MONITORING INDIVIDUALNIH ISKUSTAVA OSOBA SA INVALIDITETOM U REPUBLICI

SRBIJI

Jun, 2013

   

2

ZAHVALNICA Izdavač: Centar za orijentaciju društva – COD Donator Jork Univerzitet, Toronto, Kanada Švedska agencija za medjunarodni razvoj - SIDA Autor Radoš Keravica Urednik Goran Lončar Saradnici Lokalni koordinaori: Aleksandra Panović Gorjana Gordić Radovan Radulović Monitori ljudski prava: Tim monitora iz Novog Sada - Andjelka Samardžić, Radovan Anton, Aleksandra Manja, Stevan Lukovnjak, Milesa Milinković i Suzana Ristanić Tim monitora iz Beograda: Bojan Cvijanović, Bojan Milutinović, Svetlana Kovčić, Dragomir Milenković, Marija Milovanović, Milica Bugarčić, Nebojša Prokić i Aleksandar Prokić Tim iz Velike Plane: Ana Marković, Danijel Miletić, Ivana Čitaković, Marko Šmigić, Milena Dabižljević i Miroslav Dragašević Tehničko – logistička podrška Bojana Glušac Miloš Milovanović Maja Marković Jovan Kuzić

   

3

SADRŽAJ Rezime .......................................................................................................................... 4 Lista tebela ................................................................................................................... 8 UVOD .......................................................................................................................... 9 MONITORING LJUDSKIH PRAVA OSOBA SA INVALIDITETOM – INDIVIDUALNA ISKUSTVA ...................................................................................

12

PRVI DEO – Karakteristike geografskog područja monitoringa ................................ 12 DRUGI DEO – Nalazi istaživanja ............................................................................... 15 Uzorak ispitanika ......................................................................................................... 15 Oblasti života po principima ljudskih prava ................................................................ 18 Društveno učestvovanje ............................................................................................... 21 Informacije i komunikacija .......................................................................................... 36 Obrazovanje ................................................................................................................. 38 Osiguranje prihoda i usluga i podrške ......................................................................... 46 Pristup pravdi ............................................................................................................... 57 Privatnost i porodični život .......................................................................................... 61 Rad ............................................................................................................................... 65 Zdravlje, habilitacija i rehabilitacija ............................................................................ 74 Uporedna analiza ......................................................................................................... 84 Sistemski uzroci diskriminacije ................................................................................... 93 Reagovanje na diskriminaciju/razlozi za neprijavljivanje ........................................... 97 Preporuke date od strane ispitanika .............................................................................. 102 Zaključak ...................................................................................................................... 109 Prilozi ........................................................................................................................... 110

   

4

Rezime

Prema Republičkom zavodu za statistiku, publikaciji “Invaliditet”, koja je obuhvatila podatke iz Popisa stanovništva iz 2011. godine. , u Srbiji 8 % stanovništva ima neku vrstu invaliditeta (571780 osoba se izjasnilo da ima teškoće u obavljanju svakodnevnih aktivnosti). Repbulika Srbija je potpisnica brojnih medjunarodnih dokumenata u oblasti ljudskih prava, uključujući Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom. Bez obzira koju vrstu invaliditeta ljudi imaju u kom regionu žive, obaveza Republike Srbije je da im obezbedi jednaka prava i slobode koji su garantovani i svim ostalim gradjanima. Monitoring istraživanje ima ključnu ulogu da ukaže na to da li se preuzete obaveze poštuju u praksi i dal li imaju uticaja na živote ljude ili ne. Monitoring prava osoba sa invaliditetom u Republici Srbiji je projekat koji je deo globalne inicijative i kolaborativnog projekta DRPI (Medjunarodna promocija prava osoba sa invaliditetom) finansijski podržanog od strane Švedske agencije za medjunarodni razvoj – SIDA, koji teži da uspostavi održivi mehanizam za nadgledanje poštovanja prava osoba sa invaliditetom širom sveta. Projekat se bazira na perspektivi invalidnosti iz pozicije ljudskih prava, sa fokusom na sistemsku diskriminaciju i socijalnu isključenost i izloženost siromaštvu, nezaposlenosti, nejednakosti i drugih oblika diskriminacije i nepravičnog postupanja. Nalazi monitoringa zasnovani na dokazima i činjenicama su veoma važni da bi se utvrdilo u kojoj meri se osobe sa invaliditetom suočavaju sa diskriminacijom. Ovakve informacije že će inicirati društvene promene i promene politika i programa koj su u koliziji Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom i mogu lakše dovesti do željenog poboljšanja situacije osoba sa invaliditetom i njihovih životnih uslova. Izveštaj o monitoringu individualnih iskustava, kao deo metodologije holističkog monitoringa obuhvatio je 60 intervjua sa osobama sa invaliditetom, u tri mesta: Beogradu kao glavnom gradu Republike Srbije, Novom Sadu – drugom po veličini gradu u Srbiji i glavnom gradu Autonomne pokrajine Vojvodine. Cilj intervjua je bio da se stekne uvid u stvarna iskustva osoba sa invaliditetom u ostvarivanju njihovih ljudskih prava. Podaci su prikupljani intervjuima lice u lice, koje su sprovodili prethodno obučeni ispitivači koji su takodje osobe sa invaliditetom. Intervjui su snimani diktafonom, potom prekucavani u tekstualne fajlove, a onda kodirani pomoću šeme kodiranja razvijene u okviru DRPI metodologije, da bi na kraju bili analizirani korišćenjem softver za kvalitativnu analizu podataka prikupljenih istraživanjem, NVivo10. Šema kodiranja se odnosi na smernice za obeležavanje konkretnih situacija kršenja ili poštovanja ljudskih prava ispitanika kao preduslov za softversku obradu, i predstavlja kvalitativnu analizu dobijenih podataka. U ovoj studiji analizirani su 5 principa ljudskih prava – dostojanstvo, samostalnost, učestvovanje, inkluzija i pristupačnost, nediskriminacija i jednakost, poštovanje i različitosti u sledeći ključnim oblastima života: društveno učestvovanje, informacije i komunikacije, obrazovanje, osiguranje prihoda i usluga podrške, pristup pravdi, privatnost i porodični život, rad i zapošljavanje, zdravlje, habilitacija i rehabilitacija.

   

5

Iskustva u ostvarivanju ljudskih prava po oblastima života U analizi intervjua beležena su i pozitivna iskustva ljudi u ostvarivanju ljudskih prava, pored situacija kršenje ljudskih prava i diskriminacije. Shodno očekivanom, dominirala su iskustva osoba sa invaliditetom koja se odnose na kršenja i uskraćivanja prava. Oblasti društvenog učestvovanja, osiguranja prihoda i usluga podrške, kao i zdravstvenih usluga i rehabilitacije i rada i zapošljavanje su se pokazale kao oblasti od najvećeg značaja za osobe sa invaliditetom i oblasti u kojima se najčešće dešava uskraćivanje prava. U svih 8 navedenih oblasti koje su istraživane zabeleženo je više negativnih situacija odnosno iskustava uskraćivanja prava nego situacija u kojima su prava ostvarena. Ipak primetno je da je najbolji odnos pozitivnih i negativnih iskustava u oblasti privatnosti i porodičnog života, odnosno da su ljudi najčešće da pozitivna iskustva navodili uključenost u porodični život i podršku koju dobijaju od članova svoje porodice. Gotovo svi učesnici, njih 58 je navodilo iskustva koja se tiču oblasti društvenog učestvovanja. Iskustva u ovoj oblasti su podrazumevala pitanja fizičke pristupačnosti okoline, kulturni i politički život, sport i rekreaciju, slobodne aktivnosti, medjuljudske odnose itd. Dominantni problemi u oblasti društvenog učestvovanja sa kojima se osobe sa invaliditetom susreću su fizička nepristupačnost i predrasude i stereotipi koje ljudi gaje prema osobama sa invaliditetom. Pomenuti problemi značajno utiču na gubitak ljudskog dostojanstva osoba sa invaliditetom, kao i isključenost iz društva stavljajući ih u neravnopravan položaj sa drugim članovima zajednice. Kada je u pitanju oblast Osiguranja prihoda i usluga podrške koja je obuhvatila pravo na socijalne usluga i socijalna davanja, čak 51 ispitanik je navodio iskustva iz ove oblasti. Čak 121 iskustvo je navedeno kao isključenje iz ove oblasti i uskraćivanje korisnicima njihovih prava, uglavnom prava na socijalna davanja u vidu naknada za invaliditet kao što je Naknada za pomoć i negu drugog lica i prava na socijalne usluge, kao što je personalna asistencija. Takodje 58 iskustava je navedeno kada su ljudi uspevali da ostvare prava iz ovog domena. Osim toga, indikativan je nedostatak izbora pri donošenju odluka o korišćenju socijalnih usluga ili socijalnih davanja odnosno nemogućnost uticaja na odabir potrebne usluge. Značajno je i kršenje ljudskog dostojanstva u ovoj oblasti naročito kod korisnika koji su uspeli da obezbede neku socijalnu uslugu ili davanje, zbog nezadovoljavajućeg načina na koji se ta usluga pruža. U oblasti Zdravlja, habilitacije i rehabilitacije, čak 50 ispitanika je opisalo svoja iskustva. Najčešće su navodjena iskustva kada su ispitanici nisu imali pristup potrebnim zdravstvenim uslugama (55 situacija), kao i iskustva nepoštovanja različitosti od strane zdravstvenih radnika (52 situacije), što ukazuje na nisku edukovanost zdravstvenih radnika o ophodjenju prema osobama sa invaliditetom. Samim tim, značajno je ugroženo i dostojanstvo osoba sa invaliditetom koje su se našle u pomenutim situacijama. Kada je reč o iskustvima u oblasti rada i zapošljavanja, 32 ispitanika su prijavljivala iskustva u toj oblasti. Iskustva se najčešće odnose na isključenost sa tržišta rada i nemogućnost pronalaska posla (44 iskustva). Takodje je evidentna i diskriminacija i nejednakost na tržištu rada odnosno na radnom mestu, koja se ogleda pre svega u predrasudama poslodavaca, nedostatku prilagodjenog radnog okruženja i socijalnih usluga u oblasti rada i zapošljavanja (43 iskustva).

   

6

Iskustva u oblasti Privatnosti i porodičnog života govore da je značajna podrška osobama sa invaliditetom koju dobijaju od porodice s obzirom da 20 iskustava ukazuje na to da su ljudi uključeni u porodični život. Evidentno je da postoji nedostatak samostalnosti osoba sa invaliditetom u okviru porodice, naročito onih ispitanika koji žive sa roditeljima. Ovo ukazuje da su osobe sa invaliditetom često pod uticajem roditelja pri donošenju važnih životnih odluka i da su često suviše zaštićeni od strane porodice (35 iskustava). Govoreći o oblasti obrazovanja, trebalo bi naglasiti da su uzimana u obzir iskustva koja se odnose na period od prethodnih 5 godina zbog aktuelnosti situacije, te su iz tog razloga obradjivana iskustva samo ljudi koji su imali iskustva u obrazovnom sistemu u navedenom periodu. Najveći problemi na koje ispitanici nailaze u oblasti obrazovanja su nedostatak adekvatne podrške tokom obrazovanja u smislu pristupačnosti, prilagodjenih učila i servisa podrške što dovodi do isključenosti iz obrazovanja (23 situacije). Osobe sa invalidietom su takodje suočene i sa različitim vrstama diskriminacije u školi odnosno na fakultetu što im znatno otežava pristup obrazovanju a samim tim, i tržištu rada kasnije (14 iskustava). Pristup pravdi je oblast koja podrazumeva jednakost pred i u zakonu, pristup pravosudnom sistemu, pristup državnim institucijama radi ostvarivanja pojedinih prava predvidjenih Zakonom. Najveći broj kršenja prava u ovoj oblasti odnosi se na fizičku nepristupačnost državnih institucija kao što su filijale Fonda PIO, centara za socijalni rad, sudova, SUP-a, što dovodi do isključenosti osoba iz pristupa pravdi odnosno zakonskih prava (30 situacija). Takodje, značajan je broj slučajeva diskriminacije i nejednakosti pred zakonom (18 situacija). U oblasti informacija i komunikacija najviše iskustava (38) se odnosi na isključenost ljudi iz komunikacija i neinformisanost u najširem smislu, počevši od informacija u nepristupačnom obliku do neinformisanosti o načinu ostvarivanja pojedinih prava. Sekcija Uzroci neprijavljivanja bavi se time da li osobe sa invaliditetom prijavljuju slučajeve diskriminacije ili i ako ne, zbog čega. Ovaj deo istraživanja je pokazao da svaki drugi ispitanik prijavljuje nekome svoje iskustvo, i pokušava da se izbori za svoja prava, a da je glavni uzrok neprijavljivanja kod onih koji nisu prijavili iskustvo taj što ne očekuju da će se prijavljivanjem bilo šta promeniti (20 situacija). Dominantan razlog zbog čega su osobe sa invaliditetom suočene sa diskriminacijom ispitanici vide pre svega u lošem sprovodjenju zakona, pre nego ekonomskim uzrocima ili socijalnim. Uporedna analiza Monitoring istraživanje je obuhvatilo uporednu analizu iskustva ispitanika i njihovih atributa (klasifikacija je sadržala sledeće atribute: pol, vrstu invaliditeta, region, starosna grupa, radni status, obrazovanje, novčana naknada za invaliditet, mesto stanovanja, vreme sticanja invaliditet). Analiza oblasti života po atributu pola ispitanika, pokazala je da su žene više izložene problemima u porodici kao što su nasilje, nemogućnost donošenja samostalnih odluka i prezaštićenost. Kada je reč o polu izrazito je da se žene susreću sa više problema u oblasti osiguranja prihoda i usluga podrške (170 iskustva u odnosu na 95). Takodje u oblasti rada i

   

7

zapošljavanja izražena je razlika izmedju žena i muškaraca, u smislu da se žene dvostruko više suočavaju sa problemima na tržištu rada nego muškarci (100 iskustava u odnosu na 48), što može ukazivati na dvostruku diskriminaciju. Kada je reč o vrsti invaliditeta kao atributu ispitanika, uočljivo je da je za sve vrste invaliditeta dominantna oblast društvenog učestvovanja kao i oblast osiguranja prihoda i usluga podrške. Uzimajući u obzir uticaj starosne dobi, sve starosne grupe su navele da najviše imaju problema u oblastima društvenog učestvovanja u najširem smislu, osiguranja prihoda i usluga podrške i zdravstvu i rehabilitaciji, s tim što problemi postaju izraženiji i brojniji u starijem delu populacije, što je i razumljivo s obzirom da se kod većine ispitanika radi o stečenoj vrsti invaliditeta i da jedan deo ispitanika ima vrstu invaliditeta koja je progresivna te sa progresijom se javljaju i veći problemi. Za populaciju 18-25 godina starosti i 25-40, dominantni su problemi u oblasti obrazovanja uzrokovani nedostatkom adekvatnih servisa podrške. Takodje, ove dve starosne grupe ispitanika su više nego ostale grupe suočene sa narušavanjem principa Poštovanja različitosti, moguće zbog toga što je invaliditet društveno prihvatljiviji kod starijih osoba. Kada je reč o problemima unutar porodice, oni su takodje izraženiji kod mladjih osoba sa invaliditetom, naročito u smislu prezaštićenosti i nemogućnosti samostalnog odlučivanja. Dostupnost zdravstvenih usluga je oblast koja je značajnija kod najstarijih ispitanika zbog logičnog razloga progresije invaliditeta. Preporuke Ispitanici su bili pitani za preporuke koje bi po njihovom mišljenju trebalo sprovesti kako bi se lakše prevazišli problem koje su navodili. Najbrojnije preporuke bile su u vezi bolje primene postojećih zakona ili njihove izmene (26,31%), veće poštovanje od strane države i političara Ii posvećenost problemima osoba sa invaliditetom (17,79%), socijalna podrška – socijalne usluge i povećanje prihoda i bolji životni uslovi (15,77%).  Reagovanje na kršenja ljudskih prava Tokom ispitivanja bilo je reči i o tome da li i u kojoj meri ispitanici prijavljuju svoja iskustva o kršenjima ljudskih prava i ako prijavljuju kome ih prijavljuju. Više od polovine ispitanika (51,55%) je izjavilo da je prijavljivalo svoja iskustva, ali u najvećoj meri su se obraćali udruženju osoba sa invaliditetom čiju su član, da bi potom uz pomoć udruženja preduzimali pravne radnje za ostvarivanje svojih prava. Medju onima koji nisu preduzimali nikakve dalje korake radi ostvarivanja svojih prava, njih 12,58% nije to činilo iz razloga što su smatrali da se ništa ne bi promenila i da je pravni postupak uzaludan. Pored toga, 6,43% ispitanika nije nikome prijavilo svoje iskustvo zato što nisu imali adekvatne informacije o tome kome bi iskustvo mogli da prijave i na koji način bi mogli da preduzmu odredjene pravne radnje. Takodje, značajno ja napomenuti da se muškarci češće odlučuju da prijave svoje iskustvo nego žene (34 slučaja u odnosu na 24), što može ukazivati na teži položaj žena sa invaliditetom i smanjenu mogućnost reagovanja na kršenja ljudskih prava. Indikativno je da je 4 ispitanice izjavilo da je osećalo krivicu zbog situacije u kojoj su se našle dok nijedan muškarac to nije izjavio što može da bude uzrokovano patrijarhalnim okruženjem u kojem žene žive i nemogućnosti da ostvare očekivanu ulogu žene u porodici usled svog invaliditeta.

   

8

LISTA TABELA

Tabela 1. Pregled uzorka ispitanika ………………………………………………………….. 15 Tabela 2. Opisana iskustva po oblastima života (broj ispitanika) ……………………………. 18 Tabela 3. Opisana iskustva po oblastima života (broj iskustava) …………………………….. 18 Tabela 4. Broj opisanih iskustava po oblastima života i starosnim grupama ispitanika ……… 19 Tabela 5. Procenat ispitanika u odredjenoj starosnoj grupi koji opisuje iskustva u nekoj od oblasti života ………………………………………………………………………………….. 20 Tabela 6. Principi ljudskih prava – broj ispitanika i broj ……………………………………... 21 Tabela 7. Društveno učestvovanje po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ……………………………………………………………………………………..... 21 Tabela 8. Informacije i komunikacije po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ……………………………………………………………………………………..... 36 Tabela 9. Obrazovanje po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ……... 39 Tabela 10. Osiguranje prihoda i usluga podrške po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ……………………………………………………………………... 46 Tabela 11. Pristup pravdi po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ….. 57 Tabela 12. Privatnos i porodični život po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ……………………………………………………………………………………..... 61 Tabela 13. Rad po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ……………... 66 Tabela 14. Zdravlje, habilitacija i rehabilitacija po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava ……………………………………………………………………... 74 Tabela 15. Oblasti života po atributu pola – broj ispitanika i broj iskustava ………………..... 85 Tabela 16. Principi ljudskih prava po atributu pola – broj ispitanika i broj iskustava ……..... 85 Tabela 17. Oblasti života po starosnim grupama – broj ispitanika u procentima …………….. 86 Tabela 18. Principi ljudskih prava po starosnim grupama – po broju ispitanika u procentima.. 87 Tabela 19. Oblasti života po geografskom području – broj ispitanika ……………………….. 88 Tabela 20. Principi ljudskih prava po geografskom području – po broju ispitanika u procentima i broju iskustava ………………………………………………………………….. 89 Tabela 21. Oblasti života po vrsti invaliditeta – broj ispitanika u procentima .......................... 90 Tabela 22. Principi ljudskih prava po vrsti invaliditeta – po broju ispitanika u procentima ..... 92 Tabela 23. Principi ljduskih prava po vrsti invaliditeta – broj iskustava ................................... 93 Tabela 24. Sistemski uzroci diskriminacije – broj ispitanika .................................................... 96 Tabela 25. Reagovanje na diskriminaciju/Razlozi za neprijavljivanje ...................................... 97 Tabela 26. Date preporuke – broj ispitanika .............................................................................. 103

   

9

UVOD

Informacije o projektu Monitoring prava osoba sa invaliditetom u Srbiji je kolaborativni projekat podržan od strane Jork Univerziteta iz Toronta i Švedske medjunarodne agencije za razvoj (SIDA). Monitoring prava osoba sa invaliditetom u Srbiji teži da uspostavi održiv mehanizam nadgledanja poštovanja prava osoba sa invaliditetom u Republici Srbiji. Projekat koristi pristup invalidnosti baziran na ljudskim pravima u nadgledanju ostvarivanja prava osoba sa invaliditetom, odnosno sistemske diskriminacije i socijalne isključenosti osoba sa invaliditetom, te njihove izloženosti siromaštvu, nezaposlenosti, raznih formi diskriminacije i nejednakosti. Saznanja o kršenjima ljudskih prava bazirana na činjenicama i dokazima predstavljaće značajan alat za pokretanje društvenih promena, promena politika i programa koji bi vodili ka unapredjenju položaja osoba sa invaliditetom u Republici Srbiji. Projekat koristi metodologiju holističkog monitoringa kako bi se stekao uvid u oblike kršenja ljudskih prava osoba sa invaliditetom. Metodologija se sastoji iz tri elementa i fokusne celine: monitoringa individualnih iskustava koji je obuhvatio 60 intervjua sa osobama sa invaliditetom, sistemskog monitoringa sa zadatkom da pruži pregled zakona, politika i programa u oblasti invalidnosti i njihovih nedostataka, kao i monitoringa medija sa ciljem da stekne uvid u način izveštavanja medija o pitanjima koja su bitna za osobe sa invaliditetom. Metodologija holističkog monitoringa ljudskih prava osoba sa invaliditetom se zasniva na 5 osnovnih principa ljudskih prava sadržanih u Konvenciji o pravima osoba sa invaliditetom: dostojanstvo, samostalnost, nediskriminacija i jednakost, učestvovanje, inkluzija i pristupačnost i poštovanje različitosti. Ovaj izveštaj pruža analizu podataka prikupljenih kroz monitoring individualnih iskustava osoba sa invaliditetom. Monitoring individualnih iskustava sproveden je u tri okruga: Grad Beograd kao glavni grad Republike Srbije, Južnobački okrug – Novi Sad sa okolinom kao glavni grad Autonomne Pokrajine Vojvodine i Podunavski okrug u kom su obuhvaćeni ispitanici iz ruralnih područja. Partnerske organizacije uključene u projekat Projekat je predvideo blisku saradnju sa lokalnim organizacijama osoba sa invaliditetom. Rad na terenu u okviru monitoring individualnih iskustava koordinisali su: Udruženje distrofičara južnobačkog okruga iz Novog Sada, Udruženje Talos iz Beograda i Udruženje Volja za životom iz Velike Plane. Osim pomenutih organizacija koje su koordinisale rad na terenu, u projekat su neposredno bile uključene i sledeće organizacije: Beograd: Udruženje paraplegičara i kvadriplegičara “Ada” Čukarica, Udruženje distrofičara Beograda, CCSVI Alijansa, Savez za cerebralnu i deciju paralizu Beograda,

   

10

Novi Sad: Savez paraplegičara Vojvodine, Ekumenska humanitarna organizacija/Resursni centar za osobe sa invaliditetom, Savez distrofičara Vojvodine, Gradska organizacija slepih Novi Sad, Centralna Srbija: Udruženje osoba ometenih u razvoju “KLJUČ” Žabari, Društvo za cerebralnu i dečiju paralizu opštine Svilajnac, Medjuopstinsko udruzenje paraplegicara Jasenice. Centar za orijentaciju društva – COD koji je koordinisao sve projektne aktivnosti je izabrao tri lokalna koordinatora: Aleksandru Panović iz Udruženja distrofičara južnobačkog okruga iz Novog Sada, Gorjanu Gordić iz Udruženja Talos iz Beograda i Radovana Radulovića iz Udruženja Volja za životom iz Velike Plane koji su imali zadatak da izaberu monitore i formiraju timove monitora koji će učestvovati na treningu za monitoring ljudskih prava. Tim monitora iz Novog Sada je činio 6 ljudi: Andjelka Samardžić, Radovan Anton, Aleksandra Manja, Stevan Lukovnjak, Milesa Milinković i Suzana Ristanić. Tim monitora iz Beograda je činio 8 ljudi: Bojan Cvijanović, Bojan Milutinović, Svetlana Kovčić, Dragomir Milenković, Marija Milovanović, Milica Bugarčić, Nebojša Prokić i Aleksandar Prokić. Tim iz Velike Plane je činilo sledećih 6 ljudi: Ana Marković, Danijel Miletić, Ivana Čitaković, Marko Šmigić, Milena Dabižljević i Miroslav Dragašević. Pomenuti monitori i terenski koordinatori su prošli sedmodnevni trening za monitoring ljudskih prava koji je održan u Novom Sadu od 17. do 24. marta. Tokom treninga su obučeni kako da sprovode intervjue sa osobama sa invaliditetom koristeći metodologiju osmišljenu od strane stručnjaka sa Jork Univerziteta iz Toronta koja se koristi na globalnom nivou širom sveta. Monitori su ovladali veštinama sprovodjenja intervjua, upoznali se sa Smernicama za intervjue, naučili kako da traže saglasnost za intervju od strane ispitanika, vežbali praktične veštine intervjuisanja tokom simulacije intervjua i naučili kako da sačuvaju poverljivost podataka do kojih se došlo tokom intervjua. Nakon treninga započete su logističke pripreme za monitoring individualnih iskustava koji je trajao od aprila do juna 2013. godine. Selekciju ispitanika, balansiranje uzorka, i logističku podršku obavljali su terenski koordinatori. Metodološki okvir za rad na terenu Monitoring podaci su prikupljeni kroz individualne intervjue sa ljudima sa različitim vrstama invaliditeta o njihovim iskustvima u vezi doživljenih uskraćivanja ljudskih prava. Ukupno je uradjeno 60 intervjua od strane obučenih monitora koji su i sami osobe sa invaliditetom. Od svakog ispitanika tražena je i dobijena pisana i dobrovoljna saglasnost za intervju i saglasnost da se intervju snimi diktafonom. Kada je reč o selekciji ispitanika, inicijalna grupa ispitanika je bila izabrana od strane terenskih koordinatora, dok su se naredni ispitanici birali korišćenjem tehnike grudve snega koja je poznata po svojoj korisnosti za grupe do kojih je teško doći. Ova tehnika podrazumeva da je svaki od ispitanika bio upitan/a da preporuči narednog potencijalnog ispitanika što je omogućavalo terenskim koordinatora da dalje vrše odabir narednih ispitanika vodeći računa o balansiranju uzorka u smislu starosne grupe, pola i vrste invaliditeta. Teresnki koordinatori su kontaktirali potencijalne ispitanike, objašnjavali im svrhu intervjua, a zatim

   

11

zakazivali intervju i vršili eventualna prilagodjavanja materijala i drugih uslova u skladu sa vrstom invaliditeta i zahtevima ispitanika i ispitivača. Takodje, prilikom balansiranja uzorka i selekcije ispitanika terenski koordinatori su koristili i svoju mrežu partnerskih organizacija na lokalnom nivou. Veličina uzorka od 60 ispitanika je smatrana adekvatnom za ovakvu vrstu kvalitativnog istraživanja radi sticanja uvida u značenje, kontekst i proces kršenja ljudskih prava iz ličnih iskustava ispitanika. U svrhu ovakve kvalitativne analize, pristup koji se zasniva na iscrpnim intervjuima na malom uzorku ispitanika smatran je efektivnijim od kvantitativnog pristupa koji se koristi na većem uzorku ispitanika. Svaki intervju je trajao izmedju jednog i dva časa i sprovodjen je koristeći Smernice za intervjue koje su prethodno razvijene u okviru DRPI (Disability Righs Promotion International) projekta i koje su pre početka rada na terenu adaptirane u skladu sa lokalnim kontekstom. Smernice su sadržavale polustrukturisana pitanja koja su navodila ispitanike da pričaju o svom životu. Neki od primera uvodnih pitanja u intervju koja su bila korišćena su: “Koje stvari smatrate najzadovoljavajućim u svom životu u toku prethodnih 5 godina? Sa čime ste zadovoljni u vašem životu u prethodnom periodu? Koje stvari su za vas predstavljale najveće prepreke i barijere u životu u prethodnih 5 godina?” Obično su ispitanici u svojim odgovorim navodili dve ili tri ključne teme, na kojima je mogao biti gradjen dalji razgovor, istražujući pojedinosti o doživljenim iskustvima osoba sa invaliditetom povezujući ih sa pomenutih 5 principa ljudskih prava. Nakon intervjua, snimci su prosledjivani na prekucavanje u tekstualne fajlove, potom šifrirani pomoću šeme za kodiranje razvijene od strane DRPI, da bi na kraju bili obradjivani u Nvivo 10 softveru za kvalitativnu analizu podataka. Proces šifriranja odlomaka iz intervjua i kvalitativne analize je radjen od strane dvoje obučenih analitičara obrade podataka iz Centra za orijentaciju društva. Prednosti i nedostaci projekta Ključna karakteristika monitoring individualnih iskustava je direktno uključenje u proces samih osoba sa invaliditetom i njihovih organizacija u sve faze monitoringa. Činjenica da osobe sa invaliditetom intervjuišu osobe sa invaliditetom stvara atmosferu medjusobnog poverenja i razumevanja i širi svest medju osobama sa invaliditetom o značaju monitoringa i prikupljanju konkretnih dokaza o kršenjima ljudskih prava. Direktno uključenje osoba sa invaliditetom u proces holističkog monitoringa stvara osnovu za uspostavljanje održivog monitoringa Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom. Takodje, tokom samog intervjua ispitanici nisu isključivo u ulozi onih koji odgovaraju na pitanja iz upitnika, već se kroz razgovor i edukuju o svojim pravima i mogućnostima koje im stoje na raspolaganju za ostvarivanje svojih prava, što znači da se istovremeno radi na prikupljanju relevantnih informacija ali i informisanju osoba sa invaliditetom o svojim pravima. Primena polustrukturisanog upitnika u istraživanju omogućava ispitanicima da pričaju o stvarima o kojima žele da pričaju i koje su za njih najbitnije, pre nego da odgovaraju kratko na striktno postavljena pitanja. Ovakav način intervjuisanja pruža jasniji i detaljniji uvid u iskustva ljudi i kršenja ljudskih prava i principa ljudskih prava sa kojim su suočeni. Osim prednosti projekta, treba naglasiti i njegova ograničenja. Smatra se da tehnika grudve snega ima sposobnost da prevazidje rizik odabira ljudi sličnih karakteristika. Primera radi, u ovom slučaju su obično ljudi sa fizičkim invaliditetom

   

12

preporučivali kao potencijalne ispitanike takodje ljude sa fizičkim invaliditetom koji su ili njihovih rodjaci ili članovi istih organizacija osoba sa invaliditetom. Zbog toga je predstavljao težak zadatak za terenske koordinatore da balansiraju uzorak uzimajući u obzir vrstu invaliditeta što su oni delimično uspeli da prevazidju koristeći svoju mrežu kontakata organizacija koje reprezentuju drugu vrstu invaliditeta. Osim toga, svaki ispitanik je trebalo da potpiše, pisanu, dobrovoljnu i informisanu saglasnost za učešće na intervjuu. Saglasnost nije moguće dobiti od maloletnih osoba i osoba sa intelektualnim invaliditetom, te oni nisu intervjuisani ovom prilikom, iako je u procesu rad na adaptaciji Smrenica za intervjue za osobe sa intelektualnim i psihosocijalnim invaliditetom. MONITORING LJUDSKIH PRAVA OSOBA SA INVALIDITETOM - INDIVIDUALNA ISKUSTVA PRVI DEO – karakteristike georgrafskog područja monitoringa Demografski i socio-ekonomski profil monitoring područja Ovaj odeljak pruža demografsku i socio-ekonomsku sliku o osobama sa invaliditetom koje žive na području gde je sprovedeno monitoring istraživanje sa ciljem da stekne jasan uvid u kontekst u kom su smeštene informacije dobijene istraživanjem. Projekat je uključio ispitanike iz Grada Beograda, Južnobačkog okruga (Novog Sada i susednih opština) i Podunavskog okruga (Velike Plane i susednih opština). Novi Sad Novi Sad je najveći grad Autonomne Pokrajine Vojvodine, severne pokrajine Republike Srbije, kao i sedište pokrajinskih organa vlasti i administrativni centar Južnobačkog okruga i dugo vremena je bio centar srpske kulture, zbog čega je dobio ime „Srpska Atina“. Danas je Novi Sad administrativni, privredni, kulturni, naučni i turistički centar AP Vojvodine, veliki industrijski i finansijski centar srpske ekonomije, univerzitetski grad i školski centar, kulturni, naučni, zdravstveni, politički i administrativni centar Autonomne Pokrajine Vojvodine, grad domaćin mnogih međunarodnih i domaćih privrednih, kulturnih, naučnih i sportskih manifestacija, kao i grad muzeja, galerija, biblioteka i pozorišta. Posle Beograda, je drugi grad po veličini u Srbiji po broju stanovnika i nalazi se na granici Bačke i Srema, na obalama Dunava i Malog bačkog kanala, u Panonskoj ravnici i na severnim obroncima Fruške gore. Novi Sad ima veoma povoljan geografski položaj – nalazi se na važnim saobraćajnim koridorima, što obezbeđuje značajne komparativne prednosti, ima drumsku, železničku i rečnu vezu sa okruženjem. Mesto je sticanja i povezivanja mreže magistralnih kopnenih saobraćajnica na pravcima: Severoistočna i Istočna Evropa, prema Bliskom i Dalekom Istoku; Srednja i Severna Evropa, prema jadranskim lukama. Kroz grad prolazi saobraćajni koridor br. 10 koji na svom osnovnom pravcu od Salcburga do Soluna povezuje osam, a uključujući krake, još šest država. Koridor br. 7 ili Dunavski koridor vodenim putem, preko Dunava, povezuje zemlje zapadne Evrope sa Crnim morem. Plovnim malim kanalom Novi Sad je povezan sa sistemom kanala Dunav–Tisa–Dunav koji omogućava saobraćajne veze plovnim putem i to uzvodno do Srednje Evrope i nizvodno prema Crnom moru.

   

13

Novi Sad se nalazi na 1.255 km toka, na sektoru Grada teče široko, kroz ravnicu, gradeći mnogobrojne ade, rukavce i sprudove. Prostor Novog Sada je kroz istoriju bio privlačan za naseljavanje zbog svog geografskog položaja. Porast stanovništva u celom posleratnom periodu, koji je u pojedinim periodima bio veoma intezivan, pri čemu je na porast stanovništva znatnije uticao mehanički priliv nego prirodni priraštaj. Prema popisu stanovništva Republike Srbije iz 2011. godine, prvi put je u sadržaj popisa uključeno i pitanje o funkcionisanju i socijalnoj integrisanosti lica s ciljem da se prikupe i osnovi podaci o osobama sa invaliditetom. Tako smo došli do podatka da na teritoriji Južnobačkog okruga imamo ukupno 615.371 stanovnika od toga je 296.329 muškog pola i 319.042 ženskog pola; s tim da je ukupan broj stanovnika sa nekom vrstom invaliditeta 44.623 što iznosi 7,25% od ukupnog broja stanovništva (18.261 muškaraca i 26.362 žena) sa problemima:

• oštećenog vida - 18.097 (6.890 muškaraca i 11.207 žena) • oštećenog sluha – 10.167 (4.733 muškarca i 5.434 žene) • otežanog ili onemogućenog hodanja/penjanja uz stepenice – 27.086 (10.066 muškaraca i

17.020 žena) • pamćenjem/koncentracijom – 6.932 (2.970 muškaraca i 3.962 žene) • samostalnošću - 7.147 (2.890 muškaraca i 4.257 žena) • komunikacije – 4.606 (2.157 muškaraca i 2.449 žena) stanovnika,

Ukupan broj osoba bez invaliditeta iznosi 563.225 odnosno 91,53% (274.026 muškaraca i 289.199 žena) dok je broj osoba čiji je status invaliditeta nepoznat 7.523 odnosno 1,22% (4.042 muškaraca i 3.481 žena). Prosečna starost stanovništva na teritoriji Južnobačkog okruga je 40,56 godina (39,04 muškarci a 41,98 žene). Prema konačnim rezultatima popisa stanovništva iz 2011.godine. na administrativnoj teritoriji grada Novog Sada živi 341.625 stanovnika (161.701 muškarac i 179.924 žene), od toga je 21.197 (8.555 muškaraca i 12.642 žene) osobe sa invaliditetom, sa problemima:

• oštećenog vida – 8.297 ( 3.105 muškaraca i 5.192 žene) • oštećenog sluha – 4.960 (2.280 mušaraca i 2.680 žena) • otežanog ili onemogućenog hodanja/penjanja uz stepenice – 12.901 (4.717 muškaraca i

8.184 žene) • pamćenjem/koncentracijom – 3.565 (1.529 muškaraca i 2.036 žena) • samostalnošću -3.553 (1.423 muškaraca i 2.130 žena) • komunikacije – 2.420 (1.1131 muškarac i 1.289 žena) stanovnika,

dok je 316.205 (150.915 muškaraca i 165.290 žena) osoba bez invaliditeta i 4.233 (2.231 muškarac i 1.992 žena) osoba čiji status invaliditeta nije poznat. Prosečna starost stanovništva na teritoriji Grada Novog Sada iznosi 39,96 godina (38,51 kod muškaraca i 41,27 kod žena). Prosečna zarada bez poreza i doprinosa u južnobačkom okrugu prema podacima Republičkog zavoda za statistiku iz maja 2013. godinu iznosila je 43392 RSD, a u Gradu Novom Sadu 45812 RSD.

   

14

Velika Plana Velika Plana se nalazi 90 kilometara južno od Beograda. U trinaest naselja, na 345 kvadratnih kilometara, u njoj živi nešto oko 50.000 stanovnika i spada u red najgušće naseljenih opština u Srbiji.Gustina naseljenosti je oko 50% veca u odnosu na prosek Republike. Zaposleno je oko 8.800 lica i to oko 7.700 u privredi i 1.100 u neprivredi. Opština Velika Plana ima izuzetno povoljan geografski položaj jer se nalazi u centralnom području Republike Srbije. Smeštena je jednim delom u plodnoj moravskoj dolini a drugim delom na brežuljcima Šumadije. U dužini od oko 36 kilometara "presečena" je vodenim tokom reke Velike Morave, nekadašnjim "Carigradskim dru-mom", savremenim autoputem i magistralnom železničkom prugom. U neposrednom okruženju su značajni industrijski, trgovački, kulturni i turistički centri.. Opština Velika Plana je pretežno poljoprivredno-industrijsko područje sa plodnim zemljistem koje omogućuje proizvodnju zdrave hrane i razvijenim industrijskim kapacitetima, žitarica (MPTP "NAPREDAK") i voća ("NAVIP" podrum u Krnjevu). Stočarsko veterinarski centar u Velikoj Plani je po značaju svetski centar za selekciju i oplemenjivanje rasnog sastava stocnog fonda. Pored prehrambene industrije razvijne su i :metalna industrija (AD"Gosa-Montaza"), industrija građevinskog materijala i građevinske operative "AŠA-Ibelik", veletrgovina "DIS" iz Krnjeva, saobraćajno preduzeće AD"Jugoprevoz", Drvno preradjivačko preduzeće "Vir", mlinarsko pekarsko preduzeće AD"Napredak", fabrika opekarskih proizvoda AD"Progres" i fabrika stočne hrane AD"Sto posto". Prosečna zarada bez poreza i doprinosa u Podunavskom okrugu prema Republičkom zavodu za statistiku u maju 2013. godine iznosila je 32769 RSD, a za opštinu Velika Plana 34542 RSD. Beograd Beograd je glavni grad Republike Srbije. Grad Beograd ima višestruku ulogu i značenje u Republici Srbiji. Najpre ima značenje najsnažnijeg funkcionalnog područja, koje u Republici učestvuje sa 41% preduzeća i 40,2% zaposlenih. U odnosu na druge regione Srbije, a prema Zakonu o regionalnom razvoju, grad Beograd ima najmanju teritoriju (3222,7 km2), ali najveću koncentraciju stanovništva (oko 538 st/km2) i preduzeća sa više od 10 zaposlenih(1,42/km2), izgrađenih stanova na 1000 km2 (2355). Grad Beograd ima najveću koncentraciju naučnih, stručnih, intelektualnih, kulturnih i servisnih kapaciteta, sa razvijenom infrastrukturom i potencijalima u oblasti informacionih tehnologija, komunikacija i visokoakumulativnih i kreativnih industrija, usluga i javnih službi, uz veoma značajnu geostratešku poziciju na reci Dunav, koridoru 7 i koridoru 10. Beograd istovremeno predstavlja i snažnu konstelaciju urbanih, poluurbanih i seoskih naselja, organizovanih u 17 gradskih opština. Napokon, grad Beograd, kao glavni grad Republike Srbije, predstavlja i centar državne administracije, Prema službenom popisu stanovnika iz 2011. godine urbano područje grada broji oko 1.250.000 stanovnika, sa širim područjem ima 1.639.121 stanovnika. U beogradskom regionu od ukupnog broja od 1.639.121 stanovnika 98.424 su osobe sa invaliditetom. Od toga 58.587 su žene a 39.837 su muškarci (popis stanovništva, 2011).

   

15

Prema konačnim rezultatima popisa stanovništva iz 2011.godine. na administrativnoj teritoriji grada Beograda, od ukupnog broja osobe sa invaliditetom, struktura ljudi sa odredjenim problemima je sledeća:

• oštećenog vida – 38.348 ( 14.631 muškaraca i 23.717 žene) • oštećenog sluha – 23.719 (10.986 mušaraca i 12.733 žena) • otežanog ili onemogućenog hodanja/penjanja uz stepenice – 59.161 (21.602 muškaraca i

37.559 žene) • pamćenjem/koncentracijom – 15.108 (6.144 muškaraca i 8.964 žena) • samostalnošću – 15.094 (6.004 muškaraca i 9.090 žena) • komunikacije – 9.837 (4.629 muškarac i 5.208 žena) stanovnika,

Prosečna starost osoba sa invaliditetom na teritoriji Beograda iznosi 67,19 godina (63,72 kod muškaraca i 69,56 kod žena). Prosečna zarada bez poreza i doprinosa u Gradu Beogradu prema Republičkom zavodu za statistiku u maju 2013. godine iznosila je 49925 RSD. Drugi deo – nalazi istraživanja Uzorak ispitanika Kao ispitanici u ovom istraživanju bili su zastupljeni i muškarci i žene različitih starosnih grupa i različitih vrsta invaliditeta, sa tri geografska područja. Socio – demografske karakteristike koje su uzimane u obzir su radni status ispitanika, stepen obrazovanja, vrsta naknade koju primaju za invaliditet, mesto stanovanja, i vreme sticanja invaliditeta. Specifične socio-demografske odlike uzorka, prikazane su u Tabeli 1. Ispod: Tabela 1.

Pregled  uzorka  ispitanika    

Monitoring  prava  osoba  sa  invaliditetom  Srbija  Vrednost  atributa     Broj  ispitanika  

   Naziv  atributa:   Pol      Muški  pol     30  

Ženski  pol     30    

Naziv  atributa:   Vrsta  invaliditeta  

   

16

fizički  invaliditet     47  

Intelektualne  poteškoće     3  

Kombinovane  smetnje     2  

Ostali     3  

oštećenje  sluha     2  

oštećenje  vida     3  

   Naziv  atributa:   Geografsko  područje      Grad  Beograd     19  

Južnobački  okrug     21  

Podunavski  okrug     20  

   Naziv  atributa:   Starosna  grupa  

18  -­‐  25     8  

26  -­‐  40     19  

41  -­‐  55     20  

56  -­‐  70     13  

Naziv    atributa:   Radni  status  

invalidska  penzija     22  

izdržavano  lice     2  

nezaposlen/a     13  

porodična  penzija     7  

radno  nesposoban/a     4  

starosna  penzija     3  

zaposlen/a     9  

   Naziv  atributa:   Obrazovanje      bez  obrazovanja     1  

osnovna  redovna  škola     5  

osnovna  škola  za  obrazovanje  odraslih     1  

osnovna  specijalna  škola     1  

srednja  škola     31  

srednja  specijalna  škola     6  

   

17

viša  škola     2  

fakultet     13  

   Naziv  atributa:   Novčana  naknada  

Naknada  za  pomoć  i  negu  drugog  lica     36  

Naknada  za  telesno  oštećenje     1  

Naknada   za   telesno   oštećenje   -­‐   ratni   vojni  invalid  

  1  

Ne  prima  naknadu     20  

Socijalna  pomoć     2  

   Naziv  atributa:   Mesto  stanovanja      Nelegalno  izgradjen  objekat     1  

Podstanar     4  

Sa  roditeljima     24  

Socijalno  stanovanje     1  

Stanovanje  uz  podršku     1  

U  vlasništvu     24  

U   vlasništvu   drugog   člana   porodice   ili  partnera  

  3  

Ustanova  socijalne  zaštite     2  

Naziv  atributa:   Vreme  sticanja  invaliditeta  

Stečeni     36  

Urodjeni     24  

Uzorak je potpuno rodno balansiran, sa 30 muškaraca i 30 žena. Takodje, uzorak je gotovo u potpunosti izbalansiran kada je reč o geografskom području na kojem je radjen monitoring. Trećina ispitanika pripada starosnoj grupi 41-55 godina, a trećina ispitanika grupi od 26-40 godina. Nešto manje su zastupljeni mladi od 18 – 25 ispitanika (8) i starije osobe od 56-70 (13). Nije bilo ispitanika starijih od 70 godina. Velika većina ispitanika (47) ima fizički invaliditet, a 36 ispitanika je svoj invaliditet steklo u toku života. Najveći broj ispitanika je ili u invalidskoj penziji (22) ili nezaposlen (13), dok je svega 9 ispitanika u radnom odnosu. Najviše ispitanika je završilo srednje obrazovanje (31), dok 13 ispitanika ima fakultetsku diplomu. Čak 36 ispitanika prima naknadu za pomoć i negu drugog lica, a trećina ispitanika ne prima uopšte nikakvu novčanu naknadu na osnovu invaliditeta. Od ukupnog broja ispitanika, njih 24 živi sa roditeljima, a njih 24 ima nekretninu u sopstvenom vlasništvu.

   

18

Napomena: Podaci koji su ovde predstavljeni ilustruju samo karakteristike odredjene grupe pojedinaca odabranih za intervjuisanje i stoga se ne odnose na sve osobe sa invaliditetom na geografskom području u kojima je monitoring vršen. Važno je uzeti u obzir socio-demografske karatkeristike ispitanika kada se interpretiraju rezultati ovog istraživanja.  Oblasti života po principima ljudskih prava  U ovom istraživanju, prikazano je kako se 5 ključnih prncipa ljudskih prava poštuju u 8 najbitnijih oblasti života: društveno učestvovanje, informacije i komunikacije, obrazovanje, osiguranje prihoda i usluga podrške, pristup pravdi, privatnost i porodični život, rad i zdravlje, habilitacija i rehabilitacija. Prinicipi ljudskih prava koji su uzeti kao osnova za ovaj projekat su: dostojanstvo, samostalnost, učestvovanje, inkluzija i pritsupačnost, nediskriminacija i jednakost i poštovanje različitosti. Za svaku od pomenutih oblasti života, analizirano je poštovanje svih 5 principa u datoj oblasti u svojoj pozitivnoj (iskustvo kada je dati princip poštovan) i negativnoj varijanti (iskustvo kada je dati princip prekršen). Napomena: U jednom intervjuu, jedan ispitanik/ca je u najvećem broju slučajeva opisivao/la više iskustava odnosno situacija sa kojim se suočio u svom životu zbog invaliditeta. Stoga su prikazane tabele koje se odnose na broj ispitanika koji je navodio iskustva u odredjenoj oblasti i broj iskustava (situacija) koje se odnose na odredjenu oblasti koji je znatno veći jer je često u jednom intervjuu obeleženo (kodirano) više različitih iskustava sa kojima je ispitanik bio suočen. Tabela 2. Opisana iskustva po oblastima života (broj ispitanika) Oblasti života Broj osoba Broj osoba u

procentima1 1 : Društveno učestvovanje 58 96.67% 2 : Informacije i komunikacije 36 60.00% 3 : Obrazovanje 18 30.00% 4 : Osiguranje prihoda i usluge podrške 51 85.00% 5 : Pristup pravdi 34 56.67% 6 : Privatnost i porodični život 41 68.33% 7 : Rad 32 53.33% 8 : Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija 50 83.33% Ukupno 60 100%

Tabela 3. Opisana iskustva po oblastima života (broj iskustava)

Oblasti života Broj iskustava Broj iskustava u %

1 : Društveno učestvovanje 378 25.87% 2 : Informacije i komunikacije 55 3.76% 3 : Obrazovanje 72 4.93%

                                                                                                                         1  Ove kategorije nisu medjusobno isključive, jer je jedan učesnik mogao da navodi, tri i više različitih situacija i svaka situacija je mogla da uključi pozitivno ili negativno iskustvo. Procenti prikazani u ovom delu su dobijen na bazi ukupnog broja ispitanika koji su opisivali iskustva u toj oblasti, odnosno u Tabeli 3. na osnovu ukupnog broja iskustava koja su opisana u datoj oblasti.    

   

19

4 : Osiguranje prihoda i usluge podrške 328 22.45% 5 : Pristup pravdi 86 5.89% 6 : Privatnost i porodični život 132 9.03% 7 : Rad 178 12.18% 8 : Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija 232 15.88% Ukupno 1461 100%

U Tabeli 2. prikazano je koliko ispitanika je navodilo svoja iskustva iz odredjene oblasti, pa se tako može videti da su tri oblasti koje su ispitane osobe sa invaliditetom najviše pominjale: društveno učestvovanje (96,67% ispitanika), osiguranje prihoda i usluga podrške (85% ispitanika) i zdravlje, habilitacija i rehabilitacija (83,33% ispitanika). Ako pogledamo podatke iz Tabele 3. koji predstavljaju broj opisanih iskustava, primetno je opet da su najzastupljenije situacije u oblasti društvenog učestvovanja (25,87%), osiguranje prihoda i usluga podrške (22,45% situacija), te zdravlje, habilitacija i rehabilitacija (15,88%) i rad i zapošljavanje (12,18%). Oblast o kojoj je navodilo iskustva najmanje ispitanika je obrazovanje, ali ovaj podatak treba uzeti sa dozom rezerve iz razloga što su o temi obrazovanja bili ispitivani samo ispitanici kod kojih se to iskustvo odnosi na period od poslednjih 5 godina zbog aktuelnosti nalaza u izveštaju. To znači da je oblast obrazovanja najzastupljenija kod ispitanika koji pripadaju starosnim grupama 18-25 godina starosti i 26 – 40, što se i vidi iz priložene Tabele 4. : Tabela 4. Broj opisanih iskustava po oblastima života i starosnim grupama ispitanika Oblasti života Starosna grupa = 18

- 25 Starosna grupa = 26 - 40

Starosna grupa = 41 - 55

Starosna grupa = 56 - 70

1 : Društveno učestvovanje 47 97 105 83 2 : Informacije i komunikacije

8 11 16 14

3 : Obrazovanje 25 19 9 0 4 : Osiguranje prihoda i usluge podrške

35 60 94 76

5 : Pristup pravdi 6 13 35 19 6 : Privatnost i porodični život

23 24 42 26

7 : Rad 18 45 58 27 8 : Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija

32 52 62 52

U ovoj tabeli uočljivo je da je najviše iskustava u oblasti obrazovanja navedeno od strane osoba sa invaliditetom starosti od 18 do 25 godina (25 iskustava) i osoba starosti izmedju 26 i 40 godina (19 iskustava). U Tabeli 5. ispod prikazani su procenti ispitanika u okviru starosnih grupa koji su prijavljivali iskustva iz odredjene oblasti. Prema ovim podacima, sve osobe sa invaliditetom starosti 18 – 25 godina su opisivale situacije u oblasti privatnosti i porodičnog života, kao i velika većina starijih osoba izmedju 56 i 70 godina (92,31%). Takodje, logični su podaci da je 87,5% ispitanika navodilo iskustva u oblasti obrazovanja, u odnosu na mnogo manji procenat u okviru ostalih starosnih grupa. Oblast društvenog učestvovanja je nešto što je zajedničko za sve starosne grupe osoba sa invaliditetom, te su gotovo svi ispitanici bez obzira na godine navodili iskustva u ovoj oblasti. Oblast rada i zapošljavanja je najznačajnija za osobe izmedju 26 i 40 godina, imajući na umu da se one tada nalaze na vrhuncu radne sposobnosti.

   

20

Kada je reč o osiguranju prihoda i usluga podrške, ova oblast je od izuzetnog značaja za sve grupe osoba sa invalidietom a naročito za starije osobe. Tabela 5. Procenat ispitanika u odredjenoj starosnoj grupi koji je opisao iskustvo u nekoj od oblasti života Oblasti života Starosna grupa =

18 - 25 Starosna grupa = 26 - 40

Starosna grupa = 41 - 55

Starosna grupa = 56 - 70

1 : Društveno učestvovanje

100.00% 94.74% 95.00% 100.00%

2 : Informacije i komunikacije

75.00% 47.37% 60.00% 69.23%

3 : Obrazovanje 87.50% 36.84% 20.00% 0.00% 4 : Osiguranje prihoda i usluge podrške

87.50% 68.42% 95.00% 92.31%

5 : Pristup pravdi 37.50% 42.11% 70.00% 69.23% 6 : Privatnost i porodični život

100.00% 47.37% 60.00% 92.31%

7 : Rad 50.00% 63.16% 50.00% 46.15% 8 : Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija

87.50% 78.95% 80.00% 92.31%

Ukupno 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% U tabeli 6. prikazano je 5 principa ljudskih prava u svojoj pozitivnoj i negativnoj varijanti, odnosno prikazano je koliko ljudi je doživelo poštovanje odnosno kršenje nekog od principa. Takodje je dat pregled i koliko opisanih iskustava osoba sa invaliditetom se odnosilo na pojedine principe. Tako možemo videti da su svi ispitanici navodili iskustva koja se tiču principa učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti, a da je njih 59 doživelo kršenje ovog principa.Veliki procenat ispitanika je iskusio i uskraćivanje principa samostalnosti (85%) u odnosu na poštovanje ovog principa (samo 20% ispitanika) što je i najveća razlika izmedju poštovanja i kršenja nekog od pobrojanih 5 principa ljudskih prava. Čak 96.67 % ispitanika se suočilo sa nepoštovanjem različitosti a njih 88,33 % je osetilo gubitak ljudskog dostojanstva. 90% ispitanika smatra da je u odredjenoj situaciji bilo diskriminisano na osnovu svog invaliditeta. U svih pet principa izraženija su njihova kršenja nego poštovanje. Kada se pogleda broj prijavljenih iskustava od strane ispitanika, najbrojnija su iskustva koja se tiču principa učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti, i to uskraćivanja ovog principa, čak 411 iskustava je prijavljeno od strane 60 ispitanika (28,13% od ukupnog broja iskustava). Nakon ovog principa, najviše iskustava se odnosilo na kršenje principa poštovanja različitosti (12,73%) i principa nediskriminacije i jednakosti (12,87%). Svega 2,6 % situacija je navedeno kao primer da se osoba osećala uvaženom i dostojanstvenom, a samo 1,23% situacija je navedeno kao primer u kom je osoba bila u mogućnosti da samostalno načini izbor (princip samostalnosti). Tabela 6. Principi ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Oblasti života Broj osoba Broj osoba Broj iskustava Broj iskustava u

% 1 : Dostojanstvo 57 95.00% 174 11.91%

   

21

2 : NEGDIG2 53 88.33% 136 9.31% 3 : POSDIG 26 43.33% 38 2.60%

4 : Nediskriminacija i jednakost 56 93.33% 255 17.45%

5 : D&INEQ 54 90.00% 188 12.87% 6 : ND&EQ 35 58.33% 67 4.59% 7 : Poštovanje različitosti 58 96.67% 257 17.59% 8 : DISRES 55 91.67% 186 12.73% 9 : RESP 35 58.33% 71 4.86% 10 : Samostalnost 55 91.67% 186 12.73% 11 : LA 51 85.00% 168 11.50% 12 : SD 12 20.00% 18 1.23% 13 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 60 100.00% 589 40.31%

14 : EXC 59 98.33% 411 28.13% 15 : INC 53 88.33% 178 12.18% Ukupno 60 100.00% 1461 100.00%

Društveno učestvovanje Društveno učestvovanje je oblast iz koje je navodio iskustva najveći broj ispitanih osoba sa invaliditetom (58), što se vidi iz Tabele 2. Ukupan broj situacija koje su ispitanici navodili je 378 što je jasan pokazatelj koliko je ova oblast značajna za sve osobe sa invaliditetom. Za potrebe ovog istraživanja društveno učestvovanje se odnosilo na iskustva koja se odnose na društveno učestvovanje u širem smislu, obuhvatajući kulturni i politički život, sport i rekreaciju i slobodne aktivnosti. Učešće u pomenutim aktivnostima u svakodnevnom životu je od velikog značaja da bismo razumeli okolnosti u kojima osobe sa invaliditetom žive i probleme sa kojima se susreću. Tabela 7. Društveno učestvovanje po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Principi ljudskih prava Broj osoba % Broj

iskustava %

1 : Dostojanstvo 27 45.00% 39 10.32% 2 : NEGDIGPART 23 38.33% 29 7.67% 3 : POSDIGPART 10 16.67% 10 2.65% 4 : Nediskriminacija i jednakost 22 36.67% 33 8.73% 5 : D&INEQPART 19 31.67% 30 7.94% 6 : ND&EQPART 3 5.00% 3 0.79% 7 : Poštovanje različitosti 45 75.00% 100 26.46% 8 : DISRESPART 39 65.00% 73 19.31% 10 : RESPART 18 30.00% 27 7.14% 11 : Samostalnost 29 48.33% 38 10.05% 12 : LAPART 26 43.33% 35 9.26% 13 : SDPART 3 5.00% 3 0.79% 14 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 56 93.33% 168 44.44%

                                                                                                                         2 Šifre koje se koriste u tabelama za različite principe ljudskih prava, njihove pozitivne i negativne oblike kao i za pojedine kategorije u drugim tabelama, pojašnjene su u Aneksu koji se nalazi kao poseban document na CD-u – Šemi kodiranja

   

22

15 : EXCPART 53 88.33% 110 29.10% 17 : INCPART 41 68.33% 58 15.34% Ukupno 60 100.00% 378 100.00%

Iz priložene Tabele 7. koja prikazuje oblast društvenog učestvovanja po principima ljudskih prava, vidi se da najveći broj opisanih iskustava se odnosi na princip učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti, i da se čak 88,33% ispitanika suočilo sa uskraćivanjem ovog principa i to uglavnom zbog nepristupačnosti različitih objekata i institucija, kao i prevoza što ih je direktno onemogućilo da učestvuju u pojedinim aktivnostima iz ove oblasti, u prilog čega ide i činjenica da je 29.1 % ukupnih navedenih situacija povezano sa uskraćivanjem ovog principa ljudskih prava. Ispitanici su navodili svoja iskustva o isključenosti iz društvenog života i fizičke i informacione nepristupačnosti okoline: „Pa, recimo, trotoari su katastrofa, to nije rađeno pedeset godina. Od Tita još nije rađeno ništa. Mislim, meni...ja imam dve zdrave noge, meni je teško da se krećem, a kamo li nekome ko je u kolicima ili sa štakama...To je katastrofa.“ Muškarac, 43 godine „Pa, iskreno, osećam se ko da sam u nekoj manjini, kao da ja nemam pravo da izrazim svoje mišljenje. Ja sam se borila i boriću se za pismeni način komunikacije, putem mejla. Slažem se, i ja više volim da kažem u lice ono što mislim ali kad nemam izbora moram da prihvatim tako. Imam utisak da su osobe koje imaju poteškoće u komunikaciji u manjini i da jako pogrešno shvaćene i prihvaćene i da nemaju podršku ni društva ni organizacije ni nikoga.“ Žena, 29 godina „Bankine su visoke, autobuska stanica nije prilagođena.“ Žena, 29 godina „Pa, kraj u kome ja živim je stari deo Novog Sada. Zgrade su bez liftova, trotoari ni tih novih zgrada koje su urađene, nisu prilagođeni, tako da kažemo, ni kretanju, niti nekom...niti imaju...nisu kvalitetno urađeni... Jednostavno i ono što je novo nije dobro urađeno, ono što je staro je propalo i ruinirano, tako da...svakako nije prilagođeno.“ Muškarac, 39 godina. „Potpuno je, što kažu, drugi par rukava to što u pozorištu ne postoji adekvatan lift nego platforma za kolica što negde jako vuče kao pretpostavku da sve osobe sa invaliditetom koriste kolica i automatski su u neravnopravnom odnosno nejednakom položaju. Nisu tretirani svi ljudi s invaliditetom jednako, samim tim što su prinuđeni da koriste platformu za kolica umesto adekvatnog lifta koji bi bio od univerzalnog značaja za sve, da tako kažem. Bez obzira na vrstu invaliditeta.“ Žena, 27 godina. „Pa, u mom kraju gde živim nije baš. Eto, planiram da se preselim ovde, jer koliko toliko prilagođeniji, mada ovde bi moglo još da se poradi na tome. Na primer, da osoba sa invaliditetom može sama da uđe u neku prodavnicu da kupi nešto šta treba. Na primer, ja - ja mogu da odem do prodavnice, nije mi problem al' mi je problem pristup jer ja ne mogu da uđem.“ Žena, 27 godina

   

23

„Meni znači, semafor traje prekratko, meni kad stignem do pola pešačkog prelaza automobil me zaobiđe ovako, ko da sam saksija..s'vatate..nepristoj...ne znam...Ja živim u paklu Vračara.“ Žena, 47 godina „Pa, znači...mislim da nisu dovoljno pristupačni prilazi određenim institucijama, da nekada kad postavljaju rampe to ne urade na adekvatan način, a što se tiče slepih osoba, mislim da bi trebalo da bude onih taktilnih staza i da bi trebalo da bude još zvučnih ili govornih semafora, da bi trebalo da budu u institucijama postavljene one table za orjentaciju - table sa natpisima gde se šta nalazi, i tako otprilike, ono to, mislim.“ Žena, 34 godine. „Pre možda tri godine su Savet Evrope i tadašnje Ministarstvo nadležno za poslove socijalne politike organizovale jedan skup povodom promovisanja Akcionog plana Saveta Evrope za osobe sa invaliditetom koje Srbija dosta dobro sprovodi. I neverovatno, iako je bilo veliki broj skupova i postoji određen broj javnih objekata koji su pristupačni - oni su organizovali taj skup u Hotelu Balkan. Tu su pozvali mene kao koordinatora Radne grupe za normativnu delatnost Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom i još troje koleginica i kolega koji su korisnici invalidskih kolica a svi su, da kažemo, rukovodioci - Izvršna direktorka, podpredsedsednik Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom, tadašnja Narodna poslanica...Znači, svo četvoro smo bili pozvani tamo. Personalna asistentkinja jedne od koleginica je otišla, proverila hotel Balkan i pitala je...kao - Pa dobro gde će da bude to? - To će da bude u sali u podrumu. - Pa, kako se dolazi do sale? - Tri stepenika, pa četri stepenika, pa još dva stepenika...Pa, kao...- Kako to mislite da se reši?...pa kao, - Nosiće vas naši kelneri“ Muškarac, 45 godina „Na primer, u ZVEZDARA TEATRU nisam mogao da se popnem u ovo njihovo, ovu novu salu jer ima neke stepenice glupave, ovaj...tamo sam ostao ispred sale, u restoranu, da sačekam svoje prijatelje.“ Muškarac, 48 godina. M1: Aha. Dobro. Dobro. Gde? Koja banka? I: Na Bežaniji. M1: Dobro. I: Alfa banka. I sad. Imaš ivičnjak koji je visok petnest santimetara,koji ne možeš da prebrodiš nikako. M1: Nikako...nikakvim... I: Oni imaju rampu...I ti sediš i gledaš: jao, što je lepa rampa. Znači, ne moguće. Ne moguće.“ Žena, 38 godina „I: Vrlo je interesantno da nas svaki naš odlazak...I prvo, što su ti autobusi - ima ih samo dva. A drugo, što je i vrlo interesantno, na svaki put kada bi došli, vozači bi pitali: Gospođo, da l' imate šrafciger? M1: Šrafciger? I: Znači, oni u tim autobusima nemaju mogućnost da automatski spuste rampu, nego prosto, moraju da izađu, da uzmu vaš šrafciger, da otvore rampu, da vas vaš pratioc ubaci, da zatvori

   

24

rampu - tako da smo se mi ,prosto, šalili na taj način: Gospođo imate li šrafciger. Tako da smo svi se ovako opremili sa hladnim oružjem - što kukasti i drugačiji šrafciger.“ Žena, 37 godina „Pa, većinom slabo idem u bioskope, pošto ne mogu - ne vidim da čitam i onda slabo idem u bioskope, tako da...Jedino ovako po gradu se krećem ali ima...ima stepenica. Jedino ovamo, što kažu, malo preko ulice i to. Jedino tu što treba da se stave, ovaj da se promenu, da se promeni asfalt - jedino tako.“ Muškarac, 49 godina „M1: Taj deo puta koji prelaziš pešaka koristiš gradski prevoz? I: Ne. Gradski prevoz nisam...autobus i tramvaj, generalno, znači, u Beogradu nisam uš'o zadnjih dvadeset godina i više. M1: Zbog čega? I: Ne mogu da uđem. Ne mogu, visoki su mi stepenici. Znači, ne postoji mogućnost da uđem. Problematično mi je i kad silazim i kad je gužva...tako da jednostavno, ako nisam u mogućnosti da koristim svoje vozilo, onda idem peške, bez obzira na korisnu kilometražu.“ Muškarac, 36 godina. Osobama sa invaliditetom je takodje veliki problem i neprilagodjenost i nepristupačnost mesta stanovanja, što u značajnoj meri utiče i na njihov društveni život: „Jaoj, najveća barijera je baš u mojoj zgradi - stepenice koje imam. Imam jedanaest stepenika. I kad god negde treba da idem to je zlo i naopako, zato što mi se stanje već jako pogoršalo i jako, jako teško siđem. Inače se koristim kolicima, invalidskim kolicima ali naravno na tih jedanaest stepenika ne mogu. Imam osam u unutrašnjem delu zgrade i tri napolje. E, na ona tri bi se i mogla napraviti rampa jer to je ulica, ima dužinu a ovde unutra nema prostora. Bila bi strma na koju ne može ništa da se uradi.“ Žena, 63 godine Veliki problem predstavlja i niska svest ostalih gradjana u društvu, što takodje utiče na društveno učestvovanje osoba sa invaliditetom, što se vidi iz sledećeg primera: „Ali, mislim, Kamenica sama po sebi nije baš nekako prilagođena za osobe s' invaliditetom i zbog toga što se automobili parkiraju na pešačku stazu, onda mora se ići putem. onda, sviraju i bude baš onako neprijatno i strah imam nekad kad idem tako...tako da, baš jure, ne paze i baš ovaj je...nije nekako... i imam puno i rupa na tim stazama i...Te staze koje su dole napravljene jako su visoke, nisu baš nisko da se kolica mogu podići, ova elektromotorna. Tako da jedino, onim ručnim kolicima ko gura on može da podigne kolica, a ova ovako, ne mogu da se popnu, tako da ja, svejedno, i dem putem jer ne mogu se popeti.“ Žena, 19 godina. „Ja nemam svoje društvo iz osnovne. Odnosno, oni imaju sad svoje drugo društvo, i ja verujem, mislim, ako se nismo družili ni u osnovnoj, verujem da se ne bi ni sada družili, tako da, ovaj...Ja sam se u osnovnoj najviše družila sa nastavnicima. Ja sam sa nastavnicima isto, najviše tako se družila. Ništa sa drugovima. Najmanje.“ Žena, 19 godina.

   

25

„Nedostaju zvučni semafori, nedostaju taktilne staze, nedostaju informacije koji je broj autobusa, nedostaju informacije gde je ulaz u bilo od kojih javnih ustanova. Ne mogu sama da podgledam film, čujem na reklamama sadržinu divnih filmova ali, šta mi vredi ako sam sama taj film neću moći gledati...moram da zamolim nekog da mi pravi društvo i da mi čita. Što naravno je jako retko moguće, nemaju ljudi vremena da dođu, moje prijatelje taj film i ne zanima njih zanima nešto drugo.“ Žena, 65 godina „Neprilagođene,neprilagođene ako hoću da uđem u poštu, ne mogu. Ako hoću da uđem u market,opet stepenice svud sam okovana stepenicama. Čak i one rampe, koje su verovatno zakonski napravili, ne znam samo čime služe, onako uske, onako strme, na njima niti bi ja mogla da siđem štakom a sumnjam, da bi iko mogo kolicima da se spusti.“ Žena, 59 godina Takodje, kulturno – umetničke i sportsko rekreativne aktivnosti su u maloj meri prilagodjene za osobe sa invaliditetom ili su nedostupne usled nedostatka prevoza, čime se narušava princip učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti: „Moje prvo pitanje je bilo - Zar ja mogu da plešem?; To je jedna od stvari za kojom žalim. To je jedina stvar, zapravo, za kojom žalim i zbog čega mi je žao jer smo mi svi porodično malo talentovani za muziku i meni je jako bilo žao što...jer ja muziku telom osećam. I jako mi je žao bilo kad odem na njegove balove i kad vidim kako divno plešu, jako mi je bilo žao što ja to ne mogu. Eto, to je jedino što mi je falilo.“ Žena, 45 godina „Potpuno je, što kažu, drugi par rukava to što u pozorištu ne postoji adekvatan lift nego platforma za kolica što negde jako vuče kao pretpostavku da sve osobe sa invaliditetom koriste kolica i automatski su u neravnopravnom odnosno nejednakom položaju. Nisu tretirani svi ljudi s invaliditetom jednako, samim tim što su prinuđeni da koriste platformu za kolica umesto adekvatnog lifta koji bi bio od univerzalnog značaja za sve, da tako kažem. Bez obzira na vrstu invaliditeta.“ Žena, 27 godina „A, to mi je hobi - da radim na sebi. Ja stalno idem na neke radionice, na neke te...Stalno. I stalno izmišljam nešto - te Bahove kapi, te, ovaj, ove...veganske ove radionice vegana. I onda mi tu fali malo podrška...malo mi društva fali za to. E, to, mislim, obožavam. Ja bi sad išla tamo u onaj ART OF LIVING, ali, ovaj...nemam prevoz. To mi najviše smeta.“ Žena, 47 godina „Na primer, u ZVEZDARA TEATRU nisam mogao da se popnem u ovo njihovo, ovu novu salu jer ima neke stepenice glupave, ovaj...tamo sam ostao ispred sale, u restoranu, da sačekam svoje prijatelje.“ Muškarac, 48 godina „Pa, većinom slabo idem u bioskope, pošto ne mogu - ne vidim da čitam i onda slabo idem u bioskope, tako da...Jedino ovako po gradu se krećem ali ima...ima stepenica. Jedino ovamo, što kažu, malo preko ulice i to. Jedino tu što treba da se stave, ovaj da se promenu, da se promeni asfalt - jedino tako.“

   

26

Muškarac, 48 godina Takodje, čak 65% ispitanika je navodilo da u situacijama vezanim za društveno učestvovanje nisu doživeli poštovanje različitosti od strane drugih članova zajednice, te da su bili omalovažavani ili ponižavani u datim situacijama. Kršenje pomenutog principa ilustruju i sledeći primeri:   „Iš'o platio neke račune. Dolazi stariji čovek sa štakama, vidim jedva se dovuk'o do pošte i još čeka red. Stane ispred mene i kaže još - Evo, ja sam iza vas, samo ne mogu da stojim tamo, moram da se naslonim. Ja sad dođem na red i pustim čoveka al' primetio sam da je ovaj pobesneo iza mene. Ništa, ovaj čovek sa štakama ode, ja sad dođem na red, a ovaj me otpozadi gura, gura, gura...Mislim, znaš...i žena sa šaltera me zna i zna da sam i ja invalid...i kažem - Gospodine, alo...; Već on tura tamo svoje...znaš, pošto sam ja njega pustio pre mene da stane na šalter.“ Muškarac, 41 godina Ali pozorišna predstava koja se nalazi već, ako se nevaram, čak nekoliko godina na redovnom repertoaru pozorišta mladih, zove se ESTROGEN i tretira muško-ženske odnose iz ženskog ugla, omalovažavajući odnosno obezvređujući prvenstveno žene ali i osobe sa invaliditetom. To je za mene naravno bilo izuzetno poražavajuće...jer sam i žena i osoba sa invaliditetom. Žena, 36 godina „Uuu, uvek. I dan danas. Gde god da odem, gde god da se pojavim uvek je ta neka predrasuda da ako sediš u kolicima da si mentalno ometen i da ništa ne znaš. Obraćaju se mom pratiocu ili mom suprugu ili mojoj asistentkinji, retko kad meni. A retko kad doživljavam poštovanje i nekako da me neko vidi kao čoveka. ... Jao, imaš situacija oko te terminologije, pa se mi nešto šalimo, kao - Mi imamo posebne potrebe; I kad objašnjavam taj termin ja kažem - Ja stvarno imam posebnu potrebu, treba mi hitno osam 'ljada evra... ... Doduše, ljudi me gledaju i sa saosećanjem i sa sažaljenjem.“ Žena, 50 godina „...Osećaš se kao građanin drugog reda, apsolutno. Dešava se recimo, ljudi često protestuju i kad hoćemo nešto preko reda da završimo, kad, znači... Ja ne insistiram nikakvo...ne čekanje, nego stanem i najnormalnije sve to... Međutim, ljudi se bune - zašto preko reda, zašto.“ Muškarac, 56 godina „Ali što se tiče ovog javnog prevoza....znači, gradskog prevoza tipa autobusi, ovi oni...koji već imaju adaptirane te, kako se zovu, spustne rampice. Niskopodni autobusi Nisam zadovoljan uopšte uslugom pošto ponekad, pa su i ono ljudi, ono...neće da stane, prođe i vamo-tamo neće da spusti rampu i tako dalje.“ Muškarac, 37 godina Osobe sa invaliditetom često nailaze i na nerazumevanje od strane ostalih gradjana:

   

27

„Međutim, pošto do samog mesta parkiranja za invalide su taksisti - jedan taksista je doš'o i rek'o mi da sam parkirala na njihovo mesto i da se sklonim, da će da me odnese pauk. Rekla sam mu da postoki mesto ali da je drugi auto i da bi se veoma rado parkirala tamo gde je mesto za invalide ako se taj auto...ali, pravo da vam kažem ja nisam u situaciji da se mnogo raspravljam - samo sam rekla: Pomeriću vozilo, pozvaću vozača; On je meni izrekao zaista neumesne komentare...nisam....mogla ništa, što znači da se ipak doživljavaju takve stvari.“ Žena, 55 godina „Na velike probleme nailazim, lično kod mene u zgradi. Imam obeležen mesto za parking i svaki drugi dan moram da zovem pauka da mi komšiji skloni auto ili drugi ili treći komšija. Tako da, ljudi kao da iz principa stajedu, a ne slučajnost. Znači da je to neki inat prema meni - što ja lično smatram. Iako je obeležen parking i sve, ljudi stajedu na to mesto i...“ ... M1: „Da li imate utisak da vam ljudi stavljaju, zbog invaliditeta, neku etiketu?“ I: „Pa, imam. Im'o sam dosta takih stvari u životu da su mi stavljali etikete...“ M1: „Koja bi to bila?“ I: „Pa, ženu su mi nazivali invalidi – INVALIDOVICA“ Muškarac, 65 godina „Imalo je prilike, na primer, kada sam zamolila vozača, jer sam nešto i kupila, pa, ne mogu da ponesem, jer je to dva, tri kilograma teško, da mi stane, van stanice. Neko je nekad stao, neko je rek'o: pa nisam te ja tero da kupuješ ono što ne možeš da nosiš.“ Žena, 57 godina M1: „A, da li ti više u tom trenutku imaš problema sa medicinskim osoblem ili sa tim narodom koji nema razumevanja...ljudima?“ I: „Najviše sa narodom. Najviše. Znači bilo gde, da l' je u Palanci, da l' je Beograd..Znači, svuda. Znači, prosto oni vode.“ Muškarac, 25 godina „Recimo, kod mene, u mom mestu postoji...Drugačije, čini mi se, gledaju osobe sa invaliditetom. Pogotovo, eto, neki stariji ljudi koji imaju neko drugačije shvatanje... Drugačije me posmatraju...Odmeravaju me, kako se krećem...Kako se penjem uz stepenice. Sve to meni...Svaki pogled meni njihov smeta, recimo...Ne znam...Osećam se loše kad me tako posmatraju...kad...Ne znam...ja mislim da sam jedina na ovom svetu kao osoba sa invaliditetom i da...Možda mi zbog toga toliko smeta, što sam u mom mestu, eto, jedina.“ Žena, 35 godina Postoje i uvreženi mitovi i verovanja o osobama sa invaliditetom: „Ne znam onda čije ja to prokletstvo...kako mi kažu neki na putu...na ulici kad me vide... Čije vučem ja, to prokletstvo...“ Žena, 61 godina „Razlog za to jeste, pre svega moja...i jedino - moja porodica. Ja sam se u svojoj koži uvek dobro osećala jer je mene moja porodica naučila da ja verujem u sebe ali u ovom društvu, u

   

28

kome sam ja proživela ne malo godina svog života, sam osećala i moram reći i dan danas osećam jedino i isključivo odbacivanje i prezir. Tako, ne postoji način da vas, kada ste drugačiji po bilo kom pitanju, a naročito po pitanju koji je apsolutno vidljiv - kao što je moje hramanje, moje kretanje, da vas ljudi prihvate sa blagonaklonošću. Jer ili vas sažaljevaju, što je takođe strašan osećaj ili vas preziru jer pokušavate da budete ravni njima i nalik na njih i isti kao oni.“ Žena, 45 godina Uvrežene su i predrasude prema osobama oštećenog sluha: „Pre svega, ljudi često ne mogu da shvate da je...da Srpski jezik nije matrnji jezik naš - gluvih osoba, nego znakovni jezik i da imam svoju partituru, svoje neke običaje...Mislim ja da naravno, pripadnik sam svog Srpskog okruženja ali Srpski jezik je za nas strani...drugi jezik, i samim tim, mnoge elemente jezika ne koristimo - nego često gluve osobe imaju problem sa gramatikom, sa pravopisom. I kada neke osobe koje čuju vide kako jedna gluva osoba piše, vrlo često nas etiketiraju onda kao glupe, neobrazovane, posebno ako neko još i kad govori...u komunikaciji pušta glas. Ja ne znam kakav je moj glas, kakva je moja artikulacija ali vidim da nekad osobe koje čuju, čujuće osobe reaguju malim trzajem i onda, vrlo često krenu da pričaju sa mnom na engleskom, verovatno misle da sam stranac koji priča na srpskom ali kad kažem da ne čujem tačno vidim taj izraz lica...“ Muškarac, 32 godine M: „Da li mislite da vam ljudi stavljaju oznaku, markiraju vas i da vas tretiraju drugačije usled oznake, te marke?“ I: „Da, pogotovo kad pričam na znakovnom jeziku. To možete da osetite svugde. To - čim krenem da pričam, onda ugledate masu pogleda koji gledaju u vas i bude vam malo i neprijatno, prosto. Neki vas nekad i imitiraju, kao, i to kažu vam kako mašete rukama - prosto to su uvrede za mene. Ja se osećam uvređenom, onda.“ Žena, 25 godina M1: „Da. A, da li su vas tretirali na taj način, kao što ste opisali - zato što ste različiti?“ I: „Pa, mislim da, da. Kao da prvi put vide gluvog čoveka, kao da sam ja neko čudo. Eto tako se ponašao. I to se često dešava.“ ... „ Pa, na primer, ako se ružno ponašaju, morali bi da znaju da su to ponašanja gluvih, prosto. Mi smo vrlo pokretni ljudi i svašta pokazujemo i telom i rukama. Bojim se da se zbog toga sve više i više smeju. Pa, na primer, koriste reč gluvonemi - što nije tačno. To je uvreda za mene - jako ružna reč. Ja nisam nema - ja vrlo mogu da pustim glas. Gluva sam jer ne čujem, al' nisam nema. Kad je neko gluvonem ne može da pusti glas. Jako me vređa kad čujem da sam gluvonema.“ Žena, 25 godina Indikativno je da je gotovo polovina ispitanika (48,33%) navela da nisu imali izbora u situaciji u kojoj su se našli, te da nisu mogli uticati na promenu okolnosti u kojima se kršenje prava dogodilo, što ukazuje na nedostatak samostalnosti kao jednog od ključnih principa ljudskih prava.

   

29

„U slučaju da se ujutru desi da lift ne radi ja ne idem u udruženje - javim se Predsedniku društva da neću doći zbog kvara lifta. A, kad se desi kvar u popodnevnim časovima, onda budem kod komšije jednog u kafani i sedim dok ne dođu roditelji ili dok ne dođu majstori da poprave lift.“ Muškarac, 32 godine. U sledećem primeru se vidi da osobe sa invaliditetom koje nisu u mogućnosti ili se otežano potpisuju, nisu u mogućnosti da samostalno faksimilom potpisuju dokumenta: M1: „A, da li ste razgovarali sa tim šefom - šta dalje? Bilo sad šta da vam treba - podizanje sredstava ili...? Kako sad to regulisati? Svaki put voditi nekog ili...?“ I: „Da.“ M1: „Može sad to na neki drugi način da se reši?“ I: „Svaki put voditi nekog ko može da mi drži ruku.“ Žena, 29 godina Usled nedostatka servisa podrške i pristupačnosti krši se princip samostalnosti osoba sa invaliditetom: M1: „Znači, nemate personalnog asistenta, odnosno nije vam...Ukućani vam pomažu više ako nešto baš treba?“ I: „Pa, uglavnom ukućani, mada, isto nije neophodno...malo to, eto, poslednjih godinu-dve dana sam, ovaj... se loše osećao, inače sam sam sve transfere, odlazak do automobila, vožnju i sve to odradio sam... Bio sam apsolutno samostalan. Nisam samostalan kad dođem na šalter i nisam samostalan kad naiđem na stepenik i na parkirani automobil.“ Muškarac, 56 godina „Što se tiče ružnih stvari njih je nažalost puno više nego lepih. A zašto? Zato što postoji mnogo prepreka da ja kao slepa ostvarim sve ono što bih želela. A šta bih želela? Želela bih prvenstveno da se samostalno krećem , to mi je onemogućeno. Društvo ne omogućava slepim osobama da....znači meni da ja samstalno mogu da odem...u park radi svog zdravstvenog poboljšanja da se prošetam u parku.“ Žena, 65 godina „Imam drugara koji nosi šrafciger uza se. I onda kad otvori vrata on sam šrafcigerom on tap spusti onu rampicu, zamoli nekog prolaznika da uđe unutra, onu rampicu zatvori, i tako. To je to, u suštini.“ Muškarac, 37 godina

   

30

I: „ Ima, da, bilo je takvih situacija ali bilo je i drugih, znači, kada ljudi okreću glavu i neće da asistiraju i da pokušaju da pomognu.“ M1: „Šta ste radili u tim momentima?“ I: „Ništa. Vraćao sam se kući, odnosno odustajao sam od takvog zadatka jer je to nemoguća misija za mene, da čekam u redu i da stojim i sačekam svoj red.“ M2: „Znači imate barijeru a nema ko da vam pomogne...“ I: „Tako je...“ M2: „Znači ne završite posao?“ I: „Tako je, vraćam se kući, potrošeno vreme, potrošena energija.“ Muškarac, 48 godina M1: „Pošto kažete da idete često da Beograd, putujete autom ili nekim prevozom?“ I: „Sopstvenim autom. Pošto,u autobus ne mogu da uđem...zato što kod nas nema tih autobusa sa rampama i ostalo, za invaliditet...osoba sa invaliditetom...znači, toga nema.“ Muškarac, 44 godine „Da bih otiš'o do grada moram da platim taksi koji uopšte nije jeftin, jer u gradski prevoz ne mogu da udjem. Koristim taksi samo kad moram.“ Muškarac, 24 godine Osobe sa invaliditetom često nisu u mogućnosti da utiču na donošenje odluke i izbor programa i usluga koje im se nude: „Oni su mene pozivali často kad prave ove neke radionice a ja sam se i odazvala na dve radionice ali su me pozivali i na neku likovnu radionicu - to sam rekla da ja sam jedino trojku imala u školi iz likovnog kad mi je tata nacrtao...oni su se smejali. Totalno talenta nisam imala za crtanje, pa sam se to zahvalila i nisam htela.“ Žena, 63 godine „Pa, nemam pojma....Volela bi da je bio neko drugi koordinator, pošto je bilo tamo ljudi koji su bili zaposleni, koji su imali iskustva u radu u udruženjima nekim za osobe sa invaliditetom, koji bi bili mnogo bolji za takvo mesto. Ja ne bih želela... žao bi mi bilo da ja nisam imala to iskustvo u radu sa decom i sa mladima sa invaliditetom, jer je meni doprinelo neke stvari - videla sam, nešto, naučila...ali mislim da bi to neka druga osoba na mestu koordinatorke mnogo bolje izvela, uradila....da bi se postiglo mnogo više efekta, tipa inkluzije, uopšte obuke osoba sa invaliditetom na uključivanje u redovan život i sve to...nego što je onako držano na nekoj,ono... crtanje, slikanje, lepljenje, i takve gluposti.“ Žena, 41 godina Ekonomske okolnosti takodje značajno utiču na postojanje izbora kada je reč o društvenom učešću: „Pa, desilo se jedno, ovaj...Bilo je poziva ovde da se okupimo u udruženju. I nije bilo...ovaj, ponuđeno kombi...Mislim, nisam htela ni da tražim. Ponudili bi da je bio u mogućnosti. I pitala sam svoje, moju mamu, brata, sestru...sestra je udata, ne može, brat nije bio u mogućnosti,

   

31

morao je nešto drugo da pomogne a mama jednost...mislim, ili nije htela ili je imala nekog posla, sad ne znam šta je - ali mislim, da je najveći problem bio to oko para - pošto, smo baš bili nešto i u besparici, nismo imali čak ni za autobusku kartu, čak ni za hleb, kako da kažem. Tako da, to me je malo ono dotuklo ali, eto.“ Žena, 19 godina U interakciji sa službenicima u javnim ustanovama prilikom ostvarivanja pojedinnih prava, čest je slučaj da se službenici obraćaju članu porodice ili asistentu osobe sa invaliditetom, pre nego samoj osobi što značajno utiče na samostalnost osobe: M1: „Te papire koje ste skupljali za procenu radne sposobnosti, da li ste tu imali nekih poteškoća?“ I: „Pa , jesam. Papiri koji treba da se izvade za procenu radne sposobnosti....ne mogu da se svi izvade na jednom mestu, mora da se ide od mesta do mesta....ta mesta nisu baš pristupačna za osobe sa invaliditetom, bilo je teško ali uz pomoć roditelja završio sam to.“ M1: „Niste mogli sami to da završite?“ I: „Ne, išao sam sa ocem i otac je išao sam, gde je bilo potrebno moje prisustvo išo sam sa ocem, tako da sam završio to.“ M1: „Kada ste vadili te papire, da li su se obraćali vama ili vašem ocu?“ I: „Više su se obraćali mom ocu nego meni tako da....“ Muškarac, 23 godine Veliki je obim diskriminacije u sferi društvenog učestvovanja, budući da je 31,67% ispitanika navelo situacije u kojima je doživelo različit tretman u odnosu na ostale gradjane na bazi svoje invalidnosti, onemogućivši im društveno učešće u puno smislu, a to potrvdjuju i sledeće situacije: „U svakom slučaju CENTAR ZA STUDIJE SOCIJALNE DEMOKRATIJE upriličio je Nedelju Socijaldemokratije koja je bila negde zamišljena kao kamp uz boravak u šatorima, je li i negde je meni savetovano da se uopšte ne prijavljujem obzirom da ne mogu prosto, nije mi zgodno, nije mi fizički izvodljivo da kampujem u tom klasičnom smislu, uz korišćenje šatora i vode koja nije protočna i tako dalje...Tako da, niko se nije zapravo odazvao na moj predlog, rečeno mi je da se uopšte ne prijavljujem jer nema boravka u, kako su oni rekli, čvrstim objektima nego samo u šatorima i prosto ni nije niko reagovao, nije niko ništa odgovorio na moj predlog da se nađe poseban smeštaj za moju asistentkinju i mene. Eto.“ ... “Da. Setila sam se još jedne situacije. Sad iskreno ne znam koliko se ona nadovezuje na kontekst priče ali u pitanju je nevladina organizacija INICIJATIVA MLADIH ZA LJUDSKA PRAVA sa kojom sam ja imala veoma lepu saradnju pogotovu na projektu - ŠKOLA MALE POLITIKE, međutim, nakon izvesnog vremena sam se prijavila na studijsko putovanje, čini mi se da je Hag bio u pitanju ako se ne varam. Uglavnom, ušla sam u uži izbor - to su sve ljudi inače sa kojima sam i do tada sarađivala i koje poznajem. Ušla sam u uži izbor, međutim, mene nikad niko nije kasnije pozvao na taj intervju, a posle nikada nisam pristupila tom intervjuu. Pretpostavljam da je razlog bio taj...naravno, ja to ne mogu da dokažem ali... niti mi je iko to rekao ikada...ali pretpostavljam da je razlog bio taj što je ukupno predviđeno petoro učesnika iz cele Srbije a...znači postoji budžet za pet učesnika iz Srbije...a naravno meni je neophodna personalna

   

32

asistencija pri putovanju što bi značilo, odnosno predstavljalo dodatne troškove za samu organizaciju i eventualno zauzimanje mesta nekom drugom od strane mog asistenta. Tako da mislim da je to negde bio problem. Iako, naravno, nikad tako nešto nije rečeno niti mogu da dokažem. “ Žena, 27 godina “I problem mi je kad padne sneg...Eto, tu sam negde osetila diskriminaciju - da kad zovneš taksi i kad tražiš malo veći taksi, karavan, i kad pominješ invalidska kolica - taksi se ne pojavljuje. Tu sam osetila diskriminaciju kao osoba sa invaliditetom, baš onu pravu. I ugrožena sam.” Žena, 23 godine U oblasti političkog učešća javljaju se slučajevi diskriminacije usled nepostojanja razumnih adaptacija u smislu pristupačnog mesta održavanja ali i načina komunikacije sa predstavnicima vlasti: “Pre možda tri godine su Savet Evrope i tadašnje Ministarstvo nadležno za poslove socijalne politike organizovale jedan skup povodom promovisanja Akcionog plana Saveta Evrope za osobe sa invaliditetom koje Srbija dosta dobro sprovodi. I neverovatno, iako je bilo veliki broj skupova i postoji određen broj javnih objekata koji su pristupačni - oni su organizovali taj skup u Hotelu Balkan. Tu su pozvali mene kao koordinatora Radne grupe za normativnu delatnost Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom i još troje koleginica i kolega koji su korisnici invalidskih kolica a svi su, da kažemo, rukovodioci - Izvršna direktorka, podpredsedsednik Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom, tadašnja Narodna poslanica...Znači, svo četvoro smo bili pozvani tamo. Personalna asistentkinja jedne od koleginica je otišla, proverila hotel Balkan i pitala je...kao - Pa dobro gde će da bude to? - To će da bude u sali u podrumu. - Pa, kako se dolazi do sale? - Tri stepenika, pa četri stepenika, pa još dva stepenika...Pa, kao...- Kako to mislite da se reši?...pa kao, - Nosiće vas naši kelneri.; Mi smo naravno, onda tu reagovali kod Ministarstva - direktno je koleginica koja je Narodna poslanica zvala direktno Državnog sekretara. On je rekao da...pošto je to bio onaj period kada je bilo u trendu smanjivanje broja zaposlenih u državnoj službi, ... je bilo čak reči o tome da se pošalje zvanična prestavka i da onda osoba koja je bila nadležna za taj posao da bude otpuštena iz Ministarstva, ali onda su mu ipak...na kraju su koleginice koje su bile iz organizacije to rešile i odlučili da ne idu tako daleko u tom smislu - al' to je znači bio još jedan primer.” Muškarac, 45 godina “Kada je pre nekoliko godina počelo da se obeležava DAN DEČIJIH BOLESTI - i strukovna organizacija studenata farmacije sa novosadskog i beogradskog univerziteta reše da to naprave - da obeleže taj dan. Otprilike u to vreme je bila i formirana Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - televizija BE-DEVEDES' DVA se prijavila dobrovoljno kao medijski pokrovitelj svega toga. Gospođa Gvozdenović - urednica zdravstvene rubrike televizije BE-DEVEDES' DVA je rekla studentima - dovedite gosta koga hoćete. Oni su rekli - Dobro, evo, doći će koleginica koja je Predsednica organizacije i molim vas, recite mi, pošto je... gospođa koristi invalidska kolica, da li je vaš studio pristupačan? - Neću ja invalide u mojoj emisiji. Neću da mi se cela emisija vrti oko nje.” Muškarac, 45 godina

   

33

Izvor diskriminacije mogu biti često i oni čija je uloga da štite prava svih gradjana, što pokazuje i sledeći slučaj: “Pa, da - to se dešava stalno. To nije, ovaj...ništa se nije promenilo. A što se tiče tih prolaza kolicima, pa...ja imam i sliku ovde negde u svom telefonskom aparatu gde čovek iz gradske inspekcije Novog Beograda stoji na trotoaru da ne može da prođe ni zdrav čovek pored a kamoli kolica. Čovek, znači, komunalni inspektor na terenu obavlja svoju...zadatak i staje na sred trotoara da sad ni sa leve ni sa desne strane, znaći, ne može da prođe pešak a ne kolica. Ja ga opomenem na sve to i on mi zapiše broj automobila - zašto ja njega opominjem, pa će da mi piše prijavu zato što sam stao da ga slikam.” Muškarac, 56 godina Nepristupačan javni prevoz ali i edukovanost vozača gradskog prevoza o pitanjima invalidnosti vrlo su čest razlog diskriminacije: I: “Ali više puta kada želite da prezentujete to šta radite, javlja vam se problem prevoza. Kako doći sa tačke A do tačke BE. Uvek, znači smatram da populacija osoba sa invaliditetom ima jako veliki problem u ...oko prevoza, bilo da je u pitanju školovanje, studiranje, odlazak kod lekara, bilo da ste korisnici GRADSKOG SAOBRAĆAJNOG PREDUZEĆA, niskopodnih autobusa i prosto, sviđa mi se ova vaša ideja da pokušamo da na Državu apelujemo da je našoj populaciji, koje u gradu Beogradu ima negde oko deset posto, možda i više - to su neke nezvanične procene...prosto, apelujemo da je nedostatak toga prevoza - kako kombi vozila, tako i samih autobusa koji su niskopodni. Prošle godine u junu mesecu od Opštine Zemun dobili smo saglasnost da možemo svoje radove izlagati na Zemunskom keju. Međutim, postoje kada stavite sve na olovku i plaćate vozača, gorivo i ostalo....Pokušali smo da se osnažimo i da pokušamo da koristimo GRADSKO SAOBRAĆAJNO PREDUZEĆE jer niskopodni autobus sedamdeset sedmice staje neposredno...poslednja stanica je kod našeg Doma...I sa sve prijateljima, volonterima smo se nekih desetak dana ovako baš potrudili da baš koristimo tu vrstu prevoza.” M1: “Dobro i kako je to teklo?” I: “Vrlo je interesantno da nas svaki naš odlazak...I prvo, što su ti autobusi - ima ih samo dva. A drugo, što je i vrlo interesantno, na svaki put kada bi došli, vozači bi pitali: Gospođo, da l' imate šrafciger?” M1: “Šrafciger?” I: “Znači, oni u tim autobusima nemaju mogućnost da automatski spuste rampu, nego prosto, moraju da izađu, da uzmu vaš šrafciger, da otvore rampu, da vas vaš pratioc ubaci, da zatvori rampu - tako da smo se mi ,prosto, šalili na taj način: Gospođo imate li šrafciger. Tako da smo svi se ovako opremili sa hladnim oružjem - što kukasti i drugačiji šrafciger.” Žena, 37 godina

   

34

M1: “Da li vozač je taj? Da li....je dužan da putnike smesti u autobus bezbedno, da li se okrene pa jednostvano...kaže nekome da vi sednete?” I: “Ne,ne,ne. Bilo je par puta da je vozač, zamolio pojedine osobe da ustupe mesto zato što sam osoba sa invaliditetom...pa...bukvalno je....da ne budem sada suviše grub, ali je izgrđen da gleda svoja posla. Ne mogu da objasnim da narod toliko....otišo u opsajd , ne razume naše problem i ne znam šta...ali...očigledno da ih osobe sa invaliditetom, kolko sam ja u tom momentu shvatio, kao da mi nekoga opterećujemo u ovoj zemlji, kao da mi nekom stojimo na grbači...što apsolutno nije tačno. “ Muškarac, 43 godine “Pa, malo me je...malo me je iznervirao vozač jer on u suštini vidi putnike, ima svoje ogledalo i vidi da...kako čovek izlazi, ja izlazim sporo - Gde sad kreće, šta sad hoće? Je l' ja treba da iskočim kroz vrata da bi on stigao negde da popuni neko prolazno vreme?” Muškarac, 57 godina Nedostatak pristupačnosti mesta stanovanja i procedure za adaptacije istog uzrokuju da osobe sa invaliditetom bivaju diskriminisane u oblasti društvenog učešća: M1: “Šta kažu firme koje dolaze za popravku lifta?” I: “Po njima jedino rešenje jeste novi lift, da bi se izbegle te popravke tako često.” M1: “Ko bi finansijski odgovarao? Mislim, ko bi snosio odgovornost finansijsku za to?” I: “To bi trebalo da snosi javno komunalno preduzeće, stambeno.” M1: “A, njihov odgovor na to je?” I: “Da nemaju sredstava za ugradnju novog lifta.” … M1: “ I za svo to vreme...ono, čisto da ponovimo, nisi imao saglasnost od stanara iz stanova u kom živiš?” I: “Ne.” M1: “Pa, koja je to njihova reakcija za tu rampu? Mislim, šta oni kažu na...?” I: “Jednostavno kažu - nama to ne treba, šta će nam? Kad ne postoji sad, šta će ga i sad.” Muškarac, 32 godine Dešava se da se osobe sa invaliditetom osećaju diskriminisano i unutar svog udruženja: “Član sam društva multipleks skleroze Srbije od devedeset treće godine, maja meseca. Znači, pune dvadeset godine sam član društva multipleks skleroze. Od tog društva iz Beograda ništa nisam dobio osim urgiranja da dobijem kolica od FONDA PRINCEZE KATARINE. A, u Beogradu društvo deli razne stvari, kao - trenerke, patike, jastučiće i da ne pričam. Pošto sam i daleko od Beograda ja u tu kombinaciju nikad nisam bio. UDRUŽENJE MULTIPLEKS SKLEROZE SRBIJE. Bilo u Doktora Subotića, sad je izmešteno. Bilo je baš na Neurologiju di su bolesnici, u podrumu - kad sam se ja učlanio. A sad se nalazi u Beograd, ima drugu adresu, imam njihovu adresu. Svake godine mi šalju novine koje izlaze jedanput godišnje, u našem dr...šta ima novo, na šta imamo pravo da ostvarimo, na komunalno, na ovo na ono, sva naša prava.. o bolesnima od multipleks skleroze i ja sa njima nemam nikake druge dodirne tačke. Samo im uplatim članarinu u januaru i preko godine dobijem te novine. Ovi iz Beograda, nekoliko njih znam - oni dobijaju od tog društva sve i svašta. Prič'o sam vam - i trenerke i patike.

   

35

Kad god se obratim kaže dobili su neke pakete i to su podelili, vi se niste javili...dobili su, vi se niste javili. Jednom sam tražio, ja ne znam ni ja, valjda, jedno ćebe i neko jastuče koje mi je propalo pre desetak godine podig'o je neki moj prijatelj u tom društvu u Beograd.” Muškarac, 59 godina Čak 38.33% ispitanika se osetilo poniženim, uvredjenim ili gradjaninom drugog reda u situacijama kada su njihova prava u oblasti društvenog učestvovanja bila prekršena, što je jasna naznaka u kojoj meri se princip ljudskog dostojanstva krši u ovoj oblasti. Kodiranje ovog principa se koristilo kad god su osećanja osobe bila povredjena (tuga, žalost, očaj, depresija, nisko samopoštovanje, nedostatak samopouzdanja) kao posledica pretrpljenog tretmana usled invalidnosti. UGROŽENO DOSTOJANSTVO je o tome kako se osoba oseća, a ne na koji način je tretirana. Dizajn, sadržaj i način na koji se obradjuju pojedine teme i predstavljaju osobe sa invaliditetom u kulturnim produktima kao što su pozorišne predstave, knjige, filmovi i emisije mogu učiniti da se osobe sa invaliditetom osećaju povredjeno kao u sledećem primeru: “Ali pozorišna predstava koja se nalazi već, ako se nevaram, čak nekoliko godina na redovnom repertoaru pozorišta mladih, zove se ESTROGEN i tretira muško-ženske odnose iz ženskog ugla, omalovažavajući odnosno obezvređujući prvenstveno žene ali i osobe sa invaliditetom. To je za mene naravno bilo izuzetno poražavajuće...jer sam i žena i osoba sa invaliditetom. “ Žena 27 godina Nerazumevanje od strane drugih gradjana je takodje razlog zbog koga dostojanstvo često biva uskraćeno osobama sa invaliditetom: M1: “ A recite mi, i taj primer a i ovi drugi koje pominjete, rekli ste da ih je puno bilo - kako oni utiču na vas? Da li se osećate nepoštovano, uvređeno, ignorisano...?” I: “Pa, to je u početku bilo deprimirajuće...” M1: “ E, pa, to, da...” I: “...Osećaš se kao građanin drugog reda, apsolutno. Dešava se recimo, ljudi često protestuju i kad hoćemo nešto preko reda da završimo, kad, znači... Ja ne insistiram nikakvo...ne čekanje, nego stanem i najnormalnije sve to... Međutim, ljudi se bune - zašto preko reda, zašto.” Muškarac, 56 godina “Pa, ništa...malo nije mi baš prijatno ali ili stojim u autobusu negde sa strane, da se ne guram, da me niko ne gura ili izađem napolje. Sve zavisi do gužve. Ili, ako ima neko przno mesto ja tu stanem - da me niko ne gura, da niko ne gazi, i to. U tom smislu.” Mukarac, 48 godina M1: “Kako utiče na vas to što vas ljudi etiketiraju?” I: “Pa kako utiče.....negativno utiče.....pune mi oči suza bre,kad se krećem ulicom” Žena, 65 godina “Mnogo se, osećam tada toliko nemoćna i...i...i...samu sebe, mislim, ne mogu da razumem da je...da sam do tog stepena došla, da ne mogu sama sebe da, ovaj, ni razumem, ni, ni, ovaj, ...kako

   

36

da kažem..raz...jednostavno, sam razočarana...U samu sebe, što je tako moralo da se desi, da sam od zdrave osobe dospela to što jesam sada. Ljudi me gledaju sa sažaljenjem i tad mi je naj...najteže i najžalije, da sam u stanju u nekom trenutku i da zaplačem.” … “Nosila sam dve kese pazara sa pijace, i pokušala da udjem u autobus da se vratim kući. Nisam mogla sama da udjem sa tim kesama pa sam zamolila vozača da mi pomogne, na šta mi je on odgovorio “nisam vam ja kriv…što kupujete ono što niste u stanju da ponesete?”. Tada mi je bilo mnogo teško, ovaj, znači, tako da sam u tom trenutku pomislila da više nikada ne sednem ni u autobusu, ni da odem bilo gde, niti bilo šta da kupim...jer sam nemoćna ni da nosim, niti šta...ovaj.” Žena, 57 godina Izolovanost i društvena isključenost čine da se osobe sa invaliditetom osećaju zapostavljeno i sa manjkom dostojanstva: “Pa, ono...bila sam tužna i mislim, što neću ići jer bi mi prijalo druženje. Meni, svaki put kad me pozovu - ja jedva dočekam taj dan i baš se radujem da ću izaći iz kuće. Mislim, izađem ja i ovako iz kuće ali nekad mi je i te ulice preko glave, kako da kažem, jedne te iste ulice i sve ne ni ravne jer Kamenica je vrlo brdovito mesto i ovaj...nezgodno mi je za kolica i tako da nije...” Žena, 19 godina Informacije i komunikacije Oblast informacija i komunikacija podrazumevala je situacije koje se odnose na informacione i komunikacione sisteme i mogućnost osoba sa invaliditetom da dobiju informacije u pristupačnom formatu u skladu sa njihovom vrstom invaliditeta, te da imaju odgovarajuće kanale komunikacije sa okolinom, kao i da raspolažu tačnim i relevantnim informacijama koje se tiču načina za ostvarivanje njihovih prava garantovanih na nacionalnom i lokalnom nivou. Tabela 8. Informacije i komunikacije po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Oblasti života Broj osoba % Broj iskustava % 1 : Dostojanstvo 2 3.33% 3 5.45% 2 : NEGDIGINF 2 3.33% 3 5.45% 3 : POSDIGINF 0 0.00% 0 0.00% 4 : Nediskriminacija i jednakost 2 3.33% 3 5.45%

5 : D&INEQINF 2 3.33% 3 5.45% 6 : ND&EQINF 0 0.00% 0 0.00% 7 : Poštivanje različitosti 3 5.00% 3 5.45% 8 : DISRESINF 3 5.00% 3 5.45% 9 : RESPINF 0 0.00% 0 0.00% 10 : Samostalnost 5 8.33% 5 9.09% 11 : LAINF 2 3.33% 2 3.64% 12 : SDINF 3 5.00% 3 5.45% 13 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 33 55.00% 41 74.55%

   

37

14 : EXCINF 30 50.00% 38 69.09% 15 : INCINF 3 5.00% 3 5.45% Ukupno 60 100.00% 55 100.00%

Iz Tabele 8. može se zaključiti da problemi u ovoj oblasti ne pogadjaju u tolikoj meri ispitane osobe sa invaliditetom kao neke druge oblasti. Medjutim, značajan je podatak da je više od polovine ispitanika (55%) navelo bar jedno iskustvo koje je povezano sa ovom oblašću i da tačno polovina ispitanika smatra da su u nekom trenutku bili uskraćeni za informacije ili isključeni iz komunikacije, bilo zbog nepristupačnog formata informacija ili nepostojanja adekvatnih servisa podrške u procesu komunikaciju kao što su tumači znakovnog jezika, iako ukupan broj iskustava iz ove oblasti (55) čini samo 3,76% ukupnog broja navedenih iskustava. Medjutim, ovde treba napomenuti da je od ukupnog broja ispitanika samo 5 ispitanika bilo sa senzornim invaliditetom (oštećenje vida ili sluha), te se nebalansiranost uzorka mora uzeti u obzir pri interpretaciji značaja ove teme. Ako posmatramo samo ovu grupu ispitanika, onda je očigledno da su svi ispitanici sa senzornim invaliditetom navodili iskustva iz oblasti informacija i komunikacija. Pokazalo se i da osobe sa invaliditetom često nemaju pravu informaciju bitnu za ostvarivanje njihovih prava i ne znaju kome da se obrate da bi dobili adekvatnu informacije što se u najvećoj meri odražava na kršenje principa učestvovanja, inkluzije i prisupačnosti i što pokazuju i sledeći citati iz intervjua. Osobe sa invaliditetom često ne znaju svoja prava i ne raspolažu pravim informacijama o načinu na koji mogu da ostvare pojedina prava, što u znatno većoj meri dolazi do izražaja kod ispitanika koji žive u ruralnim krajevima: M2: “Da li postoji transparentnost u informisanju osoba sa invaliditetom?” I: “Ne postoji.” M2: “Mislim da li su na taj konkurs za personalne asistente imale pravo da se prijave sve osobe sa invaliditetom, da li je bio neki razgovor ili nešto tako?” I: “Ne, oni odabrali na osnovu anonimnog upitnika koji smo mi popunjavali i to je veoma mali krug je dobio te anonimne ankete. I ja sam to u ono vreme popunila, eto tako. I zamolila sam da popune i druga koji je u to vreme izgubio mamu i on nije dobio a ja sam dobila i to mi je bilo jako tužno zato što sam u to vreme smatrala da je njemu personalna asistencija potrebnija nego meni koja imam veliki krug porodice i društva.” Žena, 29 godina M1: “ Znači, u suštini - pitanje da li imaš pravu informaciju.” I: “Moguće je i to. Da....Moguće je da i kad dođeš u neko udruženje, da ti oni i ne pruže dobru informaciju. Znaš, i to je...” M1: “Da li si, kada si se učlanila u Udruženje cerebralne, da li si dobila informaciju da ti sada kao njihov član ili kao osoba sa invaliditetom imaš pravo na to, to, to i to?” I: “Ne. Ne.” Žena, 41 godina “U principu, tih sad informacija oko prava se dobija na nekom individualnom nivou, znači, kad se nešto traži dobije se informacija od nekog prijatelja, drugara. Mislim da nije organizovan sistem obaveštavanja šta može čovek da ostvari i šta ga sleduje zbog svoje invalidnosti. Znači, mislim da taj sistem ne funkcioniše. Evo, sad je aktuelno ove...socijalna potrošnja električne

   

38

energije, ovaj, tako da pretpostavljam da će me iz udruženja zvati, da će me obavestiti šta mora da se uradi da bi se dobio taj status.” Muškarac, 48 godina Usled nedostatka tumača znakovnog jezika ili informacija u pristupačnom format, osobe sa invaliditetom bivaju uskraćena za potrebne informacije o mogućnostima ostvarivanja svojih prava: “Međutim, objasnila sam vam - to sve kod nas ide...ja, pošto ne znam sam tražila preporuku. Naravno da bi bilo bolje da je neko mogao da me posavetuje ali kad vi nemate s kim da pričate, prosto, nemate ni savet. Sami se odlučujete i prosto ja ne znam ništa u vezi bilo čega što pitam i nemam adekvatnu informaciju jer nemam komunikaciju ni sa kim, jer ne čujem. I tu ste rezonski...apsolutno ste onda, mislim, u manjini - ne razumete.” … M1: “Zašto ga niste prijavljivali nikome?” I: “Pa...Pa, nisam imala ni dovoljno informacija, nisam mnogo ni znala o tome. Sada u KLUBU GRADSKE ORGANIZACIJE GLUVIH ima obuka o pravima našim koje možemo da ostvarimo. I prošle godine je bilo. Nisam uspevala zbog škole da odlazim na te obuke - ali planiram sad da se priključim nekoj novoj grupi sa kojom ću moći malo više o tim svojim pravima da znam. Nešto bi sigurno moralo da se promeni. Samo bi svest naša morala malo da se proširi o našim pravima.” Žena, 25 godina “Pa, nemam informacija. Kad bi bio u prilici, možda bi se nekom i obratio, al' pošto nisam i nemam pristupačnost...Ništa, valjda će neko pametniji da se nađe? Ovi koji idu iz udruženja...” Muškarac, 24 godine “Pa, što se kaže, da...Iskreno da kažem ne bi ni ja... Kome? Kome da se obratim? Jednostavno, kome?...I gde da se obratim u vezi takvih stvari? Evo, prvi put da se ova anketa radi, pa znači, jedino sad, evo tu...iznosim probleme.” Muškarac, 38 godina “To je bilo u više navrata pre četiri godine. I ovaj...da registrujem auto i.....sad trebalo je da potpišem ugovor jer hoću da dam svoj faksimil, službenica na šalteru ne možete da date svoj faksimil , ne možete uopšte ni da dobijete taj kredit, jer ne možete da pročitate ugovor. Ja kažem.....pročitajte mi vi ugovor pa ću...ne, ni ti će da mi pročita ona ugovor , ni ti će mi uopšte dozvoliti otplatu na čekove jer ne vidim. “ Žena, 65 godina M1: “Da li ste pokušali da dođete do tog prava, da imate asistenta pošto vam je potreban?” I: “Ne. Ne. Ne, nisam.” M1: “Zbog čega?” I: “Pa, nisam ni znao te nisam ni pokušao” Muškarac,30 godina

   

39

Obrazovanje Oblast obrazovanja podrazumeva životna iskustva osoba sa invaliditetom koja su se dogodila u školi ili tokom obrazovanja. Kao što je ranije napomenuto, zbog ažurnosti ovog izveštaja, u obzir su uzimana samo iskustva u oblasti obrazovanja koja su se odnosila na prethodni period od 5 godina, kako bi nalazi u ovoj oblasti bili relevantni i aktuelni. Stoga je primetno da su iskustva u oblasti obrazovanja opisana od nešto manjeg broja ispitanika, imajući na umu da iskustva starijih ispitanika čije se iskustvo u ovoj oblasti ne odnosi na period od proteklih 5 godina nisu uzimana u obzir. Tabela 9. Obrazovanje po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Principi ljudskih prava Broj osoba % Broj ispitanika % 1 : Dostojanstvo 5 8.33% 7 9.72% 2 : NEGDIGEDU 5 8.33% 7 9.72% 3 : POSDIGEDU 0 0 0 0 4 : Nediskriminacija i jednakost

10 16.67% 14 19.44%

5 : D&INEQEDU 10 16.67% 14 19.44% 6 : ND&EQEDU 0 0 0 0 7 : Poštivanje različitosti 8 13.33% 14 19.44% 8 : DISRESEDU 4 6.67% 8 11.11% 9 : RESPEDU 5 8.33% 6 8.33% 10 : Samostalnost 7 11.67% 9 12.50% 11 : LAEDU 6 10.00% 8 11.11% 12 : SDEDU 1 1.67% 1 1.39% 13 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost

16 26.67% 28 38.89%

14 : EXCEDU 15 25.00% 23 31.94% 15 : INCEDU 4 6.67% 5 6.94% Ukupno 60 100.00% 72 100.00%

U Tabeli 9. prikazani su principi ljudskih prava u oblasti obrazovanja, i trebalo bi naglasiti da je svega 18 ispitanika navodilo iskustva iz ove oblasti, što se može videti u Tabeli 2., iz razloga koji su objašnjeni u redovima iznad. Najstariji ispitanici preko 56 godina starosti se nisu izjašnjavali o iskustvima iz oblasti obrazovanja.Od ovih 18 ispitanika, čak njih 16 je imalo iskustva isključenosti iz obrazovanja, najviše iz razloga nepristupačnosti obrazovnih ustanova, nepostojanja adekvatnih servisa podrške za pristup obrazovanju i neprilagodjenih učila i nastavnih programa shodno vrsti invaliditeta. Samo njih 4 je navelo da su smatrali da im je obezbedjeno potpuno učešće i pristupačnost obrazovnog sistema. Osobe sa invaliditetom koje se završile specijalnu školu i bile isključene iz sistema redovnog obrazovanja imaju poteškoća da se zaposle u prilog čemu svedoči i sledeći intervju: “Išla sam u osnovnu na Radnički al' sam jako kasno krenula jel' u moje vreme, tad deca nisu mogli da idu u školu. Ja sam živela u Veterniku u domu i nisu nam na vreme omogućili i onda sam kasno krenula. Nije se moglo. Moglo se ali da idem u drugu ustanovu - na Umku sam trebala. U internat, da.”

   

40

… “Pa, mene najviše...ja bi volela da promenim tu - što mi koji završimo tu školu specijalnu nikakav... Mi završimo i onda tako ne znaš šta ćeš. Nit možeš da se zaposliš - ja pogotovo, pošto tako živim kako živim. “ Žena, 46 godina M1: “ Kažite mi, koju ste školu završili?” I: “Osnovnu specijalnu.” M1: “Srednju školu niste završili?” I: “Ne. Ne.” M1: “Zašto?” I: “Zato što nisam imao mogućnosti da idem dalje.” M2: “Koji je razlog što niste mogli da idete dalje?” I: “Pa, razlog je, zato što je razredna je poslala, znači, dopis u školi u Smederevu da nisam sposoban za dalje školovanje.” Muškarac, 23 godine Fizička nepristupačnost obrazovnih ustanova takodje predstavlja ozbiljnu barijeru inkluzivnom obrazovanju: “Srednju školu sam završila u Podgorici jer zbog arhitektonskih barijera nije bilo mogućnosti da se školujem u bilo kojoj gimnaziji ovde u gradu.” … M2: “A, da li ti je ceo fakultet dostupan?” I: “Nije.” M2: “Šta ti nije dostupno?” I: “Međuspratovi. Mada ima nekoliko stepenika koji su užasno strmi. I toalet je na međuspratovima.” Žena, 28 godina “Pre pet godina ja sam završila osnovnu školu i tada sam morala ili da prekinem šklovanje ili da nastavim školovanje uz pomoć moje majke koja mi je velika podrška. Kad kažem...zašto da prekinem? Zato što u Srbiji nema adekvatan pristup ni u jednoj osnovnoj školi a ni u srednjoj. U osnovnoj školi sam ja svih četiri godine išla gore-dole dvaput dvadeset šest stepenika dnevno - mama me držala za ruku. Evo, kada sam završila osmi razred, pošto imam...imala sam jako veliku želju da...za obrazovanjem i smatram sebe ravnopravnim članom ovog društva, morala sam da odem čak u Podgoricu... samo i to da promenim četri prevoza da bi došla do svoje škole ZAVODA ZA INVALIDNU DECU I PROFESIONALNU REHABILITACIJU u Podgorici, sada JU RESURSNI CENTAR ZA DECU I MLADE, Podgorica - 'de sam završila pravno administrativni smer sa odličnim uspehom. “ Žena, 23 godine “I onda smo otišli u ISIDORINU, upisala sam se. Mama je sve pričala. Nisu dali jedan kabinet. Ali 'ajde, krenula sam. Dobila sam dva vojnika. Mama i brat su išli isto taj dan, prvi. Udruženje mi je dalo da koristim kombi za to kad idem u školu i tako to sve - to nije bio problem, prevoz - nego je bio problem, stepenice. Ali još jedan problem koji je nastao bilo je to - kako su me ostala

   

41

deca gledala. Gledala su me kao nekog ko, kako da kažem, sad ne znam da li je u redu da kažem - čudaka ili ono...Jako strašno mi je bilo. Nisu mi prilazili, onako su me sa daljine gledali, nešto šaputali meni iza leđa. Čak sam na velikom odmoru ostala i sama i baš mi je bilo...nije mi bilo lepo. Ja kad sam došla kući, mama i brat su me pitali - šta misliš?; Ja sam rekla - ja ne mogu, meni je teško...Prvo je bilo, što se bojim. Bojim se da me nose na tri sprata il' četri, kolko ima...Ima i podrum dole. I ovaj i...A i zbog učenika. Mada, dobro - to ne znam sad kako bi bilo. Možda bi bio odnos bolji da sam nastavila? Kad bi se upoznali, vremenom...i to sve stoji. Ali ovako, nisam nastavila eto, zbog toga - najviše zato što nije prilaz...ovaj, dobar.” Žena, 19 godina Pored fizičke pristupačnosti, veliki problem predstavlja i nedostatak prilagodjenih udžbenika i ostalih učila, ali i servisa podrške: “Imala sam najveći problem kad sam upisala fakultet kako ću da nabavim literaturu na Brajevom pismu i u zvučnoj tehnici. Žena, 33 godine “U mom životu lično, fakultetu na koji idem...Na fakultetu sam bila, sad sam ga upravo završila. Nema tumača tamo. Pristupačnost, komunikacija predavanje, praćenje diskusija raznih - sve je apsolutno nemoguće. A, ja sam odrasla, išla sam u gluvu školu, u školu za gluvu decu i nisam baš naviknuta na čitanje sa usana i sada sam bila u situaciji da moram da naviknem na to zato što niko ne koristi znakovni jezik u školi u koju sam sad išla i to su velike razlike. Sama sam - tumača nije bilo, dakle nema ko da...sve sam morala da javljam kolegama da mi daju da prepisujem. Dakle, na kraju predavanja uvek sam morala da profesora pitam prosto, da mi objasni neke stvari. To je jedno veliko gubljenje vremena. Često oni nemaju vremena, moraju da idu, nemaju ni strpljenja. Nekako nosimo neki loš utisak unutar nas u odnosu na to. Volela bih da se nekako obezbedi u budućnosti neki bolji pristup učenju za nas. To je možda jedan od najvažnijih problema sa kojim sam se susretala.” Žena, 25 godina Uslovi studiranja često nisu u skladu sa potrebama osoba sa invaliditetom čime pojedine osobe sa invaliditetom bivaju isključene iz sistema obrazovanja: “Nisam završio, nemam...zbog dijalize ne mogu da idem na fakultet; al' oni kažu...meni, tamo neka od sestara kaže - Idi na fakultet, raspitaj se; Ja se raspitam. Onda je postojalo još u ono vreme...postojala ono opcija na fakultetu da se bude vanredni student. Ja sam otiš'o, raspit'o sam se, kaže - može. Kad sam pit'o kol'ko je školarina...u to vreme nisam baš bio pri parama da platim - odložio sam sve za neku godinu da prikupim pare. E, kad sam ja prikupio pare, došlo je do toga da više opcija vanredni student ne postoji - nego samo budžetski studenti i ovaj, kako se zovu....samofinansirajući. “ Muškarac, 38 godina Takodje 10 ispitanika je navelo 14 situacija kada su se osećali diskriminisanim u oblasti obrazovanja i kada su doživeli nejednak tretman u odnosu na druge učenike ili studente, i to uglavnom iz razloga navedenih iznad.

   

42

Diskriminacija odnosno različit tretman na bazi invalidnosti u oblasti obrazovanja je često vezan za fizičku nepristupačnost obrazovnih ustanova kao što jeveć pominjano: “Išla sam na predavanja ona koja su bila obavezna tako drugari i moja sestra su me nosili. Bukvalno na sprat.” Žena, 28 godina “Znači ovako - prvo, ja sam u februaru dve hiljade osme godine doktorirao na Fakultetu političkih nauka na katedri za Međunarodno pravo sa temom - ZAŠTITA LJUDSKIH PRAVA OSOBA SA INVALIDITETOM i negde krajem maja ili početkom juna te godine, dve hiljade osme, u zgradi Rektorata univerzizeta je bila svečana ceremonija dodela diploma. Nažalost, ta zgrada kao staro istorijsko zdanje nije pristupačna i nije bilo mogućnosti da se uđe u tu zgradu osim, ovaj, nošenja. Ja sam, jednostavno, tom prilikom,...svečana sala je bila na drugom spratu... ja sam insistirao kod uprave fakulteta da se cela ceremonija izmesti iz svečane sale u Kabinet prorektora koje je bilo na prvom stepeništu...na prvom spratu. Dakle, to bi značilo trideset a ne pedeset stepenika uz koje me nose, a oni su rekli da to, navodno, nije uredu zbog drugih koleginica i kolega, tako da sam...ponudili da pomognu oko nošenja, ja sam odbio...tako da sam tu bio različito tretiran i naravno, dobio sam obećanje navodno od tadašnje prorektorke da će oni učiniti sve da u budućnosti se ta zgrada učini pristupačnom - nažalost, uopšte još uvek nije, kao i veliki broj drugih zgrada beogradskog univerziteta.” Muškarac, 45 godina I: “Prekinuo sam studije posle...posle povrede, zato što su na Fakultetu rekli da ja kao invalid ne mogu da uđem na Fakultet. Eto. Zato sam prekinuo i studije.” M1: “Recite nam, koji je fakultet u pitanju?” I: “Pa, to je Viša Elektrotehnička škola u Zvečanu.” M1: “U Zvečanu, je l'?” I: “U Zvečanu, na Kosovu.” M2: “I obrazloženje je bilo...?” I: “Obrazloženje je bilo, kad sam hteo da upišem prvu godinu koju sam pao. Nisam išao redovno na ispite a i zbog povrede sam prekinuo da studiram... Kad je otišla moja sestra da me upiše na Fakultet, oni su rekli kako... Kao otkud osnova da me upišu na fakultet, pošto ja kao invalid neću moći da dolazim na predavanja. I izbacili su me, bukvalno, sa Fakulteta, iako sam imao prava da upišem drugu...prvu godinu ponovo i da platim, pošto sam prvi put bio na budžetu...što znači, kad obnovim godinu, za svoje pare mogu da studiram ponovo prvu godinu. Oni mi to nisu dozvolili i...I eto, na tome se završila...moja škola. Sad mi ne pada na pamet da studiram.” Muškarac, 24 godine Takodje,diskriminatorni stavovi prosvetnih radnika mogu direktno voditi do isključenja osoba sa invaliditetom iz sistema redovnog obrazovanja: “Da kažem u nekoliko zadnjih godina jedino negativno iskustvo koje sam ja, da kažem, imao je u PRVOJ BEOGRADSKOJ GIMNAZIJI koju su upisali, prvo jedan, pa onda drugi naš član - inače, dva rođena brata - jedan stariji, jedan mlađi. Znam da u tu školu i dan danas ide jedan dečko oboleo od cerebralne paralize. Ta škola se nalazi, ko ne zna, u Cara Dušana dole.

   

43

Tadašnji, ja mislim i sadašnji direktor, gospodin Andrejić je jednostavno išao na tu kartu da je to spomenik kulture i da tu ne postoje nikakve mogućnosti. Jednostavno nije hteo da priča, a meni je u razgovoru rek'o - Pa, kao, mi smo ovde u centru, puno ljudi ima okolo, doći ćemo u situaciju da za nekoliko godina imamo gomilu dece koja idu u školu - korisnike invalidskih kolica. Šta ja da radim s njima? To ne dolazi u obzir. “ Muškarac, 36 godina “Nisam mogla da upišem školu za obrazovanje odraslih sve dok ne donesem izveštaj, da nemam mentalni invaliditet, da bih mogla da upišem školu po redovonom programu. Jer ja sam pre toga bila kao mala u Zavodu za cerebralnu paralizu u Beogradu, gde su me upisali u specijalnu školu uz izgovor, teškog govora pa su me svrstali u kategoriju mentalnog invalida, ili kako već to da nazovem. “ Žena, 43 godine “U osnovnoj školi su...profesor koji mi je predavao tehničko - mi smo radili konstrukciju kuće, gradili smo od onih malih ciglica i mi smo crtali prvo plan i onda je trebalo da se gradi...i on je rekao: Tanja, ti, kao, nemoj davati pare, ti nemoj kupovati, ti nisi sposobna, kao...Nije rekao - nisi sposobna, nego jerekao: Ti ne možeš to graditi.; Drugim rečima - nesposobna si. I mislim, ja nisam kupila, i, u redu,...da ali za nedelju dana, ili dve - ne znam tačno, došla je zamena, drugi profesor i on je rekao - pa, što, kao, nemaš taj pribor za rad? ja sam rekla: Nastavniče, meni je taj i taj profesor rekao da ne kupim, da ne mogu da radim.; - Kako, to je glupost, mislim , što ne bi mogla raditi, ako ostala deca rade, možeš i ti. ; I onda je drug dao, odnosno, drugarica jedna (...) i onda smo mi otišli kod nje, uzeli taj materijal. Ja sam sagradila novu kućicu i ovaj....tako da...Mislim, bilo je raznih stvari, tako u školi...” Žena 19 godina “Imao sam jedan incident sa profesorom...koji.... takođe se teško krećem bio sam na štakama, profesor me je prozvao da izađem pred tablu da uradim neki zadatak, ja sam reko da ne mogu da izađem....on me je nazvao nesposobnim i rekao da takve osobe ne treba da idu u školu.” Muškarac, 23 godine Osim stavova prosvetnih radnika, stavovi roditelja dece bez invaliditeta o inkluzivnom obrazovanju mogu biti diskriminatorni: “Najviše su tu roditelji pravili problem u osnovnoj školi. Oni su tražili da se ide po kabinetima. I jedan, odnosno od roditelja, on je najviše forsirao da se ide po kabinetima. Ne daj bože, da on ne vidi, valjda, kabinet ili šta, nije ni važno. I, ovaj, šta sam htela...I onda smo mi išli po kabinetima i jednom se moglo desiti čak, da slomim ruku tu u zglobu jer je drugarica kako me je gurala i stala u red da možemo da uđemo u kabinet - i oni kako su izlazili, gurnuli onu drugaricu ispred mene i ona padne na mene, meni polome ruku. Meni je ruka bila otečena, ja nisam mogla...to je desna...ja nisam mogla da pišem nedelju, dve dana, kol'ko je mene to bolelo, tako da...I onda mama otišla kod direktora i rekla - ne može, vidite šta je se moglo desiti. I onda smo išli u jedan kabinet. Svaki dan u drugi ali u jednom smo bili ceo dan. Samo što smo išli, kad smo imali muzičko u muzičko, zbog klavira i u hemiju, zbog tih pribora - i ništa drugo. “ Žena, 19 godina

   

44

Njih 5 se u nekom trenutku tokom obrazovanja osećalo omalovaženim ili poniženim u obrazovnom sistemu zbog svog invaliditeta, bivajući uskraćeni za ljudsko dostojanstvo. Usled posebnog tretmana uzrokovanog nedostatkom pristupačnosti ili servisa podrške, osobe sa invaliditetom se osećaju poniženo: I: “Pa, kako kad. Nekad, upravo zbog mog načina izražavanja, profesorima bi bilo lakše da budem u kabinetu i da me direktno gledaju oči u oči. Imali smo UDRUŽENJE STUDENATA koje je bilo baš u prizemlju i tako da bi profesori nekad dolazili dole.” M2: “A, kako si se ti osećala što si imala taj neki poseban tretman, pošto je njima bilo lakše pa su te izdvajali i posebno te ispitivali?” I: “U početku mi je bilo baš jako teško, jer sam mislila da drugi misle kako meni profesori poklanjaju ocene zato što nisu imali prilike da vide moje odgovaranje. “ Žena, 28 godina “Zato što...jako mi je to zasmetalo, zato što...Crna Gora jeste mala država, jeste...ali meni je bilo jako strašno to školovanje u Podgorici. Ne, svi su bili divni prema meni, to ne mogu da osporim od profesora i svi. Imam jako divna iskustva sa njima, sve to stoji al' meni je taj sam...u početku odvajanje od svoje porodice, udaljenost petsto kilometara. Ja sam bila odsutna od kuće tri do četri meseca, znači idem kući samo za zimski i letnji raspust. Moja bi mama dolazila na mesec i po dana...bila bi kod mene jedno pet-šest dana, da mi promeni garderobu i to je sve. “ Žena, 23 godine M1: “Vama je zapravo, sad negde period kada ste trebali da budete u srednjoj školi. Da li nam možete ispričati zašto...koji su to razlozi, zašto ne idete u srednju školu?” I: “E, pa to je, ovaj...sad najveći problem bio zbog toga što...te godine, meni je baka umrla pet dana pre početka srednje škole i mi smo se ono, raspitivali koju ćemo školu, u koju gimnaziju. Ja sam htela ISIDORINU. Mama je ...'ajde - onako, kao, - u redu je, o-kej. I onda su išli, raspitali se tamo i raspitali su se po još nekim, ovaj...Otišli su u sestrinu gde je ona išla, u LAZA KOSTIĆ. Tamo su rekli - može u jedan kabinet, da se ne ide na spratove i tako to...pošto nije prilagođeno,uopšte. Ali su rekli - Nemojte da mislite da će imati...da će biti privilegovana. Znači, može jedan kabinet ali neće dete biti privilegovano. I mama je odmah odustala od toga, mislim, to je bila velika uvreda. “ Žena, 19 godina “Ponudili su, ovaj, da polažem preko interneta ili da polažem...da odem tamo i da polažem. Al' ja sam rekla ne. Ja sam to mami rekla - Neću tako mama, zato što mi nije stvar da ja sad završim gimnaziju, da budem, ne znam ni ja ono...- jao, vidi, ona je završila gimnaziju; i tako to sve...zato što - ja ne bih bila i zbog društva. Ja se jako osećam usamljeno. I u osnovnoj školi nisam imala tako puno društva. Čuli ste na početku razgovora - rekla sam da imam jednog druga s kojim sam još u dobrim odnosima i nadam se da će tako ostati. Tako da...ovaj, najviše mi je zbog društva bih volela da idem...” Žena, 19 godina Osim toga, svaki deseti ispitanik je navodio da nije imao mogućnosti da potpuno samostalno način izbor škole ili fakulteta koji će upisati, zbog uticaja porodice, a naročito roditelja, a u većoj

   

45

meri zbog fizičke nepristupačnosti pojedinih škola i fakulteta ili neprilagodjenosti odredjenih profesija za osobe sa invaliditetom. “Kada bi moglo da se Pravni i Filozofski fakultet spoje rampama nekim, da bi ja mogla normalno da siđem u svoju centralnu čitaonicu da čitam...i da radim, da učim između predavanja. Ja svaki put...moramo mama i ja da zamolimo neko dvoje da nam pomogne da siđem i opet da se kad završim vratim gore. A, ja bi isto želela da umesto moje mame koa ide na šalter, koja ide u kopirnicu da mi kopira šta mi treba - ja bi to želela, da sama sebi prijavim ispit.” Žena, 23 godine “Pre svega, ja sam srednju školu za zubnog tehničara upisao na preporuku ljudi sa Defektološkog fakulteta - koji su rekli da je to onako pogodno za jednu gluvu osobu.” … “Treća stvar - u srednjim školama i na fakultetima mora da bude uključen znakovni jezik i da postoje tumači i da takođe, u obrazovanju gluve dece postoje struke koje su...da postoje u ponudi i profesije koje su na malo višem nivou od TAPETAR, KROJAČ, FRIZER, STOLAR, AUTOLIMAR - što su profesije koje se nude u srednjoj školi za gluvu decu. To je jedini izbor koji imaju. Nedavno je uveden GRAFIČKI DIZAJN koji je četvrti stepen ali to nije dovoljno. Ovih pet zanimanja su svi treći stepen stručne spreme - i posle toga koja im je uopšte i ponuda zaposlenja? Treba, prosto da se proširi neka lista ponuda, mogućnost izbora. “ Muškarac, 32 godine I: “Onda mi je puk'o film i došlo mi onako kroz šalu...kroz šalu, tamo na dijalizi i kod kuće - da se ja prekvalifikujem u medicinske tehničare. I odem u školu, ovu našu u Novom Sadu. Pitam, kaže - možeš...ali sad ne može zato što sam zakasnio. Trebao sam u maju da konkurišem, ja sam bio u septembru. I to je propalo. Kaže mi onaj referent - Idi u privatnu školu u...samo da vidim koji je to deo grada, ovaj... Ima jedna na Klisi, a ima jedna ovde kad se ide prema Veterniku. I odem tamo i kažem sve. I referentkinja koja je radila kaže - Može, nema problema. Kad budeš mogao da dođeš, donesi svu dokumentaciju i primićemo te.; Ja jedan dan se pokupim posle dijalize, uzmem svedočanstvo, fotokopiju svedočanstva, izvod iz matične knjige rođenih i diplomu - to je trebalo. Odem u školu - ona kaže - Može, u redu je sve.; Potpišem ugovor, da mi...dobijem predmete koje treba da položim i pošalje me, kaže Idi sad u Gradsku kuću, fotokopiraj ova svedočanstva i diplome, overi ih i donesi.; Ja to uradim i vratim se nazad. Kaže - Sad sve imaš...kaže...treba ti još lekarsko uverenje.; Ja - Kuda po lekarsko? Kaže, ovaj...kako se zove ono...” M1: “Higijenski ili Crveni signal?” I: “Tu kod SPENSa. Signal. Ja odem i pitam. Pitam...rek'o - Treba mi lekarsko uverenje za srednju školu, medicinsku. Ona kaže - Idi gore na drugi sprat.; Ja odem gore na drugi sprat i kažem...kažem, na šalteru pitam. Kaže - Idi kod Načelnika tamo...tamo on će ti dati sve što treba. Ja dođem tamo - Jao, mi to ne radimo...mislim, mi to ne radimo za takve slučajeve kao što si ti - to rade u Higijenskom. Ja se pokupim odem u higijenski i kažem sve šta treba. Kaže - Dobro, nema problema, donesi, izvadi od lekara opšte prakse izvod iz kartona, pa ćemo videti šta i kako dalje. Ja i to uradim i vratim se nazad sa svim papirima. Ona meni kaže, Načelnica meni kaže - E, pa ja tebi ne mogu dati lekarsko uverenje.; Rek'o - Zašto?; Kaže - Ta struka, to što ti 'oćeš da radiš, da se prekvalifikuješ...kaže...to tebi zdravstveno stanje tvoje ne dozvoljava da to radiš;

   

46

Pitam je još jednom, rek'o - Ja neću...kažem, rek'o...neću da radim... rek'o...hoću da idem u školu; - Pa...kaže...ja tebi ne mogu nikako pomoći, ne mogu ti nikako pomoći...kaže...tako je, zakon nalaže da ti moraš biti zdrav da bi bio medicinski tehničar.; Rek'o - Ja neću da budem medicinski tehničar, ja hoću d' idem u školu, da probam na fakultet.; I ona opet meni ponovi istu priču što je rekla. I ja nju pitam posle - Da li je meni...rek'o...kao bubrežnom invalidu zabranjeno da idem u školu? Ona zaćuti. Okrenem se i odem. “ Muškarac, 38 godina Osiguranje prihoda i usluga podrške Ova oblast koja se pokazala kao druga po redu najznačajnija za ispitane osobe sa invaliditetom3 odnosi se na iskustva vezana za pristup ili uskraćivanje osiguranja prihoda i usluga podrške. To znači da u ovu oblast spadaju iskustva koja se odnose na ostvarivanje prava iz oblasti socijalne zaštite, prava na naknade po osnovu invaliditeta, socijalna davanja, ali i socijalne usluge kao vrste podrške samostalnom životu osoba sa invaliditetom i uključenosti u život zajednice. Tabela 10. Osiguranje prihoda i usluga podrške po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Principi ljudskih prava Broj osoba % Broj iskustava % 1 : Dostojanstvo 23 38.33% 39 11.89% 2 : NEGDIGSUP 17 28.33% 29 8.84% 3 : POSDIGSUP 10 16.67% 10 3.05% 4 : Nediskriminacija i jednakost 21 35.00% 41 12.50%

5 : EQSUP 1 1.67% 1 0.30% 6 : INEQSUP 21 35.00% 40 12.20% 7 : Poštivanje različitosti 8 13.33% 13 3.96% 8 : DISRESUP 7 11.67% 12 3.66% 9 : RESPSUP 1 1.67% 1 0.30% 10 : Samostalnost 28 46.67% 55 16.77% 11 : LASUP 25 41.67% 50 15.24% 12 : SDSUP 5 8.33% 5 1.52% 13 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 48 80.00% 180 54.88%

14 : EXCSUP 43 71.67% 122 37.20% 16 : INCSUP 32 53.33% 58 17.68% Ukupno 60 100.00% 328 100.00%  U tabeli iznad prikazan je obim poštovanja odnosno kršenja 5 osnovnih principa ljudskih prava u oblasti osiguranja prihoda i usluga podrške, i to kroz broj osoba koje su doživele iskustva u ovoj oblasti i kroz broj doživljenih iskustava od strane ispitanika. Prema dobijenim podacima, 80% od ukupnog broja ispitanika je navodilo iskustva iz oblasti socijalne zaštite i neophodnih servisa podrške. Ovo se pre svega ogleda u restriktivnosti pristupa naknadama po osnovu invaliditeta kao što je naknada za pomoć i negu drugog lica ali i sistemskog nedostatka socijalnih usluga, kao što su personalna asistencija, usluge prevoza,

                                                                                                                         3 Videti Tabele 2. i 3.

   

47

stanovanje, asistencija na radnom mestu, itd. Nedostatak adekvatnih servisa podrške se direknto reflektuje na kršenje principa učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti. Kriterijumi za ostvarivanje prava na odredjene servise podrške ili primanja po osnovu invaliditeta su često isuviše restriktivni, te osobe sa invaliditetom koje imaju potrebu za njima nisu u mogućnosti da ostvare pravo na servise podrške ili novčana primanja: “Jel to je inače...ta kućica je obično za decu koja idu u školu a ne za nas starije. Jel to idu na tome da je to stanovanje uz podršku. I samo mogu bit' koja se školuju deca. Ne možemo kao navodno mi. “ Žena, 46 godina “Imam loše iskustvo zato što te organizacije za personalnog asistenta imaju asistente za radno sposobne, ne...za radno aktivne osobe sa invaliditetom ili za...radno aktivne, to se smatra i studiranje, učenje, je l' tako?...Oni koji se školuju. I ovaj, onda...i oni koji su manje...nemaju šezdeset godina. E, sad , ja sam ipak kao dobila na jedno vreme tog asistenta ali meni ne treba stalno, svaki dan po šest sati - četiri, šest ili već kol'ko oni sati koriste. Meni je trebao tako povremeno. Svakih možda...ni to ne mogu reći, svakih deset dana - nekad deset dana, nekad sedam, nekad dvadeset dana. E, onda kao neki - ja sam to nazvala leteći personalni asistent koji će danas ići kod mene, sutra kod vas, preksutra kod nekog trećeg, četvrtog i on će imati svoje radno vreme, svoju satnicu ali ne sa istom osobom. Međutim, to kao nema. Onda, jedno vreme kratko je bilo i to je bilo jako kratko - zato što čim neko od onih stalnih asistenata ode na godišnji odmor ili bolovanje onda uzmu ovog letećeg da bude kao taj stalni nekom kome treba pet, šest sati svaki dan. I čak sam tu imala jako loše iskustvo i osećala sam se baš diskriminisano. Prvo, ako sam navršila šezdeset godina - znači, oni koji su stari, koji su svoj radni vek odradili, koji su svoje školovanje završili i sad su u penziji, ne rade ali imaju potrebe da izađu iz kuće i ako ne moraju ići baš u bioskop ili u pozorište ili na kej, to baš i ne moraju - ali kod specijaliste moraju da odu. E, sad, oni ne mogu zato što kao Svetska organizacija...na nivou Svetske organizacije za personalnog asistenta doneta je ta Konvencija da preko šezdeset godina ne mogu imati osobe personalnog asistenta i ako radno nisu aktivni. Pa, mislim, u životu nisam doživela veću diskriminaciju nego...A, to je Svetska organizacija koja se bori protiv diskriminacije invalida i oni donesu takvu neku odluku. To nije ni blizu pameti.” Žena, 63 godine “2009-te sam sam penzionisana to je velika prekretnica u mom životu.... i to tako što sam imala povredu na radu...pala sam, slomila koleno i prošla sam veliku peripetiju.Kroz lečenje,rehabilitaciju i...na kraju penzionisanje i ostvarivanje nekih prava...prvo iz...eto penzijsko-invalidskog osiguranja, mogu vam reći da sam jedva ostvarila pravo na invalidsku penziju....a pravo na tuđu negu i pomoć još uvek nisam i to je u procesu, žalbenom tako da sada 13-tog maja idem na ponovno veštačenje...  Pa najveći problem je što jednostvano lekari....koji vas veštače, mislim da su pogrešno shvatili svoju ulogu, oni uglavnom brane sistem i državni novac od nas. A...uloga im je da procene da li smo mi sposobni ili ne, a ne da nam govore kako nema novca za.....takva izdvajanja, i da vam pod tim izgovorom uskraćuju vaša prava....znači gde god mogu izgovor je novac da vam...jednostavno... Uloga lekara je da vas veštači, to jest da vaše zdravstveno stanje da oceni, a ne da razmišlja o državnom novcu...prvenstveno. Tako da sam tu najviše razočarana, jer se sve svodi na taj novac. Niko vas ni ne pogleda čestito...samo jednom u životu sam doživela na veštačenju telesnog oštećenja da me neko pošteno pregledao znači, da me izuo, da hodam, da me pogledao komplet. Samo gledaju dokumentaciju vas uopšte

   

48

ni ne pregledaju, i ovaj...sad recimo tudja nega i pomoć ja već treći put...  Pa, išlo je tako što izađete na veštačenje....pogledaju vas, ništa vam ne kažu i dobijete rešenje odbijeni ste. Tako dva-tri puta do sad, bez obzira što imam papire od svih specijalista koji me leče. Znači fizijatra,neurologa u Beogradu, neurologa u Novom Sadu, elektromiografske nalaze sve moguće. Dokumntacija ide u prilog tome da je meni potrebna tuđa nega i pomoć. “ Žena, 50 godina M1: “Da li imate neku vrstu.....servis personalne asistencije?” I: “Vidite, to mi bi meni jako značilo ali ja nemam prava na to jer nemam tuđu brigu i pomoć.” Žena, 50 godina “Društvo je potpuno zanemarilo odnose Sistema društva i invalida u celini, u celoj državi. Malopre smo rekli da smo ispod letve siromaštva kao invalidi, svi. Nema nas tol'ko mnogo. Ja govorim najviše za invalide koji su na tim minimalnim invalidskim penzijama i govorim o invalidima u kolicima. A, to ih negde oko sedam, osam hiljada invalida ima u celoj Srbiji, a da jedna država od osam miliona ljudi nije u mogućnosti da reguliše te minorne, minimalne invalidske penzije i da ne može tuđu negu da dozvoli da to bude kao personalna asistencija, da možete da platite tog personalnog asistenta - a niti može da platite, a niti možete da uzmete personalnog asistenta...Ako uzmete personalnog asistenta, zakon je u tome takav da supruga ili brat i sestra ne mogu da budu personalni asistenti. To, mislim nigdi u svetu ne postoji. Zbog toga je to u civilizovanim pravnim zemljama regulisano tuđom negom. U Nemačkoj je tuđa nega hiljadu petsto evra, invalidnina od sto posto je hiljadu petsto evra. Pa, sad vi vidite kakva je razlika u civilizovanim zemljama i šta civilizovane zemlje rade. Da l' ćete vi uzeti personalnog asistenta - vi ste dobili pare da možete da mu platite mesečnu platu i socijalno osiguranje. Kod nas, mi ne možemo da platimo ni pet dana personalne asistencije. “ Muškarac, 66 godina M1: “Znači nemate persoalnog asistenta?” I: “Moja mama je meni...i mama, i doktor...od samog rođenja...i mislim, ima puno uloga ona jedna žena u mom životu. Da sam ja rekla kao dete - imam samo jednu želju: da ona samo meni bude majka u pravom smislu te reči - jer ima...ona je non stop sa mnom i ima toliko uloga. Mislim, nemam nikog drugog da mi, ovaj pomogne i...Naravno, mojoj mami to nije teško, ona radi to sa ljubavlju ali i opet...opet mislim. To je jako teško, kada jedna sama žena izlazi na kraj.” Žena, 23 godine “Tuđa nega je dva'es četri i po hiljade. Za te pare neće niko da vas... Tako da mora dodatno da nabavim pare da bi platila nekog. Još ja je ne koristim svaki dan...Ali koristim. Recimo, danas mi stiže asistentkinja dva i po sata... Tako da, troškovi koje invalidnost sobom nosi su veliki...” Žena, 50 godina “Pa, ja sam, ovaj, dosta aktivna na raznim poljima i vrlo često ne mogu negde da odem, upravo zbog toga što mi nedostaje personalni asistent jer iz svojih finansijskih sredstava, znači, ne mogu da finansiram sve to, pošto osobu sa kojom odlazim i dolazim na posao - sama plaćam. I za sve, znači, dodatne druge odlaske negde - plaćam dodatno, pošto to sama ne mogu da isfinansiram. Tako da personalni asistent mi je neophodan za odlazak, ne znam, na razne kulturne aktivnosti -

   

49

ja vrlo često posećujem književne večeri, neke kulturne događaje, idem u pozorište, jako volim da šetam i pešačim. Naravno, za odlazak u prodavnicu, za neke kupovine. Uopšte, za mnogo stvari bi mi, ovaj, personalni asistent dobro došao. Ja sam spremna, naravno, i da participiram delom ali ne mogu da, znači, preuzmem na sebe potpune troškove.” Žena, 53 godine Nedostatak održivog finansiranja servisa podrške na lokalnom nivou predstavlja veliki problem na putu dostizanja socijalne uključenosti osoba sa invaliditetom: “I naravno, ono što je zabrinjavajuće, što taj servis personalnih asistenata...sad da ne idemo dalje, al' recimo kad pogledamo Beograd u poređenju sa nekim drugim gradovima u Srbiji, situacija u Beogradu je manje zadovoljavajuća nego u drugim gradovima. I bez obzira što je u Beogradu, kao prestonici, kao gradu sa najvećim brojem stanovnika - i broj osoba sa invaliditetom je logično najveći, opet pa je i broj potencijalnih korisnika usluga personalne asistencije u Beogradu veći, opet je procentualno broj korisnika u poređenju sa nekim manjim mestima kao što su recimo, Sombor ili Leskovac ili Smederevo ili Čačak - nekim gradovima u kojima je bilo pilot programa servisa personalne asistencije a, ovaj nažalost, on u Beogradu on još uvek u Beogradu ne funkcioniše na zadovoljavajući način, a mislim da je jedan od razloga što gradske vlasti pokazuju gotovo nikakvo razumevanje za uopšte celu ideju personalne asistencije, u suštini, uopšte ne razumeju zbog čega bi ta vrsta servisa bila drugačija od nekih drugih zakonom predviđenih servisa.” Muškarac, 45 godina “Servis koji je gluvim osobama potreban je zapravo prevodilački servis ali to...to ne znam kol'ko bi uticalo -jeste da bi to, da bi meni olakšalo komunikaciju, pomoglo mi u komunikaciji. Pre pet godina to nije bilo, to nije postojalo - nije postojao prevodilački servis. Moja mama je bila moj prevodilac al ni to nekako nije vredelo, nije pomoglo.” … “Četvrta stvar jako važna je socijalna podrška i pomoć. Za gluve osobe se ukidaju rapidno u poslednje vreme raznorazne beneficije. Prvo što gluve osobe zbog niskih kvalifikacija imaju poslove na kojima imaju jako niske zarade. Primanja su im ispod dvadeset hiljada i kako onda da žive, mislim, kako da obezbede sebi egzistenciju. Ne primaju tuđu negu i pomoć, ne priznaje im se tuđa nega i pomoć, nemaju...Ranije su za gluve osobe postojale beneficije za infostan, subvencija na iznos infostana.” Muškarac, 32 godine I: “Meni treba pomoć, za stvari za koje...za ve-ce2 M1: 2Da. Da, da. Vi sada imate pomoć personalnog asistenta?” I: “Trenutno ona privatno dolazi. Ne postoji(...) projekt sa "dobićeš sve".Kad će da postoji? Da l' će da postoji? Ukoliko bude postojao meni je olakšanje.” M1: “Da. Za sada se snalazite...” I: “ Za sad se snalazim. Ništa drugo nemam. Eto, to imam. To mi treba, znaš...da mi neko pomaže da pređem na ve-ce..pa...” M1: “Da. Da. “ I: ...”da idem na krevet...da me podigne...da mi...nemam pojma” Žena, 38 godina

   

50

Osobe sa invaliditetom, naročito u ruralnim krajevima često žive u dubokom siromaštvu i ne primaju adekvatan oblik podrške: M2: A, kaži mi, kad si krenuo da pričaš i rek'o si da je dosta loša i finansijska i materijaln situacija u tvojoj porodici - da li si se nekom obratio? Da li si se obratio Centru, Opštini da ti daju neku...Da li si dobivo od njih neku pomoć ili...? Je l' koristiš neku pomoć koju nudi Opština il' ne? I: Pa, oni su izašli na teren, i onda ona kad je došla, i ušla naravno, u moju sobu da vidi kako...ne samo sobu i tamo hodnik i ovo - videla je i rekla da je lepo...a ja...po meni baš i nije ali ipak, ako je lepo - to znači, sad ne treba da tražim ali ja maštam...e, sad - da l' će to da mi se ostvari ili ne, to - to bih ja voleo, da eto, imam jedan, da imam u sobi makar laptop. Di-vi-di ću dam mojima, tako da ja di-vi-di stvarno puštam i to. Najviše i zbog igrica i zbog pesmi je to da ja (...) morao i to da tražim od njih, tako da... M2: A, kaži mi, da li si od Centra za socijalan rad, da li se sećaš, da li vam je ponudio ogrev za zimu ili da l' su vam dali neku jednokratnu novčanu pomoć, da li su dali neka sredstva za tvoje lečenje? Da li možeš nešto da nam kažeš o tome? I: Pa, evo, sad sam prvi put, ovaj, proš'o to Socijalno, dobijem tri hiljade i nešto. Novac. Za to sad će da odluči Beograd - za te pare. To još nisam dobio. Sad, za drva i to za ogrev, to će, ja mislim, verovatno da rade, kako to već ide, jer to prvi put, znači da ja dobijem sad to pred proleće kad nisam to...I ipak tu je sad kriva moja sestra i njena drugarica to prate. Ta njena drugarica je to već ono...pogurala, tako da...(...) e, pa, posle sam i š'o i ja lično da vidim da li je to sve.... M2: Šta su ti oni rekli? I: Oni, kao - daćemo sve od sebe, znači, kad si ti u pitanju, rek'o pošto živiš rek'o sam - a da živiš sa tvojima. kaže ne bi im'o pravo, al' pošto živiš sam (...). Znači, sad dobiješ sedam, pa kad prođe, devet meseci primićeš recimo deo (...). E, sad kako...to verovatno ide, ja mislim ovde i to...kako već ide nazad. Ali to sam čuo - da to ide preko Opštine, da je Predsednik i on isto u to uključen, tako da...znači da je dao nešto i on iz budžeta. Muškarac, 25 godina Od ispitanika koji su navodili iskustva sa pozitivnim oblikom ovog principa, dakle njegovim poštovanem (INCSUP), većina njih je ostvarila pravo na neku vrstu naknade po osnovu invaliditeta, u najvećem broju slučajeva na pomoć i negu drugog lica u nekom ranijem periodu kada kriterijumi nisu bili toliko restriktivni, ali ni ova grupa ispitanika nema pristup adekvatnim servisima podrške koji bi omogućili samostalan život i uključenost u zajednicu. “Pa, kažem, jedan period da, a onda kad to prestane onda sam ja finansirala iz svojih izvora. Od tuđe nege sam plaćala ženu koja je dolazila kad je meni, ono, neophodno - da li uveče, da li ujutru..ali, uglavnom, nisam ostajala...od devedeset devete nisam ostajala ni jednog dana bez asistenta.” Žena, 50 godina “Pa, imam tuđu negu i pomoć, s tim što je meni malo to glupavo - imam tuđu negu i pomoć, a šezdeset posto mi je telesno oštećenje. Ali nemam... Moja tuđa nega i pomoć je sada trenutno devet hiljada...A nemam pravo da dobijem...ako je, ne znam, tuđa nega i pomoć dvadeset hiljada,

   

51

ja ne mogu da dobijem šezdeset posto od tog iznosa. Iako imam šezdeset posto telesno oštećenje, što mi nije jasno.” Žena, 41 godina “Da, da, da. Imam i...primam tu minimalnu penziju..i to kao vodi se kao privremena penzija dok se ne zaposlim il' dok me ne zaposle. “ Muškarac, 41 godina Osobe sa invaliditetom koje koriste neki servis podrške, žive u neizvesnosti da li će taj servis imati na raspolaganju i u budućnosti s obzirom da nisu uspostavljeni održivi mehanizmi finansiranja: M2: “A, pošto smo u par navrata pomenuli da imate personalnu asistentkinju, da li biste nam objasnili na kom osnovu imate personalnu asistentkinju?” I: “Pa, to je projekat.” M1: “Rekli ste nam da sada imate personalnu asistenciju po projektu. Pretpostavljam da to ima ograničeno trajanje? Da li nam možete reći - kada se u jednom trenutku prekine taj projekat, šta će to promeniti u vašem životu?” I: “Pa, promeniće bukvalno većinu načina moga življenja jer ja sam veoma aktivna u svetu osoba sa invaliditetom. Idem na razne seminare, kurseve, sastanke, imam moju pravnu radionicu i motivacione tribine koje već drugu godinu uspešno vodim. I sve bi to bilo ili uskraćeno ili otežano kad ne bih imala personalnu asistenciju. Morala bih uvek nekoga da molim ili da čekam kad je moja porodica slobodna da bi mogla sve to da uradim. “ Žena, 29 godina Negativan pokazatelj je i to da je 41,67% ispitanika u 50 situacija navelo da nije imalo mogućnost izbora adekvatne usluge podrške i da nije imalo uticaja u donošenju odluke kakvu vrstu servisa će primiti, što znači da ne postoje usluge koje su prilagodjene za potrebe pojedinca i to predstavlja direktno kršenje principa samostalnosti. Nedostatak samostalnosti pri donošenju odluka naročito se odnosi na osobe koje su smeštene u ustanove socijalne zaštite što ilustruje i sledeći primeri: “Jesu, nalazili su mi zamerku. Kažu - pa, šta 'oćeš, pa ti tu živiš, pa, moraš nečim da se baviš. ; Znaš kako to ide u domu. I šta ćeš, mor'o si raditi. Nekad smo znali i da ne dobijemo džparac po dva tri meseca. I tako smo prolazili kako smo prolazili. Nismo mi tu bili puno moćni.” … “Pa, bilo je...Znaš za kako je...oni su mene kažnjavali što sam ja...nekako kad sam htela da idem do grada uvek sam se javljala. I sad ja pitam da me puste. Dok se oni smiluju mene prođe volja i ja kažem - pa, šta ćemo ovo praviti zatvor il' ćemo...je l' ovo Dom ili...? Lepo kad pitaš - ne valja...i kad... I onda se dešavalo da budem kažnjena.” … M2: “A, u kojim slučajevima ne smeš da pitaš? Ne direktno, ne otvoreno, nego onako malo...” I: “ Pa, kad bih htela ići negde da noćim, na primer, kod drugarice...Oni to ne praktikuju. Il' kod momka il' šta ja znam...To već ne praktikuju jer to opet mora da ti stigne taj zahtev iz Centra,

   

52

pa... il' kod, na primer, kod kume - isto i to moraju zahtev da pošalju da bi ti mog'o ići da prenoćiš. To je sad po novome. Ovi iz Centra.” Žena, 46 godina Osobe sa invaliditetom ne mogu da utiču na vrstu, obim i kvalitet usluge koju će primiti: M1: “Da, pa dobro - vi znači, imate ove redovne vožnje do posla i sa posla?” I: “Tačno. Kuća - posao - lekar. Kad su me ostavili kod lekara, u sred zime, zbog toga što...ne znam...nije mogao da me pozove na mobilni taj dispečer, razumete...Kad sam...kad me ostavio da se smrznem po snegu posle terapije kod lekara...pa, izvin'te a za šta vi ...što, sad će da dođe, a ja ću da jedem sladoled? Uopšte me ne zanima. Ja sam uvredljiva, prilično.” Žena, 47 godina “Koristim usluge SERVIS PERSONALNIH ASISTENATA preko projekata koji ovde kod nas postoje i to koristim od kad sam počela da radim u DRŽAVNOJ LUTRIJI, znači od dve hiljade sedme. Tako da, jedini je problem što su ti projekti ograničeni, pa ne znam, ono - traje šest meseci pa se prekine, pa čekaš novi projekat.” Žena, 34 godine “Znači, da ja... čak ja mislim da ne može...da, ne može da supruga bude personalni asistent. To sam čuo, znači, da ne može. Neka druga osoba... Meni je bar...Nisam tražio personalnog asistenta zbog toga...zato što mi dolazi druga osoba oko mene da radi - a zašto ne bi moja žena to obavila kad je već upoznata sa tim situacijama, mojim problemima i svim? Znači, mogla bi i ona to da obavlja i da bude plaćena.” Muškarac, 38 godina Dogadja se da osobe sa invaliditetom nemaju izbora pri odabiru mesta na kom će živeti, usled nedostatka adaptacija mesta stanovanja, kao u sledećem primeru: “ Poslednje tri sam, igrom slučaja, morala da imam izbor da budem u domu. Pre toga sam bila u kući... Na trećem spratu u zgradi bez lifta...Pa sam imala mogućnost da izađem napolje samo uz pomoć vojske. Civilne. To mi je najosnovniji prohtev. Ako je...nadgrađuje se sve ostalo. Znači, ne možeš na vazduh, ne možeš na sunce...ne možeš kod lekara, ne možeš kod zubara...ne možeš u prodavnicu, ne možeš ništa...” Žena, 38 godina “Ovaj prvo sam trebala - ova organizacija IZ KRUGA, I KRUGU, kako se zovu? IZ KRUGA - oni su kao se reklamirali, bio je jedan pano baš na vratima udruženja, da daju i pravne savete. Mene je interesovala jedna pravna stvar i koja nije vezana za invalidnost...mislim važi...to pitanje bi važilo i za obične građane. “ “Interesovale su me...visina naslednih taksi za ovaj...ako nije prvo nasledno koleno, kako se kaže - nasledni red...ako nije prvo koleno nasleđivanja kol'ka je visina takse. Ja sam čula za prvi red je, za prvo koleno je jedan posto, a za ove druge je valjda dvadeset sedam. Pa sam htela da proverim je l' imam dobru informaciju il' ne. I pozovem ja njih i kažem da me interesuje jedno pravno pitanje i oni mene onda prekinuli i ispitivali - od imena i prezimena do broja cipela koj nosim. Sve moguće i podatke i lične, i prihode, i visinu prihoda - što, pod broj jedan, nije ni

   

53

pristojno, je l' tako? I sve živo su me ispitali ali bukvalno sve živo - s kim živim, zašto živim i sve tako, mislim, ...dobro sad, zašto živim...i ovaj, i na kraju kao dozvolili su mi da postavim pitanje kad su me sve ispitali, moje lične podatke i kad sam postavila pitanje oni kažu - A, pa znate, mi to ne znamo. Evo, ja ću vam dati broj Ministarstva pravde iz Beograda ili pravosuđa, kako li je rekao...kaže - pa, vi njih pozovite, pa tamo pitajte.; Pa, ja smatram ako su oni IZ KRUGA za to zaduženi, onda je on trebao, ako ne zna... prihvatam da ne zna čovek...i da kaže - Dobro, ja ću se raspitati i za dva, tri dana ću vam javiti, obavestiti, daću vam odgovor na to vaše pitanje - a ne da on meni da telefon Ministarstva u Beogradu. Pa, ja to mogu i u imeniku naći. To je mislim, nefer bilo s njihove strane. “ Žena, 63 godine Takodje, dogadja se da se pri donošenju odluka koje se tiču osobe sa invaliditetom konsultuju član porodice, asistent, pratilac, umesto same osobe sa invaliditetom: “Najskorije iskustvo je...onda kada sam otišla u socijalno gde sam podnela zahtev za socijalnu pomoć, jer se od skora nalazim u svom stanu u kome živim, od tuđe nege plaćam i kiriju i ostale troškove i novac dajem za hranu. Između ostalog, sam podnela zahtev i ušla sam kod pravnice u kancelariju,koja je u stratu pitala kako se ja zovem?...ali ne mene, nego moju asistentkinju. U toku razgovora, je ulazila još neka službenica i uporno je tražila da ide kod nje u kancelariju. To jest, moja asistentkinja da ide u kancelariju da bi one razgovarale, na šta sam ja odreagovala...da ja se pitam i da ja moram da idem.” Žena, 43 godine Svaki treći ispitanik naveo je da je bio diskriminisan u pristupu uslugama socijalne zaštite i kao potvrdu naveli su 40 situacija koje ilustruju diskriminaciju u ovoj oblasti i kršenje principa nediskriminacije i jednakosti. Kriterijumi za ostvarivanje prava na odredjene servise podrške su ponekad diskriminatorni što se vidi iz sledećeg primera: I: Radim na crno jer ako bi se prijavila onda bi izgubila status...ne bi mogla da živim u tu kućicu jer ta kućica pripada Veterniku - Domu. M1: Aha. Znači, ti sada ne smeš da se zaposliš... I: Ne smem. M1: ...jer ako si zaposlena... I: ...ja gubim status, a nemam gde...morala bih ići u podstanare ali je jako teško. Iz koje plate? Žena, 46 godina M1: “Da li ste upoznati sa tim, po kom osnovu sve biraju korisnike te usluge?” I: “Pa, ja vam mogu reći kako je po našem projektu. Znači, ako si društveno koristan, ako imaš fakultet ili si na fakultetu, ako radiš i veoma bitno je da podržavaš organizaciju tu.” Žena, 29 godina Takodje je prisutna diskriminacije u obimu i vrsti podrške na osnovu uzroka invaliditeta: “Da ne pričamo o diskriminaciji između dva invalida - vojnog invalida i civilnog invalida. To su strašne dramatične stvari koje se događaju u ovoj zemlji. Mi smo tražili da nam se objasni zašto

   

54

je to tako. Nama je Ministarka za ravnopravnost i jednakost građana Srbije da vojni invalidi dobijaju tuđu negu zato što su oni to zaslužili na ratištu. A, ja sam joj postavio pitanje - Pa, zašto ne vodite njima to da je to zasluga na ratištu, a ne, zovete ga tuđa nega. Ona je rekla - Pa, to je najlakše.; Pa ne može biti najlakše nešto što je nas najteže pogodilo. Ako je neko dobio po zasluzi tuđu negu, onda treba da se dobije...taj dodatak se daje za zasluge u ratu. Onda mi ne možemo da se bunimo, ne možemo da tražimo, ne možemo da shvatimo da smo diskriminisani. A, ovako smo diskriminisani jer njemu piše tuđa nega i pomoć je sedamdeset i pet hiljada dinara. A, kod nas piše tuđa nega i pomoć je petnest hiljada - a to je, velim, ogromna razlika. Ako je on to zaslugom dobio u ratu, onda se to piše - dodatak za zasluge u ratu. Je l' tako? Eto, gospođa nije znala da mi objasni.” Muškarac, 66 godina Javne ustanove u kojima se ostvaruju pojedina prava iz oblasti socijalne zaštite i penzijsko invalidskog osiguranja kao što su Centri za socijalni rad ili filijale fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje, često nisu pristupačne za osobe sa invaliditetom, ili zaposlenici u ovim ustanovama nisu dovoljno senzibilisani za rad sa osobama sa invaliditetom: “Pošto je to bilo na drugom spratu, pošto ja nisam mogla da se penjem gore sišle su dole i sve. To da. Ali, recimo, i tu gde se procenjuje - tu sam se jedva popela i do tog prvog sprata. Apsolutno...Jedna ustanova, znači, gde se vrši ocena...procena telesnog oštećenja da ima takav prilaz, to mi nije pojmljivo, uopšte?” Žena, 59 godina I: “Ovako - najpre, doktorka koja je, navodno, ovaj, vršila taj pregled - ona je iznosila neke podatke i neke stvari pričala koje nemaju veze sa mojom ni dijagnozom ni godinama ni životom. Jednostavno je delovala kao da me ignoriše. Ona je pričala sa mojim pratiocem - pitala je njega za godine, šta radim...i tako.” M1: “Jeste probali nešto da kažete?” I: “Pa, jesam.” M1: “ I kako je reagovala?” I: “Jesam i...pa ignorisala me, jednostavno.” M1: “Znači, nije dala nikakav odgovor?” I: “Ne, pogledala je samo papire, šta piše u papirima i to je to.” Žena, 58 godina “Nema stručnih službi, nema volje da nam se pomogne i gde može. Konretno, u tim Centrima - nisu Socijalni rad, nego što mi svi kažemo narodski SOCIJALNO. Imam utisak da oni su tamo dobili naloge sa viših instanci...Šta god ih pitaš oni kažu - ne može. I sad, ko nije uporan i ko je...da ne kažem, da ne vređam nikog...manje obrazovan...za njega je šalter i radnik na šalteru zakon - i ako je on rekao da ne može - ovaj se okrene ide kući i ne može. “ Muškarac, 54 godine Sam nedostatak servisa podrške stavlja osobu sa invaliditetom u neravnopravan položaj sa drugima:

   

55

“Ovih pet ispita, da sam imala tumača, verujem da bi završila u roku. A, ovako je to trajalo. Sama sam bila u tome, mnogo sam i propuštala. Ono važno što sam trebala da pratim sam gubila pošto su to bili ljudi koji...sve učiti napamet je jako teško. A, moraš da učiš sve napamet. Ne možeš da zapamtiš, prosto ne moš' ni da verbalizuješ sve to. Lakše je...samo da smo imali tumača to bi bilo sve drugačije.” Žena, 25 godina “Takođe, imam primedbu na socijalno da, ovaj, pacijenti na dijalizi su teško pokretni i uvek im je potrebna pratnja, nikad nikom ne dozvoljavaju u putnim nalozima da, da prihvate pratioca, nego, uvek daju samo popust za... za osobu kojoj je potrebno lečenje, al' ne i za pratioca koji ne... koji je neophodan za praćenje osobe.” Muškarac, 46 godina Takodje, 28,33 % ispitanika osećalo se poniženo ili povredjeno sa izgubljenim dostojanstvom jer nisu mogli da dobiju potrebnu uslugu podrške ili usluga koja im je pružena nije bila pružena na adekvatan način u skladu sa potrebama korisnika. “Kao što se desilo jednog jutra, ovaj, imala sam visok pritisak, znači, krenula sam za kupatilo i ovde sam ispred vrata pala.Ležala sam čitavih dva sata. Znači, to je bilo jutro, oko četri sata. Pa, dok...dok nisam došla k sebi, znači, nisam ustala, pa, sam nekako i domilela i do kreveta...Domilela, da bi, ponovo legla u krevet dok neko od njih nije doš'o da, da, otključa vrata i da, da me presvuče.” Žena, 67 godina M1: Dobro. Samo trenutak...Evo ovako, rekli smo da je problem prevoz. Da li ste vi pokušali da ostvarite prevoz? I: Da, ja imam prevoz. M1: A koji prevoz? I: Specijalizovani - služba GSP M1: Aha. Je l' uspete da dobijete kada...? Kol'ko često uspete da dobijete... I: Ja i ne tražim. M1: Imate redovne vožnje? I: Redovne vožnje. M1: A, kad vam treba ovako nešto...? I: Ne, ne tražim. M1: Ne tražite uopšte ili ste tražili pa, niste mogli da dobijete? I: Ne tražim uopšte. Tol'ko mi se gade da mislim, ne znam šta da vam kažem. Znači, ja imam jako ambivalentan odnos - ja je obožavam, ja ne bi mogla ni da radim da nema te službe...al' ne bi ih zvala mislim, ni da ću da svisnem od...muke na sred ulice...da mi nešto drugo urade. Ja njih trpim i trpe oni mene - eto, takav nam je odnos. Uopšte nisam zadovoljna kvalitetom ni njihovim odnosom prema nama. Žena, 47 godina “O, period bez asistenta, to je bio najgori period. Onda si...Bukvalno zavisite od prijatelja, od rodbine - kad oni mogu, da li oni mogu, šta oni mogu...pa, onda urade onako kako njima

   

56

odgovara a ne kako meni. E, onda tu ja, ono slažem kockice...ljutim. Onda kao...Jao, pa što ja sad moram da molim...da se uklapaš u njihova vremena, da se prilagođavaš njima - ne oni tebi. Jako teško.” Žena, 50 godina I: Imala sam potrebu da odem u Centar za socijalni rad.. M1: Dobro. I: ...na mojoj matičnoj opštini. Ja sam rođena na Čukarici. Prilaz je nemoguć.. Da bi ušla u Centar imaš stepenice... M1: Bez...Znači ni rampa...ni.. Ništa? I: Nema rampe. Nema ničeg. E, kad tako imaš sredine...Ne da sam se bakćala...da uđem...meni je to mnogo... Ja sam igrom slučaja imala koga da pošaljem uz stepenice,ko hoda... pa su, socijalne radnice, psiholozi sišli dole niz stepenice. M1: Jesu hteli to da urade? Jesu? Aha. Dobro. I: Tako da sam o vrlo intimnim stvarima pričala na sred ulice. M1: I kako ste se tada osećali? I: Nisam se osećala. Kako se osećaš?.. Ne osećaš se dobro, apsolutno. Sama činjenica da ti je oduzeta mogućnost da imaš minimum privatnosti... Jako loš osećaj. Ja opet kažem, postoje stvari koje ja smatram da su privatne. Žena, 38 godina “Pa, imala sam problem sa recimo...koordinatoru koji je radio to, koji je bio zadužen za asistente ja kažem da mi treba za određeni dan, ona kaže - Dobro, javiću ti....kao kad će, da l' može...I onda, ja obično tražim jedno četir dana ranije, tako su mi rekli da treba zvati. I četir dana ranije ja pozovem i kažem - treba mi za taj i taj dan, od tol'ko i tol'ko sati...I onda - Dobro, javiću ti, ne znam sad još da l' mogu, da l' ne, javiću ti. E, onda prođe dva dana - niko se ne javlja. Ja zovem...- A, dobro, ne znam, javiću ti još. Onda dođe onaj poslednji dan . ja opet zovem, recimo, uveče u šest sati...kaže - Ne znam još, javiću ti. Do uveče do devet, deset sati ja opet zovem...Pa, mislim to je onako...Osećam se ko onaj prosjak što pruža šešir tamo ispred crkve da bi mu neko nešto udelio...meni ne novac nego asistenta. Ili kaži može ili ne može i zdravo đaci, da znam na čemu sam. “ Žena, 63 godine “Pa, da vam kažem, nije, ovaj nije, znači ona, personalna asistentkinja...njeno je bilo, što je ona meni lično rekla, njeno je zaduženje bilo, znači, da ona mene non-stop šeta po celi dan...ovaj, da mi ne sprema ni da jedem, da nije dužna ništa oko mene da radi, samo da me šeta i da mi odvoji terapiju u toku dana, od jutra do mraka, koju trebam da popijem i ništa drugo nije htela.” Žena, 57 godina “Kako sam ostao bez, bez svih primanja, a živim sam, pokreno sam neku temu za neku penziju pošto sam im'o radni staž neki. Ostvario sam to pravo. Dali su mi invalidsku penziju pedeset posto, i koja je pre deset godina iznosila četri hiljade i sedamsto i evo, sve do sad ona je narasla celih nekih hiljadu dinara. Sad je u iznosu od pet i po hiljada dinara. Kada sam se obratio u Smederevu gde sam iš'o na komisiju u fondu za penzijsko invalidsko...zašto se ta penzija ne povećava, kao svima ostalima, na godišnjem nivou, na...na...jer po...po zakonu trebalo bi da se

   

57

povećava kad se god povećava i svim ostalim penzionerima. U Smederevu sam dobio odgovor: To ti je to...ako ti se sviđa, sviđa...ako ti se ne sviđa, uzmi knjižicu i idi na biro...E, sad...” Muškarac, 33 godine Nedostatak dostojanstva je najviše izražen kod korisnika ustanova socijalne zaštite za trajni smeštaj korisnika: M1: “A, kako ti je bilo u Domu?” I: “Pa, kako da vam kažem...Na početku jako mi je bilo teško da se prilagodim. Nije loše ali moglo bi biti i bolje. Nije...Dom i kuća nije isto. Drugačiji je život u Domu a drugačiji je u gradu.” … Nekad i bezveze se osećam. Kako da ti kažem, ne može da ti bude baš uvek bajno, moraš uvek da gledaš šta će ti oni kasti i da sve se konsultuješ s njima i da ih pitaš... Žena, 46 godina Pristup pravdi Pristup pravdi odnosi se na pravdu u širem smislu, uključujući status pred i u zakonu, pristup pravosudnom sistemu, slobodu i zaštitu od zlostavljanja i ostalih oblika ponižavajućih postupanja kao i informacionu i fizičku pristupačnih javnih institucija u kojima gradjani ostvaruju pojedina prava garantovana zakonima. Ova oblast je od suštinskog značaja za osobe sa invaliditetom jer pokazuje u kojoj meri su gradjani/ke u mogućnosti da ostvare svoja prava garantovana zakonom i da pristupe institucijama u kojima se ta prava ostvaruju. Tabela 11. Pristup pravdi po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Principi ljudskih prava Broj osoba % Broj iskustava % 1 : Dostojanstvo 7 11.67% 8 9.30% 2 : NEGDIGJUS 7 11.67% 8 9.30% 3 : POSDIGJUS 0 0.00% 0 0.00% 4 : Nediskriminacija i jednakost 14 23.33% 19 22.09%

5 : EQJUS 1 1.67% 1 1.16% 6 : INEQJUS 13 21.67% 18 20.93% 7 : Poštovanje različitosti 5 8.33% 9 10.47%

8 : DISRESJUS 5 8.33% 7 8.14% 9 : RESPJUS 2 3.33% 2 2.33% 10 : Samostalnost 10 16.67% 12 13.95% 11 : LAJUS 9 15.00% 11 12.79% 12 : SDJUS 1 1.67% 1 1.16% 13 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 27 45.00% 38 44.19%

14 : EXCJUS 22 36.67% 30 34.88% 15 : INCJUS 6 10.00% 8 9.30% Ukupno 60 100.00% 86 100.00%  

   

58

U prikazanoj tabeli može se videti da je najčešće prekršen princip ljudskih prava u ovoj oblasti učestvovanje, inkluzija i pristupačnost (36,67% ispitanika je navelo 30 situacija) što je uglavnom usko vezano za informacionu i fizičku nepristupačnost državnih institucija (npr. SUP, opština, centar za socijalni rad, sud) u kojima gradjani ostvaruju svoja prava garantovana zakonom. “Nemam iskustvo dobro. Znači, ako mi treba da izvadim dokument ja ne mogu da idem u Prvi SUP do sebe..Em, nemaju rampu, em, nisu dostupni, nemaju radno vreme koje je prilagođeno.A onda, ovaj, kad se jedna devojka naljutila...onda je ona zvala predsednika Opštine i on je već sutradan postavio tu rampu. I posle nedelju dana neko je sklonio tu rampu.” Žena, 47 godina “Nije pristupačna policijska stanica- tako da ja recimo, kad obavljam administrativne poslove, ja obično idem na MUP Voždovac. To je jedna od četri opštine u Beogradu gde imaju...znači, koje su adaptirane i gde imaju, da kažem ono, posebne dane primaju osobe sa invaliditetom za izdavanje ličnih dokumenata, tamo sam, kad sam vadio novi pasoš, išao, i tako.” Muškarac, 45 godina “Pa, ne. Baš sam imao tu problem, znači, pri vađenju dokumenata. Otišao sam...Nisam brojao, ima preko dvanest, trinest stepenika u SUPu. Znači, da je tu problem. Rampe nema. I ja smo supruga stigli, znači. Nikog nije bilo. Zamolila je policajca jednog da pomogne. On kaže, bole ga leđa...Tako da smo morali da čekamo prolaznike da bi nas podigli gore uz trinest stepenika. “ Muškarac, 38 godina “Pošto imam problem sa Sudom, sa tim svim mojim problemima od povrede, pa redom, gde prvo i prvo nikad u Sud ne možeš da uđeš, drugo - što ne rade, ne zakazuju, nemoćan si bilo šta da intervenišeš, da pitaš.” Muškarac, 54 godine M2: ...da li je Sud pristupačan, da li ste...? Kako ste ušli u sud? Možete tu situaciju da mi ispričate? I: Mogu. Ulazak u Sud je otežan, nemaju onaj prilaz za invalide - tako da čovek sa invaliditetom, boga mi, može jako jako teško da uđe. M2: Da li...da li vam... želeo nekako da vam pomogne? Da li su... I: Ne, ne. Apsolutno ne. Žena, 62 godine M2: “Pošto ste vi osoba koja je iz domena prava i osoba koja se bavi pravima osoba sa invaliditetom - da li nam možete reći, prema vašoj proceni, koja su sva vaša prava ugrožena time što vam nije dozvoljeno da se potpišete faksimilom?” I: “Pa, puno toga. Pravo iz domena finansija, pravo za sklapanje nekih ugovora, nasledno pravo...Baš ih ima puno.” Žena, 29 godina Čest problem je nedostatak pravne pomoći i informacija neophodnih za pokretanje pravnog postupka u prilog čemu svedoči sledeći citat iz intervjua:

   

59

“Pa, ja mislim da bi mi trebala pravna pomoć - kod koga bi mogla baš da se posavetujem o svemu tome.” Žena, 46 godina “Ja sam od početka razmišljao da tužim...ovaj..ali ne znaš koga da tužiš ni državu, ni lekarske komisije, ni ministarstvo jednostavno nemaš pouku o pravnom leku, koja su tvoja prava. Ja sam se obratio advokatu, jedno desetak njih ne zna koga da tužiš. Tako da normalno da me boli ta nepravda, pošto znam da je jedan momak, koji je moj drug dobio normalno na deset godine bez problema sa istom povredom kao i ja, samo u drugom gradu. A ja nemam prava ni da se pojavim opet na drugostepenoj komisiji, ja nigde nisam dobio ...e, možeš opet da se pojaviš na drugostepenoj komisiji...nemam , nemam ni jedan papir na osnovu čega da se pojavim.” Muškarac, 40 godina Svaka peta osoba sa invaliditetom (13 osoba) se suočila sa diskriminacijom u pristupu pravosudnom sistemu i javnim institucijama što direktno narušava princip nediskriminacije i jednakosti. “To je bilo u više navrata pre četiri godine. I ovaj...da registrujem auto i.....sad trebalo je da potpišem ugovor jer hoću da dam svoj faksimil, službenica na šalteru ne možete da date svoj faksimil , ne možete uopšte ni da dobijete taj kredit, jer ne možete da pročitate ugovor. Ja kažem.....pročitajte mi vi ugovor pa ću...ne, ni ti će da mi pročita ona ugovor , ni ti će mi uopšte dozvoliti otplatu na čekove jer ne vidim. “ Žena, 65 godina I: Ja sam danas diplomirana pravnica i vodim neki, kako da kažemo, samostalan život. sam Ali sam imala nedavno situaciju u Poštanskoj štedionici gde nisu hteli da prime faksimil i to me je jako pogodilo, ponizilo i kao osobu sa invaliditetom a i kao diplomiranog pravnika - da moj otac mor'o da me bukvalno dovede i potpiše umesto mene. Ja sam to jako teško prihvatila. M2: Samo da pojasnimo - da li si ti bila prisutna u Poštanskoj štedionici? I: Da. M2: Odnosno vi...I vi ste bili prisutni i nisu vam dali da koristite faksimil? I: Da. Da. M2: Dobro. I onda je morao vaš otac da dolazi, naknadno - da potpiše umesto vas? I: Da. M2: A, zašto baš vaš otac? I: Pa, kao on je imao punomoćje. M2: Aha. M1: Da li ste i u tom momentu bili prisutni? I: Jesam Na kraju moj tata namerno nije hteo da uzme punomoćje nego smo ja i on zajedno otišli i on mi je nekako uhvatio moju ruku i ja sam to na jedvite jade potpisala. To je jako mučenje za mene jer ja imam svoj način izražavanja... Žena, 29 godina

   

60

I: Pa, ima, ima dosta stvari. Evo, sad na primer, 'teo sam da napravim rampu 'de živim, ispred zgrade, pa su mi tražili...Iš'o sam...hteo sam da idem legalnim putem. I ja sam mislio, samo da dam plan koliko mi treba, jer mi treba metar i po sa čet'ri metra...(...) Iš'o sam u (...). Je l' tako se zove, je l'? Dobro, nije važno. M1: Direkciju? Direkciju grada Novog Sada. I: Jeste....Za izgradnju grada. I tražili su mi projekat koji košta sto pedest evra. Pa, onda su mi tražili geodeta - još sto evra. A rampa ne košta toliko. Ko da ja sad promenim zgradu, promenim fasadu, promenim bulevare i ne znam što. I onda sam iš'o da se žalim u moje udruženje paraplegičara, i tako da su oni meni izašli u susret. Pa, smo se dogovorili...oni su se dogovorili sa.. JKP PUT . Pa, su mi oni izašli u susret. Pa, su mi napravili besplatno...tu rampu. E, to mi je bilo...jednu poteškoću koju sam mislio da nije tako strašno...ja treba ne znam koliko...Em sam invalid, em zgrada nije obezbeđena po... propisom i zakonom...I sad ja...Odakle meni dvesta, trista evra da ja odradim to? Muškarac, 61godina Takodje, 15% ispitanika je iskusilo nedostatak samostalnosti odnosno nedostatak izbora pri donošenju odluka u ovoj oblasti ili nedostatak samostalnosti u pristupu navedenim institucijama zbog njihove nepristupačnosti. “Ali ja u PIO ne mogu da idem. Mogu da idem, da se popnem uz stepenice. A, kad treba da se vratim, ja m... ja onda stojim... Verujte mi, osećam se kao neka ptica koja čeka... Kojoj su polomljena krila...i koja čeka da joj neko pomogne. Jer, ja moram da čekam da neko naiđe... Jednom sam tako prevarila se... Trebala sam da odnesem nešto ovoj mojoj koleginici, nazovi... Koja nije završila ni fakultet, ni višu školu, ni ništa više posle gimnazije... I ja sam, ovaj... čekala... Vetar je počeo da duva, kiša je počela da pada... i molila sam boga da se odnekud pojavi neko, da mi pomogne.” Žena, 61 godina “Pa, tamo nikada ne bih mogla da odem bez pratioca. Mislim, meni tamo nisu potrebna nikakva posebna prilagođavanja, osim da, ako bih otišla nešto da završim, znači, da može neko da mi pomogne da, ne znam, odem do šaltera i ispunim neki od obrazaca. A, tamo inače, mislim, pošto se ja ne krećem sama - znači, ne bih ni mogla da odem bez pratioca.” Žena, 53 godine “Zašto gomila šaltera nije prilagođena 'de možemo da priđemo da obavimo svoj posao? Znači, onda moram da...uvek imam nekog od pratilaca pored sebe. Tako da o nekoj samostalnosti i autonomiji pričati, to je iluzorno.” Muškarac, 56 godina “Pa, osećam se krajnje neprijatno jer sam nemoćan - znači, ne zavisi ništa od mene, sve zavisi od drugoga. Kad će da dođe, da l' će da dođe? Moje je samo da me neko doveze tamo i da čekam, znači - da l' će šalterski službenik da dođe, da l' će nešto da ispusti. Moje je da potpišem jedno desetak ugovora i da stavim potpis na desetak dokumenata koje u principu nisam ni stig'o da pročitam i da vidim šta potpisujem.” Muškarac, 48 godina

   

61

Ukupan broj opisanih situacija u ovoj oblasti je 86 što ne umanjuje značaj ove oblasti jer je ona ključna za sve gradjane/ke u društvu. Privatnost i porodični život Iskustva iz ove oblasti, odnose se na životna iskustva koja obuhvataju porodični život i lične odnose, kao i privatnost osobe sa invaliditetom. Čak 68.33r ispitanika je navodilo iskustva iz ove sfere života, i to uglavnom u pozitivnom smislu, navodeći porodicu kao najveći oslonac i izvor podrške u životu i suočavanju sa problemima. Ipak, sa druge strane, kod ispitanika koji su navodili negativna iskustva iz sfere privatnosti i porodičnog života, neki od uzroka su distanciranje članova šire porodice nakon sticanja invaliditeta, prezaštićenost od strane roditelja, nemogućnost samostalnog donošenja odluka bez uticaja članova porodice i smanjena mogućnost zasnivanja ljubavnih veza i sopstvene porodice.  Tabela 12. Privatnost i porodični život po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Principi ljudskih prava Broj osoba % Broj iskustava % 1 : Dostojantsvo 14 23.33% 21 15.91% 2 : NEGDIGFAM 7 11.67% 11 8.33% 3 : POSDIGFAM 8 13.33% 10 7.58% 4 : Nediskriminacija i jednakost 8 13.33% 12 9.09%

5 : D&INEQFAM 5 8.33% 9 6.82% 6 : ND&EQFAM 3 5.00% 3 2.27% 7 : Poštivanje različitosti 17 28.33% 23 17.42% 8 : DISRESFAM 11 18.33% 13 9.85% 10 : RESPFAM 9 15.00% 10 7.58% 11 : Samostalnost 18 30.00% 38 28.79% 12 : LAFAM 17 28.33% 35 26.52% 13 : SDFAM 2 3.33% 3 2.27% 14 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 28 46.67% 38 28.79%

15 : EXCFAM 13 21.67% 18 13.64% 16 : INCFAM 18 30.00% 20 15.15% Ukupno 60 100.00% 132 100.00%  Tabela 12. prikazuje principe ljudskih prava u oblasti privatnosti i porodičnog života i broj osoba koje su doživele situacije u ovoj sferi, kao i broj iskustava koje su doživeli. Iz priloženog se vidi da je veći broj ispitanika koji smatraju da su uključeni u porodične odnose (30%), a 21,67% ispitanika reklo je da su isključeni iz porodičnog života, i to zbog svog invaliditeta, što ilustruju sledeći navodi iz intervjua:

M1: Pomenula si: Da sam bila zdrava, ja bih imala svoju porodicu...; Da li to znači da misliš da nemaš porodicu samo zbog invaliditeta ili...? I: Pa, ne mislim... M1: A šta misliš, šta je dovelo do toga da ti nemaš svoju porodicu?

   

62

I: Pa ne znam, znaš kako, ja sam sad baš par puta razgovarala sa roditeljima...Ja sam sa njima jako dugo, od rođenja. Mi smo jedni drugima dosadni, jedni drugima smetamo...ne znam zašto. Možda to, razumeš, kažem ti,... Ja sam se jako promenila unazad nekih, možda, petnest godina...Ja nisam...ja nisam imala ni prvi poljubac u nekoj osnovnoj školi, niti sam imala prvog momka, niti sam, neznam, razumeš... Moje prvo seksualno iskustvo je bilo kada sam imala trideset i koju godinu. Razumeš...to je jako puno stvari koje ti nedostaje, koje nisi imao na neko vreme... Ne znam, ja sam, kad sam imala prvog momka...meni je to doživljaj. Ja sam zamislila - e, sada znaš šta će biti;...al' taj momak je bio moje godište - on je sve to već pregrmeo, prešao. Ono ti je, mene uvek ona asocira pesma od Riblje čorbe: odavno sam proš'o valjanje po travi, cmakanje u parku..; e, to, razumeš... A ja to nisam prošla. Ja sam to sebi zamislila, kad sam se s njim upoznala i kad smo, kao, mi počeli da se zabavljamo ...idemo da šetamo, sad će, ne znam šta da bude... Zato što to nisam doživela kada je bilo vreme. Znaš, i zbog toga, razumeš, mi...Možda sam negde stala?...Ja sam stala na osamnaestoj. Žena ,41godina “Da, mama je udata, živi svoj život. Onda su je pitali jednom iz Centra, da li bi ona mene uzela, a ona opet kaže - ne bi me uzela jer ne zna kako bi njen muž reagovao, pošto ona nema decu, oni nisu venčani, da l' bi on mene prihvatio i ko zna kako bi bilo. Opet je tu...ne zavisi sve od nje. Mada, oni imaju kuću i zajedno žive al' nisu venčani. Opet je i to jako teško.” Žena, 46 godina Ja recimo, imam i ženu, imam dete ali to je tako kako jeste ali... Razumete, kad i žena...žena već to primećuje. I njeni nju kažnjavaju, na neki način, što je samnom...otprilike. Zato što znam, od početka veze da su bili protiv te veze čak i kad još nisu ni znali ni ko sam ni šta sam. Znači, jedino to do invalidnosti, razumete...Pa, da. I sad smo u istom sosu i ja i moja žena - njeni neće sa njene strane da pomognu...mislim, ne nije to bukvalno da neće da pomognu al' se primeti da - neće. A sa moje strane moji neće i eto. 'di ću, šta ću? Borim se sam sa sobom, eto. Ne mogu ničiju pomoć više da tražim. Posle dv'es godina sam odustao da tražim - ne materijalnu pomoć nego neku podršku, u smislu, da me podrže u nečemu - da eto, recimo, detetu izgradim neku sobu ili...ili nešto tako. Muškarac, 41 godina “Dosta rodbine i dosta prijatelja je otišlo, svako na svoju stranu posle nesreće, ali verovatno je tako moralo da bude. Tako da... Bio ljut ili ne - svejedno, ne mogu ništa da promenim.” Muškarac, 24 godine “Ja vučem za sobom stanje paraplegije.Normalno, pošto sam bila udata i imala ćerku, dolaze tad iznenađenja od najbližih. Jer normalno ako ste u porodici svest naših ljudi nije do te mere podignuta na taj nivo - da je još uvek neka bolest sramna, da sam ja više nekorisna ne samo za radni odnos nego i za porodicu. Tako je došlo do rasturanja bračne zajednice jer normalno porodica od muža nisu hteli da me prihvate takvu. “ Žena, 55 godina Veoma je značajno naglasiti i ugrožavanje principa samostalnosti kod 28,33% ispitanika u 35 navedenih situacija, što je najčešće uzrokovano mešanjem članova porodice u donošenje odluka

   

63

od životnog značaja za osobu sa invaliditetom i prezaštićenost osoba sa invaliditetom od strane članova porodice, obično roditelja.

“Zato što sam ja jako mnogo godina mog života izgubila po bolnicama, po banjama i zatvorena u kući, iz najbolje namere mojih roditelja. Oni to nisu namerno radili ali su oni mislili da je to najbolje za mene. “ … “ Pa, uzmimo, ja sam uvek u kući odgajana, kako ja sam se razbolela kada sam imala jedanaest godina i tako sam odgajana. Razumeš ti sad, ja nisam išla u školu srednju koju sam htela, zato što sam bolesna. Ja sam tako masu stvari što sam, neznam...Ja hoću da idem negde, ja hoću da idem na koncert...: nemoj da ideš na koncert, ti si bolesna...; uglavnom od strane roditelja - više oca nego majke. I ja sam tako naučena, razumeš - ja sam bolesna, ja ne treba da se uključujem u život zajednice, razumeš...ili da uopšte cirkulišem negde...idem u... I onda sam...Ja mislim da je to meni ostalo malo, da l' u podsvesti ili ne znam čemu - da sam ja samu na neki način sputavala u nekom napredovanju i nisam imala, kako bih rekla...nisam imala neku komunikaciju s ljudima, da sam mogla da uspostavim neki razgovor, razumeš...” Žena, 41 godina “Eto, imam i ja takvih problema, razumete...od kad sam ranjen, od pre dva'es godina. Ja sam tu, šta ja znam...tu vegetiram u porodici, razumete...Brat mi je...napreduje, njemu sve dozvoljeno, on traži nešto - on može, kad ja tražim nešto - ne može...razumete. U tom smislu. E, sad ima tu puno sitnih detalja...i samim tim vam je onemogućeno i da svoj dom...da napravite neki svoj dom, da osnujete porodicu, svoje dete da imate...razumete. Pa da...Mislim, nije da je onemogućeno nego je mnogo, mnogo teže se izboriti nego jednom zdravom čoveku da stvori, recimo porodicu i dom jedan.” Muškarac, 41 godina “Moj tata. Moj tata - prva blokada. Od kad ja znam za sebe, od malena. Njegovo... On je... što nekad, znaš, postoji u našem narodu izreka - seljak. On ima svoj pogled na svet. On je još uvek ono - muška zadnja...razumeš - kako kaže, tako jeste..razumeš...ti nemaš pravo na mišljenje...kod njega nema, razumeš, da sedne da se razgovara...ako ne misliš kako on misli, to ne valja...i razumeš...:Šta će tebi to...šta će tebi to...? Ti nisi sposobna...Razumeš... I onda to, možda me je i to blokiralo ili ne znam ni sama nekad, razumeš...Razmišljam i ja sama nekad...sama sa sobom... Imala sam jako puno problema sa zdravljem, imam ih još uvek. Meni je samo jezik zdrav. Ali, ozbilno. To su mi lekari rekli. Al to mene ne zaustavlja da ja živim dalje. I da skačem i da igram i da pevam i šta ja znam Ja volim da živim i, ovoga...samo što mi je ostalo to u podsvesti, neki strah od njega, od njegovih nekih prekora, prozivanja... razumeš... Možda me je i to malo sputalo u nekom životu ranije....u nekim stvarima.” Žena, 41 godina “Mama me ne pušta daleko zbog bolesti koju imam, zbog epilepsije.” Žena, 19 godina “Pa, ja sam mami govorila da bi volela da razgovaram sa psihologom ili čak sa ono...sa psihijatrom koji je takoreći bolji od psihologa. Pošto sam imala iskustvo u bolnici pre dve godine - kad sam ležala u bolnici zbog epilepsije pričala sam sa psihologom i sve ono što mi smeta sam

   

64

ispričala. Ona je jednostavno to rekla mojoj mami. Moja mama je došla meni i rekla - Šta si ti imala o tome da pričaš, o ovome; Ja sam onda rekla - pa koja je fora pričati sa psihologom? Psiholog treba da bude kao...ne znam, ono...kao popa, da bude, da se ispovediš, da bude tajno između njega i mene da bude a ne da svi znaju okolo. Mislim, ona je mogla da ode i kod doktora i doktoru da kaže i ne znam ni ja kome sve da kaže - vidite, ona je ovo i ovo uradila, ona je ono i ovo uradila; i tako da, mislim...a verujem da psihijatar to ne bi uradio. A, mama je rekla da je njoj to malo bezveze. Pa, i sestra je rekla da je to njoj malo bezveze, zato što, kaže da bi ono...kao, on bi ti postavljao potpitanja, ti bi odgovarala i došli bi do rešenja, do odgovora. Ali nekako verujem da bi sebi olakšala dušu jer imam neke stvari koje ne mogu da kažem mami, koje ne mogu da kažem sestri. I onda me to tišti unutra, iznutra i ne mogu, ovaj... nekako mi smeta i onda se sva skupim i opet bukne plamen u meni - i onda opet sve ispočetka tako u krug.” M1: 2A, ako sam te dobro razumela - tvoja mama i tvoja sestra nisu za to da ti ideš kod psihologa, psihijatra?” I: “Pa, njima je nekako to bezveze.” M1: “A, ti šta misliš o tome?” I: “ Ja sam za.” Žena, 19 godina Usled nedostatka servisa podrške, najveći teret brige o osobama sa invaliditetom podnose članovi porodice: M2: A, zbog čega ne koristite javni prevoz? Zato što imate neki problem? I: Pa, zato što nosim bocu s kiseonikom i zato mi lakše kolima. M1: A, s kim idete za Beograd? Idete sami ili... I: Sa roditeljima. M1: Sa roditeljima? I: Da. M1: A, nemate asistenta? I: Ne, ne. Nemam. Muškarac, 30 godina Ukupno 17 ispitanika je navodilo iskustva vezana za princip poštovanja različitosti, a gotovo je jednako zastupljena pozitivna i negativna varijanta ovog principa, jer je 11 ispitanika imalo iskustva nepoštovanja različitosti unutar porodice, a 9 ispitanika je navelo da su doživeli situacije kada su članovi porodice poštovali njihovu različitost.

Nepoštovanje različitosti unutar porodice se ogleda u sledećim primerima:

“Recimo, sedeli smo jednom ovako...i više puta se desiilo...al' sam ja malo pokaz'o zube pa sam im objasnio da nije to baš tako. Recimo, sedimo - društvo...i ja sad nešto objašnjavam i kao - Šta ti?... kao...- Šta ti znaš?...kao...- Šta ti? Sedi tamo i ćuti.” Muškarac, 41 godina

   

65

“Ja sam isto omaložavan, diskriminisan...rečeno mi je da ja ne znam neke stvari, da ja ne talasam puno i tako nekako otprilike...Mislim...u svojoj kući imam osećaj kao...kao da treba da nestanem, razumete. Kao da sam neki teret u svojoj kući, u rođenoj kući - svojima. “ Muškarac, 41 godina M1: A, jeste u dobrim odnosima sa porodicom...u kontaktu bilo kakvom? I: Ne... M1: Ni kad ste bili u kući? I: Dok sam bila u kući, igrom slučaja...pa sam morala da budem u kontaktu sa majkom. M1: Da. I: Sa svima ostalima, ne. Neće niko obaveze. Ja sam obaveza. M1: A za...zašto? Mislite da je zbog vaše invalidnosti da oni nisu u kontaktu sa vama ili? I: Ne zbog invalidnosti. Zbog obaveze. Neće obaveze niko. Neće niko obavezu da...ne znam...prošetao napolje sa mnom. Žena, 38 godina I: Ali što se tiče, eto, njegove majke...Ona se nije slagala, bi dok smo se zabavljali. Mi smo se zabavljali nekih godinu dana. Nije se slagala da...ja budem njena snaja. Baš iz tog razloga što sam invalid. Ali, eto, mi smo to...Nismo obraćali pažnju mnogo na to. Ipak smo se uzeli. Imam dvoje divne dece. To mi je, eto, jedan veliki plus u životu što sam uspela da uradim... kao osoba sa invaliditetom...Ali, da imala sam problema, što se toga tiče...Imala sam i sa njegovom svekrvom, i sa komšilukom... M1: Možete li nam reći nešto... Konkretno, koji je to problem bio? I: Pa, smatrali su da nisam prava osoba za njega. Šta ako recimo, kasnije bude da me zaboli druga noga... pa ne budem mogla da se krećem...Bilo je tu raznih priča... I: ...tipa...Deca će moja mene morati da izdržavaju kad budem starija... Al' nadam se da do toga neće da dođe (smešak)..Komšiluk isto. Komšiluk je isto sumljičavo gledao na mene. Svi su se kao pitali: Zašto je to uradio kad je imao mnogo bolje devojke...Mis...Ja n.. ja...Jeste, jeste u početku bilo, ono, teško. Ja sam se teško i uklopila u sve to. Žena, 36 godina Naredni navodi iz intervjua predstavljaju primere poštovanja različitosti unutar porodice:  Pa,stalno...Ne vredi, ne vredi, nema kome da se obrati jer stalno je ona dolazila da mi promeni čaršav istpod jer se ono kruni pa me žulja, da...kruni se od gipsa...Ona sama prevrne mene celu pored žive sestre koja je na odeljenju. Izvuče čaršav, uzme čaršav drugi, promeni ga i pomogne meni - donese mi šta mi još treba, vrati se kod dece, vrati se na posao. Desio se trenutak kada sam ja nju zvala u pola jedanest noću da mi pomogne. Kada je god trebalo ona je bila tu. Trčala je....I da mi nije bilo nje i moje porodice i moje mame - ja ne znam kako bi ovo mogla da izdržim jer stvarno, više sam izgubila u tom trenutku i snagu i energiju i jednostavno i volju. Žena, 23 godine “Ljudi sa kojima se ja družim, sa kojima sam zajedno gledaju me kao da sam osoba koja nema nikakav, kažem, nedostatak, uopšte. I sama moja porodica, od samog početka se ponaša prema meni, znači od bebe pa do dan danas, se ponaša prema meni kao prema osobi koja nema invaliditet. Znači, normalno. Znači, ni u jednom trenutku ne osetim da sam ja osoba sa

   

66

invaliditetom. I iskreno da vam kažem to mi je i drago jer ja se...drago mi je jer smatram da nisam ništa drugačija od drugih.” Žena, 23 godine “Imam jako pozitivno iskustvo. Znači, ne znam, u okruženju porodice, u okruženju prijatelja...od rođenja imam mišićnu distrofiju - nikad to nisam krio, nikad to nije bio neki bauk, znači, ono što mogu sam - mogu sam, ono što ne mogu sam - Izvini, da li možeš da mi pomogneš?; Ljudi koji su već tu u mom okruženju i znaju kad mi treba pomoć i za šta mi treba pomoć, a što se tiče ovako, generalno, mislim da često ljudi koji me vide da imam problem uz stepenice ili prilikom ustajanja i tako - uvek se neko ponudi i mene, u principu, nije sramota da...ili neznam šta, nemam neku averziju od toga da zatražim pomoć ukoliko mi je stvarno potrebna, tako da - bože moj...ono. Pogotovo recimo, ukoliko se radi, s obzirom da profil posla koji ja obavljam...često idem po, ne znam, tim nekim Opštinama, Skupštinama, Elektrodistribuciji, da jednostavno, ako imam problem pozovem portira - Izvinite molim vas, ono...” Muškarac, 36 godina Rad

Oblast rada obuhvatila je ona iskustva koja se odnose na dešavanja na poslu ili u pristupu tržištu rada. Preko polovine, tačnije 53,33% ispitanika je podelilo iskustva iz ove oblasti navodeći ukupno 178 situacija koje su svrstane u ovu važnu oblast života, čime se oblast rada nalazi medju najvažnijima za osobe sa invaliditetom.

Tabela 13. Rad po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava Principi ljudskih prava Broj osoba % Broj iskustava % 1 : Dostojanstvo 14 23.33% 25 14.04% 2 : NEGDIGWK 12 20.00% 21 11.80% 3 : POSDIGWK 4 6.67% 4 2.25% 4 : Nediskriminacija i jednakost

20 33.33% 47 26.40%

5 : D&INEQWK 18 30.00% 43 24.16% 6 : ND&EQWK 3 5.00% 4 2.25% 7 : Poštivanje različitosti 18 30.00% 34 19.10% 8 : DISRESWK 12 20.00% 21 11.80% 9 : RESPWK 12 20.00% 13 7.30% 10 : Samostalnost 8 13.33% 14 7.87% 11 : LAWK 9 15.00% 14 7.87% 13 : SDWK 0 0.00% 0 0.00% 14 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost

28 46.67% 58 32.58%

15 : EXCWK 21 35.00% 44 24.72% 16 : INCWK 11 18.33% 14 7.87% Ukupno 60 100.00% 178 100.00%  Iz priložene tabele se vidi da je najviše ispitanika govorilo i principu učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti i to u negativnom smislu, bivajući uskraćeno za pristup tržištu rada, ne mogavši

   

67

da pronadje adekvatno zaposlenje (35% ispitanika), dok se 11 ispitanika na ovu temu izrazilo u pozitivnom smislu jer su našli zaposlenje (18,33%). Osobe sa invaliditetom se zbog ekonomske siguronsti ponekad radije opredeljuju da budu proglašene kao radno nesposobne, kako bi postali primaoci penzije nego da se uključe na otvoreno tržište rada: M1: “A pomenula si isto da ...si samo radila godinu dana po ugovoru o delu. To znači da nisi radila? “ I: “ Ne. Ne. Zato što sam dobila pro...” M1: “A zašto?” I: “Išla sam na procenu radne sposobnosti, na medicinu rada, i tu sam vadila rešenje da sam trajno nesposobna za rad. Zato nikad nisam zasnovala radni odnos.” Muškarac, 41 godina “Pa, ne znam....niko neće honorarno da zaposli invalide....koji su u penziji...a ja ne mogu da se odreknem penzije, ne znam kolko bih izdržala na poslu.” Žena, 30 godina Osobe koje su smeštene u institucijama imaju još teži pristup otvorenom tržištu rada: I: E, tu je ugroženo - što mi nemamo nikaka prava. Što se tiče posla i što se tiče da se osamostalimo. Možemo ovako na crno al' ne smeš se prijaviti. Nemam određeno vreme da moram doći u to vreme nego dođem kad stignem i radim po dva, tri sata, četri - zavisi od posla. M1: I pomenula si da dobijaš četri hiljade... I: Četri hiljade. M1: Kako...je l ti to dovoljno da...? I: Pa, kako ja idem da radim...ja radim četri dana. Ne radim svaki dan i ne radim ja puno radno vreme. I dobijem i hiljadu dinara tu kod Dražene što radim. Al' tu radim jednom mesečno. Žena, 46 godina “Pa, ovako. Prosto, nešto što je meni, od prvog momenta kad je zakon o profesionalnoj rehabilitaciji osoba sa invaliditetom počeo da se primenjuje, na neki način, u Gradu Beogradu ili u celoj Srbiji - bilo mi je čudno jer interesantno...biće vam možda interesantan podatak - Korisnici socijalnih ustanova nemaju mogućnost za zasnivanje radnog odnosa jer ste u ustanovi socijalne zaštite. Navodno, to se nešto menja a onda prosto, meni to ni malo nije jasno sad. Zar Državi nije jednostavnije da vam pruži mogućnost da radite a da vi jedan deo sredstava koji zaradite, jer ništa nema lepše i dragocenije nego kad vi zaradite svoj novac - to je želja svakog od nas, bez obzira da li ste osoba sa ili bez invaliditeta....Ja sam bila razmišljala, zar državi nije lakše da vam omogući da radite, da iskoristite vaše preostale sposobnosti koje imate a da, prosto, jedan deo uplaćujete...Konkretno, evo, moj slučaj - jedan deo bih uplaćivala u ustanovu u kojoj živim a drugi deo bi bio meni za džeparac...Međutim , to je za sada još uvek nemoguća misija.” Žena, 37 godina

   

68

Programi za samozapošljavanje osoba sa invaliditetom nisu dovoljni da bi osobe sa invaliditetom mogle da pokrenu sopstveni biznis: I: Pa, sad kad sam stig'o do birokratije - odustao sam. Međutim, sve to lepo zvuči, mislim - otvoriti dvae's kvadrata malu radionicu za računare i tu još neke komponente prodavati što ide uz računare ili štampače još ili takve stvari uz to prodavati ali kad stavim to sve na papir to sve lepo zvuči a kad stignem do birokratije to je katastrofa. M2: A jeste li se raspitivali nešto... I: Jesam. M2: ...da li imate neka prava kao osoba sa invaliditetom? I: Pa, imam, šta...Mogu dobiti valjda hiljadu evra ali...novčanu pomoć je l'?...ali meni to ne znači puno. Ne znači mi to, zato što kad ja krenem u posao Država će me satreti. Muškarac, 41 godina Poslovi koji se nude osobama sa invaliditetom često nisu u skladu sa mogućnostima osoba sa invaliditetom i dominiraju fizički zahtevni poslovi: “Pa...da, dobrim delom da. Eto, recimo zvali su me u KA-DE-ES i tu sam se malo obradovao pošto je to i neka moja...blizu moje struke. I kad sam otiš'o na razgovor ispostavilo se da oni traže...'oće akvizitera koji će da im šeta od stana do stana, da nudi ugovore sa KA-DE-ESom. Razumeš...I ono samo...e, opet ono - da ga negde tutnemo i eto...Onda me zvali recimo, zvali za portira i to za noćnog portira - dvanest sati da radim. To sam 'ladno odbio. Kako da kažem...na zapadu mene...ne bi se ni usudili da me pitaju za taj posao. Rekli bi - vi ste prekvalifikovani za ovaj posao. Razumeš...A ovde samo da popune rupe u zakonu i to je najveći problem što sa nama invalidima pune rupe u zakonu. Pa, da. Mislim, ponašaju se prema nama kao da smo roba...ono...roba” Muškarac, 41 godina Jedan od ključnih problema je i adaptiranost radnog mesta za osobe sa invaliditetom koje su zaposlene: “Ako ja dolazim na posao i ta kućica je udaljena par metara od ulaza i moram da prođem kroz neke pločice, odnosno, kroz neki put... I onda tu pukne vodovodna cev i vodovodna cev... mesec dana se ne popravlja... i ja dolazim potpuno mokra zato što ne mogu da podignem kolica i da pređem na rukama... ne znam ni ja kako. Koleginica moja uzimala čizmice ili išla nekim drugim putem koji ja nisam mogla... da priđem kolicima... I ništa se ne popravlja na tom polju - onda, negde, doživljavam i da je to ugrožavanje mene kao osobe koja koristi invalidska kolica za kretanje.” Žena, 46 godina Nedostatak servisa podrške na random mestu, značajno utiče na mogućnost osoba sa invaliditetom da budu radno agažovani i da pruže svoj maksimum na random mestu: “Mislim, ja sam sad shvatila...ja nisam do sad imala, nisam zasnivala radni odnos, uopšte nikada. ovo mi je bilo prvo radno iskustvo. Vidim da ne mogu, da mi je bilo jako naporno i tih

   

69

tri-četri sata, koliko sam u toku dana radila, jer nisam imala sto posto radno vreme. Bilo mi je jako teško, pa mi je trebala...treb'o mi je asistent na tom radnom mestu.” Žena 41 godina “Pomenula bih slično iskustvo vezano za procenu radne sposobnosti koja je zahtevala određene lekarske pretrage i izlzak pred...onako kao finalni deo čitavog tog procesa i procedure...izlazak pred komisiju za procenu radne sposobnosti koja, ukoliko se ne varam, se sastoji iz zdravstvenih radnika. Dakle, lekar na čelu te komisije postavio mi je pitanje da kažem nešto...odnosno, koliko znam o sopstvenoj bolesti. A obzirom da se radi...da sam ja osoba sa posledicama cerebralne paralize, to, kao što znamo, nije bolest već stanje odnosno podrazumeva određeni skup fizičkih stanja, što sam ja i rekla lekaru, odnosno, ponudila kao odgovor na postavljeno pitanje. I nakon razgovora sa mnom u proceni radne sposobnosti prosto je opservirano da nisam u mogućnosti da se krećem samostalno, na šta sam ja uložila prigovor jer koristim mehanička invalidska kolica kojima upravljam samostalno u bilo kom prostoru, pa tako i u radnom prostoru i, kažem opet, to je bio razlog ulaganja prigovora na tu preocenu radne sposobnosti da ne bih budućem ili nekom potencijalnom poslodavcu morala dodatno da objašnjavam da ja samostalno, kažem, upravljam svojim mehaničkim kolicima za kretanje, nego prosto to tako treba da stoji u samom izveštaju i da ne predstavlja ubuduće prepreku prilikom zapošljavanja.” Muškarac, 27 godina Značajno je izražen i negativan oblik principa nediskriminacije i jednakosti jer čak 30% ispitanika smatra da su u odredjenim situacijama bili diskriminisani na osnovu svog invaliditeta na radnom mestu ili pristupu tržištu rada. Čest izvor diskriminacije su upravo poslodavci ili kolege koji nisu svesni neophodnosti prilagodjavanja radnog mesta za osobu sa invaliditetom ili njenih mogućnosti: “U zadnjih godinu dana sam radila, bila sam zaposlena na ugovor o delu u jednoj organizaciji koja je osnovana po jednom projektu Evropske Unije, gde sam bila zaposlena kao izbegla osoba i kao osoba sa invaliditetom, gde nisam imala jako lepa iskustva u radu, za sve ove godine koje sam imala do sad... koje sam radila u ovoj organizaciji...u toj organizaciji u kojoj sam bila zaposlena imala sam jako ružnih iskustava sa poslodavcem - sa koordinatorom projekta, gde mi je od prvog momenta...uvek je...želela je da napravi jednu organizaciju koja će da pruža usluge deci i mladima sa invaliditetom na teritoriji opštine u kojoj ja živim - ali se skroz suprotno postavljala, samim tim prema meni kao prema osobi sa invaliditetom, kada sam joj rekla u jednom momentu da ja ne mogu nešto da radim - da sedim na jako niskoj stolici i da radim, na podlozi koja je niža od one koja meni odgovara - da je ona na to rekla da je to moj lični problem i da ja to, mislim ono kao: reši sama...i ne znam, take neke stvari koje sam imala u tom iskustvu.” Žena, 40 godina “Da, pa ja sam i završio ipar kurseva...i hteo sam da otvorim neki servis za računare sa malim...sa malom prodavnicom ili tako...Šta ja znam, i radio sam i sa molerima i sa zidarima i...uvek se oseti to...ili me žale ili me...razumeš, tako, guraju u stranu. Mislim, nije to direktno ništa rečeno nego...Evo, sad sam pre...u martu...Išao sam u neku firmu da za...radio sam tamo nedelju dana na probnom radu. I svi ono, kao - Šta vas šalju ovde? kao Šta ćete vi ovde? Nemoj,

   

70

ti sedi tamo, nemoj ti ništa; Razumete? Šta ću onda tamo kad ne...ni radnici... Ne da neće da prihvate, nego kažu - ej, ima zdravih ljudi, šta si sad ba…” Muškarac, 41 godina “Personalni asistent je bio angažovan preko Javnih radova koji je projekat Centra ŽIVETI USPRAVNO i mogu da kžem da sam i zbog toga doživela diskriminaciju i to žestoku diskriminaciju...ja sam je tako doživela jer je omalovažavano njeno radno mesto...Zvali su je i iza ćoškova komentarisali, čak su i natpisi neki bili deljeni među radnicima - šetačica, guračica - i tome slično.” Žena, 36 godina “Kada sam došla i kada sam došla na intervju da se zaposlim prvi put, jer moje prvo radno mesto je bilo Psiholog u Domu u Veterniku - direktorka mi je rekla: Da, možeš da ostaneš, možeš da radiš. Odlično; I ostavila me da radim. Posle nedelju dana je došla...bukvalno, apsolutno ne karikiram priču...i rekla: Ti si još uvek tu.; Ja kažem: Da; I onda mi je posle jedno par godina ispriočala da mi je u stvari rekla da... jer je bila sigurna da neću ostati na tom radnom mestu koje iziskuje da ti moraš da potrčiš za nekim kad krene da trči kroz..., podrazumeva da moraš s nekim da uđeš u ve-ce, podrazumeva da moraš da znaš i budeš spreman na mnogo više angažmana nego što ljudi misle da može osoba u invalidskim kolivima uopšte da uradi. “ Žena, 40 godina “Pri promeni mog radnog mesta, odnosno, pri promeni, znači, prostora i druge organizacije mog radnog mesta, odnosno znači, radila sam na...u zgradi Beograđanke, pa smo zbog preselenja se preselili na Novi Beograd i znači, ne samo fizički, nego se prosto promenila i celokupna organizacija posla - imala sam problem to što ljudi nisu, da kažem, hteli da prepoznaju da sam ja ranije radila taj isti posao...mislim, vrlo uspešno i normalno, kao i svi ostali ljudi...pa sam mesec dana dolazila na posao, znači svakodnevno, sedela na stolici i nisu mi, da kažem, dozvoljavali da se javljam na telefon jer sam to radila, znači, na prethodnom radnom mestu, što je naravno, ovaj, bilo vrlo deprimirajuće i znači to je najgora stvar koju sam ja doživela u svom životu. “ Žena, 53 godine M1: Po vašem mišljenju - zašto su vas tretirali tako? I: Pa, upravo zbog problema u komunikaciji koje ja imam. Zato što, recimo, stomatolozi, dok sam volontirao - umesto da meni daju instrukcije i naloge šta da radim i kako sa tim protezama - oni bi sve te instrukcije davali mojoj šefici koja bi onda meni to prosleđivala - što nije redovna procedura. Nikada nisam ušao u kontakt sa stomatologom. Samo bi me potapšao, rekao - Aha, dobro, dobro. Nisu se nikad ni potrudili nešto da uđu u komunikaciju sa mnom iako ja dobro čitam sa usana ako se neko potrudi i ako malo sporije govori. Međutim, oni nisu bili nikako raspoloženi za to - samo bi došli, mojoj šefici ispričali šta ja treba da uradim, onda bi ona to napisala i meni bi prosledila te instrukcije i nekako to mi je bilo baš..učinilo je da se loše osećam. Muškarac, 32 godine

   

71

“Gazda, pošto se firma primatizovala ne voli osobe koje idu na bolovanju. Morala sam da uklapam i da molim kolege da bi me menjali, da bih mogla da saniram te bolove, pored lekova i to. “ … “Stiže mi rešenja sa invalidske penzije, gde mi daju neko lakše radno mesto,pošto sam ja prethodno uputila žalbu,na njihovu odluku da ne mogu da odem u invalidsku penziju, vraća mi se rešenje o žalbi gde mi daju kao neko radno lakše mesto,ali moja firma se već privatizovala i gazda neće ni da čuje. Jer mi ne samo da smo bili frizeri, mi smo i higijeničari. On je hteo ni da plaća higijeničarku u...u...našoj firmi, tako da ni to nije hteo da odobri.Reko je ili ću moći da radim ili će mi dati otkaz.” Žena, 59 godina M2: Mesto na kome ste radili da li je bilo pristupačno vama za rad...? I: Pa, ja sam sama platila da napravimo rukohvate da bi se lakše penjala i dolazila do radnog mesta. Žena, 59 godina “Pa, evo recimo, šta sam doživela, ovaj...kad sam bila direktor. Evo, to mogu da...Evo, ne znam tačno gde mi je to pismo...Stiglo je anonimno pismo do Ministarstva zdravlja protiv mene. Kao da...osobe sa invaliditetom su psihopate i ne bi trebalo da budu na rukovodećim mestima, uopšte i da treba da se zapita Ministar zdravlja zašto je jednog invalida postavio na mesto direktora Doma zdravlja.” Žena, 59 godina Zbog procene radne sposobnosti koja se bazira na medicinskom modelu invalidnosti, osobe sa invaliditetom mogu biti isključene sa tržišta rada: “U DESu su recimo, prošle godine, ono što su nas zvali na kurs...i to su nas isto tako bezobrazno pozvali...Ono, jednog jutra me pozvali, za malo iz kreveta me izvukli, razumete...- E, dođi, kao...dođi po uput, sutra ideš na lekarski pregled, preksutra ideš na kurs. Znaš...ni dobar dan ni ništa...ti se posle dva'es godina ovde nacrtaj....Mislim, ej - posle dva'es godina ste nas izvukli iz naftalina i sad odma' da trčimo, razumeš...Al' dobro. Otišli smo i tamo sam isto saznao dosta stvari. Oni su recimo, uzeli šest i po hiljada evra po osobi - po invalidu, je l'...I tu nas je bilo desetoro, dvanest invalida. I poenta je bila da oni nas obuče za posao - tačnije za operatera na CE-N-CE mašinama. I otišli smo, ovaj na lekarski i sad...grupno smo otišli, sve koje su nas pozvali i pita lekar mene - Kaž'te šta je to CE-N-CE OPERATER?; Pa,...kažem, čoveče, ti treba meni da daš dozvolu za rad a ne znaš šta je to što ja treba da radim...Razumete - prvi apsurd...Drugo, kaže - Šta će, šta će oni sad sa vama?...kaže - Šta? Šta vas maltretiraju? kaže - Oni vas zezaju, sad ću ja njih da zeznem;...i svima nama dao kao procenu da smo sposobni za pohađanje obuke a ne za rad. Znači, on se oprao...svoju ruku - obuku možete ali ne možete da radite. I bez obzira na to, mi smo išli šest meseci na kurs - niko se nije zaposlio. Ta sredstva koja su uložena u nas - znači, šest i po hiljada puta deset, dvanest osoba - to je sve otišlo u vetar, razumete. A, znali su da ne možemo da radimo. “ Muškarac, 41 godina Osobe sa invaliditetom koje rade kao neprijavljeni radnici, još su izloženije diskriminaciji:

   

72

“Pa, evo, na primer u Veterniku se dešavalo...ja sam i u Veterniku radila, spremala kancelarije. Mi smo spremali, ja i taj moj drug kancelariju i sad ovaj...ti koji su išli da briju, momci...i pomagali frizerkama i šta ja znam - oni su dobijali veći džeparac nego mi....I mi kad smo...oni su dobijali veći džeparac, a išli su samo dva puta nedeljno da ih briju, a mi smo morali svaki dan da idemo da radimo, da spremamo. I kad smo tražili veći džeparac nismo mogli dobiti. I onda su oni rekli - pa šta hoćete, vaš je posao lakši nego od njih.” Žena, 46 godina Kada se analizira princip samostalnosti, jasno se primećuje da je velika razlika u korist negativnog oblika ovog principa odnosno nedostatka samostalnosti u donošenju odluka na radnom mestu ili u vezi zaposlenja (15% ispitanika). “Bilo je bitno njeno mišljenje i ona što kaže to je amin. Ti si imao... Mi sedimo na sastanku...mi smo imali jednom nedeljno sastanak... Mi sedimo na sastanku, mi svi kao da nam je neko usta zašio, niko ništa ne govorimo. Ona nama, kao da smo svi u onako nekoj ludnici ili ne znam gde...Ona drži glavnu reč, ona nas upravlja - ti ćeš to, ti ćeš to, ti ćeš to; ako kreneš da se pobuniš, ona ti upada u reč, prekida te u razgovoru. Nikada nemaš prava da uradiš nešto, i ako joj nešto kažeš - meni treba, ne znam, ...to i to i to...Sutra je pitaš: što nisi donela? - Ti to meni nisi ni rekla;...ili ako joj kažeš: ovako... - ja to tako nisam rekla; Nikad nije bilo...Uvek je bilo kako je ona rekla. Nije postojao neki zajednički dogovor, uvek se moralo postupati onako kako je ona to zamislila.” Žena ,40 godina Zakonski propisi ne predvidjaju opciju sraćenog ili pola radnog vremena za osobe sa invaliditetom: M1: Da li bi ti volela da radiš kada bi postojala mogućnost da radiš pola radnog vremena, da možeš da odeš kada ti nije dobro, da.... ? I: Pa, volela bi, da postoji skraćeno radno vreme, meni bi to puno pomoglo Žena, 40 godina “Pravili su se kao da taj problem ne postoji. Ja dođem na posao. Prođem kroz tu vodu. I sad, žalim se da ne mogu da izađem iz kućice da odem na pauzu da doručkujem. Kažu: To nije problem. Sad ćemo mi da vidimo ko će da ti donese doručak.; Ja kažem: Ne, ali ne želim ja da doručkujem ovde. Ja želim sa svojim kolegama da odem u trpezariju i da doručkujem.; : Ne, ne, ne brini, donećemo ti mi ovde.” Žena, 46 godina “Počeo sam da radim na poziciji koja je mnogo niža od onoga što sam po obrazovanju. Radio sam nešto što mislim da se zove - metalostrugar, sa nekim oprugama...što je mnogo niže od kvalifikacija koje ja imam, ali sam morao da prihvatim taj posao, prosto zbog sredstava za život. I naravno, povredio sam ruke...” Mušarac, 32 godine Zbog teške ekonomske situacije, osobe sa invaliditetom nemaju izbor i prinudjene su da rade i fizičke poslove:

   

73

“Da, ponudio mi je ili ću da radim, ako sam toliko ugrožena finanskijski, ili će me proglasiti tehnološkim viškom.Morala sam da se mučim, i da tako radim.To je tako trajalo, bilo je izuzetno teško, trebalo je stajati osam sati na noge, čak šta više...ako nemam da friziram morala sam da brišem i da čistim salon....da sve bude u besprekornom redu. Kad on naiđe, morao si ga dočekati na noge, bez što ja noge više nisam imala, ja sam se oslanjala na štake. “ Žena, 59 godina Svaki peti ispitanik osetio je gubitak dostojanstva, i poniženost na tržištu rada. “To mi je bilo jako..Ta godina zadnja, to mi je jako loše iskustvo, uopšte, u radu sa tom ženom... I to ti je onako, razumeš... Ja sam to shvatila, doživela sam kao... Ja sam toj osobi dobro samo došla, zato što sam pokrivala ono što je projekat tražio, kao izbeglo lice i kao invalidno lice sa mnogo iskustva sa raznoraznih seminara, treninga, edukacija.” Žena, 41 godina “Grozno. Tad sam se najgroznije osećala. Kad su oni...nisu 'teli nas da razumu a mi smo još njima izlazili u susret...a ti izlaziš im u susret. I oni kad dođu ujutro na pos'o dođu sve u čistom, a mi radimo za 4 000. I onda u zadnji' par dana ja nisam više imala volju da idem da radim. Išla sam na silu da radim. Tako da je to bilo strašno.” Žena, 46 godina M1: Kako se vi osećate povodom svega toga? I: Pa, sad ono...prazno. Da. Odustao sam od svega ono...Pa, sad me baš, stvarno briga za ovu Državu i da l' će ono da me...da se desi nešto...Ne očekujem ništa. Ništa ne očekujem od ove države. Muškarac, 41 godina “Znači, osećala sam se grozno. Osećala sam se kao neki debil, znači, potpuno beskoristan, čovek koji je prosto obespravljen. Kažem, to je još meni teže palo što zaista ranije nisam doživljavala takve stvari.” Žena, 53 godine Kada je reč o principu poštovanja različitosti po 12 ispitanika je navodilo da se osećalo poštovanim odnosno obeleženim po osnovu invalidnosti, s tim što je navedeno znatno više situacija koje opisuju nepoštovanje različitosti (21) u odnosu na 13 situacija koje indiciraju poštovanje različitosti. “A samim tim što je meni bila neophodna, s obzirom da sam ja u invalidskim kolicima, povremeno i asistencija na random mestu, jer ja možda ne mogu...ne da ne želim...nego ne mogu da uđem u kupatilo, nisam imala telefon koji je bio direktan - da se vi čujete sa porodicom il' sa bilo kim drugim. Nisam imala nešto što je neophodno danas od opreme te, tipa, ne znam, kompjuteri i sve ostalo. I na kraju sve to postignete i onda vidite omalovažavanja kolektiva. Jedna direktna diskriminacija. Doživljavanje mene kao nekog ko unosi potpuno rasulo. I ono što je dodatno, kao, po meni, jedan od vrlo onako neobičnih oblika diskriminacije, to je, što su korisnici koji su u domu, koji imaju mentalne smetnje, motivisani da omalovažavaju moj rad i da mi se podsmevaju.” Žena, 46 godina

   

74

“Drugo još - ja sam morala da idem na teren. Recimo, mi imamo vakcinacije koje se izvode po terenu, ovaj, Opštine Žabari i meni je to bilo teško da putujem, recimo...jer, ovaj...negde nisi mog'o do škole tačno da dođeš gde je izvođena vakcinacija, sistematski pregledi, ovaj...moralo je i da se pešači. Ja sam, recimo...nije mi bilo odobreno, morala sam da idem na teren bez obzira što sam, ovaj, tražila da budem oslobođena toga.” … “Sem toga, da kad sam bila direktor su mi rekli da još je Hitler zastupao mišljenje da osobe sa invaliditetom mogu da budu samo psihopate i da ih ne treba postavljati na rukovodećim mestima.” Žena, 59 godina I: Ja sam uradila procenu radne sposobnosti pre nego što sam počela da radim u trgovini. Pošto, pre toga nisam imala procenu radne sposobnosti. U toj proceni piše da je moje kretanje ograničeno. Znači, da mogu vrlo malo da se krećem, da više moram da sedim. Da ne mogu da se krećem po neravnom terenu. Međutim, kada sam počela u trgovini da radim to niko od poslodavaca nije poštovao. Radila sam osam sati i više. Dvanest sati nekad, po potrebi. Izdržavala sam, i sama ne znam kako. Jednom mesečno je bilo generalno sređivanje te velike firme, u toj trgovini gde sam radila. I to sam morala da radim, od ujutro, od šest sati do uveče, do osam, devet sati. Niko me nije pit'o da li mogu da izdržim to ili ne. Onda je bilo često popis. I to isto, takođe, se radilo po dvanest, trinest sati preko dana. To je... M1: A da li je poslodavac, kod koga ste radili, imao dokumentaciju da ste osoba sa invaliditetom... I: Jeste. Jeste... M1: ...i da vi ne možete sve to da obavljate? I: ...imao je. To mu je bilo dato odma' na početku, kad sam počela da radim. I to je sve bilo u redu kad sam počela da radim. Sve su prihvatili, rekli su da nema problema, da ću da dobijem stolicu na kojoj ću moći da sedim kad se umorim. Međutim, sve do sada, to ništa nije ispoštovano...Niti sam ja mogla da sednem posle tog umornog dana, da kažem. I dalje sam radila normalno, kao i svi, znači, dvanest, trinest sati, kako kad. Žena, 36 godina Zdravlje, habilitacija i rehabilitacija Ovo je treća najvažnija tema za ispitane osobe sa invaliditetom posle društvenog učestvovanja i osiguranja prihoda i usluga podrške i podrazumeva iskustva vezana za pristup/uskraćivanje zdravstvenih, habilitacionih i rehabilitacionih usluga i najvišeg mogućeg zdravstvenog standarda. Tabela 14. Zdravlje, habilitacija i rehabilitacija po principima ljudskih prava – broj ispitanika i broj iskustava  Principi ljudskih prava Broj osoba % Broj iskustava % 1 : Dostojanstvo 20 33.33% 33 14.22% 2 : NEGDIGHEALTH 19 31.67% 29 12.50% 3 : POSDIGHEALTH 4 6.67% 4 1.72% 4 : Nediskriminacija i jednakost 17 28.33% 34 14.66%

5 : D&INEQHEALTH 17 28.33% 33 14.22%

   

75

6 : ND&EQHEALTH 1 1.67% 1 0.43% 7 : Poštivanje različitosti 32 53.33% 65 28.02% 8 : DISREHEALTH 26 43.33% 52 22.41% 9 : RESPHEALTH 10 16.67% 13 5.60% 10 : Samostalnost 18 30.00% 26 11.21% 11 : LAHEALTH 17 28.33% 23 9.91% 12 : SDHEALTH 3 5.00% 3 1.29% 13 : Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 36 60.00% 74 31.90%

14 : EXCHEALTH 27 45.00% 55 23.71% 15 : INCHEALTH 15 25.00% 19 8.19% Ukupno 60 100.00% 232 100.00%  Iz priložene tabele se vidi da su ispitanici naveli veliki broj iskustava iz ove oblasti (232) što znači da je ova oblast od izuzetnog značaja za njih. Indikativno je da u svakom od 5 osnovnih principa ljudskih prava dominantan negativan oblik odnosno kršenje tih principa. Najviše ispitanika (45%) se žalilo na nedostupnost zdravstvenih usluga, najviše zbog fizičke nepristupačne zdravstvenih ustanova, i ove tvrdnje su opisali u 55 situacija, čime se krši princip učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti. Propisi za ostvarivanje prava na banjsko lečenje i rehabilitaciju su restriktivni te osobe sa invaliditetom često nisu u mogućnosti da ostvare ovo pravo: “Joj ja sam pre... Sad si me podsetila, ovaj, zaboravila sam... Do pre tri godine ja sam dobijala, redovno, banjsko lečenje. Meni je ta jedna banja... držala me godinu dana, do sledeće banje. Jako mi je prijala. Stvarno sam bukvalno, kad odem...ono...ko što moja mama zna nekad da kaže: napuniš baterije za godinu dana, do sledeće banje.; I pre tri godine, ja sam tražila, normalno, pošto su doneli te neke zakone...svaki pud sad nešto drugo izmišljaju, no, nebitno je...Uglavnom, ja sam došla kod neurologa, gde mi je doktorica napisala predlog za banju sa potpisom tri lekara. I ja dolazim na Prvostepenu komisiju - oni kažu da ne može, jer ja po dijagnozi imam pravo na banju ali mi trebaju neki nalazi i otpusno pismo...koje ja ne mogu, nema teorije da dobijem jer ja nikad nisam ležala na tom odelenju sa kog oni trebaju otpusno pismo. Sa neurologije. I ja odem na Drugostepenu komisiju, žalim se. I oni me isto odbiju.” … “Jer, ja ne mogu...Meni je to... Jako mi je naporno, i fizički i psihički, da se ja maltretiram. Ranom zorom moram da krenem, prvim autobusom jutarnjim, da bi došla da zakažem na Polikliniku kontrolu. Milion kojekakvih, usput, pregleda moram da uradim, koji se isto zakazuju...I po šest meseci, i po godinu dana moram da čekam da bih ja uradila jedan običan E-EM-GE nalaz, da bi ja dobila po tom E-EM-GEu, da li ja mogu da dobijem banju...I onda ću na kraju da odem, kad sve papire skupim nakon ne znam koliko vremena, otići ću na tu lekarsku komisiju - oni će mi reći: ne može. I opet sam na ničemu. I onda sam tako... PokušalM - pišem molbu Opštini. Eto sad, nadam se daće mi. Sad su mi dali, pa opet...sad idem opet da napunim baterije.” Žena, 41 godina

   

76

“Oni su mi rekli: “Pa, znate. mi vidimo po vašim nalazima da je vama banja potrebna ali nas...po zakonu, ne znam... ne može ovo, ne može ono...” I onda sam ja pukla i počela sam da plačem i da derem se. I onda sam rekla: Ja ne znam ko je onim budalama u Skupštini dao dozvolu da donose Zakone za bolesne ljude, kad pet minuta nisu osetili šta znači biti bolestan. I tako sam rekla. I volela bi da te reči dođu do tih budala tamo koje zasedaju o tuđem životu...” Žena, 41 godina “Pa, banjsko lečenje ne mogu da dobijem. Kad se obratim, kažu - moraš da si imao operaciju, mora da ovo...mora da ono... A pokušaš jedanput, dvaput, triput...I deset godina nisam bio u banju. A, pre toga za deset godina od multipleks skleroze, dobio sam dvadeset puta. Dva'es jedan put, ne je bitno.” Muškarac, 54 godine Fizička nepristupačnost zdravstvenih ustanova i opreme predstavlja veliku barijeru za osobe sa invaliditetom: M1: “U tu pristupačnost...da li se može reći da je Klinički centae pristupačan?” I: “Na ulasku nije.” Žena, 29 godina “Ono recimo što mogu da vam kažem što je Krug organizovao i kupio ginekološki krevet sećate se? jel ste vi upoznati? pa nas slao u Betaniju, žene sa invaliditetom da se pregledaju. To je za mene bilo jedno loše iskustvo jako, taj krevet je kupljen rečeno je da žene sa invaliditetom mogu da dođu, da se pregledaju i tu se sve završilo. Vi odete pregledate se imate li problem, nemate njih dalje ne zanima, oni su odradili pregled i on nisu vaš lekar koji će da vas vodi na dalje. Klinika Betanije nije ambulanta gde vi možete da idete redovno, e kasnije čujem da je Liman dom zdravlja dobio tako nešto i.... da je to zaživelo na drugačiji način, recimo to vam je onako bilo, žašto je prvi krevet otišo u Betaniju kliniku, gde vi ne možete ambulantno stalno da dolazite i da se lečite.” Žena, 50 godina “Pa, to...to je gomila - od dana kada sam se povredio pa, do dana današnjeg, apsolutno sam nezadovoljan tretmanom, opremom u bolnicama i svim ostalim zdravstvenim ustanovama. Recimo, dešava se da očni lekar radi na četvrtom spratu a lift ide do trećeg i onda nemam očnog lekara, a kod drugog ne mogu da odem zato što je on na drugoj opštini, i tako, niz stupidarija, znači. I: Ali, ovaj, što se tiče opreme i tih arhitektonskih barijera - kao što su stepenice, liftovi, ivičnjaci, trotoari. To je, pod broj jedan, apsolutno neprihvatljivo. Broj dva - sama oprema bolnička. Znači, od kupatila, toaleta, do... Recimo, u Srbiji ne postoji rendgen aparat na koji paraplegija ili kvadriplegija ne može...može da pređe sam da bi se snimio bilo koji deo tela... M1: Ništa nije prilagođeno? I: Da. Nego...Ja sam čak vid'o da takav aparat postoji ali prilikom montaže nisu ga... nisu aktivirali tu jednu od tih komandi tako da on može da se spusti dovoljno nisko da bi ja mog'o da pređem. Uvek me prebacuju kao džak krompira sa kolica, sa kreveta kojekakvih i to...Ovde ljudi neće, ne mogu, i oni imaju problema sa kičmama, sa leđima, sa...Tako da to - ko glavom o zid. Muškarac, 56 godina

   

77

“Dom zdravlja je organizovan...Ući u Dom zdravlja, pa to je u raspadu...gde sam ja bila. Scena dalje...Ili ne radi lift. Ja mogu da sedim i gledam u stepenice...kao, baš lepe stepenice...” Žena, 38 godina “Evo, baš upravo to sa urološke strane, znači. Odlazak kod doktora je, ovaj, mukotrpan, znači, ono... Kod samoga doktora je, pregled koji sam imao...Znači, ne možeš da obaviš pregled. Treba četri, pet ljudi da bi ja se popeo na jedan sto. Znači, tu je bilo i čak i ...skoro bi do povreda dolazilo, jer ne mogu...ne znaju, jednostavno, da me prebace, a sto je, znači strašno visok i tako da...da je to meni najcrnje što u zdravstvu nemaju ni stolove čestite za nas invalide, da možemo lakše da funkcionišemo prilikom pregleda.” Muškarac, 38 godina “Al' ja kad izađem na asfalt ne mogu da idem kod lekara jer u Žabare kad odem kod lekara mora da sedim u kolima - nemoš' se uđe u Dom zdravlja. Mora lekar da dođe u kola da pogleda i da me sasluša o čemu se radi. Znači, im'o sam jednom, eventualno dvaputa da su me vozili u kola i lekar je mor'o da dođe na parking 'el kolicima ja ne mogu u Dom zdravlja da uđem.” Muškarac, 54 godine Nabavka medicinsko-tehničkih pomagala je jedan od gorućih problema sa kojima se suočavaju osobe sa invaliditetom: I: Imam jedan drugi problem, recimo. Ja - trebalo bi mi pomagalo za moju sada levu nogu, pošto mi je desna oštećena i kad sam otišla u RUDO - lekar koji me je pregledavao, on gleda šifre, šta bi mog'o da mi preporuči po šiframa - šta bi mi Socijalno dozvolilo, a ne šta meni treba. I ja sada razmišljam, da li da ja sada tu taj...tu protezu koju možda neću moći da nosim, jer će da mi optereti nogu i kičmu - da li da pravim ili ne? M1: A da biste dobili adekvatno, onu protezu koja vama odgovara, šta biste morali da uradite? I: Da doplatim parama koje naravno, nemam. Ja nemam dve, tri hiljade. Jer oni striktno dijagnozu gledaju, po dijagnozi...uveli su zakon...po dijagnozi, oštećenju i šta odobravaju na osnovu toga. Znači, ja da dobijem to nešto što bi meni trebalo - ne bi trebala da imam prste. Znači, mogu da odsečem prste jer onda bi mi odobrili. M1: I onda se nalazite između situacije - da li uzeti protezu takva kakva jeste...? I: Da li uzeti protezu koju ću da dobijem, da ne platim jer samo to dozvole ili da ne uzmem ništa. M2: Zbog oštećenja kičme i ... I: Pa, da lakše hodam, s obzirom da mi je ovo koleno slabo, da mi se koleno, na neki način, da se nemu pomogne - i ja dobijem protezu koja ima najmanje tekstila i što je meni opterećenje za kičmu i za nogu koja je sama kost. To je jedino što mi može Socijalno da plati...da mi pruži uslugu Socijalno, jedino tako. Jer da mi plati Socijalno moram da imam ukrućen...moram da imam ovaj, deformitet stopala, da to bude cela butina i da mi noga blokirana, koju ja ću za sobom da vučem - jer je neću moći saviti jer će biti blokirana...da li ja ću to...da li moja kičma može da podnese da ja za sobom vučem nogu koja mi je...? I ova mi je slaba, a ova će biti teška i slaba. I kako ću ja to da nosim? Žena, 58 godina

   

78

“Na primer, da l' je to neka viša sila, politika ili urgiranje ali sam najviše ogorčen na dobijanje kolica. Dvadeset godina od multipleks skleroze - ...jedanest godina u kolicima. Ni jedan dan nisam seo u kolica od socijalnog. Znači,socijalno mi dodeli motorna klica koja su korišćena i dotrajala, ja ih vratim u socijalno u Žabare. Socijalno iz Požarevca mi da. Druga kolica nisam mog'o da podignem dok ne izađu pet godine. Kad izašle pet godine, ja druga kolica dobijem - oni mi dali neka dečija kolica. Na urgiranje da mi ne odgovaraju daju mi druga dečija kolica - ta kolica, kad sednem ona se iskrive. Ni jedan dan ih nisam koristio.” Muškarac, 54 godine “Pošto sam ja sedamnest godina korisnik urinarnih kesa i katetera - to je jedini način pražnjenja jer su meni sfingteri otkazali, pa tako Ministarstvo donosi razne odluke - kol'ko je potrebno u toku meseca katetera i urinarnih kesa, što je meni veoma žao što to Ministarstvo donosi odluku, to ipak treba neko ko koristi - najbolje zna. Ja sam čitala razne brošure da osoba posle deset godina korišćenja katetera i urinarnih kesa treba da pazi da ne dođe do karcinoma bešike i da se kateteri moraju menjati na najmanje pet dana - a ja dobijem za tri meseca, po najnovijoj odluci Ministarstva...za tri meseca devet katetera i trideset kesa. A, oni koji su korisnici pelena, koji mogu na bilo koji način da se prazne oni dobijaju dnevnu i jednu noćnu pelenu, što znači da je i za mene potrebna jedna dnevna, jedna noćna kesa na svakih tri dana. “ Žena, 55 godina “Pa, što se tiče toga, socijalno...osiguranje gleda na koji mogući način prvo da vas odbije od toga, pa onda, ako im dokažete da ste u pravu, da po zakonu sleduje neko ortopedsko pomagalo, onda, kao izađu u susret da vam daju, a inače, prve cipele koje sam nabavio, iako je bilo po zakonu da mi i sleduju besplatno, ja sam mor'o da im platim, tek posle, druge i treće koje sam dobivao, to sam mor'o da im dokažem da mi sleduju, i ovaj, tek tako sam uspeo da, da dobijem eto, tu cipelu sa povišicom od sedam i po santimetara. Takođe, imam primedbu na socijalno da, ovaj, pacijenti na dijalizi su teško pokretni i uvek im je potrebna pratnja, nikad nikom ne dozvoljavaju u putnim nalozima da, da prihvate pratioca, nego, uvek daju samo popust za... za osobu kojoj je potrebno lečenje, al' ne i za pratioca koji ne... koji je neophodan za praćenje osobe.” Muškarac, 46 godina Pristup zdravstvenim ustanovama u smislu prevoza u vidu sanitetskih vozila, takodje ne odgovara potrebama osoba sa invaliditetom: “Pa, pre, dok sam prim'o terapiju sam im'o pravo na sanitet. E, posle toga više nisam imao pravo. To su uveli nov zakon, šta kako, ne znam? A, i pre toga nisam imao pravo na pratioca nego sam. Tako da je išlo na rizik, mislim mož' da se desi da ne dodjem do terapije. To ne daj bože. Pripadne mi muka ili nešto ali njih to uopšte, znači, niti zanima niti ono...Tako da sam iš'o na rizik, pa sam nekako to izdržao i leti i zimi. Da mi je lako - nije. A, za prevoz se snalazimo tako što ono primi platu, očuh, negde privatno - kosi i to, seče drva. Tako skupimo tu pare za prevoz. Inače, tamo ako ostanem, recimo, sedam, osam dana i normalno i te terapije i to, znači, to odma' to tamo primim, kako to ide...Tako da, najviše problema oko prevoza i oko tih stvari.” …

   

79

M1: Reci mi, da li tako kada već ne možeš sanitetom da odeš i kada ti ne daju mogućnost pratioca - da li ti tada, već kad moraš autobusom da ideš, daju mogućnost pratioca ili ne? Ili tada znači samo... I: Pa, naravno, bio je potreban i pratioc. M1: Da, da - ali mislim, da li ti refundiraju, na primer. to što krećeš sada kartu i za pratioca ili ne, samo za tebe? I: Pa, samo za mene. M1: Znači da pratioc mora da snosi troškove sam? I: Da. M1: Tačnije, tvoja mama da bi išla sa tobom? I: Da. Muškarac, 25 godina M1: Rekli ste, da ste se lečili i na Banjici, jel ste išli sanitetom ili javnim prevozom? Kako ste u tako lošem stanju dolazili do Beograda? I: Javnim prevozom, sam išla.Sanitet, ko bi odobrio sanitet ovakvim osobama. A lično znam da se voze i mnogo zdraviji od mene,kad sam ja zatražila to nije bilo u mogućnosti.Javni prevoz ja prosto ne mogu da objasnim kako taj ulaz izgleda... M1: Možete li nam navesti neku situaciju? I: Mogu, kako ne mogu da navedem.Ulazak u tramvaj, mogu vam reći da napred juri omladina ispred mene koja držim štaku, da bi zauzela mesta. Samo što me ne polomi na onim ulaznim vratima, kad uđem i kad stanem u tramvaju, držeći se jednom rukom za rukohvat, drugom za štaku, mogu reći da svi sede omladina dokle god ne intervenišem kod vozača,da se oslobodi mesto. Žena, 59 godina Takodje je primetno da je jedan broj zdravstvenih ustanova učinio odredjene korake po tom pitanju što se vidi iz činjenice da je 15 ispitanika navelo da su imali pristup zdravstvenim uslugama i da su zadovoljni pruženim uslugama. Ovde treba naglasiti da se uglavnom radi o ispitanicima koji žive u urbanim sredinama. “Nikada se nije zaokružila godina dana, da ja nisam bila u bolnici, da nešto novo se nije pojavilo ili dogodilo. Imala sam jako puno problema i sa nogama. Ja nisam mogla sama da se obučem. Ako moji odu od kuće da mi ne pomognu da obujem čarape, ja ostanem ceo dan bosa i kad je zima bila, ako zaborave. Ja sam sad, hvala bogu, se osposobila, razumeš, zahvaljujući terapeutima, nekima kod kojih sam išla na vežbe - da mogu samu sebe da poslužim, mal'te ne sto posto... ne baš sto posto, ali u glavnom. ...” Žena, 41 godina M2: Koliko je udaljen najbliži zdravstveni centar od vaše kuće? I: Pa, ne znam - trista metara. M2: Da li je on pristupačan osobama sa invaliditetom? I: Jeste. M2: Ima sve - i liftove...rampu? I: Jeste, jeste. Žena, 47 godina

   

80

M2: ...Koliko je udaljen najbliži zdravstveni centar od vaše kuće? I: Pa, nekih kilometar - Dom zdravlja Palilula a Dom zdravlja Zvezdara je na nekih četri kilometra...Palilula je dostupna. Ja idem u Palilulu, tu je dostupno sve. Žena, 50 godina M1: Reci mi, zdravstvene ustanove...kako dolaziš do nje? Pristupačnost ulaza? I: Jeste, pristupačno sve. M1: Znači, prilagođeno je osobama sa...? I: Prilagođeno je osobama sa invaliditetom - i Dom zdravlja i SUP. Sve je pristupačno. Do pre ped godina nije bilo ali pre pet godina to je odrađeno da bude pristupačno za sve. Muškarac, 32 godine Veoma je značajno naglasiti nedostatak poštovanja različitosti prema pacijentima od strane zdravstvenih radnika i veliko nerazumevanje i omalovažavanje pacijenata sa invaliditetom (26 ispitanika je opisalo 52 takve situacije). Osobe sa invaliditetom nemaju pravo prvenstva prilikom pristupa pregledu kod lekara i primorani su da čekaju na red sa ostalim gradjanima: “Pa, u principu, često se dešava da medicinsko osoblje nema razumevanje. Kada kažem da sam transplantiran, da kažemo, u poslednjih godinu i po dana, bez obzira što bi trebo da imam prioritet, da ne čekam...ne zbog čekanja, nego zbog toga što, u velikim gužvama bi mogao da dobijem lakše neki virus ili da, ovaj ... Uglavnom se to završavalo tako što sam čekao kao i svi ostali pacijenti. Retko se dešavalo da te osobe...a uglavnom kada imaju neko predznanje o toj transplantaciji ili imaju nekoga ko je bio transplantiran, ovaj, znaju o čemu se radi, pa, da me, da kažemo, prime brže nego što bi trebalo.” … “Desilo se, kažem, ovaj ranije da isto ne reaguju na neke simptome koji bi možda mogli da budu, ovaj, uznemiravajući. Desilo se da...da me pošalju isto tako... eto da kažem, malo posle ovog događaja se desilo da ja dođem na kliniku, da trebam da primam antibiotike venske i da oni mene pošalju da idem da vadim karton i istoriju bolesti, peške, po nekoj ono zimi u februaru...na drugi kraj klinike. Kliničkog centra.” Muškarac, 40 godina “Ne znam...preko reda kod lekara to mi najviše mogu vam reći, to zakazivanje i čekanje...kod lekara i mi nemamo prava preko reda. Mene to najviše...ovaj...mogu vam reći da mi je teško, zakažem ja ali vi gde god odete ravnopravno čekate i ravnopravno.” Žena, 50 godina “Ali naj...najveći problem je to zakazivanje, čekanje...E, sad ne znam kako...kako je to sa osobama koja...koja koriste invalidska kolica ili šta već, ali znam po meni da apsolutno nemam nikakve privilegije. Znači, moram da odem jedan dan da zakažem, pa, kad zakažu da idem ponovo. I kad odem tamo ne poštuje se to zakazano vreme, nego je u suštini čekanje. Onda odeš čekaš. Pa, ako ne stigneš taj dan, ideš sledeći dan opet...” Muškarac, 33 godine

   

81

Odnos zdravstvenih radnika prema osoba sa invaliditetom je često neprimeren i ponižavajući: “I onda, kad sam ja ustala na neki način, više ne znam ni kako sam se postavila, da je zaustavim i da joj kažem da čita godine a ne datume... I ona mene pita - a zašto sam ja došla?; Ja kažem, vi ste me zvali.... Ona: mi vas zvali? Mi nikoga ne zovemo.; I onda je pogledala u moju mamu i rekla: A, ko je ona? A, šta će ona tu?; Ja i mama smo se pogledale. Mislim, nije mi jasno bilo zašto im sneta mama što je došla sa mnom? I ja kažem: Pa, to mi je mama; Ja sam milion puta bila na kojekakvim pregledima, gde god sam išla uvek je mama bila sa mnom...” Žena, 41 godina “Meni je nekako logično, navikla sam na to - nažalost sa doktorima sam zbog situacije moje u kakvoj sam, ceo svoj život...ceo ovaj svoj život - i meni je nekako logično da sestra...bar sam imala priliku da to doživim...da sestra koja menja...koja dođe u smenu, menja onu što je bila prethodno - pita pacijenta - Dobar dan ili dobro veče, zavisi od doba dana - da li vam nešto treba?; Ja sam došla u situaciju da sestra koja je dežurala od pola sedam uveče pa, do ujutru koja treba da dežura, da ja nju nisam videla do deset, ovaj...do pola jedanest uveče, dok ja nisam dobila napad bešike. ...Ja sam bila u situaciji...znači, pacijenti koji su sutra trebali da se operišu, oni su išli nju da traže. Ja ne znam gde je ona bila niti me interesuje ali nije bila na odeljenju i meni je jako bila...katastrofa. Znači, bolelo me je jako i stomak i sve, pored tog ogromnog gipsa koji sam imala. Bila sam u situaciji da zovnem svoju sestru koja ima dvoje male dece, koja radi - da napusti posao, da ostavi malu decu kući, da ona dolazi da mi potura lopatu.” Žena, 23 godine “Pa, rekli su zašto. Kaže: Nisam ja komunalac i nemam ja dvesta pedeset evra platu da me diže kad ko hoće i kad njemu padne na pamet; I onda sam ja rekla toj sestri...nažalost al' morala sam...rek'o: Ja nisam tu zbog tebe i zato što volim da te gledam nego sam zato tu što sam prisiljena da budem.” Žena, 23 godine “Ma, traže doktori nemoguće. Traže - ustanite, dođite, šta mislite, da vas ja čekam...da vas ja nosim...? A ja u kolicima.” Muškarac, 56 godina “Pa konkretno, svežije iskustvo mi je naprimer susret kod ginekologa. Ja prosto ne znam da li je to stav ili pristup ginekologa,jednostavno mi prilazi kao osobi sa mentalnim invaliditetom. Tako da u startu imam osećaj da očekuju od asistenta da kaže šta mi je, a šta nije. Upućuje mi poglede, ne upućuje pogled meni dok mi postavljaju pitanja ni ti me slušaju, dok mi postavljaju pitanje.Dakle, najčešće se taj neki da tako kažem, neka nedovoljna informisanost,o vrstama invaliditeta ili ne znam naprosto. Kada dođu u kontakt koja ima...nedovoljno izražene pokrete ili teže govori...” Žena, 25 godina Obično je u takvim slučajevima nepoštovanja ili uskraćivanja zdravstvene usluge povredjeno i dostojanstvo pacijenata (svaka treca osoba je imala ovakvo iskustvo).

   

82

“Zamislite vi, ne mogu da shvatim to u zdravstvu, da neko čeka pet i po sati na lopatu, jer se lopate izdaju na sat. Ne možeš da dobiješ kada ti se ide u toalet nego kad dođe vreme za to. Nemam drugo ništa šta da kažem. Mislim, grozno je.” … “Al' ne želim nikome, znači, nikome na ovom svetu da doživi taj period iščekivanja kad treba da...kad vam se ide u toalet a ne možete da idete zato što je to tako određeno.To je grozno. To je ružno. To je...ne mogu da nađem reči, grozota živa. Mučenje, pravo mučenje. Kada mi je rekla...kad sam je pitala: Izvin'te, da li vi imate decu?; došlo mi je, mislim, više muka, došlo mi je i da plačem i sve. - I šta ja da radim? Ja ne mogu da trpim. Da li vi znate da to ne sme?; ovaj, kažem, a ona ni pet ni šest: Pa, treniraj bešiku; Ja se izvinjavam što će ovo sad da izađe al' ovo je stvarno grozota i stina i...Eto.” Žena, 23 godine Obim diskriminacije u zdravstvu je zabrinjavajući i najčešće se ogleda u uskraćivanju usluge zbog invaliditeta pacijenta i odnosa zdravstvenih radnika prema osobama sa invaliditetom (28,33% ispitanika) što najbolje ilustruju sledeće situacije kojih ukupno ima 33. “Pa, rekli su zašto. Kaže: Nisam ja komunalac i nemam ja dvesta pedeset evra platu da me diže kad ko hoće i kad njemu padne na pamet; I onda sam ja rekla toj sestri...nažalost al' morala sam...rek'o: Ja nisam tu zbog tebe i zato što volim da te gledam nego sam zato tu što sam prisiljena da budem.” Žena, 23 godine I: To me je jako usporavalo - i onda je bila neophodna operacija koju su svi lekari odbili da rade. M1: A, kada se to desilo? I: Dve hiljade desete. M1: Da li se to još uvek dešava ili...? I: Da. još uvek se to dešava i još uvek vodimo veliku bitku i napravili smo novo udruženje, samo da bi se izborili za svoje pravo na lečenje...U stvari, ne znam sad da li bi smela da idem u detalje i pojedinosti ali znači, kod nas je jako teško uvesti neku novu metodu lečenja, pogotovu ako niko od toga nema profit. … M1: Sukob interesa? I: Veliki sukob interesa. Hiljadu šesto evra po čoveku. M1: Za operaciju? I: Ne, nego za učešće u studiji. Jer je specijalistima u interesu da nas stave u studiju za koju će dobiti hiljadu šesto evra po čoveku. U Ministarstvu zdravlja...Znači nama Nemanjina odbija da overi uput... nama Nemanjina odbija da overi uput iako mi imamo zdravstvenu knjižicu...Mislim, ko dođe do uputa, ko uspe da dobije uput jer neće ni lekar opšte prakse da vam da uput ako nemate saglasnost specijaliste. A specijalista ne može da vam da saglasnost jer će to da ga košta minus hiljadu šesto evra. Znači, ne da je sukob interesa nego, mislim...uglavnom svi putevi vode do para. Žena, 47 godina

   

83

“Nije mi se dala ona nega koja moja povreda ima kao posledice. Znači, paraplegija i traži posebnu negu i da se to redovno okreće u krevetu, da ja ako nemam trapez ne mogu ni da se okrenem u krevetu kako treba i da ja to lično smatram za jednom velikom diskriminacijom medicine i bolnica. Malo ima u bolnici...proš'o sam u zadnjih desetak godina dosta bolnica i naišao sam na to da nema trapeza u...ne naiš'o nego nije bilo nigde trapeza, osim u Centru za rehabilitaciju.” Muškarac, 66 godina I: ...Da, oni, kao...I kad sam postavio pitanje - zbog čega?, zašto?...- ako ima sve uslove...i da mogu da... - Ovaj, kao, tako je načelnica naredila, da se ne primaju osobe u kolicima. M1: Mh. A kako ste rekli, to je bilo u...? I: To je banja Rusanda u Melencima. Muškarac, 47 godina “Na primer, nikad neću da zaboravim mog ginekologa. Bila sam...imala sam neki ličan problem, zdravstveni problem. Da, doktorka ginekolog je otišla...ne napustila je, premeštena je u drugi Dom zdravlja. Morala sam novog doktora da izaberem. Prosto nisam znala kojeg da izaberem, pa onda sam se od ovog spiska odlučila za jednog i javila se službenici na šalteru, zamolila je da mi preporuči prosto nekog - zato što sam gluva, prosto, da bi mogla lakše da komuniciram, a ona kaže da nema prava. Rekla je da nema prava da mi nikog preporučuje, morala sam sama da odlučim. O-kej - ja sam se sama nekako odlučila i izabrala jednog sa ponuđenog spiska. I čekala sam...kada me je prozvao...nije bio tu, malo kasnije je došao. Ja sam se izvinula i odma' rekla da sam gluva, da ne bi pričao iza leđa da ga ne čujem, i tako dalje. Bio je onako nekako malo zbunjen kao na to al' je prećutao. Međutim, ja sam rekla da neće biti problema u komunikaciji, da ću čitati sa usana njegovih šta bude govorio...i uvek to koristim, pogotovo u tim službama ili pisano. Rekla sam mu to - pišite mi ili ćemo probati da se sporazumemo ovako. Onda je on rekao - ne, ja to nikako ne mogu, ja da ti pišem, ne pada mi na pamet, ja to neću da radim.; Odmah se javio medicinskoj sestri i rek'o - Kako ću ja sa njom da pričam, ja s njom ne mogu da pričam.; Tako sam se loše osećala. Ja...šta dalje, šta uraditi u tom trenutku? Koja su moja prava, da li me zakon negde štiti u ovome? Osećala sam se užasno. Eto, to su stvari koje me upravo...koje nikako...koje ne zaboravljam. “ Žena, 25 godina Primena isključivo medicinskog modela invalidnosti pri proceni mogućnosti osobe sa invaliditetom vodi do direktne diskriminacije osobe kao u sledećem slučaju: “E, znači ja sam devedeset druge godine položio vozački za A i B kategoriju. Posle toga sam normalno vozio i devedeset sedme sam imao saobraćajnu nesreću gde sam pao sa motora i.... od tada sam postao nepokretan, saa povredom C5,C6 delimična oduzetost gornjih ekstremiteta. Nije potpina kvadripelegija nego kvadriparezis, znači imam određeni stisak ruku i.... ne znam ni ja. Onda sam vozio nakon mog oporavka, nakon godinu dana sam normalno vozio. Vozačka dozvola mi nije istekla. Međutim, ne znam sad tačno datum negde oko 2004-te mi je istekla vozačka ja sam otišao na lekarsku komisiju koja mi je normalno produžila dozvolu na pet godina uz adaptirano vozilo. Svi lekari su mi dali dozvolu da vozim uz obavezan pregled kroz pet godina, nakon toga nakon tih 5 godina oko 2011 opet sam se sa dokumentacijom pojavio na tu istu komisiju, bio je drugi lekar neurolog sad ne mogu dal su ostali lekari bili isti, neurolog je bio

   

84

drugi i dobio sam samo, nisu mi na licu mesta rekli ništa ovaj....kad sam završio sve preglede samo sam dobio papir da sam nesposoban da upravljam motornim vozilom. Da,da,da,da normalno...i ovaj....onda sam zvao načelnika da vidim o čemu se radi? E, sad znači ja ni jedan papir nisam video gde su oni obrazložili, ko me je oborio i zbog čega? Znači.... nisam video da su su mi rekli, stanje mi se pogoršalo ne znam ni ja....znači meni je stanje stalno, nemam ni nekih bitnih poboljšanja, ni pogoršanja mog invaliditeta isto kao i danas. E, onda sam ja sa njim raspravljao i onda su mene opet, kao gledali tamo i kao....nemam stisak leve šake kojim treba da držim volan, nemam jak stisak . Pitam ga...zašto je to bitno uopšte? Mislim, ja sam išaao u inostranstvo i gledao sam druge invalide i...inače igram stoni tenis za reprezentaciju,....koji normalno sa istom povredom i lošijim povredama od mene voze, imaju vozačku dozvolu i sve ostalo. I kad sam bio jednom prilikom u inostranstvu i kad sam im rekao...ljudi ne mogu da veruju,smeju se...ovaj da je to moguće, da se dešava u Srbiji . Da se vratim na ono... ja sam sa načelnikom Džombom razgovarao i kaže da sam na granici. Ja pitam na kojoj granici,kako se to meri, šta? Pa, nisam sposoban kao,ako hoću mogu da idem na drugostepenu komisiju u Beogradu. Dobro,ja šta ću....normalno ja odem....ali ne mogu da se pojavim na drugostepenu ako imam samo jednu... moram da dobijem još jedan papir da sam sposoban za upravljanjem motorni vozilom i onda sam otišo u Pančevo na drugi lekarski pregled. Tamo druga ova a.....lekarska komisija i oni su mi dali da sam sposoban da upravljam motornim vozilom na pet godina. Međutim kad sam odneo u SUP te papire da probam sa tim iz Pančeva ... pošto imam dva, on su mi rekli da moram da idem na drugostepenu komisiju. Onda sam ja sa tim papirima nakon 4-5 meseci otišo u Beograd, ne znam sad tačno datum imam dokumentaciju...ovaj..sve tačno navedeno. Oni su tamo samo pogledali dokumentaciju...niko me nešto nije posebno pregledavao...ne znam ja i rekli su mi dobićeš odgovor u roku od sedam dana pismenim putem. Niko me ništa nije pitao, da li sam sposoban da vozim da sedne komisija da se vozi, da li loše utičem na saobraćaj,da li sam sposoban da odradim određene funkcije...polukružno okretanje, ne znam ni ja. Niko me ništa nije pitao, ni ti video moje vozilo koje je adaptirano sa automatskim menjačem , ništa. Nakok sedam dana sam dobio da sam trajno nesposoban po nekom članu. Kasnije sam ja našao negde da oni mogu da odrede kako god oni hoće, uvek je neki taj zakon ,pravilnik na njihovoj strani.” Muškarac, 40 godina Uporedna analiza U narednom delu prikazana je analiza ostvarivanja prava osoba sa invaliditetom i poštovanja/kršenja principa ljudskih prava uzimajući u obzir pojedine socio-demografske karakteristike tj. atribute ispitanika. Lista socio-demografskih atributa i veličina uzorka sa pojedinim atributima prikazani su u Tabeli 1. ovog izveštaja. U tekstu i tabelama koje slede, biće interpretiran uticaj pojedinih atributa na ostvarivanje i kršenje prava osoba sa invaliditetom i principa ljudskih prava u 8 životnih oblasti koje su obradjivanje tokom ovog istraživanja. Uticaj pola Uzorak od 60 ispitanika je u potpunosti rodno izbalansiran, sa 30 muških i 30 ženskih ispitanika/ca, osoba sa invaliditetom (videti Tabelu 1.).

   

85

Tabela 15. Oblasti života po atributu pola – broj ispitanika i broj iskustava Oblasti života Muški pol Ženski

pol Muški pol %

Ženski pol %

M - broj iskustava

Ž - broj iskustava

1 : Društveno učestvovanje 29 29 96.67% 96.67% 167 165 2 : Informacije i komunikacije 18 18 60.00% 60.00% 21 28

3 : Obrazovanje 8 10 26.67% 33.33% 24 29 4 : Osiguranje prihoda i usluge podrške 24 27 80.00% 90.00% 95 170

5 : Pristup pravdi 19 15 63.33% 50.00% 43 30 6 : Privatnost i porodični život 19 22 63.33% 73.33% 44 71

7 : Rad 15 17 50.00% 56.67% 48 100 8 : Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija 25 25 83.33% 83.33% 103 95

Ukupno 30 30 100.00% 100.00% 545 688 Analiza zastupljenosti pojedinih oblasti života uzimajući u obzir atribut pola, pokazuje da su ispitanici muškog i ženskog pola uglavnom približno izjednačeni u zastupljenosti njihovih iskustava u pojedinim oblastima. Nešto je izraženiji broj žena koje su navodile svoja iskustva u oblasti privatnosti i porodičnog života, medjutim znatno je veći broj situacija iz ove oblasti koje su navodile žene (71 u odnosu na 44) što se uglavnom odnosi na prezaštićenost ženske dece u porodicama i manjak samostalnosti u donošenju bitnih životnih odluka ili u nemogućnosti da zasnuju ljubavnu vezu. Takodje žene sa invaliditetom imaju nešto teži pristup tržištu rada što može ukazati na dvostruku diskriminaciju budući da je 56.67% žena navodilo iskustva iz ove oblasti u odnosu na 50 % muškaraca, ali je broj iskustava koje su žene navele na ovu temu više nego duplo veći nego kod muškaraca (100 u odnosu na 48). Takodje, približno jednak broj žena i muškaraca je navodio iskustva u oblasti osiguranja prihoda i usluga podrške (27 i 24) ali je broj iskustava koje su žene navele gotovo dvostruko veći (170 u odnosu na 95) što upućuje da na zaključak da su ženama socijalni servisi i osiguranje prihoda još nedostupniji nego muškarcima. Tabela 16. Principi ljudskih prava po atributu pola – broj ispitanika i broj iskustava

Principi ljudskih prava Muški pol Ženski pol M % Ž % M - broj iskustava

Ž - broj iskustava

Dostojanstvo 28 29 93.33% 96.67% 61 113 NEGDIG 26 27 86.67% 90.00% 51 85 POSDIG 8 18 26.67% 60.00% 10 28 Nediskriminacija i jednakost 28 28 93.33% 93.33% 88 109

D&INEQ 27 27 90.00% 90.00% 84 102 ND&EQ 18 17 60.00% 56.67% 27 40

Poštovanje različitosti 28 30 93.33% 100.00% 116 137

DISRES 27 28 90.00% 93.33% 87 99 RESP 15 20 50.00% 66.67% 32 39 Samostalnost 27 28 90.00% 93.33% 64 122 LA 25 26 83.33% 86.67% 60 108 SD 4 8 13.33% 26.67% 4 14

   

86

Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost 30 30 100.00% 100.00% 267 309

EXC 29 30 96.67% 100.00% 196 215 INC 26 27 86.67% 90.00% 77 101 Ukupno 30 30 100.00% 100.00% 596 790

Navedena tabela prikazuje pet osnovnih principa ljudskih prava i pregled njihovih kršenja odnosno poštovanja po atributu pola. Analiza broj ispitanika jednog i drugog pola koji su iskusili kršenje odnosno poštovanje nekog od principa ljudskih prava, pokazala je da je broj muškaraca i žena koji su iskusili kršenje ili poštovanje nekog od principa prilično izjednačen. Medjutim, kada se pogleda kolona koja prikazuje broj prijavljenih iskustava kršenja ili poštovanja principa ljudskih prava, odnosno učestalost ili dubina kršenja pojedinih principa, onda su razlike primetnije. Primera radi, žene su se osetile povredjenima ili poniženima sa ugroženim dostojanstvom u 85 situacija u odnosu na 51 takvu situaciju koju su doživeli muškarci sa invaliditetom. Takodje broj slučajeva koje su žene navodile je veći kod svih negativnih oblika od 5 principa ljudskih prava, a ta razlika je najizraženija kod nedostatka samostalnosti i mogućnosti da se odluka donese samostalno (108 situacija kod žena i 60 kod muškaraca), iz razloga koji su navedeni iznad, obično prezaštićenosti žena sa invaliditetom od strane roditelja. Uticaj godina starosti U Tabeli 1. dat je pregled uzorka ispitanika uzimajući u obzir starosnu grupu. Najzastupljeniji profil ispitanika je starosti 26-40 godina (19) odnosno 41-55 godina (20). Ispitanika starijih od 70 godina nije bilo. Tabela 17. Oblasti života po starosnim grupama – broj ispitanika u procentima

Oblasti života Starosna grupa = 18 - 25

Starosna grupa = 26 - 40

Starosna grupa = 41 - 55

Starosna grupa = 56 - 70

Društveno učestvovanje 100.00% 94.74% 95.00% 100.00%

Informacije i komunikacije 75.00% 47.37% 60.00% 69.23%

Obrazovanje 87.50% 36.84% 20.00% 0.00% Osiguranje prihoda i usluge podrške

87.50% 68.42% 95.00% 92.31%

Pristup pravdi 37.50% 42.11% 70.00% 69.23%

Privatnost i porodični život

100.00% 47.37% 60.00% 92.31%

Rad 50.00% 63.16% 50.00% 46.15% Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija

87.50% 78.95% 80.00% 92.31%

Ukupno 8 = 100.00% 19 = 100.00% 20 = 100.00% 13 = 100.00%

   

87

S obzirom da uzorak nije bio u potpunosti izbalansiran kada je reč o starosnim grupama, apsolutne cifre nam ne bi mnogo toga otkrile, te smo iz toga razloga prikazali procente unutar svake kolone odnosno starosne grupe, koji se odnose na broj ispitanika koji je naveo iskustva iz pojedine oblasti unutar svake starosne grupe, osim grupe iznad 70 godina jer u uzorku nije bilo takvih ispitanika. Takodje, u ovom slučaju nismo prikazali ni broj doživljenih iskustava od strane ispitanika, jer bi posledično veći broj iskustava imale starosne grupe u kojima ima više ispitanika, te podaci ne bi bili medjusobno uporedivi. Istraživanje je pokazalo da su za sve ispitanike iz starosne grupe 18-25 godina važne oblasti društvenog učestvovanja i privatnosti i porodičnog života i da su svi naveli bar jednu situaciju iz ovih oblasti, gde se njihova iskustva najviše odnose na iskustva povodom nepristupačnosti okruženja, odnosa sa prijateljima i porodicom, kao i način provodjenja slobodnog vremena. Takodje, za veliku većinu ispitanika iz ove starosne grupe, po 87,5%, bitne su oblasti obrazovanja, zdravlja, habilitacije i rehabilitacije, kao i osiguranja prihoda i usluge podrške, naročito iz sfere obrazovanja, u smilsu dostupnosti obrazovnih institucija i prilagodjenih učila, i prevoza što se odražava i na društveno učešće u najširem smislu. Osim toga, socijalne usluge iz domena samostalnog života su od velikog značaja za mlade, pogotovo imajući na umu da usled nepostojanja ovakvih servisa najveći teret pada na članove porodice, a pre svega na roditelje. Oblast rada i zapošljavanja se pokazala najvažnijom za starosnu grupu 26 – 40 godina što je i adekvatno vreme za potragu za zaposlenjem, dok je primetno da kako osobe sa invaliditetom stare, imaju veću potrebu za uslugama podrške i za zdravstvenim uslugama što se i ogleda u procentu od 92,31% ispitanika u grupi od 56-70 godina starosti koji su navodili iskustva u oblasti zdravlja, habilitacije i rehabilitacije. Tabela 18. Principi ljudskih prava po starosnim grupama – po broju ispitanika u procentima Principi ljudskih prava

Starosna grupa = 18 - 25

Starosna grupa = 26 - 40

Starosna grupa = 41 - 55

Starosna grupa = 56 - 70

Dostojanstvo 75.00% 89.47% 100.00% 92.31% NEGDIG 87.50% 84.21% 90.00% 92.31% POSDIG 25.00% 31.58% 50.00% 61.54% Nediskriminacija i jednakost 100.00% 84.21% 95.00% 100.00%

D&INEQ 87.50% 78.95% 95.00% 100.00% ND&EQ 75.00% 31.58% 70.00% 69.23% Poštovanje različitosti 100.00% 100.00% 90.00% 100.00%

DISRES 100.00% 94.74% 85.00% 92.31% RESP 62.50% 42.11% 65.00% 69.23% Samostalnost 100.00% 84.21% 90.00% 100.00% LA 100.00% 78.95% 75.00% 100.00% SD 12.50% 15.79% 40.00% 0.00% Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost

100.00% 100.00% 100.00% 100.00%

EXC 100.00% 94.74% 100.00% 100.00% INC 87.50% 84.21% 85.00% 100.00% Ukupno 8 = 100.00% 19 = 100.00% 20 = 100.00% 13 = 100.00%

   

88

U ovoj tabeli prikazana je analiza kršenja odnosno poštovanja pet osnovnih principa ljudskih prava unutar svake starosne grupe, osim ispitanika starijih od 70 godina, jer kao što je napred rečeno, nije bilo ispitanika koji pripadaju toj starosnoj grupi. Primetno je da o principu dostojanstva više govore ljudi koji su pripadnici starije populacije, te oni navode i više situacije kada je njihovo dostojanstvo bilo povredjeno ali i kada su bili uvaženi. Što se tiče principa nediskriminacije i jednakosti, u nezavidnijem položaju su najmladji ispitanici, pre svega zbog diskriminacije u obrazovanju, kao i pripadnici starijih grupa, zbog nedostupnosti socijalnih servisa i zdravstvenih usluga. Nepoštovanje različitosti je takodje veoma izraženo i to opet kod najmladje populacije, uglavnom od strane vršnjaka u obrazovnom sistemu ili privatnom životu i okruženju. Ni sa drugim grupama nije bolja situacija, budući da je većina ispitanika i iz ostalih starosnih grupa u nekom trenutku osetila nepoštovanje različitosti od strane drugih gradjana/ki u društvu.Govoreći o prinicipu samostalnosti, najveće kršenje ovog principa je u najmladjoj starosnoj grupi i grupi od 56 – 70 godina, gde su svi ispitanici naveli bar neku situaciju kada nisu imali izbora u situaciji koja im se desilo ili izbor nisu mogli sami da načine zbog uticaja članova porodice. Najkritičnija situacija je sa principom učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti, jer su gotovo svi ispitanici bez obzira na starosnu grupu navodili kršenja ovog principa u najrazličitijim oblicima, ali uglavnom vezano za fizičku i informacionu pristupačnost kako javnih institucija tako i privatnih, a i mesta stanovanja. Atribut geografske rasporedjenosti Monitoring individualnih iskustava je radjen u Gradu Beogradu kao glavnom gradu Republike Srbiji i urbanom području, u južnobačkom okrugu, Gradu Novom Sadu kao manjem urbanom području i glavnom gradu Autonomne Pokrajine Vojdvodine i susednim opštinama i Podunavskom okrugu u opštini Velika Plana kao ruralnom području i nekoliko susednih opština. Rasporedjenost ispitanika po geografskim područjima, može se videti u Tabeli 1. i zaključiti da je uzorak gotovo u potpunosti izbalansiran. Tabela 19. Oblasti života po geografskom području – broj ispitanika Oblasti života Južnobački

okrug % Grad Beograd % Podunavski

okrug %

Društveno učestvovanje 19 90.48% 19 100.00% 20 100.00%

Informacije i komunikacije 14 66.67% 8 42.11% 14 70.00%

Obrazovanje 8 38.10% 6 89.47% 4 20.00% Osiguranje prihoda i usluge podrške 15 71.43% 17 89.47% 19 95.00%

Pristup pravdi 12 57.14% 9 47.37% 13 65.00%

Privatnost i porodični život 10 47.62% 11 57.89% 20 100.00%

Rad 10 47.62% 9 47.37% 13 65.00% Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija 19 90.48% 12 63.16% 19 95.00%

Ukupno 21 100.00% 19 100.00% 20 100.00%

   

89

Iz priložene Tabele 19. se vidi da je oblast informacija i komunikacija zastupljenija u ruralnom području i manjem urbanom području nego u glavnom gradu što upućuje na zaključak da je informaciona pristupačnost nešto bolja u Beogradu, i da ispitanici iz unutrašnjosti imaju teži pristup odgovarajućim informacijama za ostvarivanje njihovih prava, zbog loše informisanosti od strane nadležnih institucija i udruženja osoba sa invaliditetom. Takodje, iskustva u oblasti obrazovanja su zastupljenija medju ispitanicima iz Beograda i Novog Sada nego iz Velike Plane i okoline, iz jednostavnog razloga što ispitanici iz Beograda i Novog Sada imaju i više prilike učešće u obrazovanju zbog univerzitetskih centara dok su mladi iz ruralnih područja još ugroženiji kada je reč o obrazovanju. Oblast osiguranja prihoda i usluga podrške je takodje nešto zastupljenija kod ispitanika iz ruralnih oblasti, budući da su njima socijalni servisi još nedostupniji, jer nisu razvijeni ni podržani od strane opštine u meri koliko je to u urbanim područjima. Iskustva iz oblasti pristupa pravdi su takodje izraženija u ruralnoj oblasti, jer su to iskustva u kojima su uglavnom bili navedeni problemi fizičke i informacione pristupačnosti javnih institucija u kojima gradjani ostvaruju svoja prava kao što su: SUP, sudovi, zgrade opštine, filijale fonda PiO, centri za socijalni rad, itd. Podaci iz tabele pokazuju da je u Podunavskom okrugu čak 65% ispitanika bilo suočeno sa problemima iz ove oblasti u odnosu na nešto manje procente u preostala dva regiona. Privatnost i porodični život je oblast iz koje su takodje ispitanici navodili znatno više iskustava u odnosu na druge regione, bilo da se radi o pozitivnim ili negativnim iskustvima (svi ispitanici iz Podunavskog okruga su naveli bar jedno iskustvo vezano za ovu oblast), često zbog prisutnosti porodice kao jedinog izvora podrške ili sa druge strane članova porodice kao izvora diskriminacije usled nižeg nivoa svesti o mogućnostima osoba sa invaliditetom u odnosu na porodice iz urbanih sredina. Tržište rada je takodje nedostupnije za ispitanike iz ruralnog područja jer je čak 65% njih navodilo iskustva iz ove oblasti u negativnom smislu, u odnosu na manje od polovine ispitanika iz druga dva regiona. Zdravstvene usluge su nedostupnije za ispitanike iz unutrašnjosti u poredjenju sa ispitanicima iz Beograda, budući da je 95% ispitanika iz Podunavskog okruga i 90,48% ispitanika iz Novog Sada izveštavalo o svojim iskustvima iz ovog domene i to najčešće u smislu nepristupačnosti zdravstvenih institucija, kao i tretmana od strane zdravstvenih radnika. Tabela 20. Principi ljudskih prava po geografskom području – po broju ispitanika u procentima i broju iskustava Principi ljudskih prava Južnobački okrug Grad Beograd Podunavski

okrug JO broj iskustava

GB broj iskustava

PO broj iskustava

Dostojanstvo 100.00% 89.47% 95.00% 77 38 59 NEGDIG 95.24% 78.95% 90.00% 66 28 42 POSDIG 33.33% 42.11% 55.00% 11 10 17

Nediskriminacija i jednakost

95.24%

84.21%

100.00%

72

44

81

D&INEQ 95.24% 78.95% 95.00% 70 41 75 ND&EQ 52.38% 42.11% 80.00% 21 13 33 Poštovanje različitosti 90.48% 100.00% 100.00% 79 74 100

DISRES 90.48% 89.47% 95.00% 63 52 71 RESP 33.33% 57.89% 85.00% 16 22 33

   

90

Samostalnost 85.71% 94.74% 95.00% 70 51 65 LA 80.95% 78.95% 95.00% 63 42 63 SD 23.81% 31.58% 5.00% 7 9 2 Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost

100.00%

100.00%

100.00%

188

155

233

EXC 100.00% 94.74% 100.00% 138 99 174 INC 85.71% 84.21% 95.00% 55 60 63 Ukupno 21 = 100.00% 19 = 100.00% 20 = 100.00% 366 304 444

U Tabeli 20. Prikazani su procenti ispitanika koji su iskusili poštovanje odnosno kršenje nekog od principa kao i broj doživljenih iskustava u svakom regionu. Poslednje tri kolone prikazuju i broj doživljenih iskustava u svakom regionu jer je uzorak po ovom kriterijumu balansiran te je moguće praviti poredjenje izmedju regionu, istovremeno stičući dublji uvid u poštovanje ili kršenje svakog od principa. Ako se pogledaju procenti ispitanika iz svakog regiona koji su barem jednom doživeli kršenje nekog od principa, vidi se da su ispitanici iz manjih i ruralnih sredina nešto ugroženiji. Medjutim ove razlike postaju još jasnije kada se stekne uvid u broj prijavljenih iskustava iz svakog regiona, pa tako vidimo da je u Beogradu prijavljeno svega 28 slučajeva ugroženog dostojanstva u odnosu na 66 u Novom Sadu i 42 u Podunavskom okrugu. Diskriminacija je izraženija u južnobačkom (70) i podunavskom okrugu (75) u odnosu na 41 situaciju u Beogradu. Sličan slučaj je i sa nepoštovanjem različitosti jer takvih slučajeva ima više u ruralnim krajevima (100). Kada je reč o nedostatku samostalnosti, tu je situacija malo izjednačenija, ali je ipak više situacija kada su ispitanici bili u mogućnosti da donesu samostalno odluku u Beogradu (9) u odnosu na samo 2 u podunavskom okrugu. Najugroženiji princip u svim regionima je učestvovanje, inkluzija i pristupačnost, a ubedljivo najveći broj situacija je u podunavskom okrugu, dok je najmanji u Beogradu i te situacija se odnose uglavnom na nepristupačnost okruženja, mesta stanovanja, prevoza i javnih institucija. Uticaj vrste invaliditeta U ovom delu izveštaja, predstavljena je analiza značaja pojedinih oblasti za osobe sa različitim vrstama invaliditeta. Dominantan udeo u uzorku čine osobe sa fizičkim invaliditetom, dok je vrlo mali udeo osoba sa ostalim vrstama invaliditeta te uzorak sa ovog aspekta nije u potpunosti izbalansiran, i treba ga uzeti sa dozom rezerve. Ispitanika sa psihosocijalnim invaliditetom nije bilo uopšte. Tabela 21. Oblasti života po vrsti invaliditeta – broj ispitanika u procentima Oblasti života fizički

invaliditet oštećenje vida

oštećenje sluha

Intelektualne poteškoće

Kombinovane smetnje Ostali

Društveno učestvovanje 97.87% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 66.67%

Informacije i komunikacije 61.70% 33.33% 100.00% 66.67% 100.00% 0.00%

Obrazovanje 23.40% 33.33% 100.00% 33.33% 100.00% 33.33% Osiguranje prihoda i usluge podrške 87.23% 66.67% 100.00% 100.00% 100.00% 33.33%

Pristup pravdi 61.70% 66.67% 0.00% 33.33% 100.00% 0.00%

   

91

Privatnost i porodični život 72.34% 33.33% 50.00% 66.67% 100.00% 33.33%

Rad 53.19% 66.67% 50.00% 66.67% 100.00% 0.00% Zdravlje, habilitaicija i rehabilitacija 82.98% 33.33% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00%

Ukupno 47 = 100.00%

3 = 100.00%

2 = 100.00% 3 = 100.00% 2 = 100.00% 3 = 100.00%

U tabeli 21. pružen je pregled broja ispitanika koji su navodili iskustva iz pojedinih oblasti života u procentima, unutar svake vrsta invaliditeta. Oblasti društvenog učestvovanja, osiguranja prihoda i usluga podrške i zdravlja, habilitacije i rehabilitacije su bile najčešće spominjane od strane ispitanika sa fizičkim invaliditetom, u najvećem broju slučajeva odnoseći se na pitanja pristupačnosti okruženja i prevoza, zdravstvenih institucija i kvaliteta zdravstvenih usluga kao i uslova za kvalifikovanje za odredjene servise podrške i primanja po osnovu invaliditeta. Za ispitanike sa oštećenjem vida ključne su bile oblasti društvenog učestvovanja, pre svega u vidu dostupnosti kulturnih sadržaja i mogućnosti za kvalitetno provodjenje slobodnog vremena ali i pristupačnosti okruženja u vidu nedostatka zvučnih semafora i taktilnih staza za samostalno. kretanje. Takodje, značajan broj iskustava je prijavljen u vezi otežanog pristupa tržištu rada, i nemogućnosti pronalaska adekvatnog zaposlenja, i sa druge strane kod osoba koje su zaposlene javljaju se problemi prilagodjavanja radnog mesta i nabavke adekvatne opreme kao što je govorni softver za rad na računaru. Usluge kao što su personalna asistencija su takodje teško dostupne za osobe oštećenog vida, a i kada su obezbedjene ograničenog su trajanja jer nemaju održivo finansiranje, te je i oblast osiguranja prihoda i usluga podrške od velikog značaja i za osobe oštećenog vida. Osobe sa oštećenim sluhom, susreću se sa problemima u gotovo svim oblastima, a najviše u oblasti društvenog učestvovanja zbog nedostupnosti kulturnih sadržaja i otežane komunikacije sa drugim članovima društva usled nedostatka odgovarajućeg broja tumača znakovnog jezika koji se mogu obezbediti samo za odredjene situacije kao što su odlazak kod lekara ili u sud, i sl. Pored problema sa dostupnosti tumača znakovnog jezika, osobe sa oštećenim sluhom se susreću i sa manjkom razumevanja od strane okoline, što je najviše ispoljeno na tržištu rada, u obrazovanju i zdravstvu, gde često lekari ili kolege nisu spremne na prilagodjavanje oblika komunikacije sa osobama oštećenog sluha, na primer u pisanom obliku. Za osobe sa intelektualnim invaliditetom, najznačajnija je oblast osiguranja prihoda i usluga podrške iz koje su naveli i najveći broj iskustava (26), a odnose se na problem smeštaja u institucije gde su njihova prava ograničena usled institucionalne kulture življenja u ovakvim ustanovama i nedostatka adekvatnih oblika podrške i nege. Nepostojanje servisa podrške kao što je stanovanje uz podršku ili njihovo neodrživo finansiranje, uzročno-posledično utiču i na obim društvenog učestvovanja ovih osoba usled velike izolovanosti iz zajednice i na mogućnost za radni angažman. Kolona koja prikazuje „ostali“ invaliditet odnosi se na osobe na dijalizi ili osobe sa transplantiranim bubregom, a zdravlje, habilitacija i rehabilitacije je oblast koja je od najvećeg značaja za njih i ona u kojoj se susreću sa najviše problema kao što su nedostupnost zdravstvenih usluga u ruralnim sredinama, nedostupnost prevoza do zdravstvenih ustanova, dugo čekanje na listi za transplantaciju, nedovoljne količine potrebnih lekova. Osobe sa kombinovanim smetnjama (ispitanici sa intelektualnim i fizičkim invaliditetom)su u najnezavidnijem položaju bivajući diskriminisani u svim oblastima, a najviše u pristupu

   

92

zdravstvenim uslugama i društvenom učestvovanju uglavnom usled nedostatka adekvatnih servisa podrške. Tabela 22. Principi ljudskih prava po vrsti invaliditeta – po broju ispitanika u procentima Principi ljudskih prava

fizički invaliditet

oštećenje vida

oštećenje sluha

Intelektualne poteškoće

Kombinovane smetnje Ostali

Dostojanstvo 95.74% 100.00% 100.00% 66.67% 100.00% 100.00% NEGDIG 91.49% 66.67% 100.00% 66.67% 50.00% 100.00% POSDIG 40.43% 100.00% 50.00% 33.33% 50.00% 33.33% Nediskriminacija i jednakost 93.62% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 66.67%

D&INEQ 93.62% 66.67% 100.00% 66.67% 100.00% 66.67% ND&EQ 59.57% 33.33% 50.00% 66.67% 100.00% 33.33% Poštovanje različitosti 95.74% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00%

DISRES 91.49% 66.67% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% RESP 61.70% 66.67% 0.00% 33.33% 100.00% 33.33% Samostalnost 89.36% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% LA 80.85% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% SD 21.28% 0.00% 0.00% 66.67% 0.00% 0.00% Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost

100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00%

EXC 100.00% 100.00% 100.00% 66.67% 100.00% 100.00% INC 91.49% 66.67% 100.00% 100.00% 100.00% 33.33%

Ukupno 47 = 100.00%

3 = 100.00%

2 = 100.00% 3 = 100.00% 2 = 100.00% 3 =

100.00% U Tabeli 22. nalazi se pregled broja ispitanika u procentima u okviru svake vrste invaliditeta koji su navodili kršenja ili poštovanja odredjenog principa ljudskog prava.Uočljive su razlike izmedju svih pozitivnih i negativnih oblika 5 principa ljudskih prava, budući da su negativni oblici kada su principi kršeni mnogo zastupljeniji. Te razlike su najizraženije kod principa samostalnosti budući da osobe sa invaliditetom jako retku imaju mogućnost izbora i da su prisiljene na odredjene situacije zbog svog invaliditeta. Svega 21,28% ispitanika je navodilo situacije kada su bili u mogućnosti da samostalno donesu odluku, a kod ostalih vrsta invaliditeta nije uopšte bilo takvih situacija osim u nekoliko slučajeva kod ispitanika sa intelektualnim teškoćama. Značajno je izraženo i kršenje principa dostojanstva kod svih oblika invaliditeta, a najviše kod osoba oštećenog sluha (svi ispitanici oštećenog sluha) i kod osoba sa fizičkim invaliditetom (91,49%). Kod ispitanika sa oštećenim vidom navodjena su i primeri situacija kada su se ispitanici osećali dostojanstveno, što je uglavnom vezano za periode kada su imali obezbedjene servise podrške, koji su ipak bili ograničenog vremenskog trajanja, te stoga podatak da su svi ispitanici sa oštećenjem vida naveli bar jedno iskustvo kada su se osećali dostojanstveno može da zavara. Najćešće kršen princip kod gotovo svih vrsta invaliditeta je princip učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti što jasnije ilustruje naredna tabela koja prikazuje tačan broj navedenih iskustava odnosno situacija od strane ispitanika sa različitim vrstama invaliditeta. U tabeli 23. vidi se jasnije da je broj kršenja principa učestvovanja, inkluzije i pristupačnosti jer je kod svake vrste invaliditeta broj kršenja ovog principa veći od broja poštovanja.

   

93

Isti slučaj je i sa principom nediskriminacije i jednakosti što opet ukazuje da je kod svih vrsta invaliditeta učestaliji nejednak tretman na bazi invalidnosti od situacija kada je jednak tretman obezbedjen. Što se tiče principa poštovanja različitosti, zabrinjava činjenica da osobe oštećenog slika nisu navele nijednu situaciju kada je njihova različitost bila poštovana, u odnosu na 7 situacija kada su se bili obeleženi ili etiketirani po osnovu svoje invalidnosti. Tabela 23. Principi ljudskih prava po vrsti invaliditeta – broj iskustava Principi ljudskih prava

fizički invaliditet

oštećenje vida

oštećenje sluha

Intelektualne poteškoće

Kombinovane smetnje Ostali

Dostojanstvo 135 8 8 11 3 9 NEGDIG 110 4 7 7 1 7 POSDIG 25 4 1 4 2 2 Nediskriminacija i jednakost 159 5 6 6 11 10

D&INEQ 151 3 6 5 11 10 ND&EQ 57 2 1 3 2 2 Poštovanje različitosti 202 10 7 15 6 13

DISRES 149 5 7 13 3 9 RESP 56 5 0 2 3 5 Samostalnost 147 6 6 19 5 3 LA 131 6 6 17 5 3 SD 16 0 0 2 0 0 Učestvovanje, inkluzija i pristupačnost

456 19 15 40 27 19

EXC 320 11 12 28 22 18 INC 147 8 3 13 6 1

Sistemski uzroci diskriminacije U uradjenim intervjuima sa osobama sa invaliditetom analizirani su sistemski uzroci diskriminacije osoba sa invaliditetom. Pod ekonomskim uzrocima podrazumeva se način na koji su uredjeni privredni odnosi i pristup tržištu rada za osobe sa invaliditetom, te mogućnost za ostvarivanje sopstvenih prihoda. Iz Tabele br. 24 vidi se da je učešće ovog uzroka diskriminacije zastupljeno kod svega 11,67% ispitanika. “Pa, čak i ako recimo, dobijem hiljadu evra podrške od države- šta ću, 'di ću? Moram da...iznajmim neku prostoriju, kao prvo i prvo. A, to mi je hiljadu evra otišlo samo ovako. Mislim, jedan poslovni prostor je...sigurno jedno trista, četristo evra. Mesečno. Šta mi to - hiljadu evra dva, tri meseca i šta? A za sve to vreme, možda krene posao, možda ne krene. A, ako ne krene - onda? Šta sam ja?” Muškarac, 41 godina “Eto, sad sam ...sad, interesantno je ovo...mislim da je interesantnije ovo sa zapošljavanjem invalida, što je sad krenulo, što su doneli zakon. Pa, su doneli zakon...i to su tako doneli zakon - pretpostavljam da im je Evropska Unija udarila packe...da se pozabavite malo invalidima. E,

   

94

onda su...Država prebacila teret na privrednike. U privredi su me svaki dan skoro zvali da dođem na posao...na neke poslove. I onda sam ja shvatio da ni privrednici ne znaju šta će. Vidim im strah u očima - Joj, ne znam, zakon me tera na ovo...; ... razumete - ne zna ni šta će ni kako će. Gde god sam otiš'o samo su hteli da me šutnu u neki ćošak i da pokažu papir - evo, zaposlili smo invalida, ostavite nas na miru. “ Žena, 41 godina “Novac je...Strašno. Svaka godina je sve gora i gora...Mala tuđa nega, mali iznos penzije, mora da se radi dodatno, šta god da radiš to dodatno - nema dovoljno para. Puno radim a malo para opet imam. To je ono.” Žena, 50 godina “...Uglavnom penzija i tuđa nega moja ...ne pokrivaju dovoljno da bih ja mogla pr...platim usluge doma...” Žena, 38 godina Drugi sistemski uzrok diskriminacije su postojeće zakonska rešenja i njihovo sprovodjenje odnosno nesprovodjenje i način na koji zakoni i ostala akta utiču na živote osoba sa invaliditetom. Ovo je ujedno i najzastupljeniji i najdominantniji oblik sistemske diskriminacije jer je naveden od strane 71,67% ispitanika, a iskustva ljudi se odnose uglavnom na nemogućnost ostvarivanja prava garantovanih zakonima zbog njihovog restriktivnog tumačenja, kao što je to slučaj u ispunjavanju kriterijuma za servise podrške i naknade po osnovu invaliditeta ili zbog njihovog nesprovodjenja u praksi od strane nadležnih institucija. “I onda opet, ista ta doktorica koja vodi glavnu reč... ove druge ne mogu da dođu do izražaja od nje... počela opet: Pa, znate. mi vidimo po vašim nalazima da je vama banja potrebna ali nas...po zakonu, ne znam... ne može ovo, ne može ono... I onda sam ja pukla i počela sam da plačem i da derem se. I onda sam rekla: Ja ne znam ko je onim budalama u Skupštini dao dozvolu da donose Zakone za bolesne ljude, kad pet minuta nisu osetili šta znači biti bolestan. I tako sam rekla. I volela bi da te reči dođu do tih budala tamo koje zasedaju o tuđem životu... I onda su tu opet one šu-šuš između sebe... Nek izađem još malo... I onda sam izašla još malo...i, tu možda nekih dvadeset minuta - pola sata...ta sestra na šalteru koja te papire nosi, izlazi i stavlja na stolicu u čekaonici - dobili ste banju. E, to je jedno ponašanje... Nebitno što sam ja osoba sa invaliditetom - to je ponašanje prema jednom čoveku. Kao da sam došla na tezgu, na pijacu, razumeš... pa se sad cenjkamo - hoćeš mi dati ili mi nećeš dati. Ja sam te godine dobila banju.” Žena, 41 godina M1: Ali nisi mogla da ostavriš pravo na besplatna putovanja kao osoba sa invaliditetom? I: Ne. Ne. Zato što...Ja, uzmimo, ne mogu da dobijem ni knjižicu za povlašćeni prevoz jer nisam imala ni dečju ni cerebralnu paralizu. Ja sam imala sijaset kojekakvih bolesti - ali ni jedna se ne uklapa, po tim nekim zakonima o udruženjima, da ja mogu da dobijem tu knjižicu za povlašćeni prevoz. Žena, 41 godina I: Radim na crno jer ako bi se prijavila onda bi izgubila status...ne bi mogla da živim u tu kućicu jer ta kućica pripada Veterniku - Domu.

   

95

M1: Aha. Znači, ti sada ne smeš da se zaposliš... I: Ne smem. M1: ...jer ako si zaposlena... I: ...ja gubim status, a nemam gde...morala bih ići u podstanare ali je jako teško. Iz koje plate? Žena, 46 godina I: Nekretnine nemam, imam samo to - tu invalidninu. Na osnovu toga nisam mo'go da dignem kredit. Žena je prijavljena na minimalac... M2: Hoćete da kažete da vam nisu računali taj prihod kao prihod? I: Ne. Nisu. M2: Znači, prihod koji imate na osnovu invaliditeta banka ne priznaje kao prihod na osnovu koga biste mogli da dignete kredit? I: Da. Muškarac, 41 godina I: Jesam, razgovarala sam direktno, znam ga i čovek je stvarno rek'o da nije do njega, da je jednostavno u zakonu tako. Ja sam čak i pitala da li mogu otisak da dam umesto potpisa, oni su rekli da ne može. M2: A, je l' to bio proces otvaranja računa? I: Ne, to je bio proces produžavanja dozvoljenog minusa. Žena, 29 godina “Ja imam utisak da nekada da lekari čak i daju zeleno svetlo, a da tamo neki revizor ili pravnik kaže ne može. To je moj lični utisak... znate šta je još povreda prava u svom tom procesu?... da se nalazi i veštačenje komisije ne može dobiti na uvid. Tu bi se trebalo obratiti zaštitniku građana.” Žena, 50 godina Naposletku, treći oblik sistemskih uzroka disrkiminacije je grupa društvenih uzroka odnosno način na koji su uredjene društveni odnosi u zemlji i kako se oni reflektuju na ostvarivanje prava osoba sa invaliditetom. Kroz obavljene intervjue, proizašlo je da je kod 35% ispitanika zastupljen ovaj uzrok sistemske diskriminacije, a to pokazuju i sledeći citati: “Pa, ja mislim da nijedan pacijent nije kriv što je u bolnici i nije kriv što mu je potrebna pomoć od sestre. I ako ta sestra se žali na svoju platu i zbog toga iskaljuje, da kažem...neće da obavlja svoje poslove - neka se žali Ministru za zdravstvo da joj poveća platu. Ja nisam za to ništa kriva. Ja znam da u nekim bolnicama, ne u nekim nego u skoro svim - pa, evo i u Tiršovoj...oni stvarno nemaju, u jakim teškim uslovima rade - ali za razliku, kod njih se vidi ta ljubaznost, ta pristupačnost pacijentu, bez obzira kol'ko je njima teško. Ja znam da je i njima teško ali...Ne znam kako...” Žena, 23 godina “Cela populacija sa ovom dijagnozom. Svi smo nezadovoljni radom našeg udruženja koje je na strani farmaceutike, lekara i politike Ministarstva, kako da kažem...sve treba da bude korektno, tolerantno a to nama ne odgovara jer naša bolest je brza. I kod nas jeste u pitanju vreme. Kao i kod karcinoma i kod mnogih drugih...” Žena, 47 godina

   

96

“Pa, nema zajedničkog imenitelja...Nema zajedničkog imenitelja. Ako imamo toliko Ministarstava a mi smo jedan čovek - pa na kol'ko ja to delova treba da se podelim? Dovde je nadležan neurolog, odavde lekar opšte prakse, odavde Ministarstvo...S'vatate? To je besmislena podela. “ Žena, 47 godina “Pa, ja mislim da je to predrasuda prema osobama sa invaliditetom i da ljudi nemaju ni dovoljno znanja ni dovoljno informacija, šta, eto, zapravo znači, da li ta osoba može nešto da u životu da uradi ili ne može nego vas tretiraju kao da ste nemoćni, nesposobni. Znači. usled tih manjka informacija, ljudi imaju generalno predrasuda prema nama pa se tako i ponašaju.” … “Tako da ljudi iz neznanja, nepoznavanja, medijskih tih bombardovanja, svega ostalog...imaju predrasude prema različitim različitostima - prema gejevima, prema romima, prema osobama sa invaliditetom. Uvek se nađe neko ko ima predrasude i ko drugačije gleda na stvari.” Žena, 50 godina I: Pre par dana sam registrov'o automobil i kao invalid prve kategorije sto posto oslobođen sam...pa, priličan broj dadžbina tako da mene registracija vozila izađe pedeset posto manje nego što bi inače platio. Za to mi treba potvrda iz Ministarstva... M1: ...ili fonda? I: ...iz fonda, da...kao dokaz da sam invalid prve kategorije. Sad, ja imam rešenje koje je trajno. Moj stepen invalidnosti...znači, kao paraplegija ja...meni ne postoji šansa da prohodam sutra. Ja svake godine odlazim ponovo na taj šalter...i svake godine... M1: ...ponovo isto, isto...Da. Da... I: ...po apsolutno identičnu potvrdu. Odlazim u policiju i ona mi žena traži original. Kažem: Zašto original, zar ne možete vi to u vaš računar da notirate?... M1: Upravo to... I: ...Kaže: Ne mogu...Kažem: A zašto mi uzimate potvrdu?...pa, kaže: Imate dva automobila na svoje ime - da ne zloupotrebite. Kažem: Gospođo, ako ste notirali dva automobila, u isti taj računar, zašto ne notirate i potvrdu da sam vam doneo?...a, onda ne mogu da je zloupotrebe. Znači, to je jedan klik više na računaru. Muškarac, 56 godina Tabela 24. Sistemski uzroci diskriminacije – broj ispitanika SISTEMSKI UZROCI DISKRIMINACIJE Broj osoba %

ECONOMIC 7 11.67% LEGISLATIVE 43 71.67% SOCIAL 21 35.00% Ukupno 49 81.67%

   

97

Reagovanje na diskriminaciju/Razlozi za neprijavljivanje U ovom delu izveštaja, analiza je usmerena na način na koji osobe sa invaliditetom reaguju u slučajevima diskriminacije i da li se odlučuju da reaguju u situacijama kada su im uskraćena njihova prava, a ako ne prijavljuju takve slučajeva, koji su razlozi tome. Tabela 25. Reagovanje na diskriminaciju/Razlozi za neprijavljivanje

Razlozi za neprijavljivanje/ reakcije na diskriminaciju Broj osoba %

CORRUPTION 9 15.00% DISTANCING 7 11.67% FEAR 9 15.00%

LACK OF ACCESS 11 18.33%

LACK OF FINANCIAL MEANS 2 3.33%

NOTHING WOULD HAVE HAPPENED 17 28.33%

OTHER 7 11.67% REPORT_LEGAL ACTION 33 55.00%

RESISTING 7 11.67% SELF-BLAME 4 6.67% Ukupno 52 86.67%

U Tabeli 25. primetno je da se više od polovine osoba sa invaliditetom (55%) odlučuje da prijavi svoje iskustvo nekome i da preduzme neke korake po pitanju ostvarivanja svojih prava. Medjutim , primetno je da mnogi od njih nisu dovoljno osnaženi u pogledu poznavanja svojih prava i nadležnih institucija odgovornih za njihovo ostvarivanje, te je obično prva instanca kojoj se obraćaju udruženje osoba sa invaliditetom, a to potkrepljuju i sledeći odlomci iz intervjua: “Jer, ja sam pisala, pisala sam Savezu. Predsednik udruženja je rekao da donesem papire i poslao je u Savez Cerebralne i dečje u Beogradu, da ja dobijem to. Oni su rekli da ne može - tu knjižicu za povlašćeni prevoz.” Žena, 41 godina M1: A, sam prilaz zgradi - kakva je tu situacija? I: Prilaz zgradi, napravili su. Tražio sam od...ja mislim da je isto gradsko stambeno...uradilo mi je dve rampe. M1: Znači da ta rampa nije pre postojala kad se pravila zgrada?

   

98

I: Ne, nije postojala pre. Postoji nekih...možda nekih dve do tri godine kako je urađena rampa. M1: Na tvoj zahtev? I: Da. Na zahtev udruženja. Muškarac, 32 godine Retke su osobe sa invaliditetom koje se odlučuju da pokrenu pravni postupak: “Sad recimo tudja nega i pomoć ja već treći put...idem na veštačenje, jer se žalim upravnom sudu koji poništi rešenje i vrati na ponovno veštačenje i rekla sam da ću se žaliti do Strazbura, jer oni uporno tvrde da moje zdravstveno stanje nije pogoršano.” … “2010-te. 2009-te podnela zahtev, 2010-te sam se žalila upravno sudu, pa je to....Upravni sud doneo rešenje u moju korist, vratio na ponovno rešavanje. Pa sam...2011-te išla na ponovno veštačenje...pa su me opet odbili, pa sam se opet žalila upravnom sudu, pa je upravni sud ponovo doneo rešenje u moju korist, pa sad idem na ponovno veštačenje i tako ćemo se ćerati do bog zna kad. Jel upravni sud ne može da donese....meritorno rešenje, znači ne može da kaže, on samo može da vrati na ponovno veštačenje.” Žena, 50 godina “Da, prijavila sam,podnela sam tužbu o diskriminaciji. Trebala sam da idem na snimanje želudca, i otišla sam. Pregledali su me, trebalo je da pre snimanja popijem tečnost, da bi se pregled odradio onako kako treba. Da li ima promena na želudcu i tako dalje...sestra je pripremila taj napitak, taj... kako da ga nazovemo bućkuriš(smeh), koji je trebalo popiti, i pitala asistentkinju...da li mogu da držim posudu dok pije? Morala sam da uz prevod sa srpskog, na srpski...komuniciram...kako bi vi rekli...tako kako vi mislite da radite sestra je rekla....kako vi mislite da radite,vi ste mladi bićete ozračeni. Kako neće joj ništa to pomoći, taj zaštitni prsluk koji se obuče, i asistentkinja prosto bila preplašena,uplašena i ja sam rekla da želim da izađem iz ordinacije. Ne želeći više da se osećam... kao neko kome...neće ili ne može da se izvrši pregled,posle sam zapisala i slala ali ta sestra, ili doktor već rekli su...da nisu bili dovoljno...da nije bilo dovoljno obuke, da osobu sa fizičkim ili invaliditetom druge vrste.” Žena, 43 godine “Kad sam se žalio Drugostepenoj komisiji u Beograd - bez uvida, ko sam i šta sam, nisu me ni videli a dali su mi sto posto tuđu...Znaju bolest, znaju dijagnozu, znaju sve izveštaje lekara - i Beogradska komisija mi je dodelila tuđu negu i pomoć a odbiven sam na komisiji u Požarevcu.” Muškarac, 59 godina Takodje, više nego svaki deseti ispitanik (11,67%) se usprotivi slučaju diskriminacije, koristeći neke druge načine borbe nego što je to zvanično prijavljivanje slučaja i pokretanje postupka, što najbolje ilustruju sledeći primeri:

   

99

“Poslala sam mejlova, ja ne znam koliko. Predsedniku Tadiću, Tomici Milosavljeviću, Ministarsvu zdravlja, Kancelariji predsednika. Sastavila sam dva pisma - jedno, lično Borisu Tadiću i jedno Tomici Milosavljeviću. Poslala sam ta pisma. Nakon nekih deset dana, mene su pozvali iz Kancelarije predsednika Tadića da mi kažu da oni mene razumeju, ali oni u kancelariji ili tu gde rade...ne postoji lekar. Oni ne mogu da procene da li je meni banja potrebna ili nije, nek se ja obratim Republičkom zavodu za zdravstvo u Beogradu...ne u Novom Sadu, već u Beogradu. I ja sam sutradan dobila pismo iz Ministarstva zdravlja u kome me obaveštavaju da je moj predmet prosleđen u Republički zavod za zdravstvo u Beogradu. “ Žena, 41 godina “Žalosno je što sam 27 godina radila nisam bila na teret državi, sina smo isto školovali osposobili isto da ne bude na teret države, sad kad ne mogu država okreće leđa.... Ja sam pisala i predsedniku republike Tadiću. Javio mi se šef kabineta pročitao je pismo i rekao.... šta da vam kažem? terajte do Strazbura. Ja mislim da je sramota za državu da je toliko predmeta u Strazburu, a da ne kažem za ovu temu, ali dobro videćemo kako će se završiti....” Žena, 50 godina M1: A, recite mi...ja sad ne znam...kome ste se vi to obraćali? I: Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje...Nemanjinoj, Komisiji za uvođenje novih tehnologija, onda...Zavodu za inovacije u lečenju...Znači, kome god...koga god smo se setili. Žena, 47 godina “Kada sam pokazala, na neki način, da ću...odnosno, rekla nekim svojim koleginicama da ću ja preduzeti nešto po tom pitanju, obratiti se, znači, AGENCIJI ZA ZAŠTITU RAVNOPRAVNOSTI, odnosno, Zaštitniku ravnopravnosti, i reagovati kao protiv diskrimin...odnosno, reagovati da sam diskriminisana - neko je to, znači, rekao nekome tamo, kažem, od uprave i oni su onda nešto preduzeli, odnosno, preduzeli su to da sam ja počela da radim svoj posao kao što sam i prethodnih sedam, osam godina ga obavljala.” Žena, 53 godine Imajući u vidu razloge zbog koji ljudi ne prijavljuju slučajeve diskriminacije, navode nedostatak pristupa pravosudnom sistemu (18,33%) “I ja sam prosto, mogla da se možda žalim, i tako dalje. Ali sve šta... mislim, ja prosto ne bih mogla da ispratim to sama, u toj borbi. To ja ne znam kako bi to. Odvratno nešto. Nije hteo da se potrudi ništa. Niti medicinska sestra. Niti da mi neko nešto objasni, da mi ispriča. Ne, oni su imali komunikaciju među sobom. Na kraju sam pokazala zdravstvenu knjižicu. Unutra imam da sam gluva osoba. Mi imamo legitimaciju da smo gluve osobe. Pokazala sam broj članske karte moje, i piše da pozovu tumača ili pisanim putem da se sa mnom sporazumevaju. Tu je nastao muk i niko više ništa na to nije odgovorio. Nikada više nisam otišla tu, ali sam morala prosto da se požalim, da nešto kažem. Možda i na sud. Trebalo je nešto da uradim. Ništa nisam uradila.” Žena, 25 godina “Nisam, nisam se nikome obrać'o ništa...šta ja znam. Jednostavno, ne znam i kome bi se obratio...ko je zadužen za to?” Muškarac, 47 godina

   

100

I: Ne, polušala sam posle te dve godine recimo, da tu svoju invalidnost na neki drugi način dokažem i konkurišem. Međutim, s obzirom da ne mogu da ostvarim...nisam ostvarila negu i pomoć, jednostavno, nemam nikakav papir da sam invalid. M1: Recite mi, da l' ste se obratili nekom za pomoć...? I: Pričala sam sa našim udruženjem, gradskim - oni su mi preporučili pravnicu za nezbrinute ove...sigurne kuće, koja je prezauzeta i ne može jednostavno, ovaj, nema vremena i nije njen domen da mi pomogne. Žena, 58 godina “Pa, što se kaže, da...Iskreno da kažem ne bi ni ja... Kome? Kome da se obratim? Jednostavno, kome?...I gde da se obratim u vezi takvih stvari? Evo, prvi put da se ova anketa radi, pa znači, jedino sad, evo tu...iznosim probleme.” Muškarac, 38 godina Neki od ispitanika naveli su i nedostatak finansijskih mogućnosti za pokretanje pravnog postupka: M1: Da li ste vi ostvarili pravo na tuđu negu? Da li ste bili na komisiju za procenu invalidnosti? I: Nisam. Iz jednog razloga, nisam ostvarila pravo na tuđu negu, upitala sam svog izbornog doktora, da li bi ja to mogla? Obzirom da nisam operativno odradila...da završim lečenje kako su mi naložili na Banjici...ovo...da bi to bilo sad po mome zahtevu, a kad je na zahtev pacijenata to bi trebalo mnogo papirologije..ovo...morala bi i novčano da učestvujem a to je jako teško,obzirom da mi živimo jako skromno,sa skromnim primanjem, ja sam i odustala. Žena, 59 godina “Jesam, raspitivala sam se, rečeno mi je da sada to strašno teško ide, da se plaća,eto, ta komisija i ti pregledi, i šta ja znam...I onda, ja sam sa porodičnom penzijom, sin mi ne radi. On... mislim, nas dvoje živimo od te porodične penzije koja nije nešto velika, čak šta više i mala je, tako da je nemoguće da plaćam komisiju...mislim i na preglede i analize, i šta ja znam. Eto to.” Žena, 60 godina Čak 28,33% ispitanika nema poverenja u pravosudni sistem i smatra da se ništa ne bi dogodilo ako bi prijavili svoje iskustvo i pokrenuli postupak, što se vidi iz sledećih primera: “Nisam, jer ne vidim uopšte na razlog da se ja kao pojedinac obratim, jer je sistem tako napravljen...da oni nisu u obavezi. Tu mora udruženje ili neko drugi da pokrene, ja kao individua ne znam da li ima svrhe. Jer u celom sistemu niko ne dobija, ne samo ja nego niko ne dobija. Vi nemate uvid kako su vas veštačili , vi dobijate samo konačno rešenje gde vam kažu.....stanje vam je nepromenjeno. Moram da tražim pomoć kad se kupam, kad....ma milion stvari koje na kraju moji specijalisti su sve to napisali.” Žena, 50 godina M1: A, da li ste još, sem banci, nekome prijavljivali, na primer, kao policiji ili državnim institucijama ili...? I: Ja mislim da od toga nema...

   

101

M1: ...Zaštitniku građana ili tako nekom? Ne? I: Da. Poznajem čoveka pa, mislim da od toga nema 'leba. Mislim, nema pomoći. Muškarac, 48 godina M1: Recite mi...ono, pokušali ste i onda su vam to rekli? I: Da, i žalila sam se - i onda mi je usmeno odgovoreno da pokušam ponovo. M1: Da li ste pokušavali? I: Ne. Mislim da mi to ne bi promenilo i dobila bi isti odgovor. M1: To ste sami zaključili ili...? I: Ne, po usmenom odgovoru kancelarije u kojoj sam se žalila. … Pa, mogu da pokušam, ali opet, mislim, će biti isto - jer ja za to ponovo trebam da prikupim podatke i trebam da prikupim nešto što već imam, a po njihovom to ne sme biti staro od šest meseci, znači sve novu dokumentaciju koju meni teško da radim jer sve to postoji godinama, samo je sve gore. Ako ja opet jurim, zakazujem po šest meseci, pet, tri...a za ishod - kakav će biti? Žena, 55 godina M2: A, zašto niste pokušali da razgovarate sa nekim? Evidentno... I: Pa, mislim da nisam imala sa kim. Nisam imala sa kim. Osim što sam danima plakala, što sam mesecima plakala i nisam sušila obraz, što sam dolazila pod stresom na posao, to je naj...ništa gore nema nego...znate, posao lekara je kao i svaki drugi posao delikatan. Posao lekara koji se obavlja pod stresnim okolnostima je strašan, nedopustivo je prosto - a ja sam dolazila pod strersom na posao i ne znam kako sam prosto radila. Pokušala nisam zato što sam bila prilično uverena, možda sam u zabludi, ali bila sam prilično uverena da osim načelne podrške ne bih mogla da dobijem nikakvu drugu vrstu podrške. Moja podrška sam bila ja sama sebi jer shvatila sam da ja moram da stegnem, da tako kažem, srce i da se obraćam Direktoru lično sa onim što imam, čime raspolažem - a to je ljubav prema tom poslu. Žena, 59 godina 15% ispitanika smatra da je korupcija u sistemu velika prepreka i zbog toga se ne odlučuje da svoje iskustvo prijavljuje, jer to ne bi dalo željeni rezultat: M1: Je l' postoji neki način na koji rešavate te probleme? I: Ma, kakav način? Način postoji samo ako vam je neko od familije tamo ili ako imate nekog koga poznajete u policiji. Ko može da ti završi - niko. Ja sam svojevremeno vozio automobilske trke, bavio se auto sportom i moj dobar drugar koji mi je svojevremeno bio i suvozač, njegova supruga je jedna od načelnika u PIU. A pošto imam karakteristično prezime, ona je videla prezime i pozvala me gore. Ja čak nisam ni znao da ona radi tamo, nego ona videla prezime, i zvala, i tako - i pomogla mi naravno u svemu tome. A, šta da nisam vozio trke? A, šta da nju nisam znao? Znači, opet deset dana...pa, opet deset dana...i tako u... Muškarac, 56 godina “Na kraju se ispostavilo da prosto nemam nikoga iz oblasti medicine ko bi mi bio neka veza ili pomoć da nađem posao.” Muškarac, 32 godine

   

102

M1: Šta mislite, da li su vas tretirali na taj način samo zato što ste vi osoba...različiti pacijent od ostalih, zato što ste osoba sa invaliditetom? I: Pa, ne mislim...mislim...ne mislim samo zbog toga da su što sam invalid nego i zbog toga što nisam im'o materijalne mogućnosti da podmitim lekare. Muškarac, 66 godina “Evo, jednom sam...recimo, tražila sam preko Fonda za zdravstveno osiguranje - banju. Ovaj, bila sam odbivena prvi put, pa onda na intervenciju...time što sam se predstavila da sam lekar...e, onda su mi dali da idem preko Fonda na rehabilitaciju.” Žena, 59 godina Takodje 15% ispitanika okleva da svoje iskustvo prijavi iz straha da će u slučaju prijavljivanja trpeti još veću diskriminaciju budući da će biti opet primorani da koriste usluge institucija ili lica protiv kojih bi pokrenuli postupak: “Ali opet tu u nekoj bojazni, niko nije bio za to da ja sad nekako reagujem ili nešto uradim. Na kraju, uvek bude - eto, osuđeni ste na njih, sutra ćeš opet tamo morati ići. Ako sad napraviš neki eksces ili nešto...Boriš se u stvari. Ne mora eksces da bude, nego ako pokušaš na neki drugi način, drugim metodama, da ćeš još možda gore proći.” Muškarac, 39 godina “Ja neću da se tužim hoću samo normalne uslove ko i drugi pacijenti...ovaj putnici...rekoh ne želim da tužim želim da putujem i dalje. Zato što mi je možda bio to peti put da putujem da Rusiju a imam....i ha,ha...još kolko puta. Sad treba da se tužim i da...vodim neke sporove a idem na lečenje.” Žena, 30 godina “Nisam se žalio stvarno nikome jer sam smatr'o da ću još gore da prođem u bolnici. Znamo u kakvoj situaciji i pod kakvom sve ingerencijom i kako radedu lekari, medicinari - da bez novaca neće da rade ništa, niti može da se nešto uradi. To je tragično. Nažalost je to tako i zbog toga se nisam javio javnim medijima i pisanim medijima, baš zbog toga što sam se boj'o da će me još više...proći ili čak gore proći nego što sam i prošao.” Muškarac, 66 godina Preporuke date od strane ispitanika Intervjuisane osobe sa invaliditetom su dale brojne preporuke o načinima na koje bi se njihova situacija mogla unaprediti. Tabela 26. Date preporuke – broj ispitanika PREPORUKE Broj osoba % ECONOMIC SUPPORTS 7 11.67%

LEGISLATION 23 38.33%

   

103

OTHER 10 16.67% PEER SUPPORT 15 25.00% RAISE AWARENESS 20 33.33%

REPRESENTATION 1 1.67% RESPECT 16 26.67% SOCIAL SUPPORTS 22 36.67%

Ukupno 44 73.33% Prema podacima iz tabele 26., 44 ispitanika je dalo preporuke za poboljšanje njihovih životnih uslova i ostvarivanja garantovanih ljudskih prava. Najveći broj ispitanika (38,33%) preporučivao je izmene ili poboljšanje sprovodjenja zakona i podzakonskih akata relevantnih za osobe sa invaliditetom što se može videti iz sledećih primera: “Pa, znaš šta, ja mislim da bi bilo pametno, logično - ne znam kako da se izrazim... kada bi oni videli čoveka, ne kao papir...to što tebi piše na papiru ne znači dase ti tako osećaš. Ili kada bi oni videli, ako postoji iza tebe mnogo godina kojekakvih bolesti i ne znam, tih nekih problema...i da ti imaš, da ti dođeš na tu komisiju...Mislim, strašno je žalosno što u našoj zemlji ljudi lažu, pa na laž dobijaju svašta. Pa, onda onaj kome nešto i fali ili mu nedostaje ili mu ta banja pomogne, ne može da je dobije. Ali mislim da bi mogla da postoji neka lekarska komisija koja ne bi sedela samo za stolom i većala - nego bi ti prišla, pa bi te pipnula ili te pregledala, pa videla po tome da li tebi banja treba ili ti ne treba.” Žena, 41 godina I: Nažalost, takav je projekat da je organizacija koja je radila odabir korisnika je uzela samo devet korisnika. Devet korisnika. M1: Šta mislite, koje je rešenje za taj problem? I: Da se borimo da to nekako uđe u zakonske okvire. Mada je to prepušteno na odluku lokalnoj upravi i to nije, kako da kažem, republički. M2: Da li to znači da lokalna saouprava koja se (...) ili lokalna samouprava koja ima više sredstav. Hoću da kažem, da li to znači da su osobe koje žive u nekim lokalnim samoupravama, gde su lokalne samouprave razvijenije i gde ima više para, da li su one u boljem položaju u odnosu na neke osobe sa invaliditetom koje žive u siromašnijima? I: Jesu. Jesu ako ljudi iz te lokalne samouprave imaju razumevanja za ovakav vid podrške. Žena, 29 godina “Mislim, treba da se formira....znači postoji prvostepena i drugostepena komisija. Mislim da treba da se formira neko super veštačenje kojim bi mogli da se žale. Mislim da se osobe sa invaliditetom koje misle da su im baš oduzeta prava na grup način mogle da se požale nemoj komisiji...koja bi bila iznad te drugostepene...znači njihova je zadnja reč i vi nemata kome meritorno da se žalite. Kad bi postojala neka...neki veštaci sudski koji bi mogli da kontrolišu rad ove drugostepene komisije i njehih veštaka. Nemate kome meritorno da se žalite.” Žena, 50 godina “Zašto, na primer, svaka čast i hraniteljskim porodicama koje uzimaju decu i sklanjaju ih sa ulice - ali, mene sutra, ne daj bože, kad moja mama umre...mene sutra kad ovaj...ili nekog

   

104

drugog, kad nema više člana svoje porodice, neko će uzeti...i taj će neko, zato što je mene uzeo, dobiti novčanu nadoknadu od Države. Zašto se, u stvari, naši roditelji koji...koje ja znam vrlo malo- koji su od samog početka, do današnjeg dana došli do fakulteta sa svojom decom i čija su deca kao ja sad studenti, a neki od njih završavaju studije...zašto se postavlja pitanje da roditelj ne može da dobije tu novčanu nadoknadu, bez obzira što je roditelj jer smatram da bi trebalo...jeste to ljubav i sve ali...tim isto ljudima treba pomoći da prežive ove sve situacije koje dolaze jer nažalost, cene u našoj Državi skaču iz dana u dan a primanja ostaju ista.” Žena, 23 godine “Jeste, ali bi bilo jako dobro da država te asistente počne već da finansira kako treba da ih finansira i da to bude kontinuirano i da se ne prekida. Mislim negde da je to i svim osobama sa invaliditetom, koje su na bilo koji način angažovane, ne mora da znači da samo moraju da budu zaposlene, ali negde, servisi podrške kaao što su personalni asistenti i pomoć u kući, treba da postoji, treba da bude kontinuirano finansirano od strane države, zato što generalno ima dosta osoba sa invaliditetom koje žive same i koje ne mogu, ovaj, da se snađu. Tako da mislim da to treba da zaživi i da Zakon o Socijalnoj zaštiti treba da počne da se primenjuje u praksi na adekvatan način.” Žena, 34 godine “Pre svega...pre svega, obrazovanje. Zato što, recimo, gluve osobe...ne postoji vrtić za gluvu decu. Ima dece koja odlaze u inkluzivne vrtiće, redovne vrtiće. Isto važi i za osnovnu školu. Deca su u stvari, izložena toj oralnoj metodi...međutim, za gluve osobe se to nije uopšte ispostavilo kao uspešna metoda - nema tumača u školama, nastavnik i pedagozi mogu da ne koriste znakovni jezik...tako da, ono što mislim da je najvažnije jeste da se zakonski prizna znakovni jezik ali kao maternji jezik - kako bi ljudi koji žele da rade sa gluvim osobama, sa gluvom decom morala da uče znakovni jezik, da bi, recimo, nastavnici u školama i tako, takođe, logopedi, surdopedagozi...svi oni koji rade sa gluvom decom, da bi oni morali da znaju znakovni jezik. Isto tako i roditelji kako bi imali bolju komunikaciju sa svojom decom i da znaju šta je njihovoj deci potreba, zapravo...potrebno zapravo, a ne da ih vuku na razne strane...Treća stvar - u srednjim školama i na fakultetima mora da bude uključen znakovni jezik i da postoje tumači i da takođe, u obrazovanju gluve dece postoje struke koje su...da postoje u ponudi i profesije koje su na malo višem nivou od TAPETAR, KROJAČ, FRIZER, STOLAR, AUTOLIMAR - što su profesije koje se nude u srednjoj školi za gluvu decu. To je jedini izbor koji imaju. Nedavno je uveden GRAFIČKI DIZAJN koji je četvrti stepen ali to nije dovoljno. Ovih pet zanimanja su svi treći stepen stručne spreme - i posle toga koja im je uopšte i ponuda zaposlenja? Treba, prosto da se proširi neka lista ponuda, mogućnost izbora. Takođe, da...takođe, ako roditelji...takođe, ako se deca..ako se, recimo, gluve osobe...ulaze u inkluzivno školstvo, redovne škole i ako se zaposle u nekoj sredini gde su pretežno čujuće osobe, treba obezbediti tumača za znakovni jezik. “ Muškarac, 32 godine “U Novom Sadu je opet drugačije, pošto dosta vremena provodim u Novom Sadu - s obzirom da tamo ko ima invalidsku nalepnicu, po odluci Skupštine grada može da se parkira na bilo koje slobodno mesto bez plaćanja one doplatne karte, tako da, bilo bi dobro kad bi tako bilo i u Beogradu.” Muškarac, 36 godina

   

105

“Ako je kartica za parking, za javni ve-ce, za javno kupatilo - ako je namenjeno za invalidi, onda nema tu, ne znam - živim u Novom Sadu ili u Beogradu. To mora svugde da funkcioniše i da bude jednako. Nema razlike što ja idem u Pančevo ili Kraljevo ili ne znam gde...da ja ne mogu da parkiram i da kažu da treba da platim kad nije naša opština. Nema opštine - to je na nivou države. Ako je jedan invalid u Srbiji takve kategorije, nema tu puno priče. Još nešto zameram. Što nemamo jednu karticu plastičnu - 'de meni ne treba ni potvrda za registraciju, ni potvrda za ovo, ni rešenje za ono. Sa jednom karticom plastičnom možemo sve rešavati...Jer kad nam ukuca naš broj lični sve se vidi. I šta imam ja na sebe, i da l' sam platio ja porez i kakav sam ja prema državi. I odma' il' me stiže kazna il' ja sam čist pred zakonom. I dobar dan - doviđenja. I nema više problema u životu. Jer kad god registrujem auto treba mi rešenje....drugo rešenje...treće rešenje...ne znam što...kol'ko sam posto invalid...koliko sam...Ako bar ima procenat invalidnosti...ja nisam radio, nemam procenu invalidnosti al' imam papir što piše - sto posto invalid. Piše. E, sad sa tim treba da se reguliše koja kategorija šta ima beneficije, i tako.” Muškarac, 56 godina “Znači, da ja... čak ja mislim da ne može...da, ne može da supruga bude personalni asistent. To sam čuo, znači, da ne može. Neka druga osoba... Meni je bar...Nisam tražio personalnog asistenta zbog toga...zato što mi dolazi druga osoba oko mene da radi - a zašto ne bi moja žena to obavila kad je već upoznata sa tim situacijama, mojim problemima i svim? Znači, mogla bi i ona to da obavlja i da bude plaćena.” Muškarac, 38 godina “Takođe i opšti problem za ostvarivanje prava na tuđu negu i pomoć, ne samo za naše pacijente koji su na dijalizi, nego, kako sam primetio, imaju i drugi, koji nisu na dijalizu, sa sto posto telesnog oštećenja, pa, i oni imaju problema sa ostvarivanjem prava na tuđu negu ili na penziju, invalidsku penziju, i tako. Znači, treba popraviti taj fond za penzijsko osiguranje, kako se već zove, PIO, da to malo drugačije donesu zaključke o rešenjima kome će da dodele a kome ne.” Muškarac, 46godina Približno isti broj ljudi (36,67%) pružio je preporuke koje se odnose na socijalnu podršku osobama sa invaliditetom, uglavnom u vidu socijalnih usluga koje bi omogućile samostalno funkcionisanje osobama sa invaliditetom: “Pa, ja mislim da bi trebalo prvo da se ukine to da je to samo za radno aktivne - da nema ograničenja u godinama života, a drugo, možda je u stvari prvo, što je još važnije - da to ne bude samo u toj jednoj organizaciji koja ima personalne asistente. Da to bude malo razgranato, da i ostale organizacije osoba sa invaliditetom imaju personalne asistente. Da ne bude taj monopol koji oni sad imaju nego da ovaj, recimo - ja bih jako volela kad bi moja matična organizacija imala pravo na personalne asistente i sigurna sam da tada bi bio kraj mojim problemima.” Žena, 63 godine “Ovo što sam htela da kažem jeste, da bi trebalo, bar u nekim većim gradovima da postoji autobus ali ne gradski, nego autobus koji bi na primer, osobe sa invaliditetom prevozio do određenih gradova.” Žena, 23 godine

   

106

“A drugo - obezbediti servise podrške. Bez toga ništa nije važno. Šta god ljudima treba. Meni lično - asistent. Nekom drugom nešto drugo ali u odnosu na potrebe obezbediti podršku koja im je neophodna. Jer bez toga ne možete da učite, nemožete da radite, privređujete, nema para, nema egzistencije, nema ničeg. Nema porodice, u krajnjoj liniji. Ko god se odluči na porodicu - bez podrške asistencije to ne funkcioniše. Jer niko nije vaš rob. Taj neko mora da ima ulogu u porodici, kao što svako od nas ima ulogu. Tako da, ako podelimo uloge kako ja funkcionišem, znači, i nema neku ulogu. Ja razumem šta ja mogu. Ja odem do pijace, nabavke...što god...a, znači, on je tu za bilo šta drugo. I ono što ja ne mogu on sve radi. Ako imam asistenta onda ja kuvam ponedeljkom, utorkom...on sredom i četvrtkom...ja onda subotom i ned...Znači, delimo posao. Jer, tako jedino funkcioniše. Drugačije to ne bi bilo na duge staze. Kol'ko god da je i ljubav i poštovanje i sve...ako neko ima obaveze dva'es četri sata sa vama, onda…” Žena, 50 godina “Četvrta stvar jako važna je socijalna podrška i pomoć. Za gluve osobe se ukidaju rapidno u poslednje vreme raznorazne beneficije. Prvo što gluve osobe zbog niskih kvalifikacija imaju poslove na kojima imaju jako niske zarade. Primanja su im ispod dvadeset hiljada i kako onda da žive, mislim, kako da obezbede sebi egzistenciju. Ne primaju tuđu negu i pomoć, ne priznaje im se tuđa nega i pomoć, nemaju...Ranije su za gluve osobe postojale beneficije za infostan, subvencija na iznos infostana.” Muškarac, 32 godine “Pored navedenog, značajan broj preporuka je usmeren (33,33% ispitanika) na podizanje svesti o potrebama osoba sa invaliditetom različitih aktera u društvu, ali i samih osoba sa invaliditetom: Kako bi to moglo da se reši? Šta ja znam...Pa, po meni trebalo bi staviti na noge, ne sve invalide, one koji žele i koji mogu...neko je ležeći invalid, pa...džaba i ti njega da zaposliš...da se stave na noge i da se nauče, da se edukuju da se izbore sami sa Sistemom i sa ostalim ljudima - da ne budu odma' potlačeni. Recimo, učiti invalide Zakonu, pravu...njihovom pravu, učiti ih ono nekim osnovnim stvarima da ne budu, ne ispadnu glupi, da se vidi da znaju nešto. “ … “Znači treba edukovati ljude. I ne samo invalide, nego više treba edukovati zdrave ljude. “ Muškarac, 41 godina “Smatram da, opet kad pričamo o ovoj situaciji u kojoj sam se ja našla, treba organizovati dodatne edukacije zdravstvenih radnika od strane samih osoba sa invaliditetom. Dakle, prosto da, organizacije, na primer, osoba sa invaliditetom upriliče odgovarajuće obuke kojima će zdravstvenim radnicima približiti ideju socijalnog modela invalidnosti a ne striktno medicinskog.” Žena, 27 godina 26,67% ispitanika misli da bi predstavnici državnih institucija i zaposlenici u javnim ustanovama trebalo više da poštuju osobe sa invaliditetom i pitanja koja su od značaja za njih, posvećujući više pažnje njihovim problemima što se vidi iz sledećih odlomaka iz intervjua:

   

107

“Pa, ja mislim da nijedan pacijent nije kriv što je u bolnici i nije kriv što mu je potrebna pomoć od sestre. I ako ta sestra se žali na svoju platu i zbog toga iskaljuje, da kažem...neće da obavlja svoje poslove - neka se žali Ministru za zdravstvo da joj poveća platu. Ja nisam za to ništa kriva. Ja znam da u nekim bolnicama, ne u nekim nego u skoro svim - pa, evo i u Tiršovoj...oni stvarno nemaju, u jakim teškim uslovima rade - ali za razliku, kod njih se vidi ta ljubaznost, ta pristupačnost pacijentu, bez obzira kol'ko je njima teško. Ja znam da je i njima teško ali...Ne znam kako...” Žena, 23 godine “ Pa, imam, ovaj...da vam kažem da sam se iznenadila. Na primer, bila sam u Turskoj zato što smo bili na Generalnoj skupštini svetske unije osoba sa invaliditetom. Šta me je tu frapiralo? Svi, znači, političari koji su bili pozvani da nam se obrate, su došli. Znači svi. Znači, Predsednik države, Ministar inostranih poslova, Gradonačelnik...Razumete? Znači, svi. Bilo je - Svetska unija osoba sa invaliditetom kao Kongres. Koga god su pozvali, oni...Nama sve što je pisalo da su pozvani...i ti, i ti, i ti...znači, sa ženom su se pojavili. Razumete...Bez obzira da li je političar, da l' je književnik, da l' je student, da l' je volonter, da l' je...razumete...Jer su i oni predstavljali neke svoje saradnike dalje...Mi to iskustvo nemamo. Ja kad pozovem nekog iz Ministarstva - on samo gleda kako da ne dođe.” Žena, 47 godina Podrška od strane udruženja osoba sa invaliditetom i samih osoba sa invaliditetom je takodje značajna preporuka koja je navedena od strane svakog četvrtog ispitanika, a konkretni vidovi takve podrške vide se iz sledećih navoda iz intervjua: “I mislim da smo mi malo i zastupljeni u svim tim forumima, uopšte gradskim opštinama, u bilo kojoj od tih...kako se zove...organizacija. Tu bi, ja mislim, trebalo bar da jedan predstavnik iz ove grupacije - nas sa malo većim stepenom invalidnosti...da se bori tu za naša prava i da...Jer preko toga... čovek kad to ne oseti ili nema nekog u svojoj blizini...znaš, pređe u vrlo lako...to samo...znaš...Onda sam primetio i pokušavaju tu gomilu stvari da nam pomognu...koje su nepotrebne. Prave neadekvatne rampe, neprimerene, na lošim mestima, na...znaš...Tu bi ipak, morao neko od nas, iz tih invalidskih udruženja, da mi između sebe delegiramo nekog ko to poznaje malo bolje...razumeš, da imamo nekog, ovaj...ko će da stvarno zastupa ili ima svoj glas, tamo negde gde se odlučuje a ne da... Kako će čovek koji ima dva'es pet, trideset godina, koji je mlad, zdrav, koji je pri tom, još eto, i sportista - primera radi, taj Šapić koji je predsednik Opštine - kako će on mene da razume? On mene ne može da razume u životu. “ … “Ja čak hoću, ja pristajem na to - ali to nigde, ni u kakvom propisu, pravilu, zakonu, dogovoru - nigde se mi ne pojavljujemo, niko nas ne konsultuje. Znači, to kao da odeš kod lekara pa ti on...da ti nešto što nema veze s tobom...nego to...ti nisi važan tu uopšte, važan je lekar koji će lek da ti da - a da l' to tebi odgovara il' ne odgovara, nema veze. Niko nas ne konsultuje, apsolutno. Znači, eventualno u Skupštinu Grada...u nekoj saradnji da dođe do dogovora, da imamo i mi svog predstavnika koji će da se brine. Tamo imaju neki...neki raznorazni predsednici kojekakvih invalidskih društava - ja od toga ne vidim ništa. Apsolutno ništa.” Muškarac,56 godina

   

108

M1: Da li misliš da li treba udruženja to da rade? I: Ja mislim da treba. Pa, ako oni ne mogu jednoj osobi sa invaliditetom da pruže informaciju, kakva prava ona može da ostvari, ja ne znam da neko sam to može...odakle da shvati ili da zna. Žena, 41 godina “Pa, ne, mislim da je ovo jako dobra ideja. Ne znam da li je to pitanje ili je zaključak - da je neko našao da nešto ovako organizuje, ostvari...da dobijete informaciju o osobi sa invaliditetom...jer ćete tako naći način kako bolje da pomognete tim osobama, kad vidite koje su njihove potrebe” Žena, 36 godina “Mislim da treba ovakvih istraživanja da bude i da bude što više osoba sa invaliditetom uključeno kako bi ljudi koji su nadležni negde i u našim državnim institucijama ali i u inostranstvu, shvatili na što bolji način kakav je položaj osoba sa invaliditetom u Srbiji.” Žena, 34 godine Nije takodje zanemarljiva ni činjenica da je 11,67% osoba sa invaliditetom navelo da bi trebalo poboljšati pristup tržištu rada i mogućnosti za zapošljavanja osoba sa invaliditetom: “Kol'ko je Država invalida zaposlila u administraciji? Kol'ko? Nula? Sve svaljivaju na privatnike. Pa, tog bre, privatnika baš briga. On će gledati samo što više para da izvuče. Da ne plaća penale Državi. Kol'ko to - tri prosečne plate, je l'? Samo ako već mora...evo, kao i ovaj - pa, zaposliće onda petnest invalida, šutnuće ih tamo u ćošak, Državi će da pokaže papir i on će opet da zarađuje debele pare. Da. Otprilike.To je moje viđenje. Da.” Muškarac, 66 godina I: Ja sam, na primer, izbeglo lice koje je tamo...koje je sticajem okolnosti moralo da napusti svoje tamo rodno mjesto, vamo tamo....i moji svi papiri su...(...) o mojoj spremi su... da kažem nestali, uništeni. E,sad. Znači ja...ja sam, pošto sam... dok sam bio zdrav ja sam završio kao konobar, ja sam bio ugostiteljski tehničar. Na primer, osoba sa invaliditetom ko ja ne može nikada da taj pos'o da... M1: ...da obavlja. Da, da. I: ...obavlja. Normalno,e. Znači, to treba da bude nekakva...kako se to zove? Preorjentacija. Neki drugi pos'o... M1: Prekvalifikacija. I: Prekvalifikacija, preorjentacija, bilo kako... Muškarac, 37 godina “Ali bi mi bilo drago kada bi se država malo više zainteresovala za osobe sa invaliditetom. Kad bi malo više zakon stao na našoj strani. Najviše, eto, što se tiče zaposljenja osoba ...To je to. To je...kod svih osoba sa invaliditetom najveći problem, zasad.” Žena, 36 godina

   

109

Zaključak Priče koje su prikupljene kroz intervjue sa 60 osoba sa invaliditetom pružile su jasan uvid u njihove života i izazove sa kojima se osobe sa invaliditetom svakodnevno suočavaju. Priče su pružile nepobitne dokaze o kršenjima ljudskih prava osoba sa invaliditetom i otkrile zbog čega se dešava da stvarnost često odudara od obećanja koja su sadržana u zakonima, politikama i programima, i kako zapravo izgleda realnost osoba sa invaliditetom. Izmedju 8 oblasti života koje su razmatrane u ovom istraživanju: društveno učestvovanje, informacije i komunikacije, obrazovanje, osiguranje prihoda i usluga podrške, pristup pravdi, privatnost i porodični život, rad i zapošljavanje i zdravlje, habilitacija i rehabilitacija, oblast društvenog učestvovanja je identifikovana kao oblast u kojoj se osobe sa invaliditetom najćešće suočavaju sa problemima, bivajući izolovani iz drustva iz različith razloga. Oblast Osiguranja prihoda i usluga podrške uključujući socijalnu zaštitu je takodje visoko kotirana kao oblast u kojoj osobe sa invaliditetom vide barijere ka svom potpunom uključivanju u društvene tokove. Ti problem se pre svega odnose na nedostupnost socijalnih usluga u različitim oblicima. Pristup zdravstvenim uslugama je takodje identifikovan kao ključni za osobe sa invaliditetom budući da je veliki broj zdravstvenih ustanova i opreme u njima još uvek nepristupačan, a ništa manji problem nije ni tretman i odnos zdravstvenih radnika prema osobama sa invaliditetom. Pristup tržištu rada i zapošljavanju ostaje kao jedan od najvećih problema sa kojima se suočavaju osobe sa invaliditetom, kako zbog neadekvatne ponude poslova i nespremnosti poslodavaca da zaposle osoba sa invaliditetom tako i zbog manjka servisa kao što je prevoz i asistencija na random mestu. Kada se analizira atribut starosne grupe ispitanika, jasan je zaključak da je pitanje obrazovanja od velikog značaja za mladju populaciju osoba sa invaliditetom, te da je otpor prosvetnih radnika ka inkluzivnom obrazovanju ali i nedostatak servisa podrške značajna barijera u ovom segmentu. Za starije grupe ispitanika, do 70 godina starosti je karakteristično da više izveštavaju o nedostatku servisa podrške i pristupu zdravstvenim uslugama. Ako se analizira uticaj pola, dolazi se do zaključka da su žene više prezaštićene unutar porodice od strane roditelja, i da je stepen samostalnog odlučivanja niži nego kod muškaraca sa invaliditetom. Žene su takodje više izveštavale o omalovažavanju i vredjanju u različitim oblastima što implicira da su više nego muškarci izložene nepoštovanju različitosti kao narušenom principu ljudskih prava. Kao odgovor i reakcija na diskriminaciju zabrinjava činjenica da gotovo trećina ispitanika ne reaguje smtrajući da se ništa neće promeniti ali istovremeno ohrabruje podatak da preko polovine ispitanika se odlučuje da prijavljuje svoja iskustva ili čak pokreće pravne postupke.

   

110

Aneks 1 Forma za pristanak za učešće na intervjuu FORMA ZA PRISTANAK UČEŠĆA NA INTERVJU Pročitao/la sam i razumeo/la sam Informativni liflet. Procedure istraživanja su mi objašnjene i dobio/la sam odgovore na sva moja pitanja. Obavešten/a sam da mogu da prekinem intervju u bilo kom trenutku bez kazne i da će u tom slučaju svi podaci dobijeni sa moje strane biti uništeni. Obavestili su me o potencijalnim nelagodnostima koje mi se mogu desiti tokom intervjua. Takođe sam svestan/na potencijalnih dobitaka ako uzmem učešće u ovom procesu. Znam da mogu da upitam bilo koje pitanje o samoj studiji bilo sada, bilo u budućnosti. Naglasili su mi da će svi zapisi, bilo audio bili u pisanoj formi biti poverljivo čuvani u granicama zakonskih okvira. Takođe mi je naglašeno da nijedna informacija koju sam dao/la i koja će biti objavljena ili odštampana neće otkriti moje privatne podatke, osim ako ja ne dam pismeno odobrenje za to.

Ja dole potpisani/a pristajem da učestvujem Odštampano ime učesnika/ce:........................................................... Datum: ………………………………………. Potpis učesnika/ce: ……………………………………… Ja dole potpisani/a pristajem da se moj intervju snimi u audio zapisu Potpis učesnika/ce: ………………………………………..… Datum: ……………………….…………………. Odštampano ime osobe koja vrši monitoring: ……………………………………….… Datum: ……………………………………….. Potpis osobe koja vrši monitoring: ………………………………………….... NAPOMENA: Ovo istraživanje je pregledano od strane Istraživačkog Komiteta Borda za pregled etike Univerziteta Jork, Toronto, Kanada, i odgovara standardima Kanadskog – Tri Istraživačkog Odora i Pravilniku Senata Univerziteta Jork o etičnosti u istrživanjima. Ako imate dodatna pitanja o ovom procesu, ili o vašim pravima kao učesnika/ce u istraživanju, molim vas da kontaktirate: Senior Manager & Policy Advisor for the Office of Research Ethics 4700 Keele Street, 5th Floor, York Research Tower, York University, Toronto, ON, Canada M3J 1P3 telephone: +1 416-736-5914 e-mail: ore@yorku.ca

   

111

Aneks 2 Informacioni liflet (Intervjui) za studiju

Monitoring (nadgledanje) individualnih iskustava na polju ljudskih prava osoba sa invaliditetom Informacije u nastavku vam može pomoći da odlučite da li želite ili ne želite da učestvujete u ovoj studiji. Dajemo vam veliki broj informacija, kako bi smo bili sigurni da možete da donesete odluku koja je najbolja za vas.

Sponzori: Studija je sponzorisana od strane: • Jork Univerzitet, Toronto, Kanada • Švedska medjunarodna agencija za razvoj SIDA • Centar za orijentaciju društva – COD, Beograd • Republičko udruzenje Srbije za pomoć osobama sa autizmom • Međunarodna promocija prava osoba sa invaliditetom – D.R.P.I. (Disability Rights

Promotion International) istraživački projekat sa sedištem na Univerzitetu Jork, Toronto, Kanada (veb strana: www.yorku.ca/drpi)

Zbog čega implementiramo ovu studiju ? Mi sakupljamo informacije o životima i iskustvima osoba sa invaliditetom govoreći direktno sa osobama sa invaliditetom. Mi želimo da utvrdimo da li se ljudska prava osoba sa invaliditetom poštuju. Informacije koje sakupimo biće izučene i na osnovu njih ćemo sastaviti izveštaj. Imena učesnika neće niti spomenuta u izveštaju, osim ako nam za to nije dato ovlašćenje. Izveštaji će biti dostupni osobama sa invaliditetom, ostalim grupama koje rade na poboljšanju kvaliteta života osoba sa invaliditetom, medijima i Vladama. Pripremljeni izveštaji će se koristiti za: • Obaveštavanje ljudi o kršenju prava osoba sa invaliditetom • Pomoć kod zaustavljanja kršenja ljudskih prava • Obezbede činjenice za argumentovano zagovaranje za promenu zakona, politika i programa

za poboljšanje života osoba sa invaliditetom. • Čuvanje podataka o koracima koje su preduzete od strane Vlada, ili koji nisu preduzeti a koji

su obećani osobama sa invaliditetom tokom potpisivanja ugovora u Ujedinjenim Nacijama gde se kaže da će se štititi, promovisati i ispuniti ljudska prava osoba sa invaliditetom.

Šta će se desiti tokom studije i šta je to što ćete biti upitani da uradite? Naš projekat se implementira u različitim zemljama širom sveta sa ciljem razgovora sa osobama sa invaliditetom o njihovim životima i iskustvima. Ako se složite da učestvujete u studiji, postavićemo vam seriju pitanja o vašem životu i vašim iskustvima. Nas zanima da li su vaša ljudska prava bila prekršena i na koji način. Drugačije rečeno, mi želimo da saznamo da li postoje neke stvari koje su vas ograničile od punog učešća u društvu na način na koji osobe bez invaliditeta učestvuju u društvu.

   

112

Ako se složite da učestvujete, bićete intervjuisani od strane jedne ili više osoba sa invaliditetom koje su članovi lokalnih organizacija osoba sa invaliditetom. Mi ih nazivamo “osobe koje vrše monitoring”. Znamo da su u prošlosti osobe sa invaliditetom uglavnom ostavljane sa strane tokom istraživanja o osobama sa invaliditetom. Mišljenja smo da je jedini fer način da osobe sa invaliditetom imaju aktivnu ulogu u bilo kom istraživanju o njima. Tokom intervjua, “osobe koje vrše monitoring” će zapisivati podatke. Oni će takođe snimati u audio formatu intervju, tako da budemo sigurni da ćemo dobiti tačno sve informacije koje ste nam preneli. Zavisnosti od metoda za komunikaciju, kompletni intervju treba da traje oko 2 – 3 sata. Po završetku intervjua, “osobe koje vrše monitoring” će dati sve beleške i audio zapise osobi koju smo nazvali projektni koordinator. “Osobe koje vrše monitoring” neće zadržati ni jednu kopiju i neće pričati ni sa kim osim sa projektnim koordinatorom o tome što ste vi kazali. Intervju će biti potpuno poverljiv. Projektni koordinator če preneti pisane i audio zapise istraživačima koji će ih proučiti. Vaše ime neće se nalaziti niti u jednom od dokumenata koji će biti dati istraživačima, tako da oni neće znati čije informacije izučavaju. Posle pregleda vaših iinformacija i informacija ostalih osoba koje su učestvovale u intervjuu, najmanje 60 osoba sa invaliditetom iz vaše zemlje, istraživači će napisati izveštaj. Taj izveštaj će biti prosleđen organizacijama osoba sa invaliditetom, ostalim grupama koje rade na poboljšanju života osoba sa invaliditetom, medijima i Vladi. Vaše ime neće biti spomenuto i izveštajima bez odobrenja sa vaše strane. Da li postoje neke negativne stvari koje se mogu desiti ako učestvujete u studiji? Ne postoje negativne stvari koje vam se mogu desiti učestvujući na ovoj studiji. Međutim, možete se osećati nelagodno kada počnete da razmišljate o nekim od pitanja. Na primer, možda će vas upitati da se setite nekih događaja koji vam nisu baš dragi za razmišljanje. Ako se to dogodi, možete napraviti pauzu tokom intervjua, a takođe možete i odustati od intervjua u potpunosti. Ako želite da nastavite da pričate o tim stvarima, i to je u redu. Ako se osećate uzrujano o tim stvarima, možete upitati “osobe koje vrše monitoring” za ime osobe sa kojom možete da popričate o vašim osećanjima po završetku intervjua. Da li postoje dobre stvari koje mogu da se dese ako učestvujete na studiji? Možete ali i ne morate imati koristi od učestvovanja u ovoj studiji. Možda ćete se osećati bolje da popričate sa nekim o vašim iskustvima. Takođe se nadamo da će studija pomoći organizacijama osoba sa invaliditetom, medijima i Vladama da sagledaju bolje stvari tamo gde treba da se radi na poboljšanju kvaliteta života osoba sa invaliditetom u vašoj zemlji. Možete li odlučiti da li želite da učestvujete u studiji?

   

113

Pred vama je slobodan izbor da učestvujete ili ne, i na vama je da odlučite ako želite da odustanete tokom intervjua u bilo kom trenutku. Vaše učešće je u potpunosti dobrovoljno. Vaša odluka da ne učestvujete u istraživanju neće uticati na vaše odnose sa sponzorima studije, “osobe koje vrše monitoring”, ili bilo kojom osobom ili grupom koja sarađuje na projektu. Da li možete da odustanete ako ne želite da nastavite sa učestvovanjem u intervjuu? Ako, u bilo kom trenutku tokom studije, odlučite da ne učestvujete, iz bilo kog razloga, samo obavestite “osobe koje vrše monitoring”, i oni će prestati sa pitanjima. Ako želite da odgovorite na neka pitanja, a na neka ne, i to je moguće. Odluka je potpuno u vašim rukama. Ako odlučite da ne učestvujete u studiji, ili pak ako odlučite da zaustavite učešće i studiji, mi nećemo koristiti vaše podatke u istraživanju. Svi podaci koji su bili prikupljeni do tog trenutka će biti uništeni. Vaša odluka da odustanete od učešća, ili pak da ne date odgovor na određena pitanja, neće uticati na vaše odnose sa sponzorima studije, “osobe koje vrše monitoring”, ili bilo kojom osobom ili grupom koja sarađuje na projektu. Niko vas neće tretirati drugačije ako odlučite da ne učestvujete u studiji.

Da li će vaše informacije biti poverljivo skladištene? Informacije koje nam date će biti poverljive u zakonskim granicama. Ako nam za to ne date odobrenje, vaše ime se neće pojaviti u izveštajima ili publikaciji sa istraživanja. Pisani i audio zapisi će biti skladišteni na sigurnom mestu i biće uništeni na kraju projekta. Troškovi i nadoknade Nadoknadićemo vam troškove transporta do mesta intervjua i troškove bilo koje podrške u vezi sa invalidnošću koji su vam potrebni da učestvujete na intervjuu. Troškovi će vam biti nadoknađeni iako odlučite da ne učestvujete na intervjuu. Troškovi će vam biti nadoknađeni iako odlučite da odustanete bilo kada tokom intervjua i/ili ako odlučite da ne odgovorite na određena pitanja.

   

114

Dodatna pitanja u vezi studije U slučaju da imate dodatna pitanja u vezi sa studijom ili vašoj ulozi u studiji, molimo vas da nas slobodno kontaktirate: Koordinator projekta: Ime i prezime: Radoš Keravica Organizacija: Centar za orijentaciju drustva – COD Adresa: Bulevar Milutina Milankovića 68/3, 11070 Beograd tel: 011 311 3860 mobtel: 064 6498 117 e-mail: rados.keravica@cod.rs ili Dr. Marcia RiouxGlavni istraživač na projektu ko-direktor, Međunarodna promocija prava osoba sa invaliditetom D.R.P.I. - Disability RightsPromotion InternationalProfesor, School of Health Policy and Management, York University Regular mail: York University, 4700 Keele Street, 441 HNES Building, Toronto, ON, M3J 1P3, Canada Telephone: +1-416-736-2100 extension 22112 Email: mrioux@yorku.ca

   

115

Aneks 3 SMERNICE ZA INTERVJUE za monitoring iskustava ljudskih prava osoba sa invaliditetom A. Početak intervjua Predstavljanje: ▪ [predstaviti sve prisutne osobe( npr. osobu koja vrši monitoring, pomoćnike, i ostale

prisutne osobe)] ▪ [Dajte objašnjenje za opremu koju imate sa sobom.]

Tražite pismeno, slobodno i informisano odobrenje da učestvuju u intervijuu: ▪ [pregledajte informativni liflet sa intervjuisanom osobom.] ▪ [Upitati osobu sa kojom se radi intervju da potpiše Formu saglasnosti.]

▪ [Ako osoba ne želi da potpiše Formu saglasnosti, onda joj se zahvalite na vremenu i

ZAVRŠITE intervju. Ne preduzimajte nikakve druge korake.] ▪ [Ako osoba potpiše Formu saglasnosti, onda pređite na sledeći korak] Zatražite pismeno odobrenje da snimite audio zapis sa intervjua: ▪ [Upitajte učenika/cu intervjua da li pristaju da se snimi audio zapis sa intervjua,

potpisivanje Forme saglasnosti.] ▪ [U slučaju da osoba odbije da potpiše formu saglasnosti, zahvalite joj se i

ZAVRŠITE intervju. Ne preduzimajte nikakve druge korake.]

▪ [Ako osoba potpiše Formu saglasnosti, onda pređite na sledeći korak.] Upišite podatke na identifikacionom formularu: ▪ [Upišite ime osobe sa kojom vršite intervju na Identifikacionoj strani.]

[POČNITE AUDIO ZAPIS SADA] [Osoba koja vrši monitoring: Kazati sledeće, “Ovo je početak intervjua (uneti KOD

intervjua ovde)]

   

116

B. Iskustva sa kojima se suočila osoba koja je učesnik/ca intervjua: (a) Molim vas da mi kažete nešto o vašem životu u proteklih pet (5) godina. Šta ste radili?

Gde ste išli? Sa kim ste se sreli?

(b) Koje stvari su u vašem životu najzadovoljavajuće?

(c) Koje su najveće barijere ili izazovi sa kojima ste se suočili u vašem životu?

[PRVO ISKUSTVO]

1.1 Da li se sećate nekog događaja u proteklih pet (5) godina kada ste bili izostavljeni ili su se prema vama ponašali loše ili vam nisu dozvolili da učestvujete usled vaše invalidnosti?

1.2 ŠTA se desilo? KADA i KAKO se to desilo?

1.3 Da li se to još uvek dešava ili se desilo samo jedanput?

1.4 Postoje li neki drugi detalji koje želite da podelite sa nama o ovom iskustvu?

[ Dostojanstvo ]

1.5 KAKO je taj doživljaj učinio da se osećate i ZAŠTO? (na primer, da li ste se osećali poštovano / uvredljivo, ignorisano / neko je brinuo o vama, vredno / bezvredno?)

1.6 KOJI je razlog da se tako osećate?

1.7 Po vašem mišljenju usled čega su vas tako tretirali?

[ Autonomija]

1.8 Da li vam se učinilo da ste imali izbora oko toga što vam se dešavalo? ZBOG ČEGA ? ili ZBOG ČEGA NE ?

1.9 Da ste imali izbora da li bi ste uticali na to što vam se desilo? Na koji način?

ZA ISKUSTVA U KOJIMA SE VIDI JASNO DA SU U VEZI SA IZBOROM I DONOŠENJEM ODLUKA (AUTONOMNO) UPITAJTE:

(a) Da li ste želeli da donesete drugačiju odluku ili da ste želeli da uradite nešto

drugo?

KOJA je bila drugačija odluka ili šta ste želeli da uradite?

   

117

(b) Da li ste imali dovoljno informacija da donesete tu odluku?

Ako ne, usled čega ste imali nedostatak informacija?

(c) Da li ste osetili pritisak da to uradite na način na koji ste uradili?

KO/ŠTA vas je prisilio/la? KAKO ste se osećali usled toga? [ Participacija, Inkluzija i Pristupačnost]

1.10 Da li su ljudi iz zajednice koji su znali ili videli šta vam se dešava učinili neke korake po tom pitanju?

Ako da, KO? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: učesnik/ca intervjua ne treba da vam daje nečija imena ovde – može vam dati generalni opis osobe, na primer “komšija/komšinica”, “sestra”, itd.]

ŠTA su oni učinili?

ZA ISKUSTVA KOJA SU JASNO VEZANA ZA PITNJA PARTICIPACIJE, INKLUZIJE ILI PRISTUPAČNOSTI UPITAJTE:

(a) Da li su vas držali po strani ili ste bili ostavljeni izvan?

(b) Da li vam je bila potrebna neka usluga (servis) kako bi ste mogli uzeti

učešće?

Ako DA, kakvu vrstu podrške, ili koja vrsta asistencije vam je bila potrebna? Da li ste je dobili?

U slučaju da niste dobili podršku/asistenciju, KAKO je to uticalo na vas?

[ Ne – Diskriminacija i Jednakost ]

1.11 Na koji način je vaša invalidnost uticla na to što vam se desilo? 1.12 Da li mislite da bi osobe bez invaliditeta bili tretirane na isti način

na koji ste vi bili tretirani?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? KAKO bi se ophodili prema njima?

   

118

ZA PRIMERE GDE POSTOJI JASNA SITUACIJA DISKRIMINACIJE ili RAZLIČITOG TRETMANA UPITAJTE: (a) Da li znate drugu osobu koja je bila tretirana na isti načina kao

i vi?

[ Poštovanje različitosti ]

1.13 Da li su vas tretirali na taj način samo zato što ste različiti/e? Na koji način vas ljudi vide drugačije?

1.14 Da li mislite da bi osoba bez invaliditeta bila tretirana na sličan način?

Ako ne, po vašem mišljenju na koji način bi on/ona bili tretirani ?

1.15 Da li mislite da vam ljudi stavljaju oznaku (markiraju vas) i da vas tretiraju

drugačije usled oznake (marke)?

Ako DA, koju oznaku koriste?

KAKO na vas utiče ova marka?

ZA ISKUSTVA GDE POSTOJI JASNA SLIKA NA POLJU POŠTOVANJA ZA RAZLIČITOST UPITAJTE: (a) Da li bi neko druge nacionalnosti (etničke pripadnosti) bio

tretiran na isti način?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? Kako su osobe druge nacionalnosti tretirane u vašoj zajednici?

(b) Da li bi žena bila tretirana na isti način?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? Kako se odnose prema ženama u vašoj zajednici?

(c) Da li bi siromašna osoba bila tretirana na isti način? ZAŠTO ili ZAŠTO NE?

Kako se odnose prema siromašnima u vašoj zajednici?

   

119

1.16 Da li ste nekoga obavestili o vašem iskustvu? □ da □ ne

• Ako ste PRIJAVILI iskustvo, kome ste to prijavili? □ predstavniku drzavne institucije □ policajcu □ zaposlenima u OCD-u (NVO-u) □ religijskom predstavniku □ zaštitniku građana (ombudsmanu) □ organizaciji osoba sa invaliditetom (OOSI)

□ ostalo: ___________________________ (objasnite) • Kako je ta osoba reagovala? • Koje su mere preduzete?

• Ako niste PRIJAVILI iskustvo nikome: - ZAŠTO ga niste prijavili?

1.17 Po vašem mišljenju, koje akcije trebaju biti preduzete da se poboljša (ili izvrši

prevencija) iskustva koje ste naveli u budućnosti?

1.18 Da li postoji nešto drugo što bi ste želeli da nam kažete o iskustvu? _____________________

[OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: OVDE ĆETE PREĆI NA DRUGO ISKUSTVO …]

2.1 Da li se sećate nekog događaja u proteklih pet (5) godina kada ste bili izostavljeni ili su se prema vama ponašali loše ili vam nisu dozvolili da učestvujete usled vaše invalidnosti?

2.2 ŠTA se desilo? KADA i KAKO se to desilo?

2.3 Da li se to još uvek dešava ili se desilo samo jedanput?

2.4 Postoje li neki drugi detalji koje želite da podelite sa nama o ovom iskustvu?

[ Dostojanstvo ]

2.5 KAKO je taj doživljaj učinio da se osećate i ZAŠTO? (na primer, da li ste se osećali poštovano / uvredljivo, ignorisano / neko je brinuo o vama, vredno / bezvredno?)

   

120

2.6 KOJI je razlog da se tako osećate?

2.7 Po vašem mišljenju usled čega su vas tako tretirali?

[ Autonomija]

2.8 Da li vam se učinilo da ste imali izbora oko toga što vam se dešavalo? ZBOG ČEGA ? ili ZBOG ČEGA NE ?

2.9 Da ste imali izbora da li bi ste uticali na to što vam se desilo? Na koji način?

ZA ISKUSTVA U KOJIMA SE VIDI JASNO DA SU U VEZI SA IZBOROM I DONOŠENJEM ODLUKA (AUTONOMNO) UPITAJTE:

(a) Da li ste želeli da donesete drugačiju odluku ili da ste želeli da uradite nešto

drugo?

KOJA je bila drugačija odluka ili šta ste želeli da uradite? (b) Da li ste imali dovoljno informacija da donesete tu odluku?

Ako ne, usled čega ste imali nedostatak informacija?

(c) Da li ste osetili pritisak da to uradite na način na koji ste uradili?

KO/ŠTA vas je prisilio/la? KAKO ste se osećali usled toga? [ Participacija, Inkluzija i Pristupačnost]

2.10 Da li su ljudi iz zajednice koji su znali ili videli šta vam se dešava učinili neke korake po tom pitanju?

Ako da, KO? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: učesnik/ca intervjua ne treba da vam daje nečija imena ovde – može vam dati generalni opis osobe, na primer “komšija/komšinica”, “sestra”, itd.]

ŠTA su oni učinili?

ZA ISKUSTVA KOJA SU JASNO VEZANA ZA PITANJA PARTICIPACIJE, INKLUZIJE ILI PRISTUPAČNOSTI UPITAJTE:

(a) Da li su vas držali po strani ili ste bili ostavljeni izvan?

   

121

(b) Da li vam je bila potrebna neka usluga (servis) kako bi ste mogli uzeti učešće?

Ako DA, kakvu vrstu podrške, ili koja vrsta asistencije vam je bila potrebna?

Da li ste je dobili?

U slučaju da niste dobili podršku/asistenciju, KAKO je to uticalo na vas?

[ Ne – Diskriminacija i Jednakost ]

2.11 Na koji način je vaša invalidnost uticala na to što vam se desilo? 2.12 Da li mislite da bi osobe bez invaliditeta bili tretirane na isti način

na koji ste vi bili tretirani?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? KAKO bi se ophodili prema njima? ZA PRIMERE GDE POSTOJI JASNA SITUACIJA DISKRIMINACIJE ili RAZLIČITOG TRETMANA UPITAJTE: (b) Da li znate drugu osobu koja je bila tretirana na isti način kao

i vi?

[ Poštovanje različitosti ]

2.13 Da li su vas tretirali na taj način samo zato što ste različit/a? Na koji način vas ljudi vide drugačije?

2.14 Da li mislite da bi osoba bez invaliditeta bila tretirana na sličan način?

Ako ne, po vašem mišljenju na koji način bi on/ona bili tretirani ?

2.15 Da li mislite da vam ljudi stavljaju oznaku (etiketiraju vas) i da vas tretiraju

drugačije usled oznake (etikete)?

Ako DA, koju etiketu koriste?

KAKO na vas utiče ova etiketa?

   

122

ZA ISKUSTVA GDE POSTOJI JASNA SLIKA NA POLJU POŠTOVANJA ZA RAZLIČITOST UPITAJTE: (b) Da li bi neko druge nacionalnosti (etničke pripadnosti) bio

tretiran na isti način?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? Kako su osobe druge nacionalnosti tretirane u vašoj zajednici?

(b) Da li bi žena bila tretirana na isti način?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? Kako se odnose prema ženama u vašoj zajednici?

(c) Da li bi siromašna osoba bila tretirana na isti način? ZAŠTO ili ZAŠTO NE?

Kako se odnose prema siromašnima u vašoj zajednici? 2.16 Da li ste nekoga obavestili o vašem iskustvu?

□ da □ ne

• Ako ste PRIJAVILI iskustvo, kome ste to prijavili? □ predstavniku drzavne institucije □ policajcu □ zaposlenima u OCD-u (NVO-u) □ religijskom predstavniku □ zaštitniku građana (ombudsmanu) □ organizaciji osoba sa invaliditetom (OOSI)

□ ostalo: ___________________________ (objasnite) • Kako je ta osoba reagovala? • Koje su mere preduzete?

• Ako niste PRIJAVILI iskustvo nikome: - ZAŠTO ga niste prijavili?

2.17 Po vašem mišljenju, koje akcije trebaju biti preduzete da se poboljša (ili izvrši

prevencija) iskustva koje ste naveli u budućnosti?

   

123

2.18 Da li postoji nešto drugo što bi ste želeli da nam kažete o iskustvu?

_____________________

[OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: OVDE ĆETE PREĆI NA TREĆE ISKUSTVO …]

3.1 Da li se sećate nekog događaja u proteklih pet (5) godina kada ste bili izostavljeni ili su se prema vama ponašali loše ili vam nisu dozvolili da učestvujete usled vaše invalidnosti?

3.2 ŠTA se desilo? KADA i KAKO se to desilo?

3.3 Da li se to još uvek dešava ili se desilo samo jedanput?

3.4 Postoje li neki drugi detalji koje želite da podelite sa nama o ovom iskustvu?

[ Dostojanstvo ]

3.5 KAKO je taj doživljaj učinio da se osećate i ZAŠTO? (na primer, da li ste se osećali poštovano / uvredljivo, ignorisano / neko je brinuo o vama, vredno / bezvredno?)

3.6 KOJI je razlog da se tako osećate?

3.7 Po vašem mišljenju usled čega su vas tako tretirali?

[ Autonomija]

3.8 Da li vam se učinilo da ste imali izbora oko toga što vam se dešavalo? ZBOG ČEGA ? ili ZBOG ČEGA NE ?

3.9 Da ste imali izbora da li bi ste uticali na to što vam se desilo? Na koji način?

ZA ISKUSTVA U KOJIMA SE VIDI JASNO DA SU U VEZI SA IZBOROM I DONOŠENJEM ODLUKA (AUTONOMNO) UPITAJTE:

(a) Da li ste želeli da donesete drugačiju odluku ili da ste želeli da uradite nešto

drugo?

KOJA je bila drugačija odluka ili šta ste želeli da uradite? (b) Da li ste imali dovoljno informacija da donesete tu odluku?

   

124

Ako ne, usled čega ste imali nedostatak informacija?

(c) Da li ste osetili pritisak da to uradite na način na koji ste uradili?

KO/ŠTA vas je prisilio/la? KAKO ste se osećali usled toga? [ Participacija, Inkluzija i Pristupačnost]

3.10 Da li su ljudi iz zajednice koji su znali ili videli šta vam se dešava učinili neke korake po tom pitanju?

Ako da, KO? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: učesnik/ca intervjua ne treba da vam daje nečija imena ovde – može vam dati generalni opis osobe, na primer “komšija/komšinica”, “sestra”, itd.]

ŠTA su oni učinili?

ZA ISKUSTVA KOJA SU JASNO VEZANA ZA PITNJA PARTICIPACIJE, INKLUZIJE ILI PRISTUPAČNOSTI UPITAJTE:

(a) Da li su vas držali po strani ili ste bili ostavljeni izvan?

(b) Da li vam je bila potrebna neka usluga (servis) kako bi ste mogli uzeti

učešće?

Ako DA, kakvu vrstu podrške, ili koja vrsta asistencije vam je bila potrebna?

Da li ste je dobili?

U slučaju da niste dobili podršku/asistenciju, KAKO je to uticalo na vas?

[ Ne – Diskriminacija i Jednakost ]

3.11 Na koji način je vaša invalidnost uticla na to što vam se desilo? 3.12 Da li mislite da bi osobe bez invaliditeta bili tretirane na isti način

na koji ste vi bili tretirani?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? KAKO bi se ophodili prema njima?

   

125

ZA PRIMERE GDE POSTOJI JASNA SITUACIJA DISKRIMINACIJE ili RAZLIČITOG TRETMANA UPITAJTE: (c) Da li znate drugu osobu koja je bila tretirana na isti načina kao

i vi?

[ Poštovanje različitosti ]

3.13 Da li su vas tretirali na taj način samo zato što ste različiti/e? Na koji način vas ljudi vide drugačije?

3.14 Da li mislite da bi osoba bez invaliditeta bila tretirana na sličan način?

Ako ne, po vašem mišljenju na koji način bi on/ona bili tretirani ?

3.15 Da li mislite da vam ljudi stavljaju oznaku (markiraju vas) i da vas tretiraju

drugačije usled oznake (marke)?

Ako DA, koju oznaku koriste?

KAKO na vas utiče ova marka?

ZA ISKUSTVA GDE POSTOJI JASNA SLIKA NA POLJU POŠTOVANJA ZA RAZLIČITOST UPITAJTE: (c) Da li bi neko druge nacionalnosti (etničke pripadnosti) bio

tretiran na isti način?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? Kako su osobe druge nacionalnosti tretirane u vašoj zajednici?

(b) Da li bi žena bila tretirana na isti način?

ZAŠTO ili ZAŠTO NE? Kako se odnose prema ženama u vašoj zajednici?

(c) Da li bi siromašna osoba bila tretirana na isti način? ZAŠTO ili ZAŠTO NE?

Kako se odnose prema siromašnima u vašoj zajednici?

   

126

3.16 Da li ste nekoga obavestili o vašem iskustvu? □ da □ ne

• Ako ste PRIJAVILI iskustvo, kome ste to prijavili? □ predstavniku drzavne institucije □ policajcu □ zaposlenima u OCD-u (NVO-u) □ religijskom predstavniku □ zaštitniku građana (ombudsmanu) □ organizaciji osoba sa invaliditetom (OOSI)

□ ostalo: ___________________________ (objasnite) • Kako je ta osoba reagovala? • Koje su mere preduzete?

• Ako niste PRIJAVILI iskustvo nikome: - ZAŠTO ga niste prijavili?

3.17 Po vašem mišljenju, koje akcije trebaju biti preduzete da se poboljša (ili izvrši

prevencija) iskustva koje ste naveli u budućnosti?

3.18 Da li postoji nešto drugo što bi ste želeli da nam kažete o iskustvu? _____________________

[SADA ISKLJUČITE UREĐAJ ZA SNIMANJE]

C. Praćenje i informacije za verifikaciju: Koga bi smo mogli da kontaktiramo, a da je video/la šta vam se desilo ili ko nam može pružiti više informacija o iskustvu o kome ste pričali? ZA PRVO ISKUSTVO: ▪ Koje je njeno/njegovo ime? [upišite ime na Identifikacionom listu] ▪ Možemo li kontaktirati tu osobu? □ DA □ NE

- Ako da, koji je najbolji način da je/ga kontaktiramo? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: upišite detalje na Identifikacionom listu]

ZA DRUGO ISKUSTVO: ▪ Koje je njeno/njegovo ime? [upišite ime na Identifikacionom listu] ▪ Možemo li kontaktirati tu osobu? □ DA □ NE - Ako da, koji je najbolji način da je/ga kontaktiramo? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: upišite detalje na Identifikacionom listu]

   

127

ZA TREĆE ISKUSTVO: ▪ Koje je njeno/njegovo ime? [upišite ime na Identifikacionom listu] ▪ Možemo li kontaktirati tu osobu? □ DA □ NE - Ako da, koji je najbolji način da je/ga kontaktiramo? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: upišite detalje na Identifikacionom listu] [UKLJUČITE UREĐAJ ZA SNIMANJE PONOVO] D. Osnovne informacije: Sada, ako vam ne smeta, mi bi smo želeli da vas pitamo nekoliko ličnih pitanja.

4.1 Koji ste pol?

4.2 Koje ste godine rođeni?

4.3 Kako opisujete vašu invalidnost? [odaberite onoliko odgovora koliko je potrebno]

□ mobilna □ senzorna , □ slep □ slabovid □ gluv □ oštećenog sluha □ intelektualna □ mentalne smetnje □ ostalo ____________________________ (upitajte osobu da vam opiše)

4.4 Koliko dugo imate vašu invalidnost? □ od rođenja □ od ________ (upitajte osobu da vam kaže godinu) 4.5 Da li idete u školu?

□ da □ ne - Ako DA, kakva vrsta škole? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: intervjuisani/a treba da da odgovore na sva pitanja koja se odnose na nju/njega] □ osnovna škola □ srednja škola □ gimanzija □ specijalna škola □ viša škola □ fakultet / univerzitet

4.6 Da li je mesto stanovanja u kom živite □ u vašem vlasništvu

□ iznajmljujete? □ živite sa nekim ko poseduje ili iznajmljuje

   

128

mesto? Da li se nalazi u zgradi ili kući? (nije u baraci, ili sl.) □ da □ ne _________________ (objasnite) Ako DA, od čega je zgrada ili kuća napravljena? □ beton □ drvo □ ostalo: __________________ (objasnite)

4.7 Koliko ste udaljeni od centra grada? 4.8 Ko živi sa vama?

[OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: intervjuisani/a treba da da odgovore na sva pitanja koja se odnose na nju/njega]

□ niko □ suprug/ga □ deca [ako da, koliko dece?] □ roditelj/i [ako da, koliko roditelja?] □ ostala porodica [ako da, koliko članova porodice?] □ prijatelj/i [ako da, koliko prijatelja ?] □ ostalo ____________ (objasnite) [ako da, koliko?] ________

4.9 Koliko je udaljena najbliža policijska stanica od mesta na kome živite? 4.10 Šta ljudi oko vas koriste kao izvor energije (za grejanje i kuvanje) u vašem komšiluku? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: intervjuisani/a treba da da odgovore na sva pitanja koja se odnose na nju/njega]

□ struju □ drva □ ugalj □ gas □ ostalo: _________________ (specificirati)

4.11 Kako dobijate vodu koju koristite?

□ u kući iz vodovodnog sistema □ centralni sistem u blizini □ bušotina /pumpa, bunar □ sakupljate iz jezera, reke ili potoka □ ostalo: __________________(specificirati)

4.12 Da li imate toalete unutra? □ da

   

129

□ ne, ali su oni centralizovani i pristupačni □ ne, poljski toalet □ ostalo _______________________________ (specificirati) 4.13 kakvu vrstu kanalizacionog sistema koristite?

□ otvoreni kanalizacioni sistem (klasični gradski) □ zatvoreni kanalizacioni sistem (septičke jame) □ nemam kanalizacioni sistem

4.14 Koliko je udaljen najbliži zdravstveni centar od vaše kuće? 4.15 Koja vrste brige se nudi od strane te zdravstvene ustanove?

□ klasična medicina □ homeopatija □ prirodna medicina

□ ostalo _______________________________ (specificirati) 4.16 Radni status :

□ zaposlen/a □ nezaposlen/a □ izdržavano lice □ u penziji □ u invalidskoj penziji Ako ste zaposleni, kojim poslom se bavite? _______________________

(specificirati)

Da li ste plaćeni? □ da □ ne 4.17 Da li ste član organizacije osoba sa invaliditetom? □ da □ ne 4.18 Da li bi ste kazali da je kraj u kome živite pristupačan osobama sa invaliditetom? □ da □ ne 4.19 Šta čini kraj u kome živite pristpačnim ili ne pristupačnim ?

   

130

E. Završetak intervjua ▪ Da li želite da dodate još nešto? ▪ Da li imate još neko pitanje za nas u vezi istrživanja? [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: Odgovara na zadata pitanja.] [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: Kratak pregled onog šta će se desiti sa informacijama koje je dala osoba koja je učestvovala na intervjuu, svrhu projekta i relevantne vremenske okvire.] [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: Izgovoriti: “Ovo je kraj intervjua (dodatki KOD (ŠIFRU) ovde))”] [ZAVRŠITE SA SNIMANJEM INTERVJUA] Identifikacija nove osobe za intervju:

§ Da li znate drugu osobu sa invaliditetom koja živi u vašoj zajednici, koja bi mogla

da učestvuje u ovom istraživanju (studiji)

§ Kako se on/ona zove?

§ Koju vrstu invalidnosti on/ona ima?

§ Da li muško ili žensko?

§ Koliko godina ima? § Kako možemo da ga/je kontaktiramo?

[OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: Upišite ovu informaciju na Informacionom formularu.] [OSOBA KOJA VRŠI MONITORING: Zahvalite se učesniku intervjua na vremenu koje je odvojio/la za vas. Ne zaboravite da ostavite učesniku/ci intervjua Informacioni liflet zbog njegovog/njenog informisanja.] F. Kompletiranje beleški i prenos podataka

LISTA ZA PROVERU: □ U slučaju da koristite uređaj za audio zapis koji koristi kasete: Uklonite kasete koje ste koristili i upišite KOD (ŠIFRU) (iz

   

131

Identifikacionog formulara) na samoj kaseti. Za digitalne audio zapise: Obezbedite snimak tako što ćete

ISKLJUČITI (OFF) uređaj za snimanje po završetku intervjua i preneti audio zapis na računar što je pre moguće. Obeležite fajl (fasciklu) sa pravim KOD-om (ŠIFROM) (iz Identifikacionog formulara)

□ Ubrzo po završetku intervjua, parovi osoba koje su vršile intervjue trebaju da

preslušaju audio zapis sa intervjua. Ako deo intervjua nije jasan, osobe koje vrše monitoring trebaju da objasne delove koji nedostaju (ako se sećaju) u Zapisniku sa intervjua.

□ Zapisnik sa intervjua treba da sadrži sledeće: • Dajte vaš generalni utisak sa intervjua (npr. da li je osoba bila nervozna ili anksiozna kod pojedinih pitnja, da li je atmosfera bila dobra, itd.). • Dajte informacije o mestu gde se intervju odvijao (npr. unutra ili napolju, vrsta objekta, vrsta sobe, ko je još bio prisutan, itd.). • Dajte informacije o tome koje bio prisutan tokom intervjua, broj osoba koje su vršile monitoring, prevodioci, itd…) • Dajte informacije o izazovima ili smetnjama koji/e su se desili tokom intervjua (npr. vozovi su stalno prolazili pored kuće i bilo je teško da se čujemo, nestala je struja, pa nismo mogli da se vidimo, itd.), u kom delu intervjua se to desilo i šta ste učinili da prebrodite te prepreke. • Ako imate sumnje u istinitost i doslednost informacija koje ste dobili, molim vas osvrnite se na deo o kom mislite da nije istinit, i objasnite zašto tako mislite (npr. odgovori nisu bili dosledni, ili su vam zvučali uvežbano, itd.)

□ Osigurati da jedna od osoba koje vrše monitoring stavi datum potpiše Formu saglasnosti. □ Dostaviti koordinatoru projekta ili terenskom koordinatoru sledeća dokumenta:

o Audio zapis sa intervjua – markirano sa odgovarajućim KOD-om (ŠIFROM) intervjua

o Kompletirane Beleške sa intervjua o Kompletiranu Identifikacionu formu o Potpisanu Formu saglasnosti

[KRAJ]  

 

 

 

   

132