Upload
others
View
6
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI
FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD
Ústav ošetřovatelství
Jana Heiderová
Život dospělých s nespecifickými střevními záněty
(Kvalita života jedinců s IBD)
Diplomová práce
Vedoucí práce: Mgr. Jana Kameníčková
Olomouc 2014
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a použila jen
uvedené bibliografické a elektronické zdroje.
Olomouc 30. dubna 2014
-------------------------------
podpis
Děkuji paní Mgr. Janě Kameníčkové za odborné vedení diplomové
práce a cenné rady v průběhu jejího zpracování. Děkuji také Mgr. Jiřímu
Vévodovi, Ph.D. a Mgr. Šárce Ježorské, Ph.D. za statistické zpracování
výsledků výzkumného šetření.
ANOTACE
Název práce: Život dospělých s nespecifickými střevními záněty
(Kvali ta života jedinců s IBD)
Název práce v AJ: The Life of Adults with Inflammatory Bowel
Diseases
(Quali ty of Life of Individuals with IBD)
Datum zadání: 2013-01-21
Datum odevzdání: 2014-05-15
Vysoká škola, fakulta, ústav: Univerzita Palackého v Olomouci
Fakulta zdravotnických věd
Ústav ošetřovatelství
Autor práce: Bc. Jana Heiderová
Vedoucí práce: Mgr. Jana Kameníčková
Oponent práce:
Abstrakt v ČJ:
Diplomová práce se zabývá kvalitou života dospělých nemocných
s nespecifickými střevními záněty. V kapitole Teoretická východiska
je uveden přehled dohledaných poznatků v oblasti kvality života
a možností jejího hodnocení. Dále jsou uvedeny poznatky o vlivu
nespecifických střevních zánětů na kvali tu života nemocných. Empirická
část diplomové práce je zaměřena na hodnocení kvali ty života dospělých
nemocných, kteří idiopatickými střevními záněty trpí a porovnání kvality
života pacientů s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou. V rámci
sběru dat byla použita metoda dotazníkového šetření. Získané údaje
byly statisticky zpracovány a následně vyhodnoceny. Výsledky
výzkumného šetření neprokázaly významný rozdíl v míře kvality života
u pacientů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
Abstrakt v AJ:
This thesis deals with the quality of life of adult patients
with inflammatory bowel disease . In the chapter Theoretical Foundations
provides an overview of identified knowledge in the area of quality of life
and the possibi lity of its evaluation. The following are the findings
on the influence of inflammatory bowel disease on quality of life.
The empirical part of the thesis is focused on the quality of life of adult
patients who suffer from inflammatory bowel disease and comparison
of the quality of l ife of patients with ulcerative colitis and Crohn's
disease. Within the data collection the questionnaire was used. The data
obtained were statistically processed and subsequently evaluated.
The results of the research showed no significant difference in the quality
of l ife for patients diagnosed with ulcerative colitis and Crohn's disease.
Klíčová slova v ČJ: nespecifické střevní záněty, idiopatické střevní
záněty, kvalita života, Crohnova choroba,
ulcerózní kolitida, výživa, edukace,
ošetřovatelské problémy
Klíčová slova v AJ: non-specific intestinal inflammation,
inflammatory bowel diseases, quality
of life, diet, education, nursing problems, Crohn’s
disease, ulcerative colitis
Rozsah: 91 s.
OBSAH
ÚVOD ................................................................................................................................. 7
1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA ........................................................................... 13
1.1 KVALITA ŽIVOTA Z RŮZNÝCH ÚHLŮ POHLEDU ....................................... 13 1.2 HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA PACIENTŮ S CHRONICKÝM
ONEMOCNĚNÍM ................................................................................................. 16 1.3 NESPECIFICKÉ STŘEVNÍ ZÁNĚTY A JEJICH VLIV NA KVALITU ŽIVOTA
NEMOCNÝCH ...................................................................................................... 18 1.4 OBLAST PSYCHOSOCIÁLNÍ ............................................................................ 23 1.5 INFORMOVANOST NEMOCNÝCH A VLIV EDUKACE NA KVALITU
ŽIVOTA ................................................................................................................ 28 1.6 VÝŽIVA NEMOCNÝCH ..................................................................................... 30
2 EMPIRICKÁ ČÁST ................................................................................................ 37
2.1 CÍLE A HYPOTÉZY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ .............................................................. 37 2.2 METODIKA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ ........................................................................ 39
2.2.1 Charakteristika vzorku a terénu výzkumného šetření .................................... 39 2.2.2 Metoda sběru dat a organizace výzkumného šetření ..................................... 40 2.2.3 Metoda zpracování výsledků výzkumného šetření ......................................... 40
2.3 VÝSLEDKY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ ........................................................................ 41
DISKUZE ......................................................................................................................... 61
ZÁVĚR ............................................................................................................................. 67
BIBLIOGRAFICKÉ, ELEKTRONICKÉ A JINÉ ZDROJE ..................................... 69
SEZNAM ZKRATEK ..................................................................................................... 78
SEZNAM TABULEK ..................................................................................................... 79
SEZNAM GRAFŮ ........................................................................................................... 80
SEZNAM PŘÍLOH ......................................................................................................... 81
7
ÚVOD
Nespecifické střevní záněty, též idiopatické (IB D-inflammatory bowel
diseases), jsou označovány jako choroby 20. stol etí a civilizační choroby
se stále se zvyšující incidencí i prevalencí. Nejvýznamnějšími
nozologickými jednotkami v této skupině nemocí jsou ulcerózní kolitida
a Crohnova choroba. Jedná se o choroby trávicího traktu zánětlivého
charakteru (Gurková, Lilgová, 2009, s. 434, Vránová, 2013, s. 25) .
Ulcerózní koli tida se od Crohnovy choroby odlišuje tím,
že zánětlivý proces postihuje sliznici tračníku, na rozdíl
od Crohnovy choroby, kde se zánět může vyskytovat v kterékoli části
trávicí trubice a jej í stěnu postihuje transmurálně. V případě ulcerózní
kolitidy se mohou zánětlivé změny šířit na hlubší vrstvy stěny pouze
při vzniku komplikací typu fulminantní kolitidy a toxického megakolon
(Navrátil, et al. 2008, s. 269) .
Incidence těchto chorob se za posledních 20 let výrazně zvýšila
ve vyspělých zemích západní Evropy. Incidence Crohnovy choroby
je v závislosti na geografické poloze státu udávána 4-10 a ulcerózní
kolitidy 8-20. Co se týká prevalence obou chorob, ta je v ekonomicky
vyspělých zemích odhadována na 270-380 nemocných
na 100 000 obyvatel.
Příčina vzniku obou chorob není jednoznačně objasněna. Jejich základním
rysem je změna reaktivity organismu na antigeny, které procházejí
trávicím traktem. U citlivých jedinců může k procesu mimo jiné docházet
na genetickém podkladě. Faktory genetické bývají patrnější u nemocných
s Crohnovou chorobou, avšak pro obě nemoci znamenají nezbytný
předpoklad vzniku a rozvoje klinických symptomů nespecifických
střevních zánětů. Genetickou predispozici však nelze označit
za rozhodující faktor pro vznik, rozvoj a průběh těchto chorob. Při vzniku
idiopatických střevních zánětů mohou hrát roli zevní faktory
8
jako psychické rozpoložení jedince, kouření a výživa. Dlouhodobá
psychická zátěž se může stát vyvolávajícím faktorem pr o vznik
či znovuvzplanutí nemoci, stejně jako stravovací návyky „západního
stylu“. Vlivy multifaktoriální společně s poruchou imunoregulace,
antigeny potravy a produkty metabolismu střevní mikroflóry způsobují
tkáňové poškození trávicího traktu autoimunit ní reakcí a podílejí
se na vzniku a rozvoji klinických příznaků. K typickým klinickým
příznakům nespecifických střevních zánětů patří nadměrná únava, zvýšená
teplota, břišní diskomfort , zvýšený počet stolic za den, namáhavé
a bolestivé vyprazdňování stol ice, břišní křeče, přítomnost krve a hlenu
ve stolici a snížení tělesné hmotnosti (Lukáš, 2011, s. 360, Vránová, 2013,
s. 25 − 27).
I přesto, že ulcerózní kolitida a Crohnova choroba nejsou žádnou
medikamentózní terapií definitivně vyléčitelné, u většiny pacientů
umožňuje aplikovaná léčba potlačit vedoucí projevy nemoci a zabránit
komplikacím. Léčba však musí být dlouhodobá a v některých případech
kombinovaná. Medikamentózní léčba nespecifických střevních zánětů
sestává z tzv. léčby indukční, jejímž cílem je co nejrychleji snížit
zánětlivou aktivitu a zajistit ústup klinických, laboratorních
a endoskopických známek aktivity choroby. Další variantou je udržovací
terapie , která je dlouhodobá. Nedílnou součástí komplexní péče o nemocné
s idiopatickými střevními záněty je nutriční podpora a chirurgická léčba
(Lukáš, 2011, s. 360 − 361) .
V současné době je velká pozornost věnována také léčbě biologické,
která se již stala klinickou rutinou. Biologická terapie spočívá v aplikaci
protilátek, které jsou schopny bl okovat činnost specifických receptorů,
čímž zabraňuje rozvoji zánětu a inhibuje jeho šíření. Vysoká účinnost
biologické léčby představuje největší pokrok v terapii idiopatických
střevních zánětů za posledních 50 let. Pro tento druh terapie však více
než pro kteroukoliv jinou léčbu platí, že by měla být indikována pouze
tehdy, přináší -li nemocnému co možná největší a dlouhodobý profit
9
z důvodu možného vzniku závažných vedlejších a nežádoucích účinků
(Lukáš, et al . 2013, s . 1, Vránová, 2013, s . 35).
Idiopatické střevní záněty jsou závažným medicínským
a sociálně − zdravotnickým problémem. Typický je výskyt v produktivním
věku, nejčastěji však ve třetím a čtvrtém deceniu, celoživotní charakter
nemoci, střídání období akutních fází nemoci s remisemi, vysoká
morbidita, a le také možný výskyt komplikací s potencionální invalidizací ,
jež ovlivňují kvalitu života pacientů (Gurková, Lilgová, 2009, s. 434 ,
Lukáš, 2011, s. 360).
Téma diplomové práce „Kvalita života nemocného člověka
s nespecifickými střevními záněty“ j sem si zvolila zejména proto, že počet
nemocných s diagnózami ulcerózní kolit ida a Crohnova choroba se stále
zvyšuje. Právě z důvodu nárůstu zmíněných onemocnění je vhodné znát
nejčastější obtíže těchto pacientů, stejně jako faktory ovlivňující kvalitu
jej ich života.
Byly stanoveny 3 cíle diplomové práce: 1. Uvést přehled dohledaných
poznatků v oblasti nespecifických střevních zánětů a jejich v livu
na kvalitu života pacientů, 2. Zjistit nejčastější obtíže pacientů trpících
ulcerózní kolitidou či Crohnovou chorobou, 3. Porovnat kvalitu života
pacientů s nespecifickými střevními záněty (ulcerózní kolit ida x Crohnova
choroba). Zajímalo nás, zda při porovnání kvality života pacientů
s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou získáme stejné či alespoň
podobné výsledky jako výzkum Eleny Gurkové a Marceli Lilgové,
které se problematikou kvality života u nemocných s nespecifickými
střevními záněty též zabývaly. V rámci empirické části práce byla použita
kvantitativní metoda výzkumného šetření s využitím techniky dotazníku.
Výsledky výzkumného šetření byly zaznamenány do programu Microsoft
Office Excel 2003 a následně statisticky zpracovány pomocí softwaru
SPSS. Pro přehlednost získaných výsledků byly vytvořeny tabulky a grafy.
10
Jako vstupní studijní literatura byl y použity následující tituly:
1. BECKER, Horst et al. 2005. Chirurgická onkologie. Praha: Grada
Publishing, 2005. ISBN 80-247-0720-9.
2. GROFOVÁ, Zuzana. 2007. Nutriční podpora: Praktický rádce
pro sestry. Praha: Grada Publishing, 2007. ISBN 978-80-247-1868-2.
3. GURKOVÁ, Elena. 2011. Hodnocení kvality života: Pro klinickou praxi
a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada Publishing, 2011. ISBN 978-80
-247- 3625-9.
4. LUKÁŠ, Karel et al. 2007. Gastroenterologie a hepatologie. Praha:
Grada Publishing, 2007. ISBN 978-80-247-1787-6.
5. NAVRÁTIL, Leoš et al . 2008. Vnitřní lékařství: Pro nelékařské
zdravotnické obory. Praha: Grada Publishing, 2008. ISBN 978 -80
-247-2319-8.
6. ZACHOVÁ, Veronika et al . 2010. Stomie. Praha: Grada Publishing,
2010. ISBN 278- 80-247-3256-5.
Rešeršní strategie:
Vyhledávání relevantních článků pro tvorbu diplomové práce
bylo zahájeno v březnu 2013. Bylo využito rešeršní činnosti knihovny
NCO NZO v Brně a zároveň vlastního vyhledávání. V rámci rešeršní
činnosti byla použita následují cí klíčová slova: nespecifické střevní
záněty, idiopatické střevní záněty, kvalita života, Crohnova choroba,
ulcerózní kolitida, výživa, edukace, ošetřovatelské problémy, non-specific
intestinal inflammation, inflammatory bowel di seases, quality
of life, diet, education, nursing problems, Crohn’s disease, ulcerative
11
colit is. Kritéria výběru relevantních článků zahrnovala: český, slovenský,
anglický jazyk a rok vydání maximálně 15 let zpět, tzn. rok 1999 − 2014.
Knihovnou NCO NZO v Brně bylo vyhledáno celkem 63 článků.
Z celkového počtu článků se jednalo o 38 článků v jazyce českém,
15 článků v jazyce anglickém a 10 ve slovenském jazyce. Pro diplomovou
práci bylo využito 7 článků.
Samostatné vyhledávání bylo uskutečněno pomocí vyhledávače Google
(rozšířené vyhledávání), Google Scholar a databází BMČ (Bibliographia
Medica Čechoslovaka), PubMed a Medline.
První fáze vyhledávání probíhala pomocí vyhledávače Google (rozšířené
vyhledávání). Po zadání klíčového slova „nespecifické střevní záněty“
bylo dohledáno 26 900 výsledků. Z tohoto množství výsledků
bylo prostudováno 20 článků a pouze 6 z nich odpovídalo stanoveným
kritériím. Pro kombinaci klíčových slov „nespecifické střevní záněty
a kvalita života“ bylo dohledáno 12 800 výsledků. Z tohoto množství
bylo přečteno 16 článků a 4 z nich odpovídaly stanoveným kritériím.
Po zadání kombinace klíčových slov „nespecifické střevní záněty
a výživa“ bylo dohledáno 14 300 výsledků, prostudováno 23 článků
a v rámci diplomové práce byly využity 3 z nich. Zadáním klíčových slov
„nespecifické střevní záněty a edukace“ bylo dohledáno 2 780 výsledků,
přečteno 8 článků a využity pouze 2 z nich.
Pomocí vyhledávače Google Scholar bylo pro klíčové slovo „nespecifické
střevní záněty“ vyhledáno 996 odkazů, prostudováno 5 článk ů a využit
1 z nich. Pro kombinaci klíčových slov „inflammatory bowel diseases
and quality of life“ bylo vyhledáno 32 200 odkazů, prostudováno
11 článků a využito 5 z nich. Po zadání kombinace klíčových slov
„inflammatory bowel diseases and diet“ bylo d ohledáno 40 200 výsledků,
prostudovány 4 z nich a v rámci diplomové práce byly použity 2 články.
Druhá fáze vyhledávaní probíhala v databázi BMČ (Bibliographia Medica
Čechoslovaka). Do databáze byla zadávána stejná klíčová slova
jako v případě vyhledávače Google (rozšířené vyhledávání) a Google
12
Scholar. Některé odkazy byly duplicitní s dohledanými výsledky ve výše
uvedených vyhledávačích. Bylo využito 3 článků.
Následně probíhalo vyhledávání v databázích PubMed a Medline.
Po zadání kombinace klíčových slov „inflammatory bowel diseases
and quality of life“ bylo dohledáno 1 538 článků, prostudováno 7, využity
3 z nich. Po zadání kombinace klíčových slov „inflammatory bowel
diseases and diet“ bylo dohledáno 984 článků, prostudováno 8, využit y
2 z nich.
Z celkového počtu vyhledaných článků (knihovnou NCO NZO,
samostatně) bylo v rámci diplomové práce použito 38 z nich. Jednalo
se o 13 článků v jazyce českém, 2 články v jazyce slovenském a 23 článků
v anglickém jazyce.
13
1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA
1.1 KVALITA ŽIVOTA Z RŮZNÝCH ÚHLŮ POHLEDU
Koncept kvality života byl poprvé zmíněn řeckým filozofem Aristotelem.
Aristoteles jej popisoval jako pocit štěstí, určitý druh duševní činnosti .
V souvislosti se zdravím a životem je termín „kvalita života“ diskutován
od druhé poloviny 20. století. Definovat kval itu života není snadné,
jelikož vychází z podmínek, v nichž jedinec žije. Je determinována
kulturními, politickými, socioekonomickými faktory, zdravotním stavem
a mnohými dalšími . Dle Olišarové, Doláka a Tóthové je možné kvalitu
života chápat z různých úhlů pohledu a to ze sociologického, filozofického
a ošetřovatelského . Z pohledu sociologie a filozofie ji můžeme
charakterizovat jako veličinu, která je spojena s dosažením osobních cílů,
naplněním vlastního potenciálu a se seberealizací ve společnosti .
Co se týče ošetřovatelství , zde je vnímána také jako motivace,
která jedince směřuje ke změně aktuální si tuace, k hledání lepšího.
Subjektivně vnímaná kvalita života není stavem neměnným, nýbrž opačně.
Závisí na okolnostech, čase a situacích, ve kterých je posuzována
(Olišarová, Dolák, Tóthová, 2013, s. 15 − 16) .
Slováček et al . uvedli , že definice kvality života vychází z Maslowovy
teorie potřeb, tzn. uspokojení základních fyziologických potřeb (jídlo,
pití, spánek, úleva od bolesti) je předpokladem pro aktualizaci
a uspokojení potřeb ostatních (potřeba bezpečí, blízkosti, sebeúcty).
Autoři také poukázali na skutečnost, že existuje celá řada definic kvality
života, ale i přesto se zdá, že žádná z nich není všeobecně akceptována.
Co však mají jednotlivé definice společné, je zaměření na fyzickou,
psychickou a sociální oblast jedince (Slováček, et al., 2004, s. 6).
14
Podobný postoj k problematice kvality života zaujali autoři Rendl
a Tóthová, kteří ji popsali jako multidimenzionální, multifaktoriální ,
multiúrovňový a multidisciplinární fenomén, který nelze jednoznačně
definovat. Hlavní problém definovatelnosti pojmu autoři shle dali
v individualitě každého člověka. Uvedli však, že několik autorů
se kvalitu života definovat pokusilo. Za velmi zdařilou pokládali definici
Calmana, který ji popsal jako rozdíl mezi nadějemi, očekáváními člověka
a současným stavem jeho života v určitém časovém období (Rendl,
Tóthová, 2013, s. 131).
Také Gurková uvedla, že koncept kvality života nemá doposud všeobecně
akceptovanou definici. Příčinou je zásadně rozdílný úhel pohledu několika
vědních oborů, které problematiku kvality života zkoumají. Patří sem
medicína, ošetřovatelství, filozofie, sociologie, psycho logie, pedagogika,
andragogika, ekonomie a další (Gurková, 2011, s. 23).
Od počátků výzkumu kvali ty života vzniklo mnoho různých přístupů
a postupů k jejímu hodnocení. V začátcích šlo zejména o hledání
a určování indikátorů blahobytu, přičemž kvalita života vyjadřovala míru
konkurence objektivních životních podmínek a jejich subjektivního
hodnocení velkými skupinami lidí. Jednalo se o výzkumy, které se týkaly
stavu společnosti. Předmětem zájmu byly ekonomické a sociální
indikátory kvali ty života: příjem a materiální zabezpečení, p olitická
svoboda a nezávislost, sociální spravedlnost, právní jistota a zdravotní
péče. V posledních dvou desetiletích je prefe rován přístup ke kvalitě
života jako ke konceptu, jež se vztahuje na individum, ne na ekonomické
nebo sociální podmínky života. V ýznamná část výzkumu kvality života
byla zaměřena na oblast, která souvisí se zdravím osoby (tj. HRQOL,
Health − Related − Quality of Life). V této oblasti získal pojem kvalita
života specifické postavení a to v rámci hodnocení výsledků medicínských
postupů (vnímání vlastního zdravotního stavu pacientem, zvládání
běžných denních aktivit, sociální vztahy pacienta).
15
Kvalita života vztahující se na individum je identifikovatelná
prostřednictvím subjektivních indikátorů kvality života. Za takové
indikátory můžeme považovat subjektivní pohodu a spokojenost
se životem (Džuka, 2012, s. 148 − 149).
Dle WHO (World Health Organization) je kvalita života vnímána jako
subjektivní hodnocení postavení jedince v životě v kontextu kultury,
jež zahrnuje hodnotový systém člověka, vztah k cílům, očekávání, normám
a úkolům, které ve společnosti plní. Mezi faktory ovlivňující kvalitu
života zařadila Světová zdravotnická organizace kromě fyzického
a psychického zdraví také úroveň nezávislosti , sociálních vztahů, osobní
přesvědčení a vztah k prostředí. I přesto, že se jednotlivé definice více
či méně liší, všechny směřují k životní spokojenosti .
Právě životní spokojenost člověka, možnost naplňovat svůj potenc iál
a uspokojovat potřeby patří k významným pojmům i v ošetřovatelství.
K determinantám kvality života v rámci ošetřovatelství lze zařadit
prostředí, kvali tu poskytovaných informací (jedinci samotnému, rodinným
příslušníkům) a uspokojování potřeb jedince, které sestra může přímo
ovlivnit. V ošetřovatelství je individuáln í vnímání kvality života člověka
velmi důležité, protože přímo souvisí s poskytováním péče. Individuální
vnímání kvality života neobsahuje pouze blahobyt ve smyslu materiálních
složek života, ale též seberealizaci, uplatnění ve společnosti a získání
statusu. Dále zahrnuje spokojenost s vlastním životem a možnostmi,
jež jedinec má a které se odvíj í od jeho zdravotního stavu
a socioekonomických podmínek. Nedílnou součástí individuálního
hlediska je smysl života, jež obsahuje vnímání lidské existence,
které je ovlivněno náboženskou a hodnotovou orientací člověka,
jeho životní filozofií a vírou (Olišarová, Dolák, Tóthová, 2013, s . 16).
16
1.2 HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA PACIENTŮ S CHRONICKÝM ONEMOCNĚNÍM
Stejně, jako existují rozdíly jednotlivých definic kvality ž ivota z pohledu
různých autorů, rozdílnost též nastává ve vymezení domén kvality života.
Na čtyřech doménách se však shoduje většina autorů. Patří sem: tělesná,
sociální, psychická a spiri tuální pohoda. Nejuznávanější v tomto směru
je však WHO (Světová zdravotnická organizace), která v ymezuje šest
domén kvality života: tělesnou a psychickou oblast , prostředí, nezávislost,
sociální vztahy, spiritualitu. Domény kvality života byly vytvořeny právě
z toho důvodu, aby sloužily jako měřící nástroj (Rendl, Tóthov á, 2013,
s. 131).
Dle Slováčka et al . mezi základní faktory ovlivňující kvalitu života patří
fyzikální funkce (mobilita, soběstačnost, zrak, sluch, kontinence),
emocionalita, sociální funkce, práce, domácí práce, nakupování, bolest,
spánek a jeho kvalita a symptomy specifické pro dané onemocnění.
Kvalitu života mohou dále ovlivňovat věk, pohlaví, polymorbidita,
rodinná i ekonomická situace, hodnotový systém č lověka, vzdělání,
religiozita, kulturní zázemí. Kvalita života se obvykle posuzuje na základě
informací získaných od daného nemocného, přičemž se určují ještě něk teré
parametry s ní související . Jedná se například o již výše uvedenou „kvalitu
života ve vztahu ke zdraví“ (HRQOL, Health − Related − Quality of Life),
jež je chápána jako ta část života jedince,která je určována jeho zdravím,
zdravotní péčí a může být ovlivněna klinickými intervencemi. Využívá
se zejména v oblasti sledování vlivu nemoci a léčby na člověka
(Slováček, et al., 2004, s. 6 ).
Hodnotit kvalitu života nemocných lze na základě objektivních
a subjektivních přístupů, přičemž tím nejvýznamnějším je subjektivní
hodnocení nemocného, které závisí na skutečnosti, jak sám vnímá vlastní
zdravotní si tuaci včetně schopnosti sebeuplatnění v pracovním, rodinném
i sociálním prostředí . K hodnocení kvality života nemocných se využívá
17
široké spektrum dotazníků , jež určují dopad choroby na běžný život
člověka standardizovaným postupem (Slováček, et al., 2004, s . 7).
Generické dotazníky hodnotí celkový stav nemocného bez ohledu
na konkrétní chorobu. Můžeme je použít u jakýchkoli skupin populace
bez ohledu na pohlaví, věk atd. Nejznámější generické dotazníky
jsou například Karnofsky Performance Status Scale, Activities of Daily
Living (ADL), Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF 36)
a další. Specifické dotazníky jsou vytvořeny pro jednotlivé typy chorob,
jsou senzitivnější a jejich součástí může být právě generický dotazník.
Příkladem můžeme uvést dotazník zjišťování kvality života
u nemocných s chronickým selháním ledvin (KDQOL, Kidney Disease
Quality of Life Instrument), jehož součá stí je generický dotazník
SF 36 (Slováček, et al. , 2004, s. 7 − 8).
Dalšími specifickými nástroji pro hodnocení kvality života jsou například
Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) ve své původní
i zkrácené verzi , jako Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire
(SIBDQ) (Kalová, et al . , 2005, s . 168).
Kvalita života je ucelený koncept, který napomáhá charakterizovat oblast
tělesné a psychické pohody, sociálních vztahů, somatických aspektů
a spirituality jedince, které jsou úzce propojeny s onemocněním i terapií .
Zhodnocení jednotlivých oblastí (tzn. domén) a hledání možných
nedostatků poskytuje zdravotníkům možnost plánovat péči tak,
aby přinášela největší prospěch nemocným v souladu s jejich potřebami
a preferencemi, jež se mohou měnit v závislosti na situaci ,
ve které se jedinec nachází (např. zdravotní stav, výskyt chronického
onemocnění, péče o osobu blízkou) (Olišarová, Dolák, Tóthová, 2013,
s. 18).
18
1.3 NESPECIFICKÉ STŘEVNÍ ZÁNĚTY A JEJICH VLIV NA KVALITU ŽIVOTA NEMOCNÝCH
Pacienti s nespecifickými střevními záněty se potýkají s mnoha problémy,
které ovlivňují kvalitu života. V případě Crohnovy choroby i ulcerózní
kolitidy je charakteristický chronický průběh s akutními exacerbacemi.
V akutním průběhu onemocnění může pacient trpět bolestmi břicha,
průjmy, ztrátou hmotnosti, teplotami a rektálním krvácením. Chronický
průběh nemoci vyžaduje léčbu v době akutní exacerbace, ale také terapii
udržovací v období remise. Zhoršená kvalita života pacientů
s nespecifickými střevními záněty je opakovaně prokázána (Gabalec,
2007, s. 19) .
Kvalita života pacientů s nespecifickými střevními záněty
je multifaktoriálně podmíněná a do určité míry závislá na intenzitě a délce
trvání symptomů nemoci. Příznaky choroby se zase odvíj í od aktivity,
formy, lokalizace, rozsahu onemocnění, ale také od případných
komplikací. Rovněž je kvalita života významně determinována
psychickými a sociálními faktory (aktuální psych ický stav, charakter
osobnosti , sociální opora). Priority lékařské a ošetřovatelské péče
jsou zaměřeny na zvládnutí akutn ího vzplanutí nemoci, komplikací,
na redukci střevních i systémových symptomů a udržení co nejdelší
remise. Jedná se tedy o fyzické aspekty onemocnění. V souvislosti
s compliance pacienta v rámci terapie do popředí vystupují
také psychosociální aspekty nemoci, k terými se zabývá ošetřovatelská
péče. Ta je zaměřena na podporu návratu pacientů do běžného života,
zvládnutí aktivit denního života a využívání zdrojů sociální podpory
(Gurková, Lilgová, 2009, s. 434).
Casellas et al. ve své studii , jež se zabývala vlivem idiopatických
střevních zánětů na kvalitu života nemocných uvedl , že kvalita života
je výrazně nižší v akutní fázi nemoci než v období remise. Španělské
studie se zúčastnilo 289 pacientů s ulcerózní kolit idou a 129 s Crohnovou
19
chorobou. V rámci hodnocení kvality života byly použity dotazníky IBDQ
(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) a PGWBI (Psychological
General Well Being Index). V akutní fázi nemoci byla nejméně narušena
oblast soc iální. Střevní příznaky byly v tomto období vnímány nemocnými
výrazně hůře než příznaky systémové. Naopak v období remise měly vliv
na kvalitu života pacientů zejména systémové příznaky. Pravděpodobně
z toho důvodu, že nespecifické symptomy jako únava, pocit dyskomfortu,
zhoršená nálada, nedostatek energie a snížená chuť k jídlu, se stávají
výraznějšími právě po odeznění příznaků st řevních. Psychologická oblast
byla v porovnání s obdobím remise značně narušena v průběhu akutní
exacerbace. Na základě výsledků studie autoři uvedli , že kvalita života
pacientů trpících idiopatickými střevními záněty (ulcerózní kolitidou
či Crohnovou chorobou) je narušena (Casellas, et al., 2001, s. 567 − 571) .
Také výzkum Ghoshe a Mitchella potvrdil vliv idiopatických střevních
zánětů na kvalitu života nemocných. Výzkum uskutečnila Evropská
federace sdružení pro Crohnovu nemoc a ulce rózní koli tidu (EFCCA,
European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations),
založena v roce 1993. Jejím cílem je zlepšovat kvalitu života,
ale také kvalitu péče o tyto nemocné. Neméně důležitým cílem je podpora
partnerů a rodinných příslušníků pacientů. Výzkumu se zúčastnilo sedm
evropských organizací sdružených s EFCCA z následujících zemí: Dánsko,
Itálie, Nizozemsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a Portugalsko.
Výzkum probíhal kvantitativní metodou pomocí dotazníkového šetření.
Dotazník obsahoval 30 otázek. Cílem výzkumu bylo získat informace
o osobních zkušenostech pacientů s nespecifickými střevními záněty
a dopadu nemoci na jejich kvalitu života. Studie se zúčastnilo celkem
5 576 pacientů. Z toho tři čtvrtiny (75,6%, n = 4 213) uvedly,
že onemocnění je ovlivňuje v aktivitách volného času a dvě třetiny
(68,9%, n = 3 841) uvedly vliv nemoci na vykonávání jej ich profese.
Přesto, téměř polovina pacientů (47,8%, n = 2 666) uznala , že lékař
nezjišťuje jakou měrou je choroba ovlivňuje v každodenním životě.
20
Autoři pomocí výzkumu zjistil i , že symptomy nespecifických střevních
zánětů mají podstatný dopad na život pa cientů i jeho kvali tu . Respondenti
trpící Crohnovou chorobou uváděli jako nejčastější příznaky přetrvávají cí
či opakující se průjem (87,0%), únavu (78,1 %), ztrátu hmotnosti
(70,5%) a bolestivé křeče v břiše (66,9%). Respondenti s ulcerózní
kolitidou nejčastěji uváděli krvácení z konečníku (87,0%),
ale též přetrvávající nebo opakující se průjem (84,6%) a únavu (69,1 %).
Protože téměř polovina pacientů udávala, že se ošetřující lékař nezajímá
o dopad onemocnění na jejich kvalitu života, v závěru studie autoři
poukázali na nutnost zlepšit komunikaci v této oblasti mezi lékařem
a pacientem (Ghosh , Mitchell, 2007, s . 10 − 15 ).
Stejný postoj k problematice komunikace zaujímá též Gabalec,
který ve svém přehledovém článku popsal , že v oblasti medicíny dochází
k výraznému rozvoji v oblasti techniky, diagnostických zobrazovacích
metod, laboratorních testů, ale na druhé straně časová tíseň nedovoluje
lékařům hodnotit další faktory chorob, které mohou mít pr o pacienty
a jejich životy zásadní význam. Jedná se například o psychologické
a sociální faktory. Vztah mezi nemocným a lékařem je komplikovanější.
Dřívější paternalistický vztah se mění na partnerský. Dle Gabalce
umožňuje hodnocení kvality života holistický pohled na pacienta
v kontextu nemoci a prostředí, individuální posouzení nemocného, léčbu
a péči šitou na míru, rozpoznání problémů, které mohou b ýt skryty,
zlepšení komunikace, ale též sledování změn a odpovědí na terapii
(Gabalec, 2007, s . 27).
Dle Gurkové a Lilgové může zjištění vlivu choroby na život pa cienta
pomoci v oblasti plánování adekvátních ošetřovatelských intervencí,
zejména edukačních, jež vedou k lepšímu využití psychosociální podpory.
Autorky provedly výzkum, jehož cílem bylo zjistit , které faktory výrazně
ovlivňují kvalitu života pacientů s idiopatickými střevními záněty .
K měření kvality života použily modifikovanou verzi validního
a reliabilního nástroje − Inflammatory Bowel Disease Questionnaire
21
(IBDQ). Jedná se o dotazník, který byl validizovaný v anglickém jazyce.
Originální verze dotazníku obsahuje 32 položek, jež jsou rozděleny
do 4 skupin (střevní, systémová, emocionální a sociální oblast). Jednotlivé
položky respondent hodnotí na sedmistupňové škále v rozsahu od 1 (velmi
závažný problém) do 7 (žádný problém). Hodnotí se celkové skóre, které
se pohybuje od 32 do 224, přičemž vyšší skóre indikuje vyšší kvalitu
života. Existuje více validizovaných modifikací originální verze dotazníku
a jednou z nich je jeho zkrácená forma Short Inflammatory Bowel Disease
Questionnaire (SIBDQ) (Gurková, Lilgová, 2009, s. 434 − 435) .
Cílem studie ve Velké Británii bylo zhodnotit spolehlivost SIBDQ jako
hodnotícího nástroje v oblasti kvality života nemocných s ulcerózní
kolitidou. V době uskutečnění studie se dotazník SIBDQ ve VB převážně
používal v rámci klinického hodnocení u nemocných s Crohnovou
chorobou. Studie prokázála spolehlivost SIBDQ v oblasti hodnocení
kvality života pacientů s ulcerózní kolitidou (Jowett , et al., 2001,
s. 2922 − 2926).
Studie Gurkové a Lilgové se zúčastnilo 65 respondentů, z čehož 41 trpělo
Crohnovou chorobou a 24 ulcerózní kolitidou. Jednalo se o 35 mužů
a 30 žen. Kritéria výběru respondentů zahrnovala : diagnostikovaný
nespecifický střevní zánět (ulcerózní kolitida, Crohnova choroba),
minimální věk 18 let, informovaný souhlas pacientů a ochota
spolupracovat. Průměrná délka trvání nemoci byla 11,4 let . Výskyt
exacerbace uvedlo z celkového počtu pouze 56 respondentů, přičemž
průměrná délka trvání té poslední činila 2,6 měsíců . Na základě zjištěných
údajů autorky uvedly, že kval ita života pacientů s nespecifickými
střevními záněty je nejvýrazněji ovlivňována následujícími příznaky:
meteorismus, průjem, únava a nedostatek energi e. Co se týká sociální
oblasti, zde má onemocnění nejvýznamnější dopad na záliby a sociální
kontakty pac ientů. V rámci emocionální oblasti pacienti nejčastěji
prožívali strach a obavy z dalšího vývoje choroby, ale také obavy
22
ze skutečnosti, že ve společnosti nemusejí včas najít toaletu (Gurková,
Lilgová, 2009, s. 435 − 437).
Ve výše uvedené studii Ghoshe a Mitchella respondenti udávali nejčastější
výskyt přetrvávajících či opakujících se průjmů (87% p/k s Crohnovou
chorobou, 84,6% p/k s ulcerózní kolitidou), únavy (78,1% p/k
s Crohnovou chorobou, 69,1% p/k s ulcerózní kolit idou) a bolestí břicha.
Bolest břicha udávalo 66,9% respondentů s Crohnovou chorobou (Ghosh,
Mitchell, 2007, s . 13 − 14).
V práci Gurkové a Lilgové nebyly potvrzeny významné rozdíly ve vnímání
kvality života mezi pacienty s Crohnovou chorobou a pacienty s ulcerózní
kolitidou. Rozdíly ve vnímání kvali ty života byly naopak zjištěny
mezi muži a ženami, kdy ženy v porovnání s muži uváděly horší kvalitu
života a to ve střevní a systémové oblasti. Překvapivé bylo zjištění,
že ženy v porovnání s muži neuváděly negativnější dopad nemoci v oblasti
emocionální. Dále se nepotvrdil předpoklad, že pacienti trpící
onemocněním víc než 10 let, budou vnímat jeho vliv negativněji
než pacienti, u kterých nemoc trvá méně než 10 let. Na druhé straně
bylo zjištěno, že delší trvání poslední exacer bace je spojeno
s negativnějším hodnocením kvality života (Gurková, Lilgová, 2009,
s. 439 − 442) .
Též studie Kalafateliho, et al. uskutečněná v Řecku, neprokázala
významný rozdíl v kvalitě života mezi nemocnými s ulcerózní kolitidou
a Crohnovou chorobou. K hodnocen í kvality života byl použit dotazník
IBDQ. Studie se zúčastnilo 89 respondentů (38 s Crohnovou chorobou
a 51 s ulcerózní kolitidou). Nebyla prokázána významná korelace
s kvalitou života, jedná -li se o věk, pohlaví a délku trvání onemocnění
(Kalafateli , et al. , 2013, s. 1).
23
1.4 OBLAST PSYCHOSOCIÁLNÍ
Psychosociální, socioekonomický stav pacienta a kvalita lékařské péče
jsou považovány za významné faktory při hodnocení kvality života
u nespecifických střevních zánětů (ulcerózní kolitida, Crohnova choroba).
Kvalita života pacientů v klidové fázi nemoci je srovnatelná s běžnou
populací (Gabalec, 2009, s. 19 − 20).
Většina nemocných s Crohnovou chorobou či ulcerózní koli tidou
je v relativně dobrém fyzickém stavu, avšak bolest, vyčerpání a stres
vznikající v důsledku lékařských zákroků, vedou ke snížení jejich kvality
života (Petrak, et al., 2001, s. 375 − 376) .
Výše uvedené tvrzení, že většina nemocných s nespecifickými střevními
záněty je v relativně dobrém fyzickém stavu, však platí pouze pro dospělé
pacienty. U dětí může být následkem nespecifických střevních zánětů
zpomalení růstu, což se vyskytuje až u 40% dětských pacientů (Lochs,
2009, s. 100).
Několik studií (Guyatt, et al ., 1989, Drossman, et al., 1991, Farmer, et al. ,
1992) potvrdilo vyšší kvalitu ž ivota u nemocných s ulcerózní kolitidou
než u pacientů s Crohnovou chorobou, kteří jsou dle autorů článku
vystavováni stresu více než pacienti s ulcerózní kolitidou (Petrak, et al. ,
2001, s . 375 − 376).
Podobné tvrzení uvedli Sainsbury a Heatley, autoři p řehledového článku,
kteří popsali vyšší stupeň deprese a úzkosti u pacientů s Crohnovou
chorobou než u nemocných s ulcerózní kolitidou. U Crohnovy choroby
byla zjištěna vyšší prevalence systémových příznaků (např. únava)
a také vyšší dopad nemoci na kvali tu života pacientů. Nicméně, větší
obavy z rozvoje nádorového onemocnění střeva byly prokázány
u nemocných s ulcerózní kolitidou . Autoři navíc dodali , že stres může
nepřímo ovlivnit kvalitu života pacientů obnovením aktivity nemoci,
tzn. exacerbací . Pacienti často udávají stresovou událost jako vyvolávající
faktor vzniku nemoci či relapsu . U nemocných s idiopatickými střevními
24
záněty byly zkoumány různé formy psychoterapie, avšak žádná ze studií
neposkytla přesvědčivé důkazy o jejím přínosu (Sainsbury, Heatley, 2005,
s. 502).
Také Boye et al ., autoři randomizované kontrolované studie uvedli ,
že pacienti s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou jsou ve velké míře
vystavováni stresu. Tato studie však popřela výše uvedené tvrzení
Sainsburyho a Heatleye, kteří uvedli , že žádná studie neposkytla důkazy
o přínosu psychoterapie. Studie, kterou uskutečnili autoři Boye et al. ,
se zabývala vlivem psychoterapie na průběh nemoci a kvalitu života
pacientů s nespecifickými střevními záněty. Zúčastnilo se jí 58 nemocných
s ulcerózní kolit idou a 56 pacientů s Crohnovou chorobou.
Byly porovnány výsledky pacientů s obvyklou lékařskou péčí s výsledky
pacientů, kterým byla poskytnuta psychoterapie zvládání stresu.
Psychoterapie obsahovala psychoedukace, řešení problémů pacientů
a relaxaci. Zjistilo se, že psychoterapie zvládání stresu sice nezlepšuje
průběh onemocnění ani nesnižuje počet recidiv, avšak zvyšuje kvalitu
života pacientů. Při porovnání dvou zúčastněných skupin (pacienti
s ulcerózní kolitidou či Crohnovou chorobou), došlo ke zlepšení kvality
života pouze u nemocných s ulcerózní kolit idou (Boye, et al. , 2011,
s. 1863).
Studie uskutečněna v Německu potvrdila, že pacienti s idiopatickými
střevními záněty trpí psychosociálním stresem. Studie proběhla
ve spoluprác i s Německou asociací Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy
(Deutsche Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung − DCCV) ,
která představuje největší sdružení nemocných s nespecifickými střevními
záněty v Německu. Většina respondentů udávala jako převládající stresové
faktory diagnostické a terapeutické postupy, možné komplikace a strach
z progrese onemocnění . Dále respondenti udávali obavy ze ztráty kontroly
nad střevní činností na veřejnosti. Profesní problémy považovali účastníci
studie za stresory mírné . Sociální podpora a přístup lékařů k pacientům
byli hodnoceny převážně kladně. Ve srovnání s běžnou populací byla
25
kvalita života pacientů s nespecifickými střevními záněty výrazně snížena
a to zejména v oblasti emocionální (Petrak, et al. , 2001, s. 376 − 379).
Toto tvrzení popírá výše uvedené tvrzení autora Gabalce. Gabalec
však srovnával běžnou populaci pouze s pacienty v remisi, na rozdíl
od účastníků této studie, jež představovali široké spektrum závažnosti
a délky trvání choroby. Většina výsledků se shodovala s údaji zjištěnými
v USA a Kanadě (Petrak, et al. , 2001, s. 376 − 379 , Gabalec, 2009,
s. 19 − 20).
Zatímco Petrak et al . vyzkoumali , že pro většinu pacientů jsou stresující
zejména diagnostické a terapeutické postupy, Moreno -Jiménez et al.
zjistili výsledek odlišný. Popsali , že psychologické aspekty (obzvláště
deprese) mají významnější vliv na kvalitu života pacientů než obavy
z lékařských zákroků (Petrak, et al ., 2001, s. 376 − 379 , Moreno-Jiménez,
et al. , 2007, s . 43).
Studium psychologických charakteristik a jejich dopad na kvalitu života
nemocných se zánětlivými střevními chorobami, přitahuje v posledních
letech stále větší pozornost. Předchozí studie (Casellas, et al., 2002,
Guthrie E, et al. , 2002) , týkající se pacientů trpících nespecifickými
střevními záněty, prokázaly vliv sociálně-demografických, klinických
a psychologických faktorů, jako je věk, pohlaví, vzdělání,
extraintestinální projevy nemoci, přítomnost relapsu, úzkosti a deprese,
na kvalitu života nemocných ( Iglesias-Rey, et al ., 2012, s. 445).
Také Sainsbury a Heatley ve svém přehledovém článku potvrdili , že nízká
úroveň vzdělání je spojena nejen s většími obavami pacientů, ale také
se zhoršením zdravotního stavu a kvality života (Sainsbury, Heatley,
2005, s. 501).
Alexitymie je definována jako snížená schopnost člověka identifikovat
a popsat emoce. Pacienti trpící alexitymií mají problém verbalizovat
své pocity. Její prevalence se v obecné populaci odhaduje
na 8 − 19% a je vyšší u pacientů s chronickým onemocněním. Některé
studie ukázaly, že prevalence alexitymie může být vysoká a nezávislá
26
na aktivitě choroby u pacientů s nespecifickými střevními záněty,
což by mohlo mít vliv na léčbu onemocnění a vnímání příznaků,
které mohou opět ovlivňovat kvalitu života. Iglesias-Rey et al .
ve své průřezové, prospektivní studii vyzkoumali , že prevalence
alexitymie je u pacientů s idiopatickými střevními záněty vysoká. Studie
byla uskutečněna v letech 2009 − 2010 ve Fakultní nemocnici Santiago
de Compostela ve Španělsku. Zúčastnilo s e jí celkem 484 pacientů,
z tohoto počtu se jednalo o 192 pacientů s Crohnovou chorobou
a 292 nemocných s ulcerózní kolitidou. Zjistilo se, že z celkového počtu
trpělo alexitymií 30,2 % respondentů ( Iglesias-Rey, et al. , 2012,
s. 445 − 447 ).
Cílem studie autorů Moreno -Jiménez, et al., uskutečněné ve Španělsku,
bylo zjistit dopad osobnostních faktorů na kvalitu ž ivota pacientů
s nespecifickými střevními záněty. Studie se zúčastnilo
120 respondentů. Jednalo se o 64 mužů a 56 žen. Kvalita života
byla hodnocena pomocí IBDQ (Inflammatory Bowel Disease
Questionnaire), sebevědomí pomocí RSE (Rosenberg Self -Esteem),
neurotismus pomocí EPI (Eysenck Personality Inventory) a přítomnost
alexitymie byla hodnocena TAS-20 (Toronto Alexithymia Scale).
Výsledky studie potvrdily, že neurotismus, snížené sebevědomí, narušená
sebeúcta a přítomnost alexitymie snižují kvalitu života pacientů
(Moreno-Jiménez, et al ., 2007, s . 39 − 44).
Kvalitu života nemocných mohou mimo jiné ovlivňovat také sexualita,
vnímání vlastního těla a osobní vztahy. Symptomy nespecifických
střevních zánětů , jako jsou například zvýšená střevní frekven ce,
naléhavost a inkontinence stolice , ovlivňují nejen sexuální fungování
a vnímání vlastního těla, ale také hygienu , čímž mohou způsobovat
problémy v osobních vztazích. Některé studie (Moody G, et al. , 1992,
Moody GA, et al., 1993) prokázaly, že ženy s idiopatickými střevními
záněty trpí často dyspareunií . Strach z inkontinence stolice vede
u některých pacientů k úplné sexuální abstinenci. Ačkoli byly u obou
27
pohlaví zjištěny obavy v oblasti sexuality, ženy se těchto problémů
obávají více než muži (Sainsbury, Heatley, 2005, s. 503) .
Sajadinejad et al. uvedli , že úzkost a vnímání zátěže se u pacientů
s ulcerózní kolitidou či Crohnovou chorobou mění v závislosti na úrovni
spokojenosti se sociální podporou. U nemocných s optimální sociální
podporou se úroveň úzkosti snižuje a opačně. Tato skutečnost zdůrazňuje
význam sociální podpory, která je velmi důležitá pro zachování duševního
zdraví, ale též pro lepší adaptaci pacientů na nemoc (Sajadinejad, et al .,
2012, s . 3).
28
1.5 INFORMOVANOST NEMOCNÝCH A VLIV EDUKACE NA KVALITU ŽIVOTA
Gabalec uvedl , že v rámci osobního rozhovoru lékaře s pacientem by mělo
být prováděno individuální vysvětlování a informování o nemoci. Nízká
úroveň informovanosti nemocných totiž vede ke zvýšenému stupni obav .
(Gabalec, 2009, s . 281) .
Avšak Larsson, et al. v rámci své studie zjistili , že edukace pacientů
s nespecifickými střevními záněty nemá žádný významný vliv na úzko st
či kvalitu života . Cílem studie bylo zhodnotit změny v pociťování úzkosti
u pacientů po absolvování edukačního programu. Edukační program
tvořilo 8 přednášek a zúčastnilo se ho 49 pacientů s nespecifickými
střevními záněty s vysokým stupněm úzkosti . Úzkost byla hodnocena
pomocí Stupnice úzkosti a deprese (HAD − Hospital Anxiety
and Depression Scale) při zahájení studie, a poté v průběhu 6 měsíců
po programu. Dále byly použity dotazníky IBDQ a SF -36 v rámci
hodnocení kvality života. Účastníci studie sice po tvrdil i lepší přehled
v oblasti daného onemocnění a také spokojenost s informacemi,
které získali, nedošlo však ke zmírnění úzkosti či zlepšení kvality života
(Larsson, et al ., 2003, s . 763) .
Jäghult et al. došli v rámci randomizované kontrolované studie
k obdobným výsledkům jako Larsson at al. Studie se účastnilo 93 pacientů
trpících idiopatickými střevními záněty a jejím cílem bylo zjistit ,
zda správná edukace zlepšuje kvalitu života nemocných. Dalším cílem
bylo vytvořit edukační program, který by byl snadno použitelný v oblasti
praxe a vhodný pro edukaci nově diagnostikovaných pacientů .
Po absolvování edukačního programu sice nebyly zjištěny žádné významné
změny v kvalitě života pacientů , studie však ukázala vliv edukace
na schopnost zvládat stresové situace . U intervenční skupiny pacientů
došlo k jej ímu zlepšení. Pacienti také udávali lepší informovanost
v oblasti onemocnění, ale také v oblasti kontaktů, což velmi ocenili.
29
Autoři potvrdili , že prohloubení znalostí může přispět k lepšímu
pochopení léčby, a tím ke snížení počtu relapsů (Jäghult, et al ., 2007,
s. 1452 − 1457) .
Ke stejnému výsledku dospěli také Oxelmark et al. Autoři navíc
vyzkoumali , že edukační program zvyšuje schopnost zvládání u pacientů
s krátkou dobou trvání nemoci. Schopnost z vládání byla hodnocena
pomocí dotazníku SOC (Sense of Coherence), který obsahuje
29 položek a respondenti odpovídají prostřednict vím sedmistupňové škály
(Oxelmark, et al. , 2007, s. 182 − 185) .
30
1.6 VÝŽIVA NEMOCNÝCH
Nespecifické střevní záněty, prezentovány ulcerózní kolitidou
a Crohnovou chorobou, velmi úzce souvisí s výživou. Vrzalová, Konečný
a Ehrmann ve svém článku uvedli , že pacienti postižení idiopatickými
střevními záněty trpí malnutricí v 50 − 75% případů. Přitom se malnutrice
častěji rozvíjí u nemocných s Crohnovou chorobou. K rozvoji poruchy
výživy přispívají zejména průjmy, anorexie vázaná na bolesti břicha
a zvýšený energetický výdej v období relapsu onemocnění, který vzniká
v souvislosti s teplotami, vysokou zánětlivou aktivitou a anémií
při krvácení do gastrointestinálního traktu. Mezi významné příčiny
poruchy výživy patří exsudativní enteropatie a píštěle spojené
s dehydratací, deficitem stopových prvků a vitaminů. Dále k rozvoji
malnutrice mohou přispívat některé léky užíva né v rámci terapie
idiopatických střevních zánětů. Jedná se o antibiotika, chemoterapeutika,
imunosupresiva, kortikoidy a salicyláty , které mohou navozovat
nechutenství a jiné. Malnutrice, která se u pacientů s Crohnovou chorobou
a ulcerózní kolitidou rozvíjí je smíšená tzn. energetická i proteinová
(Vrzalová, Konečný, Ehrmann, 2011, s . 337) .
Německá studie Pirl icha M, et al ., jež se zabývala výskytem malnutrice
u hospitalizovaných pacientů, prokázala, že nejvyšší prevalence podvýživy
v rámci benigních onemocnění byla právě u idiopatických střevních
zánětů. Jednalo se o 40% pacientů (O’Sullivan, O’Morain‘, 2006,
s. 561 − 562).
Herbert Lochs ve své studii uvedl , že hubnutí se vyskytuje
u 65-75% pacientů s Crohnovou chorobou a 18-62% nemocných
s ulcerózní kolitidou. Hypoalbuminémie je přítomna u 25 -80% pacientů
s Crohnovou chorobou a u 25-50% osob trpících ulcerózní kolitidou
(Lochs, 2009, s. 100 − 101).
Také Meisnerová ve svém přehledovém čl ánku popsala možný vznik
proteino−energetické malnutrice, avšak uvedla , že mnohem častěji
31
se u nemocných s nespecifickými střevními záněty setkáváme s nízkými
hladinami minerálů včetně železa, stopových prvků a vitaminů
(Meisnerová, 2011, s . 35) .
Lochs rovněž popsal možný výskyt deficitu vitaminů, minerálů
a stopových prvků u pacientů s nespecifickými střevními záněty.
Uvedl, že deficitem železa trpí 39% nemocných s Crohnovou chorobou
a 81% pacientů s ulcerózní kolitidou, nedostatkem vitaminu B 1 2
48% pacientů s Crohnovou chorobou a 5% nemocných s ulcerózní
kolitidou . Deficit kalcia (u 13%), vitaminu D (u 75%) a hořčíku
(u 14-33%) je přítomen pouze u pacientů s Crohnovou chorobou (Lochs,
2009, s. 100 − 101) .
V důsledku malabsopce může vzniknout metabolicky podmíněná
osteopenie a vyvíjí se u 50% střevních zánětů . V patogenezi se uplatňuje
deficit vitaminu D, nedostatečná resorpce vápníku, hořčíku, zvýšená
hladina cytokinů, nedostatek pohybu a terapie kortikoidy. Při léčbě
kortikoidy osteoporóza vzniká v průběhu prvních 6 měsíců terapie a ztráta
kosti se již v této době pohybuje okolo 6 − 10%. Potraviny obsahující
vysoký obsah vápníku vhodné pro pacienty se střevními záněty
jsou zejména sýry (parmazán, pařený, tvrdý, tavený, ovčí), dále jogurt ,
tvaroh (Meisnerová, 2011, s . 35).
Pokud nemocný trpí malnutricí nebo se nach ází v jejím riziku,
je zde indikována nutriční podpora (Šachlová, 2011, s . 403).
Nutriční podporou u nespecifických střevních zánětů rozumíme jak dietní
doporučení, která se týkají stravy přijímané p er os v období remise
i relapsu choroby, tak enterální a parenterální výživu (Vrzalová, Konečný,
Ehrmann, 2011, s. 337).
V dohledaných zdrojích z oblasti dietních opatření u nespecifických
střevních zánětů, se jednotliví autoři v dietních doporučeních shodují.
V období relapsu onemocnění je nutná bezezbytková strava s vyloučením
nerozpustné vlákniny (tj . čerstvé ovoce a zelenina, luštěniny) a těžce
32
stravitelných jídel s vysokým obsahem tuků. Rozpustnou vlákninu
není nutné omezovat (Šachlová, 2011, s . 404 − 405).
Bezezbytkovou stravu lze podávat dlouhodobě. Měla by obsahovat
2 250 kcal, 90g proteinů, 70g tuku a 320g sacharidů (Meisnerová, 2011,
s. 36).
Doporučuje se dieta s vysokým obsahem škrobů, zvýšeným obsahem
proteinů, železa, vápníku, s dostatečným množstvím vitaminu
C a B komplexu. Pacienti by měli jí st 5 − 6x denně po malých porcích,
tekutiny by neměli přijímat horké ani studené a měli by je odd ělit
od příjmu stravy. V akutní fázi nemoci je typická špatná tolerance laktózy
a sacharózy. Tyto výživové složky mohou pacien ti nahradit hroznovým
cukrem či umělými sladidly. Dieta by měla obsahovat MCT tuky. Úplným
vyloučením tuků ze stravy by se totiž snížila resorpce vitaminů
rozpustných v tucích (Šachlová, 2011, s . 404 − 405).
Nutričním stavem nemocných s idiopatickými střevními záněty v akutní
fázi nemoci se zabývala studie uskutečněna v Srbsku. Účastnilo
se jí 23 pacientů s aktivní Crohnovou chorobou, 53 pacientů s aktivní
ulcerózní kolitidou a 30 zdravých osob, jež byly zařazeny do kontrolní
skupiny. Nutriční stav jednotlivých účastníků studie byl hodno cen
prostřednictvím antropometrických měření a biochemických markerů
výživy. Studie prokázala přítomnost podvýživy u 52 nemocných
s nespecifickými střevními záněty v akutní fázi choroby, což představuje
68,4%. Z tohoto počtu 24 pacientů, tedy 31,6%, trpělo závažnou
malnutricí . V kontrolní skupině nebyl nechtěný úbytek na váze detekován.
Z celkového počtu účastníků studie s idiopatickými střevními záněty,
kteří podvýživou trpěli, se jednalo o 36 (67,9%) nemocných s ulcerózní
kolitidou a 16 (69,6%) pacientů s Crohnovou chorobou. Nebyl prokázán
statisticky významný rozdíl v nutričním stavu mezi pacienty s ulcerózní
kolitidou a Crohnovou chorobou v akutní fázi nemoci. Údaje týkající
se nutričního stavu nemocných s idiopatickými střevními záněty nejsou
jednotné, a proto jej nelze přesně charakterizovat. Je však zřejmé,
33
že malnutrice představuje u pacientů s ulcerózní kolitidou a Crohnovou
chorobou závažný problém (D. Mijač, et al. , 2010, s. 315 − 317).
Dle Šachlové není v období remise nemoci nutná přísná dieta,
ale doporučuje se omezit nadýmavá, smažená jídla, tučná masa, destiláty
a nestravitelnou vlákninu . Strava se tedy v tomto období neliší
od racionální či diabetické diety. Hlavní roli zde hraje tolerance stravy
pacientem. Důležitý je dostatečný příjem tekutin 2 − 2,5 litrů za den.
Není zakázána konzumace piva nebo vína v malém množství.
Jestliže se jedná o pacienta se stenózující formou Crohnovy choroby,
zde je bezezbytková dieta nutná i v klidové fázi onemocnění. Dodržování
dietních opatření hraje u pacientů s nespecifickými střevními záněty velmi
důležitou roli v prevenci obtíží (Šachlová, 2011, s. 405) .
Důležitost dodržování dietních opatření dokládá studie C Olendzki, et al.
uskutečněna v USA, kdy se 40 pacientů s nespecifickými střevními záněty
podrobilo protizánětl ivé dietě (IBD -AID), která představuje nutriční režim
pro zánětl ivá střevní onemocnění. Z celkového počtu 40 pacientů
se 13 pacientů nedostavilo k lékařské kontrole a 3 pacienti měli na dietu
negativní reakci. Z celkového počtu zúčastněných mělo po 4 týdnech
24 pacientů dobrou nebo velmi dobrou odezvu na IBD -AID.
U 11 nemocných došlo k redukci příznaků IBD. Získaná data naznačují,
že někteří pacienti s nespecifickými záněty mohou mít z diety prospěch,
zejména, jedná-li se o snížení symptomatologie (C Olendzki, 2014,
s. 1 − 5) .
Pokud je zažívací trakt nemocného funkční, volí se výživa enterální,
jestliže ale pacient není schopen absorbovat d ostatek živin, je nutné
zahájit výživu parenterální nebo kombinaci enterální a parenterální výživy
(Šachlová, 2011, s. 403 ).
Bylo prokázáno, že nutriční terapie je účinná v akutní fázi Crohnovy
choroby. I přesto, že je méně účinná než kortikoidy, je srovnatelná
s jinými léky (např. 5ASA). Nutriční terapie vede k dosažení remise
asi u 60% pacientů v akutní fázi Crohnovy nemoci, přičemž výživa pomocí
34
sippingu, NGS či výživa parenterální jsou účinné srovnatelně.
Mechanismus účinku nutriční terapie v těchto případech však není
jednoznačně objasněn (Lochs, 2009, s . 101 − 102).
Autoři Nguyen, Laveist a Brant uvedli , že několik studií (Lashner BA,
Evans AA, Hanauer SB, 1989, Gouma DJ,et al. , 1988) prokázalo snížený
výskyt pooperačních komplikací , po podání parenterální výživy pacientům
s nespecifickými střevními záněty a zlepšení jejich nutričního stavu.
Avšak randomizované klinické studie (Dickinson RJ, et al. , 1980,
McIntyre PB, et al. , 1986) opakovaně nepotvrdily účinek parenterální
výživy v rámci primární terapie Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy
(Nguyen, Laveist, Brant , 2007, s. 1500).
Klinický výzkum zabývající se vlivem malnutrice na kvalitu života
u pacientů s nespecifickými střevními záněty, byl uskutečněn ve fakultní
nemocnici v Berlíně. Studie se účastnilo 200 pacientů , přijatých
na oddělení gastroenterologie. Jednalo se o pacienty trpíc í cirhózou jater
(61 pacientů), nespecifickými střevními záněty (69 pacientů)
a 70 nemocných trpělo různými akutními i chronickými chorobami
gastrointestinálního traktu. Dále byli pacienti rozděleni na dvě skupiny
a to na nemocné s optimálním stavem výživy (104 pacientů) a nemocné
s malnutricí (96 pacientů). K hodnocení výživy byl použit Subjective
Global Assessment, dále antropometrické měření a bioelektrická
impedance. Svalová síla byla hodnocena pomocí měření síly stisku ruky
a kvalita života dotazníkem SF 36 (Short−Form General Health Survey).
Veškerá měření a hodnocení proběhla u všech pacientů vždy do 36 hodin
po přijet í. Ze studie byli vyloučeni pacienti s maligním onemocněním
a pacienti v terminálním stádiu nemoci, aby nedošlo ke zkreslení výsledků
v oblasti kvality života. Dále se studie neúčastnili pacienti
s nervosvalovým onemocněním, hemiplegií či revmatoidní artritidou
z důvodu hodnocení svalové síly a jejího možného zkreslení. Z důvodu
použití metody bioelektrické impedance, byli z e studie vyřazeni
také pacienti s implantabilním defibrilátorem. Na základě zjištěných údajů
35
Norman et al . uvedli , že kvalita života výše uvedených nemocných
je malnutricí významně ovlivněna a to v oblasti fyzické i psychické.
Při porovnání údajů získaných od skup iny pacientů s jaterní cirhózou
a skupiny nemocných s idiopat ickými střevními záněty, autoři došl i
k závěru, že pacienti s cirhózou jater mají vyšší kvalitu života
než pacienti trpící ulcerózní kolitidou či Crohnovou chorobou, avšak vliv
malnutrice na kvali tu života je vyšší u skupiny nemocných s jaterní
cirhózou. Přitom nebyly zjištěny významné rozdíly mezi pacienty
s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou. Vzhledem k tomu,
že idiopatické střevní záněty jsou obecně spojovány s lepší prognózou
a delší dobou přežit í než jaterní cirhóza, je zajímavé, že celková kvali ta
života je nižší u pacientů s nespecifickými střevními záněty
než u nemocných s cirhózou jater. Takový výsledek autoři shledali
za alarmující. Norman et al. poukázali na skutečnost, že za tím neexistuje
dostatek informací v oblasti kvality života ve vztahu ke stavu výživy,
i přesto, že je malnutrice u pacientů s gastroenterologickými chorobami
často pozorována a je dobře znám její nepříznivý vliv
na klinický výsledek. Doporučili , aby další studie zkoumaly
a identifikovaly strategii léčby, která by zvyšovala kvalitu života
těchto pacientů (Norman, et al. , 2006, s. 3380 − 3385) .
Goldberg ve své přehledové s tudii popsal, že asi 36% − 76% pacientů
se zánětlivým onemocněním střev trpí sidero penickou anémií. Příčinou
může být nedostatečný příjem železa potravou, chronické ztráty krve,
porucha vstřebávání, ale také kombinace všech uvedených příčin
(Goldberg, 2013, s. 61) .
Avšak Zádorová uvedla, že nedostatek železa je u nemocných
se zánětlivým onemocněním střev obvykle způsoben chronickými ztrátami
krve. Méně často se jedná o špatnou absorpci železa v proximálním
tenkém střevě či jeho nedostatečný příjem v potravě (Zádorová, 2012,
s. 10).
36
Z toho důvodu, že deficit železa v organizmu může mít významný vliv
na kvalitu života nemocného, je nezbytné takový stav včas rozpoznat
a léčit. U pacientů se zánětlivým onemocněním střev je v terapii
sideropenické anémie účinnější intravenózní aplikace železa, z důvodu
snížené absorpce železa z gastrointes tinálního traktu a intolerance
perorální aplikace železa (Goldberg, 2013, s. 61 − 65).
V souvislosti s kvali tou života pacientů se zánětlivým onemocněním střev,
byly vytvořeny Doporučené postupy pro diagnostiku a léčbu deficitu
železa a anémie u zánětlivých střevních chorob. Jejich cílem je snížit
výskyt a závažnost anémií, snížit potřebu krevních tr ansfuzí
u těchto pacientů za účelem zlepšení jejich kvality života a snížení
komorbidit (Gasche, et al. , 2007, s . 1545).
37
2 EMPIRICKÁ ČÁST
2.1 Cíle a hypotézy výzkumného šetření
Empirická část diplomové práce byla zaměřena na hodnocení kvality
života dospělých nemocných s nespecifickými střevními záněty
a probíhala formou dotazníkového šetření. K výzkumnému šetření
byl použit dotazník kvality života při zánětlivém onemocnění střev
(SIBDQ, Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire),
což je zkrácená verze dotazníku IBDQ (Inflammatory Bowel Disease
Questionnaire). Česká verze dotazníku byla získána na základě zakoupení
licence od McMaster University sídlící v Kanadě, kde byl dotazník
standardizován a následně přeložen do více než 40 jazyků. Certifikát
překladu je uveden v Příloze č. 1.
Byly stanoveny cíle výzkumného šetření a to:
Cíl č. 1 Uvést přehled dohledaných poznatků v oblasti
nespecifických střevních zánětů a jejich vlivu na kvalitu
života pacientů.
Cíl č. 2 Zjistit nejčastější obtíže pacientů trpících ulcerózní
kolitidou či Crohnovou chorobou.
Cíl č. 3 Porovnat kvalitu života pacientů s nespecifickými
střevními záněty (ulcerózní kolitida x Crohnova choroba).
38
Z výše uvedených cílů byly určeny následující hypotézy:
H01: Neexistuje signifikantní rozdíl v míře kvality života
u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova
choroba.
HA1: Existuje signifikan tní rozdíl v míře kvality života
u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova
choroba.
H02: Neexistuje signifikantní vztah mezi délkou trvání
onemocnění
a mírou kvality života u respondentů s diagnózami
ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
HA2: Existuje signifikantní vztah mezi délkou trvání onemocnění
a mírou kvality života u respondentů s diagnózami
ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
H03: Neexistuje signifikantní vztah mezi délkou trvání
posledního akutního vzplanutí nemoci a mírou kv ality
života
u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova
choroba.
HA3: Existuje signifikantní vztah mezi délkou trvání posledního
akutního vzplanutí nemoci a mírou kvality života
u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova
choroba.
39
2.2 Metodika výzkumného šetření
2.2.1 Charakteristika vzorku a terénu výzkumného šetření
Výzkumné šetření probíhalo ve třech zdravotnických zařízeních.
Ve Fakultní nemocnici Olomouc, Fakultní nemocnici Brno Bohunice
a v Krajské nemocnici Tomáše Bati, a.s . ve Zlíně. Dotazník
byl distribuován všeobecnými sestrami ve Fakultní nemocnici Brno
Bohunice a v Krajské nemocnici Tomáše Bati , a.s. ve Zlíně na Interních
gastroenterologických klinikách. Ve Fakultní nemocnici Olom ouc byly
dotazníky distribuovány osobně na II. Interní klinice gastro -enterologické
a hepatologické s pomocí staniční sestry Gastroenterologické ambulance.
Vzorek výzkumného šetření tvořili pacienti s ulcerózní kolitidou
a Crohnovou chorobou.
Výběr respondentů byl záměrný a kritéria výběru z ahrnovala:
1. Diagnostikovaný nespecifický střevní zánět (ulcerózní kolitida,
Crohnova choroba).
2. Věk nad 18 let.
3. Ochotu spolupracovat a schopnost pochopit jednotlivé položky
dotazníku.
Počet jednotlivých skupin respondentů je uveden v následující tabulce.
Tabulka 1 Vzorek výzkumného šetření
Počet
respondentů
Ulcerózní kolitida 28
Crohnova choroba 30
Celkem 58
40
2.2.2 Metoda sběru dat a organizace výzkumného šetření
Vzhledem k charakteru výzkumného šetření byla zvolena kvantitativní
metoda sběru dat, dotazníkové šetření. Stejně, jako je tomu u ostatních
výzkumných metod, má i dotazníkové šetření své výhody a nevýhody.
K výhodám bychom mohli zařadit jednoznačnou formulaci otázek
a možnost hromadného počítačového zpracování. Naopak k nevýhodám
patří například neporozumění otázce respondentem, přičemž není možné
žádná data opravit, doplnit či zpřesnit. Taková situace nastala i v průběhu
našeho výzkumného šetření, kdy bylo z důvodu nedostatečného vyplnění
nutné některé dotazníky vyřadit . Z celkového počtu 60 dotazníků jsme
vyloučily 2 z nich. V rámci statistického zpracování jsme tedy použily
58 dotazníků, z čehož 28 dotazníků vyplnili nemocní trpící ulcerózní
kolitidou a 30 z nich vyplnili pacienti s Crohnovou chorobou
(Kutnohorská, 2009, s. 41 − 42).
Výzkumné šetření probíhalo od 1.12.2013 do 31.1 .2014.
Před jeho samotným zahájením bylo nezbytné schválení dotazníku
vedením jednotlivých zdravotnických zařízení. V rámci Fakultní
nemocnice Olomouc bylo dotazníkové šetření schváleno náměstkem
nelékařských oborů panem Mgr. Martinem Šamajem, MBA, v Krajské
nemocnici Tomáše Bati, a.s. ve Zlíně náměstkyní pro ošetřovatelskou péči
paní Zatuší Mihalovou a ve Fakultní nemocnici Brno Bohunice náměstkyní
pro nelékařské zdravotnické pracovníky paní M gr. Ernou Mičudovou.
Schválené žádosti o povolení dotazníkového šetření viz P říloha č. 2 , 3, 4.
2.2.3 Metoda zpracování výsledků výzkumného šetření
Výsledky výzkumného šetření byly zaznamenány do tabulkového
procesoru Microsoft Office Excel 2003. Ke s tatistickému zpracování
a testování hypotéz byl použit statistický software SPSS. Statist ické
zpracování dat provedl pan Mgr. Jiří Vévoda, Ph.D.
41
2.3 Výsledky výzkumného šetření
Výsledky výzkumného šetření byly zpracovány v podobě kontingenčních
tabulek. Pro přehlednost byly některé z výsledků znázorněny pomocí
sloupcových grafů.
Cílem č. 2 bylo zjistit nejčastější obtíže pacientů trpících ulcerózní
kolitidou (UK) či Crohnovou chorobou (CCH). Ze zjištěných údajů byly
vypočteny absolutní a relativní četnosti . Pomocí programu Microsoft
Office Excel 2003 byly vytvořeny tabulky a grafy.
Jak je již výše uvedeno, v rámci sběru dat byl použit dotazník kvality
života při zánětlivém onemocnění střev (SIBDQ).
V rámci 1. položky dotazníku jsme zjišťovaly , jak často respondenti
pociťovali vyčerpanost nebo měli problémy s únavou a pocitem vyčerpání
během posledních 2 týdnů .
Tabulka 2 Únava a vyčerpání
Únava a pocit
vyčerpání
Absolutní
četnost (UK)
Relativní
četnost (UK)
Absolutní
četnost (CCH)
Relativní
četnost (CCH)
[-] [%] [-] [%]
Neustále 0 0 4 13,33
Většinou 8 28,57 4 13,33
Poměrně často 6 21,43 8 26,66
Někdy 5 17,86 7 23,33
Málokdy 1 3,57 5 16,66
Výjimečně 4 14,29 1 3,33
Nikdy 4 14,29 1 3,33
Celkem 28 100 30 100
42
Únava a pocit vyčerpání
0
14,2914,29
3,57
17,86
21,43
28,57
16,66
26,66
3,333,33
23,33
13,3313,33
0
10
20
30
1 2 3 4 5 6 7
Neustále (1) Většinou (2) Poměrně často (3) Někdy (4)
Málokdy (5) Výjimečně (6) Nikdy (7)
%
Ulcerózní kolitida
Crohnova choroba
Graf 1 Únava a vyčerpání
Z tabulky a grafu je zřejmé, že většina respondentů (28,57%) trpí cích
ulcerózní kolitidou pociťovala únavu a vyčerpání většinu času. Nikdo
(0%) z této skupiny pacientů neuvedl, že únavu a vyčerpání pociťoval
neustále. Odpověď „poměrně často“ byla zaznamenána 21,43%
dotázaných, odpověď „někdy“ v 17,86%, odpověď „výjimečně“ a „nikdy“
byla uvedena v obou případech 14,29% respondentů a pouze 3,57%
dotázaných uvedlo odpověď „málokdy“.
Pacienti s Crohnovou chorobou nejčastěji uváděli odpověď „poměrně
často“. Jednalo se o 26,66% respondentů. Na rozdíl od nemocných
s ulcerózní kolitidou, 13,33% pacientů s Crohnovou chorobou uvedlo,
že únava a pocit vyčerpání je provázeli neustále. 23,33% pacientů
ze skupiny s Crohnovou chorobou uvedlo odpověď „někdy“,
16,66% odpověď „málokdy“, 13,33% „většinou“ . Odpověď „výjimečně“
a „nikdy“ byla u této skupiny pacientů zaznamenána v obou případech
pouze 3,33% dotázaných.
43
Četnost bolestí břicha u pacientů s nespecifickými střevními záněty
jsme zjišťovaly pomocí 4. položky dotazníku.
Tabulka 3 Bolest břicha
Bolest břicha Absolutní
četnost (UK)
Relativní
četnost (UK)
Absolutní
četnost (CCH)
Relativní
četnost (CCH)
[-] [%] [-] [%]
Neustále 0 0 1 3,33
Většinou 5 17,86 4 13,33
Poměrně často 8 28,57 6 20
Někdy 8 28,57 5 16,66
Málokdy 4 14,29 2 6,66
Výjimečně 1 3,57 9 30
Nikdy 2 7,14 3 10
Celkem 28 100 30 100
Bolest břicha
0
17,86
3,33
20
30
10
7,14
3,57
28,5728,57
14,29
6,66
16,66
13,33
0
10
20
30
1 2 3 4 5 6 7
Neustále (1) Většinou (2) Poměrně často (3) Někdy (4) Málokdy (5)
Výjimečně (6) Nikdy (7)
%
Ulcerózní kolitida
Crohnova choroba
Graf 2 Bolest břicha
44
Respondenti s ulcerózní koli tidou nejčastěji uváděli, že bolest břicha
je trápila poměrně často (28,57%) a někdy (28,57%). Oproti tomu
30% nemocných s Crohnovou chorobou trápila bolest břicha pouze
výjimečně. U skupiny respondentů s ulcerózní kolitidou byly dále
zaznamenány odpovědi: „většinou“ (17,86%), „málokdy“ (14,29%)
a „nikdy“ (7,14%). Výjimečně trpí bolestí břicha pouze 3,57% dotázaných.
20% pacientů s Crohnovou chorobou uvedlo, že bolest břicha je tráp ila
poměrně často, 16,66% někdy, 13,33% většinou a 6,66% málokdy.
Odpověď „nikdy“ byla zaznamenána u 10% respondentů s Crohnovou
chorobou a jediný z nich, což představuje 3,33%, trpěl bolestmi břicha
neustále.
Problematikou výskytu depresí u pacientů s nespecifickými střevními
záněty se zabývala 5. položka dotazníku.
Tabulka 3 Deprese
Deprese Absolutní
četnost (UK)
Relativní
četnost (UK)
Absolutní
četnost (CCH)
Relativní
četnost (CCH)
[-] [%] [-] [%]
Neustále 0 0 1 3,33
Většinou 2 7,14 2 6,66
Poměrně často 4 14,29 3 10
Někdy 6 21,43 9 30
Málokdy 5 17,86 2 6,66
Výjimečně 2 7,14 5 16,66
Nikdy 9 32,14 8 26,66
Celkem 28 100 30 100
45
Deprese
0
14,29
32,14
3,33
10
30
16,66
7,14
21,43
17,86
7,14
26,66
6,666,66
0
10
20
30
40
1 2 3 4 5 6 7
Neustále (1) Většinou (2) Poměrně často (3) Někdy (4)
Málokdy (5) Výjimečně (6) Nikdy (7)
%
Ulcerózní kolitida
Crohnova choroba
Graf 3 Deprese
Většina respondentů (32,14%) s ulcerózní koli tidou uvedla, že depresi
nepociťovala nikdy. 21,43% pacientů z této skupiny depresí trpělo někdy,
17,86% málokdy, 14,29% poměrně často a odpověď „většinou“
a „výjimečně“ uvedlo v obou případech 7,14% pacientů. Žádný (0%)
z dotázaných nemocných s ulcerózní kolitidou neuvedl, že depresí trpěl
neustále.
Co se týká skupiny respondentů s Crohnovou chorobou, 30% z nich mělo
pocit deprese někdy a 26,66% uvedlo, že takovým pocitem netrpěl i nikdy.
16,66% uvedlo odpověď „výjimečně“, 10% „poměrně často“ a odpověď
„většinou“ a „málokdy“ uvedlo v obou případech 6,66% respondentů.
Pouze jediný pacient (3,33%) ze skupiny respondentů trpících Crohnovou
chorobou pociťoval depresi neustále.
46
V položce dotazníku č. 8 respondenti odpovídali na otázku: „Jak často
jste se během posledních 2 týdnů cíti li uvolnění a bez napětí“?
Tabulka 4 Pocit napětí
Pocit napětí Absolutní
četnost (UK)
Relativní
četnost (UK)
Absolutní
četnost (CCH)
Relativní
četnost (CCH)
[-] [%] [-] [%]
Neustále 0 0 2 6,66
Většinou 6 21,43 7 23,33
Poměrně často 9 32,14 5 16,66
Někdy 2 7,14 5 16,66
Málokdy 4 14,29 8 26,66
Výjimečně 6 21,43 2 6,66
Nikdy 1 3,57 1 3,33
Celkem 28 100 30 100
Pocit napětí
0
32,14
21,43
16,66
26,66
7,14
3,57
14,29
21,43
6,66
23,33
3,33
6,66
16,66
0
10
20
30
40
1 2 3 4 5 6 7
Neustále (1) Většinou (2) Poměrně často (3) Někdy (4) Málokdy (5)
Výjimečně (6) Nikdy (7)
%
Ulcerózní kolitida
Crohnova choroba
Graf 4 Pocit napětí
47
Ze skupiny respondentů s ulcerózní kolitidou vnímalo pocit uvolnění a bez
napětí 32,14% osob poměrně často, 21,43% většinu času a stejné procento
nemocných (21,43%) výjimečně. U 14,29% respondentů byla zaznamenána
odpověď „málokdy“, u 7,14% „někdy“ a pouze 3,57%, což představuje
jednoho pacienta, uvedlo odpověď „nikdy“. Žádný (0%) z dotázaných
trpících ulcerózní kolitidou neuvedl odpověď „neustále“.
Ze skupiny respondentů s Crohnovou chorobou vnímala většina
z nich (26,66%) pocit uvolnění a bez napětí pouze málokdy. Většinou
se cít ilo uvolněně a bez napětí 23,33% nemocných, poměrně často a někdy
se cítilo v obou případech uvolněně a bez napětí pouze 16,66% pacientů.
U 6,66% dotázaných byla zaznamenána odpověď „neustále“ a stejné
procento respondentů (6,66%) uvedlo odpověď „výjimečně“. Jedna osoba
ze skupiny pacientů (3,33%) s Crohnovou chorobou uvedla, že pocit
uvolnění a bez napětí neměla nikdy.
Položkou č. 6 jsme zjišťovaly, jak dalece ovlivňuje silné uvolňování plynů
nemocné s nespecifickými střevními záněty.
Tabulka 5 Silné uvolňování plynů
Silné uvolňování
plynů
Absolutní
četnost (UK)
Relativní
četnost (UK)
Absolutní
četnost (CCH)
Relativní
četnost (CCH)
[-] [%] [-] [%]
Hlavním problémem 2 7,14 0 0
Velkým problémem 3 10,71 1 3,33
Značným problémem 5 17,86 3 10
Jistým problémem 4 14,29 4 13,33
Malým problémem 5 17,86 9 30
Téměř žádným problémem 5 17,86 9 30
Žádným problémem 4 14,29 4 13,33
Celkem 28 100 30 100
48
Silné uvolňování plynů
10,71
0
10
30 30
14,29
17,8617,86
14,29
17,86
7,14
13,3313,33
3,33
0
10
20
30
1 2 3 4 5 6 7
Hlavním problémem (1) Velkým problémem (2)
Značným problémem (3) Jistým problémem (4)
Malým problémem (5) Téměř žádným problémem (6)
Žádným problémem (7)
%
Ulcerózní kolitida
Crohnova choroba
Graf 5 Silné uvolňování plynů
Ve skupině respondentů trpících ulcerózní kolit idou 17,86% uvedlo,
že silné uvolňování plynů vnímali jako značný problém, stejné procento
(17,86%) jako malý problém a jako téměř žádný problém vnímalo silné
uvolňování plynů rovněž 17,86% dotázaných. U 14,29% nemocných
s ulcerózní kolitidou bylo zaznamenáno, že silné uvolňování plynů
pro ně představovalo jistý problém a rovněž u 14,29% nepřestavoval
tento příznak žádný problém. Pro 10,71% dotázaných bylo silné
uvolňování plynů velkým problémem a pro 7,14% problémem hlavním.
Ze skupiny pac ientů s Crohnovou chorobou vnímalo silné uvolňování
plynů jako malý problém 30% respondentů. Stejné procento (30%) uvedlo ,
že silné uvolňování plynů j im nečinilo téměř žádný problém.
Další zaznamenané odpovědi u pacientů s Crohnovou chorobou byly:
„jistý problém“ (13,33%), „žádný problém“ (13,33%), „značný problém“
(10%) a „velký problém“ (3,33%). Žádný z respondentů (0%) s Crohnovou
chorobou neuvedl, že silné uvolňování plynů mu způsobovalo hlavní
problém.
49
Položka č. 9 se zabývala výskytem tenesmů u pacientů s nespecifickými
střevními záněty. Respondenti odpovídali na otázku: „Jak často vás během
posledních 2 týdnů obtěžovalo nutkání j ít na toaletu, přestože jste měli
prázdná střeva“?
Tabulka 6 Frekvence tenesmů
Frekvence tenesmů Absolutní
četnost (UK)
Relativní
četnost (UK)
Absolutní
četnost (CCH)
Relativní
četnost (CCH)
[-] [%] [-] [%]
Neustále 2 7,14 0 0
Většinou 2 7,14 1 3,33
Poměrně často 5 17,86 6 20
Někdy 10 35,71 7 23,33
Málokdy 2 7,14 7 23,33
Výjimečně 3 10,71 6 20
Nikdy 4 14,29 3 10
Celkem 28 100 30 100
Frekvence tenesmů
35,71
14,29
0
23,33
20
1010,71
7,14
17,86
7,147,14
23,3320
3,33
0
10
20
30
40
1 2 3 4 5 6 7
Neustále (1) Většinou (2) Poměrně často (3) Někdy (4)
Málokdy (5) Výjimečně (6) Nikdy (7)
%
Ulcerózní kolitida
Crohnova choroba
Graf 6 Frekvence tenesmů
50
Z tabulky a grafu je zřejmé, že pocit nucení na stolici s následným
odchodem pouze malého množství stolice někdy obtěžoval většinu
pacientů (35,71%) s ulcerózní kolitidou. 17,86% respondentů
z této skupiny uvedlo, že tímto pocitem trpí poměrně často, 14,29% nikdy,
10,71% výjimečně a odpověď „málokdy“ a „většinou“ uvedlo
v obou případech 7,14% respondentů s ulcerózní kolitidou.
Oproti Crohnově chorobě, kde nebyla zaznamenána žádná odpověď
(0%) „neustále“, v případě ulcerózní kolitidy 7,14% pacientů uvedlo,
že tenesmy je obtěžují neustále.
Ze skupiny respondentů s Crohnovou chorobou uvedlo 23,33% z nich,
že pocit nucení na stolici s následným odchodem pouze malého množství
stolice je obtěžoval někdy a stejné procento pacientů (23,33%) málokdy.
Odpověď „poměrně často“ a „výjimečně“ uvedlo v obou případech
20% dotázaných. 10% respondentů s Crohnovou chorobou nepociťovalo
tenesmus nikdy a pouze jediná osoba z této skupiny pacientů trpěla
tenesmy většinou. Žádný s respondentů trpících Crohnovou chorobou
neuvedl, že pocit nucení na stolici s následným odchodem pouze malého
množství stolice jej obtěžoval neustále.
51
Položka č. 7 nám poskytla údaje o tom, jak dalece jsou nemocní ovlivněni
idiopatickými střevními záněty v rámci udržování jejich tělesné hmotnosti .
Tabulka 7 Udržování tělesné hmotnosti
Udržování tělesné
hmotnosti
Absolutní
četnost (UK)
Relativní
četnost (UK)
Absolutní
četnost (CCH)
Relativní
četnost (CCH)
[-] [%] [-] [%]
Hlavním problémem 0 0 3 10
Velkým problémem 3 10,71 2 6,66
Značným problémem 1 3,57 2 6,66
Jistým problémem 7 25 3 10
Malým problémem 3 10,71 7 23,33
Téměř žádným problémem 6 21,43 6 20
Žádným problémem 8 28,57 7 23,33
Celkem 28 100 30 100
Udržování tělesné hmotnosti
0
10,71
25
21,43
10
6,66
10
23,33
28,57
10,71
3,57
23,33
20
6,66
0
10
20
30
1 2 3 4 5 6 7
Hlavním problémem (1) Velkým problémem (2)
Značným problémem (3) Jistým problémem (4)
Malým problémem (5) Téměř žádným problémem (6)
Žádným problémem (7)
%
Ulcerózní kolitida
Crohnova choroba
Graf 7 Udržování tělesné hmotnosti
52
Pro většinu respondentů (28,57%) s ulcerózní kolitidou není udržení
stabilní tělesné hmotnosti žádným problémem, ale 25% dotazovaných
uvedlo, že jistý problém v této oblasti shledává. Pro 21,43% pacientů není
udržování tělesné hmotnosti téměř žádným problémem, 10,71% vnímá
udržování tělesné hmotnosti jako malý problém a stejné procento
respondentů (10,71%) jako velký problém. Jediný pacient (3,57%) uvedl,
že udržování tělesné hmotnosti mu způsobuje problém značný a žádný
respondent z této skupiny dotázaných neuvedl, že je pro n ěj udržování
tělesné hmotnosti problém hlavní.
Ve skupině pacientů s Crohnovou chorobou uvedlo 23,33% dotázaných,
že udržovat tělesnou hmotnost jim nečiní žádné ob tíže. Stejné procento
(23,33%) má s udržováním tělesné hmotnosti pouze malý problém.
20% respondentů uvedlo odpověď „téměř žádný problém“, odpověď
„jistý problém“ uvedlo 10% dotázaných a odpověď „velký problém“
a „značný problém“ uvedlo v obou případech 6,66% pacientů s Crohnovou
chorobou. Na rozdíl od skupiny respondentů s ulcerózní kolitidou ,
v níž žádný z pacientů neuvedl, že udržování tělesné hmotnosti
je pro něj hlavním problémem, ve skupině respondentů s Crohnovou
chorobou činí udržování stabilní tělesné hmotnosti hlavní problém
10% dotázaných.
53
Cílem č. 3 bylo porovnat kvalitu života pacientů s nespecifickými
střevními záněty (ulcerózní kolitida x Crohnova choroba).
Pro splnění 3. cíle diplomové práce byly použity následující stat istické
testy: Shapiro-Wilk test , Mann-Whitney test a Pearsonův korelační
koeficient. K cíli č. 3 se vztahují následující hypotézy.
H01: Neexistuje signifikantní rozdíl v míře kvality života
u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
HA1: Existuje signifikantní rozdíl v míře kvality života u respondentů
s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
Ke zjištění, zda má výběrový soubor normální rozložení dat byl využit
Shapiro-Wilk test. Vzhledem k tomu, že byla zjištěna signifikance
u výběrového souboru respondentů s Crohnovou chorobou byl použit
neparametrický Mann -Whitney test .
54
Tabulka 8 Tests of Normality
V2
Kolmogorov-Smirnova Shapiro-Wilk
Statistic df Sig. Statistic df Sig.
V1 Ulcerózní
kolitida
,099 27 ,200* ,956 27 ,305
Crohnova
choroba
,155 30 ,062 ,914 30 ,019
a. Lilliefors Significance Correction
*. This is a lower bound of the true significance.
Tabulka 9 The Mann-Whitney test
Test Mann-Whitney neprokázal signifikantní rozdíl v kvalitě života mezi
nemocnými s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou. Z tohoto důvodu
přijímáme nulovou hypotézu (p = 0,737).
Testy byly prováděny na hladině významnosti alfa = 0,05 , což představuje
95% pravděpodobnost správnosti rozhodnutí (Reichel, 2009, s . 163) .
Hypotéza byla ověřena a byla přijata hypotéza nulová. Nebyl prokázán
signifikantní rozdíl v míře kvali ty života u respondentů s diagnózami
ulcerózní kolit ida a Crohnova choroba.
55
Pro přehlednost byly výsledky jednotlivých respondentů získané pomocí
dotazníku SIBDQ zaznamenány do tabulkového p rocesoru Microsoft
Office Excel 2003, byla sečtena celková skóre dotazníků
jednak respondentů s ulcerózní kolitidou a jednak respondentů
s Crohnovou chorobou. Z celkových hodnot byly vypočítány aritmetické
průměry jak pro diagnózu ulcerózní kolit ida, tak pro Crohnovu chorobu.
Tabulka 10 Míra kvality života
Míra kvality života Celkem Průměr
Ulcerózní kolitida 1 224 43,71
Crohnova choroba 1 346 44,87
43,7144,87
0
10
20
30
40
50
Míra kvality života
Ulcerózní kolitida Crohnova choroba
Graf 8 Míra kvality života
56
Celkové skóre u nemocných s ulcerózní kolitidou činilo hodnotu
1 224, přičemž rozmezí skóre se mohlo pohybovat mezi hodnotami
280˗1 960. Průměrná hodnota míry kvality života u této skupiny
respondentů byla 43,71. Co se týká nemocných trpících Crohnovou
chorobou, zde bylo celkové skóre dotazníků 1 346 , přičemž rozmezí skóre
se mohlo pohybovat mezi hodnotami 300-2 100. Průměrná hodnota
byla 44,87. Rozmezí celkového skóre se u jednotlivých onemocnění lišší
z důvodu různého počtu respondentů zastupujících danou diagnózu .
Výzkumného šetření se účastnilo 28 respondentů s ulcerózní kolitidou
a 30 respondentů trpících Crohnovou chorobou. Z výše uvedené tabulky
a grafu je zřejmé, že neexistuje významný rozdíl v míře kvality života
u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
H02: Neexistuje signifikantní vztah mezi délkou trvání onemocnění
a mírou kvality života u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida
a Crohnova choroba.
HA2: Existuje signifikantní vztah mezi délkou trvání onemocnění
a mírou kvality života u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida
a Crohnova choroba.
Ke zjištění závislosti mezi kvalitou života a délkou trvání onemocnění
u skupiny respondentů trpících ulcerózní kolitidou byl použit Pearsonův
korelační koeficient. Vztah mezi délkou trvání nemoci a kvalitou života
pacientů nebyl prokázán. Vzhledem k tomuto výsledku přijímáme nulovou
hypotézu.
57
Tabulka 11 Correlations (UK)
Kvalita
života
Délka
onemocnění
Kvalita života Pearson
Correlation
1 ,111
Sig. (2-tailed) ,573
N 28 28
Délka
onemocnění
Pearson
Correlation
,111 1
Sig. (2-tailed) ,573
N 28 28
Ke zjištění závislosti mezi kvalitou života a délkou trvání onemocnění
u respondentů s Crohnovou chorobou byl použit též Pearsonův korelační
koeficient. Vztah mezi délkou trvání onemocnění a kvalitou života
nemocných nebyl rovněž prokázán . Opět přijímáme nulovou hypotézu.
Tabulka 12 Correlations (CCH)
Kvalita
života
Délka
onemocnění
Kvalita života Pearson
Correlation
1 -,012
Sig. (2-tailed) ,952
N 30 30
Délka
onemocnění
Pearson
Correlation
-,012 1
Sig. (2-tailed) ,952
N 30 30
58
V případě ulcerózní kolitidy byl výsledek Pearsonova korelačního
koeficientu 0,111. V případě Crohnovy choroby se jednalo o hod notu
-0,012. V souvislosti s výsledky korelačního koeficientu u jednotlivých
onemocnění je možné předpokládat, že pokud by se výzkumného šetření
účastnil větší počet respondentů, mohl by vzniknout signifikantní vztah
mezi délkou trvání onemocnění a mírou kvality života u respondentů
s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba, přičemž u pacientů
s ulcerózní kolitidou by se zvyšující se délkou trvání onemocnění
zvyšovala i kvalita života, naopak u pacientů s Crohnovou chorobou vede
záporný výsledek korelačního koeficientu spíše k situaci ,
kde by se při zvyšující se délce trvání nemoci snižovala kvalita života
pacientů, což může být předmětem dalšího zkoumání. Z výše uvedeného
textu vyplývá, že limitem výzkumného šetření byl nízký počet
respondentů.
H03: Neexistuje signifikantní vztah mezi délkou trvání posledního
akutního vzplanutí nemoci a mírou kvality života u respondentů
s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
HA3: Existuje signifikantní vztah mezi délkou trvání posledního
akutního vzplanutí nemoci a mírou kvality života u respondentů
s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
Ke zjištění závislosti mezi délkou trvání posledního akutního vzplanutí
nemoci a mírou kvality života u pacientů s idiopatickými střevními záněty
byl také použit Pearsonův korelační koeficient. V žádné ze skupin
respondentů (ulcerózní kolitida x Crohnova choroba) nebyl prokázán vztah
mezi délkou trvání posledního akutního vzplanutí nemoci a kvalitou života
pacientů. Přijímáme nulovou hypotézu.
59
Tabulka 13 Correlations (UK)
Kvalita
života
Délka
posledního
akutního
vzplanutí
Kvalita života Pearson
Correlation
1 -,035
Sig. (2-tailed) ,860
N 28 28
Délka posledního
akutního
vzplanutí
Pearson
Correlation
-,035 1
Sig. (2-tailed) ,860
N 28 28
Tabulka 14 Correlations (CCH)
Kvalita
života
Délka
posledního
akutního
vzplanutí
Kvalita života Pearson
Correlation
1 ,109
Sig. (2-tailed) ,568
N 30 30
Délka posledního
akutního
vzplanutí
Pearson
Correlation
,109 1
Sig. (2-tailed) ,568
N 30 30
60
Při zjišťování závislosti mezi délkou trvání posledního akutního vzplanutí
nemoci a mírou kvality života u respondentů s nespecifickými střevními
záněty byl v případě ulcerózní kolitidy získán výsledek korelačního
koeficientu -0,035. V případě Crohnovy choroby se jednalo o hodnotu
0,109. Opět zde může hrát roli limit našeho výzkumného šetření,
čímž byl nízký počet respondentů. Vzhledem k výsledným hodnotám
korelačního koeficientu je možné předpokládat, že vyšší soubor
respondentů by mohl znamenat existenci vztahu mezi délkou trvání
posledního akutního vzplanutí nemoci a mírou kvality života u pacientů
s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba,
přičemž by se zvyšující se délkou poslední ho akutního vzplanutí nemoci
snižovala kvalita života u pacientů s ulcerózní kolitidou.
V případě Crohnovy choroby, kde byl zjištěn kladný výsledek korelačního
koeficientu , by se mohla se zvyšující se délkou trvání posledního akutního
vzplanutí nemoci kvalita života těchto nemocných zvyšovat, což může být,
jak je již výše uvedeno, předmětem dalšího zkoumání.
61
DISKUZE
Pro diplomovou práci, jež se zabývala kvalitou života nemocného člověka
s nespecifickými střevními záněty, byly stanoveny 3 cíle.
Druhým cílem bylo z jistit nejčastější obtíže pacientů trpících ulcerózní
kolitidou či Crohnovou chorobou. Ze zjištěných údajů, z oblasti
nejčastějších obtíží nemocných s idiopatickými střevními záněty,
byly vypočteny absolutní a relativní četnosti. Násled ně byl porovnán
výskyt jednotlivých obtíží u pacientů s ulcerózní kolitidou a Crohnovou
chorobou. Zaměřily jsme na tyto obtíže: únava a pocit vyčerpání, bolest
břicha, deprese, pocit napětí, silné uvolňování plynů, frekvence tenesmů
a problém s udržováním stabilní tělesné hmotnosti.
Z výsledků našeho výzkumného šetření vyplývá, že většina pacientů
s ulcerózní kolit idou (28,57%) pociťovala únavu a vyčerpání většinu času.
Pacienti s Crohnovou chorobou nejčastěji uváděli, že únavou a pocitem
vyčerpání trpěli poměrně často. Jednalo se o 26,66% respondentů. Bolest
břicha trápila většinu nemocných (28,57%) s ulcerózní kolitidou poměrně
často a někdy (též 28,57%). Oproti tomu 30% pacientů s Crohnovou
chorobou uvedlo, že bolest břicha je trápila pouze výjimečně.
20% nemocných s Crohnovou chorobou uvedlo odpověď „poměrně často“.
Pocit uvolnění a bez napětí se vyskytoval u většiny respondentů
(32,14%) s ulcerózní kolitidou poměrně často, avšak u většiny nemocných
(26,66%) trpících Crohnovou chorobou pouze málokdy. Silné uvolňování
plynů bylo pro 17,86% pacientů s ulcerózní kolitidou značným
problémem, stejné procento (17,86%) respondentů vnímalo tento příznak
jako malý problém a jako téměř žádný problém též 17,86% dotázaných.
Ze skupiny pacientů s Crohnovou chorobou vnímalo silné uvolňování
plynů jako malý problém 30% respondentů. Stejné procento (30%) uvedlo,
že silné uvolňování plynů jim nečinilo téměř žádný problém. Tenesmy
obtěžovaly většinu nemocných (35,71%) s ulcerózní koli tidou někdy.
V případě Crohnovy choroby 23,33% pacientů uvedlo, že pocit nucení
62
na stolici s následným odchodem pouze malého množství stolice
je obtěžoval někdy a stejné procento respondentů (23,33%) málokdy.
U pacientů s nespecifickými střevními záněty bylo zjištěno, že v oblasti
fyzické patří mezi nejfrekventovanější obtíže těchto nemocných únava
a pocit vyčerpání. Podobné výsledky uvedly ve své studii také Elena
Gurková a Marcela Lilgová, které popisují, že v případě obou skupin
pacientů je únava jedním z nejčastějších problémů, jež se podílejí
na snížení jejich kvality života (Gurková, Lilgová, 2009, s. 441).
Také již výše uvedený výzkum Ghoshe a Mitchella, který uskutečnila
Evropská federace sdružení pro Crohnovu nemoc a ulcerózní kolitidu
(EFCCA) potvrdil , že únava patří u pacientů s idiopatickými střevními
záněty mezi nejčastěji udávané příznaky. Autoři zjistili , že únava
způsobuje obtíže 74,2% nemocných trpících nespecifickými střevními
záněty (Ghosh, Mitchell , 2007, s . 13 − 14) .
Výsledky našeho výzkumného šetření poukazují na čast ější výskyt bolesti
břicha u pacientů s ulcerózní kolitidou oproti nemocným s Crohnovou
chorobou (viz Graf 2). K odlišným výsledkům dospěli Ghosh a Mitchell,
v jejichž studii převažovaly bolesti břicha u nemocných trpících
Crohnovou chorobou. Jednalo se o 66,9% respondentů
oproti 48,7% dotázaných trpících ulcerózní kolit idou (Ghosh, Mitchell ,
2007, s. 14).
Kvalita života a psychosociální pohoda nemocných s idiopatickými
střevními záněty může být hluboce narušena v důsledku systémových
příznaků, zvýšené únavy, chirurgických postupů a vedlejších účinků
terapie. Autor A Mikocka-Walus ve svém přehledovém článku uvedl,
že úzkost a deprese se vyskytuje u 30% pacientů s ulcerózní kolitidou
a Crohnovou chorobou v období remise a až u 70% nemocných v období
relapsu (A Mikocka-Walus, 2010, s. 65).
V rámci našeho výzkumného šetření většina pacientů (32,14%) s ulcerózní
kolitidou uvedla, že depresi nepociťovala nikdy. Oproti tomu nemocní
s Crohnovou chorobou ve 30% uvedli, že pocit deprese někdy měli .
63
S udržováním tělesné hmotnosti neměla většina respondentů
(28,57%) s ulcerózní kolitidou žádný problém, stejně jako u nemocných
s Crohnovou chorobou, kteří ve 23,33% uvedli , že udržování tělesné
hmotnosti jim nečiní žádný problém a ve 23,33% udávali pouze malý
problém. K obdobným výsledkům dospěly také Gurková a Lilgová,
v jejichž studii nebyl zaznamenán častý výskyt problému s udržováním
tělesné hmotnosti u pacientů s idiopatickými střevními záněty (Gurková,
Lilgová, 2009, s . 437).
V rámci našeho výzkumného šetření se u pacientů s ulcerózní koli tidou
či Crohnovou chorobou nejčastěji vyskytovaly problémy související
s únavou, pocitem vyčerpání a bolesti břicha (viz Graf 1, 2). Druhý cíl
práce byl splněn.
Třetím a zároveň hlavním cílem diplomové práce bylo porovnat kvalitu
života pacientů s nespecifickými střevními záněty (ulcerózní kolitida
x Crohnova choroba). K třetímu cíli byly stanoveny hypotézy:
H01: Neexistuje signifikantní rozdíl v míře kvality života u respondentů
s diagnózami ulcerózní koli tida a Crohnova choroba, HA1: Existuje
signifikantní rozdíl v míře kvali ty života u respondentů s diagnózami
ulcerózní kolitida a Crohnova choroba. Na základě výsledků statistických
testů jsme došly k závěru, že neexistuje významný rozdíl v míře kvality
života u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
Byla přijata nulová hypotéza.
Ke stejnému výsledku dospěly také Gurková a Lilgová. V e své studii,
jež se zúčastnilo 65 respondentů, autorky předpokládaly,
že z toho důvodu, že Crohnova choroba na rozdíl od ulcerózní kolitidy
může postihovat celý trávicí trakt a zánětlivý proces prochází všemi
vrstvami střevní stěny, budou i pacienti s Crohnovou chorobou udávat
horší kvalitu života než nemocní trpící ulcerózní kolitidou.
Tento předpoklad se v rámci studie nepotvrdil . Dle Gurkové a Lilgové
může nepotvrzení tohoto předpokladu souviset s nedostatečnou
reprezentativností výběru respondentů (pacienti můžou mít různě těžkou
64
formu nemoci) a individuálním prožíváním každého jedince,
které je ovlivněno charakterem osobnosti, sociální oporou, množstvím
informací, léčebnou a ošetřovatelskou péčí a mnohými dalšími faktory
(Gurková, Lilgová, 2009, s. 435 − 441).
Stejně tak studie Kalafateliho, et al., jej ímž cílem bylo zhodnotit kvalitu
života nemocných s idiopatickými střevními záněty v Jihozápadním
Řecku, neprokázala významný rozdíl v míře kvali ty života u pacientů
s diagnózami ulcerózní koli tida a Crohnova choroba (Kalafateli , et al .
2013, s. 1).
Nicméně, existují studie (Romberg -Camps MJL, et al., 2010, Mniv L,
et al. , 2010, Šimrej M, et al. 2002), které poukázaly na výskyt
závažnějších psychosociálních dysfunkcí, úzkosti, deprese a redukce
well-being u pacientů s Crohnovou chorobou, což mělo silnější dopad
na jejich kvalitu života než u nemocných trpících ulcer ózní kolit idou
(Kalafateli , et al. 2013, s. 4).
Dále byly k třetímu cíli práce stanoveny hypotézy: H02: Neexistuje
signifikantní vz tah mezi délkou trvání onemocnění a mírou kvality života
u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba,
HA2: Existuje signifikantní vztah mezi délkou trvání onemocnění
a mírou kvali ty života u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida
a Crohnova choroba. V tomto případě byla rovněž přijata nulová hypotéza.
V naší práci tedy nebyl prokázán významný vztah mez i délkou trvání
onemocnění a mírou kvality života u respondentů s diagnózami ulcerózní
kolitida a Crohnova choroba.
V našem výzkumném šetření jsme dospěly i v této problematice
k obdobným výsledkům jako Gurková a Lilgová, které ve své studii
vycházely z předpokladu, že delší trvání Crohnovy choroby je spojeno
s vyšším výskytem chronických komplikací a tedy i horší kvalitou života
nemocných. Avšak kratší trvání Crohnovy choroby může být spojené
s těžkostmi v souvislosti s adaptací pacientů na onemocnění. Výzkum
nepotvrdil předpoklad autorek, že pacienti trpící nespecifickými střevními
65
záněty více než 10 let, budou vnímat vliv nemoci negativněji než pacienti
s délkou trvání choroby nižší než 10 let (Gurková, Lilgová, 2009, s. 442).
Oproti tomu Jäghult , et al. dospěli k odlišnému výsledku. Švédské studie
se zúčastnilo 197 pacientů trpících ulcerózní kolitidou či Crohnovou
chorobou. Všichni respondenti se v období studie nacházeli v období
remise. Výsledky prokázaly významný vztah mezi délkou trvání nemoci
a kvalitou života pacientů s idiopatickými střevními záněty. Pacienti
s delším trváním nemoci vykazovali lepší kvalitu života v porovnání
s nemocnými, kteří chorobou trpí kratší dobu (Jäghult , et al ., 2011,
s. 1578).
Příčinou odlišných výsledků našeho výzkumného šetření a studie Gurkové
a Lilgové ve srovnání s výzkumem Jäghult, et al ., může být nedostatečný
počet respondentů, což také považujeme za limit našeho výzkumného
šetření.
Další hypotézy vztahující se ke třetímu cíl i byly: H03: Neexistuje
signifikantní vztah mezi délkou trvání posledního akutního vzplanutí
nemoci a mírou kvality života u respondentů s diagnózami ulcerózní
kolitida a Crohnova choroba, HA3: Existuje signifikantní vztah
mezi délkou trvání posledního akutního vzplanutí nemoci a mírou kvalit y
života u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova choroba.
Opět byla přijata nulová hypotéza. V naší práci jsme nezjistily významný
vztah mezi délkou trvání posledního akutního vzplanutí nemoci a mírou
kvality života u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida a Crohnova
choroba.
V tomto jediném případě se výsledky našeho výzkumného šetření
neshodují se studií Gurkové a Lilgové. S využitím stejného statistického
testu, Pearsonova korelačního koeficientu, autorky dospěly k odlišnému
závěru. Prokázaly signifikantní vztah mezi délkou trvání poslední recidivy
a kvalitou života pacientů s idiopatickými střevními záněty, přičemž delší
trvání recidivy představovalo nižší hodnocení kvality života nemocnými
(Gurková, Lilgová, 2009, s. 439).
66
Třetím cílem diplomové práce bylo porovnat kvalitu života pacientů
s nespecifickými střevními záněty (ulcerózní kolitida x Crohnova
choroba). V našem výzkumném šetření nebyl prokázán významný rozdíl
v míře kvality života u respondentů s diagnózami ulcerózní kolitida
a Crohnova choroba, nebyl prokázán signifikantní vztah mezi délkou
trvání onemocnění a mírou kvality života u pacientů s idiopatickými
střevními záněty, stejně jako mezi délkou trvání posledního akutního
vzplanut í nemoci a mírou kvality života . Ve všech případech byly přijaty
nulové hypotézy. Třetí cí l práce byl splněn.
67
ZÁVĚR
Diplomová práce se zabývala kvalitou života dospělých nemocných
s nespecifickými střevními záněty.
Crohnova choroba a ulcerózní kolit ida jsou zánětlivá onemocnění
trávicího traktu s chronickým průběhem. Příčiny, které ke vzniku a rozvoji
idiopatických střevních zánětů vedou, nejsou doposud plně objasněny.
Lze však uvést, že určitou roli zde mohou hrát vlivy genetické, zevního
prostředí, zvažovány jsou také imunologické a infekční. Jedná se tedy
o vlivy multifaktoriální (Vránová, 2013, s . 24).
V důsledku skutečnosti, že incidence nespecifických střevních zánětů
se v posledních 20 letech ve vyspělých zemích západní Evrop y významně
zvýšila, je nezbytné vědět, jakou měrou ovlivňují kvalitu života
nemocných a kteří z nich potřebují největší podporu (Jäghult, et al., 2011,
s. 1579 , Lukáš, 2011, s. 360 ).
Prvním cílem diplomové práce bylo uvést přehled dohledaných poznatků
v oblasti nespecifických střevních zánětů a jeji ch vlivu na kvalitu života
pacientů. V rámci přehlednosti jsou následně uvedeny alespoň některé
z nich. Zhoršená kvalita života pacientů s IBD byla opakovaně prokázána
(Gabalec, 2007, s. 19). K hodnocení kvality života nemocných se využívá
široké spektrum dotazníků, jež určují dopad choroby na běžný život
člověka standardizovaným postupem (Slováček, et al., 2004, s . 7).
Specifickým nástrojem pro hodnocení kvality života nemocných
s IBD jsou např. IBDQ a SIBDQ (Kalová, et al. , 2005, s . 168). Studie
Gurkové a Lilgové nepotvrdila existenci významných rozdílů ve vnímání
kvality života mezi pacienty s ulcerózní kolitidou a nemocnými
s Crohnovou chorobou (Gurková, Lilgová, 2009, s. 439 − 442). Studie
uskutečněna v Německu potvrdila, že nemocní s IBD trpí psychosociálním
stresem (Petrak, et al., 2001, s. 376 − 379). Pacienti s IBD trpí malnutricí
v 50-75% případů (Vrzalová, Konečný, Hermann, 2011, s. 337). První cíl
práce byl splněn.
68
Druhým cílem bylo z jistit nejčastější obtíže pacientů trpících ulcerózní
kolitidou či Crohnovou chorobou. Z výsledků výzkumného šetření
vyplynulo, že se u pacientů s ulcerózní koli tidou a Crohnovou chorobou
nejčastěji vyskytovaly problémy související s únavou, pocitem vyčerpání
a bolesti břicha . Většina respondentů (28,57%) trpících ul cerózní
kolitidou pociťovala únavu a vyčerpání většinu času. Odpověď „poměrně
často“ byla zaznamenána 21,43% dotázaných. Pacienti s Crohnovou
chorobou nejčastěji uváděli odpověď „poměrně často“. Jednalo
se o 26,66% respondentů. Na rozdíl od nemocných s ulcerózní kolitidou,
13,33% pacientů s Crohnovou chorobou uvedlo, že únava a pocit
vyčerpání je provázeli neustále. Co se týká bolesti břicha, respondenti
s ulcerózní kolitidou nejčastěji uváděli, že je trápila poměrně často
(28,57%) a někdy (28,57%). 20% pacientů s Crohnovou chorobou uvedlo,
že bolest břicha je trápila poměrně často, 16,66% někdy
a 13,33% většinou. Druhý cíl práce byl splněn.
Třetím a zároveň hlavním cílem diplomové práce bylo porovnat kvalitu
života pacientů s nespecifickými střevními záněty (ulcerózní kolitida
x Crohnova choroba). V rámci výzkumného šetření jsme na základě
statistických výsledků došly k závěru, že neexistuje signifikantní rozdíl
v míře kvality života u pacientů s diagnózami ulcerózní kolitida
a Crohnova choroba. Nebyl prokázán významný vztah mezi délkou trvání
onemocnění a kvalitou života, stejně jako mezi délkou trvání posledního
akutního vzplanutí nemoci a kvalitou života nemocných s nespecifickými
střevními záněty. Třetí cíl práce byl splněn.
Vzhledem ke skutečnosti, že v rámci výzkumného šetření nebyly
prokázány významné vztahy mezi jednotlivými proměnnými ani rozdíl
v míře kvality života u nemocných s diagnózami Crohnova choroba
a ulcerózní kolitida, shledáváme limitem výzkumného šetření nízký počet
respondentů. Diplomová práce by se mohla stát podkladem pro další
šetření.
69
BIBLIOGRAFICKÉ, ELEKTRONICKÉ A JINÉ ZDROJE
A MIKOCKA-WALUS, Antonina, 2010. Treatment of psychological
co-morbidities in common gastrointestinal and hepatologic disorders.
World Journal of Gastrointestinal Pharmacology and Therapeutics
[online] . 2010, 1 (2), 64-71 [cit. 2014-01-12]. ISSN 2150-5349. Available
from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/art icles/PMC3091146/
BOYE, Birgitte, et al. 2011. INSPIRE Study: Does Stress Management
Improve the Course of Inflammatory Bowel Disease and Disease -specific
Quality of Life in Distressed Patiens with Ulcerative Colitis or Crohn’s
Disease? A Randomized Controlled Trial. Inflammatory Bowel Disease
[online] . 2011, 17, 1863-1873 [cit. 2014-11-15]. ISSN 1536-4844.
Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ibd.21575/pdf
CASELLAS, Francesc, et al . 2001. Influence of inflammatory bowel
disease on different dimensions of quality of life. European Journal of
Gastroenterology and Hepatology [online] . 2001, 13, 567-572 [cit. 2014
-01-12]. ISSN 0954-691X. Available from: http://ovidsp.tx.ovid.com/sp -
3.12.0b/ovidweb.cgi?WebLinkFrameset=1&S=ECIPFPDNGLDDGJMINCM
KKHOBFDCBAA00&returnUrl=ovidweb.cgi%3f%26Full%2bText%3dL%2
57cS.sh.27.28%257c0%257c00042737-200105000-
00017%26S%3dECIPFPDNGLDDGJMINCMKKHOBFDCBAA00&directlin
k=http%3a%2f%2fgraphics.tx.ovid.com%2fovftpdfs%2fFPDDNCOBKHMI
GL00%2ffs024%2fovft%2flive%2fgv013%2f00042737%2f00042737 -
200105000-
00017.pdf&filename=Influence+of+inflammatory+bowel+disease+on+diff
erent+dimensions+of+quality+of+life.&pdf_key=FPDDNCOBKHMIGL00
&pdf_index=/fs024/ovft/live/gv013/00042737/00042737 -200105000-
00017
70
C OLENDZKI, Barbara, et al. 2014. An anti -inflammatory diet as
treatment for inflammatory bowel disease: a case series report. Nutrition
Journal [online] . 2014, 13 (5), 1-7 [cit. 2014-03-21]. ISSN 1475-2891.
Available from: http://www.nutrit ionj.com/content/pdf/1475 -2891-13-
5.pdf
DŽUKA, Jozef. 2012. Subjektívne hodnotenie kvality života: definícia,
meranie a východiská ďalšieho výs kumu. Československá psychologie
[online] . 2012, 56 (2), 148-156 [cit . 2014-03-21]. ISSN 0009-062X.
Dostupné z:
http://eds.a.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?vid=2&sid=a7fc2c28 -
f371-4504-91cd-77391ab98b71%40sessionmgr4005&hid=4210
GABALEC, Libor. 2007. Kvalita života u Crohnovy nemoci.
Gastroenterologie a hepatologie [online] . 2007, 5 (2), 16-29 [cit . 2013
-12-05]. ISSN 1804-803X. Dostupné z: http://www.pro-
folia.org/fi les/1/2007/2/gabalec.pdf
GABALEC, Libor. 2009. Ulcerózní koli tida -klasifikace, diagnostika, léčba
a kvalita života. Interní medicína pro praxi [online] . 2009, 11 (6),
276-281 [cit. 2013-12-05]. ISSN 1803-5256. Dostupné z:
http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2009/06/06.pdf
GABALEC, Libor. 2009. Crohnova nemoc – klasifikace, diagnost ika,
léčba a kvalita života. Interní medicína pro praxi [online] . 2009, 11 (1),
16-20 [cit. 2013-12-05]. ISSN 1803-5256. Dostupné z:
http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf
GASCHE, Christoph, et al. 2007. Guidelines on the Diagnosis and
Management of Iron Deficiency and Anemia in Inflammatory Bowel
Disease. Inflammatory Bowel Disease [online] . 2007, 13, 1545-1553
71
[cit. 2014-01-12]. ISSN 1536-4844. Available from:
http://www.gasche.at/pdf/IBD_Journal_2007.pdf
GHOSH, Subrata a Rod, MITCHELL. 2007. Impact of inflammatory bowel
disease on quality of life: Results of the European Federation of Crohn’s
and Ulcerative Colit is Associations (EFCCA) patient survey. Journal of
Crohn’s and Colit is [online] . 2007, 1, 10-20 [cit. 2013-11-18].
DOI: 10.1016/j.crohns.2007.06.005. Available from:
http://download.journals.elsevierhealth.com/pdfs/journals/1873 -
9946/PIIS1873994607000025.pdf
GOLDBERG, Neil. 2013. Iron deficienty anemia in patients with
inflammatory bowel disease. Clinical and Experimental Gast roenterology
[online] . 2013, 6, 61-70 [cit . 2013-11-18]. ISSN 1178-7023. Available
from: http://www.dovepress.com/iron -deficiency-anemia-in-patients-with-
inflammatory-bowel-disease-peer-reviewed-article-CEG
GURKOVÁ, Elena. 2011. Hodnocení kvality života pro klinickou praxi a
ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada Publishing, 2011. ISBN 978 -80-247
-3625-9.
GURKOVÁ, Elena a Marcela LILGOVÁ. 2009. Determinanty kvality
života u pacientov s nešpecifickým zápalom čriev. Kontakt [online] .
2009, 11 (2), 433-443 [cit. 2014-11-15]. ISSN 1212-4117. Dostupné z:
http://casopis-
zsfju.zsf.jcu.cz/kontakt/administrace/clankyfile/20120330121316966835.p
df
IGLESIAS-REY, Marta, et al. 2012. Influence of alexithymia on health -
related quality of l ife in inflammatory bowel disease : Are there any
related factors? Scandinavian Journal of Gastroenterology [online] . 2012,
72
47, 445-453 [cit. 2014-03-21]. DOI: 10.3109/00365521.2012.654403.
Available from:
http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=03633fb8 -7a40-
4104-a2e0-6cca54134c0b%40sessionmgr111&vid=2&hid=107
JÄGHULT, Susanna, et al. 2007. A multiprofessional education
programme for patiens with inflammatory bowel disease: A randomized
controlled trial. Scandinavian Journal of Gastroenterology [online] . 2007,
42, 1452-1459 [cit . 2014-03-21]. DOI: 10.1080/00365520701439685.
Available from:
http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=b9bb20ee -4d40-
470b-a8c0-0df0a585f021%40sessionmgr198&vid=2&hid=107
JÄGHULT, Susanna, et al. 2011. Identifying predictors of low heal th-
related quality of life among patiens with inflammatory bowel disease:
comparison between Crohn’s disease and ulcerative colitis with disease
duration. Jornal of Clinical Nursing [online] . 2011, 20, 1578-1587
[cit. 2014-04-12]. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2010.03614.x. Available
from: http://eds.a.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=fbf342a4 -
893c-4d2a-aac7-8ae095a43288%40sessionmgr4001&vid=2&hid=4111
JOWETT, Sarah, et al. 2001. The Short Inflammatory Bowel Disease
Questionnaire Is Reliable and Respo nsive to Clinically Important Change
in Ulcerative Colitis . The American Journal of Gastroenterology [online] .
2001, 96 (10), 2921-2928 [cit. 2014-04-12]. ISSN 0002-9270. Available
from:
http://www.sciencedirect .com/science/article/pii/S0002927001032440
KALAFATELI, Maria, et al. 2013. Health -related quality of life in patiens
with inflammatory bowel disease: a single -center experience. Annals of
Gastroenterology [online] . 2013, 26, 1-6 [cit. 2014-04-12]. ISSN 1792
73
-7463. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/art icles/PMC3959431/
KALOVÁ, Hana, et al. 2005. Kvalita života u chronických onemocnění ve
světle novějších modelů zdraví a nemoci. Klinická farmakologie a
farmacie [online] . 2005, 19, 165-168 [cit. 2013-11-18]. ISSN 1803-5353.
Dostupné z: http://www.klinickafarmakologie.cz/pdfs/far/2005/03/08.pdf
LARSSON, K., et al . 2003. A Group-based Patient Education Programme
for High-Anxiety Patiens with Crohn Disease or Ulcerative Colitis.
Scandinavian Journal of Gastroenterology [online] . 2003, 38, 763-769
[cit. 2014-03-21]. DOI: 10.1080/00365520310003309. Available from:
http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=43a189c3 -92a3-
49bc-b211-c291d5c836c8%40sessionmgr115&vid=2&hid=104
LOCHS, Herbert. 2009. Basics in Clinical Nutrition: Nutri ti onal support
in inflammatory bowel disease. The European e-Journal of Clinical
Nutrition and Metabolism [online] . 2009, 5, 100-103 [cit. 2014-04-12].
DOI: 10.1016/j.eclnm.2009.06.009. Available from: http://ac.els -
cdn.com/S1751499109000572/1 -s2.0-S1751499109000572-
main.pdf?_tid=3299c562-d542-11e3-a817-
00000aacb35e&acdnat=1399396784_2092926f42d0470c903c5cbbbdd26d0b
LUKÁŠ, Milan. 2011. Možnosti medikamentózní léčby u Crohnovy nemoci
a ulcerózní kolit idy. Medicína pro praxi [online] . 2011, 8 (9), 360-363
[cit . 2014-04-12]. ISSN 1803-5310. Dostupné z:
http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2011/09/04.pdf
LUKÁŠ, Milan, et al. 2013. Biologická terapie idiopatických střevních
zánětů. Gastroenterologie a hepatologie [online] . 2013, XX (XX), 1-7
[cit. 2014-04-12]. ISSN 1804-803X. Dostupné z:
74
https:/ /www.google.cz/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ve
d=0CCoQFjAA&url=http%3A%2F%2Ffiles.lekari .cgs -
cls.cz%2F200000629-62bb663b4b%2Fguidelines-biologicka-
terapie.pdf&ei=8xlpU4_3JYOp0QWUzoDwDw&usg=AFQjCNF128rKmSB
7BVuSto6KDBAk-BJavQ&bvm=bv.66111022,d.bGQ&cad=rja
MEISNEROVÁ, Eva. 2011. Nutriční podpora u střevních zánětů . Interní
medicína pro praxi [online] . 2011, 13 (1), 35-37 [cit. 2013-12-05]. ISSN
1803-5256. Dostupné z:
http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2011/01 /09.pdf
MIJAČ, Dragana, et al. 2010. Nutritional status in patiens with active
inflammatory bowel disease: Prevalence of malnutrition and methods for
routine nutritional assessment. European Journal of Internal Medicíně
[online] . 2010, 21, 315-319 [cit . 2014-04-12].
DOI: 10.1016/j.ejim.2010.04.012. Available from:
http://www.sciencedirect .com/science/article/pii/S0953620510000889
MORENO-JIMÉNEZ, Bernardo, et al. 2007. The influence of persona l ity
factors on health-related quali ty of life of patiens with inflammatory
bowel disease. Journal of Psychosomatic Research [online] . 2007, 62,
39-46 [cit. 2014-01-12]. DOI: 10.1016/j .jpsychores.2006.07.026.
Available from:
http://www.uam.es/gruposinv/esalud/Articulos/Salud/2007 -psychosomatic-
research.pdf
NAVRÁTIL, Leoš, et al. 2008. Vnitřní lékařství pro nelékařské
zdravotnické obory. Praha: Grada Publishing, 2008. ISBN 978-80-247
-2319-8.
75
NGUYEN, G., LAVEIST, T. a S. BRANT. 2007. The utilization of
parenteral nutrition during the in -patient management of inflammatory
bowel disease in the United States: a national survey. Alimentary
Pharmacology and Therapeutics [online] . 2007, 26, 1499-1507
[cit. 2014-03-21]. DOI: 10.1111/j.1365-2036.2005.02380.x . Available
from: http://eds.a.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfview er?sid=a399a2e7-
705d-4fa3-a580-63dab00ff261%40sessionmgr4001&vid=2&hid=4105
NORMAN, Krist ina, et al. 2006. Malnutrition affects quality of life in
gastroenterology patients. World Journal of Gastroenterology [online] .
2006, 12 (21), 3380-3385 [cit. 2014-04-12]. ISSN 1007-9327. Available
from: http://www.wjgnet.com/1007-9327/pdf/v12/i21/3380.pdf
OLIŠAROVÁ, Věra, DOLÁK, František a Valérie TÓTHOVÁ. 2013.
Kvalita života jako součást ošetřovatelství. Kontakt [online] . 2013, 15 (1),
14-21 [cit. 2013-11-18]. ISSN 1804-7122. Dostupné z: http://casopis-
zsfju.zsf.jcu.cz/kontakt/administrace/clankyfile/20130321134930700275.p
df
O’SULLIVAN, Maria a Colm O’MORAIN. 2006. Nutrition in
inflammatory bowel disease. Best Praktice and Research Clinical
Gastroenterology [online] . 2006, 20 (3), 561-573 [cit. 2014-04-12].
DOI: 10.1016/jbpg.2006.03.001. Available from:
http://www.sciencedirect .com/science/article/pii/S152169180600031X
OXELMARK, Lena, et al. 2007. Group-based Intervention Program in
Inflammatory Bowel Disease Patiens: Effects on Quality of Life.
Inflammatory Bowel Disease [online] . 2007, 13, 182-190
[cit. 2014-03-21]. ISSN 1536-4844. Available from:
http://scholar.google.cz/scholar_url?hl=cs&q=http://www.researchgate.net
/publication/6593928_Group-
76
based_intervention_program_in_inflammatory_bowel_disease_patients_eff
ects_on_quality_of_life/file/504635289c10466bf7.pdf&sa=X&scisig=AAG
Bfm2UE_0annp9E9SsmGYA-
8fXbXAqsg&oi=scholarr&ei=hydpU43fDqGG0AWExYDwCQ&ved=0CCw
QgAMoADAA
PETRAK, F., et al. 2001. Impaired Health -Related Quality of Life in
Inflammatory Bowel Diseases: Psychosocial Impact and Coping Styles in a
National German Sample. Scandinavian Journal of Gastroenterology
[online] . 2001, 4, 375-382 [cit . 2014-01-12]. ISSN 1502-7708. Available
from: http://eds.a.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=b0607c06 -
fb6a-44ea-9170-26c276449cf2%40sessionmgr4004&vid=2&hid=4205
RENDL, Lukáš a Valérie, TÓTHOVÁ. 2013. Možnosti zlepšení kvality
života u pacientů s Crohnovou chorobou z pohledu sestry. Kontakt
[online] . 2013, 15 (2), 128-134 [cit. 2014-01-12]. ISSN 1804-7122.
Dostupné z: http://casopis-
zsfju.zsf.jcu.cz/kontakt/administrace/clankyfile/20130619083242622589.p
df
SAINSBURY, A. a R.V. HEATLEY. 2005. Review article: psychosocial
factors in the quality of life of patiens with inflammatory bowel disease.
Alimentary Pharmacology and Therapeutics [online] . 2005, 21, 499-508
[cit. 2014-01-12]. DOI: 10.1111/j.1365-2036.2005.02380.x . Available
from: http://eds.a.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=973b4741 -
8639-4ce3-8163-12e819eec0ef%40sessionmgr4002&vid=2&hid=4205
SAJADINEJAD, M., et al. 2012. Psychosocial Issues in Inflammatory
Bowel Disease: An Overview. Gastroenterology Research and Practice
[online] . 2012, 1-11 [cit. 2014-01-12]. DOI: 10.1155/2012/106502.
Available from: http://www.hindawi.com/journals/grp/2012/106502/
77
SLOVÁČEK, Ladislav, et al . 2004. Kvalita života nemocných – jeden
z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské
zdravotnické listy [online] . 2001, 73 (1), 6-9 [cit. 2014-12-05]. ISSN
0372-7025. Dostupné z:
http://www.unob.cz/fvz/fakulta/Documents/VZL/2004/VZL1_04.pdf
ŠACHLOVÁ, Milana. 2011. Jakou voli t stravu u pacientů s Crohnovou
chorobou. Interní medicína pro praxi [online] . 2011, 13 (10), 403-405
[cit. 2014-12-05]. ISSN 1803-5256. Dostupné z:
http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2011/10/10.pdf
VRÁNOVÁ, Dagmar. 2013. Chronická onemocnění a doporučená výživová
opatření. INAG, 2013. ISBN 978-80-7263-788-1.
VRZALOVÁ, Drahomíra, KONEČNÝ, Michal a Jiří EHRMANN. 2011.
Enterální a parenterální výživa u pacientů s nespecifickými střevními
záněty. Medicína pro praxi [online] . 2011, 8 (7 a 8), 337-338
[cit. 2014-01-12]. ISSN 1803-5310. Dostupné z:
http://solen.cz/pdfs/med/2011/07/08.pdf
ZÁDOROVÁ, Zdena. 2012. Léčba extraintestinálních ma nifestací
idiopatických střevních zánětů. Interní medicína pro praxi [online] . 2012,
14 (1), 8-11 [cit. 2014-04-12]. ISSN 1803-5256. Dostupné z:
http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2012/01/02.pdf
78
SEZNAM ZKRATEK
IBD Inflammatory bowel diseases
NCO
NZO
Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských
zdravotnických oborů
HRQOL Health-Related-Quality of Life
WHO World Health Organization
ADL Activities of Daily Living
SF 36 Short Form 36 Health Subject Questionnaire
KDQOL Kidney Disease Quality o f Life Instrument
IBDQ Inflammatory Bowel Disease Questionnaire
SIBDQ Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire
PGWBI Psychological General Well Being Index
EFCCA European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis
Associations
DCCV Deutsche Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung
RSE Rosenberg Self-Esteem
EPI Eysenck Personality Inventory
TAS-20 Toronto Alexithymia Scale
HAD Hospitál Anxiety and Depression Scale
SOC Sense of Coherence
MCT triglyceridy
IBD-AID protizánětlivá dieta
UK ulcerózní kolit ida
CCH Crohnova choroba
79
SEZNAM TABULEK
Tabulka 1 Vzorek výzkumného šetření ............................................................................. 39
Tabulka 2 Únava a vyčerpání ............................................................................................ 41
Tabulka 3 Deprese ............................................................................................................. 44
Tabulka 4 Pocit napětí ....................................................................................................... 46
Tabulka 5 Silné uvolňování plynů ..................................................................................... 47
Tabulka 6 Frekvence tenesmů ........................................................................................... 49
Tabulka 7 Udržování tělesné hmotnosti ............................................................................ 51
Tabulka 8 Tests of Normality ............................................................................................ 54
Tabulka 9 The Mann-Whitney test .................................................................................... 54
Tabulka 10 Míra kvality života ......................................................................................... 55
Tabulka 11 Correlations (UK) ........................................................................................... 57
Tabulka 12 Correlations (CCH) ........................................................................................ 57
Tabulka 13 Correlations (UK) ........................................................................................... 59
Tabulka 14 Correlations (CCH) ........................................................................................ 59
80
SEZNAM GRAFŮ
Graf 1 Únava a vyčerpání .................................................................................................. 42
Graf 2 Bolest břicha ........................................................................................................... 43
Graf 3 Deprese ................................................................................................................... 45
Graf 4 Pocit napětí ............................................................................................................. 46
Graf 5 Silné uvolňování plynů .......................................................................................... 48
Graf 6 Frekvence tenesmů ................................................................................................. 49
Graf 7 Udržování tělesné hmotnosti .................................................................................. 51
Graf 8 Míra kvality života ................................................................................................. 55
81
SEZNAM PŘÍLOH
Příloha 1 Certifikát překladu
Příloha 2 Žádost o umožnění dotazníkového šetření – Olomouc
Příloha 3 Žádost o umožnění dotazníkového šetření – Zlín
Příloha 4 Žádost o umožnění dotazníkového šetření – Brno
Příloha 5 Dotazník SIBDQ
82
PŘÍLOHA 1
83
PŘÍLOHA 2
84
PŘÍLOHA 3
85
PŘÍLOHA 4
86
87
PŘÍLOHA 5
Dobrý den,
jmenuji se Jana Heiderová a jsem studentkou Univerzity Palackého
v Olomouci, oboru Ošetřovatelská péče v interních oborech.
V rámci své diplomové práce se na Vás obracím s prosbou o vyplnění
tohoto dotazníku. Cílem je zjistit, jak dalece ovlivňují příznaky onemocnění Vaši
sociální
a emocionální pohodu. Dotazník je anonymní a neměl by Vám zabrat více
než 10 minut času.
■ U každé otázky vybírejte prosím jen jednu odpověď (není−li určeno jinak)
a zaškrtněte ji.
■ U položek bez možnosti výběru prosím vypište slovy.
■ Pokud budete mít k otázce jakoukoliv připomínku, můžete ji napsat do volného
řádku pod otázkou.
Mnohokrát Vám děkuji za čas, který jste dotazníku věnovali.
Nashledanou Jana Heiderová.
88
89
90
91
V položkách 11 − 14 zvolte prosím pouze jednu z odpovědí, pokud není uvedeno
jinak.
11. Jakého jste pohlaví?
□ Muž
□ Žena
12. Pro které onemocnění se zde léčíte?
□ Ulcerózní kolitida
□ Crohnova choroba
13. Jak dlouho Vaše onemocnění již trvá?
□ Trvá do 1 roku
□ Trvá do 5 let
□ Trvá do 10 let
□ Trvá nad 10 let
14. Jakou dobu trvalo poslední akutní vzplanutí Vašeho onemocnění?
Odpovězte prosím slovně.
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………