Guía para Profesionales Tiene deterioro cognitivo en ...uid... · Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (IMSERSO) Fundación Reina Sofía Diseño, video, fotografía y música:

Tiene deteriorocognitivo en fasesiniciales, ¿cómo ayudarle avivir mejor?

Guía para Profesionales

¡Tengo un Plan!Vivir bien con Problemas de Memoria

¡Tengo un Plan! Vivir bien con Problemas de Memoria

ÍndiceCap. 1. Presentación del Proyecto.¡Tengo un Plan! Vivir bien con problemas de memoria.

1.1.- Origen del Proyecto. ________________________________ 3 - 6

1.2.- Posicionamiento teórico / Ideológico del Proyecto. _____ 6 - 12

1.3.- Metodología del Proyecto. _________________________ 12 - 15

1.4.- Instrumentos del Proyecto._________________________ 16 - 21

Cap. 2. ¿Por qué va a serme útil este Proyecto? ¿Cómo utilizar esta guía?

2.1.- ¿Cómo utilizar los materiales del Proyecto?.__________ 22 - 24

2.2.- Recomendaciones antes de empezar. _______________ 24 - 25

Cap. 3. ¿Qué puedo hacer yo como profesional?Parar, sentir, pensar y actuar diferente.

3.1.- ¿Cómo me siento con la persona con deterioro cognitivo en estadios iniciales? ¿cómo la percibo, qué pienso y cómoactúo con ella? ___________________________________ 26 - 35

3.2.- ¿Cómo me siento con sus allegados(familiares o amigos)? ¿cómo los percibo, qué pienso y cómo actúo con ellos? ________________ 35 - 40


Autora:Lourdes Bermejo GarcíaDirectora del Proyecto ¡Tengo un Plan!

Edita:Fundación General de la Universidad de Salamanca

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas conEnfermedad de Alzheimer y otras demencias (IMSERSO)

Fundación Reina Sofía

Diseño, video, fotografía y música:

Con la colaboración de:Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personascon Alzheimer y otras demencias (CEAFA)

Fundación Alzheimer Cataluña

sobre elenvejecimiento

www.cvirtual.org es un espacio de encuentro en tornoal envejecimiento y la calidad de vida de las personasmayores.

Cap. 1. Presentación delProyecto

¡Tengo un Plan! Vivir bien conproblemas dememoria.

1.1.- ORIGEN DEL PROYECTO.

La Guía que tiene en sus manos forma parte del Pro-yecto “¡Tengo un Plan! Vivir bien con problemas de me-moria”. Busca favorecer un cambio de actitud en larelación hacia la persona mayor con deterioro cogni-tivo en estadios iniciales o, como se diría en términoscoloquiales, con problemas de memoria. Ofrece instru-mentos prácticos diseñados para ayudarles a que puedanmejorar su calidad de vida1. Nos referimos a personasque, por alguna circunstancia o enfermedad, presentancierto deterioro, bien por una demencia en sus estadiosiniciales, bien por otras causas reversibles o incluso porun deterioro benigno asociado a la edad. Independiente-mente de su etiología, nuestro objetivo es facilitar la me-jora de su vida actual, su percepción de calidad de vida yel ejercicio de sus derechos.

Este Proyecto está en línea con los últimos avancesrecogidos en la literatura científica a la vez que recoge

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Cap. 4. El profesional en este nuevo escenario relacional.

4.1.- El cambio de los profesionales. _____________________ 41 - 42

4.2.- El profesional en los centros. _______________________ 42 - 47

4.3.- El profesional en la comunidad._____________________ 47 - 53

4.4.- Epílogo. _________________________________________ 53 - 54

Cap. 5. Para saber más: bibliografía recomendada. ____________ 55 - 56

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dad: como familiar, amigo, profesional, o como ciudadanode una sociedad que trata de ser cada vez más inclusivay justa.

Sabemos que la calidad de vida -como un constructomultifactorial- depende de muchos factores (estado desalud; recursos materiales, relaciones, estado de ánimo,etc.). Pero también de otros relacionados con que el sujetomantenga una vivencia positiva de sí mismo, que se sientaun ser valorado, considerado y querido o que dispongade oportunidades para llevar una vida lo más parecida acomo era antes (con actividades, ocupaciones y rolessignificativos, una vida lo más satisfactoria y normal po-sible). Estos factores, por su marcado carácter subjetivo,toman cuerpo de forma diferente en cada sujeto por loque un abordaje personalizado e integral se hace impres-cindible. Este Proyecto se adentra en las dimensiones dela calidad de vida que normalmente han estado menosvisibles y explicitadas y, por tanto, menos tenidas encuenta en el entorno profesional y, desgraciadamente,también en algunos contextos familiares y por la sociedaden general.

Aunque se han ido desarrollando otras experienciasbajo este paradigma y sensibilidad, el Programa ¡Tengoun Plan! tiene un antecedente directo: La Unidad deCalidad de Vida (UCV). En 2013-2014 y gracias a la Fun-dación General de la Universidad de Salamanca (FGUSAL)en el contexto del Espacio Transfronterizo sobre el Enve-jecimiento (y financiada por el Programa de CooperaciónTransfronteriza España-Portugal y por la Fundación Reina

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los aprendizajes adquiridos tras años de trabajo y relacióncon personas en estas circunstancias, con sus familiares,amigos y con otros profesionales. También refleja la evo-lución de nuestra sociedad en relación a aspectos éticosy de reconocimiento de derechos de las personas en si-tuación de fragilidad, discapacidad o dependencia. Poreso pone a la persona afectada en el centro, en todos lossentidos. Ello explica el resultado final del Proyecto: sucarácter pedagógico, la complementariedad de los dife-rentes elementos, su propuesta gráfica, la selección delos contenidos, el lenguaje escrito y visual empleado. Sebusca dar protagonismo y voz a la persona con problemasde memoria, partir de su vivencia, escuchar cómo expresasus necesidades y deseos, conocer sus criterios y respetarsus valores, decisiones y derechos. Todo ello con el finde favorecer que todos queramos y sepamos acompa-ñarles lo mejor posible, cada uno desde su responsabili-


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1 Entendiendo por calidad de vida la percepción de la persona de su posición en la vida enel contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación a sus objetivos,expectativas, estándares y preocupaciones (según la OMS). Es, por tanto, ya imprescindibleconsiderar la visión subjetiva de la persona acerca de sí misma si se pretende favorecerla.

2 El Artículo sobre la UCV alojado en la página del Proyecto permite contextualizar elProyecto.

https://www.cvirtual.org/sites/default/files/site-uploads/document/u28/Estudio_Creacion_UCV.pdf

de carácter práctico y asistencial. Aunque aún son minoríaen nuestro entorno, estas actividades van prodigándose:la UCV ha sido una de éstas.

Este enriquecer nuestra mirada implica que los profe-sionales estemos dispuestos a responsabilizarnos delbienestar de las personas mayores con las que trabajamosde forma integral y personalizada. Y ello requiere, ademásde otras competencias concretas, que seamos capacesde demostrarlo en la práctica cotidiana, asumiendo comoun reto profesional propio el abordaje de las tres necesi-dades que compartimos todas las personas:

• NECESITAMOS QUERER Y SER QUERIDOS, sen-tirnos respetados, aceptados, independientementede nuestro estado de salud, circunstancias, etc. (ne-cesidades psicosociales y cuidados emocionales).

• NECESITAMOS DECIDIR, percibir que llevamos eltimón de nuestra vida, que disponemos de infor-mación y que podemos tomar decisiones (el dere-cho a la autonomía3).

• NECESITAMOS HACER, estar ocupados en tareasque tengan sentido, significado para cada uno/a.Ello nos permite sentirnos útiles y valiosos (la im-portancia de la ocupación).

Para la mayoría de las personas con cierto deteriorocognitivo, satisfacer estas necesidades resulta cada vezmás difícil pues cada vez necesitará más del apoyo deotros para lograrlo, incluidos también los profesionales.

Por otra parte, también se ha producido en los últimosaños en el ámbito de las personas que presentan disca-

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Sofía) se diseñó e investigó un recurso de atención diurna:La Unidad de Calidad de Vida (UCV) en el Centro de Re-ferencia Estatal de Alzheimer del IMSERSO en Sala-manca2. Finalizada esta iniciativa, en 2015 la FundaciónGeneral de la Universidad de Salamanca (FGUSAL) en elmarco del Espacio Transfronterizo, decidió desarrollar unProyecto con el objetivo de compartir y difundir esta formade acompañar y de apoyar a las personas con problemasde memoria.

1.2.- POSICIONAMIENTO TEÓRICO / IDEOLÓGICO DEL PROYECTO.

Se ha escrito mucho sobre la demencia, tanto por elenorme impacto que produce en quienes la padecen yen su entorno, como por su gran prevalencia. Cada díasabemos más y aunque es necesario seguir investigandoy mejorando en los abordajes farmacológicos y no far-macológicos, urge también mejorar la visión que la so-ciedad tiene de estos ciudadanos. Como profesionalesnecesitamos enriquecer nuestra visión de éstas personasofreciéndoles no sólo la mejor atención en relación a supatología sino favoreciendo que reciban los mejores apo-yos y cuidados psicosociales y afectivos, velando y faci-litando que ejerzan sus derechos y ayudándoles a tenerla mejor calidad de vida posible.

Esta necesidad de enriquecer nuestra mirada hacialas formas de atención a las personas queda patente enel importante desarrollo de modelos teóricos y de instru-mentos de trabajo, como por ejemplo el paradigma delEnvejecimiento Activo, la Atención Centrada en la Per-sona, o el modelo de Calidad de Vida. Todos ellos formanparte ya de los referentes imprescindibles en la geronto-logía actual. Que nos encontramos en un momento decambio también se evidencia en el desarrollo de iniciativas


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3 Para profundizar en los aspectos teóricos que ahondan en la conceptualización y justificacióndel proyecto se recomienda acudir al Capitulo I del Estudio sobre la creación de la UCV (Bermejo,2014a).

valorar aspectos esenciales como sus necesidades so-ciales, afectivas, de desarrollo personal, de identidado sus derechos. La vivencia del estigma causa efectosprofundos y diversos en la persona afectada al interio-rizar ésta una visión más negativa de sí misma lo que im-plica muy frecuentemente, sentimientos negativos, apatíae indefensión. La vivencia del estigma impide llevar unavida plena, por cuanto dificulta la integración social y generaun sufrimiento no atribuible a los problemas de memoria oa la patología que los origina.

En relación al estigma de las personas con demencia,Kitwood y de otros miembros de la Universidad de Brad-ford sobre la Psicología Social Maligna nos abrieron losojos a percibir cómo estas personas pueden ser excluidasde su condición de persona. Es extremadamente sencilloidentificar al sujeto con la enfermedad y los comporta-mientos que genera, diluyendo otros aspectos de su viday personalidad, lo que lleva a minusvalorar o directamenteno contemplar sus necesidades socio-afectivas, perjudi-cándolas con nuestra forma de relación. Y todo ello, en lamayoría de los casos, sin que profesionales o allegadossean conscientes.

En este ámbito, los profesionales tenemos una im-portante responsabilidad: la construcción social de la de-mencia, constructo nacido en el ámbito biomédico y quenecesita continuar enriqueciéndose con aportes de otrasdisciplinas, no sólo para ofrecer una atención más ade-cuada a quienes la padecen, sino también para minimizarel estigma asociado.

En esta compleja tarea, la ética es una disciplina esen-cial pues aporta un saber imprescindible, un conocimientono científicamente demostrable, sino construido y asu-mido por consenso social, que permite, por medio de có-digos éticos, orientar y reconducir las actuaciones profe-sionales a fin de preservar la dignidad y respetar los

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pacidad intelectual, deterioro cognitivo o enfermedadmental, un importantísimo avance en la visión de sus ne-cesidades y derechos. Ello está requiriendo que se pro-duzca una evolución en los modos de relación e inter-vención profesional, así como en los sistemasorganizacionales de los dispositivos de atención.

A pesar de todo lo expuesto, la demencia como enfer-medad crónica, discapacitante y secundaria a procesosneurodegenerativos para los cuales no existe aún curación,continúa generando un estigma en quienes la padecen delque es muy difícil escapar. Entendiendo el estigma comouna marca de vergüenza asociada a una circunstancia par-ticular. Es como una huella que las creencias erróneas, losprejuicios y los comportamientos discriminatorios dejanprincipalmente en las personas afectadas, pero tambiénen sus allegados. El estigma se evidencia en los estereoti-pos negativos y atribuciones no lógicas e injustas acercade estas personas, haciendo que estos ciudadanos pasena ser percibidos y sentidos por el resto (familiares, amigos,profesionales y sociedad en general) de un modo diferente.El estigma “reduce” a la persona y nos lleva a minus-


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Es necesario luchar contra las actitudes, relaciones ydesempeños profesionales que mantienen el estigma querodea a las personas con deterioro cognitivo.

Ello implica comprender no solo lo que le está suce-diendo sino “hacerse cargo”, ser sensible a cómo lo vivey cómo le afecta. Es decidir, cada uno desde su posición(conocido, familiar, amigo, profesional), ofrecerle oportu-nidades en positivo a fin de que pueda vivir lo mejor po-sible. Resumido podríamos decir:

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valores de la persona con deterioro cognitivo. La dignidad-que nos equipara a todos en valor y derechos- constituyeya un referente profesional imprescindible que nos obligaa otorgar un mayor protagonismo al sujeto con problemasde memoria, a cuidar la calidad de nuestras relaciones ya reconocer los valores -instrumentales e intrínsecos- enlos apoyos profesionales.

Se REQUIERE UN MAYOR CONOCIMIENTO Y SEN-SIBILIDAD hacia las personas que presentan un deteriorocognitivo en estadios iniciales:

• Para mantener su dignidad y condición de persona(minimizar el estigma).

• Para facilitar que pueda satisfacer todas sus nece-sidades psico-afectivas, sociales, de desarrollo per-sonal, de ocupación4, de autoestima, espirituales,...

• Para favorecer que continúe su proyecto vital: te-niendo ahora también experiencias de éxito, rela-ciones y ocupaciones significativas, coherencia consus valores y biografía,…

• Para favorecer el ejercicio de sus derechos: reci-biendo información, teniendo posibilidad de elegiry contando con sus decisiones y criterios, respe-tando su deseo de intimidad, etc.

• Para darle voz y convertir a la persona afectada eninterlocutor válido en relación a su vida dentro desu entorno familiar y social.

• En suma, para ayudarle a vivir lo mejor posible enun momento presente.


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4 Entendiendo por ocupación cualquier actividad que tenga propósito (que busca lograr algoy por ello es motivante) y significado (que hace que sea una actividad única, con valor y sentidopara la persona). La ocupación nos ayuda a configurar y mantener nuestra identidad, arelacionarnos y a estar en el mundo.

La persona con deterioro cognitivo en estadios iniciales(con problemas de memoria)

Seguramente tendrá dificultades para expresarme y para hacer lo que quiere / sesienta insegura, con miedo, vergüenza, desmotivada, o triste … / vive el estigma de

“no estar bien” / percibe dificultad para ejercicio de sus derechos...

Para promover su calidad devida, su condición de personay dignidad necesita recibir:respeto / validación /aceptación / afecto / paciencia/ ánimo y ayuda paramantener su iniciativa, suautonomía e independencia /estar ocupada en actividadesy roles significativos / haceruna vida lo mas normalposible / seguir disfrutando desus derechos, …)

Lograr un entorno(físico y social) cálido y

empoderador

Re-pensar la organizacióny las intervenciones

profesionales

Trabajar y acompañar a la familia y los otros

allegados de la PcD

Establecer un vínculo profesional

comprometido

Colaborar para minimizar el estigma

de la sociedad

Necesitamos

para el mantenimiento de una "relación normal". La estig-matización y los estereotipos asociados a la demenciaaumentan la tendencia a desarrollar una actitud sobre-protectora o directamente de minusvaloración, cuandono de desprecio, que minimiza el valor de la opinión yde los sentimientos del sujeto afectado. Todo ello, aña-dido al deterioro de sus funciones (lo que implica unamenor capacidad para relacionarse e interaccionar con suentorno), no hace sino dificultar, aún más, que la personapueda llevar una vida lo más normalizada y feliz posible.Por este motivo, en los materiales destinados a las perso-nas afectadas y para sus personas de referencia -familiareso amigos- (Guías, Hojas de ruta…), se ha evitado el uso deestos términos profesionales y, por ello, en general, nosreferiremos a ellas como personas con problemas de me-moria. En el caso de esta Guía destinada a los Profesiona-les, utilizaremos más frecuentemente la denominación “per-sonas con deterioro cognitivo en estadios iniciales, leve oligero”, pero también como “personas afectadas con pro-blemas de memoria” o simplemente “ciudadanos”. Todoello con el fin de minimizar el estigma asociado al deteriorocognitivo y a la demencia.

Puesto que la meta del Proyecto es compartir cono-cimiento y ofrecer instrumentos prácticos que favorezcanque las personas con problemas de memoria puedan te-ner la mejor calidad de vida posible, respetando su pers-pectiva subjetiva, deberemos partir de lo que la personapiensa, siente y desea en este momento de su vida.

A partir de todo lo ya expuesto, el lector ya se habráimaginado que esta guía no es una Guía “al uso” en elsentido de que no ofrece un repertorio de propuestas deactuación fácilmente encuadrables o reproducibles en al-guna de las fases de la intervención profesional (diag-nóstico, pronóstico, propuesta de intervención, ejecución,evaluación).

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El nuevo reto de los profesionales no será sóloofrecer terapias adecuadas a cada persona, sino ga-rantizar sus derechos y dignidad, lo que implica acom-pañarlas sin estigmatizarlas, contando con ellas, con suexperiencia y sus valores, y favorecer que su ámbito máscercano y la sociedad en general también lo hagan. Eneste Proyecto nos centramos en tres aspectos muy con-cretos pero que consideramos esenciales en el logro dela meta señalada. Que la persona pueda (con la ayudaque precise) continuar:

1. Haciendo cosas (tareas, actividades, roles) que ten-gan sentido, significado para ella y así sentirse útil,reconocida y valiosa.

2. Llevando el timón de su vida, disponiendo de la in-formación que necesite para poder tomar decisio-nes en relación a su vida.

3. Sintiéndose un ser único, aceptado, respetado yquerido5.

La idea más importante de este Proyecto es que LOPRIMERO ES LA PERSONA.

1.3.- METODOLOGÍA DEL PROYECTO.

Sabemos por experiencia que algunas de las denomi-naciones profesionales que utilizamos para referirnos a es-tos ciudadanos (por ejemplo, demencia, deterioro cognitivoo Alzheimer) genera en muchas personas –tanto en las di-rectamente afectadas como en sus allegados, pero tambiénen muchos profesionales- una actitud poco favorecedora


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5 Para profundizar en los aspectos teóricos que ahondan en la conceptualización yjustificación del proyecto, se recomienda acudir al Capitulo I del Estudio sobre la creación de laUCV (Bermejo, 2014a).

que generemos esta actitud más favorecedora y que ter-mine concretándose en relaciones y experiencias deacompañamiento positivas para la persona afectada. És-tas a su vez volverán a alimentar las cogniciones y emo-ciones positivas hacia el sujeto, lo que reforzará el man-tenimiento de la mejora de esa relación que se pretende,basada en la aceptación, la validación y el empodera-miento6.

Dada la naturaleza del Proyecto -eminentemente re-flexiva, comprensiva y de sensibilización-, se requiere unametodología y unos materiales capaces de ayudarnos ahacernos más conscientes de la situación y del sufrimientoque implica tener este deterioro cognitivo. Los profesio-nales tenemos que estar lo más predispuestos y motiva-dos posible para tratar de ir mejorando nuestras relacionesy praxis profesionales. Sabemos que desarrollar un en-torno relacional y profesional más humano, que les per-mita tener mayor calidad de vida, minimizando los prejui-cios y el estigma, no es sencillo.

El lector tendrá la oportunidad de conocer y utilizartodos los materiales, pero comenzando con esta Guía,recorriendo él mismo primero su proceso de sensibiliza-ción reflexiva. Después, para ofrecerse a las personasafectadas que lo deseen, por medio de la Guía diseñadapara ellos y que las personas hagan su propio procesode reflexión, información y decisión. Del mismo modo,que podrá motivar y acompañar a una persona significa-tiva para el sujeto afectado -familiar o amigo- con la Guíacorrespondiente.

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Propone, más bien, recorrer un camino capaz desensibilizar y de capacitar que permita posteriormenteacompañar lo mejor posible a las personas con unleve deterioro cognitivo. Ello implica revisar la miradacon la que nos acercamos a éstas y a cómo entendemosy ejercemos nuestro desempeño profesional (ideas pre-concebidas, modelos mentales, actitudes, lenguaje em-pleado, praxis y rutinas profesionales...) en relación aestas personas y a su entorno afectivo. A partir de estasensibilización reflexiva, la Guía ofrece propuestas prác-ticas que complementan nuestros saberes y competen-cias profesionales actuales que pueden enriquecer diver-sas fases del proceso de intervención profesional.

El Proyecto no busca aportar información y conoci-miento a los profesionales o a las personas más signifi-cativas para los afectados. No se queda en el plano cog-nitivo, racional y reflexivo, sino que pretende favorecernuestra empatía, utilizar la emoción como fuente de co-nocimiento y de comprensión del sujeto que sufre estasdificultades. Partiendo de este mayor conocimiento ycomprensión los diversos materiales desarrollados facilitan


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6 Resultado de la traducción del inglés “empowerment”, significa dar poder, autorizar, habilitara alguien sobre algo que le compete. Implica siempre dos componentes: capacitar, habilitar; y darpoder, es decir, permitir su ejercicio en la práctica.

Cuando hablamos de que la persona con problemasde memoria pueda hacer su Plan,nos referimos en con-creto a que tenga la oportunidad de compartir cómo sesiente, de hablar de su situación, exponer sus deseos ynecesidades, de recibir información adaptada a su situa-ción actual, de tomar decisiones y de planificarlas. Todoello queda recogido en su Plan (en las Hojas de Ruta)con el objetivo de que pueda recibir los apoyos que re-quiera -tanto de su entorno afectivo como del profesio-nal- y lograr que se haga realidad.

Las Guías para Personas con Problemas de Memoriay para Familiares y Amigos

� - Ambas tienen un capítulo introductorio, que enla de personas afectadas es más breve. En la deFamiliares se denomina Punto de Partida y estáorientado a ayudar a quienes van a actuar de faci-litadores, para que puedan afrontar lo mejor posible

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1.4.- INSTRUMENTOS DEL PROYECTO.

Como habrás visto en la página web, el Proyecto¡Tengo un Plan! consta de diversos materiales:

El artículo de la UCV, permite conocer de formasencilla la experiencia y la investigación que ha dadoorigen a este Proyecto. Conocer la UCV es importantepues ofrece el marco conceptual, las propuestas meto-dológicas para el trabajo cotidiano desde esta perspec-tiva, además de respuestas e ideas para investigadoresque quieran profundizar en esta línea. Este documentoes un resumen de la UCV.

Las 3 Guías, orientan y guían a cada destinatarioen su proceso reflexivo. En cada una se hace una pro-puesta específica para uso del resto de instrumentos delProyecto (Hojas de Ruta y videos)pues, si bien éstos pue-den utilizarse de forma independiente, la propuesta decada Guía ayuda a sacarles el máximo partido. Las Guías,aunque diferentes en su extensión, lenguaje y profundidaden el contenido comparten la misma filosofía y sugierenuna propuesta de actuación y relación similar hacia lapersona afectada. Las tres están pensadas para facilitarque la persona, si lo desea, pueda hacer su Plan.


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• El Capitulo 4º ahonda en el profesional en estenuevo escenario relacional. Se proponen refle-xiones y sugerencias para aplicar con otros profe-sionales o en actuaciones de sensibilización quepuedan desarrollarse en el entorno comunitario.

Las 3 Hojas de Ruta son documentos muy prácticos,diseñados para imprimirse y escribir en ellos las propues-tas de los Pasos 1º, 2º y 3º de cada Guía. Sirven de mapay ayudan a organizarse. Con ellos, se favorece que la

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esta situación y desarrollar una actitud, en su rolde apoyo/cuidado, realista a la vez que optimista.

� - Los Pasos 1º, 2º y 3º constituyen la parte centralde ambas Guías. Su estructura y contenido es bas-tante similar en ambas, difieren, eso sí, en la hon-dura y complejidad de sus contenidos y por tantoen qué instrumentos del Proyecto utilizar en cadapaso.

� - La Guía para Familiares y Amigos incluye un úl-timo capítulo (Para Finalizar) que permite profundi-zar y ser conscientes de algunas de las dificultadesque pueden encontrarse en el camino, además deofrecer recomendaciones que les ayuden en esteimportante papel.

La Guía para Profesionales

• Comienza con una breve introducción y justifi-cación del Proyecto (capítulo 1º), en el que se haevitado el uso de citas bibliográficas y de referen-cias teóricas pues su objetivo no es tanto ahondaren el marco conceptual como hacer una breve pre-sentación del mismo y de la propuesta metodoló-gica. El capítulo 2º ofrece propuestas de cómo uti-lizar los materiales del Proyecto y recomendacionespara acompañar a otras personas en el uso de losmismos.

• El Capitulo 3º se refiere a qué puede hacer elprofesional (PARAR, SENTIR, PENSAR y ACTUARDIFERENTE). Propone dedicar un tiempo para lasensibilización reflexiva en aspectos esenciales delas profesiones de ayuda, de quienes trabajamoscon personas en situación de fragilidad, enfermedad,discapacidad, dependencia o heteronomía7. Ofrecereflexiones y propuestas para aplicar en la relacióncon las personas afectadas y/o con sus allegados.

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7 Entendiendo por dependencia la necesidad de ayuda (normalmente de otra persona) parallevar una vida normal. Solemos operativizarla por medio de las AVDs, siendo éstas de diversacomplejidad: básicas, instrumentales y avanzadas. El antónimo sería independencia, es decir,quien no precisa de ninguna ayuda.

La heteronomía es el antónimo de autonomía que sería el derecho y la facultad de ordenarlos actos propios, de decidir, de mantener el control de su vida. La autonomía está íntimamenteunida a otros derechos fundamentales de las personas (como a la información, al consentimiento,a la intimidad o a la confidencialidad). La heteronomía se refiere a la dificultad o el impedimentodel sujeto para el ejercicio de su autonomía.

https://www.cvirtual.org/sites/default/files/site-uploads/document/u28/HdR3_Trucos_Recursos_Agenda.pdf

https://www.cvirtual.org/sites/default/files/site-uploads/document/u28/HdR2_Decido_mi_plan_1.pdf

https://www.cvirtual.org/sites/default/files/site-uploads/document/u28/HdR1_Yo_pienso_siento_necesito_1.pdf

Sea cual sea el uso que se den a los materiales, elobjetivo será siempre hacernos más sensibles a todaslas necesidades de las personas con deterioro cognitivoen estadios iniciales, conociendo más en profundidadcómo lo viven y cómo les percibimos y actuamos quienesconvivimos con ellos.

Es necesario que todos, pero los profesionalesen particular, tomemos conciencia de nuestros pen-samientos, actitudes y acciones a fin de que éstos seanmás sensibles, respetuosos, y favorecedores de su calidadde vida y de sus derechos.

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persona reciba de sus allegados y de los profesionaleslos apoyos que verdaderamente requiere para vivir bien apesar de sus actuales circunstancias. Estos documentos,aparentemente sencillos en su formato, no lo son tanto ala hora de ser cumplimentados pues requieren que la per-sona -con cierto deterioro cognitivo- exprese sus ideas,las priorice y tome decisiones (es por esto que se reco-mendará la colaboración o el acompañamiento de un fa-miliar, amigo o profesional). Pero de ahí también su valor,al permitir darle voz y que pueda explicitar las conclusio-nes a las que llegue siguiendo el proceso propuesto ensu Guía. Las Hojas de ruta buscan ser instrumentos útilesy prácticos para la persona afectada y/o quienes debenprestarle los apoyos que precise (allegados y/o profesio-nales).

Las 9 piezas audiovisuales son un elemento esencialde la propuesta metodológica del proyecto que aprovechala gran potencia del lenguaje audiovisual, elemento yaimprescindible en nuestra sociedad. Gracias a aquéllaspodemos compartir información (las ideas clave del Pro-yecto), conectar con las experiencias de otras personas(afectadas, familiares, profesionales, otros ciudadanos) ytransmitir la filosofía y los valores del Proyecto. Ello re-quiere de una predisposición, de una activación emocionalque favorezca la actitud y comportamiento empático. Lavisualización y posterior reflexión de cada una de las pie-zas facilita que podamos saber más, pero también sentiry compartir las percepciones, ideas y experiencias depersonas afectadas, de quienes les rodean (allegados yprofesionales) y de la sociedad en general. Resultan tam-bién de gran utilidad para identificar actitudes y compor-tamientos (algunos positivos pero otros no tanto) frecuen-tes entre quienes convivimos con estas personas (seamosprofesionales, familiares, amigos o simplemente conoci-dos). Es decir, que puede ayudar a ser más críticos y portanto a mejorar.


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Audiovisuales

“Somos tu familia, Magdalena” vídeo B1

“Somos tu familia, Isidro” vídeo B2

“Somos tu familia, Secundino” vídeo B3

B-La mirada de los familiares

vídeo C

C-El acompañamiento del profesional

“La opinión de otras personas mayores” vídeo D1

“La opinión de la calle” vídeo D2

D-La opinión de la sociedad

“Déjame compartir cómo me siento” vídeo A1

“Quiero seguir opinando” vídeo A2

“Quiero seguir haciendo” vídeo A3

A-La vivencia de la persona con problemas de memoria

https://www.youtube.com/playlist?list=PLUmNKLyQHSfocOFcp4_rN4ov9hDv_dfwM

https://youtu.be/Q28b75gDdzg

https://youtu.be/ohYZwEgiHP0

https://youtu.be/GN9Gs5VRZKg

https://youtu.be/WpG4oB6X5gQ

https://youtu.be/mt4VbmaPCSw

https://youtu.be/1nfBJEyVLWs

http://youtu.be/XfJ98LPIDz0

https://youtu.be/tQY7e0L69Xo

https://youtu.be/Y97ojj3cMOc

2.- Otra posibilidad es darlo a conocer, facilitando y/oacompañando a una persona de referencia -familiar oamigo de la persona afectada- para que ésta puedaacompañarla a hacer su Plan. Dependiendo de las carac-terísticas de esta persona, es posible que también seanecesario facilitar el acceso a los materiales y explicarlecómo utilizarlos. Si lo viera necesario, podría ofrecersepara facilitar la lectura y uso de la Guía para Familiares yAmigos, orientándole en aspectos concretos para su usojunto con su ser querido.

3.- También podrá favorecer su difusión y uso dando aconocer el Proyecto a otros profesionales o utilizando losmismos materiales, como por ejemplo las piezas audiovi-suales, en acciones de sensibilización o formativas (cursos,jornadas, etc.) abiertas a otros agentes de la comunidad.

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Cap. 2. ¿Por qué va a sermeútil este Proyecto?

¿Cómo utilizar esta Guía?

2.1.- ¿CÓMO UTILIZAR LOS

MATERIALES DEL PROYECTO?.

El material ha sido diseñado para poder ser utilizadode diversas formas que además no resultan excluyentes.

1.- Directamente con la persona con deterioro cog-nitivo en su fase inicial: facilitándole y/o acompañándoledirectamente a hacer su Plan. Es esencial dar el protago-nismo a la persona, estableciendo una comunicación sin-cera y respetuosa. Seguramente tendrá que facilitarle ac-ceso a los materiales del Plan (o proporcionárselosdirectamente: Guía para Personas con Problemas de Me-moria, Hojas de Ruta y el Video A1) ofreciéndole la opor-tunidad de que siga la Guía. Es probable que la personaencuentre dificultad para hacerlo ella sola, por lo quesería pertinente identificar si la persona dispone de alguiende su confianza que le ayude en su entorno. De no tenerlo,puede el propio profesional ofrecerse para acompañarleen este proceso. En este caso es necesario que el profe-sional actúe más como lo haría un allegado, por lo que lalectura de la Guía para familiares y amigos es más querecomendable.


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Persona con Problemas de memoria

Profesional

Familiar oAmigo

Profesional Persona con Problemas de memoria

Equipo InterdisciplinarOtros Profesionales

La Comunidad

Profesional Persona con Problemas de memoria

- “HOJA DE RUTA” 2ª.- Decido mi Plan: ¿Quéquiero y qué puedo hacer?

- “HOJA DE RUTA” 3ª.- Mi Plan. Trucos, recursosy agendas.

• Veas los materiales audiovisuales y puedas de-dicarle un tiempo a reflexionar sobre ellos.

2º.- Si consideras que no estás demasiado familiarizadocon los referentes teóricos (científicos y éticos) en los quese basa este Proyecto sería interesante que profundizarasen éstos ya que justifican la necesidad de este abordajeintegral y personalizado. Además de otras fuentes biblio-gráficas, puedes utilizar el Capitulo I del Estudio de la UCV.

3º.- En ocasiones, la utilización del material del Pro-yecto puede resultar complementaria a tu forma de tra-bajo. Pero también puede suceder -en la medida que elestilo institucional y profesional en tu entorno esté muycentrado en la organización y menos en las necesidadespsicoafectivas de la persona mayor- que su uso, con elplanteamiento que subyace y la apuesta por escuchar yrespetar los decisiones de la persona, entren en conflictocon algunas de las actitudes o actuaciones de tu organi-zación o de otros profesionales. En este caso, tu pruden-cia pero también tu determinación podrán guiarte paradesarrollar mejoras graduales, establecer complicidadescon otros profesionales y cumplir con tu responsabilidadde ofrecer lo mejor de ti como profesional y persona.

4º.- Trata de descubrir y aprovechar las diferentesoportunidades de tu entorno para la difusión y utilizaciónde los materiales del Proyecto. Piensa en escenarios derelación directa con personas con problemas de memoria,con sus allegados, con otros profesionales y, por qué no,con otros agentes de la comunidad (otras personas ma-yores, profesionales de los servicios de proximidad, po-blación infanto-juvenil, etc.).

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En cualquiera de ellos sería necesario que el profesionalhiciera un trabajo previo que se propone en la presente Guía.

2.2.- RECOMENDACIONES ANTES DE EMPEZAR.

Antes de ofrecerse a acompañar a una persona conproblemas de memoria o a alguien de su entorno relacio-nal, te sugerimos algunas RECOMENDACIONES PRÁC-TICAS que te ayudarán a sacar máximo partido a los ma-teriales del Proyecto “Tengo un Plan”.

1º.- Prepárate tú bien primero; para ello sigue estaGuía y realiza las actividades que se proponen. Así, ob-tendrás una visión global del Proyecto y conocerás bienel resto de los instrumentos, imprescindible para animara otras personas a utilizarlos o directamente favorecer suuso y acompañarlas en este camino8. Las conclusiones alas que llegues a partir de tu proceso reflexivo tomaráncuerpo en propuestas que mejorarán tus relaciones y ac-tuaciones profesionales. Conviene pues que:

• Conozcas la UCV, por lo que es recomendableleer el Artículo / Resumen.

• Leas y manejes con soltura los materiales es-critos (las Guías y Hojas de Ruta)

A. Guía para Personas con Problemas de Memoria

B. Guía para Familiares y Amigos

C. Guía para Profesionales

- “HOJA DE RUTA” 1ª.- Yo, ahora: ¿Qué siento,qué pienso y qué necesito?


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8 En la Guía de Profesionales no se da información de cada uno de los pasos del procesonidel sentido ni de cómo utilizar cada una de las Hojas de Ruta, sino que todo ello se explica en laGuía de Familiares y Amigos, por lo que es importante leerla con detalle.

de identificación y de proyección. Siempre intersubjetivi-dad, la comprensión demanda apertura, simpatía y gene-rosidad” (2001: p.129)

Las personas con deterioro cognitivo en sus estadosiniciales sufren, por ello necesitan cerca a personascon altas dotes de inteligencia emocional y de empatía.

Cuando se habla de empatía nos referimos a una es-pecie de simpatía profesional, a un deber que nos obligaa dejar prejuicios y a ofrecer a la persona lo mejor denosotros. La empatía verdadera nace de la reflexión y delesfuerzo por reconocer a la persona con deterioro cogni-tivo inicial como un ser valioso portador de emociones,por comprender su situación, su vivencia, su sufrimiento.De hecho, la primera forma de ejercer la empatía es es-cuchar con respeto a la persona sin presuponer, sin pre-juzgar y con ánimo de ayudarle.

Sabemos que las relaciones empáticas dan lugar areacciones emocionales, en muchas ocasiones imprevi-sibles, por lo que siempre es “menos arriesgado” ser dis-tante o cordial que empático. Sin embargo, en esta con-cepción actual de lo que es ser un buen profesional, sercordial ya no es suficiente.

Creemos que, aunque los profesionales contamoscada vez con una mayor formación más especializada enrelación a técnicas e instrumentos de valoración e inter-vención, no se está produciendo un suficiente desarrollode las competencias relacionales y éticas necesarias paraun ejercicio profesional empático.

No se trata tanto de mostrar empatía en un instanteconcreto sino de mantener una actitud de forma conti-nuada cuyo efecto será un comportamiento profesionalempático, estando atento a las necesidades y demandasde la persona en relación a los tres ejes de este Proyecto:

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Cap. 3. ¿Qué puedo hacer yo como profesional?Parar, sentir, pensar yactuar diferente.

3.1.- ¿CÓMO ME SIENTO CON LA PERSONA

CON DETERIORO COGNITIVO EN

ESTADIOS INICIALES? ¿CÓMO LA

PERCIBO, QUÉ PIENSO Y CÓMO

ACTÚO CON ELLA?

Antes de empezar es necesario ponerse tanto comosea posible en la piel de la persona con problemas dememoria. Utilizaré un texto de Edgar Morín para ejempli-ficar la necesidad de desarrollar una actitud empática, unconocimiento y vivencia del otro que va más allá de lascompetencias técnicas –basadas principalmente en elconocimiento intelectual propio del paradigma racional-.

“La comprensión humana comporta un conocimientode sujeto a sujeto. Si veo un niño llorando, comprenderésu pena sin medir el grado de salinidad de sus lágrimas,sino encontrando en mí el recuerdo de mis angustias in-fantiles, tratando de comparar e identificar con mi expe-riencia, y me identificaré con él. Percibimos a las personasno sólo objetivamente, sino como otro sujeto en el cualuno se identifica y uno identifica en sí mismo, (…). Com-prender incluye necesariamente un proceso de empatía,


�• ¿Considero que guardan relación con la ética pro-fesional?.

Para ayudarnos a ser más sensibles y competentesen las necesidades humanas expuestas: QUERER Y SERQUERIDOS, DECIDIR y HACER, hemos creado tres piezasaudiovisuales. La propuesta es que puedas verlas, sen-tirlas y reflexionar sobre ellas. Sin embargo, ser sensibley desarrollar una actitud empática, aunque es imprescin-dible, no es suficiente. Es necesario que esta sensibilidadtome cuerpo, que preocupe y ocupe al profesional en suactividad cotidiana en los diferentes ámbitos de su ejer-cicio profesional:

�• En la relación directa con la persona con deteriorocognitivo ligero.

�• En la relación con otros profesionales de tu institu-ción.

�• En la relación con las personas del entorno emo-cional de la persona afectada.

�• En la relación con otros agentes de la comunidad(profesionales de otros dispositivos, con el movi-miento asociativo de personas afectadas, en socie-dades científico-profesionales, en ámbitos docentes,en relación a los medios de comunicación…).

A continuación proponemos ver cada Video. Despuésofrecemos algunas ideas que pueden ayudarte a encon-trar propuestas concretas para que puedas incluir las tresdimensiones del Proyecto en los diversos ámbitos profe-sionales en los que puedas tener influencia.

A.- Las necesidades psicosociales y los cuidadosemocionales.

“Déjame compartir cómo me siento” (Video A1)

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Guía para Profesionales¡Tengo un Plan! Vivir bien con Problemas de Memoria

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1. Las personas con deterioro cognitivo enestadios iniciales sufren y requierencuidados emocionales. Es importante que sesientan escuchados, comprendidos,valorados, apreciados comprendidos, útiles,aceptados y queridos.

2. El derecho a decidir, a mantener en loposible, el control sobre tu vida no se pierdepor el hecho de tener problemas de memoria,es imprescindible ser más sensibles yfavorecer su derecho a la información yayudarle en lo que necesite para que puedancontinuar tomando sus decisiones.

3. Es necesario facilitar que pueda continuarrealizando actividades significativas,desarrollando roles y responsabilidadessignificativos que les permitan mantener unrol adulto y normalizar su vida (loocupacional tiene un gran valor para lacalidad de vida de cualquier persona).

“Déjame compartir comome siento”

(necesidades psicosocialesy cuidados emocionales)

“Quiero seguir opinando”

(el derecho a la autonomía)

“Quiero seguir haciendo”

(la importancia de la ocupación)

Antes de comenzar, dedícale unos minutos a estaspreguntas:

�• ¿Creo que soy lo suficientemente sensible a estasnecesidades de las personas con deterioro cogni-tivo leve?.

�• ¿Soy consciente del papel que puedo desempeñarcomo profesional en la relación entre familiares ylas personas afectadas?.

�• ¿Tengo suficiente formación/información sobre estetema?.

�• ¿Me siento un profesional motivado y competenteen relación a estos temas?.


sabría cómo relacionarse con Lola para que conti-nuara con su proyecto de vida y fuera feliz?.

�- ¿Crees que los profesionales debemos prestarapoyo y cuidados emocionales? ¿De quién/quienesseria responsabilidad?.

�- ¿Qué papel tenemos los profesionales para favore-cer que los allegados (familiares o amigos) sean sen-sibles y les den apoyos emocionales que precisan?.

�- A tí personalmente ¿te parece importante prestarestos cuidados emocionales? ¿Te sientes cómodo/acuando te relacionas con personas como Lola?¿Qué grado de complejidad emocional, de empatíacrees que generas?.

B.- El derecho de la persona a la autonomía.

“Quiero seguir opinando” (Video A2)

Algunas ideas sobre las que reflexionar:

�- ¿Cómo crees que se siente Rosario al final del vi-deo? ¿Qué opinión te merece la forma de actuar

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�- ¿Qué es lo que más te ha llamado la atención deltestimonio de Lola?.

�- ¿Cómo crees que se siente Lola ahora con su vidaactual? ¿Cómo afronta sus dificultades?.

�- ¿Qué opinas acerca de la voluntad de Lola por con-trolar su vida? ¿Te parece razonable y deseable?.

�- Si tú fueras Lola: ¿Cómo actuarías? ¿Harías cosassimilares o muy diferentes a las que ha hecho Lola?.

�- ¿Crees que las personas que rodean a Lola sonsensibles a su necesidad de sentirse querida yacompañada?.

EN RELACIÓN A TU DESEMPEÑO PROFESIONAL

�- ¿Qué tipo de trato recibiría Lola si acudiera a tu cen-tro/recurso? ¿Cómo crees que se sentiría allí Lola?.

�- ¿Crees que tu institución -o el equipo de trabajo-


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�- ¿Se conoce lo suficiente a cada persona en tu ins-titución –o equipo- como para saber qué es lo quele resulta valioso y con sentido?.

�- ¿Se le facilita su implicación solo en aquello que leresulta valioso y con sentido?.

�- ¿Qué papel tenemos los profesionales para favore-cer que estas personas lleven una vida “lo más nor-mal posible”?.

�- Las instituciones de atención –con sus rutinas, há-bitos, programas– ¿favorecen que las personas conproblemas de memoria continúen teniendo una vida“lo más normal posible”?.

�- ¿Crees que hay actuaciones profesionales que nodan valor a que las personas participen en lo queles resulta significativo?.

�- ¿Qué papel tenemos los profesionales para favorecerque los más allegados a estas personas faciliten que

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del hijo? ¿Qué opinión te merece la actuación de laprofesional?.


�- Una actitud profesional de este estilo ¿Podría su-ceder en tu centro/recurso de trabajo? ¿Cómocrees que se sentiría Rosario si acudiera a tu cen-tro/recurso de trabajo? ¿Qué tipo de trato recibiríaen relación a su derecho a saber, a actuar y a de-cidir? ¿Consideras que tu institución –o equipode trabajo- es lo suficientemente sensible a estetema?.

�- ¿Qué opinas del hecho de favorecer que personascon problemas de memoria (con deterioro cogni-tivo leve) tomen decisiones o asuman ciertos ries-gos?.

�- ¿Qué papel tenemos los profesionales para favorecerque los más allegados a las personas como Rosariofavorezcan que continúen opinando y decidiendo?

�- ¿En qué medida has podido tu mismo/a hacer sentira alguien como Rosario?.

�- ¿En qué medida tú podrías favorecer que una per-sona como Rosario se sintiera escuchada en susdeseos y apoyada en sus decisiones?.

C.- La importancia de la ocupación.

“Quiero seguir haciendo” (Video A3)


�- ¿Por qué crees que Tere (la hija) ha obrado así?¿Crees que Ella ha sido sensible a la necesidadde seguir haciendo, de sentirse integrado de supadre?.


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• ¿Lo hago de forma continuada en los diferentesmomentos de mi actuación: valoración, propuestaprofesional, seguimiento?.

En concreto

• Valorar y, si procede, promover y acompañar a lapersona en el uso del Programa ¡TENGO UN PLAN!

• Utilizar instrumentos para prestar una atención máspersonalizada. Ej. el Plan de apoyos para desarrollarel propio plan de vida (PAPV de la UCV).

3.2.- ¿CÓMO ME SIENTO CON SUS ALLEGADOS

(FAMILIARES O AMIGOS)? ¿CÓMO LOS

PERCIBO, QUÉ PIENSO Y CÓMO ACTÚO

CON ELLOS?

Uno de los comentarios más frecuentes que hacenmuchos profesionales que trabajan con personas con de-terioro cognitivo, es el que se refiere a la dificultad en lasrelaciones con sus familiares.

Es importante que los profesionales no olvidemos (enla Guía para Familiares y Amigos se recuerda) lo difícil ydoloroso que resulta asumir la situación de deterioro cog-nitivo de un ser querido. A pesar de ello, es necesario,para poder realizar un acompañamiento favorecedor dela persona afectada, que su familiar o amigo acepte la si-tuación. Ello implica lo que en el ámbito profesional de-nominamos superar las diferentes fases del duelo, puesen realidad la vivencia de pérdida de un ser queridocuando se evidencia su deterioro cognitivo puede consi-derarse un proceso de duelo (“pérdida” en el sentido de“perder la persona que fue…”).

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continúen haciendo y participando en la vida familiary social con naturalidad (“lo más normal posible”)?.


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CUIDADOSPSICOSOCIALES YEMOCIONALES

• Saber si la personadesearía compartir cómose siente.

• Saber con quien desearíaestar más tiempo, máscerca.

• Dedicarle más tiempo.

• Ofrecerle momentos ylugares de calidad eintimidad.

• Favorecer relaciones decalidad de las personasafectadas entre sí y deéstas con losprofesionales.

• Escuchar, dejar que seexprese, validar sussentimientos.

• Hacerse cargo de susituación: empatizar,comprender, aceptar.

DERECHO A LA AUTONOMÍA

• Conocer su capacidadpara comprender, utilizarinformación y paradecidir.

• Conocer su voluntad (sudeseo) de saber y dedecidir.

• Observar, escuchar,preguntar.

• Ofrecerle oportunidadesde información y dedecisión personalizadas.

• Favorecer que comprendabeneficios y riesgos desus decisiones.

• Acompañarle en susdecisiones.

LA IMPORTANCIA DE LA OCUPACIÓN

• Conocer su historia ocu-pacional.

• Conocer preferencias ydeseos actuales.

• Observar, escuchar, pre-guntar.

• Ofrecerle oportunidadesde ocupación significativay roles valiosos personali-zados (adaptados a suscapacidades y deseos).

• Favorecer que comprendabeneficios y riesgos desus ocupaciones.

• Acompañarle y corres-ponsabilizarse alcompartir riesgos asumi-bles con la personaafectada.

Propuestas de aplicación en la relación directa con la persona con problemas de memoria

Antes de terminar

• ¿Creo que estos temas forman parte de mi res-ponsabilidad como profesional con cada personausuaria de mi recurso o escenario profesional?.

• ¿Dispongo de las competencias (actitud, habilida-des) necesarias para su promoción en mi relacióndirecta con ella?.


�- ¿Qué es lo que más te ha llamado la atención deltestimonio de Javier?.

¿QUE OPINIÓN TE MERECEN ESTAS EXPRESIONES?¿TE APORTAN ALGO A TU DESEMPEÑO PROFESIONAL?

�- “Lo que más feliz le hace es el contacto con laspersonas que quiere”.

�- “Siempre he tratado que le afecte (la demencia) lomenos posible en su vida diaria”.

�- “Ella sigue viviendo sola, y ahí estaremos hasta queel cuerpo aguante…”.

2.- “Somos tu familia, Isidro” (Video B2)


�- ¿Qué es lo que más te ha llamado la atención deltestimonio de Maria Jesús y de Isidro Hijo?.

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Es muy frecuente que familiares o amigos de las per-sonas afectadas con las que trabajamos se encuentrenestancados en algunas de las fases (mostrando negación,rabia, enfado o pena). En esas circunstancias su relacióncon los profesionales no será sencilla o todo lo positivaque podría ser, algo que seguramente también puede su-cederle con su ser querido, no estando en las mejorescondiciones para ayudarle a hacer su Plan.

Para nosotros comprender estas circunstancias y ayu-darles a caminar hacia la aceptación u orientarles hacialos recursos es sin duda parte de nuestro quehacer pro-fesional.

Sucede en otras ocasiones que tenemos la suerte deconocer familiares y amigos de las personas afectadascon una visión sensible y generosa, de la cual los profe-sionales tenemos mucho que aprender.

Para tratar este tema hemos creado, a partir de lostestimonios de varios familiares, tres videos que te pro-ponemos ver y sobre los cuales también reflexionar.

1.- “Somos tu familia, Magdalena” (Video B1)


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- “Para mi padre llevar un babero y darse cuenta….¡Es horrible!”.

- “No les dejamos hacer las cosas porque no las hacenigual de bien que nosotros. (…) ¡Somos injustos!”.

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- “Sí, sufre mucho… me decía: esto que me pasa…esta enfermedad es de las malas; de las malas,malas”.

- “Yo nunca he ocultado al hijo ni ocultaré al padre…”

- “Este hijo me ayuda mucho… Es una joya”.

3.- “Somos tu familia, Secundino” (Video B3)


�- ¿Qué es lo que más te ha llamado la atención deltestimonio de Charo?


- “Mi padre pasa una buena mañana sintiéndoseútil”.


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• Conocer el grado desensibilidad e implicaciónde los allegados en lasnecesidades psico-afectivas de la personacon deterioro cognitivo.

• Conocer su estilorelacional y de cuidadosemocionales.

• Ayudarles a que puedanser más empáticos consu ser querido.

• Ofrecer apoyo ymotivación, ayudarles aoptimizar suscapacidades para prestarcuidados emocionales.Valorar logros.

• Propiciar encuentrospositivos y gratificantesentre allegados,personas afectadas y elequipo profesional.


• Conocer el grado desensibilidad e implicaciónde los allegados enrelación a la autonomíamoral de la persona.

• Conocer los estilosrelacionales y de apoyosen relación a laautonomía.

• Ayudarles a ser mássensibles a la necesidady derecho de la personaa controlar su vida.

• Ayudarles a optimizar suscapacidades parapromover la autonomía(ofrecer información yfacilitar lasoportunidades deelección).

• Informar, ser claros,compartir riesgos, …

• Tratar este tema enencuentros y reunionescon ellos. Motivar, valorarlogros.


• Conocer el grado de sen-sibilidad e implicación delos allegados en relacióna la necesidad de ocupa-ción y de sentirse útil yvalioso de la persona conproblemas de memoria.

• Ayudarles a ser más sen-sibles a esta necesidad ya la dificultad actual desu ser querido para satis-facerla.

• Conocer su estilo relacio-nal y de apoyos quefavorezcan las oportuni-dades de ocupación de lapersona.

• Ofrecer propuestas con-cretas y adecuadas(ocupaciones significati-vas y roles de adulto)para cuando están con lapersona en el domicilio yen escenarios comunita-rios.

• Abordar este tema enencuentros y reunionescon ellos. Motivar, valorarlogros.

Propuestas de aplicación en la relación directa con la persona con problemas de memoria



Cap. 4. El profesional en este nuevo escenariorelacional.

4.1.- EL CAMBIO DE LOS PROFESIONALES.

“El acompañamiento del Profesional” (Video C)

Este video recoge testimonios de la evolución percibidaen diferentes profesionales acerca de la situación actual,y su vivencia del cambio en su desempeño profesionalactual en relación a las personas mayores con problemasde memoria. Entre el elenco de profesionales reflejadoshay tanto técnicos de la intervención directa como res-ponsables o directivos de centros.

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Antes de terminar

• Creo que estos temas en relación a losfamiliares/allegados de cada persona forman partede mi responsabilidad como profesional?.

• ¿Me intereso por estos tres temas cuando me rela-ciono con familiares/amigos de cada persona?.

• ¿Me preocupo por sacar este tema en las reunionescon ellos?.

• ¿Qué puedo aportar a sus allegados en relación aestos temas (motivación, propuestas prácticas, in-formación, etc.)?.

En concreto

• Valorar y, si procede, animarles y/o acompañarlesen el uso del Programa ¡TENGO UN PLAN! con lapersona afectada, o al menos para leer la Guía paraFamiliares y Amigos.

• Valorar y, si procede, utilizar videos del Proyecto(A1, A2 y A3, B1, B2, B3, D1 y D2) en sesiones conpersonas allegadas y familiares de personas condeterioro cognitivo ligero.

• Implicarme en la creación de Grupos de Apoyo yConsenso (GAC) para aunar esfuerzos y facilitar elproyecto de vida de las personas con problemasde memoria.

• Utilizar instrumentos para el apoyo al entorno rela-cional de las personas. Ej. El Programa de Apoyoal entorno Familiar (PAF) de la UCV.


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meta éste asumida y potenciada por la Organización.Adaptar las formas de organización y trabajo a este fin vaayudarnos en su consecución.

La UCV, como experiencia práctica, investigó en pro-fundidad este tema y ha generado diversos instrumentospara la planificación, seguimiento, valoración y rediseñode propuestas profesionales orientadas a la calidad devida de las personas, extrapolables a otros recursos. Des-tacan tres de ellos: el Plan Marco, como instrumento parala planificación general de un Centro; el Plan de Apoyopara desarrollar el propio Plan de Vida (PAPV), de carácterindividual, y el Programa de Apoyo al entorno Familiar(PAF) orientado a la participación efectiva de familiares yallegados a las personas con problemas de memoria9.

El Plan Marco de la UCV y sus programas es unejemplo de planificación y seguimiento de carácter glo-bal, innovador en tanto que propone actuaciones quepermiten que cada persona pueda elegir ocupacionesy roles. Con la intención de potenciar áreas en las quelas personas con deterioro cognitivo inicial pueden tenermás dificultad. Estas serían: el mantenimiento de suidentidad y autoestima, el bienestar emocional y rela-cional, su participación efectiva, su desarrollo personalo el ejercicio de sus derechos. En todos los programasdel Plan Marco se potencia la autonomía y lo volicional,considerados objetivos de carácter transversal para laspersonas con deterioro cognitivo. El Plan Marco no re-coge la organización de las actividades en base a lashabilidades que habitualmente se busca estimular (nose programa para realizar actividades de carácter mo-triz, entrenamiento en actividades de la vida diaria, ac-tividades de reminiscencia o estimulación cognitiva). El

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�- ¿Qué opinas de los testimonios de los diferentesprofesionales?.

�- ¿Crees que estos profesionales reflejan sensibilidadhacia las tres necesidades del Proyecto?.


- Las opiniones que expresan ¿son frecuentes entretus compañeros? ¿Y entre los responsables de tuinstitución?.

- ¿Cuál crees que es la responsabilidad de los pro-fesionales de intervención directa en relación a laspersonas con deterioro cognitivo en estadios ini-ciales? ¿Cuál la de los responsables y directivosde los recursos?.

- ¿Te sientes identificado con alguno de estos testi-monios? ¿Por qué?.

- Cambiando… ¿Hasta qué punto tú también estásya en proceso de cambio?:

• Antes de ver las cosas como las ves ahora: ¿Qué era lo más importante para ti en tu trabajo?.

• Ahora… ¿Qué es lo verdaderamente importante? ¿Sabrías identificar logros que ya se van alcanzando al trabajar desde esta mirada?.

4.2.- EL PROFESIONAL EN LOS CENTROS.

Para lograr que las personas con deterioro cognitivoen estadios iniciales sean más escuchadas, se sientanmás útiles, valiosas y apreciadas en los centros a los queacuden o en los que viven, es necesario, además de unagran sensibilidad y competencia profesional, que esta


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9 Éstos y otros instrumentos se encuentran detallados en el capítulo II de la UCV, por lo queaquí simplemente se presentan de forma breve..

dades y de formas de ayudar a satisfacerlas en su serquerido. Favorece que se produzcan vínculos deapoyo entre familiares que refuerzan y motiva estecambio a la vez que cuida a los cuidadores.

Estos instrumentos desarrollados en la UCV puedenser utilizados de diversos modos. Por una parte, puedenusarse (con las necesarias adaptaciones) como herra-mientas para la planificación y el registro y seguimiento,del mismo modo que se hizo en la UCV. Pero tambiénpueden servir como documentos guía para que los equi-pos contrasten los que utilizan con ellos y puedan com-plementar los aspectos que consideren factibles, mejo-rando así los instrumentos que ya se utilizan en loscentros.

También los materiales del Programa, por ejemplo lasHojas de Ruta, pueden ser un complemento a los planesde atención individualizada que se utilizan en las Organi-zaciones, realizando siempre las adaptaciones que seannecesarias para que reflejen el reparto de responsabili-dades y tareas necesarias para el cumplimiento de losobjetivos y metas establecidos por cada persona.

Por su parte, las piezas audiovisuales pueden emple-arse para hacer sesiones reflexivas con familiares (dentrode un PAF, por ejemplo) y así facilitar un cambio de miradaque favorezca las actuaciones que desde la Organizaciónse promuevan (y que en ocasiones no son bien compren-didas por los familiares).

También los videos pueden utilizarse en sesiones detrabajo con el equipo pues permiten la reflexión en pro-fundidad sobre aspectos esenciales del ejercicio profe-sional: la construcción social de la demencia, los derechosy necesidades que le atribuimos, el estigma asociado,competencias, relaciones y éticas implicadas en el des-empeño profesional cotidiano, etc.

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Plan Marco organiza la oferta de actividades atendiendoa las ocupaciones y roles identificados como significa-tivos y valiosos para las personas. Ello no significa quelos sujetos no terminen utilizando todas sus capacida-des, puesto que el sistema de ejecución que se activaen el desempeño ocupacional está constituido por to-das sus habilidades implicando a todos los sistemas:físico-corporales como el músculo-esquelético, neuro-lógico, cardiopulmonar, además de cognitivos comolas imágenes y lenguaje simbólico, etc. Este modo deproceder se basa en la evidencia cada vez más funda-mentada de que las actividades cotidianas también re-sultan terapéuticas, además de favorecer la volición, laautoestima y otras dimensiones con tendencia a debi-litarse en los estadios iniciales de deterioro cognitivo.

El Plan de Apoyo para desarrollar el propio Plande Vida (PAPV) está orientado hacia el empodera-miento y la habilitación de cada persona para el mejordesempeño posible en todas sus relaciones, ocupa-ciones y actividades de la vida diaria a fin de promoversu dignidad y calidad de vida. Siempre partiendo desu historia de vida (ocupacional, familiar, etc.) y pro-yectando los deseos de la persona hacia su momentoactual y hacia su futuro (proyecto de vida).

El Programa de Apoyo al entorno Familiar (PAF) seorienta por una parte a cada entorno familiar, con unabordaje individualizado que permite el acompaña-miento en profundidad de cada núcleo familiar a finde hacer más conscientes a los familiares y amigosde las necesidades de la persona ya mencionadas:cuidados emocionales, derecho a la autonomía e im-portancia de la ocupación. Ofrece también la oportu-nidad de tener experiencias de aprendizaje compartidoentre familiares de personas afectadas y equipo, enpositivo, a fin de reforzar la identificación de necesi-


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Antes de terminar

• ¿Creo que estos temas forman parte de mi res-ponsabilidad en el equipo y en la institución?.

• ¿Me intereso por este tema frente a mis compañe-ros? ¿Propongo estos temas en las reuniones deequipo?.

• ¿Qué puedo aportar al resto de los compañeros enrelación a estos temas (actitudes, conocimientos,técnicas, información, experiencia, motivación…)?.

• ¿Soy capaz de aprender de otros compañeros quesepan más de esta área?.

En concreto

• Promover el conocimiento y uso de los materialesdel Programa ¡TENGO UN PLAN!

• Valorar y, si procede, utilizar los videos del Proyectoen sesiones con otros profesionales (sesiones deequipo, formación continuada, …).

• Utilizar instrumentos para adecuar la organizacióna una atención más integral y centrada en la per-sona. Ej. Para la Planificación Gral. del Centro (PlanMarco UCV).

4.3.- EL PROFESIONAL EN LA COMUNIDAD.

La participación e integración de las personas condeterioro cognitivo en estadios iniciales.

“La mirada de otras personas mayores” (Video D1)

Este video recoge la opinión de personas mayoresacerca de los problemas de memoria, testimonios de

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Guía para Profesionales¡Tengo un Plan! Vivir bien con Problemas de Memoria

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• Reconocer lasnecesidades psico-afectivas como algoesencial e inherente atoda persona usuariade un recurso.

• Incluir el bienestarpsíquico y emocionalcomo parte de lacalidad de vida.

• Priorizar suoptimización en cadapersona como objetivoprofesional individual yde equipo.

• Favorecer relaciones decalidad entre laspersonas conproblemas de memoriay los profesionales.

• Desarrollar modos deintervención profesionale instrumentosprofesionales sensiblesal bienestar emocionalen todo el proceso deintervención:valoración, planificacióny seguimiento.

• Demandar la existenciade espacios deacompañamiento alprofesional parasensibilizarnos ycapacitarnos en loscuidados emocionales(supervisión de casos,apoyo emocional, …)


• Identificar la autonomíacomo derecho de lapersona.

• Incluirla como parte dela calidad de vida.

• Priorizar el fomento dela autonomía y laprevención de laheteronomía comoobjetivo profesional,individual y de equipo.

• Desarrollar modos deintervención profesionale instrumentosprofesionales sensiblesa la autonomía en todoel proceso deintervención: valoración,planificación yseguimiento.

• Analizar y valorar enequipo los riesgos(beneficios y perjuicios)de respetar y de norespetar su autonomía.

• Corresponsabilizarsejunto con el resto delequipo a compartirriesgos asumibles.

• Demandar la existenciade espacios de reflexiónética tendentes asensibilizarnos,capacitarnos yresponsabilizarnos eneste ámbito.


• Reconocer la necesidadde ocupación como algoesencial e inherente detoda persona.

• Incluir la ocupación y elsentimiento de utilidadcomo parte de la calidadde vida.

• Analizar y mejorar lacalidad de las ocupacio-nes y roles ofrecidos acada persona comoobjetivo profesional indi-vidual y de equipo(ofrecer propuestas per-sonalizadas).

• Desarrollar modos deintervención profesionale instrumentos profesio-nales en relación a laocupación en todo elproceso de intervención:valoración, planificacióny seguimiento.

• Demandar la existenciade oportunidades decapacitación en elámbito de la ocupaciónsignificativa y terapéu-tica (formación práctica,intercambio de buenasprácticas, visitas, etc.)

Propuestas en la relación con los profesionales


El Proyecto y sus materiales pueden ser utilizados porcualquier profesional sensible a las necesidades psicoso-ciales y a los derechos de las personas mayores que sospe-chemos presentan cierto deterioro cognitivo, aunque no es-temos trabajando en un centro especializado. Puedenutilizarse en cualquier recurso o ámbito, independientementede si se trata o no de un profesional adiestrado en la valora-ción o tratamiento de este tipo de patologías, puesto que supropuesta de actuación resulta complementaria a los abor-dajes que se ofrecen desde otros dispositivos especializados.

Los profesionales pueden darlo a conocer y recomendarsu uso en las consultas habituales de Atención Primariatanto de los Servicios Sanitarios como Sociales, pero tam-bién en el movimiento asociativo (en las Asociaciones deFamiliares de Personas con Alzheimer y otras Demencias)o en cualquier otro dispositivo.

Todos los entornos y recursos en los que participan ha-bitualmente personas mayores (centros sociales, cívicos,socio educativos, centros de asociaciones de personas ma-yores …) son escenarios privilegiados donde desarrollar laPrevención Secundaria identificando en estadios muy ini-ciales a aquellas personas que puedan estar manifestandoun deterioro cognitivo ligero (problemas de memoria) y fa-voreciendo un diagnóstico temprano así como un abordajeespecializado, perfectamente compatible con la participaciónde la persona en sus escenarios sociales actuales. Los re-cursos comunitarios pueden tener un importante papel nor-malizador e inclusivo para los afectados, permitiéndolesmantener las oportunidades de relación y participación queya poseen. Por supuesto, todo ello es complementario a lasnecesarias intervenciones de los recursos especializados.

“La opinión de la calle” (Video D2)

Este video recoge diversas opiniones de personasanónimas acerca de quienes presentan problemas de me-

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cómo viven con ello y cómo se puede convivir con quieneslo padecen con recursos no especializados. El video reflejacómo se puede abordar este tema con personas mayoresen el entorno comunitario y muestra las oportunidadesde estos recursos tanto para la detección precoz entrecoetáneos, como para la participación y el acompaña-miento de quienes presentan deterioro cognitivo leve.


- ¿Qué te ha parecido el video?.

- ¿Conoces a muchas personas mayores que hablendel tema de esta forma tan natural?.


- ¿Crees que en los Centros Comunitarios de perso-nas mayores se ofrecen respuestas a las personascon estos problemas, como se comenta en el vi-deo?.

- ¿Se te ocurren propuestas de actuación o de sensi-bilización para ofrecer en los recursos comunitarios?.


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Los profesionales también pueden utilizar los videosdel Proyecto en cualquier actividad que favorezca la sen-sibilización y toma de conciencia de cualquier miembrode la comunidad sobre la vivencia de las personas conproblemas de memoria. Véase: acciones de formación decualquier organismo o promotor (Universidades, Centrosde Formación Profesional, Centros Educativos para Per-sonas Adultas, Universidades Populares, Escuelas de Sa-lud, Escuelas de Pacientes, Centros Educativos, Institutos,Colegios,…), actividades del movimiento asociativo, etc.

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moria, de lo que necesitan y de su derecho a la informa-ción acerca de lo que les sucede.


�- ¿Qué opinas de las opiniones de la gente de la calle?.

�- ¿Crees que reflejan, en algún grado, lo que se opinaen general sobre las personas con deterioro cogni-tivo en estadios iniciales?.

�- ¿Crees que la sociedad, en general, es sensible ala situación de estas personas?.

¿EN RELACIÓN A TU DESEMPEÑO PROFESIONAL

- ¿Crees que tenemos alguna responsabilidad en tra-tar de mejorar la visión social hacia las personasafectadas?.

- ¿Se te ocurren propuestas de actuación o de sen-sibilización para favorecer una mayor sensibilidadsocial y reducir el estigma asociado al deteriorocognitivo?.


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• Conocer experienciascomunitarias previas,emocionalmentesatisfactorias y positivaspara las personasparticipantes.

• Analizar las oportunidadesy actividades actuales enrelación a la calidad de lasrelaciones y de loscuidados emocionales.

• Favorecer escenarios deinterrelación donde losparticipantes puedansatisfacer susnecesidades psico-afectivas (personasmayores y otros miembrosde la comunidad).

• Participar e implicarsepara que cualquieriniciativa (encuentros,actividades…) generevivencias emocionalmentesatisfactorias.


• Sensibilizar acerca delderecho a la autonomía detodas las personas(también las que tienenalgún tipo dediscapacidad):participando en foros,encuentros, promoviendoactividades, etc.

• Contemplar la idea de losderechos humanos detodas las personas comoeje transversal decualquier acción en lacomunidad.


• Identificar los recursos comu-nitarios que pueden ser utili-zados como oportunidades ocentros de interés para laspersonas (culturales, educati-vos, de ocio, deportivos, talle-res, tiendas,..)

• Sensibilizar a la comunidadacerca de la necesidad decrear un entorno amigablepara todos (tiendas, transpor-tes, espacios públicos…).

• Participar en proyectos con-cretos para la mejora del en-torno físico y social y la pro-moción del buen trato.

• Analizar y mejorar sistemas deseñalización, orientación e in-formación en la comunidad.

• Abordar este tema en encuen-tros y reuniones con otrosagentes de la comunidad parafacilitar que las personas conproblemas de memoria pue-dan realizar desempeños másindependientes, orientarsemejor, roles de adulto …

Propuestas de aplicación en las relaciones con otros agentes de la comunidad


2.- Dando a conocer, facilitando y/o acompañando auna persona de referencia -familiar o amigo de lapersona afectada-.

3.- Dando a conocer y difundiendo entre otros profe-sionales y la sociedad en general esta forma depercibir y tratar a las personas con deterioro cog-nitivo en estadios iniciales.

4.4.- EPÍLOGO.

Puesto que en el momento actual no existe un trata-miento que cure la demencia, existe cada vez un mayorconsenso en pensar que la atención a las personas quela padecen debe centrarse más bien en aliviar las conse-cuencias de la enfermedad, es decir, en promover subienestar, su calidad de vida y su dignidad. La necesidadde conseguir abordajes personalizados e integrales acada afectado resulta ya incuestionable.

Asumir el Modelo de Calidad de Vida y de la AtenciónCentrada en la Persona en la relación con quien presentadeterioro cognitivo requiere que los profesionales noscuestionemos acerca de lo que sabemos, lo que hacemosy lo que deberíamos hacer. Nos confronta con la necesi-dad de clarificar cuál es nuestra responsabilidad respectoa estos ciudadanos más allá de nuestro campo discipli-nario de conocimiento, de nuestras competencias técni-cas específicas. Nos lleva a buscar el modo de ejercer elrol profesional de modo que le ayudemos a mantener sucondición de persona, favoreciendo la mejora de su cali-dad de vida y el ejercicio de sus derechos ciudadanos.

Cada vez sabemos con mayor certeza que necesita-mos dar respuesta a dos ideas que hemos aprendidoquienes trabajamos con personas con problemas de me-moria y con sus allegados:

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Antes de terminar

• ¿Creo que trabajar con otros agentes de la comu-nidad es parte de mi responsabilidad profesional?.

• ¿Qué aporto como profesional a la comunidad parafavorecer que ésta sea más justa e inclusiva conlas personas con deterioro cognitivo?.

En concreto

• Dar a conocer en foros el Programa ¡TENGO UNPLAN!

• Valorar y, si procede, utilizar videos del Proyectoen acciones para la sensibilización acerca de la vi-vencia y percepción social de estas personas conproblemas de memoria (en asociaciones de perso-nas afectadas, con otras personas mayores, encentros educativos, etc.).

• Proponer a instituciones formas de trabajo que con-trarresten el estigma y la discriminación de las per-sonas con leve deterioro cognitivo (seminarios,compartir información, proponer actividades con-juntas…).

En resúmenEl profesional, sea cual sea su formación de base o

su escenario profesional y habiendo realizado el trabajopersonal previo que se propone en la presente Guía,

podrá favorecer el uso de los materialesdel Proyecto:

1.- Dando a conocer, facilitando y/o acompañandodirectamente a la persona con deterioro cognitivoen sus fases iniciales.


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Cap. 5. Para saber más:bibliografíarecomendada.

• Alzheimer Catalunya Fundació (2008). Tengo Alzheimer. Quépuedo hacer.

• Batsch, NL & Mittelman, MS. (2012). World Alzheimer Report.Overcoming the stigma of dementia Alzheimer’s Disease In-ternational.

• Bermejo, L. (2009). Bases y reflexiones en torno a las BuenasPrácticas en Residencias de personas mayores en situaciónde dependencia. Oviedo: Consejería de Bienestar Social yVivienda del Principado de Asturias. Disponible en: http://ria.asturias.es/RIA/handle/123456789/4542

• Bermejo, L. (2014a) Estudio sobre la creación de una unidadde calidad de vida en personas con demencia. Madrid: IM-SERSO. Disponible en:http://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/12015_unidad_calidad_vida.pdf

• Bermejo, L. (2014b): Los profesionales en el modelo de ACP.En Rodríguez P y Vilà A (2014): El modelo de atención integraly centrada en la persona. Teoría y Práctica en ámbitos deenvejecimiento y discapacidad. Madrid: Ed. Tecnos.

• Bermejo, L. (Coord.) (2013): Documento de Consenso sobreCompetencias Comunes de los profesionales de la Geron-tología Clínica y Social. Grupo de Trabajo Interdisciplinar deEducación Gerontológica de la SEGG. Disponible en: http://www.segg.es/edgerontologica.asp

• Brooker, D. (2013): Atención centrada en la persona con De-mencia. Mejorando los recursos. Barcelona: Octaedro.

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• que no es posible pensar que nadie pueda vivirbien, ser feliz, sin tener todas sus necesidadescubiertas y que entre éstas, se incluye QUERERY SER QUERIDOS, DECIDIR y HACER.

• que no podemos establecer una relación profe-sional (proponiendo un tratamiento o una terapia)sin escuchar lo que siente y piensa la personade su situación. Su deterioro cognitivo segura-mente le dificulta expresarse pero no le hace menosfiable respecto a lo que siente y piensa.

Hoy en día hay evidencia de que la ciencia avanza eneste ámbito solo cuando somos capaces de contar conlas personas afectadas. Una relación y asistencia profe-sional de calidad con estas personas está necesariamentevinculada a ayudarlas a satisfacer todas sus necesidadesy no solo al abordaje de los efectos de la patología quepadecen.

Ojalá que este Proyecto sea un instrumento útil paralograrlo.


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http://www.segg.es/edgerontologica.asp

http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/12015_unidad_calidad_vida.pdf

http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/12015_unidad_calidad_vida.pdf

http://ria.asturias.es/RIA/bitstream/123456789/4542/1/1.1_Residencias%20Mayores-Parte%20I.pdf

• CEAFA. Decálogo mundial sobre la demencia. Puedo vivirbien con demencia. Disponible en: http://www.ceafa.es/themed/ceafa/files/docs/067/175/decalogo_mundial_sobre_demencia_1.pdf

• Fundación Alzheimer España (2007). Enfermedad de Alzhei-mer: vivencias familiares: 16 testimonios. FAE.

• Goikoetxea, MJ; Zurbanobeaskoetxea, L.; Mosquera, A.; Pa-blos B. (2015). Código Ético para la atención sociosanitariaa las personas mayores. Cuadernos Deusto de DerechosHumanos 78. Disponible en:http://www.deusto-publicaciones.es/index.php/main/libro/1119

• Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: the person camesfirst. Oxford: Open Unversity Press.

• Rodríguez, P. (2013): La atención integral y centrada en lapersona. Col. Papeles de la Fundación nº1. Madrid: Funda-ción Pilares. Disponible en:www.fundaciónpilares.org/docs/AICPweb.pdf

• Selmes, J; Antoine Selmes, M. (2002) Vivir con... la enfer-medad de Alzheimer. Madrid: Meditor.

• Villar,F; Vila-Miravent, J; Celdrán, M y Fernández, E. (2013).La participación de personas con demencia en las reunionesdel plan de atención individualizada: impacto en el bienestary la calidad del cuidado. En Rev Esp Geriatr Gerontol. 48(6,259–264).


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Lourdes Bermejo GarcíaDirectora y autora del ProyectoSantiago Bermejo García Diseño Gráfico Miguel Ángel Martínez AntónMédico Psiquiatra Asesor José Manuel Morell Rodríguez Dirección, montaje y edición de Piezas AudiovisualesJuan Carlos Martín Millana Fotografía

http://www.fundacionpilares.org/docs/AICPweb.pdf

http://www.deusto-publicaciones.es/deusto/pdfs/cuadernosdcho/cuadernosdcho78.pdf

http://www.deusto-publicaciones.es/deusto/pdfs/cuadernosdcho/cuadernosdcho78.pdf

http://www.ceafa.es/themed/ceafa/files/docs/067/175/decalogo_mundial_sobre_demencia_1.pdf

http://www.ceafa.es/themed/ceafa/files/docs/067/175/decalogo_mundial_sobre_demencia_1.pdf

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Guía para Profesionales Tiene deterioro cognitivo en ...uid... · Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (IMSERSO) Fundación Reina Sofía Diseño, video, fotografía y música: