Ausgabe 17

Kost

enlo

s

für Eltern mit behinderten Kindern

2Inhalt

InhaltLiebe Leserinnen und Leser, liebe Freunde der Handicap-Zeitung! · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 3

Brief · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 4

Abschiedsbrief · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 5

Eigentlich alles doch normal? · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 6

Erholung für Eltern und Kind – im Therapie Park Düsseldorf · · · · · · · · · · · · · · · 7

Schattenkinder I · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 10

Schattenkinder II · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 12

„Ich habe einen behinderten Bruder“ · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 14

Kaum zu glauben, aber wahr ... · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 15

Praktikum am Sterbebett · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 16

Kleine Party – große Wirkung · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 17

... und plötzlich war ich Coach · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 19

E-Hockey, ein Sport für tolle Menschen · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 22

Über den Wolken · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 23

Urlaub mit Handicap · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 24

Was Sie unbedingt wissen müssen! · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 28

Adressen · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 32

Impressum · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · 35

3 Vorwort

Liebe Leserinnen und Leser, liebe Freunde der Handicap-Zeitung!Endlich ist sie fertig, die 2015er Ausgabe unserer Zeitung für Eltern behinderter Kin-der. Es ist bereits die 17. Ausgabe in Folge und darauf sind wir stolz!

Während vieler Treffen in der Handicap-Runde im vergangenen Jahr haben wir uns ausgetauscht über alles, was uns beschäftigt und daraus sind tolle, bewegende und berührende Artikel entstanden, die Sie nun lesen können – geschrieben von uns Eltern, aber auch von unseren Kindern (!) und einer Großmutter. Für diese Ausgabe hatte ich so viel Text zur Verfügung, dass ich das erste Mal nicht genug Platz für jeden mir eingereichten Artikel hatte! Einen herzlichen Dank an alle Unterstützer unserer kleinen Zeitung, vor allem für den Mut, etwas ganz Persönliches von sich preiszugeben.

Der Grafikdesignerin Verena Hinze, der wir auch dieses Mal das liebevolle Layout und die einzigartigen Illustrationen zu verdanken haben, habe ich versprochen, die Einleitung „kurz und knackig“ zu fassen, daher verliere ich nicht mehr viele Worte, sondern lasse Sie die nächsten 35 Seiten in Ruhe lesen. Nur ein paar Hinweise noch:

Unser traditioneller Buchtipp aus Platzmangel hier in Stichworten: „Dich hatte ich mir anders vorgestellt…“ In einer bewegenden Graphic Novel schildert der Franzose Fabien Toulmé die Geburt seiner behinderten Tochter und seine damit verbundenen Gefühle: Aus seinem Wunsch, sie möge sterben, wurde tiefe Liebe. Avant-Verlag, 24,95 €.

Die aktualisierten Rubriken „Was Sie unbedingt wissen müssen“ und „Wichtige Adressen“ finden Sie, wie immer, an gewohnter Stelle.

Gefällt Ihnen, was Sie lesen? Haben Sie Anregungen, Kommentare, Ideen dazu? Sind uns Fehler unterlaufen? Schreiben Sie uns unter handicap-essen@gmx.net oder kommen Sie zu einem unserer nächsten Treffen, die Termine sind unter www.handicap-essen.org zu finden. Über eine Rückmeldung jeder Art würde ich mich sehr freuen!

Ihre Antje Piechorowski

und das gesamte Redaktionsteam

4Brief

Liebe Mama ❤ Ich wünsche dir und uns ganz viel Glück, dass unsere kleine süße Louisa alles gut übersteht, und dass du zumindest die Zeit ein bisschen ohne große Probleme und Anstrengungen über-stehst.

Ich hoffe, dass die OP insgesamt ohne Probleme und möglichst reibungslos abläuft, damit wir uns keine Sorgen machen müssen. Also zumindest keine ganz so großen.

Ich werde versuchen, Mittwoch zu Besuch zu kom-men, um dich ein wenig zu entlasten und du auch ein bisschen entspannen kannst.

Ich hab dich bzw. euch ganz doll lieb und wünsche dir, uns und vor allem Louisa ganz viel Kraft, damit wir auch in Zukunft zu viert als kleine Familie weiter glücklich und zufrieden sind.

Liebe GrüßeDeine/Eure Laura ❤

Dieser Brief lag am Morgen vor meiner Schlafzimmertür. Laura war mal wieder „auf Party“ gewesen, hat aber die Kraft und Fürsorge besessen, uns/mir diese Zeilen zu schreiben. Am nächsten Tag wurde Louisa dann groß an der Wirbel-säule operiert. Keiner wusste, ob und wie überhaupt das Ganze enden würde.

Mir hat dieser Brief unglaublich Mut und Kraft gegeben und die Hoffnung, dass alles gut ausgeht. Ganz toll finde ich, dass sie unsere kleine Familie als glücklich und zufrieden betrachtet! Bei all den Problemen …

Barbara Kollenberg

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AbschiedsbriefGuten Tag erst mal. Ich bin Jensons alter Rollstuhl, Turbo Twist. Zuerst einmal wür-de ich gerne etwas aus meinem Leben erzählen.

Geboren bin ich in der Schweiz. Doch es dauerte nicht lange, da wurde ich mit ein paar anderen Brüdern nach Deutschland gebracht. Mitten in den Ruhrpott. Ach, was war ich nur für ein junger Hüpfer damals. Ich war der sportlichste Rolli den man nur kriegen konnte. Diese Zeiten sind nun endgültig vorbei. Der Rost hat sich langsam durchgefressen, die Farben sind verblasst und meine Achse ist letz-tens endgültig gebrochen. Aber ich hatte eine sehr schöne Dienstzeit! Ach, wie viel ich nur gereist bin …! Großbritannien, die Nordsee mit ihrem schlimmen Sand und nicht zuletzt zwei Kreuzfahrten, wobei ich teilweise von vier Männern eine 50 Meter lange Treppe hinunter getragen wurde.

Ich hasse es allgemein grob angepackt zu werden. Ob in Bussen, von Männern, die sich etwas beweisen wollen oder von Kin-dern, die schreiend auf mir reiten. Man hat es auch schon geschafft, mich auf mein Gesicht umzukippen.

Vor wenigen Tagen habe ich mir bei einer unglücklichen Bewegung die rechte Achse gebrochen. Das tat echt weh. Am näch-sten Tag kam dann der Arzt mit der end-gültigen Diagnose und den Folgen: kom-plizierter Achsenbruch, nie mehr in der Lage geradeaus zu fahren. Das war es dann wohl für mich. Ich werde mein Leben

in einer schönen kühlen Werkstatt mit ein paar Zeitgenossen ausklingen lassen. Doch bevor ich dann zur Ruhe komme, möchte ich noch ein paar Worte an mei-nen Nachfolger, Mr. Quickie, richten:• Egal wie unangenehm es ist, lass

jedes Kind auf dir draufstehen! Dann bist du der Star des Tages.

• Sei immer schnell, außer bei einem holprigen Weg.

• Sei immer gut angezogen und sauber! Jenson hasst nämlich Rollis, die schlecht aussehen. Sieh bloß nie „behindert“ aus, so wie Jenson es sagt.

• Lass dich nicht von diesem Ungeheu-er, welches die Menschen „Hund“ nennen, ärgern. Es wird oft neben dir herlaufen. Und sei nicht traurig, Jen-son liebt das Ungeheuer mehr als uns.

• Schrecke nicht vor matschigen Wie-sen, riesen Wurzeln und Bergen, für die wir eigentlich nicht gemacht sind, zurück.

• Sei immer ein gutes Gefährt!

Viel Glück!

Nun, ich muss jetzt wirklich los. Gleich werde ich abgeholt. Ich habe mir die Ren-te redlich verdient. Danke Jenson, dass ich der glücklichste Rolli der Welt sein durfte. Es war eine geile Zeit. Besuch mich mal mit Mr. Quickie.

Bis dann!

Gesendet von meinem iRolli (aufgezeichnet von Jenson Göb)

Abschiedsbrief

6Alles Normal

Eigentlich alles doch normal?

Es ist schon eine Weile her, seit ich von meinen Enkeltöchtern

Johanna, 13 Jahre und Emma, 8 Jahre, berichtet habe. Eine bewegte und mitun-ter bewegende Zeit ist seither vergangen. Johanna ist an SMA Typ III erkrankt, Emma kam mit dem Down-Syndrom zur Welt. Das Leben mit beiden Enkelkindern ist von vielen Gefühlen begleitet. Manch-mal auch von extremen Gefühlen. Äng-ste, wenn bei Johanna die erforderlichen Untersuchungen anstehen. Wie verkraf-tet dieses unglaubliche Mädchen immer wieder diese Tortur? Und wie fällt das Ergebnis aus? Hoffnung, wenn von einem neuen Medikament die Rede ist. Vertrau-en haben in die Sorgfalt der behandeln-den Ärzte. Hoffnung auch, dass Regina und Jan, diese engagierten, liebevollen Eltern, auch für sich nie versiegende Kraftquellen erhalten.

Dann Emma, dieses Energie-bündel, fängt sie plötzlich an zu stottern! Sie sprach so schön! Neue Sorgen! Aufat-men, wenn alles gut, so gut es denn möglich ist, wieder geht. Große Glücksgefühle, wenn ich eine SMS oder einen Anruf von Johanna bekomme. Unbeschreib-liche Freude, wenn Johan-na beim E-Rolli-Hockey strahlt. Glücklich, stolz, selbstbewusst. Sie ist ein

ganz normaler Teenager geworden, mit allem, was dazu gehört. Ihren neuen Rol-li, mit Emotion-Rädern nutzt sie souve-rän. Schule, Freundinnen, Familie sind ihr extrem wichtig. Und natürlich die Schild-kröten und Katzen.

Auch Emma entwickelt sich prächtig. Ihre Empathie ist umwerfend, ihr Tempera-ment auch. Sie geht gerne zur Schule, ist aufgeweckt und ein liebenswertes, fröh-liches Mädchen. Beide Enkeltöchter wer-den von Regina und Jan gefördert, wie es besser nicht geht. Regina und Jan haben es geschafft, engagierte, tolle Eltern zu bleiben. Wir als Großeltern und Eltern sind dankbar, dass sie darüber hinaus, trotz vieler Belastungen, auch immer noch das glückliche Paar Regina und Jan sind.

Christina Huneke

7 Erholung

Erholung für Eltern und Kind – im Therapie Park DüsseldorfAnfang dieses Jahres erhielten wir die Nachricht, dass Marla Ende 2015 an der kostenlosen Delphintherapie in Beni-dorm, Spanien teilnehmen darf. Unsere Freude war groß. Noch größer wurde sie, als wir die Zusage für die zweite Herbst-ferienwoche erhielten – eine Woche Urlaub für die ganze Familie.

Doch dann kamen die großen Bedenken! Wie bekommen wir Marla dazu, sich auf die Delphine einzulassen? Als wir letzten Sommer in Spanien waren und uns eine Therapieeinheit angesehen haben, sagte sie direkt „NEIN!“ Nicht nur die Delphine wollte sie nicht sehen. Schon die kleinen Wasserschildkröten, die zwei Meter unter uns waren, sorgten für Ablehnung. Im ganzen Wasserzoo hat sie sich nichts angucken wollen. Keine guten Vorausset-zungen für die Therapie.

Also war schnell klar: Wir haben acht Monate Zeit um etwas zu tun. Aber was? Zufällig war ich kurz darauf auf dem rehaKIND-Kongress und sah einen Info-Stand „Therapie Park – ganzheitliches und tiergestütztes Therapiezentrum“. Ich erklärte mein Anliegen und es stellte sich heraus, dass die Inhaberin früher als The-rapeutin bei der Delphintherapie in Cura-cao gearbeitet hat. Angstbewältigung wäre kein Problem; sie haben schon Autisten behandelt, die Panikzustände

beim Anblick eines Hundes hatten. Im März fuhr ich mit Marla nach Düsseldorf um mir den Park vor Ort anzuschauen.

Wir wurden super nett begrüßt. Dann durfte Marla das Außengelände erkun-den und mir wurden die Räumlichkeiten gezeigt, das interdisziplinäre Konzept, der tiergestützte Ansatz und vieles mehr erklärt. Nach einer halben oder dreivier-tel Stunde erhielt ich ein total glückliches und dreckiges Kind zurück – mit einer großen Entschuldigung. Das Trampolin war gerade erst ausgepackt und noch nicht gereinigt worden, aber Marla wollte sooo gerne hüpfen. Das konnte ich mir sehr gut vorstellen und sie war auch nicht schmutziger als wenn sie mit mir draußen spielt. Nach diesem ersten Besuch war klar: Wir kommen wieder!

Seit dem sind wir wöchentlich in Düssel-dorf. Als oberstes Therapieziel haben wir definiert, dass Marla die Angst vor Tieren verliert. Es ist natürlich super, dass wir dafür keine separate Angsttherapie machen müssen, sondern es im Rahmen von Ergotherapie und Physiotherapie rea-lisieren können. Das zweite Ziel ist die Förderung ihrer linken Hand, die sie auf-grund ihrer Hemiparese nicht nutzt. Und der dritte Aspekt ist das Hochziehen in den Stand.

8Erholung

Wenn wir in den Waldweg zum Therapie Park reinfahren und vor dem Tor parken, freut Marla sich immer schon. Dann geht es mit dem Rolli den Weg zum alten Gutshaus. Mittlerweile dürfen die beiden Hunde Nala und Coco uns entgegenkom-men und uns begrüßen – Marla hat keine Angst mehr.

Lisa, Marlas Therapeutin, hat immer etwas vorbereitet und erklärt uns die ver-schiedenen „Stationen“. Häufig darf Mar-la mit Hilfe zwischen zwei Optionen wählen – Hund oder Kleintiere, Trampolin oder Schaukel. Ob auf dem iPad oder auf der Korktafel mit Fotos, Marla entschei-det durch Tippen oder Zeigen, was gemacht wird.

Dann entschwindet meine Tochter für 60 Minuten und ich habe Zeit für mich. Ich

verbringe meine Zeit meist in der Holly-woodschaukel und kann lesen, entspan-nen und zur Not sogar arbeiten. Mein Lieblingstee ist mittlerweile bekannt und wird mir netterweise auch noch gebracht. Neben dem Therapiepark ist das Apfelpa-radies, ein kleiner Hofladen mit einem netten Café. Ich mache gerne mal einen Spaziergang dorthin, esse ein leckeres Stück Kuchen, kaufe Obst, Marmelade, Käse oder Wurst und gehe dann wieder zurück.

Alternativ könnte ich mir in der Zeit auch eine Massage oder Moorpackung im The-rapie Park geben lassen. Dieses Angebot für die Eltern steht nämlich ebenfalls zur Verfügung. Allerdings bleibe ich meinem Masseur in Essen treu und genieße mei-ne Auszeit lieber in der Natur.

Marla im Einsatz

Erholung9

Nach einer Stunde kommen Lisa und Marla dann zurück und es gibt eine Zusammenfassung der Stunde. Was ist wie gelaufen? Wie war die Interaktion mit den Tieren? Welche Übungen hat Marla gerne gemacht, welche nicht? Wenn etwas besonders gut läuft, wird der ursprüngliche Plan verändert um aus der Situation möglichst viel zu machen. In diesem Abschlussgespräch bekomme ich ein gutes Feedback und Tipps oder Übungen für zuhause.

Nach einigen Monaten ist ganz deutlich, dass Marla längst nicht mehr so viel Angst vor Tieren hat. Sie streichelt mitt-lerweile Hunde von Freunden und Bekannten. Wir waren mit ihr im Zoo und sie hat sich alle möglichen Tiere interes-siert angeschaut. Im Therapie Park steht sie mit den Kaninchen noch auf Kriegs-fuß. Während sie die Meerschweinchen mittlerweile in Ruhe füttert (mich wun-dert, dass Marla so leise sein kann!), sind ihr die Kaninchen wohl zu wuselig.

Ein wichtiger Punkt ist der respektvolle Umgang mit den Tieren. Wenn Marla etwas nicht passt, hat sie die Angewohn-heit zu hauen oder jemanden wegzusto-ßen. Das lässt Lisa allerdings nicht zu. In solchen Fällen besteht sie darauf, dass Marla sich bei Hund, Meerschweinchen, Kaninchen oder Pferd entschuldigt. Da

kann es zwar zu Protesten kommen, aber soziale Kompetenz muss auch gelernt werden.

Marla ist schon immer ein therapiefreu-diges Kind gewesen, mit dem jeder gerne arbeitet. Aber im Therapie Park habe ich das Gefühl, dass es für Marla besonders viel Spiel und Spaß ist. Es gibt verschie-dene Räume und ganz viel wird an der frischen Luft gemacht. Außerdem gibt es in der Stunde immer mindestens einen Ortswechsel – da kann keine Langeweile aufkommen. Obwohl Marla nach der anstrengenden Stunde oft müde ist, ist sie immer sehr gut gelaunt.

Der Therapie Park ist ein Ort, an dem sich Kind und Mutter wohlfühlen. Für mich hat es mehr den Charakter von Urlaub als von Therapie. Da ich Marla zwischen-durch immer jauchzen und lachen höre, weiß ich, dass es auch ihr gefällt. Es ist toll zu sehen wie wunderbar die Thera-peuten – tierische und menschliche – mit Marla umgehen. Für mich ist jetzt schon klar, dass wir auch nach dem Herbst und der Delphintherapie weiterhin die 20 Minuten nach Düsseldorf fahren, denn hier können Marla und ich die Physio- und Ergotherapie wirklich genießen.

Eva Reiske

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SchattenkinderWarum heißen die Geschwister von behinderten Kindern eigentlich Schat-tenkinder? Weil sie im Schatten ihrer Geschwister leben, ist wohl die Antwort.

Um den Unterschied zwischen dem Schattenkind und dem behinderten Kind klar zu machen, nehmen wir der Einfachheit halber die Namen meiner Kinder. Jenson ist das behinderte Kind und Saskia ist seine gesunde große Schwester, das angebliche Schattenkind.

Jetzt fangen wir aber von vorne an. Um einen Schatten auf Saskia zu wer-fen, muss Jenson zunächst im Licht ste-hen. Was ist das für ein Licht? Woher kommt es?

Ist es Sonnenschein? Ich glaube kaum! Das Leben mit einer fortschreitenden Muskelschwunderkrankung ist nicht wirklich sehr sonnig… Klar, es gibt – wie in jedem anderen Leben auch, auch ohne Behinderung – mal sonnige und mal düstere Tage. Die haben aber, wie gesagt, mit dem LEBEN zu tun, mit dem Menschen selber und nicht mit der Behinderung. Die Behinderung oder Erkrankung ver-ursacht die sonnigen Tage nicht. Man kann diese Tage TROTZ der Erkrankung erleben, aber nicht wirklich WEGEN der Erkrankung. Das Licht kommt also nicht von der Sonne.

Ist es Rampenlicht? Bühne frei für Jenson…? Das glaube ich eigentlich auch nicht. Er steht nicht frei-willig im Mittelpunkt oder will applau-diert werden. Zumindest nicht mehr als alle andere Kinder das mal im Laufe ihrer Entwicklung wollen, seine Schwe-ster Saskia inklusive. Tatsache ist, Jenson möchte gar nicht auffallen. Er möchte einfach nur Teil der Familie sein, Teil der Clique, der Klasse, der Gruppe, Teil der Menschheit. Keine Hauptrolle spielen auf der Bühne des Lebens, sondern einfach Statist sein dür-fen. Ist allerdings gar nicht so einfach, wenn man im 180 kg schweren E-Rolli durchs Leben rollen muss…. Aber freiwil-lig schaltet Jenson die Bühnenbeleuch-tung nicht ein. Das Licht kommt also nicht vom Ram-penlicht.

Ist es Blitzlichtgewitter? Man rollt die Straße entlang, macht sein eigenes Ding und – plötzlich blitzt es! Alle gucken, starren, glotzen. Ja, das könnte es vielleicht sein. Nicht bewusst sich in das Rampenlicht stellen, sondern ungewollt alle Blicke auf sich ziehen. Das hasst Jenson. Warum starren sie denn alle so? Hab ich zwei Nasen? Ah ne, ich sitze im Rolli – na sowas! Ja, das Licht könnte dann vom unge-wollten Blitzlichtgewitter kommen.

Schattenkinder I

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Und nun zum Schatten… Um ein Schattenkind zu sein muss Saskia zunächst in Jensons Schatten stehen.

Saskia kann aber niemals im Schat-ten stehen. Sie strahlt nämlich sel-ber so sehr, dass sie jeden Schatten sofort erleuchtet! Und Jenson kann auch gar keinen Schatten werfen, denn auch er strahlt!

Das Leben mit einer Behinderung zu meistern hat Jenson stark gemacht, so, wie das Leben mit einem behinder-ten Bruder zu meistern, Saskia stark gemacht hat. Sie haben beide viele Höhen und Tiefen erlebt – weitere kom-men garantiert noch dazu – und sie sind nicht daran gescheitert sondern sind daran gewachsen. Sie haben Erfah-rungen gesammelt, Kämpfe gekämpft, Tränen geweint, Enttäuschungen erlebt. Sie haben aber auch gelacht, gesungen, gejubelt, vor Freude gejauchzt und aus tiefem Herzen geliebt. Diese Mischung aus Gut und Schlecht ist ständig in Bewegung, erzeugt Reibung, Energie, Hitze und…. Licht!

Beide Kinder, Saskia und Jenson, strah-len so sehr von innen heraus, dass sie niemals weder einen Schatten werfen noch im Schatten stehen könnten. Ihre Ausstrahlung ist stark, hell, warm und wunderschön.

Ich habe kein Schattenkind. Ich habe zwei Kinder des Lichts.

Karen Kersten

Schattenkinder I

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Ich bin Mutter zweier Kinder: Johanna ist 15 Jahre alt und David 12. In den ersten Tagen des Jahres 2015 ist in der WAZ ein Artikel über sie erschienen, Titel: Johanna. Davids Schwester.

Obwohl es in dem Artikel um Johanna ging, spielte David auch eine große Rolle. Denn David ist schwerst mehrfach behindert und Johanna eben seine Schwester. Anders herum gesagt: Johanna ist „normal“ und David ihr Bruder. Beide Sätze stimmen so.

Schwester und Bruder, Bruder und Schwester – Geschwister. Manche Men-schen nennen die Geschwister Behin-

derter Schattenkinder, weil sie im Schatten der Behinderung aufwachsen.

Schattenkinder? Schattenkind?

Johanna, mein Schattenkind? Johanna, die so liebevoll, kreativ, mutig, hochmu-sikalisch ist, die sich für andere einsetzt und so viele Interessen hat? Johanna, die begeistert liest, schreibt, tanzt, zeichnet, näht, singt und immer Musik um sich herum hat? Johanna, der die englische Sprache nur so zufliegt, die jeden Songtext samt zweiter Stimme und Gitarrensolo parat hat? Schatten-kind?

Und was ist mit David? Vielleicht ist er mein Schattenkind? David, mein Schat-

tenkind? David, der von der Natur, dem Schicksal, Gott

oder weiß der Kuckuck von wem so benach-

teiligt auf die Welt gekommen ist? David, der nicht laufen, sprechen, greifen, sitzen,

allein essen, trin-ken, sich anziehen

oder auch nur beschäf-tigen kann? David, der von

epileptischen Anfällen geschüt-telt wird, eine massive Skoliose hat, an Hormonmangel leidet, blind ist? Schattenkind?

Schattenkinder

Schattenkinder II

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Licht und Schatten. Weiß und Schwarz. Johanna und David. Schattenkinder? Schattenkind?

Anders herum gesehen: Wo Schatten ist, muss Licht sein.

Johanna, mein Lichtkind? Johanna, die es bestimmt schwerer hat als andere Jugendliche, weil sie einen schwerst behinderten Bruder und eine chronisch kranke Mutter hat, schwierige Familien-situation. Johanna, die in der Schule so gemobbt wurde. Johanna, die so viel Kraft darauf verwendet hat, dies vor uns zu verbergen, weil sie uns schützen wollte. Johanna, die ich nicht davor schützen konnte. Lichtkind?

David, mein Lichtkind? David, der so herzlich und ansteckend lachen kann. David, der sich auf meinem Arm so ganz und gar entspannen kann. David, der so ungeheuer interessiert und begeistert gucken kann, wenn ein Geräusch oder eine Berührung ihn anspricht. David, der gern mit seiner Therapeutin flirtet und oft Mittelpunkt in seiner Klasse ist. Lichtkind?

Licht und Schatten. Weiß und Schwarz. Johanna und David. Schattenkinder? Lichtkinder?

Nein, ich habe kein Schattenkind. Johan-na und David erleben, wie jeder Mensch, Licht und Schatten, Freude und Schmerz, Glück und Trauer, Zuneigung und Ableh-nung. Natürlich gäbe ich viel darum, für Johanna und David schlimme Erfah-rungen abmildern zu können, sie vor Krankheit und Verletzung zu bewahren, ihr Leben voller Licht und Freude sein zu lassen. Kann ich aber nicht.

Aber ich vergesse nicht, dass es außer Weiß und Schwarz, Licht und Schatten noch so viel mehr gibt: Bunt. Knallbunt, Pastellbunt, ein bisschen Farbe oder so richtig aus dem Farbeimer geflossen. Grau gibt es auch. Und viele, viele Varia-tionen dazwischen.

Nein, ich habe kein Schattenkind, ein Lichtkind auch nicht. Ich habe meine beiden Kinder, Johanna und David. Schwester und Bruder, Bruder und Schwester – Geschwister.

Heidrun Edel

Schattenkinder II

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„Ich habe einen behinderten Bruder“

Nicht viele können so etwas von sich behaupten und fast niemand kann wirk-lich einschätzen, was dies für die Geschwister bedeutet, außer ihm selbst.

Ich habe einen behinderten Bruder, Ben. Und ich konnte nicht einschätzen, was das für Folgen für unsere Familie und vor allem für mich hat.

In der ersten Zeit mussten sich alle erst an Ben gewöhnen, doch mit der Zeit haben wir es als Familie geschafft, seinen Alltag in unseren zu integrieren. Nicht immer einfach, da er mit Abstand die meisten Termine hat.

Zum Glück können viele seiner Therapien während der Schulzeit stattfinden, so dass die Nachmittage zu Hause recht entspannt sind. Mit drei Geschwistern ist aber auch diese Aussage eher relativ zu betrachten. Denn auch nachmittags zu Hause dreht es sich meistens um Ben. Ein bis zwei mal die Woche kommt Bens I-Helfer, sodass sich unsere Eltern auch um uns drei andere Geschwister küm-mern können. Aber auch hier ist es so, dass Ben jemanden für sich alleine hat, was gerade bei meinen 2 anderen kleinen Geschwistern auf Unmut stößt, was ich vollkommen verstehen kann.

Als 6-jähriger versteht man es vielleicht nicht ganz so gut, wie ich als 15-jähriger, dass der größere Bruder behindert ist, nicht alleine sein kann und einfach mehr Aufmerksamkeit braucht.

So sieht bei uns der Alltag aus und ist auch recht gut machbar, doch dann kom-men die Ferien...

Alle meine Freunde fuhren mit ihrer Familie nach Spanien, Frankreich, Portu-gal oder Ähnlichem. Und wir fahren in den „neuen Kupferhof“ nach Hamburg. Nichts gegen Hamburg, aber ich kann mir trotzdem bessere Urlaubsziele vorstellen.

Doch in Hamburg wird Ben nun mal wirk-lich gut betreut, sodass wir alle mal etwas Ruhe haben, die wir uns auch wirk-lich verdient haben. Man merkt, wie ruhig und entspannt unser Tag ist, obwohl wir dann immer noch zu fünft sind. Ben nimmt halt viel Zeit in Anspruch. Das Frühstück konnten wir in Ruhe genie-ßen und auch danach Sachen unterneh-men, ohne darauf achten zu müssen, ob es „behindertengerecht“ ist oder nicht.

Doch auch ein jeder Urlaub ist mal vorbei und es folgten 5 Wochen Sommerferien. In dieser Zeit habe ich erst gemerkt, wie viele Termine und Therapien Ben eigent-lich hat. Jeden Morgen aufs Neue schaute ich in den Kalender und es grenzte an ein Wunder, wenn es mal keinen Termin für Ben gab. In dieser Zeit habe ich erst rich-tig gemerkt, was es heißt, dass Ben nun bei uns wohnt. Seine Termine nehmen viel Zeit in Anspruch und uns Geschwi-stern bleibt folglich weniger Zeit, obwohl meine Eltern stets bemüht sind, auch uns Zeit zukommen zu lassen.

Bruder

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Ich bin nun froh, dass die Schule wieder begonnen hat und nun wieder der Alltag zu Hause eingekehrt ist.

Trotz allem muss ich ehrlich zugestehen, dass ich Ben total in mein Herz geschlos-sen habe und ich froh bin, dass er bei uns ist. Auch meine Freunde akzeptieren ihn so wie er ist, worüber ich sehr glücklich

bin. Sie stärken mir den Rücken und hören mir zu, wenn es zu Hause mal wie-der stressig ist.

Ich liebe meine Familie, so wie sie ist und denke, dass wir durch die besonderen Umstände mit Ben noch mehr zusam-mengewachsen sind.

Philipp Lammerse

Kaum zu glauben, aber wahr ...

Kaum zu glauben aber wahr!Im Herbst letzten Jahres gab ich für den Süd-Anzeiger einen Bericht für „unser Schicksal“ (von meiner Tochter und mir) ab.

Ich möchte es inzwischen gar nicht mehr Schicksal nennen, sondern emp-finde es mehr als eine Bereicherung für unser Leben. Schicksal hört sich immer so negativ an und sicher ist nicht alles rosig, so mit unseren Handicaps zu leben… Dennoch ist es eine Lebenser-fahrung, die uns gestärkt und sicherer für unser tägliches Leben gemacht hat.

Also: nachdem dieser Bericht von uns dann im Januar tatsächlich in der Zei-tung stand, hat sich jemand bei mir gemeldet, der mir das therapeutische Reiten ermöglichen wollte.

Da ich seit dem Sturm „Kyrill“ (Januar 2007, Anm. d Red.) kein Auto mehr besitze und es mir somit nicht möglich war, den Reiterhof zu erreichen, wurde mir im Februar auch noch ein Auto zur Verfügung gestellt! Dieses darf ich frei benutzen um zum Reiten zu kommen, da es mit öffentlichen Verkehrsmitteln sehr umständlich und lange dauern würde. Aber auch für meine privaten Fahrten!

Das ist für mich, bzw. uns wirklich kaum zu glauben, aber wahr.

Dass es Menschen gibt, die einem ein-fach so etwas ermöglichen, das ist ein-fach nur… mir fehlen immer noch die Worte dafür… aber einfach toll!

Maria Teubert

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Es war mal wieder so weit. Mir stand eine Sache bevor, auf die ich überhaupt keine Lust hatte. Ich musste mich für ein Sozial-Praktikum bewerben. Wie jeder andere 8-Klässler auch. Wie der Name schon sagt, geht es darum, in einer sozi-alen Institution einen Beitrag zu leisten. Schon im Voraus war mir klar, dass das eine völlig neue Erfahrung sein würde, da ich ja sonst eigentlich derjenige bin, der Hilfe bekommt. Auch wenn ich nicht sehr heiß auf diese Erfahrung war….

Das erste Problem trat schon bei der Suche nach einem Praktikumsplatz auf. Nach ein paar Bewerbungen hatte ich nur Absagen erhalten. Niemand konnte sich vorstellen, dass ein Teenager im Rollstuhl eine große Hilfe sein könnte. Eine Bekannte meiner Familie arbeitet jedoch in einem Hospiz. In einem der Besten im Ruhrpott noch dazu. Sie stell-te Kontakt zum Lukas-Hospiz her. Und die Leitung erklärte sich dazu bereit, mich zu nehmen. Es wurde ausgemacht, dass ich alle paar Wochen mit meinem Assistenzhund Doreen zu Besuch komme.

Trotz des netten Teams und der gemüt-lichen Einrichtung war mir anfangs etwas mulmig zu Mute. Schließlich war ich in einem Haus, wo nur die wenigsten Einwohner lebend wieder heraus kommen. Doch die Aufregung legte sich schnell. Denn fast alle Ein-wohner waren begeistert, dass sie mal

Praktikum am Sterbebett

Jenson Göb mit seinem Integrationshelfer Sven Forsbach und Assistenzhund Doreen beim Sozialpraktikum im Lukas-Hospiz in Herne

Praktikum am Sterbebett

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endlich wieder jungen Besuch und dazu noch mit einem Hund erhielten.

Ein Mann der lange dort lebte (und mittlerweile leider verstorben ist, Anm. d. Red.) interessierte sich wahnsinnig für Jura. Also machten wir immer, wenn ich da war, ein bis zwei Stunden Juraauf-gaben. Er sagte, es helfe ihm so sehr, sein Wissen endlich an jemanden wei-tergeben zu können. Und das ist es, was

mir so viel Spaß macht. Endlich bin ich nicht nur derjenige, der Hilfe empfängt. Ich helfe auch anderen Leuten. Und das macht mich ein Stück weit mehr selbst-bewusster.

Ich habe das beste Sozialpraktikum in meiner Klasse, denn ich spüre, wie ich Menschen wirklich helfen kann.

Jenson Göb

Kleine Party

Kleine Party – große WirkungIm Juli war es soweit – Marla wurde sechs Jahre alt. Eigentlich wollten wir diesen Geburtstag so feiern wie jedes Jahr. Doch irgendwann stellten wir fest: die Familie ist in USA/Kanada und die Freunde sind in der Türkei und in Griechenland. Ach ja! Sommerferien!

Luis sagte dann: „Mama, für mich machst du immer so schöne Einladungskarten mit meinem Foto. Für Marla hast du noch nie eine gemacht. Das ist schade!“ Das sind die Momente, in denen die Traurig-keit plötzlich wieder da ist. Gleichzeitig aber auch der Stolz auf meinen 8-jäh-rigen, daß er so lieb und nett an seine Schwester denkt.

Also nahm ich mir vor, dieses Jahr auch für Marla Einladungskarten zu machen.

Allerdings für wen? Es sind doch alle weg. Meine erste Idee war für jedes Kind der Kindergartengruppe eine Einladung zu machen. Darauf hätte Marla dann zu ihrer Feier im Kindergarten einladen kön-nen. Aber dann kam das Kiga-Sommer-fest mit Verabschiedung der Schulkinder. Und danach hatte ich die richtige Idee!

Ich gestaltete eine schöne Einladung mit Marlas Foto vorne drauf und lud in Mar-las Namen drei andere Mädchen ein. Alle drei kommen nach den Ferien ebenfalls in die Schule. Alle drei haben ein Handi-cap. Alle drei haben noch nie eine Einla-dung zum Kindergeburtstag bekommen.

Dementsprechend groß war bei allen Familien die Freude als die Einladung zuhause eintrudelte. Da ich es mir nicht

18Kleine Party

zutraute alle vier Kinder alleine zu betreuen, wurden die Mamas/Papas und Geschwister miteingeladen. So kam es, dass an einem Donnerstag nachmittag fünf Kinder, zwei Mamas und ein Papa vor der Tür standen. Dazu kam unsere vierköpfige Familie und schon war Trubel in der Bude.

Für mich war es wunderschön, dass Mar-la die Kinder erkannte. Sie war ganz über-rascht, dass sie plötzlich bei uns vor der Tür standen. Das erste Besuchskind blieb auf der Fußmatte sitzen, aber Marla schob und zog und sagte zwei ihrer weni-gen Worte „Komm! Komm her!“.

Als wir die Gäste einige Stunden später verabschiedeten, gab es natürlich auch noch ein Gastgeschenk für die Kinder. Und am Ende des Tages stand fest, dass sich ALLE Kinder wohl gefühlt haben und

Spaß hatten. Auch den Erwachsenen hat es sehr gut gefallen und alle waren gerührt und glücklich, dass ihre Tochter zu einem Kindergeburtstag eingeladen war.

Ich habe mich abends gefragt, warum wir nicht schon früher einen Geburtstag mit Gleichaltrigen gefeiert haben. Es war doch so einfach und hat für ganz viel Freude gesorgt. Als am nächsten Morgen mein Sohn vor seiner Schwester saß und sagte: „Marla, da hattest du gestern aber einen ganz tollen Kindergeburtstag. Und du hast so schöne Geschenke bekom-men!“, wurde mir ganz warm ums Herz.

Sein nächster Satz rückte dann alles wieder ins rechte Licht: „Sollen wir jetzt mal deine Seifenblasen-Pistole auspro-bieren? Und ich schieße zuerst?“

Eva Reiske

19 ... und plötzlich war ich Coach

… und plötzlich war ich CoachEs gibt Dinge, die passieren können oder sollen oder einfach passieren. Man weiß nicht, warum es so ist. Ist es Zufall, Schick-sal oder ist es einfach so? Eigentlich spielt es am Ende auch keine Rolle mehr, viel-mehr beschreibt es die Geschichte, wie ich plötzlich Coach der Hurricanes aus Bochum wurde. Doch der Reihe nach…

Es fing eigentlich in Hohenroda im Jahre 2013 an. Dieser beschauliche Ort war Schauplatz unseres ersten Symposiums für SMA (= spinale Muskelatrophie= Johannas Erkrankung). Wir wussten von unseren Freunden, der Familie Göb/Kersten, dass dies ein sehr intensives und informatives Wochenende werden würde – viele Informationen und Vorträge für die Großen, Kinderbetreuung für die Klei-nen. Wir fühlten so etwas zwischen Vor-freude und Angst. Vorfreude, Gleichge-sinnte zu treffen, sich auszutauschen und auch Johannas Wunsch zu entsprechen, doch auch endlich mal etwas für ihre Krankheit zu tun („Ihr könnt nicht immer zu Down-Treffen gehen, jetzt bin ich mal dran!“). Angst, weil wir nicht wussten, was bzw. wer auf uns zukommen würde, welche Bilder und Eindrücke wir mitneh-men würden und wie wir unsere Gefühle sortiert bekämen.

Es war ein Wahnsinn, denn so viele Rolli-Fahrer aller Altersklassen „auf einem Haufen“ hatten wir noch nie gesehen – und Johanna mittendrin. Daher verwun-dert es nicht, dass Johanna ein großes Interesse hatte, in die Betreuung zu

gehen, während wir uns Vorträge anhörten. So kam es, dass wir während einer Kaffeepause mal nachsehen wollten, wie es unseren Kindern so geht, was sie machen und wo sie sie sich so rumtreiben. Schließlich fanden wir sie in einer kleinen Turnhalle, in der zwei Tore aufgestellt waren und die als Spielplatz für ein Elektrorollstuhl-Hockey-Spiel (zu lang, daher E-Rolli-Hockey) zweier Mann-schaften diente. Wir sahen Johanna im Spiel, das etwas improvisiert war, da auch einige Läufer – so werden die Nicht-Rollifahrer genannt – beteiligt waren, meist Geschwisterkinder der Rollifahrer. Inklusion geht halt immer in beide Rich-tungen …

Johanna hatte sichtlich Spaß, auch wenn es ihr Mühe bereitete, den Aktiv-Rolli und den Schläger gleichzeitig zu bedienen, während die E-Rolli-Fahrer lediglich ihren Joystick bedienen mussten. Plötzlich sprach uns eine Frau im Rollstuhl an, die das Spiel zu betreuen schien. Es war Manuela Rahlf, mehrfache holländische Meisterin in eben diesem Sport, die auf der Suche nach Nachwuchs war. Wir kamen schnell ins Gespräch und verspra-chen, zum nächsten Training nach Bochum zu kommen.

Gesagt getan, fuhren wir einige Zeit spä-ter nach Bochum zu Johannas erstem Training, in einem geliehenen E-Stuhl, dessen Bedienung ihr einige Schwierig-keiten machte, da sie – gottlob – ihren Alltag im Aktiv-Rolli oder sogar noch zu

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Fuß bewältigen kann. Also deutlicher Heimvorteil der anderen Mitspieler, ein Mixed-Team unterschiedlichen Alters. Ich war total platt, dass ausgerechnet vor allem Muskelkranke einen Sport hatten, der nicht gerade zimperlich und zudem sehr schnell war. Wir schauten oft als ganze Familie zu, was nicht immer leicht war, da Emma auch hinter dem Ball her-rannte, ohne sich der Gefahr durch die großen und schnellen E-Rollstühle bewusst zu werden. Manchmal half ich im Tor aus, durfte mich dann in einem kleinen Bereich bewegen und musste oft schlucken, wenn zwei E-Rollis mit ca. 150 kg (plus Gewicht der Fahrer) und einer Geschwindigkeit von ca. 10km/h auf mich zukamen, um dann im letzten Moment abzubremsen. Ja, die Spiele-rinnen und Spieler verstehen ihr Hand-werk, für mich war das ein Lernprozess.

Johanna kam immer besser ins Spiel und auch ins Team rein und machte wirklich gute Fortschritte. Manu hatte seit Jahren die Rolle der Spielerin und der Trainerin in einer Person inne, was für sie aus unter-schiedlichen Gründen immer schwieriger wurde. So kam sie eines Tages mitten im Spiel zu mir gefahren und sagte: „Du hast doch mal Handball gespielt, dann über-nimmst Du jetzt meine Rolle und bist jetzt der Coach!“ Ich war zu platt, um abzulehnen und fühlte mich aber gleich-zeitig völlig überfordert, da ich von dem eigentlichen Spiel und den Regeln kaum Ahnung hatte. Hinzu kam, dass die Mannschaft mich als Vater von Johanna kannte, der halt manchmal im Tor stand.

Coach ist anders, Coach ist zentraler, Coach muss beraten und kritisieren, muss auch meckern und loben… so stand ich da in mitten von lauter Rollifahrern, die große Erwartungen in mich setzten, die ich kaum erfüllen konnte. Dennoch stell-te ich mich der Aufgabe, schon allein weil ich merkte, dass Johanna einen Sport gefunden hatte, in dem sie sich auf Augenhöhe messen kann und sogar eine der Kräftigsten ist. Warum sollte ich also kneifen? Immerhin war ich nun Coach der Bochumer Hurricanes einer Mann-schaft der zweiten Bundesliga??? Den-noch hatte ich auch Bedenken um mein Verhältnis zu Johanna, hatte ich doch selbst mal einen Trainer, dessen Sohn mit mir spielte und der wenig zu lachen hat-te…

Ich machte mir Gedanken, was ich tun kann und besann mich auf meine Fähig-keiten: Ich kann Leute motivieren und vielleicht zu einer Mannschaft formen. Teamgeist war also angesagt. Gott sei Dank bekam ich immer viel Input und Hilfe von Manu, so dass die Mannschaft und ich zusammenwuchsen. Es folgte der erste Spieltag in Bochum, den wir ganz gut bestritten. Von den Eltern und Betreuern kam viel Lob, so dass ich anfing, mich in meiner mir angedichte-ten Rolle wohlzufühlen. Blieb nur das Problem, dass wir im Vorfeld Johanna gesagt hatten, dass wir nur den Spieltag in Bochum unterstützen würden, da die anderen Orte wie z.B. Berlin etwas zu weit erschienen. Dann kam der Spieltag in Würzburg, den wir sogar dann doch als

... und plötzlich war ich Coach

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Familie begleiten konnten, da der Termin in den Ferien lag und wir sogar etwas nach vorne verlängern konnten. Die erste Ausnahme…

Der darauf folgende Spieltag war dann in Berlin und wir sagten gemäß unserem Vorhaben ab. Der Coach war nicht dabei… und bekam die Quittung. An diesem Tag war ich sehr nervös und schaute mehr-fach auf mein Handy, ob nicht doch eine Nachricht per WhatsApp eingetrudelt ist. Endlich die Nachricht: „Gleich geht es gegen Ludwigshafen, unseren Hauptgeg-ner… Ojeh, wir liegen bereits zurück, da, noch ein Gegentor und noch eins… Was soll ich sagen… wenn man aus der Ferne nur mitbekommt, wie es der Mannschaft vor Ort geht, ist das ein schlechtes Gefühl. Ich sehnte mich nach Berlin, wollte bei der Mannschaft sein, mit der Mannschaft reden, sie aufbauen, sie motivieren und versprach noch an diesem Tag, dass sowohl Johanna als auch ich als Coach von nun an bei möglichst allen Spielta-gen dabei sein würden…

Es hat sich mittlerweile viel verändert. Zu Beginn fühlte ich mich sehr unwohl, unsi-cher und nicht richtig in dieser Rolle. Die Mitspieler tolerierten mich mehr aus Anstand und ich hätte mir zu Beginn ehr-lich gesagt auch meine Sonntage besser vorstellen können, als bei schönstem Wetter in der Turnhalle beim Training. Ich hatte dann aber viele einzelne Gespräche mit den Spielern, in denen sie mir viel von sich erzählt haben. Ich merkte auch, dass man auch unter Rollifahrern einen der-

ben Humor pflegt und nicht zum Lachen in den Keller geht. So rief ich die Mann-schaft eines Tages zur Besprechung zusammen: „Kommt mal alle zusammen in den Stuhlkreis!“ Was mir so rausge-rutscht war, fand lautstarke Belustigung in der Mannschaft. Der Bann war wie gebrochen und wir fanden einen guten Weg zueinander. Was soll ich sagen? Die Spielerinnen und Spieler vertrauen mir und bitten mich sogar um Hilfe, wenn Füße, Gurte oder ähnliches gerichtet wer-den müssen oder ähnliche Hilfen anste-hen, statt zu ihren Betreuern zu fahren. Ich fühle mich geehrt, das Vertrauen der Mannschaft zu haben und genieße das sehr. Dieses Verhältnis wirkt sich natür-lich auch positiv auf das Spiel der Hurri-canes aus. Und ich, ich merke, dass ich mich jetzt genauso fühle: Ich bin der Coach der Bochumer Hurricanes – und das ist gut so…

Jan Ruhrbruch

Die Bochumer Hurricanes

... und plötzlich war ich Coach

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E-Hockey, ein Sport für tolle Menschen

E-Hockey, ein Sport für tolle Menschen

Um mich kurz vorzustellen:

Ich heiße Johanna Ruhrbruch, bin 13 Jahre alt, spiele E-Hockey und habe eine Mus-kelkrankheit (SMA Typ 3).

In diesem Text möchte ich gerne etwas darüber erzählen, wie ich dazu gekom-men bin, E-Hockey zu spielen und was das für ein toller Sport ist…

Aber mal von Anfang an!

Ich war 2013 mit meiner Familie auf einem SMA Symposium. Rund um den Tag gab es dort Vorträge zu verschie-denen Themen. Meine Eltern besuchten einige dieser Vorträge. In dieser Zeit wur-de mir, wie auch allen anderen Kindern dort, angeboten, in eine Turnhalle zu kommen, um E-Hockey zu spielen. E-Hockey – was ist das?? Das habe ich mich am Anfang auch gefragt…

Also, E-Hockey (lang: Elektro Rollstuhl Hockey) ist eine Sportart für körperlich behinderte Menschen.

Ich spielte die Woche über mit einigen anderen dort. Tag für Tag wurde mir kla-rer: Das ist “mein“ Sport! Als dann auch noch Manu, die Trainerin dort, mich ansprach, ob ich nicht mal in ihr Team nach Bochum kommen möchte, war ich total happy!! Ich hatte einen Sport gefun-den, in dem ich mich mit anderen messen konnte. Ich war mal nicht diejenige, die (wie im Sportunterricht in der Schule) immer eine extra Wurst bekam…

Beim Training wurde ich von einer ganz tollen Mannschaft empfangen. Jeder war besonders auf seine eigene Art. Jedoch hatte ich keine Zeit sie näher kennen zu lernen, da wir hart trainieren mussten. Der nächste Spieltag stand bevor (es gibt vier Stück im Jahr) und wir trainieren nur alle zwei Wochen.

Dann war es soweit. Der erste Spieltag war da. Ich war mega aufgeregt. Früh am Morgen mussten wir schon in die Turn-halle gehen, um alles vorzubereiten. Nach und nach kamen die ersten Teams. Vielleicht lag es an der Aufregung oder an den vielen Eindrücken, jedenfalls bekam eine andere Mannschaft in einem Spiel durch meinen Fehler einen Freistoß. (solche Sachen vergisst man nie!!)

Inzwischen habe ich mich echt gesteigert und schon bei drei Spieltagen mitgespie-lt. Das Team ist echt klasse und der Sport super.

Wenn man den Artikel meines Papas gelesen hat, sieht man, dass die beiden Texte zusammenhängen.

An dieser Stelle möchte ich noch ein großes DANKE sagen. Danke Papa, dass du mir und der Mannschaft so weiterge-holfen hast. Und danke Euch, dass Ihr meinen kleinen Text gelesen habt!!

Johanna Ruhrbruch

23 Über den Wolken

Über den WolkenJa, über den Wolken muss die Freiheit wohl grenzenlos sein. Doch leider wurde diese Freiheit von dem Unglück der Ger-manwings-Maschine bei uns getrübt. Denn meine Tochter sollte eine 1 Woche später zum ersten Mal alleine nach Madrid zu meiner Familie fliegen.

Zum besseren Verständnis: ich bin Spani-erin und Teil meiner Familie wohnt wei-terhin in Spanien. Ich habe leider bei meinen Kindern den Fehler gemacht, nicht in meiner Muttersprache mit ihnen zu reden. Ich habe fast ausschließlich deutsch mit ihnen gesprochen.

Als die Kinder klein waren, war das kein Problem, doch letztes Jahr auf einer Hochzeit, die in Sevilla stattfand, stellte meine Tochter fest, dass sie nicht in der Lage ist, sich mit ihrer Familie mütterli-cherseits zu unterhalten und Sprache ist für meine geistig behinderte Tochter alles!

Meine Tante bot ihr an, doch für eine Zeit alleine zu ihnen zu kommen, um dort die Sprache zu lernen. In den Osterferien wollte Lisa dann 1 Woche nach Spanien fliegen, um es auszuprobieren.

Ich buchte den Flug und jeden Monat rückte die Realität näher. Dann dieses Unglück und meine Tochter fragte mich:“ Muss ich trotzdem fliegen? Ich möchte wohl, habe aber jetzt Angst!“

Die hatte ich auch, vor allem, da ich mein Kind bisher überall hin, wenn möglich, begleitet hatte.

Ich ließ meine Vernunft die Oberhand gewinnen und sagte mir: es wird ja nicht in jedem Flugzeug jemand sitzen, der Unschuldige mit in den Tod zieht…?!

Lisa hat es gemacht, sie ist geflogen und es hat sie selbstbewusster gemacht und sie weiß jetzt, dass sie auch ohne mich zurechtkommt.

Wiedermal ein Stück „Loslassen“ für ihr späteres Leben ohne mich.

Die ersten 3 Tage hatte sie starkes Heim-weh und hat bei jedem Telefonat gewei-nt, aber am drittletzten Abend sagte sie sogar: „Jetzt, da ich mich daran gewöhnt habe, muss ich leider wieder nach Hau-se…“

Lisa hat gelernt sich in Situationen, in denen ich ihr sonst geholfen hätte, nun selber einen Ausweg zu suchen und hat sogar auf ihrem Handy eine Überset-zungsapp gefunden, um sich unterhalten zu können.

Sie ist jetzt noch selbstständiger gewor-den und versucht sich immer mehr von mir abzunabeln, ohne, dass ich in dieser Richtung etwas tue. Fast so wie das jedes „normale Mädchen“ es in ihrem Alter tuen würde.

Ich bin echt stolz auf sie!

Maria Teubert

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URLAUB MIT HANDICAP – ODER WIE EINE FAMILIE HINDERNISSE ÜBERWINDETUrlaubzeit ist eine Zeit volle Erwar-tungen und Hoffnungen, sich auszuru-hen, die Nähe der Familie genießen, weniger oder gar keinen Terminpla-nungsstress. Gerade weil unsere Familie viele Therapietermine zusätzlich zu anderen „normalen Terminen“, wie Schule oder Kita, Arbeitszeiten, Kontroll-untersuchungen, Verabredungen, etc. …, hat.

Aber fangen wir von vorn an: Unsere Familie: Michael und ich und unsere bei-den Kinder, Laís ein 10 jähriges Mäd-chen, und Luan ein Junge von 6 Jahren. Er hat ein Chromosom mehr, also er ist nicht krank, hat aber einen genetischen Fehler, Trisomie 21, das sogenannte Down-Syndrom. Zum Glück, hat er kei-nen Herzfehler oder andere begleiten-den Krankheiten, aber er hat später gesessen, konnte erst mit über 2 Jahren laufen, hat sehr spät feste Nahrung angenommen und erst jetzt, mit 6 fängt er an so zu sprechen, dass andere ihn auch verstehen können.

Unsere beiden Kinder sind unsere Wunschkinder. Durch meine Zuwande-rung von Brasilien nach Deutschland, Studium, Berufstätigkeiten, hat sich mein Kinderwunsch verzögert.

Also zum Thema Urlaub: Urlaub war für uns als Paar immer sehr wichtig – Brasi-lien, Griechenland und immer wieder

Österreich, wo mein Mann von Kindes-beinen an mindestens einmal im Jahr im gleichen Ort, im gleichen Haus war. Das verbindet, weil es zu seinem zwei-ten Zuhause geworden ist. Dort kennt er viele Leute, wir haben viele Freunde, und es ist dort mehr als Urlaub.

Als unsere Tochter Laís im Juni 2005 zur Welt kam, sind wir mit ihr nach 6 Wochen im vollgepackten Auto nach Österreich, haben in unserem Haus Urlaub gemacht, den Sommer genossen und sie unseren Freunden vorgestellt. So ging es 4 Jahre lang… bis unser Sohn kam. Er kam mit Trisomie 21 auf die Welt … und nichts war wie vorher: wir hatten so viele Sorgen um ihn, mit dem Stillen klappte es nicht und seine Entwicklung hat uns sehr viel Kraft gekostet.

2010, bevor er ein Jahr alt war, flogen wir nach Brasilien, damit meine Familie ihn kennenlernen konnte. Aus der Erfah-rung mit meiner Tochter wusste ich, ein Fernflug ist immer besser, wenn die Kin-der gestillt werden und noch nicht lau-fen können. Damals hat er noch nicht gesessen. Dieser Urlaub war ein Wagnis und abgesehen davon, dass mein Heim-weh und meine Sehnsucht gestillt waren, gab es immer wieder Stress und Umstellungen, kaum Platz für Spontani-tät, wir mussten alles durchplanen und uns abwechseln. In Brasilien ist es nicht

Urlaub mit Handicap

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selbstverständlich, sich überall mit Kin-derwagen / Buggy fortzubewegen. Obwohl wir in São Paulo waren, war die Infrastruktur damals nicht überall barri-erefrei. Öffentliche Verkehrsmittel mit barrierefreiem Zugang noch weniger…

Jedes Jahr versuchten wir immer wieder, unser Ziel Österreich zu erreichen… Von Anfang an musste für unseren Sohn alles den gleichen Ablauf haben. Klar alle Kinder brauchen Rituale, und bei unserer Tochter versuchte ich immer, auch im Urlaub, ihren Schlaf-Wach-Rhythmus einzuhalten. Aber bei ihm war der Rhythmus noch stärker ausge-prägt. Sobald es nur die kleinste Verän-

derung im Tagesablauf gab, war er sehr unruhig und wir konnten uns nur wenig entspannen.

Wir probierten es auch mit Kurzurlau-ben, aber es war immer das Gleiche: an andere Betten, andere Zimmer, andere Umgebungen konnte er sich nicht gewöhnen. Auch Essen am Buffet, nicht zu verdunkelnde Zimmer, die gezwun-genermaßen abwechselnde Betreuung von Laís hat uns alle so erschöpft und angestrengt, dass wir uns schworen,

Urlaub mit Handicap

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keine kurzen Urlaube mehr zu machen. Was alle sagten – und wir auch dachten – er werde sich schon daran gewöhnen, oder das wächst sich aus, stimmte nicht. Es war umgekehrt: je größer er wurde, desto weniger Abwechslung ertrug er.

Sobald die Ferienzeit sich näherte, wur-de ich immer angespannter. Da wir nur in den Schulferien gemeinsam verreisen können, reduzierten wir unseren Urlaub nur auf die Sommerferien, obwohl wir zuvor auch sehr gern zu Ostern und im Herbst verreist waren.

Ostern 2014 starteten wir einen neuen Versuch. Inzwischen hatte ich schweren Herzens meinen Beruf, wenigstens vorü-bergehend, aufgegeben. Wir flogen nach Österreich, um Stunden im Auto zu sparen, denn einmal hat Luan die gesamte Strecke von 900 km nicht geschafft zu schlafen. Doch dort wurde mir diesmal klar, kein Versuch mehr! Mit wenig Schlaf, wenig Entspannung und teilweise mit viel Zoff verlief unsere Urlaubszeit. Laís wollte Urlaub machen und endlich Zeit mit ihren Eltern ver-bringen. Ich hätte so gern einmal ausge-schlafen, was wegen Luan nicht ging. Mein Mann wollte seine Ferien genie-ßen, d.h. ausschlafen und einiges mit unserem Sohn unternehmen, was er schon mit der Tochter in dessen Alter gemacht hatte. Mit unserem Sohn mussten wir jedoch lernen, es geht so nicht. Mit ihm muss alles anderes gemacht werden.

So überzeugte ich meinen Mann, dass es keinen Sinn hatte, so Urlaub zu machen. Wir müssten Urlaub nach dem Urlaub haben. Ich entschied: im Som-mer würde ich mit meinem Sohn zu Hause bleiben. Anfangs war es unge-wohnt. Auch meine Tochter fand es komisch, nur mit Papa Urlaub zu machen. Dann fing sie selber an, die Vorteile zu erkennen und war begeis-tert, ohne den Bruder den Papa nur für sich zu haben.

Sommer 2014 war die Kita in den ersten drei Wochen zu. Wir entschieden dann, dass beide, Michael und Laís, verreisen würden, wenn die Kita wieder auf hat, dann könnte ich meinen Sohn in der Kita lassen und selbst Freizeit haben. Auch ein Stück Urlaub. Ich merkte wie gut und entspannt die Zeit war: tagsü-ber war mein Sohn in der Kita, ich hatte Zeit für vieles, das liegengeblieben war, Freunde besuchen, Sport treiben, ent-spannen. Klar, dass das Wochenende anstrengend war. Trotzdem war es schon morgens und abends, wenn er schlief, entspannter als es sonst im Urlaub war.

In Dezember überlegten wir, wie es möglich sein kann, den Kontakt zu Bra-silien nicht zu verlieren. Wir planten für Laís und mich einen Urlaub in Brasilien in den Osterferien plus etwas Zeit davor. Diesmal würde Michael mit Luan hier bleiben. Wir planten die Dienste der inzwischen gefundenen Betreuerin und auch Zeiten für die beiden Babysitter-

Urlaub mit Handicap

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innen (Verhinderungspflege). Diese Wochen waren hart für meinen Mann: morgens allein alles vorbereiten, den Sohn zur Kita bringen, schnell zur Schu-le fahren, unterrichten, dann Einkäufe, nachmittags den Sohn abholen, abends Haushalt und den nächsten Tag vorbe-reiten und am Wochenende… . Er hat die Sitterinnen trotzdem wenig in Anspruch genommen und die Ostertage doch mit unserem Sohn genossen.

Die Zeit mit unserer Tochter in São Paulo war sehr entspannt: sie war mit fast 10 Jahren schon sehr selbständig und so fiel einiges vom Stress weg. Die Zeitver-schiebung, das Klima und die Orientie-rung an das Leben in Brasilien waren für sie fast problemlos. Ich bin mit ihr auch noch nach Rio de Janeiro verreist und wir waren an der Küste im Bundesstaat São Paulo unterwegs. Und es ließ sich mit ihr alles viel besser realisieren. Das war nach langer Zeit wirklich wieder Urlaub!

In diesem Jahr war Michael mit Laís im Sommer in Österreich. Ich blieb mit unserem Sohn zu Hause. Die Kita blieb 3 Wochen zu, aber ich hatte 3 Babysitter und diesmal hatte ich mir mehr Freizeit genommen. Ich habe abends Freunde besucht, tagsüber Sport gemacht und kein schlechtes Gewissen gehabt, 3 mal in der Woche tagsüber eine Babysitterin zu bestellen, die mit ihm in die Gruga oder zum Spielplatz gingen. Einiges geht noch nicht mit ihm: Freibad, Orte wo viel los ist, neue Spielplätze besu-

chen oder einfach im Café sitzen und einen Kaffee trinken… aber weniger ist manchmal mehr.

Wie unser Sommerurlaub nächstes Jahr sein wird, weiß ich nicht. Diesen Som-mer wurde unser Sohn eingeschult. Vielleicht ergeben sich in der Schule die ersten Verabredungsnachmittage. Viel-leicht klappt es bald mit einer Ferienbe-treuung, in der er sich wohl fühlt, seine Freunde dabei sind und dort 2 Wochen bleiben kann und wir drei wieder in einen unkomplizierten Urlaub, „ohne den nervigen Bruder“, wie unsere Toch-ter sagt, verreisen können (manchmal ist es ihr zu viel, manchmal verstehen sie sich prima, so wie das bei Geschwi-ster normalerweise ist…)

Trotz der großen Entfernung in unseren Urlauben bleiben wir zwischen Brasilien oder Österreich und Essen untereinan-der in Kontakt. Durch die medialen Möglichkeiten bekomme ich Fotos, Videos und weiß genau wie die Stim-mung der Tochter ist oder wie der Sohn sich gerade fühlt!

Anfang Juni waren mein Mann und ich für zwei Tagen in Holland – ohne Kin-der! Das war nach Jahren auch wieder sehr schön, als Paar zusammen zu sein. Im Alltag sind wir viel zu oft Eltern. Die Steigerung: die Kinder machen einige Wochen Urlaub ohne uns und wir haben wieder Zeit – nur für uns. Davon träu-men wir…

Selma Lúcia Ferreira

Urlaub mit Handicap

28Was Sie unbedingt wissen müssen!

SchwerbehindertenausweisZu beantragen beim Versorgungsamt. Der SbA ist Grundlage für:

• Steuerermäßigungen(Lohnsteuer,Kfz-Steuer, Fahrten zu Ärzten und Therapeuten, Haushaltshilfe)

• FreieFahrtmitöffentlichenVerkehrs-mitteln als Begleitperson; Eintrittser-mäßigungen

• BenutzungeinesBehindertenpark-platzes

• Evtl.Telefongebührenermäßigung(nur bei R, F)

Welche Vergünstigungen Ihnen zuste-hen, hängt vom Grad der Behinderung und den Merkzeichen im Ausweis ab.

PflegegeldWer gesetzlich krankenversichert ist, hat Anspruch auf Leistungen aus der Pflegeversicherung. Einen Antrag auf Pflegegeld erhalten Sie bei Ihrer Kran-kenkasse.

Der medizinische Dienst der Pflegekasse stellt bei einem Hausbesuch den Umfang der Pflege bei den Verrich-tungen des täglichen Lebens fest. Pfle-gegeld wird in 4 Stufen Stufe 0 bis III) gewährt. Die Zuordnung der Pflegestu-fen ergibt sich aus dem zeitlichen Auf-wand Aufwand und der sogenannten „eingeschränkten Alltagskompetenz“.

Wichtig zu wissen ist, dass bei Kindern nur der zusätzliche Hilfebedarf gegen-über nicht behinderten gleichaltrigen Kindern maßgebend ist.

VerhinderungspflegeWer 1 Jahr sein Kind gepflegt hat und Pflegegeld einer Pflegestufe bezieht, hat für 4 Wochen im Jahr Anspruch auf eine Ersatzpflegekraft. Auch stundenweise Einsätze bei Verhinderung sind möglich (gilt nicht, wenn Familienangehörige die Pflege übernehmen.)

Kosten für WindelnIst ein Kind aufgrund seiner Behinde-rung nicht in der Lage, Stuhl und Urin zu kontrollieren, übernimmt die Kranken-

An dieser Stelle geben wir noch einmal einen kurzen Überblick über rechtliche Hilfen für Familien mit

einem behinderten Kind.

Ausführlichere Darstellungen finden Sie in unseren bis-her erschienenen Aus gaben.

Was Sie unbedingt wissen müssen!

29 Was Sie unbedingt wissen müssen!

kasse ab dem vollendeten 3. Lebensjahr (das 3. Lebens jahr ist mit dem dritten Geburtstag vollendet!) die Windelko-sten. Eine ärztliche Verordnung ist bei der Krankenkasse vorzulegen.

Nach SGB V § 33 Hilfsmittel (1):

Versicherte haben Anspruch auf Versor-gung mit Hörhilfen, Körperersatzstü-cken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforder-lich sind, um den Erfolg der Krankenbe-handlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen.

Weiter steht im Hilfsmittelverzeichnis der Krankenkassen:Es entspricht durchaus der allgemeinen Lebenserfahrung, dass Kinder bis zum dritten Lebensjahr mit Windeln versorgt werden. Daher besteht grundsätzlich bis zu diesem Lebensalter keine Lei-stungspflicht der gesetzlichen Kranken-versicherung.

Ablehnung von HilfsmittelnBei der Ablehnung von Hilfsmitteln durch die Kostenträger ist zu beachten:• DieFristentabelleistnachSGBIXsehr

kurz: 14 Tage bis zur Entscheidung• DieAblehnungmussschriftlichmit

Rechtsbehelf erfolgen und mit inhalt-licher Begründung der Ablehnung

• Widerspruchsfristist4Wochen;beirechtswidrigen Bescheiden (z.B. tele-fonischer Information) bis zu einem Jahr

• EinWiderspruchmussnach3Mona-ten entschieden sein.

• Fallsnicht,kannnach3MonateneinAntrag auf Untätigkeitsklage gestellt werden

• BeiAblehnungdesWiderspruchsbesteht ein Monat Zeit zur Klage

• AuchhiermussderBescheidbegrün-det und mit Rechtsbehelf versehen sein.

Weitere Informationen dazu im Internet u.a. unter www.rehateam-bayreuth.de und www.behinderte-kinder.de

IntegrationshelferWer sein behindertes Kind in einem Regelkindergarten unterbringen möch-te, hat die Möglichkeit, einen Integrati-onshelfer zur Unterstützung des Kindes in der Gruppe zu beantragen. Der Antrag auf Eingliederungshilfe (§§ 53ff SGBXII)wirdbeimAmtfürSozialesundWohnen gestellt. Wird dieser genehmi-gt, stellt das Behindertenreferat einen Integrationshelfer zur Verfügung, der das Kind täglich bei einem Kindergar-tenkind für 4 Stunden und bei einem Tagesstättenkind für 5 Stunden beglei-tet.

In der Regel handelt es sich bei diesen Kräften um nicht professionelle Helfe-rInnen, die über eine persönliche Eig-nung verfügen. Integrationshelfer sind Bundesfreiwilligendienstler, Jahresprak-tikanten (Freiwilliges Soziales Jahr),

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Kinderpflegerinnen oder Erzieherinnen die während eines Kindergartenjahres die Begleitung übernehmen.

Dies gilt auch für Schulkinder!

Neben dem Besuch einer Förderschule (früher „Sonderschule“) können Kinder mit einer Behinderung grundsätzlich auch die allgemeine Regelschule besu-chen. Das Schulgesetz von NRW hält diese Möglichkeit ausdrücklich vor. Wel-che Schulen in Essen den „Gemein-samen Unterricht“ als Schwerpunkt anbieten, erfahren Sie beim Schulamt der Stadt Essen.

Damit Kinder mit einer wesentlichen Behinderung im Gemeinsamen Unter-richt mitwirken können, benötigen sie oftmals eine individuelle Unterstüt-zung, um am Schulalltag teilnehmen zu können. In der Praxis handelt es hierbei um persönliche Hilfskräfte („Integrati-onshelfer/innen“), die Ihr Kind unter-stützen, damit es am Schulalltag im Rahmen seiner Fähigkeiten teilnehmen kann.

Nähere Informationen dazu beim: BEHINDERTENREFERAT – Evangelischer Stadtkirchenverband Essen III. Hagen 39 · 45127 Essen Tel.: 02 01 / 22 05 - 124 www.aktion-menschenstadt.de

oder Familien unterstützender Dienst (FUD) Essen – Heidhausen Am Schwarzen 10 · 45239 Essen

Tel.: 0201 / 860 68 44 fud@jona-kirche-essen.de

oder Familienunterstützender Dienst der Franz Sales Wohnen GmbH Steeler Str. 263 · 45138 Essen Tel.: 02 01 / 27 69 - 100 E-Mail: fud@franz-sales-haus.de Internet: www. Franz-sales-haus.de

oder ganz neu am Start: Inclusio e.V. (Fachdienst für Inklusion) Goethestr. 63-65 · 45130 Essen Tel. 0201/87 80 99 55 E-Mail: info@inclusio.org Internet: www.inclusio.org

Steuerpauschalbeträge im Zusammenhang mit einer Behinderung

Kosten, die Ihnen durch eine Behinde-rung (bzw. durch die Behinderung Ihres Kindes) entstehen, können Sie als außergewöhnliche Belastungen dem Finanzamt in Rechnung stellen. Sie haben die Möglichkeit, entweder einen Pauschalbetrag oder die tatsächlich durch die Behinderung entstandenen Kosten (abzüglich der zumutbaren Eigenbelastung) in den Zeilen 116-119 geltend zu machen.

Für weitere Informationen steht Ihnen folgender link zur Verfügung: http://www.pamue.de/Nachteilsaus-gleiche.htm

Was Sie unbedingt wissen müssen!

31 Was Sie unbedingt wissen müssen!

BehindertentestamentUnter einem Behindertentestament versteht man in der juristischen Fachli-teratur eine letztwillige Verfügung, die insbesondere von Eltern behinderter Kinder abgefasst wird und Sonderregeln in Bezug auf das behinderte Kind ent-hält. Das Ziel dieser Verfügung besteht darin, dem Erben trotz seiner Erbschaft die volle staatliche Unterstützung zu erhalten, ohne dass das vererbte Vermö-gen hierfür eingesetzt werden muss.

Menschen mit Behinderung beziehen oft Sozialleistungen, die einkommens- und vermögensabhängig sind (z.B. Ein-gliederungshilfe für behinderte Men-schen). Erbt der Begünstigte, so kann das Ererbte dem Sozialhilfeträger zufal-len, da der Erbe, wenn der Schonbetrag von zumeist 2.600 Euro überschritten ist, „Selbstzahler“ wird, so dass er erst dann wieder Sozialhilfe leistungen erhält, wenn das Vermögen weitgehend aufgebraucht ist.

Neben den finanziellen Regelungen sollte auch die Betreuung der minder-jährige bzw. behinderten Kinder geklärt werden. Es stellt sich die Frage, wer nach dem Tod der Eltern die Vormund-schaft übernehmen soll.

Will man die Auswahl des Vormundes für das eigene Kind nicht dem Gericht über lassen, so besteht die Möglichkeit, den gewünschten Vormund bereits im Testament zu benennen. Benennungs-berechtigt sind die sorgeberechtigten Eltern.

Wegen der schwierigen rechtlichen Materie empfiehlt es sich dringend, Rat bei einem spezialisierten Notar oder Rechtsanwalt einzuholen. Ein Behinder-tentestament sollte nur mit sachkundi-ger Beratung durch einen Notar oder durch einen auf Behindertenrecht oder Erbrecht spezialisierten Rechtsanwalt (z.B. einem Fachanwalt für Erbrecht oder einem Fachanwalt für Sozialrecht) erfolgen.

Neben vielen Informationsmöglich-keiten aus dem Internet fanden wir folgende links sehr hilfreich:

http://www.lebenshilfe.de/de/ aus_fachlicher_sicht/artikel/ Behindertentestament.php?listLink=1

http://www.nah1.de/images/down-loadsTK/InfoBehindertentestament2011.pdf

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Sozialpädiatrisches Zentrum des Elisabeth-KrankenhausesMoltkestr. 61 45138 EssenTel.: 02 01 / 897 – 47 01spz@elisabeth-essen.de http://www.elisabeth-krankenhaus.contilia.de/zentren-kliniken-abteilungen-praxen/sozialpaediatrisches-zentrum-spz/Das Zentrum bietet Vorsorge, Früherkennung und Linderung von Funktions- und Verhaltens-störungen, chronischen Erkrankungen und Behinderungen bei Kindern bis zum 18. Lebens-jahr.

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Kinderneurologisches Zentrum im Elisabeth-Krankenhaus EssenKlara-Kopp-Weg 1 45138 EssenTel.: 02 01 / 897 – 47 01http://www.elisabeth-krankenhaus.contilia.de/zentren-kliniken-abteilungen-praxen/kin-derneurologisches-zentrum/

Hier werden Kinder und Jugendliche alle Altersstufen mit neurologischen Erkrankungen und Entwicklungsstörungen ambulant wie stationär untersucht und behandelt.

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Adressen

Diese Aufstellung ist sicher nicht vollständig und bedarf immer wieder einer Ergänzung und Aktualisierung. Vor

allem möchten wir darauf hinweisen, dass diese Sammlung nicht wertet in „gut“ oder „schlecht“. Sie soll als Unterstützung dienen für den Fall, dass jemand eine Frage oder ein Problem hat, nicht weiß, an wen man sich wenden kann oder Hilfe

sucht.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir jeweils nur kurze Erklärungen zu den einzelnen Kontaktadressen

geben können – nähere Informationen können jeder-zeit unter den angegebenen Telefonnummern und/oder Web-Adressen eingeholt werden.

Wir werden diese Adressen- und Ansprechpartner-Samm-lung auch in unseren nächsten Ausgaben weiterführen. Für Ergänzungen und Aktualisierungen sind wir unter unserer Web-Adresse ansprechbar (handicap@gmx.net) und freuen uns über jeden neuen Vorschlag!

Sammlung wichtiger Adressen,Telefonnummern und Ansprechpartner für Eltern behinderter Kinder

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LVR-David-Ludwig-Bloch-SchuleFörderschwerpunkt Hören und KommunikationPrimarstufe und Sekundarstufe ITonstr. 25 45359 Essen Tel.: 0201 / 178 47 0http://www.david-ludwig-bloch-schule.lvr.de/de/nav_main/startseitelvrfrderschu-leessen.html

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LVR-JohanniterschuleFörderschwerpunkt SehenJohanniterstraße 103 – 105 47053 DuisburgTel.: 02 03 / 600 59 3 Fax: 02 03 / 600 59 422www.johanniterschule- duisburg.lvr.de

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Familienunterstützender Dienst (FuD) der Franz Sales Wohnen GmbHSteeler Str. 263 45138 EssenLeitung: Claudia MiddeldorfTel.: 02 01 / 27 69-100 Fax: 02 01 / 27 69-101fud@franz-sales-haus.de www.franz-sales-haus.de

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Familienunterstützender Dienst (FuD) Essen – Heidhausen

Am Schwarzen 10 45239 EssenLeitung: Irene Ritter Tel.: 02 01 / 8 60 68 44 fud@jona-kirche-essen.deDer FuD berät, begleitet, unterstützt und fördert Men-schen mit Behinderungen und deren Angehörige.

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Inclusio e.V. (Fachdienst für Inklusion)Goethestr. 63-65 45130 EssenAnsprechpartner: Norman Richter, Daniela SchulzeTel.: 0201 / 87 80 99 55 www.inclusio.org info@inclusio.org

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Ev. Kirche in Essen – Aktion Menschenstadt – BehindertenreferatIII. Hagen 39 45127 EssenTel.: 02 01 / 22 05 124, -125 behindertenreferat@ evkirche-essen.deGemeinschaftsangebote (wie Freizeiten, Urlaubs-fahrten, etc.), Integrationshel-fer u.ä. zur Unterstützung der selbstbestimmten Lebensge-staltung von Menschen mit Behinderungen

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Amt für Soziales und WohnenSteubenstr. 53 45138 EssenTel.: 02 01 / 88-5 00 01 Fax: 02 01 / 88-5 00 05Soziale Dienstleistungen. Stationäre Hilfen zur Pflege, Pflegewohngeld und Einglie-derungshilfen für Behinderte. Verlängerung von Schwerbe-hindertenausweisen

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KoKoBeEssen-Huttrop/Steele Steeler Str. 263 45138 EssenTel.: 02 01 / 27 69-101 kokobe@franz-sales-haus.deKoordinierungs-, Kontakt- und Beratungsangebote für Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Angehörige.

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Beratungsstelle für Menschen mit BehinderungKinder- und Jugendgesund-heitsdienst-Gesundheitsamt Stadt Essen-Hindenburgstr. 29 45127 EssenTel.: 02 01 / 88 5 36 07, -5 31 37Evelin.Bendel@ gesundheitsamt.essen.deAndrea.Krispin@ gesundheitsamt.essen.de

34Adressen

Beratung zum Thema „Leben mit Behinde-rung“ für Betroffene, Angehörige und Interes-sierte. Insbesondere gilt die Aufmerksamkeit Familien mit entwicklungsverzögerten oder behinderten Kindern und Jugendlichen.

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VAMV Landesverband NRWRellinghauser Str. 18 45128 EssenVorstand: Antje BeierlingTel.: 02 01 / 82 774 - 70 Fax: 02 01 / 82 774 - 99info@vamv-nrw.de www.vamv-nrw.deVerband alleinerziehender Mütter und Väter Landesverband NRW e.V.Notmütter/Kinderbetreuung im Notfall: Schnelle und unbürokratische Vermittlung von geschulten und flexiblen Notmüttern, die unterstützen und zur Seite stehen, wenn mal wieder alles Kopf steht ...

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Caritasverband für die Stadt Essen e.V. Familien- und Erziehungsberatungsstelle Online-Beratung: www.beratung-caritas-essen.de

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Kinderneurologisches Zentrum BonnGustav-Heinemann-Haus Waldenburger Ring 46 53119 BonnTel.: 02 28 / 66 83 - 130 Fax: 02 28 / 66 83 - 139rk-bonn@lvr.de www.rk-bonn.lvr.deEine ärztlich geleitete und interdisziplinär arbeitende Einrichtung zur Untersuchung und

Behandlung von Kindern mit Entwicklungs-störungen und Behinderungen aller Arten und Schweregrade.

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Lebenshilfe Essenfür Menschen mit geistiger Behinderung e.V.Humboldtstr. 299 45149 EssenTel.: 02 01 / 61 61 60 00 Fax: 02 01 / 61 61 60 05vgs@lebenshilfe-essen.de www.lebenshilfe-essen.deStationäres Wohnen für erwachsene Menschen mit Behinderung( inkl. Verhinde-rungspflege); Sport- und Freizeitangebote

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Beratungsstelle im Lebenshilfe CenterAn der Apostelkirche 14 45147 EssenTel.: 02 01 / 79 87 18 91 Fax: 02 01 / 87 77 84 8fud@lebenshilfe-essen.de www.lebenshilfe-essen.deAmbulante Angebote für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige (Bera-tung, Reisen, Freizeitangebote, ambulantes Wohnen, Familienunterstützender Dienst (FuD), Schulbegleitung)

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Impressum

V.i.S.d.P.: Antje Piechorowski Hedwigstr. 60 45131 Essen 0201 / 455 32 17 handicap@gmx.net

Beiträge: Heidrun Edel Selma Lúcia Ferreira Jenson Göb Christina Huneke Karen Kersten Barbara und Laura

Kollenberg Philipp Lammerse Eva Reiske Jan Ruhrbruch Johanna Ruhrbruch Maria Teubert

Unsere Kontoverbindung:Wüstenrot Bank AG IBAN: DE85 6042 0000 9613 0334 48

Homepage:www.handicap-essen.org Webmaster Jan Ruhrbruch

Illustrationen & Layout:

Verena Hinze · Diplom Grafik Designerin

Schau raum:Emmastraße 24 · 45130 Essen Offen: mi + sa: 10.00 - 13.00 Uhr fr: 16.00 - 19.00 Uhr und nach Vereinbarung

Tel.: 02 01.7 26 72 71 · tag@papierwandler.de

Umschlagfoto: fotolia.comAuflage: 1.000 · November 2015

Impressum

Wir machen darauf aufmerksam, dass wir nicht als gemeinnützige Organisation eingetragen sind und daher keine Spendenbescheinigungen ausstellen können.

Wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal ganz besonders herzlich für die großzügigen Spenden, die uns im Laufe des letzten Jahres erreichten: von Herrn Michael Huneke bekamen wir 730,-- € überwiesen, von Herrn Hans-Michael Witt sogar 1.300,-- €! Beide hatten anlässlich ihrer 60. Geburtstage auf Geschenke ver-zichtet und stattdessen um Spenden für unser Projekt gebeten… großartig!

Die Heilpädagogische Praxis Schmurr ist auch eine treue Unterstützerin unserer Sache: weitere 200,-- € wurden unserem Konto gutgeschrieben! Vielen Dank!