26
1 HIDROCEFALIA -O CARTE PENTRU FAMILII-

Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

1

HIDROCEFALIA

-O CARTE PENTRU

FAMILII-

Page 2: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

2

Cuvânt înainte__________________________

Această broşură este scrisă pentru părinţii copiilor cu hidrocefalie şi pentru persoane afectate de hidrocefalie, în speranţa că informaţiile vor oferi o mai bună înţelegere a acestei condiţii şi modalităţi de a o conduce. Scrisă iniţial pentru părinţi, broşura conţine informaţii de bază despre hidrocefalie, care sunt valoroase pentru toţi – părinţi ai copiilor cu hidrocefalie, familii şi persoane afectate.

În ultimii ani, s-au realizat progrese remarcabile în tratamentul hidrocefaliei. În urma unei depistări precoce şi a tratamentului medico-chirurgical efectiv, viitorul copiilor cu hidrocefalie este promiţător. Multe persoane cu hidrocefalie trăiesc vieţi normale, cu foarte puţine limitări. Cercetările şi experienţa arată că astăzi copii cu hidrocefalie au excelente oportunităţi de a atinge întreg potenţialul lor, prin programe care le stimulează dezvoltarea. Cercetările şi experienţa medicală demonstrează, în cazul copiilor trataţi pentru hidrocefalie, atingerea unui potenţial funcţional ridicat prin programe medicale care le stimulează dezvoltarea Hidrocefalia afectează aproximativ un copil la fiecare 500 până la 1000 nou născuţi. Este cauzată de o mare varietate de probleme medicale, iar circumstanţele care o însoţesc, pot fi unice la fiecare caz de hidrocefalie în parte. Această broşură nu va putea, probabil, să răspundă întrebărilor numeroase privind problemele copilului dumneavoastră în particular, dar cu siguranţă, cunoştinţele şi înţelegerea acestei condiţii medicale vor creşte constant cu timpul. La realizarea acestei broşuri au participat atât medici, profesionişti din alte specialităţi cât şi familii ale unor copii cu hidrocefalie. Ei s-au confruntat cu multe dintre problemele pe care le aveţi dumneavoastră acum. Sperăm că experienţa, cunoştinţele şi opiniile lor vă vor ajuta să descoperiţi calea specifică dumneavoastră în a înţelege şi a trăi zi de zi cu acesta condiţie :hidrocefalia.

Mulţumiri speciale persoanelor cu hidrocefalie şi familiilor lor care au participat la realizarea acestei broşuri.

Page 3: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

3

Conţinut_______________________________

Introducere 4

Anatomie şi Fiziologie 5

Hidrocefalia 7

Cauze 9

Diagnosticul 11

Tratament 10

Complicaţii 16

Îngrijirea copilului 20

Pe măsură ce copilul dumneavoastră creşte 21

Privind către viitor 23

Resurse 24 Carnet de sănătate 25

Page 4: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

4

Introducere____________________________ „Când am primit vestea şocantă despre boala copilului nostru, ne-a fost greu să privim înainte şi nu am realizat la început că există suficient suport din afară, şi că ne vom descurca cumva.”

Hidrocefalia este o acumulare anormală a lichidului cefalorahidian (LCR) în

cavităţile creierului numite ventricule. Această condiţie medicală este tratată în mod obişnuit printr-o procedură medicală executată de un medic neurochirurg, prin care un sistem de tubulatură specială, denumit shunt sau sistem de drenaj, este plasat în corpul copilului. Drenajul direcţionează excesul de fluid din creier în altă parte a corpului, unde poate fi absorbit şi transportat apoi în sistemul sanguin. Aceasta este o operaţie relativ de rutină – în S.U.A. se efectuează aproximativ 75000 de astfel de operaţii anual, în România, aproximativ 250 pe an. În cele mai multe cazuri, procedura controlează cu succes hidrocefalia, dar, din păcate nu vindecă cauza ei.

Hidrocefalia este o condiţie medicală pe viaţă, cu excepţia câtorva cazuri rare unde poate fi tratată. Şi, ca orice condiţie medicală pe termen lung, pot apărea complicaţii de care părinţii trebuie să fie conştienţi. Schimbările care semnalează o posibilă complicaţie cer înţelegerea dumneavoastră. Lăsate nediagnosticate şi netratate, disfuncţiile sistemului de drenaj pot cauza distrugeri severe creierului, sau pot ameninţa chiar viaţa copilului dumneavoastră. În paginile ce urmează, vom explica natura şi cauzele hidrocefaliei, modalităţile de diagnostic, protocolul de tratament şi îngrijirea post-operatorie.

Page 5: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

5

Anatomie şi fiziologie ____________________

CREIERUL, COLOANA VERTEBRALĂ ŞI TESUTURILE LOR PROTECTOARE

Creierul şi măduva spinării formează împreună sistemul nervos central. Aceste structuri vitale sunt înconjurate şi protejate de oasele craniului, respectiv coloana vertebrală. La copii, deşi craniul pare să fie constituit dintr-un singur os mare, în realitate există mai multe asemenea oase, unite între ele prin suturi. La copii există două zone în care plăcile osoase nu se lipesc complet. Ele poartă denumirea de fontanele şi sunt acoperite de membrana durală: fontanela anterioară, care rămâne moale până în jurul vârstei de doi ani, şi fontanela posterioară care de obicei se închide înaintea fontanelei anterioare, în primele luni de viaţă. Zonele în care oasele ce intră în alcătuirea craniului la nou-născuţi se întâlnesc, se numesc suturi, acestea acţionând ca o legătură elastică ce permite oaselor să se măreasca în aceeaşi măsură cu creşterea creierului. Astfel craniul creşte stimulat de creşterea creierului. Coloana vertebrală, care adăposteşte măduva spinării, este formată din oase denumite vertebre. Ea începe de la baza craniului şi se extinde până în regiunea lombară. Părţile componentele majore ale creierului sunt: encefalul (creierul mare), cerebelul (creierul mic) şi trunchiul cerebral. Creierul mare este unitatea centrală care prelucrează - analizează toate impulsurile primite de corpul nostru, şi generează răspunsurile adecvate. De asemenea, creierul mare este şi zona responsabilă cu vorbirea, gândirea şi memoria. Rolul principal al cerebelului este de a ne ajuta în coordonarea mişcărilor. Trunchiul cerebral controlează funcţiile vitale, cum ar fi activitatea cardiacă, respiraţia şi tensiunea arterială. Măduva spinării se întinde de la trunchiul cerebral printr-un orificiu osos în baza craniului, care poartă numele de gaura mare, în jos prin canalul spinal. La nivelul fiecărei vertebre, din maduvă iau naştere cîte o pereche de nervi care părăsesc canalul osos vertebral prin orificiile intervetebrale. Aceştia sunt nervii spinali, care transportă mesaje spre şi dinspre diferite regiuni ale corpului nostru. Între creier şi craniul osos se află alte trei straturi protectoare membranoase, trei foiţe suprapuse care formează meningele, şi care învelesc encefalul şi măduva spinării. Un lichid extrem de important – lichidul cefalorahidian (LCR) – curge între a doua şi a treia membrană, zona fiind denumită spaţiul subarahnoidian. LCR se află într-o continuă circulaţie şi are câteva funcţii importante. Deoarece înveleşte creierul şi măduva spinării, LCR acţionează ca o pernă protectoare împotriva eventualelor şocuri cu potenţial vătămător pentru creier sau măduva spinării. Deşi este un lichid clar, incolor, LCR conţine multe substanţe nutritive şi proteine care sunt necesare pentru hrănirea şi funcţionarea normală a creierului. De asemenea, transportă şi elimină substanţele nefolositoare, deşeurile celulare rezultate în urma funcţionării ţesuturilor nervoase.

Page 6: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

6

VENTRICULII CEREBRALI LCR este produs în nişte cavităţi ale creierului denumite ventriculi. Puteţi să

vă imaginaţi ventriculii ca pe nişte camere pline cu lichid. Există 4 asemenea ventriculi: 2 ventriculi laterali, vetriculul trei şi ventriculul patru. Aceştia sunt interconectaţi între ei prin pasaje înguste. Un neurochirurg poate afla informaţii extrem de importante despre starea copilului dumneavoastră, monitorizând îndeaproape mărimea şi forma acestor ventriculi.

LICHIDUL CEFALORAHIDIAN ŞI ABSORBŢIA LUI

Lichidul cefalorahidian (LCR) este secretat de către un mic, delicat grup de ţesuturi specializate, denumit plexul coroid. Începându-şi circulaţia din ventriculii laterali, LCR curge prin două orificii largi în ventriculul III, numite orificiile lui Monroe. Din acesta, de-a lungul unui pasaj lung şi îngust denumit apeductul Sylvius, lichidul cefalorahidian ajunge în ventriculul IV. Din acest ultim ventricul, LCR îşi încheie circulaţia în creier şi iese prin trei orificii mici în spaţiul subarahnoidian ce înconjoară creierul şi măduva spinării. Cea mai mare parte a lichidului cefalorahidian este absorbit de către mici structuri de celule specializate, vilozităţile arahnoidiene, de unde lichidul cefalorahidian ajunge in sistemul sanguin printr-o vena majora, numita sinus sagital. Odată ajuns în sistemul sanguin, LCR este transportat şi filtrat de către rinichi şi prelucrat in ficat în acelaşi mod ca şi celelalte fluide din corpul nostru. Sistemul ventricular este calea majoră prin care se realizează dinamica lichidului cefalorahidian. Pe lângă aceasta, LCR mai are încă un tip de circulaţie, şi anume, ieşind din ventriculi direct în ţesuturile creierului ce îi înconjoară. În acest caz, LCR curge prin spaţiile dintre celule şi ajunge în cele din urmă, tot în spaţiul subarahnoidian. Se crede că ţesuturile creierului nu absorb deloc lichid cefalorahidian, ci doar oferă acestuia o altă modalitate de a ajunge în acest spaţiu subarahnoidian. Cantităţi mici de LCR sunt absorbite în reţeaua limfatică de-a lungul membranelor ce acoperă nervii cranieni.

Page 7: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

7

Hidrocefalia _____________ Corpul nostru produce aproximativ 500 ml de lichid cefalorahidian pe zi, înlocuindu-l mereu pe măsură ce este absorbit. În condiţii normale, există un echilibru între cantitatea de LCR produsă şi cea absorbită, hidrocefalia fiind, de cele mai multe ori, rezultatul unui dezechilibru între acest ciclu de producţie şi absorbţie. Există mulţi factori care ar putea întrerupe acest echilibru, însă, cel mai comun este blocajul sau obstrucţia undeva de-a lungul căilor de ieşire a lichidului cefalorahidian din ventriculi. Obstrucţia poate apărea, de asemenea, din diverse cauze, cum ar fi: tumori cerebrale, chisturi, sau infecţii. Cauze specifice vor fi discutate mai pe larg într-un capitol următor.

Deoarece LCR este produs în mod continuu, la apariţia unui blocaj va începe să se acumuleze în partea de sus a acestei obstrucţii. Cantitatea de fluid acumulată va conduce la lărgirea ventriculilor şi la mărirea presiunii exercitate în creier. Această condiţie este cunoscută sub denumirea de hidrocefalie.

Obstrucţia căilor de circulaţie a LCR apare cel mai adesea în interiorul ventriculilor, dar, poate să apară oriunde în sistemul ventricular: fie în interiorul pasajelor înguste ce conectează cei patru ventriculi între ei, fie în locul de unde LCR părăseşte ventriculul IV şi trece în spaţiul subarahnoidian. De exemplu, datorită structurii sale lungi şi înguste, apeductul Sylvius este vulnerabil la blocaje sau obstrucţii. Într-un astfel de caz, LCR ar ramâne blocat şi nu şi-ar mai putea continua curgerea în ventriculul IV şi mai departe. La fel, dacă de exemplu cele trei orificii mici prin care LCR iese din ventriculul IV în spaţiul subarahnoid nu se dezvoltă, sau nu se dezvoltă aşa cum trebuie ori se obstrucţionează din varii motive, curgerea lichidului cefalorahidian poate fi blocată. Hidrocefalia de acest fel este denumită hidrocefalie noncomunicantă pentru că ventriculii nu mai oferă pasaje libere de trecere a LCR în spaţiul subarahnoid.

În unele cazuri de hidrocefalie, LCR curge liber prin ventriculi, dar odată ajuns în spaţiul subarahnoidian curgerea sa este împiedicată pe măsură ce trece deasupra suprafeţei creierului. În alte cazuri, vilozităţile arahnoidiene sunt blocate şi nu se produce resorbţia adecvată. Deoarece ventriculii rămân deschişi şi comunică liber între ei, în cazurile descrise mai sus, se vorbeşte despre hidrocefalie comunicantă.

SEMNE ŞI SIMPTOME ALE HIDROCEFALIEI

La un copil mic, semnul cel mai evident de hidrocefalie este mărirea anormală a craniului (creşterea perimetriei craniene peste limitele normale). Punctele moi ale craniului (fontanelele), pot fi tensionate şi bombate. Scalpul poate deveni subţire şi lucios (datorită întinderii), iar venele pot avea o proeminenţă anormală. De asemenea, dacă aţi pune mâna de-a lungul suturilor craniului bebeluşului, aţi putea simţi că oasele sunt despărţite.

Simptomele care trebuie urmărite sunt: voma recurentă, letargie/somnolenţă, iritabilitate, privire „în apus de soare” (strabism intern cu retracţia pleoapelor şi evidenţierea globului ocular deasupra irisului). Copiilor mai mari, cărora suturile li s-au închis şi mărirea anormală a craniului nu mai este posibilă, vor manifesta simptome de presiune intracraniană crescută datorată lărgirii ventriculilor. Cel mai adesea aceste simptome includ: dureri de cap, greaţă, vomă recurentă şi uneori vedere dublă sau tulbure („în ceaţă”). Copilul poate avea probleme cu echilibrul, întârzieri de dezvoltare în funcţii cum ar fi mersul, vorbitul sau probleme de coordonare. Ca şi în cazul copiilor foarte mici, şi la cei mai mari se poate observa o creştere a iritabilităţii sau poate fi mai letargic (somnoros, abătut ) decât este de obicei. Copilul poate suferi schimbări de personalitate, poate

Page 8: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

8

avea un deficit de concentrare sau i se va părea imposibil să-şi reamintească diverse lucruri, ceea ce va duce implicit la o scădere a randamentului lor şcolar. Copiii mai mari pot avea dificultăţi în a se trezi şi a rămâne treji. În timp ce uneori aceste simptome sunt foarte evidente, alteori ele pot fi foarte subtile şi pot progresa atât de încet, încât doar la o retrospectivă vor fi apreciate/remarcate de cei din jur.

Page 9: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

9

CAUZE _____________

O varietate de probleme medicale pot cauza hidrocefalia. La mulţi copii, problema există încă de la naştere – în acest caz hidrocefalia fiind denumită congenitală. Marea majoritate a cazurilor de hidrocefalie congenitală apar prin interacţiunea mai multor factori genetici şi ambientali. Hidrocefalia care se dezvoltă mai târziu în viaţă, la unii copii şi chiar adulţi, dar este cauzată de o condiţie care a existat încă de la naştere, este, de asemenea, considerată o formă de hidrocefalie congenitală. Când hidrocefalia se dezvoltă după naştere şi este cauzată de factori cum ar fi lovituri la cap, meningită, tumori la creier, este denumită hidrocefalie dobândită. Părinţii nu trebuie să se învinovăţească pentru boala copilului lor. În cele mai multe cazuri, circumstanţele care duc la apariţia hidrocefaliei sunt mai presus de puterea de control a părinţilor.

OBSTRUCŢIA APEDUCTALĂ (STENOZA)

Cea mai comună cauză a hidrocefaliei congenitale este obstrucţia apeductului

cerebral Sylvius (canalul lung şi îngust ce uneşte ventriculul III cu ventricului IV). Această obstrucţie poate să apară din cauza unui blocaj în interiorul apeductului, sau poate fi cauzată de o infecţie, hemoragie sau tumoră. Fluidul ce se acumulează în „amonte” produce hidrocefalia.

DEFECTELE DE TUB NEURAL SAU MIELOMENINGOCELUL

Spina bifida, sau „coloana deschisă” este o condiţie medicală în care structurile (vertebre, muşchi, ligamente) care susţin şi protejează măduva spinării nu reuşesc să se unească, lăsând între ele o zonă deschisă. Deşi des folosit, termenul de spina bifida poate fi bine înlocuit cu acela de defect de tub neural (DTN). Mielomeningocelul este un defect de tub neural unde măduva spinării este expusă, ea ieşind prin spaţiul deschis dintre vertebre. Această formă de DTN este asociată cu o serie de anormalităţi ale sistemului nervos central, incluzând malformaţia Chiari II şi hidrocefalia care apare în 90% din cazuri. În malformaţia Chiari II, o parte a cerebelului şi a ventriculului IV se extinde în jos până la deschizătura de la baza craniului, blocând ieşirea LCR din ventricului IV şi producând astfel hidrocefalia.

HEMORAGIA INTRAVENTRICULARĂ

Hemoragia intraventriculară este o cauză dobândită de hidrocefalie şi afectează mai ales nou-născuţii prematur. Apare atunci când micile vase de sânge aşezate de-a lungul sistemului ventricular, suferă o ruptură. Sângele poate invada şi bloca ventriculii sau pot astupa vilozităţile arahnoidiene, locul de absorbţie a LCR de-a lungul sinusului sagital. Mai puţin frecvent, hemoragia intracraniană poate rezulta datorită unei malformaţii a vaselor de sânge din creier, datorită unei tumori localizate lângă ventriculi, sau datorită unei vătămări/loviri la cap.

MENINGITA

Mengita este o inflamaţie a membranelor creierului şi a măduvei spinării (meningele). Poate fi cauzată de o infecţie de natură bacteriană, sau, mai puţin frecvent, de o infecţie virală, care pot cicatriza aceste membrane delicate care formează una din căile de curgere a lichidului cefalorahidian. Hidrocefalia se poate

Page 10: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

10

dezvolta în urma meningitei, dacă aceste cicatrici restricţionează sau obstrucţionează curgerea normală a LCR pe măsură ce trece prin pasajele înguste ale ventriculilor sau trecerea peste suprafaţa creierului între membrana a doua şi a treia a meningelui ce formează spaţiul subarahnoidian.

TRAUMATISMELE CRANIO-CEREBRALE O traumă suferită la nivelul capului poate distruge/vătăma ţesuturi, nervi sau

vase de sânge ale acestuia. Sângele provenit din această ruptură poate intra undeva în zona de curgere a LCR. Deoarece acest sânge cauzează inflamaţii, poate produce cicatrizări ale meningelui, sau, celule sangvine pot bloca locul de absorbţie a lichidului cefalorahidian. Dacă acest lucru are loc, curgerea LCR este restricţionată, ducând astfel la apariţia hidrocefaliei.

TUMORi CEREBRALE Chisturile arahnoidiene sunt de origine congenitală şi pot să apară oriunde

în creier. La copii, acestea sunt deseori localizate în partea posterioară a creierului şi în regiunea ventriculului III. Aceste chisturi conţin lichid cefalorahidian şi sunt căptuşite cu membrană arahnoidă (una dintre cele trei membrane ale meningelui). Unele chisturi arahnoidiene sunt închise, altele pot fi conectate prin pasaje de ventriculi sau spaţiul subarahnoid. Lichidul captiv poate bloca căile de curgere a LCR, producând hidrocefalia.

SINDROMUL DANDY-WALKER Sindromul Dandy-Walker, se caracterizează printr-o dilatare chistică a

ventriculului IV şi dezvoltarea necorespunzătoare a vermisului cerebral. Deasemenea, această condiţie medicală poate fi asociată cu o dezvoltare anormală sau insuficientă şi a altor părţi ale creierului, de exemplu obstrucţii ale apeductului Sylvius şi apariţia hidrocefaliei. În unele cazuri, pentru tratamentul hidrocefaliei, este necesară implantarea a două catetere în ventriculii copilului: unul în ventriculul lateral şi altul în ventriculul IV.

Page 11: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

11

Diagnosticul ___________

ULTRASONOGRAFIA Ultrasonografia este o tehnică medicală care utilizează unde de înaltă

frecvenţă pentru a observa structurile din interiorul creierului. Este o procedură scurtă ca şi timp, simplă, nedureroasă, şi nu are efecte secundare. Necesită existenţa unor „ferestre” ecografice pentru a putea transmite undele, care vor fi reflectate şi apoi culese.

La copii mici, undele de înaltă frecvenţă pot trece de craniu prin fontanela care este încă deschisă, puntându-se astfel obţine imagini bune ale ventriculilor pentru diagnosticarea hidrocefaliei. Însă odată ce fontanela s-a închis, la copiii mai mari, această metodă de diagnosticare nu mai poate fi folosită, craniul blocând undele de înaltă frecvenţă.

TOMOGRAFIA COMPUTERIZATĂ (CT) Scanarea CT este o metodă sigură şi nedureroasă pentru diagnosticarea şi

asistarea în managementul hidrocefaliei. Tomografia computerizată este o tehnică sofisticată care utilizează razele X pentru a crea imagini ale structurilor interne ale corpului, în acest caz, ale creierului. În caz de repetare frecventă sau vârste mici. efectele cunoscute secundare ale expunerii la raze X pot fi daunatoare

IMAGISTICA PRIN REZONANŢA MAGNETICĂ (IRM) La fel ca şi scanarea CT, imagistica prin rezonanţă magnetică este o tehnică

de diagnosticare care produce imagini ale creierului. Diferenţa dintre ele este că IRM nu foloseşte raxele X, ci unde de radiofrecvenţă şi un magnet extrem de puternic pentru scanarea corpului pacientului, semnalele primite fiind mai apoi transformate în imagini de către computer. IRM este o procedură nedureroasă şi nu are efecte secundare cunoscute. Există două tipuri de IRM: unul foarte rapid (aproximativ 3 minute) şi care rareori necesită sedarea pacientului, şi altul, care crează imagini mult mai detaliate, dar durează în jur de 30 minute şi poate necesita sedarea. Înaintea unei scanări mai îndelungate, copiilor mici le este dat un sedativ sau este indicată chiar anestezia generală pentru a minimaliza posibilele mişcări ale corpului, care, dacă există, pot duce la realizarea unei imagini neclare.

Page 12: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

12

Tratament ___________ Astăzi, una dintre cele mai bune şi mai eficiente tratamente ale hidrocefaliei este o procedură chirurgicală prin care, un tub flexibil numit shunt este plasat în sistemul LCR al copilului. Recentele avansuri ale tehnologiei medicale au condus însă la un interes crescut pentru o altă procedură, ventriculostomia endoscopică, care este discutată mai pe larg în pagina 14. SHUNTAREA Tipuri de shunt Shuntul are rolul de a devia cursul lichidului cefalorahidian din ventriculi într-o altă regiune a corpului, cel mai adesea în cavitatea abdominală sau într-o cameră a inimii numită atriu. Tubul shuntului este foarte subţire şi este făcut dintr-un material plastic moale şi maleabil (de obicei Silastic) care este bine tolerat de către ţesuturile corpului nostru. Sistemele de drenaj (shunt) vin într-o varietate de modele dar componentele funcţionale sunt similare. Cateterele (tuburile) şi mecanismul de control a cursului LCR (valva) sunt componente comune tuturor tipurilor de sisteme de drenaj. Părţile din care este compus un shunt sunt denumite în funcţie de locul în care sunt plasate în corp. Partea de tub care este plasată în ventriculi, se denumeşte cateter ventricular. Cateterul peritoneal este partea tubului prin care LCR trece în abdomen (cavitatea peritoneală). Dacă tubul este plasat în atriul drept al inimii, este denumit cateter atrial. O valvă regularizează presiunea de curgere a lichidului cefalorahidian şi previne întoarcerea LCR spre ventriculi. Cele mai multe sisteme de drenaj au o zonă de acces – de obicei denumită rezervor – care permite intrarea (puncţionarea sistemului cu un ac foarte subţire, obtinându-se astfel LCR pentru analize, sau, uneori, injectarea de substanţe în scop diagnostic sau terapeutic.) Această procedură, denumită puncţia rezervorului shuntului, permite neurochirurgului să măsoare presiunea LCR într-o anumită perioadă de timp. În unele cazuri – dar nu în toate – acest lucru poate arăta neurochirurgului dacă shuntul funcţionează bine sau nu. Lichidul cefalorahidian care este extras din rezervor poate fi trimis pentru analize, cum ar fi evidenţierea numărului de celule albe, sau o cultură bacteriană pentru a se putea depista o eventuală infecţie. Rezervoarele, care sunt recomandate tuturor sistemelor de drenaj, sunt asociate cel mai adesea cateterului ventricular sau valvei. Unele rezervoare sunt comprimabile şi pot acţiona ca un mecanism de golire a apei. În funcţie de modelul sistemului, rezervorul poate împinge fluidul către (cel mai adesea) creier sau îl poate îndepărta din creier. Unele sisteme au rezervor dublu, în aşa fel încât atunci când valva sau rezervorul este pompat, fluidul poate fi împins în oricare direcţie. Din păcate, indiferent dacă drenajul pompează bine sau nu, acest lucru are o mică corelaţie cu funcţionarea lui adecvată. Multe shunturi pot funcţiona normal, dar nu pompează bine, în timp ce altele care pompează bine pot suferi defecte de funcţionare. Nu este recomandabil a se baza doar pe caracteristica de pompare, ca singura măsură de evaluare a funcţionării shuntului. Dacă nu este indicat în mod expres de către neurochirurg, pomparea shuntului nu este recomandată, deoarece poate produce drenajul în exces sau blocarea sistemului.

Page 13: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

13

OPERAŢIA

Denumirea procedurii utilizată pentru plasarea sistemului de drenaj este dată, de asemenea, de locul unde shuntul este plasat în corp.

Procedurile practicate în mod comun sunt: � drenajul ventriculo-peritoneal (VP) deviază LCR din ventriculii cerebrali

în cavitatea peritoneală, spaţiul ce conţine organele abdominale. Capătul cateterului peritoneal este plasat în această cavitate, în apropierea lanţului format de intestine, dar nu în interiorul lor. Lichidul cefalorahidian deviat către acestă zonă, este mai apoi resorbit în sistemul sangvin.

� drenajul ventriculo-atrial (VA) deviază LCR din ventriculii cerebrali în atriul drept al inimii. Cateterul atrial este plasat într-o venă începând la nivelul gâtului, apoi uşor este împins prin această venă până se ajunge la atriu. De aici, LCR trece direct în sistemul sangvin.

Procedura preferată în mod general este drenajul ventriculo-peritoneal (VP) deoarece are mult mai puţine riscuri şi este mai uşor de realizat decât drenajul ventriculo-atrial (VA). De altfel, şi alte părţi ale corpului mai pot fi folosite pentru devierea LCR din ventriculi, ca de exemplu cavitatea toracică (drenajul ventriculo-pleural). Aceste căi alternative se aleg doar în cazul în care locurile din corp utilizate în mod frecvent pentru plasare nu pot fi folosite, sau dacă neurochirurgul determină că este mai favorabil pentru circumstanţele individuale ale condiţiei unui anumit copil. Procedura chirurgicală

Neurochirurgul dumneavoastră vă va explica ce tip de sistem de drenaj (shunt) şi tipul procedură pe care o va utiliza pentru plasarea acestuia.

Inserţia shuntului este o procedură relativ scurtă ca timp şi cu rata de complicaţii chirurgicale foarte reduse dar nu inexistente.

Copilul este introdus în sala de operaţii şi îi este realizată o anestezie totală. Pe o mică regiune de pe scalp părul este ras, şi, pentru un drenaj ventriculo-peritoneal întreaga suprafaţă de la scalp până la abdomen este spălată cu o soluţie antiseptică. Pe corpul copilului vor fi aşezate izolaţii sterile. Inciziile sunt făcute la cap şi în zona abdomenului. Tubul shuntului este trecut prin ţesutul gras ce există sub piele. O mică gaură este făcută în craniu, după care sunt deschise membranele dintre acesta şi creier. Capătul ventricular al shuntului este trecut cu grijă prin creier, în ventricului lateral. Capătul abdominal (peritoneal) este trecut în cavitatea abdominală printr-o mică deschizătură făcută în peretele abdominal şi membrana abdomenului (peritoneu). Aici, în final, LCR va fi resorbit. În încheierea procedurii, inciziile vor fi închise, iar peste ele vor fi aplicate bandaje sterile, după care copilul va fi dus în camera de trezire si salonul de observatie postoperatorie unde va fi monitorizat îndeaproape până când îşi va reveni din anestezie. Neurochirurgul şi asistentele vor controla în această perioadă semnele vitale şi starea neurologica a copilului, pentru a observa o posibilă presiune intracraniană crescută ceea ce ar putea semnala o defecţiune a shuntului. Dacă este vorba despre un copil mic, ei vor verifica fontanela anterioară şi vor măsura circumferinţa craniană la intervale regulate. De asemenea, vor monitoriza inciziile pentru semne ce ar putea semnala o infecţie. O oarecare roşeaţă, umflătură şi frăgezime sunt normale în prima săptămână după operaţie. Este normal şi dacă copilul va avea o uşoară temperatură crescută două – trei zile după operaţie (37-37,5 grade Celsius), însă, dacă aceasta

Page 14: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

14

persită mai mult sau este o temperatură foarte mare, chirurgul sau pediatrul va face evaluări pentru a vedea care este cauza şi ce tratament trebuie aplicat. Medicul neurochirurg poate specifica faptul că copilul trebuie să stea într-o anumită poziţie corporală o perioadă de timp după operaţie. De exemplu, dacă este necesar un drenaj mai mare al LCR, neurochirurgul poate recomanda o poziţie ridicată a capului.

Operaţia de inserţie a shuntului implică de obicei o suferinţă scăzută. Unii copii resimt o anumită durere la nivelul gâtului sau a capului, pentru care este suficientă administrarea unor analgezice uşoare. Există însă şi alte medicamente ce pot fi administrate pentru a se asigura confortul fizic al copilului, în special în primele zile după operaţie. Dacă totul merge bine, şi nu apar complicaţii, copilul va fi externat din spital în cel mai scurt interval (maxim trei zile în situaţia când supravegherea la domiciliu este bine asigurată).

După plasarea unui shunt, mărimea ventriculilor copilului de obicei va descreşte (în general nu revine la normal), iar la copiii mici se va observa şi o schimbare în aspectul fontanelei care va deveni moale, va părea suptă iar suturile craniului se vor îngusta (existând chiar posibilitatea de a se suprapune). De obicei shuntul nu este vizibil sub piele, cu excepţia copiilor mici. Diagnosticarea precoce a hidrocefaliei, încă din primele luni de viaţă, va face ca perimetrul cranian al copilului să fie unul normal, la fel ca alţi copii de vârsta lui.

VENTRICULOSTOMIA ENDOSCOPICĂ

Ventriculostomia endoscopică (ETV – endoscopic third ventriculostomy) este o

procedură relativ nouă pentru tratamentul hidrocefaliei. Procedura presupune realizarea unui mic orificiu in podeua ventriculului III, ceea ce va permite lichidului cefalorahidian să fie eliberat în spaţiul subarahnoidian (în cisternele bazale) pentru ca mai apoi să poată fi absorbit. Conceptul ventriculostomiei endoscopice este unul vechi, şi proceduri utilizând acest tip de abordare au fost încercate cu mult timp înainte. Dar îmbunătăţirile mari aduse echipamentului endoscopic combinate cu abilitatea IRM (imagistica prin rezonanţă magnetică) de a vizualiza anatomia creierului existentă înainte de operaţie a condus la un nou entuziasm pentru ETV.

Ventriculostomia endoscopică este o procedură potrivită pentru tratamentul

hidrocefaliei obstructive (noncomunicantă). Există însă controverse legate de eficienţa ETV în cazul hidrocefaliei non-obstructive (comunicantă), deşi unii neurochirurgi au folosit cu succes ETV şi în aceste cazuri. Pentru realizarea ventriculostomiei endoscopice ventriculii trebuie să fie suficient de largi pentru a se putea vizualiza structura creierului. În aşa numitele cazuri de ventriculi cerebrali înguşti sau colabaţi, sau dacă copilul a suferit deja o operaţie de inserţie a unui drenaj, va fi necesară suspendarea temporara a funcţiei drenajului pentru a lăsa ventriculii să se lărgească şi pentru a se putea pregăti copilul pentru procedura ETV.

Mulţi neurochirurgi nu realizează ventriculostomia endoscopică copiilor mai

mici de doi ani, deoarece rata de eşec este mai mare în aceste cazuri decât la copii mai mari. Rata de succes cu funcţionare de peste cinci ani este de circa 50-80% pentru ETV, depinzând de anatomia copilului şi cauza hidrocefaliei. Rata posibilelor complicaţii iniţiale după o ventriculostomie endoscopică este mai mare decât în cazul operaţiei de inserţie a drenajului, dar dacă ETV are succes, procedura elimină nevoia unui drenaj, ca şi riscurile funcţionării greşite sau obstrucţia acestuia. Totuşi, un succes al ventriculostomiei endoscopice nu elimină necesitatea unor controale şi evaluări periodice realizate copilului dumneavoastră, de către un medic neurochirurg.

Page 15: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

15

În concluzie, ETV este o alternativă importantă la procedura de inserţie a sistemului de drenaj, în cazul hidrocefaliei obstructive, în special la copiii mai mari de doi ani, dar poate fi folositoare şi în alte cazuri. Decizia de executare a unei ventriculostomii endoscopice sau de inserţie a unui shunt, este luată în funcţie de particularităţile fiecărui caz în parte.

Page 16: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

16

Complicaţii ___________ Deşi hidrocefalia este tratată cu succes prin inserţia unui sistem de drenaj,

disfuncţionalităţi ale acestuia sau infecţii pot să apară destul de des. Un defect de funcţionare al drenajului, cauzat de o obstrucţie, înseamnă pur şi simplu că acesta nu mai este capabil să devieze suficient LCR din ventriculi. Infecţia sistemului de drenaj este de asemenea posibilă, şi este cauzată de o infecţie bacteriană a copilului. Toate acestea sunt probleme serioase ce trebuie tratate în mod adecvat.

OBSTRUCŢIA

Când apar probleme de funcţionare a drenajului, problema este de obicei un blocaj parţial sau total al acestuia. LCR nu mai poate trece de obstrucţie, se întoarce înapoi şi, dacă blocajul nu este eliminat, aproape întotdeauna reapar simptomele de hidrocefaliei. Obstrucţia poate să apară în oricare dintre componentele sistemului, dar cel mai adesea, în cateterul ventricular din cauza ţesuturilor din plexul coroid sau din ventriculi. De asemenea cateterele sau valva se pot bloca din cauza depunerilor de celule de sânge sau bacterii. INFECŢIA Infecţia sistemului de drenaj este cauzată de obicei de propriile organisme bacteriene ale copilului, nu este dobândită prin expunerea lui la alţi copii sau adulţi bolnavi. Cel mai comun organism care produce infecţia este Stafilococul Epidermitidis, o bacterie găsită în mod normal pe suprafaţa pielii sau în foliculii părului ce se găsesc înăuntrul pielii. Infecţii de acest tip pot apărea cel mai adesea în primele trei luni după operaţie, dar pot apărea şi până la şase luni după plasarea unui shunt. Copiii cu drenaj VP sunt supuşi unui risc de a dezvolta o infecţie secudară unei infecţii abdominale, în timp ce copiii cu shunt de tip VA pot dezvolta infecţii generalizate, care pot deveni rapid serioase. În ambele cazuri, infecţia shuntului trebuie tratată imediat pentru a se elimina orice posibilitate de apariţie a unor complicaţii care pot ameninţa viaţa copilului sau posibile vătămări ale creierului. ALTE COMPLICAŢII Sistemul de drenaj este un dispozitiv cu o durată de viaţă mare, dar componentele sale pot suferi vătămări sau rupturi ca rezultat al trecerii timpului/folosinţei, dar şi a creşterii copilului. Ocazional ele se pot deplasa din cavităţile unde au fost plasate iniţial. Foarte rar, sunt posibile şi defecţiuni ale mecanismului valvei. Este posibil, de asemenea, ca valva dintr-un anumit sistem de drenaj inserat unui copil, să dreneze fluidul prea rapid, sau, prea încet. Pentru a restaura balanţa în curgerea lichidului cefalorahidian, este posibil să fie necesară schimbarea drenajului cu unul care să aibă o presiune a valvei, mai potrivită pentru copil. Supradrenajul lichidului poate duce la scăderea în mărime a ventriculilor până la punctul în care creierul şi meningele vor fi desprinse de lângă craniu,termen denumit colaps cerebro-ventricular şi care poate rupe venele care conectează suprafaţa creierului de meningele cerebral. Dacă sângele din vasele sparte din meninge va fi prins între creier şi craniu, rezultând un hematom subdural, o nouă intervenţie chirurgicală va fi necesară.

Page 17: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

17

SEMNE ALE DISFUNCŢIONALITĂŢII ŞI ALE INFECŢIEI SISTEMULUI DE DRENAJ

Deşi simptomele ce pot să apară în cazul unor defecte de funcţionare ale

sistemului de drenaj pot fi considerabil diferite de la un copil la altul, în general, o anumită disfuncţionalitate produce simptome similare de fiecare dată, la acelaşi copil. Obstrucţia sistemului de drenaj produce simptome recurente ale hidrocefaliei, presiune intracraniană crescută, sau fluid înaintea traiectului shuntului. La copiii mici, trebuie urmărite simptome cum ar fi fontanela bombată şi tensionată, proeminenţa anormală a venelor scalpului, inflamarea sau înroşirea de-a lungul traiectului sistemului de drenaj. Alte simptome posibile sunt vomă, iritabilitate, somnolenţă, lipsa apetitului (copiiii nu mai au poftă de mâncare, nu mai iau în greutate, etc.) La copii mai mari, unde creşterea capului s-a încheiat şi suturile s-au închis, simptomele la care ar trebui să fiţi atenţi sunt altele. Copiii şi adulţii pot avea simptome ca: dureri de cap, vomă, iritabilitate, oboseală. Inflamaţia de-a lungul shuntului apare mai puţin frecvent. În cazul unui defect apărut brusc, copilul poate dezvolta simptomele foarte rapid, în decurs de câteva ore sau zile. Copii mai mari sau adulţii pot resimţi o stare din ce în ce mai mare de oboseală, pot avea dificultăţi de a se trezi şi a rămâne treji, iar problema netratată prompt poate degenera în comă. Simptomul cel mai des întâlnit în cazul infecţiei shuntului este apariţia febrei. Infecţia poate să apară singură sau în asociere cu o obstrucţia sistemului de drenaj. Ocazional, infecţia (shuntului) poate produce înnroşirea şi inflamarea pielii de-a lungul traiectului sistemului de drenaj. De reţinut este faptul că simptomele incipiente ale infecţiei sau obstrucţiei sistemului de drenaj – febră, vomă, iritabilitate – sunt asemănătoare multora dintre bolile copilăriei. Dumneavoastră va trebui să învăţaţi să determinaţi care dintre aceste simptome sunt asociate drenajului copilului dumneavoastră. Dacă aveţi vreo îndoială în legătură cu simtomele pe care le are copilul dumneavoastră, nu ezitaţi să sunaţi sau să vizitaţi doctorul pentru o evaluare. Nu uitaţi, deşi complicaţiile legate de drenaje pot fi serioase, ele pot fi aproape întotdeauna tratate cu succes când sunt descoperite devreme. În pagina următoare veţi putea urmări un tabel cu simptomele pe care trebuie să le urmăriţi în funcţie de vârsta pacientului.

Page 18: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

18

SEMNE ALE DISFUNCŢIONALITĂŢII ŞI ALE INFECŢIEI SISTEMULUI DE

DRENAJ Nou-născuţi Copii de vârstă ante-

preşcolară (1-3 ani) Copii mari şi Adulţi

Lărgirea perimetrului cranian al sugarului

Lărgirea perimetrului cranian

Vomă

Fontanela este bombată şi tensionată când copilul stă în poziţie verticală şi este liniştit

Vomă Dureri de cap

Proeminenţa anormală a venelor scalpului

Dureri de cap Probleme de vedere

Umflarea/inflamarea de-a lungul traiectului drenajului

Iritabilitate şi/sau somnolenţă

Iritabilitate şi/sau oboseală

Vomă Umflarea/inflamarea de-a lungul traiectului shuntului

Schimbări de personalitate

Iritabilitate Pierderea unora dintre abilităţi senzoriale sau motrice câştigate deja de copil

Perderea abilităţii de coordonare a mişcărilor şi a echilibrului

Somnolenţă Febră* Umflarea/inflamarea de-a lungul traiectului drenajuluii

Privire „în apus de soare” Înroşire de-a lungul traiectului drenajului*

Dificultăţi de trezire sau de a rămâne treaz

Inapetenţă Declin în performanţele şcolare

Febră* Febră* Înroşire de-a lungul traiectului drenajului*

Înroşire de-a lungul traiectului drenajului*

*Febra şi înroşirea de-a lungul traiectului shuntului îndică o posibilă infecţie!

Această listă de simptome reprezintă doar o modalitate de informare, ea nu poate fi folosită pentru a se realiza o diagnosticare. Dacă aveţi îndoieli privind starea de sănătate a copilului dumneavoastră, contactaţi de urgenţă medicul specialist.

REVIZIA SISTEMULUI DE DRENAJ

De obicei, o defecţiune apărută la nivelul drenajului va necesita o nouă intervenţie medicală, pentru a se face revizia lui. În funcţie de cauza care a dus la acestă complicaţie, o parte din componentele drenajului sau sistemul în întregime va fi înlocuit.

De altfel, cazurile în care un copil căruia i s-a făcut o intervenţie de inserţie a drenajului LCR şi nu va mai avea nevoie de o revizie sau înlocuire, sunt cazuri de excepţie. Experienţa ne arată că unii copii vor trece prin câteva revizii pe parcursul vieţii lor. Dacă alte complicaţii vor apărea sau nu, depinde de problemele medicale personale ale copilului dumneavoastră şi de reacţia corpului la procedura chirurgicală şi faţă de sistemul de drenaj ca atare (compatibilitate).

Hidrocefalia, lăsată netratată, poate duce la severe distrugeri ale creierului, cu retardare fizică şi mintală. Din păcate, nu există răspunsuri exacte referitoare la

Page 19: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

19

momentul în care aceste distrugeri pot să apară – dar foarte multe depind de oportunitatea şi eficienţa tratamentului sau de apariţia şi de severitatea complicaţiilor. Cea mai bună cale pentru a preveni apariţia unor vătămări ale creierului copilului dumneavoastră este depistarea timpurie a problemelor, dacă acestea apar. De aceea este foarte important să cunoaşteţi semnele şi simptomele defecţiunilor de drenaj, iar copilul să fie evaluat cu regularitate de către pediatru, neurochirurg şi neurolog.

Este important să se dezvolte o colaborare foarte strânsă între echipa medicală şi, de asemenea, să schimbe între ei informaţiile medicale privind starea copilului. Pediatrul, sau medicul de familie va furniza îngrijirile de sănătate primare şi, va consulta neurochirurgul dacă suspectează apariţia unei probleme. Neurochirurgul va monitoriza ventriculii copilului dumneavoastră şi va avea grijă de problemele apărute, asociate drenajului. Un neurolog poate urmări statusul neurologic al copilului dumneavoastră, creşterea şi dezvoltarea lui. Dumneavoastră, sunteţi de asemenea o parte integrală a echipei de îngrijire, având cunoştinţele despre starea de sănătate şi istoricul medical al copilului dumneavoastră. Împreună cu medicii de specialitate, sunteţi combinaţia de abilităţi necesare pentru a oferi o îngrijire excelentă copilului dumneavoastră.

Unele familii găsesc o linişte interioară – şi o putere de control– punând asupra copilului lor un dispozitiv de identificare medicală, cum ar fi un card prin care se poate identifica faptul că a suferit o procedură de inserţie a shuntului, sau un I.D. medical sub forma unei brăţări sau lanţ, purtat în acelaşi scop. Ambele metode de identificare furnizează informaţii medicale valoroase, cum ar fi: nume, adresa şi numărul de telefon al doctorilor ce ar putea fi contactaţi în caz de urgenţă, tipul de drenaj implantat şi setările presiunii (dacă este cazul); orice alte informaţii adiţionale privind alte condiţii medicale ale copilului sau alergii suferite. Indiferent dacă astfel de dispozitive medicale sunt importante sau nu pentru dumneavoastră, importanţa crucială o poartă menţinerea la zi, şi uşor/rapid accesibile, a rapoartelor medicale ale copilului.

Page 20: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

20

Îngrijirea copilului dumneavoastră__________

”Familia reprezintă influenţa centrală în viaţa copiilor.”

Toţi copiii au nevoia de a-şi afirma propria personalitate pe măsură ce se maturizează şi explorează lumea. Un copil cu hidrocefalie nu este cu nimic diferit. Este esenţial să vă trataţi copilul în acelaşi mod cu care aţi trata orice alt copil, şi să îi oferiţi oportunitatea de a trăi o viaţă cât mai normală posibil. Drenajul este un dispozitiv foarte durabil şi ar trebui să nu pună probleme la posibile izbituri sau căzături ale copilului. Acesta ar trebui să poată participa la majoritatea activităţilor, cu posibila excepţie a sporturilor care presupun contacte brutale.

Veţi observa că, cunoştinţele şi înţelegerea vis a vis de condiţia copilului dumneavoastră va creşte odată cu încrederea şi confortul în a-l sau a o îngriji. Când aveţi întrebări despre hidrocefalie, notaţi-le pe măsură ce apar şi duce-ţi lista cu dumneavoastră la următoarul control pe care îl veţi avea la doctor. Poate veţi considera folositor să vorbiţi cu alte familii a căror copii au probleme similare cu ale copilului dumneavoastră. De asemenea, gândiţi-vă că există multe alte resurse disponibile şi folositoare pentru copiii cu nevoi speciale. Începeţi prin a întreba doctorul dumneavoastră despre aceste posibilităţi.

Prietenii şi rudele pot de asemenea oferi un suport emoţional valoros. Şi nu uitaţi –toţi părinţii au nevoie să aibă puţin timp doar pentru ei. Permiteţi unei rude să aibă grijă din când în cînd de copilul dumneavoastră. Lăsaţi informaţiile importante şi numerele de telefon unde puteţi fi contactat. Când călătoriţi, luaţi cu dumneavoastră nume ale medicilor specialişti din zona în care mergeţi şi, de asemenea, să aveţi la dumneavoastră informaţiile medicale importante, ca măsură de siguranţă. Deşi o urgenţă este puţin probabilă, asemenea pregătiri vă vor oferi o linişte interioară şi va evita orice inconvenienţă în cazul apariţiei unor probleme. Unele familii aleg să locuiască într-o zonă unde au acces la un centru medical mare. Dacă locuiţi departe de un astfel de centru, va trebui să planificaţi orele călătorie astfel încât să puteţi asigura cea mai bună îngrijire posibilă copilului.

În funcţie de problemele medicale pe care le are, observarea şi consultarea de către alţi specialişti a copilului dumneavoastră poate fi necesară. El poate fi referit unui neuro-oftalmolog pentru a-i examina vederea.

Uneori părinţii care doresc să mai aibă copii vor fi referiţi unui specialist pentru o examinare genetică. Geneticianul evaluează părinţii şi copilul pentru a determina posibile cauze genetice pentru problema medicală a şi încearcă să determine probabilitatea ca un alt copil să fie născut cu acelaşi defect.

Terapeutul ocupaţional şi psihologul educaţional vă pot oferi o asistenţă valoroasă în dezvoltarea copilului. Ca susţinători ai copilului, împreună cu medicul, trebuie să încurajaţi comunicarea şi un efort de echipă pentru a întâmpina nevoile de dezvoltare ale copilului dumneavoastră. De asemenea, aduceţi la cunoştinţa medicului nevoile şi îngrijorările pe care le aveţi ca părinte.

Şi în final, faceţi eforturi de a aduna perspective de la diverşi furnizori de servicii medicale pentru a dezvolta un cadru de înţelegere în privinţa copilului dumenavoastră şi a acestei condiţii medicale.

Page 21: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

21

Pe măsură ce copilul creşte __________

Ca şi la ceilalţi copii, vârsta la care copilul cu hidrocefalie se dezvoltă din punct de vedere fizic şi al abilităţilor intelectuale variază de la un copil la altul. Mulţi copii cu hidrocefalie au o dezvoltare normală atât din punct de vedere al inteligenţei cît şi al dezvoltării fizice şi a coordonării, dar pot avea o încetinire în achiziţionarea unor abilităţi cum sunt coordonarea ochi-mână şi învăţarea mersului. Fiecare copil este diferit şi, la fiecare dintre ei, atingerea unui anumit nivel de dezvoltare depinde de mulţi factori. Progresul copilului dumneavoastră va fi influenţat de natura problemei ce a cauzat hidrocefalia, de gradul în care a fost afectat creierul -dacă a fost afectat- înainte de a primi tratamentul, de infecţii sau alte complicaţii. Dar, dezvoltarea copilului şi adaptarea lui la lumea înconjurătoare depinde, de asemenea, de fiecare individ în parte şi de atitudinea şi oportunităţile oferite lui sau ei de către părinţi şi mediu.

Ajutorul unui psiholog pediatru specialist, poate contribui foarte mult la maximizarea dezvoltării fizice, intelectuale emoţionale şi sociale a copilului dumneavoastră. Cât mai devreme, copilului ar trebui să i se facă o evaluare de către un psiholog pediatru care are, de asemenea, specializare în evaluarea neuropshihologică şi emoţională. Utilizând o serie de teste de diagnostic, psihologul va fi în măsură să evalueze slăbiciunile dar şi punctele tari în dezvoltarea lui. Şi, pentru că specialiştii consideră că există diferite stadii critice în dezvoltare, stadii în care are loc o învăţare optimă, vă sfătuim ca astel de evaluări ale copilului să fie făcute cu regularitate.

Dacă copilaşul este foarte mic (bebeluş), i se vor face evaluări pentru abilităţi cum ar fi: vigilenţă, mişcare şi urmărire (reacţia la sunetul şi mişcarea obiectelor). Pe măsură ce copilul creşte, el sau ea va fi evaluat pentru abilităţile verbale, intelectuale şi de raţionament, ca şi pentru dezvoltarea emoţională dar şi din punctul de vedere al socializării Toate acestea sunt cruciale pentru o dezvoltare normală. Identificarea timpurie şi intervenţia pot ajuta la compensarea unor deficienţe existente şi pot stimula dezvoltarea abilităţilor, oferind copilului dumneavoastră oportunitatea de a-şi atinge potenţialul maxim. Dacă pediatrul sau neurochirurgul nu vă pot îndruma către un psiholog pediatru local care face astfel de testări, rugaţi-i să se intereseze unde ar fi cel mai apropiat centru medical unde v-ar putea referi unuia.

Odată ce copilul a atins vârsta şcolară, testările pot oferi informaţii valoroase ce îi vor ajuta pe profesori să preîntâmpine nevoile educaţionale ale copilului dumneavoastră.

Legislaţia în domeniu cere ca, şcolile de stat, să se adreseze şi să furnizeze educaţie tuturor copiilor, inclusiv celor cu nevoi speciale. Împărtăşiţi profesorilor orice informaţie care i-ar putea ajuta şi, din care copilul dumneavoastră ar avea beneficii. Dacă observaţi un declin în performanţele şcolare ale copilului, gândiţi-vă că mulţi factori pot contribui la aceste schimbări, inclusiv defecţiuni ale drenajului. Consultaţi în astfel de cazuri echipa medicală pentru o evaluare. Ei pot cere şi o evaluare psihologică, după care vor determina dacă există vreo problemă cu drenajul sau pot identifica dacă există alţi fatori care contribuie la acest declin, şi, vă vor da alte recomandări folositoare.

Provocaţi copilul pentru a-şi atinge întreg potenţialul. Acceptarea şi dragostea dumneavoastră va avea un mare impact asupra modului în care se va percepe pe

Page 22: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

22

sine şi, mai apoi, va reuşi în lume. Atitudinea dumneavoastră pozitivă şi încurajările vor oferi copilului dumneavoastră cele mai bune oportunităţi de a trăi o viaţă plină şi fericită.

Page 23: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

23

Privind către viitor __________

Trebuie să privim către viitor cu viziune şi speranţă. Ştiinţa medicală este pe un teren dinamic, care progresează constant. Astăzi, avem soluţii la probleme medicale, pentru care în trecut nu am fi putut nici măcar visa. Şi, prin ştiinţă şi tehnologie, oamenii vor continua să îşi extindă limitele până unde va fi posibil. Pe măsură ce înaintăm, trebuie să avem încredere în noi şi în copii noştri. Iar când suntem în faţă cu provocările vieţii, descoperim nu doar puterea noastră personală, ci şi o mare capacitate pentru compasiune şi dragoste. Şi, în astfel de încercări, găsim adevărata valoare şi însemnătate a vieţii.

Cercetările şi experienţa arată că majoritatea copiilor cu hidrocefalie au excelente oportunităţi de a-şi atinge întreg potenţialul în

dezvoltare printr-o îngrijire medicală cuprinzătoare şi programe care stimulează dezvoltarea lor. Muncind împreună, indivizi, familii şi profesionişti, într-o atmosferă de încredere mutuală şi respect, pot asigura realizarea unui plan de îngrijire cuprinzător şi potrivit.

Page 24: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

24

Resurse __________ Asociaţia Hydrocephalus este o organizaţie nonprofit naţională, fondată în 1983 pentru a furniza informaţii şi suport atât familiilor cât şi profesioniştilor. Ţelul nostru este de a furniza servicii cuprinzătoare, care să ajute indivizii şi familiile să primească cea mai bună îngrijire medicală, programe şi resurse care să satisfacă nevoile lor acum şi în viitor. Fiind, cea mai mare şi mai respectată, asociaţie naţională, dedicată doar hidrocefaliei, ea a fost instrumentul pentru crearea unei comunităţi de indivizi, familii şi medici profesionişti, care să se adreseze complexităţii hidrocefaliei în toate grupele de vârstă –nou născuţi, copii, tineri, adulţi. Actualizăm şi extindem resursele noastre încontinuu, pentru a ţine pasul cu noile tehnologii în diagnosticarea şi tratarea hidrocefaliei şi pentru a fi la curent cu nevoile indivizilor pe care îi servim. Hidrocefalia este o condiţie medicală cronică. Identificarea timpurie, tratamentul efectiv şi servicii de intervenţie necesare, viitorul indivizilor cu hidrocefalie este promiţător.

Resurse Despre Hidrocefalie – O carte pentru familii

Hidrocefalia prenatală – O carte pentru părinţi Despre hidrocefalia cu presiune normală – O carte pentru adulţi şi familiile lor

Registrul Neurochirurgilor Pediatri Registrul Neurochirurgilor pentru Adulţii cu Hidrocefalie

Registrul de Referinţe Publicaţia trimestrială

Ghidul de resurse Un Ghid Pentru Profesori, Despre Hidrocefalie

Literatura pentru subiecte legate de hidrocefalie

Hydrocephalus Association – 870 Market Street – Suite 705 – San Francisco, CA 94102 – Tel: (415)732-7040 – Toll-free: (888)598-3789 – Fax: (415)732-7044 – Email: [email protected] – Website: www.hydroassoc.org

Page 25: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

25

CARNET DE SĂNĂTATE ________

• Nume Tel: Data naşterii

• Nume părinte/

Adresa Loc de muncă

• Neurochirurg

Tel: Adresa

• Pediatru

Tel: Adresa

• Alţi doctori: Nume Nume

Tel: Tel:

Adresa Adresa

Tipul hidrocefaliei/Alte condiţii existente: Numele sistemului de drenaj/Tip:

Setările presiunii: Alergii:

Scurtă istorie chirurgicală/medicală: Medicaţie: Testări neuropsihologice şi de dezvoltare:

Data: Rezultate:

Note/Scanări CT, IRM sau Ultrasonografie a capului:

Page 26: Hidrocefalia - O Carte Pentru Familii

26

Despre hidrocefalie – O carte pentru familii a fost publicată iniţial de către University of California, San Francisco, în anul 1986, sub îndrumarea lui Michael S. B. Edwards, M.D., şi a Margie Derechin, M.S.N., R.N. Text, designul realizat de către Lynne Larson, editorul cărţii fiind Susan Estwood. 2000 Edition Editor: Rachel A. Fudge Grafica: Tina Keker Design Fotografia: Philip Harvey Consultanţi medicali: Marvin Bergsneider, M.D. J. Gordon McComb, M.D. Alexa Canady, M.D. David G. McLone, M.D., Ph.D. Philip H. Cogen, M.D., Ph.D. Harold L. Rekate, M.D. Samuel F. Ciricillo, M.D. Mary Smellie-Decker, R.N., M.S.N. James M. Drake, M.D. Marion L. Walker, M.D. Michael S. B. Edwards, M.D. Donna Wallace, R.N., M.S., C.P.N.P. Roger J. Hudgins, M.D. Michael A. Williams, M.D. Revizuirea cărţii a fost posibilă cu ajutorul fondurilor oferite de către: Aesculap, Inc. Codman, a Johnson & Johnson Company Integra Medtronic Neurosurgery Vygon Neuro Hydrocephalus Association © Copyright 2002 Hydrocephalus Association, San Francisco, California