INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUESDre. Robin Williams, MD, FRCPC, FAAP

Pédiatre

1 Mai 2014

ObjectifsDéfinir les diverses catégories de maladies limitant l’espérance de vie chez les enfants.

Décrire les différences entre les soins palliatifs pour enfants et pour adultes.

Exposer l’approche pluridisciplinaire des soins palliatifs.

Connaître les éléments des soins à un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, à partir du moment du diagnostic, pendant toute la vie de l’enfant, ainsi qu’à son décès et pendant le deuil que vit sa famille.

Énumérer les défis (sociaux, professionnels et personnels) qui se présentent lorsque l’on prend soin d’un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie.

Divulgation• Je n’ai aucune divulgation financiales.

Définition

OMSLes soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu’à la fin de la vie et au cours de la période de deuil. www.who.int/cancer/palliative/fr/ 2012

Définition

SoinsAmélioration de la qualité de vie et soulagement des symptômes

PalliatifsMaladie limitant l’espérance de vie, aïgue ou chronique

PédiatriquesEnfants < 19 ans

Soins Palliatifs ne Sont PAS...

Décrocher

Abandonner la patiente ou les soins

Ne pas réconforter ou soulager

Faillite

Accélérer la mort

L’euthanasie

Les enfants ne sont pas les petits adultes

Intégration des soins curatifs et palliatifs

Conditions médicales particulières à l’enfanceDes maladies qui durent plus longtemps

Maladies héréditairesAtteignant plusieurs membres de la famille

Soins pour toute la famille

L’enfant malade à besoin de jouer, d’apprendre, de développer

Tout comme un enfant en santé

L’évolution de la maladie et les soins palliatifs

Quels enfants peuvent profiter de notre approche?

Maladies limitant l’espérance de vie, pour laquel il y a un traitement curatif, mais ce traitement peut ne pas réussir

Ex. le cancer

Quels enfants peuvent profiter de notre approche?

Maladies où une mort prématurée est envisagée avec de longues périodes de traitement intensifs pour prolonger la vie et favoriser la participation aux activités de vie normales.

Ex. fibrose kystique, dystrophie musculaire

Quels enfants peuvent profiter de notre approche?

Maladie progressive sans options de traitement curatif, ou le traitement est uniquement palliatif et la maladie peut avoir une longue trajectoire.

Ex. maladie de Tay Sachs

Quels enfants peuvent profiter de notre approche?

Maladies irréversible et non-progressive causant une vulnérabilité et susceptibilité au complications et la probabilité de la mort prématurée.

Ex. paralysie cérébrale sévère, traumatismes neurologiques

Trajectoire des Maladies

Équipe de Soins Palliatifs Pédiatrique du CHEO

Équipe multidisciplinaire incluant l’administration, infirmières, médecins, travailleuse social, intervenante au milieu de l’enfant, bénévoles, pharmacien, bio-éthicienne, soutient spirituel, et d’autres consultants

Responsabilités de l’Équipe

Soins clinique et consultation

Éducationétudiants de différents disciplines, employés de l’hôpital, communauté

Recherche

Éléments des Soins Palliatifs Pédiatrique

Répit pour les familles des enfants avec les soins compliquer.

Soulagement de la douleur et de les symptômes.

Transition de l’hôpital à la maison.

Soins de fin de vie.

Services de soutien lors du deuil.

Support pour les familles avec les diagnostiques anténatale graves.

Environnements CliniquesCentres hospitaliers

Ex. CHEO

La maison de Roger

La domicile

Le Répit

Définition (Larousse): arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance

À la maison de RogerRépit pour les familles en acceuillant les enfants avec les soins compliquer

Répit de l’urgence, garantie et selon les disponibilités

Transition de l’Hôpital à la Maison

Souvent les soins de l’enfant sont compliquer avant l’admission

Un changement des soins (G-tube, chirurgie du colonne, trachéo)

Temps pour ajuster aux soins nouveaux

Peut faciliter la transition

Soulagement de Douleur et des Symptômes

Fatigue

Douleur

Dyspnée

Manque d’appétit

La nausée et les vomissements

La constipation ou la diarrhée

La Fatigue

Très commun à la fin de la vie

Souvent pas identifier comme tel

Impact physique, social, emotionnel sur la qualité de la vie

Beaucoup de causesLa maladie, les traitements, malnutrition

La Fatigue Chez les Enfants

Enfants: sensation physique

Adolescents: physique et mentale

Familles: empêche la participation aux activités normales

Traitement de la Fatigue

Traiter la cause

Exercise

La sommeil

Le support

Aucune médicament est éprouvé

DouleurPar la bouche, par l’horloge, par l’échelle

L’échelle de douleur de la OMS

Le choix des médicaments dépend de l’enfant

Les doses calculés selon le poid et l’effet

La DyspnéeTraite la cause

Modification

Position confortable

Circulation de l’air (ventilateur et/ou humidificateur)

Température plus bas

Arrêt de fumer

Éducation

Traitement de la Dyspnée

Traitement de l’anxiété

Oxygène, SI ça l’aide

Les opiacés sont éprouvé

Les benzodiazépines peuvent aider

Perte d’Apétit

Le repas est un évènement sociale pour les enfants et les familles

L’anorexie peut avoir un impact négative plus que l’effet nutritionelle

Le repas est symboliques pour des raisons culturelles, religieuses, émotionelles

Traitement de Perte d’Apétit

Petits repas

Environnement confortable

Soins de la bouche

Support pour le détresse émotionelle

Arrêter les médicaments qui diminue l’apétit

Soins de Fin de Vie

Approche holistique

Les soins dans le milieu préféré de la famille et l’enfant

Éducation selon les besoins de l’enfant et la trajectoire du maladie

Soulagement des symptômes et support de la famille

La Fin de Vie

Une perte de force diminue les activités

Une perte d’apétit et intolérance à l’alimentationArrêter ou diminuer l’alimentation peut augmenter le confort

La Fin de Vie

La confusion, le délire (peut être difficile à découvrir)

Déshydratation, insuffisance rénale

La respirationLes pauses et les apnéés

Le pouls est faible et vite

Programme de Deuil

La suivi de deuil faite par la travailleuse sociale, avec l’aide de l’équipe

Réunions aux 2 semaines pour les adultes et les enfants

Groupe de soutien de deuil périnatale

Suivi individuelle

Commence dés la diagnostique

Programme de Soins Périnatale

Pour les mamans/familles avec les diagnostiques anténatale

Support pour continuer la grossesse

Aide avec les décisions et plans de traitements

Soins après la naissanceAiguë ou palliatifs

Défis pour l’Équipe

La peur de la mort

Les enfants ne doivent pas mourir

Le but des médecins est de guérir

Le nom “palliatif”

Relations entre la famille, l’enfant et l’équipe

Questions?