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ESTUDIO DE CASO DE CONDICIONES DE VIDA Y SALUD DE CUIDADORAS
Y CUIDADORES DE ENFERMOS CRÓNICO-DEPENDIENTES EN EL HOGAR
ATENDIDIOS EN UN HOSPITAL UNIVERSITARIO DE BOGOTÁ D.C, 2013
MARIANA PADILLA LEÓN
Tutora:
Amparo Hernández Bello
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE CIENCIAS ECONÓMICAS Y ADMINISTRATIVAS
Programas de Posgrado en Administración de Salud y Seguridad Social
Maestría en Administración de Salud
Bogotá, Marzo de 2014
ii
Dedicado a todos aquellos quienes
su voz aún no se escucha y dan todo más allá de sí mismos.
iii
Agradecimientos
A cada persona que compartió conmigo su historia,
al Hospital Universitario San Ignacio y el Programa de Alta Temprana por
permitirme acceder a su información y tiempo para desarrollar el proyecto,
a la Profesora Amparo Hernández quien me acompañó y me ensenó a investigar,
y en especial a Dios, mi esposo y mi madre, quienes me acompañaron en el
cumplimiento de este sueño.
iv
Resumen
Estudio de casos cualitativo que tuvo como objetivo analizar las implicaciones del
cuidado informal de enfermos crónico-dependientes sobre la calidad de vida y
salud de quienes lo realizan y sus efectos sobre la calidad del cuidado brindado.
La recolección de la información se hizo a través de relatos de vida de siete
cuidadores y cuidadoras de enfermos con secuelas de enfermedades
neurológicas. Para el análisis de la información se utilizó el enfoque comprensivo y
temático. Como resultado se encontró que los tipos y actividades de cuidado son
complejos ya que requieren procedimientos y dispositivos médicos para su
realización, pero a pesar de esto no se recibe la capacitación suficiente. Los
apoyos y compensaciones se reciben principalmente de la familia. Existen
diferentes consecuencias del cuidado en la salud de cuidadores y cuidadoras
estas son físicas, emocionales, sociales y económicas. Cuidadores y cuidadoras
desean que las instituciones de salud les apoyen en el cuidado facilitando los
procesos administrativos que requiere la atención. Las principales actividades con
que las instituciones pueden apoyar el cuidado en casa son educación y
acompañamiento, las cuales influyen en la calidad del mismo y se tornan en
reconocimiento a la labor.
Palabras clave: Cuidadores, cuidado domiciliario, atención no remunerada
v
Abstract
The present research -based on the study of qualitative cases- has as its main
objective to analyze the implications of informal home nursing of chronically
dependent patients on the quality of life and health of those who carry out such
nursing, including the effects on the quality of the given care.
The data collection was performed by interviews made to seven caregivers of
patients with sequels of neurological illnesses. A thematic and comprehensive
approach was used in order to analyze the information. As a result, it was found
out that the informal nursing kinds and activities are complex as they require
medical devices and procedures for its realization, notwithstanding the necessary
training is not provided; the support and compensations is essentially provided by
their own relatives. Informal home nursing generates consequences at different
levels in the caregiver’s health, such as: physical, emotional, social and
economical. Caregivers wish the support of health institutions regarding such
activity, facilitating administrative processes that require much attention. It has
been found out that education and accompaniment are the main support that
institutions can provide for the informal home nursing, as they influence the quality
of the care and the recognition for such unpaid work.
Key words: Caregivers, home care, uncompensated care
Tabla de contenido
Pág.
Introducción ............................................................................................................. 1
1. Problema de investigación ................................................................................ 2
2. Objetivos ......................................................................................................... 12
2.1 Objetivo General .......................................................................................... 12
2.2 Objetivos Específicos ................................................................................... 12
3. Justificación y propósitos ................................................................................ 13
4. Marco Teórico ................................................................................................. 15
4.1 El concepto de cuidado ............................................................................ 15
4.2 Debates alrededor del cuidado: entre la ética del care y el cuidado como
trabajo ................................................................................................................ 18
4.2.1 Posiciones sobre ética del cuidado ........................................................ 19
4.2.2 El cuidado como trabajo ....................................................................... 22
4.2.3 La economía del cuidado ....................................................................... 25
4.3 El trabajo de cuidado en salud ................................................................. 27
4.4 Contexto normativo del trabajo no remunerado del cuidado en salud en
Colombia ............................................................................................................ 31
4.4.1 Normas de reconocimiento al cuidador ..................................................... 31
4.4.2 Normas relacionadas con la atención en el hogar .................................... 33
4.5 Trabajo no remunerado como un asunto de equidad en salud ....................... 37
5. Método ............................................................................................................ 41
5.1 Tipo de estudio............................................................................................. 41
5. Población de estudio ......................................................................................... 42
5.3 Definición y operacionalización de categorías ............................................ 44
5.4 Fuentes de información ................................................................................ 46
i
5.5 Técnicas, instrumentos y proceso de recolección ........................................ 46
5.6 Procesamiento y análisis de la información ................................................. 48
6. Hallazgos ........................................................................................................ 51
6.1 Características sociales y demográficas de las personas que brinda y recibe
el cuidado ........................................................................................................... 51
6.2 Características y condiciones en las que se brinda el cuidado .................... 54
6.2.1 Tipo de cuidados.................................................................................... 56
6.2.2 Actividades de cuidado .......................................................................... 58
6.3 Apoyos y compensaciones por brindar el cuidado ....................................... 64
6.4 Consecuencias del cuidado para las personas que lo brindan .................... 66
6.5 Características y condiciones que influyen sobre la calidad del cuidado ........ 71
6.5 Factores que ayudarían a disminuir la carga de cuidado ............................. 73
6.6 Reflexión desde la equidad .......................................................................... 75
7. Discusión ........................................................................................................... 76
8. Conclusiones ..................................................................................................... 81
9. Recomendaciones ............................................................................................. 83
Bibliografía ............................................................................................................ 85
Anexos .................................................................................................................. 92
Anexo 1. Guía de preguntas para la entrevista .................................................. 93
Anexo 2. Formato de revisión de historia clínica ................................................ 96
Anexo 3. Consentimiento informado .................................................................. 97
Lista de cuadros
Cuadro 1. Pacientes atendidos por el Programa de Alta Temprana, Hospital
Universitario San Ignacio, enero a junio de 2013…………………………………….42
Cuadro 2. Categorías, subcategorías y aspectos explorados en el estudio………44
Cuadro 3. Características demográficas de personas que brindan el cuidado…...51
ii
Cuadro 4. Características sociales de las personas que brindan el cuidado……..52
Cuadro 5. Características sociodemográficas de las personas que reciben el
cuidado ………………………………………………………………………………….53
Cuadro 6. Características y tiempo de cuidado brindado…………………………..54
Cuadro 7. Actividades de cuidado solicitadas por el Programa de Alta Temprana56
1
Introducción
La mayor parte de los cuidados de la salud se realiza en el hogar. Esta es una
labor predominantemente femenina, invisible y además inequitativa en cuanto a la
distribución en la producción de cuidado en la sociedad, como en la distribución de
roles al interior de las familias y la recepción de compensaciones y beneficios. No
obstante el cuidado informal constituye un elemento central del bienestar en la
sociedad, su contribución y las implicaciones para la vida de quienes lo realizan,
no es suficientemente reconocida.
En Colombia el tema ha sido objeto de estudio de algunas investigaciones que
caracterizan la calidad de vida de las personas que cuidan en relación con
diferentes grupos de personas con enfermedades y discapacidades o que valoran
el impacto de programas dirigidos a cuidadores sobre la calidad de la atención que
brindan, pero no se encontró en la literatura investigaciones sobre la carga de
cuidar la salud y sus implicaciones para la salud y la calidad de vida de quienes
brindan el cuidado, ni sobre los factores desde la perspectiva de quienes cuidan
pudieran ser abordadas desde los servicios de salud; temas objeto de esta
investigación.
En este documento se presenta el desarrollo de la investigación con base en un
enfoque biográfico que pretendió encontrar las implicaciones para las condiciones
de vida y la salud de cuidadoras y cuidadores de enfermos crónico-dependientes.
Se analizaron las condiciones y características en las que se brinda el cuidado, las
consecuencias que trae el cuidar para cuidadores y cuidadoras, los apoyos y
compensaciones que se reciben y se buscaron los factores por parte de las
instituciones de salud que un cuidador o cuidadora percibe ayudarían a disminuir
la carga de cuidado.
2
Los hallazgos obtenidos coinciden con los que presentan diferentes estudios
alrededor del mundo en cuanto al tiempo dedicado al cuidado, las consecuencias
de cuidar y algunas necesidades de cuidadores y cuidadoras.
Este es un trabajo que permite visibilizar las consecuencias del cuidado en salud
de una persona crónico-dependiente en el hogar para quienes lo brindan y sus
familias.
1. Problema de investigación
Los progresos en la sociedad han permitido el aumento de la expectativa de vida,
lo que ha llevado a que la población esté envejecida y la prevalencia de
enfermedades crónicas sea mayor. Por otro lado, la tecnología cada vez más
avanzada ha permitido que enfermedades antes consideradas mortales ya no lo
sean, pero se ha aumentado la morbilidad y los años de vida con discapacidad los
cuales demandan cuidados a largo plazo (Hernández, 2009), que muchas veces
se reflejan en las largas estancias hospitalarias. Esta prolongación de la vida
representa un reto para los sistemas de salud y protección social ya que tienen
que disponer de beneficios y servicios para la atención de los enfermos y lidiar con
los costos de las enfermedades. (Nigenda, López-Ortega, & Matarazzo, 2007).
En las sociedades el cuidado es bridado por tres instituciones el Estado, los
hogares y el mercado, siendo los hogares quienes proveen la mayor parte de la
asistencia de los individuos en distintos momentos de su vida. Es la familia quien
acoge y brinda los cuidados en las etapas de dependencia del ser humano, en la
infancia y en la vejez, en especial cuando se tienen problemas de salud.
Existen dos formas de responder a las necesidades de cuidado de los individuos:
el cuidado formal y el cuidado informal. El primero es aquel brindado por el
mercado o el Estado, y se define como aquellas acciones especializadas que van
3
más allá de las capacidades que las personas tienen para cuidar de sí mismas.
Puede ser de dos tipos: el que se brinda a través de las instituciones de salud y es
financiado por el Estado o por aseguradoras de tipo público, y el que es contrato
directamente, de carácter privado, al que las familias acceden cuando las
necesidades de cuidado exceden sus capacidades de brindarlo.
Lo cierto es que la mayoría de los cuidados de los enfermos son proporcionados
por cuidadores informales que son familiares o vecinos cercanos; en su mayoría
mujeres de edad avanzada, con bajos niveles de escolaridad. El cuidado en el
hogar se percibe como deber moral, es decir como una obligación que se debe
cumplir en retribución por los cuidados recibidos en el transcurso de las propias
vidas (Giraldo & Franco, 2006).
El cuidado informal tiene como características ser invisible porque al estar basado
en relaciones de afectividad y parentesco se cataloga como carente de valor
(Hervas & Cabasés, 2007), no remunerado y sin precio en el mercado, por lo tanto
no se tiene en cuenta en los presupuestos nacionales ni en los sistemas de
seguridad social (Hernández, 2009), y suele verse como una extensión natural de
las actividades domésticas, en la que quienes cuidan asumen costos y
responsabilidades para los que no se encuentran preparados o entrenados y sin
los beneficios sociales, económicos y de protección social que requieren (Giraldo
& Franco, 2006).
Como consecuencia de la división sexual del trabajo, el cuidado informal es
predominantemente femenino. Las mujeres se dedican a las actividades
reproductivas y los hombres a las productivas. Estas son construcciones
culturales, políticas, económicas y sociales -mas no naturales- que tienen
repercusiones inequitativas en factores como la reproducción de la salud-
enfermedad (Hernández, 2009), las relaciones de cuidado y la atención primordial
y a veces exclusiva al género. Dicho fenómeno refuerza la tendencia a una
4
focalización restringida de los cuidados en la familia sea a cargo de las mujeres
(Thomas, Deconstruyendo los conceptos de cuidados, 2011).
Las repercusiones de la equidad en el trabajo reproductivo son en dos planos: en
la distribución desigual por sexo de los costos, compensaciones, consecuencias y
responsabilidades entre los miembros de la familia en la producción de cuidado, y
en la distribución de responsabilidades entre el Estado y las familias. (Hernández,
2009)
El apoyo familiar y el cuidado informal deben considerarse como parte
fundamental de los sistemas de protección social y de salud. En España por
ejemplo, un país en el que se reconocen sus avances normativos y políticos en el
tema, se ha calculado cuantitativamente la relevancia que tiene el apoyo informal
para el sostenimiento del Sistema para la Autonomía y la Atención a la
Dependencia – SAAD. En el estudio de Oliva (2011) los cuidadores y cuidadoras
refirieron un número considerable de horas dedicadas al cuidado, el 95,9% de las
personas encuestadas declaró que prestaba cuidados 6 o 7 días a la semana y el
38,9% de estos que dedicaba al menos 16 horas al día. Al calcular las horas
prestadas y el valor que en el mercado costaba una hora de trabajo en el 2008, se
calculó que el cuidado informal equivalía a 3,249 millones de horas, con una
estimación monetaria que oscilaba entre 24,918 y 41,291 millones de euros (Oliva,
Vilaplana, & Osuna, 2011). De hecho, sólo el 12% del cuidado se realiza de forma
remunerada según información de Rogero-García (2009). Esto muestra que para
una sociedad sería imposible o muy difícil sustituir el cuidado informal que se
brinda a las personas ancianas, con enfermedades crónicas o con discapacidad,
que no puede seguir siendo invisible y no pago, lo que lleva a pensar en los
mecanismos que para su reconocimiento, en la oferta de servicios y en las
estrategias para apoyar la labor que a diario realizan cuidadores y cuidadoras.
5
Los cuidadores informales desempeñan un papel fundamental en el cuidado de la
salud de los enfermos. Pero a pesar del gran aporte y la importancia de la
atención que brindan, su labor no es reconocida y tiene implicaciones para su
salud y entorno económico y social; más graves mientras mayor es el tiempo
invertido.
El cuidado informal de enfermos crónico-dependientes por ejemplo, implica para
las cuidadoras una dedicación casi permanente durante el tiempo en que el
individuo permanece en condición de dependencia. Estimaciones de Nigenda et al
(2007) en México encontraron que el número de horas de cuidado era en
promedio de 8 a 10 horas / día, lo que obligaba a las familias a reestructurar
completamente sus actividades cotidianas.
Lo anterior es explicable con los hallazgos del Informe final de la Encuesta sobre
el Uso del Tiempo en el Gran Santiago (Mires & Toro, 2010) en relación con el
cuidado de enfermos postrados. Se encontró que siete de cada diez cuidadoras
pertenecían a la población económicamente inactiva, ya que el tiempo invertido
(dedicación casi exclusiva) hacía muy difícil la realización de otras actividades. Se
concluye que la presencia de una persona postrada en el hogar es incompatible
con la incorporación plena al mercado laboral de quienes cuidan.
El tiempo dedicado al cuidado disminuye las oportunidades para estudiar, trabajar
y aumenta las tensiones en las relaciones familiares relacionadas con las
demandas del familiar enfermo y del resto de los miembros de la familia. Las
implicaciones físicas y mentales como consecuencia de las largas jornadas
producen en la persona que cuida estrés, depresión, ansiedad, angustia y poco
tiempo para actividades sociales. En ocasiones la presión emocional se refleja en
malestares físicos tales como gastritis, fatiga y cefalea. Por las actividades y
tareas también pueden ver deteriorada su salud física presentando dolores de
espalda, insomnio, desnutrición y anemia (Giraldo & Franco, 2006). Por otra parte
6
dado que no están vinculadas al sector formal de la economía, carecen de
beneficios de la protección social y del sistema de salud, aumentando su
vulnerabilidad.
Las implicaciones se relacionan con el tipo de enfermedad y la naturaleza y
complejidad de los cuidados. Así, las cuidadoras de enfermos con SIDA padecen
más implicaciones emocionales (Fuentelsaz-Gallego & Úbeda-Bonet, 2006)
comparadas con las cuidadoras de enfermos con secuelas de eventos
cerebrovasculares y demencias, en quienes se ha reportado padecen más
enfermedades físicas. (Vidal-Thomas, Alorda-Terrasa, Adrover-Barceló, & Ripoll-
Amengual, 2009).
En la experiencia del cuidado de enfermos crónicos se ha podido establecer que
las actividades de la vida diaria generan impactos sobre el enfermo, su familia y
quien lo cuida, siendo más fuertes en el caso de los enfermos postrados o
dependientes1 (Vaquiro & Stiepovich, 2010).
1 El Consejo de Europa define la dependencia como un estado en el que se encuentran
las personas que por razones ligadas a la pérdida de autonomía física, intelectual o
psíquica tienen necesidad de asistencia o ayudas importantes para realizar los actos
corrientes de la vida diaria, y de modo particular, los del cuidado personal. (Consejo de
Europa, 1998, citado por Albarran Lozano & Alonso González, 2009, p128). Esta
definición, exige tres factores simultáneos: a) la existencia de una limitación física,
intelectual o psíquica que merme ciertas capacidades de la persona; b) la incapacidad de
la persona para realizar las actividades de la vida diaria y c) la necesidad de asistencia o
cuidados por parte de un tercero.
Para clasificar si una persona es dependiente o no se tienen en cuenta las actividades
diarias las cuales se dividen en básicas e instrumentales. Las básicas son aquellas
relacionadas con el autocuidado como bañarse, control de esfínteres, vestirse, comer y
beber. Las instrumentales son cuidar del bienestar de los demás miembros de la familia y
desplazarse solo en la calle sin medio de transporte. Teniendo lo anterior presente se
7
En últimas la carga de cuidado depende de las características y complejidad de
los cuidados, tipo de patología, edad del enfermo y perspectivas de recuperación y
no sorprende que los cuidadores informales terminen sufriendo de mala salud a
causa de los cuidados que prestan. El lugar donde vive el cuidador, la
composición y tamaño del hogar y la índole de las relaciones familiares puede
determinar qué cuidados presta. Es distinto atender un paciente agudo que uno
crónico, no es igual la atención de un individuo luego de una intervención
quirúrgica que la requerida por un paciente con secuelas de un evento
cerebrovascular o la atención de un niño con discapacidad (Armstrong, 2008, pág.
183).
También está en función de la información de que disponga el cuidador, su
capacitación y habilidades y el acceso a servicios sociales y de salud. Vidal
Thomas et al (2009) en una revisión de la bibliografía acerca de las necesidades
que presentan cuidadoras informales de enfermos con secuelas de accidentes
cerebrovasculares, encontraron que éstas son de tres tipos: a) información
relacionada con la situación de salud de su familiar, la evolución de la enfermedad
sus causas y consecuencias, b) los recursos de apoyo al cuidado disponibles y el
acceso a ellos y c) los cuidados necesarios que deben ser provistos por los
cuidadores.
El estudio resalta el gran vacío de información al que se enfrentan cuidadores y
cuidadoras cuando regresan al domicilio, la gran necesidad de apoyo y soporte
que requieren durante los primeros días, y la necesidad de conocer el tipo y
complejidad de los cuidados que requieren los enfermos en su nueva situación de
define como persona dependiente aquella que por su situación personal requiere de la
ayuda prolongada de otras personas para realizar los actos esenciales de la vida
cotidiana (Albarran Lozano & Alonso Gonzalez, 2009).
8
dependencia, lo que explica sus demandas de formación, entrenamiento,
desarrollo de habilidades y acompañamiento.
En esta misma revisión se encontró que las cuidadoras desean que el sistema
salud y protección social reconozca sus necesidades en cuanto cuidadoras y a sus
procesos de salud como individuos en tres ámbitos: a) la naturaleza “sin
descanso” del cuidado dada por la situación de dependencia del enfermo, b)
sensación de confinamiento debido a la restricción de la actividad, modificación de
sus actividades cotidianas y disminución de actividades sociales, incluidas la
limitación de oportunidades para estudiar y trabajar y c) la búsqueda de equilibrio
entre la atención a las demandas del enfermo y las de la propia cuidadora.
Igualmente demandas en materia de apoyo en el seguimiento de la enfermedad y
en la resolución de los problemas cotidianos, tanto como en trámites y agilización
en la adjudicación de citas.
Quienes cuidan sienten que a menor apoyo social es mayor la percepción de
carga (Covadonga, Granado-Villace, & García-Janez, 2009), por lo cual cobra
mayor relevancia su reconocimiento, el soporte que se les brinde y la solución a
sus necesidades desde el Estado y las instituciones formales de cuidado.
Ahora bien, se ha demostrado que la calidad del cuidado está influido también por
la naturaleza enfermedad y complejidad de los cuidados así como por la habilidad
de la cuidadora, la carga y la calidad de vida percibida (Rogero-García, Prieto-
Florez, & Rosenberg, 2008). No se aprecia la misma carga en el cuidado de un
enfermo que requiere apoyo en la alimentación y acompañamiento para la
atención en salud, que con un enfermo que ha sido dado de alta prontamente con
dispositivos médicos como sondas. Las demandas de información y las
necesidades son diferentes, no se pueden generalizar las actividades para todos
los cuidadores informales.
9
Las distintas investigaciones concluyen que cuidar afecta negativamente la salud
de las personas que cuidan, en especial de las mujeres quienes asumen una
mayor carga de trabajo, al realizar simultáneamente las tareas domésticas
(Larragaña, Matin, Bacigualupe, Begiristaín, Valderrama, & Arregi, 2008).
En Colombia, con el objeto de hacer visible el aporte de la mujer en el desarrollo
económico y social de país se aprobó en 2010 la Ley 1413, con la cual se incluye
la economía del cuidado en las Cuentas Nacionales. El primer paso para dar
cumplimiento a la ley fue la realización de la Encuesta de Uso de Tiempo cuyos
resultados fueron presentados en noviembre de 2013. Aunque la encuesta cuenta
con varios módulos que consultan el tiempo dedicado al cuidado de enfermos en
el hogar (DANE, 2012), no se conocen sus resultados y la base de datos para los
cálculos aún no es de dominio público.
Uno de los objetivos específicos del instrumento es proporcionar información para
formular, seguir y evaluar políticas públicas con enfoque de género. No obstante, a
pesar de ser una excelente iniciativa, aún faltaría por ahondar en la información.
Además del tiempo dedicado, es importante conocer las consecuencias e
implicaciones de esa labor, en particular sobre la salud, ya que pueden convertirse
en un costo adicional al sistema de protección social del país.
También se ha avanzado en el estudio de la situación de los cuidadores (as)
informales de enfermos. La investigación realizada por las enfermeras Clara
Giraldo y Gloría María Franco en Envigado (Giraldo & Franco, 2006), tuvo como
objetivo describir cómo se puede ver afectada la calidad de vida de los cuidadores
familiares de enfermos crónicos con dependencia como consecuencia de su rol
como cuidador. En este estudio que utilizó un abordaje etnográfico, se
identificaron siete grandes categorías resultado de las percepciones del rol que
desempeñan y los efectos de éste sobre su calidad de vida: significado de calidad
de vida, percepción de la cuidadora sobre el rol de cuidadora, consecuencias
10
sobre su salud física y mental, relaciones cuidadora y persona cuidada,
conocimientos y aprendizajes sobre el cuidado de las personas, apoyos que recibe
la cuidadora para el cuidado y la invisibilidad del trabajo que realizan. Las autoras
hacen un llamado para que los cuidadores familiares sean considerados como una
meta o un fin para el sistema de salud colombiano.
Otro realizado en Cartagena por Montalvo y Flórez (2008) comparó las
características de los cuidadores de pacientes con Alzheimer, niños en situación
de discapacidad y enfermedad cerebrovascular, con las características de las
personas que conviven con el virus de VIH-SIDA. Los hallazgos que se obtuvieron
sugieren que las diferencias del contexto de cuidado particularizan la situación y
experiencias de cuidador. Las autoras invitan a realizar investigaciones que
permitan explorar más las características de los cuidadores y profundizar en su
realidad y experiencia.
El estudio de Nory Rodríguez (Rodriguez, 2005) caracterizó las familias de los
enfermos oncológicos atendidos en Bogotá en el Instituto nacional de
Cancerología desde una perspectiva de riesgo. Para ello entrevistó 120 familias de
pacientes adultos a quienes se les aplicó el Instrumento de Riesgo Familiar Total,
y encontró entre los mayores riesgos detectados en las familias: las prácticas de
salud, morbilidad familiar y servicios de salud. En la discusión se hace una
invitación a visualizar de manera integral al paciente y a la familia como parte de la
atención que brindan por las instituciones de salud.
Otros dos trabajos han tenido como objeto evaluar la efectividad de los programas
dirigidos a los cuidadores familiares para fortalecer sus habilidades de cuidado.
Uno realizado con cuidadores de niños con discapacidad (Montalvo-Prieto, Florez-
Torres, & Stavro de Vaga, 2008) y el otro con enfermos crónicos (Barrera Ortíz,
Pinto Afanador, & Sanchez-Herrera, 2006). El primero muestra que la intervención
11
del Programa “Cuidando a cuidadores” es poco significativa, en contraste con el
segundo que refiere un aumento en las habilidades de cuidado.
En todos estos estudios se concluye que la atención de enfermos crónicos-
dependientes es brindada por cuidadores informales, en especial por familiares, lo
cual ha generado inequidades en la distribución de las actividades del cuidado al
interior del hogar. Una forma de disminuir las inequidades es retomar las
experiencias de los cuidadores para diseñar una estrategia de “capacitación”
(Nigenda et al 2007). Aunque la capacitación no es suficiente para nivelar las
cargas al interior del hogar, es importante reconocer qué necesidades y factores
perciben las personas que cuidan pueden aumentar su carga y aquellos que creen
pueden disminuirla.
Si bien en Colombia ha existido interés en el estudio de los cuidados informales, la
revisión de la literatura muestra que en la mayoría de las investigaciones están
ausentes aspectos sobre las consecuencias de la carga de cuidar para la salud y
calidad de vida de las personas que cuidan, la relación entre la carga y la calidad
del cuidado, o sobre el papel que pueden llegar a jugar las instituciones de salud
en la disminución de la carga percibida; aspectos que esta investigación abordó,
teniendo como preguntas orientadoras:
¿Cuáles son las repercusiones más frecuentes para la salud y condiciones de
vida de la persona cuidadora como consecuencia del cuidado de enfermos
crónico-dependientes?
¿Cómo sienten las cuidadoras que se afecta el cuidado de sus familiares
resultado de la carga percibida por la atención de un enfermo crónico -
dependiente?
¿Cómo perciben quienes cuidan que los servicios de salud pueden contribuir a
disminuir la carga percibida por el cuidado?
12
2. Objetivos
2.1 Objetivo General
Analizar las implicaciones del cuidado informal de enfermos crónico-dependientes
sobre las condiciones de vida y salud de quienes lo realizan y sus efectos sobre la
calidad del cuidado brindado, en un estudio de caso en un hospital IV nivel en
Bogotá, 2013.
2.2 Objetivos Específicos
1. Describir las características demográficas y socioeconómicas de las personas
que brindan y reciben cuidado en cuanto a edad, sexo, escolaridad, estado
civil, estructura familiar, nivel de aseguramiento, ocupación, estado de salud
auto-percibido y presencia actual de una patología.
2. Describir las características y condiciones en las que se brinda el cuidado en
cuanto a tipo de cuidados según patología que presenta el enfermo, lugar,
tiempo dedicado, acceso a recursos físicos, económicos, tecnológicos y de
acceso a servicios sociales y de salud, satisfacción con las labores realizadas y
educación e información recibidas.
3. Describir los apoyos y compensaciones que reciben las personas que cuidan
por las labores de cuidado en cuanto a recursos económicos, de los servicios
de salud, colaboración de otros familiares o no familiares y satisfacción con las
labores realizadas.
4. Analizar las consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas que
para las personas que cuidan enfermos crónico-dependientes en el hogar tiene
la carga de cuidado, en términos de enfermedad física o mental, imaginarios y
sentimientos sobre el cuidado, relaciones familiares y sociales, uso del tiempo
libre, enrolamiento escolar, vinculación laboral e ingresos.
13
5. Explorar desde la perspectiva de quienes cuidan, los factores que de las
características y condiciones del cuidado influyen sobre su salud y calidad de
vida, y su percepción sobre los apoyos y compensaciones que ayudarían a
disminuir la carga.
6. Reflexionar sobre los hallazgos acerca de las características, condiciones y
compensaciones del cuidado de enfermos crónico-dependientes en los
hogares desde una perspectiva de equidad.
3. Justificación y propósitos
Un estudio de esta naturaleza es importante en el país ya que es una forma de
hacer visible el cuidado no remunerado, el cual es parte fundamental para la
sostenibilidad de la sociedad. El cuidado informal tiene consecuencias físicas,
sociales, emocionales y económicas y además es injusto que la carga en las
labores de las mujeres se aumente y esto no sea reconocido; así como pasar por
alto oportunidades laborales e intelectuales por dedicar su tiempo casi
exclusivamente al cuidado. El estudio de los cuidados es una vía que permite
conducir y analizar las políticas públicas, ya que ayuda a comprender mejor las
necesidades e intereses de los grupos en situación de dependencia y los factores
que influyen en la calidad de los cuidados. (Thomas, Deconstruyendo los
conceptos de cuidados, 2011)
Medir el tiempo que invierte un cuidador y realizar estrategias de apoyo con base
en la perspectiva de las cuidadoras, que disminuyan la carga percibida, es una
forma de contribuir con la sostenibilidad de los hogares y de los sistemas de salud.
Los ingresos de los hogares se mantendrán, se ahorrarán los costos de ingresos
frecuentes a las instituciones de salud por motivos prevenibles.
Los costos del cuidado que el Estado ha transferido a las familias al contar con su
tiempo y la gratuidad de su labor para el cuidado de la salud en un futuro
14
regresarán al sistema bajo la figura de atención de las consecuencias en salud
que implica el cuidar o en los reingresos de los enfermos que resulta de los
problemas en la calidad del cuidado como consecuencia de la sobrecarga.
Hacer visible el gran aporte que hace el cuidado informal a la sociedad requiere
dar a conocer la realidad de cuidadoras y cuidadores y las condiciones en que
brindan la atención, como un primer paso para reflexionar sobre la desigualdad en
la distribución por el cuidado en la sociedad y lo injusto que es para las mujeres y
las familias el cuidado no remunerado de enfermos crónico-dependientes por sus
implicaciones para la salud y la calidad de vida.
El tema tuvo un interés personal ya que con formación como enfermera, cuya
esencia es el cuidado, abrió mi visión a otros campos; poder ver desde otras
disciplinas cómo se conceptualiza el cuidado que va más allá de la atención que
se puede brindar en un hospital.
Los resultados obtenidos contribuirán para conocer las implicaciones para la salud
y las condiciones de vida derivadas de cuidar, permitiendo conocer las
necesidades de quienes brindan el cuidado. También, y desde la perspectiva de
las cuidadoras, las iniciativas que pueden ser implementadas por las instituciones
de salud, en especial el Hospital Universitario San Ignacio, en un momento
coyuntural en el cual dará inicio a una modalidad de extensión hospitalaria a la
que fui delegada para hacer parte de su planificación e implementación. A los
profesionales de salud nos ayudará a sensibilizarnos sobre la importancia del
cuidado familiar y lo valioso de sus labores para dar continuidad al tratamiento
iniciado en las instituciones de salud.
También pueden ser de utilidad en la formulación de políticas públicas que se
promuevan a partir de los resultados de la encuesta Nacional de Uso de Tiempo
concluida a finales de 2012 en lo que a la carga por el cuidado de la salud de
15
enfermos crónico-dependientes en los hogares se refiere. Finalmente, y más
importante, es aportar elementos para la discusión sobre la existencia de
inequidades de género en el cuidado de la salud y la necesidad de eliminarlas.
4. Marco Teórico
Hablar sobre el cuidado es conocer los diferentes conceptos que se han
construido desde la sociología y la psicología, disciplinas que permiten tener una
visión del significado que representa para la sociedad el cuidar. A partir de
presentar los conceptos y debates alrededor del cuidado en los que se encuentran
la ética del care, el cuidado como trabajo y la economía del cuidado, la sección se
dedica a entender qué es el cuidado no remunerado en salud, explora las
principales normas y programas que existen en Colombia relacionadas con el
cuidado informal y finaliza con una conceptualización sobre el trabajo no
remunerado como una dimensión de la equidad en salud y la equidad de géneroen
salud.
4.1 El concepto de cuidado
Berenice Fisher y Joan Tronto, filosofa y profesora de ciencia política y estudios
sobre la mujer, definen el cuidado como:
…una actividad de la especie que incluye todo aquello que hacemos para
mantener, continuar y reparar nuestro «mundo» de tal forma que podamos vivir en
él lo mejor posible. Ese mundo incluye nuestros cuerpos, nuestras emociones y
nuestro ambiente, todo lo cual buscamos para mantener el sostenimiento de una
vida compleja (Tronto, 1993, pág. 103).
Esta definición no está limitada a las relaciones humanas, no es diádica ni
individualista, más bien se define y se describe como una relación necesaria entre
16
dos individuos. Las actividades de cuidado varían de acuerdo a cada cultura.. El
cuidado es extenso y de difícil definición, ya que abarca muchas de las
actividades humanas, aunque no toda actividad humana es cuidado.
Tronto (1993) afirma que la derivación semántica de cuidado lleva consigo el
concepto de carga. Cuidar implica más que un interés pasajero, es la aceptación
de esa carga, y plantea cuatro fases diferenciadas pero interconectadas del
cuidado:
Preocuparse por (caring about). Donde se reconoce que existe una
necesidad, se reconoce que el cuidado es necesario bajo una construcción
cultural e individual.
Tomar cuidado de (taking care of). Se toman las medidas para que se
pueda dar una respuesta a la necesidad. Involucra conceptos de agencia y
responsabilidad en el proceso de cuidar.
Cuidador (care-giving). Es brindar directamente la respuesta o el cuidado.
Envuelve la satisfacción directa de las necesidades involucrando trabajo
físico y contacto con el sujeto de cuidado.
Receptor de cuidado (care-receiving). La fase final de cuidar es la
respuesta que tiene el sujeto de cuidado a la atención recibida, es decir,
recibir el cuidado.
El cuidado se ve como un continuo, el cual puede caracterizarse por una sola
actividad o describirse como un proceso; una práctica y una disposición. Como
práctica involucra diversas actividades a las que se asocian variadas cualidades
morales: competencia, atención responsabilidad y receptividad (Paperman, 2011).
De la integración del proceso y la coordinación equilibrada entre actividades
depende al éxito de la atención. Pero además es una práctica que no carece de
conflicto porque distintos actores pueden percibir que existen mejores formas de
realizarlo. Cuidar requiere tiempo y recursos.
17
Si bien existen consideraciones universales, es también particular. La construcción
de un cuidado adecuado y el uso de los recursos, varia de cultura a cultura y
según el concepto colectivo de “buen cuidado”.
Los diferentes aspectos del cuidado encuentran su lugar y significación al ser
identificado como proceso, a partir de su importancia general y genérica para el
mantenimiento de la vida humana. Al distinguir distintos aspectos del proceso, se
llena de razones para explicar cómo el mundo social se sostiene apoyándose en
un trabajo que no es reconocido. El cuidado como proceso no es un problema de
sentimientos, ni un trabajo de amor, sino un encadenamiento complejo de
actividades cuya organización produce desigualdades variadas, no solo de acceso
a los cuidados sino también de acceso a los recursos de vida y de poder de
quienes lo realizan (Paperman, 2011).
Es una actividad siempre contextualizada que no debe confundirse con amor o su
ausencia con maldad, por lo tanto se debe aceptar que las responsabilidades se
reparten en distintos niveles: el de las personas comprometidas con el trabajo de
cuidado, el de las instituciones que organizan las condiciones de este trabajo, el
de las y los ciudadanos y el de las decisiones políticas que enmarcan el todo
(Arango Gaviria & Molinier, 2011).
Recogiendo estos elementos resultan útiles los aportes de Carol Thomas (2011),
quien a partir del debate y la propuesta de distintas autoras elabora un concepto
unificado:
Los cuidados son la prestación remunerada o no remunerada de apoyo en el cual
intervienen actividades que implican un trabajo y estado afectivos. Los prestan
principal, aunque no exclusivamente, mujeres, tanto a personas adultas sanas
como a personas dependientes y a los niños y niñas, en la esfera pública o en la
18
esfera doméstica, y en una diversidad de marcos institucionales (Thomas, 2011,
pág. 169).
Y para su estudio propone siete dimensiones: la identidad social de la persona
cuidadora, la identidad social de la persona receptora de cuidados, las relaciones
interpersonales entre la persona cuidadora y la receptora de cuidados, la
naturaleza de los cuidados, el dominio social en el cual se localiza la relación de
cuidados, el carácter económico de la relación de cuidados y el marco institucional
en el cual se prestan los cuidados.
4.2 Debates alrededor del cuidado: entre la ética del care y el cuidado
como trabajo
La conceptualización del trabajo de cuidado es relativamente reciente. Los
debates en torno al trabajo doméstico se plantearon a finales de los años sesenta
y principios de los setenta. El aspecto más interesante relacionado con el trabajo
de cuidado fue el desarrollo del concepto de reproducción social. El sistema de
reproducción social incluye la estructura familiar, la estructura de trabajo
asalariado y no asalariado, el papel del Estado en la reproducción de la población
y de la fuerza de trabajo y las organizaciones sociales y políticas relacionadas con
los distintos trabajos (Carrasco, Bonderías, & Torns, 2011).
El trabajo doméstico incluido en el trabajo de reproducción abarca la producción
de bienes materiales para el mantenimiento físico de las personas, pero también el
cuidado directo de las personas que tienen algún tipo de dependencia como lo son
los niños, ancianos, enfermos y la fuerza de trabajo adulta.
Los primeros estudios desde la sociología que contemplaron de algún modo la
existencia de los cuidados se sitúan a principios de la década de los ochenta,
nacen ligados a lo que algunas sociólogas italianas denominaron lavoro di cura
19
(cuidado de personas). En 1987 Balbo en su publicación “Time to Care” expone
que la problemática central de su reflexión era poner en evidencia no sólo il lavoro
di cura sino el tiempo necesario para llevarlo a cabo (citado por (Carrasco,
Bonderías, & Torns, 2011, pág. 33). Este planteamiento fue un primer llamado de
atención sobre la relación trabajo de cuidado y tiempo, y ponía de manifiesto el
perfil femenino de esa relación (Carrasco, Bonderías, & Torns, 2011).
4.2.1 Posiciones sobre ética del cuidado
Existe un debate que obedece a distintos conceptos de cuidado, entendido como
ocuparse de otros desde la filosofía, psicología, sociología y economía; siendo
grandes aportes para la definición del trabajo de cuidado.
En 1982 Carol Guilligan, en su libro “In a different voice”, estableció la diferencia
entre la ética del cuidado y la ética de la justicia (Carrasco, Bonderías, & Torns,
2011). Con base en las investigaciones con mujeres y niñas puso de manifiesto la
existencia de una voz moral diferente, una manera diferente de resolver los
dilemas morales con base en criterios relacionales y contextuales. Lejos del
relativismo moral, su propuesta de la ética del cuidado permitía formular de modo
inédito asuntos cruciales para las democracias, como el cuidado y la preocupación
por los otros (Arango Gaviria & Molinier, 2011).
Años más tarde Tronto (1993) argumentó que la voz diferente no es solo de las
mujeres, sino la de todos aquellos y aquellas cuya experiencia moral se basa en
un trabajo específico: ocuparse de otros. Actuar en el campo de la ética del
cuidado significa interesarse en actividades y oficios que tienen en común la
preocupación del otro.
La conceptualización de la ética del cuidado es a la vez científica y política.
Científica porque busca de-construir los marcos políticos y metodológicos que
20
perpetúan los prejuicios de un sistema patriarcal y construir nuevas sobre formas
de moral y trabajo que han sido devaluadas e ignoradas. Política, porque la
disposición de los nuevos conocimientos sobre la moral y el trabajo se inscribe
sobre la ciudadanía de hombres y mujeres (Arango Gaviria & Molinier, 2011).
La ética del cuidado afirma la importancia y el valor de las actividades de cuidados
en relación con los otros para el acondicionamiento y el mantenimiento en el
mundo común habitable. Pone de manifiesto el valor y la centralidad de esas
actividades y de una sensibilidad moral que se les asocia para mantener el
mundo. El sentido común al que apela la ética del cuidado es el sentido moral.
Como lo dice Paperman “La ética del care se centra en conceptos morales
distintos de los de la ética de la justicia; las responsabilidades más que los
derechos” (2011, pág. 29).
No es indiferente a la justicia, sino que da un sentido distinto, una justicia que
incluye un sentido de la vulnerabilidad y de las exigencias morales y políticas que
dicha vulnerabilidad implica. Por lo tanto, la perspectiva del cuidado supone
reconocer de forma más realista de como lo hacen las teorías sociales y morales,
que la vulnerabilidad y la dependencia no son accidentes que le suceden a los
otros (Paperman, 2011).
Al darle un sentido y un valor moral a las actividades que responden a las
necesidades, esclarece el lado oculto que no reconoce sino a los individuos sin
vínculos, sin dependencias entre ellos. Esta interpretación pone en primer plano el
problema de hacerse cargo del cuidado, de la distribución de sus actividades y de
las reglas o principios según los cuales tal distribución pueda ser justa y
apropiada.
La moral encuentra su mejor expresión en la forma de una actividad. El cuidado
como acción y como trabajo constituye una respuesta práctica a las necesidades
21
específicas que son siempre la de otros singulares, trabajo que se realiza en la
esfera privada y pública, siendo un asunto concreto unido a las particularidades de
las situaciones y de las personas.
Para que la ética del cuidado pueda concebirse como una ética política, es
necesario inventar herramientas para un conocimiento del trabajo de cuidado que
permitan desconectar la ética del cuidado de su asociación con las mujeres,
poniendo en evidencia que se trata de actividades que son respuestas a una
vulnerabilidad común (Paperman, 2011).
Desde la perspectiva de la psicología, el cuidado es una moral social, no es
simplemente una disposición o una ética, sino ante todo es un trabajo. Define el
trabajo de cuidado como:
…el conjunto de actividades que responden a las exigencias que caracterizan las
relaciones de dependencia (...) Cuidar a otro es hacer algo, producir un
determinado trabajo que participe directamente del mantenimiento o preservación
de la vida del otro (Molinier, 2011, pág. 49).
Por lo que se puede decir que no hay vida alguna posible sin cuidado, aunque
algunas veces cuidar significa no hacer por el otro, no sustituir sus capacidades, lo
que puede ser difícil.
Para formalizar el trabajo de cuidado y producir su descripción y teoría, es
indispensable lograr el objetivo de una ética del cuidado y contribuir al
reconocimiento de las personas que realizan el cuidado de trabajo en las
sociedades (Molinier, 2011).
22
4.2.2 El cuidado como trabajo
El concepto de trabajo tiene tres características. Primero, requiere algún tipo de
noción sobre usos alternativos del tiempo o coste de oportunidad. En segundo
lugar, debe poder participar potencialmente en la división del trabajo. Tercero, no
debería importar quien realice la actividad; la trabajadora o trabajador debe estar
tan separado de su trabajo que el resultado de este último puede englobarse
dentro de las características de un producto final. El anterior concepto es una
abstracción que se ha realizado para el trabajo asalariado que se ha querido
aplicar a las actividades domésticas y mostrar el trabajo no remunerado
(Himmelweit, 2011).
El trabajo no remunerado, en especial el trabajo de cuidado, cumple con las dos
primeras características: requiere tiempo y cuando se realiza en muchas
ocasiones se debe desistir de otras oportunidades. Sin embargo, el trabajo de
cuidados no cumple con la tercera característica ya que el “cuidado” es un
concepto ambiguo que abarca desde el cuidado físico que hasta cierto punto
puede ser independiente de la persona que cuida, hasta el cuidado emocional en
el cual la persona que cuida es inseparable del cuidado que presta (Himmelweit,
2011).
El trabajo de cuidado es una de las categorías construidas desde la crítica
feminista como esfuerzo para avanzar en herramientas conceptuales para
comprender el trabajo que realizan las mujeres al interior de los hogares (Arango
Gaviria, 2011). Esta categoría se encuentra en la confluencia de varias corrientes
de la psicología, sociología, filosofía y economía.
Una de las corrientes de la psicología es la Psicodinámica del trabajo planteada
por Molinier (2011), la cual estudia los mecanismos subjetivos que activan las
23
mujeres para defenderse del sufrimiento que los trabajos de cuidado pueden
generar.
El trabajo de cuidado abarca un conjunto muy amplio y diverso de actividades, por
lo tanto hay distintas modalidades, experiencias y posiciones (Arango Gaviria,
2011).
Se puede diferenciar por las actividades y tareas, donde se pueden distinguir unas
actividades más nobles, es decir, con más prestigio social y otras menos nobles e
incluso “sucias” relacionadas con el mantenimiento de las condiciones materiales
de la vida, los objetos y espacios de reproducción social. El “trabajo sucio” es
relevante, más cuando incorpora moral del trabajo de cuidado, que significa que
muchas veces se cuida a la persona como es y no como debería ser, y se
cataloga el cuidado como bueno o malo, sin tener en cuenta la experiencia de las
cuidadoras. Si se tuviera en cuenta el punto de vista de quienes lo realizan, la
frontera entre cuidado y maltrato sería muy difícil de determinar, más cuando
estamos fuera de situaciones concretas. Por esta razón, y de acuerdo con Molinier
(2011), es importante usar metodologías de investigación que vinculen los saberes
de quienes cuidan a las teorías que conceptualizan los cuidados
También se puede diferenciar por las relaciones sociales en las que se enmarca:
si se realizan el ámbito privado de los hogares o en el ámbito público de las
empresas privadas o las instituciones del Estado; si se hacen en el hogar como
tarea natural de las mujeres o se realiza en un ámbito servil de dependencia
personal, en las relaciones de dominación ya sea por sexo, etnia, edad o
parentesco; o si media un contrato directo entre el cliente y el cuidador o
cuidadora o si existe un intermediario que controla las condiciones de realización.
Por el carácter remunerado o no de las actividades, donde pueden operar de
manera contradictoria una lógica económica y una lógica del don que puede hacer
24
que la ausencia de reconocimiento monetario incremente el valor moral de ciertas
tareas realizadas por altruismo o vocación.
Por las calificaciones reconocidas y por consiguiente, por el grado de
profesionalismo e institucionalización alcanzados. Las tareas “nobles” como el
cuidado de los niños son objeto de una retórica que reconoce su importancia
social, pero las condiciones reales en que se realiza y los recursos asignados,
revelan el escaso valor que la sociedad otorga a estas actividades.
Finalmente, se diferencia por la posición que ocupan en el orden social en
términos de género, etnia, edad y sexo tanto el cuidador o cuidadora como quien
recibe el cuidado. La división social, económica y moral del trabajo de cuidado es
inseparable de las jerarquías y relaciones de dominación materiales y simbólicas
(Arango Gaviria, 2011).
En general, el trabajo de cuidado se reconoce solo cuando falla o falta, por
ejemplo cuando el enfermo tiene queja porque no le prestaron la atención que
solicitaba. Esto se ve influido porque la persona que brinda el cuidado se está
anticipando a las potenciales necesidades, por lo cual, quien recibe el cuidado no
lo valora como un trabajo. La invisibilidad del trabajo de cuidado tiene como
consecuencia un déficit crónico de reconocimiento.
Otro factor que lo invisibiliza es el “estatus ambiguo de la afectividad movilizada
por la relación de cuidado” (Molinier, 2011, pág. 55), lo que dificulta tenerlo en
cuenta públicamente. El cuidado moviliza unos afectos que tiene sus fuentes en el
inconsciente del o de la cuidadora, lo cual es válido para todas las situaciones de
cuidado ya que los sentimientos de cuidado son inconscientes.
Cuidar al otro significa, para la cuidadora, confrontarse con la resistencia de su
propia vida psíquica y confrontarse con la subjetividad del servicio al otro y no de
25
su propio deseo. Más que todo el cuidar, es un trabajo en sí mismo. Se trata de
dominar las emociones y afectos para ajustarlos a las necesidades de los otros
(Molinier, 2011).
4.2.3 La economía del cuidado
Desde la economía feminista se comenzó a hablar específicamente de trabajo de
cuidado algo más tarde que en la sociología. La economía feminista es una
corriente de pensamiento que pone su énfasis en la necesidad de incorporar las
relaciones de género como variable relevante del funcionamiento de la economía,
en especial en las relaciones entre hombres y mujeres como agentes económicos.
Uno de los temas centrales en la argumentación de la economía feminista es la
necesidad y relevancia de visibilizar en el análisis económico tanto el papel del
trabajo productivo como el del reproductivo de las personas, denominado trabajo
de cuidado (Rodríguez Enríquez, 2012).
Esto es importante porque sin trabajo de cuidado no existiría fuerza de trabajo y
en consecuencia no habría posibilidad de reproducir el sistema económico y
social. Cuando se falla en reconocer esta dimensión, el análisis económico se
encuentra sesgado mostrando un diagnóstico incompleto del funcionamiento del
sistema y también puede fallar a la hora de evaluar el impacto de las políticas
económicas. La manera en que se organiza socialmente el cuidado, el modo en
que se distribuyen las tareas entre el Estado, la familia y el mercado y entre
hombres y mujeres, muestra grandes desigualdades (Rodríguez Enríquez, 2012).
Las desigualdades tienen como base la división sexual del trabajo, centrada en las
diferencias de roles entre hombres y mujeres en la sociedad en virtud de sus
diferencias biológicas y las alternativas de organización de las actividades de
cuidado están relacionadas con la clase social, el género y la etnia. Cuando se
26
comprende el papel del trabajo de cuidado se contribuye con el eslabón faltante
para el análisis económico.
El énfasis está en visibilizar los costos que el trabajo reproductivo y de cuidado
acarrea. Debido a que se realiza más allá de la esfera mercantil, se torna invisible
para las mediciones estándar de la economía, lo que ha reforzado su baja
valoración social. Como respuesta a esa invisibilidad surgió el proyecto de
contabilizar el trabajo que realizan las mujeres al interior del hogar a partir de las
encuestas de uso del tiempo y su inclusión en las cuentas nacionales (Esquivel,
2011).
La forma como el trabajo de cuidado se incorpora a las cuentas nacionales es a
través de la elaboración de cuentas satélite, cuyo objetivo es considerar a los
hogares como productores para proporcionar una imagen global de las actividades
productivas realizadas en los hogares y aportar una estimación de su valor
económico (Pedrero Nieto, 2003).
La falta de reconocimiento del trabajo no remunerado en las cuentas nacionales
repercute negativamente en la igualdad de género en el ámbito de la
macroeconomía, ya que de allí se formulan las políticas y con base en su análisis
se realizan proyecciones que muestran los efectos de las políticas o cambios
económicos, y se toman decisiones respecto a la asignación de recursos. No
reconocer el valor económico del trabajo no remunerado es considerar a las
personas que cuidan como “no productoras”, “inactivas” o “no ocupadas” y por
fuera del ciclo económico, por ello sin remuneración. Más allá de la justicia en el
reconocimiento de las contribuciones a la producción, hay que resaltar que la
invisibilidad de los aportes afecta adversamente a la justicia en la distribución de
recursos, beneficios y compensaciones derivados de la producción (Gómez, 2008)
27
Las encuestas de uso de tiempo permiten comprender y cuantificar la distribución
de las diversas tareas que se realizan en el hogar y los tiempos respectivos que
absorben, y pueden contribuir a reconocer las dificultades y limitaciones que
enfrentan quienes son responsables del cuidado en la casa cuando desean
incorporarse al mercado laboral o participar de actividades fuera del hogar.
Permiten avanzar en la cuantificación del valor productivo de los servicios
domésticos no remunerados e insertar sus resultados en las cuentas nacionales
(Milosavljevic & Tacla, 2008). También brindan elementos críticos de evidencia
para hacer que el cuidado y las personas que cuidan se tengan en cuenta en la
formulación de políticas, teniendo en consideración que si las contribuciones no
remuneradas de mujeres y hombres fuesen adecuadamente reconocidas, la
política social y económica y las normas que rigen la sociedad experimentarían
transformaciones profundas (Gómez, 2008).
4.3 El trabajo de cuidado en salud
Cuidar la salud es el acto en el que se brinda atención ya sea a un familiar,
conocido o un paciente en condición de enfermedad ya sea crónica, aguda o de
discapacidad. Se han descrito dos tipos de cuidado que se puede brindar a las
personas enfermas: el cuidado formal y el cuidado informal.
El cuidado formal se define como aquellas acciones que un profesional oferta de
forma especializada, que va más allá de las capacidades que tiene las personas
para cuidar de sí misas o de los demás. Hay dos tipos de cuidado formal: el
ofrecido por las instituciones de salud y el que contratan las familias.
Por su parte, el cuidado informal es aquel que se brinda dentro de los hogares, el
cual no es remunerado y por lo general es bridado por familiares, allegados o
vecinos, y es el recurso que con más frecuencia se utiliza para la atención de
adultos mayores y de personas enfermas con discapacidad. Está fundamentado
28
en relaciones afectivas, familiares y de género; características que afectan su
reconocimiento social además, no tiene precio en el mercado ni límite de tiempo
por lo tanto no se considera un trabajo (Vaquiro & Stiepovich, 2010).
Quienes brindan atención en el cuidado informal, son llamados cuidadores y
cuidadoras informales. Luego de la reorganización familiar que conlleva tener un
enfermo con discapacidad en el hogar, es frecuente que por consenso de la
familia o por disposición personal, uno de los miembros de la familia asuma el
cuidado directo del enfermo, a este se le denomina cuidador primario. Los
cuidadores secundarios son aquellos familiares o allegados al receptor del cuidado
que brindan apoyo en asuntos como trámites relacionados con las citas médicas y
todas aquellas actividades que no están relacionadas con el cuidado diario.
(Withlacht & S, 2007)
Aunque dentro del hogar se está realizando un trabajo, este no está reconocido
dentro de sector informal de la economía. Este último definido como unidades
económicas con poco o nada de capital que utiliza tecnologías primitivas y mano
de obra no calificada y que tiene una baja productividad tendiendo a proporcionar
a sus trabajadores ingresos muy bajos. El sector informal se refiere al tipo de
unidad de producción ya sea de bienes o servicios, mientras que el empleo
informal está relacionado con el estado de los trabajadores en materia de empleo
y protección social (Esquivel, 2010). A pesar que el cuidador informal cumple con
las características de trabajador informal no es catalogado, ni reconocido como tal
ya que el cuidado en el hogar no se considera un empleo.
Desde la sociología Cresson (2000, citado por (Molinier, 2011, pág. 52) propuso el
concepto de “trabajo doméstico de salud” para analizar las especificidades del
trabajo de los padres en relación con sus hijos enfermos. Aunque este concepto
rescata la preocupación por el otro dentro del trabajo doméstico, presenta dos
inconvenientes. Primero, disocia artificialmente trabajo doméstico y trabajo
29
doméstico de salud y en la perspectiva del cuidado, todo trabajo doméstico es de
salud, ya que brindar buena alimentación, mantener en condiciones de aseo la
casa promueven buena salud en cada miembro de la familia. Por lo anterior,
Molinier (2011) prefiere hablar de “cuidado doméstico” que lo define como el
trabajo de cuidado realizado gratuitamente dentro del espacio privado.
El trabajo no remunerado en salud tiene varias características que se revelan al
examinar el trabajo de las mujeres como colectivo, donde se observa que suelen
dedicarse a cuidar a los demás más que los hombres. Los cuidados que brindan
son más continuos y extenuantes incluyendo aquellos más íntimos; trabajan más
horas y tienen más responsabilidades a lo largo del día. El trabajo de cuidado
actual es nuevo y más pesado, a menudo exige destrezas especializadas tanto
como esfuerzo físico, mental y demandan tiempo. Todo lo anterior hace que la
vida de las mujeres se vea más afectada por el trabajo de cuidar a los demás. El
lugar donde vive la mujer, si tiene hijos o no, la salud de sus hijos y la índole de
sus relaciones son factores que pueden determinar qué cuidados presta a los
demás sin recibir remuneración. Además, los intereses y las necesidades de los
distintos actores son diferentes, generando tensiones y estrés (Armstrong, 2008).
El cuidado puede generar percepción de carga, que son las reacciones o
sentimientos que puede tener un cuidador(a) ante la tarea o responsabilidad que
asume al brindar atención al enfermo (Torres, Beltran, Martinez, Quesada, & Cruz,
2006). La carga es un concepto que en las investigaciones ha permitido ver las
repercusiones del cuidado sobre las familias y quienes lo brindan y se ha revelado
como un factor determinante en la calidad de vida de los cuidadores.
Se han definido dos tipos de carga objetiva y subjetiva. La primera son los efectos
concretos sobre la vida doméstica aquellas perturbaciones o cambios en diversos
aspectos de este ámbito y de la calidad de vida de cuidadores. La carga subjetiva
30
son los sentimientos, actitudes o reacciones emocionales ante la experiencia de
cuidar, la cual se utiliza como buen indicador de los efectos del cuidado.
En una clasificación más detallada se han descrito tres dimensiones de carga del
cuidador: una primera dimensión con un componente más objetivo que hace
referencia a la percepción que el cuidador(a) tiene sobre posibles cambios en su
vida desde que comenzó a cuidar, eso es, sus valoraciones sobre los estresores
derivados de cuidar. La segunda recoge la percepción de la relación con la
persona a la que se cuida que en alguna manera se acerca a los sentimientos de
ambivalencia y rechazo que experimentan las cuidadoras, con un importante
componente afectivo. Y la tercera es una valoración global del cuidado sobre su
propia competencia de cuidar. (Montorio, Fernandez, López, & Sánchez, 1998)
Para comprender el cuidado hay que entender el contexto en el que se brinda;
saber dónde, cuándo y durante cuánto tiempo se proveen los cuidados, para
comprender las exigencias que recaen sobre los proveedores; el entorno social,
cultural, racial, físico, de edad, sexual y psicológico que también influye en la
naturaleza del trabajo que se necesita y se provee, así como el acceso a los
recursos ya sean materiales, sociales, simbólicos o de carácter político
(Armstrong, 2008).
Finalmente, se tiene que tener en cuenta que las naciones establecen muchas de
las condiciones que imperan en el contexto laboral y deciden, cómo cuándo y
dónde se deben prestar los cuidados.
Al aportar o no fuentes de apoyo, prestaciones, servicios y reglamentos; los
estados establecen en la práctica, las condiciones en los que se prestan los
cuidados dentro y fuera de la economía formal. Los estados deciden lo que es de
carácter público o privado en la economía formal, así como lo que es privado por
31
estar al margen de la economía formal y lo que es responsabilidad del individuo o
la familia (Armstrong, 2008).
4.4 Contexto normativo del trabajo no remunerado del cuidado en
salud en Colombia
En Colombia no existe una regulacion específica sobre el cuidado no remunerado
dentro de los hogares. Sin embargo hay unos hitos que lo reconocen como la Ley
1413, el artículo 141 de la Ley de 1438 de 2011 y la Política de Discapacidad del
Distrito. También desde el Ministerio de Salud y Protección Social se han dado
lineamientos para que instituciones formales de salud apoyen el cuidado de
enfermos en casa, siendo esto una forma de aliviar la carga de cuidado.
4.4.1 Normas de reconocimiento al cuidador
En preocupación por los cuidadores familiares se escribió el Proyecto de Ley 33
(Senado de la República, 2009) por el cual se reconoce al Cuidador Familiar en
casa para personas dependientes cuyo objeto era:
Reconocer la figura jurídica del Cuidador Familiar en casa, como la persona que
presta apoyo y asistencia permanente a un familiar, que por su situación física,
mental o sensorial depende de otro para realizar las actividades esenciales de la
vida diaria.
El Proyecto alcanzó a ser aprobado en segundo debate en el Senado (Senado de
la República, 2010) y aunque el senador Jesús Bernal propuso nombrar una
comisión accidental para su aprobación (Congreso de la República, 2010),
instancia que se crea con el propósito de que cumplan misiones y funciones
específicas (Congreso de la República), en Junio de 2011 fue archivado por
tránsito de legislatura. Una lástima ya que de haber sido aprobado, el
32
reconocimiento y tal vez las condiciones de los cuidadores y cuidadoras de
personas dependientes serían diferentes.
Para reconocer el trabajo de cuidado que realizan las mujeres se aprobó la Ley
1413 de 2010 de economía del cuidado, cuyo objetivo es incluir el trabajo no
remunerado del hogar en el Sistema de Cuentas Nacionales para medir la
contribución de las mujeres al desarrollo económico y social del país y como
herramienta para la implementación de políticas públicas. El primer paso para la
implementación de la ley fue la Encuesta Nacional de Uso del tiempo, cuyos
resultados se presentaron en noviembre de 2013, entre los cuales está que las
mujeres tienen el doble de participación y tiempo en actividades de limpieza,
mantenimiento y reparación de hogar (DANE , 2013).
En 2011 año con la Ley 1438 se realiza una de las reformas del Sistema General
de Seguridad Social en Salud incluye en el Artículo 141 indica que:
Los servicios que prestan las cuidadoras y los cuidadores al interior del hogar
relacionados con el autocuidado y mutuo cuidado de la salud de todos los
miembros del hogar, serán registrados en las cuentas nacionales de salud de
manera periódica y pública, según los criterios que defina el Departamento
Administrativo Nacional de Estadística. Este reconocimiento no implicará gastos
por parte del Sistema Nacional de Seguridad Social en Salud.
A nivel distrital, con base en principios de la Constitución Nacional y de la
Sentencia T-397 de 20042 en un proceso de construcción colectiva con la
participación de personas con discapacidad, sus familias, cuidadores y 2 En este caso la sala se pronunció sobre las circunstancias de vida de la peticionaria y sobre las
obligaciones constitucionales de acción positiva que existen en cabeza del Estado frente a la triple
condición de sujeto de especial protección constitucional en tanto que era 1) mujer con
discapacidad visual, 2) personal en situación de pobreza y vulnerabilidad extremas y 3) madre de
una niña de muy temprana edad. (Madre invidente como sujeto de especial protección, 2004)
33
cuidadoras, profesionales y expertos se elaboró el Acuerdo 137 de 2004 Política
Pública de Discapacidad para el Distrito Capital (Bogotá, 2004). Los objetivos de la
Política Pública, se orientaron hacia la búsqueda del desarrollo humano, social y
sostenible de las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras y
cuidadores.
Aunque hacía referencia al desarrollo sostenible de la persona con discapacidad,
su familia, cuidadores y cuidadoras, los programas creados presentaban
problemas que terminaron siendo adversos para el reconocimiento de los
derechos. Para dar respuesta a estos problemas, la Secretaria Distrital de
Integración Social desarrolló el “Proyecto de Atención Integral a Personas con
Discapacidad, Familias, Cuidadores y Cuidadoras - Cerrando Brechas”, con el cual
pretende dar respuesta a las sobrecargas económicas, sociales y emocionales
que tienen los cuidadores y cuidadoras y a la falta de responsabilidad de asumir la
atención y el cuidado por parte de algunos integrantes de las familias (Secretaría
de Integración Social, 2012).
Un subcomponente importante del proyecto es “Gestión del tiempo libre para
cuidadores y cuidadoras”, que pretende reemplazar al cuidador principal durante
24 a 48 horas mensuales. Con esta estrategia se busca disminuir la
institucionalización de las personas con discapacidad como resultado de la fatiga
por sobrecarga de los cuidadores (Secretaría de Integración Social, 2012).
4.4.2 Normas relacionadas con la atención en el hogar
Con el objetivo de disminuir los tiempos de institucionalización de las personas
enfermas se han creado programas denominados de atención domiciliaria
definidos por el Ministerio de Salud y la Protección Social en el Manual de
Habilitación para Prestadores de Servicios de Salud como:
34
Servicio independiente y autónomo o dependiente de una IPS para el manejo de
pacientes agudos o crónicos en ambiente domiciliario con criterios controlados.
Desarrolla actividades y procedimientos propios de la prestación de servicios de
salud, brindados en el domicilio o residencia del paciente con el apoyo de
profesionales, técnicos o auxiliares de salud y la participación de la familia o
cuidador; que requieren un plan individualizado de atención, buscando mantener al
paciente en su entorno, con el máximo confort y alivio de síntomas posible,
garantizando su seguridad (Colombia, Ministerio de Salud y Protección Social ,
2013)
Existen cuatro modalidades de Atención Domiciliaria: Atención domiciliaria de
paciente agudo, atención domiciliaria de paciente sin ventilador, atención
domiciliaria de paciente crónico con ventilador y consulta domiciliaria.
En la modalidad de paciente sin ventilador, de especial interés de este estudio, la
atención es brindada por auxiliares de enfermería bajo la supervisión de una
enfermera, cuya permanencia en el domicilio es dependiente del criterio de la
institución y de la condición del paciente.
Debe haber disponibilidad de médico y enfermera las 24 horas y asistencia
presencial de acuerdo con el plan de manejo, además se requiere contar con
médicos especialistas y otros profesionales de la salud de acuerdo con la
complejidad del paciente, pero en todos los casos debe haber un médico tratante.
En los servicios de apoyo se debe contar con terapia física, ocupacional y de
lenguaje, nutrición y psicología. Y finalmente, como uno de los requerimientos de
talento humano es “disponer de un familiar o acompañante cuya permanencia será
obligatoria”
Entre los requerimientos de infraestructura de la vivienda para la atención en el
domicilio según la Resolución 1441 se encuentra la accesibilidad al domicilio,
35
servicios públicos, baño y área para el almacenamiento de residuos generados en
la atención de salud para luego ser transportados a la IPS.
En dotación, el domicilio del paciente debe contar con nevera en caso que los
medicamentos que necesita para a la atención requieran cadena de frío. También
se hace referencia a que el prestador del servicio debe garantizar la dotación de
los elementos, insumos y equipos que requiera la atención del paciente y aquellos
de protección personal y segregación de residuos como contenedores de corto-
punzantes.
La atención domiciliaria se encuentra dentro del Plan Obligatorio de Salud definido
en el Acuerdo 029 de 2011 como el “conjunto de tecnologías en salud3 a que tiene
derecho, en caso de necesitarlo, todo afiliado al Sistema General de Seguridad en
Salud y cuya prestación debe ser garantizada por las entidades promotoras de
salud” (Artículo 2)
En este mismo Acuerdo la atención domiciliaria es definida como:
…la atención extra hospitalaria que busca brindar una solución a los problemas de
salud desde su domicilio o residencia y que cuenta con el apoyo profesionales,
técnicos y/o auxiliares del área de la salud y la participación de su familia.
Este servicio se prestará, como lo afirma el Artículo 25, en los casos que el
profesional tratante considere pertinente y todo bajo las normas de calidad
vigentes.
3 Tecnología en salud se entiende como todas las actividades, insumos, medicamentos,
dispositivos, servicios de salud, así como sistemas organizativos y de soporte que presta
esta atención en salud. Es decir, la atención en el domicilio se considera una tecnología
en salud.
36
Para brindar solución a los problemas de salud es necesario realizar
intervenciones entendidas como el conjunto de procedimientos realizados para un
mismo fin dentro del proceso de atención en salud. Estas incluyen procedimientos
que son acciones que suelen realizarse de la misma forma, siguiendo una serie de
pasos claramente definidos, una secuencia lógica, y en ciertas ocasiones para la
realización de estos es necesario utilizar dispositivos médicos.
El Plan Obligatorio de Salud tiene como criterio de exclusión “Bienes y servicios
que no correspondan al ámbito de la salud” (Colombia, 2011, Artículo 6), pero
dentro de las tecnologías que no cubre el POS se encuentran las sillas de ruedas,
medias elásticas de soporte, corsé y fajas, pañales para niños y adultos, cremas
hidratantes, suplementos nutricionales y complementos vitamínicos, ni la
internación en entidades de asistencia como hogares geriátricos, sustitutos o
guarderías. Es decir, justo los dispositivos, insumos o servicios indispensables
para la atención de enfermos crónico-dependientes.
Con el Acuerdo 029 creado con el objeto de actualizar el Plan Obligatorio de Salud
se buscaba tener una herramienta que permitiera el goce efectivo del derecho a la
salud y la atención en la prestación de las tecnologías en salud que cada entidad
promotora de salud debe garantizar a través de su red de servicios. Pero en
muchas ocasiones este propósito no se lleva a cabo; más bien sus disposiciones
se convierten en barreras para la atención de enfermos en el hogar.
Respecto del canal de atención en el domicilio, en 2010 se propuso en Colombia
el Proyecto de Ley 138 con el cual se pretendía crear Unidades de Cuidados
Paliativos para el Manejo Integral de Pacientes Terminales. Los artículos 9, 10 y
11 definen las características y condiciones necesarias para dichas unidades.
Dentro de los elementos más destacados, se encuentra la obligación dirigida a
todas las IPS públicas y privadas del segundo nivel en adelante, para que
37
establezcan su propia unidad que les permita ofrecer la atención en el domicilio,
en caso que el paciente lo desee.
Luego de que el Proyecto fuera aprobado por el Congreso con posterioridad a un
proceso de conciliación entre Senado y Cámara (Congreso de la República, 2012)
ante el cual se presentaron unas objeciones por parte del Ejecutivo, en junio de
2013 el texto fue devuelto al Congreso por vicio de procedimiento (Corte
Constitucional, 2013), según el Tribunal el texto debió tramitarse como una ley
estatutaria. Es una lástima que los procedimientos de forma hayan superado los
beneficios para la calidad de vida de muchos enfermos.
4.5 Trabajo no remunerado como un asunto de equidad en salud
La equidad es un principio comparativo, un criterio sobre la situación que la
persona o grupo de personas ocupan en relación con los demás (Peter & Evans,
2002). El concepto de equidad en salud planteado por Whitehead (1990) y
adoptado por la OMS, se define como la situación en la que todo individuo tenga
oportunidades imparciales para lograr su plena potencialidad en salud, y en forma
más pragmática, que no esté en condición de desventaja o discriminación para
alcanzar ese potencial.
El punto clave de esta definición es la condición de desventaja o discriminación en
las oportunidades para el desarrollo de las potencialidades de salud que cada cual
tiene. Whitehead (1994) ha propuesto definir en un plano más concreto, las
inequidades en salud como aquellas desigualdades que son injustas, evitables y
se rigen por procedimientos imparciales. Una situación de desigualdad que no es
necesaria, que es evitable y que es causada por discriminaciones o tratamientos
preferenciales es injusta por lo tanto inequitativa.
38
Para Paula Braveman y Sofía Gruskin (2003) la equidad en salud es la ausencia
de desigualdades sistemáticas en salud y en sus determinantes entre grupos con
diferente nivel de ventajas o desventajas sociales en cuanto a riqueza poder y
prestigio. Pragmáticamente, para la medición, es la ausencia de diferencias en
salud entre los grupos menos y más favorecidos.
Las desigualdades en salud reflejan las diferencias de salud entre grupos, con
independencia de cualquier posible valoración sobre la justicia de estas. La
calificación de injusticia implica una valoración de si las desigualdades son o no
evitables, así como la aplicación de conceptos más complejos de justicia
distributiva a la salud. (Evans, Whitehead, et al. 2002).
Se identifican como injustas las desigualdades de clase, género, raza, región o de
otro tipo que se originan en la estructura básica de la sociedad y que parecen ser
consecuencia de la división social del trabajo que beneficia solo a los grupos más
acomodados a expensas de los más desfavorecidos. Injustas porque se deben a
una división del trabajo en la sociedad que coloca a determinados grupos en
desventaja no solo social, económica y política, sino también en lo referente a las
posibilidades de conservar la salud. (Peter & Evans, 2002).
Aunque en todas las sociedades existen disparidades de salud entre los grupos,
es indispensable decir que estas pueden ser modificadas mediante políticas
específicas: no son inevitables. Requiere esfuerzos enfocados a reconocer las
inequidades en salud como un reflejo crítico de la injusticia social para promover la
distribución de la salud como un aspecto esencial y legítimo de la política sanitaria.
(Evans, Whitehead, et al 2002).
En relación con el género la equidad en salud implica vincular las relaciones de
desigualdad entre hombres y mujeres en torno a la distribución de poderes,
recursos y responsabilidades dentro de la sociedad con las características de
39
accesibilidad, financiamiento y gestión del sistema de salud. (Gómez-Gómez,
2002).
El género es mucho más que relaciones socializadas entre los individuos. Es una
forma esencial de estratificación social que determina un acceso desigual a los
recursos. Existen diferencias sistemáticas entre los géneros en cuanto a ingreso,
recursos y beneficios. Estas incluyen la división del trabajo dentro de la familia y
fuera de esta, los niveles de educación o de asistencia sanitaria recibida y las
libertades que le permite disfrutar. La equidad entre los géneros, incluida la
equidad en salud, es contingente de la imparcialidad de la distribución de los
recursos, los beneficios y responsabilidades entre hombres y mujeres. (Ostlin,
George, & Sen, 2002)
Las inequidades que existen en la división sexual del trabajo y del poder en la
sociedad se reflejan en las desigualdades injustas e innecesarias entre hombres y
mujeres en cuatro ámbitos (Gómez-Gómez, 2001):
El estado de salud
El acceso a la atención de acuerdo con necesidad
El financiamiento de la atención de acuerdo con la capacidad de pago
La distribución de los recursos, las responsabilidades y el poder en la
gestión de la salud.
Este último el menos explorado. Las mujeres son las principales gestoras y
proveedoras de atención dentro de la familia y de la comunidad. Más del 85% de
la atención en salud ocurre fuera de los servicios formales y es provista por
mujeres en el hogar y la comunidad.
Pese a esta contribución en la producción de salud, las mujeres tienen una
posición de desventaja dentro del sistema de salud porque predominan en los
40
escaños de más baja remuneración y prestigio, permanecen sub-representadas en
las estructuras de poder y desempeñan sin remuneración el trabajo informal de
promoción y atención de la salud en la familia y comunidad. (Gómez-Gómez,
2001).
Además la formulación de políticas de reducción de costos, eficiencia y
descentralización esconden profundos sesgos de género porque implican
transferencias de costos de la economía formal a la del trabajo no remunerado de
las mujeres. Con la intención de reducir costos y disminuir estancias hospitalarias
se ha contado con que las familias pueden prestar los servicios que en otros
escenarios brindan profesionales de salud. Para esto se cuenta con la elasticidad
infinita y gratuidad del tiempo de las mujeres, con la expectativa que siempre
están dispuestas, disponibles y moralmente obligadas para proveer asistencia en
el hogar a las personas dependientes.
En las políticas y normas gubernamentales no se tiene en consideración el
impacto que las expectativas de gratuidad, disponibilidad y obligación del tiempo
sobre la situación de empleo y remuneración, y sobre el desgaste físico y
emocional de las mujeres. Ausente también está la consideración de estructuras
de apoyo para la provisión de atención en el hogar. Y mucho más ausente una
consideración a la eficiencia y la sostenibilidad que este tipo de acuerdos traerá a
largo plazo. (Gómez-Gómez, 2001).
El conocimiento profundo de los factores sociales y biológicos que provocan las
desigualdades de género relativas a la salud y de la forma que éstas reflejan y
mantienen la discriminación social, es un requisito indispensable para que los
responsables políticos puedan corregir de manera más efectiva las diferencias de
salud entre hombres y mujeres (Ostlin, George, & Sen, 2002).
41
La equidad de género en la salud depende de la imparcialidad de la distribución de
recursos destinados a promover la salud, los beneficios y las responsabilidades
entre los sexos. Alcanzarla requiere de la garantía política de que hombres y
mujeres serán tratados de igual manera si comparten las mismas necesidades, a
la vez que se reconocerán las necesidades diferentes que requieren atención y
deberán ser tratadas de manera equitativa (Ostlin, George, & Sen, 2002).
De manera particular, en relación con la gestión de la salud, la equidad exige
fundamentalmente que las responsabilidades y el costo real de la provisión de
atención, sean explícitamente confrontados y justamente distribuidos entre
hombres y mujeres y entre la familia, la comunidad, el Estado y el mercado.
5. Método
5.1 Tipo de estudio
Estudio de casos cualitativo que buscó estudiar las implicaciones del cuidado
informal sobre la salud y condiciones de vida de quienes lo realizan, a partir de las
experiencias de cuidado de cuidadores y cuidadoras de enfermos crónico-
dependientes atendidos por el Programa de Alta Temprana del Hospital
Universitario San Ignacio durante el primer semestre del año 2013.
El Programa de Alta Temprana es la unidad encargada de hacer gestión con las
diferentes Empresas Promotoras de Salud (EPS) con el fin de brindar atención
domiciliaria para el manejo de enfermedades agudas, crónicas, condiciones
clínicas que implican rehabilitación o manejos paliativos, de aquellos pacientes en
quienes se identifica el beneficio de la continuidad de un tratamiento en el
domicilio. Un requisito esencial para que un paciente sea apto para acogerse a los
beneficios del programa es contar con una persona o personas que
permanentemente tendrán las funciones del cuidado. Estas funciones involucran
42
desde las actividades básicas como apoyo en el baño, alimentación y
movilización, hasta cuidados más complejos como curaciones y administración de
medicamentos.
Se optó por el método de estudio de casos porque permite investigar un fenómeno
dentro de su contexto real, sobre todo cuando los límites del fenómeno y el
contexto no son claramente evidentes. Es decir, permite cubrir las condiciones
contextuales para comprender más profundamente fenómenos individuales,
organizacionales, sociales o políticos (Yin, 2009). Dado que el objetivo principal
del estudio de casos es ver el fenómeno en su contexto (Stake, 1999) y permite
adentrarse en profundidad en el examen de las relaciones, resulta una
metodología adecuada para abordar el trabajo de cuidados de enfermos crónico-
dependientes, tal como otros estudios lo han utilizado (Reca, Álvarez, & Tijoux,
2008).
5.2 Población de estudio
En el primer semestre de 2013 el programa de Alta Temprana valoró 674
pacientes, de los cuales a 493 se les solicitó a sus EPS planes de atención en el
domicilio (Cuadro 1). Del total de pacientes con solicitud, 22 presentaron
condiciones neurológicas que convierten al paciente en persona dependiente.
Cuadro 1. Pacientes atendidos por el Programa de Alta Temprana, Hospital Universitario
San Ignacio, enero a junio de 2013.
Pacientes del Programa Mes
Ene Feb Mar Abr Mayo Jun Total
Total pacientes valorados 112 113 98 121 125 106 674
Total pacientes nuevos4 81 83 71 90 92 76 493
4 Se refiere a los pacientes que fueron valorados por primera vez en el programa. Excluye los reingresos y nuevas valoraciones.
43
Total pacientes nuevos con
deficiencias neurológicas 3 6 3 3 2 5 22
Fuente: Estadísticas Programa Alta Temprana Hospital Universitario San Ignacio,
informes mensuales enero a junio de 2013.
La selección de candidatos se realizó con el total de personas que egresaron entre
enero y junio que cumplieron con los siguientes criterios de inclusión:
Pacientes valorados por el Programa de Alta Temprana que presentaron
una condición neurológica que los catalogó como personas dependientes.5
Pacientes en los que se identificó claramente una persona cuidadora
principal a cargo en el hogar.
Personas a cargo del cuidado que aceptaron voluntariamente participar de
la investigación y acordaron encuentros con la investigadora y la eventual
visita en el domicilio.
Luego de la revisión de las historias clínicas de los 22 pacientes con condiciones
neurológicas, se excluyeron tres pacientes que residían fuera de Bogotá y cuatro
que fallecieron en el Hospital antes de acceder al programa
Finalmente se seleccionaron 15 candidatos. Solo se pudo contactar ocho y de
ellos tres no aceptaron ser entrevistados, por lo que se decidió incluir dos
cuidadores de personas con secuelas neurológicas que se encontraban
hospitalizadas y habían sido valoradas por el Programa de Alta Temprana en el
mes de octubre. La selección de los dos últimos se hizo siguiendo las
5 Para catalogar una persona como dependiente se utilizó el Índice de Barthel que consta de diez parámetros que miden las actividades básicas de la vida diaria, lo cual permite valorar la capacidad de una persona para realizar de forma dependiente o independiente estas actividades. El rango de posibles valores del índice está entre 0 y 100, en intervalos de 5 puntos. A menor puntuación, mayor dependencia; y a mayor puntuación, más independencia. Grado de dependencia según el Índice de Barthel: Independiente: 100 (95 en silla de ruedas), Dependiente Leve: 91-99, Dependiente Moderado: 61-90, Dependiente Grave: 21-60 y Dependiente Total: 0-20. (Trigas)
44
recomendaciones de Bertaux (1999), según quien la recolección de relatos de vida
debe hacerse en un medio homogéneo y en un medio organizado por el mismo
conjunto de relaciones socio-estructurales, lo que permite la totalización del
conocimiento de las relaciones socio-estructurales aportadas por cada relato de
vida, hasta la saturación.
5.3 Definición y operacionalización de categorías
Conforme los objetivos específicos se determinaron las siguientes categorías,
subcategorías y aspectos a tratar sin exclusión de las categorías que emergieron
durante el trabajo de campo. Cuadro 2.
Cuadro 2. Categorías, subcategorías y aspectos explorados en el estudio
Categoría Subcategoría Aspectos
Características demográficas
y socioeconómicas de la
persona que brinda y de quien
recibe el cuidado
Demográficas Edad, sexo, estado civil, estructura familiar
Socioeconómicas
Escolaridad, nivel de aseguramiento,
ocupación
De salud Estado de salud auto-percibido y presencia
actual de una patología, historia de salud
Características y condiciones
en las que se brinda el
cuidado
Tipo de cuidados
Tipo de cuidados según patología que
presenta el enfermo, cambios en los
requerimientos de atención, complejidad de
los cuidados
Tipo de actividades Cuáles actividades componen el cuidado
incluidas las de gestión
Tiempo
Tiempo que lleva dedicado al cuidado, tiempo
que dedica diariamente a cuidado y a otras
actividades, carga total de trabajo
Recursos Físicos, económicos, tecnológicos y de
servicios de salud,
Conocimiento Educación e información recibidas para el
cuidado
45
Categoría Subcategoría Aspectos
Apoyos y compensaciones por
el cuidado
Apoyos
Recursos económicos, de los servicios de
salud, colaboración de otros familiares o no
familiares
Compensaciones Remuneración, afecto, reconocimiento,
satisfacción con las labores realizadas.
Consecuencias del cuidado
para quien cuida
Físicas Enfermedad física o mental, cambios en el
estado de salud
Emocionales Imaginarios y sentimientos sobre el cuidado
Sociales Relaciones familiares y sociales, uso del
tiempo libre
Económicas Enrolamiento escolar, vinculación laboral,
ingresos
Percepción sobre
características y condiciones
que influyen sobre la calidad
del cuidado
Físicas Tiempo, espacio, infraestructura,
Emocionales Estado de ánimo, relaciones familiares,
relaciones con la persona a quien se cuida
Acceso Recursos físico, tecnológicos, de servicios de
salud.
Percepción sobre apoyos y
compensaciones que
disminuirían la carga del
cuidado
Remuneración, afectivos, cuidadores/as
secundarias, de las instituciones de salud, de
información y educación, tecnológicas, de las
políticas
Durante el trabajo de campo emergieron dos aspectos adicionales de exploración
que se denominaron Red de cuidado y Circunstancias adversas de la atención
formal. El primero hace referencia a las personas que se involucran en el cuidado
aunque no en la atención directa y se incluyó en la categoría de Apoyos y
compensaciones por el cuidado. El segundo son todos aquellos eventos o
circunstancias adversas de la experiencia del enfermo con los servicios
institucionales o domiciliarios y afectaron la salud del enfermo, por lo cual se
incluyó en la categoría Características y condiciones del cuidado.
46
5.4 Fuentes de información
Las fuentes de información fueron de dos tipos primarias y secundarias:
Primarias: Cuidadores y cuidadoras principales de pacientes enfermos crónico-
dependientes con secuelas neurológicas del Programa Alta Temprana del
Hospital Universitario San Ignacio.
Secundarias: Los registros de pacientes del Programa Alta Temprana y las
historias clínicas.
5.5 Técnicas, instrumentos y proceso de recolección
La recolección de la información para las fuentes primarias se realizó a través de
entrevistas con enfoque biográfico o relatos de vida, que son una técnica de
acceso a lo vivido subjetivamente, cuya riqueza de contenido es ser fuente
inagotable de hipótesis. Su valor particular reside en que permite comprender
“desde el interior” los procesos (Bertaux, 1999).
Se realizaron siete entrevistas entre agosto y octubre de 2014, para estas se
utilizaron preguntas orientadoras y observación directa para verificar los aspectos
a explorar (Anexo 1), las que en su mayoría se realizaron en el domicilio del
cuidador/a, lo que permitió tener contacto con la persona que recibe el cuidado, y
ver las condiciones de cuidado y características de la vivienda. El tiempo de
entrevista fue de 90 minutos en promedio. Todos los participantes se mostraron
interesados en contar sus historias, ya que para varios de ellos se tornó en una
conversación terapéutica con la cual pudieron aliviar la carga que sienten.
Una escucha atenta fue indispensable; atenta pero no pasiva. Se tuvo en cuenta
que un relato de vida no es vaciar una crónica de acontecimientos vividos, sino dar
47
sentido a lo vivido en el pasado y por lo tanto a la situación presente. Con esto se
pretendió no ver solo al narrador sino su mundo y los ojos con los que lo mira
(Bertaux, 1999). Por ser relatos llenos de experiencias llevaron una carga
significativa capaz de interesar a la investigadora.
Para cumplir con una de las condiciones para que el relato de vida se desarrolle
plenamente y es que el interlocutor desee contar su vida y se adueñe de la
conducción de la conversación, se hizo necesario revisar la historia clínica del
paciente previamente para tener un acercamiento al marco social del entrevistado.
Para esto se diseñó un formato de revisión (Anexo 2). Cada revisión tomó entre 20
y 30 minutos y se enfocó en la condición clínica, diagnósticos y plan de manejo en
el domicilio; y se examinó la hospitalización donde se presentó al programa de
Alta Temprana. La información recolectada permitió tener una idea de la situación
de salud del enfermo y de los tipos de cuidados requeridos.
La investigación se ajustó a las normas éticas nacionales e internacionales para la
investigación con seres humanos y se consideró una investigación de riesgo bajo.
Con base en la Declaración de Helsinki (Asociación Médica Mundial, 2013), se
respetaron todos los participantes sobre los intereses de la investigadora.
En el caso de la normatividad en Colombia, con base en la Resolución 8430 de
1993 del Ministerio de Salud por la cual se establecen las normas científicas,
técnicas y administrativas para la investigación en salud y de acuerdo con la
clasificación propuesta en el artículo 11, el presente estudio no representó ningún
riesgo.
Se protegió la identidad de las y los entrevistados, se garantizó el respeto y la
confidencialidad de la información y se acogió la decisión de dos participantes de
no permitir grabar las entrevistas en audio.
48
Cada persona recibió la información acerca de los objetivos, justificación, métodos
y afiliaciones institucionales de la investigadora. Una vez manifestó el interés de
participar en el estudio se leyó el consentimiento informado y se firmó la
participación. Ver Anexo 3.
Adicionalmente se solicitó autorización del Hospital Universitario San Ignacio para
recolectar la información y revisar las historias clínicas, para lo cual el protocolo de
estudio se presentó a consideración del Comité de Ética y fue aprobado en agosto
de 2013.
Se garantizó en todo momento la confidencialidad y reserva de los datos tanto de
las personas que cuidan, de las personas que reciben el cuidado y de la
institución. Si los resultados son publicados o difundidos, no se incluirá
información que pueda revelar la identidad de los y las participantes.
La transcripción de las entrevistas y los consentimientos informados están en
custodia de la investigadora. Toda la información recolectada se utilizó con fines
estrictamente investigativos y sociales.
5.6 Procesamiento y análisis de la información
Para el análisis de la información se tomaron en cuenta las dos modalidades
existentes para analizar los relatos de vida. La modalidad hermenéutica que
consiste en el descubrimiento de los significados que transmiten las personas que
relatan sus vidas, se analizaron los textos con el propósito de descubrir los
sentidos que están ocultos, y la modalidad etno-sociológica, que consiste en
acceder a través de ellos a los contenidos que dan cuenta de relaciones, normas y
procesos que estructuran la vida social (Kornblit, 2007).
49
Se hizo tanto un análisis comprensivo como temático de los relatos. El análisis
comprensivo identifica los “índices” o aspectos reconocidos por la investigadora
como hechos que marcaron la experiencia de vida, con respecto a los cuales se
plantean en el análisis interrogantes relativos a su significación. Con este enfoque
se puede identificar el “punto de viraje” o punto de inflexión que es el momento
vital identificado como una encrucijada a partir de la cual la vida de la persona
tomó un rumbo distinto o inició una nueva etapa.
El interés no es solo identificar y describir los puntos de viraje sino llegar a
comprender qué llevó a tal persona a adoptar ese cambio, en esa particular
situación social y en ese particular momento. El análisis comprensivo pone
especial énfasis también en la consideración del contexto socio-histórico en el que
se desenvuelven las vidas de las personas, lo cual implica tomar en cuenta la
dimensión temporal como aspecto clave en la interpretación, tanto en relación con
las etapas de la trayectoria vital como con cambios sociales ocurridos en ese
transcurso (Kornblit, 2007).
El enfoque más utilizado fue el análisis temático o de contenido, que consiste en la
identificación de los temas presentes en las historias de vida y para el cual se han
definido tres pasos según Kornblit (2007):
1. Lectura de las transcripciones de los relatos hasta hacerlos familiares al
analista.
2. Identificación de los núcleos temáticos.
3. Organización de los datos según las relaciones que pueden establecerse
entre los núcleos.
Para cumplir con estos pasos se transcribieron el total de las entrevistas en audio
y las notas de campo de las entrevistas realizadas a los dos cuidadores que no
aceptaron la grabación. Luego de la transcripción se crearon códigos por
50
categorías y subcategorías para identificar la información que emergía de las
entrevistas. Se codificó cada una de las siete entrevistas en Word, se ordenó por
código la información organizando grupos de información por categoría y luego se
crearon archivos por cada categoría codificada en los cuales confluía la
información de todas las entrevistas.
El primer listado del último paso es muy empírico y está atado a las
transcripciones. Para refinarlo hay que tener en cuenta las conexiones en los
temas y la relevancia que ellos adquieren en función de los significados que le
atribuyen tanto el entrevistado como el entrevistador (Kornblit, 2007). Para ello se
siguió la recomendación de identificar entre los núcleos temáticos una categoría
central vinculada al mayor número de ellos. La categoría elegida da cuenta de una
parte importante de los patrones de conducta o acontecimientos que se están
estudiando. Por consiguiente el tema emerge recurrentemente en distintos
momentos de la entrevista (Kornblit, 2007).
Para esto se imprimieron los archivos que contenían la información por categoría y
se resaltó en cada subcategoría los grupos de información que se repetían dando
así validez a la información recolectada.
La identificación de categorías centrales permitió organizar los núcleos temáticos
en una construcción conceptual donde se retomaron los objetivos propuestos para
el trabajo, integrando los grupos temáticos con los supuestos teóricos enunciados
en los objetivos (Kornblit, 2007).
La interpretación llevó a dotar de significados las inferencias de las regularidades
observadas, teniendo en cuenta las interpretaciones que los propios entrevistados
hacen de sus vidas y la articulación con los contextos sociales en los que se
desenvuelven y con los marcos teóricos con los que se parte (Kornblit, 2007).
51
Finalmente, para dar cumplimiento al objetivo específico relacionado con las
características socio-demográficas de las personas que brindan y reciben el
cuidado, se organizaron los datos en una tabla de Excel en la cual se ordenó la
información por categoría. Se diseñó otra tabla de Excel para ordenar los tipos de
cuidados recomendados en el momento del egreso del paciente del Hospital.
6. Hallazgos
6.1 Características sociales y demográficas de las personas cuidadoras y
receptoras del cuidado
En total se realizaron siete entrevistas, cuatro eran mujeres entre los 24 y 45 años
y tres hombres entre los 50 y 78 años, cuyas características demográficas se
resumen en el Cuadro 3.
Cuadro 3. Características demográficas de personas que brindan el cuidado.
No.
Entrevista Edad Sexo Estado civil Escolaridad
Posición
Ocupacional /
ocupación
Aseguramient
o en salud
E1 50 Masculino Casado Técnico Independiente Cotizante
E2 78 Masculino Casado Técnico Pensionado Beneficiario
contributivo
E3 24 Femenino Unión libre Técnico Auxiliar de
enfermería
Beneficiario
contributivo
E4 45 Femenino Separada Profesional Docente Cotizante
E5 36 Femenino Separada Profesional Nutricionista Cotizante
E6 59 Masculino Casado Primaria Metalmecá-
nico
Beneficiario
contributivo
E7 40 Femenino Unión libre P. incompleta Ama de casa Subsidiado
Fuente: Entrevistas trabajo de campo.
En general se encontró que cuidadores y cuidadoras están en las edades medias
de la vida, su lazo de consanguinidad con la persona que cuidan es de primer
52
grado y se convierten en sus cuidadores porque conviven con ellos. En dos casos
en los que la relación era de segundo grado las madres eran las más cercanas al
enfermo, algo así como que heredaron las actividades de cuidado.
Según el tipo de afiliación al sistema de salud, la mayoría depende
económicamente de otra persona, ya sea del hogar o se convierten en
beneficiarios de la pensión que recibe la persona enferma, lo cual los hace
vulnerables en cuanto a su estado de salud y acceso al sistema en caso que la
persona que los mantiene afiliados fallezca o pierda su empleo.
De las siete personas entrevistadas, seis eran jefes del hogar, por tanto, quienes
tomaban las decisiones de cuidado del enfermo pero también las del hogar; una
doble responsabilidad. Sin embargo, quienes no eran jefes participaban
igualmente de las decisiones domésticas.
A diferencia de lo que muestra la literatura, se encontró una proporción casi similar
de hombres y mujeres responsables del cuidado. No obstante, llama la atención
que cada cuidador hombre tenía una mujer con la cual compartía las actividades,
e incluso dos de ellas dejaron de trabajar por apoyar el cuidado.
Cuadro 4. Características sociales de las personas que brindan el cuidado
No.
Entrevista Parentesco Escolaridad Perfil Ocupacional
Tiempo
dedicado a
laborar
Jornada
dedicada
al cuidado
E1 Padre Técnico Independiente 9 – 10 horas Día -
Parcial
E2 Esposo Técnico Pensionado Ninguno Completa
E3 Nieta Técnico Aux. de enfermería Ninguno Completa
E4 Hija Profesional Docente Ninguno Completa
E5 Nieta Profesional Nutricionista 12 horas Noche
E6 Padre Primaria Metalmecánico 8 - 9 horas Noche
E7 Madre P. incompleta Ama de casa Ninguna Completa
53
Fuente: Entrevistas de trabajo de campo
En cuanto la ocupación la mayoría de los entrevistados se dedican de tiempo
completo al cuidado a pesar de la formación académica que tienen. Dos de ellos
tienen ocupaciones que les permiten distribuir el tiempo entre el trabajo y el
cuidado. Hay un caso en el que la cuidadora tiene dos empleos que le ocupan 12
horas del día, el tiempo que dedicado es en las noches luego de cumplir con su
jornada laboral.
En relación con las personas receptoras del cuidado, el Cuadro 5 resume las
características socio-demográficas.
A diferencia de quienes cuidan, las edades de las personas enfermas eran
heterogéneas implicando que los cuidados eran también diversos. Las personas
en la tercera edad tenían secuelas neurológicas de hemorragias cerebrales por
distintas causas, antes de las cuales eran totalmente independientes. El paciente
de edad media tuvo consecuencias neurológicas de un accidente de tránsito, y en
las jóvenes su dependencia se presentó a temprana edad.
Cuadro 5. Características sociodemográficas de las personas que reciben el
cuidado
Entrevista
No. Edad Sexo Estado civil Escolaridad
Perfil
ocupacional
Vinculación
al SGSSS
E1 17 Femenino Soltera Ninguna Ninguna Beneficiario
contributivo
E2 74 Femenino Casada Bachillerato Modista Pensionada
E3 80 Femenino Viuda Ninguna Tendera Beneficiario
contributivo
E4 77 Masculino Viudo Primaria Supervisor Pensionado
E5 90 Femenino Viuda Primaria Hogar Pensionada
E6 31 Masculino Soltero Técnico Electricista Pensionado
E7 16 Femenino Soltera B. Incompleto Estudiante Subsidiado
Fuente: Entrevistas trabajo de campo.
54
Salvo un caso, las y los enfermos no tenían pareja y por eso el cuidado lo
brindaban las personas más cercanas que convivían con ellos, padres, madres o
hijas.
Se puede apreciar que existe una relación de interdependencia entre cuidadores y
enfermos lo cual hace que el vínculo sea estrecho, no sólo por consanguinidad o
afecto, sino porque el cuidador depende en su acceso al sistema de salud del
enfermo (en el caso de los beneficiarios de pensionado) y a su vez el enfermo
depende del cuidador para todas sus actividades y su permanencia en el sistema.
6.2 Características y condiciones en las que se brinda el cuidado
Todas las personas que recibían el cuidado eran dependientes con una
clasificación del Índice de Barthel menor de 20 puntos, lo que significa que
requerían de otras personas para realizar las actividades básicas. Al momento de
la entrevista uno de los enfermos se encontraba en un hogar geriátrico y otra más
había fallecido apenas dos semanas antes.
El Cuadro 6 resume las características de salud de los pacientes que requieren el
cuidado en el hogar como también el tiempo que se ha dedicado y se dedica a
diario al cuidado.
Cuadro 6. Características y tiempo de cuidado brindado
Entrevista
No. Edad Sexo Diagnóstico médico
Grado de
Dependencia
Tiempo que
lleva
requiriendo
cuidado
Tiempo que
brinda de
cuidado diario
E1 17 Femenino Parálisis cerebral Total 17 años 8 horas
E2 74 Femenino Sangrado
intraventricular Total 8 meses 18 horas
E3 80 Femenino Hemorragia Cerebro Total 6 meses 15 horas
55
Entrevista
No. Edad Sexo Diagnóstico médico
Grado de
Dependencia
Tiempo que
lleva
requiriendo
cuidado
Tiempo que
brinda de
cuidado diario
E4 77 Masculino Hematoma
intraparenquimatoso Total 6 meses 16 horas
E5 90 Femenino Hematoma
intraparenquimatoso Total 3 meses 4 horas
E6 31 Masculino
Secuelas de trauma
craneoencefálico
severo
Total 3 años 12 horas
E7 16 Femenino Trauma
raquimedular C6 Total 6 años 12 horas
Fuente: Entrevistas trabajo de campo.
Cuatro tenían secuelas de eventos de sangrado cerebral por distintas causas, dos
consecuencias de accidentes de tránsito y una presentaba la condición desde el
momento del nacimiento. Como era de esperarse, dadas las patologías, los
cuidados en la casa eran complejos, en general, actividades que en otros
escenarios serían remuneradas y realizadas por personal con educación formal.
Pero además las trayectorias de cuidado son largas en su mayoría. Las dos
pacientes más jóvenes son quienes por más tiempo han requerido cuidado porque
su condición de dependencia inició a temprana edad; en el caso del paciente con
secuelas de accidente, aunque por un tiempo los padres tuvieron la esperanza de
que la condición del enfermo fuera temporal, esta ha terminado por ser
permanente. Esto evidencia otra característica. La duración y tipo de cuidados
están directamente relacionados con la edad, momento en que se presenta la
enfermedad y el tipo de patología del enfermo(a). Es diferente la duración en el
tiempo del cuidado de una persona con una discapacidad desde el nacimiento,
que la trayectoria de una persona en el último ciclo de vida.
56
6.2.1 Tipo de cuidados
Para definir la naturaleza de los cuidados requeridos se tomó como guía las
actividades solicitadas por parte del Programa de Alta Temprana para el egreso al
domicilio (Cuadro 7)
Cuadro 7. Actividades de cuidado solicitadas por el Programa de Alta Temprana.
Entrevista No.
Actividad recomendada
Oxígeno Acceso venoso
Medicamentos intravenosos
Frecuencia (horas)
Medicamentos vía oral
Frecuencia (horas)
E 1 Sí Sí Sí 6 Sí 8
E 2 Sí No No
Sí 6
E 3 Sí Sí Sí 24 Sí 8
E 4 Sí No No
Sí 6
E 5 Sí Sí Sí 12 Sí 6
E 6 No Sí Sí 8 Sí 6
E 7 No Sí Sí 8 Sí 6
Fuente: Planes de egreso Programa de Alta Temprana
Cinco de siete pacientes tenía ordenado oxígeno, igual número acceso venoso y
medicamentos intravenosos tres a cuatros veces por día y en todos se recetó
medicamentos orales al menos cuatro veces al día.
Un procedimiento al parecer sencillo como la administración de medicamentos vía
oral se torna complejo en la medida que seis de los siete enfermos tenía
gastrostomía por problemas en la deglución. Y lo que en condiciones normales
toma apenas unos segundos, en estos casos se prolonga porque hay que diluir el
medicamento, lavar la sonda y esperar. A esto se suma que cinco tienen fórmula
de suplemento de nutrición enteral la cual debe ser administrada seis veces al día.
Para cumplir esta actividad una auxiliar de enfermería tiene la misión de entrenar
al cuidador o cuidadora; para ello los familiares cuentan con una auxiliar por cinco
57
a siete días. Sin embargo, este tiempo no es suficiente y en muchas ocasiones la
persona que brinda la educación no se encuentra capacitada.
A todos los enfermos les formularon además terapia física y respiratoria una vez al
día por un tiempo determinado, frecuencia que podía ser modificada según
concepto médico del grupo de atención domiciliaria. Tiempos y frecuencias que
según refirieron los cuidadores y cuidadoras no se cumplieron, ya que las visitas
no pasaron de una o dos por semana. Al percibir que el procedimiento no se
estaba realizando, en varios casos las familias acudieron a contratar el servicio
privadamente y aprender los ejercicios para realizarlos ellos después.
Un punto importante en el cuidado es que los enfermos requerían ayuda completa
para movilizarse, es decir, se encontraban en estado de postración, una condición
que además obliga a procedimientos como lubricación y cambios de posición cada
dos horas para mantener la integridad de la piel, frecuencia que puede
aumentarse según la evolución del enfermo. Dentro de las actividades de la
auxiliar de enfermería domiciliaria se encontraba también la educación en el
manejo de paciente postrado, pero lo que dejan ver las entrevistas es que la
información no era clara o no se brindaba de tal modo de asegurar su
comprensión por parte de los familiares.
Un aspecto emergente en los relatos fue la importancia de valorar los eventos
adversos de la atención formal, que no son otra cosa que aquellas circunstancias
o sucesos que sucedieron al paciente durante la atención brindada en el hospital o
por los trabajadores de las IPS domiciliarias. Estos eventos catalogados como
enfermedades asociadas al cuidado son en general prevenibles, pero cuando se
presentan demandan actividades adicionales aumentando la carga de cuidado y la
tensión emocional.
58
Entre los eventos mencionados por los familiares estaban las úlceras por presión y
las neumonías que cuidadores y cuidadoras identifican como un factor que facilita
que el enfermo tenga infecciones respiratorias a repetición o con facilidad. Fuera
del hospital los eventos tienen relación con la falta de entrenamiento del personal
de atención domiciliaria y el retiro de la sonda de gastrostomía o de la cánula de
traqueostomía, por ejemplo, los cuales derivan en la necesidad de trasladar al
paciente a un servicio de urgencias para su nueva colocación.
En síntesis, los cuidados requeridos para pacientes crónico-dependientes son
complejos y requieren procedimientos y dispositivos médicos también complejos;
es decir, los hogares están utilizando tecnologías en salud que en otro ambiente
serían brindadas por personal con formación de mínimo dos años, pero que
cuidadores y cuidadoras realizan sin pago ni entrenamiento, y sin embargo, los
enfermos se encuentran en condiciones adecuadas de higiene y salud.
6.2.2 Actividades de cuidado
Las actividades de cuidado se pueden dividir en aquellas de atención médica al
paciente, de cuidado personal, alimentación, terapias y actividades del hogar.
En cuanto a las de atención médica, la principal es la administración de
medicamentos. Cuidadoras y cuidadores conocen la función principal de los
medicamentos y aprecian su importancia; pero el proceso se vuelve complejo en
los que hay que administrar por gastrostomía: es necesario transformar los
medicamentos sólidos en líquidos, es decir, triturarlos, diluirlos en agua,
administrarlos por la sonda y luego lavar la sonda. En algunas ocasiones los
medicamentos no son los apropiados para esta forma de administración.
Entonces me tocó enseñarle a ella, como a mi hijo, cómo pasar los medicamentos
por sonda, cómo diluirlo. Tenía sonda de gastrostomía y nos mandaban
59
medicamentos de cápsula, entonces cómo se hacía (Nieta de 36 años de mujer de
90 años con consecuencias de hemorragia cerebral).
En este punto cabe preguntarse por las técnicas enseñadas a los familiares para
que los medicamentos no pierdan su efecto.
Los horarios se dividen en los distintos momentos del día, se administran mínimo
tres veces, aunque hay dos momentos clave: al despertar y antes de acostarse.
Esta rutina se relaciona mucho además con la de la nutrición en los pacientes que
tienen gastrostomía.
La administración de suplementos nutricionales se realiza cada 3 a 4 horas, Los
suplementos en todos los casos eran suministrados por la EPS excepto en el caso
de la paciente discapacitada desde el nacimiento, beneficiaria del régimen
subsidiado, que no pertenece a ningún programa de pacientes crónicos, cuyo
cuidador realiza preparaciones caseras que según su conocimiento y recursos
económicos considera suplirán las necesidades nutricionales de la joven. Su
testimonio ilustra la rutina de alimentación diaria.
6 am tetero Nestun, leche azúcar y aceite. 9 am un candil dos huevos azúcar leche
y aceite. 12:30 Sopa Proteína (carne, pescado o hígado), verdura, arveja, lenteja
se hace como una crema. 3 pm un jugo. 6pm una sopa y 9 pm un tetero (Hombre,
50 años padre mujer de 17 años con discapacidad desde el nacimiento)
El manejo de una gastrostomía requiere entrenamiento, conocimiento y tiempo
para la administración de medicamentos o alimentos, proceso en el que el
cuidador o cuidadora debe estar muy atento ya que daños en la sonda significan
que el paciente no se alimenta bien o una técnica inadecuada puede acarrear
consecuencias como diarrea y reflujo que se traducen en más consultas a los
servicios médicos.
60
…a las 6 de la mañana le pone la comida, se le pone comida cada tres horas y los
medicamentos a las 6:00 y apenas me levanto la organizo le pongo medicamentos
(Mujer 24 años nieta de mujer de 80 años con secuelas de ACV).
Antes de ir a acostarse se le da una ronda tetero, pañal, medicamento (Hombre 50
años, padre de joven de 17 años con discapacidad desde el nacimiento)
La otra actividad importante son las terapias. De nuevo quienes cuidan son
conscientes que éstas ayudan a mejorar la calidad de vida de los enfermos y se
esfuerzan por realizar los mismos ejercicios que ven que las terapeutas hacen
cada vez que los visitan.
… vienen las terapeutas pero allá ocurre el problema que la ven mejorcita y de una
vez son a quitarle todo (…) las de fonoaudiología le iba muy bien, pero la chica yo
veía con hielito y como la ven así dicen que ya no hay más que hacer, pero uno
que la ve se da cuenta de que eso sirve un poco, que ha habido cambios, pasa
más la saliva (Mujer 24 años nieta de mujer de 80 años con secuelas de ACV).
Las principales actividades de cuidado personal son el baño y el cambio de pañal.
La frecuencia del baño varía; en general no es diario, lo que puede deberse a la
complejidad de la movilización dentro de la vivienda y porque en muchas
ocasiones se requiere del esfuerzo de dos personas. “Todos los días se le limpia
todo, pero la bañamos así cada 5 días y el baño es grande” (Mujer, 24 años nieta
de mujer de 80 años con secuelas de ACV)
Una de las situaciones difíciles de manejar es bañar a un ser querido de alta
estima y respeto, porque sienten que es invadir la privacidad del enfermo y hay
prejuicios que hacen que se torne vergonzoso. Son actividades para las que no se
está preparado, sólo que sólo es superada por el sentimiento de apego hacia el
familiar.
61
Esa parte fue dura para mí, ver a su papá desnudo limpiarle allá y los primeros
días me daba pena y yo decía ¿será que él es consciente de las cosas? (Mujer, 45
años hija de hombre de 77 años con secuelas de ACV).
Cuando tiene el periodo si es lo complicado, porque eso es duro, se unta la toalla
de sangre… (Mujer, 40 años madre de mujer de 16 años).
El cambio de pañal debe realizarse con regularidad; en promedio tres veces al día,
pero puede ser hasta cada hora en los casos que el paciente presente diarrea.
Esto se hace con el fin de proteger la piel y, para no dañar ni ensuciar la ropa de
cama y la del paciente, lo que puede implicar más gastos de luz, agua e insumos
de aseo.
En el aseo personal es muy importante el cuidado de la piel, lo cual incluye no solo
mantenerla limpia, seca e hidratada sino también los cambios de posición que
pueden ser cada tres horas y hasta cada hora según el paciente.
La recomendación que tenía era cada dos horas, pero yo lo puse cada hora,
primero cada hora y media y luego cada hora, pero fue impresionante como ella
se escaró (sic), jamás había visto yo un paciente en ese estado (Mujer, 36 años
nieta de mujer de 90 años con secuelas de hemorragia cerebral).
Mantener la piel íntegra, que no haya úlceras de presión es causa de satisfacción;
una expresión de la calidad del cuidado. “Eso sí le cuide mucho la piel a mi papá,
lo volteaba le aplicaba crema y la piel estaba muy sana y me hicieron ese
reconocimiento.” (Mujer, 45 años hija de hombre de 77 años con secuelas de
ACV).
Cuando la cuidadora principal tiene que trabajar, no puede estar durante las
actividades de cuidado del día y al regreso al hogar en las noches, verifica que los
cuidados se hayan realizado según las indicaciones brindadas a la persona que
62
los realiza. Aunque ella misma entrenó esta persona y realizaba la verificación de
actividades, le fue muy difícil comprobar que las cosas se hicieran como lo había
indicado y ante la duda en las noches las realizaba. Esto deja ver que una persona
que debe laborar, que es jefe de hogar y tiene una persona dependiente en casa
las actividades y responsabilidades de cuidado se aumentan lo que se traduce en
cansancio y estrés.
Administrar los medicamentos, cambiar el pañal y alimentar son las primeras y las
últimas actividades de cuidado que se realizan en el día, y son también las
actividades esenciales para mantener la buena calidad de vida en el hogar del
paciente crónico-dependiente.
Existen otras actividades que no son de cuidado directo del enfermo pero
necesarias para mantener una buena calidad de vida: las de mantenimiento de la
casa y las actividades administrativas.
Se propende por un aseo estricto y diario de la casa, además de la limpieza de la
ropa que se hace por separado de la de los demás miembros del hogar para evitar
infecciones. Entre las actividades administrativas se encuentran la solicitud de
autorizaciones, reclamar medicamentos y traslados a citas médicas para
valoración y prescripción de medicamentos. El traslado puede ser complicado y
significar costos de transporte y ayudas. “Aprendimos la cogemos y la llevamos
así, entonces todo eso lo hemos adquirido bajo nuestra misma necesidad de
brindarle una calidad de vida mejor a mi mama” (Hija de mujer de 74 años con
secuelas de hemorragia cerebral). “Y cuando la llevamos a la cita nos toca bajarla
en la silla” (Nieta de mujer de 80 años con secuelas de ACV), “pues acá era el
baño y para pasarlo era imposible y uno remitía la ambulancia y si lo traíamos acá
si tocaba pagarla” (Hija de hombre de 77 años con secuelas de ACV).
63
El tiempo de duración del cuidado y el tiempo de dedicación diaria son aspectos
importantes. La duración varía de acuerdo con el tipo de patología del paciente.
De las personas entrevistadas cuatro llevaban en promedio seis meses dedicadas
al cuidado de enfermos adultos mayores con consecuencias de eventos cerebro
vasculares; en los otros tres casos la duración del cuidado oscilaba entre tres y 16
años. Por su parte, en cuanto a la dedicación, las actividades inician temprano, a
las 6 am, y pueden extenderse hasta las 11 pm. Durante este tiempo se combinan
el mantenimiento del hogar con el cuidado en largas jornadas que en promedio
implican una carga de 15 horas al día.
Los recursos económicos y de insumos con que se cuenta para el cuidado están
relacionados con la estructura de la familia y los apoyos que brinda; mientras más
grande es, mayores son. En las familias más extensas, por ejemplo, cada
miembro aporta un tipo de recurso: dinero, tiempo para el cuidado, ayuda con el
pago de servicios complementarios o compra de insumos y dispositivos médicos, y
en conjunto se dispone de los suficiente para la atención y el mantenimiento de la
calidad de vida del enfermo. Por el contrario, en las familias más pequeñas y con
recursos limitados, debe apelarse a acciones legales para obtenerlos.
En síntesis, las actividades que demanda el cuidado de enfermos crónico-
dependientes son bastantes, de diversos tipos y requieren una dedicación casi
exclusiva con jornadas extensas y extenuantes, para las cuales no hay horario y
tampoco tiempo de descanso definido. Además quien por alguna circunstancia no
tiene la dedicación exclusiva, posee un doble trabajo responder por la parte laboral
y familiar, lo cual aumenta el cansancio.
Las actividades de cuidado dependen del tipo de patología del enfermo y la
duración del cuidado puede prolongarse por meses o años, porque en el caso de
enfermos crónicos termina el día en que fallecen. Incluso en el caso de personas
institucionalizadas en hogares, la familia está siempre pendiente de su condición y
realiza tareas administrativas en pro de su bienestar.
64
6.3 Apoyos y compensaciones por el cuidado
El apoyo que recibe el cuidador o cuidadora es principalmente ofrecido por la
familia, en especial en los momentos en que el enfermo tiene cambios en su
condición clínica. Claro, algunos miembros participan más que otros porque les
atemorizan las actividades que se requieren. Pero en general las familias se
organizan de tal forma, que hay cadenas de llamado en caso de emergencia e
incluso casos en los que puede haber dos o más cuidadoras/es que brinden la
atención directa. Este aspecto emergente en la recolección de información se
denominó redes de cuidado.
Lo único que les he dicho yo es que tan pronto comience algo yo les digo SOS ven
rápido, si yo por el teléfono celular o por el fijo, los llama uno, el que este vendrá
rápido (Hombre, 78 años esposo de mujer de 74 años con secuelas de hemorragia
cerebral).
Cuidadores y cuidadoras perciben que no tienen apoyo de las instituciones de
salud o que es insuficiente. No existe un programa formal de entrenamiento y en
varios casos las personas que enviaba la IPS para la atención no se encontraban
capacitadas para realizar las tareas. “Lo que hemos aprendido es por inercia”
(Mujer, hija de mujer de 74 años).
Esta opinión sobre la falta de apoyo de los servicios domiciliarios se extiende a la
atención dentro del hospital. Los familiares acompañan a los enfermos
institucionalizados pero no los dejan participar en el cuidado y tampoco reciben
educación para las actividades posteriores en casa. Esta situación es una
oportunidad para las instituciones de crear programas de apoyo y capacitación
sobre el manejo de enfermos postrados que redundaría en una mejor calidad de
atención y aliviaría la carga por el cuidado.
65
Por parte de la EPS, aunque no hay un apoyo directo al cuidador o cuidadora que
beneficie o aligere sus actividades diarias, la entrega oportuna de los insumos,
dispositivos y medicamentos que hacen parte del plan de beneficios al que está
afiliado el paciente o a través de acciones legales es esencial, y se percibe incluso
como un apoyo y no como una obligación de la EPS y un derecho de los
pacientes.
El caso de la cuidadora que se encuentra afiliada al régimen subsidiado, dada su
condición de pobreza, recibe apoyo económico de Familias en Acción y del
Instituto de Bienestar Familiar bajo la forma de subsidios de alimentación y de
asistencia para la manutención, y sólo durante la hospitalización recibe la
alimentación por parte del Hospital. Los subsidios, de los que ella no es
beneficiaria, son otorgados a nombre de la hija con discapacidad y no como
reconocimiento a su labor de cuidado.
Además de apoyos concretos hay compensaciones que son de tipo emocional, y
se evidencian en la satisfacción personal por cumplir con el deber, tener
tranquilidad y la complacencia por la confianza depositada en ellos y ellas por sus
familiares. Como lo refiere un hombre de 59 años padre de un hombre de 31 años
con secuelas de trauma craneoencefálico severo “Es más bien estar en paz
conmigo mismo, he hecho lo que he podido. Pienso seguir en ese propósito
mientras pueda”.
Solo una de las entrevistadas refirió recibir reconocimiento económico. Sus tías se
pusieron de acuerdo para pagarle un salario por cuidar a la abuela, teniendo en
cuenta su entrenamiento como auxiliar de enfermería y el hecho que en el
momento del evento súbito de enfermedad se encontraba sin laborar. Aunque
recibe dinero por su labor, no cuenta con los beneficios de un contrato laboral, su
afiliación al sistema de salud es como beneficiaria de su esposo y no aporta a un
fondo de pensiones.
66
Otra fuente de compensación son las instituciones de salud. En una de las visitas
el cuidador resaltó el reconocimiento que había recibido por parte del personal de
salud sobre el buen estado del enfermo y el aporte de sus labores de cuidado a
ello. “Ahorita entra y ve como la tenemos nosotros, el doctor que vino nos dijo,
esto es un hospital pequeño y está muy bien” (Hombre, 78 años esposo de mujer
de 74 años con secuelas de hemorragia cerebral).
6.4 Consecuencias del cuidado para las personas que lo brindan
Las consecuencias del cuidado para las personas que lo brindan pueden ser
físicas, emocionales, sociales, económicas o interrelacionadas.
La principal consecuencia física mencionada por cuidadoras/es fue la alteración
del sueño, el cual no es profundo ni reparador. No solo se reduce el número de
horas que se duerme por el cambio en los horarios (antes de la enfermedad del
familiar la hora de acostarse era a las 8 pm y ahora es a las 11 pm), sino que las
preocupaciones por la enfermedad les mantienen en un estado de alerta
permanente, de tal forma que no es fácil conciliar el sueño y se despiertan con
facilidad. Como consecuencia de no dormir presentan dolores de cabeza, que
también son un síntoma generado por situaciones de tensión durante el cuidado.
Pero no tener un sueño placentero afecta el estado de ánimo y predispone a
discusiones con las personas cercanas, ya sean de la familia o en el lugar de
trabajo, y sus relaciones se puedan deteriorar.
A estas dolencias les siguen los malestares gastrointestinales como colon
inflamado y gastritis, y hay referencia de episodios de gripa recurrentes.
Nos han salido enfermedades de que no, pero el estrés enferma el organismo.
Pero ayer que estuve en cita, estoy enferma del colon de una forma increíble, pero
67
estamos esperando exámenes y me la paso con dolor de cabeza, pero uno no
siente el estrés pero el cuerpo si lo siente y sobre todo la gripa, pero no sé si por
las defensas de ella cualquier cosa la trae y nosotros nos rota la gripa. (Mujer, 24
años nieta de mujer de 80 años)
Esto significa que la propia salud de quienes cuidan también se afecta, y evidencia
que las enfermedades físicas son en mucho manifestación del desgaste emocional
que viven “La cuestión emocional influye en la salud física, hay mucho deterioro”
(Hombre, 59 años padre de hombre de 31 años con consecuencias de trauma
craneoencefálico)
Las consecuencias emocionales más evidentes son la tensión y el estrés que se
suman al cansancio físico, que los vuelve irritables. Sufren angustia
desencadenada por el desconocimiento de la situación de salud del paciente o por
no saber cómo actuar en un momento determinado. En este punto las instituciones
también tienen un papel para disminuir la ansiedad brindando educación en
tiempos adecuados donde se pueda verificar la comprensión de la información.
Las consecuencias sociales son principalmente los cambios de estilo de vida. Seis
de los pacientes que recibían cuidado sufrían consecuencias de eventos que
iniciaron de forma abrupta, y el cambio en el estilo de vida de las familias fue
radical.
Cambian la forma de vivir, los hábitos, la vida productiva, la recreación y las
relaciones sociales. Incluso se hace necesario cubrir las actividades que antes
realizaba la persona enferma, “mi papá se volvió ‘’soyla‘’, a raíz de eso nos ha
dado un vuelco” (Mujer, Hija mujer de 74 años con secuelas de hemorragia
cerebral).
68
Entre los cambios se encuentran los de la vivienda. Hay dos casos en los que las
cuidadoras y sus familias cambiaron de lugar de residencia de un área rural a un
área urbana, de una población pequeña a una ciudad como Bogotá. Esto trae
implicaciones sociales y emocionales importantes. Las personas salen de su
círculo social “porque yo no soy de acá, yo soy de Tenjo y me tuve que pasar a
vivir acá para cuidar a mi papá” (Mujer, 45 años hija de hombre 77 años), y
perciben un aislamiento social significativo porque pasan más tiempo solos.
En general se evidenció que el confinamiento y las largas jornadas hacen que
cuidadoras y cuidadores pierdan el contacto con otras personas, afectando sus
relaciones sociales, como lo ilustra este relato:
Necesito salir y distraerme pero no se puede. Entonces empieza uno a alejarse de
las personas, de los amigos, no me volví a ver con mis amigas” (Mujer, 36 años
nieta de mujer de 90 años)
Hay disminución evidente del tiempo libre. El enfermo es totalmente dependiente
y no es posible dejarlo solo, y el poco tiempo disponible se utiliza para terminar
cosas que no se pueden hacer mientras se brinda el cuidado directo o para cubrir
otras necesidades, relacionadas con procesos administrativos
Escasamente hablar por el celular y eso porque en los momentos en el que no
estaba en el trabajo, aprovechaba y me desplazaba, aprovechaba y llamaba a la
EPS o IPS a médicos amigos, a cómo conseguir para pañales, cremas (Mujer, 36
años nieta de mujer de 90 años).
Así, las actividades de recreación y ocio se reducen a dormir, ver televisión y
acompañar al enfermo. Hacer otra cosa se percibe como descuidar las
necesidades de a quien se cuida o es tiempo para atender otros frentes “Sentarme
a hablar con una amiga para mi me implicaba dejar de hacer una llamada
importante o dejaba de hacer funciones de mi trabajo” (Mujer, 36 años nieta de
69
mujer de 90 años). En esto se verifica lo que se señala reiteradamente en la
teoría, que cuidar significa poner las necesidades del enfermo sobre las propias.
Las actividades cotidianas pueden cambiar los fines de semana cuando se cuenta
con más cuidadores o cuidadoras. Los domingos un familiar reemplaza a otro
quien dedica ese tiempo a su familia. Para quienes no tienen esta posibilidad, los
fines de semana no tienen diferencia con el resto de días, “y así es cada vez que
sale el sol” (Hombre, 50 años padre de mujer de 17 años con discapacidad de
nacimiento).
Uno de los efectos más significativos es el relacionado con la vida productiva. Se
identifican al menos cuatro casos. Quienes renuncian al trabajo para asumir y
dedicarse por completo al cuidado. Los que hacen un cese temporal a través de
una licencia no remunerada. Las personas que no pueden renunciar por distintas
razones pero igual perciben que su rendimiento es deficiente porque se cumplen
las tareas laborales solo por cumplir lo que afecta las relaciones con sus
compañeros de trabajo. Cuando una persona le es imposible dejar de laborar la
carga del cuidado es mucho más grande porque tiene que rendir en el trabajo,
velar por el bienestar de la persona enferma y mantener las actividades en pro del
bienestar de los demás miembros del hogar. El cuarto caso es cuando hay cambio
en las condiciones laborales de contrato a independiente.
Cualquiera de estos cambios ponen en situación de vulnerabilidad al cuidador/a
porque cambia la forma de acceso al sistema de salud, disminuyen los ingresos,
pierden la posibilidad de aportar para pensión o aumentan la carga de trabajo.
Los ingresos de los hogares disminuyen porque se deja de laborar definitiva o
temporalmente, por el gasto de bolsillo, la compra de servicios adicionales o
cambios en la infraestructura.
70
Hay un aumento del gasto de bolsillo en compra de insumos que no cubren las
aseguradoras o que son entregadas en forma insuficiente o fuera de tiempo por
parte. El más significativo para las personas entrevistadas fue el gasto en pañales
los cuales están excluidos del POS y si se cubren es solo vía tutela. En promedio
son tres pañales al día Un paquete de 20 unidades cuesta alrededor de $46.000,
pero el gasto por semana puede ser mucho mayor como en aquellas ocasiones
cuando el paciente presenta diarrea. Cuando los servicios son insuficientes o hay
demoras en la entrega de los medicamentos se incurre también en gasto de
bolsillo. En un caso se mencionó cómo la no entrega de la nutrición enteral
representó para la familia del paciente el pago de $400.000 por los suplementos.
Un ítem adicional de gasto es el pago de servicios adicionales o complementarios
a los brindados por el sistema de salud como la atención domiciliaria y el traslado
en ambulancia, servicios de enfermería particular e incluso contratar quién apoye
el cuidado directo.
En los casos consultados las personas de menores recursos económicos se
habían asesorado y acudido a las acciones legales como las tutelas para recibir
con regularidad insumos como pañales y cremas hidratantes, cuyo costo era
imposible de sufragar so pena de afectar los recursos monetarios para
alimentación de la familia.
En algunos casos, para generar comodidad al paciente y favorecer el cuidado se
realizaron cambios en la vivienda como adecuación en servicios sanitarios, alquiler
de cama hospitalaria y pintura que también implicaron gastos. Igualmente el mayor
consumo de utensilios de aseo, agua y luz para guardar la higiene y evitar
propagación de infecciones
En conclusión, a la vez que los ingresos disminuyen cuando se tiene a cargo una
persona dependiente aumentan los gastos. “Antes hubo más gastos mientras lo
71
cuidé” (Mujer, 45 años hija hombre de 77 años). Esto se relaciona con el tipo de
cuidados. Mientras más actividades se realizan, más insumos y dispositivos
médicos se necesitan, y muchos de ellos no están cubiertos por el POS
implicando para las familias déficits monetarios.
6.5 Características y condiciones que influyen sobre la calidad del cuidado
Existen condiciones que favorecen y barreras que influyen en la calidad del
cuidado. Entre las barreras la referencia más frecuente es que la regularidad de
las terapias es poca y aunque ven que es parte del cuidado y ayudarían a mejorar
la calidad de vida del paciente, no se cumple su periodicidad.
Otra es la difícil movilización de una persona postrada a las citas de control con
especialistas se torna difícil tanto por las condiciones de la vivienda como las del
paciente.
La barrera más sensible para los cuidadores y cuidadoras es el tiempo que lleva
realizar los trámites administrativos. Se pueden necesitar hasta tres días para
completar el proceso necesario para la entrega de medicamentos o insumos No
POS.
Yo no puedo decir que la IPS le haya negado algo porque nunca le negó nada,
pero todo el proceso que tocaba hacer para autorizar hasta una cita, ella nunca
tuvo controles con especialistas debido a que, nunca lo vio domiciliario.
Supuestamente habían aprobado la ambulancia para trasladarla a ella y la fórmula
se vencía y tocaba volver a buscar al médico que nos la trascribiera en una hoja
de IPS e ir a otro sitio e ir otro sitio y nos den la cita y un papel que conste la cita y
poder mostrar para que nos digan si le van a poner la ambulancia y lo mismo con
los medicamentos, habían unos que se trascribían en un sitio y luego en otros
(Mujer 36 años, nieta mujer 90 años con secuelas de hemorragia cerebral).
72
Este es un punto en el que las EPS deberían apoyar el cuidado dando prelación a
la atención de los enfermos dependientes y facilitando que las consultas médicas
de seguimiento se realicen en la vivienda.
Cuando el plan propuesto para la atención en el domicilio no se cumple se
convierte en una barrera para la atención. Y si a esto se le suma el que el personal
que envía las IPS domiciliarias no cuenta con el entrenamiento necesario por lo
cual con facilidad incurre en fallos como el retiro accidental de los dispositivos
médicos, la consecuencia es el deterioro del estado de salud del paciente y el
aumento de la probabilidad de reingreso a los servicios hospitalarios.
Un factor que favorece o se puede convertir en barrera del cuidado es el
conocimiento y entrenamiento que tiene el cuidador(a) acerca de las actividades
de cuidado. Estos conocimientos se van adquiriendo mirando lo que realizan los
profesionales de salud en sus visitas al domicilio, pero no se recibe un ciclo de
entrenamiento dirigido a cuidadores y cuidadoras,
Existe un mediador emocional que influye en la calidad del cuidado: el afecto que
se le tiene a la persona que se cuida, entonces las actividades se realizan con
amor y de corazón aunque es una dura experiencia. “Yo lloraba y el cuidado era
con todo el amor y corazón y mi hija me ayudaba a voltearlo” (Mujer, 45 años hija
de hombre de 77 años). Este mismo afecto hace que aunque no se brinde
directamente se verifique que el cuidado se realice de forma adecuada.
Sin duda el cansancio y el estrés influyen en la calidad del cuidado que se otorga.
Son frecuentes los sentimientos de agobio y el deseo de no seguir más, que son
superados solo por el sentimiento hacia la persona que necesita el cuidado. Se
desea que las actividades de atención del enfermo se realicen de la forma
“correcta” según la visión de quien cuida, pero ello puede acarrear discusiones con
las demás personas que apoyan el cuidado.
73
Cuidar bien a un enfermo postrado tiene requerimientos. Los factores físicos
influyen, por ejemplo, la puerta estrecha del baño y las escaleras, dificultan la
labor. Las familias que disponen de recursos para adecuar la vivienda no ven
dificultad en este aspecto, en cambio para quien carece de recursos las barreras
de la vivienda están más presentes.
En resumen, entre los factores que facilitan el cuidado se encuentran el amor, la
dedicación, buscar el bienestar del paciente y el conocimiento o entrenamiento
adquiridos. Por el contrario, aquellos que dificultan son los excesivos trámites, la
insuficiencia en servicios e insumos garantizados en los planes de salud el
cansancio y el estrés, que lo prometido no se cumpla, la falta de conocimiento y
el miedo a lo que pueda suceder.
Estas barreras y facilitadores del cuidado tienen relación con la clase y los
ingresos. Si se tienen los recursos no se perciben las barreras que son muy
evidentes para quienes tienen incapacidad de comprar aquellos bienes o servicios
excluidos del POS pero necesarias para la atención doméstica de los enfermos en
el hogar.
6.6 Factores que ayudarían a disminuir la carga de cuidado
Al preguntar a cuidadores y cuidadoras sobre los factores que podrían ayudar a
disminuir la carga del cuidado refirieron que les gustaría que las citas, las
autorizaciones y los procesos administrativos fueran más fáciles y rápidos, en
especial que se disminuya el tiempo de espera.
Otro deseo es que los pacientes puedan ser vistos por equipos de atención
domiciliaria que le realicen real seguimiento. La atención debería ser integral
incluyendo actividades de diagnóstico, toma de laboratorios, valoración y
74
tratamiento, así como regularidad en las terapias físicas, respiratorias y de
fonoaudiología, que más que rehabilitación, son necesarias para mejorar la calidad
de vida del enfermo.
En cuanto al seguimiento les parece importante que los hospitales se interesen
por saber cómo se encuentra el paciente en casa y verifiquen que se dio
continuidad al tratamiento establecido.
Si yo como institución doy de alta una paciente bajo un programa, por lo menos el
primer mes hacer un seguimiento de auditoria como se hace en los demás
hospitales acreditados, hacen seguimiento a una cirugía por lo menos el primer
mes para haber si está cumpliendo con lo que necesite el paciente, porque el día
que el paciente requiera y se le dio importancia a lo que pasaba (Mujer, 36 años
nieta de mujer 90 años con secuelas de hemorragia cerebral).
De las EPS se demanda seguimiento para verificar el cumplimiento de los planes y
servicios ofrecidos.
La EPS que hagan auditoria o seguimiento de esos casos especiales y tenemos
una paciente con una condición especial que nos cuesta dinero y atención,
tenemos que facturarle porque son medicamentos no POS, verifiquemos que
verdaderamente que lo que están cobrando se está haciendo y no vayamos a
tener sorpresas de una tutela, demandas y quejas. (Mujer, 36 años nieta de mujer
90 años con secuelas de hemorragia cerebral)
Finalmente, por la carga emocional que trae el cuidado y los cambios drásticos en
el estilo de vida, un deseo importante es el acompañamiento emocional y
educación. Los factores que disminuyen la carga tienen que ver con las
actividades que más tiempo demandan y son más desgastantes, por eso piden
apoyo de las instituciones de salud de las que esperan además respuesta a sus
inquietudes.
75
6.6 Reflexiones sobre equidad
Desde el concepto de equidad de Whithead (1990) desigualdades sistemáticas,
injustas y evitables, el cuidado en el hogar se comporta como una inequidad en la
medida que personas con las mismas necesidades no tienen iguales
oportunidades de acceso para suplirlas. La atención del enfermo entonces se ve
relacionada con la clase social a la que pertenece ya que a mayores ingresos más
recursos para brindar la atención.
En cuanto a la gestión, la distribución de cargas por el cuidado entre el Estado y
las familias no es equilibrada y también es inequitativa. La familia está asumiendo,
en especial las mujeres, sin reconocimiento económico ni herramientas para
hacerlo la atención que debería ser prestada por el sistema de salud o de
protección social y que en otros ámbitos es brindada por personal calificado y
remunerado.
La condición de invisibilidad del trabajo no remunerado pone en desventaja todo
acto legislativo que lo apoye, dada la escasa importancia que se da a su
contribución a la sociedad. Por lo tanto, no se destinan recursos y no se reconoce
a quienes en los hogares desempeñan con esmero esa labor. Se está
sobrecargando a la familia con el fin de reducir los costos y las estancias
hospitalarias, dándole toda la responsabilidad, teniendo como base que siempre
está dispuesta, disponible y moralmente obligada.
Por diversas motivaciones se han diseñado programas como los de atención
domiciliaria, que podrían ser un verdadero apoyo, pero que por distintas
circunstancias se han convertido en una barrera que dificulta el cuidado.
En un esfuerzo para alcanzar la equidad de género en la gestión de la salud se
hace necesario confrontar el costo de la provisión de atención y hacer una
76
distribución justa entre hombres y mujeres, entre la familia, la comunidad, el
estado y el mercado. Una clave para llegar a este objetivo son las encuestas de
uso del tiempo y las investigaciones que permitan ahondar en el tema del cuidado.
7. Discusión
Lo encontrado en esta investigación puede ser discutido a la luz de los referentes
teóricos que orientaron el estudio, confrontado con los resultados de otros trabajos
y reflexionado metodológicamente.
Desde el punto de vista teórico-conceptual, el caso de la atención en el hogar de
enfermos crónico-dependientes cumple con la definición de cuidado formulada
por Thomas (2011): se realizan actividades que implican trabajo y un estado
afectivo, el trabajo es prestado principalmente por mujeres en la esfera doméstica
bajo una diversidad de marcos institucionales y las actividades se realizan sin
remuneración.
En él se verifican también las cuatro fases interconectadas descritas por Tronto
(1993):
Preocuparse por: Hay una necesidad de cuidado que es suplida por un
familiar.
Tomar cuidado: Se toman todas las medidas físicas, emocionales o
sociales para dar respuesta a la necesidad.
Cuidador: Hay una persona que brinda la atención y es quien se encuentra
más cercano a quien recibe el cuidado
Receptor de cuidado: Hay una respuesta a la atención brindada, ya sea de
agradecimiento o de mantenimiento en la calidad de vida del enfermo.
La atención de un enfermo en casa es un trabajo que aumenta dependiendo de
los avances en la tecnología. Cada vez las actividades son más continuas y
77
extenuantes, requieren destrezas especializadas y mucho esfuerzo físico y mental.
(Armstrong, 2008).
Los hallazgos coinciden con lo reportado en diferentes estudios. Que la carga de
cuidado de enfermos crónico-dependientes en el hogar es alta por el tipo de
cuidados que requieren y por ser personas totalmente dependientes. Como lo
señala Armstrong (2008) el cuidado tiene diferentes características según el tipo
de patología del paciente, la edad, las perspectivas de recuperación y la
composición y el tamaño de los hogares; características que fueron evidentes en
los resultados ya que las personas que tenían una familia más grande contaban
con más apoyo, lo cual a su vez influye en la calidad de la atención.
El cuidado de personas crónico-dependientes implica para cuidadores y
cuidadoras una dedicación de tiempo casi permanente durante el tiempo en que el
paciente permanece en condición de dependencia. En el caso de las personas con
consecuencias neurológicas este estado es hasta su fallecimiento. Esta
dedicación casi exclusiva al cuidado hace que los tiempos de recreación y tiempo
libre se reduzcan al mínimo o se utilicen para cubrir necesidades de la persona
cuidada. Como lo refieren Nigenda et al (2007) el tiempo dedicado es tal que la
familia se ve obligada a reestructurar completamente sus actividades cotidianas y
estilo de vida.
Hay coincidencia también con lo informado en el estudio basado en la encuesta
del Uso del Tiempo del Gran Santiago en Chile (Mires & Toro, 2010) donde refiere
que los cuidadores de personas postradas no pertenecen al sector activo de la
economía y la persona encargada del cuidado se dedica de forma exclusiva a esta
actividad. En este estudio esa era la situación en varios de los casos. No obstante,
en otros, ante la imposibilidad de salir del sector productivo, algunos cuidadores y
cuidadoras terminaban teniendo doble carga, o si sus posibilidades lo permitían,
distribuían la carga con una persona contratada para el cuidado directo.
78
Las consecuencias económicas del cuidado no se centran solo en la no inserción
laboral de los cuidadores o cuidadoras, sino también tienen que ver con el
aumento en el gasto de bolsillo relacionado con insumos y actividades de cuidado,
un aspecto no descrito en los estudios revisados.
Los hallazgos de la presente investigación muestran como lo han hecho varias
otras que existen consecuencias de distintas índoles para las personas que
brindan el cuidado: consecuencias físicas y mentales como las referidas también
en el estudio de Giraldo y Franco (2006), enfermedades relacionadas o
manifestaciones del estrés y del cansancio como cefalea, colon irritable y gastritis,
en especial las alteraciones del sueño, igualmente descrito por Vaquiro y
Stiepovich (2010).
Hay igualmente similitudes con lo descrito en el estudio “Disputas en torno a los
planes de cuidado en la internación domiciliaria: una reflexión necesaria” (De
Carvalho, Camargo, & Merhy, 2007): la adecuación de la vivienda para el retorno a
casa, el uso de equipos biomédicos y el hecho que es el cuidador o cuidadora
quien realmente ejecuta el plan de cuidado elaborado por el equipo de atención.
Lo denominado por Vidal-Thomas et al (2009) como necesidades de información
se evidenció en el estudio como la falta de entrenamiento y capacitación, que a su
vez es falta de apoyo de las instituciones de salud. Al igual se percibió que la
necesidad no era solo información, sino más bien de formación y desarrollo de
habilidades, tanto como de acompañamiento. Pero a diferencia de éste, en el
presente trabajo las/los entrevistados no mencionaron como necesidad que el
sistema de salud o el de protección social reconozcan sus necesidades en cuanto
la naturaleza de los cuidados y el estado de confinamiento al que se encuentran
79
sometidos(as). Más bien fue una percepción de cómo la carga se torna agobiante
para los cuidadores(as).
Al igual que en la investigación de Vaquiro y Stiepovich (2010), el cuidado
cotidiano de un enfermo crónico-dependiente genera un impacto en la vida del
cuidador(a) y en la de su familia, ocasionando cambios de roles que afectan la
calidad de vida, el sueño y el descanso.
En cuanto las actividades que ayudarían a disminuir la carga del cuidado por parte
de los profesionales, la información es consistente con lo descrito por Vidal-
Thomas (2009) en cuanto la demanda de apoyo en el seguimiento de la
enfermedad y en los trámites y agilización de la adjudicación de citas que en este
estudio se denominó procesos administrativos.
Comparados con el estudio de Giraldo y Franco (2006), la mayoría de los
cuidados en el hogar son proporcionados por familiares o personas cercanas; la
mayoría mujeres, pero también hay hombres involucrados. Y aunque en el caso
estudiado quienes cuidan no tienen bajos niveles de escolaridad, la decisión de
dedicación exclusiva al cuidado está fuertemente relacionada con los sentimientos
de afecto que se tienen hacia la persona que recibe el cuidado.
En los estudios revisados no se hace referencia a las dificultades de la
movilización y traslado de los pacientes que pueden explicar los hallazgos sobre la
salud física como los dolores de espalda y articulaciones. Tampoco se encontró
que los eventos adversos derivados de la atención formal como factor que
aumenta la carga de cuidado y que en cierta medida es prevenible.
Llama la atención que los tiempos de enfermería en el hogar son en su mayoría
para la educación y no para la atención que es lo que realmente disminuiría la
carga de cuidado; y aun así el tiempo para la capacitaciones insuficiente. Sin duda
80
desde la estancia de hospitalización se puede iniciar el entrenamiento de la
persona cuidadora y así contribuir a bajar sus niveles de ansiedad a lo
desconocido lo que repercute la calidad del cuidado que prodiga. La mejor
estrategia es involucrar al cuidador(a) desde el hospital.
Otro factor que contribuye a la percepción de falta de apoyo por parte de las
instituciones de salud se puede deber a que los profesionales no muestran
disposición de escucha o aprendizaje (De Carvalho, Camargo, & Merhy, 2007) y
pretenden que las familias sigan los protocolos y guías sin brindar entrenamiento o
educación y mucho menos considerar a los cuidadores (as) como miembros del
equipo que produce cuidado.
Se puede ver que los hallazgos del presente estudio concuerdan con los
resultados de los estudios nacionales e internacionales revisados. Las actividades
que a diario realizan los familiares encajan en los conceptos descritos por
Himmenweit (2011) y Arango (2011), en el sentido que el cuidado, y en especial
el de salud, está compuesto por distintas modalidades, experiencias y posiciones.
Siguiendo a Molinier (2011) cuidar es un trabajo en sí mismo en el que se trata de
dominar las emociones y afectos para ajustarlos a las necesidades de los otros;
los cuidadores y cuidadoras ponen el cuidado del otro sobre su propia calidad de
vida.
En cuanto a la metodología, los relatos de vida permitieron ver y escuchar desde
la perspectiva del otro los significados que se dan al cuidado; una escucha atenta
permite que de forma natural los entrevistados cuenten sus historias. Sin embargo,
la disposición y apertura de entrevistado y entrevistador puede afectarse si se
percibe asimetría o interés; para el caso, se recomienda que las personas
entrevistadas no conozcan el cargo que desempeña el entrevistador en la
institución de salud ya que esto influye en las respuestas y la forma como se
comunica durante la entrevista.
81
La información recogida no permitió hacer una amplia discusión de los aspectos
de equidad, apenas una reflexión a partir de los mismos, y tampoco consideró
ahondar en conocer la perspectiva desde las instituciones de salud, importante en
futuras investigaciones
8. Conclusiones
La calidad de vida y la salud de las personas que brindan cuidado a enfermos
crónico-dependientes en el hogar se ven afectadas por distintos factores: el tipo de
cuidado, el tiempo de cuidado, el conocimiento de la enfermedad del familiar y las
condiciones en que se brinda. Estas condiciones o factores de apoyo, las cuales
son de tipo material y emocional son las que más influyen en la calidad de la
atención.
Como toda acción, cuidar tiene consecuencias, efectos en la situación física,
emocional, social y económica de cuidadores y cuidadoras que también pueden
influir en la calidad del cuidado que se brinda.
Entre las consecuencias físicas la más relevante y que se relaciona con otras son
las alteraciones con el sueño que desencadenan cefaleas y estados emocionales
irritables. Se evidencia una relación entre las alteraciones gastrointestinales y las
consecuencias emocionales como el estrés y la angustia que produce el cuidado
de alta complejidad.
El aislamiento social por los cambios de residencia, por la disminución del tiempo
libre para actividades sociales y la dedicación exclusiva al cuidado produce en los
cuidadores y cuidadoras agobio. Entre las consecuencias sociales también se
encuentra el retiro parcial o total de la vida productiva, lo cual influye en el
confinamiento en el hogar.
82
Pero además el cuidado de una persona crónico-dependiente afecta la economía
de los hogares ya que los ingresos se disminuyen porque la persona enferma no
genera ingresos o algún miembro del hogar tiene que dejar la vida productiva
mientras los gastos aumentan.
Son muy pocas las actividades que refirieron los cuidadores y cuidadoras que
pudieran disminuir la carga, pero la más importante es la disminución del tiempo y
facilidades en los trámites administrativos para la consecución de medicamentos e
insumos. La estructura y las condiciones de los planes de beneficios actuales se
convierten en una barrera para la calidad del cuidado que se brinda en el
domicilio.
Las normas convierten en obligatoria la presencia de un familiar para que el
paciente crónico-dependiente pueda recibir atención domiciliaria, pero esta
obligación no tiene recompensa, ni reconocimiento; se trata solo de una mano de
obra gratuita y su papel se naturaliza al igual que otras tareas en el hogar. Esta
naturalización tiene consecuencias de equidad relacionadas con la distribución de
tareas al interior de las familias y en la sociedad. Conlleva inequidades tanto de
género como de clase.
Es importante que la sociedad y el Estado e incluso las mismas familias
reconozcan las labores de cuidado como un trabajo que requiere apoyos y
compensaciones.
Es necesario ver al cuidador(a) como un aliado en la producción de salud, quien
se encuentra realizando un trabajo que permite que la persona enferma mantenga
una calidad de vida aceptable, pero no se puede olvidar que el cuidado tiene
consecuencias para la salud y la calidad de vida de quienes lo brindan, razón por
83
la cual a pesar que este cuidado no se puede sustituir es necesario brindarles
apoyos y compensaciones, orientando así a una condición más equitativa.
9. Recomendaciones
Se recomienda ahondar en los factores que pueden disminuir la carga del cuidado
de enfermos crónico-dependientes en el hogar por parte de los profesionales de
salud, la forma como se podría realizar y las condiciones que facilitarían que los
cuidadores perciban este apoyo.
En las instituciones de salud se podrían implementar programas y protocolos de
entrenamiento y vinculación del cuidador(a) desde el momento de la
hospitalización para pacientes con entidades médicas definidas, en los cuales el
cambio en el estilo de vida de los familiares va a ser abrupto.
Una forma de realizarlo podría ser con la elección de pacientes que tengan
consecuencias de enfermedades que generen postración como eventos
cerebrovasculares, traumas craneoencefálicos severos y traumas raqui-
medulares. Definir un programa de entrenamiento al cuidador de manejo en casa
del paciente postrado que incluya la prevención de úlceras por presión,
entrenamiento en el cambio del pañal, el baño, alimentación y administración de
medicamentos.
El programa debería diseñar los mecanismos y estrategias para asegurar que los
familiares comprenden la naturaleza de la patología del enfermo y su perspectiva
de recuperación y rehabilitación, ya que se ha demostrado que la falta de
información genera ansiedad y estrés.
Pero no es suficiente brindar información, hay que tener un acompañamiento
institucional mediante visitas y llamadas telefónicas. Incluso se podría acudir a la
84
telemedicina como herramienta de seguimiento médico y de calidad de los
servicios domiciliarios para tener una continuidad en la atención, que debiera
reflejarse en la disminución de reingresos.
Con las visitas se puede crear un espacio de reconocimiento a cuidadores y
cuidadoras por la labor desempeñada, lo cual puede incluir un grupo de personas
cuidadoras que compartan sus experiencias y menciones simbólicas por parte de
la institución con las que se valore la calidad de los cuidados brindados y su
contribución al bienestar del enfermo en casa.
Finalmente, para hacer visible y redistribuir del trabajo no remunerado en salud es
importante ahondar en el conocimiento del tema para llevarlo al debate público,
permitiendo así una visión en conjunto sobre la dimensión de ese trabajo, las
relaciones y complejidades que implican las decisiones del sistema de salud y las
repercusiones para la sociedad.
85
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92
Anexos
93
Anexo 1. Guía de preguntas para la entrevista
Fecha: Consecutivo:
1. Nombre
2. Edad años 3. Sexo A. F B. M
4. Estado civil A. Casado(a) B. Soltero(a) C. Unión libre
D. Viuda(a) E. Divorciado(a) F. Separado(a)
5. A qué se dedica?
6. Número de personas que viven en el hogar
7. Quién es el jefe del hogar
8 Parentesco de cada una de las personas que viven en el hogar con el jefe del hogar
8.1 8.5 8.9
8.2 8.6 8.10
8.3 8.7 8.11
8.4 8.8 8.12
9. Cuál fue el máximo año que cursó
A. Primaria B. P. incompleta C. Bachillerato D. B. incompleto
E. Técnico F. Tecnológico G. Profesional H. Posgrado
I. Ninguna
10. Tiene EPS SI NO 10.1 ¿Cuál?
10.2 ¿Quién paga la EPS? A Cotizante B Beneficiario
Identificación de quien recibe el cuidado
11. Nombre
12. Edad años 13. Sexo A. F B. M
14. Estado civil A. Casado(a) B. Soltero(a) C. Unión libre
D. Viuda(a) E. Divorciado(a) F. Separado(a)
15. A que se dedica?
Identificación de quien brinda el cuidado
Proyecto "Implicaciones del cuidado en el hogar de enfermos crónico/dependientes para la salud y la calidad
de vida de quienes lo realiza en un estudio de caso en un hospital de IV nivel en Bogotá, 2013.
Usted ha sido identificada(o) como cuidador(a) de una persona con enfermedad crónica/dependiente lo
que permitirá i lustrar los aspectos los aspectos de que trata este proyecto, cuyo objetivo es conocer las
implicaciones del cuidado informal para la salud y la calidad de vida de quienes lo realizan y sus efectos
sobre la calidad del cuidado.
Esta entrevista busca ilustrar su trayectoria en el cuidado que se brinda a una persona en situación de
dependencia, en cuanto a las características y condiciones en las que se realiza el cuidado, los apoyos y
compensaciones que recibe, las consecuencias del cuidado y las características y condiciones que influyen
sobre la calidad del cuidado. Lo anterior permitirá visibil izar la labor que usted realiza en el hogarTeniendo en cuenta estos objetivos del proyecto, ¿le gustaría participar en esta investigación? SI__
NO __ Para fines del análisis de la información es importante grabar la sesión en audio, ¿está usted de
acuerdo? SI___ NO__
Usted debe saber que:
Esta investigación se rige por las normas bioéticas, internacionales y nacionales que rigen la investigación en
seres humanos contempladas en la Resolución 8340 del 4 de octubre de 1993. Si usted acepta participar, debe
saber que la información recolectada es confidencial, anónima y solo utilizada para fines de esta investigación,
y que puede retirarse en cualquier momento.
En caso que sea necesario profundizar en algunos aspectos, estaría dispuesto(a) a tener una próxima
sesión.
94
16. Número de personas que viven en el hogar
17. Quién es el jefe del hogar
18 Parentesco de cada una de ellas con el jefe del hogar
18.1 18.5 18.9
18.2 18.6 18.10
18.3 18.7 18.11
18.4 18.8 18.12
19. Cuál fue el último año que cursó
A. Primaria B. P. incompleta C. Bachillerato D. B. incompleto
E. Técnico F. Tecnológico G. Profesional H. Posgrado
I. Ninguna
20. Tiene EPS SI NO 20.1 ¿Cuál?
20.2 ¿Quién paga la EPS? A Cotizante B Beneficiario
Preguntas orientadoras
VESTIRSE
Independiente: capaz de ponerse y quitarse la ropa, abotonarse,
amarrarse los zapatos 10
Necesita ayuda 5
Dependiente 0
BAÑARSEIndependiete: entra y sale solo del baño 5
Dependiente 0
COMER
Totalmente independiente 10
Necesita ayuda para cortar la carne, partir el pan. 5
Dependiente 0
8. En el mundo ideal cómo serían las características y las condiciones para brindar el cuidado en el hogar,
qué apoyos y compensaciones le gustaría recibir
Clave: Explorar deseos de educación e información, papel que desempeñarían las instituciones de salud.
INDICE DE BARTHEL
PARTAMETRO SITUACION PUNTUACION
1. Tengo entendido que _____________ sufre de ___________ enfermedad. Cuénteme en que consiste eso de la
enfermedad de _________________ Para usted que tan dependiente es _________. Existe un índice de Barthel
con el que se puede valorar el grado de dependencia de ____, para esto le haré unas preguntas.2. Cómo ha sido su experiencia cuidando la salud de _______________
Clave: Tiempo de cuidados, cambios en el último año, cuidadores anteriores, relación con otros familiares
3. ¿Cómo es un día normal para usted? ¿Existe alguna diferencia con los fines de semana?
Clave: Identificar horas dedicadas al cuidado, carga por el cuidado
5. ¿Qué reconocimientos ha recibido por cuidar a ______?
Clave: Explorar sobre la satisfacción de cuidar, incluir si recibe remuneración por el cuidado, apoyo de las
instituciones de salud y de otros familiares.
4. ¿Cómo se ha afectado su salud y su caliad de vida por el tiempo que ha dedicado al cuidado de
_________? Clave: Indagar sobre percepción del estado de salud actual y si ha
tenido algún cambio en el último año. ¿Por la labor que realiza ha dejado de trabajar o de estudiar? ¿Los
ingresos del hogar se han visto afectados? ¿Qué realiza en su tiempo libre? Actividades de recreación y ocio.
6. Cómo cree que las condiciones de su vivienda y del hogar que influyen sobre el cuidado que brinda a
________
Clave: Indagar condiciones físicas y emocionales en el hogar
7. ¿Cómo le ha ido cuando ha solicitadao servicios de salud para __________?
Clave: Si ha presentado dificultades explorar cómo las resolvió
95
100 Independiente
40 - 55 Moderado
> 60 Leve
< 20 Total
20 - 35 Grave
RESULTADO GRADO DE DEPENDENCIA
ESCALONES
Independiente para subir y bajar escaleras 10
Necesita ayuda o supervisión para hacerlo 5
Dependiente 0
Mínima ayuda o supervisión para hacerlo 10
Necesita gran ayuda, pero es capaz de mantenerse solo 5
0
DEAMBULAR
Inpedendiente, camina solo 50 mts 15
Independiente en sil la de ruedas sin ayuda 5
Dependiente 0
Dependiente
USO DEL BAÑO
Independiente para ir al baño, quitarse la ropa 10
Necesita ayuda para ir al baño, pero se limpia solo 5
Dependiente 0
Neeista ayuda o supervisión para caminar 50 mts 10
TRASLADARSE
Independiente para ir del sil lón a la cama 15
MICCION
Continencia normal 10
Un episodio de incontinencia máximo 5
Incontinencia 0
DEPOSICIONES
Continencia normal 10
Ocasionalmente algún episodio de incontinencia 5
Incontinencia 0
ARREGLARSEIndependiente para lavarse la cara, las manos y afeitarse 5
Dependiente 0
96
Anexo 2. Formato de revisión de historia clínica
Fecha: Consecutivo:
Nombre paciente:
Edad: Sexo F M EPS
1. Número de valoraciones previas en el HUSI
A. Urgencias B. Hospitalización C. Consulta Externa
2. Valoración del último ingreso al HUSI Fecha: Servicio:
2.1 Motivo de ingreso
2.2 Antecedentes médicos
2.3 Diagnóstico médico
3. Valoración de egreso Fecha: Servicio:
3.1 Diagnóstico médico
4. Total de días de hospitalización 5. Acompañante permanente SI NO
6. Plan de cuidado para egreso del paciente
6.1 A quien se le presenta el programa
6.2 Parentesco _______________________ 6.3 Lugar de la vivienda
6.4 IPS de atención domicil iaria
6.5 Plan de egreso (alta temprana)
A. Oxígeno SI B. Acceso venoso SI
NO NO
C. Medicamentos IV SI Fecuencia veces /día
NO
D. Medicamentos VO SI Frecuencia veces /día
NO
E. Terapia Física F. Servicios de enferería Asistencia cuidado
Respiratoria Educación
Fonoaudiología Apoyo en el cuidado
Psicológica Manejo de equipos
G. Cuidados de la piel Lubricación
Cambios de posición Frecuencia cada ______/ horas
H. Apoyos en la movilización Completa
Parcial
No requiere
I. Cabio de pañal SI
NO
J. Otros
Observaciones
Proyecto "Implicaciones del cuidado en el hogar de enfermos crónico/dependientes para la salud y la calidad
de vida de quienes lo realiza en un estudio de caso en un hospital de IV nivel en Bogotá, 2013.
97
Anexo 3. Consentimiento informado
Pontificia Universidad Javeriana – Maestría en Administración de Salud
Implicaciones del cuidado en el hogar de enfermos crónico/dependientes para la salud y calidad de vida de las
personas que los realizan en un estudio de caso en un hospital de IV nivel de Bogotá. 2013
Gracias por aceptar esta entrevista.
Le invitamos a participar en esta investigación titulada “Implicaciones del cuidado en el hogar de enfermos
crónico/dependientes para la salud y calidad de vida de las personas que lo realizan en un estudio de caso en
un hospital de IV nivel de Bogotá. 2013”, porque queremos ayudar a visibilizar la labor que usted y muchas
personas realizan en sus casas para mantener la salud de sus familias.
Usted ha sido seleccionado/a porque es cuidador/a de un enfermo crónico – dependiente paciente del HUSI, y
puede ayudar a ilustrar el objeto de este estudio que es conocer en profundidad las implicaciones del cuidado
informal para la salud y la calidad de vida de las personas que cuidan y sus efectos sobre la calidad del
cuidado.
Esta entrevista busca ilustrar el objeto de esta investigación con la trayectoria de cuidados que brinda a la
persona en situación de dependencia, en cuanto al tipo actividades que realiza a diario, los apoyos y
compensaciones que recibe y como cree usted que las instituciones de salud le ayudarían para disminuir la
carga.
Una vez leídos los objetivos de la investigación, se consultará el deseo de participar y se solicitará
autorización para grabar en audio la entrevista y se leerá el siguiente párrafo referente a las consideraciones
éticas del estudio.
Esta investigación se rige por las normas bioéticas, internacionales y nacionales que rigen la
investigación en seres humanos contempladas en la Resolución 8340 del 4 de octubre de 1993. Si
usted acepta participar, debe saber que la información recolectada es confidencial, anónima y solo
utilizada para fines de esta investigación, y que puede retirarse en cualquier momento.
Se consultará al participante su disponibilidad para futuras sesiones con el fin de ahondar o aclarar aspectos
centrales para la investigación.
En caso de cualquier inquietud relacionada con la investigación, contáctese con
Mariana Padilla León. Celular 3002464880
Si usted ha entendido y desea participar en el estudio, es necesario que con su firma apruebe su participación
Nombre _______________________________________________________
Firma ____________________ Fecha _________________________
