Embed Size (px)
Citation preview
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
4.0785 5.02794.0859 5.0369 18oCParçalı Bulutlu
Alış Satış Alış Satış16 Nisan 2018, Pazartesi
Kongremizin ikinci günü “Dünya Hemofili Forumu’nda, Dünya ve Türkiye kapsamında hemofili ile mücadelede ortak projeler yürüttüğümüz Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) başkan yardımcısı Dr. Marjike Van Der Berg, ürünlerin nerelerde bulunabileceği ve nerelerde eksikler olduğunu tespit etmeye çalıştıklarını belirtti. Yanısıra hemofili tedavisinde kullanılan ürünlerin güvenliği ve temini üzerine yaptıkları çalışmalardan da bahseden Dr. Van Der Berg, son iki yıl içinde Türkiye ile ortak yürüttükleri beş büyük projeden duydukarı memnuniyeti belirtti. Genç Hemofili Liderlik Programının önemi üzerinde de duran WFH Medikal Başkanı, bu kongrenin Dünya Kongresi öncesi önemli bir buluşma olduğunu vurguladı.
Bolu’dan gelen hemofili Cemal Kurukan; yasa tasarısında bulunan 25 yaş ve üzeri erişkin hemofiliklerin ilaçlarını ve tedavilerini erişkin hemotologlardan alamamaları konusundaki sıkıntılarını paylaştı. Konu ile alakalı olarak; her hematologun, reçete
yazabilmesinin önünün açılması gerekli olduğu, sorunların çözümünde Hemofili merkezlerine ulaşım, teknik çözümlerin olması ve hastaların gönüllü hematologlarda ömür boyu takibinin yapıldığı bir sistem olduğu üzerine görüşler bildirildi. Forumun son konuşmalarında hemofili hastası Efe Yanık, hemofili annesi Atiye Elal ve Hemofili Babası Yalçın Özçelik ve çok sayıda hasta / hasta yakanı ve hematolog yaşadıkları deneyimlerden bahsetti.
Moderatörlüğünü Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın yaptığı “Hemofilide sınırları kaldırmak” başlığı altındaki forumda SGK ve Sağlık Bakanlığı temsilcileri hemofiliklerin karşılaştığı sorunları dinledi.
Türkiye’de hemofili bakımı üzerinde duran Kongre Eş Sekreteri Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofili hastalarında profilaksinin önemi, Türkiye’de faktör tüketimi, bakım ve tedavisi hakkında önemli bilgileri katılımcılarla paylaştı. Türkiye’de İstanbul, İzmir ve Adana olmak üzere yurtdışı onaylı hemofili merkezlerinden bahseden Dr. Antmen tedavi sürecinin bütünleşik ele alınması gereğini ifade etti.
Kongre Eş Sekreteri Uzm. Dr. Yusuf Büyükpınarbaşılı ise konuşmasında, ülkemizdeki hemofili tedavisinde gelinen noktada, yaşam kalitesindeki beklentilerini arttıran hemofililer için, olmazsa olmaz kuruluşların varlığından bahsetti. Sosyal Güvenlik Kurumu, Sivil Toplum
Kuruluşları ve Ulusal Hemofili Konseyinin önemi üzerinde duran Dr. Büyükpınarbaşılı, bu kurumların görevleri ve sorumlulukları hakkında bilgileri katılımcılarla paylaştı.
H E M O F İ L İ Y EDÜNYADAN BAKIŞ
HEMOFİLİDE SINIRLARI KALDIRMAK
HEMOFİLİYE TÜRKİYE’DEN D E R İ N B A K I Ş
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
HEMOFİLİDE KURAL DEĞİŞTİREBİLECEK PERSPEKTİF: Y KUŞAĞI HEMOFİLİLER
“SHIMA’DAN MUCİZELER” VİZYONA GİRDİ... Dünya Hemofili Federasyonu Uluslararası Hemofili Eğitim Merkezi Burs Programı Eğitim Sorumlusu Dr. Midori Shima, “Bir Molekülün Keşfi ve Kullanıma Sunumu” başlığı altında yaptığı konuşmasıyla büyük ilgi gördü. Konuşmasında, inhibitörü gelişmiş olan hemofili A hastalarını tedavi etmek için uzun yıllar süren çalışmalar sonucunda, yetişkinlerde ve çocuklarda kanamayı önemli ölçüde azalttığı görülen Japon Mucizesi ilk ilaç “Hemlibra (emicizumab)”nın piyasaya sunulduğu müjdesini verdi. İlacın haftada bir kez sadece deri altından enjeksiyon ile uygulanabildiği, yetişkinlerde ve çocuklarda kanamayı önemli ölçüde azalttığı belirtildi
15. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nin dün akşamki son oturumu olan uydu sempozyumunda pıhtılaşma bozukluklarının tedavisi ve yönetimi konulu bir oturum gerçekleştirildi. Oturum başkanlığını Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı’nın yaptığı oturumda, Sayın Gunther Auerswald faktör on eksikliği Sonucu Gerek Amerika Birleşik Devletleri’nde gerek Avrupa’da Gerekse ülkemizde yaşanan problemleri ve bu problemleri çözme Sürecini karşılaştırmalı olarak Sayısal veriler eşliğinde açıkladı. Faz üç çalışmaları tamamlanmış ve çok yakın bir sürede ülkemizde de kullanımına başlanacak olan faktör X. Ürünü ve Kullanım kolaylıkları, kullanım sonucu başarılarını da açıklayan Dr Auerswald faktör X’un 10 üzerinden 10 aldığını söyledi. Oturum, soru ve cevaplarla sona erdi.
GUNTHER AUERSWALD’DAN 10’DA 10
‘Y Kuşağı Hemofililer’ başlığı adı altındaki uydu sempozyumunun açılışını Uzm. Dr. Yusuf Büyükpınarbaşlı gerçekleştirdi ve ardından sözü Prof. Dr. Bülent Zülfikar’a bıraktı. ‘’Bu bir ekip çalışmasının ürünü’’ diyerek sözlerine başlayan Dr. Zülfikar kuşaklar hakkında detaylı bilgi verdi. Hocamız, hemofili dünyası tarafından çok merak edilen ve ’16 odak grup, 64 hemofili hastası, 56 hemofili yakını’ kapsamında gerçekleştirilip, Türkiye nüfusunun büyük bir bölümünü kapsayan Y Kuşağı araştırmasının sonuçlarını katılımcılarla paylaştı. ‘Hemofili denince aklınıza ne geliyor?’, ‘Hemofilinin hayatınıza
etkisi oldu mu?’, ‘Hemofilinin çevreyle ilişkinize etkisi nasıl oldu?’ gibi soruların detaylı kapsamda cevaplarının yer aldığı verilerde, Y kuşağının tutum & davranışları, eğilimleri, ilaç kullanım ve tedavi davranışları, kaygılar, umutlar, hobiler ve diğer aktiviteleri detaylarıyla gözler önüne serildi. Etkili sunumun ve kuralları değiştirecek verilerin dinleyiciler üzerindeki etkisi görülmeye değerdi. Hemofili tedavisine kuşaklar bazında bakılmasını sağlayabiliceği avantajlara dikkat çeken Dr. Zülfikar yeni bir analitik perspektifi hemofili dünyasına kazandırdı.
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
Her yıl yapılan Genç Hemofili hediye çekilişi bu yıl da büyük bir heyecan ile gerçekleşti. Genç Hemofili standında yapılan çekilişe yoğun bir ilgi oluştu. Aynı zamanda şanslı isimlerin çekilmesi için derneğimiz yönetim kurulundan İsmail Hakkı Balmumcu ve derneğimizin emektar üyelerinden Mustafa Tekinel’i de davet ettik. Çekiliş sonucunda 8 şanslı arkadaşımıza hediyelerini takdim ettik. Ödül kazanan arkadaşlarımızı tebrik eder bir sonraki Genç Hemofili çekilişimizde görüşmeyi dileriz.
Türkiye’nin farklı illerinden gelen aileler bu kez kaygısız ve
umarsızca çocuklarını eğlencenin içine attı. 28. Dünya Hemofili
Günü kapsamında organize edilen çocuk kutlamaları yine
muhteşemdi. Çocuklar kendi aralarında, çocuklar büyükleriyle,
çocuklar çocuk uzmanlarıyla oynadı, eğlendi, coştu, coşturdu.
Onlar mutlu oldu aileler şad. Aileler mutlu oldu bizlerse bahtiyar.
VE NİHAYET GENÇ HEMOFİLİ ÇEKİLİŞİ...
ÇOCUKLAR GÜLDÜ DÜNYA DEĞİŞTİ!
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
MULTİDİSİPLİNER SALONDA TÜPSÜZ DALIŞ!
Oturumun ikinci konuşmacısı Dr. Yılmaz
Ay “Klasik Tedavi” başlığı altında yaptığı
konuşmasında, akut kanamaların tedavisi,
kanamaların önlenmesi, profilaksinin
önemi, cerrahi hazırlık, yardımcı ve
destek tedavi ve son olarak da hemofili
hastalarının izlem ve tedavisi hakkında
bilgilerini katılımcılarla paylaştı.
Oturumun son konuşmacısı Doç. Dr. Gülnihal Özdemir hemofiliklerin en çok merak ettiği alanlardan biri olan Hemofilide Gen Tedavisi hakkında bilgiler verdi. Son yıllarda Hemofili A ve B’nin genetik hastalıklar içinde tek gen defekti ve küçük gen olması nedeniyle çalışmalarda şanlı grup olduğunu ve başarılı sonuçlar ede edildiğini söyledi.
Oturumun üçüncü konuşmacısı Doç. Dr. Ekrem Ünal “Faktör Dışı Tedaviler” başlığında yaptığı konuşmasında her hastanın yaşam tarzına göre tedavi verilmesi ile alakalı çalışmaların devam ettiğini belirtti.
Prof. Dr. Canan Albayrak adölesan sorunlarını işlediği konuşmasında, hemofilide adölesan yaşlarda sık görülen sorunlarından detaylı bir şekilde bahsetti. Bu durumda ebeveyn ve doktorların yapması gerekenler üzerinde durdu.
Prof. Dr. Mehmet Akif Karan” Geriatrik Sorunlar “ başlığı altında en sık görülen uyumsuz ilaç kullanımı, polipharmacy gibi konulara dikkat çekerek, bilinçsiz ilaç kullanımının insan üzerindeki zararlardan bahsetti.
Prof. Dr. Fahri Şahin “Erişkin Sorunları” başlığı altında yaptığı konuşmasında hemofili tedavisinde uyum, hasta ile ilgili faktörler ve ilacın dozunun uyumu etkilemesine değindi.
Multidisipliner salonda gerçekleşen “Tedaviye uyumda yaşanan sorunlar ve çözümleri” oturumunda ise başkanlık görevi Prof. Dr. Nazan Sarper ve Prof. Dr. Özcan Bör’de idi.
Öğleden sonra başlaşan Multidisipliner Salon toplantılarında farklı dallardan gelen uzmanlar, uzmanlık alanlarında derin bilimsel dalışlar gerçekleştirdiler. “Hemofili Tedavisi” başlıklı etkileyici oturuma Prof. Dr. Bülent Antmen ve Prof. Dr. Murat Söker başkanlık ettiler.
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
MEDİKAL SALONDA DERİNLİK SARHOŞLUĞU!... Medikal Salonda gerçekleşen oturumlar o denli etkileyici ve derinlikliydi ki katılımcılar adeta bilgi sarhoşluğu yaşadı. Salondaki “Yeni Tanı Hemofililerin Tedavisi” başlıklı panelde Dr. Canan Vergin ve Prof. Dr. Zafer Şalcıoğlu’nun başkanlık ettiği Dr. Marjike Van Der Berg’in tartışmacı olarak katıldı.
Doç. Dr. Alphan Küpesiz “Türkiye PUP Sonuçları” başlıklı konuşmasında daha önce tedavi edilmemiş hemofililere uygulanan plazma tedavisi ve rekombinant faktör tedavisi sonucu inhibitör gelişimi hakkında yapılan çalışma sunuldu.
Prof. Dr. Can Balkan “Sippet Sonrası” başlıklı konuşmasında, farklı ülkelerden hasta gruplarının katılımıyla oluşturulan Sippet çalışmasının sonuçları değerlendirildi. Plazma kaynaklı faktör kullanımı ve rekombinant faktör kullanımı sonucu inhibitör gelişim oranlarından bahsedildi. Sippet çalışması hakkında soru cevap şeklinde ayrıntılı bilgi verildi.
Hemofili ve Diğer Konjenital Nadir Kanama
Bozuklukları için Referans Merkezinde Klinisyen
Araştırmacı Dr. Rosaline d’Orion “Fransa Pup”
başlıklı konuşmasında, ilk defa faktör tedavisi
uygulanacak hastalarda plazma kaynaklı faktör
kullanımı ile rekombinant faktör kullanımı sonucu
inhibitör gelişme riskinin değerlendirdi ve ilk etapta
plazma kaynaklı faktör kullanımının tercih edildiği
ifade edildi.
Genetik dünyasının, genetik harikası Dr. David Lillicrap inanılmaz oturumlarına bir yenisini daha ekledi. Her sunumunda mükemmeli sunan Dr. Lillicrap, mükemmelin üstüne nasıl çıkılabileceğini ıspatladı. Medikal salonda gerçekleşen Gen Tedavisi Konferansına Prof. Dr. Adalet Meral Güneş ve Prof. Dr. Ergül Berber başkanlık etti. David Lillicrap konuşmasına İstanbul’u sevdiğini söyleyerek başladı. Gen tedavisinin tarihçesine değindikten sonra “Gen Tedavisi ne zaman geliyor?” sorusuna “3-4 yıl içinde ruhsat verilebilir” cevabını verdi. Tedavinin yapım ve hazırlanış aşamasını bizlerle paylaşıp, tartışmalar hakkında detaylı bilgilerek vererek konuşmasını sonlandırdı.
MR. LILLICRAP, WE’RE ABSOLUTELY SPEECHLESS AGAIN!
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİNDEN MUHTEŞEM TİYATRO GÖSTERİSİ İzmir Ege Hemofili Derneği tiyatro grubunun “BİZ’DE VARIZ” isimli oyunu sergilendi. Oyunu yazıp ve yöneten, ayrıca devlet sanatçısı olan hemofili hastası Ali Sinan Demirkale önderliğindeki ekip; Bir baba ve hemofilik dört evladı olan bir ailenin 1970 ile 2018 yılları arasında gelip giden traji komik hikayelerini anlatıyor.Oyuncular:Baba : Ali Sinan DemirkaleAnne : Şenay AltınoğluBüyükanne : Aytül DemirkaleDede : Erdal Kuma1.Oğul : Yusuf Altınoğlu2.Oğul : Ertül Can Erdoğan3.Oğul : Emre Fahri Dumanlı4.Oğul : Mert Deniz AltınoğluNoter : Seçkin ÖzdemirNoter memuru ve makyöz:Zeliha DumanlıSahne Görevlisi ve Fabrika Müdürü:Ahmet DumanlıYazan ve Yöneten:Ali Sinan Demirkale
Anne, baba ve küçük bir çocuktan oluşan çekirdek bir aile öncelikle damar yolu problemi yaşadıklarını, port kullanımı ile yaşam kalitelerinin arttığını, korkuların azalıp, umutlarının attığından bahsetti.
Gelişi güzel uygulanan faktörlerin vücudun bağışıklık sistemini bozduğunu vücudumuzun bunları yabancı madde gibi algıladığını ve yok etmek istediğinden bahsedip kg/ünite dozunun dışına çıkılmaması gerektiğini ve profilaksiden de korkulmaması gerektiğinden bahsetti. İntihibtör için son derece dikkat
edilmesi gerektiğini cerrahi girişimlerin öncesinde mutlaka düzeyin ve seyrinin izlenmesi gerektiğini inhibitörlü hastalarında majör ameliyatlar olabildiğini ancak cerrahi işlemleri profilaksi ve spor ile önleyebidiklerinden bahsetti.
Multidisipliner salonda devam eden bir diğer etkileyici konu olan “İnhibitörlü Hastanin Tedavisi” oturumuna Prof. Dr. Ümran Çalışkan ve Prof. Dr. Zühre Kaya başkanlık etti.
E V E T , N E R E D E K A L M I Ş T I K ?
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
16 Nisan 2018, PazartesiSaat MEDİKAL SALON MULTİDİSİPLİNER SALON KURS SALONU
08.00-09.00
Kahvaltılı Uydu Sempozyum-PfizerKonu : Hemofiliklerde Eklem Sağlığı Moderatör : Bülent Antmen, TBA Konuşmacılar : Cedric Hermans – Sebastian Lobet
Oturum-7 Hemofili ve Diş HekimliğiOturum Başkanları: Gülsüm Ak, Yurdanur Kılınç Konuşmacılar: 1) Hemofiliklerde diş tedavisi: Can Dörter 2) Hemofiliklerde diş bakımı: Cem Doğan
Özel oturum Hemofilinin cinsel sorunları ve aile sağlığıOturum Başkanları: Gönül Aydoğan, Bülent Alioğlu Konuşmacılar: 1) Cinsel sorunlar: Obengül Ejder 2) Aile sağlığı: Irmak Gümüştaş “Oturuma katılım sınırlı sayıda olup, kongre masasından kayıt yapılması gerekmektedir.”
09:00-10:30
Panel-2 Hemofilide eklem sağlığıOturum Başkanları: Muzaffer Demir, Önder Kılıçoğlu Konuşmacılar: 1) Ortopedi: Semih Aydoğdu 2) Radyolog: Süreyya Özbek 3) Nükleer Tıp: Cüneyt Türkmen
Oturum-8 Hemofili ve medyaOturum Başkanları: Çetin Timur, Emine Zengin Konuşmacılar: 1) Kalıtsal kanama bozuklukları ve medya: Declan Noonan 2) Sayısal yaklaşımlar: Haluk Zülfikar 3) Hemofili ve elektronik günlük: Mehmet Can Uğur
FIZYOTERAPI KURSU “Kontenjan dolmuştur.”Ana Oturum: Hemofilisi olan bireylerde sinir kas ve iskelet sistemi yönetimi Ana Oturum: Ortopedik Manuel Terapi (OMT) konseptlerine giriş 1) Sebastien Lobet 2) Benjamin Hidalgo
10:30-11:00 Kahve Molası
11:00-12:00
Uydu Sempozyum-ShireKonu : İnhibitörle Yaşamak Moderatör : Kaan KavaklıKonuşmacılar : Hasta perspektifinden inhibitör Kaan Kavaklıİnhibitörden neden korkuyoruz? Sinan Akbayramİnhibitörlü hastaları kanamalardan korumak Fahri Şahin
Oturum-9 Erişkin hemofilide kalp ve damar sağlığıOturum Başkanları: Birol Güvenç, Selin AytaçKonuşmacılar: 1) Hipertansiyon: Salih Aksu2) Ateroskleroz: Vahap Okan3) Obezite ve diyabet: Mehmet Sönmez
Fizyoterapi kursu Ana Oturum ve Uygulamalı Kurs:Dizde palpasyon anatomisi ve OMT 1) Sebastien Lobet 2) Benjamin Hidalgo
12:00-13:30
Poster Tartışmaları (Poster Alanı) Başkanlar: Serap Karaman, Fatih Mehmet Azık
ve Öğle Yemeği
13:30-14:30
Uydu Sempozyum-Novo NordiskKonu: İnhibitörlü Hemofili Kapsama AlanındaModeratör:Bülent ZülfikarKonuşmacılar:Can Balkan, İlgen Şaşmaz
Oturum-10 Hemofilide sık sorulan konularOturum Başkanları: Nil Güler, Yusuf Ziya AralKonuşmacılar: 1) Gen tedavisi: Kime ve ne zaman? David Lillicrap2) Beslenme: Orhan Ayyıldız3) Hemofililerde spor: Sanlı Sadi Kurdak
Fizyoterapi kursu Ana Oturum ve Uygulamalı Kurs:Dizde palpasyon anatomisi ve OMT 1) Sebastien Lobet 2) Benjamin Hidalgo
14:30-16:00
Panel-3 Hemofili tedavisinde yeni ürünlerOturum Başkanları: Bülent Antmen, Türkan Patıroğlu Konuşmacılar: Novel therapy by FVIII mimicking bispecific antibody: Midori Shima Uzun etkili faktörler: Guy Young
Oturum-11 Kemik ve eklem sağlığıOturum Başkanları: Namık Özbek, Talia İleri Konuşmacılar: 1) Hastaya uygun ortopedik yaklaşım: Ali Erşen 2) Fizyoterapi uygulamaları: Kazım Çapacı 3) Protez cerrahisi ve sonrası: Bülent Atilla
Fizyoterapi kursu Ana Oturum:Hemofili yönetiminde egzersiz ve sporun yeri
1) Sebastien Lobet 2) Benjamin Hidalgo
16:00-16:30 Kahve Molası
16:30-17:30
Uydu SempozyumCSL BehringKonu: Von Willebrand Hastalığı: Verilerin ışığında tanı ve tedavi Moderatör: Mehmet Sönmez Konuşmacılar : 16:30-16:40 Açılış Mehmet Sönmez16:40-17:00 von Willebrand hastalığında tanı ve tiplendirme Bülent Antmen17:00-17:20 von Willebrand hastalığında klinik ve tedavi Can Balkan17:20-17:30 Tartışma
Oturum-12 Hemofili hemşireliğiOturum Başkanları: Selmin Şenol, Yasemin Altuner Torun Konuşmacılar: 1) Port bakımı: Hülya Bingöl2) Evde tedavi: Hayriye Başer3) Acil hemşireliği: Gürhan Başokur
Fizyoterapi kursu Ana Oturum ve Uygulamalı Kurs:Dirsekte palpasyon anatomisi ve OMT 1) Sebastien Lobet 2) Benjamin Hidalgo
17:30-18:30 Fizyoterapi kursu1. Günün sonu
K O N G R E D E B U G Ü N
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
hemofilifederasyon/hedef-tr.org
/hemofilifederasyonu.org0232 348 57 50
Hocapaşa Mah. Ebusuud Cad.No:33 Sirkeci Fatih - İ[email protected]
Hemofili Federasyonu Genel MerkeziKazım Dirik Mah. 185. Sk. No:1 Yükseliş - Nova Sitesi Kat:3 Daire:51 Bornova - İ[email protected]
/ t u r k h e m o d e r0212 526 0 843tu r khemode r.o rg
D Event Turizm Organizasyon HizmetleriHilal Mh. Rabindranath Tagore Cd.
No:70/3 Yıldız, 06550 Çankaya / AnkaraTel: +90 312 438 10 39
Organizasyon Sekreteryası
DERNEK STANDLARINDAN KARELER...
GAZETE YAYIN KURULUTürkiye Hemofili Derneği, Hemofili Federasyonu ve D Event katkılarıyla...
Cemil Akpınar, Uğur Samet Çınar, Serdar Karaman Demet Mete, Doğukan Oran, Melike Tekinel, Ulaş Ünsal, Sezgin Yıldız
Hamza Demirel, Devrim Aydoğan
Hemofili tedavisinin öncü rol oynadığı diğer sağlık sorunlarında da önemi yavaş yavaş anlaşılmaya başlanan sivil toplum kuruluşlarının (STK) kongredeki buluşması bu yıl etkileyici görüntelere sahne oldu.
