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Arianne tiene 19 meses, sufre retraso psicomotor e hipotonía (falta de tono muscular), necesita una silla de ruedas especial por valor de 4050€ y otra para la bañera por valor de 663€. Os adjunto la c/c de Ibercaja por si os animáis a hacer alguna donación: 2085-2260-63-0330216289 Muchas gracias. Esther (madre de Arianne)
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HISTORIA DE ARIANNE Mi pequeña gran princesa
Arianne nació el 21 de diciembre de 2011, pesó 3.960 kg, en un principio todo parecía estar
bien, sus padres estábamos muy contentos y felices.
Pero la pediatra empezó a preocuparse por
que ella estaba muy blandita, su seguimiento
visual era nulo y no sujetaba la cabeza, por los
que nos derivó a neuropediatría del Hospital
Infantil Miguel Servet, donde nos dieron cita
para el día 11 de abril, un día marcado en
nuestras vidas.
En la consulta había varios médicos y
neurólogos, revisaron a mi hija y cuando
terminaron, el neurólogo que la lleva me dio
una hoja para que me la leyera y me dijo que
la ingresaban, que le iban hacer pruebas, y
añadió " ya sabía usted que su hija no estaba
bien, verdad!?!". Esas palabras, junto con leer
en negrita en las primeras líneas de la hoja
"RETRASO PSICOMOTOR, PARALISIS
CEREBRAL, AUTISMO...", me hicieron sentir un
gran vacío en el pecho, mi corazón paró por un
momento y vi que mi vida se hacía pedazos,
mis sueños e ilusiones se desvanecían. Me
acompañaba una gran amiga que siempre ha
estado a nuestro lado, y sé que ni ella sabía qué decirme, ni qué hacer. Luego vino la parte de
llamar a papá y contarle a la familia. Me derrumbaba solo con escuchar sus voces, estuvo
ingresada tres días, le hicieron pruebas y todo salía bien, por lo que nos dijeron que nos irían
controlando en consulta.
Al mes y medio volvimos a urgencias porque sufría crisis convulsivas, y la volvieron a ingresar
tres días más. Le hicieron pruebas y nos dijeron que todo estaba relacionado con el retraso
psicomotor. Le recetaron Kepra (un medicamento para la epilepsia que había que darle cada 12
horas) y desde entonces no ha sufrido ninguna otra crisis.
En aquel primer ingreso en el hospital ya nos habían derivado a Atención Temprana, donde
empezamos a ir a consultas de 1 hora por semana en julio de 2012, cuando la niña tenía 7
meses. También en esas fechas comenzamos a ser atendidos por la ONCE, que nos tratan
magnçificamente. De parte de este organismo recibimos en casa cada 15 días la visita de Gloria,
una trabajadora social que hace ejercicios de estimulación visual, ya que Arianne no consigue
fijar la mirada, ni hacer seguimiento con la misma.
La pediatra que atiende a la niña, que se porta muy bien con nosotros, nos mandó a
rehabilitación, comenzando en octubre de 2012 a asistir a sesiones diarias de media hora con
Lourdes y Pilar, dos grandes personas y muy agradables.
Me costó casi un año aceptar la situación que me había tocado, aprender a vivir con ella,
luchar y no derrumbarme, ni llorar. Es como si me lo hubiera prohibido. Os diría que no lo hago
nunca, pero mentiría... Hay momentos en los que ves otros niños y piensas "mi nena nunca
será así...” y duele tanto….
La evolución es muy lenta, pero vamos ganando esta lucha diaria poco a poco. En lo que más
hemos mejorado es en el seguimiento visual en distancias cortas. Sabemos que ve algo, pero
desconocemos con qué calidad de imagen.
Nuestro día a día es duro…….
pero no nos rendiremos nunca.
Arianne es una niña preciosa, muy
grande, risueña y muy FELIZZZZZZZ.
Esto es lo que más importa en esta
vida.
Vamos de un lado a otro y no tenemos
descanso, pero todo merece la pena.
Sus padres tenemos trabajos humildes.
Papá está en un restaurante y yo, su
mamá, en un supermercado en turno de
noche. Intentamos compaginar como
podemos nuestros horarios, para
poder estar todo el día con ella. Y si
mamá y papá tienen que coincidir en
horario de trabajo, buscamos que
alguien venga a cuidar esas horas de
Arianne. Una semana al mes viene la
abuela a estar con nosotras y a darnos
un poco de descanso.
MIL GRACIAS a todas esas personas
que siempre están a nuestro lado y nos
apoyan!!!
Sin todos vosotros sería imposible
seguir adelante. OS QUEREMOS!!
Zaragoza, Julio de 2013.