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nferm Clin. 2014;24(3):168---174
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
RIGINAL
nformación a familiares de pacientes en proceso finale vida en unidades de cuidados intensivos. Evaluaciónor parte de las enfermeras
. Cristina Pascual-Fernández
upervisora de Urgencia Infantil, Hospital General Universitario Gregorio Maranón, Diplomado Universitario de Enfermería,áster de Enfermería en Cuidados Críticos, Universidad Rey Juan Carlos, Doctora por la Universidad Rey Juan Carlos, Madrid,spana
ecibido el 25 de marzo de 2013; aceptado el 7 de septiembre de 2013isponible en Internet el 13 de febrero de 2014
PALABRAS CLAVEInformación;Proceso final de vida;Unidades de cuidadosintensivos;Pediatría;Familia.
ResumenIntroducción: La información a familiares de pacientes en proceso final de vida comprendemúltiples aspectos y resulta muy complejo, no solo por la noticia, sino también por el estadode confusión en el que se encuentra aquel a quien va dirigido. Por ello, es necesario que seadapte al lenguaje y a la educación del paciente y de su familia, que sea honesta y adecuadaal momento.Objetivos: Describir los aspectos de la información que se ofrece a familiares de pacientes enproceso final de vida en unidades de cuidados intensivos (UCI) y conocer la evaluación que hacenlas enfermeras de ellos. Valorar las actitudes de los profesionales en este proceso.Material y método: Estudio observacional realizado a las enfermeras de UCI pediátricas y deadultos de hospitales de alta complejidad de la Red Sanitaria Pública de Madrid capital. Recogidade datos mediante Cuestionario sobre la evaluación de los cuidados a los ninos que fallecen enUCI pediátricas.Resultados: La mayoría de las enfermeras, el 71% (159), refieren que se informa en un cuarto asolas con el médico. El 52,4% (118) consideran que la información es suficiente/insuficientedependiendo del día. Con respecto al comportamiento del personal en el momento delfallecimiento se encontraron diferencias significativas (p < 0,01), siendo más empáticos losprofesionales de las UCI pediátricas.
Conclusiones: Las enfermeras de la UCI opinan que la información resulta adecuada al pronós-tico y se ajusta a la situación del paciente, considerando adecuado el lugar en que se informaa los familiares y la actitud de los profesionales en el proceso final de vida.. Todos los derechos reservados.
© 2013 Elsevier Espana, S.LCorreo electrónico: [email protected]
130-8621/$ – see front matter © 2013 Elsevier Espana, S.L. Todos los derechos reservados.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2013.09.002
Información a familiares de pacientes en proceso final de vida en unidades de cuidados intensivos 169
KEYWORDSInformation;End of life process;Intensive care unit;Pediatrics. Family
Providing information to patient’s families on the end of life process in the intensivecare unit. Nursing evaluation
AbstractIntroduction: Informing is a process that includes many aspects and when it involves a familymember at the end of life it becomes a complicated matter, not only for giving the information,but also for the mood of family members. Thus, the information should be adapted to thelanguage and education of the patient and family. That information must be proper and suitableto the moment.Objective: To describe the aspects of information offered to relatives of patients in the endof life process in Intensive Care Units (ICU), and to determine the nursing evaluation in thisprocess. To evaluate the professionals’ attitude on this subject.Material and method: An observational study conducted on nurses in pediatric and adult ICUnurses of a large public health hospital complexes in the city of Madrid. The data was collectedusing a questionnaire on the evaluation of care of children who died in pediatric ICU.Results: The majority of the nurses, 71% (159), said that the information was given in a placealone with the doctor. More than half (52.4%, 118) considered that the information was suf-ficient/insufficient depending on the day. Significant differences were found as regards thebehavior of the staff at the time of a death in (P < .01), with pediatric ICU professionals beingmore empathetic.Conclusions: ICU nurses believe that the information is appropriate for the prognosis and adap-ted to the patient situation. They also consider the place where the information is given andthe attitude of the professionals in the end of life process are adequate.© 2013 Elsevier Espana, S.L. All rights reserved.
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Qué se conoce
Conocemos los ítems considerados de calidad en eltema de información a los pacientes en proceso finalde vida por grupo de expertos en cuidados críticos.
Qué aporta
A través de la opinión de las enfermeras podemos cono-cer aspectos y forma en la que los profesionales ofrecenla información a familiares de pacientes en procesofinal de vida ingresados en unidades de críticos.
Introducción
La muerte no es algo simple, ya que al fenómeno fisiológicose unen creencias, emociones y actos que le dan un carácterpeculiar y varían en función del contexto histórico1,2. Es lacesación absoluta de las funciones vitales, mientras que elmorir es el proceso por el que se llega a la muerte3.
A lo largo de la historia ha habido un cambio importanteen relación con este tema. Antiguamente era algo familiar, yen la actualidad tendemos a alejarla de nosotros; se ha con-vertido en un tema vergonzante y objeto de tabú4. Todos en
general tendemos a ocultarla y alejarnos de los moribundos,ya que la visión de la muerte de otros puede concienciarnosde la propia5. Este alejamiento se ha dado en los últimosanos coincidiendo con el desarrollo y la extensión de laspsdi
structuras hospitalarias; se ha trasladado al hospital, apar-ándola de nuestras casas, rodeando a la persona cercana
la muerte de mutismo; no se habla de lo que sucede, seculta, se niega6.
En los hospitales existen barreras que dificultan prestaruenos cuidados en el proceso de morir. Con el avance enécnicas y tecnología ha aumentado la expectativa de vida,on aparición de unidades específicas que manejan un len-uaje complicado que necesita adaptarse al paciente y aa familia en el momento en el que se va a ofrecer infor-ación sobre el estado del paciente o las posibilidades de
ratamiento7.En estas unidades se da información con lenguaje téc-
ico, evitando la referencia a la muerte. En actitudrotectora al paciente se da la ausencia de información,n pacto de silencio, donde todos saben y todos callan;ncluso el moribundo, que suele ser conocedor, calla para noausar dolor. Es «el silencio de la soledad ante la muerte enn medio lleno de ruido»5.
Sabemos que las familias de los pacientes que fallecenn la unidad de cuidados intensivos (UCI) están a menudonsatisfechas con el cuidado que reciben sus seres queri-os, lo que no es extrano puesto que tenemos evidenciae que la práctica actual es más bien pobre8. El estu-io SUPPORT9 lo atestiguó en 1995, mostrando resultadoson grandes deficiencias sobre la atención que se presta aacientes con enfermedades avanzadas en diferentes hospi-ales de Estados Unidos. La información con los sanitarios esdentificada continuamente como el factor más importante
ara la satisfacción familiar, siendo el menos conseguidoegún muchas encuestas. Muchas familias dicen no enten-er el diagnóstico, el pronóstico y el plan de tratamiento. Lanconveniencia que supone para los sanitarios el detenerse
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explicar estos detalles es mínima si se la compara conl estrés de las familias cuyo miembro está muriendo,or lo que debemos darnos cuenta de ello y actuar conesponsabilidad8, sobre todo si tenemos en cuenta que aten-er llamadas continuas de familiares solicitando informacióne su paciente es considerado como uno de los mayoresbstáculos en la atención a pacientes en proceso final deida10,11.
La familia y el paciente aprecian las cuestiones relaciona-as con la calidad de los cuidados en el proceso de muerte,ntre los que se encuentra la buena comunicación con elquipo sanitario. Dan importancia a aspectos de la comu-icación como el de tratar el tema de la continuidad deratamiento, informar del estado del paciente adaptándolol lenguaje y a la educación de este y de su familia, así comoue se ajuste al momento, que sea clara y honesta12, sinar falsas esperanzas. Valoran tener identificado un médicoomo responsable del paciente, y el respeto y soporte en elema religioso y espiritual13. La familia demanda informa-ión cuidada y sensible acerca del pronóstico, el diagnóstico
el tratamiento, necesita estar informada de los cambios deu paciente7,14---16.
La familia también describe la necesidad de confiar en elquipo que atiende al paciente, recibir información honesta
clara pero compasiva. La información inefectiva e inade-uada aumenta el estrés y la confusión. La comunicación dealas noticias sin compasión o de forma insensible les causa
ran angustia17.Por otro lado, la familia valora negativamente una comu-
icación sin compasión, aprecia una comunicación conilencios compartidos que la familia entiende como expre-ión de sentimiento; incluso en el caso de ninos, se recogeue hay padres que sienten mayor soporte cuando el infor-ante aparece estresado a la hora de comunicarles malas
oticias, ya que ello refleja el valor del ser humano queomparte experiencia y empatía en tiempo y dolor18,19.ncontramos algunos autores que comentan que en casosn los que la comunicación es brusca y sin empatía, se creansatisfacción19.
Morir en la UCI no es fácil ni natural, pues la tecnología haliminado esta posibilidad20, ya que cambia el enfoque destas unidades centrándose en la curación, y cuando se da,s considerado por los profesionales como un fallo21. Pacien-es y familiares también dan a estas UCI enfoque curativo,uedando tras el fallecimiento con sensación de frustración
impotencia22.Por ello, el proceso final de vida en la UCI precisa ser
ratado con el máximo cuidado en todos sus aspectos yu estudio nos proporcionará información necesaria parastablecer criterios que nos ayuden a mejorar la calidadsistencial de estos pacientes.
Las enfermeras son los profesionales que más tiempoasan junto a familiares y pacientes, lo que nos indica queerán quienes puedan aportar más información de cómo sea el proceso de información por parte de los profesionales,édicos y enfermeras, de estas unidades.Por ello, los objetivos planteados para este estudio de
nvestigación son:
Analizar los aspectos de la información a la familia depacientes en proceso final de vida en la UCI que describenlas enfermeras.
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M.C. Pascual-Fernández
Conocer qué valoración hacen sobre la información quese ofrece al paciente al final de la vida y su familia, y laactitud del personal en estos momentos.
Comparar la actitud del personal y aspectos de la infor-mación que se ofrece en función del tipo de unidad.
aterial y método
e realizó un estudio observacional y transversal de octubre diciembre de 2010 en las UCI pediátricas y de adultos deodas las especialidades de los hospitales de alta compleji-ad de la Red Sanitaria Pública de Madrid capital.
Se incluyeron todas las enfermeras en activo durante eleriodo de estudio y con antigüedad en la unidad superior
3 meses, excluyendo las que no aceptaron participar oncuestas cumplimentadas < 60%.
Las variables sociodemográficas utilizadas fueron: edad,exo y estado civil. Las profesionales: unidad de trabajo,ntigüedad en la unidad y vinculación con el centro de tra-ajo.
Para evaluar los aspectos de la información que se pro-orciona en estas unidades a familiares de pacientes enroceso final de vida se utilizó el Cuestionario sobre la eva-uación de los cuidados a los ninos que fallecen en la UCIediátrica, de A. Tagarro8. Es un cuestionario validado enuestras espanolas, con 36 preguntas (11 en formato Likert,
5 con respuestas sí/no/no sé, 10 con varias opciones paralegir) y 5 espacios abiertos para ampliar las respuestas, conndice de fiabilidad o alfa de Cronbach 0,83 y validez interna
70%.Para la recogida de datos se utilizó un cuestionario que
onstaba de 2 partes: Cuestionario de datos sociodemográ-cos y profesionales y Cuestionario sobre la evaluación de
os cuidados a los ninos que fallecen en la UCI pediátrica.La administración de los cuestionarios se realizó
ediante persona de contacto en las unidades a quiene le entregaron en sobre, junto con hoja infor-ativa/consentimiento para su distribución, solicitandoevolverlo cerrado, una vez cumplimentado.
La participación fue voluntaria y anónima, garantizandoonfidencialidad y anonimato, ajustándose el tratamientoe datos a lo dispuesto en Ley Orgánica 15/1999.
Previo a su distribución, se realizó pilotaje para valoraru comprensión con 7 enfermeras con experiencia de la UCIediátrica y 8 de la UCI de adultos. En el caso de UCI dedultos, en el Cuestionario sobre la evaluación de los cuida-os se cambió la referencia de padres por familiares, y la deinos por pacientes.
Se ha realizado un análisis descriptivo utilizando frecuen-ias y porcentajes para las variables cualitativas, la media ya desviación estándar (DE) para las cuantitativas. Se ha uti-izado el test Chi cuadrado para la comparación de variablesualitativas.
El estudio cuenta con la aprobación del Comité de Éticael Hospital General Universitario Gregorio Maranón y de lasirecciones de Enfermería de los hospitales participantes.
esultados
articiparon 6 hospitales, y de ellos 9 unidades de UCIe adultos y 4 de UCI pediátricas. Se distribuyeron 472
Información a familiares de pacientes en proceso final de vida en unidades de cuidados intensivos 171
Tabla 1 Cantidad de información en las UCI diferenciada según unidades de hospitalización
UCI adultos UCI pediatría p
n % n %
Cantidad de información en las UCIExcesiva 2 1 --- --- 0,14Suficiente pero brusca 13 6,8 3 9,1Suficiente y progresiva, da lugar a adaptarse 54 28,1 16 48,5Escasa e insuficiente 18 9,4 1 3Depende del día, a veces suficiente, a veces insuficiente 105 54,7 13 39,4
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cuestionarios y se recogieron 246 (52,1%), aceptando final-mente 227. Tasa de respuesta: 48,09%.
Características generales de la muestra
De los participantes eran mujeres 190 (84,4%), hombres 35(15.6%).
La media (·) de edad fue de 35,07 anos, con DE de 9,27,mínimo de 21 anos y máximo de 62.
La · de anos de las enfermeras trabajando en UCI fue de7,74 (DE: 6,97), mínimo de 6 meses y máximo de 37 anos.
Pertenecían a la UCI pediátrica 33 (14,5%), y a la UCI deadultos 194 (85,5%).
La vinculación de estos profesionales con el hospital eracon contrato fijo 93 (41,7%) y con contrato eventual 130(58,3%).
Variables de información general
Para analizar los aspectos de la información que se ofrecea la familia de los pacientes en proceso final de vida en laUCI, se utilizó el Cuestionario sobre la evaluación de los cui-
dados a los ninos que fallecen en la UCI, con la variación denino/paciente y padres/familiares ya referida. Se analizaronlos apartados de forma global y diferenciado por unidadesde hospitalización: UCI adultos y UCI pediátrica.mee
Tabla 2 Aspectos cualitativos de la información de médicos y enfe
Global (n =
X D
Aspectos de la informaciónLos médicos son coherentes entre ellos 3,24 0Las enfermeras son coherentes unas con otras 2,46 0La información es fácil de entender 2,9 0La información se ajusta a la situación del paciente 2,59 0La información de médicos y enfermeras coincide 2,81 0
Se explican suficientemente los dispositivos quetiene el paciente
2,83 1
Los familiares se tranquilizan si la explicación esdetallada
2,36 0
La información sobre el pronóstico es adecuada 2,89 0Se informa bien sobre las opciones de tratamiento 2,86 0
Así, en relación a la cantidad de información que sefrece, en el análisis global encontramos que un alto númeroe profesionales, 118 (52,4%), opinan que la información quee da en la UCI depende del día, a veces es suficiente aeces insuficiente; 70 (31,1%) opinan que la información esuficiente y progresiva, dando lugar a adaptarse; 19 (8,4%)xpresan información escasa e insuficiente, y 16 (7,1%) refie-en que la información es suficiente pero brusca, siendoínima la referencia de 2 (0,9%) profesionales que consi-eran que la información es excesiva.
En la tabla 1 se expresan estos aspectos analizados segúnnidades de hospitalización.
En la tabla 2 se detallan diferentes aspectos de lanformación de médicos y enfermeras, de forma global yiferenciada según unidades.
ariables de la información en el momento delallecimiento
a percepción de las enfermeras sobre aspectos de lanformación médica a los familiares en el momento del falle-imiento del paciente se refleja en la tabla 3.
Se encuentra diferencia significativa (p < 0,01) en elomento y lugar en que se da información, apreciando que
n la unidad pediátrica no hay referencia a que esta se dén el pasillo o por teléfono (tabla 3).
rmeras (puntuación: 1, muy de acuerdo; 5, nada de acuerdo)
220) UCI adultos (n = 191) UCI pediatría (n = 33) p
E X DE X DE
,923 3,28 0,916 3 0,935 0,1,857 2,44 0,848 2,59 0,911 0,36,949 2,92 0,948 2,79 0,96 0,4,897 2,57 0,907 2,73 0,839 0,34,897 2,81 0,896 2,82 0,917 0,95,011 2,86 1,047 2,7 0,77 0,3
,776 2,33 0,777 2,55 0,754 0,13
,835 2,87 0,843 3 0,791 0,41,868 2,87 0,884 2,79 0,781 0,62
172 M.C. Pascual-Fernández
Tabla 3 Aspectos de la información que aporta el médico en el momento del fallecimiento
Global UCI adultos UCI pediatría p
n % n % n %
Momento en que se informaDías antes 63 28,5 59 31,4 4 12,1 < 0,01Horas antes 117 52,9 102 54,3 15 45,5Minutos antes 10 4,5 4 2,1 6 18,2En el momento de fallecer 7 3,2 7 3,7 --- ---Ya fallecido 7 3,2 7 3,7 --- ---NS 17 7,7 9 4,8 8 24,2
Lugar en que se informaEn un cuarto, a solas con el médico 159 71 135 70,7 24 72,7 <0,01Junto a la cama 20 8,9 13 6,8 7 21,2En el pasillo 26 11,6 26 13,6 --- ---Por teléfono 6 2,7 6 3,1 --- ---NS 11 4,9 9 4,7 2 6,1
Persona que informaEl médico con el que tenían contacto habitualmente 91 40,6 79 41,4 12 36,4 0,6Un médico con el que no tenían contacto habitual 86 38,4 74 38,7 12 36,4Unas veces el médico habitual, otras no. 2 0,9 2 1 --- ---NS 45 20,1 36 18,8 9 27,3
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La valoración que hacen las enfermeras (puntuación 1:decuada/empática; puntuación 5: inadecuada/distante)el lugar en que se comunica la noticia del fallecimiento ya actitud del personal en el proceso se detallan en la tabla; ambos los consideran adecuados, encontrando valor másajo en la actitud del personal, lo que indica mayor ade-uación, y encontrando en ambas valoraciones diferenciaignificativa (p < 0,01) entre unidades.
iscusión
xisten estudios que han analizado los cuidados que sefrecen en las UCI a los pacientes en proceso final deida y consideran que el tema de la información es unriterio de calidad23-25. En los resultados obtenidos enuestros hospitales, coincidiendo con otros autores8, lasnfermeras consideran que la información que se da a la
amilia depende del día, resultando a veces suficiente ytras insuficiente, expresión poco concreta pero que seelaciona en primer lugar a que la cantidad y forma enue informa cada persona es diferente, y también a lostded
Tabla 4 Valoración de las enfermeras a aspectos de los profecuada/empática; 5, inadecuada/distante)
Global UC
X DE X
Momento del fallecimientoLugar en que se comunicó la noticia 2,22 1,288 2,28Actitud en el proceso 1,7 0,942 1,75
urnos de trabajo de las unidades en los que no siemprestá el médico habitual de cada paciente, lo que puedencidir en esa información suficiente o no. Aunque en las uni-ades pediátricas casi la mitad de las enfermeras refierenue la información es suficiente y progresiva, dando lugar adaptarse.
Las enfermeras de nuestro estudio opinan en elevadaroporción que es mejor que la información la facilite unolo médico, al igual que recogen Azoulay et al.15, segúnefiere la familia, con la justificación de evitar contradic-iones, aunque contrario a lo expresado por Meyer et al.18,ue recogen que algunos prefieren varios interlocutores paraener diferentes opiniones.
Al analizar detalladamente diferentes aspectos de lanformación, como la explicación de las opciones de trata-iento, el pronóstico y la información ajustada al paciente,
ncontramos que la valoración que asignan las enferme-as a estos es buena, y entre ellos el mejor valorado es la
ranquilidad que se da en la familia con una informaciónetallada. Como hemos dicho, la información de este hechos muy importante para la familia, encontrando recomen-aciones de no crear expectativas irreales26, que sea clarasionales diferenciados según unidades (puntuación: 1, ade-
I adultos (n = 186) UCI pediatría (n = 32) p
DE X DE
1,331 1,8 0,887 < 0,01 0,952 1,39 0,827 < 0,01
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Información a familiares de pacientes en proceso final de vi
y honesta12 y que se dé con tiempo para prepararse26,27,aunque, como recogen algunos autores, resulta difícildeterminar cuándo comienza el proceso por la impredeciblenaturaleza de la muerte, especialmente hoy en día, dadala alta tecnología28,29 y las condiciones del paciente en laUCI, que cambian rápidamente, con lo que la muerte es unaamenaza constante30.
La información, según expresan las enfermeras, seda principalmente horas antes del fallecimiento. Aun asíencontramos diferencia significativa entre unidades, conreferencia en unidades pediátricas en alta proporción quela información se da minutos antes, mientras que en uni-dades de adultos expresan que se hace días antes. Esto sepuede relacionar con la diferencia de edad de los pacientesde las unidades.
En cuanto al lugar en el que se da esta información, lamayor parte de las enfermeras consideran que se da en uncuarto, a solas con el médico. Se encuentra diferencia signi-ficativa en la valoración que hacen de esto, considerándolomás adecuado las unidades pediátricas. En estas, a su vez,casi una cuarta parte de los participantes expresan que lainformación se da junto a la cama del nino, hecho que pode-mos relacionarlo con los horarios de visita, que al ser másamplios permiten mayor relación con los profesionales de launidad.
Encontramos recomendaciones que indican que estasnoticias deben darse personalmente siempre que sea posi-ble, en un espacio adecuado13, teniendo especial cuidadoen caso de hacerse por teléfono31. Un mensaje tan especialdebe darse en un sitio adecuado, como es una habitacióny en privado, con médico y familiares. Informar junto a lacama del paciente puede resultar menos frío, ya que en esemomento se tiene al lado a la persona que se va a perder,pero también ----y según las condiciones del paciente---- puedealterarle, por la respuesta emocional que puede generar ala familia como consecuencia del mensaje.
Con resultados positivos, encontramos la valoración quehacen las enfermeras de la actitud del personal durante elproceso, siendo mejor valorada por parte de las enfermerasde las unidades pediátricas, con diferencia significativa.
A la vista de los resultados y recordando el objetivo prin-cipal de las enfermeras de humanizar los cuidados, cabeplantearse, de acuerdo con otros autores12, promover e ini-ciar cambios dirigidos a mejorar aspectos de la informaciónque faciliten intervenciones de forma adecuada y coherenteentre los profesionales, sin olvidar las necesidades de lasfamilias.
Conclusiones
Encontramos que las enfermeras consideran que la actituddel personal en el momento de fallecimiento y el lugar enque se da la información resulta adecuados y empáticos,siendo mejor valorados ambos por los profesionales de uni-dades pediátricas.
Las enfermeras coinciden en que la información se daprincipalmente en una habitación a solas con el médico.
Se encuentra relación de valoración más positiva dellugar en que se informa y la actitud de los profesionalesen el proceso, con aquellos en los que no se ha referenciadodar información en el pasillo o por teléfono.
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unidades de cuidados intensivos 173
Coincidimos con otros autores en que una informaciónetallada tranquiliza a la familia de pacientes en procesonal de vida.
onflicto de intereses
os autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
gradecimientos
todas las enfermeras que han participado en este trabajo a los responsables que han mediado en esta tarea, ya queracias a su colaboración podemos conocer la situación deuestros hospitales. A Marta Losa, por su ayuda a lo largoel trabajo, siempre con palabras de ánimo. A Ana Garcíaozo por todo su apoyo y entusiasmo en el proyecto.
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