Man-Chiu Poon, MD, MSc, FRCPC

Professor of Medicine, Pediatrics, & Oncology

Director, Southern Alberta Rare Blood and Bleeding

Disorders Comprehensive Care Program

Hemophilia Care in Canada

血友病在加拿大的防治關懷

Canada: Persons with Haemophilia

加拿大血友病患者Mild輕型

Moderate中型

Severe重型

Inhibitor抑制物

TOTAL總數

Haemophilia A甲型血友病

1523 257 687 77 2534

Haemophilia B乙型血友病

248 204 153 5 610

TOTAL 總數 3144

• 10 provinces, 3 territories

• Area: 9.98 million sq Km

• Population 33.2 million

Adults

≥18 y)

children

(<18 y)

1828

(72%)

716

(28%)

Man-Chiu Poon, MD

Outline

• Canadian Health Care system 加拿大健康服務體系

• Canadian Blood System 加拿大血液系統

• Canadian Hemophilia Clinics 加拿大血友病治療中心

• Canadian Hemophilia Care Professional Network

加拿大血友病專業組織網络

• Canadian Hemophilia Society 加拿大血友病協會

• Canadian International Activities 加拿大血友病國際活動

Principles of Canada Health Act 1968 加拿大1968健康服務法令原則

• Comprehensiveness (for necessary medial services)全面 (加拿大保障居民獲得必要的醫療服務)

• Universality (all insured residents entitled to same

level of healthcare)

全民普及 (受保險保障的加拿大居民享有同等水平的健康服務)

• Portability (all insured Canadian can receive care in

other provinces) 攜帶方便 (受保險保障的加拿大居民在不同的省份都可以獲得健康服務)

Man-Chiu Poon, MD

Canadian Health Care System 加拿大健康服務體系

• A group of socialized health insurance plans

一系列社會化的健康保險計劃

• Publicly funded 資源基金支持 :公眾化

• Guidelines set by the Federal government 指導方針: 聯邦政府

• administered on provincial or territorial basis 管理體系: 各省或領土

– Provide coverage to all Canadian citizens

覆蓋所有加拿大公民

– Premium required for coverage depends on province

個人/家庭承擔服務費:取決於不同的省份

Man-Chiu Poon, MD

Clotting factor concentrates

因子濃縮劑和血製品

• Licensed product 獲得許可證的凝血因子濃縮劑和血製品

– Health Canada: licensing 加拿大健康中心:頒發許可證

– Canadian Blood Service and Héma Québec: purchase

and distribution 加拿大血液系統: 購買,供應

– individual province: funding (pro-rated) 個別省份: 資源

• Necessary safe but non-licensed product

特殊需求: 安全,而未獲得許可證的血製品

– Obtained by Special Access system approved by Health

Canada 加拿大健康中心同意可特殊供應

Man-Chiu Poon, MD

CBS/Héma Québec 加拿大血液系統

• Work with other organizations

與其他組織交流合作

– Consult professional organizations and CHS on product

諮詢專業組織及加拿大血友病(CHS)協會的成員有關血製品的

– Safety 安全

– Effectiveness 有效

– Supply 供應

• Consult professional organization on 諮詢有關醫療專業團體

– Practice Guidelines 提供建議和治療指南

– Assess and review of scientific information before new product put

on purchase list 在新產品上市之前評估其相關的科學資訊Man-Chiu Poon, MD

Hemophilia Clinics in Canada 加拿大血友病治療中心

Calgary卡爾加里 Ottawa 渥太華

Montreal蒙特利爾

25 clinics in 20 cities

25治療中心 / 20個城市

– 8 children

8 兒童中心

– 17 adult or combined

17 成人 / 兒童+成人中心

Man-Chiu Poon, MD

Canadian Hemophilia Clinics 加拿大血友病治療中心

• Comprehensive care 綜合防治中心

– Mostly associated with University hospitals

大多數建在醫學院附屬醫院

• 25 Canadian clinic work collaboratively

25加拿大治療中心互助交流合作

– Common Standard of care 同一醫護標準

– Common Management Guidelines 同一治療指南

– Education, Research collaboration 教育, 研究合作

• Concentrates 凝血因子替代製品

– Provided free 免費供應

– Patients right to choose 患者有選擇權Man-Chiu Poon, MD

Calgary Clinic 卡爾加里中心

Alberta, Canada

加拿大，阿爾伯塔省

Calgary卡爾加里

• Coordinate care for all patients

in southern Alberta and SE BC 協調防治南阿爾伯塔省所有血友病和遺傳性出血性疾患者

– Work with local physicians, health

care professionals, hospitals and

blood bank 與當地醫生,治療專業人員,醫院,血庫交流合作

• All patients registered in clinic 全部患者在卡爾加里中心登記

Hem A+B血友病甲+乙

VWD

血管性血友病Other

其他Total

總數

191 225 129 545*

Edmonton

Man-Chiu Poon, MD

661,190 sq Km

Pop: 3,632,500

* Children兒童 = 22%

Hemophilia Care 血友病防治

• Treat and prevent bleeding 出血的治療和預防

• Treat and prevent complication from bleeding and treatment 出血及治療所產生併發症的處理和預防

• Attention to physical, social and psychological well being,

work and school attendance 關注患者身體，社會和心理的健康，工作和就學

• working with their family members and attention to the well

being of those family members not affected by the disease 關注家庭中其他成員，不會因家庭中有血友病患者而受到影響

Man-Chiu Poon, MD

Clinic work in partnership with patients

血友病治療中心和患者/家庭關係是相互支持合作

Hemophilia Care in Canada: Comprehensive Care

加拿大血友病防治關懷: 綜合防治

Patient

Hematologist

Physical Therapists

Nurses

DentistsSocial

Workers

Laboratory Technicians

Orthopedists

社會工作者

護士

理療師

診斷實驗室人員

骨科

血液學家

患者

牙醫

• Home infusion 家庭自我輸注

– Replacement therapy 替代治療

– Prophylaxis 預防治療

– Immune tolerance therapy (inhibitor) 抑制物免疫耐受誘導治療

• Early treatment is a “must” standard of care 迅速治療已確定或可疑的出血是必要的醫護標準

– Preserves joint/muscle function 維持肌肉骨骼/關節功能

– Decreases use of blood product 減少血製品使用

Man-Chiu Poon, MD

Hemophilia Care in Canada: Supervised Home Care

加拿大血友病防治關懷:指導性家庭治療和預防治療

Comprehensive care/home care: improve quality of life, school & vocation

綜合防治/家庭治療: 改善生活質量,就學和工作

Professional Network 專業組織網络

• Hemophilia Clinic Directors of Canada (AHCDC) 加拿大血友病臨床主任協會

• Canadian Association of Nurse in Hemophilia Care (CANHC) 加拿大血友病防治護理協會

• Canadian Physiotherapists in Hemophilia Care (CHPH) 加拿大血友病防治物理治療師協會

• Social Workers in Hemophilia Care Group of Canada (SWHCG) 加拿大血友病防治社會工作者小組

Annual Meeting – all same time, same location to facilitate Interaction

相同時間舉行週年大會，從而加強彼此協作，相互學習，積極參與專業挑戰 Man-Chiu Poon, MD

• non-profit professional organization (1994)

公益性的專業組織 (1994)

• Membership: medical directors / associate medical directors.

成員:加拿大所有25個綜合血友病醫療中心的醫學主任以及副主任

• Mission Statement: “the goal of AHCDC is to ensure excellent care for

persons with congenital bleeding disorders in Canada through clinical

services, research and education”

目標: 通過醫療服務、研究以及教育為加拿大先天性出血性疾病患者提供最佳的服務

• It promotes professional collaboration between members and member

clinics

促進醫務人員的合作

• Promotes collaboration between AHCDC and other hemophilia care

professional organizations

促進AHCDC與其他血友病醫療專業組織的合作

加拿大血友病臨床主任協會

Man-Chiu Poon, MD

AHCDC Committees AHCDC執行委員會

• Canadian Hemophilia Registry (CHR) / Canadian Hemophilia

Assessment and Resource Management System (CHARMS)

Committee 加拿大血友病登記 (CHR)/加拿大血友病評估及資源管理體系(CHARMS) 委員會

• Research Committee 研究委員會

• Product Safety, Usage and Supply 血劑產品安全、使用及供應委員會

• National Hemophilia Standards of Care 全國血友病醫護標準委員會

• Blood Borne Pathogens Committee 血液病原體監視委員會

• Privacy Data Committee 資料保密委員會

Man-Chiu Poon, MD

AHCDC Scientific Subcommittees AHCDC科學小組委員會

• Inhibitor subcommittee 抑制物小組委員會

• Prophylaxis subcommittee 預防治療小組委員會

• Von Willebrand’s disease subcommittee 血管性血友病小組委員會

• Quality of Life (QOL) subcommittee 生活質量小組委員會 (QOL)

• Rare Inherited Bleeding Disorders subcommittee 罕見遺傳性出血性疾患小組委員會

• Factor IX subcommittee 第九因子小組委員會

• Women with Bleeding Disorders Subcommittee 女性出血性疾患小組委員會

Man-Chiu Poon, MD

Canadian

Hemophilia Society

(加拿大血友病協會)

• Charitable organization 慈善組織

• Strong advocacy to government and Canadian Blood Services 極力宣導政府和加拿大血液系统

– To improve care 改善治療關懷

– To improve product safety. 改善產品安全性

• Very active. Excellent support and cooperation with professionals and treatment centers.與治療中心、專業人員相互支持，良好合作

• Support training, clinical and research programs in Canada and internationally. 在加拿大和國際範圍上支持資助患者教育、專業培訓，以及臨床治療和研究项目

Man-Chiu Poon, MD

Canadian Hemophilia

Society

加拿大血友病協會

– Blood Safety Committee 血液安全委員會

– International Committee 國際委員會

– Hepatitis C Task Force 丙肝工作小組

– Youth Committee 青年委員會

– Program Committee 專案委員會

– Resource Development Committee 資源發展委員會

– National Awards Committee 國家獎勵委員會

– Finance and Administration Committee 財政管理委員會

– Medical and Scientific Advisory Committee醫療科學諮詢委員會

Man-Chiu Poon, MD

International Activities in Canada 加拿大血友病國際活動

• CHS – WFH – Canadian Professional organization work together 加拿大血友病協會， 世界血友病聯盟，加拿大專業組織及成員緊密合作

• WFH Hemophilia Organization twins世界血友病聯盟血友病組織姊妹互助合作項目

– CHS and it chapters with South Africa, Serbia, Belarus, Tunis, Mongolia, Jordan, Iran, 加拿大血友病協會(CHS)及分會-- 與 南非、塞爾維亞、白俄羅斯、突尼斯、蒙古、約旦及伊朗

• Hemophilia Clinic twins 血友病中心姊妹互助合作項目

– Calgary/Ottawa – Tianjin, Guangzhou, Shanghai Clinic twins

(卡爾加里/渥太華 – 與天津、廣州、上海血友病姊妹中心)

• Hemophilia Treatment Center Collaborative Network，China (HTCCNC)

中國血友病治療中心合作網 : 天津、廣州、上海、北京、合肥、濟南

• Global Alliance for Progress Program (GAP 促進血友病關懷全球聯合計劃)

– Toronto – Jordan 多倫多-約旦

– Hamilton - Serbia Hamilton-塞爾維亞

– London - Belarus 加拿大倫敦-白俄羅斯Man-Chiu Poon, MD