Direttore Editoriale: Leonilde Grigoletto

Proprietà: ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Viale Mercato Nuovo, 41C 36100 VICENZA Codice Fiscale 03034960249

Anno VIII Numero 9

Autorizzazione del Tribunale di Vicenza 8 Maggio 2003 n. 1049 - Stampa in proprio - Direttore Responsabile Piero Erle

Martedì 25 Maggio 2010

Notiziario rivolto ai malati di Parkinson ( e non solo) di Vicenza ( e non solo)

A V M P

ONLUS

tere l’odiato nemico e a continuare una vita degna di essere vissuta. Nella tavola rotonda sulla terapia sono stati brevemente illustrati la storia dei farmaci usati negli ultimi trent’anni e i progressi compiuti, mettendo anche in guardia dalle facili illusioni e invitando ad usare in modo corretto le informazioni che si possono trovare in Internet. Intanto è necessario accertarsi che provengano da fonti autorevoli e scientificamente qualifi-cate, poi il profano deve avere l’umiltà di riconoscere che non dispone delle cono-scenze e delle competenze mediche che sole consentono la determinazione della terapia. L’illustre prof. Caraceni ha smontato la credenza che ci si possa curare già ora con le cellule staminali e ha denunciato l’esistenza di enti che propongono tratta-menti di cui non è stata dimostrata né l’assenza di pericolosità, né tantomeno l’efficacia terapeutica. Ampio spazio è stato poi dedicato alla descrizione dell’intervento di DBS (stimolazione cerebrale profonda) e ai criteri guida per scegliere questa soluzio-ne. La terza tavola rotonda ha trattato in modo estremamente pratico gli aspetti della vita quotidiana, che i malati ben co-noscono: disturbi gastro-intestinali, pro-blema dell’equilibrio, riabilitazione della voce, emergenza negli stati avanzati. L’intensa giornata si piacevolmente con-clusa con la cena di gala, allietata da un gradevole accompagnamento musicale che ha coinvolto anche qualche ospite, per nulla imbarazzato, in una sorta di karaoke. All’indomani la presi-

Il 16 e 17 aprile si è svolto a Riva del Gar-da (TN) il X Congresso Nazionale di Par-kinson Italia, organizzato in maniera egre-gia dall’Associazione Parkinson di Trento, che festeggiava il XX anniversario di fon-dazione. Già il motto prescelto “Parkinson: un vento di speranza” orienta-va verso l’ottimismo che ha caratterizzato le due giornate. L’intenso programma ha visto susseguirsi numerosi specialisti, che hanno affrontato il tema del momento della diagnosi. E’ stata messa in evidenza l’importanza fondamentale del rapporto medico-paziente sia nel delicatissimo, drammatico momento della comunicazione diagnosti-ca, sia nella definizione del piano terapeu-tico, che deve essere studiato tenendo pre-sente lo stile di vita del malato (fa il forna-io e si sveglia prestissimo o va a teatro e si alza piuttosto tardi? L’orario di sommini-strazione della prima dose di dopamina non può evidentemente prescindere da questi fattori.) Nella discussione tra un neurologo, uno psicologo, un paziente e un caregiver (chi si prende cura del malato, quindi spesso un famigliare) abbiamo avuto una serie di conferme che la direzione nella quale si sta muovendo da anni la nostra Associa-zione è quella giusta: svolgere attività fisica regolare, anche intensa; non abban-donare i propri interessi, ma anzi dedicarsi il più possibile alle attività che fanno stare bene, evitando la solitudine e l’isolamento; non concentrarsi su ciò che la malattia ha tolto, ma pensare in modo positivo a ciò che si è come persone sono tutti comportamenti che aiutano a combat-

ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA

DI PARKINSON

PARKINSON: UN VENTO DI SPERANZA IL X CONGRESSO NAZIONALE DI PARKINSON ITALIA A RIVA DEL GARDA

Anna Lydia Rezzara Cappelletti

(Continua a pag. 4)

Al Congresso Nazionale di Parkinson Italia di quest’anno abbiamo assistito ad un’importante battaglia vinta dal malato contro la malattia. Finalmente un coro unanime si è alzato da ogni parte: “il Par-kinson si può combattere”. Si sta facendo strada inoltre l’idea che unendo tutte le forze riusciremo ad otte-nere nuovi, notevoli progressi. Non tanto il denaro, che deve essere ge-stito autonomamente, ma le idee, le speri-mentazioni, gli studi, che ciascuna asso-ciazione sta elaborando nel suo interno, vanno diffusi. Lo scopo è proprio la con-divisione di tutto ciò che abbiamo scoper-to e verificato per evitare che gruppi di associazioni diverse studino le stesse cose senza saperlo. E’ proprio per questo moti-vo che, a Vicenza, stiamo elaborando l’idea di pubblicare tutte

(Continua a pag. 4)

Questo numero del Quartino esce in edizione speciale per i contenuti alta-mente tecnici ed è dedicato anche a tutti i lettori che rivestono ruoli e competenze approfondite nella cura della malattia di Parkinson. Tra essi anche quei medici di base che, con grande sensibilità, hanno accettato di collaborare alla nostra inda-gine epidemiologica appena conclusa. “Informazione, solidarietà e ottimismo” sposano questa volta l’ufficialità del Congresso Nazionale e misurano, in una dimensione di più alta scala, gli sforzi, l’impegno, i contributi che la nostra as-sociazione si è posta da tempo. Il con-fronto valorizza idee e traguardi locali, ma ci sprona soprattutto ad obiettivi di grande speranza attraverso nuovo, ispira-to lavoro. La parola ai protagonisti: al Presidente, ai nostri inviati e alle relazio-ni degli specialisti che si sono avvicen-dati all’incontro di Riva del Garda.■

Leonilde Grigoletto IL PUNTO DEL DIRETTORE

Bruno Cappelletti

DOBBIAMO PUBBLICARE LE NOSTRE ESPERIENZE

2 IL QUARTINO 25 Maggio 2010

Settembre 2009 La musica del silenzio Sono qui: non trovo nulla che mi interessi, che mi tolga da questa apatia.

Gli occhi: anche loro sono stanchi, lo sguardo cambia lentamente direzione in cerca di….ad un tratto si fa più attento, più vivo: cos’è? Il bosco mi attrae, mi accoglie, mi avvol-ge, con la sua “musica del silenzio”. Sono fruscii, un batter d’ali, un insetto che ronza, un’arietta che accarezza le foglie, il rotolio di un pezzetto di roccia, un rametto secco che si spezza, dolcemente, sotto il mio piede: sono questi gli artefici, i creato-ri della “musica del silenzio”. Uno sguardo a 360°: ecco un cuscino di anemoni di un verde brillante, un anemone che spunta dalla spaccatura di un masso, alberi d’alto fusto inclinati verso il sole; edera che abbraccia delicatamente rocce e alberi; una catasta di ramaglie secche che sembra un’ara pronta per il sacrificio; i raggi del sole che filtrando fra le alte chio-me illuminano il sottobosco: ecco questo è il palcoscenico dell’orchestra che suona la “musica del silenzio”. Mi siedo su uno spuntone di roccia, la te-sta fra le mani: guardo … guardo...vedo…vedo tutto questo,…sento tutto questo. Mi annullo. Novembre 2009 Il sole-faro Ammirare le prime luci dell’alba che len-tamente aumentando d’intensità, per effet-to del “sole-faro”, illuminano tutto ciò che ci circonda, è come essere a teatro. Il sipario si alza e dalla platea buia si vede il palcoscenico illuminarsi sempre più, per effetto dei fari, in attesa dell’inizio della rappresentazione. Nella platea del “teatro-natura”ci siamo noi a goderci questo spettacolo. Un po’ alla volta la vita comincia a vivere la sua giornata.

Gino ci racconta in poesia l’estenuante ansia che ha provato nei mesi che hanno preceduto l’intervento di DBS:

Sono stato ricoverato ad Arzignano in osservazione dalla dottoressa Mesiano nel reparto Neurologia dell’Ospedale nelle mani di una donna eccezionale.

Tutti gli esami per la prossima settimana saranno sotto gli occhi della dottoressa Tiziana che potrà vedere se posso essere consegnato al neurochirurgo per essere operato.

Al di sopra di tutto desidero una cosa: avere ancora a lungo una vita dignitosa; fiducioso rimango a scrivere con mano tesa per ora di essere posto in lista d’attesa; per adesso sono ancora un candidato sicuro di vivere benino solo se viene operato.

L’intervento DBS voglio fare perché peggio di così non posso stare Tranquillo starò sotto le mani dei dottori con pazienza accetterò anche i dolori, sarò nelle mani del buon Dio e in cielo pregherò anche il figlio mio.

Collegato con la mano palmo a palmo potrò così collaborare sereno e calmo perché ho ancora tante cose da fare e una vita “normale”continuo a sognare.

Mentre l’equipe del dottor Max Piacentino lavorerà nella testa pianin pianino dovrò essere ben sveglio per collaborare così che i giusti collegamenti possano fare.

E’ ormai ora che abbia fine questo zainetto giornaliero di medicine e che (quasi tutta) la malattia mi abbandoni e per sempre vada via.

Dalla cameretta dell’ospedale auspico la sconfitta di questo male che a memoria dall’inizio dei tempi ha tormentato la vita degli esseri viventi.

I ricercatori e gli scienziati saranno perennemente ricordati e il Padre Eterno sarà lodato per far sì che venisse debellato.

Auspico che la psicologa Fenzo Francesca a conoscermi bene (oltre ai quiz) riesca sono dinamico, socievole, scherzoso e attivo solo la malattia mi ha reso meno vivo. guardi il cuore, non le carte, e non sarà pentita di candidarmi per l’intervento a nuova vita.

Poi d’improvviso l’attesa non c’è più per la positiva risposta ringrazio lassù. Ho finito di essere studiato e valutato e tra pochi mesi potrò essere rinato. L’uscita da questo periodo di “non vita” metterà fine ad una sofferenza infinita. Novembre-Dicembre 2009 L’intervento, il risveglio e poi…. Dopo una settimana in neurologia e due in neurochirurgia mercoledì 25 Novembre finalmente è la vigilia dell’intervento. Tut-to comincia con la posa sulla testa della “corona” e con la tortura di passare tutta

Piante con resti di chioma di vari colori (autunnali), fogliame verdastro, giallo, ros-siccio: colori di una tavolozza. Alcuni alberi sono già mezzi spogli, dei rampicanti, invece, sono già nudi, scheletri-ci. Il prato ancora verde. Ecco finalmente il “sole-faro” appare con il suo calore e colore, illumina e rallegra. All’orizzonte le cime delle montagne sono già imbiancate, una fascia di cielo azzurro le sovrasta e più in alto uno strato di nuvole scure incornicia. Dicembre 2009 Una domenica Siamo prossimi all’inizio ufficiale dell’inverno. E’ domenica: parenti sono venuti a trovarci fidandosi del Meteo che promette bel tempo. Siamo a tavola: la ceri-monia pranzo volge al termine, ci si può dedicare alla conversazione. E’ tempo di caffè: si intrecciano notizie che riguardano, in particolare, i figli, la scuola, “i schei che no i basta mai”, senza dimenti-care Berlusconi e Di Pietro. Vagando con lo sguardo, senza fissa dimo-ra, gli occhi socchiusi, lascio la ciarliera compagnia e mi indirizzo alla finestra e qui…mi blocco. Assisto ad una violenta manifestazione della natura arrabbiata (gli occhi spalancati). Una pioggia sottile ma densa si infrange sui vetri. I due pini, simili alle due torri di New York, ondeggiano paurosamente, sono mol-to alti e la spinta del vento deve essere for-tissima. Oleandri ed altri grossi cespugli si piegano, si rialzano, si piegano fino a terra con un ritmo veloce: sembra quasi che si inchini-no, in segno di sottomissione, alla potenza del dio Eolo e, nello stesso tempo, chieder-gli pietà. Nugoli di foglie secche, rametti, viaggiano paralleli al prato. Adesso, silenziosi, stiamo tutti osservando questo spettacolo violento ma anche affascinante che la natura ci of-fre.

Aprile-Ottobre 2009 In attesa…della lista d’attesa (*) (*) Ha inizio quando il neu-

rologo di fiducia, constatata l’idoneità del soggetto e l’insufficienza della terapia, dà il suo parere positivo all’intervento di DBS. Termina quando neurologo e neurochirur-go del San Bortolo di Vicenza, ricontrollati esami e idoneità, inseriscono il paziente nella lista d’attesa per l’intervento.

Luciano Silvestri

Gino Bernardini

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una notte in posizione orizzontale con il collo sollevato. Al mattino presto del gio-vedì si parte verso il Calvario (voi chiama-telo come volete) dove ci si immola in pasto alla scienza; ho freddo pur avendo addosso una coperta termica e anche un po di paura nell’affrontare l’ignoto. I dottori Piacentino e Bartolomei hanno una valida equipe medica di giovani spe-cialisti, ridotta all’osso per il contenimento delle spesa pubblica. Altra sofferenza fisica si prova con l’inserimento di tubi tutti imbullonati uno ad uno alla testa (che rompono i timpani nel loro “sbatacchiare” contro l’acciaio) che sembrano “ sbranare” il cervello e la carne sul viso. Per fortuna sono riuscito a non gridare, grazie anche al fatto che avevo offerto a “Lui” le mie sofferenze a vantaggio di una ragazza senza lavoro. Era presente anche la mia neurologa, la dottoressa Mesiano, e la presenza di una bella donna aiuta non poco. La sedazione va e viene a seconda delle necessità degli “uomini che sussurrano ai bulloni” lavorando dentro la mia testa a “quarto di millimetro” e portando l’inclinazione ed il posizionamento nella posizione ottimale per colpire con più pre-cisione il bersaglio. Fortuna che non hanno trovato la testa vuota altrimenti sarebbe stato uno spreco di denaro pubblico. Ora sarei pronto per decollare, con il colle-gamento degli elettrodi (anche se inattivi), ma devo aspettare ancora l’inserimento nel petto dello stimolatore e della batteria . Alcuni giorni dopo hai l’impressione di incominciare a sentire i primi piccoli “miracoli”: gustare il cibo, annusare un piatto o un fiore, camminare più sciolto e rilassato, sentire che le dita dei piedi non si “avvinghiano” più, ecc. Provi un’emozione ed una gioia interiore immensa assieme alla volontà di recupera-re, almeno in parte, il decennio perduto. Devi fare attenzione tra realtà e incubi (voci, allucinazioni, sogni, rumori stra-ni…). In quei giorni ho conosciuto Sandro della provincia di Padova, operato tre giorni dopo di me e poi altri che, in attesa di esse-re operati, venivano ad “annusare” l’aria. La fila di chi chiede l’intervento si allun-ga, tanto che anche la nostra Associazione si è mossa per sollecitare una nuova sala operatoria e nuovi macchinari, necessari ad una neurochirurgia di eccellenza come quella del nostro ospedale. Ognuno vive a modo proprio il “risveglio” dal sogno ma, comunque vadano le cose, rimarrà un ricordo incancellabile. Immagi-navo solo che la convalescenza fosse più breve. Tutte le volte che incontro il neurochirur-go non posso fare a meno di battergli la spalla e dirgli: “Bel lavoro Max”.

Sono ancora un ammalato di Parkinson, con tutti i problemi dei parkinsoniani. Non sono guarito e mai guarirò completamen-te: solo che adesso tengo sotto controllo la malattia. La scatoletta che ho in corpo eroga una potenza in Watt necessaria al mio sforzo o al mio consumo. Per ora la potenza è molto bassa e potrà essere au-mentata o diminuita ad ogni controllo (due mesi circa) . Quel tanto che serve per ri-

IL QUARTINO 25 Maggio 2010 3

durre al massimo l’assunzione di medicine anti-Parkinson. In quelli stessi giorni anche mia moglie Carla era al San Bortolo, operata il giorno 23 dicembre per un tumore al seno. E’ andata bene a tutti e due: lei è tornata a casa il giorno di Natale, io il giorno di Santo Stefano. Grazie a Dio e alle molte persone che han-no pregato per noi. ■

Dal Convegno di Riva del Garda

STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA: IL PUNTO

Con l’avvento della stimolazione cerebrale profonda (deep brain stimulation, DBS), negli ultimi venti anni si è assistito alla rinascita della neurochirurgia per il tratta-mento della malattia di Parkinson. Questo si deve da una parte alla sempre maggiore consapevolezza di un non per-fetto controllo con la l-dopa della costella-zione di sintomi che caratterizzano la fase avanzata di tale patologia, gravata da flut-tuazioni motorie, discinesie e problemi neuropsichiatrici, dall’altra parte ai pro-gressi realizzati nello studio e comprensio-ne della fisiopatologia dei gangli della base e al perfezionamento delle tecniche neurochirurgiche stereotassiche. La DBS, che consiste in una stimolazione elettrica continua di determinati nuclei cerebrali sottocorticali, si è dimostrata una terapia sicura ed efficace nel controllo della maggior parte dei sintomi motori della MdP sensibili al trattamento dopami-nergico. La DBS permette di ridurre in modo so-stanziale le fluttuazioni motorie, le disci-nesie, e la dose giornaliera di farmaci anti-parkinson, consentendo un significativo miglioramento della qualità di vita del paziente. Questi benefici clinici tendono a mante-nersi nel lungo termine sui sintomi cardi-nali. Tuttavia, si deve sottolineare che la DBS è un trattamento sintomatico, che non arre-sta la progressione della malattia, e quindi, che il declino cognitivo e il peggioramen-to dei sintomi assiali (marcia, parola, sta-bilità posturale, equilibrio) possono limi-tarne il beneficio complessivo. Secondo dati recenti, l’età più giovane del paziente e l’indicazione all’intervento in una fase precoce della malattia rappresen-tano dei fattori rilevanti per ottenere con la DBS una maggiore efficacia e stabilità nel controllo dei sintomi della MdP nel lungo termine. Infine, gli aspetti psicosociali legati alla MdP possono avere un enorme impatto sulla capacità di reinserimento del pazien-te dopo la chirurgia, e devono essere atten-

tamente valutati al momento della selezio-ne del paziente. Conclusione: la sicurezza e l’efficacia della DBS, che dipendono in modo crucia-le dalla corretta selezione dei candidati e dall’esperienza e preparazione dell’équipe medica, possono legittimare oggi la pro-posizione di questa procedura in una fase più precoce della malattia, prima che il disadattamento sociale possa ostacolare o addirittura impedire un ritorno del pazien-te ad una vita normale. ■

Dott. G. Tommasi (Dipartimento di Scienze Neurologiche e della Visione, Università degli Studi di Verona)

Da una vita convivo con il Parkinson e or-mai mi sono abituata anche se è stata dura. Avevo 27 anni, una bimba di 3 anni e la casa in costruzione quando mi sono resa conto della malattia. Ho pensato: come faccio ora? Bisogna strin-gere i denti e andare avanti! Dobbiamo prenderla di petto, accontentarsi e riuscire a vivere al meglio! Non sempre potevamo frequentare gli ami-ci e anche loro presto si sono stancati… ma io ho fatto la mia vita con mio marito e mia figlia. La mia famiglia, anche se con sacrifici, mi è stata molto vicina. Mia figlia quando si è sposata mi ha ringraziato per non aver mai fatto pesare a lei la mia malattia. Anche per mio marito non è stato facile ma, nonostante il lavoro, dedicava alla famiglia tutto il suo tempo. Mi ha accettata come ero e anche grazie a lui siamo arrivati alla no-stra età più uniti e anche felici. Un consiglio per le giovani amiche che devono affrontare questa malattia: accettate-la e combattetela cercando la felicità nelle piccole cose di tutti i giorni e negli affetti dei propri famigliari. La vita sarà più legge-ra. Tutti hanno una croce da portare e la nostra non è ne più leggera ne più pesante! Non perdetevi d’animo: sono 43 anni che vivo con il mio amico Parkinson e chi mi conosce può dire che non ho mai perso il sorriso!

(da quarantatre anni)(da quarantatre anni)(da quarantatre anni)(da quarantatre anni) Io e il ParkinsonIo e il ParkinsonIo e il ParkinsonIo e il Parkinson

La vostra amica Emy

4 IL QUARTINO 25 Maggio 2010

le nostre esperienze in un volume che sarà messo a disposizione di tutti. Chiederemo poi a tutte le associazio-ni della federazione di fare altrettanto. Ci dichiariamo così in perfetta sintonia con la presidentessa nazionale Lucilla Bossi, sia per quanto riguarda “il vento di speranza”, sia sull’utilità della più stretta collabora-zione tra diverse associazioni. Va sottolineato quanto si è visto il secondo giorno, dedicato alle terapie alternative. Abbiamo assistito infatti ad una serie di dimostrazioni pratiche che, perdonatemi un peccato di orgoglio, finalmente confer-mano quello che noi affermiamo da tempo: lo sport ed il movimento sono un’ottima terapia che aiuta a migliorare la qualità di vita del malato. Dopo il gruppo di Vicenza che, guidato dal maestro Roberto Benetti, ha ottenuto un lungo applauso finale, altri gruppi si sono esibiti in esercizi e dimostrazioni molto interessanti di musicoterapia, danza e nord-walking. L’interesse del pubblico è stato grande e tutti sono stati seguiti ed applauditi con entusiasmo. ■

monia interiore per poi, attraverso opportu-ni esercizi guidati, “regolare” e “tarare “ il proprio sistema-uomo al fine di avvicinarsi sempre più all’armonia delle situazioni nel movimento corporeo e non solo. Il principio di base nel movimento Tai Ji riguarda il concetto di sfericità (o rotondità) del gesto, ovvero lo sviluppo nello spazio di qualunque movimento corporeo. Gli esercizi di base (Nei Gong in cinese che può essere tradotto come “lavoro interno” o “ginnastica consapevole”) sono studiati in base alla visione sistemica della sfera: pre-senza di un asse centrale, sviluppo attorno a questo dei tre piani dimensionali nello spa-

zio e relative coppie di forze: alto-basso, avanti-dietro, destra-sinistra L’applicazione metodica in ogni segmento corporeo di questo principio costruisce lentamente il processo di consapevolezza del gesto. Si passa dunque dalla logica del prodotto o del risultato (saper fare un gesto, un eserci-zio) alla logica del processo (conoscenza del procedimento di come eseguire un ge-sto e capirne la correttezza in base al prin-cipio della polarità) al fine di sviluppare una maggiore consapevolezza del proprio essere. Questo approccio consente di uscire dalla logica frustrante del non riuscire a coman-dare il proprio corpo nell’eseguire un deter-minato movimento, situazione tipica del malato di Parkinson, e, attraverso la logica del processo ovvero dei piccoli passi, di raggiungere comunque un risultato corretto

L’approccio a questo tema è che non esisto-no “malati” ma individui con maggiore o minore libertà di azione o di elaborazione dovuta ad impedimenti di natura interna od esterna che limitano la pratica di una qual-sivoglia disciplina. Da questa premessa va definita la disciplina che si pratica in modo preciso, adattandone i contenuti e l’applicazione al contesto u-mano e sociale. Il Tai Ji Quan è un’Arte Marziale della tradizione cinese, dove per Arte si intende il tendere ad una perfezione del gesto e per Marziale si intende lo sviluppo di una natu-rale autodisciplina innanzitutto corporea

poi emotiva-percettiva, infine mentale-spirituale. Tai Ji è il principio che genera i due oppo-sti Yin e Yang; Quan è l’applicazione mar-ziale del principio Tai Ji. Il gioco degli op-posti è sempre presente nel Tai Ji Quan: duro e morbido, movimento e quiete, velo-cità e lentezza si alternano armoniosamente in un continuo mutamento. Il Tai Ji Quan è un sistema integrato di alle-namenti che riguarda l’aspetto fisico, ener-getico e mentale, che esplica i suoi effetti benefici a livello fisico sciogliendo le arti-colazioni e rinforzando il corpo, a livello energetico sviluppando un maggiore vigore interno e a livello mentale aumentando la capacità di attenzione e di concentrazione. L’applicazione di un metodo rigoroso e scientifico nell’insegnamento e nella tra-smissione del Tai Ji Quan consente di co-gliere ed elaborare il principio della disar-

dente nazionale Lucilla Bossi Fedrigotti ha esposto le sue profon-de riflessioni, nate da intime emozioni intrecciate alla volontà, all’intelligenza e all’amore per la vita e per l’essere umano, spronando all’ottimismo e alla speranza. Il bilancio economico- finanziario è stato tracciato dall’ing. Riva, già vicepresidente, ora fund raiser, cioè procacciatore di fondi. Nel suo intervento ha delineato le strate-gie di espansione che le associazioni loca-li dovrebbero attuare affinché venga rag-giunto un maggiore potere. Non si è avvertita l’empatia che ha caratte-rizzato le altre relazioni, forse a causa dell’aridità della materia. E infine ecco la parte forse meno scientifi-ca ma certamente altrettanto benefica, quella delle nuove vie della riabilitazione. Straordinario il nostro gruppo, con la di-mostrazione di Tai Ji Quan: gli applausi prolungati hanno espresso ammirazione e meraviglia per l’elevata capacità e per l’intensa concentrazione raggiunte. E poi cantoterapia, nordic walking e bio-danza hanno coinvolto anche il pubblico, confermando una volta di più come il mo-vimento, la socializzazione e la manifesta-zione delle emozioni siano un ausilio fon-damentale per convivere serenamente, senza soccombere all’ospite indesiderato che accompagna purtroppo i malati di Par-kinson.■

IL TAI JI QUAN PER CHI NON LO CONOSCE

Prof. Roberto Benetti

La dimostrazione dell’Associazione Vicentina al Convegno di Riva del Garda

Dal Convegno di Riva del Garda

(Segue da pag.1)

(Segue da pag.1)

PARKINSON: UN VENTO DI SPERANZA

PUBBLICARE LE ESPERIENZE

parametrato alle proprie possibilità del momento. Il gesto lento, misurato e di ascolto tipico del Tai Ji consente una “mappatura” del proprio sistema integrato corpo-energia-mente, attraverso la ripetizione di movi-menti corporei che si sviluppano con for-ze opposte nei tre piani fondamentali. Ogni lezione tiene conto dei criteri sue-sposti ponendo l’attenzione a due momen-ti fondamentali: la ginnastica consapevole adatta a tutti, anche a coloro che hanno problemi di deambulazione, e l’applicazione della ginnastica nel movi-mento attraverso delle camminate tratte dalle movenze del Tai Ji Quan che combi-nate assieme danno luogo a quella che si chiama “Forma”. Al termine di un gruppo di lezioni (circa una volta al mese) vengo-no proposti esercizi semplici da eseguirsi individualmente senza controindicazioni. I benefici principali di questo approccio sono: ● miglioramento della postura generale

• migliore percezione delle forze sia in posizione statica che in movimento

• sviluppo di una maggiore consapevo-lezza

• maggior sicurezza nel movimento nello spazio

• maggiore equilibrio o minor probabi-lità di perderlo

• maggiore autostima

• minore senso dell’handicap

• maggiore chiarezza mentale Ma non basta una buona disciplina per ottenere buoni risultati con il Tai Ji Quan. Sono necessari:

• personale docente preparato e qualifi-cato sia dal punto di vista tecnico che metodologico-didattico

• buone capacità relazionali in ambienti di insegnamento specifici

• approccio scientifico alla disciplina

• pazienza con se stessi e fermezza nell’applicare i principi del Tai Ji-Quan

• chiarezza di linguaggio e capacità di comunicare per metafore

Il linguaggio verbale usato durante le le-zioni deve stimolare la capacità di ascolto e di esecuzione consapevole del movi-mento. L’importante per il malato non è tanto il “ricordare” i movimenti o una sequenza, quanto il “fissare” i Principi che stanno alla base dei movimenti fonda-mentali del corpo umano nello spazio in modo da renderli parte integrante (“normali”) del proprio vivere quotidia-no.■

L’instabilità posturale è uno dei sintomi cardinali della Malattia di Parkinson e si presenta in genere nelle fasi avanzate della malattia. E’ dovuta alla perdita dei riflessi posturali e clinicamente può essere messa in evidenza mediante il “pull test”. Assieme ai disturbi della marcia è la causa maggiore di cadute e fratture in questi pazienti ed una importante causa di disabi-lità. Il “freezing” è un disturbo improvviso e transitorio della marcia che si manifesta con incapacità di movimento in genere in particolari situazioni, come ad esempio all’inizio del cammino, nei cambi di dire-zione, nel passaggio attraverso spazi stret-

IL QUARTINO 25 Maggio 2010 5

ti, nell’avvicinamento alla destinazione. Altri fattori che possono influenzare l’equilibrio ed essere causa di cadute sono: le alterazioni della postura, le discinesie, l’ipotensione ortostatica, la presenza di deficit propriocettivi e di integrazione di stimoli sensitivi. La terapia farmacologica e chirurgica pos-sono migliorare alcuni disturbi dell’equilibrio e della marcia, anche se in genere la risposta non è ottimale come per i sintomi segmentali. La fisioterapia svolge un ruolo importan-tissimo nel migliorare l’equilibrio e la marcia nei pazienti affetti da Malattia di Parkinson. ■

E’ ampio il consenso in letteratura sull’efficacia dell’intervento riabilitativo nel migliorare le attività della vita quoti-diana ed il cammino anche se questo viene spesso proposto solo quando il paziente presenta già alterazioni posturali e difficol-tà motorie che incidono notevolmente sul-la sua qualità di vita. In realtà già al mo-mento della diagnosi il paziente avverte in genere una limitazione funzionale motoria e quindi fin dall’esordio clinico della ma-lattia potrebbe trarre giovamento da un intervento per migliorare e ottimizzare le sue prestazioni motorie. Intervenendo fin dalle prime fasi è possibile fornire al paziente competenze e strategie per monitorare, allenare e cor-reggere uno schema motorio ancora relati-vamente conservato e non come succede nelle fasi avanzate cercare di recuperare un gesto già ampiamente compromesso e con pattern completamente alterati. La stessa valutazione motoria che precede il programma educazionale, se da una par-

te serve a individuare le modalità di inter-vento, dall’altra risulta essere un momento di presa di coscienza e autovalutazione da parte del paziente di quei pattern che risul-tano determinanti nel mantenimento delle competenze motorie della vita quotidiana e del cammino. In questo modo il paziente è sensibilizzato a monitorare nel tempo e ad allenare tali pattern facilitandone il mantenimento, a ritardare l’insorgenza di schemi alterati, nonché ad acquisire precocemente strate-gie facilitanti. Fornire fin dall’inizio della malattia degli strumenti per monitorare le proprie abilità motorie e delle strategie per allenarle, in-trodurre l’utilizzo di stimoli attentivi ed eventualmente allenare all’uso di cues, individuare e incoraggiare una attività fisi-ca adeguata volta a prevenire il decondi-zionamento e i danni secondari valorizza il potenziale di salute del paziente ponen-dolo al centro del proprio recupero e artefi-ce dello stesso. ■

IL PROBLEMA DELL’EQUILIBRIO Dott. M. Pellegrini

Sebbene la maggior parte dell’attenzione sia focalizzata sulle manifestazioni moto-rie della malattia di Parkinson (MdP), si sta sempre più affermando la convinzione che molti sintomi clinici della MdP abbia-no poco o nulla a che fare con la funziona-lità motoria. Essi sono sorprendentemente comuni, pos-sono rappresentare le manifestazioni clini-che iniziali della MdP e, in alcuni casi,

possono dominare il quadro clinico. La manifestazione non motoria della MdP osservata più comunemente è la disfunzio-ne gastrointestinale. Sebbene la sua pre-senza sia stata riconosciuta da James Par-kinson, solo di recente tale manifestazione ha suscitato nuovamente interesse ed i suoi specifici componenti sono stati defi-niti e caratterizzati in modo più completo. Il controllo della funzio- (Continua a pag.6)

Dott. A. Genovese

Dal Convegno di Riva del Garda

I DISTURBI GASTRO-INTESTINALI

Dal Convegno di Riva del Garda

L’IMPORTANZA DELL’ ATTIVITÁ FISICA Dott. A. Boreatti, Dott. A. Daves e Dott. F. Malacarne

Dal Convegno di Riva del Garda

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nalità gastrointestinale è complesso e implica componenti del siste-ma nervoso centrale, autonomo ed enteri-co. È stata identificata la localizzazione corticale di alcune delle componenti della funzionalità gastrointestinale, come fame, vomito, deglutizione, salivazione e defeca-zione. Si ritiene che i centri sottocorticali, com-prendenti i gangli della base, abbiano qual-che ruolo nella modulazione della funzio-nalità gastrointestinale, ma non è comple-tamente chiaro dove e come esattamente. Le informazioni dai centri corticali e sotto-corticali vengono convogliate verso il bas-so a nuclei specifici del tronco cerebrale, a partire dai quali vengono controllate molte funzioni gastrointestinali. Ad eccezione della muscolatura orofarin-gea ed esofagea prossimale e dello sfintere anale esterno, che sono sotto controllo somatico, le informazioni provenienti dai centri del SNC vengono trasmesse all’intestino attraverso il sistema nervoso autonomo (e ormoni circolanti). Inoltre, all’interno dell’intestino, il sistema nervo-so enterico può governare in modo indi-pendente molte manifestazioni della fun-zione gastrointestinale. Studi recenti, che hanno utilizzato la PET e la stimolazione magnetica transcranica, hanno dimostrato che la deglutizione non è controllata da un unico centro corticale ma da numerose regioni. Sebbene la corteccia motoria laterale sem-bri avere un ruolo dominante nel controllo della deglutizione, agisce attivamente an-che il cervelletto (in particolare l’emisfero cerebellare sinistro e/o il verme). L’area motoria supplementare può giocare un ruolo importante nella preparazione alla deglutizione, così come l’insula nel con-trollo di varie funzioni visceromotorie; l’attivazione di questi centri durante la deglutizione è tipicamente asimmetrica con lateralizzazione emisferica. La deglutizione può anche essere diretta-mente regolata dai generatori centrali di pattern della formazione reticolare mediale del midollo allungato e del reticolo adia-cente al nucleo solitario, che proiettano verso il nucleo ambiguo e il nucleo moto-rio dorsale del nervo vago. Questi generatori contengono i programmi nervosi che governano i movimenti se-quenziali di molti muscoli orali, faringei ed esofagei utilizzati nella normale deglu-tizione. Nella MdP il nucleo ambiguo è indenne, ma non lo sono il nucleo tegmen-tale peduncolo-pontino e il nucleo motorio dorsale del nervo vago. Pertanto, nella MdP la disfagia può essere il risultato di una coordinazione deficitaria della muscolatura orale, faringea ed esofa-gea, a causa dell’associazione tra disfun-zione dei generatori centrali di pattern midollari e aumentata efferenza inibitoria

dal pallido al nucleo tegmentale peduncolo-pontino. Tuttavia all’interno del plesso mioenterico esofageo sono stati identificati i corpi di Lewy; questo reperto suggerisce che alme-no parte della disfagia parkinsoniana derivi da un danno diretto al sistema nervoso en-terico. Le funzioni di stomaco ed intestino sono controllate in gran parte dal sistema nervoso autonomo e dal sistema nervoso enterico. La maggior parte dell’innervazione para-simpatica del tratto gastrointestinale deriva dal nucleo motorio dorsale del nervo vago, che innerva stomaco, intestino tenue e co-lon prossimale. L’innervazione parasimpatica del colon mediale e distale passa dai nervi sacrali. L’innervazione simpatica dell’intero tratto gastrointestinale trae origine da cellule del-

la colonna intermedio-laterale del midollo spinale ai livelli da T5 a L3. Le informazioni provenienti da fonti sia parasimpatiche che simpatiche vengono trasferite al sistema nervoso enterico, dove i neuroni colinergici del plesso mioenterico possono stimolare la contrazione delle cel-lule muscolari lisce della parete intestinale oppure eccitare le cellule epiteliali di super-ficie ad adsorbire o secernere liquidi ed elettroliti. In termini generali, i segnali parasimpatici agiscono da “acceleratore” sul tratto gastro-intestinale e stimolano le sue funzioni, mentre le fibre simpatiche agiscono da “freno”. Nella MdP è bene documentato il coinvol-gimento del nucleo motore dorsale del ner-vo vago, ma è anche stato descritto il coin-volgimento di altri centri, come il nucleo del rafe mediano pontino. Le informazioni disponibili suggeriscono che i neuroni contenenti sostanza P del nu-cleo motore dorsale del vago sono i princi-pali bersagli dei danni causati dalla MP. Sebbene queste alterazioni delle afferenze autonome parasimpatiche dell’intestino possano certamente essere responsabili della compromissione della funzionalità gastrointestinale nella MdP, sono anche state identificate anomalie a carico del si-stema nervoso enterico dell’intestino in se, compresa la formazione di corpi di Lewy e la perdita di neuroni dopaminergici. ■

(Segue da pag.4)

Bocca La raccolta di saliva e problemi legati ai movi-menti necessari all’igiene dentaria possono causare disfunzione dentaria. Gli effetti motori causano tremori della mandibola. Esofago I sintomi di disfagia esofagea comprendono rallentato transito esofageo, spasmo segmenta-le esofageo, contrazioni spontanee dell’esofago prossimale, intrappolamento d’aria, aperistalsi e reflusso gastroesofageo. Intestino tenue Dilatazione Colon Dismotilità colica, stipsi, megacolon, volvolo e perforazione intestinale. Ghiandole salivari La ridotta produzione di saliva associata a ridotta frequenza di deglutizione causa scialor-rea. Faringe La disfagia orofaringea aumenta il rischio di aspirazione polmonare. Stomaco Il compromesso svuotamento gastri-co (gastroparesi) causa nausea, meteorismo, sazietà precoce e calo ponderale. Retto La disfunzione anorettale porta ad una defeca-zione difficoltosa. ■

PANORAMICA DELLAPANORAMICA DELLAPANORAMICA DELLAPANORAMICA DELLA

DISFUNZIONEDISFUNZIONEDISFUNZIONEDISFUNZIONE

GASTROGASTROGASTROGASTRO----INTESTINALEINTESTINALEINTESTINALEINTESTINALE

NELLA MALATTIA DINELLA MALATTIA DINELLA MALATTIA DINELLA MALATTIA DI

PARKINSONPARKINSONPARKINSONPARKINSON

Dott. A. Genovese

Dal Convegno di Riva Del Garda

● Un ringraziamento particolarmente sentito va a Daniela Lupoli e a Luciano, Christa, Giorgia, Marco e Rosaria Sil-vestri. In occasione delle feste natalizie 2009-2010, hanno rinunciato ai regali per donare alla nostra Associazione la somma di € 400,00. Sono entrati di diritto tra i nostri Soci Benemeriti. ● I dipendenti della ditta TRAFIMET di Castegnero (VI), hanno raccolto in memoria del loro titolare Giuseppe Simioni, malato di Parkinson recente-mente scomparso, la somma di € 700,00 da destinare a scopi benefici. I famigliari hanno devoluto tale somma alla nostra Associazione. Li ringrazia-mo sentitamente.

GRAZIE PER L’AIUTO

IN PULMANN A RIVA DEL GARDA PER IL CONGRESSO DI PARKINSON ITALIA

In occasione del X Congresso Naziona-le di Parkinson Italia la nostra Associa-zione ha organizzato, per Sabato 17 Aprile, una trasferta giornaliera gratui-ta in pulmann a Riva del Garda. Una cinquantina di nostri associati hanno così potuto partecipare e contribuire efficacemente alla seconda giornata dei lavori.■

LE NUOVE TARGHE

Le attuali terapie farmacologiche per la Malattia di Parkinson presentano molti limiti sia per l’efficacia che per la tollera-bilità che si riducono nettamente con il progredire della malattia. La maggior necessità non corrisposta è oggi rappresentata dalla mancanza di terapie neuroprotettive, capaci cioè di ri-durre la progressione di malattia. I risultati significativi ma non esaltanti dello studio ADAGIO che hanno mostrato un effetto desease modifying di rasagilina, hanno polarizzato l’attenzione sull’area dei nuovi farmaci per la neuroprotezione. Vari studi di fase III in corso stanno esa-minando vari antiossidanti come Coenzi-ma Q 10, creatina, ed inosina precursore dell’acido urico; un altro studio sta valu-tando invece il calcioantagonista isradipi-na. Numerosi poi i farmaci sintomatici in fase II e III. Fra i dopaminergici due dopaminoagoni-sti pardoprunox ed aplindore, safinamide inibitore MAO B, una nuova levodopa ad assorbimento rapido ed insieme lento (IPX 066) ed una levodopa alkil-estere come cerotto. Fra i non dopaminergici preladenant, SYN 115 e BIIB 014, antagonisti A2A dell’adenosina, AFQ 056 antagonista del glutammato. ■

I pazienti con malattia di Parkinson e sin-dromi parkinsoniane presentano disturbi del linguaggio e della voce con frequenza che varia, nei vari studi, dal 75% all’89%. Una modificazione delle abilità linguisti-che possono presentarsi come uno dei pri-mi sintomi della malattia o apparire gra-dualmente con il progredire della stessa. I disturbi del linguaggio sono causati princi-palmente dai cambiamenti delle perfor-mance motorie dei muscoli che sottendono la produzione del linguaggio: i movimenti linguo-bucco-facciali sono lenti, meno accurati ed è presente difficoltà nella coor-dinazione pneumo-fonica e dei diversi atti motori. In particolare queste modificazioni delle attività muscolari dell’apparato fona-torio sono caratterizzate da una riduzione dell’intensità vocale (ipofonia), impreci-sione dell’articolazione della voce (disartria), accelerazione o riduzione del ritmo dell’eloquio, monotonia della fre-quenza, timbro rauco o a tratti velato; tutto questo compromette l’intellegibilità dell’eloquio con effetti significativi in ambito psicologico, sociale e lavorativo. La terapia farmacologica e chirurgia è in grado di migliorare i sintomi motori dei pazienti parkinsoniani, ma, soprattutto nelle fasi più avanzate di malattia, risulta inefficace nel trattamento dei disturbi del linguaggio. Relativamente al trattamento dei disturbi disfonico-disartrici è stata pertanto svilup-pata una tecnica per il potenziamento dell’intelligibilità dell’eloquio di cui è stata verificata l’efficacia a breve, medio e lungo termine. Si tratta di un programma di trattamento intensivo, conosciuto come Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) che attualmente risulta avere sempre più certe evidenze di efficacia. La LSVT è un trattamento logo-pedico teso a migliorare l’intensità vocale mediante l’incremento della pressione dell’aria sottoglottica per una migliore vibrazione cordale. Il trattamento con LSVT porta all’aumento dell’intensità vocale nell’eloquio spontaneo e al maggio-re controllo della sonorità, che viene man-tenuta per un tempo maggiore. Il tratta-mento intensivo con alto sforzo delle fun-zioni vocali, specialmente se associato al f e e d b a c k p r o p r i o c e t t i v o e all’automonitoraggio uditivo-vocale, aiute-rebbe le persone con MP a rigraduare l’ampiezza dell’uscita motoria del proprio linguaggio e a mantenere il giusto livello durante la conversazione. Gli ampi effetti della VT sono sostenuti da modificazioni di origine centrale, meccanismi neuronali, infatti, sono associati al miglioramento della voce. ■

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Per lungo tempo la riabilitazione dei defi-cit cognitivi ha fatto affidamento quasi esclusivamente su studi comportamentali. Negli ultimi anni gli strumenti a disposi-zione del riabilitatore si sono arricchiti di due presidi importanti: le neuroimmagini e la neurostimolazione (rTMS, tDCS). Le neuroimmagini permettono di docu-mentare in modo non invasivo le modifi-cazioni dell’attivazione cerebrale associate al trattamento riabilitativo. La neurostimolazione permette di interfe-rire in modo selettivo con l’attività di alcu-ne aree cerebrali, e quindi potenzialmente di migliorare le prestazioni di persone con disturbi cognitivi conseguenti a danno neurologico. ■

Prof. U. Bonuccelli (Dipartimento di Neuroscienze, Universita’ di Pisa )

Dal Convegno di Riva Del Garda

Dal Convegno di Riva Del Garda

PROSPETTIVE DELLA RIABILITAZIONE

NEUROCOGNITIVA

Dott. G. Miceli

Dal Convegno di Riva Del Garda

RIABILITARE LA VOCE

Dott. F. De Pandis

La definizione di Parkinson giovanile si applica a quadri clinici con diagnosi tra i 21 ed i 40 anni di età (qualche studio e-stende il limite a 45 o 50 anni) e rende con-to di un numero di casi che costituisce il 5-10% di tutti i casi di parkinsonismo. I problemi che queste persone devono af-frontare sono inevitabilmente diversi da quelli delle persone in cui la malattia viene diagnosticata più tardivamente e coinvol-gono convenzionalmente la prospettiva di una lunga gestione degli strumenti terapeu-tici, che includono farmaci e approcci chi-rurgici ma anche strategie complementari e stili di vita, spesso cruciali per la qualità della vita. Inoltre, un carico rilevante è determinato dalle problematiche psico-sociali poiché la diagnosi giunge negli anni più produttivi della vita e mette in discussione ruoli so-ciali e professionali. Ne consegue la necessità, a partire dal mo-mento della diagnosi, della disponibilità di diverse figure professionali e sociali che forniscano le informazioni ed il supporto necessari perché le persone con Parkinson giovanile rimangano protagonisti della loro vita.■

PARKINSON GIOVANILE Strategie terapeutiche e importanza della relazione medico-paziente

Dal Convegno di Riva Del Garda

Dott. G. Miceli

Dott. E. Martignoni (Servizio di Neuroriabilitazione e Disordini del Movimento, IRCCS Maugeri di Tradate, Varese)

LE ULTIME

NOVITA’

FARMACOLOGICHE

Molti, venuti in sede per la prima volta, si erano lamentati perché non erano r iusc i t i ad ind iv iduare sub i to l’ubicazione della nostra Associazione. A risolvere il problema ci ha pensato l’intraprendenza di Gianni Carollo ed ora trovare le entrate della nostra sede non è più un proble-ma. Le bellis-s i m e targhe in ri-l i e v o , recen-temente installate sul cancello d’ingresso e sulle porte dell’ufficio e della zona ritrovo dell’Associazione, ci sono state donate dalla ditta MI.GA.L. di Altavilla Vicentina. Al signor Adria-no Cibotto tutta la nostra riconoscenza.

Precisazione

Il barlume non è un bar

fiocamente illuminato.

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Venerdì 9 Aprile arriviamo all’oasi. Situata a Sud-Est di Vicenza, presso il borgo di Casale dove l’estrazione dell’argilla ha provocato l’estrazione di invasi acquitrinosi e, di conseguenza, lo sviluppo di un’area umida con piante e animali di notevole importanza ambien-tale e naturalistica, l’Oasi è stata inaugu-rata nel 1998 ed è gestita dal WWF che le garantisce una funzione rispettosa ed educativa.

L’ambiente ci fa sentire un pò e-sploratori e mentre camminiamo in fila indiana su un sentiero che ci porta nel cuore dell’”Oasi degli Stagni” cerchiamo di riconoscere i vari tipi di piante

ma confondiamo un pioppo con una be-tulla: solo il sambuco non ha segreti per noi. Arriviamo al posto dove l’operatore del WWF ha appena raccolto gli uccelli da passo che si sono impigliati nelle reti: con delicatezza apre i sacchetti palpitanti ed estrae uno scric-ciolo, lo misura, lo pesa (6 gr.) e gli infila l’anello nella zampetta che lo individuerà per sem-pre. Il piccolissimo uccello ed altri: un petti-rosso, una cincia, un cardellino sono stati

bucolico-sportiva era partita da Mòvar-lampelio ed era stata accolta con entusia-smo da molti della nostra associazione. Poi, per una serie di impegni, alucni han-no dato forfait. I presenti, circa una dozzi-na, hanno stabilito che si doveva procede-re comunque. Senza strafare ci siamo av-viati su sentieri agevoli pronti a cogliere lo spettacolo promesso dal Mòvarla. E aveva proprio ragione: una meraviglia da lasciare senza fiato. Sulla strada del ritor-no, verso le undici, ci siamo fermati pres-so la casa di un amico di Ampelio che doveva ospitarci per uno spuntino: ma in casa non c’era anima viva. Noi, fiduciosi, abbiamo aspettato e abbiamo fatto bene. L’amico è tornato e abbiamo così potuto mettere mano (e bocca) alla buone cosine che ci eravamo portati al seguito (salado, sopressa, boni formay, dolci e vini, ama-bili e dolci).Una bella mattinata. Ma sento l’obbligo di fare una piccola considerazione e una sommessa richiesta.

Uno. Queste iniziative hanno successo anche se siamo in pochi, ma chi non par-tecipa perde un’occasione per condividere la gioia che queste emozioni vissute in-sieme procurano. Due. Ricordo a noi tutti che, una volta aderito, dobbiamo imporci di partecipare. Perché organizzare eventi, anche se picco-li, richiede fatica, tempo e impegno agli organizzatori e la partecipazione e la sod-disfazione di un buon numero di persone è la migliore se non l’unica loro gratifica-zione. ■

attirati dai laghetti di Casale mentre per-correvano una via del cielo che conosco-no molto bene e hanno deciso di fare una sosta e sono stati fortunati a non finire nelle reti di qualche mangiatore di “polenta e osei” molto frequenti in terra vicentina. In silenzio ci siamo avvicinati all’osservatorio sul laghetto ma le anitre ci hanno sentiti e sono fuggite nella parte opposta e anche le tartarughe, con perfetti tuffi, hanno abbandonato la pedana dove prendevano il sole. Abbiamo partecipato in molti a questa gita, ringraziamo Ampelio e Pulcheria

che riescono a trovare posti così interes-santi e il nostro Super Presidente che ci accompagna sempre. Merita di essere ricordato anche il mo-mento della merenda per qualità e quanti-tà di vettovaglie. Noi siamo molto ordinati e lasciamo sem-pre... tavole sgombre.■

I nostri associati raccontano

FINALMENTE RAGGIUNTA L’OASI …. DI CASALE

Piera Maccario

IL PAESE DI FIMON E GLI ANTICHI MULINI

Lisa Trentin

Salvino Ambrosi

LA MERAVIGLIA DEI CILIEGI IN FIORE

LA GIOIA DI STARE INSIEME

Venerdì 16 Aprile: uscita a Lumignano per vedere uno spettacolo della natura. Non eravamo in molti; un numero suffi-ciente però per complimentarci recipro-camente per aver assistito tutti insieme ad uno spettacolo che lo scorso anno c’era sfuggito: la fioritura dei ciliegi. Come sempre l’idea terapeuto-gastro-

Venerdì 30 Aprile. Sono già le sette. Ci alziamo. Doccia, crema, vestiti, profumo, pettine. Partenza verso l’Associazione in Via Mercato Nuovo. All' arrivo in sede, ci incontriamo con i già presenti: il Presi-dente Bruno Cappelletti, nostro patrono e coadiuatore di ogni avventura. Accanto a lui c’è Gianni Carollo, l’impareggiabile e sempre-presente economo-cassiere dell’associazione, nonché bravissimo cor-dinatore di escursioni, gite e promozioni varie. Vicino c’è Ampelio, promotore della gita e validissimo insegnante di ginnastica ricostruttiva. Ampelio Pillan

pratica una sua scuola di pensiero riguardo alle disci-pline ginniche e, a ragione di questo, è stato e lo è tut-tora insegnante in varie discipline teoriche . He is the best. The number one. Troviamo poi Salvino Am-brosi, prezioso collaborato-re e coordinatore , che ci intrattiene magistralmente con fole, frizzi, lazzi e bal-zelli. Poi troviamo l'anima della compagnia, il signor Callisto, che con voce teno-rile ci delizia cantandoci canzoni di un’altra epoca. Scoccano le nove e, co-me da accordi presi, si parte per raggiun-gere il resto del gruppo che ci sta aspet-tando in un luogo prestabilito. Dopo esser-ci riuniti con gli altri amici partiamo per raggiungere il vecchio borgo di Fimon, dove andremo a visitare gli antichi mulini e dove saremo ospitati da una famiglia del luogo. Arrivati presso l'antica magione conosciamo il figlio del padrone di casa che ci stava aspettando. Finiti i convene-voli, tutto il gruppo parte seduta-stante per visitare una statua della Madonna la quale e' stata inserita in una nicchia scolpita nella roccia. Sono andati tutti , tranne la sottoscritta, causa dolore al ginocchio destro. Sono partiti chiassosi e festanti, per la gioia di essere insieme e perche' erano in tanti . Al ritorno , i baldi esplora-tori sono ripartiti gagliardi e per niente stanchi, per visitare gli antichi mulini. Ritornati gli intrepidi alquanto affamati, ci siamo accomodati tutti attorno al desco conviviale, gentilmente messo a nostra disposizione dai padroni di casa. Ognuno di noi aveva portato qualcosa, quindi ave-vamo vivande a sufficienza per tutti . Si puo' certamente dire, che il pasto a base di sopressa, salame, sottaceti, pane , torta , pasticcini e altre leccornie, e' stato apprez-zatissimo e praticamente divorato. Duran-te il convivio, Messer Callisto, ci ha in-trattenuti cantandoci vecchie canzoni di tempi passati. Dopo svariate chiacchiere, scherzi e sollazzi, siamo ripartiti soddi-sfatti verso casa con l'accordo di fermarci lungo il tragitto per bere un caffè , poi offertoci cortesemente da Pulcheria, detta Pulchy, compagna insostituibile di Don Ampelio . Ci siamo fermati in un simpati-

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co locale per il caffe' e quattro chiacchie-re, dopodiche', salutandoci e riprometten-doci di ripetere l' esperienza vissuta in quella giornata, ognuno di noi ha ripreso la strada verso casa. ■

Organizzata magnificamente dagli amici della Corale Gioconda (così si chiama l’Associazione Parkinson di Udine), si e’ svolta la bella giornata della nostra Associazione a Rivolto, vicino a Codroi-po, base operativa delle Frecce Tricolori. L’appuntamento fissato per la par-tenza, dal piazza-le dl Mercato, era da amatori: ore 6 . 0 0 … G r a n d e sorpresa da parte del sottoscritto: c’eravamo tutti, o quasi. Dispiace per chi non ha partecipato, a-vrebbe vissuto con piacere le nostre emozioni. Alle 6.15, come previsto, partenza verso l’autostrada e quindi verso la nostra desti-nazione. Il pulmann è confortevole e, come richiesto, munito di bagno (senza doccia) per eventuali urgenze idriche……

(Dino Busato è contento). Il viaggio è piacevole e veloce; Dario, il nostro auti-sta, è veramente in gamba, guida senza scossoni lasciando soddisfatta anche la Rita Mantoan, che di solito ha qualche dif-ficoltà. Non ho ancora capito se si trova in stato interessante, o se soffre di stomaco. Mah...approfondiremo piu’ avanti. Intanto Salvino passeggia su e giu’ per il pulman a raccogliere pensieri, parole ed opere… Il nostro presidente, accompagnato dalla sua signora, controlla con indifferenza la situazione, ma tutto funziona bene. Breve pit stop, in autogrill, dopo Mestre, il tem-

po per un caffe’ e una visita all’ufficio idrico, e via verso Rivolto. Alle 8.30, con precisione cronometrica, arriviamo alla base di Rivolto. Attorno il panorama e’ fantastico, una distesa di vigneti, alli-neati ed ordinati in maniera quasi mania-

cale. Tutto questo sotto un tiepido sole, dopo giorni e giorni di pioggia; probabilmente las-sù...qualcuno ci ama. Ci accodia-mo al pulmann degli amici di Udi-ne nel piazzale antistante la base, in attesa di poter svolgere le pratiche

burocratiche, per l’ingresso. Ho un po’ di timore, in quanto la lista dei nomi e’ un po’ diversa, ma alla fine tutto si risolve. Entriamo, accompa-gnati da marescial-lo Marco Mascio l i che, prati-co della s i tuaz io-ne, chiede se qualcu-no ha bi-sogno di telefonare e... la cabina si riempie subito. Tutto si deve svolgere a velocita' super-sonica: infatti appena usciti dalla cabina, si sente il rombo della nostra PAN

(Pattuglia Acro-batica Naziona-le). L'esibizione è molto emozio-nante e la nostra a m m i r a z i o n e verso i giovani piloti è al massi-mo. Ogni mo-mento delle ope-razioni nel cielo viene raccontato

e spiegato dal Maresciallo Mascioli che ci accompagna, persona molto preparata e simpaticissima. Alla fine della manife-stazione acrobatica, dopo l'atterraggio eseguito con maestria,

Gianluigi Carollo

UNA GIORNATA INDIMENTICABILE

CON LA PATTUGLIA ACROBATICA NAZIONALE

(Continua a pag. 10)

Memorabili

Sarebbe l’ora di erigere un monumento ai canuti .

10 IL QUARTINO 25 Maggio 2010

veniamo invitati ad acco-modarci in una sala conferenze, dove il Maresciallo ci informa, con grande profes-sionalità, sulle varie attivita' della PAN. Quest'anno è particolare perchè ricorre il cinquantesimo anniversario delle Frecce Tricolori e, a settembre, per festeggiare l'importante ricorrenza si svolgerà un radu-no delle pattuglie acrobatiche nazionali di molti paesi. Sara' senz'altro una bellissima manifestazione e speriamo, d'accordo col nostro presidente, di riuscire ad organizza-re una nuova gita e di essere presenti. Ter-minata la spiegazione teorica, risaliamo in pulmann e raggiungiamo la parte opposta della pista. In un hangar è esposto un prototipo di aereo Aermacchi, come quello usato dalla pattuglia e, all'esterno, altri modelli precedenti, comunque sempre a fare bella figura a ricordo di un glorioso passato. Ormai è mezzogiorno e l'appetito comincia a farsi sentire; ci avviamo quindi verso la mensa della base. Appena arrivati, scatta in prima posizione il nostro respon-sabile al “controllo qualità: Silvano Piva. A vederlo partire sembra un giocatore di-rugby che corre verso la meta. Una volta arrivato e conquistato un vassoio, lo vedi finalmente soddisfatto dello scampato pe-ricolo: per fortuna anche oggi si mangia. L'antipasto, a base di prosciutto San Da-niele, è sempre delizioso ma quello prepa-ratoci dagli amici di Udine era di qualità superiore. Il dolce poi, eseguito da una loro iscritta, era di una bellezza e di una bontà unici. Si trattava di una riproduzio-ne, della base di Rivolto con sopra otto piccoli aerei Aermacchi di marzapane.

Bellissima! E soprattutto buonissima! Sia-mo arrivati a fine pranzo e dopo avere salutato e ringraziato i nostri amici, con un arrivederci a Vicenza, ci rechiamo alla vicina cantina Pittaro per una visita al museo del vino e per acquistare i loro pre-giati prodotti. All'arrivo nuova mossa di sfondamento, da parte del nostro “responsabile alla qualità” che, conquista-to un cestino di arachidi, comincia a dila-niarle intere, buccia compresa. Evidente-mente le arachidi mangiate intere devono avere delle proprietà che non conosco. Risaliamo sul pulmann e partiamo felici

Con il mese di Aprile sono stati ultimati gli invii dei questionari relativi all’indagine promossa dalla nostra Associazione in col-laborazione con la ULSS N.6 e con il Cen-tro per il Volontariato della Provincia. L’indagine ha lo scopo di verificare la pre-valenza della malattia di Parkinson nell’area vicentina. La nostra è la seconda città veneta, dopo Venezia, che porta a termine questa ricerca. E’ stato un lavoro molto faticoso e costoso, iniziato ancora nel 2009 ma che finalmente è in dirittura di arrivo. A breve avremo i risultati. Abbiamo incontrato molti ostacoli: la nostra inespe-rienza, la pignola burocrazia delle Poste, la vergognosa ritrosia dei Medici di Base ad

acconsentire che i loro assistiti fossero con-tattati e infine la diffidenza dei cittadini a rispondere alle nove domande del questio-nario. Dei cinquecento medici vicentini a vario titolo contattati, soltanto ventidue (22!) hanno partecipato all’indagine, la maggior parte del circondario. Le persone contattate, tutte di età superiore ai 55 anni, sono state 10.083. Il lavoro è stata svolto nell’ambito dell’Associazione e da persona-le formato da malati, famigliari e volontari. I questionari con le risposte continuano ad arrivare. I risultati, che saranno forniti dalla USSL N.6, saranno resi noti nel prossimo numero del Il Quartino.■

(Segue da pag. 9)

Ragione di vita (filosofia spicciola)

Se sono un coniglio e voglio mangiare solo il fieno che sta lassù nel cesto della giraffa, posso saltare finchè voglio ma non riuscirò mai a raggiungerlo: perché sono un coniglio e non ho gambe lunghe né un lungo collo. Senza dubbio cadrò per la stanchezza e morirò di fame. Se tuttavia mi rendo conto che non ho alcuna possibilità di raggiungere il cesto della giraffa, che nessuna fata e nessuna pozione magica mi daranno gambe lun-ghe e un collo lungo, posso guardarmi intorno. Proprio ai miei piedi c’è dell’erba secca pestata: ma non è buona, non mi piace. Però là dietro c’è un bel campo di trifo-glio e lo posso raggiungere: è là che vo-glio andare! Ho una possibilità, ho uno scopo che deve essere raggiunto e che mi è possibile raggiungere. Divento attivo, metto in moto le mie forze, non mi faccio scoraggiare e mi avvicino alla meta. Ma, come detto, ciò che voglio raggiungere è il trifoglio, non il cesto della giraffa. (Dall’Associazione Parkinson Germania)

verso casa. Alle 18.00 siamo già sul piazza-le del Mercato, da dove eravamo partiti: visi soddisfatti, in attesa di una nuova espe-rienza. Grazie ancora amici di Udine! Sarà dura ricambiare una giornata così.■

Lo spoglio dei questionari nei locali dell’Associazione

AIUTA L’ ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON

IL CINQUEPERMILLE delle imposte che comunque

devi pagare

Nella denuncia 2010 (redditi 2009)

FAI LA TUA FIRMA NELLA CASELLA “ Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità….”

(Mod.730 oppue UNICO oppue CUD)

E SCRIVI IL CODICE FISCALE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

03034960249

Per ulteriori informazioni chiama il 348 8333586

la nostra segreteria 0444 963246 oppure

Lunedì, Martedì e Giovedì dalle ore 10 alle ore 12

nei giorni

destinandole

Il capostazione è malato. Le sue condizioni

stazionarie.

Coerenza

Nel 2050 previsti in Italia 800.000 malati

L’indagine sulla malattia di Parkinson nell’area di Vicenza

IL QUARTINO 25 Maggio 2010 11

In programma

Tutti in vacanza al Lido di Jesolo

Dal 28 Agosto al 4 Settembre 2010

E’ difficile raccontarsi ed essere semplici, comprensibili ma, soprattutto, obiettivi, ma provarci può essere d’aiuto.1999, 46 anni, diagnosi di Parkinson. 2007, intervento di stimolazione cerebrale. La malattia dopo otto anni cominciava ad impedirmi di avere una qualità di vita accettabile; i movimenti involontari, le discinesie e le distonie mi negavano una vita sociale. Ho affrontato l’intervento con la piena consapevolezza che qualunque fosse stato l’esito, la mia malattia non sarebbe stata sconfitta, ma che una pezza, pur se temporanea, ce l’avrei comunque messa. Così è stato ed è tuttora a due anni dall’intervento. Ma questa “manipolazione cerebrale” (perché l’intervento di stimolazione cerebrale pro-fonda è anche questo), quanto ha influito sulla mia psiche, sul mio umore, sul mio modo di rapportarmi con gli altri? Certa-mente la domanda andrebbe posta anche a chi mi è vicino e condivide il mio quotidia-no. Per quanto mi riguarda posso solo dire che diversa è la persona che prima affronta-va con impeto, rabbia e, forse, incoscienza, il progredire della sua malattia, da quella che ora accetta supinamente, quasi con non-curanza, la propria condizione. Mia moglie, che lo è da 35 anni, mi dice che l’uomo che si trova vicino adesso, quasi senza stimoli, è molto diverso da quello di prima, che non voleva arrendersi. E’ questa la diversità che maggiormente la spiazza, che la fa soffrire

per la mia mancanza di slanci, per la poca voglia di fare qualsiasi cosa, per la difficoltà che incontro nell’esprimermi verbalmente, per la non voglia di proporre qualcosa di piacevole e gratificante, come trovare la gioia di giocare con i nipotini. Tutto questo fa soffrire anche me perché ne sono piena-mente consapevole, ma non riesco a fare diversamente; è come se dopo l’intervento mi sentissi svuotato. Nei mesi immediata-

mente successivi all’operazione, che è stata dura in quanto tutto si volge da sveglio, ho avuto una forte depressione che mi ha e ci ha completamente spiazzati; insieme l’abbiamo affrontata e sono uscito dal baratro che ave-

vo davanti. Però non sono più lo stesso; probabilmente gli elettrodi che mi hanno impiantato vanno a toccare delle aree del mio cervello che mi provocano questi effet-ti. Nonostante i cambiamenti che ha prodot-to in me, credo che lo rifarei perché penso che anche il progredire della malattia, se non facevo l’intervento, mi avrebbe modifi-cato e mi avrebbe, probabilmente, portato a chiudermi in casa. E’ indescrivibile quanto stai male quando non riesci a controllare i tuoi movimenti e sei completamente in balia del tuo corpo, ti senti come una marionetta, e questa non è vita. Ora almeno, pur con poca voglia di fare, esco, sto con gli altri ed ho una qualità di vita maggiormente accet-tabile.■ (dal Corriere della Sera del 15 Marzo 2009)

nel mio cervello manipolato”

La testimonianza di un parkinsoniano operato di DBS

“Qualcosa è cambiato

Grazie alla disponibilità, di Pulcheria e di Ampelio (l'uomo Duracell che non si scarica mai), siamo riusciti ad organizzare, per i nostri associati, una settimana di vacanza al Lido di Jesolo, presso il Villaggio Marzot-to. E’ una struttura moderna, immersa nella pineta, e completa di ogni servizio. L’assistenza medi-ca, tra l’altro, è garantita 24 ore su 24. Non si va certo al mare per visitare l'infermeria del Villag-gio ma, visto che siamo più o meno tutti giovani e forti, è una garanzia in più. Tut-te le camere sono doppie, con servizi pri-vati. C’è ancora la possibilità, per chi lo desi-derasse, di avere una camera doppia a uso singolo, senza pagare supplemento. Le stanze verranno consegnate dalle ore 17.00 del 28 agosto e dovranno essere liberate alle ore 9.00 del 4 settembre. Si tratta di una settimana di pensione completa, comprensiva quindi di prima colazione, pranzo e cena, il tutto presso il self service della struttura. Il costo è di € 306,00 a persona per l’intero periodo. Le camere non sono do-tate di asciugamani né per il bagno, né per la spiaggia. Ognuno dovrà provvedere per proprio conto (oltre al….secchiello, la paletta e gli stampini). Per l’eventuale lavaggio infrasettimanale della biancheria da bagno bisognerà rivolgersi al Centro Cortesia del Villaggio. Il costo per ogni singolo intervento sarà di € 11,50. Fino a questo momento abbiamo raccolto 16 prenotazioni, potremmo fare di più. Dobbiamo “approfittare” della disponibi-lità di Ampelio e Pulcheria, e dare loro la soddisfazione che meritano. A loro va anche tutta l’ammirazione e il ringrazia-mento del Direttivo. Ricordiamo, a chi intendesse aggregarsi alla simpatica e brillante compagnia, di farlo al più presto. Basta contattare Gian-ni Carollo al numero 368 7612723 o in segreteria negli orari di apertura. E' l'occasione per ritrovarsi insieme e passare una settimana in completo relax. La spesa, in rapporto ai servizi offerti, è veramente conveniente. Al momento

Lido di Jesolo, il bagnasciuga

Giovedì 27 Maggio si svolgerà nei prati di Pianezze di Arcugnano, sui colli Berici, la prima edizione della “Brasolada” dell’Associazione Parkinson Vicenza. Sarà orchestrata dall’instancabile Ampe-lio Pillan con la collaborazione del “Gruppo Alpini Tosato”. Grazie all’attrezzatura tecnica dell’insostituibile Mario Cocco, gli alpini si trasformeranno in ottimi cuochi e prepareranno un eccel-lente pranzo all’aperto a base di braciole e costine di maiale, salsicce, würstel e tanta polenta. Ad oggi gli iscritti sono numerosi e, tempo permettendo, vivremo di sicuro una giornata festosa. Ci auguriamo che anche la “Brasolada” diventi un appunta-mento fisso come già è successo per la “Marronata” di Novembre.■

Lettera a un petroliere

Egreggio Signore...

dell’iscrizione è necessario versare una caparra di € 100,00 a persona. Il saldo verrà pagato alla partenza. Il trasporto Vicenza Jesolo e ritorno sarà organizzato dall'Associazione. Venite numerosi per-ché sarà sicuramente una bella esperienza. Quindi: mòvarla .. mòvarla.

’ ’ Dopo l’intervento mi sento come svuotato. Ma sarei pronto a rifarlo.

12 IL QUARTINO 25 Maggio 2010

Siamo un gruppo di malati e famigliari

che non si rassegnano alla malattia.

E vogliamo aiutare

anche gli altri a combatterla.

CHI SIAMOCHI SIAMOCHI SIAMOCHI SIAMO DOVE SIAMODOVE SIAMODOVE SIAMODOVE SIAMO

COSA FACCIAMOCOSA FACCIAMOCOSA FACCIAMOCOSA FACCIAMO

PER PER PER PER RAGGIUNGERERAGGIUNGERERAGGIUNGERERAGGIUNGERE GLI OBIETTIVIGLI OBIETTIVIGLI OBIETTIVIGLI OBIETTIVI

● Organizziamo incontri tra malati e famigliari

● Organizziamo incontri informativi con medici e operatori del settore

● Organizziamo attività di rieducazione fisica e psicologica

● Cerchiamo assistenza e sostegno presso enti pubblici e privati

Ins

I PROGETTII PROGETTII PROGETTII PROGETTI CHE ABBIAMOCHE ABBIAMOCHE ABBIAMOCHE ABBIAMO REALIZZATOREALIZZATOREALIZZATOREALIZZATO

Indicazione di un metodo di cura personalizzato, non tradizionale, complementare alle tera-pie farmacologiche

L’organizzazione di feste e manifestazioni diverse per soci e simpatizzanti

Corsi di Tai-Chi e di Ginnastica ricostruttiva

Ciclo di incontri con la psicologa per malati e famigliari

Ciclo di incontri con il logopedista

Pubblicazione de “Il Quartino”, il giornale dell’Associazione

Organizzazione di convegni di divulgazione scientifica

Insieme è bello

Parkinson: conoscerlo per combatterlo

Più forti si vince

Capire è un po’ guarire

La parola è d’oro

Conosciamoci meglio e facciamoci conoscere

Volere è Potere

ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON

IIII

NOSTRINOSTRINOSTRINOSTRI OBIETTIVIOBIETTIVIOBIETTIVIOBIETTIVI

2 Aiutare i malati

e i loro famigliari a convivere

con la malattia

3 Preparare i famigliari

all’assistenza

4 Migliorare la

qualità di vita dei malati e dei loro famigliari

1 Combattere

il Parkinson

I MEDICI DELLA NOSTRAI MEDICI DELLA NOSTRAI MEDICI DELLA NOSTRAI MEDICI DELLA NOSTRA COMMISSIONE SCIENTIFICACOMMISSIONE SCIENTIFICACOMMISSIONE SCIENTIFICACOMMISSIONE SCIENTIFICA

QUOTA ASSOCIATIVA

• Dott. Luigi Bartolomei, Neurologo Ospedale San Bortolo di Vicenza

• Dott. Giampietro Nordera, Neurologo Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI)

• Dott. Massimo Piacentino, Neurochirurgo Ospedale San Bortolo di Vicenza

● Dott. Manuela Pilleri, Neurologo Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI)

Vorrei diventare socio Cognome……………………………... Nome………………………………. Via…………………………………. CAP………………... Luogo……………………………… Telefono…………………………… Data di nascita……………………... Sono affetto/a da Parkinson Sono parente di un malato/a di Parkinson Sono un amico/a e sostenitore dell’Associazione In base all’art.10 della legge n. 675/96 riguardo l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati suindicati esclusivamente per motivi statutari. Data………………………………… Firma……………………………….. Si prega di compilare e inviare a: Associazione Vicentina Malattia di Parkinson Viale Mercato Nuovo, 41C 36100 Vicenza

O.N.L.U.S. VI 0530 fondata il 28 Ottobre 2002

Le tessere scadono il 31 Dicembre di ogni anno. Il rinnovo va effettuato da Novembre a Febbraio. Quota annuale ● Malati: € 30,00. ● Famigliari: € 15,00 ● Sostenitori: € 20,00 ● Benemeriti: a partire da € 50,00 L’importo può essere versato presso la segreteria dell’Associazione oppure a mezzo del bollettino di c/c Postale N. 95830337 o sul c/c presso la Banca del Centroveneto. Il nostro Codice IBAN: IT38SO859011801000081000200

in Viale Mercato Nuovo, 41/C - 36100 Vicenza il lunedì, martedì e giovedì dalle ore 10 alle 12 Tel/Fax: 0444 963246 - Mobile: 348 8333586 info@parkinsonvicenza.it - www.parkinsonvicenza.it

Conto corrente Postale N. 95830337

Banca del Centroveneto IBAN IT38 SO85 9011 8010 0008 1000 200