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HIPERINSULINISMO CONGÉNITOHipoglucemia Hiperinsulinémica del recién nacido
e infante
¿Qué es el Hiperinsulinismo Congénito?
El Hiperinsulinismo Congénito (HIC) es un grupo heterogéneo de trastornos genéticos, en los cuales las células beta del páncreas, secretan insulina en forma inadecuada, causando hipoglucemias (disminución del nivel de azúcar en sangre) en el recién nacido e infante.
Cuando la hipoglucemia es recurrente y sostenida, puede provocar convulsiones, retraso en el desarrollo, daño neurológico e inclusive la muerte.
La hipoglucemia suele comenzar durante el período neonatal, o bien después del primer mes de vida.
La incidencia del HIC es de aproximadamente 1 por cada 40.000-50.000 nacimientos.
¿Cuáles son los síntomas del Hiperinsulinismo Congénito?
TemblorDificultad para la succiónHambre excesivoIrritabilidadHipotoníaLetargoConvulsionesComa
Es fundamental, un diagnóstico temprano y un manejo terapéutico adecuado, para que los niños no sufran daño neurológico.
“SANGRE, AZÚCAR Y LÁGRIMAS”
Estas tres palabras definen con simpleza el sufrimiento de las familias vinculado a esta patología: evitar que en estos bebés y niños, disminuya el nivel de azúcar en sangre, se convierte en una batalla agotadora donde las lágrimas constituyen el reflejo de tanta lucha y desesperación.
Por otro lado, los papás vivimos una gran desidia ante el desconocimiento médico por la escasa experiencia que se tiene en todos los países latinos, como suele ocurrir con otras enfermedades poco frecuentes.
El sufrimiento para los padres se potencia y se siente gran frustración ante la imposibilidad de acceder económicamente al tratamiento farmacológico y/o quirúrgico.
En muchos países latinos, no se cuenta ni siquiera, con los dos fármacos disponibles para tratar de evitar las hipoglucemias, de modo que, a muchos niños se les realiza la resección total del páncreas, quedando en consecuencia con diabetes secundaria a pancreatectomía y con déficit exócrino de páncreas (es decir, con incapacidad de digerir los alimentos, para lo cual se requiere una terapia de reemplazo consistente en la administración de enzimas pancreáticas por vía oral).
En esta lucha por ayudar y “salvar” a los niños del riesgo de daño neurológico irreversible, los papás suelen emprender campañas increíbles para recaudar fondos y así poder llevar a sus hijos a Centros Especializados.
Muchas familias gracias a estas campañas solidarias, han logrado curar a sus hijos (en los casos que los niños tienen sólo una pequeña porción del páncreas afectado, y mediante resección específica de esa pequeña porción de páncreas – cirugía que sólo se realiza en ciertos Centros Especializados de EE. UU. o Europa-, pueden llegar a curarse).
Bregamos y rogamos para que tanto los niños argentinos como de todo América Latina puedan ser tratados adecuadamente en su país natal, y puedan contar con la medicación disponible tan necesaria para evitar las hipoglucemias, y sus secuelas irreversibles.
HIPERINSULINISMO CONGÉNITO ARGENTINA
Sitios web de información:
http://www.hicongenito.com.ar/http://www.hicongenito.wix.com/hicongenito
Página de Facebook: Hiperinsulinismo Congénito Latinoamérica
Email: [email protected]
Dr. Eduardo R. GuzmánLic. Elizabeth K. Malament
