Struttura Terapeutica P.A.M.A.P.I. - Parenti Amici Malati di Autismo e Psicosi Infantile Via Bolognese, 238 - 50139 Firenze

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InformativoP.A.M.A.P.I.

Una rappresentanza dei ragazzi della “PAMAPI” con due Operatori

o scorso mese di ottobre una nutritarappresentanza del Pamapi (tecnici, ope-ratori e genitori) è stata in trasferta aGenova, dove si teneva l’VIII congresso

della SIRM, una prestigiosa Associazione diricerca scientifica il cui acroninimo significaSocieta’ Italiana per lo studio del RitardoMentale.Il ricordo di questa esperienza evoca immedia-tamente una serie di vissuti positivi: il piaceredello stare insieme, anche nei momenti extra-congressuali, l’importanza di condividere unaggiornamento sullo stato dell’arte della comuni-ta’ scientifica rispetto agli interventi sanitari-educativo-abilitativi, la gratificazione nel poterportare dati significativi relativi alle nostreesperienze al Pamapi. In sintesi si potrebbe direil consolidare il senso di appartenenza ad unarealta’ dinamica, che opera secondo buone pras-si e che è aperta a condividere le proprie espe-rienze nel tentativo costante di migliorarsi. Inquesta occasione il Pamapi ha presentato bentre comunicazioni, una delle quali con il titolo:

Comunicazione Aumentativa Alternativa eComportamenti Problema in persone adulte conDisturbo di Spettro Autistico e Disabilita’Intellettiva.E’ ormai realtà condivisa che il comportamento ècomunicazione, ed anche che i comportamentiproblema sono una comunicazione, magari nonconsapevole e non funzionale, in particolare perpersone con difficolta’ comunicative cosi’ impor-tanti come gli utenti del Pamapi. Si è infattivisto che esiste una relazione inversamente pro-porzionale fra competenze comunicative e ricor-renza di comportamenti problema: quanto piùsono limitate le capacità di comunicare,tantomaggiore è la frequenza dei comportamenti pro-blema. Inoltre, per persone con autismo, l’utiliz-zo di strategie di CAA (in particolare con l’usodi immagini), può risultare determinante sia perfornire prevedibilita’ rispetto a cio che deve succedere, sia per auto-determinarsi e compiere scelte rispetto a ciòche si vuole fare.Nel corso del 2011 inizialmente la Regione ☛

Il Progetto di Comunicazione AumentativaAlternativa (CAA) alla Pamapi:

comunicazione al Congresso SIRM di GenovaOttobre 2012

2

L

La bella

città di

Genova

che ha

ospitato

il

Congresso

SIRM

L’8°

Congresso

SIRM a

Genova

ottobre

2012

3

Toscana, quindi l’ASL, hanno finanziato un pro-getto annuale (al momento per fortuna confer-mato anche per l’anno in corso) rispetto ad unintervento di Comunicazione AumentativaAlternativa per gli utenti del Pamapi. Attraverso tali risorse è stato possibile portareavanti training mirati di insegnamento alla capa-cita’ ed all’efficacia delcomunicare, introdurreinterventi specifici suidifferenti comporta-menti problema egarantire in strutturala presenza di personaleformato e dedicato atale progetto.I risultati effettividella nostra ricercadocumentano che l’im-piego di strategie mirate diCAA ha comportato un miglioramento notevole intermini di ricorrenza dei comportamenti proble-ma, un ricorso molto più sporadico all’utilizzo difarmacoterapie a bisogno, ed in definitiva unamigliore comprensione dei bisogni specifici deinostri utenti.Tali interventi, per essere efficaci, devono esse-re sempre estremamente individualizzati, si dice

‘cuciti sulla persona’ e richiedono quindi un note-vole impegno di tempo, risorse umane e spesso lacapacita’ di risolvere i problemi in modo creativo.La presentazione sui nostri dati è stata moltoapprezzata, anche perché in tale specificoapproccio, ormai riconosciuto da tutti per l’etàevolutiva, sono molto scarsi i dati su interventi in

persone adulte e magaricon grave disabilita’ intel-lettiva e anche perche’l’esperienza di ciascuno(nel nostro caso egregia-mente documentata danumerosi video) costitui-sce un reale arricchimen-to e progresso per l’inte-ra comunita’ scientifica.In conclusione tale espe-rienza, che per noi rimane

assolutamente un work in progress, oltre a facili-tare ai nostri utenti una miglior comprensionedel mondo ed una migliore capacita’ di incidere sudi esso, ci riconferma sempre più come tutti,disabili e non, ciascuno con i propri limiti e oriz-zonti, abbiamo gli stessi bisogni e gli stessidiritti.

Michele Boschetto

osì recita, pressappoco, il volantino che noi divulghiamo nel periodo dell’annuale dichiarazione deiredditi.

Per la verità, visto il particolare momento economico, negli ultimi anni espletiamo le impegnative pratichenecessarie con una buona dose di pessimismo, ma nonostante questo decidiamo sempre e comunque dinon lasciare decadere l’opportunità.Ebbene, il nostro scetticismo si rivela ogni volta fuori luogo perché alla fine le cifre che realizziamorisultano essere interessanti, pur se non tali da cambiare la vita della struttura, ma comunque sono cifreper noi importanti, vere e proprie boccate di ossigeno in questi periodi di magre finanze. Pertanto riteniamo doveroso ringraziare tutti coloro che conoscendoci ed osservando il nostro operato,decidono di accordare la loro preferenza alla nostra causa.Questa benevola attenzione, ci servirà ovviamente di stimolo per cercare di lavorare sempre meglio, nel-l’intento di migliorare la qualità di vita dei nostri assistiti.

GRAZIE A TUTTI

Il dr. Michele Boschetto, direttore sanitario della PAMAPI

IMPORTANTEANCHE QUEST’ANNO I CONTRIBUENTI POTRANNO

AIUTARE LA STRUTTURA TERAPEUTICA PAMAPI – O.n.l.u.s.

SEMPLICEMENTE DESTINANDOCI IL 5 PER MILLE DELLA LORO IMPOSTA

C

4

I cCI comportamenti,problema nel disturbo autistico e nella

disabilità intellettivaAMAPI era presente (con Daniele Mugnainie Filippo Trovato) all’alta formazione che siè tenuta a Brescia il 9-10 novembre 2012.

Vorremmo condividere cinque punti con i lettoridell’Informativo, per dare un’idea della complessitàdell’approccio richiesto dalla comunità scientificarispetto a queste problematiche. 1. I problemi comportamentali particolarmenteseveri (es. etero- e auto- aggressività) riguardano2 o 3 adulti su 10.000, specie se maschi, istituzio-nalizzati, con sindromi (Lesch-Nyhan , Cornelia DeLange, Prader Willi), con un disturbo fisico-sanita-rio o psicopatologico, specie tra i 15 e i 34 anni.Alla PAMAPI i comportamenti che si presentano

riguardano aggressività, enuresi/encopresi, buttar-si in terra, urlare, agitarsi, sputare.2. La gravità del comportamento problema riguardal’impossibilità che esso determina a partecipare atutte le occasioni socializzanti (in famiglia, conconoscenti e altri componenti della comunità) e dicrescita, quindi a godere dei servizi a disposizione,

senza inappropriati contenimenti fisici o farmaco-logici. E’ importante che le istituzioni offranoinnanzitutto un numero consono di operatori for-mati, con coerenza intraindividuale e interindivi-duale nell'approccio, con risorse dell'ambientemateriale, e opportunità disponibili in termini diassessment e di attività proposte. E’ quindi compi-to degli operatori dell’equipe medicopsicoeducativavivere il “comportamento problema” come una sfida(esaltante e professionalizzante).3. Gli interventi psicoeducativi per i comportamen-ti problema devono includere una misurazione(quindi una misurabilità, detta anche operazionaliz-zazione) dei comportamenti problema (in termini di

tipologia, frequenza, intensità, durata, contingen-ze) e delle conseguenze che tali comportamentideterminano (considerate come possibili “effettigraditi” e successivamente ricercati di nuovo). 4. La griglia interpretativa con cui ci si fanno delleipotesi sul “motivo” di ogni determinato comporta-mento problema assomiglia a quella della Fig.1. ☛

P

ABBASAMENTOSOGLIA DI TOLLERANZA

DELLO STRESSper dolore/freddo/stipsi

BISOGNO DI ATTIVARSI(rispetto ad una sottivazione di

base)

FAME(rispetto alla ricerca di cibo)

IPERATTIVITA’

BIOLOGICO

CRISI EPILETTICA

ALLUCINAZIONE

CONDIZIONE FISICAEMOTIVAMENTE

INGESTIBILE(dolore acuto)

BISOGNO DI FARE PIPI’

DOLORE SENSORIALE

Startle

DISTRAZIONE DELDOLORE

(teoria cancello)

CAUSE PREDISPONENTI PRECIPITANTI DI MANTENIMENTO

EVOLUTIVO

NEL PASSATO ALCUNICOMPORTAMENTI PROBLE-MAHANNO RICEVUTORINFORZI SECONDARI

si presenta tale situazione

RINFORZI SECONDARIalla reazione ambientale e

non al comportamentoproblema - vedi sotto -

PSICOLOGICO

Temperamento ADHD(grossa difficoltà a impegnare

lo sforzo mentaleà

TONO DELL’UMORE ALTERATO(e intolleranza alla frustazione),

ANSIA, TENDENZA A PERDERE ICONFINI DELLA REALTA’

NERVOSISMO PER QUALCHEDISAGIO PROVATO PRIMA

SCARSEOPPORTUNITA’PER ESPRIMERE AUTODETERMI-

NAZIONE

SCARSA OPPORTUNITA’ PERPERCEPIRE COSA SI VA A FAR EQUANTO MANCA PET OTTENE-

RE L’OBIETTIVO

SONNO/SCARSAATTENZIONE

CONDIZIONE PSICOLO-GICA EMOTIVAMENTE

INGESTIBILENoia, ipoattività, iper-

richieste, incomptrensionedelle richieste o dei tempinecessari, frustrazioni ,

altro

RINFORZI PSICOLOGICI(Incide positivamente su

distimia o disforia,scarica nervosismo, ricon-

solida un senso di sé,abbassa l’ansia, contieneuna perdita di controllo-ansia di disintegrazione,

dà una sensazione piacevo-le del controllo, fino ad

abbassare sensazioni/pen-sieri ossessivi, in un ciclo

ossessivo-compulsuvo,riattiva

AMBIENTALE-SOCIALE

Presenza/assenza dioperatore conatteggiamento

o modalità relazionalipiù o meno gratificanti

Presenza del SOLITOambiente e dellaSOLITA routine

CONDIZIONE AMBIENTALESOCIALE

EMOTIVAMENTEINGESTIBILEvita di gruppo,

presenza di tipologia dipersone-iperattive,

ecolaliche, femmine/maschi, di rumori

INTRODUZIONE NOVITA’AMBIENTALE o NELLE

MODALITA’ RELAZIONALI

INTERRUZIONEINTRATTENIMENTO

DISTRAZIONE

Attenzione sociale

(anche negativa)evitamento

compito

5

6

5. I caregivers (familiari e operatori) devo-no essere aiutati a gestire in modo più sere-no ed efficace i comportamenti del soggettoproblematico. Ci sono studi molto interes-santi che suggeriscono che la persona dimi-nuirà i comportamenti problema se il care-giver diventerà meno evitante e “più soddi-sfatto del suo presente” (vd. Teorie dellaMindfulness e dell’Asessment & CommitmentTherapy – ACT), se cioè metterà in giocouna propria dimensione “interiore”, e nonrivolgerà l’attenzione verso l’esterno e versole preoccupazioni. Il care-giver deve impara-re a restare calmo, non concentrato in modoansioso su sensazioni sgradevoli, ma serena-mente concentrato su sensazioni «reali/con-crete» non negative, quindi senza giudicarenegativamente sé o gli altri e senza abban-

donarsi a pensieri catastrofici. La sofferen-za è un’esperienza umana comune, tipica onormale, che va accolta (cfr. ACT) e nonrespinta ansiosamente, specie a seguito dellamediazione di pensieri.Spesso il disagio psicologico proviene dapensieri depressivi, nel senso che:1. ci identifichiamo coi propri pensieri oricordi negativi2. poi continuiamo in questa costante valuta-zione negativa delle nostre esperienze 3. le reprimiamo senza elaborarle positiva-mente4. e interpretiamo tutto in modo negativo.

Daniele Mugnaini

■

Cappella

Interna

della

Parrocchia

della

Divina

Provvidenza

retta

dai

Padri

Barnabiti

padre

Rima

celebra

la

S.Messa

in

ocasione

del

Raduno

ex-

Querciolini

8 dic. 2007

da dx

il Signor

Luciano Pieri

Presidente

PAMAPI

i Dirigenti

della CRF

dr. Ugo Bargagli

dr.Edoardo

Ristori

Sede

PAMAPI

giornata

del

“Disabile”

2012

7

UN 3 DICEMBRE ALL’INSEGNADELL’ ENTE C.R.F.

gni 3 di dicembre alla PAMAPI non man-chiamo mai di dare risalto alla “GiornataEuropea delle Persone con Disabilità”.

Come tradizione invitiamo come ospite d’onore unoo più personaggi che a livello scientifico, sociale ofilantropico operano in un campo di interesse dellanostra struttura. Lo scopo di questa iniziativa è quello di intratte-nere le nostre famiglie con argomenti che susciti-no in loro interesse e che alimentino anche con-crete speranze per il futuro dei loro figli.Per l’appuntamento del 2012 il graditissimo esignificativo ospite d’onore è stata l’Ente Cassa diRisparmio di Firenze, presente al nostro eventonelle persone del Dott. Ugo Bargagli Stoffi(Dirigente Responsabile Attività Istituzionale) e ilDott. Edoardo Ristori (Responsabile ProgettiSolidarietà e Interesse Pubblico).Innumerevoli sono stati gli ospiti nei 22 anni diattività del nostro centro, ma mai era intervenutal’Ente CRF che fra l’altro è il uno dei nostri bene-fattori più affezionati. Con i contributi che ci haconcesso negli anni, ci ha permesso di realizzareprogetti molto importanti per il nostro Centro diAbilitazione: nel 2004 l’abbattimento delle barrie-re architettoniche; nel 2007 e 2010 il progetto“un trasporto per partecipare”; nel 2011 per ilprogetto “PET-TERAPY & SPORT"; nel 2012l’Installazione dell’impianto di condizionamento.Progetti questi che senza l’intervento dell’Entenon sarebbero stati realizzati per mancanza difondi.A seguito di una mia breve introduzione, il Dott.Bargagli e il Dott. Ristori hanno brevemente, ma

esaustivamente illustrato ai presenti l’attività e lafilosofia dell’Ente.Successivamente i nostri ospiti hanno risposto,con estrema chiarezza e cortesia, ad alcune inte-ressanti domande poste dai genitori dei nostriutenti inerenti la spending review; i possibili eauspicabili aiuti futuri per il nostro Centro; ed infine la possibile partecipazione dell’Ente CRF aprogetti per il “dopo di noi” come aderente esostenitrice di future fondazioni di partecipazio-ne.L’esposizione prima, e le risposte poi, del Dott.Bargagli e del Dott. Ristori hanno suscitato un giu-sto buon umore nelle nostre famiglie. Buonumoreche poi si è amplificato al momento del consuetorinfresco, allestito come sempre con il massimoimpegno, competenza e genuinità dalle bravissimemamme e/o sorelle dei nostri ragazzi.A mio parere l’evento del 3 dicembre 2012 haespresso il massimo della positività perché hafinalmente dato il giusto risalto all’opera dell’EnteCRF in senso generale e verso di noi in particolare;ha permesso loro di conoscerci da vicino e non soloattraverso le carte, come era avvenuto fino adora; ha acceso la luce della speranza nel cuoredelle nostre famiglie che, dopo le dichiarazioni deinostri interlocutori, si sentono un po’ meno solesul critico, faticoso e doloroso percorso del “dopodi noi”.Pertanto un grosso grazie all’Ente per la graditapartecipazione che ha dato lustro al nostro eventoe un auspicabile arrivederci!

Luciano Pieri■

O

Nella

Struttura

della

P.A.M.A.P.I.

da sx

dr. Ines Carnevale

il dr.

Ugo Bargagli

il dr.

Edoardo Ristori

8

nche nel 2012 abbiamo avuto alla Pamapiuna grande opportunità Formativa che ci

ha portato come èquipe a Genova a parteciparecome interlocutori, ma perlopiù come Relatori,al Convegno Nazionale della SIRM (SocietàItaliana per lo Studio del Ritardo mentale. Sonostate tre ottime giornate nelle quali abbiamopotuto aggiornarci con vari Professionisti sutemi relativi alla Disabilità Intellettiva in variearee di studio (Farmacologia, ComportamentiProblema, Qualità di Vita etc..) Una delle nostreRelazioni da me tenuta, riguardava il periododell’adolescenza e dello sviluppo della sessualità. Cercherò in questo breve articolo di sottolinea-re i punti salienti affrontati nella presentazione. Il riemergere delle pulsioni sessuali ha inizio inquella fase evolutiva che va dalla preadolescen-za a tutto il periodo dell’adolescenza, specifica“fase di transizione caratterizzata dalla discon-tinuità, ricca di cambiamenti ed evoluzioni”.Nell’adolescenza vi è una “crisi dell’identità”:“un periodo di messa in discussione delle conqui-ste raggiunte nelle fasi precedenti. E’ una faseestremamente conflittuale, nella quale la perso-nalità è incerta e vulnerabile e l‘adolescentemette in continuazione alla prova se stesso e lepersone che gli stanno attorno”. L’identità per-

sonale, costituita dall’Identità Corporea,dall’Identità Sessuale e dall’Identità Sociale, èconsiderata come la risultante di continui rima-neggiamenti .Anche il disabile deve accettare il suo corpo, isuoi impulsi, i suoi sentimenti e trovare modi direlazionarsi agli altri e questo non può farlonegando le sue particolarità, ma cercando dimobilitare le "parti sane" di Sè, al fine di inte-grare la propria Identità Personale.Il superamento di questo compito evolutivo peril disabile prevede una doppia difficoltà: se èabituato ad essere molto supportato dai caregi-vers nelle funzioni quotidiane e, a volte, anchesostituito, lo slancio verso l’autonomia e l’affer-mazione di Sé può essere molto debole tanto danon fornirgli la motivazione necessaria per unabuona evoluzione. Inoltre, un’altra difficoltà èrelativa agli atteggiamenti eccessivamenteprotettivi dei genitori, che lo mantengono inuna sorta di situazione passiva, rischiandocosì di rimanere in una condizione di dipen-denza dalla famiglia nel ruolo di eterno bambi-no, impedendogli di emanciparsi e condurreun’esistenza autonoma. Spesso gli viene impe-dito di vivere la propria sessualità proprioperché non è considerato un “adulto”. ☛

A

ADOLESCENZA, DISABILITÀ INTELLETTIVA E SVILUPPO DELLA SESSUALITÀ.....

TEMPO DI EMANCIPAZIONE E DI CONFLITTI.

9

Nel Disabile Intellettivo le limitazioni nelleabilità relazionali influenzano il suo “essere” eil suo vissuto nel contesto relazionale - sociale,soprattutto nell’adolescenza durante la qualele richieste intra ed interpersonali diventanomaggiormente diversificate ed intense e pre-suppongono capacità cognitive ed adattivesuperiori.La sessualità, parte integrante della persona,pervade i diversi elementi costitutivi dell'indi-viduo. Gli aspetti somatici, affettivi, intelletti-vi e sociali, sia nella popolazione generale sia inquella che è portatrice di disabilità intelletti-va, influenzano lo sviluppo dell’Identità e laQualità di Vita, tanto che la sessualità stessa

diviene fondamentale, oltre che per la preser-vazione della specie umana, anche per lo svilup-po individuale, per il benessere, per la suasalute e la qualità di vita (QdV).Approfitto per ringraziare la Pamapi per l’otti-ma possibilità Formativa che ci ha dato e, scu-sate la poca umiltà, ci tenevo a comunicareche, confrontandoci con le varie strutture intutta Italia, siamo risultati essere una dellemigliori a livello di aggiornamento relativo alleattività svolte ed al livello di conoscenze sultema della Disabilità Intellettiva e Autismo.

Francesca Poli❏

con molto piacere che mi trovo a scrive-re anche su questo numerodell’Informativo Pamapi dell’interesse che

ci è stato posto dall’Associazione ARCI “IlVillaggio”.Si tratta di qualcosa in più di un semplice inte-

resse poiché, ci è stato dato un contributo econo-mico per proseguire la nostra attività di Pet-the-rapy ed Ippoterapia che ha portato molti deinostri ragazzi a migliorare sotto molti punti divista. Ci tengo a raccontarvi come è andato ilnostro incontro con il Presidente Aldo Cresti e icittadini che ci hanno invitato una sera diNovembre presso i locali della SOCET per mostra-re attraverso alcuni filmati le attività del nostro centro e gli obiettivi che i nostri ragazzi avevanopotuto raggiungere fino a quel momento attraverso l’attività di Pet-Therapy e Ippoterapia. Siamostati accolti come a casa di amici con un audito-

rium che ospitava circa 70 persone tutte interes-sate a scoprire chi era la PAMAPI, cosa si facevae più che altro chi erano i nostri ragazzi. Abbiamorespirato un’aria di interesse e sana curiosità, dicalore che ci ha scaldato il cuore e ci ha fattocapire come esistano ancora persone molto sensi-bili alle nostre difficoltà. Tale interesse, come giàcitato precedentemente, si è concretizzato in uncontributo economico che, permettendoci di conti-nuare tali attività, ha permesso di regalare peraltri mesi un sorriso ai nostri ragazzi. Ringraziamoancora una volta il Sig. Cresti e tutte le personeche ci hanno aiutati e che hanno creduto e credo-no in noi e nel nostro lavoro. Grazie per il vostrocalore e per la sensibilità dimostrati nonostante imomenti critici che sta vivendo la nostra società.

Francesca Poli

■

E’

Borgo

d’Elisa

Attività

di

ippoterapia

ASSOCIAZIONE ARCI “IL VILLAGGIO”CONTINUA IL VIAGGIO INSIEME NEL PROGETTO

al 25 al 27 ottobre scorso, si è svolto aGenova, il VIII Congresso NazionaleS.I.R.M, la Società Italiana per lo studio

del Ritardo Mentale dal tema “Prendersi cura oggidelle persone con disabilità intellettiva: ripensarei modelli”. La sostenibilità degli interventi per losviluppo tra etica, evidenza scientifica e valoripersonali”. Numerose sono state le tematicheaffrontate durante il Congresso che ha cercato didescrivere i nuovi modelli di sostegno in camposociale, etico e psichiatrico a favore di soggettiaffetti da Disabilità Intellettiva; tra queste hatrovato ampio spazio il dibattito sull’importanzadella Qualità di Vita. Proprio in questo ambito diriflessione è stato presentato dalla dott.ssaAlessandra Delle Fave lo studio svoltosi all’internodella P.A.M.A.P.I. coordinata dalla dott.ssaFrancesca Poli relativo al periodo 2011-2012 natodalla collaborazione tra il Centro Abilitativo e ilCentro di Ricerca ed Evoluzione A.M.G. dellaMisericordia di Firenze, nelle figure del dott.Marco Bertelli, direttore del centro e delladott.ssa Annamaria Bianco, ricercatrice del cen-tro. Tale studio è nato dall’esigenza di attuareinterventi individualizzati per un gruppo di adultiautistici afferenti alla P.A.M.A.P.I. allo scopo dimigliorare la loro Qualità di Vita (QdV), in parti-colare in relazione alla dimensione del TempoLibero. In sintonia con la mission della cooperativa socialeche mira a incrementare il benessere, la tutela el’assistenza sociale e sanitaria dei suoi utenti eper il sollievo e il supporto delle loro famiglie eper lo sviluppo di una cultura rispettosa della per-sona con disabilità si è sviluppato un progetto pertentare di incrementare la QdV dell’utente attra-verso lo sviluppo di attività che riguardassero il“tempo libero”, nel senso ampio del termine cheincludesse la partecipazione a momenti ricreativi,di sport e di partecipazione alla vita sociale, inlinea con la Convenzione ONU sui diritti della per-sona con Disabilità che nel 2006 ha sancito il“diritto delle persone con disabilità a prendere

parte su base di eguaglianza con gli altri alla vitaculturale”. Il progetto sul Tempo Libero si è svi-luppato attraverso queste fasi:1. una ricerca bibliografica sulla relazione tratempo libero e QdV in adulti con autismo2. la somministrazione ad educatori e caregiverdel BASIQ - Batteria di Strumenti per l’Indaginedella Qualità di Vita, adattamento italiano delQuality of Life Instrument Package (QoL-IP), ilquestionario etero-compilabile per i parenti e perlo staff per adulti con disabilità intellettiva, for-nitaci dal Centro di Ricerca C.R.E.A. che ne hacurato la validazione in italiano. In particolare cisiamo concentrati sulla dimensione del DIVENIREche descrive quello che una persona fa nella vitafocalizzandoci soprattutto sul Divenire nel Tempodedicato a Sé che comprende le cose che si fannoper divertimento o per passione, come andare ingiro con gli amici, fare un gioco, guardare la tele-visione, avere un hobby. Le aree indagate sonostate quelle riguardanti: andare a far visite esocializzare con gli altri, partecipare a sport digruppo o attività ricreative, gli hobby, la parteci-pazione ad intrattenimenti pubblici, le attivitàcasuali nel tempo libero (come ad esempio guarda-re la TV, camminare, andare in bicicletta, ecc.) einfine avere attività da svolgere durante le vacan-ze o per le feste;3. abbiamo integrato la somministrazione conun’intervista a caregiver e educatori per individua-re quelle che secondo loro potessero essere leattività ricreative migliorative alla QdV dell’uten-za;4. in base a quanto emerso abbiamo strutturatodelle attività di tempo libero individualizzate;5. a distanza di un anno dalla prima somministra-zione del questionario abbiamo somministrato nuo-vamente il questionario a caregiver ed educatoriper valutare se le attività individualizzate avesse-ro offerto miglioramenti nella QdV dell’utenza.6. Lo studio ha evidenziato che per alcuni utentic’è stato un miglioramento della QdV relativamen-te alla dimensione del tempo libero. ☛

10

D

QUALITÀ DI VITA E TEMPO LIBERO

11

Durante l’approfondimento bibliograficosvolto è emersa una scarsità di ricerche cheriguardassero la dimensione del tempo liberonegli adulti con autismo, contrariamente allaricca ricerca riguardante il bambino autisti-co e altrettanto scarsa è la ricerca recenteche correla l’attività di tempo libero comeparte importante della QdV. Abbiamo per-tanto trovato conferma del bisogno semprepiù forte ed emergente di incrementare leattività ricreative e di sviluppare un asses-sment che consideri la Qualità di Vita insenso globale, che integri quindi anche ladimensione deltempo libero, altriancora hanno evi-denziato l’importan-za della relazionetra pari e dell’am-biente nel qualesvolgere le attivitàsottolineando ilvalore predittivodelle caratteristi-che principali diciascun soggetto,che è stato ilnucleo fondante delnostro progetto.Altre ancora hannoparlato di «leisureprogram» mostrando quanto sia vitale ladimensione delle attività «piacevoli». Infine abbiamo ricercato studi che riguar-dassero più specificatamente le attività dapoter sviluppare nell’ambito del progettomolte delle quali hanno confermato l’impor-tanza della musica e dell’utilizzo del compu-ter nel migliorare la QdV e nel aumentare lecompetenze sociali ed emotive degli adulticon autismo. In base ai dati che abbiamo raccolto abbia-mo deciso di sviluppare queste attività: bow-ling, basket, piscina, attività di socializza-zione, computer e videogiochi, gite e passeg-giate, lavoro manuale, partecipazione ad

eventi locali, attività con la musica, ippote-rapia e pet terapy. Le attività sono statetutte individualizzate e per ognuna si ècostruita una tabella nella quale registrare illivello di partecipazione alle attività, indi-cando se l’attività veniva svolta o meno, seveniva svolta con piacevolezza o fastidio dal-l’utente e decidendo quindi in corso d’operacome eventualmente ristrutturare le attivitàe se coinvolgere o meno l’utente nell’attivitàla volta successiva o piuttosto se era piùopportuno individuare e strutturare un altrotipo di attività.

Le attività nel lorocomplesso sono statesviluppate con l’in-tento di tenere sem-pre presenti obiettivicomuni quali: miglio-rare la comunicazio-ne, ridurre compor-tamenti problema,ridurre le stereoti-pie, aumentare lapropositività, miglio-rare l’autoregolazio-ne, incrementare icomportamenti fun-zionali e gli scriptattraverso l’imitazio-ne.Alla fine del nostro

percorso, abbiamo osservato che 11 soggettihanno avuto miglioramenti significativi, 7soggetti hanno avuto dei miglioramenti e unsoggetto purtroppo ha mostrato dei peggio-ramenti da attribuirsi in realtà a variabilinon direttamente correlate alla dimensionedel tempo libero. Siamo così arrivati allaconclusione che la QdV dei soggetti con ASDpuò essere migliorata grazie ad attivitàricreative e di tempo libero.Ci poniamo come obiettivo futuro quello diincrementare le nostre attività di tempolibero, nella prospettiva di portare ad unglobale miglioramento di Vita di ciascunutente.

Alessandra Delle Fave

dr.Alessandra delle Fave, psicologa

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amapi negli ultimi mesi ha stretto unacollaborazione con Apple , per quantoriguarda l'utilizzo del dispositivo

Ipad per i nostri ragazzi.L'Ipad è un tablet di seconda generazionepresentato da Apple per la prima volta nel2010, è un dispositivo multi-touch, conschermo di circa 10 pollici, in grado diriprodurre contenuti multimediali e con lapossibilità di accedere ad internet.L’Ipad è sempre più utilizzato come stru-mento di Comunicazione Alternativa eAumentativa (AAC Augmetive andAlternative Communication), con la possi-bilità di dare una voce ai soggetti autisti-ci. Negli Stati Uniti è stato costituitol’ISAAC (International SocietyAugmentative Alternative Communication),un’Associazione internazionale finalizzataalla promozione del diritto di comunicareanche in situazioni di grave impedimentoverbale (autismo, disabilità motorie, defi-cit cognitivi, ictus, patologie neurologiche…).Il termine Aumentativo indica un potenzia-mento delle risorse comunicative cheancora sussistono: residui vocali, comuni-cazione non verbale (sguardo, mimica,postura, gesto, etc.), strategie compensa-

tive, strumenti tecnologici (attivatorisegnali comunicativi, sintetizzatore vocale,accessi al computer, ausili elettronici,ecc.). Il termine Alternativo indica tuttociò che è alternativo alla parola: codicisostitutivi al sistema alfabetico (figure,disegni, simboli, ecc.).Il mondo della tecnologia Apple è entrato

in contatto con l’AAC grazie alla creazionedella prima specifica applicazione perIphone – Proloquo2Go- nel 2009. Ad oggile applicazioni disponibili digitando laparola “autismo” all’interno dell’AppleStore sono oltre 700. I tablet hanno alme-no due vantaggi rispetto ad altri strumentiutilizzati per la Comunicazione alternativae aumentativa: la trasportabilità e il costoridotto. Può quindi sostituire gli strumentitradizionali costosi ed ingombranti: la per-sona con difficoltà linguistiche può utiliz-zare una serie di simboli e immagini sultablet per comporre frasi che possono poiessere lette da una voce elettronica. “Queste applicazioni permettono di pren-dere una scorciatoia che aggira i problemineuromotori garantendo la possibilità dicomunicare”. ☛

LA FORMAZIONE CON APPLE

P

La tecnologia Ipad e attrezzature complementari

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Pamapi ha acquistato all'Apple Store delcentro commerciale i gigli un IPAD e un MacMini (computer fisso) per poter sfruttare lenuove applicazioni al meglio.Dal mese di gennaio abbiamo avuto la fortu-na di partecipare ad un corso formativopresso l'Apple Store, dove abbiamo potutoimparare ad usare alcuni programmi perpoter comporre agende personalizzate per inostri utenti .In modo particolare l'applicazione "Keynote"è utile per costruire in modo specifico eparticolareggiato le agende quotidiane deiragazzi. Si possono mettere serie di fotoche illustrano la giornata al centro, oppurevideo.Cliccando sulle varie foto è possibile aprireulteriori gallerie fotografiche oppure video

o musica o anche aprire altri siti internetspecifici e mirati che riguardano o che inte-ressano il singolo utente.L'Ipad con i nostri ragazzi è sicuramenteuna tecnologia più immediata e più "reale"rispetto all'uso del cartaceo, e può esserecomodamente trasportata nei vari ambienti.Ci stiamo organizzando nel costruire le varieagende e attività quotidiane al centro e alpiù presto l'Ipad verrà proposto gradual-mente ad alcuni ragazzi.Pamapi si è premunita ovviamente anche adacquistare una custodia molto resistente!!!

Serena Toccafondi Ronnie Malenotti

◆

P.A.M.A.P.I.c/c postale .25883505

1

2

31 - Marzia con la Ipad2 - Ronnie Mallenotti3 - Serena Tccafondi

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n freddo pomeriggio di Gennaio, Betti, Lollee Checco si sono recati, accompagnati daMirko, da me tirocinante, dalla sorella e

dalla nipote di Betti, ad assistere allo spettacolo“Magnifico Acquatico” che si teneva al MandelaForum.La Venerabile Arciconfraternita dellaMisericordia di Firenze aveva messo a disposizio-ne della P.A.M.A.P.I., alcuni biglietti gratuiti perlo spettacolo pomeridiano.Checco e Lolle sono stati portati al Mandela con ilpulmino P.A.M.A.P.I.. Seduti al buio nella vetturache ci portava giù tra la confusione e le luci citta-dine, chiacchieravano in continuazione un po' conse stessi e po' tra di loro; ogni tanto sentivo Lolleche chiamava : “ Checcoooo” e sorridevo perchéerano contenti.Abbiamo incontrato Betti, sua sorella e la nipotinaall'entrata del Mandela. Tra la confusione di suonie di persone, abbiamo scorto tre figure vicinevicine, un cappello, dei grossi occhiali che ingran-divano dei vivaci occhi curiosi: eccola la Betti!Un caloroso saluto pieno di gioia e di emozioneper l'attesa dello spettacolo e via, ci siamo diret-ti verso l'entrata.Ad ogni angolo un fratello della Misericordia, nellasua eccentrica divisa arancione, ci guidava, comeun faro luminoso, verso la postazione a noi riser-vata. Ci siamo accomodati alla sinistra del palcorotondo.Tante persone, ma sopratutto tanti bambiniaffollavano lo spazio interno; Lolle, Checco eBetti si guardavano intorno incuriositi e contenti,osservavano le innumerevoli facce sconosciute che

ci attorniavano e l'immensa struttura dove erava-mo entrati.Dopo una trepidante attesa, le luci si sono spentelasciando il posto all'oscurità, costellata di tanticolorati punti luminosi, appartenenti ai tubicini alneon di alcuni bambini presenti allo spettacolo. L'attenzione di Checco è stata, per molto tempo,attirata dal bastoncino ipnotico color verde elet-trico che una bambina, seduta vicino a noi, muove-va continuamente.E alla fine è iniziato: lo spettacolo acquatico!Fatto di acrobati, giocolieri, sorprendenti giochid'acqua, clown, giganteschi finti animali marini,ballerine snodabili, formidabili ginnasti capaci dieffettuare particolari esercizi, uomini che salta-vano nei cerchi alti e sempre più alti, giochi diforza, la comparsa della Winx, momenti diverten-ti,...Tutto questo ha lasciato entusiasti i nostri treamici e anche noi accompagnatori.Dopo un'ora e mezzo di meraviglie, lo spettacolo èterminato e le luci si sono accese di nuovo, ripor-tandoci dagli abissi del mare in superficie sullaterra ferma, la nostra realtà.Un po' frastornati dall'improvviso cambio di sce-nario, ci siamo alzati e preparati per uscire.All'uscita ci hanno accolto con gioia i genitori diChecco; abbiamo chiacchierato animatamentetutti insieme per un po', poi, punzecchiati dallafame poiché erano già le nove di sera, ci siamosalutati e ognuno è tornato alla propria casa,accompagnato dal ricordo di una piacevole serataacquatica e piena di vita.

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I MAGNIFICI TRE... AL “MAGNIFICO ACQUATICO”

U

Mandela

Forum

Allo

spettacolo

“Magnifico

Acquatico”

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o conosciuto il centro abilitativo Pamapi grazie aun tirocinio post-lauream in psicologia clinica edella salute, ed è stata un'esperienza assoluta-

mente positiva.Innanzitutto ho avuto l'opportunità di entrare in con-tatto per la prima volta col mondo della disabilità, chesi è rivelata per me una scoperta inaspettata e il fioriredi un'autentica passione.Il timore iniziale è stato, infatti, spazzato via da uncrescente entusiasmo, e ben presto i ragazzi mi hannoconquistato ed emozionato!Questo tirocinio mi ha dato inoltre l'opportunità diconoscere ed apprezzare un centro abilitativo altamen-te qualificato, che mi ha sorpreso per la sua competen-za e continuo aggiornamento.Sono infatti rimasta colpita dalla molteplicità di attivitàdi cui i ragazzi possono usufruire, quali attività di sti-molazione cognitiva, di sviluppo della comunicazione, di

elicitazione e sviluppo di competenze di autonomia divita quotidiana, ma soprattutto sono rimasta piacevol-mente sorpresa dal clima di serenità e rispetto che sirespira in questo centro, nel quale nonostante la serietàdelle diagnosi non mancano mai sorrisi e tenerezza.Sei mesi sono passati e mi sembra di essere cresciutamoltissimo e di aver compreso meglio anche tante cosedi me stessa.Un tirocinio al Centro Pamapi è qualcosa che non sidimentica. Non si dimenticano i ragazzi, con le lorocaratteristiche uniche.Non si dimenticano gli operatori, con la loro competenzae la loro passione.Termino questo tirocinio, portando con me un bagaglioenorme di emozioni e competenze apprese, e posso solodire grazie a tutti voi, ragazzi ed operatori, che avetereso unica quest'esperienza..

Jenny Giovannucci

LA MIA ESPERIENZA DI TIROCINIO

H

Centro

Abilitativo

Pamapi

Jenny

Giovannucci

impegnata

con Marzia

Ricordiamo agli Amici benefattori e lettori i nostri indirizzi:P.A.M.A.P.I.

C/C postale n.25883505e-mail: pamapi@tin.it

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Hanno generosamente contibuito alla pubblicazione di questo numeroLaura e Matteo Lucherini, Donatella Verdiani, Italo Casati,

agenti generali Assicurazione Fondiaria-Sai S.p.a.,i Lion’s Clubs Firenze Pitti e Firenze Giotto, l’Unione ex Alunni del Collegio “alla Querce”

P.A.M.A.P.I.Informativo N° 1

Gennaio - Giugno 2013Struttura Comunità Terapeutica P.A.M.A.P.I.

Via Bolognese, 238 - 50139 FirenzeAutorizzazione del Tribunale di Firenze n.5151 del 4 Marzo 2002

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La P.A.M.A.P.I.ringrazia vivamente gli Amici Benefattori

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