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Il progetto pilota di assistenza Il progetto pilota di assistenza domiciliare nei tumori cerebrali domiciliare nei tumori cerebrali I.R.E.-Regione LazioI.R.E.-Regione Lazio
Andrea PaceAndrea Pace
Assistenza Domiciliare Neuro-oncologicaAssistenza Domiciliare Neuro-oncologica
Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - RomaRoma
Roma, 12 settembre 2007
Storia naturale dei gliomi maligni
DiagnosiChirurgia
TerapiaRT - CT
Follow-upRecidiva
ProgressioneFase terminale
Trattamenti terapeuticiCure palliative
(mediana di sopravvivenza 11 mesi)
Strategie assistenziali in neuro-oncologia
quali modelli di cura?
Cancer Inv 1996
Strategie assistenziali nei tumori cerebraliI tumori cerebrali rappresentano un modello di patologia cronica, con bisogni assistenziali complessi
Ospedale Territorio Domicilio
Cure “acute”Diagnosi strumentaliTrattamenti intensivi
Gestione di bisogniassistenziali cronici
Prestazioni sanitarie e socio-assistenzialidi livello tecniconon elevato
Bisogni assistenziali nei pazienticon tumore cerebrale dopo la dimissione
Comunicazione diagnosi e prognosiComunicazione diagnosi e prognosi Assistenza sociale: informazioni su Assistenza sociale: informazioni su pensioni, invalidità, presidi sanitari pensioni, invalidità, presidi sanitari Sorveglianza medica (terapie di supporto)Sorveglianza medica (terapie di supporto) Orientamento sulle terapie successive (RT, CT)Orientamento sulle terapie successive (RT, CT) Riabilitazione Riabilitazione Supporto psicologico al malato e alla famigliaSupporto psicologico al malato e alla famiglia Facilitazione all’accesso ai servizi socio-sanitari Facilitazione all’accesso ai servizi socio-sanitari Assistenza intensiva nella fase terminaleAssistenza intensiva nella fase terminale
Carico assistenziale sulla famiglia
Modifica attività lavorativaModifica attività lavorativa
del care-giverdel care-giver 65%65% Spese per assistenza, presidi etc.Spese per assistenza, presidi etc. 74%74% Modifiche architettoniche abitaz.Modifiche architettoniche abitaz. 25%25% Assistenza ricevuta dal CADAssistenza ricevuta dal CAD 29%29% Soddisfazione assistenza ricevuta Soddisfazione assistenza ricevuta
dal MMGdal MMG 68%68%
Dati non pubblicati: intervista telefonica strutturata a 112 familiari di pazienti deceduti per tumore cerebrale
Cause di ricovero in pazienti affetti da glioma
%(intervista telefonica a 112 famiglie di persone decedute per glioma) dati non pubblicati
34,6
24
14,3
4,5
0 5 10 15 20 25 30 35 40
Terapie (Chir-RT-CT)
Epilessia
Peggioramentoneurologico
Febbre
Il 68% dei pazienti viene ricoverato più volte nel corso della malattia
Assistenza domiciliare nei tumori cerebrale (attività 2000 / 2006)
• 375 pazienti (età media = 54 anni)375 pazienti (età media = 54 anni)
257 gliomi maligni257 gliomi maligni 72 metastasi cerebrali72 metastasi cerebrali 46 altra istologia46 altra istologia
• 260 decessi260 decessi170 (66%) a casa, 26% ospedale, 170 (66%) a casa, 26% ospedale,
8% hospice8% hospice
Equipe di Assistenza Domiciliare
•5 infermieri 5 infermieri
•2 fisioterapisti2 fisioterapisti
•1 neurologo1 neurologo
•1 psicologo1 psicologo
•1 assist. sociale1 assist. sociale
•5 volontari5 volontari
•Centro Neuro-Centro Neuro-oncologico IREoncologico IRE
•Centro di ascolto Centro di ascolto telefonicotelefonico
Assistenza Domiciliare Neuro-Oncologica – Istituto Regina Elena
Assistenza continuativa domiciliare per malati neuro-oncologiciprogetto iniziato a ottobre 2000 con il finanziamento della Regione Lazio
•Dimissione protettaDimissione protettariabilitazione domiciliareriabilitazione domiciliare
sorveglianza neurologicasorveglianza neurologica•Follow-upFollow-up (fase di remissione) (fase di remissione)
centro di ascolto telefonicocentro di ascolto telefonico
controlli ambulatorialicontrolli ambulatoriali•Ospedalizzazione domiciliareOspedalizzazione domiciliare (recidiva)(recidiva)
chemioterapia, ass chemioterapia, ass infermieristicainfermieristica
•Hospice domiciliareHospice domiciliare (fase (fase terminale)terminale)
assistenza intensivaassistenza intensiva
0
10
20
30
40
50
60
70
80
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
casa ospedale hospice
%
Luogo di decesso in 231 patienti
Assistenza domiciliare neuro-oncologica IRE
Valutazione di costo/efficacia delle cure Valutazione di costo/efficacia delle cure domiciliari in neuro-oncologiadomiciliari in neuro-oncologiaAnalisi delle schede RAD relative a 138 Analisi delle schede RAD relative a 138 pazienti deceduti (ricoveri ultimi 4 mesi)pazienti deceduti (ricoveri ultimi 4 mesi)
Assistiti Assistiti (68)(68)
Non assistiti Non assistiti (70)(70)
Chi quadroChi quadro
Ricoveri/pazienteRicoveri/paziente 0,520,52 1,341,34 p<0.01p<0.01
Costo medio x Costo medio x ricoveroricovero
7500 7500 euroeuro
8600 euro8600 euro p<0.01p<0.01
Costo tot x Costo tot x ricoveri ricoveri
265.200265.200 841.252841.252 p<0.01p<0.01
Decessi a casaDecessi a casa 72,5%72,5% 63,9%63,9% n.s.n.s.
Modelli di cure domiciliari:Per quali patologie?
Home based management in multiple sclerosis: results of a randomised controlled trial Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry 2002;73:250-255
Quality of Life of Individuals With Heart Failure A Randomized Trial of the Effectiveness of Two Models of Hospital-to-Home TransitionMedical Care 2002;40:271-282
Health care and social welfare costs in home-based and hospital-based rehabilitation after stroke.Scand J Caring Sci 2002 Dec;16(4):386-92
Continuità assistenziale = Disease management
Un sistema di interventi socio-sanitari coordinati per persone affette da patologie croniche con elevati bisogni assistenziali.
Integrazione tra risorse sanitarie ospedaliere e territoriali Percorsi assistenziali protetti e definiti in base a linee guida Riduzione delle prestazioni sanitarie inappropriate Empowerment dei pazienti e dei caregivers Utilizzo di tecnologie informatiche per l’integrazione sanitaria Definizione del Case Manager Formazione al lavoro di equipe
Modelli di continuità assistenziale
Favoriscono l’integrazione tra ospedale e territorioMettono in rete le risorse sanitarieFacilitano l’accesso del malato ai serviziMigliorano la qualità e l’omogeneità delle cure
www.associazioneirene.it