!!!!!!Schumann, Fleisher, McLaughlin, Gorrie: 4 historias sobre Distona

Focal!!

!por!

Jonathan Figueroa Gonzlez!!!!!!!!!!

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ndice!!!

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ndice! 2!Resumen! 3!Introduccin! 4!Marco terico! 5!1. Robert Schumann! 6!2. Leon Fleisher! 9!3. Billy McLaughlin! 11!4. Jon Gorrie! 12!Conclusiones! 14!Bibliografa! 15!Anexos ! 16

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Resumen!!! Dada la poca informacin y difusin que se tiene hoy en da en cuanto a la distona focal en msicos, la presente investigacin tiene como objetivo su divulgacin a travs de los casos de Robert Schumann, Leon Fleisher, Billy McLaughlin y Jon Gorrie, msicos profesio-nales que padecieron dicha condicin. Se expondrn tambin los aspectos relacionados a su diagnstico, el proceso que se llev a cabo durante su tratamiento y los casos donde hubo una recuperacin considerable. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ! 3

Introduccin!!! La medicina de las artes interpretativas comienza a llamar el inters de la comunidad mdica a principios de los aos 80s debido a un artculo publicado por Jennifer Dunning en el New York Times llamado When a pianists fingers fail to obey donde se expone el caso de los pianistas Gary Graffman y Leon Fleisher quienes en ese entonces, por una alteracin del movimiento an desconocida, deben abandonar los escenarios. Este hecho demandaba la atencin de especialistas para tratar las afecciones de los msicos y muchos mdicos e in-vestigadores se unieron a la causa. Ms tarde, se le llam distona focal a esta condicin.!

La investigacin presente comprende una seleccin de msicos destacados que han padeci-do esta condicin, mostrando tambin distintos modos en que ha sido tratada y en algunos casos, curada.!

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Marco terico!!! La distona focal es un padecimiento neurolgico que, como su nombre indica, se centra en una regin especfica del cuerpo. En el caso de los msicos, se presenta durante la interpretacin de su instrumento en forma de contracciones involuntarias que se caracterizan por ser indoloras, pero impidindoles, la mayora de las veces tocar de manera normal. !

! Actualmente se desconoce la causa principal de la distona focal, pero se sabe que en la mayora de los casos se tienen como antecedentes; cambios bruscos en la intensidad de estudio del instrumento, un perfil obsesivo y auto-exigente, entornos con estrs, e incluso aspectos de tipo hereditario.! !

! Entre los sntomas se encuentran: prdida progresiva del control de movimientos especficos, rigidez y contracciones involuntarias en la parte del cuerpo que se use para tocar el instrumento. Cabe mencionar que estos sntomas se presentan nicamente al tocar el instrumento mientras que en otras actividades como escribir o tomar objetos, el movimiento es normal.!

! Siendo un tema de investigacin relativamente nuevo, en un principio se desconoca totalmente una cura. Afortunadamente, al da de hoy los profesionales de la msica cuentan con diversas opciones para curar o tratar esta condicin, entre ellas se destacan: inyecciones de Botox, reeducacin sensoriomotriz, un acercamiento al manejo de las emociones, un enfoque en la neuroplasticidad, una tcnica de masajes llamada Rolfing, entre otros conocimientos complementarios de Tcnica Alexander, Feldenkrais o Yoga.!

!! A continuacin se expondrn los casos de Robert Schumann, Leon Fleisher, Billy McLaughlin y Jon Gorrie en relacin a su vivencia con la distona focal.!

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1. Robert Schumann!!! Hacia 1832, Robert Schumann decide dejar su carrera como pianista concertista y 1

comienza su trabajo nicamente como compositor. La historia ms conocida sobre este he-cho es que Schumann, en un afn por mejorar su tcnica pianstica, cre un aparato con el que podra fortalecer su dedo medio. Sin embargo, en vez de mejorar su capacidad motriz esto termin por inutilizar su dedo para siempre.!!! Sin embargo, actualmente existen estudios que apoyan otra idea, la idea que Robert Schumann padeca algo que hasta el momento se desconoca totalmente: distona focal.!!! Uno de los artculos ms contundentes en este tema es el de Eckart Altenmller, direc-tor del Institute for Music Physiology and Musicians Medicine en Hannover, Alemania. En su artculo llamado Robert Schumanns Focal Dystonia, Eckart Altenmller hace un anlisis de los principales factores para padecer distona focal, y como estos estn presentes en la vida de Schumann, as como un anlisis detallado de su diario personal y cartas.!!! Entre las entradas en su diario, es en Mayo de 1831 donde comienzan los indicios de que algo estaba mal. El articulo de Altenmller encuentra lo siguiente: !!

Mayo 12: Mucho estudio en el piano, el Rondo de Field, el tercer estudio de Moscheles. Mi movimiento se siente muy relajado en los estudios.!!Mayo 13: Me levant temprano, mi serenidad es recompensada; toqu muy bien - suave, con un timbre aperlado.!!Mayo 14: El estudio en el piano ayer fue muy satisfactorio e hice progreso. Acaso Wieck ten-dr razn sobre mis estudios?!!Mayo 25: Piano muy mal - el estudio de Moscheles tmido e inseguro - De donde viene esto? Lo he estudiado por 14 das atentamente y persistentemente.!

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!Julio 5: El Chopin va excelente. Hoy es el quinto da que he estudiado 4 horas diarias. Si solo no hubieran relapsos! Protgeme mi genialidad y no me decepciones!!!Julio 9: Mi querido Robert, no pierdas tu coraje si no est fluyendo y yendo muy bien, como en los ltimos 8 das; practica paciencia, levanta tus dedos silenciosamente, pon tu mano relaja-da y toca muy lento: y todo volver a estar armado.!!Julio 13: El piano no quiso responder ayer; era como si alguien me estuviera tomando del bra-zo.!!Julio 21: Ha sido miserable la situacin en el piano los ltimos das; ayer llor con rabia.!!Agosto 14: Ahora quiero proceder de otro modo con mi silencioso arte: Ya que se donde est, debo poder encontrarlo; si solo no tuviera dedos y pudiera tocar con el corazn para los de-ms! !2

!! As transcurre el diario de Robert Schumman, en el que demuestra una incapacidad progresiva en su interpretacin pianstica, y hasta entonces, no tena explicacin alguna.!!! En mayo de 1832 es cuando hace mencin de un aparato que l diseo (le llam ci-gar mechanic). El aparato estaba ajustado al piano y tenia una mecanismo que levantaba su dedo medio y lo tenia sujetado, mientras los otros dedos podan moverse libremente. Al res-pecto, esto es lo que recopila el articulo de Altenmller en su articulo:!!

Mayo 7: Va muy bien con el tercer dedo a travs del cigar mechanic.!!Mayo 11: Ayer compuse y toqu; el nuevo mtodo es el nico que funciona; es el mtodo indi-cado.!!Mayo 22: El tercer dedo parece realmente irreparable.!

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Altenmller, E. (2005). Robert Schumanns Focal Dystonia. Neurological Disorders in Famous Artists, 2Vol. 19, 181, 182.

!Junio 14: El tercer dedo est completamente rgido. !3

!! sta fue la ltima entrada que hizo referencia a su actividad pianstica, donde al pare-cer abandonaba la idea de convertirse en un pianista concertista.!!! Sin embargo, a raz de esto, se sabe que comenz una fructfera carrera como com-positor, lo que nos da una pista muy importante de la distona focal que pudo haber sufrido Robert Schumann.!!! En estos difciles aos, Schumann, compuso una de las piezas mas difciles de su re-

pertorio: Su Toccatta op.7 . Probablemente inspirada por su propia condicin, ya que est 4

escrita, segn el articulo de Altenmller, con la figuracin apropiada para no usar el tercer

dedo de la mano derecha . Una respuesta creativa para encontrar una solucin a su condi5 -

cin. Una prueba ms, de que Robert Schumann, muy probablemente padeci de distona focal, una condicin que hasta el momento, se desconoca totalmente. !!!!!!!!!!!!!

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Altenmller, E. (2005). op. cit., Vol. 19, p. 182.3

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2. Leon Fleisher!!! El caso del pianista estadounidense Leon Fleisher se convirti en uno de los casos 6

paradigmticos en el desarrollo de la medicina de las artes interpretativas.!!! Su testimonio se encuentra muy bien documentado en el cortometraje de Nathaniel

Kahn nominado al Oscar del 2006 llamado Two Hands: The Leon Fleisher Story. , adems 7

de su propio libro llamado My Nine Lives: A Memoir of Many Careers in Music, as como de mltiples apariciones en el New York Times.!!! Fleisher comenz sus estudios del piano hacia 1932, cuando tena 4 aos, y a la edad de 9 aos fue aceptado para ser discpulo de Artur Schnabel.!!! Era uno de los pianistas ms prometedores de su generacin hasta que en 1964 a la edad de 36 aos, padeci los primeros signos de malestar al sentir que los dedos meique y anular de la mano derecha se contraan hacia la palma de la mano. La situacin empeor progresivamente hasta que en un lapso de 10 meses, los dedos no quisieron responder ms.!!! Luego de dos aos de haber intentado todo tipo de soluciones (entre ellas la hipnosis) y vivir una terrible depresin, comenz otra etapa de su vida en la que l mismo narra: Me di

cuenta que mi conexin era con la msica, y no solo con tocar el piano con dos manos .!8

!! De esta forma inicia su regreso al escenario tocando obras para mano izquierda. Re-toma su carrera como director de orquesta y como un gran pedagogo del piano en el Pea-body Conservatory of Music en Baltimore.!!

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Documental Two hands: The Leon Fleisher Story de Nathaniel Kahn: http://vimeo.com/66844128

http://vimeo.com/6684412

! En 1982, en razn de la tensin que le generaba el tomar la batuta de director sufre el sndrome del tnel carpiano. Se somete a ciruga en ese ao y al parecer, esa misma opera-cin le ayud a relajar y recuperar el movimiento. Despus de un tiempo de terapia, pudo re-gresar a tocar con ambas manos despus de 18 aos.!!! Fue un regreso triunfal con la Orquesta Sinfnica de Baltimore tocando el Concierto para Piano No.1 de Brahms, sin embargo, l mismo narra que poda sentir que esa no era la solucin, la ciruga haba ayudado pero el problema an estaba ah, y poco a poco, sus de-dos volvieron a contraerse.!!! No es hasta 9 aos despus, en 1991 que se le diagnostica distona focal, condicin de la que se sabe muy poco hasta ese momento. No se saben las causas, pero lo que s se saba era que el problema no estaba en sus manos, ni en sus nervios, el problema estaba en el cerebro.!!! A raz de esto, comienza un tratamiento experimental con inyecciones de botox, el cual, en pequeas cantidades suministradas directamente al msculo le permiten relajar lo suficiente los dedos para poder tocar el piano. !!! El tratamiento fue un xito, y hoy en da Fleisher tiene una productiva carrera como pianista. Sin embargo, l mismo menciona que no est curado de la distona focal, sino que el Botox, junto con una serie de masajes llamado Rolfing y el Feldenkrais, le ayudaron lo su-ficiente como para vivir con los sntomas.!!!!!!!!!

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3. Billy McLaughlin!!! !! Billy McLaughlin es un msico estadounidense. Llevaba una carrera slida de 20 aos como guitarrista acstico de New Age. En 1999, fue cuando comenz a sentir que los dedos de su mano izquierda (la que sostiene el mstil) se contraan y no deseaban responder, es-pecialmente el meique y anular. Es hasta el ao 2001 que le es diagnosticada una extraa condicin llamada distona focal, la cual le impeda tocar la guitarra normalmente.!!! En su caso, afortunadamente el diagnostico fue oportuno y certero, desafortunada-mente, no se encontraba aun una cura. Para el 2002, su carrera estaba terminada.!!! Cabe mencionar, que al igual que Leon Fleisher, Billy McLaguhlin prob muchas dife-rentes soluciones, entre ellas las inyecciones de Botox, que lamentablemente por alguna ra-zn en un tratamiento de 18 meses nunca sinti ningn beneficio.!!! No es sino en el ao 2005 cuando Billy, ante la sorpresa del mundo, regresa al esce-nario, con una tcnica nueva que le permitira volver a tocar. En un documental realizado por la directora Suzanne Jurva llamado Changing keys: Billy McLaughlin and the mysteries of dystonia, Billy explica detalladamente la nueva tcnica que adopt. Esta consista en la tc-nica guitarrstica llamada tapping en el que se accionan las cuerdas de la guitarra directa-mente del mstil. El cuello de la guitarra lo pona recargado a su hombro derecho, y aprendi a tocar la guitarra con la mano contraria, es decir, con su mano sana los trastes de la guita-rra, mientras con la mano distnica tocara solo con los dedos que le permanecan sin disto-

na focal (el indice y medio) .!9

!! Billy McLaughlin es actualmente un gran promotor de las investigaciones sobre disto-na focal, as como tambin es embajador de la Dystonia Medical Reasearch Foundation en donde continuamente habla de su caso y trata de concientizar al publico del problema.!!

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! Si bien la solucin de McLaughlin, no lo liber de tener distona focal, en ella encontr la forma de tocar su instrumento y que hoy en da le ha servido de inspiracin a muchos m-sicos con distona focal.!!!!4. Jon Gorrie!!!! Jon Gorrie , trompetista de Nueva Zelanda es actualmente uno de los mayores pro10 -

motores de la idea de que la distona focal es curable clamndose a s mismo como la prue-ba viviente.!!! Es en el ao 2004 es cuando comienzan las dificultades y se da cuenta que no puede tocar con naturalidad. En su pgina web relata que fue un da de verano del ao 2005 cuan-do tom la trompeta y sinti que ya no poda hacer una embocadura, era l menciona como si lo hubiese olvidado.!!

Luego de una visita al neurlogo supo que tena una condicin extraa llamada disto-na focal y que era incurable!!! A diferencia de los otros msicos mencionados en esta investigacin, Jon Gorrie sufra de distona focal de embocadura. Una vez que pona la trompeta en su boca, los msculos del lado derecho de su boca se contraan.!!! Es as que Jon Gorrie comienza una investigacin exhaustiva para resolver el proble-ma. l mismo narra que en repetidas ocasiones estuvo al borde de abandonar toda idea de regresar a la trompeta.!!! No es sino 5 aos despus (2010) que gracias al mtodo desarrollado por l mismo, triunfantemente vence la distona focal. En sus investigaciones, explica lo que para l es la

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distona focal: Es un desorden neuro-muscular de una tarea especfica que parece contener una combinacin de una mecnica del cuerpo deficiente, ineficiencia de direccin , y emocio-

nes" . Es por esto que su mtodo se basa en resolver estos 3 grandes puntos:!11

! Mecnica del cuerpo: El cuerpo presenta un desbalance al tocar el instrumento y es ne-

cesario replantearse un cambio en la forma de tocar y usar el cuerpo.! Direccin de las rdenes de la mente: Trabajar a conciencia las rdenes que el cerebro

da, para re-aprender a mandar seales precisas al tocar.! Emociones: Trabajar con las emociones es una parte fundamental del proceso, y como l

mismo Gorrie explica, se debe recuperar la sensacin de que tocar el instrumento es si-nnimo de diversin y alegra.!

!! Jon Gorrie se ha dado a la tarea de hacer coaching a cientos de personas que lo bus-can alrededor del mundo (muchas de sus sesiones son hechas va Skype), y ha devuelto con xito su carrera musical a muchas personas.!!! En estos momentos trabaja en su libro Thoughts about Musicians Focal Dystonia que promete hablar detalladamente de su mtodo para encontrar la cura de la distona focal.!!! !! !! !!

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http://musicians-focal-dystonia.com/my-story/

Conclusiones!!!! Al haber experimentado en carne propia la distona focal y, estando actualmente a un paso de vencerla, surge el deseo de profundizar y en dar a conocer dicho padecimiento.!!! Esta investigacin me hizo constatar que lo poco que se sabe de dicha condicin co-mienza apenas en los aos 90s, donde se da el diagnostico que es incurable y que no se saben sus causas, y no es sino aproximadamente en el ao 2010 donde comienzan a sor-prender los casos de gente que consigue curarse.!!! Es evidente el desconocimiento de la poblacin al respecto, y mucho se le debe al si-lencio que existe en la comunidad musical. Un msico prefiere callar sus problemas fsicos que pueda tener a la hora de ejecutar su instrumento por miedo a quizs perder un trabajo, una audicin, o prestigio.!!! Hoy en da se sabe mucho ms de este padecimiento de lo que se saba hace 10 aos, y la idea de que la distona focal es curable es cada vez ms aceptada.!!! Agradezco pblicamente a la fisioterapeuta Sandra Romo, quien ha sido mi gua para superar y conocer dicho padecimiento con su tratamiento basado en una reeducacin senso-riomotriz del movimiento y desfocalizar la atencin del problema, la cual ha representado la clave para salir adelante.!!

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Bibliografa!!! Altenmller, E. (2005). Robert Schumanns Focal Dystonia. Neurological Disorders in Fa-

mous Artists, Vol. 19, pp. 179-188.!! Farias, J. (2004). La rebelin del cuerpo. Entendiendo la Distona focal del msico. Sevilla:

Galene Editions!! Fleisher, L. & Midgette, A. (2010). My Nine Lives: A Memoir of Many Careers in Music. New! York: Doubleday Publishing Group!

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Fuentes de internet!! Pagina web de la fisioterapeuta mexicana Sandra Romo: http://www.musicianshealthcare.-

com/p/distonia-focal.html!! Pagina web del articulo When a pianists fingers fail to obey de Jennifer Dunning: http://

www.nytimes.com/1981/06/14/arts/when-a-pianist-s-fingers-fail-to-obey.html?pagewanted=1!! Pagina web del guitarrista Billy McLaughlin dedicada a la distonia focal: http://www.billym-

claughlin.com/dystonia/!! Pagina web del trompetista Jon Gorrie dedicada a la distonia focal: http://musicians-focal-

dystonia.com/my-story/!! Liga del cortometraje Two hands: The Leon Fleisher Story de Nathaniel Khan: http://

vimeo.com/6684412!! Liga del documental Changing keys: Billy McLaughlin and the mysteries of dystonia de Su-

zanne Jurva: http://vimeo.com/user1443960/videos!!

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http://www.musicianshealthcare.com/p/distonia-focal.htmlhttp://www.nytimes.com/1981/06/14/arts/when-a-pianist-s-fingers-fail-to-obey.html?pagewanted=1http://www.billymclaughlin.com/dystonia/http://musicians-focal-dystonia.com/my-story/http://vimeo.com/6684412http://vimeo.com/user1443960/videos

Anexos !!!

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