Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS)

IRD – UMI 233(ex-UMR 145)

Alice DESCLAUX

Chiara ALFIERI

Retardée, culpabilisante et imprécise:L’annonce du diagnostic néonatal peut-elle

échapper à ces écueils? Eléments du Burkina Faso

Introduction

UMI 233

L’annonce du diagnostic néonatal:

• Une situation fréquente (700 000 annonces en théorie en 2009 en Afrique)• ... mais très peu normée: situation particulière, pas de guidelines, « entre deux institutionnel »• Complexe sur le plan du diagnostic biologique: autrefois sérologie à 18 mois, puis PCR précoce, incertitude en cas de résultat positif avec les techniques antérieures• Etablissement du diagnostic: situations variées• Peu de données précises, taux de diagnostic précoce faibles (15%)• Recommandations OMS Diagnostic précoce 2 PCR à 6 semaines + annonce 1 mois mais accessibilité hétérogène

     

Questions de recherche

UMI 233

Recherche menée dans le cadre du Volet Sciences sociales du Projet «Déterminants socioculturels de la transmission du VIH par l'allaitement dans les pays du Sud : étude multidisciplinaire et multicentrique» (ANRS 1271).

Question focalisée dans le cadre de ce projet: impact de l’annonce sur les pratiques d’alimentation infantile ?

Oblige à aborder une thématique plus large: Modalités de l’annonce du diagnostic néonatal au travers de l’expérience des mères

     

Méthode

UMI 233

Approche qualitative.

Etude menée à Ouagadougou et Bobo-Dioulasso dans 3 types de services de PTME.

Entretiens à plusieurs reprises avec des mères (84 au total, à deux moments clé pour chaque enfant), soignants, observations.

37 situations de diagnostic néonatal entre 2005 et 2007.

 

     

Eléments de résultats

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Concerneront 4 aspects:

•Les acteurs de l’annonce du diagnostic néonatal

•Les retards de l’annonce

•Les ambiguïtés de l’annonce

•Le sens du message

     

Les acteurs de l’annonce

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Le médecin du service de PTME, l’assistante sociale, le conseiller, le pédiatre

En pratique acteurs divers du fait de: délégation, gestion de l’affluence, orientation vers le pédiatre, interactions de « renvoi d’annonce », orientations vers un CDV, contrôle imparfait de la communication

L’annonce “à la demande de la mère”Mères anxieuses de connaître le statut de l’enfant« Je veux vraiment savoir [le statut sérologique de mon enfant] mais je vois que les médecins sont très occupés et si tu poses des questions ça peut créer des problèmes. » Mère d’un enfant de 13 mois

Pas d’annonce au père: passe toujours par la mère 

     

Les retards de l’annonce

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L’épreuve du prélèvement

La question du personnel

Les contraintes du laboratoire

Accumulation des prélèvementsCircuits de l’informationGestion de l’équipement et des réactifs

Les retards en fin de circuitAnnonces entre 2 et 20 mois

     

Les ambiguïtés de l’annonce

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Les stratégies d’annonce/non-annonce des soignants•Anticipation de l’annonce variable selon les sites•Rétention d’une information partielle et transitoire (pour en garantir la validité), jeux d’alibis

Les mères qui interprètent l’absence d’annonce« De la manière dont le pédiatre regardait l'enfant j’ai compris [qu’il était atteint] » Mère d’un enfant qui s’avérera VIH+ « Quand le docteur ne dit rien, elles [les mères] ont peur de demander car s’il n’y a rien dit, peut-être, il n’y a pas de bonnes nouvelles » Assistante sociale« Maintenant c’est à chaque deux mois qu’ils ne donnent pas les résultats. Ils n’ont pas donné les résultats… » Mère d’un enfant de trois mois qui s’avèrera VIH-

     

Les ambiguïtés de l’annonce

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L’annonce de l’incertitude « Le pédiatre de l’hôpital avait dit que l'enfant avait 28% de chances de ne pas être contaminé » Mère d’un enfant de trois ans qui s’est avéré VIH+« Je suis allée au rendez-vous le 13 novembre et le docteur m’a dit qu’au prochain rendez-vous elle va m’envoyer à l’hôpital. Je pense que l’enfant est contaminé, mais je ne sais pas…» Mère d’un enfant de 8 mois qui ultérieurement se révèlera VIH+

Les ambivalences des mères « Pendant qu'elle attendait le résultat elle priait Dieu que le virus n'ait pas pris l'enfant. Elle n'a pas demandé le résultat. » Mère d’un enfant de 10 mois qui s’est avéré VIH-« Le résultat a traîné pendant un mois et j’étais inquiète. Hum… après le test j’avais peur d’aller chercher le résultat de l’enfant. »

     

Le sens du message

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L’atteinte de l’enfant comme sanction« A [nom du site], le docteur dit que si elles respectent bien leurs conseils leur enfant ne sera pas contaminé ». Mère« On dit aux mères au moment du prélèvement à quoi ça va servir. Ce sont elles qui demandent si l'enfant est positif. Elles se reprochent quelque chose, elles se posent des questions sur ce qu'elles n'ont pas pu faire dans le suivi. Elle se culpabilisent. Elles se reprochent d'avoir ‘cherché la maladie pour elles’ et [de l’avoir transmise à l’enfant].» Médecin PTME« On leur dit aussi [aux femmes dont l’enfant a été contaminé] : ‘Toi tu as exposé ton enfant car tu n’a pas été observante’ ». Assistante sociale

Un pronostic « positivé » « On fait le conseil, on dit aux mères qu’il y a les ARV [pédiatriques] et que ça va aller et que peut-être d'ici à 5 ans il y aura les médicaments pour le sida ». Assistante soc« Elle ne voulait plus venir [au projet] parce qu’elle avait lu dans le document [du projet] que les enfants contaminés ne vivent pas plus de deux ans. » Mère d’un enfant VIH+

     

Le sens du message

UMI 233

L’interprétation des transmissions post-natales « Je pensais que l'enfant n'était pas contaminé. Parce que je prenais le médicament pendant la grossesse et je respectais le fait de ne pas donner l'eau, je pensais que l'enfant allait être sauvé. » Mère d’un enfant de six mois contaminé pendant l’allaitement« Les médecins m’ont insultée, que j’ai trop donné le lait maternel ». Mère d’un enfant séropositif« Ce qui me fait mal aujourd'hui est que si j'avais su qu'il était malade, à un ou deux mois, j'allais lui donner mon lait. Quand à six mois j'ai essayé il a refusé. Comme ça mon enfant a pris l'allaitement artificiel il n'a pas eu les bénéfices du lait maternel. Peut-être il ne serait pas tombé malade comme ça » 

 

     

Le sens du message

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Incriminer la mère (et la disculper) dans son intérêt« Il faut préparer la femme, lui rappeler ce qu’on a dit au début [de la prise en charge PTME : les trois temps de la transmission du VIH de la mère à l’enfant]. […] [Je dis à la mère] ‘comme tu fais l’alimentation mixte et tu donnes le sein car ta belle-mère te le demande, tu sais que l’enfant est exposé’. » Assistante sociale

     

Discussion

UMI 233

• Particularités du contexte et limites

• Importance des aspects structurels, organisationnels et techniques

• Variabilité de l’annonce du diagnostic néonatal: délais, acteurs, processus, anticipation...

• Des mères toujours traitées comme responsables et coupables

• L’incertitude comme notion-clé, ouvre la voie à des interprétations où la dimension d’interaction avec les soignants est importante: effets psychologiques à gérer

     

Discussion

UMI 233

Soulève des questions de portée plus générale:

• Communiquer sur le risque résiduel pour éviter d’incriminer les mères ?

• Obstacles multiples (modèle de prévention « argument d’autorité »: risque zéro, pas de prégnance de la culture du chiffre, niveau d’éducation)

• Mais avancées similaires attestées (CD4...)

• L’annonce du diagnostic néonatal: une fin (évaluation de la PTME) et/ou un début (de la PEC enfant)?  

• Spécifier un contenu selon le statut VIH ?

• Ou à traiter comme une annonce de diagnostic?

     

Discussion

UMI 233

Questions clé (2):

• Contexte des nouvelles recommandations OMS :

• incertitude augmente ++ (durée et % d’enfants)

• faut-il annoncer les résultats intermédiaires ?

• Conséquences du discours d’« élimination virtuelle » de la TME d’ONUSIDA: 

• comment traiter socialement un « risque virtuel » compris entre 2 et 5%? (soit sur 700 000 grossesses, 14 à 35 000 enfants infectés par an!)

• comment gérer l’annonce individuelle des contaminations?

     

• à Ouagadougou, Médecins sans Frontières (projet Sida), associations Alavi et Vie Positive et SMI associées ;

• à Bobo-Dioulasso, Projet Kesho Bora (Centre Muraz), Association Espoir pour Demain (AED) et SMI associées.

• A Odette Ky-Zerbo, Armande Sanou, Nicolas Meda, Philippe Van de Perre, qui ont participé à divers titres ou appuyé l’étude.

Pour votre attention

et aux personnes qui ont participé à l’enquête, aux équipes qui nous ont accueillies et aux institutions partenaires :

Remerciements

Financement ANRS 1271