JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT 2014

1

JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT2014

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

2

VOORWOORD 4

WERKING VAN HET KANKERMELDPUNT 6

WAAROM EEN KANKERMELDPUNT? 7

WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT? 8

HOE WERKT HET KANKERMELDPUNT CONCREET? 10

CIJFERS 2013-2014 12

OVERZICHT VAN SPONTANE MELDINGEN 16

ALGEMEEN 17

ZORG EN BEHANDELING 19

SOCIALE ZEKERHEID 25

WERKEN NA KANKER 28

VERZEKERINGEN 33

MELDPUNTCAMPAGNE: SLECHTNIEUWSGESPREKKEN 36

WAAROM DIT THEMA? 37

DE CAMPAGNE 38

RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE 39

HOE MAAKTE KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 40

MELDPUNTCAMPAGNE: DE KOSTEN VAN EEN BORSTRECONSTRUCTIE

MET EIGEN WEEFSEL 46


DE CAMPAGNE 48


HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 54

INHOUDSTAFEL

ColofonTekst: Annelies De Waegeneer, Nora Mettioui, Hans Neefs, Ward Rommel en Hedwig Verhaegen.Redactieraad: Annelies De Waegeneer, Ellen Druyts, Chris Heremans, Nora Mettioui, Hans Neefs, Ward Rommel, Lieve Vanderlinden en Hedwig Verhaegen.Eindredactie: Brecht DesplenterFoto’s/illustraties: Filip Claessens, iStockphoto.comLay-out: Hugo Gielen (Kokoz)Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 BrusselAfsluiten redactie: half januari 2015Uitgave: februari 2015

3

VOORWOORD 4

WERKING VAN HET KANKERMELDPUNT 6

WAAROM EEN KANKERMELDPUNT? 7

WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT? 8

HOE WERKT HET KANKERMELDPUNT CONCREET? 10

CIJFERS 2013-2014 12

OVERZICHT VAN SPONTANE MELDINGEN 16

ALGEMEEN 17

ZORG EN BEHANDELING 19

SOCIALE ZEKERHEID 25

WERKEN NA KANKER 28

VERZEKERINGEN 33

MELDPUNTCAMPAGNE: SLECHTNIEUWSGESPREKKEN 36


DE CAMPAGNE 38


HOE MAAKTE KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 40

MELDPUNTCAMPAGNE: DE KOSTEN VAN EEN BORSTRECONSTRUCTIE

MET EIGEN WEEFSEL 46


DE CAMPAGNE 48



MELDPUNTCAMPAGNE: DE NODEN EN PROBLEMEN VAN

MANTELZORGERS 56


DE CAMPAGNE EN DE RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE 59


TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING

VOOR MENSEN MET EEN VERHOOGD GEZONDHEIDSRISICO 62

DE MELDINGEN BIJ HET KANKERMELDPUNT 63

INFORMATIEVERSTREKKING 65

EEN STRUCTURELE VERBETERING: EEN WETTELIJKE

GEGARANDEERDE BETERE TOEGANG TOT DE

SCHULDSALDOVERZEKERING 66

WERKEN NA KANKER 68

CONCLUSIES 72

RESPONS 73

VOORUITGANG 75

VOETNOTEN 78


4

Kom op tegen Kanker zet zich al jaren in voor de rech-ten van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Voor Kom op tegen Kanker kan het bijv. niet dat patiënten te weinig emotionele ondersteuning krijgen bij de diagnose, niet goed geïnformeerd worden over de nevenwerkingen en langetermijngevolgen van de therapie of geen inspraak hebben in hun behandeling. Het kan ook niet dat mensen in financiële problemen komen door hun ziekte, geen ver-zekering meer krijgen na hun behandeling of niet opnieuw aan het werk kunnen. Om hier verandering in te brengen doet de dienst Kennis en Beleid van Kom op tegen Kanker al meer dan tien jaar onderzoek naar de kwaliteit van de zorg voor kankerpatiënten. Dit resulteerde in verschillende onderzoeksrapporten met aanbevelingen voor structurele oplossingen.

De invloed van Kom op tegen Kanker als belangenbehar-tiger van de kankerpatiënt is de voorbije jaren gestaag gegroeid. Kom op tegen Kanker is een erkende gespreks-partner van de overheid en belangrijke zorginstanties geworden en is erin geslaagd heel wat beleidsvoorstel-len te realiseren. Denken we maar aan de installatie

EEN KRACHTIG INSTRUMENT VOOR BELANGENBEHARTIGINGOp 12 september 2013 lanceerde Kom op tegen Kanker het Kankermeldpunt. Met deze nieuwe dienstverlening wilde Kom op tegen Kanker nog sterker opkomen voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Dit eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt bewijst dat de oprichting van het meldpunt een goede keuze was. Patiënten zijn graag bereid hun ervaringen te delen om bij te dragen tot structurele ver-beteringen in de zorg. En de analyses en beleidsvoorstellen van Kom op tegen Kanker winnen aan kracht omdat ze geba-seerd zijn op de ervaringen van mensen op het terrein.

5

EEN KRACHTIG INSTRUMENT VOOR BELANGENBEHARTIGING

en financiering van de psychosociale supportteams in de ziekenhuizen, de betere terugbetaling van vervoerskos-ten en pijnstillers, de versterking van de maximumfactuur in de gezond-heidszorg en de betere toegankelijk-heid van schuldsaldoverzekeringen voor ex-patiënten.

Met de oprichting van het Kankermeldpunt heeft Kom op tegen Kanker er een krachtig instrument bij gekregen, zo blijkt uit dit eerste jaarver-slag. Van de lancering in september 2013 tot eind 2014 ontvingen we 1442 meldin-gen. De campagne over slechtnieuws-gesprekken resulteerde in 455 meldin-gen en gaf het Kankermeldpunt een vliegende start. De campagne over de kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel was zo mogelijk nog beter en lokte maar liefst 612 reacties uit in

twee weken tijd. Daarbovenop waren er 257 spontane meldingen van problemen. Deze cijfers bewijzen dat heel wat pati-enten bereid zijn hun ervaringen te delen om bij te dragen tot een betere zorg.

Maar er is meer. De inbreng van pati-enten maakt de rapporten van Kom op tegen Kanker ook sterker. De analyses en aanbevelingen zijn immers gebaseerd op de meldingen van ervaringsdeskundigen, wat de aangekaarte problemen meteen concreet en herkenbaar maakt en de legitimiteit van Kom op tegen Kanker als belangenbehartiger van de kankerpatiënt vergroot. Zo werkt Kom op tegen Kanker samen met (ex-)kankerpatiënten aan een beter kankerbeleid.

Em. prof. Jean-Jacques CassimanVoorzitter Kom op tegen Kanker

Terug naar inhoudstafel

6

WERKING VAN HET

KANKERMELDPUNT

7

WAAROM EEN KANKERMELDPUNT?

Ondanks de vooruitgang en de inzet van veel zorgverleners de voorbije jaren zijn de rechten van kankerpatiënten nog lang niet altijd gegarandeerd. Patiënten worden bijvoorbeeld niet goed geïnfor-meerd, komen in financiële problemen door hun behandeling, hebben geen inspraak in de behandeling, krijgen geen verzekering meer of kunnen na hun her-stel niet opnieuw aan het werk … Als rechtengedreven organisatie wil Kom op tegen Kanker een beter zicht krijgen op die problemen, om sterker te kunnen opkomen voor de belangen van kanker-patiënten en hun naasten.

Om dit te kunnen bewerkstelligen was er nood aan een instrument dat de vinger aan de pols kan houden. Het Kankermeldpunt is er gekomen naar aanleiding van campagnes als “Werken na kanker”. Bij het voeren van deze campagne ondervond Kom op dat (ex-)kankerpatiënten vragende partij zijn om hun ervaringen te delen en zo mee te helpen om structurele oplossingen

af te dwingen. De campagne rond slechtnieuwsgesprekken, waarmee het Kankermeldpunt op de kaart werd gezet, toonde deze noodzaak duidelijk aan. In drie weken tijd hadden maar liefst 455 mensen een getuigenis gedaan. Die grote respons toonde de noodzaak van een meldpunt aan. De lancering van het Kankermeldpunt vond plaats op 12 september 2013 tijdens de Dag tegen Kanker, in aanwezigheid van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen en professor eme-ritus medische sociologie Yvo Nuyens (UAntwerpen en KULeuven).Om een goed beeld te krijgen van wat er leeft bij mensen die in aanraking komen met kanker, zijn er twee werkwijzen. • In een spontane melding kan de (ex-)

kankerpatiënt, zijn naaste of een zorgverlener melding maken van een knelpunt dat hij of zij ondervindt. Voorbeelden zijn het niet goed geïn-formeerd worden over de diagnose en behandeling, financiële problemen door de ziekte, geen inspraak krijgen

in de behandeling, geen verzekering meer krijgen … Als uit de meldingen blijkt dat er een structureel knelpunt is waar patiënten op botsen, zoekt Kom op tegen Kanker naar een oplossing. Zo pleitte Kom op tegen Kanker, n.a.v. de melding van een borstkankerpati-ente die beboet werd omdat ze haar autogordel niet droeg, voor betere informatieverstrekking over de aan-vraagprocedure om vrijgesteld te zijn van het dragen van de gordel.

• Aan de hand van campagnes wil het Kankermeldpunt patiënten, naasten en zorgverleners oproepen om hun ervaringen te melden rond specifieke thema’s. Voorbeelden van campagnes die dit jaar gevoerd werden zijn “de betaalbaarheid van borstreconstruc-tie met eigen weefsel” en “mantel-zorg”. De reacties worden gebundeld in een dossier waarmee Kom op tegen Kanker vervolgens gaat aankloppen bij de instanties die voor verandering kunnen zorgen.


8

WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT?

Met het meldpunt wil Kom op tegen Kanker problemen opsporen die niet opgelost geraken. Het meldpunt zal die problemen verder verkennen, de draag-wijdte ervan inschatten, problemen bun-delen en analyseren. Vervolgens worden aanzetten gegeven voor verder onder-zoek of gaat Kom op tegen Kanker met een goed onderbouwd dossier naar de overheid en de instanties die kunnen bij-dragen tot structurele oplossingen. Kom op tegen Kanker gebruikt het meldpunt dus als werkinstrument om maatregelen te bepleiten die veel mensen ten goede komen en in het belang zijn van een opti-male behandeling, zorg en re-integratie van de (ex-)kankerpatiënt. Die oplossin-gen zijn vaak niet alleen in het belang van (ex-)kankerpatiënten, maar ook in het belang van andere patiënten met een ernstige en/of chronische ziekte. Denken we bijv. maar aan beleidsvoorstellen voor een vlottere werkhervatting of de toe-gang tot verzekeringen voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico.De bestaande wetgeving, zoals de

Wet op de patiëntenrechten en de Antidiscriminatiewet vormen vanzelfspre-kend een belangrijk kader voor de werking van het meldpunt. Maar het actieterrein is veel ruimer dan dat. In 2001 stelde Kom op tegen Kanker het “Charter van de psy-chosociale rechten van de (ex-)kanker-patiënt”1 op. Het uitgangspunt van het charter is de idee dat aan alle psycho-sociale noden van kankerpatiënten moet tegemoetgekomen worden. Voorbeelden van deze rechten zijn het recht op gelijke behandeling (non-discriminatiewet), het recht op psychosociale zorg op maat, het recht op informatie … Sinds de eerste editie van het Charter in 2001 is er heel wat vooruitgang geboekt. Er zijn heel wat lovenswaardige inspanningen geleverd, zowel door de overheid als door zorgver-strekkers en andere betrokken partijen, zoals ziekenfondsen en werkgevers.

Kom op tegen Kanker wil sterk inzet-ten op samenwerking met andere rech-tengedreven organisaties. Zo werkt het Kankermeldpunt complementair met

de bestaande ombudsdiensten van de ziekenhuizen, ziekenfondsen en ver-zekeringen, de juridische diensten van de vakbonden, de federale ombuds-dienst ’rechten van de patiënten‘, het Interfederaal Gelijkekansencentrum (tot in 2014 gekend als het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en voor Racismebestrijding), het Vlaams Patiëntenplatform … Het Kankermeldpunt helpt mensen op weg met informatie en verwijst door naar de dienst waar ze met hun specifiek probleem terechtkunnen. Het spreekt vanzelf dat mensen geadvi-seerd worden eerst te praten met de arts, zorgverstrekker, dienst of afdeling die ver-antwoordelijk is voor het probleem dat ze willen aankaarten, om zo te proberen tot een constructieve oplossing te komen.

www.kankermeldpunt.be

http://www.kankermeldpunt.be


9

Mijn huisarts kreeg pas na twee

maanden het verslag van het ziekenhuis.

kreeg pas na twee

Mijn kanker-specialist geeft me geen inspraak in mijn behandeling.

Bij mijn terugkeer uit

ziekteverlof werd ik ontslagen.

Ik kan mijnziekenhuisrekeningen

niet meer betalen.

Ik ben genezen verklaard, maar toch betaal ik torenhoge

verzekeringspremies.

Ik vind geen nachtzorg voor mijn

alleenstaande moeder.

Signaleer uw probleem, zo helpt u iedereen

Krijgt u als (ex-) kankerpatiënt de aandacht en dienstverlening die u verdient? Bent u tevreden over de medische zorg, de psychologische begeleiding en de sociale ondersteuning, zowel voor, tijdens als na uw behandeling? Of kan het beter?

De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) komt op voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten. Wij vinden dat al wie ziek wordt, recht heeft op de beste zorg en behandeling. Daarom hebben wij uw verhaal nodig. Met uw ervaringen op zak kunnen wij pleiten voor een betere zorg en re-integratie. Bij politici, maar ook bij artsen en zorgverleners, bij werkgevers en verzekeraars… Kortom, bij alle instanties die structurele oplossingen kunnen bieden.

Hebt u een (knel)punt? Signaleer het in alle anonimiteit via www.kankermeldpunt.be of bel op werkdagen tussen 9 en 12 u naar 0800/35.444. En help ons de situatie van alle (ex-) kankerpatiënten en hun naasten te verbeteren. Omdat niemand kanker verdient.

02KOT0004-00_Kanker meldpunt_Annonce-A4.indd 1 13/08/13 16:08


10HOE WERKT HET KANKERMELDPUNT CONCREET?

Het Kankermeldpunt is laagdrempelig en makkelijk bereikbaar. Mensen die een knelpunt willen melden, kunnen dat doen door het webformulier in te vullen op www.kankermeldpunt.be of door contact op te nemen via het gratis nummer 0800 35 444. Een melding via e-mail wordt binnen de drie dagen behandeld.

De meldingen worden behandeld via een cascadestructuur. De frontdeskmede-werker luistert naar het verhaal van de melder en stelt bijkomende vragen om de situatie duidelijk in kaart te brengen.

De opvolging en analyse gebeurt door backoffice. Backoffice analyseert de gegevens en bekijkt welke meldingen om verdieping vragen en welke het best thematisch gebundeld worden voor een structurele aanpak gericht op sensibili-satie, studie en onderzoek of het formu-leren van beleidsadviezen. Er is geregeld overleg tussen de frontdeskmedewer-kers en de medewerkers van backoffice. Hier wordt besproken wie welke klach-ten opvolgt, welke klachten doorverwe-zen worden en bij welke klacht externe expertise moet ingewonnen worden.

De contacten met de melders verlopen via de frontdeskmedewerker. Met de melders wordt besproken wat ze kunnen doen om het probleem aan te pakken. Ze worden geïnformeerd over de bestaande wetgeving, over hun rechten en bij welke instanties ze terechtkunnen. Om te weten te komen of klachten verder onderzoek of een structurele aanpak vergen, is het voor het Kankermeldpunt uiterst belangrijk om te weten hoe klach-ten afgehandeld worden. Aan de melder wordt daarom gevraagd om de evolutie van de klacht terug te koppelen.


11

Iemand die bijv. melding maakt van een moeilijke re-integratie op het werk wordt in eerste instantie geadviseerd het gesprek aan te gaan met zijn werk-gever. Dit gesprek kan samen aan de telefoon voorbereid worden en de melder krijgt dan informatie over de bestaande wetgeving en mogelijkheden zoals pro-gressieve werkhervatting, de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) … De melder wordt ook geïnformeerd over belangrijke contacten en wat deze voor hem kunnen betekenen (arbeidsgeneesheer op het werk, adviserend geneesheer van het ziekenfonds, VDAB …). Wanneer er sprake is van mogelijke discriminatie op basis van ziekte of handicap, kan de melder in contact gebracht worden met een part-nerorganisatie zoals het Interfederaal Gelijkekansencentrum. Als het probleem blijft bestaan, wijst dit op een structureel knelpunt, waar Kom op tegen Kanker zich dan in zal vastbijten.

Wanneer iemand zijn probleem of knelpunt meldt, spreekt het vanzelf dat de verkregen informatie steeds ver-trouwelijk wordt behandeld en de iden-titeit van de probleemmelder nooit wordt bekendgemaakt zonder zijn of haar toestemming. In uitzonderlijke gevallen kunnen individuele cases die exempla-risch zijn voor een hele reeks problemen, in overleg met de melder wel aangewend worden om aandacht te krijgen voor het probleem of om structurele oplossingen af te dwingen.

Lancering Kankermeldpunt - deredactie.be


http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/binnenland/1.1727586

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/binnenland/1.1727586

12

CIJFERS 2013-2014

13

In dit hoofdstuk geven we enkele cij-fers weer m.b.t. de meldingen die tussen 12 september 2013, de start van het meldpunt, en 31 december 2014 gedaan werden. Met uitzondering van de eerste tabel hebben de weergegeven cijfers uit-sluitend betrekking op de meldingen die spontaan gedaan werden. Eerst bekij-ken we enkele kenmerken van de pati-enten die een melding deden of voor wie iemand anders een melding deed. In het volgende hoofdstukje analyseren we de inhoud van de meldingen.

Enkele vaststellingen: 2/3 van de mel-dingen gaan over vrouwelijke patiënten. Ongeveer 60 % van de meldingen gaat over patiënten tussen 40 en 60 jaar. In 3/4 van de gevallen is de oproeper, of degene die de melding doet, ook de pati-ent. In andere gevallen is de oproeper één van de ouders, een kind, een part-ner of een zorgverstrekker. Van alle mel-dingen gaat 47 % over een patiënt met borstkanker. Op de tweede plaats staan meldingen van patiënten met een her-sentumor (7 %). Andere frequente kan-kers (darmkanker 6 %, longkanker 5 %, prostaatkanker 4 %) komen veel minder voor. In welke fase bevinden de patiënten

zich? In de fase van remissie (27 %), de acute behandeling (24 %), revalidatie (18 %) of chronische behandeling (13 %). Herval (2 %) of de palliatieve fase (5 %) komen het minst voor. De meeste mel-dingen (75 %) gaan over patiënten die na 2010 de diagnose kregen.

AANTAL MELDINGEN 2013 Aantal

2014Aantal

TotaalAantal

Spontane meldingen 104 153 257

Campagne slechtnieuwsgesprekken 455 / 455

Campagne borstreconstructie / 612 612

Campagne mantelzorg / 118 118

Totaal 559 883 1442

GESLACHT VAN DE PATIËNTEN 2013 Aantal

2013 %

2014 Aantal

2014%

Totaal%

V 69 66 91 69 67

M 35 34 40 31 33

Totaal 104 100 131 100 100

Onbekend / - 22 - -


14

LEEFTIJD VAN DE PATIËNTEN 2013 Aantal

2013 %

2014 Aantal

2014%

Totaal%

<10 2 2 1 2 2

11-20 0 0 0 0 0

21-30 1 1 3 4 3

31-40 9 11 10 15 13

41-50 24 29 21 31 30

51-60 26 31 18 27 29

61-70 17 20 11 16 18

71-80 3 4 3 4 4

>81 1 1 1 2 2

Totaal 83 100 68 100 100

Onbekend 24 - 85 -

TYPE OPROEPER 2013 Aantal

2013 %

2014 Aantal

2014%

Totaal%

Patiënt 80 78 87 71 75

Partner 13 13 9 7 10

Zorgverlener ziekenhuis 2 2 8 7 5

Ouder 3 3 3 2 3

Familie 3 3 4 3 3

Kind 2 2 5 4 3

Specialist 0 0 1 1 1

Andere 0 0 5 1 1

Totaal 103 100 122 100 100

Onbekend 4 - 1 - -

15

ZIEKTEFASE 2013 Aantal

2013 %

2014 Aantal

2014%

Totaal%

Remissie 22 24 28 29 27

Acute behandeling 17 18 28 29 24

Revalidatie 16 18 17 18 18

Chronische behandeling 12 13 11 12 13

Diagnosestelling 9 10 1 1 6

Overleden 8 9 3 3 6

Palliatieve fase 4 4 6 6 5

Herval 2 2 1 1 2

Totaal 90 100 95 100 100

Onbekend - - 1 - -

JAAR VAN DIAGNOSE 2013 Aantal

2013 %

2014 Aantal

2014%

Totaal%

<2000 7 10 1 2 6

2000-2009 13 18 10 20 19

>2010 51 72 40 78 75

Totaal 36 100 51 100 100

DIAGNOSE 2013 Aantal

2013 %

2014 Aantal

2014%

Totaal%

Borstkanker 40 42 59 51 47

Hersenkanker 5 5 10 9 7

Darmkanker 9 9 4 3 6

Longkanker 6 6 5 4 5

Prostaatkanker 5 5 4 3 4

Lymfeklierkanker 3 3 5 4 4

Huidkanker 3 3 3 3 3

Leukemie 3 3 3 3 3

Andere kankers 22 23 23 20 22

Andere kankers 96 100 116 100 100

Onbekend 7 - 37 - 44


16

OVERZICHT VAN SPONTANE

MELDINGEN

17

ALGEMEENBij het behandelen en registreren van meldingen delen we de meldingen inhoudelijk in vier categorieën in:

MELDINGEN PER THEMA (enkele categorieën overlappen elkaar)

2013 %

2014%

Totaal%

Zorg en behandeling 72 20 46

Sociale zekerheid 15 35 25

Werken 8 23 16

Verzekeringen 5 22 14

Een eerste categorie van meldingen handelt over problemen inzake zorg en behandeling: • Meer dan de helft van de vragen kan gegroepeerd worden

onder problemen inzake communicatie en inzake psychoso-ciale zorg (57 %).

• In de tweede plaats stellen melders vragen over behandelin-gen en geneesmiddelen (19 %).

• Ook de kost van de behandeling (7 %), de beschikbaarheid van de zorg en de wachttijden (5 %) en de samenwerking tussen zorgverleners (3 %) vormen een bron van zorgen.

• Enkele meldingen betreffen specifieke patiëntenrechten, zoals inspraak, discriminatie en keuzevrijheid (3 %).

• Een kleine minderheid van meldingen gaat o.a. over pallia-tieve zorg en euthanasie, lotgenotencontact, thuiszorg, man-telzorg en spirituele zorg (6 %).

Een tweede grote categorie van meldingen handelt over het socialezekerheidssysteem: • Het merendeel van deze meldingen handelt over de voor-

waarden voor (43 %) en de hoogte van de terugbetaling van geneesmiddelen (19 %).

• Melders kaarten tevens problemen aan inzake de voorwaar-den, de aanvraagprocedures en de duur van uitkeringen (13 %).

• Meldingen getuigen daarnaast over te weinig transparantie of informatie over de voorzieningen van de sociale zekerheid (13 %).


18 Een derde categorie van meldingen gaat over werkgerelateerde knelpunten:• De grootste bekommernis van patiënten

die ons contacteren ligt in het daadwer-kelijk of dreigend ontslag (30 %).

• Andere belangrijke vragen handelen over de progressieve tewerkstelling (toegelaten arbeid) en aangepaste arbeid (aanpassing aan uurroosters en arbeidstaken) (28 %).

• Overige vragen kaarten o.a. arbeidson-geschiktheid, discriminatie, bijscholing en pensioenrechten aan (12 %).

De laatste categorie van meldingen houdt verband met private verzekerin-gen. De meldingen die in 2013-2014 bij het Kankermeldpunt over verzekeringen binnenkwamen, bevestigen de klassieke knelpunten: • Mensen met kanker (of andere chro-

nische aandoeningen) in het heden of het verleden stoten op weigerin-gen, uitsluitingsgronden voor bepaalde kosten of aandoeningen, wachttijden en/of verhoogde premies (42 %).

• Ook inzake verzekeringen geven mel-dingen blijk van te weinig transparan-tie en een gebrekkige informatiever-strekking (13 %).

• Patiënten stellen zich ook vragen bij medische vragenlijsten en de reikwijdte van het recht van verzeke-raars om naar medische gegevens te vragen (8 %).

• Overige meldingen handelen o.a. over ongelijke behandeling (5 %) en het opzeggen van het verzekeringscon-tract (3 %).

Op de volgende pagina’s belichten we enkele opvallende meldingen die bij het Kankermeldpunt binnenkwamen (in alle meldingen worden fictieve namen gebruikt):

19

ZORG EN BEHANDELING

ALGEMEEN Het krijgen van de diagnose van kanker is een erg ingrijpende gebeurtenis, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving.

Er komt veel op de patiënt af: dringende vragen over overleving, behandeling en levenskwaliteit dringen zich op. Terwijl men het ene na het andere onderzoek ondergaat, moet men cruciale beslissin-gen nemen over behandelingen, artsen en ziekenhuizen. Men krijgt verschillende psychologische en lichamelijke trau-ma’s te verwerken en men wordt gecon-fronteerd met existentiële angst en onzekerheid.

Er duiken zorgverstrekkers op, de patiënt stapt mogelijk in een oncologisch zorg-traject, komt lotgenoten en organisaties tegen, ondergaat behandelingen, leeft met nevenwerkingen van deze behande-lingen, heeft pijn, is vermoeid, heeft tijde-lijke of permanente lichamelijke klachten en/of beperkingen. Vaak is hij/zij voor

korte of lange tijd afhankelijk van zorg in het ziekenhuis, thuiszorg en mantelzorg …

De voorbije jaren zijn wel initiatieven genomen om de ondersteuning van mensen met kanker te verbeteren. Mede dankzij het lobbywerk van Kom op tegen Kanker stelde minister Onkelinx op 10 maart 2008 het Nationaal Kankerplan2 (2008-2010) voor. Het Kankerplan zorgde o.a. voor een ruimere beschikbaarheid van oncopsychologen, sociaal werkers en gespecialiseerde verpleegkundigen3.

Ondanks de broodnodige initiatieven van het Kankerplan en de inzet van veel zorg-verleners blijft er nog veel werk aan de winkel:• Meldingen bij het Kankermeldpunt

geven aan dat de communicatie en de informatieverstrekking in het alge-meen, en de slechtnieuwsgesprek-ken in het bijzonder, nog te vaak mank lopen. Patiënten getuigen vaak

gekwetst te zijn geweest door de hou-ding van zorgverleners.

• Patiënten blijven met vragen zitten over (chirurgische) behandelingen en geneesmiddelen.

• Ook het financiële aspect komt sterk naar voren in meldingen: patiënten melden geen duidelijk beeld te hebben van de financiële impact van langdu-rig ziek te zijn, ze stellen zich vragen over de kostprijs van de behandeling en ze botsen op het feit dat som-mige dure behandelingen niet terug-betaald worden door de verplichte ziekteverzekering.


20

CASUSBESPREKING: OPEN COMMUNICATIE OVER MEDISCHE FOUTEN De concrete feiten: een telefonische melding aan het Kankermeldpunt

Mieke, de echtgenote van Jan, ging in 2007 met klachten naar de gynaecoloog. De arts oordeelde dat er geen verdere onderzoe-ken nodig waren. Drie maanden later werd vastgesteld dat Mieke borstkanker met uit-zaaiingen had. De kanker was in een der-gelijk gevorderd stadium dat Mieke in 2013 overleed.

Na het overlijden van zijn echtgenote bleef Jan met vele vragen zitten. Zou Mieke nog hebben geleefd indien de kanker drie maanden eerder was ontdekt? Had de gynaecoloog een medische fout gemaakt?

Jan stuurde verschillende aangetekende brieven naar de gynaecoloog, maar hij kreeg nooit een antwoord. Hij besprak zijn vragen met professionelen in het zieken-huis, maar zij namen geen standpunt in. Het ziekenfonds deelde hem mee dat de consultatie bij de arts meer dan vijf jaar geleden was en dat het door verjaring geen zin meer had om nog iets te ondernemen.

Bespreking van de casus

In opvolging van een eerste gesprek met het Kankermeldpunt bezorgden we Jan informatie over de (in concreto beperkte) juridische mogelijkheden om klacht in te dienen tegen de arts, over de noodzake-lijke bewijsvoering, tuchtrechtelijke sanc-ties en de verjaringsmodaliteiten.

Ondanks het feit dat Jan deze informatie gevraagd had, merkten we dat de ant-woorden hem weinig tot niets hielpen. Waar Jan werkelijk nood aan had, was om gehoord te worden door de betrok-ken arts, erkend te worden in zijn zorgen, een eerlijk antwoord te krijgen op zijn vragen.

Contact met de betrokken arts bleek onmogelijk. De redenen voor het stilzwij-gen van de arts zijn onbekend. Het stil-zwijgen dat uit deze terughoudendheid voortvloeit, doet bij de patiënt snel het vermoeden ontstaan dat de arts schuld bekent. Onbekwaamheid en/of medi-sche fouten zijn echter niet noodzake-lijk de reden dat de arts afwezig blijft in

de communicatie. Angst voor juridische procedures, angst voor hoge verzeke-ringspremies en/of schadevergoedingen, angst voor een confrontatie, schaamte, onvermogen om dergelijke gesprekken te voeren … kunnen evenzeer aan de bron liggen van de stilte. Het bespreken van eventuele medische fouten door artsen met eigen patiënten of het beoorde-len van fouten door andere artsen blijft daarnaast een taboe, los van de eventu-ele juridische implicaties van een derge-lijk gesprek4.

Actie van het Kankermeldpunt / Kom op tegen Kanker

Voor Jan ontnam het stilzwijgen van de arts hem de mogelijkheid om de ziekte en het overlijden van zijn echtgenote af te sluiten. Na overleg tussen het Kankermeldpunt en de ombudsdienst van het ziekenhuis bleek de ombuds-vrouw bereid te zijn om Jan te ontmoeten voor een open gesprek. Deze ontmoeting stelde hem in staat om tot een betere verwerking te komen.

21

CASUSBESPREKING: HET DRAGEN VAN DE VEILIGHEIDSGORDEL TIJDENS DE KANKERBEHANDELING

De concrete feiten: een melding uit de actualiteit

http://www.nieuwsblad.be/cnt/bldva_20131128_007


22

http://www.gva.be/cnt/aid1497059/gestraft-omdat-ik-kanker-heb-2

23


In november 2013 publiceerden verschillende kranten dat een borstkankerpatiënte een boete kreeg omdat zij de autogordel niet droeg. De dame in kwestie lichtte toe dat zij een medisch attest had van haar arts waarin hij melding gaf van het feit dat zij de gordel niet meer kon (ver)dragen doordat de brandwonden van de radiotherapie te veel pijn deden.

De beboeting werd door patiënten en naasten met ongeloof onthaald. De poli-tiediensten verklaarden dat een medisch attest van een arts niet voldoende was om de draagplicht van de gordel op te heffen: alleen de Federale Overheidsdienst Mobiliteit kon een officiële vrijstelling van de veiligheidsgordel verstrekken.

Voor kankerpatiënten is het dragen van de autogordel niet altijd evident. Patiënten die bijvoorbeeld brandwonden of pijn hebben van stralingswonden, patiënten die een gevoelige huid hebben door een borstpro-these of een implantaat, patiënten met een katheter, patiënten die een laryngectomie ondergingen of patiënten die een stoma

http://www.gva.be/cnt/aid1503417/kankerpatiente-moet-boete-voor-gordeldracht-nu-toch-betalen


24

dragen, kunnen last ondervinden van het dragen van de gordel.

Er bestaan enkele hulpmiddelen om de ongemakken van het dragen van de gordel te verlichten5. Een kussentje of een stukje mousse tussen de huid en de gordel of een zacht hoesje rond de gordel kunnen het comfort verhogen. Door het plaatsen van een ‘comfort clip’ of door de gordel iets uit te trekken en er bovenaan een wasknijper op te klemmen kan de druk van de gordel verminderd worden.

De wettelijke regeling

Tot enkele jaren geleden was het relatief gemakkelijk om een vrijstelling te krijgen voor het dragen van de veiligheidsgor-del in de auto. Bestuurders of passagiers die een operatie hadden ondergaan, een lichamelijke beperking hadden of hoog-zwanger waren, konden probleemloos aanspraak maken op een vrijstelling.

Uit veiligheidsoverwegingen werd de rege-ling in 2006 verstrengd en kan men enkel nog een tijdelijke of permanente vrij-stelling vragen op grond van ‘gewichtige medische tegenindicaties’6.

Indien een gewichtige medische reden rechtvaardigt dat de patiënt de autogor-del niet draagt, kan een schriftelijke aan-vraag ingediend worden bij de Federale Overheidsdienst Mobiliteit om een vrij-stelling te bekomen. Bij deze aanvraag dient een door de arts ingevuld attest te worden bijgevoegd7.

Noch het doktersattest, noch de vrijstel-lingskaart melden het medisch probleem dat aan de grondslag ligt van de vrijstel-ling. De houder van de vrijstelling moet de vrijstellingskaart steeds bij zich hebben wanneer hij de wagen als bestuurder of als passagier gebruikt. Vrijstellingen die na 1 september 1996 werden verstrekt, zijn geldig in heel Europa.


In 2011 stelde de overheidsadministra-tie Mobiliteit een indicatieve lijst op van aandoeningen waarvoor in regel geen vrijstelling aangewezen is. Deze lijst was bedoeld om dokters aan te zetten omzichtig om te gaan met het afleveren van attesten, doch hij liet de beoorde-lingsvrijheid van de arts ongemoeid. Er

bestaat bijgevolg geen wettelijke lijst van aandoeningen waarvoor met absolute zekerheid een vrijstelling van de gordel-dracht wordt toegestaan of geweigerd.

Op het internet sommen enkele sites deze lijst op, met de vermelding dat voor die aandoeningen geen vrijstelling kan worden bekomen. Op vraag van Kom op tegen Kanker pasten verschillende sites, waaronder die van de FOD Mobiliteit, deze informatie aan. Andere gingen niet in op de vraag en informeren de gebruiker dus nog steeds verkeerd.

Kom op tegen Kanker dringt erop aan dat patiënten beter geïnformeerd worden. Het psychosociaal supportteam kan zowel de patiënt als de arts informeren over de aanvraagprocedure voor de vrijstelling en over het bestaan van hulpmiddelen. Met het oog op een snellere en goedkopere procedure pleit Kom op tegen Kanker er tevens voor om de aanvraagprocedure elektronisch te laten verlopen.

25

SOCIALE ZEKERHEID

ALGEMEEN

Kanker is zowel lichamelijk als psychisch een zware ziekte. Kanker treft mensen ook vaak financieel zwaar. Aangezien patiënten in financiële problemen kunnen komen als zij de hoog oplopende ziektekosten met hun (vervangings)inko-men niet aankunnen8, is het bijzonder belangrijk om te weten op welke soci-ale voorzieningen men aanspraak kan maken.

Ondanks het feit dat het netwerk van sociale voorzieningen in België sterk uit-gebouwd is, is het een complex kluwen en vergt het tijd en inspanning om uit te vissen waarop men recht heeft. We raden patiënten en hun omgeving dan ook consequent aan zich door een soci-aal werker van het ziekenhuis, het zie-kenfonds of het OCMW te laten helpen om uit te zoeken voor welke tussen-komsten of bijstand men in aanmerking komt9.

CASUSBESPREKING: HOGE VERVOERSKOSTEN

De concrete feiten: een melding door een Kom op-zorgvrijwilliger in het ziekenhuis ‘Bij Saskia werd in mei 2013 eerst een goe-daardige hersentumor vastgesteld en in oktober 2013 vervolgens borstkanker met uitzaaiingen.Door een gebrek aan informatie over het aanbod van niet-dringend ziekenvervoer gebruikte Bert zijn verlof om Saskia voor de chemokuur van hun woonplaats (Lommel) naar het ziekenhuis in Hasselt te brengen. Nu volgt Saskia een kuur van dagelijkse radiotherapie (30 dagen), maar heeft Bert geen verlof meer om haar te vergezellen.Het gezinsinkomen was net te hoog om een beroep te kunnen doen op de mobi-liteitscentrale. De goedkoopste oplossing kostte dagelijks meer dan 70 euro.Het is echt schrijnend om dit als vrijwilliger te moeten aanzien!Wat kan hier aan gedaan worden?Yvonne’


In ons voorbeeld vielen Saskia en Bert door de mazen van het sociale opvang-net. Het gezinsinkomen was nipt te hoog om een beroep te kunnen doen op betaalbaar vervoer bij de Minder Mobielen Centrale van Lommel.

Doordat de hersenaandoening epilep-sieaanvallen uitlokte en doordat de afstand tussen de woonplaats en het ziekenhuis 50 km bedroeg, was het voor Saskia onmogelijk om het openbaar vervoer te nemen. Indien het vervoer via het ziekenfonds werd geregeld, liep de dagprijs op tot 74 euro.

Bert gebruikte al zijn verlof om Saskia voor de chemokuur naar het zieken-huis te brengen en haar gezelschap te houden. Aangezien Bert voor de behan-deling met radiotherapie geen verlof meer had om met Saskia mee te gaan naar het ziekenhuis zette hij haar voor zijn werk af aan het ziekenhuis en pikte


26

haar na zijn werk terug op. Tijdens de vakantieperiode hield hun dochtertje haar gezelschap, doch zodra de school weer begon, zat Saskia de hele dag alleen in het ziekenhuis.


Er bestaan verschillende tussenkomsten voor vervoerskosten10. We adviseren pati-enten steeds om de sociaal werkers van het ziekenfonds of de ziekenhuizen te raadplegen voor informatie op maat.

We sommen enkele tussenkomsten op die nuttig zijn voor kankerpatiënten:• Dringend ziekenvervoer per zie-

kenwagen wordt voor personen die in een noodsituatie verkeren voor de helft terugbetaald door de ziekteverzekering11.

• Patiënten die in een ziekenhuis of een oncologisch centrum ambulant met chemo- of radiotherapie behandeld worden en patiënten die na de behan-deling op controle komen, krijgen mits voorlegging van een medisch aan-vraagformulier via de verplichte ziekte-verzekering een tussenkomst van het ziekenfonds12. Sommige ziekenfondsen

27

keren via de aanvullende verzekering een hogere tussenkomst uit.

• De verplichte ziekteverzekering ver-goedt een deel van de reiskosten van een dagelijks bezoek door de ouders/voogd van minderjarige kankerpa-tiënten die in een ziekenhuis zijn opgenomen13.

• De ziekteverzekering vergoedt een deel van de verplaatsing van en naar de verblijfplaats van de patiënt en het dagverzorgingscentrum.

• Het Bijzonder Solidariteitsfonds komt in bepaalde gevallen tussen voor ver-voerkosten die ingevolge verzorging in het buitenland gemaakt worden14.

• Rolstoelpatiënten kunnen onder bepaalde voorwaarden rekenen op een tegemoetkoming van het zie-kenfonds voor vervoerskosten m.b.t. behandelingen en bepaalde revalida-tiecentra of gespecialiseerde centra, zoals de Diensten voor Aangepast Vervoer15.

Actie van het Kankermeldpunt

Nadat we ons licht opstaken bij de soci-ale dienst van het ziekenhuis en bij het betrokken ziekenfonds (Christelijke Mutualiteit) werd via het ziekenhuis gelukkig een oplossing gevonden. De Minder Mobielen Centrale toonde zich bereid om het vervoer toch op zich te nemen, mits voorlegging van een dok-tersattest waarin verklaard werd dat Saskia ingevolge de hersenaandoening niet zonder begeleiding kon gebruikma-ken van het openbaar vervoer. Het ver-voer kon uiteindelijk gebeuren voor 0,35 euro/km.

Met toestemming van Saskia kaart-ten we de situatie aan bij Infopunt Chronisch Zieken van de CM. Zij enga-geerden zich om het signaal op te volgen en te zoeken naar een structu-rele oplossing.

In 2007 pleitte Kom op tegen Kanker met succes voor een betere vergoe-ding van vervoerskosten in de verplichte verzekering. De vergoeding van ver-voer via de aanvullende verzekering is echter een doolhof en is verschillend van

ziekenfonds tot ziekenfonds en van ver-bond tot verbond. Sociale diensten van ziekenhuizen en ziekenfondsen hebben hier een grote verantwoordelijkheid om patiënten te informeren over de goedkoopste oplos-sing voor de patiënt. We volgen dit thema verder op en onderzoeken hoe we tot een betere bescherming kunnen komen. Op onze website www.alles-overkanker.be vindt u meer uitgebreide informatie16.


WERKEN NA KANKER

ALGEMEEN

Werken vervult in onze westerse samenleving meerdere functies.

Op maatschappelijk vlak leidt werken tot een hogere welvaart en een betere sociale cohesie. Op individueel vlak zorgt werken voor een inkomen, finan-ciële zekerheid en economische onaf-hankelijkheid. Werken heeft niet alleen materiële gevolgen: het biedt de werker ook belangrijke immateriële voordelen die bijdragen tot een hoger algemeen welzijn en levenskwaliteit. Zo verschaft werken een maatschappelijke status, voorziet het in sociale contacten en sociale integratie, vormt het een zin-volle tijdsbesteding, verhoogt het de eigenwaarde, structureert het tijd en leidt het tot individuele ontplooiing en identiteit17.

Werken is van dergelijk fundamenteel belang dat het als een grondrecht ver-ankerd is in de Belgische Grondwet18 en

dat het Belgisch socialezekerheidsstel-sel erop geënt is19:

Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel (ex-)kankerpatiënten erg bekommerd zijn om hun job.

Een onderzoek van Kom op tegen Kanker wees er in 2012 op dat het werkbehoud of de werkhervatting van (ex-)kankerpa-tiënten echter vaak niet van een leien dakje loopt20. De cijferanalyse van de meldingen die sinds de lancering van het Kankermeldpunt binnenkwamen, beves-tigen de bevindingen die in het voor-noemde rapport gedaan werden:• Zieke werknemers lopen het gevaar

om tijdens of kort na de werkhervat-ting te worden ontslagen.

• Werkgevers zijn niet altijd bereid om noodzakelijke aanpassingen door te voeren opdat de werknemer met succes aan de slag kan gaan en blijven.

• Het systeem van progressieve tewerk-stelling is te weinig gekend en de

toepassing ervan gaat gepaard met veel misverstanden. Het systeem is daarbij complex en rigide.

• Werkzoekenden ondervinden dat hun ziekteverleden in hun nadeel speelt en botsen op vooroordelen van potentiële werkgevers.

• Ex-kankerpatiënten lopen het gevaar om van het kastje naar de muur gestuurd te worden: op de arbeids-markt kunnen ze niet terecht en de ziekteverzekering schuift hen door naar de werkloosheidssector.

CASUSBESPREKING: GEWAARBORGD LOON TIJDENS EEN MEDISCHE CONSULTATIE

De concrete feiten: een melding via het lotgenotenforum van Kom op tegen Kanker en een melding via e-mail aan het Kankermeldpunt

‘Lieve lotgenoten,Ik heb een vraag in verband met

28

29

afwezigheid op het werk. Omdat ik nog driewekelijks in behandeling ben en om de twee maanden een onderzoek moet ondergaan, ben ik afwezig op het werk voor deze afspraken. Moet de werkgever deze dag als ziek aan-zien of als verlof? Heb ik dan recht op gewaarborgd loon?Ik ben toch nog niet genezen verklaard …GroetjesNicky’


Na het afronden van de primaire behan-deling tegen kanker worden ex-kanker-patiënten gedurende enkele jaren opge-volgd door de oncoloog. Deze opvolging kan o.a. bestaan uit controleafspraken, begeleiding, onderzoeken, revalidatie en/of periodieke behandelingen/ingrepen. Tijdens deze periode zijn ex-patiënten vaak opnieuw aan het werk en worden ze geconfronteerd met het feit dat veel werkgevers deze dagen niet als ziekte-dagen beschouwen.Patiënten ervaren het als onrechtvaar-dig dat controleafspraken geen recht op gewaarborgd loon openen. Een pati-ent die nog een behandeling ondergaat

of die na kanker opgevolgd wordt, kiest hier niet voor. In een ziekenhuis kan de patiënt daarnaast niet zomaar kiezen wanneer een afspraak doorgaat en is er weinig of geen mogelijkheid tot afspra-ken buiten de werkuren. Een controleaf-spraak kan bovendien in dergelijke mate traumatiserend zijn voor een ex-kanker-patiënt dat deze emoties een dag ziek-terust rechtvaardigen. Een patiënt kan tevens ziek zijn van de behandeling.


In principe en in overeenkomst met de Wet op de Arbeidsovereenkomsten21 wordt het arbeidscontract geschorst in geval van ziekte en heeft de werknemer recht op een gewaarborgd inkomen.

Om te vermijden dat werknemers allerlei medische afspraken plannen tijdens hun werkuren bepalen de meeste arbeids-contracten dat geen gewaarborgd dagloon ontstaat voor afspraken die op voorhand gepland (kunnen) worden. Het doktersattest dat bij een vooraf geplande afspraak afgeleverd wordt, wettigt de afwezigheid van de werkne-mer, doch het geeft geen recht op loon.

De werknemer die toch loon wenst te ontvangen tijdens de gemiste arbeid-suren, zal bijgevolg een vakantiedag moeten opnemen.

Indien de arts attesteert dat de werkne-mer arbeidsongeschikt is, zal dit attest aanleiding geven tot gewaarborgd loon. Op zich opent een ziekteattest geen automatisch recht op het gewaarborgd loon, doch het attest getuigt van het feit dat de arts van oordeel is dat zijn pati-ent arbeidsongeschikt is op het ogenblik van de consultatie. Tegen dit medisch oordeel zal de werkgever in de praktijk weinig verhaal hebben. Veel werknemers hoeven daarnaast ingeval van ziekte van één dag geen attest in te leveren en krij-gen deze dag zonder vragen uitbetaald.


Waar mogelijk raden we aan dat de werknemer een gesprek aangaat met de werkgever over de dagen waarop hij behandeld wordt of een contro-leafspraak heeft. Indien de werkge-ver akkoord gaat dat de werknemer een attest van arbeidsongeschiktheid


30

inlevert op de betrokken dagen, dan is deze afspraak perfect geldig en heeft de werknemer recht op gewaarborgd loon. Om latere misverstanden te voorkomen, worden deze afspraken het best schrif-telijk vastgelegd of op zijn minst via e-mail bevestigd.

Door een wettelijke regeling te hebben ingevoerd die het gewaarborgd loon bij vooraf gemelde controleafspraken voor zwangere vrouwen toekent, onderkende de wetgever dat er pertinente verschil-len bestaan tussen verschillende medi-sche afspraken die op voorhand inge-pland worden. Naar analogie pleit Kom op tegen Kanker dat deze uitzondering eveneens wordt toegestaan voor kanker-patiënten en andere chronisch zieken.

CASUSBESPREKING: (DREIGEND) ONTSLAG TIJDENS PROGRESSIEVE TEWERKSTELLING De concrete feiten: twee meldingen via e-mail aan het Kankermeldpunt

‘Beste,Het is dringend. Op 1 maart 2014 moet ik

voltijds herbeginnen met werken of ik word ontslagen. Ik kan het niet! Ik mag het niet van mijn oncoloog. Wat moet ik doen? Ik kan deeltijds werken en ik heb sociale contacten nodig. Het is toch niet normaal, mensen met kanker zijn veroordeeld om weg te kwijnen. Dit is een noodkreet, help mij.Geertrui’


Uit de cijferanalyse van binnengekomen meldingen bleek zowel in 2013 als 2014 dat dreigend ontslag bij werkhervatting of progressieve tewerkstelling een reëel probleem is en blijft. In ons voorbeeld hervatte Geertrui na een behandeling tegen borstkanker via progressieve tewerkstelling en een aan-gepast takenpakket deeltijds haar werk als medewerkster in een cafetaria van de federale overheid. Nadat zij twee jaar deeltijds gewerkt had, eiste de werkge-ver dat Geertrui weer voltijds zou werken. Ondanks het feit dat de behandeld onco-loog én de adviserend geneesheer van het ziekenfonds de voortzetting van de

deeltijdse arbeid goedkeurden, weigerde de werkgever de verlenging van de pro-gressieve tewerkstelling toe te staan.


Ondanks het feit dat het systeem van progressieve tewerkstelling de kans biedt aan mensen die nog niet volledig arbeidsgeschikt zijn om deeltijds aan de slag te gaan, kent het systeem nadelen. Afgezien van het feit dat het systeem weinig flexibel is, kan de werknemer geen aanspraak maken op een recht om deeltijds te mogen werken. Progressieve tewerkstelling is een gunstmaatregel waarbij de werknemer op elk ogenblik afhankelijk blijft van de goedkeuring van het ziekenfonds en de werkgever.

Niettegenstaande het de bevoegdheid van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds is om de periode van de toegelaten progressieve tewerkstelling vast te leggen en ondanks een positief advies van de betrokken arbeidsgenees-heer, blijft het de soevereine beslissing van de werkgever om de gunstmaat-regel toe te staan. De werkgever heeft bijgevolg het recht om de werknemer te

verplichten om weer voltijds te werken. Indien de werknemer hiertoe niet langer in staat is, is het mogelijk dat de werk-nemer ontslagen wordt of dat hij zich gedwongen voelt om ontslag te nemen. Aangezien de wetgever geen termijn vastlegde voor de maximale duur van de progressieve tewerkstelling, is het de adviserend geneesheer die zelf oordeelt over de duur. Tijdens de uitvoering van de progressieve tewerkstelling moet men zich er bijgevolg terdege van bewust blij-ven dat het systeem een tijdelijk karak-ter heeft en dat het niet gericht is op een structurele aanpassing van het arbeidsre-gime en takenpakket.


DiscriminatieIn 2014 verstevigde Kom op tegen Kanker de samenwerking met het Interfederaal Gelijkekansencentrum, waardoor klachten met betrekking tot discriminatie efficiën-ter kunnen worden doorverwezen naar en behandeld door het Centrum.

In de bovenstaande melding leidde de bemiddeling door het Interfederaal

Gelijkekansencentrum ertoe dat de werk-gever alsnog zijn toestemming verleende aan Geertrui om de deeltijdse tewerkstel-ling voort te zetten.

Lobbywerk van Kom op tegen KankerNadat Kom op tegen Kanker in 2012 cam-pagne voerde om ervaringen te verzame-len rond werken na kanker, formuleerden

31


32

we enkele beleidsvoorstellen22:• Werknemers die na ziekte het werk

hervatten, moeten recht hebben op aangepast werk. Werkgevers moeten verplicht worden om ander of aan-gepast werk aan te bieden. Het werk zou aangepast moeten zijn aan de beperkingen die het gevolg zijn van de behandeling (bijv. een stoma, ver-moeidheid, een dikke arm). Indien het werk niet meer bij dezelfde werkgever kan hervat worden, zou de werkgever ondersteuning moeten bieden aan de werknemer om bij een andere werkge-ver werk te vinden.

• De wettelijke procedures die betrek-king hebben op de werkhervatting mogen zich niet alleen focussen op de werknemer die definitief arbeids-ongeschikt is, maar moeten verruimd worden tot de werknemer die langdu-rig arbeidsongeschikt is.

• De overheid moet werk maken van maatregelen die het voor chronisch zieken mogelijk maakt om vlot af te wisselen tussen werken en periodes van ziekteverlof.

• De arbeidsongeschikte werknemer moet beschermd worden tegen ont-slag. Deze ontslagbescherming moet

ten minste geldig zijn tijdens de pri-maire medische behandeling en zij mag het de (langdurig) arbeidson-geschikte werknemer niet moeilijker maken om (ander) werk te vinden.

In 2013 legden we onze beleidsvoorstel-len voor aan de toenmalige minister van Arbeid, Monica De Coninck. Geïnspireerd door onze aanbevelingen bereidde zij een wetsvoorstel voor om het systeem van progressieve tewerkstelling aantrek-kelijker te maken voor werkgevers23. Ook de huidige minister van Werk zal hopelijk stappen vooruit zetten. Zijn beleidsver-klaring biedt hiervoor alvast perspectie-ven: ‘Werknemers die hun job moeten opgeven als gevolg van ziekte moeten zich na verloop snel kunnen herinte-greren en een passende baan kunnen aanvatten. Ondernemers moeten hier het belang van inzien: werkbaar werk maakt dat werknemers langer op de arbeidsmarkt blijven24.’ Kom op tegen Kanker zal erop toezien dat deze inten-ties ook worden omgezet in concrete maatregelen.

Kortelings werd eveneens een wetsvoor-stel ingediend om de werkhervatting

te faciliteren van mensen die invalide werden door een ernstige aandoening25.

Digitale informatieverstrekking en bij-komend onderzoekMet het oog op correcte informatie-verstrekking, betere bekendmaking van bestaande maatregelen en de verster-king van de rechtspositie van kwets-bare werknemers, ontwikkelde Kom op tegen Kanker een Q&A met vragen over tewerkstelling en kanker26. Op basis van de meldingen en actualiteit houden we deze informatie up-to-date en breiden we de vragen en antwoorden verder uit.

Aanvullend op het eerdere onderzoek zullen we onderzoek voeren naar amb-tenaren en zelfstandigen.

MEER ‘WERKEN NA KANKER’

Lees ook ‘Kankerverleden niet langer reden tot uitsluiting voor job bij federale politie’, over de aanpassing in de wetgeving die Kom op tegen Kanker verkreeg n.a.v. de casus van kandidaat-commissaris Zoë Parys.

33

VERZEKERINGEN

ALGEMEEN

Volgens het algemeen verbintenissen-recht zijn verzekeringsovereenkomsten private verbintenissen die op basis van de consensus van de beide contractanten tot stand komen. In de praktijk komt het erop neer dat een verzekeraar een een-zijdig verzekeringsaanbod doet waarin de kandidaat-verzekerde zonder onderhan-delingsruimte stapt en waarbij hij akkoord gaat met de algemene contractvoorwaar-den. De contractvrijheid situeert zich bij verzekeringscontracten bijgevolg niet op het inhoudelijke vlak, maar beperkt zich tot de zuivere toetreding tot het contract.

De meldingen die bij het Kankermeldpunt over verzekeringen binnenkwamen, bevestigen de klassieke knelpunten: mensen met kanker of andere chronische aandoeningen in het heden of het verle-den stoten op weigeringen, uitsluitings-gronden voor bepaalde kosten of aan-doeningen, wachttijden en/of verhoogde premies.

Aangezien de verzekeringsmarkt een private en commerciële sector is, zijn verzekeraars in wezen vrij om te bepa-len welke dekking zij aan personen aanbieden en kan de overheid maar beperkt tussenkomen in hetgeen con-tractanten vrij met elkaar bedingen. Desondanks nam de overheid de laatste jaren enkele gefragmenteerde initia-tieven om de zwakkere verzekeringne-mer te beschermen. Zo formaliseerde de wetgever in 2007 het levenslang karakter van de hospitalisatieverzeke-ring en nam zij in 2010 maatregelen om mensen met een verhoogd gezond-heidsrisico toegang te verzekeren tot de schuldsaldoverzekering27.

CASUSBESPREKING: FOUTIEVE INFORMATIE EN WEIGERING TOT UITBETALING DOOR DE HOSPITALISATIEVERZEKERAAR

De concrete feiten: een melding via e-mail aan het Kankermeldpunt

‘Mijn echtgenote Inez kreeg in juli 2013 voor de derde keer te horen dat ze kanker had. Ze werd in augustus 2013 geopereerd in de mond. Het was een erg zware operatie, de ingreep duurde maar liefst 14 uur. Voor de operatie had ik bij het ziekenfonds telefonisch én aan het loket geïnformeerd dat onze hospitalisatieverzekering de kosten van een eenpersoonskamer dekte. Het antwoord was twee keer bevestigend. Opgelucht en met een gerust hart vroegen we een eenpersoonskamer aan.Na de operatie ontvingen we echter een rekening van 8611,57 euro waarvan het zie-kenfonds maar 969,47 euro bleek terug te betalen! Het ziekenfonds deelde ons mee dat ze de supplementen van de eenpersoonskamer


34

niet terugbetaalden omdat we nog geen vijf jaar waren aangesloten bij de hospita-lisatieverzekering en omdat Inez binnen de drie jaar weer ziek geworden was. We hebben het financieel heel moeilijk. Inez ontvangt een invaliditeitsuitkering en ik stempel. Aangezien Inez nog niet kan eten, besteden we maandelijks al 250 euro aan Fortimeldrankjes. Deze drankjes worden niet terugbetaald.Doordat we foute informatie kregen van het ziekenfonds komt hier nog bovenop dat we gedurende meer dan drie jaar elke maand 200 euro aan het ziekenfonds betalen ... Groeten,Jef’


We namen contact op met de sociale dienst van het ziekenhuis over deze schrij-nende situatie. Overleg tussen het zieken-huis en het ziekenfonds leverde aanvanke-lijk niets op: enerzijds sloten de algemene voorwaarden van de polis Inez uit van de vergoeding van kamersupplementen, anderzijds hadden Inez en Jef geen bewijs dat het ziekenfonds hen mondeling fou-tieve informatie gegeven had.

Na aandringen van de sociale dienst van het ziekenhuis was het ziekenfonds bereid om een uitzondering te overwe-gen en de supplementen alsnog te ver-goeden. Terwijl de procedure bij het zie-kenfonds liep, maakte de sociaal werker alvast een aanvraag op voor het sociaal fonds van het ziekenhuis en engageer-den de betrokken artsen zich om hun erelonen te laten vallen.

Het bleek niet nodig te zijn: dankzij de tussenkomst van de sociale dienst aan-vaardde het ziekenfonds de goede trouw van Inez en Jef en onderkende het dat het hen mogelijk verkeerde informatie gegeven had. Het ziekenfonds vergoedde uiteindelijk alle kosten.


Vanuit juridisch standpunt kan er weinig weerlegd worden in de weigering van het ziekenfonds: de polisvoorwaarden waren onbetwistbaar en de verzekeringnemers hadden geen bewijs van de toestem-ming die het ziekenfonds hen mondeling gegeven had.

Ondanks het feit dat mondelinge

contracten dezelfde rechtsgeldigheid hebben als schriftelijke contracten, staat een mondelinge contractant bijzon-der zwak wanneer hij het bestaan of de modaliteiten van de overeenkomst wilt afdwingen. In het bovenstaande voor-beeld was er daarenboven een schrif-telijke overeenkomst die volkomen tegengesteld was aan de mondelinge afspraak.

Niettegenstaande Jef er redelijkerwijze vanuit mocht gaan dat het ziekenfonds hem correcte informatie verstrekte en dat het bijgevolg de kamersupplementen zou betalen, kijkt men voor de zekerheid ook altijd het best de contractuele voor-waarden na of laat men deze nakijken door een sociaal werker. Indien de ver-bale afspraken afwijken van de schrifte-lijke afspraken, zet men de nieuwe con-sensus het best op papier, met de vraag aan de tegenpartij om deze te onder-tekenen. Wanneer het onmogelijk is om de overeenkomst te laten ondertekenen, dient men de mondelinge afspraken op zijn minst schriftelijk aan de tegenpartij te bevestigen en het bewijs van de ver-zending bij te houden. Zo de tegenpar-tij de afspraken niet ontkent, heeft men

35

een bewijs (bijv. bij een aangetekende zending) of een begin van een bewijs (bijv. bij een e-mail) om het bestaan en de inhoud van de overeenkomst aan te tonen.

Hetzelfde geldt ook omgekeerd: indien de tegenpartij een schriftelijke bevestiging stuurt van verbale afspraken en indien dit geschrift afwijkt van de mondelinge afspraken, dient men dit geschrift te ont-kennen. Bij gebreke aan een formeel pro-test worden de afspraken immers moge-lijk tegenstelbaar en afdwingbaar.


Hulpverlening door sociale dienstenUit de gesprekken die het Kankermeldpunt had met Inez en Jef bleek dat zij geen hoop meer koesterden om alsnog een volledige terugbetaling van de verzekeraar te krijgen. Zij verwittigden het Kankermeldpunt om anderen te behoe-den voor een soortgelijk misverstand. De ziekte van Inez had hun krachten zo uit-geput dat zij reeds opgelucht waren dat het ziekenfonds een afbetalingsplan had voorgesteld.

We bespraken de situatie en de moge-lijkheden met de sociale dienst van het betrokken ziekenhuis en we vonden de sociaal werker onmiddellijk bereid om de belangen van Inez en Jef bij het zieken-fonds en binnen het ziekenhuis vurig te bepleiten.

Het voorbeeld van Inez en Jef illustreert perfect hoeveel de inzet en de hulp van een sociale dienst letterlijk en figuurlijk kan betekenen. We hameren er dan ook steeds bij patiënten op om vragen en pro-blemen voor te leggen aan de betrokken sociale diensten. Het Kankermeldpunt en de Kankerlijn zijn ook steeds paraat om mensen correcte en duidelijke informatie te verschaffen en gericht door te verwijzen.

Transparante verzekeringscontrac-ten en duidelijke informatieHet massale aanbod van verschil-lende soorten verzekeringsformules door verschillende verzekeraars is erg verwarrend voor kandidaat-verzeker-den. Kom op tegen Kanker pleit dan ook voor transparante polissen en duidelijke informatieverstrekking. Wij zullen er bij Test-Aankoop op aandringen om hierover

een dossier op te stellen. Het Vlaams Patiëntenforum stelt op zijn website een vergelijking ter beschikking van hospita-lisatieverzekeringen die door de zieken-fondsen aangeboden worden28.


36

MELDPUNTCAMPAGNE: SLECHTNIEUWS-

GESPREKKEN

37

WAAROM DIT THEMA?

In augustus 2013 werd een eerste campagne gelanceerd over slechtnieuwsgesprekken.

Er waren verschillende redenen om rond dit thema campagne te voeren. We sommen ze op:• Via de Kankerlijn en het lotgenotenfo-

rum van Kom op tegen Kanker vingen we regelmatig signalen op van patiën-ten en hun naasten die na het slecht-nieuwsgesprek met veel frustraties bleven zitten.

• Het slechtnieuwsgesprek is een erg belangrijk scharniermoment in het zorgtraject van de patiënt, met een grote impact op het verdere verloop ervan. Daarom is het enorm belang-rijk dat het slechtnieuwsgesprek goed wordt gevoerd, anders bestaat het risico dat patiënten blijven zitten met vragen en zorgen. Of dat ze niet assimileren wat er gezegd wordt. Dit bemoeilijkt de verwerking van het slechte nieuws en vergroot het risico op angst en depressie. Het verloop

van het slechtnieuwsgesprek heeft ook een grote invloed op de vertrou-wensrelatie tussen de patiënt en zijn arts. Wanneer dat vertrouwen er niet meer is, bestaat het risico dat de pati-ent gaat twijfelen aan het nut van de behandeling, met alle gevolgen van dien.

• Kom op tegen Kanker vindt dat elke patiënt het recht heeft om eerlijk, tijdig, volledig, in een voor hem ver-staanbare taal en op een begrijpe-lijke manier geïnformeerd te worden (zie het ‘Charter van de psychosoci-ale rechten van de kankerpatiënt’ van de VLK, 2007). Het recht op duidelijke, volledige en begrijpelijke informatie is een patiëntenrecht dat ook in de wet op de patiëntenrechten van 22 augus-tus 2002 is opgenomen.


38

DE CAMPAGNE

Op vrijdag 23 augustus lanceerde Kom op tegen Kanker de campagne in de media met een persbericht en sterke voorbeeldgetuigenissen. De campagne kreeg aandacht op de radio en in de geschreven pers. In de campagne werden patiën-ten en hun naasten opgeroepen om te getuigen over hun ervaring met slechtnieuwsgesprekken. Ze konden dit doen op de campagne-site www.slechtnieuwsgesprekken.

be of bij de Kankerlijn. De oproep om ervaringen te melden werd voorts ondersteund door radiospot-jes in de week van 26 augustus, en ook verspreid via sociale media, websites en nieuwsbrieven van partnerorganisaties.

Hoe verliep uw slechtnieuwsgesprek?

Hoe kreeg u te horen dat u kanker had, of dat u hervallen was? Was dat via een kort telefoontje?Of tijdens een lang gesprek? Had uw dokter voldoende aandacht voor uw vragen en zorgen? Begreep u alles wat hij zei? Of heeft u een andere ervaring? Werd het slechtnieuwsgesprek onderbroken en bleef uw arts de hele tijd naar zijn scherm kijken? Wat vond u goed, wat niet? De Vlaamse Liga tegen Kanker wil een beter zicht krijgen op de ervaringen van patiënten met slechtnieuwsgesprekken. Uw ervaringen helpen ons om de problemen in kaart te brengen en voorstellen voor verbetering uit te werken. Want slecht nieuws wordt

nog slechter als het slecht gebracht wordt.

Meld uw ervaring in alle anonimiteitop www.slechtnieuwsgesprekken.be of bel 078/150.151

Oproep en reportage - Radio 1

http://www.radio1.be/programmas/de-ochtend/oproep-om-ervaringen-rond-slechtnieuwsgesprekken-te-vertellen

http://www.radio1.be/programmas/de-ochtend/oproep-om-ervaringen-rond-slechtnieuwsgesprekken-te-vertellen

39

RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE

Heel wat mensen reageerden: op de campagnewebsite, via de Kankerlijn of op het lotgenotenforum ontving Kom op tegen Kanker in totaal 455 getuigenis-sen. Het grootste aandeel van de getui-genissen ging om recente ervaringen: 63 % van de getuigenissen vermeldde een diagnosedatum. Daarvan ging zo’n 70 % terug op een diagnose die in 2008 of recenter werd gesteld, en 44 % ging zelfs terug op een diagnose die max. 2,5 jaar geleden (2011 of vroeger) was gesteld. Dat betekent dat de erva-ren problemen en knelpunten niet konden worden afgedaan als praktijken uit het verle-den, als iets wat vroeger gangbaar was maar nu nog uitzonder-lijk gebeurde. Het ging zowel om positieve als negatieve ervaringen

met het slechtnieuwsgesprek: 22 % van de getuigenissen was over de hele lijn positief, 49 % was ronduit negatief, en 29 % gaf zowel positieve als negatieve ervaringen aan met verschillende zorg-verleners of ziekenhuizen.


40

HOE MAAKTE KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

Al deze getuigenissen werden geana-lyseerd en de belangrijkste knelpun-ten werden in kaart gebracht in een eerste rapport dat in september 2013 werd gepubliceerd. Op 13 september lichtten we de belangrijkste knelpun-ten toe op het kabinet van toenmalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx en pleitten we reeds voor een versterking van de maatregelen binnen het Nationaal Kankerplan die op slecht-nieuwscommunicatie betrekking hebben (zoals het beter bekendmaken bij artsen van het specifieke nomenclatuurnummer voor een uitgebreide consultatie om de kankerdiagnose mee te delen).

DE BELANGRIJKE KNELPUNTEN

Het eerste rapport stelde knelpunten vast die te maken hadden met de vol-gende elementen:• de context van het gesprek (tijdstip,

plaats, aanwezigheid van naasten), • de inhoud van de

slechtnieuwsmededeling zelf • de houding van de zorgverlener tijdens

het gesprek

De context van het gesprek

Patiënten vinden het belangrijk dat een slechtnieuwsgesprek op een geschikt moment en een rustige plek kan gebeuren, waar de arts en patiënt niet gestoord worden, de privacy van de patiënt gewaarborgd is, er voldoende en ongestoorde tijd beschikbaar is en belangrijke naasten kunnen aanwezig zijn. Deze voorwaarden voor een goede slechtnieuwsmededeling zijn niet altijd gerealiseerd, zo blijkt uit de getuigenis-sen, ofschoon ze in principe op voorhand kunnen gepland worden en dus met een goede organisatie, goede onderlinge afspraken tussen zorgverleners reali-seerbaar zijn. Veel gehoorde klachten zijn bijv. het gebrek aan privacy bij pati-enten die de diagnosemededeling krij-gen, de beperkte tijd die de arts neemt om het slecht nieuws te melden, of de

storende telefoontjes die het gesprek onderbreken:

‘We waren met twee dochters met ons moeder meegegaan, omdat we het ver-moeden hadden dat we slecht nieuws te horen zouden krijgen. Eenmaal bij de oncoloog in het kabinet liet deze gewoon zijn deur open staan. De patiënten in de wachtkamer konden alles horen. Bovendien waren er niet genoeg stoelen, dus één van ons moest blijven rechtstaan.’

De inhoud van de slechtnieuwsmedede-ling zelf

De meeste patiënten verwachten dat de diagnose zelf correct, eerlijk, duide-lijk, en helder wordt meegedeeld. Een aantal patiënten getuigden echter dat de arts het woord kanker niet uitsprak, heel wat vakjargon gebruikte, of ondui-delijke taal sprak. Gevolg daarvan is dat patiënten dan onverwacht met de harde realiteit geconfronteerd worden en vaak op eigen houtje op zoek gaan naar meer

41

informatie. Artsen willen soms ook de patiënt en zijn naasten te veel gerust-stellen; ze omfloersen of minimaliseren de diagnose. Zeker wanneer er sprake is van een slechte prognose of palliatieve situatie spreken de zorgverleners niet altijd rechtuit. Dit uitstel van de slecht-nieuwsmededeling treft de patiënten en hun naasten nadien vaak dubbel zo hard. In andere getuigenissen werd het slechte nieuws wel duidelijk gebracht:

‘De dokter heeft met behulp van de beel-den van de onderzoeken laten zien wat het probleem was en uitgelegd hoe de behan-deling zou voortgaan. Voorzichtig werd wel gezegd dat het mogelijk kwaadaardig was, maar dat was nog niet zeker. De dokter heeft ruim de tijd genomen en alles zeer goed uitgelegd, alsook hoe het nu verder zou gaan en wat de mogelijkheden waren als het kwaadaardig zou zijn.’

De houding van de zorgverlener tijdens het gesprek

Patiënten zijn erg gevoelig voor de manier waarop de zorgverlener met hen communiceert en zijn houding tijdens het gesprek. Ook al komt de boodschap

hard aan, het begrip en de bezorgdheid die de arts toont, zijn empathie en vrien-delijke toon, zijn authentieke en respect-volle houding (verbaal en non-verbaal) om met de patiënt om te gaan en troos-tende en geruststellende woorden doen deugd. Ze laten toe dat patiënten de arts in vertrouwen nemen:

‘Een jaar later werden er uitzaaiingen ont-dekt en ik kreeg het gevoel dat hij (de arts) het even erg vond als ik. Sindsdien gaat het goed met mij en ik ga altijd vol vertrou-wen op consultatie. Dit om maar te zeggen hoe belangrijk het is op de juiste manier aangepakt te worden. Eerlijkheid en open-heid zijn heel belangrijk; zo weet je als patiënt tenminste waar je aan toe bent.’

Er waren echter ook veel getuigenissen van patiënten die het slecht nieuws bot en snel kregen, zonder medeleven en emotie, alsof het een routine betrof i.p.v. een zaak van levensbelang. Soms was er – volgens de getuigen - sprake van grove en onnodig onbeleefde reacties, of werd er in het slechtnieuwsgesprek geen hoop meer gelaten. Zo’n aanpak zorgt voor onnodig leed bij de patiënt en zijn naasten.

VERDER ONDERZOEK

De campagne stopte niet bij het in kaart brengen van ervaren knelpunten maar had ook de bedoeling om de praktijk van slechtnieuwscommunicatie te verbe-teren, bijv. door zorgverleners bruikbare aanbevelingen aan te bieden.

Hiertoe werd een ruimere literatuurstudie uitgevoerd en in het voorjaar van 2014 werden de in kaart gebrachte knelpun-ten voorgelegd aan meer dan 50 zorg-verleners en andere experts tijdens een aantal focusgroepgesprekken en individuele interviews. Deze bevraging van zorgverleners en experts was erg belangrijk om naast de vele getuigenis-sen van patiënten ook het perspectief en de ervaringen van de zorgverlener mee te nemen. Er werden acht focus-groepgesprekken gehouden met art-sen-specialisten, huisartsen en docen-ten huisartsgeneeskunde, docenten en trainers in communicatie, verpleegkun-digen, oncopsychologen en maatschap-pelijk werkers. Aanvullend werden er nog drie individuele interviews gedaan en vier interviews met zorgmanagers en direc-teurs patiëntenzorg.


42

In een uitgebreid onderzoeksrapport29 werden de door patiënten en naasten gesignaleerde knelpunten, de ervaringen van de zorgverleners en de resultaten van de literatuurstudie samengebracht. Op basis hiervan werden aanbevelingen geformuleerd voor de verschillende doel-groepen van zorgverleners, ziekenhuisdi-recties, onderwijsinstellingen en beleid-smakers over:• de concrete praktijk van

slechtnieuwscommunicatie, • de opleiding en training van

zorgverleners, • de organisatie en financiering van de

zorg, • thema’s voor verder onderzoek rond

(slechtnieuws)communicatie.

43

EEN FOLDER VOOR ZORGVERLENERS

Voor elk van de doelgroepen werd een strategie ontwikkeld om de aanbeve-lingen via de geëigende mediakanalen op maat naar de doelgroep te commu-niceren. Zo werd voor de doelgroep van zorgverleners geopteerd om de aanbe-velingen te vertalen in een laagdrempe-lige folder die in de praktijk kan gebruikt worden. De folder werd ontwikkeld in samenwerking met het Cédric Hèle Instituut, het opleidingsinstituut voor psychosociale oncologie in Vlaanderen.

De folder pleit onder meer voor:• een goede planning van het slecht-

nieuwsgesprek, gescheiden van de klassieke consultaties of het toeren van de arts op een afdeling, zodat er voldoende tijd kan worden gemaakt. Een gepland gesprek betekent ook dat het in een afgesloten gesprekslokaal gebeurt in aanwezigheid van een of meerdere naasten;

• de aanwezigheid van een tweede zorgverlener (vaak een verpleegkun-dige) bij het slechtnieuwsgesprek. Het gaat om een belangrijke ‘best

practice’: het is niet alleen in het voor-deel van de patiënt, maar ook voor de arts is het de meest efficiënte manier om de tweede zorgverlener te brie-fen en de patiënt door te verwijzen. Zo weet de tweede zorgverlener meteen wat er gezegd is en hoe de patiënt heeft gereageerd, en kan deze vervol-gens verder info op maat geven en de patiënt verder emotioneel opvangen. Dit is helaas nog niet op elke afdeling een gangbare praktijk.

• een vervolggesprek in de dagen vol-gend op het slechtnieuwsgesprek om verder de diagnose, prognose, behan-delingsmogelijkheden … te bespre-ken. In het vervolggesprek wordt de informatie herhaald en kan worden nagegaan wat de patiënt onthouden heeft, én het biedt de patiënten en hun naasten de mogelijkheid om na de emotionele schok van het eerste gesprek beter voorbereid vragen te stellen.

Communicatie is teamwerk

In de folder wordt er verder de nadruk op gelegd dat slechtnieuwscommuni-catie een verantwoordelijkheid is van

het hele zorgteam en dus niet enkel van de behandelend arts en de betrokken verpleegkundige.

Het duidelijke herkenbare moment waarop een mededeling van de diag-nose kanker, van herval of ongenees-lijkheid wordt meegedeeld is vaak maar één momentopname in de bredere slechtnieuwservaring van patiënten. Het maakt doorgaans deel uit van een ruimer proces waarin het via verschillende stap-jes voor de patiënt duidelijk wordt dat er iets ernstigs met hem aan de hand is of de behandeling niet loopt zoals verwacht. Slecht nieuws kan zich gedu-rende het hele behandelings- en nazorg-traject in stukjes en beetjes voordoen en betrekking hebben op heel diverse maar door de patiënten als negatief ervaren aspecten.

Daarom moet het hele team erop inge-steld zijn om de (slechtnieuws)commu-nicatie met de patiënt kwaliteitsvol op te nemen door: • als team steeds bereikbaar te zijn voor

de patiënt, • de patiënt een vast en dus vertrouwd

aanspreekpunt te bieden,


44

• de interne communicatie binnen het team over patiënten te optimaliseren,

• elk teamlid de vaardigheden te laten verwerven om met de patiënt over slecht nieuws in communicatie te gaan,

• aandacht te hebben voor opvang van de zorgverleners zelf die moeilijkhe-den ervaren in hun gesprekken met patiënten.

Aanbevelingen voor de training en oplei-ding van zorgverleners

Het trainen van communicatieve vaar-digheden in de opleiding en training van zorgverleners is ook een belangrijke strategie om de kwaliteit van het slecht-nieuwsgesprek verder te verbeteren. Het voorbije decennium zijn er belang-rijke inspanningen geleverd op het vlak van communicatietraining in de artsen-opleiding: het voeren van een slecht-nieuwsgesprek maakt nu deel uit van de basisvaardigheden die een arts tijdens de basisopleiding geneeskunde dient te verwerven, en wordt vandaag in de artsenopleiding getraind en getoetst. Een knelpunt is nog wel de stageperiode waarin artsen in opleiding voor het eerst

geconfronteerd worden met andere rol-modellen en de beperkingen van tijds-druk, een hoge werklast en volle tijd-schema’s, die vaak haaks staan op de inzichten en vaardigheden die ze voor-dien in de opleiding hebben geleerd. De rol van de stagemeester valt hier niet te onderschatten. Daarom zullen we met Kom op tegen Kanker bij de medische faculteiten in Vlaanderen verschillende pistes bepleiten om de communicatieve vaardigheden van artsen in opleiding tijdens de stageperiode beter te onder-steunen (bijv. aandacht voor communi-catie tijdens opleidingsmomenten voor stagemeesters aan de medische facul-teiten, het aanbieden van een laag-drempelige communicatietraining voor stagemeesters via werkplekleren of via e-learning …).

Een ander knelpunt situeert zich bij de grote groep van artsen die nooit com-municatietraining tijdens hun opleiding hebben gehad. Daarom vindt Kom op tegen Kanker dat communicatie verplicht moet worden in de navorming via accre-ditering/LOK-groepen. Dit kan door voor elke periode van accreditering (geldig voor drie jaar) studiepunten te voorzien

specifiek voor ‘communicatie en interdis-ciplinair samenwerken’.

Andere belangrijke beleidsaanbevelingen

Naast de aanbevelingen i.v.m. de oplei-ding en training van zorgverleners formu-leert het onderzoeksrapport nog andere belangrijke aanbevelingen die de praktijk van slechtnieuwscommunicatie structu-reel kunnen verbeteren, zoals:• de ontwikkeling van een set van richt-

lijnen rond communicatie die in het oncologisch handboek worden opge-nomen. Niet alleen een juiste diagnose kunnen stellen maar deze ook goed kunnen communiceren met de patiënt maakt volgens ons inherent onderdeel uit van een goede klinische praktijk. Bijgevolg moeten klinische praktijk-richtlijnen ook aandacht hebben voor de communicatie met de patiënt.

• het voorzien van extra middelen voor de deelname van de arts aan een regelmatig interdisciplinair overleg met de medische en psychosoci-ale zorgverleners van het team. Dit heeft een grote meerwaarde voor de interne communicatie over en het

45

interdisciplinair samenwerken rond de patiënt.

• het verder bekendmaken en promoten van het specifieke nomenclatuurnum-mer voor huisartsen en specialisten om een consultatie van lange duur met de patiënt over diens diagnose te voeren. Slechts een minderheid van de specialisten maakt hiervan gebruik en bij huisartsen is dit zelfs amper gekend. De mogelijkheid om ook voor een vervolggesprek een uitgebreide consultatie te doen, moet eveneens verder worden onderzocht. Uit het onderzoeksrapport blijkt immers dat, naast het gesprek waarin de diagnose wordt meegedeeld, een vervolgge-sprek minstens even belangrijk is om de patiënt beter te informeren over zijn situatie.

Deze en andere aanbevelingen hebben we per brief overgemaakt aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. We hebben haar ook gevraagd om dit verder op haar kabinet te mogen gaan toelichten.


46

MELDPUNTCAMPAGNE: DE KOSTEN VAN EEN

BORSTRECONSTRUCTIE MET EIGEN WEEFSEL

47

WAAROM DIT THEMA?Vrouwen met borstkanker moeten vaak een volledige ampu-tatie van de borst (mastectomie) of een borstsparende ope-ratie ondergaan. Daarnaast zijn er ook vrouwen met een heel hoog erfelijk risico op borstkanker die ervoor kiezen om hun borsten preventief te laten verwijderen. Na een borstopera-tie is een volledige of gedeeltelijke reconstructie van één of beide borsten voor veel vrouwen een essentieel onderdeel van het herstelproces. Zo’n reconstructie kan met implan-taten of met eigen weefsel. Een borstreconstructie met eigen weefsel zorgt voor een meer natuurlijke vorm en voelt natuurlijker aan. Het zou ook leiden tot minder laattijdige ver-wikkelingen. Het gaat evenwel om een complexe en langdu-rige ingreep. Voor de reconstructie wordt weefsel van een andere plek van het lichaam, zoals de buik, gebruikt, zodat daar een litteken ontstaat. In België worden jaarlijks onge-veer 3000 borstreconstructies uitgevoerd, waarvan ongeveer 1000 met eigen weefsel. Er gebeuren elk jaar ongeveer 200 preventieve borstamputaties met borstreconstructie. Sinds 2008 voorziet de openbare ziekteverzekering een terugbetaling voor een reconstructie met eigen weefsel. Maar volgens plastisch chirurgen volstaat de huidige terug-betaling niet. Daarom rekenen de plastisch chirurgen naast de klassieke ereloonsupplementen nog een bijkomend bedrag aan, dat soms “esthetisch honorarium” genoemd wordt. Daardoor wordt een borstreconstructie met eigen weefsel een dure aangelegenheid voor de patiënt, zo bleek uit een Kom op tegen Kanker-onderzoek in 2008.

Na een borstoperatie is een volledige of gedeeltelijke reconstructie van één of beide borsten voor veel vrouwen een essentieel onderdeel van het herstelproces. Veel vrou-wen opteren voor een reconstructie met eigen weefsel. Hoewel er sinds 2008 een terug-betaling is voor deze ingreep van de ziekte-verzekering, moeten vrouwen nog altijd een groot bedrag uit eigen zak betalen. Dat bleek overduidelijk uit een succesvolle campagne van het Kankermeldpunt in het voorjaar van 2014. Die campagne riep vrouwen op om een enquête over de kosten van de reconstructie in te vullen. Met de resultaten van de cam-pagne op zak voert Kom op tegen Kanker actie voor een regeling die de borstrecon-structie met eigen weefsel toegankelijk maakt voor elke vrouw.


48

DE CAMPAGNE

Het Kankermeldpunt vroeg zich in 2014 af of er al beterschap was. Daarom riep het meldpunt op 25 maart 2014 vrouwen op om een online-enquête in te vullen over de financiële impact van een borstrecon-structie. Kom op tegen Kanker maakte de oproep ruim bekend, via de media, haar eigen kanalen (website, sociale media), lotgenotengroepen en midden-veldorganisaties. Zo verschenen artikels over de campagne in De Standaard, Het Laatste Nieuws, Het Belang van Limburg, Gazet van Antwerpen, De Morgen, Metro. Radio en televisie (VRT-journaals op radio en tv, Radio 1 De Ochtend) besteedden aandacht aan de campagne en ver-schillende partners van Kom op tegen Kanker (ziekenhuizen, ziekenfondsen, Test-Gezondheid) namen het bericht over

in hun kanalen. Ook op de sociale media (zowel van media, partners als privéper-sonen) leefde de campagne.

Heel wat vrouwen die een borstoperatie ondergingen, vulden de enquête in. Twee weken na de lancering van de cam-pagne, op 8 april, hadden al 612 vrouwen de enquête ingevuld. De hoge respons op de enquête wijst erop dat veel vrou-wen dit thema erg belangrijk vinden. De resultaten zijn niet representatief omdat ze niet gebaseerd zijn op een toevals-steekproef, maar ze geven wel een dui-delijk beeld van de kost voor de patiënt van een borstreconstructie in een grote groep van Vlaamse ziekenhuizen.

Vrouwen met borstreconstructie betalen de rekening - Het Journaal

Reportage in de borstkliniek van het UZ Antwerpen - Radio 1

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/journaal/2.32669?video=1.1920497


http://www.radio1.be/programmas/de-ochtend/de-vlaamse-liga-tegen-kanker-ijvert-voor-terugbetaling-borstreconstructie




49

RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE

Overzicht van de belangrijkste resultaten van deze enquête30

• Op de vraag of ze al dan niet een borstreconstructie ondergingen, gaven 608 vrouwen een antwoord: 489 (80,4 %) antwoordden positief en 119 (19,6 %) negatief. De reconstruc-tie vond meestal plaats na een mas-tectomie, maar er waren ook enkele vrouwen die reconstructieve chirur-gie lieten uitvoeren na een borstspa-rende ingreep. Van de vrouwen die een reconstructie ondergingen na een één- of tweezijdige mastectomie, kregen er 368 (93 %) een reconstruc-tie met eigen weefsel en 24 (6 %) met een implantaat.

• Van de vrouwen die geen reconstruc-tie lieten uitvoeren, antwoordden er 112 op de vraag waarom niet: 43 (38,4 %) vrouwen vonden de ingreep te duur. Andere vaak voorkomende redenen: men wilde niet opnieuw geopereerd worden (16,1 %), men vond de risi-co’s van een nieuwe operatie te groot (10,7 %) (Figuur 1). Op het einde van de vragenlijst was er een open vraag

waar vrouwen een algemene opmer-king konden geven over de borstrecon-structie. Enkele vrouwen legden daar uit waarom ze geen borstreconstructie lieten uitvoeren:

‘Soms wil ik heel graag een nieuwe borst maar zowel de kostprijs, het langdurige

herstel en de opname in het ziekenhuis zijn een groot struikelblok. Met een pro-these kan ik mij goed behelpen. Alleen zou het fijner zijn als de keuze aan (sport)badpakken en makkelijke bh’s wat uitgebreider zou zijn.’

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

De n reep s te duur

Andere

Ik w n et opn euw eopereerd worden

Ik v nd de r s co's v n een n euwe oper t e te root

Ik ben zo ook tevreden met m n ch m

Ik zou me zor en m ken d t het moe ker wordt om een herv v n borstk nker op te sporen

Ik w n et opn euw n het z ekenhu s verb ven

Ik denk d t het resu t t n et zo moo z z n

Ik v nd meze f te oud

%

Figuur 1: Redenen om geen reconstructie te laten uitvoeren


50

• Van de 368 vrouwen die na een uni- of bilaterale mastectomie een recon-structie met eigen weefsel onder-gingen, zegden 175 dat ze een eigen bijdrage betaalden voor hun borstre-constructie, na aftrek van alle moge-lijke terugbetalingen (dus de eigen bij-drage waarvoor er geen terugbetaling was van het ziekenfonds of de hospi-talisatieverzekering). Slechts 29 vrou-wen gaven aan dat ze niets betaalden. Drie vrouwen wisten het niet meer en

161 vrouwen vulden deze vraag niet in.• Van de vrouwen die een dubbele

reconstructie ondergingen, vermeld-den 52 hoeveel ze betaalden: 4000 euro (mediane kost). De 93 vrouwen die één borst lieten reconstrueren, betaalden 2500 euro uit eigen zak (mediane kost). Een vijfde van de vrou-wen kreeg naar eigen zeggen financi-ele problemen door de kostprijs van de borstreconstructie.

• Sinds 2008 is er een specifieke terug-betaling voor de borstreconstructie met eigen weefsel vanuit het RIZIV, maar ook na 2007 blijven patiënten een hoge eigen bijdrage betalen.

• De hoge patiëntenbijdrage is een ruim verspreid fenomeen. Er zijn minstens 25 Vlaamse ziekenhuizen waar pati-enten een groot bedrag uit eigen zak moeten betalen voor de reconstructie met eigen weefsel:

€2590,30

€4756,40

tot 2007 (N=15) tot 2007 (N=7)tot 2007 (N=71) tot 2007 (N=44)

€2700,40

€3947,40

Gemiddelde kost éénzijdige reconstructie, voor en na het invoeren van een terugbetaling in 2008

Gemiddelde kost tweezijdige reconstructie, voor en na het invoeren van een terugbetaling in 2008

51

• De hospitalisatieverzekering biedt geen afdoende bescherming tegen hoge kosten voor een borstrecon-structie met eigen weefsel. Vrouwen met een hospitalisatieverzekering betalen voor een eenzijdige recon-structie gemiddeld 2465 euro en voor een dubbelzijdige reconstructie gemiddeld 3940 euro. Dat ook mensen met een hospitalisatieverzekering een groot bedrag uit eigen zak betalen, komt doordat de hospitalisatieverze-keringen vaak weigeren om het zoge-naamde esthetisch honorarium terug te betalen.

• Meestal kunnen patiënten met beperkte financiële middelen de kosten van een ziekenhuisverblijf drukken door te kiezen voor een tweepersoonskamer of een gemeen-schappelijke kamer. Maar voor de borstreconstructie met eigen weef-sel is dit geen oplossing. De gemid-delde eigen bijdrage voor een eenper-soons- en tweepersoonskamer ligt dicht bij elkaar. Voor een eenzijdige reconstructie bedraagt de gemiddelde kost in een tweepersoonskamer 2590 euro; in een eenpersoonskamer gaat het om 2697 euro. Het zogenaamde

esthetisch honorarium wordt ook aan-gerekend aan patiënten die niet voor een eenpersoonskamer kiezen.

• De respondenten werden blijkbaar wel vrij goed geïnformeerd over de kost-prijs: 75 % vindt dat ze voldoende of zeer volledig geïnformeerd waren over de kostprijs van de reconstructie. Uit informatiedocumenten die de respon-denten ons stuurden, blijkt dat plas-tisch chirurgen de hoge patiëntenbij-drage verklaren door erop te wijzen dat de borstreconstructie uiteenvalt in een reconstructief en esthetisch gedeelte. Volgens die informatiefor-mulieren is er via het ziekenfonds een tussenkomst voor de borstreconstruc-ties, maar de reconstructie zelf vereist bijkomende ingrepen om een optimaal esthetisch resultaat te bereiken (zoals het in model brengen van de borst en een liposuctie). Voor die bijkomende ingrepen is geen tussenkomst voor-zien, zodat ze ten laste komen van de patiënten.

• Vrouwen die door een genetisch sterk verhoogd risico op borstkanker een preventieve mastectomie ondergaan, hebben soms nog bijkomende proble-men met hun hospitalisatieverzekering.

Ook in de kosten van de hospitalisa-tie voor een preventieve mastectomie (amputatie) willen de hospitalisatie-verzekeringen soms niet tussenko-men. Maar voor de reconstructie op zich is dit probleem er niet. Volgens de gegevens van de respondenten in onze steekproef is een reconstruc-tie met eigen weefsel na een preven-tieve mastectomie even duur voor de patiënte als een reconstructie na een mastectomie wegens borstkanker.

• Uit de antwoorden op de open vraag blijkt dat de borstreconstructie voor veel respondenten een onmisbaar onderdeel van het herstelproces is.

‘Ik voel me een verminkte vrouw die dagelijks geconfronteerd wordt met de feiten bij het zien van mijn lichaam. Ben een alleenstaande vrouw van 57 jaar, door de verminking denk ik er niet meer aan om nog een relatie aan te gaan.’

Er zijn ook vrouwen voor wie het een waardevolle keuze is om hun lichaam te aanvaarden zoals het is en voor wie een reconstructie geen must is.

‘Ik vind het jammer dat vrouwen zelf spreken over een “verminkt” lichaam. Ik voel me helemaal niet zo, zelfs nog op en top vrouw. Ik doe alles met één borst:


52

Eenzijdige reconstructie Dubbele reconstructie

Ziekenhuis gemiddelde kost

aantal respondenten

gemiddelde kost

aantal respondenten

Aalst - Algemeen Stedelijk Ziekenhuis campus Aalst 2250 2

Aalst - Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis campus Aalst 2100 3

Antwerpen - AZ Monica campus Deurne 3150 2 4000 1

Antwerpen - Sint Augustinus 2500 7 7000 1

Antwerpen - ZNA Middelheim 2900 3 4000 1

Bonheiden - Imeldaziekenhuis 2035 5 3022 2

Brasschaat - Algemeen Ziekenhuis KLINA 1839 3

Brugge - Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan campus Sint Jan 3533 3 4562 3

Brugge - Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas 3344 1 2700 1

Brussel - UZ Brussel 2779 2 4694 1

Duffel - AZ Sint Maarten campus Rooienberg 2500 1 2000 1

Genk - Ziekenhuis Oost-Limburg campus Sint-Jan 1500 1 3500 1

Gent - AZ Sint-Lucas campus Sint-Lucas 2592 6 5241 2

Gent - Algemeen Ziekenhuis Maria Middelares 2800 1

Gent - Universitair Ziekenhuis Gent 3950 7 4922 9

Halle - Regionaal Ziekenhuis Sint-Maria 2500 2 4000 1

Hasselt - Jessaziekenhuis 3000 2 1750 1

Ieper - Jan Yperman Ziekenhuis campus Ieper 2800 1 4000 1

Jette - Universitair Ziekenhuis Brussel 1000 1 3000 1

Kortrijk - Algemeen Ziekenhuis Groeninge 2500 2

Leuven - Regionaal Ziekenhuis Heilig-Hart 3495 1

Leuven - Universitaire Ziekenhuizen van de K.U.Leuven campus Gasthuis

2320 16 377 17

Roeselare - Heilig-Hartziekenhuis Roeselare-Menen 3069 13 4483 6

Sint-Niklaas AZ Sint-Nikolaas 4000 1

Veurne - Algemeen Ziekenhuis Sint-Augustinus Veurne 2800 2

53

lopen, zwemmen ... Mijn persoonlijkheid zit niet in mijn borsten. Het was mooi toen ik ze alle twee nog had, maar het is ook mooi zoals het nu is.’

Omdat de borstreconstructie voor veel vrouwen een essentieel onderdeel van het herstelproces uitmaakt, stoot de hoge eigen bijdrage op onbegrip.

‘De ingreep is veel te duur. Je moet goed verzekerd zijn en wel wat geld hebben om dit te kunnen laten doen. Een hoop vrouwen vallen uit de boot en moeten misschien noodgedwongen een andere keuze maken. Dit is echt geen luxeope-ratie maar een operatie voor vrouwen die vinden dat ze dit nodig hebben om weer vrouw te kunnen zijn.’

• Na de borstreconstructie volgen vaak nog bijkomende ingrepen, zoals een tepelreconstructie, een tepelhoftatoe-age en een ingreep om de symmetrie tussen de borsten te herstellen. Bij een aantal respondenten is de bijko-mende kost van deze ingrepen inbe-grepen in het zogenaamde esthetisch honorarium voor de borstreconstruc-tie, maar soms zijn er ook bijkomende kosten. Een tepelreconstructie voor één borst bijvoorbeeld kost zo’n 300 euro.


54

HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

Voor Kom op tegen Kanker zijn de hoge patiëntenbijdragen, een situatie die al jaren aansleept, niet aanvaardbaar. Al wie ziek wordt, heeft recht op de best mogelijke behandeling. Die behandeling moet betaalbaar zijn voor elke patiënt. Een reconstructie is een onderdeel van de kwaliteitsvolle behandeling van vrou-wen met borstkanker of met een ver-hoogde kans op borstkanker. Het kan dan ook niet dat vrouwen zo’n hoog bedrag uit eigen zak moeten betalen of afzien van een reconstructie door de kostprijs. Omdat niet elke patiënt beschikt over een hospitalisatieverze-kering, dringt Kom op tegen Kanker aan op een oplossing binnen de verplichte ziekteverzekering.

De campagne en de resultaten, die in de pers veel aandacht kregen, hebben het thema op de agenda van de beleid-smakers gezet. We vroegen de toenma-lige Vlaamse partijvoorzitters om zich te engageren voor een oplossing in de legislatuur 2014-2018. De voorzitters van

CD&V, Groen, Open Vld, sp.a en PVDA+ zegden hun steun toe. Ook N-VA en Vlaams Belang willen borstreconstruc-ties met eigen weefsel beter toeganke-lijk maken, maar zien dit als onderdeel van brede hervormingen aan de gezond-heidszorg. Lijst Dedecker had zijn ant-woord nog niet klaar bij het bekendma-ken van de resultaten.

De campagne trok ook de aandacht van het RIZIV. Zo nodigde Ri De Ridder, direc-teur-generaal van de geneeskundige verzorging van het RIZIV, Kom op tegen Kanker uit om het rapport te komen toelichten. Kom op tegen Kanker hoopt dat de minister van Volksgezondheid, ziekenfondsen en artsen op korte ter-mijn voor een oplossing kunnen zorgen. Op het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) loopt momenteel, mede onder impuls van Kom op tegen Kanker, een studie om de onderdelen van een borstreconstructie met eigen weef-sel en de totale kosten van elk onder-deel in kaart te brengen31. De resultaten

van deze studie zullen een objectieve basis vormen voor een terugbetalings-regeling die er hopelijk voor zorgt dat de hoge patiëntenbijdrage verdwijnt.

55


56

MELDPUNTCAMPAGNE: DE NODEN EN

PROBLEMEN VAN MANTELZORGERS

57

WAAROM DIT THEMA?

Mantelzorg is een belangrijk thema, ook voor Kom op tegen Kanker, wegens volgende redenen: • De vraag naar mantelzorg neemt toe door de toenemende

vergrijzing van de bevolking.• Specifiek voor de sector van kankerzorg stellen we evolu-

ties vast zoals een verdere toename van zowel de kanker- incidentie als het aantal ‘cancer survivors’, een verschui-ving van ziekenhuiszorg naar een ambulante behandeling van patiënten, en de evolutie van kanker naar een chroni-sche ziekte. Hierdoor komt de zorg voor de kankerpatiënt meer en meer bij de thuiszorg én de (beschikbare) mantel-zorgers te liggen.

• Beleidsmakers lijken in het kader van de ‘vermaatschap-pelijking van de zorg’ hogere verwachtingen te stellen t.a.v. de (toekomstige) rol die mantelzorgers in de gezond-heids-en welzijnszorg moeten opnemen. In dat kader stel-len we de vraag hoe de situatie vandaag is: zijn naasten die voor de zieke patiënt willen zorgen vandaag voldoende in staat om die zorg ook op zich te nemen, en vinden/krij-gen ze voldoende ondersteuning om dat goed te kunnen doen?

• Een recente studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg/KCE (2014) maakt een evaluatie van de beschikbare overheidsmaatregelen om mantelzor-gers te ondersteunen, zoals financiële tegemoetkomin-gen, verlofmogelijkheden, toegang tot sociale rechten, een

Op vrijdag 10 oktober 2014 lanceerde Kom op tegen Kanker een campagne om de positieve en negatieve ervaringen van mantelzorgers (partner, familieleden, vrienden, buren …) van kankerpatiënten in kaart te brengen. Kom op tegen Kanker riep in deze campagne de naasten die voor de patiënt zorgen (de zogenaamde ‘mantelzorgers’) op om hun ervaringen te posten op de website van het Kankermeldpunt.


58

aanbod van respijtzorg en psychoso-ciale zorg … Het KCE stelt o.m. vast dat de kennis over en toegang tot respijt-zorg en psychosociale zorg vandaag erg beperkt is. Eén van de aanbeve-lingen van het KCE luidt dat respijt-zorg en psychosociale zorg proac-tief en op maat aan de mantelzorger zouden moeten worden aangeboden, ofschoon niet verder wordt uitge-werkt hoe die psychosociale zorg er dan moet uitzien, op welke manier, wanneer en door wie die zorg moet

worden gegeven. Deze campagne wil meer zicht krijgen op de psychosoci-ale noden van mantelzorgers.

• Uit enkele beschikbare studies in Vlaanderen blijkt dat partners zich tij-dens het behandelingstraject van hun naaste met kanker vaak niet gehoord voelen door zorgverleners, vooral wan-neer het de eigen ervaren noden en problemen betreft. Het beschikbare onderzoek suggereert dat zorgverle-ners vooral met mantelzorgers praten over de noden van de patiënten en

minder aandacht hebben voor de noden die mantelzorgers zelf erva-ren. Nochtans blijkt uit internationaal onderzoek dat de mantelzorger vaak ook kampt met emotionele, sociale, fysieke en spirituele problemen wan-neer een naaste een kankerdiagno-se/-behandeling krijgt.

59

DE CAMPAGNE EN DE RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE

De campagne werd in de media gelan-ceerd op 10 oktober 2014. De week erop (13 t.e.m. 19 oktober) liepen er drie radio-spotjes met een oproep voor mantel-zorgers om hun positieve of negatieve ervaringen te posten op de website van het Kankermeldpunt. Daarnaast werd de campagne ook in de geschreven pers gelanceerd en door een aantal zieken-fondsen en mantelzorgorganisaties in Vlaanderen op hun website in de pic-ture gezet. Bijkomend werden ook flyers gedrukt die via de zorgvrijwilligers van Kom op tegen Kanker in een aantal zie-kenhuizen werden verspreid om man-telzorgers van kankerpatiënten aan te spreken. Eind december 2014 hebben 118 mantelzorgers de vragenlijst op de web-site ingevuld. De campagne loopt verder tot eind januari 2015.

Reportage bij mantelzorger An - De Ochtend Radio 1

http://www.radio1.be/programmas/de-ochtend/mantelzorger-heeft-behoefte-aan-erkenning

http://www.radio1.be/programmas/de-ochtend/mantelzorger-heeft-behoefte-aan-erkenning


60

HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

DOELSTELLINGEN VAN DE CAMPAGNE

De campagne heeft verschillende doelstellingen:• We willen een vollediger en actueel

zicht krijgen, niet alleen op de posi-tieve ervaringen maar ook op de pro-blemen en knelpunten die naasten in de zorg voor de kankerpatiënt ervaren.

• We willen zorgverleners sensibilise-ren i.v.m. de noden en knelpunten van mantelzorgers. Zorgverleners in de gezondheids- en welzijnszorg spelen een belangrijke rol zowel bij de detec-tie van noden als het ondersteunen van mantelzorgers die problemen ervaren.

• We willen op basis van de resultaten van de campagne een betere omka-dering vragen en structurele oplossin-gen voorstellen. Kom op tegen Kanker vindt dat niet alleen patiënten maar ook hun mantelzorgers recht hebben op een goede ondersteuning. Want alleen met voldoende ondersteuning

kunnen mantelzorgers hun zorgtaak goed opnemen en volhouden.

VERDER ONDERZOEK

Om aanbevelingen voor betere onder-steuning van mantelzorgers te kunnen doen naar zorgverleners en beleidsma-kers is er verder onderzoek nodig na afsluiting van de oproep voor getuige-nissen eind januari: eerst worden de getuigenissen grondig geanalyseerd. Vervolgens worden, na verder literatuur-onderzoek en een consultatie van zorg-verleners en andere experts in het voor-jaar van 2015, een aantal praktijkgerichte en beleidsrelevante voorstellen gedaan voor de verbetering van de ondersteu-ning van mantelzorgers.

61


62

TOEGANG TOT DE SCHULDSALDO-

VERZEKERING VOOR MENSEN MET

EEN VERHOOGD GEZONDHEIDS-

RISICO

63

DE MELDINGEN BIJ HET KANKERMELDPUNT

Bij de 11 meldingen over de schuldsaldoverzekering bij het Kankermeldpunt zitten vragen om informatie en meldin-gen van problemen. Enkele voorbeelden van vragen om informatie: • ‘Ik heb kanker overleefd en nu wil ik een woning kopen. Zal ik

nog een schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten?’• ‘Ik hoorde over een nieuwe regeling voor een betere toe-

gang tot de schuldsaldoverzekering voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico. Zal dat mij helpen om een schuldsaldoverzekering af te sluiten?’

• ‘Ik heb in het verleden een schuldsaldoverzekering met een zware bijpremie wegens een kankerverleden afgesloten. Kan ik mijn bijpremie nog laten herzien, nu er een nieuwe regeling aankomt?’

Anderen melden problemen: • ‘De bank waar ik een lening afsloot, weigert een schuldsal-

doverzekering af te sluiten.’• ‘Ik krijg geen schuldsaldoverzekering. De motivatie die de ver-

zekeringsmaatschappij geeft voor deze beslissing, vind ik niet overtuigend en maakt een indruk van willekeur.’

De schuldsaldoverzekering zorgt ervoor dat een hypothecaire lening wordt afgelost als de verzekerde overlijdt. Deze verzekering biedt een noodzakelijke financiële bescherming aan wie een huis koopt. Maar mensen met een ziekteverleden kunnen vaak geen schuldsal-doverzekering krijgen of moeten een erg hoge medische bijpremie betalen. Sinds zijn oprich-ting ontving het Kankermeldpunt 11 meldin-gen over dit probleem (2 in 2013, 9 in 2014). Het Kankermeldpunt van Kom op tegen Kanker probeert deze mensen te helpen door hen tips te geven of door te verwijzen naar instanties die kunnen bemiddelen tussen de klant en de verzekeringsmaatschappijen. Maar onze inzet houdt niet op bij informatieverstrekking. Kom op tegen Kanker pleit al sinds 2007 voor wet-telijke maatregelen om deze onaanvaardbare situatie op te lossen. Op 1 januari 2015 trad eindelijk een wettelijke regeling in werking32. Deze regeling betekent een grote vooruitgang, al blijven er nog enkele knelpunten over.


64

• ‘Voor mijn schuldsaldoverzekering rekende de bank me enkele jaren gele-den een medische bijpremie van in totaal 25.000 euro aan. Nu zijn we tien jaar na de behandeling, ik probeerde bij de bank om de verzekeringspremie te laten herzien, maar ze willen hier niet op ingaan.’

65

INFORMATIEVERSTREKKING

Een koppel wenst een huis te kopen. De vrouw heeft kanker, daarom kan ze geen schuldsaldoverzekering krijgen. De bank vraagt het koppel daarom een waar-borg van 30 % van de lening. Het koppel beschikt niet over die waarborg. Ze vrezen dat ze hun al betaalde voorschot kwijtspe-len als ze de lening niet krijgen.

Het Kankermeldpunt helpt de melders door hen informatie te verschaffen of door te verwijzen. We gaven enkele tips: • Vraag bij andere banken en verzeke-

raars offertes en bijkomend advies. Schakel eventueel een makelaar in die de markt goed kent.

• Ga na of een andere verzekering waar-over u al beschikt (bijv. groepsverzeke-ring via de werkgever van de patiënt, overlijdensverzekering vervat in een pensioenspaarformule) als waarborg kan dienen.

• Ga na of een familielid of een derde borg wil staan voor de lening. Bij het aangaan van een borgtocht moet de

borgsteller er zeker van zijn dat hij gedu-rende de volledige looptijd van de borg-tocht over voldoende middelen beschikt om de borg te voldoen. De borgsteller mag immers geen risico lopen dat hij de borg niet kan betalen. Consulteer uw notaris voor uitgebreid advies.

• Ga in gesprek met de bank om na te gaan of ze bereid is om één van de bovenstaande alternatieven of een combinatie van deze alternatieven te aanvaarden. Consulteer ook uw notaris of hij/zij concrete tips heeft in verband met de bijkomende waarborg.

• Vraag de notaris om in het compro-mis (bewijs dat de verkoop gesloten is) een opschortende voorwaarde op te nemen. Die bepaalt dat de verkoop pas plaatsvindt op voorwaarde dat de koper een lening kan krijgen. Indien jullie geen lening krijgen omdat jullie niet kunnen voldoen aan de vraag naar de bijkomende waarborg, verliezen jullie dan weliswaar de mogelijkheid om het huis te kopen, maar jullie krijgen wel het betaalde voorschot terug.

In dit geval liet de melder ons weten dat het probleem opgelost werd door het afsluiten van een schuldsaldoverzekering die 100 % van de lening dekt, op naam van de gezonde partner. Er was dan geen extra waarborg meer nodig. Een goede oplossing is dit uiteraard niet, want de partner met kanker is niet verzekerd.

Indien aangewezen, worden de melders ook doorverwezen naar de Ombudsman van de Verzekeringen. De Ombudsman en z’n team onderzoeken verzekerings-geschillen tussen de consument en de verzekeraar of de tussenpersoon, en zal zullen zoeken naar een minnelijke oplos-sing33. Als er vermoedens zijn dat er sprake is van discriminatie, bijvoorbeeld omdat de bijpremie disproportioneel is t.o.v. het gezondheidsrisico, verwijzen we mensen ook door naar het Interfederaal Gelijkekansencentrum34. Het Centrum kan advies geven en kan ook bemiddelen tussen beide partijen. Het Centrum kan onder bepaalde voorwaarden ook naar de rechtbank stappen.


66

EEN STRUCTURELE VERBETERING: EEN WETTELIJKE GEGARANDEERDE BETERE TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING

Mensen die na kanker of een andere ernstige aandoening een schuldsal-doverzekering geweigerd worden of een onbetaalbare bijpremie moeten ophoes-ten: voor Kom op tegen Kanker is dat onaanvaardbaar. Een schuldsaldoverze-kering is essentieel voor de financiële bescherming van mensen die geld lenen om een huis te kunnen kopen. Mensen hebben recht op een degelijke financi-ele bescherming. Kom op tegen Kanker pleit dan ook al jaren voor een gegaran-deerde toegang tot een basispakket van verzekeringen.

In 2007 zette Kom op tegen Kanker het probleem op de kaart met het sym-posium “Een betere verzekerbaarheid voor (ex-)kankerpatiënten”. Mede onder impuls van dit symposium kwam er in 2010 een wet voor een betere toe-gang tot de schuldsaldoverzekering. Parlementslid Katrien Partyka35 lag aan de basis van deze wet. Samen

met andere partners, zoals de consu-menten- en patiëntenorganisaties en de vakbonden, werkte Kom op tegen Kanker constructief mee aan de uit-voering van deze wet in de Commissie voor de Verzekeringen. Dit adviesorgaan van de overheid kreeg in de nieuwe wet immers de taak om een gedragscode uit te werken, o.a. over de medische onder-zoeken en de medische vragenlijsten die verzekeraars gebruiken om het gezond-heidsrisico van een klant in te schat-ten. De uitvoering van de wet liet echter op zich wachten, door het verzet van de verzekeraars (t.e.m. een vergeefse pro-cedure bij het Grondwettelijk Hof). In april 2014 werden de uitvoeringsbesluiten36 gepubliceerd, waarna de wet eindelijk op 1 januari 2015 in werking trad. De belangrijkste maatregelen van de nieuwe regeling over de schuldsaldoverzekering:• De medische vragenlijsten die een

verzekeraar gebruikt om het gezond-heidsrisico van de klant in te schat-ten, worden aan strengere regels onderworpen. Zo moeten alle vragen-lijsten van verzekeraars voorafgaan-delijk worden goedgekeurd door een Opvolgingsbureau (met vertegenwoor-digers van verzekeraars, patiënten en consumenten).

• De vragen in de medische vragenlijst moeten nauwkeurig zijn. Ze mogen uitsluitend gaan over zaken die een invloed kunnen hebben op het gezond-heidsrisico van de klant. De vragen mogen niet peilen naar het privéleven van de klant, bijv. op het vlak van sek-sualiteit, hobby’s, buitenlandse reizen en beroepsleven.

• Bij elke klant die te maken krijgt met een medische bijpremie of een wei-gering wegens medische redenen moeten verzekeraars schriftelijk en gedetailleerd motiveren waarom ze iemand weigeren of een verhoogde

67

premie vragen. Die motivatie moet o.a. de volgende elementen bevatten: de beslissing om een bijpremie te vragen of een verzekering te weigeren; de medische redenen van deze beslis-sing; de hoogte van de medische bij-premie in euro en als een percentage van de basispremie; de contactgege-vens van de adviserend arts van de verzekeraar; de contactgegevens van het Opvolgingsbureau.

• Klanten die te maken krijgen met een medische bijpremie of een weigering wegens medische redenen kunnen rechtstreeks of via hun arts de advi-serend arts van de verzekeringsmaat-schappij aanschrijven om meer uitleg te krijgen over de medische achter-grond van die beslissing.

• De klant die niet akkoord gaat met een premie kan via de verzekeraar een onafhankelijke herbeoordeling van het dossier vragen bij de herverzeke-raar. Als die herverzekeraar een lagere premie voorstelt, past de verzekeraar zijn voorstel in die zin aan. De herver-zekeraar is een verzekeringsmaat-schappij waarbij verzekeraars zich ver-zekeren tegen de risico’s die ze lopen.

• Elke klant aan wie een schuld-

saldoverzekering geweigerd wordt of die een medische bijpremie van hoger dan 75 % moet betalen, en die leent voor de verbouwing of aan-koop van de eigen en enige gezins-woning, kan een onafhankelijke herbeoordeling vragen van zijn dossier bij het Opvolgingsbureau. Verzekeringsondernemingen informe-ren klanten over de toegangsvoor-waarden en tarieven van dit bureau. Dit bureau baseert zich op de meest recente wetenschappelijke gege-vens en de verzekeringstechniek. De verzekeraar kan het voorstel van het Opvolgingsbureau aanvaarden, maar hij heeft ook altijd de mogelijk-heid om te weigeren om te contrac-teren onder de voorwaarden die het Opvolgingsbureau voorstelt.

• Elke klant met een medische bijpremie die hoger ligt dan 125 % van de basis-premie zal kunnen rekenen op de tus-senkomst van een compensatiekas. De compensatiekas betaalt het deel van de bijpremie terug dat deze 125 % overschrijdt. De tussenkomst van de compensatiekas is beperkt tot het deel van de bijpremie dat 800 % van de basispremie niet overschrijdt.

Kom op tegen Kanker juicht deze nieuwe regeling toe, maar ziet ook enkele rede-nen tot bezorgdheid. Zo dreigt de moti-vatieplicht ernstig uitgehold te worden, omdat de verzekeringsonderneming geen inzage moet geven in bedrijfseigen informatie zoals acceptatie- en tarife-ringsregels. Bovendien is de toegang tot de schuldsaldoverzekering nog altijd niet gegarandeerd: als een verzekeraar na de herbeoordeling van het Opvolgingsbureau beslist om een contract aan te bieden, moet hij de voorwaarden volgen die het Opvolgingsbureau voorstelt, maar hij kan nog altijd weigeren om een contract aan te bieden. Kom op tegen Kanker pleit er daarom voor om grondig werk te maken van de jaarlijkse evaluatie die de uitvoe-ringsbesluiten voorzien. Dankzij objec-tieve en transparante gegevens over de geboekte vooruitgang en over overblij-vende knelpunten kan de huidige rege-ling eventueel verder versterkt worden om de belangen van mensen met een ziekteverleden optimaal te beschermen.


68

WERKEN NA KANKER

69

In 2011 werd Zoë Parys, toen 31 jaar, na een lange en zware selectieprocedure bij de beste vijf kandidaat-commissa-rissen voor de federale politie gerangschikt. De arbeidsge-neeskundige dienst van de politie liet haar echter niet tot de opleiding toe omdat ze een ex-kankerpatiënte was bij wie de behandeling nog geen twee jaar achter de rug was. De dienst beriep zich hierbij op een ministerieel besluit waarin deze minimumtermijn was vastgelegd. Nochtans had haar oncologe in een brief aan de dienst bevestigd dat ze in prima conditie was en er medisch dus geen enkel probleem was.

Zoë Parys stapte met haar verhaal naar Kom op tegen Kanker, dat haar dossier aankaartte bij toenmalig minis-ter van Binnenlandse Zaken Annemie Turtelboom. Kom op tegen Kanker consulteerde juridische experts en kwam tot de vaststelling dat de tweejarenregel in strijd was met de Antidiscriminatiewet. Een selectieprocedure kan niet geba-seerd zijn op algemene veronderstellingen over de huidige of toekomstige gezondheidstoestand van een kandidaat, stelde Kom op tegen Kanker, dat bij de minister pleitte voor een individuele beoordeling van de medische geschiktheid van elke kandidaat.

De nieuwe medische criteria, die begin december 2013 in het Belgisch Staatsblad verschenen, komen daar in belang-rijke mate aan tegemoet. De voorwaarde dat de behandeling minstens twee jaar achter de rug moet zijn, is geschrapt en in de plaats daarvan wordt elke kandidaat na het einde van de behandeling individueel beoordeeld.

Op 6 december 2013 verschenen in het Belgisch Staatsblad nieuwe medische criteria om toege-laten te worden tot een operationele functie bij de federale politie. De aanpassing van de criteria kwam er na een initiatief van Kom op tegen Kanker. Op voorstel van Kom op tegen Kanker werd het cri-terium dat de kankerbehandeling minstens twee jaar achter de rug moet zijn, geschrapt. De nieuwe selectiecriteria zijn een belangrijke structurele ver-betering voor ex-patiënten die een job ambiëren bij de federale politie, maar om in lijn te zijn met de Antidiscriminatiewet gaan de aanpassingen nog niet ver genoeg.

Kankerverleden niet langer reden tot uitsluiting voor job bij federale politie


70

Toch gaan de aanpassingen nog niet ver genoeg. Kandidaten die nog in behandeling zijn, worden nog steeds uitgesloten, en dat is in strijd met de Antidiscriminatiewet. Ook als de kandi-daat nog een behandeling krijgt, is een individuele beoordeling nodig. Kanker wordt immers meer en meer een chroni-sche ziekte en er zijn heel wat mensen die tijdens hun behandeling perfect functioneren. Een arrest van het Antwerpse Arbeidshof van 21 novem-ber 2011 ondersteunt deze stelling. Het Arbeidshof besliste toen dat de medi-sche geschiktheid van kandidaat-haven-arbeiders met diabetes type 1 individueel en per functie moet beoordeeld worden. Tot dan toe werden dergelijke kandida-ten op basis van een interne richtlijn automatisch afgekeurd voor alle func-ties. Het hof oordeelde dat deze richtlijn in strijd was met de Antidiscriminatiewet.

Ten slotte wil Kom op tegen Kanker dat de arbeidsgeneeskundige dienst, bij een afkeuring om medische redenen, haar beslissing motiveert tegenover de betrokken kandidaat. In haar motivatie moet de arbeidsgeneeskundige dienst precies aangeven waarom de huidige

gezondheidstoestand een goede uitoe-fening van de functie in de weg staat. De motivatie mag niet gebaseerd zijn op een recente of oude diagnose van kanker of de kans op herval, maar enkel op de functionele vermogens van de kandidaat. De kandidaat moet ook in beroep kunnen gaan tegen deze beslis-sing. Tijdens deze beroepsprocedure moet, naar analogie met de beroeps-procedure die al is voorzien in artikel 64 van het KB over het Gezondheidstoezicht op werknemers, een neutrale instantie bemiddelen tussen de kandidaat, zijn behandelend huisarts of specialist en de preventieadviseur-arbeidsgeneesheer. Kom op tegen Kanker vroeg de minister van Binnenlandse Zaken een dergelijke beroepsprocedure uit te werken.

De nieuwe selectiecriteria voor een ope-rationele functie bij de federale politie zijn zeker een belangrijke stap vooruit: een kankerverleden leidt immers niet langer tot een automatische uitsluiting. Maar de discriminatie is nog niet volle-dig weggewerkt. Kom op tegen Kanker zal de toepassing van de nieuwe criteria dan ook verder opvolgen en evalueren, en indien nodig blijven pleiten voor een

regelgeving die (ex-)kankerpatiënten de toekomst geeft waarop ze recht hebben.

In tegenstelling tot de andere namen in dit jaarverslag is Zoë Parys (foto p. 71) geen schuilnaam. Ze stemde in met de vermelding van haar echte naam.

71


72

CONCLUSIES

73

RESPONS

Met de lancering van het Kankermeldpunt riepen we (ex-)patiënten en hun naasten op om te getuigen over pro-blemen waarmee zij tijdens of na hun ziekte geconfron-teerd worden of werden. Tijdens het korte bestaan van het Kankermeldpunt ontvingen we 1442 meldingen. Vooral de campagnes over slechtnieuwsgesprekken (455) en de kosten van borstreconstructies (612) lokten veel reacties uit. Het aantal spontane meldingen (257) bleef beperkt, maar dat betekent niet dat deze meldingen minder relevant waren dan de reacties die we kregen op de campagneoproepen.

Via de spontane meldingen maakten we immers kennis met nieuwe knelpunten en kregen we een beter zicht op problemen die ons al bekend waren. Zo stelden meldingen ons in staat om de ernst van een probleem accurater in te schatten, en details aangaande knelpunten te specifië-ren en bloot te leggen. Opvallend is de grote diversiteit aan problemen waarmee (ex-)patiënten in de zorg en bij hun re-integratie geconfronteerd worden, gaande van knelpun-ten in de zorg en behandeling, over tekorten in de sociale voorzieningen voor mensen met kanker, tot en met proble-men bij de terugkeer naar de werkvloer of vergeefse pogin-gen om een verzekering af te sluiten. Enerzijds brengt het Kankermeldpunt ons op die manier dichter bij de leefwereld van patiënten en hun naasten. Anderzijds vormen deze pro-bleemmeldingen een goede basis voor verder onderzoek en

In dit jaarverslag blikten we terug op de werking van het Kankermeldpunt tussen de lancering op 12 sep-tember 2013 en 31 december 2014. Na een dik jaar werking kunnen we alvast drie conclusies trekken. Ten eerste geven de spontane meldingen bij het Kankermeldpunt een goed zicht op de grote diver-siteit aan problemen waarmee (ex-)patiënten in de zorg en bij hun re-integratie geconfronteerd worden en dagen ze ons uit tot verder onderzoek en toekom-stige beleidsbeïnvloeding. Ten tweede biedt de hoge respons op de campagnes van het Kankermeldpunt perspectieven voor Kom op tegen Kanker om in de toekomst nog sterker op te komen voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. En, last but not least, we boekten een belangrijke vooruitgang in enkele dossiers met een grote impact op het leven van (ex-)kankerpatiënten. Zo bracht de campagne over de kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel een structurele oplossing voor dit al lang aanslepende probleem een stap dichterbij. Een kan-kerverleden is niet langer een reden tot uitsluiting voor een job bij de federale politie. En sinds 1 januari 2015 is er een nieuwe wettelijke regeling van kracht die de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor ex-kankerpatiënten sterk verbetert.


74

toekomstige initiatieven voor structurele belangenbehartiging.

Daarnaast is er de hoge respons op de oproepen om ervaringen te melden in het kader van de mediacampagnes van het Kankermeldpunt, zoals de campagne over de kosten van borstreconstructies en die over slechtnieuwsgesprekken. De vele reacties bewijzen dat mensen, ondanks de zware belasting van kanker, bereid zijn om energie te steken in het delen van hun ervaringen. Het Kankermeldpunt werd opgericht om pro-blemen in de zorg, behandeling en re-in-tegratie van kankerpatiënten te detecte-ren en hiervoor structurele oplossingen uit te werken. Het streeft dus geen oplossingen voor individuele problemen na. Maar dat weerhoudt mensen er niet van om te reageren op de oproepen. De goede respons toont aan dat mensen bereid zijn om tijd te maken en zich in te zetten voor anderen zonder dat ze er zelf direct belang bij hebben. Dat biedt mooie perspectieven om in de toekomst met op ervaringen gebaseerde beleids-dossiers nog sterker op te komen voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en

hun naasten. Wat ook het doel was dat we bij de oprichting van het meldpunt op het oog hadden.

En ten slotte is er de grote bereidwil-ligheid van professionele zorgverle-ners om samen te werken met het Kankermeldpunt. Die blijkt niet alleen uit het feit dat naast patiënten ook zorgver-leners problemen van patiënten signa-leren aan het meldpunt, maar ook en vooral uit hun bereidheid om mee na te denken over structurele oplossingen voor die problemen. Zo legden we de knelpun-ten die uit de vele getuigenissen over slechtnieuwsgesprekken binnenkwa-men voor aan meer dan vijftig zorgverle-ners en andere experts. Via interviews en focusgroepen met kankerspecialisten, huisartsen, oncopsychologen, maat-schappelijk werkers … kwamen we tot goed onderbouwde sets van aanbevelin-gen voor de verschillende doelgroepen en instanties die mee kunnen werken aan een beter verloop van slechtnieuws-gesprekken: zorgverleners, ziekenhuisdi-recties, onderwijsinstellingen en beleid-smakers. Het bewijst de grote bereidheid in de sector om samen met Kom op

tegen Kanker aan structurele verbeterin-gen in de kankerzorg te werken.

75

VOORUITGANG

Inzake belangenbehartiging kunnen we in dit eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt overigens al op enkele mooie resultaten terugblikken.

Zo is een kankerverleden niet langer een reden tot uitsluiting voor een job bij de federale politie. Op 6 december 2013 verschenen in het Belgisch Staatsblad nieuwe medische criteria om toegelaten te worden tot een operationele func-tie bij de federale politie. De aanpassing van de criteria kwam er na een initiatief van Kom op tegen Kanker, dat daarmee gevolg gaf aan een probleemmelding van een ex-kankerpatiënte die niet tot de opleiding van kandidaat-commissaris was toegelaten omdat haar behandeling nog geen twee jaar achter de rug was.

Op voorstel van Kom op tegen Kanker werd dat criterium geschrapt en wordt elke kandidaat na het einde van de behandeling voortaan individueel beoor-deeld. Een selectieprocedure kan immers niet gebaseerd zijn op algemene

veronderstellingen over de huidige of toekomstige gezondheidstoestand van een kandidaat, zo stelde Kom op tegen Kanker. Hoewel de aanpassingen nog niet ver genoeg gaan om geheel in lijn te zijn met de Antidiscriminatiewet, bete-kenen de nieuwe selectiecriteria een belangrijke structurele vooruitgang voor ex-patiënten die een job ambiëren bij de federale politie.

Daarnaast kwam er een wettelijke rege-ling die de toegang tot de schuldsal-doverzekering voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico, zoals ex-kankerpatiënten, gevoelig verbe-tert. De wettelijke basis hiervoor was al in 2010 gelegd (de zogenaamde wet-Partyka) en kwam er mede onder impuls van Kom op tegen Kanker. Maar door het verzet van de verzekeraars (t.e.m. een vergeefse procedure bij het Grondwettelijk Hof) liet de uitvoering van de wet op zich wachten. Kom op tegen Kanker bleef echter aandringen op uit-voeringsbesluiten en op 1 januari 2015

trad de nieuwe regeling uiteindelijk in werking.

Hoewel de toegang tot de schuldsal-doverzekering nog altijd niet gegaran-deerd is, betekent de nieuwe regeling een belangrijke vooruitgang voor de financiële bescherming van ex-kankerpa-tiënten die geld willen lenen om een huis te kunnen kopen.

Zo’n structurele financiële bescherming voor vrouwen die een borstreconstructie met eigen weefsel willen laten uitvoeren is er vandaag nog niet. Vrouwen betalen nog steeds een aanzienlijk deel van het bedrag dat wordt aangerekend voor deze ingreep uit eigen zak. Maar een oplos-sing is dankzij de succesvolle campagne die het Kankermeldpunt in het voorjaar van 2014 voerde wel een stap dichterbij gekomen.

De campagne en het dossier met de enquêteresultaten kregen veel aandacht in de pers en van beleidsmakers. Op


76

onze vraag aan de toenmalige Vlaamse partijvoorzitters om zich te engage-ren voor een oplossing in de legislatuur 2014-2018, zegden de voorzitters van CD&V, Groen, Open Vld, sp.a en PVDA+ hun steun toe. N-VA liet weten dat ook zij borstreconstructies met eigen weefsel beter toegankelijk willen maken, maar dan wel als onderdeel van brede hervor-mingen aan de gezondheidszorg. Het zijn engagementen waaraan we hen in de nabije toekomst zeker zullen herinneren.

De campagne trok ook de aandacht van het RIZIV. Zo nodigde Ri De Ridder, direc-teur-generaal van de geneeskundige verzorging van het RIZIV, Kom op tegen Kanker uit om het rapport te komen toelichten. En mede onder impuls van Kom op tegen Kanker loopt er momen-teel op het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een studie om de onderdelen van een borstrecon-structie met eigen weefsel en de totale kosten van elk onderdeel in kaart te brengen. Die studie zal objectieve gege-vens moeten aanleveren op basis waar-van de bestaande RIZIV-financiering voor de ingreep kan worden aangepast en

patiënten hopelijk niet langer uit eigen zak zullen moeten bijdragen voor deze ingreep.

De grote verscheidenheid aan spon-tane meldingen, de goede respons op de campagnes en de successen die we boekten, doen ons met tevredenheid terugkijken op het eerste werkingsjaar en met enthousiasme en vertrouwen uit-kijken naar het komende jaar.

Het Kankermeldpunt dankt alle melders voor het delen van hun ervaringen en iedereen die zich inzette voor een betere kankerzorg!

77



78

1 KOM OP TEGEN KANKER, Het Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)kankerpa-tiënt, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2007, 12 p., http://www.komoptegenkanker.be/sites/default/files/charter_psychosociale_rechten.pdf

2 MINISTERIE VAN SOCIALE ZAKEN EN VOLKSGEZONDHEID, Nationaal kankerplan, 2008, 46 p., http://www.laurette-onkelinx.be/articles_docs/32_initiatieven_N.pdf

3 Voor een kritische analyse, zie: KOM OP TEGEN KANKER, De organisatie van de psy-chosociale zorg in acht Vlaamse ziekenhuizen. Vlaamse Liga tegen kanker: een kri-tische kijk op het kankerbeleid: onderzoeksrapport, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2009, p 2-27

4 T. VANSWEEVELT, De civielrechtelijke aansprakelijkheid van de geneesheer en het ziekenhuis, Deurne, Maklu, 1997, 960 p.; T. VANSWEEVELT, De civielrechtelijke aanspra-kelijkheid van de geneesheer en het ziekenhuis, Antwerpen, Maklu, 1997, 52, nr. 16.; T. VANSWEEVELT, De historiek van de Wet Medische Schadegevallen en alternatieven, in H. BOCKEN (ed.), Nieuwe wettelijke regelingen voor vergoeding van gezondheids-schade, Mechelen, Kluwer, 2008, p. 77-95G; G. HENRARD, ‘Medische fouten: een kans om de praktijk te verbeteren, een uitdaging voor EBM’, Minerva 2014, vol. 13, nr. 9; E. LINTHORST, R.A. TORRENGA en J.B.L. HOEKSTRA, ‘Het bespreken van medische fouten met de patiënt’, Ned Tijdschr Geneeskd. 2009; 153:B66; L.T. KOHN, J.M. CORRIGAN en M.S. DONALDSON, To err is human: building a safer health system, Washington, Institute of Medicine, 2000, 312 p., http://www.nap.edu/catalog/9728/to-err-is-hu-man-building-a-safer-health-system (full report), https://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/1999/To-Err-is-Human/To%20Err%20is%20Human%201999%20%20report%20brief.pdf (summary)

5 http://www.mobilit.belgium.be/nl/wegverkeer/rijbewijs/veiligheidsgordel; http://bivv.be/frontend/files/userfiles/files/vrijstelling-gordeldracht.pdf

6 MB van 22 augustus 2006 waarbij de modaliteiten van afgifte en het model van de vrijstellingen van het verplicht gebruik van de veiligheidsgordel en het kinderbeveili-gingssysteem op grond van gewichtige medische tegenindicaties worden bepaald, BS 25 augustus 2006; Richtlijn 91/671/EEG van de Raad van 16 december 1991 inzake de onderlinge aanpassing van de wetgevingen van de Lidstaten betreffende het ver-plichte gebruik van veiligheidsgordels in voertuigen van minder dan 3,5 ton, gewijzigd door de Richtlijn 2003/20/EG van het Europees Parlement en de Raad van 8 april 2003, PB L. 9 mei 2003, afl. 115, 63-67

7 Voor het model zie: http://bivv.be/frontend/files/userfiles/files/doktersattest-vrijstel-ling-gordeldracht.pdf

8 Zie voor een analyse: KOM OP TEGEN KANKER, De medische en niet-medische kosten in de dossiers van het Kankerfonds, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2011, 60 p.

9 Zie eveneens de sociale gids van Kom op tegen Kanker: http://www.allesoverkanker.be/socialevoorzieningen

10 Zie voor meer informatie: http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifie-ke-tussenkomsten-ziekenfonds#tussenkomstenvervoer en http://www.riziv.fgov.be/nl/Paginas/default.aspx

11 Art. 1 Wet van 8 juli 1964 betreffende de dringende geneeskundige hulpverlening, BS 25 juli 1964

12 Ministerieel besluit van 6 juli 1989 tot uitvoering van artikel 37, § 11 van de wet betref-fende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, geco-ordineerd op 14 juli 1994, BS 29 juli 1989

13 Supra14 Artikel 25sexies Wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor

geneeskundige verzorging en uitkeringen, BS 27 augustus 199415 Ministerieel Besluit van 14 december 1995 tot vaststelling van de tegemoetkoming

van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen in de reiskosten in verband met de revalidatie, BS 30 december 1995

16 Zie eveneens: http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifieke-tussen-komsten-ziekenfonds#tussenkomsten-voor-vervoer

17 KUIPER, C. et al, Arbeid en gezondheid: preventie, behandeling en re-integratie, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2005, 420 p.; JAHODA, M., Employment and Unemployment: A Social-Psychological Analysis, Cambridge, Cambridge University Press, 1982, 124 p.

18 Art. 36 van gecoördineerde Grondwet van 17 februari 1994, BS 17 februari 199419 ‘De arbeidsmaatschappij is een samenleving waarin individuen cultureel, financieel en

institutioneel worden verondersteld een centrale periode in hun leven betaalde arbeid te verrichten, en waarbij de andere periodes in het teken van die centrale periode staan’, VANDERWEYDEN, K., ‘De pluriactieve maatschappij’, Samenleving en politiek 1999, p. 28

20 Zie KOM OP TEGEN KANKER, Werken na kanker: welke problemen ervaren (ex-)patiën-ten die het werk hervatten?, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2012, 41 p.

VOETNOTEN

http://www.komoptegenkanker.be/sites/default/files/charter_psychosociale_rechten.pdf

http://www.komoptegenkanker.be/sites/default/files/charter_psychosociale_rechten.pdf

http://www.laurette-onkelinx.be/articles_docs/32_initiatieven_N.pdf

https://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/1999/To-Err-is-Human/To%20Err%20is%20Human%201999%20%20report%20brief.pdf



http://www.mobilit.belgium.be/nl/wegverkeer/rijbewijs/veiligheidsgordel/

http://www.mobilit.belgium.be/nl/wegverkeer/rijbewijs/veiligheidsgordel/

http://www.allesoverkanker.be/socialevoorzieningen

http://www.allesoverkanker.be/socialevoorzieningen

http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifieke-tussenkomsten-ziekenfonds#tussenkomstenvervoer

http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifieke-tussenkomsten-ziekenfonds#tussenkomstenvervoer

http://www.riziv.fgov.be/nl/Paginas/default.aspx

http://www.riziv.fgov.be/nl/Paginas/default.aspx

http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifieke-tussenkomsten-ziekenfonds#tussenkomsten-voor-vervoer

http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifieke-tussenkomsten-ziekenfonds#tussenkomsten-voor-vervoer

79

21 Art. 2 en art. 31 van de Wet van 3 juli 1978 betreffende de arbeidsovereenkomsten, BS 28 augustus 1978

22 Zie: KOM OP TEGEN KANKER, Werken na kanker: welke problemen ervaren (ex-)pati-enten die het werk hervatten?, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2012, 41 p. en KOM OP TEGEN KANKER, Beleidsvoorstellen om de werkhervatting na kanker te bevorderen, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2013, 32 p.

23 M. JUSTAERT, ‘Langdurig zieke moet job kunnen hervatten’, De Standaard 2014, 23 december 2014. In de huidige regeling is een werknemer steeds afhankelijk van de toestemming van de werkgever om progressief te kunnen werken. Het wetsvoor-stel werkt een tijdelijk statuut uit waarbij de sociale zekerheid de periodes opvangt waarin de werknemer tijdens progressieve tewerkstelling in ziekteverlof is. Hierdoor hoeft de werkgever niet telkens het gewaarborgd loon uit te betalen en kan een werknemer die officieel arbeidsongeschikt is toch aan de slag.

24 Zie voor de beleidsverklaring: http://www.dekamer.be/flwb/pdf/54/0020/ 54K0020006.pdf

25 Voorstel van wet (D. Bacquelaine) tot wedertewerkstelling van mensen die invalide werden als gevolg van een ernstige aandoening, Parl.St. Kamer 2014-15, nr. 0362/001 (K54), http://www.dekamer.be/FLWB/PDF/54/0362/54K0362001.pdf

26 http://www.allesoverkanker.be/werkhervatting-en-kanker27 Zie het artikel over schuldsaldoverzekeringen in dit jaarverslag. Zie eveneens de Wet

van 21 januari 2010 betreffende de schuldsaldoverzekeringen voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landver-zekeringsovereenkomst en de Wet van 20 juli 2007 tot wijziging, wat de private ziek-teverzekeringsovereenkomsten betreft, van de wet van 25 juni 1992 op de landverze-keringsovereenkomst, BS 10 augustus 2007. De wet van 25 juni 1992 werd opgeheven en vervangen door de nieuwe Wet van 4 april 2014 betreffende de verzekeringen, BS 30 april 2014. De beide regelingen worden overgenomen door de nieuwe wet en traden in werking op 1 januari 2015.

28 http://vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/hospitalisatieverzeke-ringen-mutualiteiten en http://vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/hospitalisatieverzekeringen-mutualiteiten

29 KOM OP TEGEN KANKER, Slechtnieuwsgesprekken: aanbevelingen voor een betere communicatie met de kankerpatiënt en zijn naasten, Brussel, Kom op tegen Kanker,

2014, 71 p., http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Slechtnieuwsgesprekken_def.pdf30 KOM OP TEGEN KANKER, De hoge kost van een borstreconstructie met eigen weefsel.

Resultaten van de VLK-enquête, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2014, 28 p., http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Rapport_Borstreconstructie_2014.pdf

31 http://kce.fgov.be/nl/study-program/studie-2014-25-hta-borstreconstructie-technie-ken-na-mastectomie-omschrijving-en-kosten

32 Wet van 4 april 2014 betreffende de verzekeringen, BS 30 april 2014; KOM OP TEGEN KANKER, Persbericht: Schuldsaldoverzekering eindelijk beter toegankelijk voor mensen die kanker overleefden, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2 januari 2015, http://www.kom-optegenkanker.be/nieuws/schuldsaldoverzekering-eindelijk-beter-toegankelijk-voor-men-sen-die-kanker-overleefden; zie ook: http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/journaal/2.37022?video=1.2198373

33 www.ombudsman.as34 http://www.diversiteit.be/slachtoffer-van-discriminatie-0.35 Voorstel van wet tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekerings-

overeenkomst wat de schuldsaldoverzekeringen betreft, Parl.St. Kamer 2008-2009, nr. 52K1252

36 Koninklijk besluit van 10 april 2014 tot regeling van sommige verzekeringsovereenkom-sten tot waarborg van de terugbetaling van het kapitaal van een hypothecair krediet, BS 10 juni 201


http://www.dekamer.be/flwb/pdf/54/0020/54K0020006.pdf

http://www.dekamer.be/flwb/pdf/54/0020/54K0020006.pdf

http://www.dekamer.be/FLWB/PDF/54/0362/54K0362001.pdf

http://www.allesoverkanker.be/werkhervatting-en-kanker

http://vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/hospitalisatieverzekeringen-mutualiteiten%20en%20http://vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/hospitalisatieverzekeringen-mutualiteiten



http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Slechtnieuwsgesprekken_def.pdf

http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Rapport_Borstreconstructie_2014.pdf

http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Rapport_Borstreconstructie_2014.pdf

http://www.komoptegenkanker.be/nieuws/schuldsaldoverzekering-eindelijk-beter-toegankelijk-voor-mensen-die-kanker-overleefden





http://www.ombudsman.as

http://www.diversiteit.be/slachtoffer-van-discriminatie-0


80

HOE EEN MELDING DOEN?

• via het webformulier op www.kankermeldpunt.be • door op werkdagen, van 9.00u tot 12.00u, gratis te bellen naar: 0800 35 444

www.kankermeldpunt.be

Documents

JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT 2014