Jaarverslag 2010

Voorwoord Dit is de eerste keer dat ik als nieuwe voorzitter van de Stichting Radboud Kleisterlee het genoegen heb het voorwoord te mogen schrijven bij het jaarverslag. Ik doe dat met enige terughoudendheid na al de jaren dat mijn voorganger, de heer C.F. Kleisterlee, met enorme inzet en grote ervaring en deskundigheid voorzitter was. Ik prijs mij gelukkig dat hij op nauwe wijze bij het werk van het bestuur betrokken blijft. De taak van de Stichting Radboud Kleisterlee is het ondersteunen van kinderen en jongvolwassenen met spina bifida, onze eerste doelgroep, en van mantelzorgers die op ruime schaal zorg en aandacht geven aan de doelgroep. De stichting doet dat zowel door op individuele noden in te spelen als door samen met andere instanties collectieve belangenbehartiging te verzorgen. Het werk van de stichting is noodzakelijk omdat bestaande regelingen en voorzieningen van overheden en verzekeringen hierin niet voorzien. Te verwachten is dat de behoefte aan steun alleen maar zal toenemen. In dit jaarverslag zult u zien dat de Stichting snel en adequaat reageert op hulpverzoeken en daarnaast met een scherp oog let op ontwikkelingen in het medische en maatschappelijke veld. Het opzetten van een moderne digitale vraagbaakfunctie voor patiënten, ouders, hulpverleners en medici is van laatstgenoemd aspect een treffende illustratie. Ik hoop van harte dat u de werkzaamheden van de Stichting als vriend, donateur blijft steunen. Mr. F.H.M. van Spaendonck, voorzitter

2. De aanvragen 2010

Aanvragen De Stichting Radboud Kleisterlee heeft in het verslagjaar 33 aanvragen voor vergoeding van kleinere voorzieningen (tot een maximum van € 1.500 per voorziening) ontvangen. Ter vergelijking: in 2009 ontving de Stichting 45 aanvragen. Van de 33 aanvragen zijn er 7 afgewezen omdat: -3 aanvragers niet tot de doelgroep behoorden; -3 aanvragers een te hoog inkomen hadden; -1 aanvrager niet reageerde op aanvullende vragen. Van de overige 26 aanvragen zijn er 23 afgehandeld in de periode van dit jaarverslag. Drie aanvragen zijn in 2011 afgehandeld.

Afhandeling De 33 aanvragen van 2010 zijn bij binnenkomst allereerst ‘van achter de schrijftafel ’ beoordeeld op de volgende vragen:

1. Betreft het een aanvraag van een persoon met een medisch geïndiceerde spina bifida?

2. Betreft het een voorziening van minder dan € 1.500 jaar/aanvragen, gericht op verbetering van de levenskwaliteit?

3. Zijn de aangeleverde gegevens volledig en betrouwbaar? 4. Is het aannemelijk dat de inkomenssituatie van de aanvrager de toekenning

rechtvaardigt?

Toekenningen De overgebleven 26 aanvragen zijn nader getoetst, ook via persoonlijke contacten met aanvragers en/of hulpverleners. Het betreft aanvragen voor vergoeding van onder andere: computers, notebooks, spelcomputers, een strandzeiler, bijdrage voor een extra vakantie, bijdrage aan een driewieler, fotoapparatuur, zwemlessen, televisie en dvd. Omdat deze aanvragen pasten binnen de vermelde criteria, is binnen zes weken tot uitkering van de gevraagde vergoedingen overgegaan.

De aanvragen kwamen in 2010 met uitzondering van Flevoland uit heel Nederland. Ter vergelijking: in 2009 werden geen aanvragen ontvangen uit Groningen, Drenthe en Flevoland.

Rapportage De Stichting volgt nauwgezet de uitvoering van de steunverlening: van de aanvragers wordt gevraagd een verslag in te sturen, waarin niet alleen de financiële gang van zaken uiteen wordt gezet maar ook een schets wordt gegeven van de betekenis, de effecten van de activiteit voor de aanvrager en/of diens omgeving. Zo nodig wordt nog navraag gedaan. Vastgesteld kan worden dat de steun nagenoeg altijd op de beoogde wijze heeft uitgepakt. Bij eventuele vervolgaanvragen komen eerdere verslagen opnieuw aan de orde bij de beoordeling. Deze evaluatie-ervaringen zijn van waarde gebleken bij de besluitvorming over nieuwe aanvragen.

3. Interactieve website In gesprekken met hulpverleners en ouders van kinderen met spina bifida (sb) kwam naar voren dat er bij diagnosestelling en diverse momenten in het behandeltraject van sb grote behoefte bestaat aan informatie, dat in de communicatie tussen medici en ouders misverstanden opkomen en dat op het gebied van praktische zaken en bestaande regelgeving vaak kennis ontbreekt. In samenspraak met de BOSK is daarom besloten te onderzoeken onder welke condities een interactieve website kan worden ontwikkeld, waarop actuele kennis en ervaring toegankelijk kan worden gemaakt voor genoemde groepen. Uitgangspunt daarbij is dat de aanpak garandeert, dat zowel de medisch wetenschappelijke kant gewaarborgd is, dat de toegang tot de informatie laagdrempelig isen dat nieuwe ontwikkelingen tijdig op de website verschijnen. Op dit moment bestaan wel websites met informatie over sb. Google geeft meer dan 4,5 miljoen treffers. Maar deze zijn veelal statisch van aard, hebben dus vaak een gedateerd karakter, zijn meestal maar op een bijzondere groep gericht en hebben daarmee een eenzijdig en onvolledig karakter, en zijn bijna nooit vraag-gestuurd. Door de door ons beoogde opzet wordt een unieke website gemaakt, die, zo is inmiddels gebleken, in een grote behoefte zal voorzien, en die bovendien de mogelijkheid biedt om ook in andere talen te worden aangeboden en daarmee bruikbaar wordt in (ontwikkelings-) landen waar de zorg voor en de behandeling van mensen met sb nog niet of maar nauwelijks van de grond zijn gekomen. Het project is in twee fases opgedeeld. De eerste loopt in 2011 waarin een demo zal worden gemaakt. Deze demo wordt door een professionele website-ontwikkelaar gemaakt in nauw overleg met externe deskundigen en met groepen ouders; de BOSK coördineert de inbreng van en de samenwerking tussen de verschillende groepen. De BOSK heeft ook aangeven dat tezijnertijd de website door haar zal worden onderhouden. Na gereedkomen van de demo zal het bestuur van de Stichting beslissen of de tweede, productiefase kan starten. Voor de Stichting is daarbij van belang dat externe financiering van het project gegarandeerd wordt. Het laat zich aanzien dat met de productie een bedrag van € 100.000 gemoeid zal zijn. De middelen om een dergelijk omvangrijk project financieel te dragen ontbreken bij de Stichting. Het bestuur heeft zich bereid verklaard de aanloopkosten in 2010 en 2011 uit eigen reserves voor te financieren. Hiermee is een bedrag van € 10.000 gemoeid.

4.Spina Bifida in Nederland Spina bifida (open ruggetje) is een aangeboren afwijking. Tijdens de ontwikkeling van de foetus in de baarmoeder gaat er iets verkeerd waardoor een of meer ruggenwervels niet goed worden gesloten en een deel van het ruggenmerg naar buiten puilt. Het vruchtwater beschadigt het zenuwstelsel, hetgeen dikwijls tot verlamming van het onderlichaam en

incontinentie leidt. Vaak ontstaat een waterhoofd, wat in een verstandelijke handicap kan resulteren. De gevolgen van een open ruggetje verschillen per kind. Over het algemeen zijn de verschijnselen ernstiger naarmate de afwijking hoger zit en naarmate er meer wervels en dus een groter gedeelte van het ruggenmerg betrokken zijn. De meeste kinderen met een open ruggetje hebben alleen een lichamelijke handicap. Slechts een klein gedeelte heeft ook een verstandelijke handicap. Hoewel iemand met een open ruggetje (ernstige) lichamelijke ongemakken of beperkingen heeft, kan hij of zij verder vaak een redelijk normaal leven leiden. Allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zijn nodig. De kans op spina bifida is klein. Elk jaar worden er in Nederland 200.000 kinderen geboren, 120 van hen hebben (een vorm) van spina bifida. Het aantal neemt af door goede voorlichting voorafgaand aan de zwangerschap en de mogelijkheid van zwangerschapsafbreking na de 20-wekenecho. Het tijdig gebruik van foliumzuur verkleint de kans op een kind met sb. Bij de 20-wekenecho kan meestal gezien worden dat het kindje een open ruggetje heeft. De ernst ervan is dan niet met zekerheid aan te geven. In Nederland volgt soms abortus. Het aantal baby’s dat met sb ter wereld komt neemt af. Dit beeld kan veranderen door de toegenomen immigratie. Allochtone zwangeren breken een zwagerschap niet zo snel af als autochtone. Bekendheid met het gebruik van foliumzuur is bij allochtonen minder groot. Voorlichting hierover kan de kans op kinderen met sb ook in deze groep aanzienlijk verminderen.

5.Samenwerking met BOSK In het verslagjaar is de samenwerking met de Bosk, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, voortgezet. Doel ervan is de professionele inbreng in het werk van de Stichting te borgen en om gezamenlijke projecten te ontwikkelen in het belang van personen met sb. De uitvoering van het meerjarenplan 2010-2014 van de Stichting is daarmee steviger gewaarborgd. Binnen de BOSK is een medewerker op part- time basis beschikbaar voor de samenwerking met de Stichting. Die medewerker onderhoudt contacten met sb-teams en de vertegenwoordigers van ouders en kinderen. Dat betekent een spilfunctie: de medische en sociale ontwikkelingen worden vroegtijdig in beleid en handelen van de Stichting binnen gebracht en waar nodig gekoppeld aan de beoordeling van steunverzoeken. In de loop van 2010 werd in samenwerking met medewerkers van de BOSK de huisstijl van de Stichting aangepast. Dit komt tot uiting in de nieuwe vormgeving van het jaarverslag.

Voor deze samenwerking heeft de Stichting € 10.000 op jaarbasis gereserveerd.

6.Bestuur en secretariaat In de loop van 2010 werd de functieverdeling in het bestuur gewijzigd, waardoor de heer F. van Spaendonck voorzitter, de heer C. Kleisterlee vice-voorzitter en de heer H. Kruijssen penningmeester werden. Mevrouw Annemiek Kunen nam in 2010 de taak van ambtelijk secretaris over van de heer Ernst Kleisterlee, die vanaf de oprichting van de Stichting deze taak voortreffelijk heeft vervuld. De Stichting heeft geen personeel in dienst; voor bepaalde diensten (financiële administratie, opmaak brochures ed) worden incidenteel (tegen betaling) externe deskundigen ingeschakeld. De samenstelling van het bestuur wordt in de bijlage gegeven.

7. Financiën De Stichting heeft in het verslagjaar ruim € 24.000 toegekend aan aanvragers, waarvan ruim € 22.000 in het boekjaar 2010 is uitbetaald. In 2010 werden nog betalingen gedaan op in eerdere jaren gedane toekenningen. Het totaal van de uitbetaalde bedragen aan personen met sb komt daarmee op € 30.000. In totaal werd in het verslagjaar ruim € 38.000 aan donaties ontvangen. In het boekjaar 2009 werd € 18.000 ontvangen. Dit lagere bedrag is het gevolg van een laat ingezette wervingsactie. In 2008 werd € 37.000 ontvangen. De Stichting streeft de opbouw van een beperkte reserve na, nodig om voortzetting van haar werk voor ten hoogste twee jaar te verzekeren. Bestuursleden en vrijwilligers van de Stichting doen hun werk zonder enige vorm van beloning. De Stichting kreeg ook dit jaar weer een goedkeurende accountantsverklaring. Voor een volledig overzicht wordt verwezen naar de als bijlage opgenomen Jaarrekening 2010.

8. Vooruitzichten 2011 In het verslagjaar heeft de Stichting de in de begroting 2010 geformuleerde doelen grotendeels kunnen realiseren. De inkomsten zijn op het peil van voor 2009 gekomen. De Stichting zet voor 2011 in op het verkrijgen van middelen in de orde van grootte van € 35000. Het aantal aanvragen om steun bleef achter bij dat van voorgaande jaren. Er werd daarom ruim € 20.000 minder besteed dan begroot. De Stichting heeft actief meer bekendheid gegeven aan de mogelijkheden die de Stichting biedt. De verwachting is dat in 2011 het aantal aanvragen op het niveau komt zoals dat voor 2010 gebruikelijk was. In 2010 zijn de administratiekosten hoger geworden omdat voor de financiële administratie een professionele kracht is ingeschakeld. Ook in 2011 en verder zal dat gebeuren. In 2010 is besloten tot het opzetten van een interactieve website. De uitvoering vindt in twee fases plaats. De eerste fase (tot eind 2011) zal de productie inhouden van een demo-website. De hieraan verbonden kosten ad € 10.000 worden uit eigen middelen van de Stichting betaald. Na gereedkomen van de demo kan de werving van donoren/sponsoren voor het project starten. De vermoedelijke kosten van het totale project (inclusief de aanloopkosten in de zgn demo-fase) zullen vermoedelijk € 100.000 bedragen. De Stichting kan alleen tot uitvoering overgaan als de zekerheid over de financiering verkregen is en de betrokken medisch deskundigen hun medewerking aan de productie hebben toegezegd. De Stichting streeft naar duidelijkheid en besluitvorming in het voorjaar van 2012. Eind 2010 heeft de Stichting de voorbereidingen getroffen voor het aanvragen van het CBF-keurmerk. De verschillende stukken zijn reeds ingediend bij het CBF. Verwacht mag worden dat na de afronding van het jaarverslag 2010 de aanvraag door het CBF verder bekeken zal worden. Besluit over toekenning wordt in het voorjaar van 2012 verwacht.

Annex 1

Samenstelling Bestuur Mr. F.H.M. van Spaendonck, voorzitter juridisch adviseur Hr. C.F. Kleisterlee, vice-voorzitter oud-vice-voorzitter Tweede Kamer Mevr. A.A.M. Kunen, secretaris secretaresse Raad van Bestuur SFG Drs. H.A.J. Kruijssen, penningmeester oud directeur Cordaid Hr. H.D.M. Campman functionaris anesthesie Drs. J.G.J.M. van der Oever directeur thuiszorgorganisatie Mr. N.P.C. van Wijk oud-notaris

Annex 2

Jaarrekening 2010 Balans

31 december 2010

31 december 2009

Activa

Voorraden Vorderingen en

overlopende active 237

278

Effecten

Liquide middelen 58.909

59.174

59.146

59.452

Totaal

59.146

59.452

Passiva

Reserves en fondsen

Reserves

Overige reserves

46.624

44.452

46.624

44.452

fondsen bestemmingsfondsen

-

-

46.624

44.452

Kortlopende schulden

12.521

15.000

Totaal

59.146

59.452

Toelichting op de balans

2010

2009

ACTIVA

Vorderingen en overlopende activa

ABNAMRO te vorderen rente

237

278

Liquide middelen

ABN-AMRO depositorekening

13.188

11.453

ABN-AMRO ondernemersrekening

3.716

2.603

ABN-AMRO internetrekening

41.960

45.092

Kas

45

25

58.909

59.174

PASSIVA

Overige reserves

Balans per 1 januari 2010

44.452

72.927

Onttrekking 2009

-

28.474-

Dotatie 2010

2.172

-

Balans per 31 december 2010

46.624

44.452

Kortlopende schulden

BOSK lopende projecten

10.000

10.000

Toekenningen aan patienten

2.213

3.300

Te betalen wervingskosten

-

1.700

Bankkosten

16

-

Secretariaatskosten

142

-

Administratiekosten

150

-

12.521

15.000

Staat van Baten en Lasten

Werkelijk 2010

Begroot 2010

Werkelijk 2009 Baten:

Baten uit eigen fondsenwerving

38.683

32.000

18.030

Rentebaten en baten uit beleggingen

865

2.000

1.851

Som der baten

39.547

34.000

19.881

Lasten

Besteed aan doelstellingen Kleine voorzieningen aan

patienten SB 29.904

50.000

43.394

29.904

50.000

43.394

Werving Baten

Kosten eigen fondsenwerving 2.396

5.000

2.396

5.000

2.415

Beheer en administratie

kosten beheer en administratie

5.075

2.630

2.547

Som der lasten

37.375

57.630

48.355

Saldo van baten en lasten

2.172

23.630-

28.474-

Bestemming saldo 2010

Toevoeging aan:

overige reserves 2.172

2.172

Toelichting op de Staat van Baten en Lasten

2010

2009

Baten

Baten uit fondsenwerving

Donaties en giften 38.683

18.030

Rentebaten en baten uit beleggingen

ABNAMRO bank 865

1.851

Lasten

Bestedingen aan de doelstelling

Donaties aan patienten 29.904

43.394

Kosten eigen fondsenwerving 2.396

2.415

6%

12%

beheer en administratie

Secretariaatskosten 4.535

2.184

Administratiekosten 283

-

bankkosten 257

363

5.075

2.547

Bestedingspercentage lasten 80%

90%

Bestedingspercentage baten 76%

218%

Toelichting lastenverdeling

Bestemming Doelstelling Werving baten Beheer en Totaal 2010

Begroot 2010 Totaal 2009

administratie

Lasten A Eigen Gezamelijke Acties Subsidies Beleg-

fondsen fondsen derden

gingen

werving werving

Subsidies en bijdragen 24.904

24.904

50.000 43.394

Afdrachten

- Aankopen en

verwervingen

-

uitbesteed werk 5.000

5.000

Publiciteit en communcatie

2.396

2.396

5.000 2.415

personeelskosten

- huisvestingskosten

-

Kantoor- en algemene kosten

5.075

5.075

2.630 2.547

Afschrijving en rente

865- 865-

2.000-

1.851-

Totaal 29.904 2.396 - - - - 4.210

36.510

55.630 46.505

Doelstelling A Ondersteuning van mensen die lijden aan een aangeboren aandoening, Spina Bifida