Handicap som krydsfeltFra perspektiver, begreber og definitioner til børn med handicap

Bjarne Bjelke Jensen

Den ”vilde” problematik

svær at formulere, afgrænse og lokalisere dilemmaet

hvem skal gøre det og fra hvilket perspektiv?mange forskellige måder at forstå problemet

påikke én bestemt løsning eller sandhed, svært

at se hvad der er ”godt” og ”dårligt”løsninger kommer gennem forhandlinger,

konflikter og endda tilfældigtsvært at vurdere konsekvenserne (i

modsætning til ved ”tamme” problematikker)

Eksempler på ”case-konstruerende” refleksive spørgsmål:

• Hvordan, og med hvilket formål, konstrueres en ”case”?

• Hvilken indflydelse har forskerens (el. pædagogens, fagpersonens) forudsætninger og indgangsvinkler på konstruktionen?

• Forbindelse mellem det specifikke spørgsmål og hvordan handicap er defineret?

• Hvordan, og hvorfor er handicap defineret som det er i projektet/i vores kontekst?

Billedsprog

Handicap er som spaghetti• Svært at finde hoved og hale i det• Det er interrelationelt, inderdependent – det er svært at se den ”enkelte spaghetti”• Der er ingen pænt afrundet form• Der er ingen samlet, veldefineret overflade• Det er foranderligt og fyldt med uensartetheder• Der er intet idealbillede• Der er ingen ”skal, der kan gå stykker, og som man vil kunne samle igen” – som i ”æggeforståelsen” (trad. psykologi…)

Den medicinske model

Den sociale modelFokus på den kliniske diagnose

Fokus på det, personen ikke kan eller fejler; det der er galt med personenSer personen som det problem, der skal kureres eller behandles eller ”gøres noget ved”…Medicinsk og psykologisk og terapeutisk rehabilitering og special-tiltag som løsning”Tragedie”-opfattelseNeuro-regime?Ideal: fjernelse, udradering af

handicap

Fokus på kontekstenMennesker bliver handicappede af deres samfund og omgivelser, ikke af deres kroppeSer diskrimination og fordomme som problemetAt nedbryde barrierer, inklusion og tilgængelighed er vejen fremadDisablismIndependent LivingIdeal: et inkluderende samfund

Børn med bevægehandicap (medfødte)

…flere af dem er paraply-grupper…

Cerebral Parese (spastikere): størst gruppe. 120-140 om året, meget varierende former.

Rygmarvsbrok: 20-25 om året.Muskelsvind: meget varierende, nogle

”debuterer” først længere fremme i livet. Samlet < 50 om året.

Arm/ben-”defekte”: ca. 25 om året.Utal af sjældne handicap (fx AMC (ca 6-8), OI

(medfødt knogleskørhed, ca. 7))OBS: Børn med CP 8-12 år. Nylig levevilkårsundersøgelse (2010) fra Statens Institut for Folkesundhed!

”Work of this kind involves challenging the evidence and the postulates, of shaking habits, ways of acting and thinking, of dispelling commonplace beliefs, and of taking a new measure of rules and institutions.”

(Allan, 2005: 281)

Subverting – Subtracting – Inventing

Sociale models forkæmpere

Kollektiv indsats for rummelighed

Diagnosen uinteressant Ligebehandling Fortsættelse af ”frihedskamp” Socialt konstruerede begreber Sociologi og filosofi ”Helbredelse” er falsk

bevidsthed, man er jo ikke nødvendigvis ”syg”.

”Somatofobi”… Samfundet skal rehabiliteres Repræsentation af handicap Sociale strukturer Independent Living Kritik af dele af genetikken

(arvehygiejne, eugenik) Afskræmt af fortidens

medicinske undertrykkelse – historie, kollektiv

Biologiske Borgere

• Scanninger og udredninger• Specialister og

specialundervisning• Genetik• Neuro-regime (politics of

hope)• Medicin og biologi• Ret til diagnose – navn på

”lidelse”• Ret til behandling – ultimativt

”helbredelse”• Selv-management• Retten til at være biologisk

”speciel”• Kampen kæmpes for egen

somatisk individualitet• Biosocialitet – det biologiske,

diagnosen som identitetsmarkør

• Vi kan ”forklare” os selv biologisk

• Ser fremad mod medicinsk håb – fremtid, individualitet

Fx. Hughes, Bill (2009) – eksempel: Politiken d. 25. juni 2010

Referencer og yderligere læsning, toppen af isbjerget….

Videnscenter for Bevægelseshandicap – www.vfb.dk: ”Skjulte Sider” (2007), ”Handicap som Krydsfelt” (2009),

”Indviklet udvikling” (2009) – trilogi for 200 (!) Solbakkens rådgivningscenter for bevægelseshandicap

(sags- og praksisrådgivning, VISO) - www.solbakkensnet.dk Muskelsvindfonden, Spastikerforeningen, Rygmarvsbrok-

foreningen Center for små handicapgrupper – www.csh.dk Servicestyrelsen – www.servicestyrelsen.dk Allan, Julie (2005):”Inclusion as an ethical project”, i Shelley

Tremain: Foucault and the government of disability Hughes, Bill (2009): ”Disability activisms: social model

stalwarts and biological citizens”, Disability & Society Vol. 24, no. 6.