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HABILIDAD DE CUIDADO Y SOBRECARGA EN CUIDADORES DE PERSONAS EN TERAPIA DE
HEMODIALISIS Y DIÁLISIS PERITONEAL
Claudia Liliam Prada Pérez
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Enfermería Maestría en enfermería
Bucaramanga, Colombia 2017
HABILIDAD DE CUIDADO Y SOBRECARGA EN CUIDADORES DE PERSONAS EN TERAPIA DE
HEMODIALISIS Y DIÁLISIS PERITONEAL
Claudia Liliam Prada Pérez
Tesis o trabajo de investigación presentada(o) como requisito parcial para optar al título de: Magister en Enfermería
Director (a): Mg. PhD Sonia Carreño Moreno
Línea de Investigación: Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico
Universidad Nacional de Colombia Facultad de Enfermería Maestría en Enfermería Bucaramanga, Colombia
2017
Dedicatoria
A Dios por darme las fuerzas para seguir adelante sin desfallecer y así lograr cada día mis
metas.
A mis padres Víctor Hugo y Ana Romelia por su apoyo, todo lo que hoy soy gracias a
ellos.
A mis hijos José David y Manuel Alejandro por ser ellos mi motor y motivación para
superarme cada día mas en mi vida personal y profesional, mi razón de vivir.
Agradecimientos
A Dios, ya que él me dio fuerzas para seguir y luchar día a día, alcanzar grandes retos a
nivel profesional y quien me cubre con su sabiduría para lograr mis metas.
A mi directora de tesis, profesora Mg. PhD Sonia Carreño Moreno, gracias por su apoyo,
paciencia y dedicación. Ha sido un privilegio contar con su guía en el conocimiento quien
siendo crítico fortaleció el desarrollo de la misma.
A la Universidad Nacional de Colombia y UDES por abrirme las puertas con amabilidad
para seguir creciendo y fortaleciendo mis conocimientos en mi vida profesional.
A todas las docentes de la Universidad Nacional que guiaron mi proceso de formación ya
que gracias a ellos adquirí nuevos conocimientos que fortalecen mi rol profesional.
A mis hijos José David y Manuel Alejandro, por el apoyo incondicional que me brindaron
ya que estuvieron a mi lado en los momentos y situaciones difíciles, pero siempre unidos.
Gracias hijos hermosos porque fueron fuente de motivación y esperanza y siempre me
decían “mami lo vas a lograr “.
A mis padres por todo el apoyo incondicional, paciencia. Gracias por estar en los buenos
y malos momentos y siempre creyeron en mí.
A DIALY SER S.A.S por apoyar mi proceso y desarrollo de la tesis de maestría. Gracias
por su apoyo.
A los pacientes y los cuidadores familiares que participaron en el estudio. Gracias por
haberme permitido entrar en cada uno de ellos y que hicieron posible la realización de la
investigación.
Durante mi vida he contado con muchas personas que han fortalecido mi crecimiento,
como profesional y como persona, me han aconsejado, apoyado o simplemente han
estado ahí para mí cuando he necesitado de ellos, algunos aún están presentes en mi
vida otros por el contrario no lo están, pero permanecen en cada uno de mis recuerdos y
en mi corazón, a esas personas que han aportado positivamente enseñanzas en mi vida
también deseo agradecerles por estar ahí aunque sea por un tiempo limitado conmigo,
por todo lo que me han brindado y por sus deseos positivos.
A todos: gracias, Dios los bendigan y siempre estarán en mi memoria.
vi
Resumen
El cuidador familiar de personas con enfermedad renal crónica debe asumir un nuevo rol
que requiere habilidad para cuidar e implica el riesgo de desarrollar sobrecarga del
cuidador. La evidencia sugiere que pueden existir diferencias en las variables de habilidad
de cuidado y sobrecarga del cuidador entre cuidadores de personas con ERC que se
encuentran en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis. Las diferencias se pueden
relacionar con la dedicación al cuidado y responsabilidad sobre la terapia, pues el
cuidador de personas en diálisis peritoneal debe apoyar la terapia en el hogar.
Objetivo. Determinar las diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del
cuidador en cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y
hemodiálisis que son atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta
durante el año 2015 – 2016
Materiales y métodos. Estudio cuantitativo descriptivo comparativo. Se hizo
comparación del perfil sociodemográfico y las variables de habilidad de cuidado y
sobrecarga del cuidador entre dos grupos: Cuidadores de personas en diálisis peritoneal y
cuidadores de personas en hemodiálisis. Participaron en el estudio 25 cuidadores de
personas en diálisis peritoneal y 43 cuidadores de personas en hemodiálisis. Los datos de
recolectaron mediante una ficha de caracterización, el Instrumento habilidad de cuidado
de cuidadores de personas con enfermedad crónica de Barrera y la Entrevista Zarit. La
caracterización se analizó mediante estadística descriptiva, usando frecuencias,
proporciones, medias y desviación estándar. Las comparaciones se realizaron a través de
pruebas Chi cuadrado de Pearson para las variables nominales y ordinales y pruebas T
para muestras independientes en variables de razón.
Resultados. No se encontraron diferencias significativas entre las variables de
caracterización de los cuidadores familiares de personas con ERC en diálisis peritoneal
versus los cuidadores de personas en Hemodiálisis, excepto el tiempo diario dedicado a
cuidar, el cual es 16 horas mayor en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal. La
habilidad de cuidado fue similar en los dos grupos, sin embargo fue mejor en la dimensión
relación y cambio en la rutina en el grupo de hemodiálisis. La sobrecarga del cuidador fue
vii
similar en ambos grupos, con peores niveles de sobrecarga en las dimensiones impacto y
competencias- expectativas en el grupo de diálisis peritoneal.
Conclusión. Se observa menos habilidad de cuidado y más sobrecarga del cuidador en
el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal. Se requiere intensificar la
capacitación y apoyo en esta población de cuidadores.
viii
Abstract
The family caregiver of people with chronic kidney disease must assume a new role that
requires skill to care and involves the risk of developing overload of the caregiver. The
evidence suggests that there may be differences in care ability variables and caregiver
overload among caregivers of people with CKD who are on peritoneal dialysis and
hemodialysis therapy. The differences can be related to the dedication to care and
responsibility over the therapy, since the caregiver of people in peritoneal dialysis must
support the therapy in the home.
Objective. To determine the differences between the skill of care and overload of the
caregiver in caregivers of patients with CKD in peritoneal dialysis and hemodialysis
therapy who are treated in a specialized institution of the City of Cúcuta during the year
2015 - 2016
Materials and methods. Quantitative comparative descriptive study. The
sociodemographic profile and care ability and care overload variables of the caregiver
were compared between two groups: Caregivers of people on peritoneal dialysis and
caregivers of people on hemodialysis. Twenty-five caregivers of people on peritoneal
dialysis and 43 caregivers of people on hemodialysis participated in the study. The data
was collected through a characterization card, the Instrument care skill of caregivers of
people with chronic disease of Barrera and the Zarit Interview. The characterization was
analyzed by descriptive statistics, using frequencies, proportions, means and standard
deviation. The comparisons were made through Pearson Chi square tests for nominal and
ordinal variables and T tests for independent samples in ratio variables.
Results No significant differences were found between the characterization variables of
the family caregivers of people with CKD in peritoneal dialysis versus the caregivers of
people on Hemodialysis, except the daily time dedicated to caring, which is 16 hours
longer in the caregivers of people on dialysis peritoneal The care ability was similar in the
two groups, however it was better in the relationship dimension and change in the routine
in the hemodialysis group. Caregiver overload was similar in both groups, with worse
levels of overload in the impact and competence-expectations dimensions in the peritoneal
ix
dialysis group.
Conclusion. There is less ability to care and more caregiver burden in the group of
caregivers of people on peritoneal dialysis. It is necessary to intensify the training and
support in this population of caregivers.
x
CONTENIDO
pág.
Resumen vi
Abstract viii
Lista de tablas xiii
Lista de gráficos xv
Introducción 16
1. MARCO DE REFERENCIA 18
1.1 Situación Epidemiológica de la Enfermedad renal Crónica 18
1.2 Políticas para el Control de la ERC 21
1.3 Impacto del Cuidado en el Cuidador de Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica a Través Tratamiento Renal Sustitutivo 22
1.4 El Cuidador Familiar de Personas con ERC: Caracterización de Cuidadores 23
1.5 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de Personas con ERC en Diálisis 23
1.6 Sobrecarga del Cuidador Familiar de Personas con ERC en diálisis 24
1.7 Planteamiento del Problema 25
1.8 Justificación 25
1.9 Objetivos 27
1.9.1 Objetivo general 27
1.9.2 Objetivos específicos 27
1.10 Variables 28
1.11 Hipótesis 28
1.12 Conceptos 28
1.12.1 Habilidad del cuidado 28
1.12.2 Sobrecarga del cuidador 28
1.12.3 Cuidador familiar 29
1.12.4 Enfermedad renal crónica 29
1.12.5 Diálisis peritoneal 29
1.12.6 Hemodiálisis 29
2. MARCO TEÓRICO 30
2.1 Estudios sobre Habilidad de Cuidado 30
2.2 Estudios en Sobrecarga del Cuidador 32
2.3 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de Personas con Enfermedad Crónica 33
2.4 Sobrecarga del Cuidador de Personas con Enfermedad Crónica 34
xi
3. MARCO METODOLÓGICO 35
3.1 Marco de Diseño 35
3.1.1 Tipo de estudio 35
3.1.2 Control de sesgos 35
3.1.3 Unidad de análisis 35
3.1.4 Muestreo 36
3.1.5 Criterios de inclusión 36
3.1.6 Criterios de exclusión 36
3.1.7 Captura de los participantes 36
3.1.8 Recolección de datos 36
3.1.9 Consideraciones éticas 38
3.1.10 Mecanismos de socialización 39
3.2 Marco de Análisis 40
4. MARCO DE RESULTADOS 42
4.1 Caracterización de la Diada 42
4.1.1 Caracterización de la persona con enfermedad renal crónica. 42
4.1.2 Caracterización del cuidador familiar de la persona con enfermedad renal crónica 51
4.2 Habilidad del Cuidado en Cuidadores Familiares de Pacientes con Enfermedad Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y diálisis Peritoneal 59
4.2.1 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia de Hemodiálisis 59
4.2.2 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia de Diálisis peritoneal 60
4.3 Sobrecarga del Cuidador de Personas Enfermedad Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal 62
4.3.1 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis 62
4.3.2 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal crónica en terapia de diálisis peritoneal 63
4.4 Comparación de la Habilidad del Cuidado y la Sobrecarga del Cuidador de Personas con Enfermedad Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal 65
4.4.1 Comparación de la habilidad del cuidado del cuidador de personas con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal 65
4.4.2 Comparación de la sobrecarga del cuidador de personas con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal 69
4.5 Influencia de las Variables del rol Sobre la Habilidad de Cuidado y la Sobrecarga del Cuidador 74
4.5.1 Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de cuidado 74
4.5.2 Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del cuidador 75
xii
5. MARCO DE DISCUSIÓN 77
6. CONCLUSIONES 82
7. RECOMENDACIONES 84
8. LIMITACIONES 85
9. APORTES DEL ESTUDIO 86
A. Anexo: Cronograma 87
B. Anexo: Presupuesto 88
C. Anexo: Instrumento 89
D. Anexo: Carta para el escenario de investigación 93
E. Anexo: Carta aval para el uso de instrumentos 94
F. Anexo: Consentimiento informado 95
Bibliografías 97
xiii
LISTA DE TABLAS
pág.
Tabla 2-1. Estudios sobre habilidad de cuidado 30
Tabla 2-2. Estudios en sobrecarga del cuidador 32
Tabla 4-1. Pulses de la persona de enfermedad crónica 42
Tabla 4-2. Test SPMSQ de personas con enfermedad renal crónica 42
Tabla 4-3. Genero de personas con enfermedad renal crónica 43
Tabla 4-4. Grado máximo de escolaridad 43
Tabla 4-5. Estado civil 44
Tabla 4-6. Ocupación 44
Tabla 4-7. Estrato socioeconómico 45
Tabla 4-8. Nivel de compromiso religioso 45
Tabla 4-9. Apoyo psicológico 46
Tabla 4-10. Apoyo familiar 46
Tabla 4-11. Apoyo religioso 47
Tabla 4- 12. Apoyo económico 47
Tabla 4- 13. Apoyo social 48
Tabla 4-14. Bienestar físico 48
Tabla 4-15. Bienestar psicológico - emocional 49
Tabla 4-16. Bienestar social 49
Tabla 4-17. Bienestar espiritual 50
Tabla 4-18. Edad en años, tiempo que lleva con la enfermedad renal crónica, número de horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado 50
Tabla 4-19. Genero 51
Tabla 4-20. Grado máximo de escolaridad 51
Tabla 4-21. Estado civil 52
Tabla 4-22. Ocupación 52
Tabla 4-23. Estrato socioeconómico 53
Tabla 4-24. Cuida a la persona desde el momento de su diagnostico 53
Tabla 4-25. Nivel de compromiso religioso 54
Tabla 4-26. Único cuidador 54
Tabla 4-27. Apoyo psicológico 55
Tabla 4-28. Apoyo familiar 55
Tabla 4-29. Apoyo religioso 56
Tabla 4-30. Bienestar físico 56
Tabla 4-31. Bienestar psicológico emocional 57
Tabla 4-32. Bienestar social 57
Tabla 4-33. Bienestar espiritual 58
Tabla 4-34. Tiempo que lleva como cuidador, número de horas que usted cree que dedica diariamente al cuidado de su familiar 58
Tabla 4-35. Estadísticos descriptivos 59
Tabla 4-36. Estadísticos descriptivos 60
Tabla 4-37. Estadísticos descriptivos 62
xiv
Tabla 4-38. Estadísticos descriptivos 64
Tabla 4-39. Estadísticos de grupo 65
Tabla 4-40. Comparativo de sobrecarga del cuidador de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal 70
Tabla 4-41. Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de cuidado 75
Tabla 4-42. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones 75
Tabla 4-43. Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del cuidador 76
Tabla 4-44. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador sobre la sobrecarga total y sus dimensiones 76
xv
LISTA DE GRÁFICOS
Pág.
Gráfico 4-1. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con ERC en terapia de hemodiálisis 60
Gráfico 4-2. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal 61
Gráfico 4-3. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de relación comprensión de impacto, interpersonal y competencias y expectativas, de la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de hemodiálisis 63
Gráfico 4-4. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de impacto, interpersonal y competencias y expectativas, de la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal 64
Gráfico 4-5. Comparativo de la habilidad del cuidado total entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 66
Gráfico 4-6. Comparativo de la dimensión relación entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 67
Gráfico 4-7. Comparativo de la dimensión comprensión entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 68
Gráfico 4-8. Comparativo de la dimensión cambio de rutina entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 69
Gráfico 4-9. Comparativo de la sobrecarga del cuidador total entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 71
Gráfico 4-10. Comparativo del impacto de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 72
Gráfico 4-11. Comparativo de la dimensión interpersonal de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 73
Gráfico 4-12. Comparativo de la dimensión competencias y expectativas de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 74
16
Introducción
Para determinar la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador familiar en pacientes
con terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal, se considera que cuidar de un familiar
cambia la dinámica interna de la familia, porque esta se enfrenta a nuevas situaciones
que no son esperadas y afectan las condiciones y necesidades personales que tiene el
cuidador, además se consideran características de la etapa del ciclo vital que se
encuentre y los diversos factores que pueden estar presentes en la habilidad del cuidado.
La creciente problemática de incidencia y prevalencia de la ERC y por tanto el aumento
en la prestación de terapias de reemplazo renal suponen un aumento en la población de
pacientes y por tanto de cuidadores familiares, estos últimos, una población que demanda
cuidados y requiere apoyo.
NCYT, Amazings (1) afirma que los principales factores de riesgo para desarrollar la
enfermedad renal crónica es la diabetes, hipertensión y envejecimiento, (ERC), afectando
al 17% de los individuos mayores de 20 años, en un periodo superior a 3 meses
diagnosticando estadios terminales de la enfermedad en lo que se requiere terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal o trasplante renal.
El marco de referencia en este trabajo aporta grandes conocimientos como el cuidador
familiar de persona con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis afronta un rol
complejo por los sentimientos que los media y por las difíciles tareas de cuidados que
deben asumir; la falta de habilidad para cuidar y la presencia de sobrecarga asociada al
cuidado, se presentan problemáticas en todo su entorno. Para enfermería, una disciplina
profesional guiada por el paradigma del cuidado de la experiencia de la salud humana,
está llamada a responder a las necesidades del cuidador familiar de personas con ERC
en diálisis y reconocerlo como sujeto de cuidado.
En el marco metodológico se describe el fenómeno que se estudió, surge a partir de las
revisiones bibliográficas y críticas de la literatura. Se trata de un estudio cuantitativo
descriptivo comparativo. En el diseño se controlaron fuentes de invalidación, Se utilizaron
instrumentos con pruebas de validez y confiabilidad adecuadas para Colombia y para la
población a estudio, con selección de cuidadores de pacientes que tienen terapia de
17
diálisis peritoneal y hemodiálisis en grupos equivalentes en características
sociodemográficas y de cuidado, excepto las horas diarias dedicadas a cuidar, se optó por
un muestreo de tipo no probabilístico e intencional. Participaron 25 cuidadores de
personas en terapia de diálisis peritoneal y 43 cuidadores de personas en terapia de
hemodiálisis. El estudio fue conducido en sala de consulta externa en la institución de
salud en la unidad renal Dialyser de la ciudad de Cúcuta. Los datos de recolectaron
mediante una ficha de caracterización, el Instrumento habilidad de cuidado de cuidadores
de personas con enfermedad crónica de Barrera y la Entrevista Zarit. La caracterización
se analizó mediante estadística descriptiva, usando frecuencias, proporciones, medias y
desviación estándar. Las comparaciones se realizaron a través de pruebas Chi cuadrado
de Pearson para las variables nominales y ordinales y pruebas T para muestras
independientes en variables de razón.
Los resultados del estudio se presentan de acuerdo a los objetivos planteados, se
describe las variables de caracterización de ambos grupos, se determinó el
comportamiento de las variables habilidad del cuidado en la dimensión relación y cambio
en la rutina y sobrecarga del cuidador en las dimensiones impacto y competencias-
expectativas en ambos grupos, análisis de asociación entre variables de género, único
cuidador y habilidad de cuidado, sobrecarga del cuidador.
En la discusión se presentaron aportes que contribuyeron al estudio y al dialogo con otros
autores en las investigaciones.
Seguidamente se presentan conclusiones, limitaciones y aportes que dan el impacto al
estudio que se presenta a continuación.
18
1. MARCO DE REFERENCIA
El marco de referencia se realiza a partir de las revisiones de artículos científicos,
revistas, noticias, libros, tesis publicadas entre los años 2005 a 2015. Se utilizaron bases
electrónicas como: ScienceDirect, elsevier, scielo.
1.1 Situación Epidemiológica de la Enfermedad renal
Crónica
La enfermedad renal crónica a través de los años, va evolucionando cada día en todos los
países del mundo, pero nos hace pensar porque se desarrolla tan rápidamente, cual es la
causa, población afectada en cada una de las personas diagnosticadas.
NCYT, Amazings (1) afirma que los principales factores de riesgo para desarrollar la
enfermedad renal crónica es la diabetes, hipertensión y envejecimiento, (ERC), afectando
al 17% de los individuos mayores de 20 años, en un periodo superior a 3 meses
diagnosticando estadios terminales de la enfermedad en lo que se requiere terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal o trasplante renal.
Así mismo, Castro Edith (2) según el estudio, la Organización Mundial de la Salud (OMS),
declara que hay aproximadamente 150 millones de personas con diabetes a nivel
mundial, las cuales no reciben ningún tratamiento y/o cuidado estricto de su padecimiento,
y predicen que este dato puede ser doblado a más de 300 millones para el 2025. La
Nefropatía diabética en el Reino Unido es la causa del 18% en pacientes nuevos y
requieren diálisis, E.E.U.U. 7.3% en todos los adultos,el 17.8% de los pacientes sufren de
Diabetes Mellitus que están por encima de los 65 años.
Levey A. et. al. (3) Describe la ERC como un problema global en salud pública, en la
actualidad puede ser detectada a través de pruebas de laboratorio simple, el tratamiento
puede prevenir o retrasar las complicaciones de la función renal disminuida, progresión y
reducir el riesgo cardiovascular (ECV). El 9.6% de los adultos no hospitalizados en
E.E.U.U. tienen ERC, Europa, Australia y Asia confirman la alta prevalencia de la ERC.
19
De esta manera nos indica que cada año, los casos de ERC (Enfermedad Renal Crónica),
va aumentando progresivamente debido al alto costo de tratamiento y de sus cuidados
integrales.
De igual manera, García G. y Harden P (4) describe en su artículo, el trasplante de riñón es
reconocido como el mayor avance de la medicina moderna, la cual proporciona años de
supervivencia con una elevada calidad de vida, E.E.U.U., China, Brasil e India son los
países con el mayor número de trasplantes, E.E.U.U., Croacia, Noruega, Portugal y
España, con mayor acceso de la población al tratamiento. Por dichas razones los
pacientes que ingresan en diálisis por ERC terminal en países con ingresos económicos
bajos mueren o suspenden el tratamiento ya que el costo de la diálisis de mantenimiento
varía considerablemente en los países y en el sistema de salud.
Con referencia, Méndez et al(5) menciona que en México las cifras de morbilidad y
mortalidad son alarmantes, causas de atención en hospitalización y en los servicios de
urgencias, altos costos de inversión, recursos de infraestructura, detección tardía y altas
tasas de morbilidad y mortalidad en programas de sustitución, con una incidencia de
pacientes con insuficiencia renal crónica de 377 casos por millón de habitantes y
prevalencia de 1,142; contando con alrededor de 52.000 pacientes en terapias
sustitutivas.
De acuerdo con lo mencionado es de gran importancia fortalecer estrategias para la
disminución de los factores de riesgo que presentan las enfermedades degenerativas y
así evitar complicaciones del mismo, buscar las medidas necesarias para que los
pacientes reciban en cada una de las EPS-S o EPS-C, el tratamiento oportuno y realizar
la captación de pacientes para disminuir los costos.
Por otra parte, Loza et al(6) en su estudio los trasplantes renales frente a la hemodiálisis
constituye un problema de salud tanto en Perú como en el mundo, la cual se ha duplicado
en los últimos diez años en los países de Inglaterra y E.E.U.U. creciendo a un ritmo de 5 –
8% al año, la cual es una amenaza para los sistemas nacionales de salud.
La OPS/OMS y la Sociedad Latinoamericana de Nefrología(7) se estima que una
proporción significativa de pacientes de la región no acceden a los tratamientos que
20
puedan salvarle la vida, indicando que en América Latina un promedio de 613 pacientes
por millón de habitantes tuvieron acceso en el 2011 a alguna de las alternativas de
tratamiento para la sustitución de la función que sus riñones ya no pueden realizar:
hemodiálisis (realizada por una máquina), diálisis peritoneal (utilizando fluidos en el
abdomen a través de un catéter) y el trasplante de riñón.
Según la revista panamericana de la Salud(8) resume la situación actual de la Insuficiencia
Renal Crónica en varios países latinoamericanos con respecto a los factores de riesgo y
sus políticas de prevención, ya que es una enorme carga y no se ha podido controlar las
enfermedades crónicas. La prevalencia de la IRC en estado terminal ha crecido en 6,8%
anualmente en los últimos 5 años.
No obstante se debe buscar las estrategias de acompañamiento necesarios para que los
pacientes no abandonen el tratamiento ya que genera perdida para la institución en las
primeras valoraciones en el inicio del tratamiento.
En América Latina el promedio de pacientes que anualmente deben ingresar a diálisis o
trasplante renal es de 150 personas por cada millón de habitantes’.
Yesid Coronado et al(9) reportan que el alto número de pacientes con Enfermedad Renal
Crónica en Colombia ya sea por ingreso programado o estando hospitalizado, refleja un
mayor impacto financiero y metodológico en el Sistema General en Salud de Colombia,
correspondiente al 64% del costo total por enfermedades catastróficas.
Acuña et al(10), concluye que la Hipertensión, es una de las causas principales precursora
de la Enfermedad Renal Crónica en el país, indicando que la tasa de mortalidad de 28. 19
por cien mil habitantes.
Sin embargo, Rodríguez(11) describe la trayectoria de la situación nefrológica en Colombia,
la enfermedad, los costos, y retos del futuro, que a través del compromiso del equipo
multidisciplinario e interdisciplinario permita un trabajo en equipo en el tratamiento integral
y así alcanzar el objetivo de disminuir la incidencia de la enfermedad renal, ofrecer calidad
de vida a los enfermos renales, ya que en Colombia se atienden hoy alrededor de 21.000
pacientes en diálisis, según información inicial de la fase 1 de la Cuenta de Alto Costo
(CAC), lo cual representa una tasa de prevalencia cercana a 530 pacientes por millón, con
21
una tasa de incidencia calculada de 140 pacientes ppm para el año 2007, con un
crecimiento superior a 300% durante los últimos 10 años.
La idea expuesta hasta ahora explica un aumento en el servicio de alto costo
contemplado en el sistema general de seguridad social en salud, para la prestación de
sus servicios y oportunidad en la atención en salud a los pacientes y así evitar múltiples
demandas.
1.2 Políticas para el Control de la ERC
Al hablar de las políticas de la Enfermedad Renal Crónica, a nivel mundial y de Colombia,
debemos mirar las razones del alto costo y la atención no oportuna a los tratamientos.
La OPS/OMS, Sociedad latinoamericana de Nefrología(12) describe la enfermedad renal
crónica afecta cerca del 10% de la población mundial, suele ser progresiva, silenciosa y
no presentar síntomas hasta etapas avanzadas, cuando las soluciones, la diálisis y el
trasplante de riñón, son altamente invasivas y costosas, lo cual requiere de equipos,
insumos necesarios, tratamiento y especialistas. Por esta razón nos indica que las
políticas se deben fortalecer cada día creando la conciencia y sensibilización a todas las
personas que conforman el equipo interdisciplinario y así lograr el impacto.
Seguidamente Chicaíza(13) refiere que la enfermedad renal crónica y el sida son las
enfermedades de mayor impacto financiero, mayor desviación del perfil epidemiológico en
el Sistema General de Seguridad Social en Salud de Colombia, ya que es de
preocupación el nivel de crecimiento y su alto costo de la tecnología, demostrando a que
el paciente se torna como factor monetario a la espera de la autorización del proceso para
lograr una mejor salud, pero puede suceder a interponer tutelas por el no logro del mismo.
Herrera (14) publica la creación de la Red Iberoamericana para la prevención de la
enfermedad renal crónica “RIPERC”, enmarcadas en la política a nivel nacional e
internacional para contribuir en el mejoramiento de la calidad de vida de la población y de
sus indicadores.
Sin embargo, Álvarez (15) menciona la importancia de la utilización de las guías de
atención integral que son necesarios para la prestación de los servicios de salud y
22
definición de medicamentos incluidos en los planes de beneficios POS-C y POS-S en el
Sistema General de Seguridad Social en Salud, SGSSS colombiano, tal como lo definen
las políticas de salud establecidas en acuerdos del Consejo Nacional de Seguridad Social
en Salud. - CNSSS (acuerdos 83 de 1997, 117 de 1998 y 228 de 2002) y en normas y
documentos de política del Ministerio de la Protección.
Lo anterior nos indica el grado de cumplimiento de las actuaciones del equipo de salud en
las prácticas para la mejora de los estilos de vida a través de la sensibilización y
utilización de las guías de atención por medio de estrategias psicoeducativas y modelos
de atención para la disminución de los factores de riesgo en la Enfermedad Renal
Crónica.
1.3 Impacto del Cuidado en el Cuidador de Pacientes con
Insuficiencia Renal Crónica a Través Tratamiento Renal
Sustitutivo
Los cuidadores familiares de personas en diálisis deben asumir un nuevo rol y dentro de
este, tareas que son complejas, que desconocen y por tanto se enfrentan a un déficit de
preparación para llevarlas a cabo. La repercusión de asumir el rol de cuidar a una persona
con ERC es en muchos casos negativa.
Velásquez et al (16) reportaron en su estudio con cuidadores de pacientes con ERC
terminal que la mayoría de cuidadores poseían información de la enfermedad, pero que
no tenían experiencia en el cuidado y presentaban problemas nerviosos, osteomusculares
y cefalea. Reportaron además que existe una gran afectación socioeconómica que se
expresó como limitación en el tiempo libre, falta de apoyo, aislamiento social, problemas
laborales y económicos. Fue común la expresión de sentimiento como: miedo angustia,
irritabilidad y soledad, además más de la mitad de cuidadores presentó carga, ansiedad y
depresión.
Por su parte Arechabala et al (17) encontraron depresión y sobrecarga del cuidador a
través de una muestra de cuidadores pacientes con hemodiálisis y una asociación
significativa entre las dos variables. Concluyen las autoras la importancia de conocer el
23
impacto del cuidado en el cuidador por parte de enfermería, con el fin de realizar
abordajes que den respuesta a las necesidades de esta población.
Périz et al (18) reflejan en su trabajo con cuidadores de paciente en hemodiálisis, que las
personas en esta terapia son muy dependientes, requieren un cuidador y que este
requiere apoyo e información que les permita mayor preparación para asumir su rol.
Además señalan la importancia de que el cuidador goce de reconocimiento, apoyo familiar
y sanitario, esto con el fin de minimizar la sobrecarga asociada al cuidado.
Se concluye entonces que el cuidador familiar de personas en diálisis asume un rol con
poca o nula preparación, lo que le implica asumir tareas complejas y que impacta en su
vida de diferentes formas, siendo las más frecuentes sentimientos de adversidad,
sobrecarga, ansiedad y depresión.
1.4 El Cuidador Familiar de Personas con ERC:
Caracterización de Cuidadores
Los cuidadores de personas con enfermedad renal crónica tienen una caracterización
similar a lo encontrado en la literatura frente a los cuidadores en general. Se destaca que
estos cuidadores son con mayor frecuencia mujeres, en edad medio o productiva, de
parentesco madre, hija o esposa de la persona con ERC, con poca preparación y alto
impacto del cuidado en su vida. (16)
1.5 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de
Personas con ERC en diálisis
La habilidad de cuidado se relaciona con la preparación que tiene el cuidador familiar de
personas con ERC para asumir su rol y desarrollar todas las tareas, acciones y
comportamientos asociados a su rol.
López et al(19) en su estudio con cuidadores informales de enfermos renales crónicos
resaltan que los cuidadores familiares deben prepararse para ayudar a su receptor de
cuidados a usar los servicios sanitarios, brindar cuidados relacionados con las actividades
24
de la vida diaria, administración de la medicación, control de líquidos, control de peso,
preparación de las sesiones de diálisis y cubrir necesidades de autorrealización personal.
Frente a lo anterior, destacan los autores, el cuidador debe desarrollar suficiente
preparación y habilidad.
Lovera et al(20) en su estudio sobre diálisis peritoneal automatizada en niños, destacan en
la gran mayoría de casos son la madres de los niños quienes asumen la terapia en casa
que por falta de preparación y conocimiento se derivan múltiples factores de riesgo para
los niños.
Andreu et al (21) reportan que se debe lograr una participación eficaz del cuidador familiar
por medio de una atención personalizada, soporte institucional que le permitan a cuidador
estar más preparados para desarrollar sus actividades de cuidado.
Se concluye que la habilidad de cuidado del cuidador familiar de personas en diálisis se
ha abordado principalmente frente a las tareas que debe asumir y su preparación para
ello. Los estudios muestran que la habilidad de cuidado en el cuidador es deficiente y
debe ser promovida desde los profesionales de salud e instituciones.
1.6 Sobrecarga del Cuidador Familiar de Personas con
ERC en Diálisis
La sobrecarga del cuidador entendida como uno de los impactos negativos de la provisión
de cuidados, ha sido identificada como un fenómeno que se presenta en los cuidadores
familiares de personas con ERC.
Bañobre et al (22) en su estudio con cuidadores de pacientes dependiente en diálisis,
encontraron que aunque la mayoría de estos percibieron baja carga, esta es una variable
de interés a considerar en las intervenciones con cuidadores de este tiempo Además,
encontraron que a mayor tiempo de cuidado, mas conocimiento y menor percepción de
carga.
Arechabala et al (17) encontraron que el 17,3% de los cuidadores de pacientes en
hemodiálisis presentaron fatiga y que el 20.3% de los pacientes manifestaron sentir que
25
su cuidador se encontraba sobrecargado como consecuencia del cuidado.
Teixidó et al (23) señalan la importancia creciente que ha tomado el estudio de la
sobrecarga en cuidadores de pacientes en diálisis, ya que la dependencia de estos y la
complejidad de las terapias pueden tener impacto negativos en el cuidador.
Gil et al (24) en su estudio con cuidadores de pacientes en hemodiálisis, encontraron que la
sobrecarga medida por la entrevista Zarit, está entre leve y moderada en una 45% de los
cuidadores estudiados. Además encontraron que la salud general está afectada siendo
los síntomas somáticos, ansiedad e insomnio los más afectados en el 52% de los
cuidadores y que el 71% de los cuidadores carecen de los conocimientos necesarios
sobre el cuidado de accesos vasculares, alimentación y medicación.
Se concluye que la sobrecarga del cuidador es un fenómeno presente en los cuidadores
de personas con ERC en diálisis y su estudio es de interés para la generación de
conocimiento y cualificación de los cuidados.
1.7 Planteamiento del Problema
¿Existen diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador en
cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis que son
atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta durante el año 2015 –
2016?
1.8 Justificación
El cuidador familiar de persona con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis
afronta un rol complejo por los sentimientos que los media y por las difíciles tareas de
cuidados que deben asumir.
La literatura evidencia que estos cuidadores tienen un impacto negativo sobre su vida
derivado del acto de cuidar y que este puede expresarse como sentimientos de
adversidad y carga. Además se pone de manifiesto la necesidad de apoyar a los
cuidadores en su labor desde el nivel familiar, social, profesional e institucional, con el fin
de promover su preparación para cuidar y mitigar las repercusiones negativas del cuidado
26
sobre el mismo y su receptor.
La creciente problemática de incidencia y prevalencia de la ERC y por tanto el aumento
en la prestación de terapias de reemplazo renal suponen un aumento en la población de
pacientes y por tanto de cuidadores familiares, estos últimos, una población que demanda
cuidados y requiere apoyo.
Los cuidadores familiares viven diferentes tensiones para el manejo en el proceso de la
enfermedad ya que la carga emocional, estrés, el nuevo rol y las actividades del cuidado
dificultan el desempeño en la habilidad del cuidado, generando así sobrecarga en las
personas con enfermedad renal crónica.
Al hablar de habilidad del cuidado de los cuidadores familiares en pacientes con
enfermedad renal crónica se requiere de la experiencia y del conocimiento para poder
afrontar las diferentes situaciones, toma de decisiones ante una situación de enfermedad
crónica.
Estudios demuestran que la mortalidad del cuidador ha ido aumentando con un riesgo del
63%, debido a las tensiones mentales, carga emocional, por lo cual el cansancio, el nivel
de dependencia del paciente y la falta de conocimientos y habilidad para satisfacer los
cuidados, experimenta un desgaste relacionado por el estrés debido a la sobrecarga del
cuidador causando depresión, fatiga, ansiedad, sentimiento de culpa. (25)
Enfermería, una disciplina profesional guiada por el paradigma del cuidado de la
experiencia de la salud humana, está llamada a responder a las necesidades del cuidador
familiar de personas con ERC en diálisis y reconocerlo como sujeto de cuidado, desde
esta perspectiva el conocer la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador en
cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal, fortalecerá el
accionar de la disciplina en el abordaje de las necesidades del cuidador y el
entrenamiento del mismo. .
Por lo anterior, se reconoce que este trabajo es importante, ya que responde a una
problemática presente en los cuidadores familiares, como lo es la falta de habilidad para
cuidar y la presencia de sobrecarga asociada al cuidado. Además es novedoso por
cuando se amplía el conocimiento desarrollado en el área y se aborda la habilidad de
27
cuidado desde una perspectiva más humana, tal como la disciplina profesional de
enfermería lo requiere y es útil, pues contar con un conocimiento contextualizado para
Colombia con el que enfermería puede orientar acciones de la práctica es un aporte que
enriquece a la disciplina y a la profesión.
1.9 Objetivos
1.9.1 Objetivo general.
Determinar las diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador en
cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis que son
atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta durante el año 2015 –
2016
1.9.2 Objetivos específicos.
Comparar la caracterización entre los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad
renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.
Describir la habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad
renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.
Describir la sobrecarga del cuidador en pacientes con enfermedad crónica en terapia de
hemodiálisis y diálisis peritoneal.
Comparar la habilidad del cuidado y sobrecarga en cuidadores de pacientes con
enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.
Analizar las influencias de variables del rol de cuidador (edad, Tiempo que lleva como
cuidador, si es o no el único cuidador, género) sobre la habilidad de cuidado y sobrecarga
del cuidador en cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en
terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.
28
1.10 Variables
Habilidad del cuidado en cuidadores de pacientes con enfermedad renal crónica en
terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.
Sobrecarga de cuidadores en pacientes con enfermedad renal crónica en terapia de
hemodiálisis y diálisis peritoneal.
1.11 Hipótesis
Existen diferencias en las variables de habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador
entre cuidadores de personas con ERC que se encuentran en terapia de diálisis peritoneal
y hemodiálisis. Las diferencias se pueden relacionar con la dedicación al cuidado y
responsabilidad sobre la terapia, pues el cuidador de personas en diálisis peritoneal debe
apoyar la terapia en el hogar.
1.12 Conceptos
1.12.1 Habilidad del cuidado.
Definición conceptual: Capacidad que tiene el cuidador en su experiencia de cuidado
del familiar con enfermedad crónica para establecer la relación, la comprensión y la
modificación de la vida. (25)
Definición operacional: Escala para medir la habilidad de cuidado de cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica. Instrumento de 48 ítems que valora las
dimensiones de relación, comprensión y cambio en la rutina. (25)
1.12.2 Sobrecarga del cuidador.
Definición conceptual: Son las consecuencias negativas que tiene el cuidado sobre
los cuidadores familiares definiéndola como un conjunto de actitudes y reacciones
emocionales que el cuidador familiar siente ante la experiencia de cuidar. (26)
29
Definición operacional: Entrevista Zarit, instrumento de 22 ítems que mide
multidimensionalmente el concepto de sobrecarga. (27)
1.12.3 Cuidador familiar.
Definición conceptual: Es la persona reconocida que representa el primordial agente
de cuidado que da asistencia básica, apoyo continuo en las actividades de la vida diaria
del enfermo, quien con frecuencia posee un vínculo familiar, un lazo afectivo de
compromiso y es quien se apropia de la responsabilidad del cuidado, participa y asume
decisiones y conductas acerca de la persona cuidada. (28)
1.12.4 Enfermedad renal crónica.
Definición conceptual: La enfermedad renal crónica es un proceso largo y
normalmente lento en el que los riñones pierden sus funciones poco a poco. Cuando los
riñones funcionan al 15% o menos, ocurre lo que se denomina insuficiencia renal o
enfermedad renal en etapa terminal. (29)
1.12.5 Diálisis peritoneal.
Definición conceptual: La diálisis peritoneal (PD) limpia los productos de desecho de
su sangre, elimina los líquidos extra y controla la química de su cuerpo cuando fallan sus
riñones. Sin embargo, a diferencia de una máquina de diálisis, utiliza su cuerpo. (29)
1.12.6 Hemodiálisis.
Definición conceptual: La hemodiálisis elimina los desechos y el exceso de líquido de
su cuerpo, moviendo constantemente su sangre a través de un filtro externo. El f iltro,
conocido como un dializador o riñón artificial, se utiliza con una máquina de diálisis. (29)
30
2. MARCO TEÓRICO
A continuación se presenta un cuadro resumen de los resultados de investigación
relacionado con la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador. Como el fenómeno de
habilidad de cuidado no ha sido estudiado en la probación específica de cuidadores
familiares de personas con ERC, se trajeron al marco teórico los resultados de
investigaciones con cuidadores de enfermos crónicos.
2.1 Estudios sobre Habilidad de Cuidado
Tabla 2-1. Estudios sobre habilidad de cuidado
ESTUDIO PRINCIPALES HALLAZGOS
Figueroa(30) Los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica presentan niveles similares de habilidad de cuidado cuando se encuentran con su receptor de cuidados hospitalizado o en consulta externa. No hay nivel de habilidad de cuidado adecuado.
Blanco(30) Los cuidadores de Argentina que tienen su receptor de cuidados en tratamiento ambulatorio tienen menor nivel de habilidad de cuidado. La mayoría de cuidadores requiere fortalecer su habilidad de cuidado.
Díaz (31) En los cuidadores de niños con enfermedad crónica no existe relación entre las variables de habilidad de cuidado y soporte social. Los niveles de habilidad están entre medio y bajo.
Vega(32) Gonzáles(33)
Ramírez(34)
Los cuidadores de personas con enfermedad cardiovascular, cáncer y diabetes que viven en Santander Colombia tienen bajo nivel de habilidad de cuidado.
Díaz (35) Los cuidadores de Girardot en Colombia presentan bajo nivel de habilidad para cuidar.
Barrera et al (36)
Los cuidadores de Chía, Bogotá y Villavicencio en Colombia tienen bajos niveles de habilidad de cuidado.
Barrera et al (37)
Los cuidadores de personas con enfermedad crónica de Guatemala, Argentina y Colombia presentan niveles deficientes de habilidad de cuidado.
Barrera et al (38)
Existe similitud entre variables sociodemográficas y niveles de habilidad de cuidado entre hombre y mujeres. Hay niveles medios a bajo de habilidad el cuidado en el 80% de los casos.
Montalvo et al (39)
Los cuidadores de personas con secuelas de evento cerebrovascular en Cartagena Colombia, no cuenta con la habilidad de cuidado suficiente, presentando niveles bajos y medios.
Marín et al (40)
Los niveles de habilidad de cuidado en cuidadores de niños con leucemia en total y por dimensiones es bajo.
Tizoc et al (41)
El nivel de habilidad de cuidado en cuidadores de pacientes con enfermedad renal crónica en Culiacán México es medio en el 82% y bajo en el 7%.
Carrillo et al (42)
Los cuidadores familiares de adultos con enfermedad crónica tienen una habilidad de cuidado mayor que los cuidadores de niños. La habilidad se encontró en valores medios a altos.
31
Como se evidencia en el cuadro de síntesis presentado, la habilidad de cuidado de
cuidado ha sido ampliamente descrita en los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica, sin embargo, se requiere estudios que la describan en poblaciones
específicas, como son los cuidadores de personas con ERC en terapia de hemodiálisis y
diálisis peritoneal. La habilidad de cuidado como constructo, ha tenidos dos principales
referentes teóricos, el primero de ellos Ngozi Nkongho, quien a partir de los atributos de
conocimiento, valor y paciencia, ha planteado la habilidad de cuidado como un concepto
globalizador que implica habilidades más que instrumentales para el ejercicio del rol de
cuidador familiar (30-35). Frente a este constructo, se ha descrito que condiciones como la
hospitalización del sujeto de cuidados, el género del cuidador o la edad del receptor de
cuidados, no son variables que influyan en el nivel de habilidad de cuidado y que por lo
general, en cuidadores de adultos, de niños, de personas con ERC, de personas
ambulatorias y hospitalizadas, los niveles no son los adecuados. Se destaca que las
dimensiones de conocimiento y paciencia son la que han reportado mejores niveles,
mientras que el valor, entendida como la capacidad de acceder a las redes de apoyo
social y la habilidad para la toma de decisiones, requiere mejorarse en todas las
poblaciones (30-42). Por su parte, el constructo propuesto por Barrera (25), el cual entiende la
habilidad de cuidado desde sus atributos de comprensión, relación y cambio en la rutina,
no ha sido aún descrito en población alguna, pues el último estudio reportado, ha descrito
sus propiedades psicométricas en cuanto a su validez facial y de contenido. En cuanto a
la habilidad de cuidado en cuidadores de personas con ERC, se sabe que los niveles se
encuentran entre medio y bajos, pero se desconoce si existen diferencias entre las
poblaciones de cuidadores de cuidan a personas que acceden a diferentes terapias
dialíticas.
32
2.2 Estudios en Sobrecarga del Cuidador
Tabla 2-2. Estudios en sobrecarga del cuidador
ESTUDIO PRINCIPALES HALLAZGOS
Bañobre et al (22)
Los cuidadores familiares de pacientes en diálisis presentan niveles de carga leve.
Arechabala et al (17)
El 17% de los cuidadores de personas en hemodiálisis presenta fatiga del cuidador.
Gil et al (24) El 45% de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis tiene niveles leves y moderados de carga.
Rivero et al (43)
Los cuidadores de pacientes en hemodiálisis presentan sobrecarga generada por reingreso hospitalario en el 60% de los casos.
Villalobos et al (44)
La sobrecarga del cuidador de personas en hemodiálisis se asocia con la calidad de vida. A mayor sobrecarga, menor calidad de vida.
Contreras et al (45)
La sobrecarga del cuidador de personas en hemodiálisis se relaciona con el nivel de dependencia del paciente.
Griva et al(46) La carga y calidad de vida son similares entre cuidadores de pacientes en diálisis peritoneal manual y automatizada.
Alnazly (47) Los cuidadores de pacientes en hemodiálisis presentan alta carga, que aumenta cuando se reside con el paciente y cuando no está fortalecido el autocontrol.
Suri et al (48) Los pacientes perciben que sus cuidadores están sobrecargados. La sobrecarga no se relaciona con la frecuencia de la hemodiálisis.
Avsar et al (49) Los cuidadores de pacientes con trasplante renal tienen menos carga que los cuidadores de pacientes con diálisis peritoneal.
La sobrecarga del cuidador ha sido un tema de interés en los cuidadores de
personas con ERC. Se han descrito respuestas generales de la sobrecarga, las
cuales han evidenciado que en general los cuidadores presentan niveles leves a
intensos (17, 22). Por otra parte, el tipo de terapia ha sido una variable de interés
frente a la sobrecarga, frente a esto, se ha reportado que el cuidar a una persona
en terapia de hemodiálisis (17,24), es una condición sobrecargante y más aún
cuando la persona está en una condición de reingreso hospitalario, situación que
además afecta la calidad de vida del cuidador (43), factores como un alto nivel de
dependencia y vivir con el sujeto de cuidados, aumentan la posibilidad de sufrir
sobrecarga.
33
En el campo de la comparación, no se han reportado diferencias entre los
cuidadores de personas con diálisis manual versus diálisis automatizada (46),
tampoco en comparaciones por frecuencia de la hemodiálisis (48), hallazgos que
contrastan con el caso de los cuidadores de personas con trasplante renal,
quienes experimentan menos carga de los que cuidan a personas en diálisis
peritoneal(49). Hasta el momento en la literatura revisada no se han reportado
estudios que exploren diferencias entre cuidadores de personas en terapia de
hemodiálisis versus diálisis peritoneal.
2.3 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de
Personas Con Enfermedad Crónica
El constructo de habilidad de cuidado fue propuesto inicialmente por Ngozi
Nhongho, quien a partir de la revisión de literatura y su trabajo con enfermeros en
formación, propuso tres atributos, como aquellos que, aportarían al entendimiento
del propio ser y el de otros: Conocimiento, valor y paciencia.
El conocimiento implica comprender a la persona receptora de cuidados, conocer
su necesidades, sus fortalezas y debilidades; el valor, es el aprendizaje a partir de
la experiencia, la relación con los demás significativos dentro del cuidado y la
influencia de ello en la toma de decisiones y por último la paciencia, se relaciona
con la reflexión, con la introspección que permite re significar las experiencias y
permitir el crecimiento personal. (50)
Este constructo parte de la idea de que el cuidado tiene componentes actitudinales
y cognitivos, de que todos los seres humanos son potenciales cuidadores, de que
el cuidado es algo que puede aprenderse y medirse, con base en la última idea la
autora propuso el Caring Ability Inventory.
Como concepto, la habilidad de cuidado fue medida en Colombia y Latinoamérica
en diferentes estudios (51,52,53,54,55,56,57,58,59,60,61), encontrando a lo largo de los mismos,
34
que el instrumento utilizado no lograba objetivar las necesidades de los cuidadores
familiares latinoamericanos,(62,63,64) por lo cual Barrera en 2008 propone el
constructo denominado Habilidad de cuidado en cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica, el cual es definido como la capacidad que tiene
el cuidador familiar para establecer relación, comprensión y modificación de la vida
para llevar a cabo el cuidado de una persona con enfermedad crónica. Con base
en este constructo, la autora propone un instrumento el cual cuenta con adecuada
validez facial, de contenido y consistencia interna (25). Ya surtidas algunas pruebas
psicométricas el instrumento, el nuevo reto es describir esta variable en los
cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en el contexto en que
el instrumento fue construido.
2.4 Sobrecarga del Cuidador de Personas con
Enfermedad Crónica
El estudio de la sobrecarga del cuidado inició como respuesta a la morbilidad
reportada por los cuidadores de ancianos en la comunidad, quienes aquejados por
la carga que les significaba el cuidar a personas con trastornos cognitivos,
terminaban por abandonar el cuidado. Con base en lo anterior, se desarrolló una
entrevista para medir el nivel de carga experimentado por los cuidadores
familiares de personas con demencia senil, la cual examinaba el fenómeno en
términos de los factores sociales que afectaban el cuidado, además del apoyo
social que los cuidadores recibían. (65)
Luego de la publicación de la entrevista en 1981, el fenómeno de sobrecarga tomó
fuera en diferentes grupos de cuidadores familiares y empezó a medirse con esta
herramienta, considerándose el instrumento clásico y más usado para objetivar
este padecimiento en el cuidador familiar de personas con enfermedad crónica.
35
3. MARCO METODOLÓGICO
3.1 Marco de Diseño
3.1.1 Tipo de estudio.
Estudio cuantitativo descriptivo comparativo que se desarrolló entre 2015 y 2016. La
comparaciones (66,66,67) una estrategia de estudio eficaz para describir y comparar los
comportamiento o variaciones de un fenómeno de estudio en virtud de variables
independientes, en este caso el tipo de terapia que reciba la persona en diálisis:
Peritoneal o hemodiálisis. Se hizo comparación del perfil sociodemográfico y las variables
de habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador entre dos grupos: Cuidadores de
personas en diálisis peritoneal y cuidadores de personas en hemodiálisis.
3.1.2 Control de sesgos.
Se controlaron las siguientes fuentes de invalidación:
Instrumento. Se utilizaron instrumentos con pruebas de validez y confiabilidad adecuadas
para Colombia y para la población a estudio.
Selección. Se seleccionaron cuidadores de pacientes que tienen terapia de diálisis
peritoneal y hemodiálisis en grupos equivalentes en características sociodemográficas y
de cuidado, excepto las horas diarias dedicadas a cuidar.
Atrición. Se seleccionaron el 100% de cuidadores de la unidad especializada para contar
con muestra suficiente.
Investigador. El investigador estuvo suficientemente entrenado en la administración de los
instrumentos de medición.
3.1.3 Unidad de análisis.
Cuidadores familiares de personas con ERC que asisten a la terapia de diálisis peritoneal
y hemodiálisis en la institución especializada de la Ciudad de Cúcuta.
36
3.1.4 Muestreo.
Teniendo en cuenta que esta investigación se llevó a cabo en una institución
especializada de la ciudad de Cúcuta, se tomó el 100% de los cuidadores de personas
que son atendidas por la misma. Por lo anterior el muestreo es de tipo no probabilístico e
intencional. Participaron 25 cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal y 43
cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis.
3.1.5 Criterios de inclusión.
Fueron incluidos en el estudio los cuidadores que cumplieron con los siguientes criterios:
Cuidador familiar mayor de 18 años de una persona en terapia de diálisis peritoneal o
hemodiálisis, que es atendido para la realización o supervisión de su terapia en una
institución especializada de la ciudad de Cúcuta, con estatus mental intacto.
3.1.6 Criterios de exclusión.
Cuidador que no sabe leer o escribir.
3.1.7 Captura de los participantes.
Los participantes fueron capturados en el momento que asistieron con el paciente a las
terapias de hemodiálisis y diálisis peritoneal en sala de consulta externa en la institución
de salud en la unidad renal Dialyser de la ciudad de Cúcuta.
Se verificaron los criterios de inclusión, seguidamente se realizó el proceso de
consentimiento informado y se procedió a la medición de las variables mediante
aplicación de los instrumentos de caracterización, habilidad de cuidado y sobrecarga del
cuidador.
3.1.8 Recolección de datos.
Los instrumentos que se utilizaron fueron:
37
Para Caracterizar a los cuidadores: formato de caracterización de díada GCPC-UN-D©,
que caracteriza a la diada cuidador – paciente con enfermedad crónica. Contiene tres
secciones: Perfil sociodemográfico y de cuidado, percepción de carga y apoyo y uso de
las tecnologías de información y comunicación. El formato se derivó de revisión de
literatura y tiene proceso de validez aparente y de contenido.
Para medir la habilidad de cuidado: Escala para medir la habilidad de cuidado de
cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Instrumento de 48 ítems que
mide la habilidad de cuidado en sus dimensiones de comprensión, relación y cambio en
la rutina. El instrumento es de autoría de Barrera en 2008, derivado de cuatro
investigaciones cualitativas. El instrumento cuenta con adecuación semántica,
determinación del grado de comprensibilidad y validez facial y de contenido. (25) Además
tiene reportado un alfa de Cronbach de 0.77.
Para medir la sobrecarga del cuidador: Entrevista Zarit que mide la carga asociada al
cuidado. Es un instrumento de 22 ítems que cuenta con validez facial, de contenido, de
constructo y confiabilidad para Colombia (67). La validez de constructo con rotación
varimax de componentes libres confirmo las tres dimensiones del instrumento,
interpersonal, carga del cuidado y competencias y expectativas, la confiabilidad por
consistencia interna alfa de Conbrach fue de 0,86.
El procedimiento para la recolección de datos fue el siguiente:
Una base de datos de los pacientes de la unidad renal fue revisada y cotejada en
primer momento para determinar la posibilidad de contactar al cuidador familiar.
Los cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis fueron contactados en la
unidad renal, durante la terapia, allí fue realizado el proceso de consentimiento
informado y para quienes decidieron participar, los instrumentos fueron administrados.
Los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal fueron contactados
telefónicamente y tanto el proceso de consentimiento informado, como la
administración de los instrumentos fueron realizados en el domicilio.
38
3.1.9 Consideraciones éticas.
Dentro de los aspectos éticos que se consideraron en esta investigación están los
relacionados con la siguiente normatividad:
Resolución 8430 de 1993 (68) por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y
administrativas para la investigación en salud. De conformidad con esta resolución, en
este estudio prevalecerá el respeto por la dignidad, la protección de los derechos y
bienestar de los participantes; el riesgo de la investigación es mínimo.
Ley 911 de 2004 (69) por la cual se dictan disposiciones en materia de responsabilidad
deontológica para el ejercicio de la profesión de enfermería en Colombia; se establece el
régimen disciplinario correspondiente y se dictan otras disposiciones. Conforme a lo
dispuesto en esta Ley la investigación se rige bajo los principios éticos de beneficencia,
no maleficencia, autonomía, justicia, veracidad, solidaridad, lealtad y fidelidad. Pautas
éticas de investigación en sujetos humanos (70) la aplicación de conceptos y
procedimientos para la sustentabilidad ética de decisiones relativas a la investigación
científica, la capacitación técnica, la formación profesional, el cuidado de la salud y la
formulación de políticas sanitarias, sectoriales e intersectoriales
Las pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos
(CIOMS) Ginebra 2002.
Atendiendo a los principios establecidos en la anterior normatividad, se tuvieron en cuenta
las siguientes consideraciones:
El proceso investigativo estuvo acompañado continuamente por la directora de tesis y el
Grupo de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico con el fin de minimizar los riesgos
que se pudieran presentar.
Se realizó el proceso de consentimiento informado (anexo 6), explicando el objetivo de la
investigación y enfatizando en la participación voluntaria. Además se explicaron los
riesgos y beneficios potenciales de la investigación.
39
La investigación surgió de la revisión exhaustiva de la literatura, lo que fundamenta su
relevancia social, teórica y disciplinar.
Los resultados del estudio fueron presentados a los participantes del mismo, así como al
Instituto Dialyser de la ciudad de Cúcuta, previo a la publicación de los resultados en
revistas o eventos.
La socialización a la comunidad científica se realizará mediante la publicación del artículo
en revistas indexadas y la presentación en eventos nacionales e internacionales.
No se inició recolección de datos en tanto no se tuvo aval ético de la Facultad de
Enfermería de la Universidad nacional de Colombia y de la institución Dialyser.
Se solicitaron avales para uso de los instrumentos a los respectivos autores.
Los cuidadores familiares de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal son
población vulnerable, por lo que sus derechos deben estar garantizados de forma
permanente. Para ello, se realizó el proceso de consentimiento informado y aplicación de
instrumentos en presencia de dos testigos institucionales, para este caso, del área de
psicología y trabajo social de la institución en la que se realizará el estudio. Además se
reiterará a los participantes la confidencialidad y voluntariedad de su participación en el
estudio.
Esta investigación contó con aval del comité de ética de la Facultad de enfermería de la
Universidad Nacional de Colombia.
Esta investigación respetó el cuidado de la naturaleza mediante el uso racional del papel.
Únicamente fueron impresos los instrumentos y consentimientos informados.
3.1.10 Mecanismos de socialización.
Se prevé presentar los resultados de estudio en varios escenarios:
En la institución donde se realizó el estudio, ante directivos, personal de salud y un
grupo de cuidadores familiares que asista por convocatoria general.
40
A la comunidad científica mediante la publicación de un artículo en revista indexada y
la presentación en un evento científico nacional y uno internacional.
3.2 Marco de Análisis
Son variables del estudio:
Variables de caracterización:
Categóricas: género, edad, nivel de escolaridad, único cuidador, estrato
socioeconómico, religión, nivel de dependencia.
Continuas: edad, horas al día dedicadas a cuidar, tiempo que lleva como cuidador.
Acorde a las variables y objetivos del estudio se realizó el siguiente análisis:
Para cumplir el objetivo específico 1.
Un análisis descriptivo de tipo cuantitativo con determinación de frecuencias para las
variables de caracterización de ambos grupos. Las variables categóricas se analizarán
mediante frecuencia absoluta y porcentaje, las variables continuas se analizarán
mediante medidas de tendencia central (media, mediana) y dispersión (desviación
estándar, mínimo máximo). Además se compararon las variables de caracterización
entre los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis con la
prueba chi cuadrado de Pearson.
Para cumplir objetivo específico 2 y 3
Un análisis descriptivo con determinación de frecuencias, medidas de tendencia
central (media, mediana) y de dispersión (desviación estándar, mínimo máximo), para
las variables de habilidad de cuidado y sobrecarga de cuidador en ambos grupos y así
se determinó el comportamiento de las variables.
Para cumplir objetivo específico 4
41
Un análisis inferencial que comprendió: Prueba de Kolgomorov smirnov para
comprobar ajuste de los datos a la teoría normal. Una prueba T de student para
muestras independientes.
Para cumplir objetivo específico 5
Análisis de asociación entre variables de género, único cuidador y habilidad de
cuidado – sobrecarga del cuidador, mediante la prueba chi cuadrado de Pearson.
Análisis de correlación entre variables de edad, tiempo como cuidador y horas diarias
dedicadas a cuidar y habilidad de cuidado – sobrecarga del cuidador, mediante la
prueba coeficiente Pearson.
42
4. MARCO DE RESULTADOS
4.1 Caracterización de la Diada
4.1.1 Caracterización de la persona con enfermedad renal crónica.
La tabla 4-1 Pulses de la persona con enfermedad renal crónica presenta un comparativo
del pulses de los pacientes en diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un
valor p de 0.393, lo que evidencia que no hay diferencias estadísticamente significativas
de la funcionalidad entre pacientes con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-1. Pulses de la persona de enfermedad crónica
PULSES
Total
Chi cuadrado de Pearson Valor p 12-24 6-8 9-11 NINGUNO
Diálisis peritoneal 0 3 0 22 25
0,393 Hemodiálisis 1 3 1 38 43
Total 1 6 1 60 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-2 Test SPMSQ de personas con enfermedad renal crónica presenta un
comparativo del test SPMSQ de los pacientes con diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la
tabla se observa un valor p de 0,693, lo que evidencia que no hay diferencias
estadísticamente significativa del test entre pacientes con terapia sustitutiva de diálisis
peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-2. Test SPMSQ de personas con enfermedad renal crónica
TESTSPMSQ
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 0-2 3-4 5-7
Diálisis peritoneal
24 1 0 25
0,693 Hemodiálisis 41 1 1 43
Total 65 2 1 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-3 Género de personas con enfermedad renal crónica presenta un comparativo
de en los pacientes con diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p
43
de 0.433, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa de género
masculino y femenino con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-3. Genero de personas con enfermedad renal crónica
GENERO
Total
Chi cuadrado de Pearson Valor p FEMENINO MASCULINO
Diálisis peritoneal 7 18 25 0,433
Hemodiálisis 17 26 43
Total 24 44 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-4 Grado máximo de escolaridad presenta un comparativo de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.216 lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa según grado
máximo de escolaridad en personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-4. Grado máximo de escolaridad
GRADO MAXIMO DE ESCOLARIDAD
Total Chi cuadrado de Pearson Valor p
BA
CH
ILL
ER
AT
O
ES
PE
CIA
LIS
TA
MA
ES
TR
IA
NIN
GU
NO
PR
IMA
RIA
TE
CN
ICO
UN
IVE
RS
ITA
RIO
Diálisis peritoneal 0 6 0 1 0 17 1 0 25 0,216
Hemodiálisis 4 12 1 0 3 22 0 1 43
Total 4 18 1 1 3 39 1 1 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-5 Estado civil presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva de
diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.433 lo que
evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el estado civil en
personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
44
Tabla 4-5. Estado civil
ESTADO CIVIL
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p CASADO
(A) SEPARADO
(A) SOLTERO
(A) UNION LIBRE VIUDO
(A)
Diálisis peritoneal
15 2 3 5 0 25
0,433
Hemodiálisis 18 5 7 9 4 43
Total 33 7 10 14 4 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-6 Ocupación presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva de
diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.638 lo que
evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa según la ocupación en
personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-6. Ocupación
OCUPACIÓN
Total
Chi cuadrado
de Pearson Valor p
EMPLEADO (A) ESTUDIANTE HOGAR OTROS
TRABAJO INDEPENDIENTE
Diálisis
peritoneal 0 0 23 0 2 25
0,638
Hemodiálisis 1 1 34 1 6 43
Total 1 1 57 1 8 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-7 Estrato socioeconómico presenta un comparativo de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.666
lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en estrato
socioeconómico de personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
45
Tabla 4-7. Estrato socioeconómico
ESTRATO SOCIOECONÓMICO
Total Chi cuadrado de Pearson Valor p 1 2 3 4 5
Diálisis peritoneal 9 10 5 0 1 25
0,666 Hemodiálisis 15 17 10 1 0 43
Total
24 27 15 1 1 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-8 Nivel de compromiso religioso presenta un comparativo de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.774 lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de
compromiso religioso de personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-8. Nivel de compromiso religioso
NIVEL DE COMPROMISO RELIGIOSO
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p ALTO BAJO MEDIO
Diálisis
peritoneal 19 2 4 25
0,774
Hemodiálisis 30 3 10 43
Total
49 5 14 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-9 Apoyo psicológico presenta un comparativo de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.108
lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que
cuenta las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
46
Tabla 4-9. Apoyo psicológico
APOYO PSICOLOGICO
Total
Chi cuadrado
de Pearson Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal 2 0 1 22 25
0,108 Hemodiálisis
2 4 8 29 43
Total 4 4 9 51 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-10 Apoyo familiar presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva
de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.055 lo que
evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que cuenta
las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-10. Apoyo familiar
APOYO FAMILIAR
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 1 2 3 4
Diálisis
peritoneal 1 0 1 23 25
0,055
Hemodiálisis 4 4 8 26 42
Total 5 4 9 49 67
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-11 Apoyo religioso presenta un comparativo de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.053
lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que
cuenta las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
47
Tabla 4-11. Apoyo religioso
APOYO RELIGIOSO
Total
Chi cuadrado de
Pearson Valor p 1 2 3 4
Diálisis
peritoneal 3 1 1 20 25
0,053
Hemodiálisis 8 8 8 18 42
Total
11 9 9 38 67
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-12 Apoyo económico presenta un comparativo de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.891
lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que
cuenta las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4- 12. Apoyo económico
APOYO ECONÓMICO
Total
Chi cuadrado de
Pearson Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal
4 4 3 14 25
0,891
Hemodiálisis 5 5 6 27 43
Total
9 9 9 41 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-13 Apoyo social presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva
de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de < 0.01 lo que
evidencia que si hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que cuenta
las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
48
Tabla 4- 13. Apoyo social
APOYO SOCIAL
Total
Chi cuadrado
de Pearson Valor p ALTA BAJA MODERADA MUY ALTA
Diálisis peritoneal 8 14 2 1 25
<0,001
Hemodiálisis 1 6 9 27 43
Total
9 20 11 28 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-14 Bienestar físico presenta un comparativo de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.66 lo
que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de bienestar
físico de las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-14. Bienestar físico
BIENESTAR FISICO
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal
0 5 7 13 25 0,66
Hemodiálisis 2 6 11 24 43
Total 2 11 18 37 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-15 Bienestar psicológico – emocional presenta un comparativo de personas
con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor
p de 0. 261 lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el
nivel de bienestar psicológico emocional de las personas con terapia de diálisis peritoneal
y hemodiálisis.
49
Tabla 4-15. Bienestar psicológico - emocional
BIENESTAR PSICOLOGICO EMOCIONAL
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal
1 5 3 16 25
0,261
Hemodiálisis 6 3 7 27 43
Total
7 8 10 43 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-16 Bienestar social presenta un comparativo de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.382
lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de
bienestar social de las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-16. Bienestar social
BIENESTAR SOCIAL
Total Chi cuadrado de Pearson Valor p 0 1 2 3 4
Diálisis peritoneal 0 0 4 4 17 25
0,382 Hemodiálisis 1 4 3 7 28 43
Total 1 4 7 11 45 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-17 Bienestar espiritual presenta un comparativo de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.232
lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de
bienestar espiritual de las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
50
Tabla 4-17. Bienestar espiritual
BIENESTAR ESPIRITUAL
Total Chi cuadrado de Pearson Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal 1 3 2 19 25
0,232 Hemodiálisis 0 0 11 32 43
Total 1 3 13 51 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-18 Edad en años, tiempo que lleva con la enfermedad renal crónica, número de
horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado, presenta un comparativo de
personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se
observa un valor p de 0.622 de edad en años, un valor p de 0.255 tiempo que lleva con la
enfermedad renal crónica, un valor p de < 0.01 número de horas de ayuda que requiere
diariamente para su cuidado, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente
significativa en pacientes de terapia de diálisis peritoneal y requieren más horas de su
cuidado que los de hemodiálisis.
Tabla 4-18. Edad en años, tiempo que lleva con la enfermedad renal crónica,
número de horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado
1=Diálisis peritoneal 2=Hemodiálisis N Media Desviación estándar
T Student valor p
Edad en años
1 25 54,72 15,493
0,622 2
38 56,61 13,504
Tiempo que lleva con la enfermedad
crónica
1
25 5,69 7,847
0,255 2
43 4,07 3,833
Número de horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado
1 25 19,28 7,231
<0,01 2
43 3,30 1,103
Fuente: Datos de estudio 2017
51
4.1.2 Caracterización del cuidador familiar de la persona con
enfermedad renal crónica.
La tabla 4-19 Genero, presenta un comparativo de cuidadores de personas con terapia
sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.735
lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en la identificación
de género cuidadores familiares en personas con terapia de diálisis peritoneal y
hemodiálisis.
Tabla 4-19. Genero
GENERO
Total
Chi cuadrado de Pearson Valor p FEMENINO MASCULINO
Diálisis peritoneal
22 3 25 0,735
Hemodiálisis 36 7 43
Total 58 10 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-20, Grado máximo de escolaridad, presenta un comparativo de cuidadores de
personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se
observa un valor p de 0.033 lo que evidencia una diferencia estadísticamente significativa
del valor p <0,05. Los de diálisis peritoneal tienen una mayor proporción de personas
especialistas y los de hemodiálisis de Universitarios.
Tabla 4-20. Grado máximo de escolaridad
GRADO MAXIMO DE ESCOLARIDAD
Total
Chi cuadrad
o de Pearson Valor p
BA
CH
I L
LE
RA
TO
ES
PE
CIA
L
IST
A
NINGUNO PRIMARIA TECNICO UNIVERSI
TARIO
Diálisis peritoneal
10 4 0 10 1 0 25
0,033 Hemodiálisis 23 0 2 13 0 4 43
Total 33 4 2 23 1 4 68
Fuente: Datos de estudio 2017
52
La tabla 4-21, Estado civil, presenta un comparativo de cuidadores de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.971, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el estado
civil de cuidadores familiares de personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-21. Estado civil
ESTADO CIVIL
Total
Chi cuadrado
de Pearson Valor p
CASADO (A)
SEPARADO (A)
SOLTERO (A)
UNION LIBRE
VIUDO A)
Diálisis peritoneal
12 1 6 5 1 25
0,971 Hemodiálisis 18 2 11 11 1 43
Total 30 3 17 16 2 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-22, Ocupación, presenta un comparativo de cuidadores de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.108, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en la
ocupación de cuidadores familiares de personas con terapia de diálisis peritoneal y
hemodiálisis.
Tabla 4-22. Ocupación
OCUPACIÓN
Total
Chi cuadrado de
Pearson Valor p
EMPLEADO (A) ESTUDIANTE HOGAR
TRABAJO INDEPENDIEN
TE
Diálisis peritoneal
3 0 17 5 25 0,108
Hemodiálisis 1 5 25 12 43
Total 4 5 42 17 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-23, Estrato socioeconómico, presenta un comparativo de cuidadores de
personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se
observa un valor p de 0.589, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente
significativa en el estrato socioeconómico de cuidadores familiares de personas con
terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
53
Tabla 4-23. Estrato socioeconómico
ESTRATO SOCIOECONÓMICO
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 1 2 3 4 5
Diálisis peritoneal
10 10 4 0 1 25
0,589 Hemodiálisis
15 17 10 1 0 43
Total 25 27 14 1 1 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-24, Cuida a la persona desde el momento de su diagnóstico, presenta un
comparativo de cuidadores de personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y
hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.137, lo que evidencia que no hay
diferencia estadísticamente significativa en el cuidado a la persona con terapia de diálisis
peritoneal y hemodiálisis desde el momento de su diagnóstico.
Tabla 4-24. Cuida a la persona desde el momento de su diagnostico
CUIDA A LA PERSONA DESDE EL MOMENTO DE SU DIAGNOSTICO
Total
Chi cuadrado de Pearson Valor p NO SI
Diálisis peritoneal
3 22 25
0,137 Hemodiálisis 1 42 43
Total 4 64 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-25, Nivel de compromiso religioso, presenta un comparativo de cuidadores de
personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se
observa un valor p de 0.325, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente
significativa en el nivel de compromiso religioso por parte del cuidador familiar a la
persona con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
54
Tabla 4-25. Nivel de compromiso religioso
NIVEL DE COMPROMISO RELIGIOSO
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p ALTO BAJO MEDIO
Diálisis peritoneal
21 0 4 25
0,325 Hemodiálisis 30 2 11 43
Total 51 2 15 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-26, Único cuidador, presenta un comparativo de cuidadores de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.259, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en la
percepción de carga y apoyo por parte del cuidador familiar a la persona con terapia de
diálisis peritoneal y hemodiálisis.
Tabla 4-26. Único cuidador
ÚNICO CUIDADOR
Total
Chi cuadrado de Pearson Valor p NO SI
Diálisis peritoneal 9 16 25
0,259 Hemodiálisis 10 33 43
Total 19 49 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-27, Apoyo psicológico, presenta un comparativo de cuidadores de personas
con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor
p de 0.604, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del
apoyo psicológico con que cuenta el cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis
peritoneal y hemodiálisis.
55
Tabla 4-27. Apoyo psicológico
APOYO PSICOLOGICO
Total
Chi cuadrado
de Pearson Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal 4 1 3 17 25
0,604 Hemodiálisis 7 3 10 23 43
Total 11 4 13 40 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-28, Apoyo familiar, presenta un comparativo de cuidadores de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.107, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo
familiar con que cuenta el cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis peritoneal y
hemodiálisis.
Tabla 4-28. Apoyo familiar
APOYO FAMILIAR
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal 5 1 0 19 25
0,107 Hemodiálisis 12 2 7 22 43
Total 17 3 7 41 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-29, Apoyo religioso, presenta un comparativo de cuidadores de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.398, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo
religioso con que cuenta el cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis peritoneal
y hemodiálisis.
56
Tabla 4-29. Apoyo religioso
APOYO RELIGIOSO
Total
Chi cuadrado de
Pearson Valor p 1 2 3 4
Diálisis peritoneal
3 2 1 19 25
0,398 Hemodiálisis 9 8 2 24 43
Total 12 10 3 43 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-30, Bienestar físico, presenta un comparativo de cuidadores de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
0.399, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del nivel de
bienestar físico del cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis peritoneal y
hemodiálisis.
Tabla 4-30. Bienestar físico
BIENESTAR FISICO
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 0 1 2 3 4
Diálisis peritoneal
0 0 2 4 18 24
0,399 Hemodiálisis 1 5 2 5 30 43
Total 1 5 4 9 48 67
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-31, Bienestar psicológico emocional, presenta un comparativo de cuidadores
de personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se
observa un valor p de 0.31, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente
significativa del nivel de bienestar psicológico emocional del cuidador familiar a la persona
con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.
57
Tabla 4-31. Bienestar psicológico emocional
BIENESTAR PSICOLOGICO EMOCIONAL
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 0 1 2 3 4
Diálisis peritoneal
0 0 1 6 17 24
0,31 Hemodiálisis
1 2 4 4 32 43
Total 1 2 5 10 49 67
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-32, Bienestar social, presenta un comparativo de cuidadores de personas con
terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de
< 0.01, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente significativa del valor p
<0,05 del nivel de bienestar social. Los cuidadores de pacientes en terapia de diálisis
peritoneal tienen mayor nivel de bienestar social que los de terapia de hemodiálisis.
Tabla 4-32. Bienestar social
BIENESTAR SOCIAL
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 0 1 2 3 4
Diálisis peritoneal
1 1 2 2 19 25
<0,01 Hemodiálisis 0 34 0 6 3 43
Total 1 1 2 2 19 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-33, Bienestar espiritual, presenta un comparativo de cuidadores de personas
con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor
p de < 0.01, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente significativa del valor
p<0,05 del nivel de bienestar espiritual. Los cuidadores de pacientes en terapia de diálisis
peritoneal tienen mayor nivel de bienestar social que los de terapia de hemodiálisis.
58
Tabla 4-33. Bienestar espiritual
BIENESTAR ESPIRITUAL
Total
Chi cuadrado de Pearson
Valor p 0 2 3 4
Diálisis peritoneal 1 1 1 22 25 <0,01
Hemodiálisis 0 34 4 5 43
Total 1 35 5 27 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-34 Tiempo que lleva como cuidador, número de horas que usted cree que
dedica diariamente al cuidado de su familiar, presenta un comparativo de percepción de
carga y de apoyo de los cuidadores familiares en personas con terapia sustitutiva de
diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.012 tiempo que
lleva como cuidador, un valor p de < 0.01 de número de horas que usted cree que dedica
diariamente al cuidado, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente
significativa. Los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal llevan más
tiempo como cuidadores y dedican más tiempo diario al cuidado que a los de terapia de
hemodiálisis.
Tabla 4-34. Tiempo que lleva como cuidador, número de horas que usted
cree que dedica diariamente al cuidado de su familiar
N Media Desviación estándar
Error típ. de la media
T Student valor p
Tiempo que lleva como cuidador
Diálisis peritoneal 25 4,75 4,450 ,890
0,012
Hemodiálisis 43 2,86 1,338 ,204
Número de horas que
usted cree que dedica
diariamente al cuidado
Diálisis peritoneal 25 18,16 8,204 1,641
<0,01
Hemodiálisis
43 3,35 ,973 ,148
Fuente: Datos de estudio 2017
59
4.2 Habilidad del Cuidado en Cuidadores Familiares de
Pacientes con Enfermedad Renal Crónica en Terapia de
Hemodiálisis y diálisis Peritoneal
4.2.1 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes
con enfermedad renal crónica en terapia de Hemodiálisis.
La tabla 4-35 presenta los estadísticos descriptivos de la habilidad del cuidado en
cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de
hemodiálisis
Tabla 4-35. Estadísticos descriptivos
Mínimo Máximo Media Desviación estándar
HABILIDAD TOTAL 115,00 187,00 149,2558 16,65918
Relación 47,00 90,00 64,0698 9,66928
Comprensión 45,00 68,00 62,2326 6,78527
Cambio rutina 17,00 32,00 29,9535 3,66420
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-1 Se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo
entre las dimensiones estandarizadas de relación, comprensión y cambio en la rutina de
la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal
crónica en terapia de hemodiálisis; en el gráfico se observa que la dimensión con más
altos puntajes es la de comprensión, mientras que las dimensiones de relación y cambio
en la rutina tienen un comportamiento similar.
60
Gráfico 4-1. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y
cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares
de personas con ERC en terapia de hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
4.2.2 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes
con enfermedad renal crónica en terapia de Diálisis peritoneal.
La tabla 4-36 se presentan los estadísticos descriptivos de la habilidad del cuidado de los
cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de diálisis
peritoneal.
Tabla 4-36. Estadísticos descriptivos
Mínimo Máximo Media Desviación estándar
HABILIDAD TOTAL
130,00 176,00 145,2800 11,67804
Relación 46,00 76,00 63,0400 7,85005
Comprensión 49,00 68,00 58,1200 4,25558
Cambio rutina 20,00 32,00 24,1200 3,27007
Fuente: Datos de estudio 2017
61
En el gráfico 4-2 Se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo
entre las dimensiones estandarizadas de relación comprensión y cambio en la rutina de la
habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal
crónica en terapia de diálisis peritoneal. En el gráfico se observa que la dimensión
comprensión presenta puntajes más altos, que las dimensiones de relación y cambio en la
rutina, las cuales tienen un comportamiento similar. Al observar la descripción de las
dimensiones de la habilidad de cuidado se observa un comportamiento similar entre el
grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis frente al grupo de diálisis
peritoneal.
Gráfico 4-2. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y
cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares
de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal
Fuente: Datos de estudio 2017
62
4.3 Sobrecarga del Cuidador de Personas Enfermedad
Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis
Peritoneal
4.3.1 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal
crónica en terapia de hemodiálisis.
La tabla 4-37 Se presentan los estadísticos descriptivos de sobrecarga del rol cuidador de
los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de
hemodiálisis
Tabla 4-37. Estadísticos descriptivos
Mínimo Máximo Media Desviación estándar
ZARIT TOTAL 34,00 72,00 51,5952 9,58673
Impacto 12,00 41,00 24,0698 6,98091
Interpersonal 6,00 23,00 16,9767 3,69355
Competencias y expectativas
4,00 16,00 10,9524 3,33461
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-3 Se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo
entre las dimensiones estandarizadas, de impacto, interpersonal y competencias y
expectativas de la sobrecarga del cuidador de personas con enfermedad renal crónica en
terapia de hemodiálisis. En el gráfico se observa que los cuidadores presentan mayor
sobrecarga en las dimensiones interpersonal y competencias y expectativas.
63
Gráfico 4-3. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de relación
comprensión de impacto, interpersonal y competencias y expectativas, de
la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
4.3.2 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal
crónica en terapia de diálisis peritoneal.
La tabla 4-38 se presentan los estadísticos descriptivos de sobrecarga del cuidador en
los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de diálisis
peritoneal.
64
Tabla 4-38. Estadísticos descriptivos
Mínimo Máximo Media
Desviación
estándar
ZARIT TOTAL 28,00 86,00 51,7200 15,81276
Impacto 17,00 44,00 28,8000 8,24621
Interpersonal 6,00 24,00 9,4400 5,83152
Competencias y expectativas 5,00 20,00 13,4800 3,89572
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-4 se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo
entre las dimensiones estandarizadas de impacto, interpersonal y competencias y
expectativas, de la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de diálisis
peritoneal. En el gráfico se observa que la mayor sobrecarga se presenta en la dimensión
competencias y expectativas.
Gráfico 4-4. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de impacto,
interpersonal y competencias y expectativas, de la sobrecarga del cuidador
de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal
Fuente: Datos de estudio 2017
65
4.4 Comparación de la Habilidad del Cuidado y la
Sobrecarga del Cuidador de Personas con Enfermedad
Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis
Peritoneal
4.4.1 Comparación de la habilidad del cuidado del cuidador de
personas con enfermedad renal crónica en terapia de
hemodiálisis y diálisis peritoneal.
La tabla 4-39 presenta un comparativo de la habilidad del cuidado entre cuidadores de
personas con terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal. En la tabla se observa una
diferencia estadísticamente significativa en la dimensión comprensión con un valor p=
0.012, teniendo una media más alta el grupo de cuidadores de personas con ERC de
terapia de hemodiálisis; además se observa una diferencia estadísticamente significativa
en la dimensión cambio de la rutina con un valor p = 0.0351, siendo más alta la media del
grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis.
Tabla 4-39. Estadísticos de grupo
Media Desviación estándar
T student valor p
HABILIDAD TOTAL
Diálisis peritoneal
145,2800 11,67804
0,254 Hemodiálisis 149,2558 16,65918
Relación Diálisis peritoneal
63,0400 7,85005
0,652 Hemodiálisis 64,0698 9,66928
Comprensión Diálisis peritoneal
58,1200 4,25558
0,012 Hemodiálisis 62,2326 6,78527
Cambio rutina Diálisis peritoneal
24,1200 3,27007
0,0351 Hemodiálisis 29,9535 3,66420
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-5 muestra un comparativo de la habilidad del cuidado total, entre el grupo
66
de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el gráfico se observa
que hay un comportamiento similar en la habilidad del cuidado, excepto que la variable es
más dispersa en el grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis.
Gráfico 4-5. Comparativo de la habilidad del cuidado total entre el grupo de
cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-6 presenta un comparativo de caja de bigote que compara la dimensión
relación entre los cuidadores de personas con diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el
gráfico se observa que el comportamiento es similar en ambos grupos
67
Gráfico 4-6. Comparativo de la dimensión relación entre el grupo de
cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-7 Presenta el grafico de caja y bigote comparando la dimensión
comprensión entre los cuidadores de personas con hemodiálisis y diálisis peritoneal, en
el gráfico se observa que el grupo de cuidadores de personas con hemodiálisis aventaja
al grupo de cuidadores de terapia de diálisis peritoneal.
68
Gráfico 4-7. Comparativo de la dimensión comprensión entre el grupo de
cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-8 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión cambio
de la rutina de los cuidadores de personas con hemodiálisis y diálisis peritoneal, en el
grafico se observa que el grupo de cuidadores de personas con hemodiálisis aventaja
grupo de cuidadores de personas con terapia de diálisis peritoneal.
69
Gráfico 4-8. Comparativo de la dimensión cambio de rutina entre el grupo de
cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
4.4.2 Comparación de la sobrecarga del cuidador de personas
con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis
peritoneal.
La tabla 4-40 presenta un comparativo de sobrecarga del cuidador de personas en terapia
de hemodiálisis y diálisis peritoneal. En la tabla se observa una diferencia
estadísticamente significativa en la dimensión impacto con un valor p= 0.014, teniendo la
media más alta el grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis; además
se observa una diferencia estadísticamente significativa en la dimensión interpersonal con
un valor p < 0.01, teniendo una media más alta el grupo de cuidadores de personas con
terapia de hemodiálisis, también que la dimensión competencias y expectativas
presenta significancia estadística con un valor p =0.006 siendo en este caso la media
más alta del grupo de cuidadores con terapia de diálisis peritoneal.
70
Tabla 4-40. Comparativo de sobrecarga del cuidador de personas en terapia
de hemodiálisis y diálisis peritoneal
Media Desviación estándar T student valor p
ZARIT TOTAL Diálisis peritoneal
51,7200 15,81276
0,962 Hemodiálisis 51,5952 9,58673
Impacto Diálisis peritoneal
28,8000 8,24621
0,014 Hemodiálisis 24,0698 6,98091
Interpersonal Diálisis peritoneal
9,4400 5,83152
<0.01 Hemodiálisis 16,9767 3,69355
Competencias y expectativas
Diálisis peritoneal
13,4800 3,89572
0.006 Hemodiálisis 10,9524 3,33461
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-9 muestra un comparativo de la sobrecarga del cuidador total entre el
grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el grafico se
observa que ligeramente hay más sobrecarga del cuidador en el grupo de cuidadores de
personas con terapia de hemodiálisis, aunque el grupo de cuidadores de personas en
terapia de hemodiálisis tiene más dispersión de la variable.
71
Gráfico 4-9. Comparativo de la sobrecarga del cuidador total entre el grupo
de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-10 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión impacto
de la sobrecarga del cuidador de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y
hemodiálisis, en el grafico se observa mayor sobrecarga en esta dimensión en el grupo de
cuidadores de personas en diálisis peritoneal.
72
Gráfico 4-10. Comparativo del impacto de la sobrecarga del cuidador entre el
grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-11 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión
interpersonal de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en
diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el grafico se observa que hay mayor sobrecarga en
esta dimensión en cuidadores de personas con terapia de hemodiálisis.
73
Gráfico 4-11. Comparativo de la dimensión interpersonal de la sobrecarga
del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal
y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
En el gráfico 4-12 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión
competencias y expectativas de la sobrecarga del cuidador de personas en diálisis
peritoneal y hemodiálisis, en el grafico se observa que hay más sobrecarga en esta
dimensión en el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal.
74
Gráfico 4-12. Comparativo de la dimensión competencias y expectativas de
la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en
diálisis peritoneal y hemodiálisis
Fuente: Datos de estudio 2017
4.5 Influencia de las Variables del rol Sobre la Habilidad
de Cuidado y la Sobrecarga del Cuidador
4.5.1 Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de
cuidado.
La tabla 4-41 presenta el análisis de la influencia de la variable del rol tiempo como
cuidador sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones. En la tabla se observa
que no hay evidencia estadística para argumentar influencia del tiempo como cuidador
sobre la habilidad de cuidado para el grupo de cuidadores estudiado.
75
Tabla 4-41. Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de cuidado
HABILIDAD
TOTAL RELACION COMPRENSION CAMBIO
DE RUTINA
Tiempo que lleva como cuidador
Correlación de Pearson
,067 ,142 -,052 ,010
valor p ,589 ,248 ,675 ,934
N 68 68 68 68
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-42 presenta el análisis de la influencia de las variables del rol género y ser
único cuidador sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones. En la tabla se
observa que no hay evidencia estadística para argumentar influencia de dichas variables
sobre la habilidad de cuidado para el grupo de cuidadores estudiado.
Tabla 4-42. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador
sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones
HABILIDAD TOTAL - Chi cuadrado de
Pearson
género ,602
único cuidador
,355
Fuente: Datos de estudio 2017
4.5.2 Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del
cuidador.
La tabla 4-43 presenta el análisis de la influencia de la variable del rol tiempo como
cuidador sobre la sobrecarga del cuidador total y sus dimensiones. En la tabla se observa
que no hay evidencia estadística para argumentar influencia del tiempo como cuidador
sobre la sobrecarga para el grupo de cuidadores estudiado.
76
Tabla 4-43. Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del
cuidador
ZARIT TOTAL IMPACTO
INTERPERSONAL
COMPETENCIAS Y EXPECTATIVAS
Tiempo que lleva como cuidador
Correlación de Pearson
,090 ,209 -,131 -,002
valor p ,470 ,088 ,288 ,987
N 67 68 68 67
Fuente: Datos de estudio 2017
La tabla 4-44 presenta el análisis de la influencia de las variables del rol género y ser
único cuidador sobre la sobrecarga total y sus dimensiones. En la tabla se observa que no
hay evidencia estadística para argumentar influencia de dichas variables sobre la
sobrecarga para el grupo de cuidadores estudiado.
Tabla 4-44. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador
sobre la sobrecarga total y sus dimensiones
ZARIT TOTAL Chi cuadrado de
Pearson
género ,605
único cuidador
,682
Fuente: Datos de estudio 2017
77
5. MARCO DE DISCUSIÓN
Este capítulo se desarrolló a partir de la pregunta de investigación y los objetivos
propuestos, con el fin de sintetizar los principales resultados del estudio, contrastarlos con
la evidencia disponible, además de identificar vacíos futuros de conocimiento.
En cuanto a la caracterización de la persona en diálisis se encontraron los siguientes
hallazgos:
Se evidencia similitud entre la funcionalidad de la persona en terapia de diálisis peritoneal
comparada con la persona en hemodiálisis, encontrando que en su mayoría son
funcionales para desarrollar sus actividades de la vida diaria, similar a lo reportado por
Andreu y cols (71), quienes reportan niveles de dependencia medios a bajos en personas
en terapia de hemodiálisis, demostrando que a mayor dependencia, mayor mortalidad de
la persona. Lo anterior, se suma a que la mayoría de participantes del estudio,
presentaron niveles de estatus mental adecuado, sin haber diferencias con significancia
estadística para los grupos.
El grado de escolaridad de las personas en terapia sustitutiva de diálisis, tampoco fue
diferente entre los grupos y se evidenció que estaba entre primaria y bachillerato, lo cual
es un nivel medio a bajo. Además se reportó que en su mayoría son casados o en unión
libre y que su mayor ocupación es el hogar. Frente a esto, se ha reportado que la baja
escolaridad en la persona en diálisis y la baja ocupación del tiempo son variables que
afectan la adherencia y la calidad de vida de la misma, mientras que el contar con un
conyugue potencian la capacidad de adherencia y mejoran la calidad de vida (72).
Las personas en terapia de diálisis en general reportaron adecuada satisfacción con el
apoyo psicológico, familiar, religioso, económico y social, encontrado de en los dos grupos
la mayoría de participantes calificaron estos aspectos entre 3 y 4 sobre 4 puntos,
hallazgos que contrastan con lo reportado por Garay y cols (73) quienes reportan bajos
niveles de apoyo social en personas en hemodiálisis, siendo más utilizado el apoyo
emocional.
78
En cuanto a los niveles de bienestar, al igual que en el soporte social, ambos grupos
reportaron niveles muy similares y adecuados de bienestar físico, psicológico, social y
espiritual, con puntuaciones de mayor prevalencia en los puntajes 3 y 4 sobre 4 puntos.
Estos hallazgos contrastan con lo reportado por Costa y Cols (74), quienes encontraron
regulares niveles de calidad de vida, siendo el dominio más afectado el bienestar físico y
el más conservado el bienestar emocional. Uno de los aspecto que puede explicar esta
diferencia de hallazgos, es que la muestra de sujetos del estudio de Costa, estaba
conformada por participantes con mayor dependencia que los del presente estudio.
Uno de los hallazgos llamativos de este estudio, es que las personas en terapia de
diálisis peritoneal, requieren significativamente más horas al día de cuidado que las
personas en hemodiálisis, en promedio requieren 16 horas más de cuidado al día. Este
hallazgo tiene explicación en la esencia de la terapia, pues la diálisis peritoneal requiere
de mayor supervisión en el hogar por parte de un cuidador familiar, ya que se requieren
varios recambios al día o conexión durante toda la noche a la maquina automatizada. En
la literatura, es evidente que el cuidador familiar de la persona en diálisis peritoneal
enfrenta grandes retos relacionados con el entrenamiento y el manejo del tiempo,
situación que acarrea dificultades en el afrontamiento del rol y la generación de
sobrecarga (75).
En cuento a las características del cuidador familiar de la persona en diálisis se encontró:
En su mayoría son mujeres, con niveles de escolaridad entre bachillerato y primaria, de
estado civil casados o en unión libre, de ocupación hogar, de estrato socioeconómico
entre 1 y 3. Dichas características armonizan con las características generales y
ampliamente descritas en la literatura, de los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica (76–77). Además, las anteriores características son congruentes con lo
reportado en estudios de cuidadores de personas en diálisis, quienes en su mayoría son
mujeres, de niveles de escolaridad y socioeconómicos bajos a medios. Las anteriores
características, son relevantes en la medida en que afectan los resultados tanto en la
persona en terapia de diálisis como en su cuidador. Particularmente se ha observado que
el bajo nivel de escolaridad y socioeconómico afecta la adherencia a la terapia (71) y que
en el cuidador el ser mujer condiciona la mayor prevalencia de sobrecarga del cuidador,
relacionada con la multiplicidad de roles que debe asumir (77–78).
79
Frente a las características de la provisión de cuidados, se observó que la mayoría de
cuidadores ofrecen los cuidados desde el momento del diagnóstico y son únicos
cuidadores, encontrando esta situación muy similar en ambos grupos. Lo anterior, denota
que los cuidadores familiares de personas en diálisis, bien sea hemodiálisis o diálisis
peritoneal, están en un alto riesgo de padecer sobrecarga, pues poseen dos variables que
son predictoras de la misma, ser únicos cuidadores y cuidar con alta intensidad en tiempo
acumulado y en horas al día, siendo más riesgosa la situación para los cuidadores de
personas en hemodiálisis, pues tienen una media de 18,16 horas diarias dedicadas a
cuidar (79).
En cuanto a la satisfacción con el apoyo recibido, se encontró que la mayoría de
cuidadores reportan adecuados niveles de apoyo psicológico, familiar, religioso y
económico, siendo una situación similar en ambos grupos. Lo anterior contrasta con los
hallazgos de Rodríguez y cols, quienes reportan bajos niveles de apoyo y alta afectación
personal en los cuidadores de personas con enfermedades crónicas en Andalucía (80). Por
su parte, el bienestar físico, emocional, social y espiritual, se encontraron entre 3 y 4
puntos sobre cuatro puntos.
Frente a la habilidad de cuidado se encontró:
En los cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal, hay niveles
más altos de habilidad de cuidado en la dimensión comprensión que en las dimensiones
relación y cambio en la rutina, hallazgos que contrastan con los reportados por Mendoza,
quien encontró mejor nivel de habilidad de cuidado en la dimensión cambio en la rutina,
en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica (81).
Por su parte, la sobrecarga en cuidadores de personas en diálisis peritoneal, presenta
mayor sobrecarga en la dimensión interpersonal y en la dimensión competencia y
expectativas que en la dimensión impacto. Estos hallazgos contrastan con lo reportado
por Carmona y Cols, quienes encontraron niveles medios a bajos de sobrecarga en el
cuidador del paciente en diálisis peritoneal (82).
En el cuidador de la personas en hemodiálisis, se encontró mayor nivel de sobrecarga en
las dimensiones impacto y competencias-expectativas, que en la dimensión interpersonal,
80
hallazgos comparables con los reportados por Contreras y cols, quienes encontraron
niveles de sobrecarga intensa y moderada en el 47% de los cuidadores de personas en
hemodiálisis estudiados (83,84).
Frente a la comparación de la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador entre los
cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis versus los cuidadores de personas en
diálisis peritoneal, se encontró:
La habilidad de cuidado total, tuvo un comportamiento similar entre los dos grupos, al
igual que la dimensión de relación. Por su parte, las dimensiones comprensión y cambio
en la rutina tuvieron puntajes significativamente mayores en los cuidadores de personas
en terapia de hemodiálisis. Lo anterior, denota la dificultad que en términos de la
comprensión de la situación de cuidado de la personas con enfermedad renal crónica y
capacidad de ajuste en las rutinas para afrontar el cuidado, tienen los cuidadores de
personas en terapia de diálisis peritoneal, lo que es un llamado a intensificar el apoyo a
esta población (5,85).
En cuanto a la sobrecarga del cuidador, no se observó una diferencia significativa entre
los dos grupos. Sin embargo al explorar las dimensiones por separado, la dimensión
impacto presentó menor nivel de sobrecarga en los cuidadores de personas en
hemodiálisis, lo que puede relacionarse con el menor tiempo que dedica el cuidador de la
personas en hemodiálisis al cuidado directo. La dimensión interpersonal, presentó
menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal, lo
que puede relacionarse al igual que el impacto con el hecho de que el pasar más tiempo
en el cuidado directo, puede dar más espacio para la consolidación de vínculos y
fortalecimiento de las relaciones interpersonales. Finalmente, la dimensión competencias
y expectativas, presentó menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de personas
en hemodiálisis, lo que evidencia la necesidad de apoyar aún más a los cuidadores de
personas en diálisis peritoneal para disminuir la sobrecarga asociada a la falta de
competencia.
Finalmente, este estudio reportó que en los participantes estudiados, no hubo influencia
del tiempo como cuidador, el género y el ser único cuidador sobre la habilidad de cuidado
y la sobrecarga del cuidador, hallazgo que debe ser interpretado con cautela, pues se
81
trató de una muestra pequeña. Además, lo anterior contrasta con lo reportado en la
literatura al respecto (85).
82
6. CONCLUSIONES
Las personas con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis
peritoneal tienes características similares, sin diferencias estadísticamente significativas.
Se trata de personas en su mayoría funcionales, con estatus mental intacto, con niveles
de escolaridad entre primaria y bachillerato, con unión marital, de ocupación hogar y
estrato socioeconómico entre uno y tres. Además presentan niveles adecuados de apoyo
y bienestar en todas sus dimensiones, tienen una edad media mayor a 54 años, con entre
4 y 5 años de tiempo de diagnóstico.
Hay una diferencia estadísticamente significativa entre el tiempo que requieren las
personas y destinan sus cuidadores a sus cuidadores entre los dos grupos. En promedio
las diadas de personas en diálisis peritoneal invierten 16 horas más de cuidado que las
diadas de personas en hemodiálisis.
Los cuidadores familiares, no presentaros diferencias significativas en la caracterización
entre los dos grupos. En general se trató de una mujer, con nivel de escolaridad entre
primaria y bachillerato, con una unión marital, de ocupación hogar y de estrato
socioeconómico uno a tres. En su mayoría cuidan a la persona desde el momento del
diagnóstico y son únicos cuidadores. Presentan niveles adecuados de apoyo y bienestar
en todas sus dimensiones.
La habilidad de cuidado total, tuvo un comportamiento similar entre los dos grupos, al
igual que la dimensión de relación. Por su parte, las dimensiones comprensión y cambio
en la rutina tuvieron puntajes significativamente mayores en los cuidadores de personas
en terapia de hemodiálisis.
En la sobrecarga del cuidador, no se observó una diferencia significativa entre los dos
grupos. Sin embargo al explorar las dimensiones por separado, la dimensión impacto
presentó menor nivel de sobrecarga en los cuidadores de personas en hemodiálisis; la
dimensión interpersonal, presentó menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de
personas en diálisis peritoneal y la dimensión competencias y expectativas, presentó
menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de personas en hemodiálisis.
83
No se observó influencia de las variables tiempo como cuidador, género y ser único
cuidador, sobre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador.
84
7. RECOMENDACIONES
Futuros estudios requieren hacer comparaciones con muestras probabilísticas, con el fin
de aumentar el poder de las pruebas estadísticas y robustecer la inferencia.
Se requiere explorar la influencia de las variables género, ser único cuidador y tiempo
como cuidador en estudios con muestras más robustas, con el fin de establecer si son
variables relacionadas con la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador.
Se requiere mayor investigación que explore las diferencias entre la construcción de la
relación en las díadas de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis, pues es llamativo
que la habilidad se cuidado sea baja en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal,
pero la dimensión interpersonal sea la que presenta menor nivel de sobrecarga. Además
se requiere explorar la influencia de la relación sobre la habilidad de cuidado y
sobrecarga del cuidador.
En la institución que se desarrolló el estudio se recomienda implementar un programa de
apoyo a los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en ambas
terapia, con intensificación en los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal,
por ser los que presentan menores niveles de habilidad de cuidado.
85
8. LIMITACIONES
Fueron limitaciones de este estudio:
Se realizó un muestreo por conveniencia con una muestra relativamente pequeña, por lo
que se recomienda a futuro conducir un estudio similar con un muestreo probabilístico.
86
9. APORTES DEL ESTUDIO
Se aporta al conocimiento general de la situación de los cuidadores familiares de
personas con enfermedad renal crónica, su perfil sociodemográfico, su nivel de habilidad
de cuidado y sobrecarga del cuidador. Se hace evidente que se requiere ampliar la
investigación acerca del efecto que tiene la mayor de dedicación en horas diarias al
cuidado en la relación de la diada, en la habilidad del cuidado y la sobrecarga del
cuidador.
Se aportan elementos útiles para la enseñanza de cuidado a la persona con enfermedad
renal crónica y su cuidador familiar. Se destacan como elementos útiles en la docencia el
énfasis que debe hacerse en la enseñanza de las habilidades de interrelación y
adaptación en la rutina diaria del cuidador para mejorar la habilidad de cuidado y
disminuir el riesgo de sobrecarga.
Se aportan elementos clave para la práctica de enfermería, siendo clave para esta el
considerar el fortalecimiento de la relación de la diada, en particular entre personas en
hemodiálisis y sus cuidadores, además de fortalecer la capacidad de adaptación al
cambio de rutinas en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal.
Se aporta a la disciplina de enfermería y en particular a la consolidación de una línea de
investigación del grupo de investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico, con
el uso de un instrumento local diseñado para medir la habilidad de cuidado, además con
la generación de evidencia que aporta a su validez y al conocimiento del fenómeno.
Se aporta a la sensibilización profesional, institucional, social y estatal, acerca de la
situación de los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en
terapia de diálisis, ya que es un rol que requiere de apoyo para mejorar su habilidad para
cuidar y disminuir el riesgo de sobrecarga.
87
A. Anexo: Cronograma
Cronograma
ACTIVIDADES DURACION ( AGOSTO - DICIEMBRE MESES)
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Inicio
Revisión y ajustes al proyecto
Supervisión y avances del proyecto
Autorización de los proyectos por comités
Ajustes y aprobación de instrumentos
Autorización por parte de la institución
Preparación de la institución en el desarrollo del proyecto
Preparación a la población de estudio
Aplicación de los instrumentos
Elaboración de informes
Supervisión y avances de la aplicación del instrumento
Analizar los instrumentos
Elaborar el informe final
Entrega del informe final
88
B. Anexo: Presupuesto
Presupuesto
RUBROS FINANCIAMIENTO TOTAL
Talento humano 15.000.000 15.000.000
Mantenimiento de equipo
4.000.000 4.000.000
Materiales y papelería 2.000.000 2.000.000
Transporte y comunicaciones
1.000.000 1.000.000
Asesorías y encuentros con directora de tesis
4.000.000 4.000.000
Impresos y publicaciones
4.000.000 4.000.000
Otros gastos 1.000.000 1.000.000
Asesoría estadística 3.000.000 3.000.000
TOTAL 34.000.000 34.000.000
89
C. Anexo: Instrumento
ESCALA PARA MEDIR LA HABILIDAD DE CUIDADO DE CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA
Nombre del Cuidador: _______________________________ Teléfono: ______________
Correo electrónico: _________________________________
RELACIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre
1
Me han brindado la información necesaria sobre la enfermedad y el tratamiento de mi familiar para cuidarlo adecuadamente
2 Me ha preocupado la manera como se comporta mi familiar enfermo
3 He podido resolver las situaciones de cuidado de mi familiar sin miedo a equivocarme
4 Me preocupa no poder responder como lo espera mi familiar enfermo
5 Me He sentido valorado y reconocido con mi labor de cuidado
6 Siento que he sido capaz de solucionar los problemas de cuidado de mi familiar enfermo
7 He buscado enriquecerme con la experiencia de otros cuidadores.
8 La experiencia de otras personas me ha sido útil para mejorar el cuidado que doy a mi familiar
9 He logrado experiencias útiles con otros cuidadores
10 He sentido cansancio físico por las responsabilidades de cuidado que asumo
11 He sentido que cuidar a mi familiar es demasiada responsabilidad para mi
12 He percibido que el dinero destinado al cuidado de mi familiar es insuficiente
13 He sentido que no puedo responder por el cuidado de mi familiar
90
RELACIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre
14 He tenido limitaciones para brindar un buen cuidado a mi familiar
15 He requerido de la ayuda de otro para cuidar a mi familiar
16 Me ha sido difícil ocuparme en otras actividades diferentes al cuidado de mi familiar
17 He buscado personas que me ayudan a cuidar bien a mi familiar
18 Mi salud ha pasado a un segundo plano frente a la de mi familiar enfermo.
19 La atención de las necesidades de mi familiar han estado primero que las mías
20
He decidido vivir momentos importantes para mí, además de cuidar a mi familiar enfermo
21 He buscado apoyo en otras personas para mejorar el cuidado que le doy a mi familiar enfermo
22 He buscado ayuda en el personal de salud para cuidar mejorar el cuidado que le doy a mi familiar enfermo
23 La fe en un ser superior me ha ayudado a cuidar mejor a mi familiar
COMPRENSIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre
24 He podido entender a mi familiar cuando tiene actitudes o comportamientos complicados
25 He entendido el proceso de enfermedad por el que pasa mi familiar
26 Me ha quedado claro el tratamiento y las recomendaciones que le han ordenado a mi familiar
27 Me he sentido tranquilo con la ayuda que me ofrecen personas cercanas para cuidar a mi familiar
28 Me he sentido satisfecho con la manera como cuido a mi familiar
29 He compartido con otras personas lo que siento sobre mi labor de cuidador
30 He podido organizar los quehaceres y los compromisos diarios para cuidar a mi familiar
31 He contado con el apoyo de otras personas para organizar los cuidados que requiere mi familiar
32 He comprendido que debo estar presente en los momentos que mi familiar enfermo me ha necesitado
91
RELACIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre
33 He tenido claro que hacer con mi vida cuando pienso en la muerte de mi familiar enfermo
34 He pensado y reflexionado sobre como cuidarme mientras cuido a mi familiar enfermo
35 He logrado tener la paciencia requerida para cuidar a mi familiar enfermo
36 Valoro que la vida es importante gracias a la experiencia que he adquirido con el cuidado de mi familiar
37 Estoy agradecido con las ayudas que me han dado para el cuidado de mi familiar
38 Me he sentido con la fuerza necesaria para seguir adelante con el cuidado de mi familiar
39 He sentido que el cuidado que le doy a mi familiar está bien hecho
40
. He recibido agradecimientos por parte de mis seres queridos por la labor de cuidado que hago
CAMBIO EN LA RUTINA Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre
41 Me he sentido tranquilo por el deber cumplido respecto al cuidado de mi familiar
42 Me he sentido capaz de ayudar a otros cuidadores de familiares enfermos
43 He dejado de frecuentar a mis amigos y mis seres queridos por quedarme cuidando a mi familiar
44 Las tareas de personas cercanas han cambiado por cuidar a mi familiar
45 He sentido que el tiempo no me alcanza para cumplir con lo que tengo que hacer, aparte de cuidar a mi familiar
46 He enseñado a otros cuidadores lo que he aprendido del cuidado de mi familiar
47 He aplicado lo que he aprendido sobre el cuidado con mi familiar enfermo
48 He sentido que mi vida ha cambiado positivamente con la experiencia del cuidado de mi familiar
BARRERA, Lucy. Construcción y validación de Escala para medir la habilidad de cuidado
de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. 2008. Versión 2. 4 de
septiembre de 2014
92
93
D. Anexo: Carta para el escenario de investigación
94
E. Anexo: Carta aval para el uso de instrumentos
95
F. Anexo: Consentimiento informado
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
Consentimiento informado
El proyecto “habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal” es una investigación liderada por la estudiante del programa de Maestría en Enfermería de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia Claudia Liliam Prada Pérez. Tiene como objetivo Determinar las diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador en cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis que son atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta durante el año 2015 – 2016
Siéntase con libertad de preguntar al personal lo que no entienda; si lo requiere solicite una copia de este documento. Cuando haya comprendido la información y haya decidido participar, le solicitamos firmar voluntariamente, acompañado del investigador.
¿Por qué fue elegido usted para participar en este estudio? Porque usted cumple con los criterios de interés para el investigador, como son: ser cuidador familiar mayor de 18 años de una persona en terapia de diálisis peritoneal o hemodiálisis, con estatus mental intacto.
¿Cómo será su participación en el estudio? Si usted acepta participar en el estudio será valorado a través de unos cuestionarios. Los cuestionarios son: Caracterización de la díada cuidador- paciente, Sobrecarga del Cuidador de Zarit y Habilidad de Cuidado (Barrera), son cuestionarios que serán aplicados en un encuentro de máximo 1 hora en la institución en la que su familiar es atendido para su terapia de diálisis. Una vez finalizada la investigación, los resultados le serán presentados a usted, a la institución que lo atiende y a la comunidad científica mediante publicaciones escritas en libros o revistas y la presentación en eventos nacionales e internacionales.
GARANTÍAS PARA SU PARTICIPACIÓN
La información suministrada por usted, se mantendrá bajo estricta confidencialidad y no se utilizará su nombre o cualquier otra información de identificación personal suyo.
Para participar en este estudio, no deberá asumir ningún costo; ni usted, ni ninguna otra persona involucrada en el estudio recibirá beneficios económicos, sociales, políticos o laborales, como pago por su participación; su participación es completamente voluntaria y
96
tiene el derecho de retirarse en cualquier momento que usted lo desee sin que por ello tenga ningún tipo de represalia o discriminación.
Es un potencial riesgo de esta investigación: Que usted pueda sentirse sensible por las preguntas de índole emocional, social, económica y espiritual que se le formularán. Para compensar esto, la persona que está formulando dichas preguntas, se encuentra debidamente entrenada para soportarle en dado caso.
Son potenciales beneficios de su participación en esta investigación: El aporte de evidencia científica a un modelo nacional para la disminución de la carga del cuidado de la enfermedad crónica en el componente de Habilidad de cuidado.
Este proyecto de investigación, ha sido estudiado, evaluado y aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.
SI ESTÁ DE ACUERDO, POR FAVOR DILIGENCIE SU APROBACIÓN A CONTINUACIÓN:
He leído y comprendido la información contenida en este documento. Todas las preguntas que tenía relacionadas con el estudio me fueron explicadas. Entiendo que puedo rehusarme a participar en el momento que desee.
Yo, __________________________________________, como cuidador de _________________________________________________________________ me dispongo ser incluido(a) en el proyecto de investigación “habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal”
____________________________ __________________________
Firma del participante. Documento de Identificación
En nombre del estudio, me comprometo a guardar la identificación del participante, acepto su derecho a retirarse del estudio a su voluntad en cualquier momento. Me comprometo a manejar los resultados de esta investigación de acuerdo a las normas éticas para la investigación en seres humanos del Ministerio de Salud.
__________________________ ___________________________
Firma del Investigador. Documento de Identificación
Responsable: Claudia Liliam Prada Pérez - estudiante, Maestría en Enfermería.
Correo electrónico: [email protected]
Para mayor información sobre la revisión y aval ético de este proyecto contactar a la Mg. Yanira Astrid Rodríguez H., presidenta del Comité de ética de la Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia al teléfono: 57-1-3165000 ext. 17001-17020-17089. Correo electrónico: [email protected]
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