afimafimNº 97 JULIO-SEPTIEMBRE 2008

AAyyuuddaa,, ffoorrmmaacc iióónn ee iinn tteeggrraacc iióónn ddee ll mmiinnuussvváá ll iiddoo

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EDITAFUNDACION AFIM

DIRECTORAPATRICIA LACASA

MAQUETACIONJU.PA.JU.

DEPARTAMENTO DE PUBLICACIONES

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S U M A R I O

NOTICIAS DE FUNDACIÓN AFIM3.Fundación AFIM Santander participa en la iniciativa Proyecto Ríos4 Así hacemos Prensa Afim6 Un día inolvidable: la Fundación AFIM deValladolid visita Faunia.8.Fundación AFIM en Valdepeñas organiza unaJornada formativa sobre la Ley de Dependencia10. Distintas aulas para numerosas actividadespara jóvenes con discapacidad intelectual deSalamanca12. Desarrollado un amplio Programa Cultural y deOcio en Valencia14.Organizaciones de voluntarios amenizan los sábados del Centro Ocupacional de Churra, enMurcia15.Fundación AFIM participa un año más en laFeria Expoval de Málaga18. Hablan de nosotros.

COLABORACIONES

TEMA DEL MES16 ¿Cómo identificar los apoyos que necesitan laspersonas con discapacidad intelectual? Por Ibáñez,A.; Verdugo, M.A. y Arias, B.INTEGRACIÓN LABORAL23 El Proyecto Stela. Por Begoña Escobar.OCIO Y TIEMPO LIBRE26 Campaña de sensibilización “Ocio paratodos/as”. Por Marga Utrillas.MINUSVALÍAS31 El Síndrome de Angelman, por la AsociaciónSíndrome de Angelman.

ENTREVISTAS

19 ROBERTO VEGA, director de El Bosque de losSueños.28 ANA CAROT, coordinadora del Proyecto deIntegración en la Formación de Idiomas para personas con discapacidad de Viajar y Estudiar

30 Cartas a la Fundación34 Noticias 35 Agenda de Fundación AFIM

NUESTRA PORTADA

A finales de marzo, un grupo de55 personas de Fundación AFIM –Valladolid se desplazaron hastaMadrid para visitar el parque Fau-nia. Fue un día especial, sobre to-do para los niños y jóvenes, quese animaron a participar en estaactividad. Como se observa en lafotografía de portada, el tiempoque pasaron en la zona de anima-les marinos fue inolvidable.La se-gunda fotografía recoge una jorna-da del Proyecto Ríos, organizadopor la Consejería de Medio Am-biente del Gobierno de Cantabria,y en el que participa la delegaciónde Fundación AFIM en Santander.

e d i t o r i a lConvención sobre los derechos delas personas con discapacidad

A principios de mayo entró en vigor la Convención sobre los derechos de las per-sonas con discapacidad, ratificada en la sede de Naciones Unidas por una veintenade países, entre ellos, España.

Es un texto aplicable y de obligado cumplimiento y debería provocar un profundocambio para asegurar la igualdad y no discriminación del colectivo de personas condiscapacidad, para que puedan optar a un conjunto de oportunidades real y efectivo.

Con anterioridad a esta Convención, España ya disponía de una normativa sufi-ciente en esta materia. Una vez más, el problema es su cumplimiento y la escasezde mecanismos para denunciar o sancionar los incumplimientos. También hay quecontar que, a diferencia de otros países como Estados Unidos, España tiene muypoca vocación para denunciar la violación de la normativa, por lo que algunos com-portamientos relacionados con las personas con discapacidad se enquistan hastavolverse normales.

Sin embargo, la promulgación de diversas normativas, como la Ley de Igualdadde trato en el empleo, la Ley de Dependencia y Ley de Igualdad de Oportunidades,No discriminación y Accesibilidad Universal, muestran los primeros pasos de uncambio que, aunque lento, parece indicar el camino para erradicar los injustos es-tigmas que rodean a las personas con discapacidad en su conjunto.

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● AFIM --SANTADER

Fundación AFIM participa en lainiciativa Proyecto Ríos

más de 4 metros de profundidad. Elagua es de color verdoso y en laszonas tranquilas su color es transpa-rente. Cuenta con pozas, zonas decorriente fuerte y rápida, saltos deagua y afluentes.

Desgraciadamente, también nosencontramos con residuos comoplásticos, latas, vidrio y escombrosdomésticos.

El agua fluye a una velocidad de0.15 m/s y es capaz de transportarmás de 400 litros de agua por segun-do. La temperatura del agua era de12ºC y la acidez de la misma estabasituada en 5.5, dentro de la normali-dad. Estábamos rodeados de árbo-les, la mayoría eran alisos y chopos;

El pasado 29 de abril, un grupo decinco personas con discapacidad de laFundación AFIM en Santander partici-paron en una actividad promovida porla Consejería de Medio Ambiente delGobierno de Cantabria. Se trata del“Proyecto Ríos”, un programa de volun-tariado ambiental para estudiar los dife-rentes tramos de los ríos.

La iniciativa 'Proyecto Ríos' está im-pulsada por el Centro de Investigacióndel Medio Ambiente (CIMA) y cuenta contres fases de trabajo diferenciadas: com-promiso, diagnóstico y 'adopción de ríos'.

La primera fase consiste en estable-cer un contrato de mínimos entreel grupo de voluntarios y el CIMA;en la segunda, los voluntarios to-man muestras del río con una me-todología científica, y en la tercera,los participantes diseñan un plande acción que minimice los proble-mas detectados en el ecosistemafluvial.

Todos los voluntarios que reali-zarán la inspección en los ríos dela comarca, tienen asignado un tra-mo de río de 500 metros, dondedeberán efectuar su labor.

Está previsto que se realicen doscampañas de observación a lo largodel año; una en primavera y otra en otoño.

“Nosotros hemos participado enla segunda fase, en el estudio cientí-fico que podemos denominar comoestudio de campo. Para ello hemosutilizado diversas herramientas co-mo el plano, lupa, redel, termómetro,reloj, tiras de ph, nitratos, ficha derecogida de datos, fichas identificati-vas, entre otros”, comenta VerónicaRobledo, delegada de Fundación AFIMen Santander.

El tramo de río seleccionado fue elSaja en su recorrido por la zona deSanta Isabel. “El clima fue estupendoy ello favoreció el estudio. Como de-talle, observamos que el río tiene uncauce de más de 10 metros ancho y

arbustos como los avellanos y tam-bién el laurel; otra vegetación fueronlos helechos de hoja grande y colasde caballo; la hiedra abundaba rode-ando los árboles y como plantas delas que se denominan invasoras vi-

mos el junco japonés y el plu-mero. Conseguimos coger unpiscardo (un pececillo) que lue-go devolvimos al agua, clasesde gasterópodos (caracoles deagua), efemerópteros (peque-ños invertebrados que vivendentro del agua) y odonatos(las famosas libélulas o caba-llucos del diablo. La experien-cia ha sido muy gratificante”,concluye la delegada.

El próximo mes de octubre, elgrupo volverá para estudiar el

mismo tramo del río paracomprobar si la situación

ha empeorado o mejo-rado.

Otras actividadesLa delegación de

Santander mantiene suprogramación habitual, que

abarca una serie de actividades conti-nuadas, como el programa de Atenciónsocial, el de Orientación Laboral, el Ser-vicio de Apoyo Psicosocial, así como elAula virtual, donde se prestan ordena-dores para ser utilizados en la delega-ción. Asimismo, se desarrolla el progra-ma de Reparación Extrajudicial en coor-dinación con el Tribunal de Menores.

En Santander, Fundación AFIM tam-bién ofrece los talleres de Dibujo yÓleo, de Artesanía, tanto para adultoscomo para jóvenes, y el de Creatividad.Además se imparten cursos de informá-tica en dos niveles, se dispone de untaller de Biblioteca, en el que tambiénse prestan libros, así como el Cine Fo-rum, con el que se pretende fomentaresta afición y mejorar las habilidadescomunicativas de percepción de losalumnos.

Finalmente, entre abril y junio se hadesarrollado el Taller de Salud, en elque se enseña a los alumnos una seriede recomendaciones sobre nutrición,higiene y autonomía personal, entreotras.

Una mañana,en el Proyecto

Ríos.

Taller demanualidades.

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El pasado 28 de marzo, un grupo de55 personas afi l iadas a FundaciónAFIM en Valladolid, realizamos una visi-ta al parque de Faunia en Madrid.

La salida tuvo lugar en la feria deMuestras sobre las 8.30 de la mañana.Después de una paradita para que losniños y los mayores almorzaran algo,proseguimos nuestro camino hasta elparque.

Sobre las 11 de la mañana, ya nosdisponíamos a disfrutar de un día pre-cioso de sol, que sin duda para la ma-yoría de ellos se convertiría en un DíaInolvidable.

A la llegada a Faunia noshicieron la foto del grupoque se tuvo que realizar endos turnos, ya que el núme-ro de personas que asisti-mos era muy elevado y nocabíamos en el espacio ha-bilitado para ello.

A continuación a cadagrupo nos destinaron unguía que nos iría explicandolos distintos fotosistemas ypabellones que íbamos a vi-sitar a lo largo del día.

En el teatro del Lago pu-dimos disfrutar de asombro-sas exhibiciones protagoni-zadas por diferentes espe-cies de mamíferos marinos.En el foro Mágico, nos ense-ñaron a través del contacto directo, mu-chas cosas sobre los animales casidesconocidos.

En la jungla fuimos testigos de unatormenta tropical propia del espacio enel que nos encontrábamos y disfruta-mos de las pirañas y de los tiburonesdel río.

En el ecosistema de los polos pudie-ron ver cómo los pingüinos comían lacomida que en ese momento les ofrecí-

El Centro dcelebró el c

an sus cuidadores. A los chicos les en-cantó ver tan cerca y en su propio hábi-tat a los pingüinos; eso sí, con las cha-quetas puestas ya que hacía bastantefrío en el pabellón.

En la casa de las mariposas algunosde los niños en sillas de ruedas pudie-ron sentir cómo las numerosas maripo-sas de inmensos colores revoloteabana su alrededor para terminar acarician-do su cara, sus manos...era impresio-

nante ver la carita deesos niños en ese mo-mento.

Y así poco a pocofueron conociendo to-dos los detalles de losanimales y las plantasde nuestro hábitat dela mano de los educa-dores que nos acom-pañaban.

Después de disfru-tar de un buen descan-so en la terraza delrestaurante, donde ele-gimos la comida delbuffet, terminamos dever la zona de la granjay del lago. Aún queda-ba tiempo para poder

pasar por la tienda de souvenir dondecada uno pudo comprarse un recuerdodel parque: pulseras, camisetas, colla-res, peluches, pegatinas...

A las 18 .30 cogíamos el autocar devuelta a Valladolid, parando a mitad decamino para poder comer un pinchito yreponer fuerzas con un refresco y asícontinuar el camino a casa. Allí llega-mos sobre las 21.30 horas, muertos decansancio pero con muy buen sabor de

● AFIM - VALLADOLID

UN DÍA INOLVIDABLEPor Miriam Polo,

delegada de Fundación AFIM en Valladolid.

Parte del grupo que visitó Faunia.

Durante la temporada, afiliados de Valladolid van al fútbol con Fundación AFIM

7AFIMro de día de Murciael carnaval.

boca y deseando volver a juntarnos to-dos para poder disfrutar de otro día in-olvidable.

Más actividadesDesde este reciente mes de junio se

están desarrollando una serie de activi-dades nuevas, como la denominada “Túpuedes, nosotros también”, que estásubvencionada por el Ayuntamiento deValladolid. Este proyecto se prolongahasta finales de año y en él participan10 personas con discapacidad psíquica.Entre sus objetivos destacan el fomentode las habilidades útiles para la vida co-tidiana de las personas queasisten al curso. Las áreas quese están tratando son de Co-municación, con un taller de le-tras, café forum, el taller deprensa; el Área de Habilidadesacadémicas, con el taller dematemáticas, el de Informática,el programa “Comparte tu li-bro”; el Área de Salud y Segu-ridad contempla aspectos co-mo la alimentación saludable,Aprendiendo a asearse, un ta-ller de vida autónoma; en elÁrea de Habilidades socialeslos alumnos asisten al módulo“Yo valgo”, así como al taller deeducación vial, habilidades conel euro y recursos comunita-rios; finalmente, también se desarrolla elÁrea de Ocio, con la programación desalidas culturales, práctica de diferentesdeportes, asistencia al cine y celebra-ción de un taller de juegos.

Otra de las actividades que se hacelebrado en el mes de junio ha sido elTaller de Baile, en el que han participa-do un grupo de ocho jóvenes con disca-pacidad. Además de favorecer las acti-vidades con los otros compañeros, coneste curso se ha pretendido favorecerla coordinación psicomotora, así comofomentar la actividad física moderadamediante la práctica de diferentes pa-sos de baile.

Finalmente, el pasado 12 de junio ungrupo de 40 personas con discapacidadvisitó las recientes instalaciones de LasCortes de Castilla y León.

CURSO DE MUSICOTERAPIA

Desde el pasado mes de abril y hasta finales de junio se ha cele-brado en la delegación de Valladolid un curso de musicoterapia alque han asistido 8 personas con discapacidad intelectual. Las profe-soras del curso han sido Inés Sanz y Carolina González, que a conti-nuación explican cómo entienden ellas una de sus clases.

¿Qué es musicoterapia? La musicoterapia es el uso de la músicapara mejorar el funcionamiento físico, psicológico, intelectual o so-cial de las personas que tienen problemas de salud o educativos.

¿Quién no se ha sentido una persona diferente escuchando sumelodía preferida yquién no se ha aisladototalmente del mundoque le rodea mientrasse deleitaba con unabuena canción? Quela música es el arteque más cautiva a laspersonas es algo yaplenamente reconoci-do, pero que seaigualmente un instru-mento para mejorar elcomportamiento delos animales o paraque crezcan las plan-tas, es algo que nosdeja asombrados.

En resumen, lamusicoterapia se define como la aplicación científica del sonido, lamúsica y el movimiento para, a través del entrenamiento de la es-cucha y la ejecución sonora, facilitar la comunicación, promover laexpresión individual y favorecer la integración social.

Si asistiéramos a alguna de las sesiones de nuestro taller de mu-sicoterapia podríamos apreciar a los chicos moviéndose e imitandodiferentes animales, estados de ánimo y movimientos diversos, conel fin de desarrollar su imaginación y localizar posibles aspectos amejorar relacionados con la psicomotricidad, carencia de autoesti-ma, problemas sociales, etc.

También veríamos otras escenas en las que están bailando yacompañando a la música con instrumentos, porque no sólo consis-te en escuchar la música sino en producirla y expresarse a través deella enviando el mensaje que cada unos quiera expresar de esta for-ma, se sienten importantes y protagonistas.

Y por último, los veríamos tal y como aparecen en esta foto: loschicos con el instrumento que más les gustó y se les permitió crearmúsica con éste.

Alumnos del taller de musicoterapia.

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● AFIM --VALDEPEÑAS

El pasado 26 de mayo, la delegaciónde Fundación AFIM en Valdepeñas ce-lebró una jornada formativa sobre laLey de Promoción de la Autonomía Per-sonal y Atención a las Personas en Si-tuación de Dependencia, enmarcadadentro de los actos organizados conmotivo de la XIX Semana de Integra-ción del Discapacitado. Esta jornada tu-vo lugar en el Salón de Actos de laUNED y contó con la asistencia de 120personas, en su mayoría profesionalesy alumnos del ámbito social, sanitario yeducativo de toda la provincia de Ciu-dad Real.

La primera ponencia de esta jorna-da, cuya inauguración corrió a cargo deJesús Martín, alcalde de Valdepeñas,fue Joaquín Núñez de Arenas, coordi-nador del Equipo de Valoración de Ciu-dad Real; seguido de Antonio José Pé-rez, psicólogo valorador. Finalmente, in-tervino Inmaculada Ruiz, terapeutaocupacional valoradora.

La jornada acabó con una mesa re-donda y con la entrega de diplomas alos asistentes.

Dentro de los mismos actos de laXIX Semana de Integración, FundaciónAFIM también organizó una charla so-bre Fisioterapia y Salud, que fue impar-tida por Laura del Casar, fisioterapeutade Fundación AFIM en Valdepeñas. Laponencia estuvo dirigida a los usuariosdel servicio de Fisioterapia de la Funda-ción y contó con la asistencia de alre-dedor de 50 personas. La presentacióny la clausura de la misma corrió a cargode Virginia Espinosa, delegada deFundación AFIM en Valdepeñas.

Actividades del AyuntamientoLas IV Jornadas de Teatro Escolar

organizadas por la Concejalía de Edu-cación del Ayuntamiento de Valdepeñastambién contaron con la participacióndel grupo de teatro de Fundación AFIM.

10 de sus alumnos pusieronen escena la obra teatral “Elsecreto”, cuya finalidad fueconcienciar y sensibilizar alos espectadores sobre elproblema de la escasez delagua y las consecuenciasque conlleva el uso inade-cuado de la misma.

“Los alumnos interpre-taron el papel de árboles,plantas, frutales,…”, co-menta Espinosa, quien aña-de su “agradecimiento alos monitores de la Funda-ción y en concreto a MªLuz, del grupo literario ElTrascacho, por su dedica-ción y esfuerzo para queesta obra de teatro salieraadelante”.

Otra de las actividades enlas que ha participado un añomás la Fundación AFIM enValdepeñas ha sido el Con-curso de Esculturas con Materiales deDesecho, que se celebró entre el 22 yel 30 de mayo dentro de la IX Semanadel Medio Ambiente que organiza laConcejalía de Medio de Ambiente delAyuntamiento de Valdepeñas.

Cinco fueron los alumnos del Tallerde reciclado de materiales de desechoque participaron con la escultura de laIglesia Nuestra Señora de la Asunción,de Valdepeñas, que ellos mismos eli-gieron.

Otra de las actividades organizadaspor el Ayuntamiento, en las que tradi-cionalmente participa esta delegaciónes el Concurso de Cartas de Amor, queya va por su decimoquinta edición. Enesta ocasión, participaron 15 alumnosde Fundación AFIM, uno de los cualesobtuvo un accésit por su carta, premia-da por el esfuerzo y entusiasmo conque la realizó.

Jornadas de sensibilización

El día 25 de marzo, Fundación AFIMde Valdepeñas llevó a cabo una jorna-da de sensibilización con los alumnosde 1º de bachillerato de Humanidades yCiencias en el Instituto de EnseñanzaSecundaria “Francisco Nieva” de Valde-peñas.

Adolescentes de 17 y 18 años deeste instituto participaron activamentecon las propuestas unas “Jornadasde sensibilización para conocer aun colectivo tan maravilloso comoes el de las personas con discapa-cidad”, comenta la delegada. “Seobtuvo un gran éxito ya que se lle-varon a cabo diversas dinámicas degrupo y el grado de participaciónpor parte de ellos fue muy alto y a lavez satisfactorio”.

Además de estas actividades pun-

Fundación AFIM organizauna Jornada formativasobre la Ley de Dependencia

tuales, la delegación haproseguido hasta finalesdel mes de junio con susactividades, como los cur-sos de Orientación laboraly búsqueda de empleo; elde Lectoescritura y Cálcu-lo, así como los dos cur-sos de Informática – bási-ca o avanzada -, a los quepueden asistir los afiliadosde esta delegación.

También han continua-do a lo largo de estos me-ses el taller de Recicladocon materiales de des-echo, así como el equipode Fisioterapia, que daservicio a más de 30 usua-rios y que cuenta con lacolaboración del Ayunta-miento de Valdepeñas.

VIAJE ACOGNAC

Poco más de 1.000 kilómetros separan a dosciudades distantes y a la vez cercanas entre sí.Se trata de Valdepeñas, en Ciudad Real, y deCognac, una localidad del oeste francés, herma-nada desde hace años con Valdepeñas. “Estehermanamiento pretende acercar unas cos-tumbres y culturas diferentes, así como asus gentes”, explica Virginia Espinosa, delega-da de Fundación AFIM en Valdepeñas.

Y allí, hacia Cognac, se dirigió el 12 de mayoun grupo de ocho personas con discapacidad deFundación AFIM, junto con dos monitoras. Trasun largo viaje, fueron recibidos en Cognac pordos guías del Comité de hermanamiento deCognac, Beatrice y Monique, que les acompa-ñaron al día siguiente en su objetivo de visitarlos diferentes centros de discapacitados, comoLes Ateliers de Vanzelles, la Treille, Les Myoso-tis o L’Esperance. “También visitaron la bode-ga donde se elabora el cognac, así como elMuseo Arqueológico, la catedral o, ya fuerade Cognac, el Coliseo romano de Saintes,una localidad que dista unos 30 kilómetros”.

El grupo, que también fue recibido por el al-calde de Cognac, Michel Gourinchas, partiórumbo a casa el 18 de mayo.

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Virginia Espinosa (izquierda) y por Laura del Casar, en la Jornada sobreFisioterapia y Salud.

Grupo de afiliados de Valdepeñas, durante el viaje realizado a Cognac (Francia).

Si en algo se caracteriza la delega-ción de Fundación AFIM en Salamancaes por la gran y variada cantidad de ac-tividades que organiza para los (mayo-ritariamente) jóvenes con discapacidadque acuden a sus aulas. Y precisamen-te en aulas clasifica esta delegación suprograma que de forma general ha con-cluido a finales de junio.

En primer lugar Aula de Letras, don-de destacan actividades de Animacióna la lectura, con el taller “El insuperabletío Wenceslao”, al que asisten 14 jóve-nes con discapacidad intelectual; el Ta-ller de Cuenta- Historias, en el que Ra-fa Vadillo y Amparo López realizarondistintas actividades para celebrar el 23de abril, Día de Castilla y León. Rafacontó a los chicos el porqué de estafiesta y la historia de los comuneros; eltaller de Poesía, el de Lectoescritura yactividades relacionadas con la Sema-na del Libro completan las actividadesrelacionadas con el Aula de Letras.

En el Aula de Números participan untotal de 28 alumnos divididos entre el Ta-ller de números y el del Manejo del Euro.

Por su parte, el Aula de Actualidadestá a cargo de Isabel Díez. En su tallerde Prensa realizan y editan el periódicoPrensAFIM, del que aparece informa-ción en páginas anteriores; mientrasque a su taller de Televisión acuden 14jóvenes con discapacidad intelectual.

El Aula de Nuevas Tecnologías abar-ca un Taller de Informática, al que asis-ten 14 alumnos; el Taller Aprendo ausar mi móvil, también para jóvenescon la misma discapacidad. Finalmenteel pasado 2 de abril, el grupo del Aulade Nuevas Tecnologías visitó el Cyber-móvil, un autobús equipado con todo lonecesario para acceder a distintas nue-vas tecnologías. Estuvo situado en laPlaza de Los Bandos, en Salamanca,ya allí “participamos en un taller deseguridad en la red”, comenta Mila-

gros Benavente, delegada de Funda-ción AFIM en Salamanca.

Los jóvenes que han participado en

las actividades deEducación para la Sa-lud han asistido deforma continuada aun taller de Educaciónsexual y de formapuntual a un taller dePrevención del consu-mo de tabaco, que tu-vo lugar entre el 21de enero y el 25 defebrero, y a una se-sión de Relajaciónque tuvo lugar en laEscuela de Salud yConsumo del Ayunta-miento de Salamancael pasado 14 de abril.Asistieron 9 jóvenescon discapacidad in-

telectual y estuvo incluida dentro delprograma de Promoción de la Salud or-ganizado por el Ayuntamiento.

Estos alumnos también contaroncon la posibilidad de asistir a un tallerde Risoterapia celebrado el pasado 28de enero y a otro de Primeros Auxiliosdesarrollado por la Cruz Roja el pasa-do 21 de mayo y también incluido den-tro del programa del Ayuntamiento.

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● AFIM --SALAMANCA

Distintas aulas para numerosasactividades para jóvenes con discapacidad intelectual

Alumnos del Taller de números.

En el Museo del Comercio.

“Viajar por el mundo”Este novedoso taller acerca a los 14

alumnos que participan en él historias ycontenidos de otros países a través dejuegos, como es el caso del Trivial delMundo. “Diego, uno de nuestros vo-luntarios, adaptó el tradicional juegodel Trivial a los contenidos de nues-tro taller, dividiendo los colores enbanderas, platos típicos, monumen-

tos, etc. Para los chicos resulta unaforma muy divertida de conocer yaprender cosas relativas a otros lu-gares del mundo y les motiva mu-cho”, agrega la delegada.

El Juego de pistas fue otra de lasatracciones de este taller. “En cada unade las aulas de la delegación había unasorpresa junto con una pista y cada unode los equipos tenía que recopilar todala información necesaria para adivinarel primero de qué país estábamos ha-blando”.

“Explorando la historia” ha sido otrosde los innovadores talleres. Según ladelegada, “la creatividad de Pablo [elmonitor voluntario encargado del taller]no tiene límite. Ha conseguido traer ala Fundación retazos de historia di-vertida. Primero convirtió el aula en

las cuevas de Altamira, donde loschicos pudieron demostrar sus dotescomo artistas rupestres. Como nohay buen prehistórico sin lanza, creóun taller de puntas de flecha, cadauno sólo con piedras y palos dio for-ma a su punta, y también fuimos tes-tigos del descubrimiento del fuego”.El resultado final quedó reflejado en uncómic elaborado por Pablo que, de for-

ma didáctica y sencilla, explica todo loimportante de este período.

Los alumnos del Aula creativa se de-dicaron a elaborar botellas con sal decolores, un dominó gigante, marcoscreativos, fundas para abanicos, bro-ches, pulseras, llaveros y camisetas,con la finalidad de exponerlos en la Fe-ria Muestra de productos que tuvo lu-gar el 7 y 8 de junio.

Finalmente, el Club de tiempo libreha diversificado sus contenidos, quehan variado desde un taller de fotogra-fía, celebrado entre el 11 de febrero yel 17 de marzo, hasta un taller de Ra-yogramas, en el que “con tan sólouna caja de zapatos, los chicos hanaprendido a hacer fotos o más con-cretamente, rayogramas”. Posterior-mente, expusieron sus resultados el

VOLUNTARIOS DE SALAMANCA

La delegación de FundaciónAFIM en Salamanca cuentacon un nutrido grupo de volun-tarios que semana tras semanaparticipan en el quehacer deesta delegación. Sin ellos nosería posible el desarrollo delelevado número de actividadesque realizan. Sus nombres sonlos siguientes y estas líneasson un humilde reconocimientoa su labor:

Alexandre Miranda

Alicia Galán

Amparo López

Ana Ballester

Ana Mª González

Conchi Díaz

Cristina

(otra) Cristina

Diana Gutiérrez

Diego González

Isabel Díez

Laura León

Maite Iriarte

Mónica

Nuria Carrasco

Pablo Sánchez

Paloma Medina

Rafa Vadillo

Sandra García

Sara

Susana Escalona

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pasado 12 de mayo, para lo cual habí-an elaborado previamente un marcopara cada una de sus creaciones.

Una visita al Museo de Comercio,celebrada el 25 de abril, la Ludotecapara niños con discapacidad y un tallerde Informática para 5 alumnos cierranel amplio programa de actividades quedespliega día a día esta delegación deFundación AFIM en Salamanca.

Taller “Explorando la Historia”.

Durante los primeros meses del año,la delegación de Fundación AFIM enValencia ha desarrollado un intensoprograma cultural y de ocio basado enun conjunto de excursiones y visitas porla capital valenciana y sus alrededores.

La primera de ellas consistió en unavista al Museo de la Casa del pintor Jo-sé Benlliure y tuvo lugar el pasado 25de febrero. “Allí pudimos apreciartanto su estudio como parte de suobra, todo ello ubicado en un precio-so palacete que era su vivienda”, co-mentan Begoña González y Beatriz Pe-drosa, de la delegación de FundaciónAFIM en Valencia.

Otra de las salidas culturales fue ala Fábrica Lladró que se produjo el 25de abril. El grupo pudo observar direc-tamente el proceso de fabricación delas conocidas figuras de Lladró. “Estu-vimos en las distintas fases por lasque pasa la fabricación de la cerámi-ca y también pudimos visitar su salade exposiciones y la tienda”, prosi-guen.

La siguiente parada de este Progra-ma cultural y de ocio se realizó el 9 demayo y fue a la Exposición sobre la im-portancia del Medio Ambiente en el Mu-seo de Ciencias Naturales, que estuvoorganizada por Caja Madrid. “Fue real-

mente curiosa, ya que toda la expo-sición estaba basada en paneles di-bujados por Forges”.

Un recorrido por la ciudad en el Busturístico fue otra de las excursionesprogramadas para el 16 de mayo. Elgrupo pudo apreciar una visión generalde la ciudad: el centro, las torres deQuart y torres de Serranos, el Mercadocentral y la Lonja, el paseo de la Ala-meda, así como la Ciudad de las Artesy las Ciencias. “La verdad es que es-te recorrido nos ha servido para co-nocer bien los monumentos másemblemáticos de la ciudad. Final-mente acabamos todos en el típico

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● AFIM --VALENCIA

Desarrollado un amplio Programa Cultural y de Ocio

Grupo que visitó el Museo Benlliure

barrio del Carmen, donde pudimos ira tomar algo”, comentan Begoña yBeatriz.

La excursión a la localidad valen-ciana de Cullera, que tuvo lugar el 22de mayo, puso el broche final a esteapretado calendario de salidas al ex-terior. A primera hora de la mañana,un amplio grupo de personas con dis-capacidad partió en autobús haciaCullera. Una vez allí comenzaron lavisita por la zona del Faro para, pos-teriormente subir hasta el Castillo.“Allí nos estaban esperando unosactores para hacer la bajada delcalvario hasta la Torre de la ReinaMora”. Después vino el barrio de laJudería, el barrio antiguo, la Iglesia,la desembocadura del río Júcar y elPuerto Pesquero. “¡Y luego a co-mer! Después fuimos a ver la lle-gada de los barcos a Lonja para lasubasta del pescado. Verdadera-

mente fue un día muy completo ylo pasamos fenomenal”, concluyendesde la delegación.

Otros programasPero no todo es ocio en Fundación

AFIM Valencia. La formación y la reha-bilitación tienen lugar destacado en elprograma de esta delegación, aunqueen la actualidad estén temporalmenteen suspenso debido a las vacacionesde verano. Tal es el caso del curso deAlfabetización dirigido a nueve alumnoscon discapacidad física y psíquica lige-ra, que consiste en clases de repasode conceptos básicos de lengua y ma-temáticas, con ejercicios básicos.

También prosigue el proyecto de Es-timulación Cognitiva de enfermos deAlzheimer, en el que participan seispersonas, en el que se realizan activi-dades de estimulación cognitiva en lasáreas de memoria, atención, concen-

tración y lenguaje. Se celebra durantetodo el año, al igual que ocurre con elprograma de Atención a familiares deenfermos de Alzheimer, que constituyeun servicio de apoyo y atención a estosfamiliares al ofrecer información y for-mación sobre la enfermedad, sus ca-racterísticas, tratamiento y evolución.

El servicio de Logopedia también secelebra durante todo el año, al igualque los talleres de Manualidades, enlos que participan alrededor de 30alumnos. Estos talleres se clasifican enPunto de cruz, Óleo, Marmolinas, Coci-na, Cine y Educación en valores y vancambiando según la demanda de losalumnos.

El programa de actividades de Va-lencia se completa con un Servicio depréstamo de ordenadores, el Serviciode Atención social y Psicosocial, así co-mo un servicio Laboral y de Bolsa deempleo.

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Afiliados de Valencia recorrieron la ciudad en el bus turístico.

Como ya es habitual desde hace va-rios años, a lo largo del mes de abril,Fundación AFIM pone en marcha suprograma de entretenimiento en el Cen-tro Ocupacional de Churra (Murcia) du-rante los sábados por la mañana.

Para desarrollar este proyecto,se ha contado una vez más con lacolaboración de diversas organiza-ciones de voluntarios. Un día fueronlos componentes de la Caja de Mú-sica, que “cantaron, bailaron e hi-cieron participar a cuantas per-sonas con discapacidad quisie-ron hacerlo”, comenta María JoséFernández – Marcote, delegada deFundación AFIM en Murcia.

Otro de los sábados se realizóuna fiesta de globos con actividadesrelacionadas con ellos; mientrasque la última actuación corrió a car-go del grupo Pupa Clown, que orga-nizaron un espectáculo de imitaciónde Eurovisión, donde imitaron acantantes famosos y fueron corea-dos por todos los espectadores.

Al Centro Ocupacional de Churraasisten personas con grandes dis-capacidades. “Son personas queestán mucho tiempo institucio-

nalizadas y que agradecen muchísi-mo cualquier estímulo de tipo festivoque se les organiza”, explica la dele-gada. “Lo disfrutan plenamente y atodos, en la medida de sus posibili-dades, les gusta participar”.

Por otra parte, la delegación deFundación AFIM en Murcia ha conti-nuado hasta junio con su programa deactividades que volverá a reanudarsetras las vacaciones de verano. Entreestas actividades se encuentran los ta-lleres de Lectoescritura, que pretendeque los alumnos realicen una lecturacomprensiva y que se aficionen a lalectura; el de Papel Reciclado, en elque participan nueve alumnos con dis-capacidad, que confeccionan carpe-tas, bolsos, cajas, etc. con pasta depapel obtenida a través de papel des-echable; el taller de Pintura Decorativareúne a otros nueve alumnos, mien-tras que el último de los talleres creati-vos es el de Manualidades, en el quese reciclan objetos inservibles para serdecorados con diferentes técnicas.Participan siete alumnos con distintasdiscapacidades.

Además de estas actividades, en elCentro de Día se desarrollan otras mu-chas que tienen un carácter rehabilita-dor y asistencial. Entre estos serviciosse encuentra el de Fisioterapia, en elque se atienden de forma permanentea 12 usuarios con diferentes patologíasy cuya finalidad es mejorar su movili-dad con los ejercicios que planifica elfisioterapeuta.

AFAFIIMMdelegdelegacionesaciones

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Organizaciones de voluntariosamenizan los sábados del CentroOcupacional de Churra

La delegación de Fundación AFIMen Málaga ha participado un año másen la XI Muestra de Iniciativas y Pro-ductos elaborados por personas condiscapacidad, Expoval, que anualmenteorganiza el Ayuntamiento de esta ciu-dad andaluza.

Los jabones naturales, figuras de pa-pel maché, cestería, mosaicos, tapices,fueron los artículos expuestos durantelos tres días, entre el 9 y el 11 de mayo,que duró la Muestra situada en el Pa-seo del Parque.

Expoval fue inaugurada por al alcal-de de Málaga, Francisco de la Torre,quien visitó los diferentes expositores,entre ellos el de Fundación AFIM, queparticipaban en esta Muestra. Tambiénacudió Raúl López, concejal del Áreade Accesibilidad Universal del Ayunta-miento de Málaga.

Las 55 entidades que tomaban parteen esta edición pudieron ofrecer infor-mación de sus actividades y productosa todos los visi-tantes, quienespodían colaboraradquiriendo algu-nos de los produc-tos elaboradospor las personascon discapacidad.

En el stand deFundación AFIMocupaban un lugarpreferente los dis-tintos tipos de jabones que continúanelaborándose en el taller de JabonesNaturales que funciona en la delegacióndesde hace más de año y medio.

Con una técnica cada vez más per-feccionada, los integrantes del cursoelaboran distintos tipos distintos de ja-bones, como los de aloe vera, zanaho-ria, caléndula y ortigas o los de choco-late, avena y cítricos. Son jabones ela-borados con materias primas 100%naturales, desde el aceite de oliva, decoco, de almendras o aceite de palma,hasta avena, caléndula, planta de aloevera, etc.

Además de la exposición de los dife-

rentes productos de las fundaciones yasociaciones, la Muestra organizó otrasactividades, como los talleres celebra-dos el sábado y domingo, así comouna visita guiada para experimentardistintos obstáculos arquitectónicos.Por último, se proyectó en el cine Albé-

niz la cinta “Nacional 7”, una comedia,inspirada en hechos reales, que sedesarrolla en una residencia para per-sonas con discapacidad cerca de Tou-lon y de la Nacional 7, en Francia.

Una semana más tarde, de nuevo a

otra Feria. Se trataba de la V Semanade la Participación y el Voluntariado enMálaga, organizada por el Ayunta-miento a través del Área de Participa-ción Ciudadana, Inmigración y Coope-ración al Desarrollo entre el 16 y el 21de mayo.

También estuvo ubicada en el Paseodel Parque e igualmente fue inaugura-da por el alcalde de Málaga. Contó conla presencia de cerca de 80 entidades e

incluyó actividades infor-mativas, lúdicas, formati-vas, culturales y de ani-mación. Su objetivo fue elfomento del asociacionis-mo y la participación.

Otras actividadesPor otra parte, en la

delegación de FundaciónAFIM en Málaga han con-tinuado con su programa-ción habitual de activida-des, interrumpida en losmeses de verano. Se tra-

ta de los talleres de Cestería, de Mosai-cos, Papel Maché y el de Tapices, asícomo la Campaña de Sensibilizaciónen los Institutos de Enseñanza de Má-laga y los Servicios de Atención Socialy de Orientación laboral.

15AFIM

Fundación AFIM participa unaño más en Expoval

Raúl López, concejal del Área deAccesibilidad Universal, junto a Pepi

Rando (derecha), Mª José Martín,coordinadora de delegaciones de

Fundación AFIM, y Mª José Llamas,directora de Accesibilidad del

Ayuntamiento de Málaga, en el standde Fundación AFIM en Expoval 2008.

Los jabones de Afim fueron losprotagonistas del stand de la

Fundación

Del mismo modo que a lo largo de lahistoria la concepción existente sobrediscapacidad marcó el modo en que és-tas fueron tratadas, su evaluación y lafunción que ésta ha cumplido tambiénha dependido de este componente con-ceptual. Hasta mitad del siglo XX no sedescribe la discapacidad intelectual co-mo un síntoma -versus condición funda-mental- definido mediante manifestacio-nes comportamentales –más que orgá-nicas- (Heber, 1961). Se considerabaalgo incurable y, por tanto, la evaluacióncumplía una mera función diagnósticabasada en tests estandarizados que me-dían el coeficiente intelectual (CI). A par-tir de 1961, el diagnóstico se comple-mentó con medidas de deficiencia enuno o más aspectos de conducta adap-tativa, y se añadió una función clasifica-toria que ayudaría a asignar a cada per-sona un determinado tratamiento, de-pendiendo de su nivel de CI y/o de suconducta adaptativa. Posteriormente,Luckasson y cols. (1992) dieron un nue-vo giro de tuerca a la definición, plante-ando que la discapacidad intelectual loque realmente representa es un estadodel funcionamiento presente, inadecua-do para desenvolverse con normalidad eindependencia, y no permanente. Estapenúltima definición de la AAIDD, másdesarrollada en 2002, será la que nostraslade hacia un nuevo paradigma: elparadigma de apoyos (Schalock, 2003).

Este nuevo paradigma centra suatención en la total integración de laspersonas con discapacidad, y comomedios propone estrategias y recursos

cotidianos: los apoyos. De este modo,toda persona con discapacidad intelec-tual que cuente con los apoyos adecua-dos y ajustados a sus necesidades, po-drá llevar a cabo una vida plena y nor-malizada (Schalock, Luckasson yShogren, 2007; Schalock, 1999; AAMR,2002/2004). En consecuencia, identifi-car las necesidades de apoyo será unobjetivo principal para aquel que trabajeen este ámbito y, derivado de éste, des-arrollar un perfil de apoyos. Ante estatercera función evaluativa, la preguntamás repetida por todos los que trabaja-mos en este campo es: ¿qué apoyosson necesarios para ayudar a las per-sonas a participar en su comunidad,asumir roles valorados socialmente, yexperimentar una mayor satisfacción yrealización (Thompson et al., 2002a,2002b).

Durante un tiempo -el tiempo quelleva funcionando el paradigma deapoyos en nuestro país- la prácticaprofesional se ha encontrado con difi-cultades importantes para abordar es-ta cuestión. En algunos lugares de tra-bajo han afrontado este reto por me-dio de inferir, por tanto de maneraindirecta, las necesidades de apoyo apartir de las deficiencias detectadas anivel de conducta adaptativa. En otroslugares, se han visto obligados a des-arrollar de manera casera sus propiosinstrumentos.

Como intento de ayudar a superareste obstáculo y dar una respuesta di-recta y rigurosa al interrogante formula-do, el Instituto Universitario de Integra-

ción en la Comunidad (INICO) de laUniversidad de Salamanca adapta alengua española y publica en 2007 uninstrumento desarrollado y dirigido adetectar las necesidades de apoyo dela población con discapacidad intelec-tual, denominado “Supports IntensityScale-SIS” (Escala de Intensidad deApoyos-SIS, traducido al español) deJ.R. Thompson y cols. La publicacióndel original en 2004 representó un es-fuerzo más de la AAIDD (anteriormenteAAMR) de cara a abordar, no sólo a ni-vel teórico sino también en la práctica,la evaluación de las personas con dis-capacidad intelectual.

La Escala de Intensidad de Apoyos-SIS representa una herramienta pione-ra en nuestro campo en cuanto a quepermite cuantificar los apoyos en pará-metros de frecuencia, tiempo diario deapoyo y tipo de apoyo, de una maneraestandarizada. Consta de tres seccio-nes: Escala de Necesidades de Apoyo(sección 1), Escala Suplementaria deProtección y Defensa (sección 2), yNecesidades de Apoyo Médicas y Con-ductuales Excepcionales (sección 3). Através de las escalas y subescalas co-rrespondientes, se miden los apoyosque un individuo necesita en 57 activi-dades de su vida, referidas a las áreasde: vida en el hogar; vida en la comuni-dad; aprendizaje a lo largo de la vida;empleo; salud y seguridad; social; yprotección y defensa. La escala tam-bién mide 16 necesidades de apoyomédico y 13 necesidades de apoyoconductual excepcionales, que a me-nudo se asocian a este tipo de disca-pacidad. Los resultados que emite son,por un lado, una puntuación general denecesidades de apoyo y, por otro, unperfil de necesidades de apoyo poráreas.

La adaptación y validación de esteinstrumento a lengua española ha sidollevada a cabo con minuciosidad y es-mero, y gracias al esfuerzo desintere-sado de un grupo importante de profe-sionales que colaboraron en el trabajode campo. El resultado ha sido exce-lente, como se puede deducir de la va-riedad de análisis sobre fiabilidad y va-lidez empleados para garantizar suspropiedades psicométricas (Verdugo et

AFAFIIMMtema del mestema del mes

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¿CÓMO IDENTIFICAR LOSAPOYOS QUE NECESITAN LASPERSONAS CON DISCAPACIDADINTELECTUAL?

Ibáñez, A.*; Verdugo, M.A.* y Arias, B.*** Universidad de Salamanca** Universidad de Valladolid

al., 2007; Verdugo, Arias, Ibáñez y Gó-mez, 2006).

Desde el punto de vista de los auto-res de esta adaptación, el valor princi-pal de este instrumento radica en el en-foque ecológico que adopta, exigiendoal profesional pensar en la persona co-mo tal (con sus capacidades y debilida-des) desprovista de cualquier apoyoque pudiera recibir en el momento ac-tual, y en relación con una serie de acti-vidades de la vida diaria de distintosentornos. A partir de esta información, ypartiendo de un conocimiento sobre susintereses, motivaciones, deseos, metaspersonales…, tal como plantea la filo-sofía de la Planificación Centrada en laPersona, es como se haría posibledesarrollar un plan de apoyos individua-lizado, real y efectivo.

Como todo instrumento, la SIS no pre-tende ser la panacea que resuelva todoslos problemas. Sin embargo, sí espera-mos que se acoja como un instrumentovalioso y útil, complemento de otras eva-luaciones que resulten pertinentes al ca-so. Recordemos siempre que todo instru-mento tiene su alcance, y éste en con-creto nos ofrece una perspectiva delfuncionamiento general de la persona.La importancia del mismo la dará el pro-fesional que llegue a comprender y cono-cer con la ayuda de la SIS a la persona,y sepa ofrecerle y organizar correcta-mente aquello que necesita.

A día de hoy, la SIS se ha convertidoen un instrumento muy popular entreagencias gubernamentales y organiza-ciones de todo el mundo, especialmen-te de los Estados Unidos y Canadá(AAIDD, 2007). En estos momentos, suexpansión se está produciendo a niveleuropeo (Holanda, Bélgica, Italia, Por-tugal y España). En nuestro caso, laversión en lengua española de la SISdespierta gran interés en España asícomo en otros países hispanohablan-tes. No obstante, su puesta en prácticaes aún limitada dada su reciente publi-cación. Esperamos aportar pronto ex-periencias reales positivas como resul-tado de su aplicación en nuestro con-texto, así como continuar trabajando enesta línea de investigación dedicada amejorar la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad.

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SIS

EXPOVAL: muestra de artesaníarealizada por discapacitadosMATUCHA GARCÍA. Málaga

El Paseo del Parque es el escaparate hasta este domingode sorprendentes creaciones. Singulares cuadros de hojassecas, monederos con originales dibujos de cómic, joyerosde madera, composiciones realizadas con arena,… Artículosdignos de profesionales realizados por discapacitados.

Se trata de la muestra Expoval, organizada por el Ayunta-miento de Málaga, que fue inaugurada ayer por el alcalde,Francisco de la Torre. 46 expositores (y 55 entidades) que elmalagueño puede visitar obteniendo información de las activi-dades de las diferentes asociaciones y los recursos existen-tes. El ciudadano puede adquirir además algunos de los di-versos objetos que realizan los discapacitados físicos e inte-lectuales malagueños y contribuir así a la noble causa decada una de estas organizaciones.

La Fundación AFIM, el centro ocupacional Ceder, la Federa-ción de Discapacitados Físicos, la Sociedad Federada de per-sonas sordas, Amappace, la Asociación de Enfermos de Parkin-son, la Once y un largo etcétera están presentes en el Parque.

[…] La Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integracióndel Minusválido) también ofrece diversas tareas ocupaciona-les de papel maché o mosaico, entre otros. En esta edición dela feria le han dado especial relevancia al jabón natural y arte-sano que elaboran, para destacar así el centro especial deempleo que abrirán próximamente y en el que fabricarán estosartículos, explica la delegada provincial, Pepi Rando. […].

La Opinión de Málaga, 10 de mayo de 2008.

Los niños soplan a las mariposasRUTH DE FRUTOS. Valladolid.

“Ver que los chicos con discapacidad física soplaban a lasmariposas cuando se les posaban en el hombro fue muyemocionante”, reconoció la delegada de Fundación AFIM, Mi-riam Polo.

Los 45 integrantes de la fundación viajaron junto con nue-ve monitores al jardín botánico y parque zoológico de Faunia,en Madrid, el pasado 28 de marzo. Las familias de estas per-sonas con discapacidad física, mental y sensorial de entre 2 y70 años también se trasladaron con ellos a pasar el día eneste parque biológico.

Idoya fue una de las personas que más se emocionaron alver a los mamíferos marinos. Mientras ella acariciaba a unade las focas, Gema le daba de comer, siempre acompañadade una monitora del recinto, especializada en este tipo deanimales.

“El pabellón, que estaba acondicionado como una jungla,también les llamó mucho la atención”, afirmó Miriam, unos dí-as después de la excursión. La ambientación a través de uncalor pegajoso, los truenos y relámpagos que se simulaban y

la sensación de agobio a través de una vegetación frondosatípicamente tropical, sorprendió a los más pequeños.

La fila que servía para guiar a los visitantes del parque re-corrió todos los recintos del mismo hasta llegar a los pingüi-nos. El ecosistema simulado en el que habitaban grandes ti-burones permitió a los jóvenes poder observar a este tipo deseres acuáticos a través de un túnel transparente.

“Muchos de los chicos reconocían perfectamente a los ani-males y, por otra parte, la visita guiada facilitó mucho el reco-nocimiento de aquéllos que los veían por primera vez”. Dehecho, los monitores facilitaron la vista para las personas consilla de ruedas, acompañados en su mayoría por sus padres.

Este tipo de visitas adaptadas se basa en una serie depreguntas simples a través de las cuales las personas condiscapacidad pueden interactuar e integrarse en los distintosambientes.

La comida fue uno de los momentos más divertidos. “Elhecho de que todos cogieran su bandeja y su cubierto, sen-tándose a la mesa de una forma muy normalizada y riéndose,fue un momento muy bonito”, destacó la delegada.

Los niños se conocían desde el año pasado, cuando estu-vieron en la escuela de verano que organizó FundaciónAFIM, mientras que los adultos participan en las distintas ac-tividades que se organizan de forma gratuita.

El Norte de Castilla, 15 de abril de 2008.

AFIM y la Fundación Vodafoneimparten un nuevo curso deTelemarketingM. GUERRERO. Valdepeñas.

La Fundación de Ayuda, Formación e Integración del Disca-pacitado (AFIM), con el patrocinio de la Fundación VodafoneEspaña, imparte de manera gratuita un nuevo curso de Tele-marketing y Capacitación telefónica destinado a 26 alumnoscon discapacidad de Valdepeñas y comarca. Este sexto curso,de 25 horas, se está impartiendo desde el lunes hasta el vier-nes por las mañanas en la Casa de la Juventud de Valdepeñas.

El viernes tendrá lugar la entrega de diplomas a las 13.15horas.

El profesor del curso y responsable de formación de laFundación AFIM, Luis García explicó que los alumnos apren-den a utilizar el teléfono a nivel profesional, en la emisión yrecepción de llamadas y en el trabajo desde una centralita.

Otro de los objetivos del curso es comprender la importan-cia del teléfono como transmisor de imagen de empresa, pro-ductos, servicios, personal, etc.

Según apuntó la delegada regional de AFIM Castilla – LaMancha, Virginia Espinosa, “con este curso desde AFIM Val-depeñas, pretendemos formar de manera activa y acercar ala persona discapacitada al mundo laboral”.

Lanza, 12 de marzo de 2008

AFAFIIMMhablan de nosotrhablan de nosotrosos

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ENTREVISTENTREVISTAA

Roberto Vega, director de El Bosque de los Sueños

“Si hablamos de integracióntendríamos que hablar deCubillos del Sil”

Todo un camino hasta llegar a El Bosque de los Sueños

Partieron sin tener ninguna experiencia en el sector turístico y hoyen día se enorgullecen de ofrecer un “servicio de calidad”. El Bosquede los Sueños, un complejo turístico completamente adaptado parapersonas con discapacidad, cumple tres años y desde Aspaym lo con-sideran un “éxito total”. Más de 4.000 personas han disfrutado, desdejulio de 2005, de sus instalaciones en las que trabajan cinco personascon discapacidad, “otro motivo para sentirnos muy orgullosos”, seña-la Roberto Vega, gerente de El bosque de los sueños, un proyecto na-cional gestionado por la Fundación Aspaym Castilla y León.El Bosque de los Sueños está abierto durante todo el año, aunque to-do empezó por unos campamentos de verano.

Los trabajadores de El Bosque de los sueños, en la entrada del complejo.

¿Qué ha cambiado en El Bosque de los Sueñosdesde los inicios hasta la actualidad?

El proyecto de El Bosque de los Sueños está finalizadocon la ejecución de las 16 cabañas más el pabellón multiu-sos y la recepción. Poco a poco lo hemos ido equipando. Alprincipio el pabellón multiusos sólo era el comedor y ahoraya está dotado con un gran equipo de megafonía, pantallagigante, donde se pueden desarrollar actividades de cual-quier tipo, desde congresos hasta otras más lúdicas, comoun karaoke, etc.

Me gustaría señalar que cada una de las cabañas estápatrocinada por una entidad, empresa o grupo musical. Ade-más, el pabellón multiusos se lo debemos a la FundaciónInocente Inocente y a todos los españoles que realizaronaportaciones en un programa de televisión del año 2004. Yole llamo el pabellón más solidario de todos, porque se com-pró gracias a las llamadas de los españoles. La recepción,que se llama Centro de acogida y telecomunicaciones, es elde la Fundación Vodafone España, que aportó todos los ele-mentos referidos a las comunicaciones. Esta cabaña tienepuntos de conexión a Internet gratuitos para todos nuestrosusuarios, tiene línea wifi por toda la instalación, los niñospueden comunicarse con sus padres vía webcam por todoel complejo para que puedan saber en tiempo real lo queestán haciendo sus hijos.

AFAFIIMMentrentreevistavista

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Ubicado en la localidad bercianade Cubillos de Sil (León) se encuentraEl Bosque de los Sueños, un comple-jo turístico de ocio universal, levanta-do por ASPAYM hace ya tres años.Se sitúa en un paraje de más de10.000 metros cuadrados, en el quese ubican las 16 cabañas que compo-nen el campamento, con capacidadtotal para 120 personas y todas ellascompletamente adaptadas para per-sonas con discapacidad física.

¿Qué elementos deaccesibilidad tiene cadacabaña?

Como fue una instalación que secreó desde la nada no hay ningunarampa, todo está en cota cero. La pe-queña pendiente que tiene es simple-mente para que el agua no entre den-tro de las cabañas.

Realmente las cabañas están he-chas a medida. Por ejemplo, en el ba-ño hay mamparas en la ducha com-pletamente abatibles que pueden ce-rrarse una vez que se ha transferido ala persona a una silla especial queestá en la pared y el monitor o acom-pañante puede ayudar a asear a lapersona sin mojarse. Dos de las ca-bañas tienen dos bañeras especialescon camillas para las personas que son usuarias de respira-dor y que puede entrarles agua por cánulas o vías abiertas.

Luego las habitaciones son muy amplias, que permitenlos giros de las sillas de ruedas sin problemas, con los te-chos más altos, por lo que es imposible que al subir a la lite-ra superior rocen con el techo. Por supuesto disponemos degrúas para las personas afectadas y de un armario cajónbajo la litera para que las personas sin movilidad puedanvestirse en la propia cama.

Está todo tan preparado que puede ir cualquier personaen cualquier momento. Si necesitan una comida especial oalgún elemento propio por su discapacidad, nosotros seguroque podemos resolvérselo. Vienen muchos grupos y asocia-ciones para realizar congresos y encuentros, pero cualquierpersona a título individual va a tener también cubiertas susnecesidades.

La accesibilidad para personas condiscapacidad física está garantizada. ¿Y para elresto de colectivos?

Prácticamente también. Hace poco ha estado la ONCE ynos queda por reforzar algunas adaptaciones en cuanto alBraille y también ha habido recientemente un congresoautonómico relacionado con las personas sordas y tambiéntenemos que pulir algún aspecto de accesibilidad para estecolectivo.

El Bosque delos Sueños surgeinicialmente paracubrir las necesi-dades que tieneAspaym para or-ganizar los cam-pamentos de ve-rano para sus ni-ños y jóvenes.

Aspaym Castilla yLeón l leva ya 11años organizandocampamentos deverano para niñoscon discapacidad.Empezamos connueve niños, al si-guiente ya fueron 27y luego como pasa-mos a organizarlopara todo el ámbitonacional pasaron aser 160 niños. Tuvi-mos que buscar ins-talaciones más am-plias y teníamosproblemas porquealgunos niños tienenlesión medular, quees el gran objetivo

de Aspaym, otros también tienen enfermedades degenerati-vas y grandes discapacidades.

Después de las Olimpiadas de Barcelona 92, en Cata-luña quedaron instalaciones muy bien dotadas, sobre todoaccesibles y adaptadas, por lo que estuvimos varios añosen los albergues de Comarruga (Tarragona) y en el deAmpurias, en Gerona. Fue una maravilla, hasta que enCataluña sacaron una normativa por la cual, el 40 porciento de la ocupación de una instalación no puede co-rresponder al mismo grupo y en nuestro caso ya iban másde 80 niños.

A partir del año 2003, al ser el Año Europeo de las Perso-nas con discapacidad, la Junta de Castilla y León y el Minis-terio ayudaron mucho a Aspaym y los campamentos pasa-ron a organizarse a través de la Federación nacional. Con-seguimos muchas subvenciones y llevamos a los chavalesdonde creíamos que iban a ser el mejor sitio. Un super hotelen Benidorm, donde teníamos piscina, playa, en las suitesadaptadas. Fabuloso pero no para realizar un campamento.Los niños sólo se veían en la piscina, no todas las familiasalojadas en el hotel veían con buenos ojos que a un niño sele diera de comer a través de una sonda,… Y no lo repeti-mos más con ese sistema.Y la solución fue Cubillos de Sil.

Sí, en 2004, en la apertura de una oficina de empleo de

Aspaym en El Bierzo, conocimos al alcalde de Cubillos delSil, José Luís Ramón, y nos invitaron a pasar un fin de se-mana para que conociéramos las instalaciones municipalesque tienen. Cubillos del Sil es un pueblo muy rico en Españapor la central térmica que hay allí, que genera una gran can-tidad de impuestos en el pueblo y también por las aportacio-nes que anualmente hace la Fundación Endesa a la locali-dad para el proyecto que quieran.

Conocimos el polideportivo, conocimos el centro cívico,las piscinas municipales y sobre todo, conocimos a la gentedel pueblo.

Entonces decidimos que nos quedaríamos más de un finde semana. José Luís Ramón, que es el gran precursor deeste proyecto nos ofreció el colegio municipal y nosotros loadaptamos para esos 15 días, siempre con la ayuda del queha sido nuestro patrocinador desde hace 12 años, que es laFundación Vodafone España. Sin ellos, no hubiéramos he-cho nunca campamentos y, por supuesto, no existiría ElBosque de los Sueños.

¿Fue un proyecto complicado?Fue toda una aventura. Como el colegio no tenía baños

adaptados, teníamos que pasar a través de una carpa deeventos cedida por la Junta de Castilla y León, al polidepor-tivo. Tuvimos que poner rampas por todo el colegio, tal y co-mo están en el Hospital de parapléjicos de Toledo, como unscalextric, para hacer el colegio accesible. Un trabajo durísi-mo. Nunca olvidaré a Toño, teniente de alcalde, descargan-do los camiones con los colchones y las literas para que to-do estuviera a punto y ayudando a desmontar el colegio.

Además, el alcalde ya nos había avisado de las típicas“rencillas” que hay entre la gente del pueblo, por tierras, porvotos, etc., que a lo mejor no todo el mundo vería con bue-nos ojos que pusiéramos el colegio del revés. Nuestra inten-ción era que los niños del pueblo también participaran en elcampamento. Nosotros teníamos 100 niños apuntados, máslos 50 voluntarios. El primer día del campamento había sólocuatro niños del pueblo apuntados y el último día, ya acudí-an 80. Conseguimos que gente que llevaba años sin hablar-se volviera a hacerlo. Cuando iban a buscar a sus hijos alcampamento, vieron a los chavales de Aspaym y se dieroncuenta de lo que eran problemas de verdad.

Los vecinos del pueblo dicen que había un antes y undespués de que Aspaym llegara a Cubillos del Sil. Incluso elúltimo día del campamento, todos los grupos políticos pidie-ron que el nombre de una calle nueva que se iba a abrir enel pueblo se llamara Aspaym ¡y así se llama!

Y a raíz de este campamento surge El Bosquede los Sueños.

Efectivamente, el alcalde quería que volviéramos allí, pe-ro era un trabajo, muy bonito, pero impresionante para po-nerlo en marcha para los 15 días del campamento. Como lagente del pueblo queríamos que volviéramos, el alcalde noscomunicó en agosto que la partida presupuestaria de laFundación Endesa para el siguiente año iba a destinarla aAspaym. Insistió tanto y era tanto el dinero que pensamosque, en lugar de desarrollarlo en el colegio, podíamos mon-

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Así empezaron en El Bosque de los Sueños.

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tar algo nuestro. Parece quefue ayer cuando Julio Herre-ro, director gerente de AS-PAYM Castilla y León, deci-dió tirar para adelante conalgo que no habíamos ni so-ñado. Con ese dinero elAyuntamiento compró cua-tro terrenos cercanos a lapiscina y lo organizó comonosotros queríamos. En lu-gar del albergue, que eranuestro pensamiento inicial,nos decidimos por las cabañas de madera. María ÁngelesÁlvarez, que es una arquitecta socia de Aspaym, diseñó elinterior de la cabaña, y entre muchas personas más, se creóEl Bosque de los Sueños.

¿Y el futuro?Entre los proyectos de futuro está proyectado un balnea-

rio tipo spa, para poder trabajar no sólo en los meses demayo hasta septiembre que es cuando más ocupación tienecon un 80 por ciento de media, sino mantener una buenaoferta durante el resto del año e incluir en nuestras instala-ciones a las personas con discapacidad mayores.

También tenemos un proyecto para desarrollar una emi-sora de radio, porque tenemos un berciano universal que esLuís del Olmo. La situaríamos en una de las cabañas queahora mismo sirve de almacén. Ya está completamente in-sonorizada. Allí podrían cantar los niños con los grupos co-nocidos que pasan de vez en cuando por el campamento,realizar con ellos programas de radio después de un día de

AFAFIIMMentrentreevistavista

actividades. Y también para quela gente del pueblo pudiera hacersu propio programa. Es un pro-yecto que tenemos en mente.Nos gustaría devolver de algunaforma a Cubillos del Sil todo loque ha hecho por nosotros.

Para muchos usuarios, ira El Bosque de los Sueñossignifica mucho más queunas vacaciones.

Hay familias que se han cono-cido allí y se ponen de acuerdo

para pasar juntas algún fin de semana, fuera de la tempora-da de campamentos. Nos llaman para preguntar cuándo vaASPACE o cuando van los de Daño Cerebral o la Asocia-ción de niños con cáncer. Y así estar con ellos.

A lo mejor lo que se ve son las cabañas o la gran instala-ción que tenemos. Para mí, lo mejor son las personas quetrabajan allí, la gente del Bierzo, que ha creído en nosotros.Al principio teníamos miedo de lo que pasaría con al genteCubillos cuando fueran niños con autismo, que no se comu-nican, o personas con enanismo. Y el pueblo se vuelca entodas las actividades. Si hablamos de integración tendría-mos que hablar de Cubillos del Sil.

Más información:www.elbosquedelosuenos.comTel. 983 59 10 44

Las cabañas de madera tiene capacidadpara 120 personas en total.

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un sustancial cambio en el destinatariode un proyecto de esta tipología encuanto a variables como edad, sexo yotras características. Así, durante losprimeros dos o tres años de desarrollodel proyecto, los participantes eranprincipalmente varones (75%), con sín-drome de Down (95%) y con una mediade 28 años. Actualmente, los usuariosdel Proyecto Stela son más jóvenes(con una media de 21 años), aproxima-damente el 50% son mujeres y se haincrementado el número de usuariosque presentan discapacidad intelectualno derivada del síndrome de Down. Asípues, nos encontramos con un colecti-vo destinatario más joven, equilibradoen cuanto a varones y mujeres, y conuna gran heterogeneidad en sus nece-sidades de apoyo y capacidades, yaque la etiología de su discapacidad in-telectual es también muy variada.

En relación a las familias, se puedeafirmar que la experiencia acumuladadurante estos años y los resultados ob-tenidos han ayudado a que éstas seplantearan cada vez con mayor deci-sión apoyar a sus hijos e hijas con dis-capacidad intelectual en su integraciónlaboral. Hace 10 años, pocas eran las

familias que creían que sus hi-jos fueran capaces de desem-peñar un trabajo competitivo enuna empresa ordinaria. Las fa-milias mantenían una actitud re-celosa con respecto a cómo se-rían tratados en la empresa, sipodrían ser competentes ycompetitivos, si podrían ser víc-timas de tratos inadecuados odiscriminatorios, etc. Actual-mente, las familias siguenadoptando una actitud sobre-protectora hacia el trabajadorcon discapacidad intelectual pe-ro confían en sus hijos y en elcontexto en el que se integranlaboralmente, siempre asesora-dos por el Preparador Laboral.

Finalmente, con respecto al entornoempresarial, quizá sea en este ámbitodonde se ha producido un cambio másevidente a lo largo de estos años. Laaplicación de la LISMI, la creación delos Departamentos de ResponsabilidadSocial Corporativa, así como un mayorconocimiento y sensibilización hacia lasposibilidades de colectivos tradicional-mente excluidos del ámbito laboral sonalgunos de los múltiples factores quehan ayudado a configurar un panoramadiametralmente distinto al que existíaen nuestro país hace una década.

De acuerdo con nuestra experienciaen el Proyecto Stela podemos decir queen un principio el acceso a las empre-sas era muy costoso pero después decasi trece años de trabajo y tras la cre-ación del Club de Empresarios Stelaque ha contribuido enormemente a ladifusión del proyecto y ha proporciona-do una visión más ajustada sobre laspersonas con discapacidad como traba-jadores, son casi siempre las empresaslas que contactan con nosotros. En es-te sentido, consideramos que la socie-dad y con ella su tejido empresarial escada vez más sensible a éste y otrostemas de contenido social.

INTEGRAINTEGRACIÓN LABORALCIÓN LABORAL

EL PROYECTO STELA Por Begoña Escobar, coordinadora

del Proyecto Stela de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

e l Proyecto Ste-la es una iniciativa de laFundación Síndrome deDown de Madrid (FSDM)que inicia su andadura haceya 13 años en la Comunidadde Madrid. Su objetivo prin-cipal es incorporar en elmercado ordinario de trabajoa las personas con discapa-cidad intelectual (DI) a tra-vés de la metodología delEmpleo con Apoyo. Estametodología implica básica-mente que el trabajador condiscapacidad es entrenado/apoyado/ supervisado por elPreparador Laboral en elpropio puesto de trabajo.

La realidad laboral de las personascon discapacidad intelectual y su paula-tina incorporación al entorno ordinariode trabajo ha ido variando muy significa-tivamente durante la última década (Jor-dán de Urríes, Verdugo y Vincent,2005). Nuevas iniciativas y proyectos,nuevos colectivos beneficiarios de lametodología del ECA y, sobre todo, máspersonas con DI interesadas en trabajaren entornos ordinarios son algunas delas cuestiones que han contribuido amodificar considerablemente el panora-ma de la integración de las personascon discapacidad en nuestro país.

Jordán de Urríes, F.B.; Verdugo,M.A. y Vincent. C. (2005). Análisis de laevolución del Empleo con Apoyo enEspaña. Madrid: Real Patronato sobreDiscapacidad.

Lógicamente, el Proyecto Stela de laFSDM ha tenido que ir adaptándose aestos cambios, revisando sistemática-mente sus pautas de actuación con res-pecto a tres ámbitos o áreas: las perso-nas con discapacidad intelectual queparticipan en el proyecto, las familias y,finalmente, el entorno empresarial.

Con respecto al primer aspecto, a lolargo de esta década se ha observado

AFAFIIMMintegrintegración laboración laboralal

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Por otro lado, sigue siendo el sectorservicios el que más puestos de trabajooferta a las diferentes entidades locali-zadas en la Comunidad de Madrid y sehan unido al proceso de incorporar per-sonas con discapacidad intelectual ensu plantilla las grandes empresas tantonacionales como internacionales, yaque en un principio las empresas quemás apostaron por el proyecto Stelafueron las pequeñas y medianas em-presas (PYMES).

También ha habido cambios signifi-cativos en relación a los perfiles profe-sionales a los que acceden los usuariosdel proyecto ya que en un principio eranperfiles más sencillos y con un marcadocarácter manipulativo (reponedores, au-xiliares de tienda, etc.) frente a los perfi-les actuales que son mucho más com-plejos y con un claro carácter cognitivo(auxiliar de oficina, ordenanza, etc.).

Las jornadas laborales se han hechomás amplias, incluso hay trabajadorescon discapacidad intelectual que des-arrollan jornadas completas, frente alas jornadas más reducidas de haceuna década (2 a 4 horas).

Cuando se inició el Proyecto Stela larelación inicial que existía entre la em-presa y el trabajador con discapacidadera a través de un convenio de prácti-cas de tres meses que si se superabase realizaba la contratación laboral.Hoy día la contratación se realiza des-de el primer momento y en muchos ca-sos es indefinida.

El número de inserciones laboralesha aumentado notablemente ya queexiste un mayor conocimiento por partedel empresario de las posibilidades la-borales de las personas con discapaci-dad intelectual.

Para concluir, es importante saberque la inserción laboral de las personascon discapacidad intelectual es un pro-ceso no exento de dificultades y que re-quiere mucho esfuerzo. El trabajo siem-pre entraña alguna que otra dificultad ymás cuando se abarcan ámbitos tan di-ferentes como son las empresas, las fa-milias y las personas con discapacidadintelectual. Así por ejemplo, para las fa-milias es todavía difícil superar el miedoque les produce ofrecer más autonomíae independencia a su hijo. Asimismo,

sigue existiendo, en algunos casos, porparte de las empresas y de la sociedaden general, un gran desconocimientosobre las capacidades laborales de laspersonas con discapacidad intelectual.Y por último, las personas con discapa-cidad intelectual presentan dificultadespara asumir el rol de adulto trabajador,ya que en algunas ocasiones seguimos

Diana García, Técnico Auxiliar deLaboratorio en la empresa Genetrix.

Nos encontramoscon un colectivodestinatario másjoven,equilibrado en cuanto avarones y mujeresy con diversidad de apoyo ycapacidades

Hace 10 años, pocas eran lasfamilias que creíanque sus hijosfueran capaces de desempeñar untrabajo competitivoen una empresaordinaria

Hemos comprobado quelos jóvenes yadultos condiscapacidadintelectual queconsiguen untrabajoexperimentan ungran cambio, al sermás conscientes de sus posibilidadesy también de suslimitaciones

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sobreprotegiéndoles y dándoles apoyoscuando no lo necesitan, evitando de es-ta manera su crecimiento personal.

Sin embargo, en estos años hemoscomprobado que los jóvenes y adultoscon discapacidad intelectual que consi-guen un puesto de trabajo experimen-tan un gran cambio, ya que empiezan aser más conscientes de sus posibilida-

María Cosín, Auxiliar de Oficina en laempresa ACO.

Raúl Hernández, Auxiliar deTienda en la empresa Telepizza.

Álvaro Nieto, Mozo de Almacén en laempresa Turismo Volvo Madrid.

des y también de sus limitaciones, me-joran de forma significativa sus habili-dades sociales y son más capaces a lahora de resolver los problemas de la vi-da cotidiana. Además, poseen una ma-yor iniciativa para planificar sus activi-dades. En definitiva, las personas condiscapacidad intelectual que acceden alentorno laboral alcanzan un mayor gra-

do de autodeterminación, es decir, al-canzan un mayor grado de satisfacciónpersonal.

Para finalizar, podemos decir que elProyecto Stela es hoy un proyecto con-solidado y sostenible con un equipo deprofesionales expertos en el ámbito dela formación e inserción laboral de laspersonas con discapacidad intelectual.

Al final de la actividad se entrega acada participante un documento gene-ral de cómo dispensar un trato adecua-do a personas con discapacidad y unarelación de entidades en las que sepuede colaborar como voluntarios/as.

Recursos accesibles de un ociopara todos/as

La Red Social cuenta con una Con-sultaría de Accesibilidad que realiza es-tudios sobre accesibilidad en edificacio-nes, urbanismo, interiorismo, espaciosverdes y eventos.

El trabajo más significativo realizadodesde la consultoría ha sido el estudio“Información para todos/as: Guía de re-cursos accesibles del Camino de Santia-go en Aragón”, realizado con la colabora-ción del Instituto Aragonés de la Juven-tud, Instituto Aragonés de Empleo y elInstituto Aragonés de Servicios Sociales.

Además, la Red Social dispone deuna gran cantidad de información sobrerecursos accesibles. Para hacer llegaresta información a todos los colectivosestá trabajando en una Guía de Recur-sos Accesibles a la cual se podrá acce-der desde la página Web accesible dela Red Social.

Esta base, es un elemento vivo,abierta a nuevas incorporaciones y ac-tualización de datos.

Los usuarios de servicios e instala-ciones de ocio y tiempo libre puedenhacernos llegar sus opiniones sobre losservicios e instalaciones utilizados

Así mismo los empresarios del sec-tor pueden dar a conocer los serviciosque prestan.

Este proyecto está realizado con lacolaboración del Instituto, Instituto Ara-gonés de Empleo y el Instituto Arago-nés de Servicios Sociales

Los objetivos de este departamentoson ofrecer información sobre recursosaccesibles de Ocio y Tiempo Libre y ladivulgación de las ventajas de la acce-sibilidad en los recursos de Ocio yTiempo Libre.

Por su parte, los destinatarios sonpersonas con discapacidad, familiaresy amigos; voluntarios y profesionalesvinculados a estos colectivos y entida-des públicas y privadas.

Red SocialLa Red Social para la Discapacidad

en el Tiempo Libre es una plataformaen la que se reúnen diferentes entida-des relacionadas con el ocio, el tiempolibre y la discapacidad de Zaragoza.Varios años de trabajo han dado comoresultado la creación de esta Red So-cial, que fue presentada oficialmente,en el marco de la IV Feria de Asocia-cionismo Joven de Zaragoza el 12 denoviembre de 2003.

Los fines de la Red Social son:- Facilitar los accesos para uso y

disfrute del ocio y tiempo libre de laspersonas con discapacidad.

- Promover la participación social depersonas con discapacidad a través deprogramas de ocio y tiempo libre, pro-porcionando los apoyos y adaptacionesnecesarias que mejoren su desarrollo.

- Participar en las políticas que afec-tan a los programas y personas condiscapacidad y el ocio y tiempo libre

AFAFIIMM

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Campaña desensibilización“Ocio

para todos/as”El ocio es un derechohumano fundamental, que favorece eldesarrollo de las personas y del quenadie debiera ser privado por razonesde género, condición social... o disca-pacidad.

Esta campaña, muestra el mundodel ocio de la infancia y juventud condiscapacidad. Y quiere hacer un llama-miento sobre la importancia de la acce-sibilidad universal. Para que las barre-ras físicas, comunicativas o socialesnunca impidan su participación en acti-vidades culturales, deportivas, turísticaso de recreación.

La Campaña está compuesta poruna exposición y una Gymkhana que seutilizarían para la sensibilización, con-cienciación y educación en Institutos,Centros de Enseñanza, Casa de Juven-tud, Cursos de Monitores y Directoresde Tiempo Libre y en todos aquellos co-lectivos que así lo soliciten. En estacampaña se muestra desde una visiónpositiva, normalizadora y vitalista, activi-dades de ocio que realizan jóvenes condiscapacidad, pero también se mues-tran los problemas y necesidades quetienen a la hora de disfrutar de este ocioy tiempo libre. Está compuesta por sietegrandes carteles expositivos, folleto ex-plicativo, un manual y una guía autodiri-gida para participantes, un manual paramonitores/profesores y un manual detrato adecuado, así como juegos, mate-rial deportivo, audiovisuales,… a travésde los cuales los participantes puedenconocer y ponerse en el lugar de unapersona con discapacidad

De este modo, dos educadoras pue-den explicar con estos materiales, lassituaciones a las que se enfrentan jóve-nes con discapacidad intelectual, física,sensorial, jóvenes con problemas desalud mental o parálisis cerebral.

Marga Utrillas,de la Red Social para la Discapacidad

en el tiempo libre

ocio y tiempo librocio y tiempo libree

mo, se invita a todas las enti-dades relacionadas con estesector a que se unan a esteproyecto.

Los objetivos del Centrode Recursos para la Discapa-cidad en el Tiempo Libre sonfacilitar información y recur-sos a las entidades socialespara que integren a personascon discapacidad en sus acti-vidades; orientar y acompa-ñar a las familias y a las per-sonas con discapacidad paraque puedan participar en ac-tividades de tiempo libre des-de la perspectiva de la coor-dinación entre instituciones yrecursos; apoyar el desarrollode programas de voluntaria-do en el ámbito de la disca-pacidad y del ocio y tiempo li-bre; promover las actuacio-nes interasociativas quefaciliten la participación depersonas con discapacidad.

Los destinatarios de laRed Social son las personascon discapacidad que buscanparticipar en actividades deocio y tiempo libre; los fami-liares y amigos de personascon discapacidad que quieren

conocer las alternativas de ocio de laciudad y de la Comunidad Autónoma deAragón; entidades sociales, que normal-mente integran a personas con discapa-cidad, y entidades que pretenden inte-grar a personas con discapacidad ensus actividades y no saben como hacer-lo o no tienen la preparación y recursosnecesarios para ello; así como profesio-nales que busquen información, forma-ción y recursos. Por último, también es-tán incluidas las personas que deseenintegrarse en programas de voluntaria-do relacionado con la discapacidad.

Centro de Recursos para ladiscapacidad en el tiempolibre.

La Red Social gestiona el Centrode Recursos para la Discapacidad en elTiempo Libre situado en Zaragoza.

Promovido desde la Concejalía deJuventud del Ayuntamiento de Zarago-za, el Centro dirige su atención a per-sonas con discapacidad, a sus familia-res y amigos; y a profesionales y volun-tarios/as de los campos de laanimación y la discapacidad. Así mis-

- Mediar y ser interlocutor ante lasinstituciones públicas y privadas quetengan relación con las personas condiscapacidad y el ocio y tiempo libre.

En la actualidad componen la RedSocial la Asociación de Scouts Aragón(ASDE), Agrupación de Personas Sor-das de Zaragoza y Aragón (ASZA),Fundación Down Zaragoza, FundaciónDisminuidos Físicos de Aragón (DFA),Fundación Instituto para la IntegraciónSocial (FIIS), Delegación Territorial deONCE en Aragón, YMCA Zaragoza,ATADES Zaragoza, ASPACE Zaragoza,Fundación Ramón Rey Ardid, SpecialOlympics Aragón, Autismo Aragón,A.T.L. Magoria, Asociación Síndrome XFrágil de Aragón, FEAPS Aragón, Aso-ciación Aragonesa Prodesarrollo Psico-motor del Niño (ARAPRODE), A.IScouts de Aragón (MSC), FundaciónJuventud “San Jorge” y Consejo de laJuventud de Zaragoza.

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Centro de Recursos para la Discapacidad en el Tiempo Libre.C/ San Lorenzo, nº 9 - 3º. 50001 Zaragoza Tel. 976 20 59 28E-mail: crdiscapacidad@ocioparatodos.orgWeb: www.ocioparatodos.org,

AFAFIIMMentrentreevistavista

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Ana Carot, coordinadora del Proyecto deIntegración en la Formación de Idiomas para

personas con discapacidad de Viajar y Estudiar.

Viajar y Estudiarofrece cursos

de inglés en Dublínpara personas

con discapacidadViajar y Estudiar esuna agencia ubicada enValencia que se dedicaa organizar viajes de es-tudios de idiomas en elextranjero. Hasta aquí,todo normal. Sin em-bargo, no es una agen-cia al uso, ya que desdeeste año organizan via-jes de conocimientos deinglés para personascon discapacidad, uncolectivo que cuentacon una oferta prácti-camente nula en este ti-po de actividades. “No pocas han sido las solicitudes depersonas con alguna discapacidad interesadas en contra-tar uno de nuestros cursos y nunca habíamos sido capacesde ofrecerles una opción adecuada y que cubriese todassus necesidades por diversas razones, como la ausencia dedisponibilidad y de voluntad del personal docente de estasescuelas especializadas o la nula accesibilidad de los espa-cios”, comenta Ana Carot, coordinadora del Proyecto deIntegración en la Formación de Idiomas para personascon discapacidad de Viajar y Estudiar, un proyecto pione-ro en España.

Hoy en día, cada vezson más las personas interesadas enaprender un idioma extranjero. Los in-tercambios, becas o cursos de forma-ción en el extranjero son habituales en-tre los estudiantes y también entre de-terminados perfiles profesionales. “Losidiomas son un complemento necesa-rio para una mejor preparación y asíafrontar el cada vez más exigente mer-cado laboral, sin hablar del enriqueci-miento educativo y personal que la ex-periencia del estudio y la convivenciacon personas de otras culturas suponepara el individuo”, comenta Carot.

Sin embargo, algo que es accesibley habitual para muchas personas, seconvierte frecuentemente en un reto im-posible para el colectivo de personascon discapacidad. “Si hasta la fecha esabsolutamente mínima la cantidad deestudiantes que participan de este tipode formación se debe, sobretodo, a quela oferta no se adapta en ningún caso alas necesidades que este grupo de es-tudiantes tienen, por su peculiaridadpropia”, afirman en Viajar y Estudiar,quienes conscientes de la creciente de-manda de cursos de idiomas por losalumnos discapacitados y, sobretodo,conscientes de la dificultad que estosencuentran en el país de destino a lahora de desarrollar su aprendizaje y re-lación personal en condiciones óptimas,decidieron desarrollar un proyecto deaccesibilidad e integración para estecolectivo de personas con diversidadfuncional, de manera que puedan com-pletar su formación de idiomas con lamayor normalidad posible.

Desde el pasado mes de septiembrede 2007 se dedicaron a realizar unabúsqueda exhaustiva de escuelas yalojamientos que reunieran todos losrequisitos de accesibilidad e integra-ción, hasta dar finalmente con una es-cuela en Dublín, en el campus universi-tario de DCU (Dublin City University).

“El resultado de esta investiga-ción ha sido este proyecto pio-nero en el ámbito de la forma-ción de idiomas, una labor quenadie antes se había preocupa-do en cubrir. Mediante esteproyecto queremos conseguirla total integración de las per-sonas con discapacidad en unambiente internacional, norma-lizando su presencia en las au-las de estas academias en elextranjero, sin olvidar que estaintegración pasa por cubrir to-das sus necesidades y eliminarlas carencias y conseguir una total im-plicación y sensibilización tanto del per-sonal docente como del resto del alum-nado”, asegura Ana Carot.

“Gracias a nuestro esfuerzo y al apo-yo de organizaciones como Cocemfe,Cermi, entre otras, así como la inter-vención de diversas universidades es-pañolas, hemos diseñado un programacompleto y accesible para todos”.

El curso incluye material de estudiosadaptado, 15 horas de clases a la se-mana, actividades culturales y de ocio,traslados en transporte adaptado des-de el aeropuerto de Dublín hasta el re-cinto de la escuela, alojamiento en unaresidencia totalmente adaptada paraalbergar a personas con discapacidad,así como el derecho a usar las instala-ciones del campus de DCU que, a suvez, cuenta con un departamento des-tinado a la ayuda de estudiantes condiscapacidad.

Viajar y Estudiar sabe que para queeste proyecto salga adelante es nece-saria la colaboración de personas vo-luntarias. “Serían alumnos que se ofre-cen como voluntarios para ayudar aaquellos estudiantes con discapacidadque lo soliciten. Nosotros proponemosque estos voluntarios participen en lasactividades y reciban las clases de in-glés obteniendo su diploma de asisten-

cia y certificado de idiomas como cual-quier alumno, aunque nos gustaría quelas distintas asociaciones, fundacionesu otro tipo de organismos públicosofrecieron su ayuda económica paralos estudiantes discapacitados que ne-cesiten algún tipo de subvención, asícomo para las personas voluntariasque les acompañen que, en la mayorparte de los casos, no pueden costear-se el precio total del curso”.

Desde este verano está en marchaeste proyecto pionero en España, cuyafinalidad es la inclusión de las personascon discapacidad en unos cursos deformación de idiomas en el extranjeroque ya son habituales para otros mu-chos jóvenes.

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Estudiar en elextranjero seconviertefrecuentementeen un retoimposible paralas personas condiscapacidad

“Mediante esteproyectoqueremosconseguir la totalintegración de losdiscapacitadosen un ambienteinternacional,normalizando supresencia en lasaulas de estasacademias”

Universidad de Dublín.

www.viajaryestudiar.comTel. 96 353 47 47C/ Castellón, 246004 Valencia.

Era un viernes cuando quedamos to-dos los de Afim para ir a Faunia. Que-damos en la Feria de Muestras de Va-lladolid para coger el autocar. Una vezque llegamos estábamos muy conten-tos ya que íbamos a conocer el mundode los animales. Primero vimos un lagodonde había patos de diferentes colo-res nadando y flamencos rosas. Tam-bién había una plataforma con ramasdonde había monos jugando con ellas.

Seguimos el camino y llegamos auna zona que la llamaban “La noche”,donde pudimos ver murciélagos y bú-hos posados en las ramas. Luego para-mos a ver el ecosistema de los polos,donde nos encontramos con pingüinos.Nos explicaron las diferentes clases,como el pingüino emperador y otrosnombres raros, que caminaban por elhielo. Era precioso verlo.

Luego entramos en el bosque africa-no, donde vimos grandes árboles y so-bre sus ramas, monos colgados, unos

más grandes que otros, con la cabezarapada. Muy graciosos. Después entra-mos en la jungla, donde vimos garzascorreteando en un bosque, donde tam-bién había loros, cotorras del sol, tam-bién acuarios con tortugas de diferen-tes tamaños, entre ellas una especiellamada coatis.

En otro acuario más pequeño pudi-mos ver pirañas rojas y en otro diferen-te había peces de distintas clases: elpez volador plateado, el pez gato; tam-bién había un lugar con rocas donde seencontraban los perros de agua, queson parecidos a las focas de color ma-rrón oscuro.

Cuando terminamos de verlas ya erahora de comer: “¡vaya apetito que tení-amos!”, así que nos fuimos a un restau-rante a comer, donde cada uno eligió loque más le gustaba, terminando con undelicioso postre.

Una vez que terminamos y cogimosenergía, fuimos a ver la casa de las

mariposas. Era diferente a todo lo quehabía visto antes. Se te pasa el tiempovolando con los diferentes colores yclases. Era un sitio tranquilo. Despuésfuimos a la granja donde vimos a doscabras. Nos dijeron que una era machoy tenía los cuernos más grandes.

Luego estuvimos en el teatro “La-go”, donde vimos focas y nos dejaronacariciar a una de ellas. La piel la teníamuy suave. También vimos cómo lesdaban de comer, estaban muy bien en-señadas. Para terminar nuestra visitapor el mundo de Faunia vimos unosconejillos de indias

Antes de salir del paseo por la natu-raleza, tuvimos una visita a la tienda derecuerdos, donde pudimos comprar re-cuerdos de nuestro paso por Faunia.

De camino a casa pasamos por laPuerta de Hierro y también por el esta-dio, que vimos desde la ventanilla delautocar. Nos gustó mucho el viaje y es-pero hacer más.

Alejandro Blázquez,afiliado de Fundación AFIM en

Valladolid

AFAFIIMMcarcar tas a la fundación

tas a la fundación

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EXCURSIÓN A FAUNIA

La Fundación AFIM agradece a laserie de medios de comunicación yotras empresas que a continuación sedetallan la gran labor que a favor de es-ta Fundación están haciendo en la difu-sión y celebración de sus actividades yprogramas.

ABCACADEMIA DE CABALLERÍA (Valladolid)ACADEMIA CICACADEMIA AUDIO-ESTUDIOACOPAL-SIVOZAGENCIA EFE AYUNTAMIENTO DE VALDEPEÑASBALAY ZARAGOZABODEGA FÉLIX SOLÍS, SA (Valdepeñas)BOLETÍN AL DÍASER VALDEPEÑASCADENA SER VALDEPEÑASCAJA LABORAL (Salamanca)CAJA MURCIACAJA RURAL (Ciudad Real)CANAL 13 TELEVISIÓNCANAL 29 TV VALLADOLIDCANAL SUR TVCANFALICLUB DE TENIS VALDEPEÑASCONELECSISCONSORCIO ESTACIÓN NÁUTICA MARMENORCOPE MURCIACOPE SALAMANCACOPE SANTANDERCOPE VALLADOLIDCOPE ZARAGOZACORDOBACRUZ ROJA ESPAÑOLA EN VALDEPEÑAS(y a su presidenta Teresa Madrid)DELL COMPUTER CORPORATIONDÍA DE CIUDAD REAL

DIARIO DE BURGOSDIARIO DE CADIZDIARIO DE JEREZDIARIO DE LEONDIARIO DE SORIADIARIO DE TERUELDIARIO JAENDIARIO LA RIOJADIARIO SURDIPUTACIÓN PROVINCIAL DE CIUDADREALEL ADELANTOEL DIA DE TOLEDOEL DIARIO MONTAÑESEL FARO (Cartagena)EL MUNDOEL MUNDO DE VALLADOLIDEL NORTE DE CASTILLAEL PERIODICO DE ARAGONEL TRAJINFUNDACIÓN LA CAIXAFUNDACIÓN ONCEFUNDACIÓN VODAFONE ESPAÑAGLOBAL CASTILLA LA MANCHAHENARES INFORMATIVOHERALDO DE ARAGONHIPÓDROMO SOTOGRANDEIZAN HOTELESLA GACETA REGIONALLA NOTICIA DEL HENARESLA OPINIÓN (Murcia y Cartagena)LA TRIBUNA DE SALAMANCALA TRIBUNA DE CIUDAD REALLA TRIBUNA DE VALDEPEÑASLA VERDADLANZALAS PROVINCIASMEDITERRANEOMERCADO TORREJÓNNH HOTELESOBRA SOCIAL CAJA CASTILLA LA MAN-CHAOBRA SOCIAL CAJA DUERO

ONDA CERO CIUDAD REALONDA CERO MADRIDONDA CERO MURCIAONDA CERO SALAMANCAONDA CERO SANTANDERONDA CERO TOLEDOONDA CERO VALDEPEÑASONDA CERO VALLADOLIDONDA CERO ZARAGOZAONDA REGIONAL DE MURCIAOTTO BOCK IBERICAPREVISORA BILBAINA SEGUROSRADIO BUELNARADIO CIERZORADIO NACIONAL DE ESPAÑARADIO SALAMANCARADIO SENSACIÓNRADIO SURCORADIO VALLADOLIDRADIO ZARAGOZAREAL VALLADOLID S.A. DEPORTIVASANTA LUCÍA SEGUROSSERMEPA, S.A.SIETE DIASTELE - KTELEMADRIDTELEMADRID RADIOTELEVISIÓN CIUDAD REALTELEVISIÓN LA MANCHATELEVISION MURCIANATELEVISIÓN VALDEPEÑASTELE TOLEDOTELE VALDEPEÑASTERRA NETWORKSTRAPISONDA ANIMACIÓN SOCIOCULTU-RAL, S.L.TVE CANTABRIATVE CASTILLA Y LEONTVE GALICIATVE REGIÓN DE MURCIAUNIVERSIDAD DE TRABAJO SOCIAL(Valladolid)UNIVERSIDAD MIGUEL CERVANTES

AGRADECIMIENTOS

lenguaje receptivo y la comunicación no verbal son superio-res que el lenguaje expresivo.

- Marcha atáxica y temblor de extremidades. - Fenotipo conductual específico con apariencia feliz, car-

cajadas, excitabilidad, aleteo de manos, comportamiento hi-permotórico y déficit de atención.

Más del 80% de los pacientes presentan: - Microcefalia absoluta o relativa a los 2 años de edad. - Convulsiones, generalmente aparecen entre 1 a 3 años

de edad. - EEG anormal.

Entre un 20 y un 80% de los pacientes presentan: - Aplanamiento occipital. - Estrabismo - Hipopigmentación de piel y ojos. - Profusión de la lengua, trastornos succión y deglución,

babeo. Movimientos masticatorios. - Problemas alimentarios durante la infancia. - Boca grande, aumento espacio interdental y prognatismo. - Reflejos tendinosos aumentados. - Brazos levantados y flexionados por los codos durante

la marcha. - Aumento de sensibilidad al calor. - Trastorno del sueño. - Atracción-fascinación por el agua.

Fenotipo físico - Curva deficiente de perímetro craneal con evolución a

microcefalia (80% casos) - Occipucio plano, boca grande con dientes separados y

profusión lingual. - Prognatismo. - Piel, cabello y ojos hipopigmentados en relación a la

familia.

Aspectos neurológicos Ataxia/ apraxia de la marcha, con tendencia a caminar en

los estadios iniciales con los brazos en candelabro, mario-netas. No todos los niños adquieren la marcha libre.

Movimiento incoordinado de extremidades (con peque-ñas sacudidas / temblor) que aumenta con la excitación y encon los problemas de salud.

Epilepsia. En general se inicia antes de los tres años,

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EL SÍNDROME DE

AAAANNNNGGGGEEEELLLLMMMMAAAANNNNPor la Asociación Síndrome de Angelman

El síndrome de Angelman (SA) es una enferme-dad neurogenética de características clínicas bien definidasque se asocia al cromosoma 15.Fue descrita por el Dr.Harry Angelman el año 1965 y afecta a 1/20.000-30.000 re-cién nacidos.

Se caracteriza por retraso mental severo, afectación se-vera del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, unfenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carca-jadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad. La microcefalia ylas convulsiones son comunes.

DiagnósticoEl diagnóstico se realiza en base a los criterios clínicos y

a las pruebas del laboratorio. La etiología genética del SA es heterogénea: Deleción de la región 15q11-q13 1% Cromosoma materno 70% Disomía uniparental paterna 3-5% Mutación del imprinting 3-5%. Mutación UBE3A 5% El 20% restante presenta un estudio molecular normal

que no se diagnostica con las técnicas utilizadas hasta aho-ra, pero en algunos pacientes se han encontrado por se-cuenciación directa mutaciones en el exón 3 del gen UBE3Aque genera proteínas truncadas

Descripción clínica El recién nacido es un niño normal y alrededor del sexto

mes puede observarse un retraso en el desarrollo psicomo-tor. No obstante la sintomatología típica no aparece hastadespués del primer año.

Todos los pacientes presentan: - Historia prenatal y neonatal normal, perímetro craneal

normal al nacer y no defectos malformativos mayores. - Estudios metabólicos, hematológicos y bioquímicos nor-

males. - No anomalías estructurales del SNC en estudios de neu-

roimagen como TAC y Resonancia magnética, aunque pue-den observarse ligeras atrofias corticales o desmielinización.

- Retraso del desarrollo psicomotor sin pérdida de loaprendido.

- Evidencia del retraso en el desarrollo entre los 6-12 me-ses de edad.

- Grave afectación del habla, dicen pocas palabras, el

suelen ser una epilepsia polimorfa (varios tipos de crisis di-ferentes) y en algunos casos se muestra rebelde a la medi-cación.

EEG “Característico”: Presenten o no crisis epilépticaslos niños con S. de Angelman presentan (80%) un EEG típi-co con descargas paroxísticas de ondas lentas hipervolta-das que se provocan al cierre ocular y que pueden en lasprimeras etapas sugerir el diagnostico.

Trastornos del sueño: Frecuente sobre todo en las pri-meras etapas. Se ha descrito y hemos comprobado en al-gunos niños, una respuesta favorable al tratamiento conmelatonina.

Las características psicoló-gicas más comúnmente aso-ciadas a este síndrome son:

Retraso mental: Entre se-vero y profundo, la mayoríade afectados no consiguenlas mínimas habilidades deautonomía personal.

Fenotipo conductual: Losniños con SA suelen ser des-critos como afectuosos, deapariencia fel iz (de ahí elnombre, ya en desuso de “tí-tere feliz”), es fácil provocar-les la sonrisa e incluso risas acarcajadas que no siemprecorresponden a la estimula-ción recibida.

A menudo son hiperexcita-bles e hiperactivos con unacapacidad de atención muybaja.

Como característica deconducta especial asociada aeste síndrome cabe destacarla fascinación por el agua (gri-fos, bañeras, piscina…).

Características del lengua-je: Falta de lenguaje oral; lamayoría de ellos no suelendecir más de dos o tres pala-bras y muchas veces sin sen-tido comunicativo. El nivelcomprensivo está algo máspreservado y la memoria para las caras es buena.

Las conductas lingüísticas preverbales también estánmuy alteradas, no suelen hacer juego vocal ni gestos natu-rales. Hay mucha dificultad en señalar con el dedo. Actual-mente se tiende a intentar enseñarles técnicas de lenguajealternativo para paliar estos déficit comunicativos.

La pubertad es normal en ambos sexos y la salud física engeneral del joven y adulto es normal, a excepción de posiblesconvulsiones y de la aparición de escoliosis. El pronóstico devida parece normal en relación con la población general.

Tratamiento y consejo genético

Es muy importante que se diagnostique lo antes posible.Este hecho facilita una intervención multidisciplinar para me-jorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiaspor un lado, y por otro, permite realizar un consejo genéticofiable a los padres.

El Síndrome de Angelman en la mayoría de ocasiones sedebe a una deleción de la región SA/SPW de la copia delcromosoma 15 heredado de la madre, o a una disomía uni-parental paterna (condición en la que uno de los padres

aporta las dos copiasdel cromosoma 15, nohabiendo contribucióndel otro progenitor), opor mutación del

centro del imprinting.Menos comunes, sonlos casos debidos a mu-tación del gen UBE3A.

El riesgo reproducti-vo par los padres de unniño afectado de SA de-pende del mecanismogenético que ha causa-do la perdida de la con-tribución materna de laregión 15q11-13. El80% de los pacientes,se puede identificar elmecanismo genético.En este grupo es posi-ble el diagnostico prena-tal a través del estudiogenético molecular ana-lizando células fetalesque se pueden obtenerpor biopsia cordial oamniocentesis. En el20% de pacientes enquienes no se han iden-tificado el mecanismogenético, se da un ries-go empírico y no es po-sible el diagnostico pre-natal.

El riesgo es menor del 1% cuando se ha identificado unadeleción de la región 15q11-13 o bien se trata de una diso-mía uniparental.

El riesgo para los hermanos de un niño afectado puedeser del 50% cuando la causa reside en una mutación delgen UBE3A o una mutación de centro de imprinting. En es-tos dos casos las madres pueden portar la mutación y elriesgo de tener hijos afectados es del 50%. Las hermanasde la madre pueden ser también portadoras y por ello tienenriesgo de tener hijos afectos. Los hermanos de la madre

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32 AFIM

Un diagnóstico rápidofacilita una intervenciónmultidisciplinar paramejorar la calidad devida de los afectados

Pocas personas tienenconocimiento de laexistencia de éstesíndrome por ser muyjoven y de bajaincidencia

“Todo aquello que teayude a ti, ayudará a tuhijo con Síndrome deAngelman”

que sean portadores de la mutación notienen riesgo de tener hijos afectos, pe-ro sí de tener nietos afectados a travésde sus hijas si han heredado la muta-ción.

Aproximadamente 20-25% de lospacientes diagnosticados del SA tienenlos estudios genéticos normales.

En este grupo se ha encontrado quealgunos pacientes presentan mutacio-nes en el gen UBE3A (grupos de inves-tigación), pero queda un 15% que no sepuede identificar ninguna alteración ge-nética.

La incidencia de reorganizacionescromosómicas como responsables delSA es baja, menos de 1%, pero se hade estudiar a la madre para descartardicha situación, pues podría modificarel riesgo de recurrencia.

La Asociación Síndrome de Angelman

Nuestra asociación está formada porfamilias de todo el estado español. Po-cas personas tienen conocimiento de laexistencia de éste síndrome por sermuy joven y de baja incidencia. Estohace que muchas familias cuando reci-ben el diagnostico, se encuentren des-orientadas y necesiten apoyo e infor-mación.

“Todo aquello que te ayude a ti, ayu-dará a tu hijo con SA”.

La asociación Síndrome de Angel-man es una entidad sin ánimo de lucroque se constituyó en Barcelona en oc-tubre de 1996, por la iniciativa de ungrupo de padres con hijos/as afectadospor este síndrome.

Nuestra asociación se ha creado conlos objetivos de facilitar la comunica-ción entre las familias dando soporte,asesoramiento e información, profundi-zar en el conocimiento del SA estimu-lando la investigación a todos los nive-les y conseguir una mayor calidad devida para las personas afectadas. Aco-ge a familias de todo el Estado Españoly el domicilio de la Asociación se esta-blece en Madrid en C/Meléndez Val-dés,54 local IX- 28015-Madrid, Tfno.670909007 – 91 550 35 41 página

http://www.unangelencasa.com e-mail: asa-esp@ya.com

33AFIM

GUIA MÉDICA SÍNDROMEDE AANNGGEELLMMAANN

Escrito por CA Williams, MD; AC Lossie; DJ Driscoll, PhD, MD University

of Washington, Seattle.

· La hiperactividad, las convulsiones y el retraso mental severo con au-

sencias del habla son los problemas principales.

· Los comportamientos hipermotóricos no responden a las terapias con-

ductuales, por lo que la familia se ha de adaptar y proveer de un ambiente

seguro al niño.

· En cambio la modificación de conductas incorrectas de tipo social o au-

tolesivas son efectivas.

· La mayoría de pacientes no reciben tratamiento para la hiperactividad,

pero algunos se pueden beneficiar del metilfenidato.

· Las fenotiazinas anticolvulsitantes se usan en el tratamiento de las con-

vulsiones de estos pacientes, no hay un medicamento superior a otro, sino

que se ha de individualizar en cada caso, es preferible un solo medicamento,

pero en muchos casos no es suficiente.

· Algunos pacientes corren riesgo de estar sobretratados en este aspecto,

porque los movimientos anómalos de las extremidades pueden semejar una

crisis y como los trastornos EEG persisten aun sin crisis, puede confundir.

· El retraso mental precisa de programas educacionales, beneficiosos pa-

ra los pacientes con terapias físicas y ocupacionales que mejoran el movi-

miento motor fino y el control oral-motor.

· Sillas especiales puede sen necesarias en pacientes muy atáxicos.

· Dado que hay incapacidad para la comunicación oral se debe insistir en

métodos de comunicación no verbal.

· Es importante la individualización y la flexibilidad en la escuela.

· Los trastornos del sueño son frecuentes, algunas familias afirman que la

habitación tiene que ser segura para el niño y así no pueda dañarse durante

las veces que esta despierto por la noche, otros usan medicación sedante o

bien melatonina.

· Los problemas de alimentación debidos a una succión débil o incoordi-

nada, se soluciona con tetinas especiales.

· El reflujo gastroesofágico puede causar un escaso aumento ponderal y

vómitos, responden al tratamiento habitual.

· El estrabismo es común y puede requerir de corrección quirúrgica.

· Los problemas ortopédicos se han de controlar y a veces requieren una

solución quirúrgica. Se ha de estar atento al desarrollo de una escoliosis.

· Los pacientes mayores pueden desarrollar una obesidad asociada a un

excesivo apetito y menor actividad, por lo que se ha de pautar una dieta.

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Según el informe del IMSERSO, dependiente del nuevoMinisterio de Educación, Política Social y Deportes, el 65por ciento de los demandantes son mujeres (218.459), delas que la mayoría tiene más de 81 años, y el 35 por cientoson hombres (115.613), cuya edad de solicitud se incre-menta a partir de los 66 años.

Andalucía es la comunidad autónoma que más demandaregistra, con 133.105 peticiones (35,59 por ciento), seguidade Galicia (38.577), Cataluña (37.159), Castilla-La Mancha(25.309). Por el contrario, La Rioja (5.251), Murcia (5.969) yCantabria (6.319) han sido las regiones con menos demanda.

·El 75% de las empresas desconoce laley sobre contratación de trabajadoresdiscapacitados

Según datos ofrecidos por la Fundació Equipara, "me-nos del 25% de las empresas" conoce la ley sobre contra-tación de trabajadores con alguna discapacidad, que obligaa las compañías de más de 50 empleados a que el 2% desu plantilla quede cubierta por trabajadores discapacitados.

El secretario general de la fundación, Lluís Torras, criticóel bajo cumplimiento de la ley por parte de las empresas enEspaña, donde unas 35.800 empresas están sujetas a és-ta, pero apenas la cumplen 2.000, según ha calculado estaFundación.

Asimismo, subrayó que, con el modelo de competitividadactual, "cada vez será más difícil encontrar plantillas demás de 50 trabajadores", por lo que la actual legislación noserá eficaz.

Ante un marco legislativo que consideró "agotado", To-rras exigió una nueva ley, puesto que auguró un futuro"complicado" para este colectivo y consideró que "aún serápeor" con la actual situación económica.

En rueda de prensa para presentar el primer congresointernacional sobre Empresa y Discapacidad, que ya se hacelebrado en Barcelona los días 5 y 6 de junio, manifestóque ahora "se verá si lo que han hecho las empresas enmateria de RSC se lo creen o ha sido sólo un maquillaje".

En el congreso también se analizará de inserción laboralde los discapacitados en España a través de los resultadosde varios estudios. Uno de ellos señala que esta integraciónno alcanza el 10% en el conjunto del Estado y que tres decada cuatro empresas de más de 50 empleados dicen tenerempleadas a personas con discapacidad, aunque sólo unade cada siete alcanza el 2% de la plantilla que exige la Ley.

El director general de la Fundació Equipara, AndreuCruañas, sostuvo que los dos días de congreso de juniohan servido para aportar ejemplos de empresas que "hanexperimentado los beneficios" de emplear a este colectivo."Son personas productivas, que aportan riqueza a la em-presa", recordó.

En España hay 2.339.000 personas discapacitadas enedad de trabajar, lo que equivale al 10% de la población ac-tiva. No obstante, la tasa de actividad del colectivo es del33% frente al 70% del conjunto de la población activa.

·Entra en vigor la convención de la ONUsobre los derechos de las personas condiscapacidad

El pasado 3 de mayo entró en vigor la convención de Nacio-nes Unidas (ONU) sobre los derechos de las personas con dis-capacidad, tras haber sido ratificada por una veintena de paí-ses, según un comunicado emitido por el Ministerio de Educa-ción, Política Social y Deporte en un comunicado.

Este tratado ha sido impulsado "desde el primer momento"por España, según las declaraciones de la ministra de estacartera, Mercedes Cabrera, quien destacó que "supone un pa-so de gigante para el reconocimiento y el ejercicio de los dere-chos de las personas con discapacidad".

Dicha convención, primer tratado internacional que reconocelos derechos de estas personas "en el marco del derecho interna-cional", prevé las medidas, tanto de no discriminación como deacción positiva, que los Estados deberán implantar para garanti-zar que las personas con discapacidad disfrutan de los mismosderechos en igualdad de condiciones con las demás personas.

El tratado pretende asegurar a todas las personas con disca-pacidad su plena inclusión en la sociedad, para lo que se debeeliminar toda barrera o restricción material y/o mental que impi-den su participación efectiva en la misma.

Las prioridades de España en relación a las personas condiscapacidad se centran en la integración laboral (a través de lareserva de empleo público), la atención a las personas con dis-capacidad (a través de la Ley de Dependencia) y la eliminaciónde barreras arquitectónicas y virtuales que dificultan la vida dia-ria de las personas con discapacidad (con el Plan Nacional deAccesibilidad o la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discri-minación y Accesibilidad Universal).

·Unos 200.000 españoles tienenreconocida su prestación por dependencia

Un total de 200.690 españoles tienen reconocida su presta-ción por dependencia, lo que supone algo más de la mitad de las374.000 personas que han solicitado acogerse a los beneficiosque regula la Ley de Dependencia, según informa Europa Press.

Estas cifras reflejan, asimismo, que existen 110.000 perso-nas cuyas comunidades autónomas ni siquiera han analizadosu caso.

Las autonomías más retrasadas a la hora de valorar a lasposibles personas dependientes son: Islas Baleares, que sóloha estudiado el 20,5 por ciento de las solicitudes, Galicia(31,4%), Asturias (35,8%) y La Rioja (36,7%).

A mayor distancia, con más de la mitad de los casos anali-zados, se encuentran Canarias (68,4%), Comunidad Valencia-na (69,2%), Navarra (71%), Melilla (72%), Castilla-La Mancha(77,1%), Extremadura (79,2%), Ceuta (82,6%), Aragón (84%),Cataluña (86%), Madrid (89,6%), Cantabria (90,2%) y Castilla yLeón (97,4%).

Además, existen dos comunidades – Murcia y País Vasco -que han valorado el cien por cien de las personas que lo hanpedido.

FUNDACIÓN AFIMC.A. de AndalucíaMALAGA: JOSEFA RANDO. TFNO: 95.261.81.70 y 95.265.79.46

C.A. de Cantabria:SANTANDER: VERÓNICA ROBLEDO. TFNO: 942.23.70.53

C.A. de Castilla-La ManchaVALDEPEÑAS: VIRGINIA ESPINOSA.TFNO: 926.32.48.78

C.A. de Castilla y LeónSALAMANCA: MILAGROS BENAVENTE. TFNO: 923.233277VALLADOLID: MIRIAM POLO. TFNO: 983.20.05.12

C.A. de La RiojaLOGROÑO: Mª LUISA VAQUERO. TFNO: 941.24.44.14

C.A. de NavarraPAMPLONA: FRANCISCO MALO.TFNO: 948.16.43.11

C.A. de la Región de MurciaMURCIA: Mª JOSÉ FERNÁNDEZ-MARCOTE. TFNO: 968.23.23.55

C.A. de ValenciaVALENCIA: BEATRIZ PEDROSATFNO: 96.351.38.54

NUMEROS DE REGISTROMINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES: 28/0907

ANDALUCIA: 1898ARAGON: 922CANTABRIA: 39/230 00 00CASTILLA-LA MANCHA: 45/1965/2.2/94CASTILLA Y LEON: 47.0290EEXTREMADURA: 28/2.08/07.91/1.251GALICIA: S-877LA RIOJA: 254MADRID: E-2100.E-1137/Cod.1150-07MURCIA: E.489.1NAVARRA: 371VALENCIA: 06.46-1299

NNAACCIIOONNAALLCursos de formación a través de Internet

CCAANNTTAABBRRIIAAArtesaníaInformáticaAtención socialOrientación laboralReparación extrajudicialTaller de creatividadPintura y óleoSalidas culturales y recreativasApoyo psicosocialAula virtualCine ForumTaller de BibliotecaPromoción del voluntariado

MMAALLAAGGAAElaboración de jabonesTapices y laboresCesteríaTaller de mosaicosCampaña de concienciación juvenilTaller de papel machéSalidas culturales y de ocioAtención social y psicosocialOrientación laboral

MMUURRCCIIAALecto escrituraPromoción del voluntariadoManualidadesPapel recicladoFormación de voluntariosMentalización escolarInformática e InternetOrientación laboralRehabilitación y fisioterapiaCampaña de mentalización empresarialHabilidades sociales y comunicaciónCoordinación lúdico-musicalCentro de Día para discapacitadosAtención psicosocialRespiro familiar

SSAALLAAMMAANNCCAATaller de poesíaClub de Tiempo libreAlimentación saludableEducación para la saludConéct@teInformática básicaTaller “Viajar por el mundo”Taller “Conocemos la ciudad”Taller de letrasTaller de informática básicaAprendiendo a jugarPrensafimTaller de fieltroEl buen peatónAula de números y del euroMusicoterapiaTaller de cuentos y marionetasReserva de ordenadoresCafé forumTaller Juegos de siempreTaller de cienciaAutonomía personal

Salidas culturalesCine forumFormación de voluntariosAtención psicosocialOrientación laboral

VVAALLDDEEPPEEÑÑAASSOrientación laboral y búsqueda de empleoLectoescritura y cálculoInformática (básica y avanzada)Taller de pintura en telaEscuela de padresEducación vialServicio de fisioterapiaServicio de bibliotecaVoluntariadoAula de InternetManualidadesTeatroMusicoterapiaTaller de recicladoAtención psicosocial

VVAALLEENNCCIIAACocina AlfabetizaciónAcceso a Nuevas tecnologíasEscuela de padresLogopediaMarmolinasPréstamo de ordenadoresPintura al óleoCine y educación en valoresPunto de cruzCocinaEstimulación cognitiva enfermos AlzheimerAtención de familiares de enfermos AlzheimerVoluntariadoSalidas culturalesAtención psicosocialBolsa de empleo

VVAALLLLAADDOOLLIIDD¡Apúntate al Camino de Santiago!Relajación y masajes deportivosAnimación socioculturalTaller de costuraCurso de cocina rápidaLogopediaCurso de lenguaje de signosEscuela de adultosHabilidades socialesTaller creativoDeporte orientaciónReserva ordenadoresInformática básica y especializadaGramática y escrituraManualidadesBisuteríaAula de matemáticasHabilidades de comunicaciónSalidas al exteriorGimnasia de mantenimientoTaller de radioDecoración de resinasInglés (varios niveles)Atención social y psicosocial

Actividades programadas por Fundación AFIMa partir de septiembre de 2008

Ayuda, formación e integracióndel minusválido

afimafim

OFICINAS CENTRALESMADRIDCtra. de La Coruña, km. 18,2 – Edificio D, 1ºTfno: 91.7105858Fax: 91.6376649E-mail: afim@fundacionafim.org28231 LAS ROZAS (Madrid)

C.A. DE ANDALUCIAMÁLAGATrinidad, 43, bajoTfno y Fax: 95.261.81.70E-mail: afimmalaga@fundacionafim.org29009 MÁLAGA

Los Negros, 2, bajoTfno y Fax: 95.265.79.4629013 MÁLAGA

C.A. DE CANTABRIASANTANDERBurgos, 11, Edif. Crisol, 8ª, Of. 1Tfno y Fax: 942.237053E-mail: afimsantander@fundacionafim.org 39008 SANTANDER

C.A. DE CASTILLA-LA MANCHAVALDEPEÑASPlaza de España, s/n. Edif. Valcentro, 2ª plantaTfno y Fax: 926.324878E-mail: afimvaldepenas@fundacionafim.org13300 VALDEPEÑAS (Ciudad Real)

C.A. DE CASTILLA Y LEONSALAMANCACamelias, 4, bajoTfno y fax: 923.233277E-mail: afimsalamanca@fundacionafim.org37004 SALAMANCA

VALLADOLIDPza. Caño Argales, 4, entlo. I nº 3Tfno y Fax: 983.200512E-amil: afimvalladolid@fundacionafim.org 47004 VALLADOLID

C.A. DE LA RIOJALOGROÑOGeneral Espartero, 3, 7ºTfno: 941.24441426003 LOGROÑO

C.A. DE LA REGION DE MURCIAMURCIAReina Doña Violante, 5, bajoTfno: 968.232355Fax: 968.234120E-mail: afimmurcia@fundacionafim.org30007 MURCIA

C.A. DE VALENCIAVALENCIASan Vicente Mártir, 84, 9º Pta. 10Tfno y Fax: 96.3513854E-mail: afimvalencia@fundacionafim.org46002 VALENCIA

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