« Devenir aidant, ça s’apprend » ! Un programme d’intervention pour accompagner les proches aidants à la suite de l’annonce du diagnostic 

de la maladie d’Alzheimer

Francine Ducharme, Ph.D.Titulaire de la Chaire

Desjardins

Francine Ducharme, inf. Ph. D.

Titulaire de la Chaire

Étudiantes

Mélanie Couture (postdoc)

Joëlle Seoud

(doctorat)

Diane Saulnier coordonn

atrice

Guylaine Martin, Directrice

Baluchon Alzheimer

Collaborateurs

Louise LévesqueChercheure

Steven ZaritChercheur

Florence Pasquier

Chercheure

Marie-Jeanne Kergoat

Chercheure

Karine ThornResponsable de la

clinique de cognition et

tutrice en ligne

Julie WardTutrice en ligne

Anne BourbonnaisChercheure

Denise TrudeauConseillère en soins infirmiers

spécialisésFormatrice

Line BeaudetChercheure

Véronique DubéCoordonnatrice

formation MeSSAGES

Josette DupuisCoordonnatrice projet Baluchon

Alzheimer

Et également:Pascal Antoine

Renée CoulombeGhislaine Massé Monique Richard

Marie BertrandConseillère en soins infirmiers

spécialisésTutrice en ligne

ObjectifsSensibiliser les participants:

• aux défis auxquels sont confrontés les proches aidants à la suite de l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer de leur parent âgé;

• à l’importance d’offrir une approche d’intervention pro-active, plutôt que réactive, afin de prévenir la détresse psychologique des proches aidants.

Objectifs (suite)Présenter aux participants:

• le programme d’intervention « Devenir aidant, ça s’apprend », une approche psychoéducative novatrice;

• les effets de ce programme sur différentes dimensions de la qualité de vie des proches aidants

Plan de la présentation D’où vient le programme “Devenir Aidant, ça s’apprend?” La démarche de construction du programme

But général et caractéristiques du programme (modalités, contenu, structure)

Évaluation du programme: des effets tangibles sur la qualité de vie!

Quelques principes d’intervention pour les professionnels

Retombées du programme pour la pratique !

La diffusion du programme dans les milieux de pratique

D’où vient ce programme?…Une mise en contexte

« Devenir aidant d’un proche diagnostiqué de la MA ou d’une maladie apparentée »:

Un engagement: ... exigeant;... qui augmente les risques pour la santé;... à long terme;... qui se transforme avec le temps;... qui reçoit encore peu de soutien « formel »

D’où vient ce programme ?

Avec le vieillissement de la population et la prévalence de la maladie d’Alzheimer

Très longue trajectoire de soins pour les proches aidants (jusqu’à 20 ans!)

D’où vient ce programme? (suite)

Vulnérabilité des proches… surtout sur le plan de la santé mentale

« groupe à risque… »

Prévalence de détresse psychologique dès le début du parcours des aidants (16%, SAC, 2002)

D’où vient ce programme? (suite)

• Interventions de soutien offertes uniquement lorsque « les aidants sont à bout de souffle… » …– trop tard et peu d’effets sur la santé mentale et la

qualité de vie des aidants

• Nécessité d’interventions « pro-actives » plutôt que « réactives » … promotion de la santé !!!

D’où vient ce programme? (suite)

Le diagnostic est un marqueur de transition de rôle pour les proches aidants

Entrée officielle et irréversible dans une longue trajectoire de soutien, d’aide

et de soins

D’où vient ce programme? (suite)

Aucune étude d’intervention au DÉBUT du parcours des aidants, soit à la suite de l’annonce du

diagnostic

L’intervention usuelle auprès des proches aidants = ?

Qu’offre-t-on généralement afin de prendre en

compte la réalité des proches aidants à la suite de l’annonce du diagnostic?

L’intervention usuelle dans les cliniques de cognition

• Information (examens, Rx, ressources dans la communauté) et soutien psychologique lors des rendez-vous réguliers (md, infirmière…)

• Références aux organismes: Société Alzheimer, Centre locaux de services communautaires, Centres de jour…

• Suivi téléphonique - offre d’information au besoin, écoute, soutien (intervention ponctuelle, non systématisée et non systématique…)

La question posée…

Que pourrait-on faire de plus?

« Comment accompagner les aidants à la suite de l’annonce d’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer à leur parent ? » Le programme «Devenir aidant, ça s’apprend !»

Un projet multicentrique

« Aidants en début de parcours… »

Développement et évaluation d’un programme d’intervention destiné aux proches aidants de personnes âgées ayant reçu un

diagnostic de la maladie d’Alzheimer

Subventionné par les IRSC et la Société Alzheimer du Canada

ÉquipeChercheurs:

Francine Ducharme, Ph.D. Marie-Jeanne Kergoat, MD

Alain Legault, Ph.D.Line Beaudet, M.Sc., candidate Ph.D

CoordonnatricesRenée Coulombe, Montréal

Julie Lamontagne, Sherbrooke

Consultante: Lise Lachance, Ph.D., Psychométricienne, Université du Québec à ChicoutimiCollaborations: Cliniques de cognition des régions de Montréal et de Sherbrooke

La démarche de construction du programme

Explorer les besoins des proches aidants (n=15)

Développer et valider une proposition de programme d’intervention Formaliser le programme (intervention mapping, Bartholomew et al., 1999) Appliquer et évaluer le programme

Les besoins des proches-aidants (phase I)

• Aidants principaux d’un proche > 65 ans diagnostiqué depuis 9 mois ou moins de la maladie d’Alzheimer ou de démence mixte;

• Ne bénéficiant pas de psychothérapie ou d’un groupe de soutien (suivi usuel uniquement) au moment de l’étude

– N= 15 aidants: • âge moyen = 67 ans • 4 conjointes, 3 conjoints, 5 filles et 3 fils• Temps moyen depuis l’annonce du diagnostic= 2 mois

Les besoins des proches-aidants (Phase I)

• Développer de nouvelles habiletés afin de composer avec les comportements présentés par le proche âgé;

• Faire l’apprentissage de stratégies de communication ajustées afin

de mieux interagir avec le parent atteint ;

• Devenir familier avec les services disponibles au sein du réseau social formel ; Créer des liens avec les professionnels;

• Savoir à quoi s’attendre! Connaître ce qui peut survenir au sein de la dyade aidant-aidé dans l’avenir (notion de prévisibilité)

Les besoins desproches-aidants (Phase I)

• Trouver et maintenir un équilibre dans leur vie en maintenant leur réseau social informel bien vivant…

• Attribuer un sens à leur rôle d’aidant et être rassuré quant à leur capacité d’aider leur proche (notion d’auto-efficacité)

• Discuter du partage des responsabilités au sein de la famille

La construction du programme Cadre théorique

Modèle de la transition de rôle (Meleis et al, 2000)

– Une transition réussie ou harmonieuse = :• Acquisition de nouvelles connaissances et habiletés en

lien avec le nouveau rôle;

• Perception d’auto-efficacité;

• Maintien des relations avec le réseau de soutien social informel et formel

La construction du programmeCadre théorique

Modèle participatif de développement d’une intervention (Guba & Lincoln, 1989)

Les proches-aidants sont les EXPERTS

de leur propre situation

La construction du programmeà partir des besoins (phase II)

Thématiques proposées aux aidants pour validation (6)

• “Apprendre à vivre avec les certitudes et les incertitudes liées à la maladie et partager mes préoccupations”

• “Faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions”

• “Vivre des moments agréables avec mon proche en apprenant à communiquer affectivement et effectivement”

Thématiques proposées aux proches-aidants pour validation (suite)

• “Me sentir capable d’aider mon proche en utilisant mes forces et mes expériences”

• “Mettre ma famille et mon entourage à contribution”

• “Me retrouver dans le labyrinthe des services et préparer l’avenir”

La formalisation du programme(phase III)

Opérationnalisation du programme Approche « intervention mapping »(Bartholomew et al., 1998)

– Objectifs reliés à chaque thème et formulés en fonction d’indicateurs d’une transition de rôle réussie;

– Contenu en fonction de modèles théoriques et de résultats d’études;

– Conception de guides pour l’intervenant et l’aidant;– Intégration entre les éléments du programme et l’expérience

individuelle des aidants (« tailored intervention »)

But général du programme d’intervention

Favoriser une transition de rôle plus harmonieuse pour le proche aidant d’une personne atteinte de la MA

Le programme et ses caractéristiques

Les modalités du programme

• Programme psychoéducatif individuel

(apprentissage et soutien)

– 7 rencontres: 1 rencontre/semaine;

– Durée moyenne de 90 minutes;

– remise d’un cahier à l’aidant avec contenu éducatif et exercices – Cahier pour l’intervenant

Thèmes du programme1. Partager mes préoccupations

2. Apprendre à faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions

3. Mieux communiquer pour vivre des moments agréables avec mon proche

Thèmes du programme (suite)4. Utiliser mes forces et mes

expériences de vie pour prendre soin de mon proche

5. Mettre à contribution ma famille et les membres de mon entourage

6. Connaître les ressources de mon milieu, y faire appel et préparer l’avenir

7. Rencontre de bilan

Structure du programme

Contenu basé sur des modèles

théoriques et des résultats

d’études

Intégration d’éléments clés de l’expérience

des aidants

Cahier de l’intervenant

Cahier l’aidantObjectifs

liés à chaque thème

Cahier de l’aidant

Dans chaque thème inclus dans le cahier de l’aidant, il y a:

Exercices

variés

Pistes de

réflexion

Exemples & trucs

L’application et l’évaluation de l’intervention (phase IVa)

• Formation des praticiens (professionnels de la santé) : 2 jours + coaching;

• Sessions enregistrées et journal de bord des praticiens à chaque session;

• Évaluation qualitative de la structure, du contenu, du processus et raffinement du programme;

• Identification des mesures de résultats pour l’étude quantitative

L’évaluation quantitative(Phase IV b)

Évaluation des effets… Projet multicentrique

-5 cliniques de cognition -2 régions du Québec

Devis

Un devis mixte

• approche qualitative (effets perçus)

• approche quantitative expérimentale avec groupe contrôle (suivi usuel)

Collecte de données

Sur le plan qualitatif:

– Journaux de bord des professionnels

– Enregistrements audio des rencontres

– évaluation qualitative du programme auprès des aidants

Collecte de données

Mesures de résultats quantitatifs

• Stratégies adaptatives (coping)

• Auto- efficacité (degré de confiance) en lien avec:– Tâches de l’aidant auprès du parent atteint;

– Capacité de demander du répit à l’entourage;

– Stratégies pour composer avec les comportements du parent atteint

Collecte de donnéesMesures de résultats (suite)

• Connaissances des ressources formelles (services) et préparation en vue des besoins futurs

• Sentiment d’être préparé à donner des soins • Soutien social de l’entourage• Divergence familiale (conflits)• Détresse psychologique

Le devis évaluatif randomisé (14 mois)

T1 T2 T3

8 semaines 3 mois

T4- (1/2 relance GE)

T5

3 mois 6 mois

Intervention de 7

semaines

Résultats…

• Des données qualitatives touchantes

• Des résultats quantitatifs significatifs sur différents indicateurs de qualité de vie

ÉchantillonN= 111 proches-aidants (T0-T1-T2)

R

62 GE 49 GC___________________________________T0… programme …. T1 ………..........T2 ……… (7 semaines) (3 mois)

Données socio-démographiques Proches-aidants (N=111)

• 80% femmes; • Annonce du diagnostic: moyenne 3,8 mois;• Âge moyen = 61 ans; • Personne aidée = 58 % femmes; âge moyen 79 ans;• Liens de parenté:

– Conjoint (e)= 33,5%– Fille = 44,5%– Fils = 8,1%– Autres = 13,9%

Quelques résultats qualitatifs

… on dirait que je n’ai plus de boule dans l’estomac parce que je n’anticipe plus chaque étape, j’ai plus une vue d’ensemble… je suis beaucoup moins tendu, plus à l’écoute, moins préoccupé par ce que j’ai à faire

Ce que j’essaie de faire maintenant, c’est de sentir que je suis

capable de demander de l’aide au besoin

Quelques résultats qualitatifs

Si on a pas accès à un programme comme celui-là,

comment voulez-vous qu’une personne qui a une 6e année de scolarité se débrouille dans la vie? Regardez comme c’est complexe juste de connaître les services et de s’y retrouver !!

L’évaluation du programme…des résultats significatifs !

Comparativement au groupe contrôle, les proches aidants ayant bénéficié du programme « Devenir aidant, ça s’apprend » :

• Sont plus confiants dans leur capacité à être aidants, à demander du répit et à composer avec les comportements de leur parent (SCPD);

• Connaissent davantage les services formels pouvant leur venir en aide;

Résultats de l’évaluation (suite)

Comparativement au groupe contrôle, les proches aidants ayant bénéficié du programme « Devenir aidant, ça s’apprend » :

• Utilisent davantage de stratégies de résolution de problème et de recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs difficultés;

• Se sentent davantage préparés à affronter l’avenir.

Une autre étape:« Ces résultats se maintiennent-ils avec les temps ? »

• Évaluation des effets persistants et différés de l’intervention;

• Évaluation de l’intervention avec ou sans relance (« booster session »)

Effets de l’intervention avec le temps ?

T1 T2 T3

8 semaines 3 mois

T4 (Relance)

T5

3 mois

Intervention de 7

semaines

6 mois

N=97: n=61 GE; n=36 GC

Les effets du programme à plus long terme

Maintien des effets de l’intervention sur (4):• le sentiment d’être bien préparé affronter l’avenir;

• l’utilisation du recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs difficultés;

• la connaissance des services;

• le sentiment d’être efficace dans le rôle d’aidant

Les effets du programme à plus long terme (suite)

Un effet nouveau et important avec le temps !!!

Les aidants du GE présentent moins de détresse psychologique que les aidants du groupe contrôle 6 mois

après le programme

Une relance au programme nécessaire? (booster)

Une rencontre de relance 6 mois post-programme:

• Rencontre de 90 minutes• Buts:

– revoir le contenu du programme; – offrir un moment de discussion et de pratique des

habiletés apprises avec de nouvelles situations se présentant dans la vie de l’aidant

Une relance au programme nécessaire? (booster)

• Effets: Comparativement à un groupe contrôle sans rencontre de relance:

Émergence du sentiment d’être bien préparé à prodiguer des soins chez les aidants

ayant bénéficié d’une rencontre de relance

Quelques principes et habiletés d’intervention pour les professionnels

Rôle d’accompagnement de l’intervenant : questions exploratoires, circulaires

et réflexives; points de vue alternatifs écoute active

Approche de partenariat : le programme n’est pas un cours théorique! intervention basée sur des contenus liés aux connaissances et expériences des aidants; utilisation d’exemples concrets

Soutien à la réalisation d’exercices pour l’intégration des apprentissages

Principes spécifiques d’intervention

Favoriser l’expression des croyances contraignantes et facilitantes en lien avec la maladie et avec le rôle d’aidant

Miser sur le développement de l’auto-efficacité en favorisant: la maîtrise des situations l’observation de modèle de rôle la persuasion verbale (encouragements) la perception réaliste de l’état de santé physique et émotionnel

Accompagner les aidants dans l’analyse de leurs sources de stress et de leur réseau social.

Des exercices: quelques exemplesRencontre #1: Partager mes préoccupations

Carte écologique

M. Louis

Mme Angèl

e

Fils Belles- filles

Ex-conjoints

LÉGENDERelation importante Relation peu importanteRelation conflictuelleRelation absente

Des exercices: Quelques exemples Rencontre #2: Apprendre à faire face aux difficultésRecadrage

Mes émotions découlent de mes pensées. Si je modifie mes pensées, je peux modifier mes émotions. Ce ne sont pas les situations qui causent mes émotions…

Pensée aidant

e

Pensée non

aidante

Pensée non

aidante

Des exercices: quelques exemplesRencontre #6 : Connaître les ressources et y faire appel

Plan d’action

Obstacles possibles?

Trucs à utiliser?

Comment vais-je m’y prendre?

Quand serait un « bon » moment?

Objectif atteint?

Implications pour les cliniciens…

• Programme structuré, ajusté aux besoins des aidants et développé via une approche participative où les aidants = experts (empowerment des aidants);

• Intervention visant la promotion de la santé et une transition de rôle harmonieuse… prévention de la détresse psychologique;

• Programme ayant une validité écologique… utile aux professionnels de différents milieux (clinique de mémoire, centres communautaires, etc)

Et la suite?Diffusion en cours ! Subvention de diffusion IRSC

• Programme disponible en français et en anglais (cahiers de l’intervenant et de l’aidant); www.chairedesjardins.umontreal.ca

• Formation et coaching de 3 groupes de professionnels de la santé et des services sociaux (Montréal, Québec, n=36);

• Production d’une brochure à télécharger avec « trucs » pour les aidants;

• Présentation dans les milieux de pratique;• Publicité dans les Bulletins d’Associations etc. et publications• Préparation d’une version web du programme (en cours)

Pour en savoir plus

• Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M.-J., Legault, A., Beaudet, L., Zarit, S. (2011). Learning to become a family caregiver. Efficacy of an intervention program for caregivers following diagnostic of dementia in a relative. The Gerontologist, 51(4), 484-494.

• Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M.-J., Coulombe, R. (2011). Challenges Associated with Transition to Caregiver Role Following Diagnostic Disclosure of Alzheimer Disease: A Descriptive Study. International Journal of Nursing Studies. 48 (9) 1109-1119.

• Ducharme F., Beaudet L., Legault A., Kergoat M.J., Lévesque L., Caron C. (2009) Development of an Intervention Program for Alzheimer’s Family Caregivers Following Diagnostic Disclosure, Clinical Nursing Research, Volume 18, (1), 44-67.

Pour en savoir plus (SUITE)

Ducharme, F., Lachance, L., Lévesque, L., Kergoat, M.-J. Zarit, S. (2012). Persistent and Delayed Effects of a Psychoeducational Program for Family Caregivers at Time of Diagnostic Disclosure of Dementia in a Relative: A Six-Month Follow-Up. Healthy Aging Research,1, (1), http://dx.doi.org/10.12715/har.2012.1.2

Ducharme, F., Lachance, L., Lévesque, L., Zarit, S. , Kergoat, M.-J. (soumis). Maintaining the potential of a psychoeducational program: Efficacy of a booster session after an intervention offered family caregivers at disclosure of a relative’s dementia diagnosis. BMC Health Services Research.

MERCI!