identification des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie

MARIANNE O.-d'AVIGNON

IDENTIFICATION DES BESOINS DE LA FRATRIED'ENFANTS EN FIN DE VIE

Mémoire présentéÀ la Faculté des études supérieures de l'Université Laval

Dans le cadre du programme de maîtrise en service social pour l'obtention dugrade de maître en service social (M. Serv.Soc.)

ECOLE DE SERVICE SOCIALFACULTÉ DES SCIENCES SOCIALES

UNIVERSITÉ LAVALQUÉBEC

2006

© Marianne O.-d'Avignon, 2006

-II-

RESUME

Ce mémoire de maîtrise s'intéresse aux besoins des frères et sœurs en contexte de

soins palliatifs pédiatriques. Il est reconnu que la fratrie, confrontée à cette situation, ressent

des besoins particuliers. Toutefois, la nature de ces besoins n'est que faiblement

documentée dans la littérature. Pour répondre à ce manque, la présente étude a pour but de

produire une typologie des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie. Des entrevues de

groupes avec 8 parents ainsi qu'avec 6 frères et sœurs d'enfants décédés, ont permis

d'explorer la perception de ses répondants au sujet des besoins susceptibles d'être ressentis

par la fratrie. L'analyse du discours des participants met en évidence l'importance des

sous-environnements dans lesquels se forment les besoins et souligne la pertinence de la

théorie écologique de Bronfenbrenner. La typologie produite dans cette étude comprend 43

besoins répartis dans 10 sous-environnements. Les informations produites dans cette étude

qualitative seront pertinentes pour l'intervention et constitueront une contribution

essentielle à l'élaboration d'un instrument de mesure des besoins de la fratrie d'enfant en

fin de vie.

-III-

AVANT-PROPOS

J'aimerais adresser de sincères remerciements à mon directeur de recherche, Serge

Dumont, professeur titulaire à l'École de service social de l'Université Laval. Ce mémoire

de recherche n'aurait été possible sans l'encadrement, le soutien et les judicieux conseils

reçus de mon directeur de recherche. À l'encadrement et l'enseignement de ce professeur,

se sont ajoutés ceux de professeurs impliqués dans le Programme stratégique de formation

en recherche dans le domaine des soins palliatifs des IRSC. En plus de me soutenir

financièrement dans la réalisation de mes études, ce programme a contribué de façon

majeure à ma formation en recherche.

Je remercie sincèrement les adolescent(e)s et les parents qui ont accepté de

participer à mon étude. Ces personnes m'ont témoigné une grande confiance en ouvrant la

porte sur des souvenirs douloureux. Je leur en suis très reconnaissante. Mes remerciements

vont aussi à Leucan, particulièrement à madame Lyse Lussier, pour leur précieuse

collaboration. Cette organisation a rapidement cru en mon projet. Les différentes

personnes travaillant dans le bureau de Montréal et de Québec ont nourri ma motivation par

leurs encouragements. Un remerciement particulier aux différents bénévoles de Leucan

ayant contribué au recrutement de cette étude.

J'adresse de sincères remerciements à mes amies, ainsi qu'à mes collègues de

l'équipe de recherche de la Maison Michel-Sarrazin pour leurs conseils et leur soutien.

Principalement à Julie R., Julie B., Anne, Nadine et Marie-Anik. Les éclats de rire, le

soutien et l'amitié partagés avec mes amies ont eu raison des moments de découragement.

Je ne peux terminer ces remerciements sans un clin d'œil à ma famille. Merci à ma fratrie,

pour leurs encouragements ainsi qu'à mes parents, Gilles et Monique, qui m'ont transmis la

curiosité intellectuelle et la volonté d'aller au bout de mes capacités. Merci pour vos riches

conseils ainsi que pour votre intarissable soutien. Finalement, merci du fond du cœur à

mon amoureux, Simon. Merci pour ton amour, ta patience, ton écoute et ton appui. Ces

éléments ont grandement contribué à la réalisation de ce mémoire de maîtrise.

-IV-

TABLE DES MATIÈRES

RÉSUMÉ II

AVANT-PROPOS III

TABLE DES MATIÈRES IV

LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES VII

INTRODUCTION 1

CHAPITRE 1: LA PROBLÉMATIQUE DE RECHERCHE

1. POSITION DU PROBLÈME 3

2. OBJET D'ÉTUDE 82. l But du programme de recherche 102.2 Pertinence d'un programme de recherche portant sur les besoins de la fratrie

dans le champ du service social 10

CHAPITRE 2: RECENSION DES ÉCRITS

l.RECENSION DES ÉCRITS 12/. / Un quotidien perturbé et changeant pour les frères et sœurs 121.2 Les émotions engendrées par la situation de soins palliatifs pédiatriques 141.3 Les comportements observés chez la fratrie d'enfants gravement malades 16

CHAPITRE 3: CADRE CONCEPTUEL

1. ÉTUDE DE BESOINS : CHOIX D'UN CADRE CONCEPTUEL 19/. / La conception de besoin proposée par Hileman & Lackey 191.2 La théorie du développement par stades psychocognitifs de Piaget 201.3 Le modèle théorique de la conception de la mort selon les âges de Lonetto 231.4 La théorie bioécologique du développement de Bronfenbrenner 26

CHAPITRE 4: MÉTHODOLOGIE

1. BUT DE L'ÉTUDE 35

2. QUESTION DE RECHERCHE 35

2.1 Objectifs de l'étude 3 5

3. TYPE DE RECHERCHE 37

4. POPULATION À L'ÉTUDE 38

5. ÉCHANTILLON 39

- V-

6. PROCÉDURES DE RECRUTEMENT 416.1 Recrutement des membres de fratrie 416.2 Recrutement des parents 436.3 Stratégie alternative de recrutement 44

7. PROCÉDURES DE COLLECTE DES DONNÉES 457. / Déroulement des groupes de discussion réalisés dans cette étude 467.2 Aspects méthodologiques des groupes de discussion auprès des membres de

fratries et auprès des parents 467.3 Stratégies mises en œuvre pour favoriser l'expression des participants 477.4 Collecte de données de nature descriptives 48

8. TRAITEMENT ET ANALYSE DES DONNÉES 49

9. CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES 51

CHAPITRE 5: ANALYSE DES RÉSULTATS

1. PORTRAIT DES RÉPONDANTS 54

2. L'ANALYSE DES DONNÉES ET LES RÉSULTATS 562.1 Démarche d'analyse 572.2 Typologie de besoins de la fratrie d'enfants enfin dévie 602.3 Besoins de la fratrie selon les niveaux systémiques du modèle bioécologique

de développement humain 11

CHAPITRE 6: DISCUSSION AUTOUR DES RÉSULTATS DE L'ÉTUDE

1. PRINCIPAUX RÉSULTATS 81/. 1 Apport de la notion de sous-environnements de vie provenant du modèle bioécologique 811.2 Contribution de la typologie de besoins à la compréhension du vécu de la

fratrie d'enfant gravement malade. 84

2. LIENS AVEC LES RÉFÉRENTS THÉORIQUES DE J. PIAGET ET R. LONETTO 882.1 Besoins psychosociaux fondamentaux et modèle de développement par stades

psychocognitifs de Piaget 882.2 Modèle théorique de la conception de la mort selon les âges de R. Lonetto 90

3. PORTÉE DE L'ÉTUDE POUR L'INTERVENTION 91

4. PERSPECTIVES POUR LA RECHERCHE 93

5. LIMITES RELIÉES À CETTE ÉTUDE 95

CONCLUSION 97

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 100

- VI-

LISTE DES ANNEXES

ANNEXE 1 109Information sur une étude en cours

ANNEXE 2 110Procédure à suivre lors du premier contact téléphonique

ANNEXE 3 113Guide de discussion - Membres de fratrie

ANNEXE 4 118Guide de discussion - Parents et beaux-parents

ANNEXE 5 123Renseignements sociodémographiques - Membres de fratrie

ANNEXE 6 124Renseignements sociodémographiques - Parents et beaux-parents

ANNEXE 7 125Formulaire de consentement

ANNEXE 8 126Formulaire d'assentiment pour la participation des mineurs

ANNEXE 9 127Feuillet d'information

LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES

TABLEAU 1 6Groupes d'enfants et d'adolescents à qui s'adressent les soins palliatifs pédiatriques

TABLEAU 2 21Théorie du développement par stades psychocognitifs de Piaget

TABLEAU 3 24Modèle théorique de la conception de la mort selon les âges de Lonetto

TABLEAU 4 49Informations sociodémographiques recueillies auprès de l'échantillon

TABLEAU 5 55

Informations sociodémographiques relatives à l'échantillon (N = 14)

TABLEAU 6

Typologie des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie, selon les sous-environnements de vie 61

FIGURE 1 30Schéma de l'environnement écologiqueFIGURE 2 32Cadre conceptuel proposé pour étudier les besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie

FIGURE 3 79Typologie des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie, présentée sous la forme dumodèle écologique du développement

Marianne O.-d'Avignon. Mémoire de maîtrise en service social -1 -

INTRODUCTION

Le vingtième siècle a fait naître avec lui de grandes avancées biomédicales qui n'ont

cessé de se développer jusqu'à aujourd'hui. Ces progrès technologiques ont sans cesse

contribué à sauver des vies et repousser la mort. Déjà dans les années 1970, l'historien

Philippe Ariès (1975) affirmait que notre société évoluait dans un contexte dans lequel la

mort était interdite. Bien qu'elles soient repoussées et non souhaitées, la fin de vie et la

mort font partie de la vie humaine, car elles caractérisent sa finalité.

La période de la fin de vie et du décès est particulièrement difficile à accepter

lorsqu'elle concerne un enfant ou un adolescent gravement malade. Depuis quelques

années, un champ de recherche et d'intervention tente de mieux comprendre la réalité vécue

par l'enfant atteint d'une maladie à issue fatale ainsi par que sa famille, cela afin de les

aider de façon appropriée. Ce domaine en émergence est celui des soins palliatifs

pédiatriques. La présente étude s'inscrit dans ce champ de recherche. L'objectif est

d'étudier et de décrire le vécu des frères et sœurs d'enfants en fin de vie. Pour ce faire, la

perception des parents ainsi que des frères et sœurs sur les besoins susceptibles d'être

ressentis par la fratrie d'enfant gravement malade, a été explorée. Les objectifs spécifiques

de cette étude sont d'identifier les besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie, selon la

perception des frères et des sœurs ainsi que des parents, de classifier les besoins identifiés

dans des catégories selon une caractéristique de similarité et finalement d'élaborer une

typologie des besoins psychosociaux susceptibles d'être ressenties comme fondamentaux

dans le développement des adolescents dont le frère ou la sœur est en soins palliatifs.

Le présent mémoire se compose de six chapitres. Le premier présente la

problématique de recherche, les objectifs poursuivis ainsi que les arguments sociaux et

scientifiques pour soutenir la pertinence et la justification de la question à l'étude. La

Marianne O.-d'Avignon. Mémoire de maîtrise en service social - 2 -

recension des écrits constitue le deuxième chapitre dans lequel sont présentées des études

réalisées sur la réalité des frères et sœurs d'enfant gravement malade, principalement sur

l'impact et les changements qu'entraîne la maladie dans leur quotidien, sur les émotions

ressenties ainsi que sur les comportements majoritairement adoptés par la fratrie dans un tel

contexte. Le cadre conceptuel fait l'objet du troisième chapitre. Dans ce chapitre seront

présentés les modèles théoriques du développement par stades psychocognitifs de Piaget, le

modèle de la conception de la mort selon les âges de Lonetto, la théorie bioécologique de

Bronfenbrenner ainsi que les fondements théoriques soutenant le choix de ces trois modèles

comme cadre d'analyse dans cette étude. Le quatrième chapitre est consacré à la

méthodologie, donc il y est inclus le choix du type de devis, les caractéristiques de

l'échantillon, du mode de collecte des données ainsi que la procédure envisagée pour leur

traitement. Ce chapitre inclut aussi les considérations éthiques liées à la réalisation de

l'étude. Le cinquième chapitre dresse le portrait des participants rencontrés et souligne la

contribution de la notion de sous-environnements de vie, provenant du cadre d'analyse de

la théorie de Bronfenbrenner, dans l'organisation des données obtenues dans cette étude.

De plus, ce chapitre présente les résultats observés et ayant contribué à l'élaboration d'une

typologie de besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie. Les nouvelles connaissances

autour des principaux résultats sont discutées dans le sixième chapitre. Ce chapitre est

aussi l'occasion de souligner la portée de l'étude pour l'intervention auprès des familles

exposées à la fin de vie d'un enfant ainsi que d'explorer les perspectives qu'offre cette

présente étude pour la recherche en soins palliatifs pédiatriques. Finalement, ce dernier

chapitre souligne les limites reliées à la réalisation de l'étude.


CHAPITRE 1

LA PROBLÉMATIQUE DE RECHERCHE

1. POSITION DU PROBLEME

Le domaine des soins palliatifs est en développement au Canada depuis les années

1970, tant sur le plan de la recherche qu'au plan des implications cliniques. L'Organisation

mondiale de la Santé proposa une définition en 1990, dans laquelle les soins palliatifs sont

définis comme : « Soins actifs globaux dispensés aux patients dont la maladie ne répond

plus au traitement curatif. L'atténuation de la douleur et des autres symptômes ainsi que le

soulagement de tout problème psychologique, social et spirituel deviennent essentiels.

L'objectif des soins palliatifs est d'obtenir pour les patients et leur famille la meilleure

qualité de vie possible durant la maladie et durant le deuil. La plupart des aspects des soins

palliatifs peuvent également être offerts plus tôt au cours de la maladie parallèlement aux

traitements » (Doyle et al. 1998; Lamontagne, 1999; ONU, 2004). Cette définition traite

des situations de fin de vie chez les adultes et ne prend pas en compte les spécificités

propres aux soins palliatifs pédiatriques.

Les soins palliatifs pédiatriques représentent un domaine de recherche et de

pratiques cliniques en émergence (Hutton 2002; Institute of Medicine, 2002; Goldman et

al., 2006). Il est important que la réalité des soins palliatifs à l'enfance soit considérée, car

les maladies à issues fatales touchent aussi les enfants. Au Québec, le nombre annuel

moyen de décès de personnes âgées de moins de 18 ans, entre 1995 et 1999, était de 964.

De ce nombre, 27 % des décès sont attribuables aux maladies complexes chroniques, les

autres causes sont relatives à des accidents, des suicides et des homicides (Ministère de la

Santé et des Services sociaux, 2004). La maladie complexe chronique est une condition


médicale caractérisée par une durée minimale d'un an avant que le décès ne survienne. Elle

touche sévèrement un ou plusieurs systèmes organiques et demande des soins pédiatriques

uniques et souvent des périodes d'hospitalisation dans un centre hospitalier spécialisé

(Feudtner et al., 2000). Dans la première année de vie de l'enfant, les maladies complexes

chroniques qui enlèvent la vie sont de nature cardiovasculaire, congénitale et génétique.

Les décès d'enfants et d'adolescents âgés entre 1 an et 19 ans sont quant à eux

principalement reliés au cancer, suivis des maladies cardiovasculaires et neuromusculaires.

Entre 1996 et 2000, le cancer enleva la vie, en moyenne, à 231 enfants de moins de 18 ans

par année au Canada (Santé Canada, 2003). Plusieurs de ces enfants gravement malades

bénéficieront de soins palliatifs durant le parcours de la maladie ou dans les derniers

moments de leur vie. Peu importe le milieu de soins dans lequel auront lieu les derniers

moments de vie de l'enfant malade, les parents ainsi que les frères et les sœurs seront

marqués par cette expérience unique.

Ce n'est que dans les années 1990 que des chercheurs et intervenants de disciplines

très variées, mais évoluant tous autour d'enfants atteints de maladies ou de conditions

potentiellement fatales, réalisent qu'au fil des ans, les préoccupations liées à l'enfant

mourant sont quasi inexistantes dans les congrès et les formations en soins palliatifs

(Humbert, 2004). Cette absence témoigne d'une perception partagée à l'effet que les

enfants et adolescents n'avaient pas à supporter des maladies incurables, des accidents très

graves ou comme s'ils étaient tout simplement épargnés par la mort. Les praticiens et les

chercheurs ont bien essayé d'appliquer le modèle des soins palliatifs aux enfants, mais ont

vite réalisé que l'enfant n'est pas un adulte en miniature et les caractéristiques propres à

l'enfance et à l'adolescence, tel que le développement cognitif, affectif et physique,

renforçaient la nécessité de développer un modèle de soins palliatifs spécifique à la

pédiatrie (Humbert, 2004). De plus, certaines découvertes dans les années 1980, dans le

domaine de la douleur chez l'enfant, ont permis de réfuter des croyances populaires voulant

que le nouveau-né et le nourrisson ne ressentent pas la douleur physique. Ces découvertes

importantes amorcèrent un développement rapide dans ce nouveau champ de recherche

qu'est l'accompagnement et le soulagement des dimensions sociales, psychologiques,

spirituelles et physiologiques de l'enfant mourant et de sa famille (Gauvin-Piquard, 2004).


Les maladies à issues fatales qui touchent les enfants sont pour la plupart, des maladies au

long court. Elles s'échelonnent sur plusieurs années et font perdre à l'enfant des capacités,

créant ainsi des déficiences physiologiques et cognitives, telles que les troubles

neurodégénératifs, les paralysies cérébrales sévères et les tumeurs cérébrales. En raison de

ce caractère particulier, propre aux soins palliatifs pédiatriques, il est suggéré que les

familles des enfants et des adolescents atteints de maladies potentiellement fatales

bénéficient des soins palliatifs dès le diagnostic, et cela jusqu'à la fin de vie de l'enfant

ainsi qu'après le décès de l'enfant (Davies, 1995a; Institute of Medicine, 2002; MSSS,

2004; Goldman et al., 2006). L'Organisation mondiale de la Santé proposa en 1998, une

définition dans laquelle les soins palliatifs pédiatriques sont compris comme étant : «Soins

actifs globaux s'adressant au corps à l'esprit et à l'âme de l'enfant malade. Ils agissent en

soutien à la famille. Us commencent lors du diagnostic de la maladie et continuent que

l'enfant reçoive des traitements ou non. Les professionnels de la santé, lors de ces soins,

évaluent et soulagent la détresse physique, psychologique et sociale de l'enfant malade.

Les soins palliatifs pédiatriques fonctionnent dans une approche multidisciplinaire, qui

inclut la famille et utilise les ressources de la communauté. Ces soins ont lieu dans les

centres hospitaliers spécialisés, dans une maison de soins palliatifs pédiatriques ainsi que

dans le domicile familial » (ONU, 2004).

Le Québec, par une politique de fin de vie dans laquelle certaines applications sont

spécifiques aux soins palliatifs à l'enfance et l'adolescence, développe un modèle

innovateur pour l'intervention en contexte pédiatrique de soins de fin de vie. Le groupe de

travail de cette politique de fin de vie propose que les soins palliatifs pédiatriques puissent

être appliqués auprès de six groupes d'enfants et d'adolescents (Tableau 1). En prenant

comme base les quatre premiers groupes proposés dans la classification faite par l'ACT-

RCPCH (Association for Children with Life-Threatening or terminal conditions and their

familles et le Royal Collège of paediatrics and child health), le groupe de travail du

Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec a ajouté les deux derniers groupes

(MSSS, 2004).

Marianne O.-d'Avignon. Mémoire de maîtrise en service social -6-

TABLEAU1

Groupes d'enfants et d'adolescents à qui s'adressent les soins palliatifs pédiatriques

Groupe 1

Groupe 2

Groupe 3

Groupe 4

Groupe 5

Groupe 6

Enfants qui présentent des conditions pour lesquelles un traitement curatifest possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant despériodes d'incertitude ou quand les traitements ne réussissent pas à guérir.Ex: Cancer, Atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante.Enfants dont la condition nécessite de longues périodes de traitementsintensifs pour prolonger leur vie et leur permettre de participer aux activitésnormales de leur âge. Ex.: Fibrose kystique,Dystrophie musculaire.Enfants dont la condition est progressive, sans espoir de guérison, où lestraitements sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années.Ex: Maladie de Batten, Mucopolysaccharidose.Enfants dont la condition présente des problèmes neurologiques sévères quicausent de la vulnérabilité et une susceptibilité accrue aux complications, etqui peuvent amener une détérioration non prévisible, mais qu'on neconsidère pas comme progressive.Ex: Accidents avec atteinte neurologiques, Paralysie cérébrale sévère.Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée. Groupe d'âge trèsimportant dans la prévalence des décès. La cause est souvent desmalformations congénitales ou des affections périnatales (Institute ofMedicine, 2002).Enfants qui subissent des traumatismes intentionnels ou non, aussi que lesmorts subites du nourrisson et les mortinaissances. Les services et les soinssont destinés à la famille et aux proches

La famille occupe une place centrale dans les soins de fin de vie aux enfants. Elle

inclut les parents, les frères et sœurs, les grands-parents, les oncles et tante, le réseau social

des parents ainsi que celui des enfants. Les familles confrontées à cette épreuve sont

souvent jeunes et n'ont pas vécu d'autres expériences de maladie grave et de décès (Davies,

1996). En raison de la grande implication de la famille, un objectif important des soins

palliatifs pédiatriques est d'offrir du soutien et des périodes de répit à ces enfants et leurs

familles (Davies & Steele, 1999; Institute of Medicine, 2002; Goldman et al., 2006). De

par l'objectif de soutien à la famille, inclus dans la définition des soins palliatifs

pédiatriques, il faut comprendre que le bien-être et le soutien aux membres de fratries sont

des dimensions reconnues et incluses dans la définition des soins palliatifs pédiatriques. Il

serait donc légitime, dans une démarche de recherche dans le domaine des soins palliatifs

pédiatriques, de porter une attention particulière au vécu et à la réalité des frères et sœurs de

ces enfants en fin de vie. La relation fraternelle qui unit l'enfant mourant et ses frères et


sœurs est une des composantes de la famille qui subit le plus de conséquences de cette

situation, mais aussi, elle influence comment les membres de fratries vivront cette

expérience (Blubond-Langer, 1989, 1996).

Peu d'aspects de la vie familiale ont été moins étudiés que l'interaction entre frères

et sœurs. Pourtant, la relation fraternelle ou relation de « germanité » est un complément à

la relation parent-enfant dans la socialisation des jeunes. Cette relation est unique dans la

famille, car elle est égalitaire (Robinson & Mahon, 1997). C'est avec son frère ou sa sœur

que l'enfant passe le plus de temps parmi les membres de sa famille. Cette relation

influence de façon marquée le développement social et identitaire de chacun des membres

de fratries (Davies, 1995b). Les germains développent des attentes fortes les uns par rapport

aux autres, qui seront déterminantes dans la suite de leur vie (Caplow, 1984 cité dans

Widmer, 1999). La relation fraternelle implique souvent un vif désir d'être ensemble, de

s'aider mutuellement et fait preuve, de façon générale d'une résolution rapide et

transparente des conflits. Les germains adolescents se sentent, dans la plupart des cas,

proches l'un de l'autre (Cicirelli, 1982 cité dans Widmer, 1999). La relation qu'entretient

un enfant avec le ou les membre(s) de fratrie sera souvent la relation interpersonnelle la

plus intime et la plus longue parmi toutes celles qu'il développera durant sa vie (Robinson

& Mahon, 1997). Cette complicité se développe très tôt et les frères et sœurs s'expliquent

les intentions des parents, informent l'autre d'une punition à venir, d'un comportement à

éviter ou d'une opportunité à saisir (Tilmans-Ostyn & Meynckens-Fourez, 1999).

Certaines préoccupations ne seront discutées qu'avec le frère ou la sœur. L'autre

représente une source fondamentale de soutien émotionnel (Goetting, 1986 cité dans

Widmer, 1999; Tilmans-Ostyn & Meynckens-Fourez, 1999). Durant les périodes de

l'enfance, la préadolescence et l'adolescence, il est rapporté que la relation entre frères et

sœurs est une importante source de modeling, d'affection, d'amitié, de confidences et de

soutien (Worden, Davies & McCown, 1999). Ces aspects de soutien, d'entraide et de

collaboration propres aux relations fraternelles ne peuvent qu'être plus intenses lorsqu'un

des deux germains est en fin de vie. Dans cette épreuve, l'enfant en santé perd

graduellement son frère ou sa sœur et il ressent la peine de le voir souffrir et partir (de

Montigny & Beaudet, 1997). Toutefois, cette épreuve peut exacerber d'autres aspects de la


relation fraternelle, tels que la rivalité. Il est normal, dans l'enfance et l'adolescence, que

les frères et sœurs se tiraillent, crient et blâment l'autre. Cette rivalité fraternelle fait partie

du développement de la famille et fait vivre aux membres de fratrie l'apprentissage de

l'affirmation de soi et de la résolution de conflits (Davis, 1995b). Dans les familles où un

enfant est en fin de vie, les rivalités et les conflits entre germains peuvent augmenter en

raison des inégalités de traitements et d'attention de la part des parents (Widmer, 1999).

L'ensemble de ces aspects de la relation fraternelle peut influencer comment les frères et

sœurs d'enfants en soins palliatifs vivront cette épreuve et quels besoins ils ressentiront

dans la fin de vie de l'enfant comme dans la période de deuil (Robinson & Mahon, 1997;

Bluebond-Langner, 1989, 1999; Hanus & Sourkes, 1997). Les besoins ressentis par les

frères et sœurs d'enfants en fin de vie sont peu documentés. Ce manque de connaissance

limite la qualité du travail des intervenants qui œuvrent auprès de la fratrie, car leurs actions

sont moins ciblées. L'impact positif de l'aide apportée devient alors amoindri par ce

manque de savoir.

2. OBJET D'ÉTUDE

L'objet d'étude du mémoire de maîtrise porte spécifiquement sur les besoins des

frères et sœurs adolescents d'enfants en fin de vie. Par le passé, des recherches ont tenté de

connaître les besoins des parents confrontés à l'épreuve de la maladie à issue fatale de leur

enfant (Bluebond-Langner, 1989, 1996; James & Johnson, 1997) et d'autres études ont

cherché à connaître les besoins des familles durant les différentes phases d'une maladie à

issue fatale (Bluebond-Langner 1989, 1996; Contro et al., 2002; Freeman et al., 2000,

2003). Toutefois, il semble qu'aucune étude n'ait porté spécifiquement sur l'identification

des besoins des frères et sœurs d'enfants en fin de vie. Les recherches s'intéressant à ce

domaine ont étudié principalement les stratégies d'ajustement de la fratrie et les auteurs

infèrent des besoins aux frères et sœurs par l'observation et l'analyse des comportements.

Rares sont les études pouvant supporter ces idées, car la littérature portant sur les besoins

de la fratrie d'enfants en fin de vie est composée en majorité d'articles d'opinions dans

lesquels les auteurs spéculent sur les besoins spécifiques de cette clientèle et sur les

meilleures pratiques à adopter avec les membres de fratries d'enfants en soins palliatifs


(Wilson, 2003). Toutefois, la présence de ces éditoriaux et de ces articles d'opinion récents

souligne la pertinence et l'importance des besoins des frères et sœurs d'enfants en fin de vie

(Kramer, 1981; Kramer & Moore, 1983; Harding, 1996; Davies & Steele, 1999; Murray,

1999a; International Work Group on Death, Dying and Bereavement, 1999; Institute of

Medicine, 2002; Hutton, 2002; Wilson, 2003). Cela démontre une reconnaissance et une

sensibilité des milieux de recherche et de clinique face à cette problématique.

La recherche dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques est en émergence et

dans le but d'encadrer le mieux possible les familles exposées à cette épreuve, il est

recommandé que davantage de recherches sur les besoins de la fratrie soient réalisées

(Whittam, 1993; Robinson & Mahon, 1997; Institute of Medicine, 2002; Wilson, 2003;

Goldman et al., 2006). Ces recommandations soulignent la pertinence d'études de type

qualitatif et descriptif, pouvant dresser un portrait des besoins, tant dans les environnements

de soins que dans les autres milieux de vie de l'enfant, tels que dans le milieu scolaire

(Institute of Medicine, 2003). De plus, le développement d'instruments de mesure

spécifiques aux soins palliatifs pédiatriques, tenant compte du stade de développement de

l'enfant et de la nature de la maladie de l'enfant mourant, est souhaité (Institute of

Medicine, 2003; Goldman et al., 2006).

Dans les différents environnements de soins, que ce soit dans le milieu hospitalier

ou à domicile, les intervenants ne disposent pas de moyens pour évaluer les besoins non

comblés des frères et sœurs d'enfants en phase avancée d'une maladie potentiellement

mortelle. Ne sachant pas vers quoi orienter leurs interventions, les cliniciens travaillent

davantage sur les comportements des frères et sœurs que sur la réponse aux besoins non

comblés. Une étude conduite par Murray (1999) fait ressortir certaines difficultés du

personnel infirmier à intervenir auprès des membres de fratrie. Ces difficultés sont le

manque de temps, le manque d'accessibilité à la fratrie, les contraintes institutionnelles, les

frontières en ce qui a trait aux rôles et le manque de ressources offertes dans les groupes de

soutien pour frères et sœurs (Murray, 1999b). Développer le savoir par rapport aux besoins

des frères et sœurs permettra des interventions mieux ciblées, plus courtes en temps et plus

aidantes. Aussi, répondre aux besoins spécifiques des membres de fratrie contribuera,


certainement, à améliorer leur qualité de vie. Ces interventions seront bénéfiques pour les

membres de fratries, mais le seront tout autant pour l'enfant en fin de vie qui, dans la phase

terminale, s'inquiète du bien-être des autres membres de sa famille (Whittam, 1993;

Wilson, 2003; Institute of Medicine, 2002).

2.1 But du programme de recherche

Pour combler ce manque de connaissance concernant les besoins des membres de

fratries d'enfants en soins palliatifs, un programme de recherche comportant trois phases

est proposé :

y Phase 1 : L'identification des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie,

> Phase 2 : L'élaboration d'un instrument de mesure fiable visant à mesurer la

satisfaction de ces besoins,

> Phase 3 : La validation des qualités psychométriques de cet instrument.

Dans le cadre de cette présente étude, c'est la première phase du programme de recherche

qui a été réalisée; soit l'identification des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie. Les

phases 2 et 3 seront réalisées dans le cadre d'un projet d'études doctorales.

2.2 Pertinence d'un programme de recherche portant sur les besoins de la fratrie dansle champ du service social

L'étude des besoins des membres de fratries d'enfants en fin de vie repose sur la

conviction que la situation particulière des soins palliatifs pédiatriques menace l'équilibre

de la famille en son entier et non seulement l'enfant mourant et ses parents. Cet objet de

recherche s'inscrit très bien dans la tradition et les valeurs du service social. De par son

regard systémique sur les événements de vie, le service social considère l'impact

psychosocial de l'épreuve, ici le problème de santé, sur l'ensemble des membres de la

famille. De plus, la discipline dans laquelle s'inscrit cette recherche, amène des dimensions

nouvelles dans le champ de recherche des soins palliatifs pédiatriques. L'équilibre

dynamique entre l'individu et son environnement constitue l'objet privilégié du service


social, de sorte que la contribution de cette discipline à la recherche et à l'intervention en

oncologie, et plus spécialement aux soins palliatifs pédiatriques, est des plus pertinentes et

offre de nombreuses perspectives (Dumont, 1996).

Il est important que la discipline du service social s'implique dans la recherche en

soins palliatifs. Les soins palliatifs commencent par une condition médicale impliquant des

symptômes particuliers, mais ils ne peuvent être complets sans la considération des

émotions du patient, celles de la famille ainsi que des répercussions de la situation dans

l'environnement social. Cela autant durant les soins que durant le deuil (Monroe, 1998).

Une recherche sur les besoins de la fratrie d'enfants en soins palliatifs offre l'opportunité de

mieux comprendre l'influence de la situation familiale sur le quotidien des frères et sœurs.

La connaissance de ces besoins sera pertinente et utile pour le développement des pratiques

en service social auprès de cette clientèle vulnérable.


CHAPITRE 2

RECENSION DES ECRITS

1. RECENSION DES ECRITS

La recherche s'intéressant à l'expérience vécue par les membres de fratries d'enfants

gravement malades, particulièrement en raison du cancer, débuta dans les années 1970.

Les publications s'étant intéressées aux membres de fratries d'enfants en fin de vie

demeurent peu nombreuses. Les études existantes ont d'abord été réalisées dans les

domaines tels que la médecine, la psychologie, la sociologie et les soins infirmiers

(Murray, 1999). L'objectif de ce chapitre est de présenter une synthèse des principaux

résultats publiés sur la fratrie d'enfants gravement malades. Par la consultation des bases

de données PubMed, CINHAL, Social Work Abstract et Psychlnfo et l'emploi des mots-clés

suivants; siblings, pédiatrie palliative care, dying child, life-threatening illness, des études

scientifiques et des articles d'opinion ont pu être recensés pour présenter les principaux

résultats publiés à ce sujet. Les publications consultées semblent se présenter sous trois

principaux thèmes; la perception de la fratrie à propos des changements liés à la situation

de maladie grave dans la famille, les émotions de la fratrie induites par ces perceptions de

changements et les comportements adoptés par les frères et sœurs afin de s'adapter à la

situation vécue.

1.1 Un quotidien perturbé et changeant pour les frères et sœurs

Les répercussions de la maladie sont très importantes dans le quotidien des frères et

sœurs de l'enfant malade (Adams & Deveau, 1987, 1989; Harding, 1996; Bluebond-


Langner, 1996; Lâhteenmâki et al., 2004). La période des soins palliatifs perturbe le

quotidien de la fratrie par plusieurs changements. Les membres de fratries sont sensibles à

ces changements et bien que les parents cachent souvent de l'information concernant

l'enfant malade dans le but de protéger les membres de fratrie, ceux-ci sentent que les

choses sont maintenant différentes et que des préoccupations importantes occupent les

pensées de leurs parents (Whittam, 1993). Dans une étude qualitative s'étant intéressée aux

frères et sœurs d'enfants gravement malades, âgés de sept à dix-huit ans, les membres de

fratries ont rapporté, comme principaux changements une importante diminution du temps

passé avec la mère, une diminution de leur participation dans des activités de loisir,

davantage de conflits avec l'enfant malade et davantage de conflits dans l'unité familiale

(Koch-Hattem, 1986). Les changements qu'amène la maladie à issue fatale, selon la

perception des frères et sœurs se situent aussi au niveau de l'organisation et des rôles dans

la famille. Il est difficile pour les familles ayant un enfant gravement malade ou mourant

de tenir une routine, car les plans changent fréquemment pour s'adapter à l'état de santé de

l'enfant malade et souvent les parents ne peuvent tenir les promesses qu'ils avaient faites

(Dick et al. 1988; Bluebong-Langner, 1989). Souvent, afin de faire face aux demandes

importantes reliées à la phase terminale de l'enfant, les parents modifieront les rôles dans la

famille et demanderont aux frères et sœurs de prendre davantage de responsabilités

(Bendor, 1990; Harding, 1996; Murray, 2000). Les attentes parentales seront plus élevées

désormais quant à leur maturité, leur autonomie et leur implication dans les tâches

domestiques (Adams & Deveau, 1987, 1995). La fratrie perçoit que les parents demandent

davantage d'implication sur le plan des tâches dans la maison, mais elle perçoit aussi

d'autres demandes visant à restreindre leur niveau d'activité régulière. Plusieurs parents,

par peur de perdre un autre enfant, deviendront surprotecteurs avec les membres de fratries.

On leur demande davantage d'informations sur leurs allées et venues allant jusqu'à

interdire certaines activités autrefois permises (Kramer, 1981; Adams & Deveau, 1987;

Bluebond-Langner, 1989; Whittam, 1993). Cette surprotection parentale est

particulièrement difficile pour les adolescents qui sont à une étape de développement dans

laquelle la formation de leur identité demande de l'indépendance et des contacts avec les

pairs (Adams & Deveau, 1987; Cloutier & Renaud, 1990). Une telle surprotection


parentale peut nuire au développement de l'adolescent en intensifiant la dépendance de ce

dernier face à la famille (Kramer, 1981).

Les auteurs d'une étude qualitative plus récente, ayant porté sur la perception des

changements vécus par les membres de fratrie d'enfants gravement malades, soulignent que

les changements sont perçus au niveau de la perte ou de la diminution d'attention envers les

membres de fratrie dans la famille, du dérèglement de la routine individuelle du membre de

fratrie ou de la routine familiale, d'une perte ou de la diminution du sentiment de sécurité et

des certitudes ainsi que de la perte de la relation de compagnonnage avec l'enfant malade

(Sloper, 2000). Cette même étude indique que les émotions négatives reliées à ces

perceptions de changements s'atténuent, et dans certains cas disparaissent totalement

lorsqu'il y a amélioration de l'état de santé de l'enfant malade ou lorsque les membres de

fratrie bénéficient d'un réseau de soutien social leurs permettant de répondre à leur besoin

d'être écouté, rassuré, informé et diverti (Sloper, 2000). De plus, les membres de la fratrie

perçoivent des problèmes spécifiques lorsque l'enfant atteint la phase terminale. Dans une

récente étude, Freeman (2003) a demandé, de façon rétrospective, à 46 membres de fratrie

âgés de 10 à 17 ans les problèmes qu'ils rencontraient durant chaque phase de la maladie.

Durant la phase terminale, les frères et sœurs ont répondu qu'ils trouvaient que les

traitements contre la douleur n'étaient pas assez efficaces, qu'ils aimeraient s'impliquer

davantage dans les traitements de l'enfant malade, qu'ils ne recevaient pas assez

d'information et de préparation sur la mort et le mourir, qu'il y avait moins d'harmonie

dans la famille car les membres de la famille fonctionnent chacun pour soi, qu'ils ne

recevaient pas assez de soutien et que personne ne les aidait sur le plan scolaire (Freeman et

al., 2003).

1.2 Les émotions engendrées par la situation de soins palliatifs pédiatriques

De tels changements provoqués par la phase terminale d'une maladie grave, dans le

quotidien des frères et sœurs, entraînent des émotions importantes chez ces derniers. Les

auteurs, s'étant intéressés aux émotions de la fratrie d'enfants gravement malades ou

mourants, rapportent que durant un deuil anticipé, les frères et sœurs de l'enfant malade


vivent un profond malaise dans un quotidien où l'ensemble de la famille ressent une grande

tristesse (Sourkes, 1987; Bluebond-Langner, 1989). L'ensemble des problèmes soulevés

ainsi que l'augmentation des demandes à l'égard des membres de fratries et la surprotection

parentale dont ils sont l'objet, font vivre une multitude de sentiments négatifs aux frères et

sœurs face à l'enfant mourant. Ils ressentent de la colère et de la jalousie par rapport à

l'indulgence des parents pour l'enfant malade et pour la grande attention que les parents lui

portent (Kramer, 1981; Lauer et al. 1985; Bluebond-Langner, 1989; Bendor, 1990;

Wittham, 1993; Adams & Deveau, 1987, 1995; Sargent et al. 1995). L'expérience de la

phase palliative d'un enfant gravement malade se traduit quelques fois par une détérioration

de la relation entre l'enfant malade et ses frères et sœurs. Durant le parcours de la maladie,

les frères et sœurs de la famille demeurent dans une relation fraternelle égalitaire où,

chacun leur tour, ils donnent et reçoivent. Mais à mesure que les soins palliatifs avancent

dans le temps et que la condition de l'enfant malade se détériore, les éléments spécifiques à

la relation fraternelle (compagnonnage, aide mutuelle, soutien, confidences,

communication, etc.) sont désormais problématiques. L'enfant malade, par sentiment

d'infériorité par rapport à son frère ou sa sœur, refusera l'offre d'aide et de soutien par

incapacité de lui offrir la même chose (Bluebond-Langner, 1989, 1996). De plus, l'enfant

mourant peut exprimer de la colère à l'égard de sa fratrie, car elle est restée en bonne santé

(Kagen-Goodheart, 1977 cité dans Sourkes, 1987).

Face à de telles réactions, les émotions de colère, de rejet, d'incompréhension, de

culpabilité et d'anxiété des membres de fratries seront renforcées. Devant la symbiose

unissant l'enfant mourant et ses parents, les frères et sœurs peuvent se sentir dérangeants et

ne pas trouver la place qui leur revient dans le système familial. Les membres de fratries en

viennent à conclure que ce qu'ils vivent n'est pas important (Bendor, 1990; Whittam,

1993). Ils se sentent négligés, ce qui accroît leur sentiment d'isolement (Adams & Deveau,

1989; Madan-Swain et al. 1993; de Montigny & Beaudet, 1997; Hamama et al. 2000). Dans

ces circonstances, les frères et sœurs peuvent éprouver des sentiments tels que la confusion,

le rejet, la frustration et la honte (Kramer & Moore, 1983; Sourkes 1980 cité par de

Montigny & Beaudet, 1997). Les sentiments intenses, de colère et de jalousie, se

transforment en culpabilité dans laquelle la fratrie est honteuse d'entretenir de telles


émotions face à l'enfant malade. Les frères et sœurs se sentiront coupables d'être en santé

(Adams & Deveau, 1987; Birenbaum et al. 1990; Shama, 1998). Plusieurs membres de

fratrie choisiront de taire leurs émotions et leurs angoisses afin de se montrer courageux

ainsi que pour tenter de diminuer les tensions dans la famille et d'alléger les inquiétudes

des parents (Koch, 1985; Robinson & Mahon, 1997). Le manque d'information de la

fratrie, au sujet de l'enfant malade, peut contribuer au développement de fausses croyances

accentuant la culpabilité et la tristesse ressentie (Sourkes, 1987; Stevens, 1995; Sloper,

2000). Les cycles d'émotions colère-culpabilité sont fréquents durant les soins palliatifs

pédiatriques (Kramer, 1981; Dopchie et al. 1987; Sourkes, 1987). La vulnérabilité des

frères et sœurs augmente à mesure que l'état de santé de l'enfant malade se détériore

(Adams & Deveau, 1987, 1989, 1995). Durant la phase terminale de l'enfant, les membres

de la fratrie ressentent de l'incertitude et de l'anxiété à propos de leur avenir et celui de la

famille (Adams & Deveau, 1987, 1995; Freeman, 2003). Us éprouveront en même temps de

la tristesse de voir dépérir un frère ou une sœur qui est un compagnon depuis la tendre

enfance (Bluebond-Langner, 1989; Montigny & Beaudet, 1997). L'hébergement de la

fratrie par la famille élargie durant cette période est reconnu comme une source importante

de détresse et de vulnérabilité chez la fratrie (Kramer, 1981; Lauer et al. 1985; Birenbaum,

1990; Sloper, 2000).

1.3 Les comportements observés chez la fratrie d'enfants gravement malades

Les enfants expriment leurs émotions par différents comportements par lesquels ils

cherchent à s'adapter à la situation. Dans l'épreuve des soins palliatifs pédiatriques, les

membres de fratries peuvent tenter de rechercher le pouvoir et les bénéfices apparentés au

statut d'enfant mourant. Ils pourront adopter des comportements tels que l'agitation, les

excès de colère, le refus de manger, l'énurésie et autres régressions de comportements, des

plaintes à propos des mêmes troubles physiques que l'enfant malade (maux de tête,

nausées, etc.), les troubles de sommeil, l'anxiété, l'isolement, l'agressivité, le décrochage

scolaire et les fugues (Kramer, 1981; Adams & Deveau, 1987, 1989, 1995; Bendor, 1990;

Birenbaum et al. 1990; Cohen et al. 1994; de Montigny & Beaudet, 1997; Lahteenmâki et

al., 2004). Une étude de nature quantitative a comparé les problèmes comportementaux de


75 enfants ayant perdu un membre de fratrie à ceux de 125 enfants ayant perdu un parent.

Par l'utilisation du questionnaire CBCL (Chïld Behavior Checklist), l'étude démontre

qu'après les périodes de quatre mois, un an et deux ans après le décès, les enfants de sexe

féminin ayant perdu un frère ou une sœur souffrent davantage de troubles anxieux,

d'isolement et de troubles dépressifs que les fillettes ayant perdu un parent (Worden,

Davies & McCown, 1999). De plus, deux ans après le décès, ces filles rapportent

davantage de troubles d'apprentissage et d'attention, de problèmes de santé ayant une

origine psychosomatique, ainsi que des comportements délinquants. Les auteurs de cette

étude attribuent à l'aspect important de camaraderie entre frères et sœurs l'origine de la

forte réactivité des enfants à la mort d'un frère ou d'une sœur d'une maladie à issue fatale

(Worden, Davies & McCown, 1999).

Plusieurs troubles de comportements sont communs aux membres de fratries dans la

période suivant le décès de l'enfant malade, que les soins palliatifs aient eu lieu à la maison

ou à l'hôpital. Les difficultés de concentration, la baisse de productivité et d'activité, une

baisse dans les compétences sociales ainsi que des troubles du sommeil sont rapportés

comme les problèmes les plus fréquents (Lauer, 1985; McCown & Pratt, 1985; Birenbaum,

1990). Par contre, les enfants dont le frère ou la sœur est décédé dans le milieu familial

rapportent un plus haut degré de satisfaction face au soutien et à l'information reçu par les

parents ainsi que le sentiment de se sentir davantage prêt lors du décès, comparativement

aux enfants dont le membre de fratrie est décédé à l'hôpital. De plus, les membres de

fratries d'enfants vivant une phase palliative à domicile, rapportent un plus haut degré de

satisfaction à propos de leur implication dans les soins à l'enfant malade. Finalement, la

cohésion familiale à la suite du décès est jugée davantage positive par les membres de

fratries dont le frère ou la sœur est décédé à la maison comparativement aux enfants dont le

frère ou la sœur est décédé à l'hôpital (Lauer et al., 1985; Giovanola, 2005). Toutefois,

cette expérience de deuil vécue par les membres de fratries, peu importe le lieu des derniers

moments de vie, engendre des conséquences à long terme. Deux ans après le décès, une

étude ayant exploré quantitativement les difficultés d'ajustement de 90 frères et sœurs

rapporte que les jeunes membres de fratries démontrent davantage de comportements


agressifs que les plus âgés, qui eux ont davantage tendance à s'isoler et à adopter des

comportements dépressifs (McCown & Davies, 1995).


CHAPITRE 3

CADRE CONCEPTUEL

1. ETUDE DE BESOINS : CHOIX D'UN CADRE CONCEPTUEL

Ce projet de recherche propose d'étudier les besoins des membres de fratries

d'enfants en fin de vie selon un cadre conceptuel réunissant quatre modèles théoriques.

Premièrement, la perspective développée par Hileman et Lackey (1992), en ce qui a trait à

la conception du besoin. Deuxièmement, la théorie du développement de l'enfant par

stades psychocognitifs de Piaget (1998). Troisièmement, le modèle théorique de la

conception de la mort selon les âges de Lonetto (1988) et finalement, la théorie

bioécologique du développement de Bronfenbrenner (1979).

1.1 La conception de besoin proposée par Hileman & Lackey

Dans le cadre de cette étude, l'objet principal est d'étudier les besoins de la fratrie

relatifs à l'expérience des soins palliatifs pédiatriques. Le terme besoin peut être défini au

plan étymologique comme une ou plusieurs conditions fondamentales pour l'atteinte d'un

but. Mais ce terme peut aussi être défini selon une approche clinique. C'est cette deuxième

approche qui sera retenue dans le cadre de ce présent projet de recherche. Selon l'approche

clinique, le besoin est un manque ou une insatisfaction sur lequel le clinicien intervient.

Cette approche rejoint la conception du besoin qu'ont développée Hileman et Lackey dans

leur étude de besoins auprès des proches aidants de personnes en phase palliative (1989).

Ces auteurs ont adopté une définition opérationnelle de la notion de besoin dans laquelle

cette notion est définie comme étant une condition jugée importante pour la personne et qui

est non satisfaite dans l'environnement présent (Wingate & Lackey, 1989; Hileman,


Lackey & Hassanein, 1992). Cette définition approche la notion de besoin de façon

dynamique, de sorte que l'écart entre une situation actuelle et une situation désirée amène

la présence du besoin. Cette définition qui présente le besoin en terme « d'écart » est la

définition opérationnelle la plus répandue (Ouellet & Mayer, 2000). Les besoins peuvent

être de différentes intensités, selon les variables relatives à l'individu ou à la situation

vécue. L'âge est une variable qui permet d'inférer l'intensité et la nature des besoins en

terme développementaux. La théorie cognitivo-développementale de Piaget, portant sur le

développement par stades chez l'enfant, peut être d'une grande utilité pour anticiper et

comprendre les besoins réguliers des enfants et des adolescents.

1.2 La théorie du développement par stades psychocognitifs de Piaget

La théorie du développement de l'enfant de Piaget fut développée dans les années

1950. Dans cette théorie, le chercheur postulait que le développement de l'enfant se traduit

par une équilibration progressive des conduites au travers de quatre stades; le stade

sensorimoteur (0-2 ans), le stade préopératoire (2-7 ans), le stade des opérations concrètes

(7-11 ans) et le stade des opérations formelles (12 ans et plus). De ces quatre stades,

Piaget distingue trois systèmes successifs en développement: les actions, les représentations

et les opérations. Le stade sensorimoteur est une organisation progressive du «système

d'action» et aboutit aux représentations symboliques (actions intériorisées). Le deuxième

stade (les représentations) s'organise à son tour en une longue période qui aboutit aux

opérations «concrètes». Celles-ci ne sont rien d'autre qu'un groupement réglé de

représentations. Enfin, les opérations elles-mêmes, ce troisième système, se structurent en

opérations de second ordre, que sont les opérations formelles. Le Tableau 2 présente les

différents stades proposés par la théorie du développement par stades psychocognitifs de

Jean Piaget. À l'intérieur de chacun de ces stades sont présentées les caractéristiques

principales quant aux opérations mentales et au raisonnement de ces enfants.


TABLEAU 2

Théorie du développement par stades psychocognitifs de Piaget

Stade sensorimoteur(0-2 ans)

-Aucune représentationmentale.

-Ici et maintenant.

-Développement descapacités sensorielles etmotrices.

-Observation des objets etaction sur l'objet (mordre,sucer, agripper, etc.).

-Apprentissage par essais eterreurs.

-L'enfant se perçoit commele centre de l'univers.

Stade préopératoire(2-7 ans)

-Développement de lafonction symbolique,présence de l'imagination etdu jeu symbolique.

-Projection dans le passé etdans le futur.

-Représentations mentalesdeviennent claires etcomplexes par ledéveloppement du langage.

-Ouverture de l'enfant auxreprésentations concrètes dumonde extérieur.

Stade des opérationsconcrètes (7-11 ans)

-Développement de la capacitéd'effectuer mentalement desliens entre les actions;d'opérer.

-Raisonnement davantagelogique selon la cause à effet.

-Apparition d'opérationsmentales concrètes dans sonraisonnement.

-Les pensées portent sur lesobjets et non sur les idées.

Stade des opérationsformelles (12 ans et +)-Transition de l'enfant versle raisonnement de l'adulte.

-Capacités de concevoir desabstractions, des théories etdes hypothèses logiques.

-L'atteinte du raisonnementlogique permet de traiterplus de deux catégories devariables à la fois.

-Réalisation d'expériencesvéritablement probantes.

(Cloutier & Renaud, 1990; Adams & Deveau, 1995 Piaget & Inhelder, 1998; Lehalle & Mellier, 2005).

Dans la littérature portant sur le développement de l'enfant, les auteurs insistent sur

le fait qu'il est important que les besoins physiques, émotifs, sociaux et intellectuels soient

satisfaits si l'on veut que l'enfant profite de la vie, qu'il développe complètement ses

possibilités et devienne un adulte qui participe et contribue à la vie de société (Lehalle &

Mellier, 2005). Si l'un des besoins de base reste insatisfait ou satisfait de manière

inadéquate, le développement de l'enfant peut alors être arrêté ou dévié (Pringle, 1979).

Cinq besoins sont reconnus comme essentiels au développement psychosocial de l'enfant et

de l'adolescent. Durant l'enfance et l'adolescence, ces besoins fondamentaux resteront les

mêmes, mais l'importance relative que prendront ces besoins ainsi que la façon dont ils

seront satisfaits évoluera au travers des stades de développement (Pringle, 1979, Cloutier &

Renaud, 1990, Cloutier, 1996) :

Besoin d'amour : Ce besoin est satisfait chez un enfant qui connaît dès la naissancedes relations stables, continues, dignes de confiance et pleines d'amour avec sesparents (ou ceux qui en tiennent lieu de façon permanente) qui eux-mêmes goûtent


des relations réciproques gratifiantes. Par la satisfaction de ce besoin, l'enfant arriveà la réalisation de son identité personnelle et de sa valeur.

> Besoin de sécurité : Ce besoin est satisfait en donnant à l'enfant la sécurité derelations familiales stables où les attitudes et le comportement sont logiques etdignes de confiance, la sécurité d'un endroit familier et la sécurité d'une routineconnue.

> Besoin de vivre de nouvelles expériences : Ce besoin est nécessaire pour ledéveloppement de l'esprit et la croissance mentale. Depuis la naissance, des tâchesadaptées pour chaque stade de développement sont présentées à l'enfant et lamaîtrise de chacune d'elle est un passeport vers des réalisations plus difficiles. Lesnouvelles expériences permettent à l'habileté motrice, à la perception et auxconcepts de se développer.

> Besoin d'éloges et d'estime : Des encouragements et des exigences raisonnablesapprennent à l'enfant à persévérer. Un seuil optimal d'exigence doit être adapté auxcapacités de chaque enfant dans son stade de développement et à un niveau où lesuccès est possible, mais non sans effort. Ce stimulant vient du plaisir montrédevant un succès et de la louange donnée à toute réalisation par les adultes quiaiment l'enfant. La reconnaissance par les adultes et les pairs prend une importancecroissante avec l'âge, atteignant un sommet à l'adolescence.

> Besoin de responsabilités : Ce besoin est répondu en permettant à l'enfant degagner son indépendance personnelle, d'abord en lui apprenant à s'occuper de lui-même dans les soins quotidiens. Ce besoin est satisfait aussi par le fait d'avoir desresponsabilités et des possessions.

À mesure que l'enfant grandit, son développement psychosocial nécessite une

réponse à ces cinq besoins. Toutefois, l'intensité de ces besoins sera influencée par le

cheminement de l'enfant au travers des stades psychocognitifs que propose la théorie de

Piaget (Pringle, 1979). Dans les familles où un enfant est en fin de vie, la fratrie ressent les

besoins réguliers associés à son niveau de développement, mais la réponse à ces besoins

peut être différente. En effet, par les demandes spécifiques associées à la situation de soins

palliatifs d'un enfant dans la famille, le couple parental doit donner beaucoup

d'investissement en temps et en attention à l'enfant malade et la réponse aux besoins des

frères et sœurs peut en être influencée négativement. Aussi, la spécificité de cette situation

peut aussi créer de nouveaux besoins. Malgré que la théorie de Piaget soit bien reconnue

des chercheurs, des cliniciens et des éducateurs œuvrant auprès des enfants, elle est


toutefois moins valorisée par ceux qui s'intéressent à la conception de la mort chez l'enfant.

En effet, par le recours au modèle développemental que propose Piaget, la conception de la

mort est comprise comme un processus linéaire dans lequel le développement de la pensée

est uniquement lié à l'âge de l'enfant. Dans ce modèle, les facteurs tels que l'expérience

sociale, culturelle et personnelle, de même que les facteurs émotionnels, comme l'objet

d'anxiété et la signification de la mort, ne sont pas pris en considération (Bluebond-

Langner & DeCicco, 2006). Afin d'étudier la conception de la mort chez l'enfant et

l'adolescent de façon plus globale, le recours au modèle théorique de Lonetto, utilisé en

complémentarité avec la théorie développementale par stades psychocognitifs, est préféré à

une utilisation unique de théorie de Piaget (Adams & Deveau, 1995).

1.3 Le modèle théorique de la conception de la mort selon les âges de Lonetto

Richard Lonetto est le dernier d'une série de chercheurs qui a contribué au modèle

théorique de la conception de la mort selon les âges, à la fin des années 1980. Ce chercheur

explora la conception de la mort chez les enfants, principalement par l'analyse de dessin. Il

demandait aux enfants de dessiner ce qu'il se passe, selon eux, lorsque quelqu'un meurt. À

partir de ces résultats, il développa un modèle dans lequel la conception de la mort

comprend trois principaux concepts. Premièrement, l'universalité : ce concept réfère à

l'habilité de l'enfant à conceptualiser la mort comme étant un phénomène universel et

inévitable. Deuxièmement, l'irréversibilité : ce concept renvoie à l'habileté de l'enfant à

conceptualiser que les gens qui décèdent ne reviennent pas à la vie. Finalement, le concept

de finalité qui réfère à l'habileté de l'enfant à conceptualiser que toutes fonctions

biologiques, sensorielles, émotionnelles et cognitives cessent au moment du décès. Lonetto

ajouta aussi dans son modèle la notion de causalité de la mort qui change et évolue au fil du

développement de l'enfant. Depuis le modèle développé par Lonetto (1988), aucun ajout

ne s'est fait au plan des connaissances dans le domaine de la conception de la mort selon

les âges. Le Tableau 3 présente le modèle théorique de la conception de la mort selon les

âges de Lonetto. Les différents concepts rattachés à ce modèle sont présentés et des

distinctions selon les âges de l'enfant sont faites.


TABLEAU 3

Modèle théorique de la conception de la mort selon les âges de Lonetto

Age

0-6

7-8

9-12

12et +

Universalité

Enfant (surtoutavant 3 ans) nepense pas êtremortel. Lesautres peuventmourir, maispas lui.Enfant conçoitqu'un jour lespersonnesautour de luivont mourirainsi que lui-même. La mortest la fin de lavie sur terre,mais n'est pasnécessairementune fin en soi

L'enfant dansce stadecomprend quela mort estuniverselle,donc que lesmembres de safamille et lui-même mourrontun jour.Personne n'estimmortel.

L'adolescentcomprend lecaractèreuniversel de lamort. Certainspeuvententreprendredescomportements,risqués, pourmettre au déficetteuniversalité.

Irréversibilité

La mort est conçuecomme réversible.La personne morteva vivre ailleurs (aucimetière). Mortcomprise commeun sommeilDébut de laconception ducaractèreirréversible de lamort. Lorsque l'ondécède, nous nepouvons plusrevenir sur terre.Les enfants de cestade sontcontrariés par lesprogrès médicauxoù un retour à lavie est possible

Le caractèreirréversible de lamort est compris,quoiqu'avec lesressuscitationsmédicales ainsi queles transplantationsd'organes, lesenfants de ce stadepeuvent êtrefragilisés surl'acquisition de ceconcept.

Comprennent lanotiond'irréversibilité.Toutefois, cecaractère pourraitne pas êtretotalement intégréce qui expliqueraitque les adolescentsposent des gestesde suicide.L'adolescentsuicidaire serait en

Finalité

La personnedécédée peutvoir, toucher,parler et manger

A ce stade,l'enfant conçoitque les sens et lesfonctionsphysiologiquescessent lors dudécès

L'enfantreconnaît quetoutes fonctionsbiologiquescessenttotalement lors dudécès

Conçoit le non-fonctionnementdes organesvitaux.Toutefois,l'aspect de mortcérébrale estdifficile à saisir.Cette notion decessation d'unorgane sansentraîner le décèsd'une personne.

Causalité

Mort associée aubien et au mal,donc la mortcomme réponse àune action

Mort associée àun monstre venantenlever la vieMAIS en étantinformée, lapersonne peuts'échapper dumonstre et ne pasmourir.

L'enfant conçoitque la mort est lerésultat d'unedétérioration ducorps, de la santé.Les causes sontles accidents, lesmaladies. Unerelation entre lavieillesse et lamort se crée etl'enfance estperçue commeétant à l'abri.L'adolescentcomprend que lamort est laconséquence dedommagesphysiques.Toutefois, lesavancéestechnologiquesviennentcomplexifïer lacompréhension decette causalité.

Anxiété

Anxiété deséparation présenteà cet âge. Perçoit lamort comme unabandon

Les anxiétésressenties touchentla cessation desfonctionsbiologiques.L'enfant perçoit lamort commemutilante,douloureuse etdangereuse. Ildevient préoccupépar les ritesfunéraires entourantla mort

L'enfant ressent desinquiétudes face àce qui se passeaprès la mort. Celaen terme deconséquencesphysiques,embaumement,incinération autantqu'en termes plusspirituels-qu'arrive-t-il après?Paradis, enfers,anges...Les adolescents sepréoccupent de leurpropre mort. Ilsentretiennent despréoccupationsexistentielles etspirituelles.


Age Universalité

Ex. : Sportsextrêmes.

Irréversibilité

déni desconséquencesphysiques et de lafinalité de la mort(Gordon, 1986 citédans Adams &Deveau, 1995)

Finalité Causalité Anxiété

(Lonetto, 1988; Adams & Deveau, 1995; Jacques, 1998)

Certains auteurs ont critiqué ce modèle, affirmant que l'intervention clinique auprès

des enfants doit se faire davantage de façon souple et flexible. Ces auteurs soutiennent que

les enfants gravement malades ou en soins palliatifs, ainsi que leurs frères et sœurs

développeraient une maturité dans leur conception de la mort plus rapidement que les

enfants n'ayant pas été exposés à cette situation (Dopchie et al., 1987; Martinson, Davies &

McClowery, 1987; Masera et al., 1999). Cette maturité dans la conception de la mort

présuppose une maturité de l'enfant au niveau des stades psychocognitifs afin d'acquérir

l'habileté de concevoir des abstractions. Contrairement à cette critique, d'autres auteurs

soulignent que le fait d'être exposé aux soins palliatifs de son frère ou de sa sœur peut

contribuer à ce que l'enfant ou l'adolescent développe des peurs et des comportements

associés à un stade de développement antérieur (McCown & Pratt, 1985; Davies, 1993).

Certains mécanismes de défense contre l'angoisse de la mort peuvent être adoptés par la

fratrie. Des mécanismes de défense tels que : la projection, le clivage, le déplacement des

émotions, les rites obsessionnels, les mensonges, le retrait dans un monde fantasmatique,

les pensées superstitieuses et l'agitation sont fréquents chez les enfants confrontés à la mort

(Dopchie et al., 1987). La situation familiale dans laquelle vit la fratrie d'enfants en fin de

vie, peut donc affecter à la hausse ou à la baisse le stade de développement associé à l'âge

de l'enfant, puis conséquemment modifier sa conception de la mort.


1.4 La théorie bioécologique du développement de Bronfenbrenner

Le concept d'écologie fut utilisé pour la première fois vers le milieu du 19e siècle,

par Haeckel, un zoologiste allemand. Il fut l'un des premiers à promouvoir une science qui

étudie les liens entre l'individu et son environnement. Selon lui, les êtres vivants, tant les

animaux que les humains sont le produit d'une coopération entre l'environnement et

l'hérédité organique (Damant, Poirier & Moreau, 2001). Suite au travail de cet auteur, à la

fin du siècle, une chimiste américaine, Ellen Swallow Richards propose que les

connaissances scientifiques doivent servir à améliorer la vie des êtres humains. Selon cette

chercheure, les environnements sociaux et physiques sont interdépendants et ils influencent

le comportement, le développement ainsi que la qualité de vie. Richards est considérée

comme l'une des fondatrices du mouvement écologique (Damant, Poirier & Moreau,

2001). C'est au début du 20e siècle que certains travaux, réalisés dans les domaines de

sciences humaines et sociales, reconnaissent l'interaction et l'interdépendance des humains

et de leur environnement. Urie Bronfenbrenner est un des chercheurs à l'origine du modèle

écologique appliqué au développement humain. Ce chercheur est considéré comme l'une

des personnes ayant le plus influencé la recherche dans le domaine du développement au

cours des vingt dernières années (Tessier & Tarabulsy, 1996). Ce modèle bioécologique a

considérablement bouleversé les hypothèses de recherche sur le développement humain. Il

permet de mieux comprendre la nature des interactions complexes qui relient l'individu à

son environnement par l'attention et l'importance qu'il accorde à l'ensemble des sous-

environnements évoluant autour d'une personne, que ce soit la famille élargie, les pairs, les

différents professionnels, la communauté ainsi que les institutions (Magnavita, 2005).

Selon ce modèle, le comportement d'un individu doit être étudié en tenant compte de

l'influence réciproque des multiples environnements qui composent un système

bioécologique et des caractéristiques de l'individu lui-même. D'un point de vue socio-

environnemental, ce modèle de développement humain s'intéresse à l'interaction et dans

cette perspective, les problèmes résultent d'interactions complexes entre des hôtes (la

personne en développement), des agents (les acteurs avec lesquels la personne interagit) et

des environnements (Chamberland, 1996). Ces interactions doivent être comprises comme

étant dynamiques et interdépendantes (Magnavita, 2005).


Dans son modèle théorique, Bronfenbrenner propose deux grandes prémisses.

Premièrement, le développement humain implique des processus d'une complexité

croissante, comprenant des interactions réciproques entre l'organisme biopsychologique

humain et les personnes présentes dans son environnement immédiat. Pour que ces

interactions soient efficaces, elles doivent avoir lieu régulièrement pendant une période

prolongée. De telles formes d'interactions dans l'environnement immédiat de l'individu se

nomment des processus proximaux (Bronfenbrenner, 1996; Bronfenbrenner & Evans,

2000). Un processus proximal implique un transfert d'énergie entre la personne en

développement et l'individu, l'objet ou le symbole présent dans son environnement et se

caractérise par sa durée, sa fréquence, sa continuité, le moment auquel il survient et

finalement, son intensité (Bronfenbrenner, 1996; Bronfenbrenner & Evans, 2000).

Deuxièmement, ces processus diffèrent selon leur forme, leur force et la direction de leurs

effets, cela en fonction des caractéristiques de la personne, de leur contexte général et

immédiat ainsi que des aspects du développement à l'étude (Tessier & Tarabulsky, 1996).

Les processus proximaux se distinguent par les deux différents types de développement

qu'ils produisent; soit un développement compétent ou un développement dysfonctionnel

(Bronfenbrenner & Evans, 2000). Ces deux propositions mises ensemble signifient que le

développement est fonction de processus exerçant leur influence de façon non additive pour

produire des résultats qui se manifestent à un rythme croissant avec le temps. Pour cet

auteur, le développement est perçu comme un produit synergique, résultant de forces

collaboratrices (Bronfenbrenner, 1996). Bronfenbrenner souligne, dans son modèle

théorique, que chaque aspect de l'écologie de l'enfant influence la trajectoire de son

développement et que, pour rendre compte de la qualité de ce développement, il est

nécessaire de l'aborder en fonction de ces composantes (Tessier & Tarabulsky, 1996).

Pour ces raisons, Bronfenbrenner remet en question les approches classiques de l'étude de

la famille, dans la mesure où elles prétendent que des facteurs spécifiques peuvent agir

indépendamment des variables contextuelles.

La théorie bioécologique du développement de Bronfenbrenner porte aussi le nom

de modèle écologique et de modèle PPCT {processus, personne, contexte, temps). Depuis

les écrits récents de Bronfenbrenner, le modèle écologique de cet auteur porte désormais


l'appellation de modèle bioécologique. L'objet de ce modèle est toujours les interactions

entre l'organisme biopsychologique (l'individu) et les personnes, les objets et les symboles

de son environnement immédiat (Bronfenbrenner, 1996; Bronfenbrenner & Evans, 2000).

Définition des niveaux systémiques

Le modèle bioécologique du développement de Bronfenbrenner propose que le

développement de l'enfant soit influencé par la présence de différents systèmes dans

lesquels évoluent des sous-environnements. L'auteur de ce modèle théorique fait une

analogie entre ces différents systèmes présentés du spécifique au plus global et le principe

des poupées russes. Dans chacun de ses systèmes, la personne a un rôle différent et des

responsabilités différentes. Les différents systèmes n'évoluent pas de façon parallèle, mais

sont en interactions (Bronfenbrenner, 1979, Damant, Poirier & Moreau, 2001).

> L'Ontosystème

Le premier système est celui de l'ontosystème. Ce système comprend l'ensemble des

caractéristiques, des états, des compétences, des habiletés ou des déficits d'un individu. Ce

sont des caractéristiques innées ou acquises. Bien que plusieurs caractéristiques de

l'individu résultent de l'influence de son environnement, le point de vue écologiste soutient

que l'individu contribue aussi à transformer son environnement et par le fait même à se

transformer lui-même (Damant, Poirier & Moreau, 2001). L'ontosystème propre à

l'adolescent est particulier. Il comprend une composante biologique importante. À cette

période du développement, les changements hormonaux, les changements physiologiques,

le développement cérébral ainsi que le raffinement des manifestations émotives et de la

cognition sont à la source de transformations au plan des caractéristiques propres de

l'individu ainsi que dans le processus des relations sociales (Granic, Dishion & Hollenstein,

2003).

^ Le Microsystème

Le deuxième système est le microsystème. Il est composé de différents sous-

environnements et de différentes personnes que l'individu côtoie sur une base régulière. Il

représente à la fois le milieu de vie immédiat de l'enfant (famille, l'école, garderie, etc.) et


les personnes avec qui il a des relations directes (membres de sa famille immédiate et

élargie, groupes de pairs, etc.). Le microsystème est reconnu comme ayant une influence

directe sur le développement et l'adaptation de l'enfant (Bronfenbrenner, 1979;

Bronfenbrenner & Evans, 2000; Damant, Poirier & Moreau, 2001).

> Le Mésosystème

Le troisième système est le mésosystème. Ce système comprend les interactions des

différents sous-environnements du microsystème. Le mésosystème permet de comprendre

la nature des liens (réciproques ou conflictuels) établis entre les différents sous-

environnements fréquentés par l'enfant en développement ainsi que les impacts de ces

interactions sur son évolution (Bronfenbrenner, 1979; Bronfenbrenner & Evans, 2000;

Damant, Poirier & Moreau, 2001).

> L'Exosystème

L'exosystème est le quatrième système de ce modèle. Il englobe l'ensemble des sous-

environnements dans lesquels l'enfant n'a pas d'interactions directes, mais dont les

événements, perçus positivement ou négativement, qui s'y déroulent peuvent l'affecter tout

de même. L'exosystème d'un enfant peut inclure l'endroit où travaillent ses parents, les

changements économiques auxquels ils sont confrontés, leur réseau social, etc.

(Bronfenbrenner, 1979; Damant, Poirier & Moreau, 2001).

> Le Macrosystème

Le macrosystème est le cinquième système. Il constitue l'ensemble des croyances, des

valeurs, des idéologies partagées par la communauté dans laquelle évolue l'enfant. Ce

système représente le cadre de référence culturelle qui dicte les règles de conduite des

individus dans une société donnée. Ce cadre de référence diffère selon le contexte

socioculturel, c'est-à-dire l'ethnie, la religion, les croyances des individus ou des familles

(Bronfenbrenner, 1979; Damant, Poirier & Moreau, 2001).


> Le Chronosystème

Finalement, le chronosystème englobe les environnements du temps et des différents

systèmes. Ce système comprend la chronologie des événements vécus par la famille ainsi

que les tâches développementales (entrée à l'école, entrée dans l'adolescence, etc.)

auxquelles l'enfant est confronté et l'influence de ces changements et des continuités sur

son développement. Le chronosystème permet une analyse évolutive de la situation d'un

enfant ou d'une famille (Damant, Poirier & Moreau, 2001). Selon le modèle bioécologique

du développement, la connaissance de l'histoire des environnements dans chacun des

systèmes est essentielle à la compréhension du présent. La Figure 1 présente graphiquement

la structure de l'environnement écologique avec les différents niveaux systémiques.

FIGURE 1

Schéma de l'environnement écologique

Ontosystème

Microsystème

Mésosystème

Exosystème

Macrosystème

-Chronosystème-

Les théories de Piaget et de Lonetto sont particulièrement utiles pour définir la

problématique étudiée, soit les besoins de la fratrie d'un enfant en fin de vie, mais ces

théories ne semblaient pas suffisantes pour fournir une grille d'analyse adéquate pour le

traitement des données. Par contre, la théorie de Bronfenbrenner, quant à elle, enrichit

l'analyse et le traitement des données. La théorie bioécologique du développement humain,

est pertinente et utile, non seulement pour l'organisation des données dans cette étude, mais

aussi parce qu'elle permet une contribution déterminante à la démarche analytique de cette


étude. En effet, ce cadre d'analyse permet une compréhension du vécu et de la réalité de la

fratrie, exposée aux soins palliatifs d'un enfant gravement malade, dans laquelle l'enfant

qui est en développement évolue dans plusieurs systèmes ainsi que dans différents sous-

environnements de vie. Selon cette théorie, les besoins des frères et sœurs d'enfants en

soins palliatifs pédiatriques s'inscrivent dans un contexte d'interactions entre l'enfant et ses

différents sous-environnements. Ces environnements ne se limitent pas à la vie familiale,

mais permettent de considérer un ensemble d'information, dont les multiples rôles

qu'occupent les frères et sœurs dans les différentes facettes de leurs vies (Bonuck, 1996).

Finalement, l'utilisation de ce paradigme, dans cette problématique particulière, vient

souligner l'importance du vécu des frères et sœurs d'enfants gravement malade et l'aspect

nécessaire et crucial d'étudier et de répondre aux besoins non comblés afin de limiter les

conséquences possibles sur leur développement (Bonuck, 1996). La figure 2, à la page

suivante, a pour but d'illustrer le cadre conceptuel proposé pour étudier les besoins de la

fratrie d'enfant en fin de vie dans cette étude.


FIGURE 2

Cadre conceptuel proposé pour étudier les besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie

Environnementfamilial

- Présence d'unenfant en fin deuie- .Augmentationdes demandesparentales

- Diminution del'attention et de ladisponibilitéparantale

- Climat familial detensions,d'émotions etfragilité

-FRATRÎE(Ontosystème)

Besoins psychosoci aux fonda mentauxD'amour, de sécurité, de vivre de nouvelles

expériences,d'éloges et estime, de responsabilités

La qualité de la réponseces besoins influence

positivement ounégativement:

Stades de développement psychocognitif(Modèle théorique de Piaget)

La régression ou la maturitédans les stades de

développement influencepositivement ou négativement:

Conception de la mort selon les âges(Modèle théorique de Lonetto)

Régression ou maturité dans la conception de la moselon les concepts :

-Universalité-Irréversibilité

-Finalité

[acrosystèt

-Chrono système

Schéma inspiré de Pédiatrie Palliative care Committee, 2003


Ce cadre conceptuel, présenté sous forme de schéma (Figure 2), suggère que les

besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie soient influencés par trois principales sources.

Premièrement, l'environnement familial dans lequel évoluent les frères et sœurs est

particulier. La spécificité de ce contexte familial, principalement dans la diminution de la

réponse parentale aux cinq besoins psychosociaux de l'enfant, peut modifier négativement

une deuxième source d'influence des besoins. Cette deuxième source d'influence est le

stade psychocognitif de développement dans lequel l'enfant évolue. L'absence de réponse

aux besoins psychosociaux, ou une réponse incomplète à ceux-ci, peut faire régresser

l'enfant à un niveau de développement antérieur et ainsi créer une influence sur les besoins

ressentis (Pringle, 1979). Une telle régression signifie un retour vers des opérations

mentales davantage concrètes donc moins habiles à conceptualiser un phénomène abstrait

tel que la mort. Ces répercussions sur le stade psychocognitif viennent donc interagir avec

une troisième source d'influence des besoins : la conception de la mort de l'enfant. Il est

toutefois important de souligner que, si dans la même situation familiale de soins palliatifs

pédiatriques, le couple parental s'assure que les cinq besoins psychosociaux sont bien

répondus, cette situation peut contribuer à ce que l'enfant développe de la maturité par

rapport à son stade de développement et par le fait même en ce qui concerne sa conception

de la mort. Dans ces deux situations, il est important que les besoins de cette clientèle

soient davantage connus, car lorsque l'enfant ou l'adolescent ressent des besoins

spécifiques, résultant de régressions à des niveaux de développement antérieurs et à une

conception de la mort immature, et que ces besoins demeurent sans réponse, il peut

développer des fixations dans les stades de développement dans lesquels il a régressé

(McCown & Pratt, 1985; Lauer, 1985; Bluedond-Langer, 1989, 1999; Birenbaum et al,

1990; Adams & Deveau, 1989, 1995; Davies, 1993; Harding, 1996; Murray, 2000). Le

développement des frères et sœurs d'enfant en soins palliatifs, peut ainsi en être

compromis.

Enfin, ce modèle reconnaît que la fratrie d'enfant gravement malade évolue dans un

environnement, qui inclut une interaction avec les différents systèmes proposés par la

théorie de Bronfenbrenner, soit ; le macrosystème, l'exosystème, le mésosystème et le

microsystème (Bonuck, 1996). Malgré le fait que les changements, qu'amène la situation


de fin de vie de l'enfant malade, pour la fratrie se situent principalement dans

l'environnement familial (un sous-environnement du microsystème), il est possible que la

fratrie ressente une intensification des besoins déjà existants ou l'apparition de besoins

spécifiques à la situation de soins palliatifs pédiatriques, non seulement dans ce sous-

environnement qu'est la famille, mais aussi dans les autres sous-environnements dans

lesquels elle évolue. La situation de fin de vie de l'enfant malade dans la famille, ainsi que

les conséquences qui y sont rattachées, peut donc contribuer à l'émergence de besoins pour

la fratrie. Ces besoins spécifiques, ou déjà présents, mais intensifiés, peuvent apparaître

dans une interaction avec l'environnement ainsi que dans les multiples rôles que la fratrie y

occupe. Une autre contribution de cette lecture écologique, par la théorie de

Bronfenbrenner, est de permettre de formuler des propositions portant sur; par qui ou

comment est-il possible que les différents besoins de la fratrie trouvent réponse en dehors

du milieu familial? Cette lecture apparaît particulièrement importante dans un contexte où

les demandes auxquelles la famille doit répondre dépassent ses ressources.


CHAPITRE 4

METHODOLOGIE

1. BUT DE L'ETUDE

Le but de cette étude consiste à réaliser la première phase d'un programme de

recherche qui contribuera éventuellement à la construction et la validation d'un instrument

visant à mesurer la satisfaction des besoins des frères et sœurs d'enfant en fin de vie. La

présente étude permettra d'élaborer une typologie des besoins des membres de fratries

d'enfants en soins palliatifs.

2. QUESTION DE RECHERCHE

L'étude proposée est en lien avec la Phase 1 du programme de recherche, soit

l'identification des besoins. Elle vise à répondre à la question suivante : Quels sont les

besoins des frères et sœurs d'enfants en fin de vie, selon leur perception et celle de leurs

parents?

2.1 Objectifs de l'étude

Cette présente étude comporte quatre objectifs.

A. Identification des besoins des membres de fratries d'enfants en fin de vie selon leur

perception et celle des parents.


Le terme «besoin» est défini ici comme étant un état ou une condition, jugée

importante pour le membre de la fratrie, mais qui demeure non satisfaite dans son

environnement présent ' (Hileman & Lackey, 1992). C'est l'écart entre la situation réelle et

la situation souhaitée pour le membre de fratrie. Le terme «fratrie» est défini comme étant :

L'ensemble des frères et des sœurs ainsi que des demi-frères et demi-sœurs avec ou sans

lien de sang2. Le terme «parent» est défini comme étant : Les parents et les beaux-parents

de l'enfant gravement malade et de la fratrie et finalement le terme «enfant en fin de vie»

est défini comme : L'enfant porteur d'une maladie chronique à issue fatale. Dans cette

étude, seuls les membres de fratries et les parents dont l'enfant est décédé d'une forme de

cancer, ont été rejoints.

B. Classifier les besoins identifiés selon le modèle bioécologique de Bronfenbrenner.

Le terme «niveaux systémiques» renvoie à la présence, dans l'environnement

général, de différents systèmes dans lesquels évoluent des sous-environnements. Ces

niveaux systémiques sont l'ontosystème, le microsystème, le mésosystème, l'exosystème,

le macrosystème et le chronosystème. Dans chacune de ses niveaux systémiques se

trouvent des sous-environnements dans lesquels évolue l'enfant.

C. Inclure, dans la classification (Objectif B), les besoins identifiés selon les grandes

catégories de besoins psychosociaux.

Les catégories de besoins psychosociaux renvoient à l'ensemble des groupes

thématiques dans lesquels les enfants et adolescents sont reconnus comme ayant des

besoins nécessaires à leur développement. Les besoins psychosociaux chez les enfants

sont : le besoin d'amour, le besoin de sécurité, le besoin d'éloges et d'estimes, le besoin

de vivre de nouvelles expériences et le besoin de responsabilité.

1 Définition originale des auteurs :«Need : a condition that is important to the subject and lhat is not beingsatisfied in the subject 's présent environnent».2 Les enfants évoluant au sein d'une même famille, mais ne partageant aucun lien de sang entre eux, sontaussi connus sous le terme quasi-frères et quasi-sœurs.


D. Élaborer une typologie des besoins psychosociaux reliés au développement de

l'enfant dont un membre de fratrie est en fin de vie.

Le terme «typologie» signifie ici une classification dans différentes catégories des

éléments étudiés et cela sans hiérarchisation. Une typologie est une méthode de

classification. Dans sa plus simple définition, elle signifie la classification d'entités dans

des groupes ou des classes selon leurs similarités. Ces classes doivent être exhaustives et

mutuellement exclusives. La variance intragroupe d'une typologie cherche à être la plus

faible possible tandis que la variance intergroupe veut être maximisée. Pour ce faire, les

éléments ayant une forte homogénéité seront classifiés dans une même catégorie et les

catégories se différencieront par leur hétérogénéité. La typologie implique la classification

de données conceptuelles contrairement à la taxonomie qui est une technique de

classification de données empiriques. Habituellement, la typologie est utilisée dans les

sciences sociales tandis que la taxonomie est davantage utilisée dans les sciences

fondamentales, principalement biologiques (Bailey, 1994).

3. TYPE DE RECHERCHE

Cette présente étude repose sur un devis qualitatif et s'inscrit dans une démarche de

nature exploratoire / descriptive et rétrospective puisque qu'il sera demandé à des sujets

issus de la population à l'étude de partager leur expérience et leurs idées en ce qui a trait

aux besoins des membres de fratrie d'enfants en fin de vie, et cela un certain temps après le

décès de l'enfant. Afin de réaliser cette étude, une approche inductive de la problématique

a été privilégiée. La production de nouvelles connaissances repose sur des données

empiriques (Turcotte, 2000). Différents auteurs associent la recherche qualitative à la

description d'une situation sociale, d'un événement, d'un groupe ou d'un processus

(Gauthier, 1997). Cette approche de recherche a pour objectif de parvenir à une

compréhension plus approfondie du sujet et permet de saisir l'expérience des individus

dans la perspective de ceux qui la vive (Lamoureux, 1995). Le choix de cette perspective

repose principalement sur l'objectif de cette étude qui est d'utiliser l'approche inductive

pour systématiser l'expérience quotidienne des frères et sœurs d'enfants en fin de vie, pour


en ressortir des besoins. En utilisant la méthode de recherche qualitative, l'exploration du

phénomène se voulait en profondeur et d'une façon détaillée parce que les données qui ont

été recueillies ont été classifiées qu'en partie dans des catégories d'analyse prédéterminées,

les autres catégories ont émergé en cours d'analyse (Mayer & Deslauriers, 2000).

Le choix de cette approche de recherche répond à une critique récurrente dans les

articles déjà parus sur le sujet. En effet, certains chercheurs ont soutenu le besoin de

futures études qualitatives sur le vécu de la fratrie d'enfants mourants. Dans ces critiques,

on y mentionne l'urgence de procéder à des entrevues en profondeur auprès des frères et

sœurs eux-mêmes et non seulement auprès des parents (Madan-Swain et al., 1993; Institute

of Medicine, 2003). Une démarche exploratoire est fondamentale dans le domaine de

recherche en soins palliatifs pédiatriques, car celui-ci est en émergence et l'état de la

connaissance est encore limité. Il est donc pertinent d'explorer la problématique étudiée à

partir des perceptions qu'en ont les frères et sœurs ainsi que les parents, puis d'identifier et

décrire les principaux besoins qui ressortent. Dans la recherche documentaire portant sur

le sujet de ce travail, très peu d'études de type descriptives ont été relevées. Plusieurs

consistes en des études, pour la majorité, quantitatives et de type davantage exploratoire.

Répondre aux besoins de la communauté scientifique en orientant ce projet d'étude vers

une approche qualitative ayant un plan de recherche exploratoire et descriptif est un

incitatif dans les choix de méthodologie, car ces composantes ajoutent une pertinence non

négligeable au travail de recherche.

4. POPULATION A L'ETUDE

Dans ce mémoire de recherche, la population à l'étude est la fratrie d'un enfant

décédé des suites d'un cancer. Aux fins de cette étude, l'intérêt a porté spécifiquement sur

la réalité vécue par les adolescents, âgés entre 12 et 17 ans. Trois raisons expliquent ce

choix : premièrement, la sélection de ce groupe d'âge assure une cohérence sur le plan du

développement psychocognitif ainsi que sur la conception de la mort. Entre 12 et 17 ans,

l'ensemble de la population à l'étude a atteint le même stade de développement, soit celui


des opérations formelles et a développé une conception mature de la mort (Lonetto, 1988;

Cloutier & Renaud, 1990; Piaget & Inhelder, 1998). Deuxièmement, le choix de ce sous-

groupe comme population à l'étude, permet d'avoir accès à une quantité plus grande

d'informations. Les jeunes de 12 ans et plus, étant donné leur niveau de développement,

maîtrisent parfaitement la capacité du langage, l'utilisation d'un large vocabulaire et

comprennent les concepts abstraits, tels que celui de «besoin» (Cloutier & Renaud, 1990).

La troisième et dernière raison soutenant le choix de ce sous-groupe de la fratrie comme

population à l'étude est la méthodologie particulière qu'aurait demandée une recherche

auprès de jeunes enfants. Les enfants sont considérés comme une population plus

vulnérable dans la recherche que les adolescents (Nelson, 2003). Ils ne possèdent pas les

capacités cognitives pour donner un consentement éclairé donc l'implication importante de

leurs parents est obligatoire à leur participation à l'étude (Nelson, 2003). Malgré que le

consentement auprès des parents soit aussi nécessaire dans une étude auprès d'adolescents

âgés de 12 à 17 ans, les jeunes de cet âge ont acquis une capacité de discernement

nécessaire à la compréhension et la signature du contenu du formulaire d'assentiment pour

la participation des mineurs.

5. ECHANTILLON

L'échantillonnage dans cette étude a été constitué selon la méthode non

probabiliste. Cette méthode ne relève pas du hasard, mais guide le choix de l'échantillon

en fonction de certaines caractéristiques précises de la population (Ouellet & Saint-Jacques,

2000). Il importe toutefois de préciser que les personnes constituant l'échantillon non

probabiliste ne sont pas représentatives au sens statistique de la population d'où elles

proviennent (Gauthier, 1997). La collaboration de l'organisme Leucan à cette étude, a

permis d'appliquer la technique d'échantillonnage de volontaires. Cette technique est

appropriée dans la présente étude puisqu'il s'agit d'une recherche portant sur un sujet

délicat, voir tabou (Ouellet & Saint-Jacques, 2000). Deux sous-échantillons sont impliqués

dans la réalisation de ce présent projet de recherche. Le premier échantillon représente un

groupe d'adolescents et d'adolescentes ayant perdu un frère ou une sœur des suites d'une

maladie à issue fatale. Il fut souhaité au départ que les membres de fratrie soient rencontrés


de façon séparée selon leur âge et leur sexe. Toutefois, en raison du nombre limité de

participants, cette procédure ne fut pas réalisée.

L'échantillon des frères et sœurs, a été rencontré lors de deux groupes de discussion.

Ces rencontres permirent de donner la parole à un total de six membres de fratries. Les

critères d'inclusion pour les frères et sœurs ont été les suivants : adolescents résidant dans

la région de Québec ou de Montréal; adolescents âgés entre 12 et 17 ans au moment du

décès du membre de fratrie; adolescents habiles à communiquer leurs idées dans la langue

française; adolescents dont un frère ou une sœur, un demi-frère ou une demi-sœur est

décédé des suites d'une forme de cancer; un minimum de 12 mois s'est écoulé depuis le

décès. Les critères d'exclusion retenus furent les suivants : adolescents souffrant de retard

mental ou de troubles psychiatriques sévères; adolescents faisant l'objet d'un suivi

professionnel pour un problème d'ordre psychologique ou un problème de santé mentale.

Le deuxième sous-échantillon est composé de huit parents, partageant l'expérience

relative à sept enfants distincts, maintenant décédés. Ce sous-échantillon fut rencontré à

deux reprises, impliquant à chacune de ces rencontres des individus différents. Les critères

d'inclusion pour la formation de ce sous-échantillon étaient les suivants : parents et beaux-

parents résidant dans la région de Québec ou de Montréal; parents et beaux-parents habiles

à communiquer leurs idées dans la langue française; parents et beaux-parents d'enfants

décédés des suites d'une forme de cancer; un minimum de 12 mois s'est écoulé depuis le

décès. Enfin, les critères d'exclusion suivants ont été appliqués : parents et beaux-parents

souffrant de retard mental ou de troubles psychiatriques sévères; parents et beaux-parents

dont le seul enfant est décédé; parents et beaux-parents n'ayant pas eu de contact avec les

membres de fratrie au cours des 24 derniers mois; parents et beaux-parents faisant l'objet

d'un suivi professionnel pour un problème d'ordre psychologique ou un problème de santé

mentale.


6. PROCÉDURES DE RECRUTEMENT

Le recrutement de l'ensemble des participants a été facilité par une collaboration

avec l'organisme Leucan. Il s'agit d'une association, sans but lucratif qui a pour mission

de favoriser le mieux-être et la guérison des enfants atteints de cancer et d'assurer un

soutien à leur famille ainsi que de faire un suivi de deuil lors de décès.

6.1 Recrutement des membres de fratrie

Un protocole de prise de contact auprès des familles endeuillées a été appliqué dans

ce projet de recherche. La responsabilité de l'association Leucan de la région de Québec et

de la région de Montréal dans le recrutement des membres de fratries fut d'informer, au

moyen d'une lettre envoyée aux familles endeuillées, de la réalisation de cette étude et

d'inciter les familles désirant obtenir davantage d'information à communiquer avec la

chercheure (Annexe 1). De son côté, la chercheure a suivi une procédure standard lors du

contact téléphonique (Annexe 2). Elle présentait d'abord l'objectif et le déroulement du

projet de recherche à un parent responsable afin d'obtenir le consentement de celui-ci quant

à la participation du jeune ainsi que la permission d'entrer en contact avec le jeune et ce, en

respect avec l'Énoncé de Politique des Trois Conseils de Recherche du Canada (1998). La

chercheure a ensuite vérifié lors d'un contact téléphonique avec le jeune, si le jeune

répondait aux critères d'inclusion et elle a exploré son niveau de stabilité émotive par la

vérification de certains indicateurs pouvant être reliés à un deuil pathologique (consultation

en psychiatrie, apparition de problème de santé mentale, isolement, difficultés scolaires,

manque d'intérêt général, profonde tristesse, problèmes de comportement, difficultés de

sommeil) reconnus dans la littérature (Lebovici, 1992; McCown & Davies, 1995; Hanus &

Sourkes, 1997; Worden, Davies & McCown, 1999). Les critères selon lesquels le deuil est

jugé pathologique chez les enfants sont lorsque les symptômes réguliers associés au deuil

sont caractéristiques de par leur intensité et par leur continuité dans le temps (Lebovici,

1992; Hanus & Sourkes, 1997). Les symptômes réguliers sont les suivants :

> Tristesse, pleurs, manques d'intérêt;

> Irritabilité, impatience, agressivité, colères, caprices;

> Sentiment de culpabilité face à la mort et face à la personne décédée;


> Anxiété face à sa propre mort et ou face à celle des autres;

> Nervosité;

> Apparition de phobies;

> Déni de la mort;

> Symptômes physiologiques; maux de ventre, de tête, etc.

P Perturbation du sommeil;

> Apparition de bégaiements;

> Difficultés de concentration;

> Dépendance accrue envers les parents;

> Repli sur soi, baisse de la spontanéité;

> Troubles de comportement.

Lorsque les personnes mineures ont démontré une situation de fragilité émotive trop

grande et pouvant être aggravée par une participation à l'étude, elles ont été dirigées vers

des ressources de soutien spécialisées dans l'intervention auprès de personnes endeuillées.

Par contre, lorsque les jeunes intéressés répondaient aux critères de participation, la

chercheure leur proposait de participer à l'étude. Lorsque le jeune acceptait, et/ou désirait

davantage d'information, la chercheure postait au domicile le feuillet d'information

(Annexe 9) ainsi que les formulaires de consentement (Annexe 7). Cette procédure de faire

parvenir les documents par la poste plutôt que de les remettre lors d'une rencontre

prégroupe, fut ajouté en cours de recrutement suite aux commentaires récurrents des

familles affirmant vouloir se déplacer le moins possible. Cette procédure fut l'objet d'un

amendement soumis au comité d'éthique de l'Université Laval et approuvé par cette

instance. Deux semaines après l'envoi des formulaires, la chercheure a communiqué avec

les jeunes intéressés pour répondre à leurs questions ainsi que pour fixer une date et un lieu

de rencontre pour l'entrevue de groupe. Lors de cette rencontre de groupe, il y a eu

relecture du feuillet d'information sur l'étude et il a été demandé aux parents des jeunes

participants de signer un formulaire de consentement (Annexe 7) selon les normes établies

avec le comité d'éthique de l'Université Laval. Les mineurs participants à l'étude ont signé

un formulaire d'assentiment à leur participation (Annexe 8). C'est au moment de cette

rencontre de groupe que la chercheure a rempli avec le jeune un questionnaire

d'informations sociodémographiques (Annexe 5).


6.2 Recrutement des parents

Le protocole de prise de contact auprès des parents a été le même que celui appliqué

auprès de la fratrie. La responsabilité de l'association Leucan de la région de Québec et de

la région de Montréal dans le recrutement des parents fut d'informer par une lettre, les

familles endeuillées, de la réalisation de cette étude et d'inciter les familles intéressées à

communiquer avec la chercheure (Annexe 1 ). Lors de ce contact, la chercheure a suivi la

procédure appliquée au premier contact téléphonique (Annexe 2). Elle a été responsable de

présenter l'objectif et le déroulement de l'étude à l'adulte intéressé. De plus, les critères de

sélection ont dû être vérifiés et la chercheure a posé des questions, afin de vérifier si les

parents démontrent certains symptômes de deuil pathologique.

Cette vérification des critères de sélection s'est faite en discutant avec l'adulte

intéressé à propos de son humeur et de son fonctionnement général, de son occupation

professionnelle et de ses implications dans les activités et de ses contacts sociaux. Les

critères selon lesquels le deuil est jugé pathologique sont les suivants (DSM-IV-R, 2003) :

Les réactions de ce type de deuil sont des symptômes caractéristiques d'un épisode

dépressif majeur et continu d'être présent deux mois après la perte de l'être aimé :

> Culpabilité à propos de choses autres que les actes entrepris par le survivant à l'époque du décès;

> Idées de mort chez le survivant ne correspondant pas au souhait d'être mort avec la personne

décédée;

> Sentiment morbide de dévalorisation;

> Ralentissement psychomoteur marqué;

> Altération profonde et prolongée du fonctionnement;

> Hallucinations autres que celles d'entendre la voix ou de voir transitoirement l'image du défunt.

Si le deuil vécu en est un pathologique, le parent ne fut pas inclus dans l'étude afin

de ne pas augmenter sa détresse, mais il a été dirigé vers des ressources de soutien

spécialisées dans l'intervention auprès de personnes endeuillées. Si le parent était stable

émotionnellement et demeurait intéressé à participer à l'étude, la chercheure lui proposait


de participer à la présente étude. Si le parent acceptait, et/ou désirait davantage

d'information, la chercheure postait au domicile le feuillet d'information (Annexe 9) ainsi

que les formulaires de consentement (Annexe 7). Un contact téléphonique avec ces parents

a été fait par la chercheure deux semaines après cet envoi afin de répondre aux questions et

vérifier l'intérêt du parent de participer à l'étude. Si le parent était toujours intéressé, le

moment et le lieu de la rencontre de groupe ont été fixés avec le participant. Lors de cette

rencontre, le feuillet d'information (Annexe 9) a été exploré avec la chercheure et il a été

demandé à l'adulte de signer un formulaire de consentement (Annexe 7), selon les normes

établies avec le comité d'éthique de l'Université Laval. Aussi, au début de cette rencontre,

la chercheure a demandé aux participants adultes de remplir un questionnaire

d'informations sociodémographiques (Annexe 6).

6.3 Stratégie alternative de recrutement

En réponse à certaines craintes de l'organisme collaborateur quant aux difficultés à

rejoindre les familles endeuillées, une deuxième stratégie de recrutement a été élaborée

advenant le cas où le nombre de personnes rejointes soit insuffisant. Cette seconde

stratégie impliquait le recrutement via les archives du Centre Hospitalier de l'Université

Laval (CHUL). Les archives consultées seraient celles des décès d'enfants en raison de

maladies à issues fatales. Cette stratégie implique un contact avec la direction des services

professionnels (DSP) des Centres Hospitalier universitaires de Québec (CHUQ) afin

d'obtenir une autorisation pour accéder aux archives. La procédure de recrutement

implique ici que la chercheure sélectionne des familles dont un enfant est décédé, afin que

la direction des services professionnels envoie à ces familles une lettre présentant l'étude en

cours et qu'elle sollicite leur participation. Les personnes intéressées sont invitées à

contacter la chercheure par téléphone. Les procédures de recrutement, des personnes

mineures et des personnes majeures, qui s'appliquent ici sont exactement les mêmes que

dans la première stratégie. Cette stratégie alternative de recrutement ne fut pas suivie dans

la réalisation de cette présente étude, en raison du nombre suffisant de participants rejoints.


7. PROCÉDURES DE COLLECTE DES DONNÉES

Dans la présente étude, le moyen de collecter les données, auprès des membres de

fratrie et auprès des parents a été celui des groupes de discussion (focus groups). Le groupe

de discussion est reconnu comme étant une méthode de collecte des données appropriée

aux recherches ayant un devis qualitatif. Il consiste à réunir un groupe d'individus dans un

même lieu et à leur demander de s'exprimer sur un ou plusieurs thèmes donnés (Mayer &

Saint-Jacques, 2000). Il permet à un chercheur de recueillir les opinions ou les expériences

de plusieurs personnes à la fois à l'aide d'un entretien auprès d'un groupe de personnes

relativement homogènes (Krueger, 1994; Gauthier, 1997).

Le choix du groupe de discussion (focus group) est pertinent pour une étude

cherchant à identifier les besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie, car cette méthode est

principalement recommandée lors d'études exploratoires et descriptives (Krueger, 1994;

Vaughn et al., 1996). Cette méthode du groupe de discussion est pertinente aux recherches

s'intéressant à l'identification de besoins, car elle procure un environnement d'interactions.

Le groupe donne la possibilité aux participants de partager et d'écouter des expériences et

des opinions. Cette interaction contribue à ce que les participants comparent leur réalité à

celle des autres (Krueger & Casey, 2000). Les groupes de discussion peuvent aider à

comprendre les facteurs et les motivations impliqués dans les comportements complexes.

Le focus group est de mise lorsque le chercheur désire, comme c'est le cas dans ce projet de

recherche, explorer des idées qui émergent du groupe. Cette méthode de collecte des

données possède l'avantage d'être plus que la somme des idées provenant des participants

au groupe de discussion, car le groupe fait émerger une synergie, que les individus

rencontrés en entrevue individuelle ne peuvent atteindre (Morgan, 1988; Krueger, 1994;

Vaughn et al., 1996). Finalement, le choix de cette méthode de collecte des données réside

dans la construction d'un contexte favorisant l'interaction de plusieurs individus. Ce

contexte stimule une dynamique de groupe dans laquelle les énoncés des participants

engendrent de nouvelles pensées et opinions chez les autres membres du groupe (principe

d'émulation) (Morgan, 1988; Krueger, 1994; Vaughn et al., 1996). Ce qui permet une

richesse au plan des informations recueillies. Enfin, par la flexibilité des questions ouvertes


que permet la technique du focus group, ce choix est approprié pour le chercheur désirant

explorer des sujets délicats, tels que les soins palliatifs pédiatriques, qui sont difficilement

abordables par des moyens plus traditionnels (entrevue individuelle ou sondage

téléphonique) et cette technique est parfois plus appropriée pour favoriser la participation

des groupes souvent délaissés dans la recherche (par exemple; les enfants) (Ouellet &

Mayer, 2000).

7.1 Déroulement des groupes de discussion réalisés dans cette étude

Dans le cadre de la présente recherche, quatre rencontres de groupe ont été réalisées.

Les frères et sœurs d'enfants décédés d'une forme de cancer ont été rencontrés à deux

reprises, soit dans la ville de Québec ainsi que dans la ville de Montréal. De plus, deux

rencontres de groupe ont eu lieu avec des parents de frères et sœurs d'enfants décédés

d'une forme de cancer. Des schémas d'entrevue (Annexe 3 et 4) ont servi d'instrument de

collecte des données auprès de la fratrie ainsi qu'auprès des parents dans cette étude. Ces

schémas ont permis à la chercheure d'explorer les thèmes d'analyse retenus et de guider les

réponses des participants afin de centraliser l'attention des répondants sur des sujets précis

et importants.

7.2 Aspects méthodologiques des groupes de discussion auprès des membres de fratrieset auprès des parents

II est recommandé, dans la littérature, que les focus groups soient réalisés dans un

lieu neutre, facile d'accès et décoré sobrement (Mayer & Saint-Jacques, 2000). Dans cette

étude, la réalisation des focus groups, avec les membres de fratrie ainsi qu'avec les adultes,

a été faite par la chercheure et a eu lieu dans les bureaux de l'organisme Leucan à Québec

ainsi qu'à Montréal. La disposition de chaises s'est faite autour d'une table, de façon à ce

que tous les participants soient à la même hauteur. De plus, cette disposition favorise

l'expression la plus libre possible des participants (Gauthier, 1997). Le chercheur se

positionne de façon à avoir un excellent accès visuel auprès de chacun des participants. La

durée des discussions est généralement de deux heures (Vaughn et al., 1996). Afin de

permettre l'analyse des résultats, l'enregistrement audio du discours des participants et la


retranscription sous forme de Verbatim sont nécessaires. L'utilité de cet enregistrement fut

expliquée aux participants qui ont dû donner leur consentement (Annexe 7 et 8).

7.3 Stratégies mises en œuvre pour favoriser l'expression des participants

> Introduire un aspect chronologique des événements

En raison du caractère rétrospectif de cette présente étude, la chercheure a dû insérer un

aspect chronologique des événements dans l'animation de la discussion du groupe. Cet

aspect a contribué à situer les participants dans le contexte des soins palliatifs pédiatriques

auxquels ils ont été confrontés dans le passé ainsi qu'à faire émerger l'expression des

besoins. Par cette chronologie des événements, les participants ont été amenés à partager

comment ils ont vécu l'annonce du diagnostic, les traitements, la rémission, la rechute, la

période de fin de vie et finalement le décès.

> Démontrer aux participants que leur bien-être nous tient à cœur

Le fait de démontrer des comportements d'empathie et de respect de la part du chercheur

aux participants favorise la participation des participants. Des attentions telles que de se

rappeler les noms, donner des réponses verbales courtes à chacune des interventions, avoir

des contacts visuels fréquents et faire preuve d'organisation encourage les participants à

exprimer leurs idées (Krueger & Casey, 2000).

> Utiliser un vocabulaire adapté

Adopter un vocabulaire adapté à l'âge des participants favorise l'expression des

participants dans les groupes de discussion. De plus, les questions doivent être de types

ouverts, claires et courtes (Krueger & Casey, 2000).

> Séquence précise dans Tordre des questions

Afin de favoriser l'expression des participants, un ordre précis dans la séquence des

questions est nécessaire. Les premières questions doivent servir d'introduction générale.

Elles favorisent la participation dans le groupe. Elles sont généralement de types ouverts et

explorent les perceptions des participants face au thème de la discussion. Le deuxième type

de question est celui de transition. Ces questions créent un lien entre les participants et le


thème de la discussion. Dans ces questions, le chercheur demande aux participants d'aller

plus en profondeur dans leurs réponses. Viennent ensuite les questions-clés. Le chercheur

utilise lors de ces questions beaucoup de pauses et de silences permettant à l'interlocuteur

de pousser plus loin ses réflexions. Ces questions traitent spécifiquement du sujet à l'étude.

Finalement, les dernières questions sont celles de conclusion. Elles amènent les

participants à faire une synthèse des opinions exprimées dans le groupe, de prendre une

position finale, ou encore d'ajouter des éléments qui ne sont pas ressortis (Krueger &

Casey, 2000).

> Utiliser la créativité des participants

L'expression des participants dans un groupe de discussion peut être stimulée par des

activités demandant de s'exprimer par une autre façon que par la discussion. Des activités,

réalisées seul ou en petits groupes, tels que le dessin, le collage ou la fabrication de

banderoles feront appel à d'autres parties du cerveau et pourront stimuler l'expression

d'idées différentes. Un retour avec l'ensemble du groupe après l'activité peut faire ressortir

de nouveaux éléments. Cette stratégie fonctionne bien avec les jeunes, car elle leur permet

d'être actifs, d'utiliser leur créativité et d'avoir du plaisir (Krueger & Casey, 2000).

7.4 Collecte de données de nature descriptives

Lors de l'entrevue de groupe, il a été demandé aux participants, jeunes comme

adultes, de remplir un questionnaire d'informations sociodémographiques (Annexe 5 et 6).

Ce questionnaire a permis de recueillir des informations de nature descriptive relatives aux

participants (Tableau 4):


TABLEAU 4

Informations sociodémographiques recueillies auprès des participants

Informations recueillies auprès de la

fratrie :

> Age;

> Sexe;

> Nombre d'enfants dans la famille;

> Rang dans la fratrie;

> Rang dans la fratrie de l'enfant

décédé;

> Diagnostic de la maladie de l'enfant

décédé;

> Durée de la maladie de l'enfant

décédé (en mois);

> Lieu des derniers moments de vie de

l'enfant décédé;

> Lieu du décès;

> Durée entre le décès et aujourd'hui

(groupe de discussion) en mois ;

> Séjour à l'extérieur de la famille

durant les soins palliatifs de l'enfant

mourant (oui/non).

Informations recueillies auprès des

parents

> Age;

> Sexe;

> Nombre d'enfants dans la famille;

> Âge des frères et sœurs lors du décès

de l'enfant malade;

> Rang dans la fratrie de l'enfant

décédé;

> Diagnostic de la maladie de l'enfant

décédé;

> Durée de la maladie de l'enfant

décédé (en mois);

> Lieu des derniers moments de vie de

l'enfant décédé;

> Lieu du décès;

> Durée entre le décès et aujourd'hui

(groupe de discussion) en mois :

> Séjour à l'extérieur de la famille,

pour les frères et sœurs, durant les

soins palliatifs de l'enfant mourant

(oui / non).

8. TRAITEMENT ET ANALYSE DES DONNEES

L'ensemble du matériel recueilli a été analysé par l'entremise d'une analyse de

contenu thématique. Cette analyse de contenu avait pour objectif d'identifier les différents


besoins ressentis par la fratrie d'enfants en fin de vie ainsi que les perceptions qu'en ont

leurs parents. L'analyse a suivi les étapes suivantes :

> Lecture flottante

Cette étape a consisté à recueillir le matériel à analyser (notes d'observation et Verbatim des

discussions), à l'organiser et à procéder à plusieurs lectures. Cette lecture flottante est

nécessaire pour s'imprégner du matériel. Cette technique vise à ce que le chercheur puisse

acquérir une vue d'ensemble du matériel recueilli, prendre connaissance de ces différentes

particularités. L'étape de la lecture flottante permet au chercheur de prévoir les difficultés

éventuelles et de se faire une première idée des catégories qu'il utilisera (Mayer &

Deslauriers, 2000).

> Découpage des contenus et regroupement des contenus sous des thèmes, puis des

catégories et des sous-catégories reliées aux besoins spécifiques de la fratrie.

Cette phase a consisté en une opération de codage qui correspond à une transformation des

données brutes du texte. Par un découpage, ou un dénombrement, cela permet d'aboutir à

une représentation du contenu, ou de son expression susceptible d'éclairer le chercheur sur

les caractéristiques du contenu du texte (Mayer & Deslauriers, 2000). Pour découper ce

contenu en catégories et sous-catégories, le logiciel permettant d'assister cette étape et de

réaliser des fichiers d'analyse thématiques qui a été utilisé est le logiciel de traitement de

texte Word.

> Codification du contenu et catégorisation des unités d'analyse selon les catégories

pré identifiées et création de nouvelles catégories émergent du processus d'analyse

La troisième étape de l'analyse de contenu a consisté à catégoriser le contenu des unités

d'analyse, c'est-à-dire les perceptions des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie

provenant des enfants eux-mêmes ainsi que des parents interrogés, dans des catégories

d'analyse. La formule mixte a été privilégiée, dans laquelle une partie des catégories a été

dérivée de théories, notamment des référents théoriques de Piaget, de Lonetto et de

Bronfenbrenner, alors qu'une autre partie a été induite en cours d'analyse. Les catégories


d'analyse prédéterminées provenant du modèle de développement par stades

psychocognitifs sont les différents types de besoins psychosociaux des enfants soit : le

besoin d'amour, de sécurité, de vivre de nouvelles expériences, d'éloges et d'estime ainsi

que de responsabilités. Les catégories d'analyses prédéterminées provenant du modèle de

Lonetto sont : la conception de la mort selon les âges, en lien avec les concepts

d'universalité, l'irréversibilité, de finalité et de causalité. Finalement, les catégories

d'analyses prédéterminées provenant de la théorie de Bronfenbrenner sont les niveaux

systémiques de l'ontosystème, le microsystème, le mésosystème, le macrosystème et le

chronosystème.

Les différentes étapes suivies dans l'analyse des résultats de cette présente étude seront

présentées avec davantage de profondeur dans le chapitre suivant, soit celui de l'analyse

des résultats.

9. CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES

La recherche demeure, encore à ce jour, le meilleur moyen de faire progresser nos

connaissances dans le domaine des soins palliatifs. Elle permet d'espérer que la condition

humaine s'améliore, non seulement pour vivre mieux, mais pour aider la personne et ses

proches à traverser le plus paisiblement la fin de sa vie (Lavoie, 2004). De plus, la

participation aux recherches en soins palliatifs est reconnue comme pouvant contribuer aux

mieux-être des personnes en fin de vie ainsi que de leurs proches, notamment par les

sentiments d'utilité, d'autodétermination et de diminution de l'isolement, qu'elle entraîne

(Lavoie, 2004). Une recherche quantitative portant sur l'expérience qu'amène la

participation à une étude pour les proches de personnes en fin de vie, révèle que sur 45

répondants, 71.1 % affirment retirer des avantages de cette participation et que 88.9%

rapportent n'associer aucun aspect négatif à leur participation à la recherche (Hudson,

2003).


Dans le cadre de ce présent projet de recherche, un consentement libre et éclairé fut

obtenu de chacun des participants rencontrés; cela s'est fait par la lecture d'un feuillet

d'information et par un formulaire de consentement, dont les copies ont été remises aux

participants (Annexe 7 et 9). Le feuillet d'information et le formulaire de consentement

sont écrits en langage simple et compréhensible et comprennent les informations suivantes :

le but de la recherche et les objectifs du projet, la méthode de collecte des données, ce qui

est attendu de la part des participants, la durée et la fréquence de ces activités, les avantages

et les effets secondaires pouvant être reliés à la participation, les procédures prises quant à

la confidentialité et l'anonymat, le droit pour les participants de se retirer, le nom et les

coordonnés du chercheur ainsi que le nom de l'organisme collaborateur. Conformément à

l'article 21 du Code civil du Québec ainsi qu'à l'Énoncé de politique des Trois Conseils de

recherche du Canada (1998), le consentement à l'expérimentation est donné, pour le

mineur, par le titulaire de l'autorité parentale. Cela dans le but de protéger les personnes

âgées de moins de 18 ans dont la participation à une recherche est sollicitée. L'information

relative à la recherche fut tout de même transmise de façon complète aux mineurs. Avant

la réalisation du groupe de discussion, la chercheure a procédé à une lecture du feuillet

d'information avec le jeune et a pris le temps de répondre aux questions relatives à l'étude.

À la suite de cette lecture, un assentiment écrit de la part du jeune a été demandé par une

signature dans un formulaire écrit en langage simple pouvant être compris par un jeune âgé

de 12 (Annexe 8). Cet assentiment stimule que le jeune possède les capacités de

discernement nécessaire permettant de comprendre les objectifs de l'étude et ce que

demande sa participation. La chercheure cosignera ce formulaire, une copie en sera remise

au parent responsable, une copie sera remise au jeune et la chercheure en gardera une copie.

Des mesures sont prises dans ce présent projet de recherche afin de préserver la

confidentialité des personnes participant à l'étude. Le nom des personnes a été remplacé

par un code alphanumérique pour la durée de l'étude, de sorte que l'identité des participants

ne peut être retrouvée. Les données relatives à l'identification des participants ont été

conservées sous clé, dans les locaux du centre de recherche de la Maison Michel-Sarrazin.

Les documents audio furent détruits suite à la transcription mot à mot de leur contenu.


La participation à cette étude pouvait comporter certains risques. Suite aux

rencontres de groupe, les participants auraient pu ressentir de la détresse et/ou de la fatigue.

Afin d'aider à soulager les personnes qui auraient pu se sentir perturbées émotionnellement,

une entente fut prise avec l'organisme collaborateur afin que les rencontres de groupes

terminent de façon positive. Ainsi, les entrevues ont terminé par le témoignage d'un adulte

ayant perdu un membre de fratrie lorsqu'il était lui-même adolescent. Ce témoignage de

nature positive a permis aux jeunes et aux parents rencontrés de s'identifier à cette personne

et de ressentir de l'encouragement. Cet échange de nature informel a tenu le rôle de

conclusion à l'entrevue de groupe. Cette discussion s'est réalisée autour de croustilles et de

boissons dans une atmosphère détendue. De plus, le nom d'organismes ressources

spécialisés dans le soutien et l'écoute ainsi que dans le suivi de deuil ont été donnés en

référence aux participants à la fin des rencontres.


CHAPITRE 5

ANALYSE DES RESULTATS

L'objet de ce présent chapitre consiste à examiner les besoins ressentis par les frères

et sœurs d'enfants en fin de vie selon la perception des parents ainsi que des frères et sœurs

eux-mêmes. L'analyse des résultats a conduit à la construction d'une typologie des besoins

susceptibles d'être ressentis par la fratrie d'enfants en soins palliatifs. Par cette analyse, il

est possible de vérifier si la typologie de besoins obtenue dans cette étude concorde avec le

cadre conceptuel. Ainsi, il sera présenté dans ce chapitre, le portrait des participants

rencontrés, la démarche d'analyse utilisée ainsi que le contenu de la typologie de besoins

qui ressort de l'analyse des propos des parents et des jeunes interrogés.

1. PORTRAIT DES REPONDANTS

La collecte des données nécessaires à la réalisation de cette étude exploratoire et

descriptive s'est faite par la méthode du groupe de discussion (focus group). Un total de

quatre groupes de discussion ont été réalisés; deux rencontres ont été réalisées avec des

parents et deux rencontres avec des frères et sœurs. Le recrutement des participants ainsi

que la réalisation des groupes de discussion ont été grandement facilités par la collaboration

avec l'organisme Leucan. La durée moyenne des discussions de groupe a été de deux

heures, cela pour les rencontres avec les parents ainsi que pour celle avec les frères et

sœurs. Le tableau suivant (Tableau 5) présente les principales caractéristiques des

participants; ces informations ont été recueillies à l'aide du questionnaire de

renseignements sociodémographiques.


TABLEAU 5

Informations sociodémo graphiques relatives à l'échantillon (N=14)

VARIABLES

Nombre :

Age:

Sexe :

Durée de la maladie de l'enfant décédé:

Diagnostic de l'enfant décédé :

^ieu des derniers moments de vie et dudécès :

Nombre d'enfants dans la famille (incluantl'enfant décédé) :

Rang dans la fratrie (incluant l'enfantdécédé) :

Hébergement de la fratrie à l'extérieur durantla fin de vie de l'enfant malade :

FRÈRES & SOEURS

6

Minimum : 14 ansMaximum : 21 ansMoyenne= 16,5 ans

Masculin = 4Féminin= 2Minimum : 1 anMaximum : 7 ansVIoyenne= 25,3 moisLeucémie = 3Lymphomecérébral = 1Sarcome d'Ewing= 1Cancer du cerveau= 1

'Maison = 2Hôpital= 4

2 enfants = 34 enfants = 3

Premier= 3Deuxième= 2Quatrième= 1

Aucun

PARENTS

8

Minimum : 37 ansMaximum : 49 ansMoyenne = 43,25 ans

Masculin = 1Féminin= 7Minimum : 1 anMaximum : 10 ansMoyenne= 37,5 moisLeucémie=3Cancer du cerveau=lLymphome cérébrale=lSarcome d'Ewing= 2Complications auxpoumons (leucémie)= 1Maison = 2Hôpital = 6

2 enfants = 54 enfants = 3

Premier= 4Deuxième= 3Quatrième= 1

Aucun

L'échantillon est composé de deux sous-groupes; celui des parents et celui des

membres de fratrie. Dans le groupe des frères et sœurs, qui est formé de six participants, il

y a quatre garçons pour deux filles. Le groupe des parents est, quant à lui, formé de huit

participants dans lequel se trouvent sept femmes et un homme. Dans les deux groupes, il


était souhaité qu'un nombre de sujets équivalents par sexe soit atteint, mais des difficultés

liées au recrutement n'ont pas permis d'atteindre cet objectif. Dans les informations

sociodémographiques de cet échantillon, il est intéressant de souligner certaines

caractéristiques des participants. Ces dernières permettent de constater que l'échantillon

dans cette étude représente l'expérience diversifiée de plusieurs situations familiales.

Premièrement, dans les deux sous-groupes, les deux milieux de fin de vie, que sont

l'hôpital et la maison, sont représentés. Toutefois, davantage de familles rencontrées ont

vécu la fin de vie de l'enfant dans le milieu hospitalier. Deuxièmement, les participants

rencontrés dans cet échantillon proviennent de familles ayant soit deux ou quatre enfants,

incluant l'enfant malade. Le rang dans la fratrie des jeunes rencontrés est soit l'aîné, le

deuxième ou le quatrième. Toutefois, aucun des membres de fratrie rencontrés n'occupe le

troisième rang de la fratrie. Troisièmement, l'ensemble des participants témoigne de la

période de fin de vie d'un enfant atteint d'une forme de cancer, majoritairement une

leucémie. Un parent a toutefois insisté pour souligner que sa fille n'était pas décédée en

raison de la leucémie dont elle était atteinte, mais de complications pulmonaires.

Quatrièmement, la durée de la maladie dont les participants ont témoigné était différente.

Les frères et sœurs ont accompagné l'enfant malade en moyenne deux ans et un mois,

tandis que la maladie des enfants dont les parents ont participé à l'étude s'est échelonnée en

moyenne trois ans et un mois. Finalement, dans les deux groupes, des participants ont

partagé l'expérience d'une maladie fulgurante où le décès est survenu dans la même année,

ainsi qu'une maladie davantage chronique s'échelonnant sur plusieurs années. La période

de maladie la plus longue fut de sept ans dans le groupe de la fratrie et de 10 ans dans le

groupe des parents.

2. L'ANALYSE DES DONNÉES ET LES RÉSULTATS

Dans cette présente étude, la question de recherche à laquelle nous cherchons à

répondre est : Quels sont les besoins des frères et sœurs d'enfants en fin de vie, selon leur

perception et celle de leurs parents? Dans cette présente section, la démarche d'analyse qui

a été utilisée dans cette étude sera présentée. Enfin, il y aura présentation de la typologie de


besoins, formée de trois niveaux, soit l'expression, l'identification et la description du

besoin, qui représente les résultats de cette étude.

2.1 Démarche d'analyse

Les décisions relatives à la démarche d'analyse des données de cette étude

s'inspirent de différents auteurs en recherche qualitative; Deslauriers (1991) pour ces

suggestions concernant la constitution de données et Mayer et Deslauriers (2000) pour un

modèle d'analyse des données et ainsi que pour leurs recommandations sur le traitement

des données qualitatives. Ces auteurs s'accordent pour dire que l'analyse qualitative

consiste essentiellement à traiter les données de façon inductive. Dans le processus

d'organisation et de division des données en unités de sens, le chercheur réalise une

classification par des thèmes émergents, cela permet de synthétiser l'information.

L'essentiel de cette méthode est de laisser émerger les régularités et les patrons dans le but

de découvrir les liens à travers les faits accumulés. Dans cette présente étude, une approche

inductive d'analyse des données permet d'extraire le sens à travers l'information accumulée

auprès de frères et sœurs et de parents d'enfants décédés et dans le but de faire émerger les

catégories relatives aux sous-environnements de vie afin de produire des nouvelles

connaissances sur les besoins susceptibles d'être ressenties par la fratrie d'enfants en fin de

vie.

A. La constitution des données

La démarche d'analyse a débuté avec la constitution de données qui comprend la rédaction

de notes réflexives et d'observations suite aux entrevues ainsi que la transcription du

contenu des entrevues de groupes au fur et à mesure que l'étude a progressé. Le discours

des participants à l'étude a été retranscrit le plus fidèlement possible en prenant soin de

distinguer les différents preneurs de parole, que ce soit les participants ou l'animateur.

Lorsque le discours n'était pas en lien avec la question de recherche, certaines portions

d'entrevue n'ont pas été retranscrites cela afin d'éviter d'alourdir inutilement le contenu de

la transcription. La transcription des données s'est faite de façon assidue dans les jours

suivant la réalisation de l'entrevue de groupe. Ce court délai entre la réalisation de


l'entrevue et la transcription du contenu de celle-ci permet de ne pas s'éloigner de la

chronologie des événements. De plus, la constitution des données et l'analyse sont deux

opérations conjointes; en analysant brièvement les données fraîchement constituées, cela a

permis de se diriger par la suite vers la collecte de nouvelles données (Deslauriers, 1991).

Ainsi, par une constitution progressive des données, un questionnement constant permet de

s'assurer que l'information collectée répond de façon précise aux questions de recherche.

Dans cette présente étude quatre transcriptions d'entrevues de groupe ont été

réalisées, deux relatives aux entrevues réalisées avec les membres de fratrie adolescents et

deux relatives aux entrevues réalisées avec les parents.

B. Le découpage et l'identification des unités des sens

Plusieurs auteurs suggèrent de lire plusieurs fois les données constituées pendant la

cueillette d'information pour identifier le mieux possible les unités qui ont du sens par

rapport à ce qui a été prélevé (Deslauriers, 1991, Bodgan & Biklen, 1998). Cette lecture

flottante, qui constitue une préanalyse, permet d'acquérir une vue d'ensemble du matériel

recueilli, de se familiariser avec ses différentes particularités et de pressentir le type

d'unités informationnelles à retenir pour une classification ultérieure et la manière de les

découper en énoncés spécifiques (Bardin, 1986; Mayer & Deslauriers, 2000). Dans cette

étude, la chercheure a procédé à la lecture flottante à plusieurs reprises du contenu de la

transcription des entrevues de groupes afin de s'imprégner du contenu en sa totalité. Durant

la lecture flottante, la chercheure a gardé en tête la question principale de recherche, soit

« Quels sont les besoins des frères et sœurs d'enfants en fin de vie, selon leur perception et

celle de leurs parents? », cela afin de guider correctement ses réflexions. Le travail de

découpage et l'identification des unités de sens ont été réalisés avec le logiciel Word

version 11 pour Windows. Les différentes unités de sens pouvant répondre à la question de

recherche de façon générale ont été surlignées par différentes couleurs ou identifiées par

des codes particuliers, tels que des mots-clés. Cette stratégie a permis de faire ressortir des

informations pertinentes et utiles parmi l'ensemble des données brutes.


C. La classification des unités de sens

Cette étape de l'analyse de contenu a consisté à catégoriser le contenu des unités

d'analyse, c'est-à-dire les perceptions des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie

provenant des enfants eux-mêmes ainsi que des parents interrogés, dans des catégories

d'analyse. La formule mixte a été privilégiée, dans laquelle une partie des catégories a été

dérivée de théories, notamment des référents théoriques de Piaget, de Lonetto et de

Bronfenbrenner, alors qu'une autre partie a été induite en cours d'analyse. Les catégories

d'analyse prédéterminées provenant du modèle théorique de développement par stades

psychocognitifs, sont les différents types de besoins psychosociaux des enfants; soit le

besoin d'amour, de sécurité, de vivre de nouvelles expériences, d'éloges et d'estime ainsi

que de responsabilités (Pringle, 1979). Les catégories d'analyses prédéterminées provenant

du modèle de Lonetto, sont la conception de la mort selon les âges, en lien avec les

concepts d'universalité, l'irréversibilité, de finalité et de causalité (Lonetto, 1988). Quant

aux catégories d'analyses prédéterminées provenant de la théorie bioécologique de

Bronfenbrenner, ces catégories sont les différents niveaux systémiques soit; l'ontosystème,

le microsystème, le mésosystème, l'exosystème, le macrosystème et le chronosystème

(Bronfenbrenner, 1979).

Dans cette étape du processus d'analyse des données, afin d'être la plus

représentative de la réalité, la chercheure s'est imprégnée des expressions langagières des

jeunes rencontrés pour classifier les différentes unités de sens dans des catégories de

besoins. Cela tout en travaillant avec la notion de besoin, développé par Hileman et

Lackey, selon laquelle le besoin est une condition jugée importante pour la personne, mais

qui est non satisfaite dans l'environnement présent (Wingate & Lackey, 1989). Il est

ressorti de cette façon de procéder que les jeunes rencontrés ne séparent pas le besoin

ressenti du milieu dans lequel il apparaît. Les besoins de la fratrie exprimés par les frères et

sœurs ainsi que par les parents, seraient intimement liés aux zones de vie ou aux sous-

environnements dans lesquels ils apparaissent ainsi qu'aux acteurs associés à chacun de

ceux-ci. De plus, certains besoins de la fratrie découverts en cours d'analyse se situent

dans l'interaction de deux ou de plusieurs sous-environnements. La satisfaction de tels

besoins nécessite alors l'implication de différents acteurs associés à ces sous-


environnements. Bien que la contribution du modèle de Bronfenbrenner au cadre

conceptuel a permis d'analyser les résultats selon les différents niveaux systémiques dans

lesquels évoluent les frères et sœurs, l'identification des différents sous-environnements

dans lesquels la fratrie ressent des besoins particuliers a été réalisée en cours d'analyse.

2.2 Typologie de besoins de la fratrie d'enfants enfin de vie

La démarche d'analyse réalisée dans cette étude a permis par la contribution de la

théorie bioécologique de développement de Bronfenbrenner, de préciser les résultats,

d'organiser les résultats de façon particulière, de prendre en considération les différents

sous-environnements de vie et le contexte de ceux-ci pour l'adolescent. Cette organisation

des résultats permet de présenter quarante-trois besoins susceptibles d'être ressentis par les

frères et sœurs d'enfants, selon dix sous-environnements dans lesquels évolue l'adolescent.

De plus, chaque besoin est divisé en trois niveaux (Tableau 6). Ces niveaux sont;

l'expression du besoin (ce niveau contient un extrait Verbatim), l'identification du besoin et

enfin, la description du celui-ci. L'organisation de cette présentation a pour but de

permettre une meilleure compréhension de chacune des dimensions inhérentes à chacun des

besoins de la fratrie. Elle permettra au lecteur de faire le lien entre Vexpression langagière,

le besoin identifié et le besoin décrit. Chaque besoin est associé à une lettre qui représente

un code. Ce code sera utilisé dans la Figure 3 (page 77), afin de représenter visuellement les

besoins dans les différents sous-environnements de l'enfant puis dans les différents

systèmes, selon le modèle bioécologique du développement humain de Bronfenbrenner.

Certains besoins peuvent être présents dans plus d'un sous-environnement à la fois, car ils

impliquent des acteurs de différents milieux. Dans le tableau suivant, les besoins inscrits

en italique représentent des besoins qui ont été observés dans plus d'un sous-

environnement. Puisque ces besoins sont en fait des doublons de besoins déjà inscrits dans

un autre sous-environnement, ils ne sont pas comptabilisés dans le nombre total de besoins

observés, qui est de quarante-trois.


TABLEAU 6

Typologie des besoins des frères et sœurs d'enfants en fin de vie selon les sous-

environnements de vie

Code3

mSI

S2

Niveau 1Expression du besoin

Niveau 2Identification du besoin

Niveau 3Description du besoin

Sous-environnement scolaire

Besoin d'encouragement etd'encadrement dans mestravaux scolaires.«Il fallait quand même quej'étudie, mais je le faisaisbeaucoup moins, donc mesnotes ont beaucoup baissé. J efaisais mes choses tout seul,personne ne m'aidait et jen'avais pas la tête à ça».Frère 4Besoin que mon professeursoit au courant de ce que jevis.«Juste le fait je pense qu'unpeu tout le monde soit aucourant de ce qui se passe. Queles profs soient un peu aucourant. Je veux pasnécessairement qu'ils nousmettent à part mais juste quesi on a passé une nuit à l'hôpital,parce que moi je l'avais fait,moi j'aurais aimé que le profdit : ok c'est correct tu filespas, reste dans classe faitcomme tout le monde, mais nefait pas l'examen et je vais telaisser un bout pour que tuailles le temps de te mettre àl'ordre je ne sais pas...Tsé nouson est jeune, qu'est-ce qu'on

Etre encouragé et encadrépour répondre auxexigences scolaires.

Avoir accès à unenseignant informé etsensibilisé face à la réalitéparticulière du jeune.

La fratrie demande à êtresoutenue et supervisée dans laréalisation de ses travauxscolaires, cela tant parl'enseignant du jeune lorsqu'ilest à l'école que par ses parentslorsqu'il est à la maison.

Par l'information transmise àson enseignant, la fratries'attend à ce que celui-ci soitsensible et compréhensif face àses difficultés de concentrationet sa baisse de motivation.

Signification des codes : S = sous-environnement scolaire, A = sous-environnement des pairs, Act.= sous-environnement des activités et loisirs, H = sous-environnement du milieu hospitalier, Asso. = sous-environnement associatif et communautaire, Pr. = sous-environnement des proches, famille élargie etpersonnes significatives, F = sous-environnement familial, P = sous-environnement parental, O = sous-environnement de l'ontosystème, E = sous-environnement de l'enfant malade.Chiffre = Numération des besoins dans ce sous-environnement (1, 2, 3,...)


CodeJ

S3


est, c'est la maison pis l'école,donc quand on n'arrive à l'écoleon n'a pas toute notre énergie».Sœur 1Besoin que mon professeuret mes parents adaptent laplanification et lecalendrier scolaire à masituation particulière.«Moi je me rappelle que, desfois, j'avais des examensdurant la semaine soit le lundiou le mardi, donc j'étudiais lafin de semaine, mais j'étaistoujours à l'hôpital. À l'hôpital ily a les infirmières, le mondedans les corridors qui passent,tu es tout le temps dérangé.J'aurais aimé ça qu'ils (lesprofesseurs) me disent je tedonne une journée de plus donctu as une soirée de plus pourétudier, ça aurait été pluspratique». Frère 4


Bénéficier d'un calendrierscolaire adapté.


La fratrie s'attend à ce que sonenseignant et ses parentsfacilitent sa vie d'étudiant en luipermettant de vivre desévénements liés à la maladie del'enfant malade en octroyantdes congés ou des permissionsspéciales.

Sous-environnement relationnel avec les pairs

Al

Ol

Besoin de me changer lesidées en m'amusant avecmes ami(e)s.«Je suis allé beaucoup avec mesamis pour me changer les idées,je voulais m'amuser et penser àd'autres choses que la maladieet tout ça. Je ne parlais pasbeaucoup de ma sœur. Laplupart savaient qu'elle étaitmalade et n'osaient pas trop enparler et moi non plus, mais il yavait deux ou trois personnesavec qui j'en parlais». Frère 4Besoin d'être rassuré quant audiagnostic d'une maladie graveou quant au décès possible d'unepersonne de ma famille ou demoi-même.

Avoir l'opportunité de sedivertir.

Etre rassuré quant au risquedu diagnostic de maladiepotentiellement fatale et/ou dedécès, pour un proche ou pourlui-même.

La fratrie recherche du plaisir etle changement au niveau de sesidées dans le contact avec lespairs. Les sujets abordés sontautres que celui de la maladie etse font dans un milieu autre quela maison familiale et l'hôpital.

La fratrie cherche à se faire rassurerrelativement au risque qu 'un de sesproches (parents, grands-parents,personnes significatives, membres desa famille, ami, etc.), ou encore lui-même, développe une importantemaladie ou décède d'une maladie oud'un accident.


Code3 Niveau 1Expression du besoin

Besoin de trouver, auprès de mesproches et de mes amis, uneplace pour exprimer messentiments.


Accès au soutien émotionneldes proches et des pairs.


Les personnes proches de la fratrie,c.-à-d. : grands-parents, membres dela famille, personnes significatives(voisin, enseignant, ami de la famille),groupes de pairs, représentent unsoutien émotionnel par l'écoutesincère et un appui à la fratrie lorsquecelle-ci désir se confier.

Sous-environnement récréatifniActl

Act2

Act3

Besoin qu'on m'aide àpoursuivre mes activitéshabituelles en allant mereconduire et me chercher.«Ben c'est sûr que du ski j'enfaisais beaucoup moins parceque moi je faisais du ski avecmon frère puis pour les autresactivités, ben on peut oublierça parce que je n'avais pas delift. J e le demandais de tempsen temps, mais souvent je ne ledemandais pas». Frère 3

Besoin d'expérimenter denouveaux types d'activités.«Moi je pense qu'il avaitsurtout le besoin de normalité!A douze, treize ans il avaitbesoin de vivre une vie normale,comme les autres, d'être actifet d'essayer des nouvelleschoses.» Père 1.Besoin de me défouler dansdes activités physiquementintenses.«Moi j'ai toujours fait du sportd'équipe et ça me fait penser àune famille parce que tout lemonde est ensemble. Jedonnais tout ce que j'avais...çame faisait penser à autrechose.» Frère 1

Avoir accès à des facilitésde transport pour assumerla continuité de sesactivités habituelles.

Avoir accès à desactivités nouvelles.

Avoir l'opportunité detrouver un exutoire dansles activités sportives.

Les activités sportives,artistiques et/ou sociales danslesquelles la fratrie étaitimpliquée avant la situation desoins palliatifs pédiatriques dansla famille sont maintenues etfacilitées par l'accès à untransport.

La fratrie a la possibilité defaire l'essai et de découvrir desactivités sportives, artistiqueset/ou sociales inconnues, maisattirantes pour lui.

Les activités sportivesdemandant un haut niveaud'énergie permettent à la fratriede se libérer d'impulsions,d'émotions et de tensionsdiverses, ordinairementréprimées.

Sous-environnement hospitalier

Hl Besoin que ma présencesoit acceptée et souhaitéelorsque je vais visiter monfrère ou ma sœur à

Opportunité d'un libreaccès dans le milieu oùest hospitalisé l'enfantmalade.

Le département de l'hôpitalainsi que les parents permettentet favorisent le maintien de larelation avec l'enfant malade


Code3

H2

O3


l'hôpital, cela peu importemon âge et les heures devisites.«Moi dans mon cœur j'avais dela peur qu'elle meure et de lacolère parce que je ne pouvaispas aller la voir très souvent.»Frère 2 «Moi se serait (monconseil) que l'on puissetoujours, lorsque l'on a envie,être avec noire frère ou notresœur. Que je puisse dès quej'ai envie aller la voir à l'hôpital,que j'ai tout de suite untransport.» Frère 4

Besoin d'être informé quedes professionnels sontdisponibles pour m'aider sije le désire.«Moi j'aurais aimé qu'il y ait unpetit suivi fait avec quelqu'unde l'hôpital, ça peut être uneinfirmière...quelqu'un quis'occuperait toujours du mêmeenfant malade donc quand toit'arrives elle te connaît et elleest habituée et tu peux luiparler et ça peut faire commeun psychologue pour toi. Il mesemble que ça serait moinsplate et ça serait plus facile àcomprendre.» Frère 1Besoin d'une place pour mesentir confortable pour poser desquestions et y recevoir desréponses sur la maladie et/ou lamort.


Savoir que des clinicienssont disponibles à lerencontrer pour l'aider.

Avoir accès au soutieninformationnel, dans lequel lejeune a la possibilité de poserdes questions sur la maladie etla mort et d'y recevoir desréponses.


par la présence de la fratriedurant les hospitalisations. Cesvisites peuvent se faire à toutmoment et par la fratrie de toutâge, cela afin de permettre desmoments d'intimité fraternelle.

La fratrie est informée qu'elle ala possibilité de rencontrer, àl'hôpital, un professionnel derelation d'aide (psychologue,travailleur social, infirmière,agent de pastoral, etc.) si elledésire de l'aide pour s'adapter àla situation.

Des personnes ressources (parents,proches, médecins, infirmières, etc.)sont identifiées par la fratrie pourrecevoir ses questions préoccupantesau sujet de la maladie et/ou de la mort.Ces personnes écoutent attentivementles questions sans les juger, mais aussidonnent des réponses complètes ethonnêtes à la fratrie. Ces réponsespermettent à la fratrie de mieuxcomprendre et alimente sa quête desens.


CodeJ Niveau 1Expression du besoin



Sous-environnement associatif et communautaire

Assol Besoin de rencontrer etd'échanger avec d'autresjeunes qui vivent, ou ontvécu, la même chose quemoi.«Leucan aussi a beaucoup aidéavec les camps d'été. Ça lui afait du bien de côtoyer desjeunes qui vivaient la mêmechose qu'elle.» Mère 2.«Moi je trouve qu'il devraitvraiment y avoir quelque chosequi les entoure (la fratrie) maistout de suite après le décès etmême pendant la maladie, qu'ilssoient vraiment entourés etqu'ils rencontrent des jeunesqui vivent ça eux aussi» Mère 7

Sous-environnement relationnel av

Prl

Pr2

Besoin de me sentir ensécurité lorsque je suis enprésence de mes proches etdes gens que j'aime.«C'est important de bien lesentourer. Il faut demander del'aide à la famille, si c'estpossible. D'avoir des parents,des oncles des tantes, desgrands-parents pour les (lafratrie) perturber le moinspossible».Mère 1Besoin de trouver, auprèsde mes proches et de mesamis, une place pourexprimer mes sentiments.«Lorsque j'avais le goût d'enparler, c'est à mes amis, je meconfie beaucoup à mes amis,mais pas à mes parents». Sœur<*>z«Quand j'en parlais c'était avecmes grands-parents, ou despersonnes qui ne sont pasdirectement reliées avec mon

Accès au soutien socialprovenant déjeunesexposés à la mêmesituation ou qui ont vécucette situation par lepassé.

ec les proches, la famille él

Etre en sécurité aucontact de sa famille etdes personnessignificatives.

Accès au soutienémotionnel des proches etdes pairs.

Par le biais d'associations etd'organismes communautaires,la fratrie reçoit du soutien lorsde contacts avec des frères etsœurs ayant vécu, ou vivantprésentement, la maladie graveou la fin de vie d'un enfant.

argie et les adultes significatifs

La fratrie ressent de la quiétude,de la confiance et du bien-êtrelorsqu'elle est au contact despersonnes significatives pourlui, membre de sa famille ounon.

Les personnes proches de lafratrie, c.-à-d. : grands-parents,membres de la famille,personnes significatives (voisin,enseignant, ami de la famille),groupes de pairs, représententun soutien émotionnel parl'écoute sincère et un appui à lafratrie lorsque celle-ci désir se

confier.


Code3

Ol

O3

F3


frère. Mais il fallait que cesoit des personnes quipouvaient comprendre quandmême avec lesquelles je mesentais compris». Frère 2Besoin d'être rassuré quant audiagnostic d'une maladie graveou quant au décès possible d'unepersonne de ma famille ou demoi-même.

Besoin d'une place pour mesentir confortable pour poser desquestions et y recevoir desréponses sur la maladie et/ou lamort.

Besoin qu 'ily ait un climatd'amour dans ma famille et avecles proches.




Percevoir et ressentir l'amouret l'attachement entre lesmembres de la famille.


La fratrie cherche à se faire rassurerrelativement au risque qu 'un de sesproches (parents, grands-parents,personnes significatives, membres desa famille, ami, etc.), ou encore lui-même, développe une importantemaladie ou décède d'une maladie oud'un accident.Des personnes ressources (parents,proches, médecins, infirmières, etc.)sont identifiées par la fratrie pourrecevoir ses questions préoccupantesau sujet de la maladie et/ou de la mort.Ces personnes écoutent attentivementles questions sans les juger, mais aussidonnent des réponses complètes ethonnêtes à la fratrie. Ces réponsespermettent à la fratrie de mieuxcomprendre et alimente sa quête desens.Entre les membres de la famille ainsiqu 'avec les proches de la famille(grands-parents, oncles et tantes, etc.),la fratrie perçoit une ambiance detendresse et de bienveillance ainsiqu 'un attachement des uns envers lesautres.

Sous-environnement familial

FI

F2

Besoin que la mêmeharmonie et le mêmeplaisir qu'auparavant soientprésents dans les momentsoù ma famille se réunie.«Dans ma famille même si Xn'allait pas bien, on était encoreproches, on se taquinait et ons'amusait.» Frère 4.

Besoin de vivre l'épreuvede fin de vie de mon frèreou de ma sœur, avec mafamille.

Maintien de la complicitéet harmonie lors desrencontres familiales.

Se sentir inclus dans unprocessus familial.

Les membres de la famillepartagent une belle entente et del'enthousiasme lors desrencontres familiales régulières(repas, sorties, etc.) et cellesrelatives à l'état de santé del'enfant malade (visites àl'hôpital, camps d'été, etc.).Des sujets autres que la maladieunissent et animent les membresde la famille.Les parents favorisent lesentiment d'inclusion de lafratrie dans la situation des soinspalliatifs pédiatriques en faisant


Code3

F3

F4

F5


«II (le frère) aimait aussi lui(l'enfant malade) parler autéléphone où lorsque ledépartement était presque videau CHUL, on amenait notregarçon pour qu'il passe dutemps avec sa sœur et ça luifaisait du bien de se voir entrefrères et sœurs. Pour qu'ilpuisse dire «moi aussi je m'enoccupe», avoir son importanceet sentir qu'il fait partie de lafamille». Mère 4.

Besoin qu'il y ait un climatd'amour dans ma famille etavec les proches.«Malgré le fait qu'il était enphase terminale, il y avaitbeaucoup d'amour entre lesmembres de la famille et detout le monde envers monfrère. Aussi, il y avait del'amour de la famille élargie,des oncles et des tantes avecdu soutien et de l'aide.» Sœur 2.

Besoin d'être rassuré faceaux changements quisurviendront dans lesdifférentes sphères de mavie (personnelle, sociale etfamiliale) lorsque monfrère ou ma sœur seradécédé.«Je me demandais ce qui allaitarriver à notre famille après,comment on va vivre après, sanselle? » Frère 4.

Besoin du soutien de mesfrères et sœurs.«Moi je pense que le fait d'êtretout le temps la gang de frèreset sœurs ensemble, c'est euxqui se sont le plus aidés. Le plusvieux, a pris son petit frère etsa petite sœur sous ces ailesde frère poule. Ils serassuraient mutuellement. Ça


Percevoir et ressentirl'amour et l'attachemententre les membres de lafamille.

Etre rassuré(e) par sesparents et les autresmembres de sa famillequant aux différentschangementsqu'entraînera le décès del'enfant malade.

Accès au soutienémotionnel des membresde fratrie en santé.


circuler l'information et enrespectant son droit de parole.

Entre les membres de la familleainsi qu'avec les proches de lafamille (grands-parents, oncleset tantes, etc.), la fratrie perçoitune ambiance de tendresse et debienveillance ainsi qu'unattachement des uns envers lesautres.

La fratrie cherche à se fairerassurer relativement à lanouvelle organisation familialequi structurera le quotidien de lafamille une fois que l'enfantmalade sera décédé. Cetteréassurance s'applique aussi auxchangements qui surviendrontdans la vie personnelle de lafratrie ainsi que dans les lienssociaux qu'elle entretient avecses amis et ses proches.L'empathie et le réconfort sontressentis par la fratrie dans unerelation égalitaire que la fratriene retrouve que dans le lienfraternel qu'il partage avec lesautres frères et sœurs de safamille (ceux et celles en santé).


Code3

F6

F7

F8


été eux les gens les plusimportants pour eux autresdurant cette période-là.» Mère1.Besoin que la routinefamiliale à laquelle je suishabituée soit maintenuedans mon quotidien.« J'avais envie que ce soitnormal, que tout continuenormalement. Le matin jefaisais mes affaires touteseule, j'étais autonome. Je nepense pas que ma mère était là,mais même avant la maladie, mamère travaillait toujours desoir donc...Mon quotidien n'étaitpas beaucoup changé». Sœur 2.

Besoin que les événementsspéciaux de ma vie soientsoulignés par ma famille,de la même façon qu'ilsl'auraient été si mon frèreou ma sœur n'était pasgravement malade.«C'était plate de ne pas voir masœur à ma fête. C'était moi queme déplaçait à l'hôpital pouraller la voir à l'hôpital de jourde ma fête. J'avais une petitefête vite vite et j'allais àl'hôpital.» Frère 2.Besoin que mon niveau deresponsabilité et des tâches,qui me sont assignées à lamaison, demeurent lesmêmes que celles quej'avais avant la maladie demon frère ou de ma sœur.«Moi je devais faire la bouffe,le lavage. Ma mère appelait del'hôpital pour me dire tu ferasle lavage, tu feras ça puis ça. Ilfallait que je joue à la mère etque je m'occupe de tout lemonde. Je trouvais ça plate... Laplus jeune, était très jalouse du


Accès à une routinefamiliale quotidiennerassurante.

Être reconnu(e) pour sesréussites et sesaccomplissements.

Maintien du même niveaude responsabilités.


Un sentiment de normalité vientsécuriser la fratrie par lemaintien d'un cadre de viefamiliale déjà connu. Lesheures de repas, les types derepas, les horaires, les routinesdu matin et du soir, etc., restentinchangés ou le plus semblablepossible.

La fratrie conserve sa placeunique et son importancelorsque les membres de safamille soulignent les réussitesdu jeune (graduation, méritasscolaires ou sportifs, nouvelemploi, etc.) ou les journéesspéciales qui le concernent(anniversaires, rentrée scolaire).

La fratrie cherche un sentimentde normalité par le maintien dumême niveau d'implication dansles tâches et les responsabilités àla maison, sans combler pour lesresponsabilités normalementassumées par les parents.


CodeJ

01

Pr2

Prl


temps de ma mère passait avecX. Je m'occupais d'elle un peu,mais ça reste que... j'essayaisde jouer à la mère avec ellemais, je ne suis pas sa mère. Jefaisais mon possible, mais elleme «pétait» une coche, moi jesuis rien que ça sœur.» Sœur 1.Besoin d'être rassuré quant audiagnostic d'une maladie graveou quant au décès possible d'unepersonne de ma famille ou demoi-même.

Besoin de trouver, auprès de mesproches et de mes amis, uneplace pour exprimer messentiments.

Besoin de me sentir en sécuritélorsque je suis en présence demes proches et des gens quej'aime.



Accès au soutien émotionneldes proches et des pairs.

Être en sécurité au contact desa famille et des personnessignificatives.


La fratrie cherche à se faire rassurerrelativement au risque qu 'un de sesproches (parents, grands-parents,personnes significatives, membres desa famille, ami, etc.), ou encore lui-même, développe une importantemaladie ou décède d'une maladie oud'un accident.Les personnes proches de la fratrie, c-à-d. : grands-parents, membres de lafamille, personnes significatives(voisin, enseignant, ami de la famille),groupes de pairs, représentent unsoutien émotionnel par l'écoutesincère et un appui à la fratrie lorsquecelle-ci désir se confier.La fratrie ressent de la quiétude, de laconfiance et du bien-être lorsqu 'elleest au contact des personnessignificatives pour lui, membre de safamille ou non.

Sous-environnement parental

PI Besoin que mes parentsrespectent mon autonomieet ma capacité à prendre lesdécisions dans lesévénements qui meconcernent.«Je faisais beaucoup ce que jevoulais quand je voulais pour lesactivités. Mais je ne suis pasbeaucoup allée le voir lui(l'enfant malade). Quand j'yallais, j'en profitais, mais j'avaisbeaucoup de choses à faire etje m'occupais aussi vraimentbeaucoup. J'avais surtout legoût de faire mes choses etd'être avec mes amis.» Sœur 2.

Etre respecté(e) dans sonautonomie et dans sacapacité décisionnelle.

La fratrie souhaite continuer àexister pleinement en son nompersonnel. Une sensation decohérence se dégage entre lavision de la fratrie sur sacapacité d'autonomie et laliberté qui lui est donnée dansson quotidien.

Marianne O.-d'Avignon. Mémoire de maîtrise en service social - 70-

Code3

P2

P3

P4

P5


Besoin de protéger mesparents.«Je ne voulais pas parler demon frère avec mes parents enleur posant des questions quiallaient faire en sorte qu'ilsallaient se poser des questionseux autres aussi.» Frère 1.

Besoin que mes parentsdémontrent de lacompréhension et del'empathie par rapport àl'épreuve que je vis.«Une affaire qui m'a beaucoupfrustrée c'est ma mère, parceque mon frère est mort unvendredi et elle nous a justelaissé le week-end pour nous enremettre, car on était obligésde retourner à l'école dès lelundi suivant. Moi j'aurais aiméavoir plus de temps pour m'enremettre. C'était mon frère, jel'aimais beaucoup, j'aurais eubesoin de plus de temps». Frère3.

Besoin que mes parents(père / mère ou les deux)soient davantage présents àla maison, à mes côtés.«Moi j'aurais aimé passer plusde temps avec elle (ma mère).Puis trouver du monde pourtravailler à la ferme pour quemon père vienne plusjouer...passer du temps avecmoi.» Frère 2.

Besoin que mes parentsviennent vers moi pour medonner de l'information.«J'aurais aimé leur poser desquestions, mais avec mesparents, ils n'avaient passouvent le temps donc çafinissait là». Sœur 1.


Eviter d'ajouter aufardeau de ses parents.

Être compris(e) par sesparents.

Être assuré de la présencede ses parents.

Être informé(e) par sesparents.


La fratrie ne veut pas que sesparents s'inquiètent davantage,car elle perçoit que ceux-ci enont déjà beaucoup sur lesépaules. Il ne se fait pasdérangeant et/ou ne critiqueaucune décision prise par sesparents dans le contexte dessoins palliatifs pédiatriques.Les parents font preuved'indulgence et de sensibilitélorsque la fratrie extériorise sesémotions par rapport à l'état desanté de son frère ou de sa sœur,dans des comportementsnégatifs (agressivité, isolement,etc.) ou d'une humeurdésagréable (maussade oudéprimée).

La présence du parent (père /mère) auprès de la fratrie et sonimplication à passer du temps dequalité avec elle, renforce lesentiment de sécurité de lafratrie.

La fratrie est maintenue aucourant de l'évolution de l'étatde santé de l'enfant malade parses parents, qui viennent defaçon proactive vers lui, pour luidonner de l'information.


Code3

P6

P7

Ol

O3


Besoin que mes parentsm'avertissent del'imminence du décès demon frère ou de ma sœur,lorsqu'ils en serontinformés.«Je crois qu'il ne faut rien leurcacher (à la fratrie). Je croisque c'est pire d'apprendre surle coup que d'apprendre petit àpetit. Il faut donnerl'information au fur et à mesurepour ne pas qu'ils arrivent surun fait accompli, qu'ils aient letemps de l'apprivoiser ledécès» Mère 1.

Besoin que mes parentssoient affectueux avec moi.«Chez nous, pour X (le frère dumilieu) c'était un besoin trèsimportant pour lui depuis lediagnostic. Plus important quepour les deux autres. Il avaittellement besoin d'être aimécet enfant-là. Il demandaitbeaucoup d'affection.» Mère 1.Besoin d'être rassuré quant audiagnostic d'une maladie graveou quant au décès possible d'unepersonne de ma famille ou demoi-même.

Besoin d'une place pour mesentir confortable pour poser desquestions et y recevoir desréponses sur la maladie et/ou lamort. (I)


Etre informé(e) par sesparents de l'imminencedu décès de l'enfantmalade.

Percevoir et ressentirl'amour du parent par letoucher.




Dans le cas où cela est possible,la fratrie souhaite être informéede la proximité du décès afin defaire ou de dire des choses, àl'enfant malade, qui sontimportantes pour lui.

Des manifestations de tendresse(câlins, cajoleries, etc.) sontaccordées par les parents auprèsde la fratrie, de quantité plusimportante ou égale à ce quiétait donné avant que l'enfant nedevienne gravement malade.

La fratrie cherche à se faire rassurerrelativement au risque qu 'un de sesproches (parents, grands-parents,personnes significatives, membres desa famille, ami, etc.), ou encore lui-même, développe une importantemaladie ou décède d'une maladie oud'un accident.Des personnes ressources (parents,proches, médecins, infirmières, etc.)sont identifiées par la fratrie pourrecevoir ses questions préoccupantesau sujet de la maladie et/ou de la mort.Ces personnes écoutent attentivementles questions sans les juger, mais aussidonnent des réponses complètes ethonnêtes à la fratrie. Ces réponsespermettent à la fratrie de mieuxcomprendre et alimente sa quête desens.


Code3 Niveau 1Expression du besoin



Ontosystème

01

02

03

Besoin d'être rassuré quantau diagnostic d'unemaladie grave ou quant audécès possible d'unepersonne de ma famille oude moi-même.«On n'a pas parlé vraiment de lamort en tant que tel, on nevoulait pas trop en parler parcequ'on ne voulait vraiment pasque ça arrive, donc on n'enparlait pas beaucoup, mais c'estsûr qu'après ça on en parlait.Moi j'ai eu peur que d'autrespersonnes tombent malades ouaille un accident ou n'importequoi, qu'ils meurent aussi.»Frère 4.«Mon garçon demandait aussi,«est-ce que j'ai eu ça moi aussimaman, est-ce que j'ai perdumes cheveux moi aussi à cetâge là?» Ou «est ce que je vaisavoir ça moi aussi?». Il sesentait insécure». Mère 3.

Besoin de trouver un sens àla souffrance que vit monfrère ou ma sœur dans lessoins palliatifs.«Je ne comprends pas pourquoic'est arrivé, mais on dirait qu'ily avait juste lui pour êtrecapable de passer au travers deça. À le regarder on dit : maiscomment il fait? Il me sembleque nous ont avait nos petitesvies, on allait à l'école et ontrouvait ça dur de le voir demême, et lui (l'enfant malade)il ne pouvait pas. Il allait àl'école juste quand il pouvait.J'avais beaucoup d'admiration.»Sœur 1.

Besoin d'une place pourme sentir confortable pourposer des questions et y

Etre rassuré quant aurisque du diagnostic demaladie potentiellementfatale et/ou de décès, pourun proche ou pour lui-même.

Rechercher un sens à lafin de vie de l'enfantmalade.

Avoir accès au soutieninformationnel, danslequel le jeune a la

La fratrie cherche à se fairerassurer relativement au risquequ'un de ses proches (parents,grands-parents, personnessignificatives, membres de safamille, ami, etc.), ou encore lui-même, développe uneimportante maladie ou décèded'une maladie ou d'un accident.

La fratrie cherche à s'expliquerde façon rationnelle ouspirituelle les raisons d'être del'épreuve que sont la maladie etla souffrance.

Des personnes ressources(parents, proches, médecins,infirmières, etc.) sont identifiées


Code'

04

05


recevoir des réponses sur lamaladie et/ou la mort.«Faut dire qu'il n'a eu aucuneaide hein! Si on fait un parallèleavec nous (les parents), lestraitements qu'on a eus, lestraitements de médicaments etles traitements psychologiques,en support, en soutien, il y a euquelque chose d'assezimportant qu'il a été fait pournous et pour lui il n'y a rien!Tout reposait sur nous pour lesoutenir et pour répondre à sesquestions, et nous, on n'étaitsouvent pas là.» Père 1.

Besoin de me sentir prêt(e)face au décès éventuel demon frère ou de ma sœur.«Moi je l'ai su 3 jours avant sondécès qu'il allait mourir, mais jesentais quand même que çaallait arriver, car on était dansles traitements expérimentauxet il y avait beaucoup de stresset je sentais quelque chose. Çan'a pas été une surprise et j'aiprofité du temps avec lui»Sœur 1.«Oui j'aurais aimé ça (poser desquestions sur la mort)...je n'aipas osé le demander. J'étaismal à l'aise, mais j'aurais aiméça.» Frère 4.

Besoin d'être rassuré sur ledéroulement desprochaines semaines et desprochains mois en ce quiconcerne l'évolution de lamaladie de l'enfant maladeainsi que les perturbationssubites dans monquotidien.«Je suis convaincue qu'il (lefrère) ressentait de latristesse, de l'inquiétude, de lapeur face à tout ce qui allait sepasser» Mère 4.


possibilité de poser desquestions sur la maladieet la mort et d'y recevoirdes réponses.

Etre prêt(e) face au décèséventuel de l'enfantmalade.

Etre rassuré(e) quant àl'évolution de la maladiede l'enfant malade et auxperturbations possiblesqu'il subira dans sonquotidien.


par la fratrie pour recevoir sesquestions préoccupantes au sujetde la maladie et/ou de la mort.Ces personnes écoutentattentivement les questions sansles juger, mais aussi donnent desréponses complètes et honnêtesà la fratrie. Ces réponsespermettent à la fratrie de mieuxcomprendre et alimente sa quêtede sens.

La fratrie souhaite se sentirpréparée pour faire face audécès de l'enfant gravementmalade, de la meilleure façonqui soit, lorsque celui-cisurviendra.

La fratrie demande à êtrerassurée sur les changementsqu'entraîneront les soinspalliatifs dans son quotidienainsi que sur la trajectoirepossible que présenteral'évolution de la maladie del'enfant en fin de vie.


Code*

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08


Besoin de rester chez moiplutôt que de me fairegarder à l'extérieur dudomicile.«Quand je leur disais quej'allais les reconduire chezgrand-maman, on le sentaitqu'ils auraient aimé mieuxrester à la maison, avec leursamis, faire d'autres choses.Pour eux c'est complètement undéracinement et ils neconnaissaient personne chezmes parents. Mes parents sesont forcés et ils les ontamusés en masse, mais ça restequ'à un certain âge les grands-parents... et entre nos grands-parents et nos amis, on a bienbeau aimer nos grands-parents,mais le choix est pas dur àfaire...» Mère 1.

Besoin de conserver del'espoir sur l'état de santéde mon frère ou de masœur par de l'informationpositive au sujet deschances de guéri son oud'amélioration de son état.«Moi je me disais que même s'il(enfant malade) était en phaseterminale, j'espérais toujoursqu'il s'en sorte. Je gardaisespoir qu'il se passe unmiracle.» Frère 3.

Besoin de me sentir commeles autres jeunes de monâge.«X (le frère) ne pouvait pasamener d'amis à la maison àcause des infections, pasd'activités sportives, car onn'avait pas le temps d'aller lereconduire à cause de la fermeet à cause de la maladie de X.ça c'est un manque que jetrouve, j'aurais aimé qu'on lui


Pouvoir demeurer chezsoi.

Conserver de l'espoir.

Se sentir semblable à sespairs.


Lorsque les parents doivents'absenter pour être auprès del'enfant malade, la fratriesouhaite davantage se fairegarder dans la maison familialeque de devoir passer quelquesjours à l'extérieur.

Il est important pour la fratried'entretenir l'espoir que lacondition de santé de l'enfantmalade subisse des changementsfavorables et qu'il devienne horsde danger.

La fratrie ne veut pas être perçuni traiter différemment, maisrecherche à vivre le même stylede vie, les mêmes expériences etrépondre aux mêmes exigencesscolaires que les autres jeunesde son âge.


Code3

El

E2

E3

E4


donne une vie normale pour sonâge.» Mère 3.



Sous-environnement relationnel avec l'enfant gravement malade

Besoin d'être impliquédans le bien-être ou lessoins à mon frère ou masœur malade.« Mon conseil c'est d'essayerde faire le plus que tu peuxpour ton frère ou ta sœur.Fais-lui prendre des bonsmoments et montre-lui que tupeux être là pour elle (enfantmalade) de plusieurs façons.Moi j'ai eu besoin de me sentirutile de l'aider.» Frère 1.

Besoin que l'enfant maladesoit content etreconnaissant face à ce queje fais pour lui.«Moi je me sentais utile pourça (le soutien moral) et ça mefaisait plaisir d'être avec elle.Je savais que ma sœur étaittrès contente quand j'étaisavec elle, elle me le disaitplusieurs fois. Moi ça medonnait encore plus le goût derester avec elle.» Frère 4.Besoin de profiter de la vieet de m'appliquer à l'école(ou dans d'autres activités)au nom de l'enfant malade.«Je voulais m'amuser, tsé lui(enfant malade) ne pouvait pasen avoir, moi je voulais enprofiter pour lui. Et je nevoulais pas m'asseoir dans monpetit coin et trouver ça triste.»Sœur 2.

Besoin d'être assuré quetout est fait pour favoriserle mieux-être et lesoulagement de mon frèreou ma sœur gravementmalade.

Etre impliqué(e) auprèsde l'enfant malade.

Reconnaissance del'enfant malade.

Profiter de la chanced'être en santé.

Etre assuré(e) que toutsoit mis en œuvre poursoulager l'enfant maladeet favoriser son mieux-être.

La fratrie désire prendre partaux différentes tâches etservices à effectuer pourl'enfant malade.

En réponse à différentes actions,l'enfant malade témoigne à lafratrie sa gratitude et le rassurequant à son utilité.

En réponse à la diminution descapacités de l'enfant malade, lafratrie souhaite saisir la chanced'être en santé. Son implicationet son appréciation des activitésque l'enfant malade n'est pluscapable de faire, deviennent plusgrandes et plus significatives.

L'allégement des souffrances del'enfant malade devient unepriorité pour la fratrie. Celle-cidemande à ce que tout soit faitpour que l'enfant en fin de viesoit confortable allant jusqu'à


Code3

E5

E6

E7


«II y avait des bellesattentions des infirmières. Ilssont bien traités les enfants engreffe à l'unité de greffes, iln'y a pas beaucoup de patientset tu sens que les infirmièressont présentes quoi qu'ilarrive». Sœur 2.

Besoin que l'onm'explique ce qui va sepasser dans le corps de masœur ou de mon frèrelorsqu'il va mourir.«Moi je n'avais jamais vu mourirpersonne avant, proche de moi.Je me demandais comment elleallait mourir physiquement etpsychologiquement aussi.J'avais un peu peur de ce quiallait se passer.» Frère 4.

Besoin qu'une personne enqui j 'ai confiance medonne de l'information surla maladie de mon frère ouma sœur et cela de façonrégulière.«Moi j'aurais aimé qu'il y ait unpetit suivi fait avec quelqu'unde l'hôpital, ça peut être uneinfirmière...quelqu'un quis'occuperait toujours du mêmeenfant malade donc quand toit'arrives elle te connaît et elleest habituée et tu peux luiparler et ça peut faire commeun psychologue pour toi. Il mesemble que ça serait moinsplate et ça serait plus facile àcomprendre.» Frère 1.Besoin d'être assuré que jen'y suis pour rien dans lamaladie de mon frère ouma sœur.«Ça me faisait de quoi au débutaller le voir à l'hôpital parce quec'est moi qui lui avait donné mamoelle et ça ne marchait


Etre informé sur l'aspectphysiologique de la mort.

Etre informérégulièrement par unepersonne de confiance.

Etre rassuré(e) sur saresponsabilité dans lapathogenèse de lamaladie de l'enfant.


s'oublier lui-même, à rassurerses parents sur sa capacité àrester seul ainsi qu'à vouloircontribuer à la guérison del'enfant à titre de donneur demoelle.

La fratrie désire recevoir del'information pouvant l'aider àcomprendre le processusphysiologique relié au décès del'être humain. Augmenter sonsavoir permettra de diminuerl'inquiétude qu'il ressent.

La fratrie cherche à comprendrela maladie de l'enfant malade.Elle désire aborder tous lesaspects de la maladie(diagnostic, les causes, lestraitements, les effetssecondaires, etc.) avecquelqu'un du milieu médical(infirmière, travailleur social,psychologue, médecin) ouquelqu'un de la famille (parents,proches, ami de la famille,oncles ou tantes, etc.).

La fratrie cherche à combattre lesentiment de culpabilité qui luiattribue une part deresponsabilité dans la souffrancede l'enfant malade.Particulièrement si un rejet de lagreffe de moelle dans laquelle lafratrie était donneuse a lieu ou si


Code3

E8


pas...(silence) c'est sûr qu'audébut ça me dérangeait un peulà, ça me rendait triste, çafaisait l'effet contraire de ceque je voulais. Ce n'est pas mamoelle qui faisait ça, c'était soncorps qui faisait ça là, maisquand même. Même si on me l'aexpliqué et que je comprenaisça faisait quelque chose quandmême. Je me sentais coupable.»Sœur 2.

Besoin d'être rassuré sur laplace unique que jeconserve aux yeux de monfrère ou ma sœur en fin devie.«Même pendant cette période-là de phase terminale, tu sais sasœur malade s'occupait bien delui (frère) encore II! 4 joursavant de décéder elle luiexpliquait des problèmes demathématiques. Ilspartageaient encore une trèsbelle relation.» Père 1.


Etre rassuré sur l'unicitéqu'il représente pourl'enfant malade.


des mésententes entre l'enfantmalade et la fratrie ont précédédes moments de souffranceschez l'enfant malade.

La fratrie demande à êtrerassurée sur la force et l'unicitédu lien fraternel partagé avecl'enfant malade et cela malgréles hospitalisations, la distance,la souffrance et les autresaspects négatifs engendrés par lamaladie.

2.3 Besoins de la fratrie selon les niveaux systémiques du modèle bioécologique dedéveloppement humain.

La typologie présentée dans le tableau précédent peut être présentée sous la forme

d'une figure suivant le modèle bioécologique du développement proposé par Urie

Bronfenbrenner (Figure 3). Dans cette figure, les codes associés à chacun des besoins sont

localisés dans les dix sous-environnements répartis dans les différents systèmes. À l'aide

de cette figure, les besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie sont présentés comme des

composantes multifactorielles et socio-environnementales. Ainsi, l'environnement

écologique à considérer dans l'étude des besoins de la fratrie d'enfant gravement malade ne

se limite pas à son environnement familial, mais inclut les différents sous-environnements

dans lesquels les frères et sœurs évoluent, qui forment le microsystème ainsi que les

interactions entre ces sous-environnements, donc le mésosystème. À ces éléments


s'ajoutent les événements auxquels les frères et sœurs sont confrontés actuellement ainsi

que ceux survenus par le passé, ainsi que les influences externes émanant d'environnements

avec lesquels la fratrie ou sa famille n'a pas d'interactions directes (Bronfenbrenner, 1979).

Puisque cette étude s'intéresse à la perception qu'ont les jeunes et les parents au sujet des

besoins et parce que cette perception est intimement liée à la réalité vécue, il est important

de souligner que la majorité des résultats obtenus dans cette étude prennent place dans les

niveaux systémiques que sont l'ontosystème ainsi que le microsystème et représentent des

besoins associés à des sous-environnements dans lesquels les acteurs sont directement

impliqués. Très peu de besoins sont associés au mésosystème, à l'exosystème ainsi qu'au

macrosystème, si ce n'est le sous-environnement hospitalier ainsi que le sous-

environnement associatif et communautaire, situés dans l'exosystème.


FIGURE 3

Typologie des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie, présentée sous la forme du

modèle bioécologique du développement

II est intéressant d'observer que la démarche de recherche inductive a permis

d'identifier des sous-environnements ainsi que des catégories de besoins, autres que celles


anticipées par le cadre conceptuel construit des théories de Piaget, de Lonetto et de

Bronfenbrenner. Certains éléments ont, dès le départ, été sélectionnés comme unité

d'analyse, tels que les besoins fondamentaux des enfants et des adolescents, c'est-à-dire

besoin d'amour, de sécurité, d'éloge et d'estime, de vivre de nouvelles expériences et de

responsabilité. Aussi, un souci d'organisation par niveaux systémiques a été présent dès le

départ. Toutefois, par une démarche inductive nous avons observé que les besoins réguliers

associés aux stades de développement s'inscrivent dans des sous-environnements de vie qui

sont sous-jacents aux différents niveaux systémiques. Ainsi, par le modèle bioécologique

de développement, la typologie formée de quarante-trois besoins, observés dans cette étude,

intègre trois principaux systèmes dans la vie de la fratrie; l'ontosystème, le microsystème

ainsi que l'exosystème et interpelle dix sous-environnements de vie de l'enfant; l'enfant

malade, la vie familiale, les proches, les pairs, le sous-environnement récréatif, le milieu

hospitalier, les associations, l'école, les parents et l'ontosystème qui représente l'expérience

ontologique vécue par la fratrie elle-même. Dans le prochain chapitre, les résultats

présentés dans cette section-ci seront commentés et analysés avec davantage de profondeur

afin d'en ressortir le maximum de nouvelles connaissances.


CHAPITRE 6

DISCUSSION AUTOUR DES RESULTATS DE L'ETUDE

L'objectif de ce présent chapitre est d'expliquer et de discuter les résultats observés

au cours de cette étude. Les faits saillants seront mis en relief afin de souligner l'apport de

nouvelles connaissances au champ de recherche des soins palliatifs pédiatriques. Nos

résultats seront comparés aux conclusions provenant d'autres études réalisées dans ce

domaine. Les connaissances générées par la typologie de besoins produites dans cette

présente étude seront abordées et des liens avec le cadre conceptuel utilisé seront soulignés.

De tels liens entre les résultats obtenus et le cadre conceptuel, formé de la théorie du

développement par stades psychocognitifs de Piaget, du modèle théorique de la conception

de la mort de Lonetto ainsi que de la théorie bioécologique de Bronfenbrenner, permettront

de comprendre davantage l'utilité de ces référents théoriques dans l'étude des besoins des

frères et sœurs d'enfant en fin de vie. Les voies de développement pour la recherche et la

pratique seront identifiées. Finalement, cette étude comporte certaines limites. Celles-ci

seront présentées dans ce chapitre.

1. PRINCIPAUX RESULTATS

1.1 Apport de la notion de sous-environnements de vie provenant du modèlebioécologique

Certains des résultats obtenus dans cette étude semblent être importants et diffèrent

des éléments découverts dans les recherches antérieures. Un aspect pertinent est la notion

de sous-environnement de vie utilisée par les participants pour identifier des besoins


pouvant être ressentis par la fratrie en situation de fin de vie d'un enfant dans la famille.

Les besoins, exprimés par la fratrie ainsi que par les parents rencontrés, semblent être

indissociés du milieu de vie dans lequel ils sont ressentis. Au cours de cette étude, dix

sous-environnements de vie ont été recensés; l'expérience ontologique, la relation avec

l'enfant malade, les parents, la vie familiale, les proches, les amis, l'école, le sous-

environnement récréatif, les associations communautaires et le milieu hospitalier. Dans

l'organisation des résultats, cette notion de sous-environnement de vie a été utilisée afin de

catégoriser les quarante-trois besoins exprimés par les répondants. Cette façon de faire

possède l'avantage de refléter le plus fidèlement possible l'expérience de la fratrie

confrontée à la fin de vie d'un enfant. De plus, il a été remarqué que certains des besoins

demandent l'implication de différents acteurs associés à divers sous-environnements de vie,

pour permettre la satisfaction du besoin. Ainsi, cinq besoins sont situés dans plus d'un

sous-environnement de vie, donc demande l'implication d'acteurs associés à différents

milieux pour qu'il y ait satisfaction du besoin pour la fratrie. Cela rejoint un des objectifs

du modèle bioécologique utilisé pour organiser les données. Ce modèle soutient que les

interactions entre les différents niveaux systémiques influencent le comportement ainsi que

le développement d'un individu (Bronfenbrenner, 1979; Bronfenbrenner & Evans, 2000).

Ainsi, la fratrie doit être étudiée par le rôle qu'elle occupe au sein d'une famille donnée et

par les contextes sociaux et physiques immédiats de cette famille, par les liens que ces

membres entretiennent avec l'extérieur, par les normes culturelles reconnues et partagées

dans l'environnement et ce, tout en prenant en considération l'étape d'évolution de la

famille dans le cycle de vie (chronosystème) (Bouchard, 1981).

Les résultats obtenus dans cette étude indiquent un nombre plus ou moins important

de besoins perçus selon les sous-environnements de vie. Bien que chacun des besoins soit

indépendant l'un de l'autre, donc mutuellement exclusif et particulier, la fratrie semble

ressentir davantage de besoins dans le cadre de certains sous-environnements de vie. C'est

le cas de l'expérience ontologique, de la relation avec l'enfant malade ainsi que de la vie

familiale, des sous-environnements à l'intérieur desquels les participants ont mentionné

huit besoins. Le sous-environnement parental est un milieu de vie dans lequel sept besoins

ont été exprimés. Les autres sous-environnements que sont l'école, les pairs, les proches, le


sous-environnement récréatif, les associations et le milieu hospitalier semblent être des

milieux dans lesquels un petit nombre de besoins sont ressentis, mais leur présence dans la

typologie est importante, car ils représentent des milieux dans lesquels la fratrie, d'un

enfant en fin de vie, évolue et envers lesquels elle ressent des besoins spécifiques ne

pouvant être comblés ailleurs. Cette notion de sous-environnement de vie est intéressante

pour étudier les besoins de la fratrie d'un enfant en fin de vie. L'utilisation de ce modèle

nous apprend que la situation de fin de vie dans la famille, ainsi que le stress et les

émotions qui sont rattachés à cet événement vécu dans le sous-environnement familial de la

fratrie, perturbe et affecte l'ensemble des autres sous-environnements dans lesquels la

fratrie évolue. De plus, les nombreuses sources de stress économique, social et familial

reliées à cette situation, affectent le bien-être et la santé physique et psychologique des

parents, ce qui a pour conséquence de réduire leur compréhension, leur tolérance et leur

sensibilité aux besoins de leurs enfants (MSSS, 1991).

Dans son modèle théorique, Bronfenbrenner (2000) reconnaît la présence

d'environnements qualifiés de chaotiques. Ces environnements sont caractérisés par une

activité frénétique et désordonnée, par un manque de structure, par l'absence de routine et

de prévision dans le déroulement des activités quotidiennes et par une ambiance survoltée.

Ces caractéristiques ont pour effet d'interrompre fréquemment les processus proximaux liés

à un développement positif, que Bronfenbrenner qualifie de compétent entre une personne

et des éléments des environnements immédiats. Les processus proximaux associés à ces

environnements chaotiques sont davantage associés à un développement dysfonctionnel

(Bronfenbrenner & Evans, 2000). Par les différentes demandes et perturbations familiales

associées à la maladie à issue fatale d'un enfant, le sous-environnement familial évoluant

dans ce contexte est reconnu comme à risque de devenir chaotique (Ackerman, Kogos,

Youngstream, Scoff & Izzard, 1999; Bronfenbrenner & Evans, 2000). Pour illustrer ce

propos, certains éléments de la typologie sont le reflet du besoin de la fratrie d'un

environnement familial moins chaotique, donc davantage structuré, routinier et sécurisant :

SI, Actl, Prl, FI, F3, F6, F7, F8, P4, P7, 08.


1.2 Contribution de la typologie de besoins à la compréhension du vécu de la fratrie

d'enfant gravement malade.

Dans cette présente étude, un des objectifs était de produire une typologie des

besoins susceptibles d'être ressenties par les frères et sœurs d'enfants gravement malades.

La nature des catégories de besoins dans la typologie aurait pu refléter les différents types

de besoins fondamentaux de l'enfant et de l'adolescent d'un enfant gravement malade, déjà

documenté dans la littérature (Kramer, 1983; Harding, 1996). Toutefois, la démarche

d'analyse proposée a fait ressortir l'importance que les participants accordaient entre le

besoin exprimé et le sous-environnement dans lequel le besoin est ressenti. Cette

organisation de la typologie selon les sous-environnements souligne le caractère

multifactoriel des besoins de la fratrie et la multitude d'acteurs impliqués dans cette

situation.

De plus, cette utilisation de la théorie bioécologique du développement dans

l'organisation de la typologie de besoins suggère que la fratrie évolue dans différents sous-

environnements du microsystème, donc entretient différents rôles sociaux propres à chacun

de ces sous-environnements. Selon ce modèle théorique, un rôle est défini comme étant

l'ensemble des activités et des relations sociales que l'on attend d'une personne qui occupe

une position particulière dans l'environnement d'un système (Bronfenbrenner, 1979).

L'inclusion des dix sous-environnements de vie dans la typologie de besoins signifie que la

fratrie d'un enfant en fin de vie, évolue parallèlement dans l'ensemble de ces sous-

environnements, donc possède de multiples rôles simultanément (Figure 3). Certains

éléments découverts en cours de recherche incitent à croire que la fratrie peut ressentir des

conflits et contradictions dans l'exercice de ces multiples rôles. Des besoins spécifiques

peuvent naître de ces contradictions. Par exemple, dans le sous-environnement relationnel

avec l'enfant malade ainsi que dans le sous-environnement familial, la fratrie exprime le

besoin de s'impliquer dans les soins à l'enfant malade (El) et de vivre l'épreuve des soins

palliatifs pédiatriques avec sa famille (F2). Cette demande d'implication et de présence de

la fratrie va à l'encontre du rôle d'écolière ou d'étudiante qu'elle détient dans le sous-

environnement scolaire. Donc, de ces deux situations découle un autre besoin dans le sous-


environnement scolaire, celui d'adaptation de la planification du calendrier scolaire à la

situation particulière de fin de vie (S3). Cet exemple témoigne de l'effet d'interaction entre

les différents environnements dans lesquels évolue la fratrie.

Dans la littérature s'étant intéressée aux besoins de la fratrie d'enfant ayant un

cancer, plusieurs auteurs soulignent l'importance du besoin de communication franche et

ouverte avec les membres de la famille (Kramer, 1984; Wang & Martinson, 1996; Yin &

Twinn, 2004). Toutefois, ces études ne semblent pas spécifier avec quel membre de la

famille la fratrie veut partager les différents sujets de communication. Dans la présente

étude, la typologie de besoins inclut aussi des besoins de communication avec les membres

de la famille, mais les résultats vont plus loin, en spécifiant que la fratrie interrogée a

besoin d'une communication ouverte non seulement avec les parents, mais aussi avec les

autres membres de fratrie, avec l'enfant malade, avec les proches ainsi qu'avec la famille

élargie (Pr2, F5, P3, 01). Avec chacun de ces groupes, les besoins en communication sont

différents et n'impliquent pas les mêmes sujets de discussion. De plus, le besoin d'une

communication ouverte est ressenti envers les membres de la famille, mais les résultats

indiquent que la fratrie ressent aussi ce besoin envers d'autres sous-environnements que

ceux associés à sa famille. Les autres environnements dans lesquels la fratrie désire

entretenir une communication ouverte avec les acteurs, sont le sous-environnement

scolaire, le sous-environnement hospitalier et le sous-environnement relationnel avec les

pairs (S2, Pr2, H2). Un second besoin de la fratrie, soulevé par plusieurs auteurs dans le

domaine de l'oncologie pédiatrique, est celui de l'information. Toutefois, ces auteurs

affirment que cette demande d'information exprimée par les frères et sœurs est

principalement adressée aux parents (Iles, 1979; Kramer, 1984; Walker, 1988; Martinson et

al., 1990; Haverman & Eiser, 1994; Sargent et al., 1995; Wang & Martinson 1996; Vogel,

1997; Murray, 1998; Barrera, 2000; Chung, 2000; Freeman et al., 2000; Yin & Twinn,

2004; Nolbris & Hellstrôm, 2005). Les résultats de la présente étude démontrent aussi la

présence du besoin d'information pour la fratrie, mais ce besoin ne semble toutefois pas

être associé uniquement au sous-environnement parental. Il a été remarqué dans cette étude

que les frères et sœurs d'enfants en fin de vie ont besoin de recevoir de l'information des

acteurs évoluant dans le sous-environnement parental, mais aussi familial, hospitalier ainsi


que dans le sous-environnement relationnel formé des proches et de la famille élargie (P5,

03, P6, 07, E6). Un troisième besoin de la fratrie fréquemment soulevé, dans la littérature

de ce domaine, est le besoin d'implication dans les soins à l'enfant malade (Kramer, 1984;

Vogel, 1997; Barrera, 2000; Chung, 2000; Sloper, 2000; Giovanola, 2005; Nolbris &

Hellstrôm, 2005). Ce besoin est aussi présent dans la typologie résultant de cette étude,

dans le sous-environnement relationnel avec l'enfant gravement malade. Toutefois, il est

possible de remarquer par les résultats de cette étude, que non seulement la fratrie a besoin

de s'impliquer dans les soins, mais demande de la reconnaissance de la part de l'enfant

malade (E2). Dans une étude réalisée en 2001, Woodgate catégorisait le besoin de la fratrie

d'implication dans les soins à l'enfant malade comme étant l'équivalent d'être présent

auprès de l'enfant malade dans le partage d'une relation et d'être présent dans la famille

pour vivre cette épreuve (Wilkins & Woodgate, 2005). Il est possible de remarquer, que les

résultats obtenus par la typologie de besoin de cette étude, amènent une différence au

niveau de ces besoins particuliers. En effet, les frères et sœurs désirent être impliqués dans

les soins à l'enfant malade, ce besoin est catégorisé comme un besoin unique et différent de

celui d'être présent avec la famille pour vivre cette épreuve (F2). Le besoin de partager une

relation significative avec l'enfant malade est aussi un besoin spécifique dans cette étude

(E8) et cette différenciation amène des nuances importantes et précise davantage les

besoins. Un aspect différent de ce besoin d'implication que permet de soulever la présente

typologie, est que la fratrie souhaite maintenir une présence auprès de l'enfant malade cette

présence se veut acceptée, souhaitée et facilitée par le personnel médical ainsi que par les

parents (Hl).

Un quatrième besoin, soulevé par les récentes recherches sur la fratrie d'enfant

ayant un cancer, est celui du soutien obtenu par le contact avec des jeunes ayant vécu ou

vivant présentement la situation de fin de vie d'un frère ou d'une sœur gravement malade

(Nolbris & Hellstrôm, 2005). Ce besoin est aussi présent dans la typologie résultant de

cette présente étude (Assol). Ce besoin renforce l'importance ainsi que la pertinence du

maintien des groupes de soutien qu'organisent les associations telles que Leucan ou

différents départements dans les hôpitaux pédiatriques. Finalement, un dernier besoin

fréquemment souligné par la littérature dans ce domaine est le maintien des activités et des


intérêts pour la fratrie. Des études qualitatives indiquent que l'aide quotidienne aux frères et

sœurs pour continuer leurs activités contribue à maintenir l'aspect de normalité, favorise

une estime de soi positive et aide à détourner l'attention de la maladie vécue à la maison

(Walker, 1988; Murray, 2002; Sloper, 2000; Nolbris & Hellstrôm, 2005). Ce besoin de

continuer les activités, dans lesquelles la fratrie était impliquée avant que l'enfant ne

devienne gravement malade est aussi présent dans la typologie de besoins de cette présente

étude. Toutefois, plusieurs besoins relatifs à cette demande de normalité sont présents dans

différents sous-environnements, et cela contribue à fournir davantage de précision. En

effet, cette typologie contient le besoin de divertissement de la fratrie auprès des pairs (Al),

le besoin d'un soutien instrumental permettant de continuer ses activités habituelles (Actl)

ainsi que le besoin de se sentir semblable à ses pairs (08). De plus, le besoin de normalité

a été exprimé par les participants rencontrés dans cette étude, d'une autre façon que par la

continuité d'activité. La fratrie ressent le besoin de maintenir des routines familiales

sécurisantes (F6), de maintenir l'harmonie connue lors des rencontres familiales (FI) ainsi

que de conserver le même niveau de responsabilités dans la famille (F8). Aussi, le besoin

de normalité des frères et sœurs s'exprime par l'envie d'être reconnu pour les réussites et

les accomplissements de la même façon qu'ils l'étaient avant la maladie (F8). La typologie

de besoin résultant de cette étude permet d'éclairer un autre volet de cette demande de

normalité. Bien que les frères et sœurs semblent ressentir le besoin de continuer les

activités suivies avant la situation de fin de vie de l'enfant malade, ils semblent aussi

exprimer le besoin d'expérimenter de nouvelles activités (Act2). La présence de ce besoin

rejoint la dimension développementale propre à l'enfant et à l'adolescent. Il est possible

d'étudier l'aspect développemental des résultats de cette étude grâce au cadre conceptuel

utilisé.


2. LIENS AVEC LES RÉFÉRENTS THÉORIQUES DE J. PIAGET ET DE R.LONETTO

2.1 Besoins psychosociaux fondamentaux et modèle de développement par stades

psychocognitifs de Piaget

Les résultats obtenus dans cette étude, permettent de remarquer que les besoins déjà

identifiés dans la littérature, comme étant les besoins psychosociaux fondamentaux des

enfants et des adolescents ont été observés dans le discours des répondants et ont été

recensés dans la typologie de besoins. En effet, les participants rencontrés dans le cadre de

cette étude ont exprimé que la fratrie confrontée à la fin de vie d'un enfant est susceptible

de ressentir des besoins d'amour, de sécurité, de vivre de nouvelles expériences, d'éloges et

d'estime ainsi que de responsabilités. Certains de ces besoins exprimés semblent être des

besoins généraux que pourraient aussi ressentir des adolescents qui ne sont pas exposés à

une fin de vie d'un frère ou d'une sœur, ces besoins sont principalement; Al, Act2, Pr2, F3,

F7 et P7. Toutefois, certains besoins sont intimement liés à la situation de fin de vie. Ceux-

ci sont plus nombreux dans la typologie et certains sont davantage représentatifs de la

situation particulière de fin de vie; S2, S3, 01 , Hl, Assol, 03, 01 , F2, P2, P5, 02, 07, El,

E2, E3, E4 et E5. Ces résultats semblent indiquer que la situation de fin de vie d'un enfant

dans la famille fait émerger des besoins spécifiques chez la fratrie. Toutefois, cette étude

ne peut confirmer si les besoins, déjà présents des adolescents, deviennent davantage

intenses, pas plus qu'elle ne vérifie le degré de satisfaction des frères et sœurs face à la

réponse à leurs besoins. La situation de fin de vie d'un enfant gravement malade dans la

famille peut entraîner une moins bonne satisfaction des besoins ressentis par la fratrie

(Freeman et al., 2000, 2003; Lahteenmâki et al., 2004; Giovanola, 2005; Nolbris &

Hellstrom, 2005). Cet élément peut entraîner une intensification du besoin ressenti, car le

besoin non comblé peut favoriser une régression ou une maturité de l'enfant dans les

différents stades psychocognitifs, proposés par Piaget (Pringle 1979; Stillion & Papadatou,

2002). Bien que l'ensemble des participants rencontrés dans cette étude semble avoir

atteint le stade des opérations formelles, en raison de l'âge au moment de l'entrevue (12 ans

et plus), il est possible qu'une absence de réponse aux besoins ait entraîné une


augmentation de l'importance du besoin pour les frères et sœurs. Cette intensification des

besoins est soupçonnée, mais la présente étude n'avait pas pour but de vérifier une telle

hypothèse. Une recherche ultérieure permettrait d'en connaître davantage sur le processus

d'intensification des besoins; est-ce une intensification de l'importance du besoin ou plutôt

l'intensification de l'insatisfaction?

L'adolescent âgé de douze et plus est reconnu comme ayant atteint le stade des

opérations formelles, donc le dernier stade du modèle théorique cognitivo-développemental

de Piaget (Cloutier Renaud, 1990; Adams & Renaud, 1995; Piaget & Inhelder, 1998).

Toutefois, selon d'autres modèles théoriques, tels que le modèle de développement

psychosocial d'Erickson, la période de l'adolescence est une période spécifique de

l'évolution identitaire. En comparaison avec la période de l'enfance, l'adolescence induit

deux transformations essentielles : une possibilité accrue de réflexion sur soi-même et une

ouverture sur les possibles. Ainsi, les identifications de l'enfance se trouvent reconsidérées

par l'adolescent, avec les risques que cela comporte pour la cohésion personnelle, puisque

les identifications enfantines sont remises en causes par la personne qui s'est elle-même

construite selon ces identifications (Lehalle & Mellier, 2005). Il est donc possible de

remarquer que les frères et les sœurs d'enfants en fin de vie sont parties prenantes d'une

situation qui représente une double demande. La situation de soins palliatifs pédiatriques

vécue dans la famille demande des exigences spécifiques, telles que l'augmentation des

responsabilités dans la famille, la demande d'autonomie, la séparation d'avec les parents et

l'enfant malade, la confrontation avec la douleur et le processus du mourir, etc.

Parallèlement, cette fratrie adolescente doit relever les défis et les exigences propres à ce

stade de développement afin d'acquérir les habiletés nécessaires à leur fonctionnement de

futurs adultes (Stillion & Papadatou, 2002). Cette augmentation de demandes qui se

remarque sur ces deux volets laisse place en premier lieu à un processus d'adaptation.

Toutefois, un certain temps après, il peut se produire une maturité des capacités cognitives

et développementales de l'adolescent ou une régression de celles-ci, si les besoins associés

à cette augmentation de la demande, ne sont pas satisfaits (Stillion & Papadatou, 2002).

Bien que la surprotection parentale soit souvent constatée en situation de soins palliatifs

(Kramer, 1981; Adams & Deveau, 1987; Bluebond-Langner, 1989; Whittam, 1993), un


besoin présent dans la typologie est directement lié à l'aspect développemental des

adolescents ainsi qu'à leur demande d'autonomie (PI). D'autres besoins peuvent sembler

contradictoires avec ce besoin d'autonomie, tels que le besoin que les parents soient

davantage présents à la maison et le besoin de recevoir des manifestations de tendresse de

la part de ceux-ci (P4 et P7). Ces résultats soulignent l'aspect d'ambivalence propre à la

période de développement de l'adolescence. En effet, les adolescents sont dans un

processus de séparation-individuation important pour leur développement individuel. Dans

cette période, ils peuvent ressentir à la fois un appel à l'autonomie ainsi que le besoin de la

présence réconfortante de leurs parents (Granic, Dishion & Hollenstein, 2003; Magnavita,

2005).

Il est important de souligner que la constitution de la typologie de besoins résultant

de cette étude est le fruit de la consultation de différents participants ainsi que la mise en

commun des résultats obtenus par ces discussions. Les besoins exprimés par la fratrie

peuvent donc suivre des orientations communes pour l'ensemble des familles éprouvées par

des soins palliatifs pédiatriques, mais plusieurs besoins exprimés sont relatifs à certaines

caractéristiques précises du milieu familial; le milieu de vie est-il urbain ou rural ? La

fratrie est-elle nombreuse ? L'enfant malade est-il soigné à la maison ou à l'hôpital ? Les

parents reçoivent-ils de l'aide de l'extérieur ?, etc. Chacun de ces éléments à une incidence

directe sur la nature des besoins ressentie par la fratrie. Puisque l'objectif de l'étude n'était

pas de lier les besoins de la fratrie aux caractéristiques de la famille, de telles distinctions

dans les besoins ne sont pas abordées dans cette étude de maîtrise.

2.2 Modèle théorique de la conception de la mort selon les âges de R. Lonetto

L'ensemble des participants rencontrés dans le cadre de cette étude était âgé de 14

ans et plus, ceux-ci partageaient une même conception de la mort par une compréhension

semblable des concepts d'universalité, d'irréversibilité, de finalité, de causalité et

finalement l'objet d'anxiété défini par Lonetto (1988). Il ne semble pas avoir eu de

régression dans la conception de la mort chez les participants. Principalement parce que la

collecte des données a cherché à identifier les besoins ressentis et non à découvrir une


trajectoire dans les préoccupations liées au thème de la mort chez les frères et sœurs. Il est

toutefois possible de remarquer que l'éventualité prochaine d'un décès génère des besoins

spécifiques. En effet, les résultats de cette étude permettent d'identifier la présence de

certains besoins directement en lien avec le décès imminent de l'enfant malade. Ceux-ci

sont susceptibles d'être ressentis par la fratrie dans un contexte de soins palliatifs

pédiatriques. Ces besoins expriment une demande d'information sur le processus

biologique du mourir (E5), l'accès à des personnes significatives pour poser des questions

sur la mort et le mourir (03), l'effort pour trouver un sens à la souffrance et au décès

éventuel de l'enfant malade (02), la demande de réassurance quant au décès possible des

parents, d'un proche ou de lui-même (01), la demande de réassurance sur les changements

qu'entraîneront le décès de l'enfant dans la vie de la famille ainsi que dans la vie de la

fratrie (F4) et l'information de l'imminence du décès afin de prévoir faire ou dire des

choses importantes (P6). Dans le cadre d'une autre recherche auprès d'enfants n'ayant pas

acquis la maîtrise de tous les concepts relatifs à la mort, donc âgés de 12 ans et moins, il

serait possible de vérifier si une réponse insuffisante aux besoins ressentis par la fratrie, en

contexte de soins palliatifs pédiatriques, entraîne une régression ou une maturité dans la

conception de la mort. Aussi, il serait intéressant de vérifier si les besoins spécifiques liés à

la mort prochaine de l'enfant malade, c'est-à-dire le besoin de poser des questions et de

recevoir de l'information sur la mort et le mourir (03), besoin d'être informé de

l'imminence du décès (P6), besoin de se sentir prêt lors du décès (04), besoin

d'explications sur l'aspect physiologique de la mort (E5), sont aussi ressentis chez les

frères et sœurs d'un enfant atteint d'une maladie complexe chronique ou d'une maladie à

issue fatale mais qui n'est pas en phase terminale.

3. PORTÉE DE L'ÉTUDE POUR L'INTERVENTION

La présente étude permet comme résultat final, la constitution d'une typologie de

besoins psychosociaux, susceptibles d'être ressentis par les frères et sœurs d'enfant en fin

de vie. Cet outil s'avère très utile pour l'intervention de praticiens sociaux travaillant auprès

de familles dont l'enfant est gravement malade. L'accès à une telle typologie de besoins

permet d'augmenter les connaissances des intervenants sur la réalité et le vécu des frères et


sœurs et rend possible le développement de pratiques et de modèles d'intervention ciblés à

la problématique des soins palliatifs pédiatriques. De plus, ces nouvelles connaissances

peuvent permettre l'élaboration de plans d'intervention mieux orientés, donc plus aidants.

Ces professionnels pourront guider les parents, en insistant sur la présence et les besoins

des frères et sœurs, qui deviennent parfois invisibles devant la symbiose qui unit l'enfant

mourant à ses parents (Birenbaum et al., 1990). De plus, partir de cette typologie comme

première source d'information, peut permettre au travailleur social de communiquer et de

discuter avec les frères et sœurs, en consultation individuelle ou familiale, afin de cerner

précisément les besoins importants pour eux. Cette typologie peut aussi être utile à

l'intervenant pour accompagner les parents ou les adultes significatifs, dans le choix des

actions à faire pour aider les frères et sœurs dans cette épreuve que sont les soins palliatifs,

ainsi que dans l'identification des besoins non comblés des membres de la fratrie d'un

enfant. Ces interventions pourront faire en sorte que l'épreuve des soins palliatifs

pédiatriques soit vécue d'une façon moins perturbante par la fratrie, car le niveau de

détresse aura diminué, la qualité de vie de ces enfants sera jugée plus satisfaisante et de

meilleures stratégies d'adaptation auront été développées. Un enfant vivant cette épreuve

de façon plus harmonieuse, se prépare à vivre un deuil plus facilement. Aussi, le risque

qu'il souffre de conséquences à long terme est diminué aux côtés d'un enfant vivant cette

situation péniblement et sur lequel aucune intervention n'est réalisée (Hanus & Sourkes,

1997).

En plus d'être utile pour l'intervention des travailleurs sociaux, la typologie de

besoins obtenue dans cette étude peut être aidante au travail d'autres professionnels. Ainsi,

les différents acteurs du milieu hospitalier peuvent orienter leurs actions afin de répondre à

certains besoins qu'a la fratrie dans le sous-environnement hospitalier. Le simple fait de

donner de l'information sur la maladie et les traitements à la fratrie (03), de faciliter son

implication dans les soins (El), de lui offrir de rencontrer un professionnel si elle le désire

(H2), permettrait à la fratrie de se sentir considérée et incluse dans cette épreuve. Certaines

études antérieures ont souligné le fait que la fratrie ne bénéficiait que de très peu de

possibilités de visites de l'enfant malade à l'hôpital et recommandaient aux hôpitaux des

horaires et des politiques de visites plus souples (Kramer, 1984; Lehna, 2001). Les frères et


sœurs rencontrés dans cette présente recherche expriment le même besoin en souhaitant

avoir l'opportunité de visiter l'enfant malade quand bon leur semble, peu importe leur âge

et les heures réglementaires de visite.

Cette typologie de 43 besoins, selon 10 sous-environnements de vie, rend possible

une implication et un partenariat avec le milieu scolaire des frères et sœurs. Le milieu

scolaire représente un sous-environnement majeur pour la fratrie et les répercussions d'un

événement tel que les soins palliatifs d'un enfant dans la famille, se font inévitablement

ressentir dans la zone scolaire. Les besoins inscrits dans le sous-environnement scolaire de

la typologie (SI, S2 et S3) permettent aux enseignants d'entreprendre certaines actions et

de développer une sensibilité, qui est essentielle au mieux-être des frères et sœurs.

L'inclusion de 10 sous-environnements de vie auxquels semblent associés les

besoins de la fratrie, permet de reconnaître le rôle important de plusieurs adultes gravitant

autour des frères et sœurs. Cette étude permet d'avancer que le devoir de répondre aux

besoins de la fratrie ne doit pas uniquement être une préoccupation des parents, mais une

responsabilité collective à laquelle doit se sensibiliser une multitude d'intervenants

travaillants dans divers secteurs.

4. PERSPECTIVES POUR LA RECHERCHE

Les nouvelles connaissances que génère la typologie obtenue dans cette présente

étude sont importantes pour la recherche en soins palliatifs pédiatriques, car de nouvelles

informations pertinentes sont obtenues sur le vécu de la fratrie. Les frères et sœurs d'enfant

gravement malade sont reconnus comme étant les «oubliés» de l'histoire familiale

(Humbert, 2004). Bien que depuis les 50 dernières années, les études s'intéressant à la

réalité des frères et sœurs se sont beaucoup développées, la connaissance sur ce sujet

demeure limitée (Wilkins & Woodgate, 2005). Une typologie de besoins comme celle

obtenue dans cette étude permet de développer le savoir sur l'expérience de la maladie

selon la perspective de la fratrie et celle de leurs parents et cela contribue au développement


de modèles de pratiques en service social, en soins infirmiers ainsi que dans d'autres

disciplines qui œuvrent auprès de la famille. De plus, le développement de connaissances

par la recherche sur le vécu de la fratrie d'enfant gravement malade permet d'augmenter le

savoir sur l'expérience du système familial en son entier (Wilkins & Woodgate, 2005).

Une force de cette présente étude est d'inclure la perception des frères et sœurs eux-mêmes

et non seulement celle des parents à leur endroit. Dans la littérature, il est mentionné

l'urgence de procéder à des entrevues auprès des frères et sœurs eux-mêmes et non

seulement auprès de leurs parents (Madan-Swain et al., 1993; Institute of Medicine, 2003).

Donner la parole aux adolescents ayant été exposés à la fin de vie d'un frère ou d'une sœur

ne peut qu'enrichir les résultats obtenus et leur offrir une plus grande crédibilité. Il serait

toutefois intéressant, dans le cadre d'études futures de vérifier s'il existe des éléments de

convergence ou de divergence dans la perception des besoins ressentis par la fratrie,

exprimée dans le discours des frères et sœurs et dans le discours des parents.

Aussi, la typologie de besoins résultant de cette étude sera une contribution

théorique essentielle dans la réalisation de la phase deux et trois de la programmation de

recherche proposée. En effet, la première phase de cette programmation de recherche était

l'identification des besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie, la production de cette

typologie de besoins est le fruit de cette première phase. La deuxième phase est

l'élaboration d'un instrument de mesure fiable visant à mesurer la satisfaction de ces

besoins et finalement, la troisième phase consiste en la validation des qualités

psychométriques de cet instrument. Les phases deux et trois seront réalisées dans le cadre

d'un projet d'études doctorales. Les connaissances générées par la typologie de besoins

obtenue contribueront à pousser plus loin les recherches sur le vécu de la fratrie d'enfants

en soins palliatifs, par une étude de besoins qui sera réalisée à l'aide de l'instrument de

mesure. Ce projet de recherche répond à un besoin fréquemment soulevé par la littérature

dans ce domaine, soit celui de documenter davantage nos connaissances au sujet des

besoins de la fratrie, spécifiques à la phase de fin de vie (Freeman et al., 2003; Giovanola,

2005; Nolbris & Hellstrôm, 2005). Ces mêmes critiques soulèvent l'importance pour les

chercheurs de développer des instruments conçus spécialement pour mesurer les besoins

chez les frères et sœurs. Ce type d'instrument est intéressant, car les connaissances


engendrées seront désormais tirées de l'expérience même de la fratrie et non plus

uniquement de la perception des parents (Giovanola, 2005).

5. LIMITES RELIÉES À CETTE ÉTUDE

Certains choix méthodologiques reliés à cette présente étude imposent des limites

importantes à souligner. D'abord, l'approche privilégiée et la taille de l'échantillon ainsi

que l'absence de critère de saturation ne permettent pas de généraliser et de comparer les

résultats obtenus. En effet, bien que très peu de nouvelles informations n'aient été

dégagées des deux dernières entrevues analysées, le critère de saturation au niveau des

thèmes et des idées n'a pas été atteint. De plus, la stratégie de recrutement a impliqué la

collaboration avec la ressource Leucan. Bien qu'ayant facilité grandement le processus de

recrutement, ce mode de contact induit un biais de sélection. Cette procédure n'a pas

permis de rejoindre les membres de fratrie et les parents qui ne bénéficiaient pas du soutien

de l'organisme Leucan. Les données recueillies permettent de connaître qu'une réalité

reliée aux besoins des frères et sœurs d'enfants en contexte de soins palliatifs pédiatriques.

De plus, il aurait été intéressant de rencontrer davantage de pères dans le cadre de cette

étude. En effet, bien que l'invitation à participer à l'étude ait été transmise aux pères et aux

mères, le sous-échantillon des parents rencontrés dans les groupes de discussion ne

comprenait qu'un parent de sexe masculin.

Deuxièmement, le fait d'avoir réalisé le recrutement par une collaboration avec

l'organisme Leucan, a réuni des parents qui se fréquentaient dans les activités offertes par

l'organisme et chacun des parents connaissait l'historique de maladie dans les autres

familles. Ce fait a influencé la discussion de groupe, car les sujets dont voulaient parler les

parents étaient davantage axés sur l'enfant décédé que sur les besoins de la fratrie. Le rôle

de la chercheure, dans le groupe de discussion avec les parents, fut de constamment

recentrer la discussion autour du thème à l'étude. Cette difficulté ne fut pas ressentie dans

les groupes de discussion avec les frères et sœurs. Une possibilité pouvant expliquer cette

différence est que les membres de fratrie ne se connaissaient pas lors de la réalisation de

l'entrevue de groupe.


Une troisième limite liée à cette étude est le caractère rétrospectif du devis de

recherche. En effet, un des critères de recrutement des participants était d'avoir vécu, il y a

12 mois minimum, le décès d'un enfant ou d'un membre de fratrie. Ce critère oblige donc

les frères et sœurs et les parents rencontrés à se rappeler quels étaient les besoins ressentis à

l'époque de la fin de vie de l'enfant malade. Ce sont principalement des aspects éthiques

qui ont incité le choix de ce caractère rétrospectif. Il est toutefois possible que des résultats

différents soient obtenus dans le cadre d'un devis de recherche prospectif auprès de cette

même population.

Aussi, il est important de rappeler que le caractère inductif relié au devis de

recherche exploratoire met l'accent sur la perception des participants. Il est possible qu'un

biais de désirabilité sociale de la part des participants face à la chercheure ait pu influencer

la nature des informations dévoilées dans cette présente étude.


CONCLUSION

L'objectif de cette étude de maîtrise était d'explorer et de décrire, la perception des

frères et sœurs ainsi que des parents, au sujet des besoins susceptibles d'être ressentis par la

fratrie d'enfants en soins palliatifs. Cette exploration des perceptions des participants sur le

sujet à l'étude a permis d'identifier des besoins, puis de classifier ces éléments selon les

sous-environnements de vie dans lesquels ils étaient ressentis, afin d'élaborer une typologie

de besoins constitués de 43 besoins répartis dans 10 sous-environnements de vie. Dans

cette typologie, les besoins sont présentés selon trois niveaux; l'expression, l'identification

et la description du besoin.

Cette étude descriptive et exploratoire répond à un besoin tant au niveau de la

recherche que de l'intervention. En effet, le domaine dans lequel s'inscrit cette recherche,

les soins palliatifs pédiatriques, est un axe de recherche et d'intervention en émergence et

bien que de plus en plus d'enfants et d'adolescents bénéficient de soins de fin de vie, les

intervenants comme les chercheurs ne connaissent pas encore les conséquences précises

ainsi que les besoins spécifiques de cette situation sur les membres de la famille, en

particulier la fratrie qui est souvent oubliée devant l'enfant gravement malade. La

typologie obtenue dans cette étude permet d'augmenter les connaissances dans ce domaine

et d'enrichir le développement de modèles de pratiques adaptés à la réalité de la fratrie.

Cette étude est originale principalement par la parole qu'elle donne aux frères et sœurs. La

majorité des études s'étant intéressées au vécu de la fratrie dans le passé, l'ont fait par une

cueillette de donnée auprès des parents. Cette étude a voulu respecter le droit de parole des

adolescents en leur permettant de s'exprimer et de partager leurs idées au sujet de leur

besoin. De plus, la stratégie de collecte de données choisie, le groupe de discussion, a

permis de faire émerger des idées originales, par le processus de synergie associé aux

rencontres de groupe.


C'est principalement par l'analyse des résultats ainsi que par la discussion faite de

ceux-ci que la présente étude fournit davantage de connaissances au sujet des frères et

sœurs en santé. Tel qu'il était anticipé par la contribution du modèle théorique de

développement par stades psychocognitifs ainsi que celui de la conception de la mort selon

les âges, utilisés dans le cadre conceptuel, les participants rencontrés ont souligné

l'importance des besoins fondamentaux; soit le besoin d'amour, de sécurité, d'éloges et

d'estime, de responsabilité et de vivre de nouvelles expériences. De plus, certains besoins

exprimés sont directement en lien avec des préoccupations reliées à la mort et au mourir.

Cela démontre que la situation vécue par la fratrie est à l'origine de l'émergence de besoins

spécifiques.

Un élément fondamental de cette étude est lié à l'organisation des données qu'a

permise la contribution de la théorie bioécologique du développement de Bronfenbrenner.

En effet, cette théorie a permis d'analyser le discours des participants de cette étude en

considérant l'importance des sous-environnements de vie dans lesquels évoluent les

membres de fratrie, dans la formation des besoins qu'ils ressentent. La théorie

bioécologique du développement humain de Bronfenbrenner s'est avérée très pertinente

dans l'organisation et la présentation des données, afin de catégoriser les différents besoins

ressentis selon les sous-environnements de vie, identifiés en cours d'analyse. L'apport de

la théorie de Bronfenbrenner a permis d'élaborer une typologie de 43 besoins, selon le

critère de classification des sous-environnements de vie, qui sont au nombre de 10. Cet

élément de connaissance important indique que lorsqu'un membre de fratrie ressent un

besoin dans un sous-environnement particulier, ce besoin doit être comblé par les acteurs

de cet environnement spécifique. Si par exemple, un membre de fratrie ressent un besoin

dans le sous-environnement scolaire ou hospitalier et que ce besoin est comblé par une

action des parents, cela risque de devenir de la compensation et de ne pas entraîner une

satisfaction du besoin pour le frère ou la sœur en santé.

Cet élément nouveau, mit en relief dans cette étude actuelle, souligne l'importance

de mettre à contribution, les différents acteurs impliqués dans les sous-environnements

dans lesquels évolue la fratrie d'enfants en fin de vie, pour répondre à leurs besoins.


Lorsqu'on ignore certains environnements de vie de la fratrie dans l'intervention, il en

résulte une perte de perspective ainsi qu'une perte de flexibilité dans le développement des

stratégies d'intervention. Donc, non seulement, les différents acteurs reliés aux multiples

sous-environnements dans la vie des frères et sœurs doivent être impliqués, mais ceux-ci

doivent devenir compétents à répondre adéquatement aux besoins spécifiques de la fratrie,

lorsque survient un épisode de soins palliatifs pédiatriques. La formation et l'information,

donnée aux différents acteurs impliqués dans le milieu scolaire, hospitalier, associatif et

communautaire, récréatif, ainsi que du milieu parental et familial, doivent devenir une

responsabilité importante pour les équipes interdisciplinaires travaillant en soins palliatifs

pédiatriques. L'utilisation de la typologie de besoins, produite dans le cadre de cette étude,

peut devenir un outil utile dans la réalisation de cette responsabilité, qui est d'aider les

différents milieux à se sensibiliser face à cette responsabilité afin de devenir davantage

aidants. Cela, rappelons-le, dans le but de limiter les conséquences comportementales et

développementales à long terme, de permettre aux frères et sœurs de vivre un deuil plus

facilement et finalement de contribuer à rendre plus douce l'épreuve de voir dépérir et

souffrir un enfant, avec qui la fratrie partage une relation unique depuis la tendre enfance.


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ANNEXES


ANNEXE 1INFORMATION SUR UNE ÉTUDE EN COURS

Chère Famille membre de Leucan,

Cette lettre vous est envoyée aujourd'hui afin de solliciter votre collaboration.Comme vous le savez, lorsqu'un enfant gravement malade reçoit des soins palliatifs, c'esttoute la famille qui vit l'épreuve de voir souffrir un être aimé. Les frères et sœurs sontprésents dans cette aventure depuis le diagnostic. Leur vie, comme celle des parents, estchamboulée par la maladie. Pour faciliter l'épreuve, les frères et sœurs tenteront d'êtrecompréhensifs, patients et matures. Toutefois, cette difficile épreuve fait vivre à ces enfantset adolescents des besoins particuliers. Ces besoins peuvent être de toutes sortes etinfluenceront le deuil de l'être cher à la suite du décès.

Un projet de recherche portant sur l'identification des besoins des frères et sœursd'enfants en fin de vie est actuellement en cours. Le but de cette recherche est de connaîtrevotre vision en tant que parent (et/ou la vision de votre enfant — âgé entre 12 et 17 ans—)sur les besoins pouvant être ressentis par les frères et sœurs durant les soins palliatifs del'enfant malade. Cela en vous référant à l'expérience personnelle que vous avez vécue dansvotre famille. Par votre participation (et/ou celle de votre enfant) nous espérons que lesservices, mis en œuvre pour aider les frères et sœurs d'enfants gravement malades pourrontêtre améliorés et que des familles exposées à la maladie puissent en bénéficier. De plus,votre participation (et/ou celle de votre enfant) permettra de mieux connaître et mieuxdocumenter la nature des besoins des frères et sœurs afin que les interventions desprofessionnels puissent être davantage aidantes.

Nous reconnaissons l'épreuve difficile que vous avez vécue et c'est avecbeaucoup de respect et de sympathie que nous voulons conduire cette étude. Soyez assuréde la confidentialité des renseignements obtenus. Si vous êtes intéressés à participer à cetteétude ou si vous désirez obtenir davantage d'informations, veuillez contacter la personneresponsable de l'étude. Les demandes d'information ne vous engagent à rien face à l'étude.

• Marianne Olivier-d'Avignon :^ Équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin(418) 525-4444, poste 16164

> LEUCAN, région Québec(418) 654-2136 (s'il vous plaît, laisser un message)

Merci beaucoup pour l'attention portée à cet envoi et veuillez agréer l'expression de nosmeilleurs sentiments.

Marianne Olivier-d'Avignon


ANNEXE 2

PROCÉDURE À SUIVRE LORS DU PREMIER CONTACT TÉLÉPHONIQUE

Titre du projet : Identification des besoins des membres de fratrie d'enfants en fin de

vie.

Origine du projet : Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise enservice social (Santé et santé mentale) de l'Université Laval, parMarianne Olivier-d'Avignon.Équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin.

Recrutement de membre de fratrieLors du premier contact téléphonique entre la personne intéressée et la chercheure, celle-cise présentera et remerciera la personne de son appel. La chercheure sera responsable deprésenter l'objectif et le déroulement du projet de recherche au parent responsable, afind'obtenir le consentement sur la participation du jeune ainsi que leur autorisation afind'entrer en contact avec le jeune (Énoncé de Politique des Trois Conseils, 1998).

Objectif de l'étude : « L'étude qui est en cours s'intéresse aux besoins des frères et sœurs d'enfant en finde vie selon la perception des frères et sœurs et selon la perception des parents. Dans la période où l'enfantest en soins palliatifs, les membres de la fratrie peuvent ressentir des besoins particuliers. Nous croyonsimportant d'en connaître davantage sur ces besoins, car il est possible que ceux-ci affectent le développementde l'enfant ainsi que le deuil qu'il fera de son frère ou de sa sœur. L'état actuel de la connaissance sur lesbesoins de ces frères et sœurs nous éclaire très peu et l'information que nous avons sur leur expérience et leurvécu est trop mince pour permettre de guider des interventions appropriées. Nous faisons appel à vousaujourd'hui afin d'augmenter nos connaissances afin de pouvoir, dans le futur, outiller les intervenants et lesparents pour qu'ils sachent quels sont les besoins des membres de fratrie exposés à cette expérience. Votreparticipation permettra une meilleure intervention auprès des familles exposées à cette problématique etdonnera l'opportunité d'agir en prévention. Cette étude est réalisée en collaboration avec l'équipe derecherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin et avec l'organisme LEUCAN ».

Déroulement de l'étude : « Vous êtes invités à participer à cette étude. Si vous acceptez de participer,vous (ou votre enfant) aurez à remplir un questionnaire d'informations sociodémographiques lors d'uneentrevue prégroupe d'une durée d'environ vingt minutes. De plus, vous (ou votre enfant) aurez à participer àune entrevue de groupe d'une durée de deux heures environ. Durant cette entrevue de groupe, on vousdemandera de discuter sur les différents thèmes proposés, relatifs à l'expérience de soins palliatifs vécue avecvotre enfant aujourd'hui décédé ».

Si le parent responsable donne son accord, la chercheure contactera le jeune.

> Informations à donner lors du contact téléphonique avec le jeune :

• Information sur l'objectif et le déroulement de l'étude (mêmes informations que cellesdonnées au parent responsable).

• Vérification des critères d'inclusion : Adolescents résidant dans la région de Québec ou deMontréal.


Adolescents âgés de 12 à 17 ans au moment du décès du membre de fratrie, Adolescents habiles àcommuniquer leurs idées dans la langue française, Adolescents dont un frère ou une sœur, un demi-frère ou une demi-sœur est décédé des suites d'une forme de cancer, Un minimum de 12 mois s'estécoulé depuis le décès.

• Vérification des critères d'exclusion : Adolescents souffrant de retard mental ou de troublespsychiatriques sévères, Adolescents faisant l'objet d'un suivi professionnel pour un problèmed'ordre psychologique ou un problème de santé mentale.

• Exploration du niveau de stabilité émotive du jeune, par la vérification de certainsindicateurs reconnus comme des facteurs de risques d'un deuil pathologique. Desquestions sur ces variables seront posées :

• Est-ce que le jeune consulte un psychiatre ou un professionnel pour un problèmed'ordre psychologique ou de santé mentale?

• Est-ce que le jeune est impliqué dans des activités sociales, parascolaires, artistiquesou sportives?

• Quelles activités fait-il avec ses amis?• Comment ça va à l'école?

• En quel niveau scolaire est-il?• Comment le jeune se décrirait-il au niveau de sa personnalité?• A-t-il remarqué des changements dans ses habitudes depuis un certain temps (des

difficultés de sommeil, de l'agitation, de la tristesse, etc.)Si les personnes mineures démontrent une situation de fragilité émotive trop grande etpouvant être aggravée par une participation à l'étude, elles seront dirigées vers desressources de soutien spécialisé dans l'intervention auprès de personnes endeuillées. Lesressources qui seront suggérées sont :

• Solidarité deuil d'enfant (région de Québec)• Les Amis compatissants (région de Montréal)• Les Amis du crépuscule (région de Montréal)

• Groupe d'entraide du CLSC-Orléans (région de Québec)• Maison de la famille de Charlesbourg (région de Québec)• Groupe d'entraide pour la fratrie endeuillée de LEUCAN (région de Québec et de Montréal)

Par contre, si les jeunes intéressés répondent aux critères de participation, une rencontreprégroupe sera organisée avec les membres de fratries et son (ses) parent (s).

Recrutement des parents

Lors de ce contact téléphonique entre la personne intéressée et la chercheure, celle-ci seprésentera et remerciera la personne de son appel. La chercheure sera responsable deprésenter l'objectif et le déroulement de l'étude à l'adulte intéressé.

Objectif de l'étude : « L'étude qui est en cours s'intéresse aux besoins des frères et sœurs d'enfant en finde vie selon la perception des frères et sœurs et selon la perception des parents. Dans la période où l'enfantest en soins palliatifs, les membres de la fratrie peuvent ressentir des besoins particuliers. Nous croyonsimportant d'en connaître davantage sur ces besoins, car il est possible que ceux-ci affectent le développementde l'enfant ainsi que le deuil qu'il fera de son frère ou de sa sœur. L'état actuel de la connaissance sur lesbesoins de ces frères et sœurs nous éclaire très peu et l'information que nous avons sur leur expérience et leurvécu est trop mince pour permettre de guider des interventions appropriées. Nous faisons appel à vous


aujourd'hui afin d'augmenter nos connaissances afin de pouvoir, dans le futur, outiller les intervenants et lesparents pour qu'ils sachent quels sont les besoins des membres de fratrie exposés à cette expérience. Votreparticipation permettra une meilleure intervention auprès des familles exposées à cette problématique etdonnera l'opportunité d'agir en prévention. Cette étude est réalisée en collaboration avec l'équipe derecherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin et avec l'organisme LEUCAN ».

Déroulement de l'étude : « Vous êtes invités à participer à cette étude. Si vous acceptez de participer,vous (ou votre enfant) aurez à remplir un questionnaire d'informations sociodémographiques lors d'uneentrevue prégroupe d'une durée d'environ vingt minutes. De plus, vous (ou votre enfant) aurez à participer àune entrevue de groupe d'une durée de deux heures environ. Durant cette entrevue de groupe, on vousdemandera de discuter sur les différents thèmes proposés, relatifs à l'expérience de soins palliatifs vécue avecvotre enfant aujourd'hui décédé. »

> Suite des informations que la chercheure doit vérifier avec l'adulte intéressé lors dupremier contact téléphonique :

• Vérification des critères d'inclusion : Parents et beaux-parents résidant dans la région deQuébec ou de Montréal, parents et beaux-parents habiles à communiquer leurs idées dans la languefrançaise, parents et beaux-parents d'enfants décédés des suites d'une forme de cancer, un minimumde 12 mois s'est écoulé depuis le décès.

• Vérification des critères d'exclusion : Parents et beaux-parents souffrants de retard mentalou de troubles psychiatriques sévères, parents et beaux-parents dont le seul enfant est décédé, parentset beaux-parents n'ayant pas eu de contact avec les membres de fratrie au cours des 24 derniers mois,parents et beaux-parents faisant l'objet d'un suivi professionnel pour un problème d'ordrepsychologique ou un problème de santé mentale.

• Exploration du niveau de stabilité émotive de l'adulte, par la vérification de certainsindicateurs reconnus comme des facteurs de risque du deuil pathologique. Desquestions sur ces variables seront posées :

• Comment l'adulte me décrirait-il son humeur générale?• Comment qualifie-t-il son fonctionnement au travail et dans ses activités sociales?• Comment peut-il décrire sa personnalité?• A-t-il remarqué des changements dans ses habitudes depuis un certain temps (des difficultés

de sommeil, de l'agitation, des excès de tristesse, des excès d'anxiété, etc.)

Si le deuil vécu en est un pathologique, le parent ne sera pas inclus dans l'étude afin de nepas augmenter sa détresse, mais il sera dirigé vers des ressources de soutien spécialisé dansl'intervention auprès de personnes endeuillées. Les ressources qui seront suggérées sont :

• Solidarité deuil d'enfant (région de Québec)• Les Amis compatissants (région de Montréal)• Les Amis du crépuscule (région de Montréal)• Groupe d'entraide du CLSC-Orléan (région de Québec)

• Maison de la famille de Charlesbourg (région de Québec)• Groupe d'entraide pour la fratrie endeuillée de LEUCAN (région de Québec et de Montréal)

Si le parent est stable émotionnellement et demeure intéressé à participer à l'étude, unfeuillet d'information ainsi qu'un formulaire de consentement seront postés à l'adulteintéressé.


ANNEXE 3

FOCUS GROUPGuide de discussion - Membres de fratrie

Titre du projet : Identification des besoins des membres de fratries d'enfants en fin de

vie.


• Présentation de l'animatrice et de la co-animatrice et remerciement aux personnesprésentes d'avoir accepté de participer au groupe de discussion.

• Présentation de la rechercheII s'agit d'un projet de maîtrise en service social qui s'inscrit dans les projets del'équipe de recherche de la maison Michel-Sarrazin. De plus, cette étude est réalisée enpartenariat avec LEUCAN, nous souhaitons qu'elle permette à l'organisme d'améliorerles services offerts aux frères et sœurs d'enfants atteints de cancer. Cette étude faitpartie d'une programmation de recherche sur l'identification et la mesure des besoins dela fratrie d'enfants en fin de vie. Elle inclut trois phases.

• Présentation des objectifs de la discussion de groupeCette présente étude représente la première phase; son but est d'identifier les besoins dela fratrie d'enfant en fin de vie et d'en produire une typologie. L'état actuel de laconnaissance sur les besoins de ces frères et sœurs nous éclaire très peu. L'informationque nous avons sur leur expérience et leur vécu est trop mince pour permettre de guiderdes interventions appropriées. L'objectif de cette présente étude est d'augmenter nosconnaissances afin de pouvoir outiller les intervenants et les parents afin qu'ils sachentquels sont les besoins des membres de fratrie exposés à cette expérience. Pour agir enprévention nous devons connaître quels sont les besoins spécifiques des frères et sœursd'un enfant en fin de vie.

• Sachez que le partage de votre expérience et de votre vécu est très apprécié. En nouspermettant d'entrer dans votre intimité et de connaître ce qu'étaient vos besoins, vosmanques et vos frustrations lors des derniers moments de vie de votre frère ou sœur,vous nous aidez à comprendre ce que peut être cette expérience. Ainsi, nous pourronstenter d'améliorer les services offerts et tenter de mieux aider de futures familles

• Démarche, durée & consignesDémarche : Par de la discussion et des activités, nous aborderons neuf thèmes.

I. Un retour dans le temps; le diagnostic, les traitements, la rémission, la rechute, laphase terminale.

IL L'organisation de la vie de famille dans tout ça?III. Ce que je ressentais comme besoins.IV. Avec un coup de baguette magique.V. Les moyens et les personnes qui m'ont aidé à rencontrer mes besoins.


VI. Le climat familial et mes relations avec les autres enfants dans la famille et avec mesparents.

VII. Je conseille un ami.

Durée : La rencontre durera environ deux heures et sera suivie d'un témoignage.

Consignes : Dans ce groupe de discussion, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaisesréponses. On ne cherche pas à obtenir le consensus autour de la question, mais plutôt àtenir compte de la diversité de vos expériences. Soyez donc très à l'aise pour exprimervotre opinion. Nous sommes prêts à vous accueillir dans des points de vue semblablesaussi bien que dans des points de vue différents.

Comme il est difficile pour l'animateur de mémoriser tout ce que vous direz pendantcette rencontre, je vous demande de m'accorder votre consentement pour enregistrervos propos sur des cassettes audio. Nous vous garantissons la confidentialité de cesenregistrements, ils ne serviront qu'aux fins d'analyse dans le cadre de cette étude.

Afin de faciliter ma tâche lorsque je retranscrirai vos propos à partir del'enregistrement, je vous demanderais de parler assez fort et, si possible, un a la fois.

OUVERTUREI. Présentation de chacun

• À tour de rôle, j'aimerai que chacun se présente au groupe et nous dise ce qu'il aime leplus faire dans ses temps libres.

• Dans un deuxième tour de table, j'aimerais que chacun nous dise le nom de son frère oude sa sœur maintenant décédés.

• Dans cette entrevue nous vous demanderons de retourner dans votre passé. À l'époque oùvotre frère ou sœur était en fin de vie. Pour faciliter l'accès à nos souvenirs, nousallumerons une chandelle qui représentera cette période, que nous soufflerons une fois larencontre terminée.

— Procéder à l'activité.

THEME 1II. Association de mots

À l'endos de la feuille que je vous ai remis à l'arrivée, vous retrouverez des colonnes ayantles thèmes; diagnostic, traitements, rechute, soins palliatifs et décès. J'aimerai que vousm'écriviez les mots qui vous viennent en tête lorsque vous repensez à ces événementsspécifiques.

- Partage des idées. L'animatrice écrit les idées des participants sur le tableau. Échangesur les différentes idées. Permets de situer les participants dans le contexte.


THEME 2III. Organisation de la vie familiale

• Vous êtes tous des experts ici. Vous connaissez mieux que quiconque, comment peut sesentir un frère ou une sœur dans une maison dans laquelle un enfant va bientôt mourir ducancer. J'aimerais que vous m'aidiez à comprendre comment les frères et sœurs peuventvivent cette expérience. On va se concentrer sur la période des soins palliatifs (la périodede la fin de vie). Tout à l'heure, dans le premier exercice, vous avez ressorti ces mots(...) dans le thème de soins palliatifs.

Pourriez-vous me décrire comment s'organisait le quotidien dans la famille durant cettepériode?

-Parlez-moi de votre préparation et du transport pour l'école.-Parlez-moi de vos activités avec vos amis ou vos activités sportives, sociales ouartistiques.-Parlez-moi de vos exigences scolaires, des devoirs et de la préparation aux examens.-Parlez-moi de la préparation pour les repas et des journées de congé.

THEME 3IV. Ce que je ressentais comme besoins

• On refait l'exercice du début avec un nouveau mot. Si je vous dis le mot Besoin.Écrivez-moi ce à quoi ça vous fait penser.

- Partage des idées. Animatrice écrit les idées des participants sur le tableau. Échange surles différentes idées. Permets de situer les participants dans le contexte. On s'assure queles participants saisissent tous la même signification du terme besoin.

Donc, un besoin c'est :— C'est un manque

- Nature des besoins (physiologique, psychologique, affectif, intellectuel, etc.)

• Vous qui êtes des experts de ce qu'est d'être le frère ou la sœur d'un enfant en fin de viedu cancer, pourriez-vous me dire quels sont les besoins que l'on ressent, lorsque l'on vitcette expérience?

Explorer les différentes sphères de besoins psychosociaux :

(Amener chacune des catégories de besoins par un exemple)— besoin d'amour (se sentir important et unique pour nos parents);

- besoin de sécurité (sentir que des gens sont toujours là pour s'occuper de nous);- besoin de vivre des nouvelles expériences (continuer nos activités sportives ou

artistiques);- besoin d'éloges et d'estime (sentir que l'on est fière de nos progrès à l'école);


- besoin de responsabilités (être responsable de donner les médicaments à l'enfantmalade).

• Activité : Pourriez-vous me dessiner, toujours en vous remémorant les derniers tempsoù votre frère ou votre sœur était gravement malade, ce qu'il y avait dansvotre tête (les pensées), ce qu'il y avait dans votre bouche (les paroles) et cequ'il y avait dans votre cœur (les émotions, les peurs, la frustration)?

- Faire le dessin et chaque jeune présente son dessin au groupe après et on discute etéchange.

THEME 4V. Avec un coup de baguette magique

J• Nous sommes toujours dans la période dans laquelle votre frère ou votre sœur était dans

les soins palliatifs, la période vers la fin de sa vie. Ici nous avons une baguette magique,elle vous donne le pouvoir de nous dire la recette magique pour que les besoins des frèreset sœurs d'enfants gravement malades soient répondus. Nous allons faire circuler labaguette magique et à tour de rôle j'aimerai que vous me décriviez cette recette magique.

Exemples :— Actions parentales.- Actions du milieu social (soutien social).

— implications/Intégration.— sports et loisirs. — sentiment de normalité.

THEME 5VI. Les moyens et les personnes qui auraient pu être une solution

J'aimerais connaître comment les frères et les sœurs d'un enfant en fin de vie du cancers'organisent pour répondre aux besoins dont vous venez de me parler. Vous qui avezvécu cette situation, racontez-moi par quels moyens ou avec l'aide de quelle personnevous avez réussi à répondre à vos besoins. Lorsque vos besoins étaient atteint grâce àl'aide d'une personne, qu'est-ce que vous appréciez le plus de cette personne?

THEME 6VII. Le climat familial et mes relations avec les membres de la famille

• Je comprends que lorsqu'un frère ou une sœur est en soins palliatifs dans la famille leclimat doit être très triste. Mais est-ce que c'est comme ça tous les jours?

• Si durant cette période, un ami était venu souper à la maison, quel climat familial croyez-vous, l'aurait accueilli? Quel type de repas auriez-vous mangé? Qui aurait été présentparmi les membres de la famille?


• Cet ami aurait été témoin de quel type de relation entre vous et vos parents et entre vouset vos autres frères et sœurs? Y aurait-il eu des différences si votre ami était venu souperavant le diagnostic (dans le climat familial et dans les relations familiales) ?

Thème 7VIII. Conseils à un ami

• Un ami vous confie que son frère ou sa sœur va bientôt décéder du cancer. Quelsconseils lui donnez-vous pour l'aider à ce que l'épreuve soit moins difficile?

• Nous avons parlé ensemble des besoins que peuvent ressentir les frères et sœurs d'enfantqui sont gravement malades. Y aurait-il des choses que vous aimeriez rajouter à ce dontil a été dit?

• Est-ce qu'on a oublié de parler de quelque chose par rapport à ce sujet? Avez-vous àajouter quelque chose qui pourrait nous aider à être meilleurs dans nos prochainesentrevues?

Conclusion

Merci beaucoup à chacun d'entre vous. Vous avez été d'une aide précieuse et votrecollaboration nous aidera à répondre aux besoins d'enfants et d'adolescents qui, commevous, seront exposés à la perte d'un frère ou d'une sœur. Merci énormément.

Maintenant que la rencontre s'achève et que vous n'aurez plus à remonter dans vossouvenirs, nous allons souffler la chandelle, car nous nous recentrons maintenant sur lemoment présent.

Introduire le membre de fratrie adulte pour son témoignage (durée d'environ dix minutes).Cela permet de terminer dans le positif et permet aux jeunes de s'identifier à un modèlepositif. Détendre l'atmosphère en mettant fin à l'enregistrement audio de la rencontre et eninvitant les jeunes à se servir dans les croustilles et les rafraîchissements qu'on leur apporte.


ANNEXE 4

FOCUS GROUPGuide de discussion - Parents et beaux-parents

Titre du projet : Identification des besoins des membres de fratries d'enfants en fin de

vie.


• Présentation de l'animatrice et de la co-animatrice et remerciement aux personnesprésentes d'avoir accepté de participer au groupe de discussion.

• Présentation de la rechercheII s'agit d'un projet de maîtrise en service social qui s'inscrit dans les projets del'équipe de recherche de la maison Michel-Sarrazin. De plus, cette étude est réalisée enpartenariat avec LEUCAN, nous souhaitons qu'elle permette à l'organisme d'améliorerles services offerts aux frères et sœurs d'enfants atteints de cancer. Cette étude faitpartie d'une programmation de recherche sur l'identification et la mesure des besoins dela fratrie d'enfants en fin de vie. Elle inclut trois phases.

• Présentation des objectifs de la discussion de groupeCette présente étude représente la première phase; son but est d'identifier les besoins dela fratrie d'enfant en fin de vie et d'en produire une typologie. L'état actuel de laconnaissance sur les besoins de ces frères et sœurs nous éclaire très peu. L'informationque nous avons sur leur expérience et leur vécu est trop mince pour permettre de guiderdes interventions appropriées. L'objectif de cette présente étude est d'augmenter nosconnaissances afin de pouvoir outiller les intervenants et les parents afin qu'ils sachentquels sont les besoins des membres de fratrie exposés à cette expérience. Pour agir enprévention, nous devons connaître quels sont les besoins spécifiques des frères et sœursd'un enfant en fin de vie.

• Sachez que le partage de votre expérience et de votre vécu est très apprécié. En nouspermettant d'entrer dans votre intimité et de connaître votre perception des besoins dela fratrie, leurs manques et leurs frustrations lors des derniers moments de vie de votrefils ou votre fille, vous nous aidez à comprendre ce que peut être cette expérience.Ainsi, nous pourrons tenter d'améliorer les services offerts et tenter de mieux aider defutures familles.

• Démarche, durée & consignesDémarche : Par de la discussion et des activités, nous aborderons huit thèmes.

I. Un retour dans le temps; le diagnostic, les traitements, la rémission, la rechute, laphase terminale.

II. L'organisation de la vie de famille dans tout ça?III. Les besoins que les frères et sœurs ressentaient durant cette période.


IV. Les moyens et les personnes qui ont contribué à ce que leurs besoins soientrencontrés.

V. Le climat familial et les relations entre les membres de la fratrie dans la famille etavec vous comme parents.

VI. Je conseille un ami.

Durée : La rencontre durera environ deux heures et sera suivie d'un témoignage.

Consignes : Dans ce groupe de discussion, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaisesréponses. On ne cherche pas à obtenir le consensus autour de la question, mais plutôt àtenir compte de la diversité de vos expériences. Soyez donc très à l'aise pour exprimervotre opinion. Nous sommes prêts à vous accueillir dans des points de vue semblablesaussi bien que dans des points de vue différents.

Comme il est difficile pour l'animateur de mémoriser tout ce que vous direz pendantcette rencontre, je vous demande de m'accorder votre consentement pour enregistrervos propos sur des cassettes audio. Nous vous garantissons la confidentialité de cesenregistrements, ils ne serviront qu'aux fins d'analyse dans le cadre de cette étude.

Afin de faciliter ma tâche lorsque je retranscrirai vos propos à partir del'enregistrement, je vous demanderais de parler assez fort et, si possible, un a la fois.

OUVERTUREI. Présentation de chacun

À tour de rôle, j'aimerai que chacun se présente au groupe, nous dise le nom des enfants(les frères et sœurs) dont il parlera aujourd'hui, puis nous dise ce qu'il aime le plus fairedans ses temps libres.Dans cette entrevue, nous vous demanderons de retourner dans votre passé. Spécialementdurant les derniers moments de vie de votre enfant malade. Pour nous aider à créer uneatmosphère propice au retour de ces souvenirs, nous allumerons chacun, une chandellereprésentant cette période que nous allons éteindre une fois la rencontre terminée.

THEME 1II. Association de mots

À l'endos de la feuille que je vous ai remis à l'arrivée, vous retrouverez des colonnesportant les thèmes; diagnostic, traitements, rechute, soins palliatifs et décès. J'aimerai quevous m'écriviez les mots qui vous viennent en tête lorsque vous repensez à ces événements.Ensuite, nous partagerons nos idées.

- Partage des idées. L'animatrice écrit les idées des participants sur le tableau. Échangesur les différentes idées. Cela permet de situer les participants dans le contexte.


THEME 2III. Organisation de la vie familiale

• Vous êtes tous des experts ici. Vous connaissez mieux que quiconque vos enfants. Bienque vous étiez énormément impliqués tant au niveau émotionnel que physique durant lessoins palliatifs de votre enfant malade, vous avez tout de même observé vos autresenfants durant cette période. J'aimerai que vous m'aidiez à comprendre le vécu de cesautres enfants, comment cela s'est passé, quels étaient leurs émotions et leurs besoins?On va se concentrer sur la période des soins palliatifs. Tout à l'heure, dans le premierexercice vous avez sorti ces mots (...) en association avec le terme soins palliatifs.

Pourriez-vous me décrire comment s'organisait le quotidien dans la famille durant cettepériode?

- Parlez-moi de la préparation et du transport pour l'école des enfants en santé.- Parlez-moi de leurs activités avec leurs amis ou leurs activités sportives, sociales ou

artistiques.- Parlez-moi de leurs exigences scolaires, des devoirs et de la préparation aux examens.- Parlez-moi de la préparation pour les repas et du fonctionnement des journées de congé.

THEME 3IV. Ce que les frères et sœurs ressentaient comme besoins

• On refait l'exercice du début avec un nouveau mot. Si je vous dis le mot Besoin.Écrivez-moi ce à quoi ça vous fait penser.

-Partage des idées. Animatrice écrit les idées des participants sur le tableau. Échange surles différentes idées. Cela permet de situer les participants dans le contexte. On s'assureque les participants saisissent tous la même signification du terme besoin.

Donc un besoin c'est :—C'est un manque—Nature des besoins (physiologique, psychologique, affectif, intellectuel, etc.)

• Explorer les différentes sphères de besoins psychosociaux :

(Amener chacune des catégories de besoins par un exemple)- besoin d'amour (se sentir important et unique pour nos parents);- besoin de sécurité (sentir que des gens sont toujours là pour s'occuper de nous);- besoin de vivre des nouvelles expériences (continuer nos activités sportives ou

artistiques);- besoin d'éloges et d'estime (sentir que l'on est fière de nos progrès à l'école);- besoin de responsabilités (être responsable de donner les médicaments à l'enfant

malade).

• Activité : J'aimerais que vous m'aidiez à comprendre comment ceux-ci pouvaient sesentir durant cette épreuve. Pourriez-vous me dessiner maintenant, toujours en vous


remémorant les derniers temps où votre enfant était gravement malade, ce que d'aprèsvous il y avait dans la tête des autres enfants (les pensées), ce qu'il y avait dans leurbouche (les paroles) et ce qu'il y avait dans leur cœur (les émotions, les peurs, lesfrustrations).

- Faire le dessin et chaque participant présente son dessin au groupe après et ondiscute et échange.

• Nous sommes toujours dans la période dans laquelle votre enfant était dans les soinspalliatifs, la période vers la fin de sa vie. Parlez-nous, comme parent, des nouveauxbesoins que les frères et sœurs ont pu ressentir lorsque l'enfant malade est devenue en finde vie. Des besoins qui ne se faisaient pas sentir avant le diagnostic ou au début de celui-ci?

Exemples : parler de la mort, s'impliquer dans les soins, aller plus souvent à l'hôpital.— Causes de la différence dans les besoins?

- Réactions des parents face à ses nouveaux besoins• Pourriez-vous me parler des changements de comportements que vous avez observés chez

les frères et sœurs de l'enfant malade durant la période des soins palliatifs?

- Régression de comportements (pipi au lit).— transitoire ou permanent?

THEME 4V. Les moyens et les personnes qui ont contribué à satisfaire leurs besoins

• J'aimerais connaître, selon vous, ce qui a été aidants dans cette épreuve pour les frères etles sœurs (personnes ou activités). Lorsque leurs besoins étaient atteints grâce à l'aided'une personne, qu'est-ce que vous croyez que l'enfant appréciait le plus de cettepersonne?

THEME 5VI. Le climat familial et mes relations avec les membres de la famille

• Je comprends que lorsqu'un frère ou une sœur est en soins palliatifs dans la famille leclimat doit être très triste. Mais est-ce que c'est comme ça tous les jours?

• Si durant cette période, un de vos amis était venu souper à la maison, quel climat familialcroyez-vous, l'aurait accueilli? Quel type de repas auriez-vous mangé? Qui aurait étéprésent parmi les membres de la famille?

• Cet ami aurait été témoin de quel type de relation entre les enfants dans la famille et entrevos enfants et vous? Y aurait-il eu des différences si votre ami était venu souper avant lediagnostic? (Dans le climat familial et dans les relations familiales)


Thème 6VII. Conseils à un ami

• Un ami vous confie qu'un de ses enfants est en soins palliatifs et qu'il s'inquiète de sesautres enfants au travers de tout ça. Quels conseils pourriez-vous lui donner?

• Nous avons parlé ensemble des besoins que peuvent ressentir les frères et sœurs d'enfantqui sont gravement malades. Y aurait-il des choses que vous aimeriez rajouter à ce dontil y a été dit?

• Est-ce qu'on a oublié de parler de quelque chose par rapport à ce sujet? Quelque chosequi pourrait nous aider à être meilleurs dans nos prochaines entrevues?

Conclusion

Merci beaucoup à chacun d'entre vous. Vous avez été d'une aide précieuse et votrecollaboration nous aidera à répondre aux besoins d'enfant et d'adolescents qui comme lesvôtres, seront exposés à la perte d'un frère ou d'une sœur. Merci énormément.

Maintenant que la rencontre s'achève et que vous n'aurez plus à remonter dans vossouvenirs, nous allons souffler la chandelle, car nous nous recentrons maintenant sur lemoment présent.

Introduire le membre de fratrie adulte pour son témoignage. Cela permet de terminer dansle positif et permet aux parents de constater que des membres de fratrie dont un frère ouune sœur est décédé, peuvent devenir épanouis et équilibrés. Détendre l'atmosphère enmettant fin à l'enregistrement audio de la rencontre et en invitant les participants à se servirdans les croustilles et les rafraîchissements qu'on leur apporte.


ANNEXE 5

RENSEIGNEMENTS SOCIODÉMOGRAPHIQUES

Titre du projet : Identification des besoins des membres de fratrie d'enfants en fin de vie.

Origine du projet ; Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise en servicesocial (Santé et santé mentale) de l'Université Laval, par MarianneOlivier-d'Avignon.Équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin.

Frères & Sœurs

-Nom :

-Âge:

-Sexe : O Masculin

O Féminin

-Nombre d'enfants dans la famille (incluant l'enfant décédé) :

-Ton rang dans la famille (avant que l'enfant ne décède) : O Aîné

O Deuxième

O Troisième

O Quatrième

OPlus

-Rang dans la famille de l'enfant décédé :

-Temps écoulé depuis le décès (en mois) :

-Diagnostic de la maladie de l'enfant décédé :

-Durée de la maladie depuis le diagnostic (en mois):

-Lieu des derniers moments de vie de l'enfant décédé :

-Lieu du décès :

-As-tu fait un séjour prolongé dans une autre famille (ex : oncles et tantes) durant les

derniers moments de vie de ton frère ou de ta sœur?

O Oui, combien de temps :

ONon


ANNEXE 6

RENSEIGNEMENTS SOCIODÉMOGRAPHIQUES


Origine du projet : Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise en servicesocial (Santé et santé mentale) de l'Université Laval, par MarianneOlivier-d'Avignon.Équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin.

Parents & Beaux-parents

-Nom :

-Âge :

-Sexe : O Masculin

O Féminin

-Nombre d'enfants dans la famille (incluant l'enfant décédé) :

-Rang dans la famille de l'enfant décédé :

-Âges des frères et sœurs au moment du décès:

Son sexe :

îcès: 0 Aîné

0 Deuxième

0 Troisième

0 Quatrième

0 Autres

• Masculin

• Féminin

Sexe : Ma

Sexe : Ma

Sexe : Ma

Sexe : Ma

Sexe : Ma

Fa

Fa

Fa

Fn

Fa

-Temps écoulé depuis le décès (en mois) :

-Diagnostic de la maladie de l'enfant décédé :

-Durée de la maladie depuis le diagnostic (en mois):

-Lieu des derniers moments de vie de l'enfant décédé :

-Lieu du décès :

-Les frères et sœurs ont-ils fait un séjour prolongé dans une autre famille (ex : oncles et

tantes) durant les derniers moments de vie de l'enfant malade? :

• Non DOui, combien de temps :


ANNEXE 7

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT


Origine du projet : Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise en servicesocial (Santé et santé mentale) de l'Université Laval, par Marianne O.-d'Avignon.Équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin.

1. On m'a expliqué en français, une langue que je comprends et parle couramment, la nature, lesbuts et les procédures de ce projet de recherche.

2. On m'a informé(e) des avantages de contribuer à ce projet et du fait que ma participationpouvait entraîner certains inconvénients (fatigue et/ou tristesse).

3. Je comprends que ma participation est volontaire et que je peux me retirer en tout temps sansque cela me cause préjudice.

4. Je comprends que les données de cette étude seront traitées en toute confidentialité et qu'ellesne seront utilisées qu'à des fins scientifiques. Le questionnaire d'informationssociodémographiques et les informations provenant de l'entrevue de groupe seront conservés defaçon à en préserver l'anonymat et à en restreindre l'accès.

5. Les enregistrements audio seront détruits à la suite d'une transcription de leurs informations.Ces transcriptions seront conservées sur papier et sur cédérom et seront détruites après unepériode de cinq ans.

6. J'ai en ma possession un exemplaire du feuillet d'information et du formulaire deconsentement, que j 'ai lu préalablement.

7. J'ai pu poser toutes les questions voulues concernant ce protocole et j 'ai obtenu des réponsessatisfaisantes.

8. Je comprends que ma décision de participer à cette étude ne libère ni la chercheure, nil'établissement de leurs obligations professionnelles et légales envers moi.

9. Je comprends qu'en acceptant de participer, j'autorise la chercheure responsable à utiliser lesdonnées à des fins de diffusion.

10. Je comprends qu'il y aura un enregistrement audio de l'entrevue et j ' y donne monconsentement. Je comprends que cet enregistrement sera détruit après son utilisation.

Je, soussigné(e) , accepte librement de participer à cette étude, ouaccepte librement que mon enfant du nom de , participe à cette étude.

Signature de l'adulte participant Signature du titulaire de l'autorité parentale Date

Nom du chercheur Signature Date

Toute plainte ou critique pourra être adressée au bureau de l'ombudsman de l'Université Laval :Pavillon Alphonse-Desjardins, Bureau 3320. Renseignements-Secrétariat : 656-3081.Toute question concernant cette étude pourra être adressée à la chercheure responsable de l'étude :Marianne Olivier-d'Avignon, Université Laval, (418) 525-4444, poste 16164.

Date finale de l'approbation du CÉRUL : 10 - 11 - 2004Numéro d'approbation du CÉRUL : 2004 -228


ANNEXE 8

FORMULAIRE D'ASSENTIMENT POUR LA PARTICIPATION DE MINEURS


Origine du projet : Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise en servicesocial (Santé et santé mentale) de l'Université Laval, par Marianne Olivier-d'Avignon. Équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin.

1 On m'a expliqué en français, une langue que je comprends et parle couramment, la nature, lesbuts et le déroulement de ce projet de recherche.

2 On m'a informé(e) des avantages de contribuer à ce projet et du fait que ma participationpouvait entraîner certains inconvénients (je peux me sentir fatigué(e) et/ou triste).

3 Je comprends que personne ne m'oblige à participer à cette étude et que je peux me retirer entout temps sans conséquence.

4 Je comprends que ce que je dirai durant l'entrevue sera traité en toute confidentialité et que cesinformations ne seront utilisées qu'à des fins scientifiques. Le questionnaire d'informationssociodémographiques et les informations provenant de l'entrevue de groupe seront conservés defaçon anonyme et à en limiter la consultation.

5 Les enregistrements audio seront détruits à la suite d'une transcription de leurs informations.Ces transcriptions seront conservées sur papier et sur cédérom et seront détruites après unepériode de cinq ans.

6 J'ai fait la lecture du feuillet d'information avec la chercheure et mon (mes) parent(s).7 J'ai pu poser toutes les questions voulues concernant cette étude et j 'ai obtenu des réponses

satisfaisantes.8 Je comprends que la chercheure et l'Université Laval ont des obligations professionnelles et

légales envers moi et que ma décision de participer à cette étude ne les dispense pas de cesobligations.

9 Je comprends qu'en acceptant de participer, j'autorise la chercheure responsable à utiliser lesrésultats de l'étude pour faire des publications et des présentations.

10 J'accepte de participer à une entrevue de groupe et je comprends qu'il y aura un enregistrementaudio de cette entrevue.

Je, (mon nom), accepte librement de participer à cette étude.

Nom du participant d'âge mineur Signature Date

Nom du chercheur Signature Date

Toute plainte ou critique pourra être adressée au bureau de l'ombudsman de l'Université Laval :Pavillon Alphonse-Desjardins, Bureau 3320. Renseignements-Secrétariat : 656-3081.

Toute question concernant cette étude pourra être adressée à la chercheure responsable de l'étude :Marianne Olivier-d'Avignon, Université Laval, (418) 525-4444, poste 16164.

Date finale de l'approbation du CÉRUL : 10 - 11 - 2004Numéro d'approbation du CÉRUL : 2004-228


ANNEXE 9

FEUILLET D'INFORMATION


Origine du projet : Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise en servicesocial (Santé et santé mentale) de l'Université Laval, par Marianne Olivier-d'Avignon.Équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin.Organisme collaborateur : LEUCAN

Finalité et objectif de l'étude :

Être le frère ou la sœur d'un enfant en fin de vie est une expérience qui marque pour lereste de son existence. Dans la période où l'enfant est en soins palliatifs, les membres de lafratrie peuvent ressentir des besoins particuliers. Nous croyons important d'en connaîtredavantage sur ces besoins, car il est possible que ceux-ci affectent le développement del'enfant ainsi que le deuil qu'il fera de son frère ou de sa sœur. Le but de cette étude estd'identifier les besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie. L'état actuel de la connaissancesur les besoins de ces frères et sœurs nous éclaire très peu. L'information que nous avonssur leur expérience et leur vécu est trop mince pour permettre de guider des interventionsappropriées. L'objectif de cette présente étude est d'augmenter nos connaissances afin depouvoir outiller les intervenants et les parents afin qu'ils sachent quels sont les besoins desmembres de fratrie exposés à cette expérience. Pour agir en prévention, nous devonsconnaître quels sont les besoins spécifiques des frères et sœurs d'un enfant en fin de vie.

Déroulement de l'étude :

Vous êtes invités à participer à l'étude ci-haut mentionnée. Si vous acceptez de participer,vous (ou votre enfant) aurez à remplir un questionnaire d'informationssociodémographiques et vous (ou votre enfant) aurez à participer à une entrevue de grouped'une durée de deux heures environ. Durant cette entrevue de groupe, on vous demanderade discuter sur les différents thèmes proposés, relatifs à l'expérience de soins palliatifsvécue avec votre enfant, aujourd'hui décédé.

Avantages et inconvénients :

Le projet de recherche pour lequel votre participation est sollicitée a pour but d'identifierles besoins des membres de fratrie d'enfants en fin de vie. Il s'agit de connaître votrevision en tant que parent (ou la vision de votre enfant) sur les besoins pouvant être ressentispar les frères et sœurs durant les soins palliatifs de l'enfant malade. Votre participation (oucelle de votre enfant) permettra d'échanger avec des parents ou des jeunes ayant vécu uneexpérience similaire à la vôtre. Il se peut qu'à la suite de l'entrevue vous (ou votre enfant)ressentiez de la tristesse ou de la détresse psychologique ou de la fatigue, mais vous (ouvotre enfant) pouvez aussi vous sentir soulagé d'avoir exprimé vos émotions ainsi qued'avoir la possibilité d'aider d'autres familles.


Confidentialité :

Les responsables de l'étude assurent la plus stricte confidentialité des renseignementsobtenus dans l'entrevue. Votre identité sera remplacée par un code alphanumérique donc àaucun moment votre nom (ou celui de votre enfant) ne sera utilisé. Seule la chercheureprincipale aura accès à la liste des noms et des codes. Si les renseignements obtenus danscette recherche sont soumis à des analyses ultérieures, seul le code apparaîtra sur les diversdocuments. En aucun cas, les noms des participants(e)s et les résultats individuels ne serontcommuniqués à qui que ce soit. Afin d'utiliser le plus correctement possible vostémoignages et d'analyser les résultats de façon rigoureuse, un enregistrement audio se ferades entrevues de groupe. Ces enregistrements seront conservés sous-clé et seront détruitsaprès leur utilisation.

Droit de se retirer en tout temps :

Votre participation (ou celle de votre enfant) est volontaire. Vous (ou votre enfant) êteslibre de vous retirer à n'importe quel moment, sans être atteint dans vos droits.

Comité d'éthique de l'étude :

Cette étude a fait l'objet d'une approbation officielle par le comité d'éthique de larecherche de l'Université Laval. Le numéro d'approbation est le 2004-228.

Communication des résultats :

Les résultats de la recherche seront contenus à l'intérieur d'un document produit par lachercheure principale. La recherche pourra également faire l'objet de communicationauprès des groupes d'intérêt et de publications dans des revues scientifiques.

TOUTES LES INFORMATIONS PERSONNELLES DECOULANT DE

CETTE RECHERCHE SONT CONFIDENTIELLES

Si vous désirez recevoir des informations additionnelles, vous pouvez communiquer avec la

chercheure principale de la recherche :

Marianne Olivier-d'Avignon, Université Laval : (418) 525-4444 poste 16164

Documents

identification des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie