Click here to load reader

Informator dla rodziców osób z autyzmem województwo ... · PDF fileporadnik => Vademecum 2009 => Opieka psychiatryczna i leczenie uzale żnie ń ... - terapia grupowa dla dzieci

  • View
    212

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Informator dla rodziców osób z autyzmem województwo ... · PDF...

1

Publikacja wspfinansowana ze rodkw Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Spoecznego, w ramach projektu Wsparcie osb z autyzmem

PARTNERZY PROJEKTU:

Informator dla rodzicw osb z autyzmem wojewdztwo lubuskie 2009 r. edycja pierwsza, grudzie 2009 r.

Dane dla wojewdztwa lubuskiego zebrali i umiecili w Informatorze

Grzegorz Hadzicki i Grayna Kochaniak ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym

Dalej Razem w Zielonej Grze

PRZED DIAGNOZ PO DIAGNOZIE

I. WIADCZENIA ZDROWOTNE I REHABILITACYJNE POMOC W RAMACH UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO

GDZIE SZUKA INFORMACJI?

PORADNIE DLA OSB Z AUTYZMEM : BRAK

II. POMOC OFEROWANA W RAMACH SYSTEMU EDUKACJI WIADCZENIA PORADNI PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNYCH

WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU

PLACWKI PRZEDSZKOLNE I SZKOLNE DLA DZIECI Z AUTYZMEM

2

III. WSPARCIE OFEROWANE W RAMACH POMOCY SPOECZNEJ SPECJALISTYCZNE USUGI OPIEKUCZE

WIADCZENIE PIENINE - ZASIEK CELOWY

PRACA SOCJALNA I PORADNICTWO SPECJALISTYCZNE

IV. WIADCZENIA SOCJALNE DLA OSB NIEPENOSPRAWNYCH I ICH RODZIN ZASIEK PIELGNACYJNY

ZASIEK RODZINNY WRAZ Z DODATKAMI

WIADCZENIE PIELGNACYJNE

V. ORZEKANIE O NIEPENOSPRAWNO CI TRYB ORZEKANIA

LEGITYMACJE OSOBY NIEPENOSPRAWNEJ

ULGOWE PRZEJAZDY KOMUNIKACJ LOKALN

VI. DOFINANSOWANIE ZE RODKW PFRON TURNUS REHABILITACYJNY

DOFINANSOWANIE LIKWIDACJI BARIER TECHNICZNYCH ORAZ KOMUNIKACYJNYCH

VII. WSPARCIE DOROSYCH OSB Z AUTYZMEM RODOWISKOWE DOMY SAMOPOMOCY

WARSZTATY TERAPII ZAJCIOWEJ

ZAKADY AKTYWNOCI ZAWODOWEJ - BRAK

VIII. DZIAALNO ORGANIZACJI POZARZ DOWYCH SPIS ORGANIZACJI W WOJEWDZTWIE LUBUSKIM

3

PRZED DIAGNOZ podejrzenie autyzmu lub innych caociowych zaburze rozwojowych

Z bada wynika, e w wikszoci przypadkw pierwszy niepokj i podejrzenie, e rozwj dziecka nie jest prawidowy, sygnalizuj rodzice.

Jest to oczywiste ze wzgldu na charakter zaburze autystycznych s to zaburzenia relacji i porozumiewania si z innymi osobami oraz tendencja do nietypowych, dziwnych, stereotypowych zachowa i zainteresowa, ograniczenie rnorodnoci zabawy. Wczesne oznaki takich nieprawidowoci rozwojowych s najbardziej zauwaalne w naturalnych relacjach i sytuacjach domowych, rodzinnych. Dlatego pierwsi spostrzega je mog rodzice. Niekiedy sygna wypywa od czonkw dalszej rodziny, opiekunek, lekarzy, wychowawcw przedszkolnych, psychologw lub innych osb majcych kontakt z dzieckiem. W przypadku takich podejrze, warto szybko zgosi si na wizyt do specjalistycznego orodka (Poradni dla Dzieci z Autyzmem) z prob o ocen rozwoju dziecka (szybko z tego wzgldu, e oczekiwanie na termin wizyty moe by dugie). W wikszoci tego rodzaju placwek, rwnie finansowanych przez NFZ, nie jest wymagane skierowanie. Jeeli jego przedstawienie jest wymagane, popro o nie lekarza rodzinnego lub pediatr w Twojej Poradni podstawowej opieki zdrowotnej.

4

Informacje o placwkach, w ktrych moesz uzyska pomoc diagnostyczn, znajdziesz w rozdziale WIADCZENIA ZDROWOTNE I REHABILITACYJNE

WANE INFORMACJE Twoje dziecko i Ty potrzebujecie konkretnej

oceny prawidowoci rozwoju dziecka wykluczenia lub potwierdzenia zaburze

przez postawienie rozpoznania zgodnego z kryteriami diagnostycznymi

obowizujcej w Polsce klasyfikacji wiatowej Organizacji Zdrowia ICD-10

(patrz ramka z wykazem rozpozna CAOCIOWYCH ZABURZE

ROZWOJOWYCH).

CAO CIOWE ZABURZENIA ROZWOJOWE Wykaz rozpozna wedug obowizujcej w Polsce Midzynarodowej Klasyfikacji Chorb i Problemw Zdrowotnych ICD-10 F 84 Caociowe zaburzenia rozwojowe F 84.0 Autyzm dziecicy F 84.1 Autyzm atypowy F 84.2 Zesp Retta F 84.3 Inne dziecice zaburzenia dezintegracyjne F 84.4 Zaburzenia hiperkinetyczne z towarzyszcym upoledzeniem umysowym i ruchami stereotypowymi F 84.5 Zesp Aspergera F 84.8 Inne caociowe zaburzenia rozwojowe F 84.9 Caociowe zaburzenia rozwojowe, nieokrelone

W przypadkach trudnych diagnostycznie moe to by pocztkowo rozpoznanie wstpne, do dalszej obserwacji i weryfikacji diagnozy w cigu kilku miesicy. Placwka, stawiajca rozpoznanie wstpne, powinna wskaza jak i gdzie kontynuowa postpowanie diagnostyczne. W przypadku wystpowania nieprawidowoci w rozwoju, przeduenie procesu stawiania ostatecznej diagnozy nie powinno odracza podjcia oddziaywa terapeutycznych. Ze wzgldu na ewentualn potrzeb zapewnienia dziecku odpowiednich wiadcze zdrowotnych, edukacyjnych i pomocy spoecznej, konieczne jest uzyskanie potwierdzenia rozpoznania w formie pisemnego zawiadczenia.

UWAGA Opisany wyej proces diagnostyczny dotyczy ustalenia rozpoznania rozumianego w sensie medycznym, to znaczy czy w przypadku Twojego dziecka wystpuje lub

nie wystpuje autyzm dziecicy bd inne caociowe zaburzenie rozwojowe (ze spektrum

autyzmu). Taka diagnoza w terminologii medycznej okrelana jest jako diagnoza nozologiczna

(oznacza rozpoznanie konkretnej jednostki chorobowej lub zespou zaburze zgodnie z kryteriami

diagnostycznymi klasyfikacji ICD-10).

5

Oprcz diagnozy nozologicznej niezbdne jest rwnie dokonanie diagnozy funkcjonalnej Twojego dziecka. Diagnoza funkcjonalna okrela poziom rozwojowy dziecka we wszystkich istotnych funkcjach, m.in. ruchowych, percepcyjnych, poznawczych, porozumiewania si z otoczeniem, w odniesieniu do inwentarzy prawidowego rozwoju. Dokonywana jest przy pomocy odpowiednich skal i testw. Najczciej stosowanym narzdziem diagnostycznym dla dzieci z autyzmem jest PEP-R (Profil Psychoedukacyjny wg E. Schoplera), a dla modziey i dorosych z autyzmem jego odpowiednia do wieku wersja AAPEP (lub nowsza TTAP). Diagnoza funkcjonalna jest podstaw do tworzenia indywidualnych planw i programw terapeutycznych oraz edukacyjnych dla dzieci i modziey z autyzmem. Powinna by cyklicznie ponawiana w miar rozwoju dziecka. Jest podstaw kompleksowego postpowania terapeutycznego. Dlatego jest niezbdna w nastpnych etapach po diagnozie nozologicznej.

PO DIAGNOZIE

Jeeli w wyniku postpowania diagnostycznego podejrzenie zaburze rozwoju u Twojego dziecka zostao potwierdzone, jeeli rozpoznano u niego autyzm dziecicy, Zesp Aspergera lub inne caociowe zaburzenie rozwojowe to:

twoje dziecko powinno zosta jak najszybciej objte pomoc terapeutyczn, rehabilitacyjn i edukacyjn.

Skadaj si na ni wiadczenia zdrowotne, edukacyjne (dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi) oraz pomocy spoecznej, ktre przedstawiamy w kolejnych rozdziaach Informatora.

UWAGA Z interwencj terapeutyczn nie mona czeka rwnie w przypadku przeduania si procesu diagnostycznego.

Moe mie miejsce sytuacja, w ktrej ze wzgldu na trudnoci diagnostyczne po pierwszych wizytach nie zostao jeszcze postawione ostateczne, jednoznaczne rozpoznanie. Niezbdna jest wwczas dusza obserwacja, kontynuacja postpowania diagnostycznego. Jednak jeeli diagnoza wstpna potwierdza podejrzenie caociowych zaburze rozwojowych, konieczne jest podjcie oddziaywa terapeutycznych i rehabilitacyjnych bezzwocznie, na podstawie wstpnego rozpoznania, nie czekajc na potwierdzenie ostatecznej diagnozy.

6

I. WIADCZENIA ZDROWOTNE I REHABILITACYJNE

POMOC W RAMACH UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO

System opieki zdrowotnej w Polsce powinien obejmowa pomoc specjalistyczn osoby z autyzmem. Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) zawiera umowy na wiadczenie usug zdrowotnych dla osb z autyzmem i innymi pokrewnymi zaburzeniami rozwojowymi. Usugi te s kontraktowane w ramach Poradni dla Osb z Autyzmem. Take Poradnie Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Modziey mog zakontraktowa wiadczenia zdrowotne dla osb z autyzmem, jeeli prowadz odpowiednie programy terapeutyczne dla tych osb. NFZ zawiera kontrakty na wiadczenia Poradni dla Osb z Autyzmem rwnie z niepublicznymi poradniami (niepublicznymi zakadami opieki zdrowotnej NZOZ), prowadzonymi przez organizacje pozarzdowe (stowarzyszenia i fundacje) oraz podmioty prywatne.

UWAGA Twoje dziecko moe skorzysta ze wiadcze zdrowotnych finansowanych ze rodkw publicznych, jeeli odprowadzane s skadki zdrowotne za dziecko (powinno by ono

zgoszone do ubezpieczenia). Korzystajc ze suby zdrowia w ramach ubezpieczenia

zdrowotnego, naley przedstawi dowd ubezpieczenia.

Jeeli masz problemy z uzyskaniem dostpu do wiadcze zdrowotnych (odlegy termin wizyty, brak miejsc, brak specjalistycznych placwek zdrowotnych dla osb z autyzmem) skargi moesz kierowa do: Rzecznika Praw Pacjenta przy Lubuskim Oddziale Narodowego Funduszu Zdrowia, ul. Podgrna 9b, 65-057 Zielona Gra, tel. 068 32 87 676, 068 32 87 677 (w godz. 8.00-16.00 od poniedziaku do pitku, we wtorki w godz. 10.00-18.00) e-mail: [email protected] Rzecznika Praw Pacjenta przy Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, ul. Grjecka 186,

02-390 Warszawa, tel. (022) 572 61 55, e-mail: [email protected]

Biura Praw Pacjenta przy Ministerstwie Zdrowia, ul. Duga 38/40, 00-238 Warszawa, bezpatna infolinia: 0800 190 590 (poniedziaek pitek 9.00-21.00).

Dokumentem potwierdzajcym prawo do wiadcze zdrowotnych moe by: - dla osoby zatrudnionej na podstawie umowy o prac druk ZUS RMUA wydawany przez pracodawc, aktualne zawiadczenie z zakadu pracy, legitymacja ubezpieczeniowa wraz z aktualnym wpisem i piecztk (wpis ten wany jest tylko miesic),

7

- dla osoby prowadzcej dziaalno gospodarcz aktualny dowd wpaty skadki na ubezpieczenie zdrowotne, - dla osoby ubezpieczonej w KRUS legitymacja KRUS wr