J’ai une SEP et… je voyage !

Voyage et Sclérose en Plaques ne sont pas incompatibles,bien au contraire : les voyages sont bénéfiques sur lesplans physique et psychique. La majorité de mes patientsvoyage, il suffit d’en avoir envie, de bien préparer sonséjour et de choisir des activités et un programme tenantcompte de ses capacités. Certains préparatifs sont tout de même nécessaires pourvoyager dans de bonnes conditions, notamment en casde mobilité réduite, poursuivre son traitement pendant ladurée du séjour, éviter de souffrir de la chaleur… C’estpourquoi nous vous proposons cette brochure, destinéeà vous apporter les informations nécessaires pourpréparer sereinement votre voyage.

Bonne lecture et bon voyage !

Dr Rabah Benrabah,neurologue, Paris

N°1

Ce que je pense, ce qu’on me dit :– La chaleur peut déclencher une poussée

�VRAI �FAUX

– Je dois choisir une destination proched’un service de neurologie en cas d’urgence

�VRAI �FAUX

– Je ne peux pas partir dans les paysnécessitant des vaccinations particulières

�VRAI �FAUX

– Je ne peux pas partir plus d’un mois sinonje n’aurai pas assez de traitement

�VRAI �FAUXDocument réalisé en collaboration

avec le Docteur Benrabah et l’AFSEP

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« Heureux qui commeUlysse a fait un beau voyage » …De nombreuses personnes mettenten pratique cet adage, le voyagerestant au cœur de nos activités.

Voyager pour découvrir de nou-veaux horizons ou se reposer, allerau bout du monde ou choisir unedestination proche… tout cela restepossible avec une Sclérose enPlaques, malgré la fatigue et le han-dicap plus ou moins importants en-gendrés par la maladie.

PerSEPtions est une série de bro-chures thématiques dédiée auxpatients atteints de Sclérose enPlaques et à leurs proches, s’ap-puyant sur les perceptions, les idéesreçues et le vécu des personnes at-teintes de Sclérose en Plaques, deleur entourage, des médecins et dupersonnel soignant.PerSEPtions a pour vocation devous apporter, ainsi qu’à votre en-tourage, des réponses concrètesaux questions que vous pouvezvous poser au quotidien.

Ce premier numéro fait le point surles ‘Voyages’ car, malgré certainesidées reçues, voyager reste unevraie possibilité pour les personnesatteintes de Sclérose en Plaques,même en cas de mobilité réduite.Avec PerSEPtions, nous souhai-tons contribuer, par l’informationet le soutien, à la meilleure prise encharge possible. Votre médecin,votre infirmière, votre pharmacienou tout autre profes sionnel desanté restent également à votredisposition pour toute question.

Novartis

EDITORIAL

Conseils pratiques• Limiter les expositions au soleil, préférer les endroitsà l’ombre ;

• Privilégier les lieux de séjour équipés de l’air conditionné ;• Porter des vêtements légers en coton et un chapeau (lesmouiller éventuellement) ;

• Se baigner régulièrement si possible (piscine, eau de mer) ; • Prendre des douches et des bains froids ;• Modérer son activité physique ;• Se reposer.

1. Avant de partir… MON NEUROLOGUE M’A DIT :« Vous pouvez voyagern’importe où sansaucune restrictionde destination.Une nouvelle poussée

de la maladie durant le séjour ne nécessite pasd’hospitalisation en urgence, ni de centre desoins spécialisés. Vous devez tout de mêmesavoir que les destinations où le climat est trèschaud ne sont pas les plus conseillées car lachaleur peut favoriser l’apparition de troublestransitoires appelés « phénomènes d’Uhthoff ».Cependant rassurez-vous, ces troubles necorrespondent en aucun cas à une nouvellepoussée et n’ont aucune influence sur l’évolutionde la maladie »(1).

Est-ce queje peux choisirn’importe quelledestination ?

Il s’agit de la réactivation de symptômes neurologiquesanciens pouvant être déclenchés par la chaleur,l’effort physique et la fatigue.

Il est totalement réversible et ne correspond ni à unepoussée, ni à une aggravation de la maladie. Il peut parexemple se manifester par une baisse de l’acuité visuellequi disparait lorsque la température corporelle revient àla normale. Aucun traitementmédical n’est nécessaire,seuls le repos et le rafraîchissement sont efficaces.Certaines personnes sont plus sujettes que d’autres àce phénomène.

?QU’EST-CE QUEle phénomène d’Uhthoff

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MON NEUROLOGUE M’A DIT :

« Il est tout à fait possible de vaccinerune personne touchée par la SEP.La vaccination n’augmente pas lerisque de poussée ni d’aggravationde la maladie ».

cliniques n’ont pas montré de lien entre unevaccination et le déclenchement d’unepoussée. Pour connaître les vaccins requisen fonction de votre destination, prenezconseil auprès de votre médecin suffi-samment tôt avant votre départ (1)(2)(3).Concernant les traitements antipaludéens,il n’existe pas non plus de contre-indicationen cas de SEP.

La Sclérose en Plaques n’est pas unecontre-indication aux vaccinationsnécessaires aux voyageurs. Les études

Puis-je fairetous lesvaccins ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT :

« Il n’est pas obligatoire mais souhaitable de m’informer de votre projetde voyage, afin notamment de réaliser un bilan permettant de détecterd’éventuels symptômes annonçant une poussée ».

VACCINS,ANTIPALUDÉENS

ET SCLÉROSEEN PLAQUES

Choisissez votre destination avant tout en tenant compte de vos envies, devotre énergie et de votre mobilité : votre médecin pourra vous conseiller .

VOTRE PROJET DE

VOYAGE

Dois-je faireun bilan avantde partir ?

Avant de partir…

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Valable 1 an, elle doit être demandée àvotre caisse d’assurance maladie aumoins deux semaines avant votredépart. Si votre départ a lieu dans moinsde deux semaines, votre caisse peut vousfournir un certificat provisoire de rempla-cement qui atteste de vos droits et qui estvalable trois mois. En règle générale, il est recommandé devoyager avec son traitement en quantitésuffisante pour la durée du séjour, voiresupérieure si vous deviez être retenu surplace. En cas d’imprévu, si vous consultezsur votre lieu de séjour, pensez à présentervotre carte ou votre certificat provisoirechez le médecin, le pharmacien et dans leshôpitaux. Sans cette carte, vous devrezavancer les frais médicaux et vous fairerembourser à votre retour : conservez alorstoutes les factures et les justificatifs depaiement(1).Si vous partez hors d’Europe, renseignez-vous auprès de votre caisse d’assurancemaladie pour savoir si le pays concerné asigné une convention avec la Francevous permettant de bénéficier d’une priseen charge. Dans les autres cas, présentezvos factures et justificatifs de paiement àvotre caisse à votre retour. Elle pourraéventuellement, dans certains cas et sansobligation, vous rembourser dans la limitedes tarifs forfaitaires français(1).

* Pays de l’Union Européenne, Territoiresd’Outre-Mer compris, Islande, Liechtenstein,Norvège, Suisse.

Si vous voyagez dans un pays européen*,cette carte vous permet de bénéficierd’une prise en charge de vos fraismédicaux dans les mêmes conditionsque pour les assurés du pays qui vousaccueille.

COMMENTSE PROCURER

LA CARTEEUROPÉENNE

D’ASSURANCEMALADIE ?

La plupart des compagnies de chemin de fer ont modifié leurs voitures demanière à offrir une meilleure accessibilité aux personnes à mobilité réduite.

La SNCF dispose d’un service appelé « accès plus » pour faciliter le voyage des personnes à mobilité réduite. Votre réser-vation doit être effectuée au moins 48 heures à l’avance en appelant le 0 890 640 650 puis tapez 1 (0,11 € / min) ou pare-mail : accesplus@sncf.fr.Une assistance en gare pourra vous être proposée ainsi qu’un fauteuil roulant « de transfert »,moins large que le vôtre, pour vous déplacer dans le train(1).

UN CONTRÔLEUR M’A DIT :

« Si votre mobilité est réduite, assurez-vous auprès de la compagnie ferroviaire que les wagons possèdent des emplacements adaptés vous permettant de voyager avec votre fauteuil et contactez le service dédié afin d’organiser votre voyage et éventuellement obtenir de l’aide en gare ».

Y a-t-il desformalitésparticulièrespour prendrele train ?

Pour en savoir plus…

MON PHARMACIEN M’A DIT :

« Il existe une carte européenned’assurance maladie. Elle vous permettra de bénéficier de la prise en charge des frais médicauxqui peuvent se présenter au coursde votre séjour. Il faut en faire lademande auprès de votre caissed’assurance maladie ».

Quelles sontles formalitésà entreprendrepour masanté ?

MON AGENCE DE VOYAGE M’A DIT :

« Je vous conseille de souscrire àune assurance annulation ainsi qu’àune assurance rapatriement, en casde poussée avant le départ ou surplace. Renseignez-vous auprès devos divers assureurs (assurancehabitation, voiture, carte bancaire…)car parfois un contrat d’assistancevoyage peut être compris dans l’unede vos assurances. Avant de sous-crire à une assurance voyage, véri-fiez que le contrat n’exclut pas votremaladie »(1).

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Avant de partir…

MON AGENCE DE VOYAGE M’A DIT :

« Il est vivement conseillé de signalervos besoins auprès de la compagnieaérienne lors de la réservation devotre billet, en particulier si votremobilité est réduite. Pour cela, vousdevrez remplir un formulaire INCAD ».

Il renseigne votre état de santé, la nature devotre handicap et votre traitement. Vousdevrez le remplir avec votre médecin traitantet le renvoyer à la compagnie aérienne afinqu’elle engage les dispositions nécessairespour que votre voyage se passe dans lesmeilleures conditions(4).Si vous prenez régulièrement l’avion, optezpour la carte FREMEC (FREquent travellerMEdical Card). Valable 5 ans, elle permetaux médecins de la compagnie aérienne deconsulter votre dossier médical. Elle doitêtre demandée à votre compagnie et seraensuite valable dans les autres compagnies.

Le formulaire INCAD (INCapacited passen-gers handling ADvice) également appeléMEDIF (MEDical Information for Fitness to travel), doit être demandé à votrecompagnie aérienne. C’est un formulairecommun à toutes les compagnies.

QU’EST-CE QUE LE FORMULAIRE

INCAD ET LACARTE FREMEC ?

Y a-t-il desformalitésparticulièrespour prendrel’avion ?

Air France propose un service d’assistance, appelé SAPHIR, destiné auxpersonnes à mobilité réduite. Pour bénéficier de ce service (informations, réservations, assistance à l’aéroport, obtentiondu formulaire INCAD (MEDIF), enregistrement de son fauteuil roulant en soute…), il est essentiel de vous faire connaîtreau moins 48 heures avant le départ en appelant le 0 820 01 24 24 (0,12 € / min) ou par e-mail : saphir@airfrance.fr.

Vous pouvez également obtenir des informations sur l’accessibilité des aéroports parisiens sur http://www.adp.frou par téléphone au 39 50 (0,34 € / min).

Pour en savoir plus…

Il existe des agences de voyage spécialisées dans l’organisation de séjourspour personnes à mobilité réduite, vous les trouverez facilement en faisant une recherche sur internet, parexemple en tapant les mots clés « voyage mobilité réduite.

Si votre handicap est important, vous pouvez partir en vacances dans des structures entièrement adaptées.Pour cela, renseignez-vous par exemple auprès de l’AFSEP au 05 34 55 77 00.

Le saviez-vous ?

MON AGENCE DE VOYAGE M’A DIT :

« Si votre mobilité est réduite, nous pouvons vérifier auprès de nos différentsprestataires l’accessibilité des transports et des lieux d’hébergement ».

Comment êtresûr que tous lestransports etlieux d’héberge-ment me serontaccessibles ?

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Comment emporter montraitement ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT :

« Les médicaments pris par voieorale, en dehors des stupéfiants et psychotropes (antidépresseurs,anxiolytiques, somnifères…) peuventêtre transportés sans formalité parti-culière si la quantité n’excède pas 3 mois de traitement. Au-delà decette quantité, vous devez être enmesure de présenter votre ordon-nance. Pour ce qui concerne lesmédicaments injectables, vous devezemporter avec vous votre ordon-nance et une attestation certifiant la nécessité de prendre ce traitement,afin de justifier le transport du matérield’injection (aiguilles, seringues) »(5).

Il est préférable que cette attestationsoit rédigée en français et en anglais.Vous devez également emporter votreordonnance qui doit comporter en plus du nom usuel des médicaments, leurnom scientifique en DCI (DénominationCommune Internationale) (1)(6). Ces dernières années, la sécurité dans lesaéroports s’est renforcée. Cependant, avecces documents, il est possible de garder vosmédicaments avec vous en cabine. Ceci estimportant pour le cas où vos bagagesenregistrés seraient perdus. Les médica-ments doivent être transportés dans leuremballage d’origine.Certains traitements nécessitent d’êtreconservés entre + 2 et + 8 °C. Pensez dansce cas à vous munir d’une glacière ou d’unsac isotherme et demandez au personnel del’avion ou du train l’autorisation de placer vosmédicaments dans un endroit réfrigéré(1) (6).D’autres immunomodulateurs, en revanche,ne nécessitent pas de respecter la chaînede froid. Il suffit de veiller à ce que latempérature ambiante soit inférieure à 25 °C.

Attention notamment dans les transports :en voiture, ne mettez pas votretraitement derrière la vitre arrière ausoleil ; en avion, évitez de le mettreen soute car on ne connaît pas latempérature…

Pour ce qui concerne le traitementdes poussées (corticoïdes…), il estinutile d’en emporter avec vous,même si vous allez dans unendroit éloigné d’une structuremédicale, car une poussée n’estjamais une urgence, vous aurezdonc le temps de rejoindre lecentre de soin le plus proche.

Si vous partez à l’étranger, vous devezemporter une attestation faite par votremédecin certifiant que votre état de santénécessite que vous voyagiez avec desmédicaments et précisant que votretraitement requiert l’utilisation de seringueset d’aiguilles.

QUELLES SONTLES DISPOSITIONSÀ PRENDRE POUR

TRANSPORTERVOTRE

MÉDICAMENTINJECTABLE ?

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Avant de partir…

permettra ensuite d’obtenir l’accord devotre caisse d’assurance maladie, cetaccord étant indispensable pour que lepharmacien puisse vous délivrer plus d’unmois de traitement.

Il vous suffit d’en parler à votre médecinqui mentionnera sur l’ordonnance la duréede traitement dont vous avez besoin et enprécisera la raison. Cette ordonnance vous

DURÉEDE SÉJOUR

ET TRAITEMENT

Pour plus d’informations, il est possible d’interroger le Centre deRenseignements des Douanes au 0 825 30 82 63 ainsi que les ambassades des différents pays (ex : ambassade américaine, service des Douanes : 01 43 12 74 00 ; www.customs.gov).

Pour en savoir plus…

MON PHARMACIEN M’A DIT :

« Je peux vous délivrer la quantité nécessaire de traitement pour la durée devotre séjour mais si vous partez plus d’un mois, j’ai besoin de l’accord de votrecaisse d’assurance maladie ».

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Quelle que soit l’activité pratiquée, elle doitse faire de façon progressive et douce, enrespectant des temps de repos. Attention,une activité physique trop intense peutprovoquer un phénomène d’Uhthoff paraugmentation de la température du corps(1).Les sports à privilégier sont le vélo, lamarche et la natation : sports qui se prati-quent plus en endurance et permettent degérer au mieux les efforts fournis. Cela estun élément important pour ne pas aggraverla sensation de fatigue. Il a été démontré que la pratique régulièred’une activité physique (3 fois 40 minutes defitness par semaine pendant 15 semaines)diminue les sentiments dépressifs etaméliore la mobilité et le bien-être physique,sans aggravation du handicap(8).

Vous êtes en vacances pour vous faireplaisir alors choisissez des activités selonvos envies en tenant compte de votrefatigue et de vos capacités(7). Ne recherchezpas la performance mais plutôt le côté loisird’une activité physique.

QUELLESACTIVITÉS CHOISIR ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT :

« Vous pouvez pratiquer toutes lesactivités que vous voulez à partirdu moment où vous vous en sentezcapable. Il est toutefois importantde tenir compte de votre fatigue etde respecter votre corps, sans lepousser au-delà de ses limites ».

Quelles activités puis-je entreprendre?

2. SUR PLACE… MON NEUROLOGUE M’A DIT :« Si le décalage horaireest minime, continuez àprendre votre traitementaux heures françaises.Par contre, si le déca-

lage est important, mieux vaut s’adapter auxnouveaux horaires du pays de séjour. Pour cela,vous devez retarder la prise suivante pour vousrecaler, et non pas la prendre plus tôt ».

Comment poursuivre montraitement avecle décalage horaire ?

Le décalage horaire ne peut pas entraîner depoussée mais a, bien sûr, une influence sur la fatigue.Si vous êtes très fatigué, évitez autant que possibleles destinations où le décalage horaire est importantmais si vous vous en sentez capable, il n’existeaucune restriction à ce sujet.

Décalage horaire et SEP

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Sur place…

Avec la SEP,suis-je plussensible aumanque d’hy-giène et auchangementde régime alimentaire ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT :

« Vous n’êtes pas particulièrement plus sensible au manque d’hygiène et auchangement de régime alimentaire parce que vous avez une SEP. Cependant,vous devez éviter les infections car la fièvre peut entraîner un phénomèned’Uhthoff ».

MON NEUROLOGUE M’A DIT :

« Une poussée n’est jamais une urgence. Vous aurez donc le temps d’accéderau centre de soins le plus proche sachant qu’une poussée peut très bien êtretraitée dans n’importe quel service de médecine et ne nécessite donc pas forcément un service de neurologie. Expliquez votre maladie aux médecins sur place et donnez-leur éventuellement mes coordonnées pour qu’onconvienne ensemble du protocole à suivre ».

Que faire en cas de poussée pendant le séjour ?

REPOSEZ-VOUS !D’une manière générale, aménagez-vous régulièrement des tempsde repos au cours de votre séjour. Pour limiter la fatigue, voyagez de façon confortable, privilégiez lesvoyages sans étapes, évitez la chaleur, dormez suffisamment,écoutez votre corps, n’hésitez pas à modifier votre programme sivous ressentez le besoin de vous reposer…

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EN SYNTHÈSE

• Préparez votre voyage suffisamment à l’avance (démarches administratives, vaccinations…)

• Choisissez une destination et des activités adaptées à vos envies et à vos possibilités

• Consultez votre médecin avant de partir et informez-le de votre projet de voyage

• Renseignez-vous auprès des compagnies aériennes, ferroviaires ou maritimes pour connaîtreles conditions de votre voyage

• Assurez-vous que vous pourrez, si besoin, conserver vos médicaments dans de bonnes conditions

• Profitez de vos vacances et reposez-vous

3. EN RENTRANT… MON NEUROLOGUE M’A DIT :« Si vous ne ressentezpas de symptômes particuliers pendantvotre séjour, il n’est pasnécessaire de faire un

bilan à votre retour. Vous pouvez attendrela prochaine consultation programmée ».

Dois-je consulter monneurologue pour faire unbilan ?

En rentrant…

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RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

1 • Corniller Y, Korsia-Meffre S. Le guide de la santé en voyage; Vidal 2007.

2 • Confavreux C et al. Vaccination and the risk of relapse in multiple sclerosis.NEJM 2001; 344(5): 319-326.

3 • ANAES et Fédération Française de Neurologie. Conférence de consensus 2001 :la sclérose en plaques.

4 • Franzen D, Seiler O. Le patient comme passager aérien. Forum Med Suisse2008; 8(38): 698-704.

5 • Site internet de la douane française : http://www.douane.gouv.fr

6 • Monin P. Voyager avec plaisir. Fortissimo 1/2003 11-13.

7 • Donzé C, Guyot MA. Sclérose en Plaques et Activité Physique/Pratique sportive.Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques 2008.

8 • Petajan JH et al. Impact of aerobic training on fitness and quality of life in multiplesclerosis Ann Neurol 1996; 39: 432-41.

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ASSOCIATIONS DE PATIENTS

AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques www.nafsep.org

UNISEP : UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques www.unisep.org

ARSEP : Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaqueswww.arsep.org

APF : Association des Paralysés de France - site dédié à la Sclérose en Plaques www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques www.lfsep.asso.fr

POUR VOYAGER

SAPHIR : Service d’Air France dédié aux passagers à mobilité réduite Tel : 0 820 01 24 24 (0,12 € / min) ou e-mail : saphir@airfrance.fr.

SNCF : Service Accès Plus - Tel : 0 890 640 650 puis tapez 1 (0,11 € / min)ou e-mail : accesplus@sncf.fr.

AEROPORTS DE PARIS : www.adp.fr

POUR LES VACCINATIONS ET LES RÈGLES D’HYGIÈNE SUR PLACE

Institut Pasteur : www.pasteur.fr

Ministère des affaires étrangères Conseils aux voyageurs : www.diplomatie.gouv.fr

CONTACTS UTILES

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