Giornale - Journal - Retina Suisse · cioè della predisposizione genetica a contrarre una de- ... in umida a causa di nuovi vasi sanguigni patologici che ... Diversi gruppi

Retina Suisse

Giornale - Journal /201 esce tre volte l'anno

L'associazione d'aiuto reciproco di persone con retinitepigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome diUsher e altre malattie degenerative della retina

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Impressum

Redazione:Christina Fasser, Uta Buhl, Renata Martinoni rrRetina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 ZurigoTel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70 [email protected], www.retina.ch

Testo italiano:TTRenata Martinoni

Impaginazione e stampa:Roda Fratelli SA, TaveTT rne (TI)

Giornale parlato:Centro di produzione Unitas, 6900 Lugano

Abbonamento annuo:è compreso nella tassa sociale

Il Giornale esce:in italiano, francese e tedesco, in versione scritta eparlata

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No. 12

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8, giugno 2016

Giornale Retina Suisse 1-2016 1

Giornale1-2016

08.07.2016-10.07.201619esimo Congresso mondiale di Retina International a Taipeh, Taiwan

31.08.2016Serata d’informazione pubblica a Basilea: «Die altersbe-dingte Makuladegeneration AMD»

01.09.2016Serata d’informazione pubblica a Sciaffusa: «Die alter-sbedingte Makuladegeneration AMD»

22.10.2016Incontro dei nuovi membri di Retina Suisse a Zurigo

29.10.2016Incontro regionale dei membri della Svizzera tedesca

Agenda

2 Giornale Retina Suisse 1-2016

Sommario

Editoriale ..................................................................... 4

Medicina e ricerca Degenerazione maculare correlata all’età: ricercatori scoprono altri geni di rischio ...................... 6 Integratori alimentari e AMD: chi può trarne vantaggio? .............................................................. 10 I grani antichi producono più luteina delle varietà moderne ................................................................. 13 Misurazione della durata di vita dell’autofluorescenza della retina: primi risultati di un nuovo metodo di imaging (Ch. Dysli) ................................ 16

Luci e ombre delle lampadine a LED (A. Hirstein) ..... 19 Assunzione di vitamina A e distrofie retiniche ereditarie (Posizione AKF 2016) ............................... 23 Raccomandazioni AKF per l’assunzione di vitamina A ............................................................ 31

Vivere con... Agopuntura: l’eterno fascino degli aghi (F. Brunsmann / C. Gehrig) ........................................ 37

Tre nazioni e una meta: il Tour in tandem 2016 (Uta Buhl) ............................................................... 42 Digital natives - i figli dell’era digitale - e io (S. Trudel) ................................................................ 48

Imparare il Lorm è facilissimo (N. Schmuck) .......... 51 Il mio amico Charly (R.-M. Morger) ........................ 53

I Tablet si prestano bene come ausili visivi (Ch. Birkenstock) ....................................................... 55


Politica sociale La 7. revisione dell’assicurazione invalidità: ulteriore sviluppo, ma in che direzione? (U. Schaffner) .......................................................... 58

Una tappa sulla via dell’inclusione (S. Hüsler) ..... 62

Consigli e trucchetti Un televisore parlante per un godimento senza barriere (P. Schmutz) ............................................... 65

In giro in piena autonomia grazie all’App «My Way» (S. Gasser) ................................................................. 67 Aipoly Vision - una App per il riconoscimento-imma-

gini (U. Kaiser) .......................................................... 68

Mezzi ausiliari Persone con handicap uditivo e visivo e apparecchi

acustici: disposizioni per i casi di rigore ............... 71 L’edicola elettronica per iPhone, iPad ecc. (Ch. Fasser) ............................................................... 72 Bicchiere per misurare, frullare e dividere tuorlo da albume ................................................................ 73

DianaTalks, l’orologio da polso che parla .............. 74 Traveller HD: un compagno di viaggio prestante e leggero .................................................................... 75


Care lettrici, cari lettori

Quando leggerete questo giornale sarà estate, le serate saranno luminose e (speriamo) calde: per le persone che al buio non ci vedono, la stagione ideale per incontrare gli amici, festeggiare in famiglia, uscire la sera, insomma per godere la vita.

Ai momenti di gioia si accompagnano però anche mo-menti di riflessione: come riuscire a gestire la vita con un handicap visivo o convivere bene con un congiunto che non ci vede o ci vede poco, come riuscire a soddisfare tut-te le esigenze che si presentano quotidianamente? La vita professionale è impegnativa per tutti, dalle persone con handicap visivo esige addirittura un impegno a tutto cam-po. Stabilire un buon equilibrio tra lavoro e vita privata è una grossa sfida. L’Assicurazione invalidità conosce sva-riate possibilità per favorire l’integrazione professionale. Anche il recente progetto di revisione dell’AI prevede misure a favore dell’attività lavorativa delle persone con handicap. Per contro non rivolge nessun invito ai datori di lavoro affinché diano loro un impiego. In quest’ambito l’aiuto reciproco ha delle opportunità finora impensate. Sappiamo che tra i nostri membri ci sono persone attive professionalmente che presto andranno in pensione e ci sembrerebbe una bella idea se, senza suonare tante cam-pane, si guardassero in giro per trovare un o una suben-trante con handicap visivo. Per saperne di più sulle varie professioni, sul Giornale Retina ci piacerebbe ritrarre più

Editoriale


spesso persone con handicap visivo «in carriera». Per farlo abbiamo però bisogno della vostra disponibilità a raccon-tarvi. Ci rallegriamo sin d’ora di una vasta eco da parte vostra.

Vi auguriamo un interessante periodo estivo con momen-ti di meritata vacanza, incontri piacevoli e tanto sole.

Un caro saluto da

Christina Fasser, Uta Buhl et Renata Martinoni

Conferito il «Cogan Award» al professor Botond Roska Al congresso ARVO 2016 il prof. Botond Roska del «Frie-drich Miescher Institute for Biomedical Research» di Basi-lea è stato insignito del «Cogan Award», un prestigioso riconoscimento per giovani ricercatori per importanti risultati e ricerche in ambito scientifico. Ci congratuliamo vivamente con il prof. Botond Roska!

Barbara Müller rieletta nel legislativo del canton Turgovia Nelle recenti elezioni cantonali, la dott. Barbara Müller, da molti anni membro di Retina Suisse, ha difeso con successo il suo seggio nel Gran Consiglio del canton Tur-govia. Ci complimentiamo con Barbara Müller per questo successo e esprimiamo la nostra soddisfazione per il fatto che persone con handicap prendano parte attiva alla vita politica!

Ci congratuliamo


Degenerazione maculare correlata all’età: ricercatori scoprono altri geni di rischio

Il Bollettino dei medici tedeschi «Deutsches Ärzteblatt» riferisce di un nuovo studio in relazione con la degene-razione maculare correlata all’età (AMD). La più vasta ricerca pangenomica finora svolta ha permesso di trova-re 52 varianti genetiche in 34 punti del genoma umano, che spiegano oltre la metà delle propensioni genetiche, cioè della predisposizione genetica a contrarre una de-generazione maculare correlata all’età. Secondo la rivista scientifica «Nature Genetics», alcune delle varianti rileva-te hanno fornito importanti indicazioni per una migliore comprensione della AMD, una malattia degli occhi molto diffusa tra le persone anziane.

Nell’ambito della ricerca, gli studi associativi sull’insieme del genoma sono un mezzo scientifico per stabilire un legame tra determinati tratti del DNA e una determina-ta malattia. Il principio: partendo dai dati genomici di migliaia di persone sane e malate si allestisce un con-fronto dal quale scaturiscono delle cifre indicanti se un determinato punto del genoma è proporzionalmente più rilevante nelle persone malate o in quelle sane. Se il punto del DNA in questione dovesse dimostrarsi di rilie-vo nelle persone malate, potrebbe darsi che detenga un ruolo nell’insorgenza della malattia o nella propensione

Medicina e ricerca


a contrarla. In tal modo si possono identificare le zone del genoma da approfondire scientificamente in funzio-ne del loro rilievo patologico.

Il decorso della AMDIn età avanzata, un cinque per cento circa di tutte le persone d’origine europea soffre di affezioni della reti-na nel punto della massima acuità visiva, la macula. Ne consegue che molte attività della vita quotidiana quali la lettura, lavori manuali, la guida d’autoveicoli e altre an-cora si fanno difficili se non impossibili. La degenerazio-ne maculare correlata all’età (AMD) è caratterizzata da un disturbo funzionale del cosiddetto epitelio pigmen-tato retinico dell’occhio (RPE) che porta alla morte dei fotoricettori. All’inizio la AMD si manifesta solitamente nella sua forma secca, in certi pazienti essa evolve però in umida a causa di nuovi vasi sanguigni patologici che penetrano nella macula. Le cause della AMD sono sco-nosciute. A tutt’oggi non ci sono terapie per forma secca mentre al progredire della forma umida si può mette-re un freno con una terapia laser o con degli inibitori dell’angiogenesi.

Una ricerca fornisce nuovi datiGià in passato, diverse ricerche avevano rilevato varianti genetiche in 21 regioni del genoma e le avevano correla-te con una propensione superiore alla norma a contrarre una AMD. Per trovare altre analoghe correlazioni, l’«In-ternational AMD Genomics Consortium» ha sottoposto oltre 43’000 persone a un nuovo confronto, esaminando a livello genetico pazienti AMD e persone sane, in gran parte d’origine europea.


Nuovi riconoscimenti riguardo a difetti già noti Nel corso dello studio sono stati messi a confronto non meno di 12 milioni di punti nel genoma. Diversi gruppi di ricercatori, segnatamente quelli dei professori Sudha Iyengar della Case Western Reserve University, di Gonça-lo Abecasis dell’Università del Michigan e di Iris Heid dell’Università di Regensburg, hanno confermato che i geni CFH e TIMP3 svolgono effettivamente un ruolo nel-la AMD e inoltre hanno descritto nuove associazioni tra geni e malattia. Il ruolo del gene CFH (il fattore del complemento H) che codifica per un elemento del sistema immunitario non è del tutto chiaro. Alcuni ricercatori suppongono che sia coinvolto nello sviluppo delle cosiddette drusen, i de-positi lipidici presenti sotto la retina nella AMD secca. Il gene TIMP3 codifica per una peptidasi, un enzima capace di scindere sostanze proteiche, coinvolto nella distruzio-ne della matrice extracellulare. La matrice extracellulare è l’insieme di tutte le macromolecole nello spazio inter-cellulare o più semplicemente un insieme di elementi strutturali situati al di fuori delle cellule. Ricerche prece-denti avevano già indicato una relazione tra mutazioni del gene TIMP3 e la distrofia del fondo dell’occhio di Sorsby, una malattia a ereditarietà autosomica dominan-te che provoca un’atrofia della retina simile alla AMD, ma che si manifesta già prima dei 45 anni.

Evidenziati nuovi difettiI ricercatori hanno inoltre scoperto nove altre varianti genetiche con un ruolo di rilievo nel metabolismo del-la matrice extracellulare. Disturbi in quest’ambito sono eventualmente responsabili di un determinato sottotipo


di AMD, una forma che senza alcun preavviso provoca un veloce calo dell’acuità visiva. Se sulla base delle va-rianti citate si potesse realizzare un test genetico, questo permetterebbe di riconoscere precocemente la malattia. Di uno dei geni in discussione, l’MMP9, si è potuta indi-viduare unicamente un’associazione con la forma umi-da della AMD. I ricercatori pensano che il suo prodotto genetico possa essere importante per l’integrità della cosiddetta membrana di Bruch che si trova tra la retina e la coroide. Una delle ipotesi è che disordini a livello di coroide possano favorire la nascita di nuovi vasi sangui-gni patologici nella macula. Proprio questi neovasi sono caratteristici della forma umida della AMD.

Ulteriori informazioni in lingua inglese: * Abstract dello studio in Nature Genetics [1], * Comunicato stampa del National Eye Institute [2], * Comunicato stampa della Scho-ol of Medicine della Boston University [3], * International AMD Genomics Consortium, * Deutsches Ärzteblatt [4]

I rinvii del presente articolo: [1] http://www.nature.com/ng/journal/vaop/ncurrent/full/ng.3448.html

[2] https://nei.nih.gov/news/pressrelease/new_gene-tic_clues_amd [3] http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-12/bumc-iso122215.php

[4] http://mobile.aerzteblatt.de/news/65222.htm Mit

Fonte: Pro Retina News 2016


Integratori alimentari e AMD: chi può trarne vantaggio?

Molte ditte produttrici di integratori alimentari offrono prodotti per pazienti con una degenerazione maculare correlata all’età (AMD). Questi prodotti promettono di rallentare il progredire della AMD. Ma quali sostanze esercitano veramente un influsso sulla macula?

La ricerca ARED1 (Age-Related Eye Disease Study) ha indicato che l’assunzione di una combinazione di an-tiossidanti, quali le vitamine A e E, nonché di carotenoi-di e zinco poteva ridurre del 25% il rischio di contrarre una forma avanzata di AMD. Nella successiva ricerca, la ARED2, la dose di zinco è stata ridotta e è stato stu-diato l’effetto della luteina e della zeaxantina in alter-nativa al beta-carotene. Sono inoltre stati esaminati gli acidi grassi Omega-3 per verificarne un eventuale influsso sulla AMD.

Chi può trarre vantaggio dall’assunzione di inte-gratori alimentari?Nella prima ricerca, la ARED1, si è potuto dimostrare un influsso positivo degli integratori alimentari nei casi di determinate forme di AMD di media gravità e avan-zate, segnatamente delle categorie 3 e 4 della classi-ficazione AMD del protocollo AREDS. L’attribuzione in categorie è fatta dall’oculista sulla base della visita oftalmologica. A dipendenza della situazione egli dovrà spiegare al paziente se l’assunzione di integratori ali-mentari possa portare un vantaggio o no. Inoltre l’ocu-


lista deve assolutamente verificare che non sussistano rischi per i quali è sconsigliato assumere degli integra-tori alimentari. Secondo la ricerca ARED1, fumatori e ex-fumatori non devono assumere beta-carotenoidi perché questi accrescono il rischio di cancro ai polmoni. L’assunzione di integratori alimentari deve poi essere discussa con il medico di famiglia alfine di evitare inte-razioni con altri farmaci che il paziente assume.

Gli integratori alimentari non sono indicati come misura di prevenzione per la popolazione in ge-nerale. Per contro sia per i pazienti AMD sia per la popolazione in generale la rinuncia al fumo è asso-lutamente consigliata essendo il fumo un grosso fattore di rischio per la AMD.

Le combinazioni e i dosaggi raccomandatiNella ricerca ARED2 la seguente combinazione dei do-saggi giornalieri ha portato a un rallentamento dell’e-voluzione della AMD:Vitamina A: 500 mgVitamina E: 400 UI (≈ 268 a-TE)Zinco: 25 mgRame: 2 mgLuteina: 15 mgZeaxantina: 2 mg

Rispetto a ricerche precedenti, la dose di zinco è sta-ta ridotta mentre luteina e zeaxantina entrano nella combinazione in sostituzione del beta-carotene. Nella ricerca ARED2 non si è potuto notare nessun vantaggio dovuto all’assunzione di acidi grassi Omega-3, in parti-


colare l’acido docosaesaenoico (DHA) e l’acido eicosa-pentaenoico (EPA). In altre ricerche con un minor nume-ro di probandi si sono invece constatati effetti positivi connessi con l’assunzione di acidi grassi Omega-3. Le ricerche AREDS si sono limitate alle combinazioni defi-nite dai rispettivi protocolli, in altre parole, altre com-binazioni di sostanze non sono state verificate e quindi non si possono dare indicazioni sulla loro eventuale efficacia.

Quali integratori alimentari sono disponibili?L’offerta di integratori alimentari è grande e in com-mercio ci sono molti prodotti con diverse combinazioni di sostanze.

La presa di posizione a proposito di «Integratori ali-mentari e AMD» della Società tedesca di oftalmologia (Deutsche Opthalmologische Gesellschaft DOG), della Società di retinologia e dell’Associazione professionale degli oculisti tedeschi è disponibile in lingua tedesca all’indirizzo: http://www.pro-retina.de/forschungsfo-erderung/wissenschaftliche-beratungsgremien/ empfehlungen

La presente presa di posizione è ottenibile presso Retina Suisse in italiano, francese e tedesco.

Fonte: Retina Aktuell, Nr. 137(Pro Retina Deutschland e.V.)


I grani antichi producono più luteina delle varietà moderne

Nutrizione, integratori alimentari, preparati vitaminici sono sempre temi di sicuro richiamo. Studi recenti ripor-tano interessanti risultati sul contenuto di luteina di anti-che varietà di grano. La luteina, non solo giova alla salute degli occhi, anzi l’occhio umano ne ha addirittura bisogno. La luteina è un carotenoide noto come filtro anti raggi ultravioletti e anti luce blu nonché come efficiente antios-sidante che protegge la retina da radiazioni a alto tenore energetico. Siccome il corpo non sa produrre carotenoidi, deve assumerli con l’alimentazione, in particolare consu-mando verdura. Una ricerca dell’Università di Hohenheim (Germania), recentemente pubblicata sul «Journal of Agri-cultural and Food Chemistry», indica che la concentrazione più elevata di luteina si trova in un tipo di grano antico, il farro monococco (farro piccolo). Se ne deduce che il consu-mo regolare di pane di farro potrebbe contribuire a miglio-rare le funzioni visive.

Antiche varietà di grano ricche di luteinaLa luteina non si trova solo negli spinaci e nel cavolo riccio. Essa è pure presente in concentrazioni elevate in diversi tipi di grano antico quali il farro medio o dicocco (Triticum diococcum), il farro spelta (Triticum spelta) e soprattutto il farro monococco o farro piccolo (Triticum monococcum). «La luteina, una sostanza dalle proprietà protettive, è in-dispensabile per la macula lutea dell’occhio, il punto della massima acuità visiva», spiega Jochen Ziegler, ingegnere in scienze alimentari presso l’Università di Hohenheim.


Il farro monococco contiene dieci volte più luteina del grano tenero e del grano duroL’istituto di ricerca agronomica dell’Università di Hohen-heim ha coltivato su cinque diversi terreni 15 tipi delle cinque varietà grano duro, grano tenero, farro monococco, farro dicocco e farro spelta. La cattedra d’analitica degli alimenti vegetali ha poi analizzato il raccolto. «A differen-za del riso (Golden Rice), in cui i carotenoidi sono immes-si nell’alimento di base mediante tecniche d’ingegneria genetica, nel caso dei grani antichi ci si è limitati alla lutei-na naturale presente nelle varietà cosiddette antiche», ha affermato il professor Reinhold Carle, direttore dell’Istituto di studi analitici in agronomia. E ha aggiunto «alfine di verificare la stabilità ereditaria del contenuto di luteina era importante far crescere il grano su terreni diversi».

I risultati sono chiarissimi: se le moderne varietà di grano, per esempio il frumento tenero panificabile, contengono una certa quantità di luteina, il farro monococco ne con-tiene da sei a dieci volte di più. «Ognuna delle varietà di farro è più ricca di luteina del frumento panificabile in uso oggi», conclude il ricercatore.«L’alto contenuto di luteina del farro monococco offre la possibilità di nutrirsi in modo sano anche alle persone che non consumano abbastanza verdura ricca di luteina», afferma l’ingegner Ziegler. «Oggi la gente avrebbe modo di mangiare più sano se invece delle moderne varietà di frumento panificabile privilegiasse i grani antichi per lun-go tempo trascurati».

Coltivazione facile, ma rese minoriCome mai le antiche varietà di grano non sono adatte per


la produzione industriale? «Esse sono facili da coltivare perché esigono meno trattamenti fito-sanitari e meno impiego di fertilizzanti», spiega il dottor Friedrich Longin dell’Università di Hohenheim, grande conoscitore di tutte le varietà di farro. In tal senso i grani antichi sono specie interessanti per la coltivazione, tuttavia ci sono anche degli svantaggi, soprattutto in termini di resa. E ancora Longin: «I grani antichi hanno ancora tutti i tegumenti (la crusca) mentre i chicchi delle varietà moderne non li han-no più. Ciò permette di risparmiarsi il lavoro di togliere la crusca». Inoltre il farro ha una resa inferiore rispetto al frumento panificabile e la farina di farro non è bianca ben-sì giallognola. «Dalle nostre parti il grano tenero è riuscito a affermarsi principalmente grazie alla sua resa elevata», dichiara il dottor Longin. «E perciò i coltivatori l’hanno sempre più privilegiato, guardando alla buona resa e ai vantaggi per la panificazione piuttosto che alle altre quali-tà».

La ricerca dei due istituti, durata due anni, è sfociata nella pubblicazione dei primi risultati sul prestigioso «Journal of Agricultural and Food Chemistry». La tendenza è chiaris-sima, come sottolinea l’ingegner Ziegler, «La gente vuole nutrirsi in modo più consapevole e sano. E vuole anche ritrovare gli alimenti tradizionali della regione in cui si vive».

Fonte: Università di Hohenheim


Misurazione della durata di vita dell’autofluorescenza della retina: primi risultati di un nuovo metodo di imaging

Chantal Dysli, dott. med. e dottoranda MD-PhD, Clinica oculistica universitaria, Inselspital, 3010 Berna; [email protected]

Dopo gli studi di medicina mi sono occupata della misu-razione della durata di vita dell’autofluorescenza della re-tina nel quadro di un progetto di ricerca MD-PhD trienna-le presso la Clinica oculistica universitaria dell’Inselspital di Berna. Il presente articolo è un breve giro d’orizzonte sulla tecnica e sui più recenti risultati della ricerca svolta.

ObiettivoLa misurazione della durata di vita dell’autofluorescen-za fa capo a un metodo di «imaging» del fondo ocula-re, chiamata in breve FLIO. Introdotta in anni recenti, questo metodo ha ulteriormente allargato le possibilità di studio delle patologie retiniche e maculari in quanto permette di rappresentare già minime alterazioni del metabolismo della retina. Il metodo potrebbe rivelarsi utile per la ricerca fondamentale sulle malattie retini-che, per la diagnosi precoce, per gli studi sul decorso e forse addirittura per documentare il decorso clinico in ricerche future.

La misurazione FLIOIl vantaggio del metodo risiede nelle sue immagini rea-


lizzabili in modo relativamente semplice, senza impiego di sostanze di contrasto e senza effetti indesiderati. Per la misurazione FLIO si utilizza un oftalmoscopio specia-le della società tedesca Heidelberg Engineering chia-mato «Fluoreszenz Lifetime Imaging Ophthalmoskop». Una volta dilatate le pupille, la misurazione dura circa 90 secondi per occhio. In quello spazio di tempo la retina è illuminata con luce blu che stimola l’autofluore-scenza dei suoi vari componenti metabolici. La luce che la retina assorbe e a brevissimo restituisce è misurabile come autofluorescenza. Il breve stacco tra lo stimolo e la restituzione della luce autofluorescente, la cosiddetta durata di vita dell’autofluorescenza, si misura in picose-condi. I tempi possono anche variare a dipendenza dei processi metabolici e dei componenti della retina inte-ressati.

Misurazione FLIO e affezioni della retinaA dipendenza del quadro clinico e dello stadio della malattia si misurano altre carte FLIO della retina. I valo-ri ottenuti mediante le misurazioni si possono confron-tare con quelli di persone sane della stessa età. Il me-todo di misurazione è facilmente riproducibile e perciò è particolarmente indicato anche per studi sul decorso delle affezioni della retina. Misurazioni FLIO di occlu-sioni arteriose della retina mostrano chiaramente che incombono cambiamenti metabolici. Analogamente a misurazioni dell’intensità dell’autofluorescenza, analisi di atrofie geografiche in caso di degenerazione macu-lare correlata all’età di forma secca hanno rivelato la presenza di diversi raggruppamenti morfologici. Inoltre è stato possibile rappresentare bene e individualmente


le zone a margine dell’atrofia. Nelle malattie retiniche ereditarie quali la retinite pigmentosa, le malattie di Stargardt e di Best, la coroideremia, la Malattia Leven-tinese e la distrofia di Bietti si sono ottenuti dati FLIO specifici per ognuna. Allo stadio precoce della malattia di Stargardt, ad esempio, si sono misurate delle mac-chie con tempi di fluorescenza più brevi rispetto alle zone retiniche circostanti. Con il passare del tempo, nelle misurazioni convenzionali queste zone si sono rivelate come macchie con un’aumentata intensità dell’autofluorescenza e con una durata di vita dell’au-tofluerescenza che andava progressivamente aumen-tando. FLIO permette perciò di individuare modifiche a livello di retina a uno stadio precoce e prima ancora che siano riconoscibili con altre tecniche di imaging. Con FLIO si possono eventualmente fare anche deduzioni su prodotti del metabolismo presenti nella retina e docu-mentarne le trasformazioni.

Ringraziamenti e informazioniConcludo esprimendo un sentito grazie a tutte le perso-ne coinvolte, in particolare a tutti i probandi e pazienti che hanno partecipato alla ricerca, a Retina Suisse, al team di Heidelberg Engineering, ai collaboratori e alle collaboratrici della Clinica oculistica universitaria di Ber-na. Un grazie particolarissimo va al mio supervisore, il PD dott. M. Zinkernagel, e al prof. S. Wolf, per il soste-gno al mio lavoro.

Bibliografia: (1-3)1. Dysli C, Fontec G, Abegg M, Menke MN, Wolf-

Schnurrbusch U, Kowal J, et al. Quantitative


analysis of fluorescence lifetime measurements of the macula using the fluorescence lifetime imaging ophthalmoscope in healthy subjects. Investigative ophthalmology & visual science. 2014;55(4):2106-13.

2. Dysli C, Wolf S, Zinkernagel MS. Fluorescence lifeti-me imaging in retinal artery occlusion. Investigative ophthalmology & visual science. 2015;56(5):3329-36.

3. Dysli C, Wolf S, Hatz K, Zinkernagel MS. Fluorescen-ce Lifetime Imaging in Stargardt Disease: potential marker for disease progression. Investigative oph-thalmology & visual science. 2015.

Luci e ombre delle lampadine a LED

Andreas Hirstein, NZZ am Sonntag, Zurigo

La tecnica LED sta soppiantando le lampadine a incan-descenza e quelle a risparmio energetico. Diodi a emis-sione luminosa o LED (sigla inglese di Light Emitting Diode) consumano poca energia, hanno vita lunga, producono una luce piacevole anche in ambienti abita-tivi e in futuro saranno ancora più efficienti sul piano energetico. Tuttavia questo progresso della tecnica d’il-luminazione potrebbe anche avere un suo lato oscu-ro. Infatti, più la trasformazione dell’energia elettrica in luce funziona bene, tanto maggiori sono i rischi di danni agli occhi. Due uffici federali, quello della sani-tà pubblica e quello dell’energia, hanno esaminato le


effettive dimensioni di questi pericoli e la questione a sapere se le lampadine a LED oggi in commercio possa-no produrre lesioni fotobiologiche alla retina dell’oc-chio. A inizio febbraio 2016 i due uffici federali hanno pubblicato i risultati delle loro verifiche. Ne risulta che le abituali lampadine a LED nelle abitazioni, negli uffici e i fari, sono in generale innocui. Tuttavia in caso d’impiego improprio alcuni prodotti possono provocare lesioni agli occhi, in particolare nei bambini – i cui occhi possiedono ancora una traspa-renza molto elevata – e nelle persone con un cristalli-no artificiale (come dopo un’operazione di cataratta. Ndr.). Diodi a emissione luminosa sono componenti di materiali semiconduttori che emettono onde lumino-se d’uno spettro di frequenze molto limitato rispetto a quello delle lampadine a incandescenza. La luce di queste ultime comprende l’intero spettro della luce visibile, dalla luce rossa a quella blu, dalle onde lunghe a quelle corte. Nelle lampadine a incandescenza, dalla sovrapposizione di diversi elementi nasce la luce bian-ca. Il chip semiconduttore di una lampadina a LED produce dapprima luce blu, attraverso un sottile strato di fosfo-ro essa è parzialmente trasformata in luce gialla. Per motivi sistemici, la luce bianca che infine risulta può contenere una parte relativamente alta di luce blu.

Reazioni chimiche La luce blu è a alto contenuto energetico e perciò è in grado di generare reazioni chimiche tra molecole bio-logiche. I suoi legami altamente reattivi danneggiano in modo irreversibile i sensibilissimi tessuti della retina.


Accanto a questi effetti fotochimici, una luce inten-sa (d’ogni lunghezza d’onda) può avere anche effetti termici. Se in un punto della retina la temperatura del tessuto sale di almeno 10 gradi, questo può compor-tarne la distruzione. Tuttavia un simile effetto può instaurarsi solo per influsso di un fascio di luce laser e non mediante le normali lampadine a LED reperibili in commercio. Decisivo per la sicurezza di una lampadina a LED è perciò soltanto il cosiddetto carico di luce blu.

La norma internazionale per le lampadine EN 62471 descrive una procedura di misurazione che contempla quattro diversi gruppi di rischio per catalogare le lam-padine. Nel «gruppo esente», per l’occhio umano non sussiste rischio e ciò nemmeno in caso di un’esposizio-ne prolungata. Un rischio ridotto c’è per le lampadine del «gruppo di rischio 1» se lo sguardo è rivolto diret-tamente e a lungo sulla la fonte di luce. Prodotti del «gruppo di rischio 2» non sono pericolosi se si distoglie lo sguardo dalla lampadina nel giro di pochi secondi. Per contro, per le lampadine del «gruppo di rischio 3» possono insorgere danni agli occhi già in caso di radia-zione molto breve e inferiore alla capacità di reazione dell’essere umano.

Su mandato dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e dell’Ufficio federale dell’energia (UFE), l’Istitu-to federale di metrologia (Metas) ha misurato i valori di una serie selezionata di lampadine a LED reperibili in commercio. L’ha fatto con criteri di misurazione più severi di quelli previsti dalla norma internazionale e rilevando il carico di luce blu unicamente alle distanze


di 10 e di 20 centimetri dalla lampadina. Questi valori corrispondono alle distanze minime alle quali l’occhio di un bambino o di un adulto vede nitido e che perciò comportano il carico massimo possibile di luce sulla retina.

«Lo sguardo diretto» Le misurazioni Metas indicano che a una distanza di 20 centimetri tutte le lampadine a LED esaminate ri-entrano nel «gruppo esente» o nel «gruppo di rischio 1». Alla distanza di misurazione di 10 centimetri, nei bambini alcuni spot a LED potrebbero provocare danni dell’entità di quelli del «gruppo di rischio 2». Persino in quei casi, però, danni agli occhi potrebbero insorgere unicamente se lo sguardo fosse rivolto direttamente sulla fonte di luce per oltre un minuto. Perciò i pericoli delle attuali lampadine a LED sono estremamente bassi e decisamente inferiori ai rischi imputabili ai puntatori laser.

Le misurazioni Metas mostrano però anche un’altra cosa: in termini di sicurezza la quantità di Watt di una lampadina a LED non è determinante quanto le carat-teristiche di irradiazione. Per la retina un piccolo spot a LED dal fascio di luce compatto comporta un carico maggiore di un potente pannello radiante a infrarossi. Ne consegue che se in futuro le lampadine a LED saran-no più chiare e efficienti non saranno di per sé proble-matiche, sempre ammesso che fasci di raggi luminosi non raggiungano direttamente gli occhi.

Fonte: Neue Zürcher Zeitung am Sonntag, 28.2.2016


Nota della redazione: informazioni molto appro-fondite sul tema delle lampadine a LED si trovano sul sito dell’Ufficio federale della sanità pubblica all’indirizzo: http://www.bag.admin.ch/themen/strahlung/03710/15953/index.html?lang=it

Vitamina A e distrofie retiniche ereditarie

Presa di posizione AKF di Pro Retina Deutschland eRetina Suisse dell’11 marzo 2016

Osservazioni preliminariLa vitamina A è essenziale per il processo visivo. Come elemento del pigmento visivo nelle cellule fotosensibili della retina dell’occhio umano, i cosiddetti coni e ba-stoncelli, la vitamina A partecipa all’elaborazione della luce. Carenza di vitamina A o disturbi del metabolismo della vitamina A nella retina compromettono la capacità visiva, comportando per esempio incapacità di vedere al buio.

La raccomandazione, in caso di una distrofia retinica ereditaria quale la retinite pigmentosa, di assumere come supplemento elevate dosi di vitamina A allo scopo di rallentare il processo patologico si basa sui risultati di una ricerca pubblicata nel 1993. Nella loro vasta ricerca durata sei anni, Berson e colleghi avevano esaminato la questione a sapere se l’assunzione di vitamina A o


E, singolarmente o in combinazione e in aggiunta alle abituali dosi giornaliere, avrebbe potuto arrestare o rallentare il decorso naturale della retinite pigmentosa. Alla ricerca avevano aderito 601 pazienti con una retini-te pigmentosa classica. Il criterio stabilito dai ricercatori per dimostrare un effetto positivo del trattamento vita-minico era un rallentamento, sull’arco degli anni, della riduzione dell’amplitudine dell’elettroretinogramma (ERG), in particolare della risposta dei coni nell’ERG da 30Hz. Gli altri criteri d’esame erano l’acuità visiva e il campo visivo. I dati hanno indicato che in nessuna delle persone testate si era ottenuto un arresto della conti-nua riduzione dell’amplitudine dell’ERG, quindi della di-minuzione delle funzioni dei fotoricettori. Tuttavia, nel gruppo dei probandi con una dose giornaliera di 15’000 unità internazionali (UI) di vitamina A palmitato l’evo-luzione in negativo è stata più lenta (riduzione annuale dell’amplitudine nell’ERG del 6,1%) mentre nel gruppo con una dose giornaliera di 400 UI di vitamina E si è re-gistrato il peggioramento più veloce (riduzione annuale dell’amplitudine nell’ERG del 7,9%). Per contro, sull’arco degli anni, tra i due gruppi non è stata rilevata nessuna differenza significativa del calo dell’acuità visiva e nep-pure del restringimento del campo visivo. Dai risultati della ricerca di Berson e colleghi è in segui-to scaturita la raccomandazione ai pazienti con retinite pigmentosa di assumere una dose giornaliera di 15’000 UI di vitamina A palmitato, corredata però da importan-ti avvertenze. E cioè che l’assunzione supplementare di vitamina A è assolutamente sconsigliata alle donne in gravidanza perché potrebbe nuocere al nascituro. Inol-tre, siccome la ricerca comprendeva solo pazienti dai


18 anni in avanti, essa non ha fornito dati riguardanti i bambini, motivo per cui l’assunzione supplementare di vitamina A è sconsigliata ai minori di 18 anni.

Nel 1999, Sibulesky e colleghi pubblicavano una ricerca su eventuali effetti collaterali dovuti all’assunzione pro-lungata di elevate dosi di vitamina A. Essa verteva su un arco di ca. 12 anni e comprendeva 146 pazienti con retinite pigmentosa d’età variante tra i 18 e i 54 anni che assumevano giornalmente 15’000 UI di vitamina A palmitato. Nei 12 anni in questione non furono tuttavia rilevati effetti indesiderati del trattamento con vitamina A.

Già poco tempo dopo la pubblicazione dei risultati della ricerca di Berson e colleghi (tra gli altri Norton nel 1993, Marmor nel 1993) e nuovamente alcuni anni or sono (Massof e Fishman nel 2010) si levarono voci critiche sui dati della ricerca e sulle raccomandazioni relative all’as-sunzione di elevate dosi di vitamina A in caso di retinite pigmentosa. Le obiezioni vertevano sui modi e maniere delle valutazioni statistiche dei dati e sulla mancanza di differenze significative tra i dati del gruppo che assume-va la vitamina A e del gruppo di controllo.

In merito alla ricerca di Berson e colleghi occorre inol-tre rilevare che il gruppo delle 601 persone con retinite pigmentosa era molto eterogeneo da un punto di vista genetico, cioè che le mutazioni genetiche all’origine della malattia erano numerosissime, insomma che la ri-cerca verteva su un collettivo di pazienti geneticamente molto disomogeneo. Di rilievo era perciò la questione a


sapere se, a dipendenza della mutazione, si poteva pre-vedere un effetto della vitamina A sul decorso della re-tinite pigmentosa. Nel 1998 Li e colleghi si sono chinati sulla questione facendo dei tentativi su topi con diverse mutazioni della rodopsina, cioè difetti genetici presenti anche a livello umano e all’origine di retiniti pigmen-tose autosomico-dominanti. Un gruppo di topi aveva la mutazione T17M e un altro la mutazione P347S. En-trambi i gruppi furono ripartiti in sottogruppi che rice-vettero dosi basse rispettivamente elevate di vitamina A per parecchi mesi. Dagli studi risultò che nei topi con la mutazione T17M e che avevano ricevuto elevate dosi di vitamina A, la riduzione dell’amplitudine nell’ERG era progredita in misura minore e che nella retina i fotori-cettori erano meglio conservati di quelli dei topi T17M che avevano assunto dosi basse di vitamina A. I ricerca-tori constatarono inoltre che nei topi con la mutazione P347S il supplemento di vitamina A non aveva prodot-to effetti sull’ERG o sulla struttura della retina. Questo significava che un’assunzione aggiuntiva di vitamina A produceva un effetto positivo solo in caso di determina-te mutazioni mentre sembrava non produrne se le mu-tazioni erano altre.

Un'altra ricerca sperimentale su animali ha indicato addirittura la tendenza a un possibile effetto negativo dovuto alla somministrazione aggiuntiva di vitamina A in presenza di una mutazione del gene ABCA4. Le mutazioni del gene ABCA4, a ereditarietà autosomico-recessiva, sono alla base della malattia di Stargardt, sono presenti nelle distrofie dei coni e dei bastoncelli e nel 3% circa dei casi di retinite pigmentosa trasmessa


per via autosomico-recessiva. Nel 2008, Radu e colleghi hanno svolto una ricerca su topi con mutazioni del gene ABCA4, cui hanno somministrato elevate dosi di vita-mina A. Nella retina dei topi, in particolare nell’epitelio pigmentato retinico si è prodotto un aumento signifi-cativo della lipofuscina presente. La lipofuscina è un prodotto di scarto contenente tra l’altro una sottoforma tossica della vitamina A, la cosiddetta A2E. Se sul fondo dell’occhio c’è molta lipofuscina, essa è visibile in forma di depositi giallastri. L’accumulo di lipofuscina può por-tare a disordini nella retina rispettivamente alla morte dei coni e dei bastoncelli e in tal modo a un’accelerazio-ne della perdita della capacità visiva. Detto ciò occorre rilevare che sul tema vitamina A e mutazioni del gene ABCA4 gli studi svolti erano unicamente di tipo speri-mentale su animali. Per questo motivo non ci sono dati di pazienti con mutazioni del gene ABCA4.

I risultati di studi recenti, pubblicati nel 2011 e nel 2015, dimostrano che sul tema occorrono ulteriori indagini chiarificatorie. Ma e colleghi (2011) come pure Charbel Issa e colleghi (2015) hanno studiato, su topi con ma-lattia di Stargardt, l’effetto della vitamina A C20-D3, in particolare in merito all’accumulo di lipofuscina nell’e-pitelio pigmentato retinico. La vitamina A C20-D3 è una forma particolare che nella molecola alla posizione 20 del carbonio è stata arricchita con deuterio e è in gra-do di rallentare determinati processi di degrado della vitamina A nella retina. Nei topi nutriti con una specia-le dieta vitaminica (vitamina A C20-D3) si è trovato un accumulo decisamente minore di lipofuscina nell’epite-lio pigmentato retinico rispetto al gruppo di controllo e


anche il loro ERG indicava un effetto positivo nel senso di una migliore funzione cellulare. Le ricerche menziona-te permettono di dedurre eventuali effetti positivi della somministrazione di vitamina A arricchita con deuterio in caso di mutazioni del gene ABCA4. Ma anche queste ricerche forniscono solo dati sperimentali di animali mentre continuano a mancare dati riguardanti i pazien-ti.

Negli scorsi anni altri studi hanno riguardato l’influsso sul decorso della retinite pigmentosa di altri integratori alimentari, in particolare per quanto concerneva l’acuità visiva, il campo visivo e le amplitudini dell’ERG. Berson e colleghi (2012) hanno comunicato di un rallentamento della riduzione della vista nel gruppo dei pazienti che, in aggiunta a elevate dosi di vitamina A, assumeva-no anche acidi Omega-3 (acido docosaesaenoico DHA; >0,20 g al giorno). Ben presto però altri ricercatori han-no fortemente criticato le modalità di detta ricerca e la valutazione dei dati, mettendo addirittura in dubbio i risultati. Ricerche di altri autori non hanno rilevato nes-sun beneficio significativo per l’acuità visiva, il campo visivo e le amplitudini dell’ERG in pazienti con retinite pigmentosa che avevano assunto acido docosaesaenoi-co (v. sommario dei lavori di Rayapudi e colleghi 2014; Sacchetti e colleghi 2015).

Bibliografia

Berson EL, Rosner B, Sandberg MA, Hayes KC, Nicholson BW, Weigel-DiFranco C, Willet WC. A randomized trial of vitamin A and vitamin A sup-


plementation for retinitis pigmentosa. Arch Oph-thalmol 1993;111:671-772

Berson EL, Rosner B, Sandberg MA, Weigel-DiFran-co C, Willet WC. w-3 intake and visual acuity in pa-tients with retinitis pigmentosa receiving vitamin A. Arch Ophthalmol 2012;130:707-711

Charbel Issa P, Barnard AR, Herrmann P, Washing-ton I, MacLaren RE. Rescue of the Stargardt phe-notype in Abca4 knockout mice through inhibition of vitamin A dimerization. Proc Natl Acad Sci USA 2015;112:8415-8420

Li T, Sandberg MA, Pawlyk BS, Rosner B, Hayes KC, Dryja TP, Berson EL. Effect of vitamin A supple-mentation on rhodopsin mutants threonine-17 → methionine and proline-347 → serine in transge-nic mice and in cell culture. Proc Natl Acad Sci 1998;95:11933-11938

Ma L, Kaufman Y, Zhang J, Washington I. C20-D3-vitamin A slows lipofuscin accumulatrion and electrophysiological retinal degeneration in a mouse model of Stargardt disease. J Bio Chem 2011;286:7966-7974

Marmor MF. A randomized trial of vitamin A and vitamin E supplementation for retinitis pig-mentosa [letter to the editor]. Arch Ophthalmol 1993;111:1460-1461Massof RW, Fishman GA. How strong is the eviden-


ce that nutritional supplements slow the progres-sion of retinitis pigmentosa?. Arch Ophthalmol 2010;128:493-495

Norton EWD. A randomized trial of vitamin A and vitamin E supplementation for retinitis pig-mentosa [letter to the editor]. Arch Ophthalmol 1993;111:1460

Radu RA, Yuan Q, Hu J, Peng JH, Lloyd M, Nusi-nowitz S, Bok D, Travis GH. Accelerated accumula-tion of lipofuscin pigments in the RPE of a mouse model for ABCA4-mediated retinal dystrophies following vitamin A supplementation. Invest Oph-thalmol Vis Sci 2008;49:3821-3829

Rayapudi S, Schwartz SG, Wang X, Chavis P. vitami-na A and fish oils for retinitis pigmentosa. Cochra-ne Database Syst Rev. 2013 Dec 19;12:CD008428. doi: 10.1002/14651858.CD008428.pub2

Sacchetti M, Mantelli F, Merlo D, Lambiase A. Sy-stematic review of randomized clinical trials on sa-fety and efficacy of pharmacological and nonphar-macological treatments for retinitis pigmentosa. J Ophthalmol 2015; 2015:737053. Epub 2015 Aug 3

Sibulesky L, Hayes KC, Pronczuk A, Weigel-DiFran-co C, Rosner B, Berson EL. Safety of<7500 RE (<25000 IU) vitamin A daily in adults with retinitis pigmentosa. Am J Clin Nutr 1999;69:656-663


Raccomandazioni AKF per l’assunzione di vitamina A

Basandosi sui dati scientifici oggi disponibili in merito all’assunzione di vitamina A in caso di distrofie eredi-tarie della retina, il gruppo di lavoro AKF (Arbeitskreis Klinische Fragen) del comitato medico-scientifico di Pro Retina Deutschland e di Retina Suisse ha rivisto e at-tualizzato le raccomandazioni verificate l’ultima volta nel 2009 da Zrenner e colleghi. Modifiche importanti non sono state apportate. Eccone qui di seguito la ver-sione 2016.

I dati disponibili in merito alla sicurezza e all’efficacia dell’assunzione di vitamina A in caso di retinite pig-mentosa permettono di ritenere che una dose gior-naliera di 15’000 UI di vitamina A palmitato potrebbe influire favorevolmente sul decorso di alcune forme di retinite pigmentosa, senza peraltro dover mettere in conto eventuali effetti indesiderati. Occorre però pren-dere in considerazione delle controindicazioni, segna-tamente la gravidanza e danni preesistenti al fegato. In entrambi i casi non si dovrebbero assumere supple-menti di vitamina A. Altrettanto vale per le mutazioni del gene ABCA4 (è il caso della malattia di Stargardt, di frequenti casi di distrofia dei coni e dei bastoncelli a ereditarietà autosomico-recessiva e più raramente di retiniti pigmentose autosomico-recessive): in tutti que-sti casi l’assunzione di elevate dosi di vitamina A è con-troindicata. Le persone in questione non dovrebbero in nessun caso consumarne dosi giornaliere superiori alle


quantità solitamente raccomandate alla popolazione generale. Inoltre occorre rilevare che a tutt’oggi non esistono dati di studi su bambini. E importante è pure la constatazione che in base ai riconoscimenti attuali i pazienti con retinite pigmentosa che non assumono supplementi di vitamina A non devono temere di avere tralasciato qualcosa. A fronte della molteplicità geneti-ca della retinite pigmentosa, non si può dire per quale sua forma si possa aspettare un determinato effetto della vitamina A.

• Pazienticonretinitepigmentosadovrebberoinnan-zitutto parlare con il loro oculista per sapere se un trattamento con vitamina A palmitato nel loro caso abbia senso. Occorre infatti considerare che lo studio di Berson e colleghi (1993) verteva sulle forme più correnti della retinite pigmentosa e della sindrome di Usher di tipo II mentre non contemplava le forme atipiche, le distrofie della macula e la degenerazione maculare correlata all’età.

• Unavoltadecisoiltrattamento,primadell’iniziosidovranno verificare il tasso di vitamina A nel san-gue e la funzione epatica. Sarebbe però meglio non misurare unicamente il tasso di retinolo nel sangue bensì anche la relazione con la proteina legante il retinolo (retinol binding protein, RBP). In via di principio la cosa più sensata sarebbe di determina-re l’estere del retinile nel sangue. Tuttavia finora quest’analisi è fatta unicamente in pochi istituti specializzati. Pazienti con un tasso particolarmente elevato di retinolo nel sangue (>1mg/l) o affetti da malattie epatiche dovrebbero rinunciare a assumere


vitamina A o, semmai, sentito l’internista o il medico di famiglia, ridurre le dosi secondo necessità.

• PerprincipioladosegiornalieradivitaminaAnondovrebbe superare le 15’000 UI (nella forma del reti-nil palmitato) perché soltanto per questa posologia si può fare capo ai risultati dello studio di Berson e colleghi (1993) e di Sibulesky e colleghi (1999).

• Volendosomministrarepiùdi10’000UIdivitaminaA a bambini, è d’obbligo la massima prudenza. Infat-ti, per questo gruppo d’età non sono stati eseguiti studi sufficientemente approfonditi riguardo a even-tuali effetti indesiderati. Se si dovesse comunque decidere di somministrare vitamina A a bambini, la dose andrebbe ridotta in funzione del peso del pa-ziente.

• Daevitareèl’assunzionedidosielevatedivitami-na E, per es. 400 UI al giorno. Contro l’assunzione di dosi inferiori non c’è invece nulla da obiettare poiché la vitamina E favorisce la metabolizzazione della vitamina A. Si può per es. prendere in conside-razione un supplemento giornaliero di 36 mg (54 UI) come indicano le raccomandazioni internazionali.

• Seilpazienteconretinitepigmentosaassumealtrifarmaci deve comunicarlo al medico di famiglia o all’oculista perché potrebbero esserci delle intera-zioni. Interazioni tra vitamina A e alcol sono pure possibili. Per questo motivo, un consumo eccessivo di bevande alcoliche è da evitare pur non essendo necessario astenersi completamente.

• NonsidovrebbeassumerevitaminaAinaltreformequali, per es. beta-carotene (come c’è nelle carote). Il beta-carotene non è un’alternativa adatta alla vita-


mina A palmitato perché il corpo non lo metabolizza allo stesso modo. Per questo motivo non si dovrebbe assumere vitamina A nelle forme usuali ottenibili in drogherie, negozi dietetici e presso i grandi distribu-tori perché di solito non si tratta di vitamina A pal-mitato.

• IltassodivitaminaAnelsangueandrebbeverificatonon soltanto prima dell’inizio del trattamento bensì anche nel suo corso e ciò almeno una volta l’anno. Inoltre si dovrebbero esaminare i valori del fegato e dei reni. Anche se tutto è in ordine, ma in concomi-tanza con l’assunzione della vitamina A dovessero manifestarsi fenomeni strani, sarà il caso di consulta-re il proprio medico.

• Seinoccasionedeicontrolliperiodicideltassodivitamina A (retinolo/relazione con il RBP o estere del retinile nel sangue) i valori fossero troppo elevati, è il caso di interrompere per un certo periodo l’assun-zione di vitamina A. Il paziente dovrebbe allora ac-cordarsi con l’oculista e il medico di famiglia su come procedere.

• ImportanteèassumerevitaminaAnellaformadelretinol palmitato. Il preparato ottenibile in com-mercio è il VITADRAL e la posologia è di 7 gocce al giorno. (VITADRAL gocce per uso interno, produttore Aristo Pharma GmbH, sostanza attiva: retinol palmi-tato 30,2 mg/ml).

• Lepersonechefannofaticaconlegoccepossonoassumere la vitamina A in forma di pastiglie (una capsula da 30’000 UI di JENAPHARM ogni 2 giorni, seppure questa posologia non corrisponda in senso stretto ai criteri delle ricerche svolte).


In Svizzera si possono ottenere pastiglie con 15’000 UI di vitamina A palmitato su prescrizione medica presso Romano Daldini, farmacista dipl. fed., Far-macia Bozzoreda, via Ceresio 43, 6963 Pregassona, tel. 091 / 942 68 21, fax 091 / 940 45 46, [email protected].

• Nelcorsodiunagravidanzanonsideveinnessuncaso assumere vitamina A. A nostro avviso non sus-siste invece una controindicazione all’assunzione contemporanea di vitamina A e di contraccettivi. Tuttavia, siccome l’efficacia della vitamina A non è definitivamente comprovata, ne sconsigliamo l’as-sunzione a tutte le pazienti con retinite pigmentosa desiderose di diventare madri a breve o più tardi. Sull’assunzione di supplementi di vitamina A duran-te l’allattamento si dovrebbe consultare il medico curante.

• Sullabasedeidatidellesperimentazionianimali,avvertiamo tutti i pazienti con malattia di Stargardt a ereditarietà autosomico-recessiva o con distrofie dei coni e dei bastoncelli dovute a mutazioni del gene ABCA4, di rinunciare a supplementi di vitamina A che vanno oltre le dosi giornaliere generali perché potrebbero forse comprometterne la capacità visiva.

• PazienticonmalattiadiStargardtocondistrofiedei coni e dei bastoncelli che non hanno ancora una diagnosi genetica dovrebbero prendere in considera-zione un test per accertare un’eventuale mutazione del gene ABCA4. Anche in assenza di una diagnosi di una mutazione del gene ABCA4, il nostro consiglio è comunque di NON assumere vitamina A. Infatti allo stadio attuale della tecnica non si possono ancora


accertare tutte le mutazione del gene ABCA4 esi-stenti.

• PazienticonmalattiadiStargardtocondistrofiedeiconi e dei bastoncelli dovrebbero sempre badare a proteggere i loro occhi da eccessiva luce solare me-diante efficaci lenti protettive.

Raccomandazioni stilate dal Gruppo di lavoro questio-ni cliniche (AKF) del Comitato medico-scientifico di Pro Retina Deutschland e di Retina SuisseProf. dott. med. U. Kellner, presidente.


Agopuntura: l’eterno fascino degli aghi

Dott. med. Frank Brunsmann e dott. med. Claus Gehrig, Germania In Germania è attivo un agopuntore che da molti anni propone la sua prestazione a persone con una malattia retinica. Un affiliato di PRO RETINA Deutschland, Lo-thar Hahn, aveva già sentito parlare di questa forma di terapia nel lontano 1992 a margine di un’assemblea dei membri. Da allora segue con grande attenzione le pro-poste esistenti in materia. II Gruppo di lavoro questio-ni cliniche (Arbeitskreis klinische Fragen AKF) di PRO RETINA Deutschland e di Retina Suisse si è chinato di recenteme sul tema e sui relativi riconoscimenti scien-tifici e ha pure pubblicando una sua presa di posizione. Nel presente articolo riportiamo le esperienze di Lothar Hahn e i risultati delle riflessioni scientifiche dell’AKF. Ci teniamo a dire che si tratta di un primo approccio al tema e in nessun caso di un giudizio conclusivo.

Chi propone trattamenti d’agopuntura?Lothar Hahn conosce i nomi di 200 medici che in Ger-mania propongono trattamenti d’agopuntura per le affezioni retiniche, 60 di essi sono oftalmologi. Hahn conosce inoltre i nomi di 50 agopuntori senza formazio-ne di medico. Nel ventennio passato, Hahn ha parlato con oltre 1200 persone affette da una malattia retinica,

Vivere con...


interessate a un trattamento d’agopuntura. Molte di esse vi si sono anche sottoposte. Hahn ha pure appre-so che un trattamento abbraccia spesso due cicli di 10 sedute l’uno sull’arco di un anno e che per ogni seduta la fattura ammonta a ca. 30 fino a 60 Euro. Ma ci sono anche agopuntori che fatturano onorari ben più eleva-ti. In Germania, non essendo una prestazione iscritta nel catalogo delle terapie dell’assicurazione malattia statale, l’agopuntura è a carico dei pazienti. In Svizzera a certe condizioni essa è riconosciuta parzialmente o totalmente dalle casse malati (Ndr.). Per la formazione di agupuntore non esiste invece una regolamentazione unitaria.

Il trattamento d’agopunturaQual è l’utilità d’un trattamento d’agopuntura? Lothar Hahn, un convinto fautore dell’agopuntura, conosce numerose persone che riferiscono degli effetti positivi del trattamento. Tuttavia ne conosce anche altre che non hanno riscontrato nessun effetto positivo. Per en-trambi i gruppi si tratta beninteso di impressioni sog-gettive. Nei suoi colloqui, Lothar Hahn non ha potuto constatare una relazione causa-effetto tra la soddisfa-zione delle persone curate e l’onorario pagato. Chi si è sottoposto al trattamento, spesso l’ha fatto per arresta-re il decorso della malattia. E qui occorre rilevare che il decorso naturale delle affezioni retiniche ereditarie è caratterizzato da fasi di peggioramento, ma anche da periodi di stagnazione.

Finora, dopo un trattamento d’agopuntura, nessuno dei medici non coinvolti ha potuto, in base ai risultati


oftalmologici, constatare un indiscusso miglioramento. O magari il Gruppo di lavoro AKF non ha mai ricevuto informazioni su possibili miglioramenti. Su richiesta dei membri, il Gruppo di lavoro AKF si è chinato con gran-de attenzione sugli effetti dell’agopuntura praticata in caso di affezioni retiniche, procedendo a una valu-tazione di tutte le pubblicazioni scientifiche di tutto il mondo. Nella presa di posizione poi pubblicata si leg-ge: «Riassumendo si può constatare che per le malattie retiniche citate un trattamento d’agopuntura non può essere raccomandato senza riserve e che occorre in ogni caso aspettare i risultati di ulteriori studi in merito. (…). Ma occorre però anche constare certi innegabili poten-ziali del metodo». In altre parole l’utilità dell’agopuntu-ra non è dimostrata, ma non è neppure esclusa.

Possibili danniIl Gruppo di lavoro AKF constata inoltre: «Come per tutte le procedure terapeutiche avallate da adeguati studi clinici si deve far notare che, non solo gli effetti desiderati potrebbero non esserci, ma che potrebbero anche risultare dei danni. Per questo motivo l’agopun-tura dev’essere assolutamente praticata da agopuntori esperti e la capacità visiva dev’essere controllata». An-che Lothar Hahn non sottace che agopuntori di scarsa esperienza possono senz’altro provocare delle lesioni. Inoltre afferma che gli aghi non sono in nessun caso da posare in determinati punti particolarmente critici. Inol-tre, in alcune affezioni retiniche potrebbe manifestarsi un effetto contrario alla teoria stessa dell’agopuntura, per esempio in caso di degenerazione maculare correla-ta all’età umida. Per questi motivi Lothar Hahn ritiene


che la scelta più sicura è sempre quella di un agopunto-re che è pure oculista.

Che cosa può fare il paziente interessato?La persona che prende in considerazione di sottoporsi a un trattamento d’agopuntura dovrebbe prima parlarne con il suo oculista di fiducia. Se dovesse desiderare un responso oftalmologico riguardante l’evoluzione della funzione visiva con un confronto della situazione pri-ma e dopo il trattamento, dovrebbe fare queste analisi presso un medico non coinvolto (cioè non l’agopuntore, Ndr.). In Germania questi esami devono eventualmente essere pagati di tasca propria essendo visite di control-lo per un trattamento non pagato dalla cassa malati. Il paziente dovrebbe comunque sempre richiedere i risul-tati in forma scritta. Ciò può essere utile sia per il pa-ziente stesso che desidera farsi un giudizio sia per altre persone con un’affezione retinica.

Una visita oftalmologica sarebbe in tutti i casi, un’op-portunità di giudizio, ma per il paziente è essenziale ridurre al minimo il rischio d’autoinganno. Secondo le esperienze fatte da Lothar Hahn, un buon metodo è di servirsi del televisore per valutare la capacità visiva. Te-nendosi a una distanza sempre uguale, in condizioni di luce e d’impostazione dello schermo pure uguali si può concentrarsi su un elemento ricorrente, p. es. la legen-da delle immagini del telegiornale. Così facendo si può senz’altro valutare se l’agopuntura ha sortito un effet-to. Non bisogna però mai dimenticare che la speranza di una stabilizzazione o di un miglioramento può avere effetti non trascurabili sulla propria percezione. Perciò


per arrivare a una valutazione onesta è necessario un atteggiamento del tutto oggettivo.Lothar Hahn consiglia di essere assolutamente onesti con sé stessi e ribadisce che se i risultati sperati non si instaurano si dovrebbe in tutti i casi smettere il tratta-mento. Diversa è la situazione se altri effetti auspicati sono più importanti del miglioramento della vista. In fin dei conti anche il benessere generale come pure le attenzioni e l’empatia dell’agopuntore non sono aspet-ti trascurabili.

Le indicazioni in merito ai trattamenti d’agopuntura basano su una vasta documentazione allestita da Lo-thar Hahn e su due colloqui degli autori con Hahn. Chi desiderasse parlare di persona con Lothar Hahn può raggiungerlo al numero telefonico (0 37 1) 22 97 01 con il prefisso per la Germania.

Nota della redazione:La presa di posizione AKF sull’agopuntura è disponibi-le presso Retina Suisse o può essere consultata in tedesco sul sito www.retina.ch.

Fonte: Retina-Aktuell Nr. 128 (2016)


Tre nazioni e una meta: il Tour in tandem 2016

Uta Buhl, 8123 Ebmatingen

«Ogni forma id discriminazione basata sulla disabilità è vietata» è quanto proclama la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CDPD). E questo è anche lo spirito dell’articolo su uno straordinario giro ciclistico di un gruppo di persone molto limitate nella vista o diventate cieche a causa di un’affezione retinica progrediente.

La prossima estate sarà al via per l’undicesima volta l’ormai quasi tradizionale «Euro Tandem-Tour», un giro

Legenda: Il gruppo dei ciclisti in tandem sta percorrendo velocemen-te una strada asfaltata in mezzo a un bosco.

Motivati e ben allenati per la corsa.


in bicicletta sui generis, pensato in modo particolare per partecipanti ciechi e ipovedenti. L’idea è sempli-cissima: offrire a persone con handicap visivo qualche giorno d’attività sportiva in piena natura. Molti dei par-tecipanti, già in passato patiti della bicicletta, vogliono affrontare con spirito sportivo la non indifferente sfida di una pedalata di un migliaio di chilometri. Nelle edi-zioni passate, l’Euro Tandem-Tour ha affrontato percor-si di varia lunghezza. Il più corto era di 700 km, il più lungo (Berlino-Londra) di 1620 chilometri. Una delle edizioni passate, la Magonza-Roma nel 2008, era cul-minata in un’udienza di Papa Benedetto XVI. Forse in Ticino qualcuno si ricorderà che la carovana non aveva potuto valicare il San Gottardo a causa della neve cadu-ta già in settembre, e che dopo una risottata in piazza a Airolo e una spericolata discesa della Leventina era entrata trionfalmente a Bellinzona.

Accanto alle ambiziose mete sportive, l’Euro Tandem-Tour ha anche un altro scopo. Vuole sensibilizzare la popo-lazione sull’handicap visivo e sulle sue riper-cussioni. Il passaggio della variopinta caro-vana dei ciclisti in tan-dem suscita già di per sé curiosità. A ogni tappa rappresentanti di organizzazioni

Roma: L’incontro con Papa Benedetto XVI a Roma nel 2008.Il Papa si intrattiene in Piazza San Pie-tro con tre partecipanti all’Euro Tan-dem-Tour.


d’aiuto reciproco e specialisti rispondono alle domande del pubblico. Un tema centrale è l’aiuto che le persone sane possono dare a chi ha un handicap visivo, un altro tema importante è il sostegno all’instancabile e indi-spensabile ricerca oftalmologica di cliniche, università e laboratori.

La storia dell’Euro Tandem-TourIl padre dell’idea è Horst Schwerger, che nel 1963 ri-cevette la diagnosi di retinite pigmentosa (RP), una malattia degenerativa della retina allora e ancora oggi incurabile. La RP è una malattia progrediente, caratte-rizzata da un calo continuo della vista e che nella mag-gior parte dei casi porta a cecità. Inizialmente Horst Schwerger aveva semplicemente opposto un «netto rifiuto» alla sua malattia, ben presto dovette però ren-dersi conto che non poteva «lasciare all’oscuro» chi gli stava vicino. In ultima analisi non gli restava altro che integrare la RP nella sua quotidianità. Di guidare l’auto-mobile non se ne parlava più, anche la direzione della sua rinomata impresa di costruzioni dovette passare in altre mani e egli stesso riinventarsi una vita. Schwerger decise allora di vendere la sua impresa e di creare una fondazione, la HEM-Schwerger-Stiftung. I suoi scopi erano il sostegno alla ricerca sulle malattie degenerati-ve della retina nonché l’appoggio a progetti scolastici e sportivi regionali.

L’ideaNegli anni 90 del secolo scorso, Horst Schwerger conob-be il direttore di Retina France, che gli presentò i tour in tandem già in auge in Francia. Profondamente impres-


sionato, Schwerger decise sui due piedi di realizzare l’idea anche in Germania. Fu così che nel 1998 organiz-zò il primo Euro Tandem-Tour da Berlino a Magonza via Colonia. Grandi furono subito l’accoglienza e l’en-tusiasmo e da allora il tour riparte ogni due anni. Nel 2016 siamo ormai all’undicesima edizione e, come altre volte, toccherà anche la Svizzera passando per Basilea e Sciaffusa. L’intero percorso Tübingen-Esslingen sarà di 1010 chilometri.

L’impegno«Essere autonomi assieme», è il motto dell’impresa. Che un simile evento ciclistico abbisogni di un grosso lavoro di preparazione e di innumerevoli accertamenti logistici va da sé. Tutto il percorso deve essere fatto a titolo di prova, le camere d’albergo sono da riservare, i rifornimenti durante le tappe devono essere assicurati e soprattutto occorre trovare accompagnatori e guide per tutti gli undici giorni del tour. La cosa che a livello di pianificazione rallegra maggiormente gli organizza-tori è da un lato la disponibilità di moltissime persone a accompagnare un simile tour, magari sacrificando le proprie vacanze, e dall’altro anche la gioia delle perso-ne con handicap che partecipano all’evento. E un fatto particolarmente apprezzato da quanti sono coinvolti è che nel 2016 i ciclisti in tandem pedaleranno sotto il pa-tronato del Parlamento europeo e del suo presidente, l’onorevole Martin Schulz.


Legenda: Christina Fasser, presidente di Retina International, e Horst Schwerger, il grand patron dell’ Euro Tandem-Tour, a colloquio.

La presenza del tour in SvizzeraLa carovana parte il 29 agosto 2016 da Tübingen. I venti equipaggi arriveranno, passando da Offenburg e Colmar, a Basilea il 31 agosto. La sicurezza dei ciclisti è assicurata lungo tutto il percorso dalle polizie locali. Il 1. settembre la carovana toccherà Sciaffusa per prose-guire poi per Bregenz. L’8 settembre, dopo altre 6 tap-pe, i ciclisti raggiungeranno infine la meta - un’impresa memorabile, 1010 chilometri in tandem per arrivare da Tübingen a Esslingen. È chiaro che i ciclisti in tandem sanno apprezzare i tifosi e simpatizzanti che vorranno salutarli lungo il percorso e nei luoghi di sosta della carovana.


• Mercoledì31.08.2016:ore15.00,arrivoaBasilea, pernottamento nella Jugendherberge, St. Alban-Kirchrain 10• Giovedì01.9.2016:ore07.55,partenzadall’ostello a destinazione del Dipartimento della sanità di Basilea-città, St. Alban-Vorstadt 25 (ricevimento ore 8.00 – 8.30)• Giovedì01.9.2016:ore16.45,arrivoaSciaffusa, pernottamento all’hotel Kronenhof AG, Kirchhofplatz 7• Venerdì02.9.2016:ore07.50,partenzadal Kronenhof AG per la Cancelleria di Stato, Beckenstube 7 (ricevimento ore 8.00 – 8.30)

E in conclusione un’informazione: nei giorni in cui la carovana transita a Basilea e a Sciaffusa Retina Suisse organizza conferenze pubbliche sulla degenerazione maculare correlata all’età. Per maggiori dettagli si veda il sito www.retina.ch.

Maggiori informazioni sull’Euro Tandem-Tour, sulla Fon-dazione HEM o quant’altro si trovano sui sitiwww.hem-stiftung.de, www.tandem-pro-retina.de e www.retina.ch.


Digital natives - i figli dell’era digitale - e io

SusanneTrudel; [email protected]

Ci sono persone che si destreggiano in modo naturale con le nuove tecnologie, altre invece le affrontano con più circospezione. Tra le prime sono da annoverare i cosiddetti nativi digitali (dal termine inglese digital na-tives), cioè le persone nate e cresciute nell’era del digi-tale. Quella generazione ha fin dall’infanzia un rappor-to spontaneo con le nuove tecnologie e i nuovi media. Appena disponibili, subito li accetta, valuta e utilizza senza mai più rinunciarvi. E in tale contesto il telefono è certamente l’apparecchio che negli ultimi decenni ha visto la maggiore evoluzione.

Io sono nata pochissimo prima della generazione dei nativi digitali e ricordo ancora bene il mondo analogico. Per questo non mi considero nativa digitale. Già il fatto di affrontare in modo critico e con mille interrogativi la questione dell’utilità e del senso delle tecnologie digi-tali mi distingue da loro. E infatti continuo a stupirmi quando nel bel mezzo di una discussione tra amici c’è chi si affida allo smartphone per trovare seduta stante un’informazione.

Quando sono in giro a piedi devo fare capo a tutti i sensi di cui dispongo per percepire l’ambiente circo-stante. Non c’è ma che tenga, l’handicap visivo non mi permette di prestare attenzione a più cose contempora-neamente, anzi la concentrazione su una sola è d’obbli-


go. Non posso, per esempio, in nessun caso tenere gli occhi sullo smartphone mentre sto attraversando un’af-follata stazione ferroviaria. Senza dimenticare che l’uso che una persona fa di un apparecchio è comunque una faccenda molto personale. Per me, prima di acquistar-ne uno nuovo è sempre importante riflettere se il suo utilizzo è «compatibile» con l’handicap visivo.

Quanto esposto spiega, tra l’altro, perché ho esitato a lungo prima di acquistare uno smartphone. Il mio vec-chio telefonino possedeva tutti i requisiti d’un cellulare, sapeva telefonare e scrivere messaggini SMS. Funziona-va e ciò mi bastava soprattutto perché essendo dotato di tasti era facile da usare anche per una persona con handicap visivo. Siccome però la durata di vita degli apparecchi elettronici è quella che è, un bel giorno an-che il mio telefonino dopo un breve lampeggiare dello schermo ha reso l’anima.

Da oltre un anno possiedo un iPhone. E da allora quest’apparecchio multifunzionale mi accompagna ogni giorno. Mentre mi familiarizzo con un sistema opera-tivo finora sconosciuto, vado scoprendo con piacere che molte delle sue funzioni possono essere di grande utilità proprio per persone cieche o ipovedenti. Grazie all’inversione dei colori e al contrasto più accentuato posso leggere e scrivere messaggini, utilizzare diverse App, telefonare e quant’altro con i soli occhiali di lettu-ra. Anche VoiceOver, la sintesi vocale in dotazione, mi regala un surplus di confort. Se per caso non riesco a ri-pescare gli occhiali dal fondo della borsa, posso comun-que trovare l’informazione che cerco. Oggi non vorrei


più fare a meno del mio iPhone. Molte sue funzioni mi facilitano la vita di tutti i giorni, in casa e fuori.

Il titolo della presente testimonianza «Nativi digitali - i figli dell’era digitale - e io» a prima vista potrebbe sembrare strano. Per me significa che i nuovi acquisi-ti tecnici possono anche portare dei vantaggi e delle utili applicazioni per persone cieche e ipovedenti. E poi un apparecchio d’uso comune come lo smartphone lo si può acquistare presso un rivenditore qualsiasi. Ciò non toglie che non tutti potranno utilizzare allo stesso modo tutte le funzioni. Ma se anche solo una parte di esse servirà a facilitarci la vita quotidiana e a contribui-re all’autonomia è già un gran guadagno. E che utilizzo se ne vuole fare sul terreno pubblico in ultima analisi è affare di ognuno.

Apertura mentale, curiosità, flessibilità e un modo gio-coso nell’apprendere cose nuove è tipico della genera-zione dei nativi digitali. Quando mi trovo di fronte a una nuova sfida tecnica mi lascio volentieri «contagia-re».


Imparare il Lorm è facilissimo

«Lorm» è il nome di un alfabeto pensato per scrivere sul palmo della mano in uso in Svizzera. Quando la vista e l’udito sono limitati al punto da non poter né udire le parole né leggerle dalle labbra si può comun-que comunicare con gli altri ricorrendo a una «scrittura nella mano» qual è il Lorm. Grazie a una nuova App per il Tablet, realizzata dall’Unione centrale per il bene dei ciechi UCBC, diventa facile imparare il Lorm e e esercitarlo addirittura ovunque ci si trovi.

tactile, l’organizzazione delle persone con handicap vi-sivo e uditivo, ha formato persone con handicap visivo e uditivo come insegnanti di Lorm, che essi propongo-no dei corsi nel quadro del programma di formazione continua dell’UCBC. Questi corsi di Lorm sono aperti a tutti e sono seguiti soprattutto da persone attive a titolo volontario nel settore della sordo-cecità. Però an-che per il Lorm, come per tante altre cose, c’è il rischio di dimenticare in fretta, soprattutto se non lo si pratica frequentemente.

Il Lorm è un sistema per scrivere le lettere dell’alfabeto sul palmo della mano mediante linee e punti, traccian-do, strisciando o tamburellando con le dita. Come in ogni altra scrittura con le singole lettere dell’alfabeto si formano delle parole e delle frasi. Il vantaggio del Lorm sta nel comunicare sulla mano senza coinvolgere gli occhi e le orecchie. Basta sapere come e dove piaz-zare le singole lettere dell’alfabeto sul palmo della


mano. È chiaro che ciò esige concentrazione e eserci-zio.

Imparare e mai più dimenticareSpesso i partecipanti ai corsi raccontano di avere poche occasioni di praticare il Lorm nella vita di tutti i giorni e quindi di essere poco allenati per riuscirci a una certa velocità. È a questo punto che entra in gioco l’App re-alizzata dall’UCBC. Le sue due funzioni permettono di imparare il Lorm e poi di esercitarlo. L’App si basa sul principio d’apprendere le lettere a gruppi – esattamen-te come si fa nei corsi. Oltre agli esercizi con parole e frasi, l’App propone anche due divertenti giochi di pa-role. Tanto per rimanere fedeli al motto «divertendosi si impara meglio».

Soluzione tecnicamente impegnativaPer sviluppare l’App per il Lorm in tedesco e francese ci è voluto più di un anno. Per i programmatori una sfida particolare stava nel riuscire a piazzare correttamen-te le singole lettere dell’alfabeto sulla mano virtuale. Segni quali la K (appoggiare contemporaneamente le punte di quattro dita sul palmo della mano) o la R (tamburellare lievemente sul palmo della mano) come anche la pausa tra due parole e il punto alla fine della frase sono analoghi tra di loro. Perciò è stato necessa-rio programmare accuratamente le differenze. Siamo lieti che l’impresa sia riuscita!

L’App concepita per Tablet, Android e Apple, è scarica-bile gratuitamente da Google Play Store e App Store (www.szb.ch/lormapp).


Per maggiori informazioni ci si può rivolgere a Norbert Schmuck, responsabile relazioni pubbliche e reperimen-to fondi, telefono 071 228 57 60, email [email protected]

Il mio amico Charly

Rose-Marie Morger, Sciaffusa, [email protected]

Sono Charly, l’amico e accompagnatore discreto e di-sciplinato di Rose-Marie. Quando lei ha bisogno di me, le offro i miei servigi senza profferir parola. Rientrati a casa, mi piazza in un angolo dietro la porta senza dir nulla. Io non brontolo e mai mi lamento. Aspetto pa-ziente finché lei indosserà di nuovo cappello e cappot-to. In quel momento mi piacerebbe sussurrarle «non uscirai senza di me, nevvero?». Appena la porta si ri-chiude alle sue spalle sospiro silenziosamente. So che fra pochissimo, quando tornerà per prendermi, la sen-tirò dire: «Ah già, il mio bastone». Infatti senza di me non osa più uscire in strada.

Un tempo non era così, mi ripiegava e infilava nella sua borsetta. Anzi, per dirla con precisione mi nascondeva nelle maxi-borse che a quei tempi era solita comprare. Spesso mi sentivo alla stregua di un amante segreto della cui esistenza nessuno doveva avere il minimo sen-tore. «Sono paziente, so aspettare», mi dicevo a quei tempi, «un giorno o l’altro si accorgerà che, con il mio sostegno, lo spazio pubblico è molto più sicuro».


Finalmente, dopo una rovinosa caduta dalle scale all’a-eroporto di Zurigo, il momento atteso è arrivato. Sicco-me ci vedeva sempre meno, si è resa di avere bisogno di me, il suo Charly. Allora abbiamo concordato alcune lezioni di training a tre con l’insegnante d’orientamen-to e mobilità (Köbi Hirzel di Sciaffusa. Ndr.). Prima, però, Rose-Marie ha dovuto imparare a impugnarmi correttamente. Ora la accompagno ovunque. La rendo attenta quando sul terreno ci sono irregolarità, rico-nosco i bordi dei marciapiedi e i gradini delle scale. Assieme ci muoviamo a passo spedito, un toc a destra, un toc a sinistra, di nuovo uno a destra e così via. La maggior parte della gente si tira da parte per farci pas-sare. Se ci troviamo a un incrocio difficile attraversiamo la strada badando alla direzione del traffico. Per motivi di sicurezza Rose-Marie mi solleva in alto davanti a sé e mormora con tenerezza «ma canne magique». A volte capita che una persona gentile ci offra il suo braccio. Allora tiriamo avanti a tre e io ho modo di riposarmi un poco.


I Tablet si prestano bene come ausili visivi

Christian Birkenstock, consulente low vision, fachstelle sehbehinderung zentralschweiz fsz, Lucerna

Leggere il giornale, cucire e compilare bollettini di pa-gamento: a seconda dei casi l’ausilio ideale può essere diverso. Lente d’ingrandimento o apparecchio di lettu-ra o anche Tablet e Smartphone sono di volta in volta la soluzione. Le e gli specialisti di riabilitazione low vision aiutano l’utente a individuare la giusta combi-nazione e accompagnano le persone mentre imparano a usare nel miglior modo possibile il mezzo ausiliario scelto.

Nonostante la sua degenerazione maculare, Marta Müller (nome fittizio) vorrebbe leggere il giornale e compilare da sé i bollettini di pagamento. Se la luce è buona, il suo quotidiano preferito ha un contrasto suf-ficiente. Il testo, però, deve ingrandirlo quattro volte se vuole leggerlo con agio. Marta Müller ha un’ottima lampada da tavolo e i suoi ausili sono la classica lente d’ingrandimento, occhiali di lettura rafforzati e occhia-li a lente d’ingrandimento. Con il passare del tempo la lente d’ingrandimento si è fatta un po’ troppo de-bole e inoltre la 72enne possiede da poco un iPad e un iPhone. Ora vorrebbe scoprire se grazie a questi nuovi apparecchi può ricuperare una certa indipendenza. A tale scopo ha preso appuntamento con il servizio di consulenza bassa visione di Lucerna.


Alla scoperta delle possibilità dello SmartphoneLo specialista constata che la signora Müller conosce già assai bene le funzioni di base dell’iPad e dell’iPho-ne e che ne fa spesso uso per leggere testi, anzi per farseli leggere.L’ascolto le crea infatti meno fatica della lettura. Nel corso della consulenza la signora sco-pre la funzione «leggere lo schermo»: basta scivolare con due dita dal bordo superiore dello schermo verso il basso e l’apparecchio legge quanto c’è scritto sullo schermo. Per Marta Müller questa è l’opportunità di leggere la «Neue Luzerner Zeitung» sull’iPad con l’App dell’editore e l’«ausilio alla lettura» integrato. Ingran-dendo il testo quanto necessario e con gli occhiali di lettura rinforzati riesce a leggere scorrevolmente. Per proteggersi dall’abbagliamento attiva inoltre la funzione d’inversione dei colori ottenendo il testo in bianco su sfondo nero.

Il Tablet diventa lente d’ingrandimentoIl consulente ha anche mostrato alla signora che la fotocamera dell’iPad può fungere da lente d’ingran-dimento se si ricorre a uno speciale supporto per il Tablet. Un’ottima soluzione per scrivere qualcosa a mano e per compilare i bollettini di pagamento. In-fatti sullo schermo il formulario risulta ingrandito al punto da poterlo compilare facilmente. Un altro con-siglio dello specialista è di usare l’iPad per fotografare il tabellone degli orari dei treni alla stazione e poi di ingrandire la foto. Allo stesso scopo la signora potreb-be però anche usare un monoculare o una fotocamera digitale.


Da parecchio tempo Marta Müller non scriveva più messaggini alle amiche perché anche con i caratteri in-granditi faceva fatica. Ora ha scoperto che può parlare al suo iPhone. Due settimane più tardi, al prossimo appuntamento con il suo consulente, racconta di esse-re al settimo cielo. Le amiche le hanno appena chiesto se ci vedeva di nuovo meglio visto che aveva risposto rapidissimamente ai loro messaggini.

Fonte: Der Weg/Clin d’œil – rivista dei membri della FSC, no. 1 - 2016

Descrizione della foto:Una persona è seduta a un tavolo (si vede il suo braccio destro e la mano sinistra), la lampada da scrivania è accesa. Nella mano destra la signora tiene una penna. Il formula-rio che sta compilan-do è poggiato su un piano di lavoro incli-nato munito di una barretta per tenere fermo il foglio e di un apposito supporto per fissare il Tablet. Su quest’ultimo si vede uno scorcio ben ingrandito del formula-rio e si può leggere il testo che vi sta scritto.

Legenda: grazie a uno speciale supporto l’iPad può essere usato come lente d’ingrandimento per compilare formulari e bollettini di pagamento.

(Foto: Christian Birkenstock)


La 7. revisione dell’assicurazione invalidità: ulteriore sviluppo, ma in che direzione?

Ursula Schaffner, responsabile della politica sociale e della difesa degli interessi, AGILE.CH Le organizzazioni delle persone con andicap A inizio dicembre 2015 il Consiglio federale ha avviato la procedura di consultazione sulla 7. revisione AI. Mal-grado un annuncio perlomeno altisonante dello svilup-po dei provvedimenti d’integrazione, la revisione deve restare neutrale sul piano dei costi. È possibile ciò?

Il Consiglio federale non attribuisce alla nuova revisio-ne dell’AI la cifra sette, nota come numero portafor-tuna, bensì preferisce chiamarla «Ulteriore sviluppo dell’AI». Lo studio del voluminoso documento esplica-tivo, non sempre trasparente soprattutto per quanto riguarda i costi, mostra che la direzione dell’ulteriore sviluppo dell’AI non sarà uguale per tutti i gruppi di assicurati.

Sviluppo delle misure d’accompagnamentoI dati statistici indicano che il numero delle persone al beneficio di una rendita AI a causa di malattie psichiche non sta diminuendo anzi che è in aumento, in partico-lare tra i giovani. Come procedere per arginare questo sviluppo indesiderato? Si pensa di estendere ai giovani

Politica sociale


dai 14 anni in avanti le misure d’individuazione preco-ce, beninteso a determinate condizioni. Il progetto pro-pone inoltre che al passaggio dalla scuola al mondo del lavoro, i giovani possano usufruire più precocemente e più a lungo della consulenza e dell’accompagnamento di specialisti dell’AI. Gli attuali provvedimenti d’integra-zione dovrebbero essere erogati in modo più flessibile e più a lungo. L’estensione dei provvedimenti d’inte-grazione è finalizzata a un futuro impiego nel mercato primario del lavoro.Nel 2030 i costi dei provvedimenti previsti a favore dei bambini e dei giovani ammonteranno a circa 58 milioni di franchi, quelli a favore degli adulti a 31 milioni. Ciò dovrebbe consentire un risparmio complessivo di 45 milioni di franchi a livello di rendite.

Sviluppo delle indennità giornaliereSecondo il progetto di revisione, in futuro giovani che durante la formazione professionale di base parteci-pano a determinati provvedimenti dell’AI riceveranno indennità giornaliere. Non sarà più necessario che essi siano limitati nella capacità di guadagno a causa di una malattia o di una disabilità. L’importo delle indenni-tà giornaliere dovrà però essere abbassato e il diritto nascere fin dall’inizio della formazione professionale e non soltanto dal compimento dei 18 anni. Per il Con-siglio federale la riduzione delle indennità giornaliere ha lo scopo di porre su un piano di parità in termini di retribuzione i giovani senza disabilità e quelli con disa-bilità, che perciò percepiranno meno rispetto a oggi. A nostro avviso in alcuni rari casi è effettivamente necessario rivedere le indennità giornaliere di giovani


in formazione, tuttavia riteniamo che il problema prin-cipale risieda piuttosto nell’assenza di posti di tirocinio per giovani con problemi. In quest’ambito non sembra-no esserci nuove idee.Le modifiche concernenti le indennità giornaliere do-vrebbero comportare un risparmio di 51 milioni di fran-chi nel 2030.

Aggiornare l’elenco delle infermità congeniteL'AI assume i costi di determinate cure mediche per infermità congenite se queste sono iscritte nel relati-vo elenco. L’ultimo aggiornamento della lista risale al 1985, una sua attualizzazione è pertanto auspicata. Il progetto di revisione definisce cinque nuovi criteri che consentiranno a un gruppo di esperti di decidere quali «malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni di origine prenatale o perinatale» saranno riconosciute. Due dei criteri meritano particolare atten-zione: l’infermità deve essere a «carattere invalidante» e essere di «una certa gravità». Come se si potesse pre-vedere fin dall’inizio come si svilupperà, per esempio, un bambino affetto da un’infermità motoria cerebrale o da una miopatia. Ricorsi lunghi e difficili sono pre-pro-grammati. E se genitori che già vivono situazioni diffi-cili avranno la forza di lottare per ottenere l’assunzione dei costi delle cure mediche per i propri figli sarà tutto da vedere.Questo provvedimento dovrebbe generare un rispar-mio di circa di 30 milioni di franchi.

Ulteriore sviluppo fa rima con risparmioIl disegno di legge, forte di quasi 200 pagine, propone


altre modifiche dell’AI, in particolare l’introduzione di un sistema di rendite lineare, un sistema ben noto fin dalla revisione 6b della LAI. Nel 2030, secondo le stime del Consiglio federale, i costi supplementari ammonteranno a 78 milioni e i risparmi a 96 milioni di franchi. I nostri calcoli indicano che a se-guito della presente proposta di revisione risulterà una riduzione delle prestazioni per complessivi 18 milioni di franchi. Essa comporterà pure la creazione di nuovi po-sti di lavoro nell’AI mentre troppe persone, nonostante abbiano meno soldi nel portamonete, non avranno un posto di lavoro. Infatti, una volta ancora, non sono pre-viste disposizioni vincolanti per le aziende. Ebbene sì, quest’ultimo progetto di revisione dell’AI porta il titolo «Ulteriore sviluppo dell’AI» e non «Le vie dell’AI verso il settimo cielo della sicurezza sociale».

Maggiori informazioni sul progetto di revisione della LAI all’indirizzo:https://www.admin.ch/ch/f/gg/pc/documents/2667/Assurance-invalidite_Rapport-expl_i.pdf.

Fonte: «Andicap e politica» No. 1- 2016. La rivista di AGILE.CH esce quattro volte l’anno in for-mato elettronico in tedesco, francese e ora anche in italiano. http://www.agile.ch/zeitschrift


Una tappa sulla via dell’inclusione

Stephan Hüsler, presidente di Agile e direttore di Retina Suisse

Nel maggio 2016 la Svizzera deve dimostrare a che punto è con l’attuazione della Convenzione ONU sui di-ritti delle persone con disabilità, la CDPD. Per mezzo del cosiddetto rapporto-ombra anche le persone con disa-bilità possono comunicare le loro esperienze in merito. Alle persone con disabilità, la CDPD offre un filo con-duttore per affrontare il cammino verso un’effettiva pa-rità o, in altre parole, verso l’inclusione. Per capire cosa è una società che pratica l’inclusione - una cosiddetta società inclusiva - si può prendere a paragone un pra-to magro. Un prato magro è per definizione un prato dove convivono piante e esseri viventi di vario genere e dove non ci sono né erbacce né animali nocivi. Tutti convivono in reciproca dipendenza, esercitando ognu-no un influsso su un ecosistema unico nel suo genere. In tal senso una società inclusiva è una società variega-ta, composta da molte persone diverse tra di loro: per-sone di diverse culture, religioni, livelli di formazione, forza finanziaria e convinzioni politiche che convivono pacificamente ispirandosi a vicenda.

Controlli periodici, anche in locoLa Convenzione sui diritti delle persone con disabilità rappresenta un vero e proprio filo conduttore perché gli Stati firmatari devono rendere conto periodicamen-te della sua messa in opera. I controlli sono di compe-


tenza del comitato ristretto dei diritti delle persone con disparità. La prima cosa che uno Stato deve fare è con-segnare il Rapporto iniziale due anni dopo aver firmato la Convenzione. In seguito una delegazione del comi-tato ristretto si informa in loco sui progressi realizzati e sui punti critici. Dopodiché in una seduta pubblica il comitato ristretto discuterà con una delegazione del-lo Stato in questione il rapporto. Segue un rendiconto accessibile a tutti gli Stati membri dell’ONU. Ogni Stato firmatario deve presentare ogni quattro anni un rendi-conto sui progressi realizzati. Grazie a questi controlli, con il passare del tempo anche le leggi svizzere si modi-ficheranno. I contenuti della Convenzione non si posso-no imporre via i tribunali perché la Svizzera, come nel caso di tutte le altre convenzioni delle Nazioni Unite, non ha firmato il protocollo aggiuntivo.

Far sentire la propria voce grazie al rapporto-om-bra A metà maggio 2016 la Svizzera deve inoltrare il suo Rapporto iniziale. Parallelamente la cosiddetta società civile, cioè le organizzazioni delle persone con handi-cap, è invitata a allestire un rapporto con le proprie osservazioni. In Svizzera il rapporto-ombra è stilato da «Inclusion Handicap». A tale scopo l’organizzazione-mantello ha istituito un proprio gruppo di lavoro com-posto da rappresentanti di diverse organizzazioni di persone con handicap e di enti attivi a loro favore. Le persone con handicap possono anche esprimersi direttamente sulla piattaforma Internet, creata all’uo-po da «Inclusion Handicap». I commenti giunti nei mesi scorsi sono confluiti nel rapporto-ombra svizzero.


Cosa dice la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità dell’ONUIl 15 maggio 2014 la Svizzera ha depositato presso le Nazioni Unite a Nuova York la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, la cosiddetta CDPD, debi-tamente firmata. Con questo atto si è dichiarata d’ac-cordo con gli obiettivi della CDPD e cioè che le persone con disabilità devono partecipare a parità di diritti con gli altri abitanti del Paese alla vita sociale, economica e culturale. Questo significa che posti di lavoro, teatri e ristoranti devono essere accessibili senza barriere archi-tettoniche e che tutte le persone con handicap posso-no partecipare alle decisioni e gestire autonomamente ogni situazione di vita e la propria quotidianità. Soltan-to la piena partecipazione assicura la reale inclusione.



Un televisore parlante per un godimento senza barriere

Peter Schmutz, Berna; [email protected] Finalmente il televisore parlante Samsung è arrivato nel mio salotto. In realtà non avevo nessun bisogno di un nuovo televisore, ma quando ho sentito parlare del-la novità non ho esitato. È incredibile, quel televisore sa recitare tutto il menu necessario all’impostazione, alla programmazione e anche alla ricezione.

Mi sono fatto fornire il televisore direttamente a casa da una grossa ditta di apparecchi elettronici che me l’ha anche istallato. La fattura di 60 franchi per farmelo portare posso anche accettarla, gli 80 franchi per l’in-stallazione sono invece soldi buttati dalla finestra. Il «tecnico» ha avviato un percorso di ricerca delle emit-tenti e mi ha spiegato brevemente come funziona il te-lecomando. Non ha aperto nessun accesso Internet né programmato una memoria esterna per le registrazioni, pur continuando a ripetere che con quel televisore po-tevo anche ascoltare la radio.

Grazie alla sintesi vocale Voice Guide ho potuto fare tutto da me senza alcun problema. Nel menu c’è anche un punto «conoscere il telecomando» e appena acceso il televisore mi indica a voce ogni tasto. A ogni cambio

Consigli e trucchetti


di emittente dice il nuovo nome e la trasmissione in corso. Inoltre si può impostare stabilmente l’audiode-scrizione in modo che l’audiodescrizione parte imme-diatamente appena c’è un film che ne è dotato e non occorre più giocherellare con il telecomando. Quanto detto funziona per la maggior parte delle emittenti, esclusa naturalmente la televisione della Svizzera te-desca! Per la TV SRF il canale audio è impostato come standard sul canale audio 3 e deve essere commutato manualmente sul canale audio 2. Grazie alla sintesi vocale anche questo funziona senza problemi, ma ci mostra che in Svizzera tutto continua a essere assai speciale.

Stavo per dimenticare un’altra bella scoperta che ho fatto con il mio nuovo televisore: mediante l’App MyTV e persino via Apple Watch il televisore Samsung si può comandare anche con l’iPhone. Una piccola follìa, ma comunque divertente!

Se ora a qualcuno fosse venuta voglia d’avere un tele-visore del genere può rivolgersi a un rivenditore spe-cializzato perché sempre più apparecchi dotati di Voice Guide arrivano sul mercato. Ma per prudenza sarà bene chiedere esplicitamente se Voice Guide è effettivamen-te integrato nel televisore desiderato e farselo dimo-strare.


In giro in piena autonomia grazie all’App «My Way»

Susanne Gasser, Glarona

Più di 50 passeggiate diverse, gite corte o anche di molte ore, sono possibili grazie all’App «My Way». Inoltre si posso-no anche combinare tra di loro diversi percorsi e se ho voglia posso anche improvvisare strada facendo. È bello godere queste libertà. Un nuovo percorso di solito lo allestisco as-sieme a una persona vedente e lo descrivo in base alle mie esigenze. Dopodiché sono autonoma nei miei spostamenti, trovo le strade che percorro nel tempo libero, ma posso an-che recarmi in un nuovo negozio o in una sala riunioni.

«Sviluppo e scambio di percorsi» Grazie a «My Way», so sempre dove mi trovo, conosco l’in-dirizzo del luogo, il nome delle strade al prossimo incrocio, i posti interessanti da visitare nelle vicinanze e come arrivarci. Con l’App, realizzata dalla Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC, posso anche scambiare dei percorsi con amici o scaricare percorsi già descritti da altri. Purtroppo il segnale GPS è preciso solo su distanze tra 10 e 30 metri e an-che le carte topografiche online non sono esenti da carenze. Insomma bisogna continuare a pensare con la propria testa e anche il bastone bianco serve ancora. Tuttavia con «My Way» ogni gita riesce benissimo. Maggiori informazioni (per ora in tedesco) sul sito www.apfelschule.ch



Aipoly Vision - una App per riconoscere immagini

Urs Kaiser, Soletta; [email protected]

Nella trasmissione «Digital» del terzo programma ra-dio della Svizzera tedesca del 22 gennaio, Lucius Mül-ler presentava l’App «Aipoly». Sul sito Internet della radiotelevisione SRF si trovano le seguenti parole in merito: «Lo smartphone modifica la nostra quotidiani-tà nei modi più diversi. Per le persone cieche o deboli di vista addirittura in modo irrinunciabile. Con le sue funzioni di navigazione e apposite App permette di raggiungere senza problemi anche luoghi sconosciuti. Orari dei mezzi pubblici e altre informazioni sono ben accessibili e facilitano la comunicazione tra le persone. Grazie alla sua funzione di riconoscimento automatico delle immagini, l’App iOS «Aipoly» descrive a ciechi e deboli di vista l’ambiente in cui si trovano. E quindi li aiuta a riconoscere cose che non possono tastare con le mani o individuare con l’udito. Nel suo ruolo di «cavia», Daniele Corciulo ha fatto qualche scoperta interessante ma anche incassato alcune delusioni. Ecco qui il link per riascoltare la tra-smissione in lingua tedesca: http://www.srf.ch/wissen/digital/die-app-aipoly-beschreibt-blinden-die-welt-manchmal.

Anche alla radio DRS 1 si è parlato dell’App «Aipoly». Infatti Lucius Müller l’ha presentata al suo collega di redazione Reto Scherrer. Il link per risentire il contribu-


to, pure in lingua tedesca, è www.apfelschule.ch/me-dia/Aipoly.m4a.

E anch’io non ho rinunciato a gingillarmi un po’ con la nuova App. Devo però ammettere che non è nulla più di un bel gioco! Ecco il mio rendiconto.

Aipoly Vision – niente male come inizio! A titolo d’introduzione devo far notare che per il mo-mento l’App parla solo inglese. Ma per provarla ba-stano anche conoscenze rudimentali di quella lingua. Avviata l’App, appare la schermata informativa con le principali informazioni. Prima di poterla utilizzare si deve autorizzare l’App a servirsi della fotocamera dello Smartphone. Aipoly ha due modalità di funzio-namento: riconoscimento di oggetti e riconoscimento di colori. Al bordo inferiore dello schermo ci sono i tab per scegliere il modo. L’impostazione standard è quel-la del «riconoscimento di oggetti». Appena avviata l’App, si sente subito la voce. Quando ho sperimentato l’App per la prima volta ero seduto a un tavolino d’un intenso color azzurro. Subito l’App mi ha detto «cie-lo»! Niente male come inizio. La mia mano e le dita le ha subito riconosciute, idem la finestra e le tende. Poi con l’iPhone in mano ho cominciato a girare per casa. Computer, tastiera, l’iPhone di mia moglie – tutti rico-nosciuti di primo acchito e anche il pianoforte. Ma tra una cosa e l’altra, l’App diceva «parete» oppure «non sono sicura». Il lampadario, per esempio, non è riusci-ta a riconoscerlo e neppure il mio portamonete. Dopo che ho messo alcune monete sul tavolo, ha dapprima detto «puntini» e solo in un secondo tempo «monete».


Anche delle rose nel vaso di cristallo e della frutta ha detto la cosa giusta. Ma quando ha affermato che la nostra lavastoviglie era una banconota mi sono allon-tanato in fretta. Non volevo mica che sospettasse che lavavo soldi. La definizione giusta l’ha data anche per un quadro alla parete («painting»), per un poster e per l’orologio a pendolo («clock»), che con l’aiuto dell’App sono riuscito a localizzare fino a 20 cm di distanza. Meno convincenti sono invece stati i test dei colori. Per il mio pullover ha detto rosso e per l’arancia arancio-ne, in realtà entrambi sono arancioni. E per molti altri oggetti mi ha proposto tutto un ventaglio di colori a scelta. A un certo momento la cosa mi ha richiamato alla memoria le altre App di riconoscimento dei colori... per scoprire se la nuova App è un po’ più brava delle altre bisognerà fare ancora ulteriori prove. Ma, come detto sopra, il mio non è stato altro che un test deciso sui due piedi e senza intenti di valutazione. Però mi sono divertito e più di una volta ero addirittura sbalor-dito del risultato fornito dall’App. Penso che possiamo attendere con interesse i possibili miglioramenti di questa o di altre analoghe App. Ecco qui il link per sca-ricare l’App dall’App store: https://itunes.apple.com/ch/app/aipoly-vision/id1069166437?mt=8


Handicap uditivo e visivo: disposizioni speciali per gli apparecchi acustici

Nelle disposizioni speciali per i casi di rigore inerenti l’acquisto di apparecchi acustici è stato aggiunto un punto concernente l’handicap visivo:

b) elevato deficit visivo (riguarda le persone con attivi-tà lucrativa o che svolgono mansioni abituali). L’handi-cap è definito da uno dei seguenti valori in entrambi gli occhi oppure nell’occhio migliore:• Visus<0.32• Fabbisognod’ingrandimento>1.25• Campovisivoorizzontale<25gradi

Fonte: Ufficio federale delle assicurazioni sociali UFAS, Circolare AI no. 342 / Mezzi ausiliari (OMAI 5.07, 15.02, 15.15) (in vigore dal 14.12.2015). L’Ordinanza sui mezzi ausiliari OMAI è disponibile in italiano, francese e tede-sco, la circolare AI no. 342 in francese e tedesco (Ndr.)

Mezzi ausiliari


L’edicola elettronica per iPhone, iPad ecc.

Christina Fasser; [email protected]

L’edicola elettronica, un programma della FSC che dà modo alle persone cieche e ipovedenti di leggere o ascoltare i quotidiani in tempo reale, esiste da più di 20 anni. Pensato per il computer, il programma permette di navigare attraverso il giornale e di farsi leggere gli arti-coli o di leggerli in maxi-caratteri utilizzando cinque soli tasti.

Da inizio 2016 l’accesso all’edicola elettronica è possibi-le anche mediante Smartphone o Tablet. Per scaricare il programma ci vuole poco tempo, i passi successivi si fan-no praticamente da sé. La cosa geniale dell’applicazione è che si possono anche ingrandire i testi a seconda delle necessità individuali. Perciò, per es. sul Tablet, persino persone con un importante deficit visivo possono legge-re i quotidiani.

Per ricevere il programma, rispettivamente il codice d’ac-cesso, occorre rivolgersi alla Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC a Berna, tel. 031 390 88 00.


Bicchiere per dosare, frullare e dividere il tuorlo dall’albume

Questo articolo è indicato per persone cieche, ipove-denti e sordocieche. Il bicchiere con marcature tattili è utilizzabile come misurino classico (da 50 a 250 millilitri) o per separare tuorlo e albume delle uova. Basta rompere il guscio e posare l’uovo nel coperchio del bicchiere. Mentre il tuorlo si ferma nell’incavo, l’albume scende nel bicchie-re. Le gradazioni sul bicchiere, trattini tattili a diverse altezze, si rilevano facilmente con le dita.

Prezzo: CHF 10.00 (incl. 8.0% Iva)

Disponibile presso SZB Mezzi ausiliari, Niederlenzer Kirchweg 1, Gleis 1, 5600 LenzburgTel. 062 888 28 70; Fax 062 888 28 77; [email protected] presso un Servizio regionale di consulenza per ciechi e deboli di vista (che ha anche un servizio mezzi ausilia-ri), per es. presso l’Unitas.


DianaTalks, l’orologio da polso che parla

DianaTalks, l’orologio da polso che parla, ha un diame-tro di 42 millimetri, un grande display analogico con lo sfondo bianco e i numeri neri. La sintesi vocale è di qualità staordinaria. Per conoscere il giorno della setti-mana e l’ora basta premere un pulsante. L’orologio è impermeabile e parla tedesco, francese, ita-liano, spagnolo e olandese.

Prezzo: CHF 68.00 (incl. 8.0% Iva)

Disponibile presso SZB Mezzi ausiliari, Niederlenzer Kirchweg 1, Gleis 1, 5600 LenzburgTel. 062 888 28 70; Fax 062 888 28 77; [email protected] presso un Servizio regionale di consulenza per ciechi e deboli di vista (che ha anche un servizio mezzi ausilia-ri), per es. presso l’Unitas.


Traveller HD: un compagno di viaggio prestante e leggero!

Per chi desidera andare in giro senza rinunciare al con-fort di un macrolettore perché la lente d’ingrandimento non basta più, il Traveller HD è la risposta ideale.

Let’s read & roll!Con il Traveller HD, la Optelec colma una lacuna tra len-te d’ingrandimento e macrolettore. Uno schermo con una diagonale di 34,8 cm, una lunga ricarica e un peso inferiore ai 2 kg permettono di usare il Traveller HD ovunque occorra: nel salotto, in cucina, al ristorante, in viaggio...Grazie al suo largo rullo integrato, fatto per tenere il documento fermo al suo posto, e lo schermo scorrevole da sinistra a destra, leggere diventa facilissimo.La camera FUll HD ad alta risoluzione riporta il testo sul display da 13,3 pollici con un ingrandimento variabile tra 2,4 a 30, colori veri, elevato contrasto, ma anche con colori falsi e inversi.

Informazioni presso Accestech SA: Lucerna, tel. 041 227 41 27San Gallo, tel. 071 277 44 11Neuchâtel, tel. 032 725 32 25www.accesstech.ch; [email protected]


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