Informatieblad Longfibrose januari 2013

JANUARI2013

Over leven met longfibroseI n f o r m a t i e b l a d v a n d e B e l a n g e n v e r e n i g i n g L o n g f i b r o s e p a t i ë n t e n N e d e r l a n d

at ‘delen’ van kennis gebeurt doordatDongartsen of longartsen-in-opleiding zichlounnen specialiseren in longfibrose of anderekuLD’s. Zij kunnen zich sub-specialiseren doorILen aantal maanden ervaring op te doen in eeneexpertisecentrum. Hierdoor zien zij in korte tijdexeel patiënten en bouwen zij specialistischeveennis en vaardigheden op. Ook kunnenkertsen en longverpleegkundigen in de diversearxpertisecentra congressen volgen en zijnexr zelfs masterclasses. De opgedane kenniseremen zij mee naar hun eigen ziekenhuis,neodat deze expertise voor hun eigen patiëntenzoeschikbaar is. De arts vormt dan als het warebeet regionale ILD-zorgpunt, ‘de satelliet’ in eenheepaalde regio.be

SatellietHet Martini Ziekenhuis in Groningen wordt de eerste ‘satelliet’. Zij noemen zich hetEXpertisecentrum voor Parenchymateuze Long-Aandoeningen In Noord-Nederland (EXPLAIN).Parenchymateus is een ander woord voordiffuus en interstitiële longziekten worden ookwel diffuse of parenchymateuze longziektengenoemd.

Dr. Henk Kramer, longarts in het Martini Ziekenhuis vertelt hoe de samenwerking methet centrum Interstitiele Longziekten (cIL) vanhet Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein totstand is gekomen.“Ik ben als nieuwe longarts in het Martini Ziekenhuis gaan werken en zocht een

interessant nieuw aandachtsgebied. Al snel kom je dan bij de ILD terecht, omdat eensubspecialisatie in ILD in het noorden van hetland nog niet echt ingevuld was. Vanuit mijn opleidingsziekenhuis, het Universitair Medisch Centrum Groningen, kwam ik uiteraard welin aanraking met ILD en dit heeft mij altijd geboeid. In Noord-Nederland zijn genoeg ILD-patiënten te vinden, maar ik heb ook het ideedat sommigen de reis naar het midden of westen van het land voor een second opinion wel erg vervinden. Daarom wilde ik graag een ILD-centrumin Noord-Nederland opzetten. Uiteraard is het belangrijk om genoeg steun te hebben vanuiteen van de landelijke expertisecentra endaarom heb ik samenwerking gezocht met prof. Grutters in Nieuwegein. Hij heeft mij uitgebreid ingelicht over de ILD’s, ik heb in het Sint Antonius Ziekenhuis patiëntenbesprekingen

n’:ILD-Expertisecentra met ‘satellietep

Georganiseerd zorgnetwerk voor interstitiële longziekten

Kennis in stand houden, vergroten en delen.Als het om een zeldzame ziekte gaat, bestaatbij zowel behandelaars als patiënten eentoenemende behoefte aan expertise en eenintegrale en multidisciplinaire aanpak van dezorg. Door de komst van expertisecentra wordtdit steeds meer mogelijk.In Nederland zijn momenteel expertisecentravoor ILD-zorg in Amsterdam, Ede, Nieuwegeinen Rotterdam. In deze centra werken teams vanartsen, verpleegkundigen, radiologen en anderespecialisten nauw samen in multidisciplinaireteams. Omdat zij jaarlijks veel patiënten zienen er ook veel onderzoek gedaan wordt, kan deopgedane kennis in stand worden gehouden,worden vergroot en vooral worden gedeeld.

Internationale samenwerkingonale samenweronale samenwer

In memoriamemormemorHerman WestlandHerman WestlandHerman Westland

Nieuwe websiteNieuwe websiteNieuwe website

In dit bladonder meer:

Henk Kramer (l) tijdens een videoconferentie samen met

zijn team van arts-assitenten, een patholoog en een

radioloog.

“Door samen te werken met een aantal ziekenhuizen in andere zorgregio’s ontstaat een netwerkstructuur waardoor de ILD-zorg door

heel Nederland bereikbaar wordt”, aldus Prof. dr. Jan Grutters in oktober 2011 tijdens zijn oratie getiteld ‘Teamwork 3’. De woorden van

Grutters zijn inmiddels omgezet in daden en zo kunnen patiënten al in het Martini Ziekenhuis in Groningen terecht voor onderzoek en

behandeling. ‘Achter de schermen’ vindt overleg plaats met een expertisecentrum. We leggen u uit hoe men samenwerkt, wat dat voor

een ziekenhuis en een expertisecentrum betekent en wat de voordelen van deze samenwerking zijn voor u als patiënt.

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

bijgewoond en inmiddels heb ik de beschikkingover de behandelprotocollen van Nieuwegein.We hebben een gezamenlijk netwerk opgezet,waarbij wij maandelijks contact hebben meteen uitgebreide patiëntenbespreking via eenvideoverbinding. Ook zal het Martini Ziekenhuisdeel gaan nemen in het wetenschappelijkonderzoek van prof. Grutters.”

Minder belastendDoor de samenwerking hoeven patiënten vanuitde provincies Drenthe, Friesland en Groningenniet helemaal naar Nieuwegein te reizen. Zekertijdens een langdurige behandeling heeftdit vele voordelen, want het is veel minderbelastend voor de patiënt en zijn of haar familie.Kramer: “De aard van de noorderling is somswel erg nuchter. Patiënten nemen de ziekte die hen overkomt dapper op en als de longarts zegtdat het een ernstige ziekte is waar weinig aan tedoen is, nemen patiënten dit direct over. Terwijl ze soms best nog mee kunnen doen met eenwetenschappelijk onderzoek met experimentelemiddelen of kunnen worden behandeld met‘dure’ afweer-onderdrukkende medicijnen. Ikheb bijvoorbeeld een 70-jarige dame in mijn

praktijk met IPF, die nog heel vitaal is en vanalles wil ondernemen. Ze was heel blij toen ikhaar vertelde dat ze, zodra er weer een studiegaat lopen in Nieuwegein, hiervoor opgeroepenzal worden. Het mooiste vindt zij echter wel, datze hiervoor niet naar Midden-Nederland hoeft,maar dichtbij terecht kan; ze woont op minderdan 5 km van ons ziekenhuis.”

Onderzoeken worden dus verricht in het eigenziekenhuis en uitkomsten worden besprokenmet het cIL in Nieuwegein. Kramer: “Ja, dediagnostiek vindt gewoon in het MartiniZiekenhuis plaats, volgens de expert-protocollen van het cIL in Nieuwegein. Eenaantal laboratoriumbepalingen wordt mogelijkin Nieuwegein gedaan, maar daarvoor hoevenpatiënten niet daar naartoe. Wanneer de diagnostiek rond is, bespreken wij online met Nieuwegein de bevindingen, waarbij we alleuitslagen en scans aan elkaar laten zien.Wij bepalen in overleg met prof. Gruttersde behandeling, die dan in het MartiniZiekenhuis verzorgd kan worden. Alleen voorheel specialistische geneesmiddelen moet depatiënt nog naar Nieuwegein, maar dit is dan

snel geregeld.”“We verwachten jaarlijks ca. 100 ILD-patiënten te behandelen, van wie 40-50 sarcoïdose hebben en 15-20 IPF. Ik kan zeggen dat we in 2012 een vliegende start aan het maken zijn. Gek genoeg merken patiënten daar vrij weinig van. Ongemerkt hebben we onze standaarden al aangepast aan de expert-protocollen vanNieuwegein en overleggen we de casussen vanonze patiënten nu al met prof. Grutters.”

Als laatste meldt dr. Kramer nog, dat hij ook een rol wil spelen richting de patiëntenverenigingen. “Het is heel belangrijk om in het geval vanzeldzame ziektes nauw contact te onderhoudenmet de patiëntenverenigingen. Ik ben danook zeker van plan in 2013 voor zowel deLongfibrose Patiëntenvereniging als de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland een kennismaking te organiseren. Hoe dat vorm gaat krijgen, hoort u zeker.”Om vervolgens af te sluiten met een quote:

“Er gloort licht aan de ILD-horizonen ook in Noord-Nederland gaat

die zon dagelijks op!”

Het bestuur is bijzonder verdrietig u te moeten melden dat bestuurslid Herman Westland op 30november is overleden. Hermans’ motto was:“Als je niets doet, dan gebeurt er niets”. We zijndan ook heel erg dankbaar dat Herman vorigjaar mede heeft geposeerd voor de foto’s op dewebsite en heeft meegewerkt aan een filmpjeover longfibrose. Zo laat hij een onuitwisbareindruk achter. Elders in dit blad leest u een inmemoriam.

Na dit trieste nieuws wil ik u toch vooral een gelukkig Nieuwjaar toewensen voor u en uw dierbaren. Ook wens ik u toe dat u, ondanks uwziekte, erin slaagt te kunnen blijven genietenvan de dingen die u wél kunt doen en zo het beste eruit weet te halen. Wij zijn alle vrijwilligers dieeen bijdrage hebben geleverd aan het werkvan de longfibrosepatiëntenvereniging heeldankbaar en we hopen dat het voor velen vanu mogelijk blijft om dat ook in het nieuwe jaarte blijven doen. Soms zijn het kleine dingen. Uhelpt al mee door naar onze bijeenkomsten tekomen en uw ervaringen met anderen te delen.Daar leert iedereen van!

Het eerste informatieblad van 2013 heeftvier extra pagina’s vanwege het vele nieuws. Sinds 1 november 2012 hebben we een geheelvernieuwde website. Deze kreeg dankzij eenaantal van onze leden een echt gezicht. Verder komt er in januari een nieuw patiënten boekje,

ter vervanging van het boekje ‘Diagnoselongfibrose en dan..’. Het oude boekje moest opeen aantal onderwerpen aangepast worden, zozijn er nieuwe ontwikkelingen op het gebied vandiagnose en behandeling, zijn er nieuwe ild-centra in Nederland en zijn adressen gewijzigd.Ook is er sinds vorig jaar een nieuw medicijndat de achteruitgang bij milde tot matige IPF lijkt te vertragen. Op dit moment ligt ereen verzoek van de fabrikant bij het Collegevan Zorgverzekeraars (CvZ) om het middelvergoed te krijgen vanuit de zorgverzekering.Zowel de longfibrosepatiëntenvereniging alsde NVALT heeft een aanvullende brief gestuurd aan de CvZ met aanbevelingen. We hopen zospoedig mogelijk meer te kunnen melden.Dan is er nieuws te melden over zogenaamde satellietcentra. Hierbij wordt het mogelijk dat ziekenhuizen in het hele land videoconferentieshouden met gespecialiseerde ild-teams. Ditheeft voor patiënten het grote voordeel dat zeniet meer door het hele land hoeven te reizen.Nog meer nieuws: een film over longfibrose.In het kader van een online mediacampagne‘lucht en longen’ is een korte film gemaakt overlongfibrose. In deze film laat Herman Westland zien hoe hij omgaat met longfibrose ondanks het feit dat hij extra zuurstof gebruikt. Dezefilm is ook voor België gemaakt en dankzij demedewerking van zowel prof. Wuyts als prof.dr. J. Grutters is het een zeer waardevolle film geworden.

Het laatste nieuws dat ik u voor dit momentwil melden is de samenwerking met het Longfonds (voorheen Astma Fonds). Met het Longfonds gaan we kijken hoe we gezamenlijke fondsenwerving kunnen inzetten voor onder andere meer voorlichting op het gebied vanpreventie. Hiermee wordt het wellicht mogelijkom in een aantal gevallen longfibrose tevoorkomen!

Over al dit nieuws kunt u uitgebreid lezen in dit informatieblad. We wensen u veel leesplezier en hopen dat 2013 een jaar wordt van nog meernieuws en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de diagnose en behandeling van en devoorlichting over longfibrose. Ook hoop ik datwe u regelmatig in het land mogen tegenkomen en hier met elkaar van gedachten kunnen wisselen.

Antoine Janssen, Voorzitter.

Voorwoord informatieblad

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3

Specialisten uit 22 landen inclusief Nederlandkwamen eind november naar Rome voor detweede versie van de “AIR meeting”. “AIR”staat voor Advancing in IPF Research, ofwelvooruitgang in het onderzoek bij idiopathischelongfibrose (IPF). Het doel van dit congresis het verbeteren van de IPF-zorg, onderzoeken samenwerking in Europa. Op de agendastonden wetenschappelijke en praktischeklinische onderwerpen en deze werdenbehandeld door experts op het gebied vanIPF. Nederland was op deze “AIR meeting” met vijf artsen vertegenwoordigd, waaronderDr. Marlies Wijsenbeek (Erasmus MC), In datzelfde weekend was ook de bijeenkomstvoor patiëntenorganisaties in Rome. Lida Naberen Henk Roseboom waren namens de Neder-landse patiëntenorganisatie aanwezig. MarliesWijsenbeek en Lida Naber doen onderstaandverslag van dit weekend, dat mogelijk wasgemaakt door Intermune, de fabrikant vanPirfenidone (Esbriet).

Belangrijk onderwerp van gesprek tijdens hetcongres was het niet meer voldoen van dehuidige richtlijnen voor IPF. Aan de kant vande diagnostiek blijken artsen in de praktijktoch nog vaak moeilijkheden te ondervinden.Er werd een pleidooi gehouden voor stellen vande diagnose in centra met multidisciplinaireteams met ervaren longartsen, radiologenen zo nodig pathologen. Gesproken werd overmogelijkheden van teleconferencing metverschillende centra. Voor de patiënt betekent dit minder reizen, dus minder belasting (zie

ook het artikel het Martini Ziekenhuis, red.).Ook aan de kant van de behandelingsadviezenvoldoen de huidige richtlijnen niet meer enzullen er nieuwe aanbevelingen moeten komen.

Prof. Richeldi uit Italië gaf een overzicht van deresultaten van de belangrijkste recente studies.Het grootste deel hiervan werd ook besprokenop het Europese Longcongres in Wenen inSeptember 2012. Nieuwe resultaten van de grote lopende studies naar N-acetylcysteine(fluimucil), BIBF-1120 (Nintedanib) en deAmerikaanse Pirfenidone (Esbriet) onderzoekenworden in 2014 verwacht.

Daarnaast waren en interactieve bijeenkomsten waarbij artsen problemen uit de dagelijksepraktijk presenteerden en met elkaar hierover discussieerden.Tijdens het laatste deel van het artsencongres werd gekeken naar de toekomst, waarbijde onderliggende mechanismen van IPF enmogelijke aangrijpingspunten voor nieuwebehandelingen en ook de rol van genetischonderzoek bij IPF aan bod kwamen.

Tijdens de bijeenkomst voor de patiënten-organisaties werd gesproken over mogelijkhedenvoor samenwerking en vertegenwoordigers uitCanada, Ierland, Engeland, Spanje, Italië enNederland gaven een kijkje in ‘elkaars’ keuken’als het gaat om activiteiten om longfibroseonder de aandacht te brengen. Ook hier kwamaan bod dat de internationale richtlijnenachterhaald zijn. Prof. Richeldi uit Italië was ook

bij de bijeenkomst aanwezig en hij vertelde delaatste stand van zaken over onderzoeken. Het is goed om te weten dat er meer studies (trials)voor longfibrose lopen dan voor bijvoorbeeldAstma en COPD. Men was zeer geïnteresseerd inde Nederlandse kwaliteitscriteria, zoals deze in het voorjaar van 2012 zijn vastgesteld en in de Nederlandse database (biobank, Sint Antoniusziekenhuis Nieuwegein). Op verzoek van een aantal landen zullen wij onze informatie in hetEngels vertalen.In september 2012 is voor het eerst een internationale IPF week georganiseerd waarook Nederland, zij het op kleine schaal, aan meedeed. Prof. dr. Marjolein Drent had hiertoe in het ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede in de hal een stand ingericht met informatie enmen kon de speciale (jubileum)longfibrose-postzegels kopen. Tijdens de bijeenkomst in Rome werd van gedachten gewisseld over deIPF week in 2013. Wij hebben ingebracht dat het belangrijk is om v.w.b. aandacht (‘awareness’)voor IPF vooral activiteiten in ziekenhuizen te organiseren. Het uitdelen aan publiek van ‘spiegeltjes en kraaltjes’ kan aardig zijn, maarhet is vooral belangrijk dat steeds meer artsen weten wat longfibrose is en tijdig de diagnose kan worden gesteld waarbij gespecialiseerde centra samenwerken met andere ziekenhuizen!

Er bleef gelukkig nog tijd over om ook iets vanRome te zien.

De brug naar de Engelenburcht.

Internationale samenwerking


Op 30 november 2012 is ons bestuurslid

Herman Westland vrij plotseling over-

leden. Hij voelde zich juist zo goed. Hij had

in september nog samen met zijn vrouw

Annie meegedaan aan een fotoshoot

voor de nieuwe website en verleende

in november zijn medewerking aan een

filmpje over longfibrose. Daarin speelde

hij letterlijk zijn laatste akkoorden op

zijn geliefde gitaar.

Herman was bestuurslid sinds november 2010.In een interview voor dit blad van januari 2011was te lezen hoe hij altijd actief is geweest alsondernemer in de bouw en dat hij tot zijn 70ewilde blijven werken. Dat liep helaas anderstoen bij hem op 65-jarige leeftijd longfibrosewerd geconstateerd. Het duurde even eer hij zijndraai had gevonden in een iets minder ‘actief’bestaan. “Gelukkig werken mijn hersens noggoed”, aldus Herman. En zo zette hij zich in vooreen ijsbaanproject in zijn woonplaats Uden,ging hij door met zingen in een koor en speeldehij gitaar in een band. Ook werd hij lid van hetbestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging.Hier deed hij wat hij kon: hij ging naar beurzen,verstuurde de aangevraagde folders, boekjesen DVD’s en hij was altijd aanwezig op debestuursvergaderingen. Herman deed ook meein trials van nieuwe medicijnen, want “Als jeniets doet, gebeurt er ook niets”. Dat was hetmotto van Herman en dit werd ook herhaaldtijdens de herdenkingsdienst op 5 december jl.Herman had een rustige manier waarop hijnaar de wereld keek. Hij was de vriendelijkheidzelve, kalm en beheerst met een nuchtere kijkop de dingen. Toen hij in september van dit jaarextra zuurstof moest gebruiken, maakte hij hiergeen punt van. “Als het moet, dan moet het”,aldus Herman. Hij was altijd bereid om ietsvoor de vereniging te doen, voor zover dat in zijnvermogen lag. Als longfibrosepatiënt wist hij

bepaalde problemen vanuit het perspectief vande patiënt te benaderen. Daarom zijn we hem ook erg dankbaar dat hij ook heeft meegedaanaan groepsdiscussies over wat belangrijk isvoor de zorg voor mensen met een ernstigechronische longziekte (de kwaliteitscriteria).Ook wist hij altijd gemakkelijk met andere patiënten contact te maken. Dit kwam hetlotgenotencontact zeker ten goede. Sinds 2010was hij altijd bij de regionale bijeenkomstenin Oisterwijk, samen met zijn vrouw Annie, enHerman was ook een trouwe bezoeker van de landelijke bijeenkomsten.

Antoine Janssen sprak tijdens de herdenkings-dienst enkele woorden tot Annie, de kinderen enkleinkinderen en bracht een groet aan Herman,wiens vriendelijke portret op de wand werdgeprojecteerd.

“’Afscheid nemen’, een begrip dat niet ofnauwelijks te bevatten is en wat op dit momentnog niet tot ons doordringt. Want ondanks Hermans’ ziekte, heeft hij tot het laatst toe zijnbelangstelling, warmte en humor voor allen omhem heen kunnen bewaren. Herman, nu jij vanons bent weggegaan wil ik je groeten, namensons allen. Je hebt een bijzondere plaats in onshart en zo blijf je voor ons leven. We zullen je blijven herinneren, maar ook over je blijvenpraten. Zo blijf je niet alleen bij ons, maar gaat

jouw leven ook verder.Onze ogen kunnen je niet meer zien. Onze handen kunnen je niet meer aanraken.Maar als we in ons hart kijken, weten we dat jeer nog bent.En wij kunnen niet geloven dat jij nergens meerbent. Iemand zal nu toch wel naar jou omzien, zoals jij in je leven naar ons hebt omgezien.Binnen het bestuur van de LongfibrosePatiëntenvereniging nam jij jouw plek in.Niet alleen tijdens de bestuursvergaderingen,maar ook tijdens de landelijke bijeenkomsten.Je was positief, rustig en vrolijk en je warmte was voelbaar. En je bood een luisterend oor voor iedereen.Je was niet de grootste spreker tijdens dezebijeenkomsten. Maar als je wat zei dan had je erover nagedacht. Je vervulde jouw rol op jouw eigen wijze en deelde ook je ervaringen met andere patiënten. Daar konden zij weer hun kracht uit halen.Je afwezigheid zal ons doen beseffen hoe intensdierbaar jouw aanwezigheid was.Groot is de leegte die je achterlaat, mooi zijn deherinneringen die blijven.”

Namens het bestuur,Antoine Janssen, voorzitter.

In memoriam Herman Westland

“Als je niets doet, gebeurt er ook niets”


Ruim 60 personen waren aanwezig tijdens de landelijke bijeenkomst op vrijdag 2 november 2012. Spreker van deze middag was prof. Aalt Bast, toxicoloog en immunoloog van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Prof. Bast vertelde in zijn inleiding hoe hij persoonlijk betrokken is geraakt bij longfibrose, omdat zijn broer aan deze ziekte is overleden.

In de ‘les’ die Prof. Bast vervolgens gaf verteldehij over de werking van geneesmiddelen enhoe deze helaas soms ook longfibrose kunnenveroorzaken. Hij noemde daarbij enkele bekendegeneesmiddelen, zoals nitrofurantoïne, eenmiddel tegen blaasontsteking, en bètablokkers,een middel tegen een te hoge bloeddruk. Er is een(Engelstalige) website (www.pneumotox.com)waarop een overzicht staat van alle middelendie andere ziekten kunnen veroorzaken. Hoemeer sterretjes er achter staan, hoe groterde kans op een andere ziekte. Prof. Bastraadde patiënten aan om direct contact opte nemen met een arts bij het vermoeden dateen geneesmiddel longfibrose veroorzaaktof verergert. Verder gaf prof. Bast de laatste stand van zaken rondom zijn onderzoek en hoemen steeds dieper in de cel kan doordringenom een mogelijke oorzaak te kunnen vinden.“De kennis van longartsen verbetert gelukkigsteeds meer”, aldus prof. Bast.

Prof. Bast gaf de aanwezigen een kijkje in dewereld van zogenaamde zuurstofradicalen, hoedeze schade kunnen toebrengen aan cellen eneen rol kunnen spelen bij fibrose. Antioxidantenkunnen een remmende werking hebben en hetis daarom belangrijk dat men ruimvoldoendegroenten en fruit eet. Uit onderzoek blijkt datveel mensen de dagelijkse behoefte van tweestuks fruit en twee ons groenten bij lange naniet halen!“We voelden ons net studenten in de college-zaal”, aldus Oege Wierda, vice-voorzitter, in zijn dankwoord aan prof. Bast. Op de DVD‘Leven met longfibrose’ die alle leden (hebben)ontvangen, is een presentatie van prof. Bastopgenomen en zijn de belangrijkste onderdelenvan de lezing van 2 november terug te vinden.

Verder was er een demonstratie van een nieuw vervoermiddel, de NRG bike (spreek uit: energy).Als lopen te zwaar wordt, kan deze fiets wellichtuitkomst bieden. Henk Tromp, longarts, vertelde over deze fiets en hoe je toch vooruit kankomen zonder je lichaam te belasten. Men is

in onderhandeling over een vergoeding vanuitde zorgverzekeringen/AWBZ. Een aantal ledenprobeerde deze fiets uit. Voor meer informatie:www.nrgbike.nl

Het was een vol programma op 2 november. Na de pauze werd de nieuwe website officieelgelanceerd en vertelde Lida Naber over eenlongfibrose-congres in Rotterdam. Zij legdeook uit waarom de speciale bijeenkomstvoor partners niet is doorgegaan, waarnade ledenvergadering volgde. Helaas wasbestuurslid Gilles den Boer niet aanwezig,omdat zijn gezondheid het niet toe liet om naar Houten te komen. Antoine Janssen memoreerdenog dat Gilles altijd bij de deur stond om demensen te ontvangen en hij sprak de hoop uit dat Gilles de volgende keer gewoon weer

aanwezig kan zijn. In de jaarvergaderingwerd (financiële) verantwoording afgelegd van de activiteiten over het jaar 2011 en werdhet jaarverslag goedgekeurd. Deze kunt u, samen met de jaarrekening en de voorgaande jaarverslagen, op de website vinden. De nieuwe kascommissie (voor de boeken over 2012)bestaat uit Antoon Huijben en Marlène v.d. Laar.

Tot slot kunnen we u melden dat we met onze postzegelactie vanaf oktober 2011 totaalruim 1200 vellen postzegels hebben verkocht.Dat betekent dat er op circa 12.000 brievenen kaarten, die bij anderen op de mat vallen,aandacht is voor longfibrose en het bestaanvan de longfibrose patiëntenvereniging. Erzijn nog postzegels in voorraad, deze kunt ubestellen via onze website.

Elly probeert de NRG bike uit.

Landelijke bijeenkomst in Houten

“Als studenten in een collegezaal”


Als Joop (75) en Jannie (74) in 1994

hun winkel verkopen, denken ze een

heel nieuw leven tegemoet te gaan.

Veel vrije tijd, veel reizen. Tijdens een

wintersportvakantie in Oostenrijk, nog

geen drie maanden later, kreeg Jannie

het ernstig benauwd. Diagnose: longfi-

brose. Deze diagnose was binnen twee

dagen gesteld. Oorzaak: het jarenlange

gebruik van Nitrofurantoïne, een anti-

bioticum tegen urineweginfecties. Hun

leven stond op zijn kop.

Jannie belandde al snel in een rolstoel.Dit kwam door botontkalking vanwege hetgebruik van een hoge dosis prednison. Ze werdgrotendeels afhankelijk van haar man. Jannie:“Soms word ik boos dat ik voor zoveel dingenafhankelijk ben”. Ze balt haar vuisten om haarwoorden kracht bij te zetten. “Maar ik ga nietbij de pakken neerzitten, dat heb ik van huis uitmeegekregen.”

“Bekendennegeerden ons ”

“Ons hele leven stond op zijn kop,” aldus Joop,“Het genieten van onze vrije tijd kwam er totaalanders uit te zien. Geen wereldreizen maken,waar we zo naar uit hadden gekeken. Ook onssociale leven veranderde. Je bent niet leuk meer, vrienden haken af. Bezoek wordt ziekenbezoek.We kennen vanwege onze winkel honderdenmensen, maar zij bleven in de etalage kijkenals ik met mijn vrouw in de rolstoel door hetdorp liep. We besloten dit anders aan tepakken, want als je zelf niets doet, verandert erook niets. We doen dat nu zo: als we in het dorpbekenden zien, dan zwaait mijn vrouw al vanverre vanuit haar rolstoel en roept de mensen.Ook gaan we na de kerkdienst koffie drinken.Niet te drinken, maar zo willen we laten ziendat zij verder normaal is. Het effect: we wordennu gegroet en er wordt een praatje gemaakt.In feite is het de omgekeerde wereld, maar als

je zelf niets doet, dan doe je jezelf te kort. Alsje niet verlaten wilt worden en in en sociaalisolement wilt belanden, moet je zelf de deuropenzetten. Dat hoef je bij iedereen maar éénkeer te doen en dan is het ijs ontdooid!”

“Hij moet er van mijeven tussenuit”

Jannie: “Hoe ons dagelijks leven er uit ziet? Ik staniet zo vroeg op, om een uur of negen. Joop helptmij met wassen en aankleden en ‘installeert’mij op mijn vaste plek in de woonkamer. Ik krijg dan een ontbijtje en vervolgens vertrekt mijnman naar het dorp om zijn koffiemaatjes teontmoeten. Dat moet van mij, hij moet er eventussenuit! Daarna puzzel ik wat of doe ik een handwerkje. Ook verzorg ik graag de plantjesen daar kan ik in mijn rolstoel gelukkig nog bij.”Trots wijst ze op een vensterbank vol uitbundig bloeiende orchideeën. “Als mijn man weer terugis gaan we, als het goed weer is, uit lunchen in het dorp. Dat doen we bijna elke dag en wekletsen met diverse mensen. Daarna rommelik wat in de keuken, doe voorbereidend werkvoor het avondeten. Joop gaat dan in de tuin of in de schuur aan het werk. Om een uur of vijfdrinken we een borreltje en daarna gaat mijnman eten koken. Na het eten kijken we meestalhet journaal. TV kijken doen we verder niet zo veel, behalve mooie natuurfilms of concerten opde Duitse zenders.”

”Aanpassingen in huis geven veiligheid en rust”Joop: “Zelf sta ik vroeg op. Ik heb diabetesen moet eerst goed voor mezelf zorgen. Dusontbijten en medicijnen innemen voordat ikJannie ga helpen. Doe ik dat niet, dan heb ik zelf geen energie. Als zij eenmaal aan haarontbijt zit, dan mag ik één á anderhalf uur ‘buitenspelen’. Dan ga ik koffie drinken metgelijkgestemden, leeftijdgenoten. Ik stap gemakkelijk op iemand af, maar als het nietklikt dan vertrek ik ook weer. Dankzij allerlei voorzieningen kan ik Jannie gelukkig eenpoosje alleen laten. Zo hebben we een camerabij de voordeur met afstandsbediening en een pieper. Hiermee kan Jannie mij bereiken als ik in de tuin of in de schuur aan het werk ben.Helaas worden dit soort aanpassingen niet vergoed, maar het geeft veiligheid en rust. Enik heb altijd mijn mobiel bij me. Hiervan hebbenalleen mijn vrouw en dochter het nummer.

“Vroeger gingen we met anderen uit, maar men-

sen hebben geen geduld”We zijn gek op musicals en gisteren (de dag voor het interview, red.) zijn we naar de matineevoorstelling van Soldaat van Oranjegeweest. Inclusief lunch en diner. Nu zijn we

Zorgen voor je partner“Als je niet in een sociaal isolement wilt komen, dan moet je zelf de deur naar anderen toe openzetten.”


wel total loss. Ook gaan we al jaren naar hetcircus in Carré. Toch gebeurt het regelmatig dat we kaartjes moeten weggeven. Dan moeten weop het laatste moment afzeggen, omdat Jannieeen slechte dag heeft. In het voorjaar vanvolgend jaar treedt Frans Bauer op in Carré.Dat is een éénmalig optreden, maar wij hebbenal kaartjes!”

Of we hier met anderen naar toe gaan? Nee.Vroeger wel, maar de mensen hebben geengeduld. Wij hebben nou eenmaal meer tijdnodig. Naar het toilet gaan kost Jannie eenkwartier. Ook op vakantie gaan, dat deden we vroeger wel met vrienden, maar die kijken eenpaar tellen naar een mooi uitzicht, maken eenfoto en dan willen ze weer weg. Wij kunnen nuuren van een uitzicht genieten.”

“Of ik een mantelzorger ben?” Het blijft evenstil. “Ik voel me wel een verzorger, niet alleenlichamelijk, ook geestelijk. Soms moet ik Jannieactiveren en enthousiasmeren. Dan voelt zezich te ziek en wil ze niet naar beneden komenen het liefst de hele dag op bed blijven. Ikprobeer haar dan toch naar beneden te krijgen,al is het maar in haar pyjama en gaat ze na hetontbijt weer naar bed. Meestal zit ze ’s avondsdan nog naar het journaal te kijken en voelt zezich een stuk beter”.

“Ik doe het gewoon”

Jannie: “Soms voel ik me gewoon te moe ente ziek om naar beneden te gaan. Dan denkik, ach het is zo veel werk voor Joop, hij moetalles maar alleen doen en dan denk ik, laatme maar. Maar ja, als ik dan toch de hele dag op ben geweest, dan vind ik het achteraf welweer een fijne dag”. Joop vult aan: “Ik zit er nietmee hoor, ik doe het gewoon. Voor extra wassen draai ik ook m’n hand niet om. Ik hoef het alleenmaar in de machines te doen. Opvouwen doetJannie”.

Wereldreizen maken ze niet meer, maar ze gaan wel regelmatig op vakantie in Nederland.Soms valt het tegen, zoals in een hotel inZuid-Limburg waar niets te beleven viel. Maarlaatst hadden ze een geweldige vakantie in hetLandhotel in Diever, een voormalig armenhuis.Behalve een prima restaurant, is deze locatieook zeer geschikt voor minder validen.

En de toekomst? “We staan ingeschreven bij drie particuliere zorgcentra. We kregen aldiverse aanbiedingen, maar nu is het nog tevroeg. Er komt een tijd dat we er wel aan toezijn, want we willen onze dochter niet met allezorg opzadelen. Het liefst willen we in onzeeigen woonplaats een plekje krijgen, zodatwe onze dagelijks uitstapjes kunnen blijvenmaken. En dat willen we nog zeker 30 jaar zoblijven doen!”

Tilly Rombouts is 37 jaar getrouwd met Rien. Rien heeft sinds 2008 longfibrose.

In deze rubriek vertelt zij haar verhaal.

“Als je te horen krijgt dat je man longfibrose heeft, dan stort je wereld in en je toekomst is weg. Ik kon het niet bevatten en ging als een gek op zoek om alles te weten te komen over zijn ziekte. Mij dochter zegt altijd: ‘Mam, jij wilt grip hebben op het leven en dat is je nu afgenomen’.”

Na één jaar ziekte zat Rien afgekeurd thuis, aan de zuurstof. Ik moest alles regelen aangezien hij dat zelf niet op kon brengen. Mijn leven ging bestaan uit ziekte en ziekenhuizen, alles draaide daarom. Dat vind ik vreselijk, maar ik doe alles om het leven voor Rien zo aangenaam mogelijk te maken. Ik ben opgegroeid met: “Niet zeuren maar doorgaan”. Mijn manier om er mee om te gaan was om alles van mij af te schrijven, eerst via Hyves en nu via Facebook en mijn Weblog. Mensen die ik niet ken lezen mijn berichtjes over Rien en reageren vaak.

Voor zijn ziekte gingen wij vaak op vakantie, we maakten dagtripjes en we gingen naar musicals en vaak naar de stad. We deden ook veel met de kleinkinderen Sara (9) en Nore (4). Zij kwamen veel bij ons thuis. Nu komen wij nergens meer, het is veel te vermoeiend voor Rien. Dus speelt ook mijn leven zich binnenshuis af. Ook komen de kleinkinderen veel minder langs, omdat het te vermoeiend is en dat vind ik het ergste, dat ik hen minder zie.

Mensen zeggen vaak: “Ga dan zelf erop uit of ga alleen op vakantie”. Maar dat doe ik niet, omdat wij vroeger alles samen deden en als ik alleen weg zou gaan, wordt Rien nog meer geconfronteerd met zijn beperkingen. “Hij heeft hier ook niet om gevraagd” is mijn antwoord altijd. Ik ben weer gaan handwerken en ik ben bezig met de familie-stamboom. Als iemand vraagt: “Hoe gaat het?”, dan zeg ik altijd: “O heel goed hoor”. Maar ik voel mij vaak eenzaam en ik ben erg moe. Ik heb ook niet om dit leven gevraagd, het overkomt me en dan moet je het beste er van maken.

Wat mij op de been houdt, is dat er ooit nieuwe longen komen; Rien staat sinds 2,5 jaawachtlijst voor een transplantatie. En dan komt mijn tijd: een leven zonder beperkingen. Vwil ik tegen alle partners van een zieke zeggen: “Doe waarvan je zelf denkt dat je het gdoet”. Laat je niet door anderen aanpraten wat je moet doen. Die adviezen zijn goed bedoemaar jij zit er mee. En iedereen doet het op zijn eigen manier.Wil je op de hoogte blijven van ons leven, kijk dan op www.rienlongfibrose.blogspot.nl

Ik geef de pen door aan Hillie van der Horn, ik ontmoette haar via haar weblog.Hillie is de auteur van het boek ‘Witte raaf’ dat in juli van dit jaar uitkwam.

ar op deVerdergoed eld,

‘Ik geef de pen door...’


Er is goed nagedacht over vormgeving, menu’s en formulieren. Toen dat gebouwd was, moesten de teksten worden gemaakt. Deels is gebruik gemaakt van de oude teksten, deels zijn nieuwe teksten geschreven. Dr. Marlies Wijsenbeek,longarts bij het Erasmus MC en lid van onze adviesraad, zorgde voor de wetenschappelijke verantwoording. Een ‘leesgroep’ pluisde alle pagina’s door en zij leverde opbouwende kritiek op alle pagina’s. Om de nieuwe website ook letterlijk een gezicht te geven wilden we aansprekende foto s plaatsen. Hiervoor hebben aansprekende foto’s plaatsen Hiervoor hebbenk d f ’ l Hi h bbwe geen kant-en-klare foto’s aangeschaft, maar organiseerden we een fotosessie metonze eigen leden, aansluitend aan eenlotgenotenbijeenkomst in Oisterwijk inseptember 2012. We zijn ontzettend veel dankverschuldigd aan Marlène v.d. Laar, Hans en Hennie Hermsen en Herman en Annie Westland. Zij werden door fotografe Paula Romeijn behoorlijk op de proef gesteld en naafloop waren vooral Hans en Herman bekaf. Maar ze bleven volhouden, net zolang tot de fotografe tevreden was. Onze dank gaatook uit naar Jacqueline Lodder, een zusvan Lida Naber. Zij kwam op haar vrije middag naar Oisterwijk en assisteerde defotografe. Lida voorzag de mensen van drankjes en sprak hen moed toe: ”Nogeven en dan is het klaar”. En ook de zonkwam op het juiste moment achter dewolken vandaan! Het is zo ontzettend verdrietig dat Herman inmiddels isoverleden, maar door deze foto’s blijft hij een van de gezichten van onzelongfibrosepatiëntenvereniging.

Speciale dank gaat uit naar het personeel van Hotel de Leyhofvoor hun medewerking en aanParfumerie O’Chelle uit Oisterwijkvoor het gratis beschikbaar stellen van de make-up.

Nieuwe website:

‘the making off’

Onze website www.longfibrose.nl is geheel vernieuwd!

En daar is heel wat werk aan vooraf gegaan!

Meer dan een half jaar is er aan gewerkt.


Tijdens huiskamerbijeenkomsten ver-

tellen we allerlei verhalen aan elkaar

over hoe patiënten en partners omgaan

met longfibrose. Daar is ook het idee

ontstaan om iets te doen met deze

verhalen. We hebben ze opgeschreven

en gerangschikt naar onderwerp. U kunt

ze lezen op onze website. Bovendien

hopen we dat u deze gaat aanvullen met

uw eigen ervaringen.

De verhalen zijn zeer gevarieerd, net als

de toon: soms grappig, dan weer serieus

en soms is het slechts een advies. Ook de

onderwerpen verschillen. Bijvoorbeeld,

wat doe je als je buiten adem bent, hoe

ervaar je de eerste keer in een rolstoel

of scootmobiel, tot en met alles wat met

zuurstof te maken heeft.

Ervaringen van lotgenoten:

verhalen enwaardevolleinformatie

Hier alvast een voorproefje.

Slangenstress“De zuurstoftherapie was in het begin weleven wennen. Het valt niet mee om 24 uurper dag vast te zitten aan een plastic slang.Het neusbrilletje zorgt voor wondjes enuitgedroogde slijmvliezen, tot je er achter komtdat regelmatig het neusbrilletje vervangenenorm helpt. De plastic puntjes worden hard naéén á twee weken en irriteren dan meer.

’s Nachts hing ik mezelf op door een paar keer rond te draaien in bed. En als ik voorbeeldigstilgelegen heb, plakt die plastic slang aanmijn keel. De oplossing blijkt eenvoudig. Je doethet slangetje in je neus en dan direct achter jehoofd. Omdat het slangetje nu niet aan je orenhangt, raakt het makkelijker los als je erg ligt tewoelen, maar verder voldoet het prima.

Overdag ligt dat lijntje steeds in de weg. Tijdens het stofzuigen spelen stoelpoten,stofzuigerslang en elektriciteitssnoer vals. In “no time” hebben ze mijn bewegingsruimte beperkt tot een paar vierkante meter door sameneen grote kluwen te vormen. Als vervolgens mijn man heel lief komt zeggen: “Laat mij maar stofzuigen” en ondertussen op de zuurstofslang gaat staan, dan word ik ook nog als een hond aan de lijn teruggetrokken. Grrrr.”

Er zijn veel van dit soort kleine gebeurtenissen. Mensen blijven nu eenmaal haken achterlosliggende slangen, gaan er op staan, roepenwaarschuwingen waarvan je schrikt of zijnbehulpzaam en zwaaien de slang uit de weg.Meestal blijft de schade beperkt en krijg je alleeneen ruk aan je oren. Soms sneuvelt je kopje theeof koffie en dat is dan weer niet zo prettig. Jeleert er mee leven, er zijn belangrijkere dingen dan een beetje slangenstress.

Nieuwe film over longfibrose

In november 2012 vonden opnamenplaats voor een korte film over longfi-brose. Het initiatief is van Mediaplanet, een uitgeverij die gespecialiseerd is in het maken van korte video’s over onder-werpen die meer toelichting verdienen.

Het merendeel van deze video’s gaat over medische onderwerpen, met daarin informatie voor patiënten, familieleden van patiëntenen andere belangstellenden. De video’s zijnbedoeld om een ziekte of nieuwe ontwikkeling bij deze groepen onder de aandacht te brengen. Mediaplanet koos voor een campagne Lucht en Longen voor het onderwerp longfibrose en er werd contact gelegd met de longfibrosepatiëntenvereniging. In deze film,die vanaf december op zowel onze eigen alsandere websites te zien zijn, leggen zowelprof.dr. J. Grutters als dr. W. Wuyts (uit België) uit wat longfibrose is in het algemeen en IPF(longfibrose waarbij de oorzaak niet bekendis) in het bijzonder. Hoe je omgaat met (de beperkingen) met longfibrose en hoe je hier hetbeste van kan maken laat Herman Westlandzien. Helaas is Herman op 30 november, nog geen twee weken na de opnamen plotselingoverleden.

Met de film, die te zien is op onze website, hopenwe meer Nederlanders bewust te maken vandeze ziekte en mensen eerder naar de arts te laten gaan bij het ervaren van de symptomen.

Herman en Annie Westland tijdens de opnamen van de

film.

Nog veel meer verhalen kunt u lezen op de pagina ‘Ervarings verhalen’ op onze

website www.longfibrose.nl. Wilt u uw verhaal ook delen met anderen?

Stuur dan een berichtje via het contactformulier op onze website.


Nieuws en info

Partnerbijeenkomst geannuleerdIn samenwerking met de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de Stichting Pulmonale Hypertensie is in 2012 hard gewerkt aan het organiseren van een aantal bijeenkomsten speciaal voor partners. Deze waren gepland rondom de week van de chronische longziekten en georganiseerd op drie locaties verdeeld over het hele land. Het doel van deze middagen was dat partners er even tussenuit waren, dat ze op ongedwongen wijze met elkaar hun ervaringen konden uitwisselen en dat men informatie kon krijgen over instanties die er speciaal voor mantelzorgers/partners zijn. Helaas viel de belangstelling voor deze bijeenkomsten dusdanig tegen dat ze alle-drie moesten worden geannuleerd. Het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging gaat kijken hoe er in 2013 weer een nieuwe bijeenkomst kan worden georganiseerd, wellicht in een iets andere setting en op een centrale locatie.

in de belangstellingOp 1 november 2012 was er in

Rotterdam een congres over longfibrose.

Dit congres was mede georganiseerd

door het Erasmus MC. Het bestuur van

de longfibrosepatiëntenvereniging vond

het een eer om hiervoor uitgenodigd te

zijn en Lida Naber was hierbij aanwezig.

Artsen uit Nederland, België en Frankrijk

vertelden over nieuwe onderzoeken,

het belang van samenwerking in

multidisciplinaire teams en hoe je

via satelliet centra kennis kunt delen

en vergroten. Voor deze bijeenkomst

kon men accreditatie (certificering)

ontvangen en dat gold niet alleen voor

longartsen (in opleiding), maar ook

voor longverpleegkundigen.

In december 2012 volgde een groep

longartsen een Masterclass longfibrose

bij prof. dr. Marjolein Drent in het

ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede. En

is er eind januari 2013 in Amersfoort

een longfibrosecongres, waarbij de

longfibrosepatiëntenvereniging zeker

weer acte de préséance zal geven.

De longfibrosevereniging heeft sinds

kort ook internationale contacten met

patiëntenorganisaties uit Europa,

Amerika en Canada. Met elkaar gaan

we kijken hoe er in september 2013

een internationale ‘week van IPF’

georganiseerd kan worden en welke

activiteiten in welke centra kunnen

worden georganiseerd.

Kortom: heel veel activiteiten waaruit

blijkt dat steeds meer artsen en

gespecialiseerde verpleegkundigen

belangstelling krijgen voor de

interstitiële longziekten. En meer

belangstelling betekent ook meer

kennis en meer mogelijkheden voor

vroegtijdige diagnose.

Het doorgeefboek

Heeft u ook van die leuke, nuttige, grappige, hartverwarmende boeken staan die u

cadeau heeft gekregen? Bijvoorbeeld bij een verjaardag of als opkikkertje als het

even wat minder gaat. Maar als u het boek uit heeft, dan belandt het in de kast, om

er vervolgens jaren ongelezen in te blijven liggen. Daarom bedacht men tijdens een

huiskamerbijeenkomst ‘het doorgeefboek’. Door uw boek aan iemand anders te geven,

al dan niet voorzien van een tekstje waarom u het boek ‘doorgeeft’ doet u iemand

anders hier weer een plezier mee. En als hij of zij het uit heeft kan het ook weer worden

doorgegeven.

Hebt u ook zulke boeken en wilt u er anderen een plezier mee doen?

Neem ze dan mee tijdens de eerstvolgende landelijke bijeenkomst. Dan maken wij een

boekentafel waarop u uw doorgeefboeken neer kunt leggen. U kunt dus nu al beginnen

met verzamelen. De boeken of boekjes moeten wel iets te maken hebben met (het

omgaan met) een chronische (long)ziekte. En er mag in geschreven zijn! Zo kunt u

bijvoorbeeld schrijven wat u zelf van het boekt vond. We hopen dat er zo een levendige

‘handel’ in boeken ontstaat en ze niet nodeloos staan te verstoffen in de kast.

Nieuw patiëntenboekjeHet boekje ‘diagnose longfibrose en dan…’ is al weer enige jaren oud en een deel van de informatie was toe aan vernieuwing. Zo wordt er steeds meer onderzoek gedaan, is er een Biobank en komen er nieuwe medicijnen. Het bestuur heeft gekozen om een nieuwe patientengids samen te stellen en maakt daarbij gebruik van een Amerikaanse versie. Deze wordt momenteel vertaald waarbij een aantal onderdelen naar de Nederlandse situatie worden aangepast. Wetenschappelijke verantwoording van de Nederlandse teksten zal gedaan worden door één van de leden van de adviesraad, dr. Marlies Wijsenbeek van het Erasmus MC. Dit boekje gaat vanaf het voorjaar 2013 de oude versie vervangen


Longdagen 2013Ontmoet zelf de onderzoekers tijdens de Longdagen!

Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van longziekten is de basis van het werk van het Longfonds (voorheen Astma Fonds). Behalve astma en COPD staan ook andere longziekten, zoals pulmonale hypertensie, sarcoïdose en longfibrose op de onderzoeksagenda.Uw ervaring met uw longziekte is erg belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek. U bent wat dat betreft de expert, omdat u als geen ander weet wat een longziekte betekent in de dagelijkse praktijk. Hiervan kunnen wetenschappers leren! Daarom organiseert het Longfonds samen met wetenschappers en zorgprofessionals op 18 en 19 april 2013 voor de tweede keer de Longdagen in de Jaarbeurs te Utrecht. Tijdens deze dagen kunt u wetenschappers ontmoeten en met hen in gesprek gaan.

Daarnaast zijn er interessante lezingen en debatten en kunt u informatie krijgen over de laatste stand van zaken binnen de wetenschap. Er is een publieksmarkt met onderwerpen als: “Vraag het de…”, waarin u zelf met gespecialiseerde dokters of andere professionals in gesprek kunt gaan. Ook is er uitgebreide informatie over onder meer longfunctiemetingen, beweging en voeding te vinden. Verder zijn er posterpresentaties waarin wetenschappelijk onderzoek wordt uitgelegd aan het publiek en worden er prijzen uitgereikt aan de beste spreker, de meest veelbelovende jonge onderzoeker en is er een publieksprijs voor de posterpresentaties over wetenschappelijk onderzoek. Kortom, mis dit niet!

Beide dagen zijn gratis toegankelijk en u kunt zich t.z.t. opgeven. We zullen u tijdig informeren over de wijze waarop u zich voor de Longdagen 2013 kunt aanmelden.

Steun het werk van de

door bijvoorbeeld een collecte

U kunt de longfibrosepatiëntenvereniging op velerlei manieren steunen: door lid of donateur

te worden, een eenmalige gift te doen, een sponsoractie te organiseren of een collectebus

neerzetten tijdens een bijzondere gelegenheid. Dat kan zijn naar aanleiding van een

verjaardag, huwelijk of andere gebeurtenis. De longfibrosepatiëntenvereniging ontvangt

ook regelmatig giften naar aanleiding van een collecte tijdens een begrafenis. Soms is naar

aanleiding van de storting niet duidelijk wie de afzender is van een gift en kan daardoor ook

geen bedankje worden gestuurd. Als men lid is (geweest) van onze vereniging kunnen we dat

gelukkig wel achterhalen.

Tijdens de herdenkingsdienst van ons bestuurslid Herman Westland stonden collectebussen

naast het condoleanceregister. Dit leverde een bedrag op van maar liefst € 700,-. We zijn alle

gulle gevers bijzonder erkentelijk hiervoor. Dankzij al deze giften blijft het voor ons mogelijk

om onderzoek naar oorzaken en behandeling van longfibrose te kunnen blijven doen.


Dit informatieblad verschijnt 4 à 5 keer per jaar.

Een uitgave van:BelangenverenigingLongfibrosepatiënten NederlandSecretariaat:Postbus 6273800 AP AmersfoortE-mail : [email protected] : www.longfibrose.nlVoorzitter : Antoine Janssen

Telefoon 06 22482034E-mail: [email protected]

Redactie:Lida Naber en Gemma KulkAan dit nummer werkten mee: Joop en Jannie v.d. Heiden, Antoine Janssen, Henk Kramer, Gemma Kulk, Lida Naber, Elly Voorwinde, Sandra Werkhoven, Marlies Wijsenbeek.

Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties,samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen. Leden kunnen hetinformatieblad ook per e-mail ontvangen. Dat bespaart papier en kosten. Een mailtje naar de redactie is voldoende.

Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, NijkerkFoto’s: Henk Kramer, Lida Naber, Joop van der Heiden, Media Planet, Tilly Rombouts, Paula Romein en Annie Westland.

Redactieadres: Lida Naber, p/a Longfibrosepatiëntenvereniging,Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdagochtend)E-mail: [email protected] telefoonnummer: (043) 361 92 66

Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiënten-vereniging is: 68.43.33.015.

Kijk op www.longfibrose.nl voor actuele informatie

Colofon

Bijeenkomsten

Landelijke bijeenkomst:Het programma is iets anders dan de anderelandelijke bijeenkomst. We starten om 11.15met een presentatie van het Sint AntoniusZiekenhuis uit Nieuwegein. Hierin wordt verteldwat er allemaal komt kijken (en wie hier aan meewerken) bij het hele proces van diagnose tot behandelplan. En dat is meer dan u denkt!Daarna is er een lunch van 12.30 tot 13.30 uur. Na de lunch zal dr. Paul Bresser, longartsvan het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLGV) te Amsterdam een lezing houden. Het programma duurt tot maximaal 15.00 uur.Meer informatie over het programma isbinnenkort te vinden op onze website. Leden ontvangen t.z.t. een officiële uitnodiging.

Regionale- en huiskamerbijeenkomstenNaast de bijeenkomsten van Longpunt, zie onderstaand, organiseren we huiskamerbijeen-komsten in het westen van het land alsmede Maastricht. Regionale bijeenkomsten zullenwe weer proberen te organiseren in Zwolle enOisterwijk. Zodra de data bekend zijn, wordt u hierover geinformeerd.In Maastricht is voor de tweede keer een huiskamerbijeenkomst geweest. Na een oproep van voor de zomer hebben zich hiervoor voldoende personen aangemeld. Woont u in de regio Maastricht en heeft u hiervoor ook belangstelling, stuurt u dan een mailtje [email protected].

LongpuntLongpunt is de ontmoetingsplaats voor alle mensen met een chronische longziekte. In

diverse longpunten in het land hebben ook leden van de longfibrosepatiëntenvereniging hun ‘weg gevonden’. Er zijn maar liefst 24 plaatsen in Nederland waar elke maand eenbijeenkomst is. Deze is gratis, inclusief koffie of thee. De onderwerpen zijn zeer divers: van omgaan met een chronische ziekte, tot gebruik van medicijnen, mantelzorg of gebruik van zuurstof. Op de website van het Longfonds (voorheen Astma Fonds) vindt u alle locaties en de programma’s.

LongdagenOp 18 en 19 april zijn de Longdagen in de Jaarbeurs te Utrecht. Elders in dit blad kunt u hier meer over lezen.

Longfonds(voorheen Astma Fonds)

Vanaf je geboorte zorgen je longen

voor zuurstof. Zodat je hart blijft

kloppen en je hersenen blijven

werken. Het Longfonds (voorheen

Astma Fonds) strijdt voor mensen met

een longziekte en wil gezonde longen

gezond houden. Want gezonde longen

zijn van levensbelang. De nieuwe

naam past veel beter bij het werk en

geeft nieuwe kansen voor wetenschap, inhoud en werving. Ook is er aandacht voor

gezonde longen en, dat is voor ons heel belangrijk, voor andere longziekten, zoals

longfibrose. De nieuwe naam is net zo logisch als de longarts, die alle longziekten

behandelt.

Samenwerking met LongfondsDe longfibrosepatiëntenvereniging werkt nauw samen met het Longfonds. We blijven wel een zelfstandige patiëntenvereniging en hebben nu zo’n 300 leden. Een ‘kleine’ patiëntenvereniging heeftvoordelen. Denk bijvoorbeeld aan naamsbekendheid van de ziekte, fondsenwerving, sponsoracties, belangenbehartiging, speciale bijeenkomsten. De samenwerking met het Longfonds heeft ook vele voordelen. Het Longfonds heeft een groot netwerk binnen alle denkbare organisaties, betrokken bij de zorg. Ook heeft het Longfonds meer dan 50 jaar expertise opgebouwd, zoals bijvoorbeeld het onderhandelen met zorgverzekeraars, maken van zorgstandaarden, vertalen van richtlijnen. Het Longfonds wil deze ervaring graag met ons delen. Anderzijds kan het Longfonds leren van de ervaringen van een kleine patiëntenvereniging en wat (het hebben van) een zeldzame longziekte metzich meebrengt. Ons motto is daarom: apart als het moet, maar samen als het kan.

Documents

Informatieblad Longfibrose januari 2013