19
NORSK LYMFØDEMFORENINGS MEDLEMSBLAD // NR 4 – 2016 CATHERINE SEO: INTRODUKSJON TIL LOW CARB SIDE 18 FOKUS PÅ: LIPØDEM SIDE 24 INNHOLDSRIK JUBILEUMS- KONFERANSE SIDE 6

INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

N O R S K L Y M F Ø D E M F O R E N I N G S M E D L E M S B L A D / / N R 4 – 2 0 1 6

CATHERINE SEO:INTRODUKSJONTIL LOW CARB SIDE 18

FOKUS PÅ:

LIPØDEMSIDE 24

INNHOLDSRIKJUBILEUMS-KONFERANSE SIDE 6

Page 2: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

LYMFEPOSTEN

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 3

LYMFEPOSTEN

2 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

leder:

En vellykket jubileumskonferanseGratulerer til alle dere som har bidratt slik at NorskLymfødemforening kunne feire 30 år på en oppegåendeog overbevisende måte. Jubileumskonferansen var ensuksess. Det var svært godt å være leder i foreningen oghøre godord og gratulasjoner fra alle kanter etter at kon-feransedagen var over. Og for nesten 50 personer ble deni tillegg avsluttet med en fantastisk middag. Nok engang takk til jubileumskomiteen – Arnhild Moheim,Helen Olsen og Randi Fritzvold.

Det beste av alt er at dette viser at blant foreningensmedlemmer finnes mennesker med evner og ressurser.Jeg er trygg på at det er mange av dere som kan – atikke alle står fram, skyldes kanskje at dere ikke helt tør.Meld dere til aktiv tjeneste for foreningen både lokalt ogsentralt. Sammen med de andre i styrer og utvalg kandet være akkurat deg vi trenger.

Du som leser dette sitter kanskje på venteværelset tildin fysioterapeut og venter på behandling. Du er kanskjeen av de 6000 lymfødemikerene i Norge som fårregelmessig behandling for din sykdom, - men som ikkeser verdien av å være medlem i foreningen. NLF trengerdeg nå mer enn noensinne. Du tror kanskje at altfungerer så bra nå med gratis kompresjonsmateriell ogfri behandling. Til deg kan jeg fortelle at det omtrenthver dag kommer telefoner og mailer som forteller omvanskeligheter med å få de rettighetene vi er innvilget,og at det er krefter som arbeider for å endre disse. Nett-opp fikk jeg mail fra en fysioterapeut som fikk beskjedom at han ikke lenger kunne rekvirere kompresjons-strømper da det ikke var mer penger, og at nå måtte enspesialist vurdere behovet for nye strømper. Og nå sistser vi også forslaget til nytt statsbudsjett. Dersom ikkesamarbeidspartiene får endret dette, blir det fra 2017mer enn 200 kr å betale for hver behandling inntilegenandelstaket er nådd. Det er ikke sikkert alle mins-

tepensjonister og eldre har økonomisk mulighet tilsamme behandlingsfrekvens som de har vært vant til,men må vente til neste pensjonsutbetaling. NLFarbeider hver dag for at du som lymfødemiker skal få detbeste tilbudet til enhver tid. Den oppgaven klarer vienda bedre når vi er mange – så til deg som ikke ermedlem – meld deg inn – vi trenger deg.

Nå går tida fort fram til jul. Da er det en tid med tra-disjoner og besøk av barn og barnebarn. Liv og full ak-tivitet i hele huset noen dager, god mat, og jule- og nytt-årshøytid. For oss som er noe eldre er det ei god mensamtidig travel tid. Og det er vel ikke helt uvanlig at detetter endt besøk føles slik: Det var godt at de kom – oggodt at de reiser igjen.

Alle som leser LYMFEPOSTEN vil jeg ønske ei god julog et godt nyttår. Samtidig vil jeg benytte anledningentil å takke redaksjonsmedarbeider Gro Lindebjerg somnå finner at tiden er moden for å gå ut av redaksjons-staben etter mange års innsats. Takk for dine bidrag oglykke til med andre oppgaver i årene som kommer.

Thorvald S. Lyngstad

Du er kanskje en av de 6000 lymfødemikere

i Norge som får regelmessig behandling for din sykdom, -men som ikke ser verdien av åvære medlem i foreningen.

,,,,

Norsk Lymfødemforbund Kontakttelefon: 920 92 819. (Legg igjen beskjed) Kontoret er betjent onsdag - fredag 9-14.30. Sekretær Edita Daulova, tlf.: 2305 4577

Besøksadresse: Grenseveien 99, 3.etasje, Helsfyr Oslo.

Page 3: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

LYMFEPOSTEN

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 5

LYMFEPOSTEN

4 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

redaktøren:Vi ønsker oss to nye med-arbeidere til Lymfeposten

N O R S K L Y M F Ø D E M F O R E N I N G S M E D L E M S B L A D / / N R 4 – 2 0 1 6

CATHERINE SEO:INTRODUKSJONTIL LOW CARB SIDE 18

FOKUS PÅ:

LIPØDEMSIDE 24

INNHOLDSRIKJUBILEUMS-KONFERANSE SIDE 6

Norsk Lymfødemforenings medlemsblad.

Redaktør: Niels HøeghRedaksjonskomite: Gøril Tandberg Smestad, MaritHelene Kløve . E-post til redaksjonen: [email protected]

Produksjon: Styrk Publish asVækerøveien 203, 0751 Oslo

Annonser: Styrk Publish asØnsker du å annonsere? Kontakt oss på e-post: [email protected]: 990 08 009

Opplag: 2.500

GRØNT PUNKT

Utgivelsesplan 2017Nummer Materiellfrist Utgivelse

01-17 04. februar 1. mars

02-17 19. mai 5. juni

03-17 09. september 20. september

04-17 20. november 8. desember

AnnonseformatSide Format

1/1 side B 185 mm x H 260 mm

1/2 side B 185 mm x H 130 mm

1/4 side B 122 mm x H 70 mm

Annonsekontakt: [email protected]

SENTRAL-STYRET2016

LederThorvald [email protected] Tlf.: 9063 7185 / 9209 2819 Movegen 10, 7653 Verdal

Nestleder Arild [email protected].: 9825 6643Aspelundtunet 7, 4027 Stavanger

Økonomi Kjersti Arnø[email protected] [email protected].: 40404647Åsehagen 40, 4321 Sandnes

Sekretær Charlotte Espejord [email protected] Tlf.: 9069 8343 Lauvåsveien 20B, 8079 Bodø

Varamedlem Ragna [email protected].: 4764 7569 Nordbekk 13, 9800 VadsøLipodem-ansvarlig

Arnhild [email protected].: 9014 2556 FUNKIS-ansvarligRugdevegen 49B, 2069 Jessheim

Laila [email protected].: 9090 4970LokallagsansvarligSønnvismoen 55, 9517 Alta

Mye skjer i helsevesenet for tiden. Rapporten om klassedeling i helsevesenet ogforslaget i statsbudsjettet om høyere egenandel viser at noe skjer. Dette er ikkepositivt og står i skarp kontrast til hva statsminister Erna Solberg proklamerteallerede på regjeringsens helsekonferanse i 2014 - at regjeringen har to klare målfor sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats-ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra systemet og behandlerneover til brukerne, pasientene og de pårørende.Hvor mange av NLFs medlemmer opplever Ernas ord i praksis i sin hverdag?Jeg tror det er få. Som kronikere føler vi at vi blir mindre og mindre prioritert. Ogdet betyr at vi må være mer på vakt - og bry oss. Lymfeposten er en publikasjonsom kan fortelle politikere om hvilken situasjon lymfødemikere er i. Og det aktervi å gjøre. Vi jobber for å lage et Lymfeposten både for medlemmer og som er inngangsportfor nye medlemmer. Vi ønsker å bli lest, sett og sitert. Hårete mål, men slik er det.

I dette nummeret starter vi en ny serie. Vi har fått Catherine Seo til å skrive fastfor oss. Catherine er en av de som dro i gang web-siden i USA “the disease they callfat”. Hun var tilstede på jubiuleumskonferansen og vil nå skrive fast om ketolyseog lavkarbodiett for lymfødemikere i vårt blad hele neste år.Videre har vi fått Dr. Kristiana Gordon til å bidra med faglig stoff i dettenummeret, mye takket være Johan Sandberg som også bidrar fast i Lymfepostenmed faglig innhold.

I dette nummeret annonserer vi etter to nye medarbeidere. Vi trenger skriveføremedlemmer som bryr seg om hverdagen til lymfødemikere og som kan se en godhistorie. Ta kontakt med redaktøren på e-post: [email protected] om du mener atdette passer deg.

Niels Høeghred.

Sarah ble friskved hjelp avmikrokirurgiFra nettet sakser vi en nyhet fra den australskebloggen “the lymphosaurus Rex” som drives aven ung dame ved navn Sarah. Hun har fått etnyttt liv ved bruk av mikrokirurgi. Hennes ødemi beinet hevdes å ha forsvunnet. Bedøm selv, dufinner bloggen her:lymphosaurusrex.wordpress.com

Det er leder Thorvald Lyngstad somuttaler dette til Lymfeposten i en kom-mentar til Ragna Sigmo Skipstadsfilmprosjekt.Skipstrad, som er fysioterapeut fraEgersund, er prosjektleder for et størreformidlingsprosjekt rettet mot bryst-kreftpasienter. Hun er glad for et NLFønsket å være sponsor og bidra tilfilmen som er verdens eneste og førsteselvhjelpsfilm for brystkreftopererte.- Vi har også fått med oss den danskelegende og fysioterapeut KirstenRosenlund Tørsleff, som står for detfaglige innholdet i filmen, sier Skips-tad.Tørrsleff har brukt et helt liv på å be-handle brystkreftopererte og har ut-viklet og forsket på skånsomme og ef-fektive metoder for å kunne hjelpedenne pasientgruppen.

VIKTIG MED TIDLIG INNSATSTørsleff-metoden, med tilrettelagteøvelser tidlig i behandlingsforløpet, eren ny måte å trene på. Med instruksjonfra fysioterapeut, kan du være med på

å redusere og forebygge funksjonsproblemer som kan oppståetter en brystkreftoperasjon.- Vi vet jo hvor viktig det er med tidliginnsats for skulder og arm for å hindrefunksjonsproblemer og blant annet ut-viklingen av lymfødem, sier Skipstadtil Lymfeposten.Dette er hva retningslinjene sier i dag:«Tilrettelagte øvelser for øktskuldermobilitet tidlig i behandlingsforløpet, med instruksjonav fysioterapeut, virker forebyggende på nedsatt skulder-bevegelighet og lymfødemutvikling»(Nasjonalt handlingsprogram med ret-ningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasientermed brystkreft)- En bedre fysioterapeut med merklinisk erfaring, kompetanse og engasjement ut mot denne pasient-gruppen enn Kirsten Tørsleff, finnesikke, uttaler Ragna Sigmo Skipstad.

FERDIG I DESEMBERFilmen er orginalt på dansk og er over-

Selvhjelpsfilm forbrystkreftopererteStyret i Norsk Lymfødemforeninig har besluttet å støtte prosjektet«Selvhjelpsfilm for brystkreftopererte» med kr 5.000,- da dettegjelder en gruppe mennesker som ofte får lymfødem som følge avbehandlingen og som derfor hører under vårt interesseområde.

satt til norsk og engelsk. Den skal dis-tribueres i hele Skandinvia. Planen erat alle brystkreftopererte får med segen informasjonsbrosjyre, samt en linktil filmen når de forlater sykehusetsom nyopererte. Så kan de være sinegen fysioterapeut hjemme de fireførste ukene.Selv om det har gått en tid siden du bleoperert, kan du fortsatt ha god nytte avdisse øvelsene!Planen er å lansere filmen nå allerede istarten av desember.

Lymfeposten trengerskrivføre medarbeidere.Har du lyst til å bli medarbeider i Lymfe-posten? Vi har et par redaksjonsmøter iåret hvor vi møtes og legger opp planerfor de neste urgivelser.

Du må ikke bo i Oslo, det viktigste er atdu har skrevet litt før og har lyst til åvære med i redkasjonen og informererom Lymfødem.

Send en mail til redaktør Niels Hø[email protected]

Page 4: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

JUBILEUMSKONFERANSEN • NLF 30 ÅR • 2016

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 7

JUBILEUMSKONFERANSEN • NLF 30 ÅR • 2016

6 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

Programmet var omfattende, ogNadderud VGS fungerte flott. Så haddeogså Oslo Lymfødemforening jobbetiherdig med gjennomføringen og skalha ros for et veldrevet arrangement.Det ligger mye administrativt arbeidbakom en slik omfattende konferanse.Konferansen var delt opp i tre deler.

Første del, hovedseminarene, samletsamtlige. Kristin Haugen ledet ossgjennom konferansen med myndighetog humor. Hun fungerte utmerket.

STARTEN AV FORENINGENLeder Thorvald Lyngstad åpnet kon-feransen og introduserte Dr. Carl Erik

Petlund, en av foreningens stiftere.Han fortalte fra starten av forenings-arbeidet. Dr Carl Erik Petlund var ogsåen av initiativtakerne til foreningen.Hans interesse for lymfødem faglig settstartet allerede som ung lege. Medhumor og varme ga han oss et innblikki hvordan han og andre klarte å få sattlymfødem på dagsorden slik at til-standen ble anerkjent og gitt gratis be-handling. i dag er Carl Petlund pensjonist, ognettopp fylt 85 år, men er stadig like

sprek og engasjerende å høre på.Petlund deltok hele dagen og satt også idiskusjonspanelet.

ENGASJERENDE CATHERINE SEOFra USA kom Cathrine Seo fraLipedema Simplified, og prosjektet:The Lipedema Project.Catherine Seo har en doktorgrad imedia og psykologi. Hun underviser ogforsker selv og holder til i Boston. Huner medansvarlig for prosjektet mangesikkert har sett på internett: “Thedisease they call fat” og “The LipedemaProject”. Hun jobber tett medFöldiklinikken i Tyskland og hun harselv lipødem. Cathrine holdt et engasjerende fo-redrag om hvor vanskelig det var forhenne å bli tatt alvorlig hos leger dahun selv slet med Lipødem. Hun for-talte åpenhjertig om hvor vanskelig detvar med leger som mistrodde henne,

selv om hun loggførte all trening hungjorde. Dette ga også grunnlaget forlipødemprosjektet og hennes interessefor sykdommen.I den senere tid har hun også studertketolyse og lavkarbodietter, og i sitt fo-redrag på Nadderud videregåendeskole mente hun at det nå var på tideat disse diettformene ble tatt alvorlig.Mye forskning viste at lavkarbodiett erriktig for lymødemikere oglipødemikere.Da USAs store fedmekrise startet på70-tallet, da helsevesenet startet medsine råd for korrekt kosthold. Siden dahar fedme bare økt i omfang ogCathrine mener at mye kunne værtunngått om man hadde tenkt anner-ledes. I Norge estimerer Catherine Seoat omlag 200.000 kvinner sliter medødem. Catherine advarte kraftig og oppfordretalle til å ta ødem og hevelser på alvor.

Det er viktig å finne ut av det tidligstmulig, fordi man til slutt kan ende irullestol om det ikke behandles.

KIRURGI OG LYMFØDEMEtter Catherine Seo holdt Johan Sand-berg et meget informativt og inter-essant foredrag om lymfovenøs bypassog kirurgisk behandling av lymfødem. Iord og bilder ga han deltagerne et inn-blikk i hvordan man tenker når manvelger ut pasienter, hvordan man gjørinngrep og konsekvenser og muligheteretter operasjon. Hans konklusjon var atkirurgiske inngrep ikke passer alle.Man skal være klar over at man må gåmed strømpe 24 timer i døgnet 7 dageri uken for å ha nytte av behandlingen.Sandberg viste eksempler på ope-rasjoner han hadde utført, resultat førog etter, og han vektla spesielt hvordanman gjorde utvelgelsen av pasientene.Han kalte dette en 360 graders

NLF avd. Oslo med innholdsrik og faglig

jubileumskonferanseLørdag 29. oktober feiret Norsk Lymfødemforening sitt 30. årsjubileum med en god og spennende konferanse. Til stede var rundt150 påmeldte fra hele landet. Vi merket oss at en god delfysioterapeuter også var tilstede.

Fra paneldiskusjonen.Stor aktivitet og mange spørsmål fra salen Catherine Seo viser at også hun er rammet av lymfødem. Blomster til flinke foredragsholdere på konferansen.

Mange utstillere og stort utvalg.

Page 5: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

JUBILEUMSKONFERANSEN • NLF 30 ÅR • 2016

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 9

JUBILEUMSKONFERANSEN • NLF 30 ÅR • 2016

8 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

behandling. Man må se hele pasientenog forstå sammenhengen før man fo-retar selve kirurgien. Sandbergpåpekte at kirurgisk behandling avlymfødem ikke var for alle, selv om detkan oppfattes som enkelt.Johan Sandberg er en meget engasjer-ende foredragsholder og hadde for-beredt seg godt. Han skriver ogsåregelmessig i Lymfeposten.Sistemann ut før paneldebatten startetvar Dr. Cato Mørk. Han har jobbet somprofessor ved Universitetet i Oslo og ernå professor ved NTNU i Trondheim.Som godkjent hudlege i 1990 har handrevet hudlegepraksis i en årrekke ogstartet Akershus hudlegesenter i 2011.Dr. Mørk gjennomgikk forskjelligesymptomer og hudreaksjoner man fårved lymfødem. Han var opptatt av atman måtte gi antibiotika til pasienterslik at de selv kunne medisinere seg omde fikk en betennelse i huden og ikkekom seg til lege raskt nok. Forsam-

lingen fikk en god del nyttig infor-masjon om behandling av hud, kremerog salver og hvordan betennelser opp-stod og hvordan man best kunne be-handle disse.Det var tydelig at deltagerne satte prispå denne typen informasjon og direktefra en hudlege.Han deltok også i debatten etterpå ogfikk mange spørsmål. Spørsmål frasalen gikk ut på at fastleger ikke varflinke nok til å hverken behandle ellergi de rette råd. Dr. Cato Mørks råd tildeltagerne var å be om en henvisningtil hudlege. I tillegg var Mørk opptatt avat føyelighet også er viktig for kroniskesykdommer. Viktigheten av å følge an-visninger og gjennomføre avtalt be-handling er viktig, sa Mørk.Etter paneldebatten delte forsamlingenseg oppp i fire avdelinger. Man kunnevelge mellom foredrag av ErlendGaråsen, Kristin Ruder, Jens PetterSvingen, Ino Børnstad og Tina Ug-

lebakken (de to sistnevnte hadde fo-redrag sammen). Garåsen fortalte omsine utfordringer ved å gå tremils-etapper i ulendt terreng. Garåsen harhatt alvorlige sykdommer og blittdiagnosert med lymfødem i begge beinetter en kreftoperasjon. Dette har ikkehindret han i å utføre sitt livs størsteprosjekt - å gå samtlige operative ognedlagte jernbanelinjer i Norge. Hanhar egen blogg og der kan du følge hanmens han jobber seg langs Norgesjernbaner.I tillegg holdt fysioterapeut KristinRuder foredrag om “Utvikling avLymfebehandling i Norge og Europa”,mens kjøkkensjef ved Meråker kurbad,Jens Petter Svingen, ga råd og tips omdietter og kosthold. Han har jobbet medkost og lymfe siden 2006.Fysioterapeut Ino Bjørnstad og dr TinaUglebakken fortalte om Norges førstepoliklinikk for lymfødem, som ligger iKirkenes.

Populære utstillere

I pausen overrasket 12 år gamle Nikolai oss med åspille to vakre klaverstykker. Nikolai kommer fraBærum kommunale musikk- og kulturskole. Hersammen med Oslo Lymfødemforenings lederArnhold Moheim som overrakte en liten gave fraforeningen som takk for god underholdning.

Hyggelig å se at vi hadde ut-stillere med oss på Jubileums-konferanbsen. Både MediNorway, BSN og Alfa Care varpå plass med strømper ogandre godbiter.Ny på konferansen var 3M sompresenterte et utvalg av sine nyeprodukter med bandasjer. AnneliseVågan Pettersen som representerteproduktene sier til Lymfeposten at deennå ikke er klarert inn, men at deforhåpentligvis er klar fra januar.Dette er produkter som er lette å tapå seg og enkle å ta av. Det er totyper kort-stretch bandasjer, ogLymfeposten vil komme tilbake tildisse i et senere nummer.

Klaver i pausen

Det var stor interesse fra konferansedeltagerne.

BSN sin utstilling var godt besøkt.

3Ms Annelise Vågan Pettersen foran sine nye produkter

3Ms nye produktserie

Deltagere fra hele landet deltok påjubilumskonferansen Johan Sandberg holdt foredrag

Dr. Carl Erik Petlund, en av initiativtagerne tilforeningen for tretti år siden.

Page 6: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 1110 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

ELISABETH SOELBERGElisabeth ble innvalgt som nestleder isentralstyret i 2004. I 2005 ble hunvalgt som leder og var det fram tillandsmøtet i 2009. I denne perioden tokhun initiativ til Sommerleir for barn ogTreff for menn, arrangert første gang ihenholdsvis 2008 og 2009. I 2012 blehun på nytt anmodet om å stille somleder for ett år, og ble etter det igjen«tryglet» om å fortsette som leder framtil landsmøtet 2014.Hun avsluttet sin karriere i foreningenmed å arrangere Lymfødemkon-feransen med Neil Piller. Her haddehun nedlagt et enormt forarbeide. Tilkonferansen var det flere sentralefagpersoner som foredragsholdere ogmøtedeltakere. Dagen etter var detdialogmøte hvor representanter forHelsedirektoratet, Skandinavisk forumfor lymfologi, Norsk FysoioterapeutForbund, og sentrale fagpersoner fraOslo Universitets Sykehus (OUS) varmed. I tillegg deltok Neil Piller.

Lymfødemkonferansen var en åpner forat NLF var noe mer enn en «navle-beskuende» interesseorganisasjon, ogat den hadde langsiktige mål og planerfor hvordan behandlingstilbudet forlymfødemikere kunne bli bedre, oghvordan dette kunne organiseres na-sjonalt. Elisabeth skal ha takk for sininnsats som i ettertid har åpnet for enbedre og tettere dialog med fagpersonerog departement/direktorat.

TONE GUETTLERTone ble medlem i NLF i 1997 etter athun fikk sekundært lymfødem. Våren1998 ble hun på sitt første møte i Osloog Akershus Lymfødemforening inn-valgt som varamedlem i styret. Der blehun i flere år, etterhvert som leder.Hun begynte tidlig å skrive innlegg iLymfeposten og ble også med som re-daksjonsmedarbeider, der hun i tilleggtil å skrive innlegg selv også jobbet somtekstredaktør, språkvasker, og kor-rekturleser. Jobben med å klistre ad-

resselapper og sortere Lymfepostenetter postverkets direktiv hørte ogsåmed den gang. I 2006 deltok hun påNordisk Lymfødemkongress iLillehammer.De senere årene har hun hatt med-ansvar for NLFs nettsted, og deltatt ak-tivt på NLFs facebook-sider. Før dettehadde hun sin egen blogg – Lymfe-knuten. Der skrev hun om enlymfødemikers hverdag og kom i kon-takt med mange lymfødemikere.Tone har fortsatt ansvaret for ad-ministrasjon og informasjon omlymfødembehandlende fysioterapeuter iNorge, og denne oppdateres jevnlig.Tone er utrettelig i å holde seg ori-entert om behandlingstilbudet bådeinnen- og utenlands og er flink til å in-formere om nyheter og legge linker tilinteressante artikler. For foreningen erdet viktige å ha slike medlemmer somer villig til å yte ekstra innsats for sinemedlymfødemikere.

På jubileumskonferansen ble det tildelt to nye æresmedlemskap. Til stor overraskelse for begge, sommottok både gode ord og flotte blomster. De to var Tone Guettler og Elisabeth Soelberg.Styrets begrunnelse leser du her:

Nye æresmedlemmerRandi Fritzvold deler ut blomster på vegne av foreningen til Elisabeth Soelberg og Tone Guettler. I bakgrunnen NLF’s leder Thorvald Lyngstad.

JUBILEUMSKONFERANSEN • NLF 30 ÅR • 2016JUBILEUMSKONFERANSEN • NLF 30 ÅR • 2016

Tillitsvalgt-konferanse Søndag etter jubileumskonferansen samlet detseg tillitsvalgte fra hele Norge for å arbeidesammen om felles problemstillinger.Laila Olaussen presenterte medlemsmodellen ogdet ble inndelt arbeidsgrupper for å jobbe med åbeskrive et nåværende medlem i laget, finne for-slag til løsninger om hva som kreves for at nyemedlemmer skal føle seg velkomne og hvilketyper medlemmer vi ønsker å nå ut til. Det blejobbet godt og alle gruppene deltok aktivt medforslag til forskjellige løsninger.

Stavanger Lymfødemforening viste frem en bro-sjyre som de legger ut hos fysioterapeuter. Påbaksiden oppfordrer de medlemmene til å giGrasrotmidler til foreningen. De får inn et partusen kroner i året på dette. Husk at en må væreregistrert i Brønnøysundregisteret og frivillig-hetsregisteret for å motta Grasrotandel.

Page 7: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 1312 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

I slutten av oktober snakkethudlege Cato Mørk til vel 130lymfødemikere ogfysioterapeuter på NorskLymfødemforenings jubileums-konferanse på Nadderudvideregående skole i Bærumutenfor Oslo. En forsamling somvar lydhør og hadde mangespørsmål under paneldebattensom fulgte.VED TONE GUETTLER, I SAMARBEID MED HUDLEGE CATO MØRK”Bevar hudbarrieren, og fortsett å gå”.Dette mottoet fikk dr. Mørk med segfra sin hovedopponent da han tokdoktorgraden i 2004. At det å gå er etgodt råd for oss lymfødemikere vet vi,noe som også kom fram avlymfødemiker Erlend Garåsens inter-essante presentasjon av sine turerlangs operative og nedlagte jernbane-traseer, men hva ligger i dette med

hudbarrieren?Huden skal beskytte oss mot alt detskumle som finnes på utsiden, så detgjelder helt enkelt, men au, så vans-kelig, å holde huden fri for sår, forrifter, sprekker, insektsstikk og sopp.Vi skal ikke stikke oss på torner når vijobber i hagen eller få en fiskekrok ifingeren når vi drar opp makrell, ikkegå barbent og tråkke på skarpe tingsom kan lage kutt og sår i føttene. In-sektene bør vi helst finne en måte åholde vekk. Selv om vi ikke fårfilariasis av mygg her i Norge, kan vilett komme til å klø på insektstikk - enliten betennelse kan komme i gang, ogfør vi vet ordet av det, er uønskedebakterier på full fart inn.

UNNGÅ ROSENOg hva er det vi er redde for i densammenheng? Jo, rosen (erysipelas) ogSAI (sekundær akutt inflammasjon).Både rosen og SAI er forverrende for

lymfødemet, og ubehandlet vil det øde-legge et allerede redusert lymfesystem.Derfor er det ønskelig å forsøke åunngå å få rosen. Om det likevel skulleskje, gjelder det å komme i gang medbehandling så snart som mulig. Og deter antibiotika som må til.

INNGANGSPORT FOR BAKTERIEREr almenntilstanden ekstra dårlig,kan det være nødvendig med sykehus-innleggelse og intravenøs antibiotika.For en del kan det også bli nødvendig åbruke antibiotika daglig over tid, ikkebare uker og måneder, men over år,men da med en helt annen doseringenn ved akutt behandling av rosen.Dr. Mørk sa: "ved sykehusinnleggelse

behandles ofte bare rosen, ikke helepasienten". Det er viktig å lete etter eninngangsport for bakteriene og be-handle der for å redusere mulighetenefor nye episoder med rosen. Hvis manhar lymfødem og har hatt rosen engang, er sannsynligheten stor for atman vil få rosen igjen. Hvis det blirgjentatte anfall med rosen, kanlymfødemikeren bli ekspert på ådiagnostisere sykdommen selv. I til-legg til antibiotikakuren kan sengeleieog høyt plassert arm eller ben væregunstig.

TABLETTER MOT SOPPFørst og fremst gjelder det å følge medpå egen hud. Er det sprekker mellomtær? Er en fotsåle flassete og hudenblitt ugrei og annerledes rundt neg-lene? Kan det være sopp på gang? Detbør tas prøve av utslettet for å få be-kreftet mistanke om soppinfeksjon.Soppinfeksjoner i hud behandles medkrem mot sopp, eventuelt i kom-binasjon med tabletter mot soppinfek-sjon. Sopp i negler behandles medtabletter mot sopp. Sår i huden kanvære infiserte med bakterier. Ved sår-infeksjon behandles sårene medbakteriedrepende kremer. Desinfiser-ende bad og omslag kan også være ak-tuelt ved mange sår eller store sår-flater. I områder der hud ligger mothud utvikles det lett hudirritasjon ogeksem. Disse hudområdene kan bli in-fisert med bakterier og sopp som måbehandles.

RISIKOGRUPPERiktig hudpleie gir en hud som holdersykdomsfremkallende bakterier borte,og er viktigere for oss med lymfødemenn for de fleste andre fordi vi tilhøreren risikogruppe. Det er viktig at vi selver klar over det, og også at vårefastleger forstår det, slik at de ikkenøler med å henvise til hudlege forriktig behandling, behandling av helepasienten.

Lymfeposten har hatt flere utfyllendeartikler om rosen opp gjennom årene:senest Kristin Haugens artikkel i nr 2i 2016, og tidligere Kristin Haugen ogHelen Olsens artikkel i nr 2, 2012,denne er også tilgjengelige på for-eningens nettsider:http://www.lymfoedem.no/index.php/features-mainmenu-47/lymfeposten-2012/lymfeposten2012-2/815-rosen-erysepilas

Hudlege Cato Mørk var en populær mann under Jubileumskonferansen i Oslo. Han fikk mange spørsmål og svarte greit på de fleste.

hud & lymfødemtema:

Oslo og Akershus Lymfødemfor-ening arrangerer behandlings-reise til Lanzarote 17.-31. mars2017.

Vi åpner nå opp for at alle medlemmer av NorskLymfødemforening kan søke og delta på behand-lingsreisen. Reiseutvalget har lang erfaring medå arrangere behandlingsreiser, og vi har god er-faring med hotellet og stedet vi reiser til.Og ikke minst - vi har med oss dyktige og erfarnespesial-fysioterapeuter fra Norge.

Hvis du synes dette er interessant - fyll utskjemaet du finner på neste side - BRUKBLOKKBOKSTAVER - og returner innen onsdag31. desember 2016 til:

Norsk Lymfødemklinikk, Reiseutvalget v/fysioterapeut Kristin Haugen, Lovisenberggata7c, 0456 Oslo eller send på epost til; [email protected]

Med vennlig hilsenReiseutvalget

Sprekker, rifter, kutt og sopp

Ledige plasser igjen på behandlingsreisen til Lanzarote mars 2017

ALLE KAN DELTA - FørSTEMANN TIL MøLLA!

Informasjonsfilm omlymfødem fra forbundetDet er blitt produsert en flottinformasjonsfilm som liggerpå forbundets hjemmesidesom både er forklarende oginformativ.Vi håper mange bruker filmenog sender den videre til desom måtte trenge mer infor-masjon om lymfødem. Dufinner den på www.lymfodem.no

SKJEMA NESTE SIDE

Page 8: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 1514 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

FAG & KUNNSKAP

Huden er en del av ditt forsvarmot dehydrering, infeksjoner,skader og temperatursving-ninger. Den beskytter mot støtog slag, og den gir oss sanseinn-trykk. En frisk og velpleiet hud girøkt velværefølelse.

Huden varierer i tykkelse, sammenlignfotsåler og øyelokk! Den består av flerelag: overhud (tørre, tett sammensatteceller som beskytter oss mot uttørring.Disse fornyer seg hele tiden og skallerav fra hudoverflaten) og underhud(nettverk av fibre som gir huden styrkeog elastisitet. Her finnes også svette-og talgkjertler). På hudoverflaten harvi en syrekappe som består av blantannet svette, sebum (et fett sekret somproduseres av talgkjertlene) ogsyresekret som produseres av «godebakterier» på hudoverflaten. Frisk hudhar en pH (surhetsgrad) på ca 5,5.Dette er en gunstig pH for gode ognyttige mikroorganismer som finnes itusentall på hver kvadratcentimeter avhuden. Uønskede bakterier og sopptrives ikke så godt ved lett sur pH.Den viktigste hudpleien er den fo-rebyggende! Dette gjelder selvfølgelighele kroppen, men er spesielt viktig forden kroppsdelen hvor du harlymfødem, fordi immunforsvaret er noenedsatt. Forebyggende hudpleieminsker tørrhet og sprekkdannelsersom kan gi økt risiko for infeksjoner,for eksempel rosen. Når man regelmes-sig smører huden, er det også lettere åinspisere den og kunne reagere på for-andringer.

På markedet finnes det utroligemengder med hudpleieprodukter i allesalgskanaler. Jeg kan ikke anbefale«det ultimate produkt» som er best foralle… Jeg skal prøve å stille opp noenkriterier for gode produkter og noentips for lettere å gjøre gode valg.

KrEMErOgSALVEr

HYGIENEHver gang du dusjer eller bader, tørkerhuden ut. Dusj er bedre enn bad, ogikke bruk for varmt vann. Bruksparsomt med hudvaskemiddel. Unngåå såpe inn hele kroppen hver gang, deter som oftest ikke nødvendig. Bruk etmildt vaskeprodukt med en lav pH.Det finnes også dusjoljer/badeoljer sometterlater et tynt fettlag på huden.Apotekeksempel på produkter her kanvære Sebamed og Decubal hudvaskeller dusjolje. Tørk huden godt ettervask, helst med å «klappe» den tørr.

BEVARE FUKTIGHETEN I HUDENSkal man velge krem eller salve?Salver inneholder mer fett enn krem,tenk «vaselin». De oppleves ofte merklissete, trenger lenger tid på å trekkeinn i huden, gir godt med fett til en tørrhud, men er ikke alltid kosmetisk ak-septable. Kremer lages med en blanding av fett-stoffer og vann. De er lettere å påføre,trekker raskere inn i huden og opp-leves ofte kosmetisk enklere i bruk.Kremer grupperes vanligvis etter fett-innhold: Balm inneholder mest fett,lotion minst og krem middels. Flereapotekserier har produkter på alledisse nivåene, for eksempel Decubal,Aderma og La Roche Posay. Det finnesogså kremer med meget høyt fettnivå,for eksempel Apobase og Locobase.Man bør prøve seg fram til et produktsom har høyt nok fettinnhold til athuden ikke føles stram og tørr mellomhver påføring. Produktene bør ha lavpH, gjerne være uten parfymer ogandre stoffer en sensibel hud kanreagere på. Fuktighetsprodukter kan også væretilsatt vannbindende stoffer somkarbamid/urea, propylenglykol,glyserol eller laktat/melkesyre. De økerhudens evne til å holde på fuktighet, ogvirker også bløtgjørende (keratolytisk)på hard hud. Ulempen er at de kan svi,spesielt hvis huden er så tørr at denhar fine sprekker. Apotekeksempler påprodukter kan være Canoderm ogMiniderm.

Hvor ofte bør man smøre? Litt

avhengig av hvor tørr huden er, mensmør helst 2 ganger daglig, ogihvertfall etter dusj/bad. Prøv deg frammed produkter med varierende fettinn-hold. Vinterhalvåret krever ofte høyerefettinnhold enn sommerhalvåret. Bruknok krem! Vi har en tendens til åbruke for lite produkt, for da går detraskere. Når det gjelder solkrem, ertommelfingerregelen at man skalbruke en mengde tilsvarende hånd-flaten til den som skal smøres inn.Tenk lignende med fuktighetsprodukt,masser inn all kremen med myke takog sett av nok tid til å la den trekkeinn. Det er viktig å merke seg at noenav innholdsstoffene i hudplei-eprodukter (for eksempel glycerol) kanødelegge/misfarge kompresjons-produkter fordi den elastiske lycra-tråden kan ødelegges. Planlegg derforbruken av slike innholdsstoffer til etterat man tar av kompresjonsproduktet.

HUSK HENDER OG FØTTERFøttene bør vaskes og stelles regelmes-sig. Ikke bruk «skippertaksmetoden»når det gjelder fotbad: Rykende varmtvann gjennom hele Dagsrevyen et parganger i året! Ta heller hyppigere ogkortere fotbad med lunkent vann. Holdneglene passe korte og pass på at dehar jevne kanter så det ikke oppstårgnagsår. Bruk gjerne fotkrem, menvær tilbakeholden mellom tærne. Dakan det bli fuktig når tærne klemmessammen av strømper og sko. Smørgjerne føttene om kvelden, soveventuelt med bomullssokker utenpå. Hendene bør smøres regelmessig,gjerne etter hver håndvask. Ved veldigtørre hender har Eucerin en meget godhåndvask. Håndsåper på arbeids-plasser og offentlige steder kan værelite skånsomme. Er hendene spesielttørre, smør de godt inn om kvelden ogsov med bomullsvanter ellereksemhansker. Ved plagsomt tørre ogsprukne vinterhender, finnes detreparerende håndkremer fra blantannet La Roche Posay og Avene. Holdneglene passe korte med jevne kanter.

HUDPLEIE INNENFRAHudpleie er ikke bare det vi smører på.

Det er viktig at huden får nok fukt ognæring innenfra også. Drikk vann ogtenk på kostholdet. Maten vi spiser girbyggesteiner til reparasjonsarbeid ikroppen. Klimaet har også betydning.Vi kan vel ikke gjøre så mye med detnorske været, men kle oss etter for-holdene og eventuelt vurderekuldekrem når det er på det kaldeste.Inneklimaet er lettere å påvirke, ikkefor varmt og ikke for tørt er det bestefor huden. Nok søvn er også viktig forhuden. Den fornyer seg og jobber omnatten, mens vi hviler.

Tone Ihrstad, Apotek 1farmasøyten:

Vi oppsummerer:•Prøv deg fram med fettinnhold ikremer. På apoteket er det mulig å fåprøver av ulike produkter, spør betjen-ingen. Når du prøver noe nytt, prøv enting om gangen så du ser hva somvirker godt eller ikke.

•Se etter produkter med lav pH (ca5,5), gjerne parfymefrie.

•Bruk vaskeprodukter med lav pH. Erdu veldig tørr, prøv en dusjolje/ba-deolje.

•Smør regelmessig og bruk nok krem!

•Vær oppmerksom på forandringer ihuden: Sprekker, sår, rødhet, sopp-infeksjoner, og følg de opp!

•Husk hender og føtter.

Husk: Hudsprekker kan gi infeksjoner:

Tørr hud kan være mer enn bare ube-hagelig, det kan også føre tilproblemer. Det gir en ujevn hudover-flate som innebærer at huden er«åpen» og mottakelig for bakterier.Sprekkdannelser er det ideellemiljøet for dannelse av infeksjoner.Sørg for å fukte huden med en fuktig-hetskrem med høyt fettinnhold umid-delbart etter du har dusjet ellerbadet.

Tone Ihrstad jobber som farmasøyt i Apotek 1-kjeden og har årelang erfaring med sammensetningav forskjelige medisiner. I denne utgaven gir Toneoss noen tips ved bruk av krem, salver og lotion.

ORGANISERT BEHANDLINGSREISE

LANZAROTE VÅREN 2017Fyll ut denne kupongen om du er intressert,

så sender vi deg et påmeldingskjemaReisemål: Puerto del Carmen, Lanzarote. Hotel Cinco Plazas (SSS+)Avreisedato: Fredag 17. mars 2017 - fra Oslo Lufthavn, GardermoenHjemkomst: Fredag 31. mars 2017 - Oslo Lufthavn, Gardermoen

Navn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tlf privat: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mobil: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Født: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

NB! Jeg/vi ønsker matservering på flyreisen (tur/retur): Ja Nei Jeg/vi ønsker transport til/fra flyplassen på Lanzarote: Ja Nei

Fyll ut kupongen - BRUK BLOKKBOKSTAVER - og returner til: Norsk Lymfødemklinikk, Reise-utvalget v/ fysioterapeut Kristin Haugen, Lovisenberggata 7c, 0456 Oslo eller send på e-post til: [email protected] så snart som mulig.

Innkvartering på Hotel Cinco Plazas:

Del 1-roms med balkong, beregnet på 2 personer Deler med en annen

Del 1-roms med markterrasse, beregnet på 2 personer Deler med en annen

Del 2-roms med balkong Deler med en annen

Del 2-roms med markterrasse Deler med en annen

Del 2-roms med høyere innredningsstandard og balkong Deler med en annen

Del 2-roms med høyere innredningsstandard og markterrasse Deler med en annen

Frokost Halvpensjon

(Til informasjon: Få pasienter benytter seg av frokost og halvpensjon på hotellet, men det er et fint tilbud til dem somønsker. Det er for øvrig butikker, bakeri og flere restauranter i «nærmiljøet».)

NB: Ønsker avbestillingsbeskyttelse / gebyr? Ja Nei Skal ledsager ha avbestillingsbeskyttelse /gebyr? Ja Nei

Dele leilighet med: ________________________________________

Han/hun sender egen søknad: Ja Nei

Deltakere som ikke er selvhjulpne, kan bare delta på behandlingsreisen i følge med egen ledsager. Ledsageren er ansvarlig for nødvendig

ivaretakelse under hele reisen.

Navn på ledsager: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

TLF privat: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mobil: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

FyLL uT Og SEND INN

Page 9: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

FAG & KUNNSKAP

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 17

FAG & KUNNSKAP

16 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

Dr Kristiana Gordon St George’s Hospital London

fagspalten:

Lymfesystemet er en viktig del avsirkulasjons- og immunsystemet.Det har flere funksjoner in-kludert: 1) opprettholdelse avvæskebalansen ved å tilbakeførelymfe fra vev til blodsirkula-sjonen, og 2) opprettholdeimmunforsvar (oppdage en in-feksjon, og deretter generere enimmunrespons for å bekjempedet). Når lymfesystemet svikter,fører det til opphopning avproteinrik lymfevæske i vevet.

Denne hevelsen kalles for lymfødem ogpåvirker vanligvis en eller flere eks-tremiteter, med tilhørende forand-ringer i huden. Lymfødem fører også tilen økt risiko for lokal infeksjon (f.eks.rosen / cellulitt / erysipelas) på grunnav svekket immunforsvar.Lymfødem kan oppstå hos personermed et tidligere friskt / normaltlymfesysteme som blir skadet (f.eks.ved kreftbehandling). Dette kalles"sekundætr lymfødem". Primærtlymfødem oppstår når et barn blir fødtmed en genetisk bestemt feil avlymfesystemet.

GENETISK PREDISPOSISJONPrimært lymfødem er resultatet av engenetisk predisposisjon som gjør atlymfesystemet ikke utvikler segnormalt, eller ikke fungerer normalt.Dette forårsaker en unormal dreneringav lymfe som resulterer i hevelse avdet berørte området. Primærtlymfødem kan forekomme som enarvelig tilstand, eller mindre vanligsom en del av en sammensatt syndrom-lidelse (Connell, Brice et al 2010). Enpasient med primær lymfødem kan haisolerte problemer med hevelse, mensnoen former for primært lymfeødem fo-rekommer i forbindelse med andrehelseproblemer, f.eks medfødthjertesykdom, systemisk / internelymfatiske misdannelser (væske rundthjertet eller lunge), eller svært sjeldent- hematologisk malignitet (leukemi).

KATEGORISERT I TRE GRUPPER Primært lymfødem er ikke en sykdom iseg selv, men et symptom som kan hasin opprinnelse i flere forskjellige syk-dommer. Historisk ble primærelymfødem kategorisert i tre grupperavhengig av pasientens alder ved ut-bruddet av hevelse: congenita (til stedeved fødselen), praecox (pubertal debut)eller tarda (debut etter 35 år). Muta-sjoner i flere gener er kjent for å for-årsake primære lymfødem. Noen, menikke alle, av disse genene har vist seg åspille en rolle i lymphangiogenese (ut-viklingen av lymfesystemet). Oppdag-elsen av disse gen-feil / mutasjoner har

En oppdatering på primært lymfødem

KRISTINA GORDONDr. Gordon er konsulent i dermatologi og lymfovaskulær medisin.

Hun leder Lymphoedema Service på St George's Hospital i London hvor tusenvis av pasienter med primært og sekundært lymfødem fra hele Storbritannia kommer. Hun har nylig fullført sin doktor-

grad i lymfødem, men fortsetter med forskning innen lymfovaskulær medisin og lipødem. Dr. Gordon har spesielt interessert seg for barn og unge sitt arbeide.

Hun tar også pasienter fra Norge, men dette må det søkes om individuelt.

endret vår diagnostiske tilnærming iklinikken, som nå er basert på kliniskfenotyping (prosessen med å knytte sammenen pasients lymfødem med andre helse-problemer eller symptomer) og genotyping(DNA-tester på jakt etter den underliggendemutasjonen som årsaker gen-feil) i tillegg tildebutalder av hevelse. Vår erfaring og forsk-ning har fått oss til å innse at primærtlymfødem kan grovt deles inn i fem ulikekategorier (se egen rammesak til høyre).

«KONSERVATIV» FYSIKALSK BEHANDLINGDessverre finnes det ingen påvist kurativ be-handling for lymfødem. Forhåpentligviskommer genterapi til å bli tilgjengelig for åbehandle enkelte former for primærtlymfødem i løpet av de neste 5 - 10 år. Inntilda, er behandlingen med sikte på å kon-trollere hevelse gjennom kompresjons- ogdrenasje behandlinger utviklet for å fo-rebygge hevelse og stimulere drenering. Denfysioterapeutiske tilnærmingen er densamme for de pasienter som har sekundærtlymfødem. Flere kirurgiske teknikker harblitt gjennomført de siste årene for å forbedrelymfedrenasje hos pasienter med sekundærtlymfødem. Det er lite sannsynlig at pasientermed primært lymfødem kommer å dra nytteav disse teknikkene, siden de som regel ikkehar en ”obstruksjon”, "blokk" eller ”hinder”innenfor deres lymfesystem, men snarere enmolekylær / genetisk abnormitet som ikkekan omgås. I fravær av robuste data hospasienter med primært lymfødem, må vi stolepå såkalt "konservativ" fysikalsk behandlingfor de fleste pasienter med primærtlymfødem inntil nyere behandlinger er tilgjengelige.

1) Genetiske syndromer assosiert medlymfødem (den blå veien i algoritmen):Hevelsen er ikke det dominerendetrekket av barnets helseplager, men rettog slett en del av deres helhetstilstand.Eksempler er Turners syndrom der jenterer født med hovne føtter og/eller henderfordi de mangler et X-kromosom. Noenbarn med Noonans syndrom utviklerogså lymfødem av sine ben i barndommen.

2) Lymfødem med systemiske (interne)lymfatiske misdannelser (den rosa veien):Denne sjeldne formen for primærtlymfødem påvirker ikke mange barn.Disse barna kan være hovne ved fødselen(vanligvis påvirkes mange ekstremiteter /kroppsdeler) og har interne lymfatiskeproblemer. Disse interne problemene kanomfatte væske rundt hjertet og / ellerlunger. De kan også ha unormallymfedrenasje av tynntarmen som betyrat de ikke kan absorbere fett på riktigmåte, slik at de har diaré når de spiser fetmat. Et eksempel på dette sjeldneproblemet er Hennekam syndrom pågrunn av en feil i CCBE1-genet.

3) Lymfødem i forbindelse med over-vekst av vev (den gule veien): Lymfødem kan utvikle seg hos pasientersom har overvekst av vev i hoven eks-tremitet - f.eks muskel, bein eller fett-vevet øker i størrelse. Det er flere forholdi denne gruppen, inkludert KlippelTrenaunays syndrom hvor barnet kan halymfødem, åreknuter, røde fødselsmerkeri huden og en lengre ekstremitet. Vi be-gynner å forstå at mange av disse for-holdene utvikler seg på grunn av en feil iPIK3CA / akt1 genetisk kompleks med engenetisk feil lokalisert bare i eks-tremiteten med hevelse (dette kallesmosaikk – når det finnes en gruppe medceller i kroppen som har forskjelligegener enn de andre cellene), og en genet-isk feil vil derfor ikke bli funnet i blodethos disse pasientene.

4) Medfødt lymfødem (den grønneveien):Med medfødt lymfødem menes barn somhar lymfødem tilstede ved fødselen (ellerdet utvikles i løpet av de første månedeneav livet). Det er flere forskjellige årsaker,

men den mest anerkjente er Milroyssykdom. Denne tilstanden fører til hev-else i føtter og ankler ved fødselen, åre-knuter etter puberteten, og en tredjedelav gutter kommer til å utvikle en opphop-ning av lymfe i pungen. Milroys sykdomskyldes en mutasjon i VEGFR3-genet.Barn av pasienter med Milroys sykdomhar en 50% risiko for å arve problemet.

5) Sent oppstått primært lymfødem (denlilla veien):Begrepet "sent innsettende lymfødem"brukes for å beskrive en primærlymfødem som utvikler seg etter detførste året av pasientens liv (dvs. ikke-medfødt lymfødem). Lymfødem dis-tichiasis syndrom er ett eksempel. Denbegynner med pubertal utbrudd avbilateral nedre ekstremitets lymfødem.Distichiasis (ekstra øyevipper) er til stedefra tidlig barndom og kan forårsakeøyeirritasjon. Andre problemer kan om-fatte åreknuter, ganespalte og sjeldenmedfødt hjertesykdom (hjerteklaff-for-styrrelser). Lymfødem distichiasis syn-drom oppstår som et resultat av muta-sjoner i FOXC2-genet, og barn av berørteenkeltpersoner har en 50% risiko for åarve problemet. Andre eksempler på sentinnsettende primært lymfødem in-kluderer Embergers syndrom (en sværtsjelden type primært lymfødem for-bundet med en risiko for å utvikleleukemi), og Meiges sykdom (den van-ligste formen for primært lymfødem og erikke knyttet til andre helseproblemer).

Den lilla veien hjelper legen å velge typeav genetisk testing (forutsatt at denunderliggende genetiske feil er kjent), ogutføre screening for helseproblemer somer koblet til spesifikke syndrom. Pasienterog familier har stor nytte av å motta enformell genetisk diagnose av primærelymfødem som legen kan bruke til å for-utsi klinisk prognose og screening forfamiliemedlemmer. I tillegg har bruken avdenne ”lilla veien” gjort det mulig for opp-dagelse av nye lymfødemårsakendegener, når vi sammenlikner DNA fra for-skjellige lymfødempasienter medliknende symptombilder. Vi håper atdenne pågående forskningen vil bidra tilutvikling av bedre behandlingstilbud.

Årsaksgen-feil har blitt identifisert for et utall subtyper avsykdommer innenfor de fem kategoriene. Vi har utviklet enfargekodet diagnostisk algoritme som beskriver fenotyperfor primærlymfødem og som guider/veileder behandlerenift gentester som er tilgjengelig/egnet å bestille forpasienter (merket med rødt i algoritmetabellen).

Beskrivelse av konkrete feno-typer av primærlymfødem

Page 10: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 1918 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

I en artikkelserie i Lymfeposten hele neste år, har vi fått Catherine Seo og hennes samarbeidspartnere i USA til å gi oss et innblikk i mulighetene ketolyse og lavkarbodiett gir for mennesker med lymfødem/lipødem. I Lymfeposten vil hun vise det siste innen forskning, komme med gode råd og vise eksempler på hvordanketolyse kan hjelpe. I vår artikkelserie har vi utelatt Cathrine Seos referanser for ågjøre det mer lettleselig. Artikkelserien vil også bli lagt ut som særtrykk på medlems-sidene på lymfoedem.no, da med alle referanser i artikkelen lagt inn.

Kurstedvegen 5, 2610 MesnaliTlf 62 35 11 00 [email protected]

www.dialecta.no Foto: Oda H

veem

«Lær å leve med lymfødem»– 1 ukes kurs

Kurs 5-17 3. - 10. febr Kurs 33-17 18. - 25. augPå dette kurset har vi fokus på å lære hva du kan gjøre selv når du har fått lymfødem. Du vil blant annet lære om lymfesystemet, fysisk aktivitet,

hjelpemidler og egenbehandling. Kurset inneholder i tillegg intensiv daglig behandling av fysioterap-euter med spesialkompetanse i lymfødembehandling.

Lymfødem i hverdagen– 2 ukers kurs

Kurs 12b-17 24. mars - 7. april Kurs 23b-17 9. - 23. juniKurs 36b-17 8. - 22. septKurs 49b-17 8. - 20. des Fordypningskurs etter deltakelse på «Lær å leve med lymfødem». Hovedfokus på dette kurset er hvordan du fungerer best mulig med ditt lymfødem i hverdagen, rettet mot fysisk aktivitet og ernæring. Inkl. lymfødembehandling på hverdager.

Montebellosenteret arrangerer kurs for alle som har et kreftrelatert lymfødem

Nytt perspektiv på livet

Montebellosenteret ligger i fl otte omgivelser like ovenfor Lillehammer og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret legger stor vekt på skjønnhet, kunst og opplevelser. Samtidig har vi et sunt og godt kjøkken og delikate rom.

annet lære om lymfesystemet, fysisk aktivitet,

Lær å leve med lymfødem

Mer informasjon

fi nner du på

montebellosenteret.no

eller ta kontakt

med oss.

Du har kanskje lest, og muligensogså personlig erfart, at lipødemer «motstandsdyktig mot diettog trening». De fleste av oss harprøvd forskjellige dietter og om-fattende treningsprogrammermed små, eller ingen, varige re-sultater. Når Katrina Slagle Harr,en kvinne med lipødem og eks-trem overvekt lyktes med å ta av90 kg i løpet av en 2-års periodeved å følge en ketogen diett(WOE), fulgte vi fremgangenhennes med stor interesse ogmed håp.

AV CATHERINE SEO, PHD OG LESLYN KEITH. ODTHun holdt et foredrag om sin diett ogvekttap på Lipedema WorldwideSummit i fjor sommer. Intervjuet avhenne og hennes ketogenforsker, Les-lyn Keith, vakte stor interesse verdenrundt i lipødem-kretser. Begge bidromed en alternativ tenkemåte om di-etter og forslag til behandling avsymptomer som følger med lipødem.

KETOGEN-DIETT OG LYMFØDEMI en upublisert pilot-studie utført iUSA av Leslyn Keith i 2015, vardeltagere i stand til å oppnå vesentligendring i kroppsvekt, livvidde,ferdigheter og livskvalitet hvis de holdtseg til en ketogen diett. Tolv personerdeltok i et 3-måneders program forlivsstilsendring med hovedvekt på ke-togen diett samt endringer i livsstil.Deltagerne som fulgte dietten opp-nådde en omfattende reduksjon på 8,2

kg i tillegg til en vesentlig volum-reduksjon i ben eller armer som skylteslymfødem. Til sammenlikning opp-nådde ikke de som ikke tilpasset segdietten noe merkbar effekt.De overlappende resultatene avlymfødem og lipødem gjorde at vi stiltespørsmål om den ketogene dietten ogsåkan hjelpe kvinner med lipødem.Begge tilstander har forstyrrelser ilymfesystemet som forårsaker ødem.Det er også ganske vanlig både medlymfødem og lipødem å ha dobbelt-diagnose med ekstrem overvekt. Enrapport viste også at vekttap hos enkvinne med lipødem resulterte i en om-fattende reduksjon av volum i under-kroppen. Hvis lipødem, som ekstremovervekt, er en metabolsk forstyrrelse,gir det også mening at ketogen diett vilvære effektiv.

HVA ER LAVKARBO-HYDRATDIETT?Misforståtte og feilrepresenterteepidermiologisk observerte data fra di-ett-studier i 1950-årene og 60-årenehar resultert i feil anbefalinger av åredusere inntak av fett. Dette førte tilet kosthold med vesentlig fett-restrik-sjon. Når vi lærte mer om diabetes, blekarbohydrat-restriksjoner tilført iblandingen, som resulterte i diettermed veldig lavt kaloriinnhold. Dettevar absolutt effektivt på kort sikt, menfordi mange lav-karbohydrat, lav-fettdiett-entusiaster forble sultne, trøtte,irriterte og fikk hjernetåke, var detikke bærekraftig i det lange løp. Selv med over 100 dokumenterte årmed suksess med å kombinere lav-karbohydrat med høyt fettinntak forbehandling av ekstrem overvekt, bledr. Robert Atkins regnet som en paria

når han introduserte Atkins-dietten i1970-årene. Siden 2002, har over 50tilfeldig (randomiserte) kontrollerteforsøk med menneskelige deltagerevist at Dr. Atkins hadde rett: Åredusere karbohydrater i dietten ogøke fett er en sunn, bærekraftig oghyggelig måte å holde vekten på og åholde andre helseforhold i sjakk.

HVA ER KETOGEN DIETT?En ketogen diett består av veldig lavtinntak av karbohydrater, moderatprotein og mye fett. Dr. AndreasEnfeldt, kjent som diett-doktoren (Di-etDoctor.com) har definert den pådenne måten, «En ketogen diett (keto)er en lav-karbo diett som endrerkroppen til en fett-brennende maskin...i likhet med andre strenge lav-karbo-dietter...designet spesifikt for åresultere i ketose. Det er mulig å måleog tilpasse for å nå optimalt keton-nivåer for helse, vekttap eller for fysiskog mental ytelse.»

LIPØDEM OG KETO. PRØVE SEG FREMBasert på de gode resultatene fraforskning med ketogen diett forlymfødem, utførte lipødem-prosjektetonline-undervisning som et forsøk ledetav Katrina Slagle Harris og LeslynKeith i september-oktober 2016. Re-sultater har vært lovende nok til at engjennomførbarhetsstudie ble startet fordesember 2016 – mai 2017.Rapportene er imponerende og

lovende. En kvinne fra Canadarapporterte:«I dag er det gått en måned for meg.Jeg er begeistret over resultatene sålangt. Jeg har gått ned 4,6 kg og 14 1/2tommer! Hoveddelen av mitt lipødem erfra livet til knærne mine, og det er derjeg har mistet tommene. Jeg har gåttned minst en tomme på alle mål fraunder brystene til knærne mine!»

En annen kvinne fra New Zealandskrev til oss:«6 uker etter jeg begynte å spise en ke-togen diett (ikke noe sukker, ingen stiv-else - høyt fettnivå, moderat protein-nivå, lav-karbohydrat-nivå), så har jeggått ned 16 kg!!! Jeg bruker ikke hellermine spaserstokker lenger fordi minkne-betennelse er sterkt redusert,energi-nivået har økt og jeg tenkerklarere.»

En kvinne fra USA som i henhold tilrapporter hadde slitt, beskrev sine erfaring:«9 måneder siden trengte jeg enrullator. Mitt lipo-lymfødem var eks-tremt smertefullt... det var totaltinvalidiserende og stjal livet fra meg. Idag kan jeg jogge 3 miles på entredemølle og jeg begynner å løfte vekter

denne uken. Jeg har også gått ned 13,5kg på keto på 60 dager. Hvis jeg kangjøre dette...så kan sannsynligvis dudet også...Jeg har ikke følt meg så brapå to tiår.»

INNSATS GIR RESULTATER Selv om man må legge inn en innsatsfor å lære og vedlikeholde en ketogenlivsstil, så forteller flere og flere at pro-sessen belønnes. Ketogen diett tilbyrmulighet for en reduksjon avsymptomer og vekt. Det kan væreverdt et forsøk? I løpet av neste år,gjennom 2017, skal vi presentere flereartikler på forskjellige aspekter av enketogen diett, inkludert å forståmakro-næringsstoffer, hvordan det åspise fett kan hjelpe og hvordanhåndtere suksessene og utfordringenemed denne type diett-endring. Viinviterer deg til å bli med oss!

MERE INFO FINNNER DU HERhttp://DietDoctor.comhttp://lipedemaproject.org http://keto.lipedemaproject.org

For de ekstreme:http://www.wowcafe.com/nutrition.phpWOE=Holde seg til en ketogen diett

Om forfatterne:

Catherine Seo, PhDCatherine Seo, PhD, er med-direktør forThe Lipedema Project, med Mark L. Smith,MD, FACS, Direktør for Friedman Centerfor Lymphedema Research and Treatmentog nestleder for kirurgi på The Center forAdvanced Medicine hos Northwell Health iNew York. Lipødem-prosjektet er et om-fattende transmedia-program for å økeoppmerksomheten og tilby utdanning,forskning og behandling for lipødem. Dr.Seo er professor og regisserte/produsertedokumentar-filmen, Lipedema: The diseasethey call FAT.Kontakt: [email protected]

Leslyn Keith, OTDLeslyn Keith, OTD, OTR/L, CLT-LANA, full-førte sin kliniske doktorgrad i yrkes-terapi i2015 med vekt på lymfødem og ekstremovervekt. Hun ble sertifisert somlymfødem-terapeut under Klose NortonTraining & Consulting i 2000 og ble LANA-sertifisert i 2001. Dr. Keith har startet firelyfødem terapi-programmer i California in-kludert to i privat praksis. I tillegg til å be-handle lymfødem, forsker, konsulterer ogforeleser hun i dag på lymfødem, ekstremovervekt og driver praksis-utfordringer na-sjonalt. Hun er hoved-instruktør for KloseTraining.Kontakt: [email protected]

Lipødem & Lymfødem:

Finnes det en diett som hjelper?

NY SERIE!

Catherine Seo, PhDLeslyn Keith. ODT

Ketolyse/lavkarbo:

Page 11: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 21

Inger Marie Tinde er offer for etsystem som egentlig skal være tildet bedre for lymfødemikere,men som i stedet har det gjorthverdagen til Inger Marie myevanskligere.Til daglig bruker Inger Marie Tindekompresjonsstrømpe på beinet sitt.Dette er hun avhengig av 24 timer idøgnet, året rundt. Som lymfødemikerfår hun tilpasset strømper via sinfysioterapeut og strømpene bestillesgjennom det nye e-systemet som erigangsatt.Og her startet problemene for IngerMarie. Siste gang hun bestilte, blestrømpene aldri levert. Det gikk uker,og så måneder, mens Inger Marieshverdag ble tyngere og tyngre.Strømpene er hun avhengig av, og detble mye innesitting etterhvert.Etter å ha «plaget» sin fysioterapeutsom heller ikke kunne hjelpe pga Syke-huset Innlandets behandlingshjelpe-middelsentrals lite fleksible rutiner,sendte hun brev om til sykehuset, utenat det hjalp. Tilbakemeldingen fra Sykehuset Inn-landet var tvetydig. De skyldte på feilgjort av hennes fysioterapeut, feil i be-stillingen fra leverandør eller avspesiallege. De hadde ihvertfall ikkegjort noe galt, men kun fulgt sine egnerutiner. Inger Marie ble enda mer for-tvilet og sendte brev om saken tilpasient- og brukerombudet Hedemarkog Oppland. Der kom svaret raskt: Devar ikke en formell klageinstans, så dekunne ikke hjelpe. Likevel kontaktetde Sykehuset Innlandets behandlings-hjelpemiddelsentral for henne somfremdeles ikke erkjente at noe var galt.

For å gjøre en lang historie kort, syke-huset fraskrev seg ansvaret, mensInger Marie stod igjen uten stømper.

HVOR GIKK DET GALT?Ved en gjennomgang av saken iettertid, ser vi at problemet ligger i be-stillingssystemet. Vi tror at avdelingenved Sykehuset Innlandet ikke har nokkunnskap til å bruke systemet på enmåte som tilfredstiller pasienten, og atsystemet med e-bestilling i tillegg ikkeer kvalitetssikret godt nok før det bleigangsatt. Leder i Norsk LymfødemforbundThorvald Lyngstad sier at sentralstyreti forbundet er opptatt av at praksisskal være lik hos alle helseforetak ogbehandlingssentraler. - Dessverre har det skjedd en utviklinghvor noen har begynt en annenpraksis, noe som forverrer situasjonenfor enkelte brukere. Spesielt vanskeligblir det for primære lymfødemikere.NLF arbeider for at alle helseforetakskal ha lik praksis, - som er oversiktligå forholde seg til, og som gjør det enkeltfor alle typer lymfødemikere å få dehjelpemidler de har krav på, sier Lyng-stad.

FYSIOTERAPEUTER HAR STÅTT PÅLeder for fysioterapeutene i NorskFysioterapiforbund avd Sør-Øst, Basvan den Beld, sier han er overrasketover at man i det hele tatt har kjørt igang et system som både gjør detdyrere for staten og som ikke erkvalitetssikret godt nok.- Der hvor fysioterapeutene før haddeansvaret for å bestille strømper, er detnå spesialist som først skal inn og god-kjenne, så skal man forholde seg tillandsomfattende avtaler som gjør atman kanskje ikke får to strømper, menen hel pakke med mange flerestrømper, enda man ikke har bruk former enn to. Dette må jo koste mye forstaten, sier han. van den Beld har fått tilbakemeldingerfra sine medlemmer om at SykehusetInnlandet bruker bestillingssystemetpå en slik måte at det ikke er rom for åla fysioterapeutene endre en bestillingom noe skjærer seg. Dette i motsetningtil andre sykehus som er mer praktisk isine bestillinger og dermed unngårsvikt i systemet.Bas van den Beld vet hva han snakkerom. Flere av hans medlemmer i avdel-ing Sør-Øst henvender seg til ham ifrustrasjon over bestillingsrutinene tilBehandlingshjelpemiddelsentralen ved

Sykehuset Innlandet.- Hadde bare behandlinshjelpemiddel-sentralen sluppet til oss fysioterapeuterfor å gjøre endringer og tilpassinger forvåre pasienter, slik andre sykehus gjør,kunne alt vært mye bedre for alleparter. Det er synd at vi ikke får gjortjobben vår på best mulig måte, og ikkeminst er det synd for pasientene.Bas van den Beld har tatt enringerunde til sine medlemmer, somdessverre er negative i sine til-bakemeldinger. Det er ikke blitt noebedre i det siste, bekrefter han.

VI FØLGER SAKENLymfeposten har fulgt saken over

lengre tid, og vi ser dessverre atpasientene faller mellom to stoler. NårSykehuset Innlandets behandlings-hjelpemiddelsentral ikke ønsker noenform for fleksibilitet, og pasient-ombudet ikke er rett klageinstans, erdet lite man kan gjøre.Heldigvis jobber Norsk Fysioterapifor-bund avd Sør-Øst videre med saken.

Inger Marie Tinde har nå til slutt fåttsine strømper, etter seks måneder medunnskyldninger og bortforklaringer fraSykehuset Innlandet. Hvordan det gårnår strømpene skal fornyes er et spørs-mål...

Enhetsleder Magne Nordhus:

-Ser ingen problemerVi ringte enhetsleder Magne Nordhus ved behandlingshjelpe-middelsentralen ved Sykehuset innlandet for å få hans kom-mentar på det nye bestillingssystemet.

- Hei, dette er enhetsleder Magne Nordhus. Kan jeg hjelpe deg?- Dette er fra Lymfeposten. Vi har en del medlemmer som er fortvilet fordi det gårtregt å få kompresjonsstrømper fra dere. Er det noen grunn til det? Når vedkom-mende ringer og purrer får hun tilbakemelding om at det ikke er lagt noe inn idatasystemet. - Nå kan ikke jeg si så mye om enkelttilfeller, men det jeg kan si er at i første omgangmå spesialisthelsetjenesten igangsette behandlingen. Det betyr at først måspesialist inn for å si at strømpe skal skiftes, så må fysioterapeuten bestille.- Men i vårt tilfelle har alt dette vært utført. Likevel har pasienten ventet i fleremåneder, og fått til svar at hun ikke er lagt inn i dataregisteret med korrekte mål.- Men hvis alt er gjort riktig skal det ikke være noen form for forsinkelse, så da.... ja...- Er det noe i systemet som ikke fungerer?- Det kan fort være bestillingssystemet hos leverandørene som svikter.- Føler du at det er mange som ikke er fornøyd med det nye e-bestillingssystemet?- Hmm, som regel er det en forklaring på at det oppstår forsinkelser og problemer,men der hvor det er godkjent behandling og fysioterapeuten bestiller i henhold tilsystemene så skal dette ikke egentlig ta tid. Men det er klart at hvis det mangler noe,så vil det kunne oppstå forsinkelser. Men det blir jo kun enkelt tilfeller. Mer kan jegikke uttale meg om.- Du ser bort i fra at dette kan være et problem som ligger hos dere?- Det er flere årsaker som kan føre til at det tar lengre tid.- Ville det vært mulig for dere å ringe fysioterapeut for å informerer om at det fo-religger et problem om så skulle skje, istedet for å la ting ligge på vent?- Vi er jo i dialog med alle behandlere, men kan ikke ringe opp før vi vet at det er fo-retatt en bestilling. -Kan det være at e-systemet trenger noen forbedringer. Er dette noe dere jobbermed?- Vi jobber kontinuerlig med å forbedre oss, men det er vanskelig å sette ord påenkeltsaker. Ta kontakt med pressetelefonen om du ønsker noe mer.

Så langt enhetsleder Magne Nordhus, som ikke ser de store problemene med detnye bestillingssystemet.

Inger Marie Tinde:

Offer foret systemsom ikkefungerer

Inger Marie Tinde har vært offer for et nytt digitalt bestillingssystem som er i gangsattuten at det har vært kvalitetssikret nok. Som følge av dette måtte hun vente i over seksmåneder på nye strømper.

Page 12: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 23

Fysiopartner AS | Peter Møllers vei 5A | NO-0508 Oslo | T: 23 05 11 [email protected] | www.fysiopartner.no

Fysiopartner forhandler også andre elektroterapiapparater. Kan kjøpes direkte i vår nettbutikk www.fysiopartner.no eller ved å ta kontakt.

Lymfødem-behandling på klinikk eller hjemme med:

DEEP OSCILLATION

Deep Oscillation gir behagelig og skånsom behandling for regenerasjon, skade- og smertelindring.

De sirkulasjonsfremmende egenskapene gjør den svært effektiv mot lymfødem.

VED BJØRG BRUNSGAARDDet er mer enn 10 år siden jeg begyntehos Lundby. De første årene, var detfor å holde meg i aktivitet siden jegsliter med muskel- og leddplager.Vannjoggingen ble mine gåturer, -jogging i vann, istedenfor ute i skog ogmark, for det klarte jeg ikke lenger. Å“gå i vann” uten belastning, uten hardtunderlag, viste seg å være en heltsuper treningsmetode for meg.

Etterhvert ble også vannjogging ettilbud for gravide med bekkenløsning.Vi var flere som hadde behov forfysioterapeutledet gruppetrening i bas-seng, og vi fikk dette med henvisningfra lege.

Det siste året, etter at Lundby ble pen-sjonist, har han blitt inspirert til åtilby vanntrening for eldre. Som pen-sjonist driver han dette trenings-tilbudet på privat basis. Dessverre vardet ingen som kunne ta over basseng-treningen etter ham. Det betyr at viikke lenger kan få henvisning til dennetreningen, men vi betaler heller litt forå få dette tilbudet, for det er viktig forvår helse.

Jeg har hatt lymfødem i mange år, ogdet ble verre etter brystkreftoperasjonmed påfølgende strålebehandling i2014. Sammen med ei venninne somogså er brystkreftoperert og som gårfast på vannjogging har jeg pratet omerfaringene angående det å være ivann, og vi er enige om at det er til storhjelp for oss.

Når vi “går i vannet” bruker vi vest.Vesten festes på magen med borrelåsog har festebelte mellom bena og rundtlivet. Den gjør at det er lett å "gå" opp-reist i vannet. Jeg føler meg helt tryggselv på dypt vann med den vesten, selv

om jeg ikke kan svømme. Men vi måpasse på å ikke lene oss for mye frem-over, for da tipper vi over på magen, ogdet samme gjelder om vi lener oss formye bakover, da ender vi på ryggen.Motstanden når vi beveger oss, kom-binert med vanntrykket gir oss gratiskompresjon.

Lundby har ofte sagt at vannjogging ervanndrivende, og at folk som vann-jogger ofte må på toalettet etter endttrening. Dette gjelder jo for alle. Foross som har lymfødem merkes det påen annen måte i tillegg. Når vi harvært i bassenget og trent, merker vi atlymfesystemet fungerer bedre etterpå,det er nesten som etter en behand-lingstime, det er bare det at vi har ”be-handlet oss selv”. Jeg merker at beinetmitt er mindre rødt og hovent etter eitreningsøkt.

Da jeg først nevnte det for ham, varnok Lundby ikke klar over den spesieltgode effekten trening i vann har pålymfødem, men senere har også enfysioterapeut som driver medlymfødembehandling flere gangerminnet ham om hvor gunstig akkuratdenne treningsformen er, - så her erdet full enighet hos alle parter.

Treningsformen tillater at jeg tilpasseraktiviteten etter dagsformen. For meghar det blitt veldig viktig å vannjogge1- 2 ganger i uka. Ja, jogge er faktiskdet vi gjør, og på dypt vann blir detuten belastningen det ville vært på veieller sti, og jeg kan gjøre det i egettempo.

Vi er heldig og får bruke et varmt-vannsbasseng, så det er ikke så kaldtsom i et vanlig svømmebasseng. Det erspesielt gunstig for de av oss som harreumatiske lidelser. Trening i bassenger blitt et “must” for meg også når jeger på utenlandstur, så da jeg var iSpania i september benyttet jeg bas-senget på hotellet hver eneste dag.

Jeg ønsker med dette å få litt fokus pågevinsten ved å være i vann for ossmed lymfødem.Jeg har ikke hørt så mye om dette før,men ville gjerne fortelle litt om mineerfaringer, og oppfordre andre til ågjøre det samme. Det funker! Jeganbefaler det som et tillegg til kompre-sjonsplagg, pulsator og manuelllymfødembehandling hosfysioterapeut.

Mange folk med slitasje-,muskel- og leddplager har vans-kelig for å holde seg i aktivitet,noe som ofte fører til dårlig selv-bilde og noen ganger også tilpåfølgende psykiske problemer.Fysioterapeut Odd MagneLundby så at dette var engruppe som kunne ha god nytteav å trene i vann, og har hatttilbud om vannjogging påGjøvik siden 1989.

Jogge i vann

Etgodttips

Barneleir i gurvikaNorsk Lymfødemforening arrangerer sommerleir for barn og unge iNevlunghavn sommeren 2017.Vi ønsker våre unge medlemmer sammen med deres famllie vel-kommen til en uke med aktivitet og sosialt samvær på Gurvikaferiested.

• Sosialt samvar• Bading, fisklng, grilling• Padling• Utflukter• Behandling

Sted: Gurvika, NevlunghavnTid: 16.6. - 23.6. 2017

Påmelding innen: 31. mars 2017For mere informasjon og påmelding se www.|ymfoedem.no, tlf: 23 05 45 77 , ellersend en mail til: [email protected]

Page 13: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 2524 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

Lipødem er en medfødt, arveligsykdom og viser seg som regelallerede i puberteten eller vedandre store hormonelle forand-ringer, som svangerskap og over-gangsalder. Å leve med lipødemunder puberteten kan være vans-kelig. Puberteten er en megetsårbar tid, mye av vår selvfølelseformes i denne tiden. Å føle segannerledes og se annerledes ut,kan påvirke selvfølelsen negativt.Å høre til og passe inn, er viktigfor unge mennesker, særligjenter.

MONICA DAHLSKJÆRDet er selvfølgelig en rekke faktorersom kan spille inn. Mange lever underpress for å være sånn eller slik, og kleseg bra. I våre dager er jakten etter detperfekte blitt et umenneskelig press forunge jenter. En med lipødem vil kunneha problemer med å henge med pgasmerter. I tillegg kommer utfordringermed å finne klær og skotøy som passerog som man ønsker å gå med. Områderpå hofter og/eller bein vil være størreenn gjennomsnittet. Klær skaper folk,sies det. Hos unge handler det også omidentitet

VET IKKE OM SYKDOMMENMange unge jenter med lipødem vetikke om at de har en sykdom. Mangegår rundt og tror de sliter med overvektog skammer seg. Holdninger fra andreer ofte med på å forsterke denne skam-følelsen. Mange dømmer seg selv ogkaster seg ut i en ond sirkel av slank-ing og trening. Å ikke få til det manprøver på, er oppskriften på å føle segmislykket. En følelse av manglendemestring. Resultatet av alt dette viserseg ofte som komplekser. At det kanvære vonde følelser å bære på. Det vetjeg alt om.

MIN HISTORIEJeg begynte å legge merke til rundt 10-11 års alderen at jeg var rund over bakog lår. De fleste jenter på min alderhadde tynne lange bein. Jeg følte megklumpete, tykk og håpløs. Uansett hvajeg kledde på meg, følte jeg meg ikkevel. Jeg følte meg aldri fin når jegpyntet meg. Det var stort sett mammasom bestemte hva slags klær jeg skullegå i. Mamma trøstet meg med at«valpefettet» mitt ville forsvinne med

tiden. Jeg ble tynnere, men problem-områdene mine forsvant ikke. Jeg fikkda høre at jeg bare hadde en arvelig«fasong». Ridebukselår kalte mammadet. Både min mor og min mormorhadde denne uheldige «fasongen».. Da jeg gikk ut av barneskolen i 1978,var det på moten med åletrangebukser. De skulle være så trange atman gjerne måtte ligge flatt på gulvetog dra opp glidelåsen ved hjelp av engaffel. Jeg ville jo også følge moten, selv

om jeg måtte ha større størrelse i bukseenn mange av mine jevnaldrende.

LÅRENE «BULTE» UTJeg fikk kommentarer fra noen av demest populære jentene om hvorfor jeghadde slike groper i baken min? Deviste til stedet der baken sluttet ogridebukselårene mine «bulte» ut. Jegskjønte ikke hva de mente, men da varjeg gjort virkelig oppmerksom på at noevar galt med baken min. Jeg var påingen måte tykk, men ridebukselårenemine var jeg helt alene om å ha, og jegkunne ikke gi dem noe klokt svar påhvorfor jeg var som jeg var. Jeg visstejo ikke hvorfor, selv. Det var i dennetiden jeg begynte å skamme meg. Blestresset om noen gikk bak meg, for dakunne de jo se baken og lårene mine.Sto det klynger av ungdommer langsskoleveien min, begynte jeg å gåomveier for at de ikke skulle se på meg.Jeg ble ikke mobbet, men jeg ønsket åbli usynlig, så stygg som jeg syns jegvar.

MYE SMERTERI den tiden hadde guttene som sport åklype jentene i baken. Jeg ble kløpetofte. Det var et mareritt, fordi det varså smertefullt at tårene skvatt, og jegfikk svære blåmerker. Mamma trøstetmeg og sa at de guttene bare likte meggodt. At de bare ikke turte vise det pånoen annen måte. Jeg tok aldri dettesom noe kompliment. Da jeg var 14 år hadde, jeg gått ned ivekt og var ganske aktiv. I denne tidenvar jeg plaget med mye verk og smerteri føttene. Jeg trodde det kunne væregangsperre eller voksesmerter. Jegveide bare 49 kg, men jeg skammetmeg fremdeles over baken og lårenemine. Jeg lærte meg å gå med langegensere og jakker, eller gikk med engenser knyttet rundt livet for å skjulebaken min. Jeg begynte å gå med lange topper ogjakker. Lykken var en stretchdongeri-bukse jeg fant som satt som et skudd.Jeg var populær og fikk til og medmasse komplimenter for baken min.Men jeg skammet meg uansett overkroppen min. Jeg visste jo at det varklærne som holdt på plass og kamu-flerte. Jeg var så altfor bevisst hvordanjeg så ut uten klær.

«RÆV SOM EI GAMMEL KJERRING»Klarte ikke ha svømming og gym påskolen. Det å kle av meg og dusjesammen med andre var helt forferdelig.

Jeg kledde ikke av meg om sommeren.Jeg var omtrent aldri med på strandaeller badeturer sammen med andre.Smertene ble også verre i tenårene. Jeghadde konstant verk.Det hjalp ikke på at min fars davær-ende samboer ville ha meg på diett forå hjelpe meg. Hun sa rett ut til en vennav familien: «Monica trenger å slankeseg fordi hun har ei ræv som ei gammelkjerring» Sitat slutt. Jeg glemmer aldri de ordene, glemmerheller aldri det forskrekkede ansikts-uttrykket familievennen fikk. Jeg barebøyde hodet og var på gråten ogskammet meg bare enda mer. Jeghadde utviklet komplekser for kroppenmin og så på meg selv som unormal. Da jeg var 19, ga legen meg diagnosersom voksesmerter og beinhinnebetenn-else. Jeg klarte hverken å gå eller løpeuten at jeg fikk smerter. Jeg fikk blå-merker av alt og ingenting. Jeg begynteå legge på meg mer, og ble etter hvert

rundere helt ned til anklene. Minesåkalte vektproblemer har fulgt meg ialle år. Jeg betraktet meg selv som enjojo-slanker. Etter to svangerskap bleproblemene enda verre. Jeg begynte åbli hoven i beina og det var smertefulltuansett hvilken type sko jeg hadde påmeg. Kompleksene fra tenårene fulgtemeg helt opp i voksen alder.

SKIFTET LEGEJeg var 49 år da jeg endelig fikk endiagnose. Da hadde jeg i løpet av åreneoppsøkt lege etter lege, slitt medvirkelig hovne bein og smerter. Ingenvisste hva det var. Fikk ulike diagnoserog ble satt på vanndrivende. Til sluttskiftet jeg lege og tok mot til meg og drotil en legetime ikledd skjørt. Jeg reistemeg og sto foran ham og dro oppskjørtet og sa: «Hvis du virkelig kan sepå hvordan beina mine ser ut ogfremdeles kan fortelle meg at jeg serslik ut fordi jeg er tykk, at dette ernormalt, så skal jeg høre på deg». Jegble endelig sendt til en fysioterapeutmed kompetanse på lymfødem. Derfikk jeg min diagnose.Jeg hadde da hatt smerter og plager i

mange år og lipødemet har fått utvikletseg i fred og ro. Jeg har nå dessverrelipolymfødem og i de siste syv årenehar beina mine bare blitt verre. Førstda jeg fikk intensivbehandling, følte jegog så endelig resultater. Jeg blesmalere. Tre uker med intensivbehand-ling på Meråker Kurbad ga mye bedreresultater enn 4 måneder med strengdiett og trening. Det var en enorm lett-else å forstå hva denne diagnoseninnebar. Ikke for at det var en unn-skyldning for å være rund eller slippe åta grep om egen helse, men for å forståhvorfor all egeninnsatsen ikke ga re-sultater. Det var ikke meg det var noefeil med. Jeg vet så alt for godt hvordan det er åfå hånlige blikk når jeg forteller at jegfaktisk spiser lite og at jeg som regelspiser veldig sunt. Jeg ser at jeg ikkeblir trodd. En venn sa en gang jegsutret over mine tømmerstokkbein, atdet var bare å ta seg sammen. Slankdeg sa han, spis mindre og tren mer.Hadde det bare vært så enkelt. Etter å ha begynt med behandling harvevet myknet, omkretsen har gått nedog smertene har bedret seg. Utenpulsator og kompresjonsstrømpebuksetil hjemmebruk, vet jeg ikke hvordanjeg skulle klart meg i hverdagen.Skulker jeg pulsatoren kommersmertene tilbake.

Jeg prøver å ikke være bitter. Men tenkom flere leger hadde hatt kjennskap tildenne sykdommen. Kanskje jeg ogandre med meg hadde fått diagnosentidligere og hatt en bedre hverdag.

DET

HANDLER OM

LIPØDEM

Å leve med lipødem

Mange unge jenter med lipødem vet ikke om at de har en sykdom. Mange gårrundt og tror de sliter med overvekt og skammer seg. Holdninger fra andre erofte med på å forsterke denne skamfølelsen. Monica Dahlskjær fikk lipødem iung alder og skriver sin og andres historie. Til nytte og inspirasjon for de somsliter med lipødem i hverdagen.

Monica trenger å slanke seg fordi hun har ræv som eigammel kjærring

,,

På de neste sidene leser du om Stine Marie og

Linda Janette.

Monica Dahlskjær

Page 14: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 2726 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

Hvor tidlig begynte du å merkesymptomer på Lipødem?Jeg begynte å merke symptomene dapuberteten satte i gang. Jeg var tidligute så jeg tenker det var rundt 11-12års alderen. Jeg fikk smerter i beina.Ankler og legger var tykkere ennnormalt. Jeg ble veldig bevisst på ut-seendet mitt. Rundt 13-14 års alderenhadde jeg det som ble betraktet somvoksesmerter, spesielt rundt knærne.Det ble mye verre av å være aktiv ogsmerten utviklet seg til å værelokalisert rundt knærne til å gjørevondt i begge beina. Det lindret ikke såmye å ligge med beina høyt etterpå.Det ble nødvendig med smertestillendeogså. Smertene bare utviklet seg og jegkunne våkne opp med blåmerker ogsmerter.

Har lipødem ført til overvekt i ditttilfelle?Nei, jeg har alltid vært normalvektig ogtynn selv om beina har vært store i for-hold til resten av kroppen. Jeg varveldig aktiv med turn. Ellers var jegmye ute og i bevegelse. Jeg er bare 164cm høy og veier 70 kg. Jeg har lipødemfra midjen og ned samt i armene. Orkerikke slanke meg mer, men håper be-handlingen kanskje kan minske beinalitt. Jeg er likevel nøye med kostholdet,spesielt er jeg restriktiv på bruk avsukker og salt. Jeg kan endelig treneigjen og trener mye. Har heldigvis ikkelike mye smerter lengre. I begynnelsenda jeg begynte å trene igjen, var detgrusomt. Måtte bare hvile meg dagenetter trening. Trener alltid med kom-presjon for det minsker smertene.

Når og hvordan fikk du diagnosen?Jeg har oppsøkt lege mange gangersiden 19 års alderen, fordi smertene ibeina bare ble verre. Min lege harlikevel ikke kunnet gi meg noen svar.Han mente jeg hadde betennelse ileddene og i beina. Jeg fikk beskjed omå ta smertestillende og å slanke meg.Han så på beina mine og mente jeg var

feit. Noe jeg faktisk ikke var. Behand-lingen min besto av å ta Paracet ogligge med beina høyt. Jeg slo meglikevel ikke til ro med dette og søkteselv etter informasjon. På Instagramsøkte jeg på #fatlegs. Da kom jeg overbilder av bein som så ut som mine ogfikk et navn på det. Jeg googlet deretteralt jeg fant om lipødem og skrev ut in-formasjon som jeg tok med til min lege.Jeg insisterte på å få henvendelse til enfysioterapeut med kompetanse pålipødem og lymfødem. Jeg fikk det oglegen takket meg for å ha lært han noenytt. I sommer fikk jeg endelig endiagnose. Det ble en lettelse å få vitehva jeg led av. Nå vet jeg også hva somtrengs for å få hjelp. Jeg fårlymfedrenasje og pulsatorbehandlinghos fysioterapeuten samt går med kom-presjonsstrømpebukse. Det er en ut-rolig lettelse å oppleve at smertene ogplagene blir mye mindre. Jeg har be-gynt å trene igjen.

Hvordan er det for deg å leve medLipødem i såpass ung alder?Å være såpass ung med Lipødem, førtei mitt tilfelle til et usunt forhold til minegen kropp, trening og til mat. Jeg varså besatt av tanken på å bli tynn at jegutviklet spiseforstyrrelser. Jeg ble

tynn ellers, men beina mine varfremdeles store. Jeg likte virkelig ikkemeg selv, og tror nok det gjorde megveldig bevisst på utseendet mitt tidlig.Følte at alle kikket på beina mine. Jegsluttet å ha gym på skolen. Jeg begynteå bruke slengbukser som skjulte mye.Gikk etter hvert over til lange kjoler ogskjørt som skjulte beina. Gummistøvlerog støvletter kunne jeg ikke bruke. Måinnrømme at jeg ble veldig deprimertav alt dette og slet mye med selvføl-elsen, før jeg fikk en diagnose.Smertene var bare en liten del av detsom var vanskelig.Nå etter at jeg vet hva som feiler meg,vil jeg si at jeg har klart å snu detnegative til noe positivt. Det er faktiskikke meg det er noe galt med. Jeg harbare hatt diagnosen i noen månedermen det har forandret mye for meg. Jeghar satt meg inn i hva det innebærer oghva det å leve med lipødem krever avmeg. Denne sykdommen er arvelig, jeghar en mistanke om at min farmor ogsåhar det samme. Å leve med lipødemhar preget meg veldig, men nå ser jegfremover og er inne i en veldig positivperiode. Det går an å snu det negativeog finne en positiv balanse med be-handling, kost og trening. Det er jeg etbevis på.

DET

HANDLER OM

LIPØDEM

Stine Marie Løvgren (24)

-Diagnosefor et halvårsiden

Linda J Svendsen (28)

-Fikk lett blåmerkersom ungHvor tidlig begynte du å merkesymptomer på Lipødem?Jeg begynte å merke symptomene i 10-11 års alderen. Beina var store i forholdtil andres bein og i forhold til over-kroppen min. Jeg hadde alltid smerterog tyngdefølelse i beina, og av en ellerannen grunn trodde jeg at det skullevære sånn. Fikk veldig lett blåmerkerog smertene forverret seg ved aktivitet.Det var tungt å gå. Det førte til at jegikke var like aktiv som jeg hadde lysttil å være.

Har lipødem ført til overvekt i ditttilfelle?Ja det vil jeg si. Jeg følte meg over-vektig, selv om jeg prøvde å spise suntog trene. Jeg har aldri hatt spisefor-styrrelser men jeg var opptatt av vektog kosthold. Men uansett hvor storeller liten innsats jeg har satt inn, harbeina fortsatt vært 1-2 størrelser størreenn overkroppen. Ødemet mitt går framidjen og ned. Og i det siste har jegogså fått det i armene. Fra 2011 be-gynte jeg å gå opp i vekt og det var ikkeheldig for lipødemet, plagene forverretseg. I 2015 gikk jeg ned over 20 kg ipåvente av operasjon, men beina varfortsatt store. Jeg har akkurat hatt minførste operasjon for lipødem og har nået håp om at beina skal bli smalere somfølge av dette.

Når og hvordan fikk du diagnosen?Det var faktisk min nye fastlege somjeg fikk etter å ha flyttet til Trøndelag,som mente jeg hadde lipødem. Dette erlitt uvanlig da de fleste leger ikke anerhva lipødem er. Jeg ble henvist til plas-tisk kirurgisk avdeling på St. OlavsHospital i Trondheim, for utredning ogfikk diagnosen når jeg var 27. Etter mye tenking har jeg valgt åoperere meg i Bergen på privat klinikk,og betaler alt selv. For min del tok detfor lang tid på St. Olavs Hospital ipåvente av operasjon. Jeg oppdagetogså at det brukes forskjellig ope-rasjonsteknikk på disse stedene. Jeg

fortrakk Bergen for egen del. Jeg bleoperert på Plastisk Kirurgisk Institutt iBergen for tre uker siden.

Hvordan har det vært for deg åleve med Lipødem i såpass ungalder?Bortsett fra smertene og problemermed å finne sko, støvler og klær,spesielt bukser. Så var det dårlige selv-bildet og den lave selvfølelsen, detverste for meg. Jeg hadde det ikke noegodt. I tillegg ble jeg ble mobbet pågrunn av beina. Mobbingen var verstfra 4-9 klasse. Det var en vond tid. Detforsterket bare mine egne tanker ommeg selv. Selvfølelsen min er endapreget av all mobbingen. Jeg prøverlikevel å arbeide med selvbildet mitt.Prøver å elske meg selv som jeg er.Siden jeg nylig er operert i legger/knærgår jeg til fysioterapeut og fårlymfemassasje 2-3 ganger i uka, deandre dagene blir det behandling medpulsator. Bruker også kompresjons-strømper 24 timer i døgnet. Dette måjeg gjøre til 6 uker etter operasjon. Måogså ha bandasjer fra kne til tå utenpådette. Beina føles allerede lettere,tyngdefølelsen er mindre og detkjennes lettere å gå. Jeg må ha tålmodighet etter en slikoperasjon som dette, da det kan ta opp-

til et halvt år før jeg ser det endelige re-sultatet. Jeg vet at jeg aldri vil få"modell bein", men bedre livskvalitetvil bety mye.Operasjonen fjerner det syke fettvevetfor å lette trykket på sirkulasjonssys-temet. Dette for å oppnå mindresmerter og få en bedre livskvalitet. Desyke fettcellene vil ikke komme tilbake.Jeg fjernet fire liter fra leggene mine.Det er ganske mye. Beina føles lettesom fjær, tyngdefølelsen er borte og deter allerede lettere å gå. Min plan er å tainnside/ utside lår i neste omgang. Op-timismen jeg har som følge av ope-rasjonen, gjør det lettere for meg åtenke positivt fremover. Jeg ønsker atdet skal bli mer bevissthet omLipødem. For de som sliter med dettehar betydelig redusert livskvalitet, defleste må betale alt av behandling ogutstyr selv. Uten operasjon vil ikkehovedproblemet bli bedre. Det er tristat så mange med lipødem blir latterlig-gjort, må kjempe mot helsevesenet ogkanskje bli mobbet som meg. Lipødemer virkelig ikke noe å le av. Alle burdefå tilbud om gratis behandling og ope-rasjon. Det er for ille at man selv måbetale over 100 000,- kr for å få en ope-rasjon som kan gjøre en mye bedre ogkanskje helt frisk.

DET

HANDLER OM

LIPØDEMStine Marie Løvgren

Linda J Svendsen

Page 15: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 29

Helt fra 5-6-årsalderen hadde hunstadig vondt i hodet – men hun bleikke trodd. Da hun begynte på skolenhadde hun vondt i hodet nesten hverdag, men ”alle” trodde det bare varpsykisk. Gjennom hele barneskoletidenvar hun plaget med hodepine, kvalmeog oppkast. Hun var tynn og liten avvekst, minst i klassen. Kastet opp –veldig mye og veldig ofte.Vennene sine mistet hun én etter énfordi hun ikke ville være med å leke.”Jeg har så vondt i hodet!”. Etter hvertsluttet hun å si at hun hadde vondt ihodet, for hun følte at hun ikkeble,trodd, så hun svarte bare at hunikke hadde lyst.

Hun klarte seg gjennom skoledagene,men så var det rett hjem på puten.Legen trodde moren var hysterisk,men til slutt tvang han Rose inn påsykehuset. Hun ble lagt inn med spørs-mål om det var svulst på hjernen. Påsykehuset hadde de bestemt seg for atdette var psykisk. De lyste henne inn iøynene – og det var det. Ingen flereundersøkelser! Hun lå der til observa-sjon en uke og så ble hunutskrevet.Sånn gikk årene. Så ble hunskikkelig syk i 14 –årsalderen. Hunhadde samme symptomer som før medhodepine og oppkast, men denne ,

gangen ble hun liggende fordi hun ikkekunne reise seg – kunne ikke lee påhodet uten å kaste opp. Lå slik en uke.Moren ble selvsagt fortvilet. Hunkunne jo ikke ringe legen. For hantrodde henne jo ikke. Men så ringtehun allikevel, og denne gangen var deten ny lege som kom. Da kviknet Rosetil, men fikk tilbakefall så snart hanvar gått.

BESVIMTEDa var det morens ”skytsengel” tok af-fære. Moren kokte suppe og tvang deni henne med skje og sugerør. ”Nå skaldu opp! Du kan ikke ligge sånn lenger!”Rose gråt og kunne ikke stå. Så be-svimte hun, og moren fikk ikke kon-takt med henne igjen.Ambulansen kom og kjørte henne tilsykehuset. Her ble det tatt CT somviste en stor hjernesvulst! Så bar det ihelikopter til Bergen. Moren fikkpanikk og ville ikke reise medhelikopter, men mormoren ble med.Moren kom etter i buss.

TAPPE CYSTENPå Haukeland gikk de inn og tappetsysten. Det viste seg nemlig at svulstenvar liten og ufarlig, men systen var 3,7cm! Dette var i 1994. Siden har hunikke hatt hodepine. Men hun måstadig opp til Bergen for å tappesysten. Har ikke tall på hvor mangeganger hun har gjort det.

En rose med lymfødem?Jeg treffer henne i vestibylen i hotellet jeg bor på. Huner på vei til jobb på el-sykkelen sin iført en fargesprak-ende regnjakke med tropisk motiv. Hun vil væreanonym, så jeg kaller henne Rose, for det er det hun er.

STRØMPEBUKSE TIL UNDER BYSTENHun har ikke måttet tappe syster ellerhatt problemer med svulsten etterdette, men i 1997 lå hun ”under stråle-kniven”. I løpet av 1997-98 ble det opp-svulming og væske i kroppen og Rosehadde mye kribling i bena. Hun opp-søkte en fysioterapeut, og denne menteat det kunne være lymfødem. Derforfikk hun lymfedrenasje og dette hjalp.Derfor regnet fysioterapeuten med atdet var lymfødem og tok mål til kom-presjonsplagg: strømpebukse som gikkhelt opp til under bysten og arm-strømper opp til armhulen på beggearmene. Dette brukte hun fram til ca.2002.Men vi er ikke ferdige med hele forhis-torien. For denne systen i hjernen somvar så stor hadde presset på hypofysenog hindret henne å komme i pu-berteten. I 16-17–årsalderen ble pu-berteten igangsatt ved medisinskhjelp. I 14-årsalderen var skjelettet hennespå 4-årsstadiet i utvikling og hun varbare 145 cm høy. Hun fikk derforveksthormoner med løfte om at hunkunne vokse 10-20 centimeter. Re-sultatet var at hun ble 176 cm høy!

GRADVIS BEDREEtter å ha brukt kompresjonsplagg oghatt lymfedrenasje i 4-5 år, var hun lei.Hun begynte gradvis å gå uten kom-presjonsplagg, først på armene, seneresluttet hun også med strømpebuksen. Og hva skjedde? Hun ble ikke verre.Kroppen var akkurat lik uten kompre-sjonsplagg og lymfedrenasje. Hun gikkikke opp i størrelse noen steder påkroppen! Jeg kunne med selvsyn se atdet var ingen hevelse i bena fra littover anklene og ned. Hadde jeg gjortdet samme, ville jeg snart gått opp iskostørrelse (jeg prøvde for mange årsiden, så jeg vet at jeg har lymfødem).Jeg kan ikke slutte med kompresjons-strømper uten at det får store følger.Men det kunne altså Rose og hun harklart seg uten i 4-5 år nå!

NÅ GÅR VI VIDEREFørst fikk hun altså feil diagnose nårdet gjaldt hodepinen. Så fikk hun feildiagnose når det gjaldt lymfødem. Mankunne bli bitter og innesluttet medmindre! Men ikke ROSE! Hun har fåttmange kunnskaper, men har ingenbitterhet. Hennes motto er:NÅ GÅR VI VIDERE! Og så syklerhun av gårde til en jobb hun elsker!

«Hva har det seg at på enkeltebehandlingsreiser for lymføde-mikere må pasienten for-skuttere (dvs betale hele be-løpet) for lymfødem-behandlingen - og på andrereiser ikke?»AV FYSIOTERAPEUT KRISTIN HAUGEN, REISEUTVALGET I OSLO OGAKERSHUS LYMFØDEMFORENING Etter hjemkomsten 11. mars 2016 fra«Oslo og Akershus lymfødemfor-ening» sin behandlingsreise tilLanzarote, har mange deltakere værtopptatt av dette spørsmålet. Det ervanskelig for meg å svare for ulikpraksis. Det viser seg at noenlymfødemikere deltar på flere be-handlingsreiser i året og det er for-ståelig at spørsmålet reiser seg.Enkelte deltar på behandlingsopp-legg fra stedlige institutt i utlandet,mens andre deltar i en gruppe fraNorge med egne fysioterapeuter.

BEHANDLINGEN FORSKUTTERESKonsulenten i Helfo som er rådført,forteller at Helfo sine hjemmesiderkan være noe vanskelige å finne fremi. Men regelverket (ordningen), somhar vart i flere år, er tydelig: Dersomdu vil til utlandet for å mottafysioterapibehandling (i dette tilfellelymfødembehandling) må behand-lingen forskutteres. I tillegg må Helfoskjemaet fylles ut og sendes inn mednødvendig dokumentasjon. For ytterligere informasjon om reg-elverket/ordningen, kan du gå inn påhelfo.no: «Krav om refusjon for helse-tjenester mottatt i et annet EØS-land». Det orienteres der kort om reg-elverket/ordningen, samt veiledningtil utfylling av skjema.

• Denne refusjonsordningen innebærer at du som pasient må betale fullt ut for utført behand- ling, for så å søke refusjon i etterkant. Det gis ikke forhåndsgodkjenning.

• Kravet til Helfo fylles ut på bestemte skjema og må sendes innen 6 måneder etter mottatt helsetjeneste. Dine personlige data, klinikken fysioterapeuten er tilknyttet, fysioterapeuten (navn og stempel) og type behandling fylles ut på skjema. Sammen med dette skjema legges det ved original dokumentasjon, som blant annet rekvisisjon/ henvisning, rapport fra fysioterapeut, dokumentasjon om deltakelse på behandlingsreisen og kvittering på innbetalt beløp for behandlingen.

• Helfo sin behandlingstid varierer noe for refusjon av innbetalt beløp, men du har krav på å få dekket din fysikalske behandling i utlandet – på lik linje som i Norge. Enten du reiser som privat person eller deltar på gruppereise.

Det kan kanskje oppleves avskrekk-ende å skulle gi seg i kast med en slik«papirmølle», men av erfaring er detmindre komplisert enn det kan virke.Reiseutvalgene, fysioterapeuteneeller behandlingsstedet er erfarings-messig behjelpelige med utfylling avHelfo skjemaet og forsikring om at allnødvendig dokumentasjon er lagtved.

Dersom mer informasjon er ønskelig,kan Helfo veiledning for privateringes: 815 70 030

refusjon av fysio-terapi i utlandet

Page 16: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

LYMFEPOSTENLYMFEPOSTEN

30 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

Leder Helga Larsen [email protected] 942 76 801 Rykeneveien 4294824 BjorbekkNestleder Sven A. Sørensen [email protected] 932 34 161 Fredlyveien 20 4848 ArendalSekretær / Kasserer Alf Walter Larsen 942 40 916 Rykeneveien 429      4824 BjorbekkStyremedlem Liv Reiersølmoen 37 09 48 54 Eikeliveien 20 4839 ArendalStyremedlem Kjell Anton Larsen 974 83 603 Krystalveien 16 4823 Nedenes

Kari Danielsen [email protected]. 32 13 25 15 419 24 886 Loveien 22 3514 Hønefoss

Leder Sonja C.Aubert [email protected] 930 88 105 Austmannavegen 9 C 5537 HAUGESUNDØkonomiansvarlig Aud Karin Førland [email protected] 52 71 23 62 41337043 postboks 1596 Raglamyr 5505 HaugesundStyremedlemSiri Karin Nordskog [email protected] 480 68 785 Flathauggata 15 5523 HaugesundStyremedlem Margaret E. Hansen [email protected] 470 46 109 Olaf Bullsgate 11 5537 HAUGESUNDVaramedlemIrene Møgster [email protected] 958 15 377 Gamle posthusveien 7 5440 MOSTERHAVN

Leder Merete Mellingen [email protected] 976 99 383 Dalavegen 132 5131 Nyborgkasserer Birthe Hopland [email protected] 901 79 352 Bjørndalsskogen 535170 BjørndalstræStyremedlem Marit Helene Kløve [email protected] 55 23 12 40416 44 980 Nordnesvn 385005 BergenStyremedlem Turid Drange [email protected]. 56 30 64 65 Mardalsrenen 46 5200 OsVaramedlem Arny Småland [email protected] 56 39 40 49975 37 835 Småland 5281 Valestrandfossen

Leder Olga-Marie Bekkelund [email protected] 901 11 040 Samagt 59 9403 HarstadØkonomiansvarlig Monica Samuelsen [email protected] 997 47 072 Steinslandsvn. 157 9440 EvenskjærStyremedlem Britt Jacobsen [email protected] 913 25 160 Tennevika 35 9445 TovikVaramedlem Evelyn Kristiansen 41621160 Revegårdsveien 41 9440 Evenskjær

Leder Vivian Stensvik [email protected] 938 32 504 Misværveien 2 8312 HenningsværStyremedlemSolfrid Lindberg Håkonsen [email protected] 95 05 46 41 Postboks 13 8376 LeknesStyremedlemLiselotte Henriksen

[email protected] 468 23 202 Napp 8382 NappKasserer Per-Arne Olufsen [email protected] 915 11 313 Misværveien 2 8312 HenningsværVaramedlem Marit Nilsen [email protected] 481 77 630 Sydalen 8313 KLEPPSTAD

Leder Thorvald S Lyngstad [email protected] 74 07 91 26 906 37 185 Movegen 10 7653 VerdalStyremedlemGudlaug Bosnes [email protected] 911 82 061 Kammen 10 7820 SpillumSekretær May Grethe Kojan [email protected] 976 25 542 Vennesborgveien 5 7670 InderøyaKasserer Ruth Wodahl 74154545 417 54 853 Baldersvei 3i7724 SteinkjerVaramedlem Turid Holtan Holmen [email protected] 74 07 07 43 482 92 349 Hellbakkveien 231 7660 Vuku

Leder: Oddny M [email protected],Togstadjåren, 7327Svorkmo. Sekretær: Sonja [email protected] 58 516Solvangen 65, 7027,TrondheimKasserer: Astri Eide, [email protected] 970 23 614 Klæbuvn 145c,7031 Trondheim Styremedlem: Kari Enger, [email protected] 415 79 624 A. Øiens v 3E, 7036 Tr.heim Vara: Ann-Kristin Vikan, [email protected] 57 412Lundåsen 5A,7089 Heimdal Revisor: Arne M. Enger, A. Øiens v 3E, 7037 Tr.heim

Leder Arnhild Moheim [email protected] 901 42 556 Rugdeveien 49 B 2069 JessheimStyremedlem Karin Aakermann [email protected] 922 14 501 Munkerudstubben 7 G 1165 OsloStyremedlem Marita Heiberg [email protected] 924 23 336 Myrfaret 17 1930 AurskogVaramedlem Torunn Ekornholmen [email protected] 909 91 931 Tangen 2093 FeiringVaramedlem Heidi Ringdal [email protected] 950 88 723 Husebygrenda 28 B 3219 Sandefjord

Leder Undis M Pedersen [email protected] 75 15 99 27 951 23 245 Saltfjellveien 430 8615 SkonsengNestleder Iren-Marie Owe Soleng [email protected] 414 58 284 Symrebakken 10 8624 Mo i RanaSekretær Eva Thorseth [email protected] 991 01 477 Bergithe Hansens vei 12 8624 Mo i RanaKasserer Irene Vestvoll [email protected] 75 16 92 40 913 90 198 Midtre gate 3 8624 Mo i RanaStyremedlem Eva Løvendal Skjolde 75 13 06 32 413 02 869 Revelheigata 26B 8610 Mo i RanaNestleder Sylvi Orø Mikkelsen [email protected] 915 66 414 Kariåsvn. 2 a 8610 Mo i RanaVaramedlem Tanja Andersen [email protected] 40 20 04 28 Stjerneveien 9 8626 Mo i Rana

Leder Kari Danielsen [email protected]. 32 13 25 15 419 24 886 Loveien 22 3514 HønefossØkonomiansvarlig Trude Skarheim Karlsen [email protected] 41293305 Feltspatveien 6 3518 HønefossSekretær Kari Elton [email protected] 32 12 76 59 472 74 624 Lineaveien 2 3515 HønefossStyremedlem Gudbjørg Syversen [email protected] 32 12 33 18 Solbakken 2 3510 HønefossStyremedlem Reidun Amundsen [email protected] 32 11 07 01 Telegrafalleen 1B 3510 HønefossVaramedlem Bente Krogstad [email protected] 482 63 636 Harehaugveien 1 3514 Hønefoss

Leder Elisabeth Ianke Mørkeseth [email protected] 480 75 521 Tarjodd Bondesvei 11 4032 StavangerKasserer Ingrid Skeie Rolland [email protected] 404 51 117 Lennsmannstunet 31 4027 StavangerSekretær Merete Kvalbein [email protected] 970 62 905 Vivendelstien 22 4022 StavangerStyremedlem Tone Margrete Johnsen [email protected] 481 00 674 Torvmyrå 4 4313 SandnesVaramedlem Mariell Klungtveit [email protected] 952 39 805 Storjoveien 11 4049 HAFRSFJORD

AUST-AGDER

HAUGESUND

HORDALAND

HÅLOGALAND

LOFOTEN

NORD-TRØNDELAG

OSLO/AKERSHUS

RANA

RINGERIKE

STAVANGER

SØR-TRØNDELAG

BUSKERUD

Leder Evy Walderhaug [email protected] 975 28 074 Ytterland 216050 ValderøyaKasserer Torunn Absalonsen [email protected] 70 14 23 73 926 09 479 Åsesletta 2 A 6017 ÅlesundStyremedlem Unn Asta Nilsen 70 18 35 93 976 15 520 Tevegen 1 6040 VigraStyremedlem Lilly Grimstad [email protected] 909 60 548 Nilsvegen 6052 GiskeStyremedlem Gunn Grimstad Molnes [email protected] 412 99 380 6059 VigraStyremedlem Cathrin Myhre Hansen [email protected] Kyrkjehaugen 32 6014 Ålesund

Økonomiansvarlig Tove Hanssen [email protected] 905 16 910 Duevegen 8 9015 TromsøSekretær Sissel Maivor Walle [email protected] 452 34 691 Kirkemogata 27, 9360 BarduVaramedlem Odd Borch [email protected] 404 81 870 Gneisveien 131 9022 Krokelvdalen

LederOlga-Marie Bekkelund 90 11 10 [email protected]ØkonomiansvarligMonica Samuelsen99 74 70 [email protected] Jacobsen91 32 51 [email protected] Evelyn Kristiansen41 62 11 [email protected]

Leder Oddveig Bjørlo Mikalsen [email protected] 481 16 552 Tjønnvollveien 6 8404 Sortland

Kasserer Christina Sotlien Svendsen [email protected] 456 08 437 Nedre Åndstad vei 111 8416 SortlandSekretær Ingrid Knoph [email protected] 412 99 478 Åsveien 20 8400 SortlandStyremedlem Lise Rasmussen Bygdnes [email protected] 412 63 184 Finnstøa 9 8406 Sortland

Leder Monica Tournaire-Nordbye [email protected] 900 11 239 Griffenfeldtsgt 2 3116 TønsbergKassererMona Wike [email protected] 975 13 101 Vikeveien 16 3090 HofSekretær Maren Büchmann [email protected] 986 94 294 Hertug Guttormsgate 17 3111 TønsbergStyremedlem Charlotte Espe Kirsebom [email protected] Åskammen 29 3159 MelsomvikStyremedlem Eva Britt Stott [email protected] Husvikvn 116 3124 Tønsberg

Leder Laila Olaussen [email protected] 90 90 49 70 Sønnvismoen 55 9517 AltaKasserer / sekretær Bjørg Kristensen 95051097 Komsa Terasse 8, 9511 AltaStyremedlem Marianne Viken [email protected] 99401621 Måsøyveien 1D 9600 HammerfestVaramedlem Kjersti B. Jakobsen Myrullveien 39 9516 Alta

Kontaktpers/kasserer Eva Hjorth 69 18 13 82 Wærnsgate 17 1778 HaldenRagnar [email protected]

VESTERÅLEN

VESTFOLD

VEST-FINNMARK

ØSTFOLD

TROMS

HÅLOGALAND LYMFØDEMFORENING

SUNNMØRE

Du finner oss over hele Norge!

Jeg ønsker å bli medlem av Norsk Lymfødemforening.Årskontingent kr 350, for husstandsmedlemmer kr 100.

Fullt navn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Gateadresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postnr: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sted: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fødselsdato: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Som medlem av Norsk Lymfødemforeningfår du tilgang til • Egne diskusjonsfora• Medlemsinnlogging på foreningens websider• Medlemsbladet Lymfeposten rett hjem i din egen postkasse • Et landsomfattende nettverk av lokal- foreninger som kjemper din sak.• Tilbud om barneleir, utenlandsreiser og andre gode tilbud

Bli medlem i Norsk Lymfødemforbund

KLIPP UT OG SEND INN

www.lymfoedem.no

Page 17: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

LYMFEPOSTEN

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 33

LYMFEPOSTEN

32 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

lesehesten:

HUSK FRISTEN FOR INNLEVERING AV

STOFF TIL NESTE NUMMERAV LYMFEPOSTEN:

4. FEBRUARSEND TIL:

[email protected]

torunn ekornholmen

– KOM JOBST

MPRESJON FOR SØVN OG HVILE RELAX®T

FOR SØVN O OG HVILE

THERAPIES. HAND IN HA AND.

Slik oppdaget jeg den japanske for-fatteren Haruki Murakami. Jeg baremåtte inn å se hva dette var. Ut komjeg med to av de gule og lilla,«Norwegian Wood» og «Trekkopp-fuglen».Dermed startet min fascinasjon fordenne merkelige forfatteren. Jeg haddenettopp vært i Japan – også i hansfødeby Kyoto, og så store forskjeller ikultur og samvær mellom menneskerder og her hjemme. For meg ble hansbøker både spennende, lærerike ogikke minst mystiske.

MENN UTENKVINNERDen sisteMurakami-boka jegleste var novelle-samlingen «Mennuten kvinner». Jegfikk den av enlymfedame til burs-dagen min nå ihøst. (Takk, Eva!)

Og som alltid starter historiene lett ogelegant, morsomme i språket, og endergjerne opp både urovekkende og ufor-klarlig svevende.Murakami var en av favorittene tilNobel-prisen nå i høst, men som kjentgikk den til Bob Dylan.

EN UTROLIG STERK HISTORIEDa jeg fikk «Helelivet på en dag» ihendene på boks-irkelmøtet, tenktejeg – åh, jeg orkerikke lese mer omondskap, lidelser,utrydding ognazisme. Men

sannelig var Alyson Richmans bok ompolske jøder SÅ bra! Den handler omLenka og Josef som gifter seg, men fårikke mange dagene sammen før Josefog familien greier å skaffe seg billettertil USA. Lenka nekter å forlate

familien sin, og de blir sendt i kon-sentrasjonsleir. Først til Therezien, såtil Auschwitz. Boka starter med at deto møtes i bryllupet til et barnebarn.Begge har trodd at den andre var død.En utrolig sterk historie.

MORMOR SIERUNNSKYLDFor å få littannerledes påfyll,var det godt å ta forseg «Mormor hilserog sier unnskyld».Fredrik Backmanhar skrevet dennevarme og sjarmer-ende romanen. For-

øvrig samme mann som skrev «Enmann ved navn Ove», som jo har blittbåde film og teaterstykke.Elsa er ei klok lita jente på åtte år.Hun er ensom, og har faktisk baremormor som venn. Mormor er nokså«gal», og da hun får vite at hun er sykog skal dø, får Elsa noen brev avmormor, som hun skal dele ut til for-skjellige mennesker, som selvfølgeligviser seg å være bundet sammen påforskjellig vis. En nydelig bok, synesjeg.

BORN TO RUNJeg tror, nei jeg vet,at mange er be-geistret for BruceSpringsteen. Jegvet om lymfedamersom er store fans,men her i huset erdet mannen som erden største be-undreren. Da selv-

biografien «Born to run» kom nå i høst,nølte han ikke med å koste på 499kroner. Den legendariske rockeren harbrukt mye av de siste sju årene på åskrive. Helten framstår både ærlig ogoppriktig, og han sier selv i et sitat: «...når en forfatter påtar seg et prosjektsom dette, innebærer det et løfte: å vise

leseren sitt eget indre. På disse sidenehar jeg forsøkt å gjøre det.»

GLEDELIG JULBoka kommer helt sikkert til å liggeunder mange juletrær i år. Og da kanjeg jo samtidig benytte anledningen tilå ønske alle riktig gode juledager, medfritid til å lese mye!

En dag for flere år siden gikk jeg forbi en bokhandel i Oslo - ogbråstoppet. To vinduer var bokstavelig talt stablet fulle av gule oglilla pocketbøker.

N O R S K L Y M F Ø D E M F O R E N I N G S M E D L E M S B L A D / / N R 4 – 2 0 1 6

CATHERINE SEO:INTRODUKSJONTIL LOW CARB SIDE 18

FOKUS PÅ:

LIPØDEMSIDE 24

INNHOLDSRIKJUBILEUMS-KONFERANSE SIDE 6

Page 18: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

DESEMBER 2016 LYMFEPOSTEN 35

LYMFEPOSTEN

34 LYMFEPOSTEN DESEMBER 2016

SUNNMØRE:

Sunnmøre Lymfødemfor-ening hadde medlems-møte 8 november påLærings og mestrings-senteret i Ålesund.

Fysioterapeut og lymfødem-behandler Gry Håberg viste enflott powerpointpresentasjon avlymfesystemet og dets funksjon.Ho viste et engasjement forLymfødem og delte av sin kunn-skap med oss. Ho hadde ogsådeltatt på møte i Oslo sammenmed leder og nestleder i lokal-foreninga, så vi kom selvsagt innpå tema som var tatt opp der,som vi etter beste evne forsøkteå dele med de andre. Det varstor interesse for lymfovenøsbypass som dr. Sandberg utføreri Skien, så vi gleder oss til å høreom resultater av dette. Ellers stilte styret medhjemmelaget mat til møte, og vivar glad for at så mange deltokdenne kvelden. Vi kom dess-verre ikke på å ta bilde .

RINGERIKE:

Ringerike Lymfødemfor-ening hadde medlems-møte på Klækken hotelllørdag 5. november, og vivar 26 medlemmer somfikk høre et veldig godtforedrag av en av vårefysioterapeuter ElinLarsen Rimås.

Tittelen på foredraget var”Lymfødem årsak og behandling”.Elin startet foredraget med en lett-fattelig og forståelig gjennomgangav kroppen og hudens anatomi oghva som skjer med kroppen medLymfødem. Hun var også innomkomplikasjoner, symptomer ogulike typer behandling og hjelpe-midler. Foredraget var veldig bra ogElin er veldig flink til å formidlebudskapet til hver og en av oss.Ringerike Lymfødemforeningprøver å ha to medlemsmøter i året.Vi har også hatt en ”utflukt” tilHelgelandsmoen der vi startet medkaffe og litt mat i Cafè 1920 og for-

tsatte med omvisning av ThomasKlevjer i Galleri Klevjer – en flottdag. I september hadde RingerikeLymfødemforening og Brystkreft-foreningen Ringerike og omegn etfelles medlemsmøte. I år var detBrystkreftforeningen som haddeansvaret og vi hadde flott under-holdning av Showkoret og KariVolden Fossum. Ringerike Lymfødemforening harogså en aktiv ”badegruppe” der vihver mandag har bassengtreningmed fysioterapeut – et veldig godttilbud og vi er mellom 8 – 12 i bas-senget hver uke.I 2017 vil vi slå sammen Årsmøteog medlemsmøte som vil avholdes ifebruar / mars med et foredragmed aktuelt tema. Det vil også blien tur før sommeren – i juni, og dettradisjonelle høstmøtet blir noksom vanlig på Klækken hotell førstelørdag i november. Fellesmøtetmed BrystkreftforeningenRingerike og omegn er også en tra-disjon. Det vil bli sendt ut et årspro-gram til alle medlemmene så snartvi har alle datoene klare.

HAUGESUND:

Haugesund-foreningenble stiftet 17. november1997, det feirer vi hvertår med en middag somsamtidig er avslutningenfør jul og for året. I 19 århar vi avholdt medlems-møter nesten hvermåned. Ganske imponer-ende om vi skal si det selv.

Denne gangen valgte vi et stillehotell slik at vi virkelig kunne fåsnakke sammen over flere timer.13 damer fikk sagt mye fra kl 18.00til 22.00. Vi fikk fortalt hverandreom endringer i livene våre, vikjenner hverandre godt og vil

gjerne følge med hverandre, ogkanskje gi en hjelpende hånd omdet trengs. Neste års møtedager:10. januar er det MEDLEMSMØTE 14. februar ÅRSMØTE – egen inn-kalling sendes den enkelte21. mars MEDLEMSMØTE18. april MEDLEMSMØTEI mai måned blir det tur eller res-turant besøk. Det er avslutningenfør sommeren. 19. septemberstarter høstens medlemsmøter.Alle møter holdes på "Systuen" påHemmingstad bydelshus klokken17.00 -19.00.

SØR-TRØNDELAG:

Onsdag 26 oktober 2016hadde vi i Sør-Trøndelagoppstartsmøte .Vi var i lokalene tilSportypluss på Tiller iTrondheim, og fikk anled-ning til å handle klær deretter møtet. De selgerklær fra størrelse 42 ogoppover.

Det var fint å møtes etter nesten 2år i dvale, og utenom styret møtte 4medlemmer.Vi valgte et midlertidig styre somskal fungere frem til årsmøtet, ogetter dette snakket vi medmedlemmene om deres ønsker forneste års møter. Det som kom opper taping, bandasjering, yoga ogkosthold.Etter dette var det lett servering ,mens likepersonene Astri og Sonjainformerte om regjeringens forslagtil å kutte ut diagnoselisten, noesom vil gjøre store endringer foross kronikere. Medlemmene ba ossom å formulere et brev til helse-minister Bent Høye . og dette er nå

sendt.Vi informerte til slutt om årsmøtetvi skal avholde 15. februar 2017hvor vi avholder valg på styre fordet neste året. Vi har planer omogså ha faglig innhold på møtet,dette jobber vi med.

VEST-FINNMARK:

11/6 hadde vi medlemsmøte påAltafjord hotell.Foredrag avfysioterapaut/kostholds-veilederGeir Elde.Info fra Nordisk konferanse avfysioterapaut Kari Mikkelsen åLeder Laila Olaussen .Lotteri, info, sosialt m middag ettermøtet. Vi var 9 stk.I år har vi hatt 4 styremøter, 1medlemsmøte, skulle vært påSkaidi i juni men få påmeldte der,flyttet det til Alta. Prøver å ha iHammerfest neste.Så har vi å hatt to yogakurs, medStine Bang, Veldig bra. Avsluteråret med julebord i desember.

LOKALT

medi. I feel better.www.medinorway.no

Frihet til å føle deg bedreAlle lymfødem er ulike, og stadig fl ere velger å bruke inelastisk kompresjon som et tilleggsverktøy i sin lymfødem-behandling.

Ved å kombinere den inelastiske spesialbandasjen circaid med de velkjente mediven kompresjons-strømpene vil du enkelt kunne admini-strere ditt lymfødem i både akuttfaser og vedlikeholdsperioder etter hvert som lymfødemet varierer.

Kompresjonen i spesialbandasjen justeres enkelt i hver stropp, og du kan selv etterjustere med målekortet ved behov. Ved å kombinere disse to behandlingsformene vil man få en effektiv, behagelig og tidsbesparende behandling av lymfødemet, og ikke minst mer frihet for deg som pasient!

Effektiv kompresjons-behandling for lymfødem

14:33

Fra medlemsmøte i Haugesund 15. november.

Foredragsholder Elin Larsen Rimås.

Fra Stilla i Tverrelvdalen/Alta

Page 19: INNHOLDSRIK - NLLF2019/03/04  · for sin helsepolitikk: Økt kvalitet og reduserte helsekøer. Videre uttalte Stats - ministeren at hun ønsket å flytte makt og innflytelse fra

erukba

brt fr ta

nner»t teran ar

øyetkkkkkkkkketeeellllllle eeelllxlxxxxxxxexexexexexexeesex eeestt

f

sidig «De dige dig d lsid llsid di e allsi idi i id i e al tt tt tte tt te tte te te te te te a e al e al e all e all all all all i i all i allsi allsi idi allsi idi e llsid dige dige llsid dige dige sid lsid dige dige d

eruk

th a vibe, t ple m p

p mo osm

ost ost ost w w w w w w w

“M

«If a

br

m

- Co

CCro“M

roM

roMo

oMo

oMo

oMo Mo ost Mo t t Mo st o s s st St St S

C

t St Sst Sst Sst Sos s st Sst Sos os t st ost o ost t o ost Mo Mo Mo o

Mo o

Mo o

Mo ro

M ro

S“M

erov– So his

Cpolitan US

tylish”t lish” S S S S S S S S

d made

ned w w w w w w wn wn wn wn wn n wn wn wn wn w w w w w w w w w w w w w S

tts Diamanommeallie

polita Cos- Cosmould b o d be w

an US it»

tnereeller parperEn klasse. til tte degjør

t valitevjulen! C og tor avibr

tilv p poykk Sm

K

n.deg til e vjulegat rfek

e helt en i y tøexleksedesiålekre rt deog ten

de tor aminivibrCallie barCallie med værelsen

a- vibr mant.

og en neren.

r du vil tet nk

. ri�er

selv egen

t gneenne

bit-b

Callie vil gar

samtidig, mens minivibr

sjonstrinn og fullades på bare to timeratorene er st Vibr

o av-og-på-knapp fatorene Callie-vibr

limaks alene eller sammen med partneren.oppnå k

atoren Rabbitvibrante

. ades på bare to timer tillegående, har syv solide vibr

innende diaormet som en skarge og en at hvit fe har en delik

ene eller sammen med partneren.t når ekatoren er perf minivibr

litoris og g-punkn stimulerer koaverommets fvert bli so

t:tVisste du a a

ondomerkog på e fin Årets julegav

riet.noeråre butikk nner du i alle v

o trengs fo o o o o or o r r r m m m m m m ma m m m m m m r r ange umiddelb a a a a a a r r r r re e e e , i in i e e e r b b nten

m m m m i i i in i n in n n n n n n. . S . n n n n n 6 cm Stimu ca 4-6 c 6 c an kjenne

an n m n m m m m m m m m m m ma a a an an n n n k n n n an a a a m Da k

tet k k

d xyto rmonet ohor

…når du oppn …

stimulering er 7 vo

s ...

… gDa

a

p p pu pu u un n n nk nk nk n un un pu pu pu p g-p -p g-p g-p g g p g g g g

f f

g gDa

al reage tet skor at g-punk p e p e e e re re r er e e ge e e e r r e e e p p e fålmodighet, ti T. og o d d id tid tid tid id d d o o se orgasmer

end tet gir nødv di d v

ulans av g-punkvådet på innsiden av skjede e omr e

n man finne når kvinnen er opphis

?deg nærmere andre? om gjør at du kny ocin, hormonet som y

roduserer du mer a når orgasme pro

or litoris f å oppnå orgasme? av k

is

75 % av alle kvi

o po po g

p g

p g g og o og o

g o

g o

g d o

g d

ig dig di d d di nd d di d dig dig ig d

g d o

g o

g o

g o og og g

p g

p g

po g

inner trenger

ositivt else v g ø g ø g ø

e e e g ø g g g g ø

gvis igvis gvis gvi gvi gvi gvi gv gv g eg eg eg e v

y� y�er

sset?

ikks ikken e en e en e e egg egg egg gge e egge e e gge gge e en gge e gge en e gge gge en g ge en en g n en

vis in

is ikvis iks ikks ikks ikks ikk ikk ikk

os

kk

av Fyll julen

asjonervibr n med deilige

t.nooono merieKilde: K K K n oommmmmmmomomdododododdondndndnnonononon K K

o

på stimulering.

Returadresse: Norsk Lymfødemforening, Postboks 6304, 0604 Oslo