Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Indonesian Hemophilia Society :
Registri Nasional Terkini
Oleh :
Novi Riandini, S.Kom.
Ir. Daru Indriyo
Muhammad Gunarso, S.Kom.
INDONESIA
Dengan jumlah populasi sebanyak 261.000.000 orang
Merupakan populasi terbesar di dunia.
Hanya 2.345 yang PWH yang terdata
Seharusnya akan ditemukan 26.100 PWH
INDONESIAN HEMOPHILIA SOCIETY
DATA 1998 - 2018
120 125180 230
530
757850
1084 1103 11361210
1270 12801388
15851706 1708 1737
1848
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2018
Indonesia merupakan negara kepulauan (lebih dari 17.000 pulau)
Minimnya penyebaran informasi
Keterbatasan gerak dan sumber daya manusia
Penegakan diagnosa hanya terbatas pada kota-kota besar. Hanya RS
besar yang memiliki laboratorium yang dapat menyediakan reagent
Factor Assay atau minimal PT and aPTT.
HAMBATAN
TANTANGAN
IHS telah bekerjasama dengan berbagai pihak untuk melakukan training
pemeriksaan Factor Assay kepada dokter spesialis patologi klinik di
Indonesia.Namun kendala pengadaan reagent masih tetap menjadi
permasalahan yang utama.
Saat ini hanya beberapa RSUD yang sudah bisa melakukan
pemeriksaan Factor Assay dan Inhibitor
Pendataan Terpusat secara manual masih mengalami hambatan
REGISTRASI NASIONAL - ONLINE
Didukung oleh GAP Program – WHF
IHS telah meluncurkan aplikasi pendataan berbasis Android pada bulanApril 2019 bertepatan dengan Hari Hemofilia Sedunia.
Aplikasi ini diharapkan dapat mempermudah pendataan
Dapat diisi langsung oleh PWH atau keluarganya.
Diharapkan dapat lebih meningkat pendataan PWH di Indonesia.
Data pasien terjaga kerahasiaannya
PENTINGNYA PENDATAAN
Mengetahui secara pasti dan jelas jumlah pasien (akurat)
Memudahkan pendataan bagi pasien yang tidak terjangkau oleh pengurus cabang.
Pemetaan populasi pasien hemofilia
Sebagai ujung tombak dalam melakukan advokasi kepada Pemerintah
Tolak ukur atas pencapaian standarisasi pengobatan
PWH/orang tua diajak untuk membiasakan diri melakukan pencatatan/ pendataan/memonitoring kondisi kesehatan secara mandiri
Memudahkan dalam pelacakan apabila terjadi kekeliruan atau terkontaminasinya suatu merkobat
HEMOFILIA INDONESIA :APLIKASI BERBASI ANDROID
Aplikasi ini berisi :
Data Diri
Data Keluarga (merunut sejarah hemofilia dalam keluarga)
Data Medis
Catatan Perdaraha (Diary)
Pengumuman
APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA DIRI
Menu ini berisi :
Nama
Nama Panggilan
Tempat dan Tanggal Lahir
Jenis Kelamin
No. Hp.
No. Whatsapp
Agama
Status Pernikahan
Alamat
Jenis Hemofilia, Kadar Faktor, Inhibitor
Photo Hasil Lab
Keterangan Hasil Lab
APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA KELUARGA
Menu ini berisi :
Data Orang Tua
Data Adik atau Kakak
APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA MEDIS
Menu ini ini berisi :
Keterangan hidup/meninggal PWH
Golongan Darah
Rhesus
Khitan
Menu ini ini berisi :
Catatan histori pemeriksaan Factor Assay
APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA MEDIS
Menu ini berisi :
Catatan histori pemeriksaan
Inhibitor
Menu ini berisi :
Riwayat perdarahan berat seperti Intrakranial,
Illiopsoas, Saluran cerna dan Saluran Nafas serta
catatan perdarahan berat lainnya
Menu ini berisi :
Catatan histori pemeriksaan HBsAg,
HCV & HIV
APLIKASI HEMOFILIA INDONESIACATATAN PERDARAHAN - DIARY
Menu DIARY ini berisi catatan perdarahan yang
terjadi. Data yang disimpan adalah :
- Tanggal mulai perdarahan
- Berakhir perdarahan
- Lokasi perdarahan
- Keterangan Perdarahan
- Tempat Berobat
APLIKASI HEMOFILIA INDONESIACATATAN PERDARAHAN – DATA OBAT
Menu OBAT ini berisi catatan pemberian faktor
pembeku darah Data yang disimpan adalah :
- Tanggal mulai perdarahan
- Merk Obat/Transfusi
- Dosis Obat
- Nomor Lot.
- Ada Reaksi Obat
- Tempat Penyuntikan Obat
- Nama Rumah Sakit/Klinik/Puskesmas
APLIKASI HEMOFILIA INDONESIACATATAN PERDARAHAN – DATA OBAT
SOFT LAUNCHING
9 December 2018 – IHS Cabang Banten
SOFT LAUNCHING
13 Januari 2019 – IHS Cabang Jawa Timur
GRAND LAUNCHING
4 April 2019, Konferensi Pers
DATA TERKINI
Sejak di luncurkannya aplikasi ini, HIS telah menerima data sebanyak :
Data : 27 OKtober 2019
DATA TERKINIData Hemofilia Per Provinsi
Data : 21 Agustus 2019
THANK YOU
Terima Kasih