Ethiek en GezondheidZonMwLaan van Nieuw Oost Indië 334Postbus 93245, 2509 AE Den HaagTelefoon 070 349 51 11Fax 070 349 51 00ethiekengezondheid@zonmw.nlwww.zonmw.nl

Hoe maakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg

Over dossiers, robots en tests in de zorg

Jan Vorstenbosch

350/

06/2

009/

04 R

eeks

ess

ays

Ethi

ek e

n G

ezon

dhei

d

Hoe m

aakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg

Hoe maakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg Over dossiers, robots en tests in de zorg

Jan Vorstenbosch

Colofon

ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en

zorginnovatie.

Als intermediair tussen maatschappij en wetenschap werkt ZonMw aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. ZonMw staat voor kennisvermeerdering, kwaliteit en vernieuwing in het gezondheidsonderzoek en de zorg. De organisatie bestrijkt het hele spectrum van fundamenteel gezondheidsonderzoek tot en met de praktijk van de zorg – van preventieve en curatieve gezondheidszorg tot en met de

jeugdzorg.

ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Voor meer informatie over het programma Ethiek en Gezondheid kunt u contact opnemen met het secretariaat via e-mail

ethiekengezondheid@zonmw.nl of telefoon 070 349 51 50.

ZonMw Laan van Nieuw Oost Indië 334 Postbus 93245 2509 AE Den Haag Tel. 070 349 51 11 Fax 070 349 53 58

www.zonmw.nl

ISBN: 978-90-5763-102-3 Auteur: Jan Vorstenbosch Ontwerp omslag: Studio Bau Winkel Eindredactie: Henk van Renssen Drukwerk: Albani

Inhoud

Inleiding 5

I. Technologie in een veranderende gezondheidszorg 10

II. Een manier van kijken naar technologie: apparaten en

praktijken 19

III. Een uitstapje naar de bloedbank 33

IV. Een exploratief onderzoek naar de morele betekenis van

dossiers, robots en zelftests 45

Slotsom 70

Literatuur 77

5

Inleiding

We zien een fabriekshal vol insect-achtige, veelarmige industrierobots. Het

is een intrigerend en ook een beetje een mysterieus beeld. We kennen het

allemaal uit Het Journaal - zeker in deze tijd van economische recessie,

waarin de autoindustrie door massaontslagen wordt getroffen. De insecten

buigen zich bedachtzaam, doelbewust, bijna ontfermend over het casco van

een auto op een langzaam voorbijrollende band. Tot in de puntjes

voorgeprogrammeerd, brengen ze de juiste lassen en onderdelen aan. Er is

geen mens in beeld en toch wordt er van alles gedaan, en foutloos, tijdens

deze uiterst minutieuze operaties.

Zien we hier ook de toekomst van de gezondheidszorg? In 1747 publiceerde

de Franse filosoof La Mettrie zijn boek L’homme machine (De mens een

machine). De machine als metafoor voor de mens - misschien niet de

complete mens, maar dan toch zijn lichaam -, is de afgelopen eeuwen uiterst

invloedrijk geweest en heeft een rol gespeeld in de ontwikkeling van de

hoogtechnologische geneeskunde die we thans kennen. Voor bijvoorbeeld

de transplantatietechnologie is het beeld van het lichaam als machine bijna

onweerstaanbaar. Hart, nieren, lever, hoornvlies, het zijn onderdelen van

onze lichaamsmachine die we kunnen vervangen door donororganen.

Armen, benen, vingers, misschien zelfs delen van onze hersenen, het zijn

deelsystemen die we functioneel kunnen vervangen door protheses.

De gedachte dringt zich als vanzelf op om dergelijke transplantatie-operaties

op den duur, zeg over vijftig jaar, ook te laten uitvoeren door operatierobots.

Dat is niet zomaar toekomstmuziek. In juli 2003 nam het Academisch

Ziekenhuis in Maastricht een vierarmige robot in gebruik voor kijkoperaties.

Menselijke chirurgen zitten daarbij wel nog steeds aan de knoppen. Ze

besturen de robots vanachter een console waarop hun verrichtingen

driedimensionaal worden getoond. Zo kunnen de chirurgen zelfs op grote

afstand operaties uitvoeren. Een chirurg uit New York verrichte in 2001 met

zo’n robot de eerste transatlantische operatie, op een 68-jarige vrouw in

Frankrijk (Schilperoord, 2004). Stuntwerk? Misschien. Maar robots zullen

6

dankzij de innovatie en integratie van kennis en toepassingen uit allerlei

wetenschapsgebieden – informatica, kunstmatige intelligentie, neurologie,

etcetera – relatief snel kunnen evolueren naar een perfectie die menselijke

chirurgen nooit zullen bereiken.

Zullen machines mensen gaan vervangen, zoals op allerlei andere gebieden

machines en apparaten het handwerk van mensen al hebben

overgenomen? Is dit misschien een van de manieren waarop de technologie

het karakter van de gezondheidszorg van pakweg 2050 zou kunnen

bepalen? Een ding is zeker: zo’n verandering van onze wereld zal niet

zonder slag of stoot gaan, niet zonder discussies, problemen en verzet. En

zeker niet zonder dat wij mensen ons hebben moeten aanpassen op allerlei

praktische en mentale gebieden. Vaak wordt vergeten dat de geschiedenis

van de technologie van de afgelopen 150 jaar niet alleen een opeenvolging

van successen is geweest. Die gedachte komt gemakkelijk op als we om

ons heen zien hoe vanzelfsprekend technologie – in de vorm van auto’s,

computers, mobieltjes, allerlei apparaten – in onze leefwereld aanwezig is.

Maar de techniekgeschiedenis heeft ook een uitgebreid kerkhof opgeleverd

van in de kiem gesmoorde, mislukte en snel afgedankte technieken en

apparaten. Net als menselijke evolutie, trouwens. Overigens is ook de weg

naar wél geslaagde machines lang geweest, met veel kronkels, hobbels,

valkuilen en neveneffecten. Bovendien wordt aan die apparaten nog steeds

gewerkt. Want technologie en ontwikkeling zijn onverbrekelijk met elkaar

verbonden. En sommige nadelen en neveneffecten openbaren zich vaak

pas heel laat, of worden nog steeds nauwelijks herkend (Tenner, 1996).

Als we op weg naar de toekomst aan het stuur van deze ontwikkeling willen

zitten en niet in de aanhangwagen, dan kunnen we een paar dingen leren

van deze zogeheten co-evolutie van technologie en samenleving. Veel

verwachtingen over die toekomst – denk aan concepten zoals 'Het huis van

de toekomst', 'De zorg van de toekomst', 'Het verkeer van de toekomst' –

nemen de technologie bijvoorbeeld nog altijd als een geïsoleerd gebeuren,

een zaak van het laboratorium, los van economische, culturele en politieke

7

invloeden. De co-evolutie met de samenleving word daarbij dus juist

genegeerd. Terwijl het echte laboratorium voor de technologie nog altijd de

wereld is. Daarom komen die verwachtingen zelden uit, en dat is misschien

maar goed ook. Weinig échte problemen zijn met alléén een machine of een

apparaat op te lossen. Problemen kunnen misschien wel klaargestoomd

worden voor een instrumentele, technische oplossing, maar dat is een

normatieve keuze, en zelden een zonder verlies. Waarden waar

technologie-ontwikkeling zich vaak op richt (zoals veiligheid, gemak,

beschikbaarheid, efficiency en effectiviteit), worden als vanzelfsprekend,

helder en duidelijk beschouwd, maar dat blijken ze in concrete situaties vaak

niet te zijn.1 Of ze botsen met andere waarden, die maar beter benoemd

kunnen worden. De betekenis van technologie wordt eerder gekenmerkt

door ambiguïteit en ambivalentie, risico´s, onzekerheden, veranderingen en

wisselvalligheden. En die zijn vaak weer het gevolg van de grote variëteit

aan perspectieven, situaties en mensen waar de technologie onvermijdelijk

mee te maken krijgt.

We zijn het aan onszelf verplicht om op weg naar de toekomst daarvoor oog

te hebben. Tegenover zowel techniekoptimisme als techniekpessimisme

zouden we een houding moeten stellen die open, precies, bedachtzaam en

kritisch is. Een houding die de goede vragen stelt bij innovaties en de

introductie van apparaten. Een houding die helpt om de weg in het juiste

tempo af te leggen, waar nodig met mistlampen, soms ook met een

zaklantaarn, een microscoop of een verrekijker, in ieder geval met oog voor

állerlei perspectieven en niet uitgeleverd aan een van die perspectieven.

1 Een voorbeeld van zo’n onbekommerd vanzelfsprekende beschrijving uit een rapport over

technologie en zorg: ‘Door verfijning van de apparatuur kan steeds vroeger een diagnose worden gesteld (of het risico op een bepaalde ziekte) waardoor een patiënt behandeld kan worden voordat hij ziek wordt. Hiermee kunnen veel kosten bespaard worden, omdat minder

mensen, minder erg, ziek worden. Daarnaast gaat het ook om het beter benutten van de bestaande medische apparatuur. Veelbelovend zijn de ontwikkelingen op het gebied van ICT en logistiek. De ICT, van web-based oplossingen in de thuiszorg en telemedicine tot het

Elektronisch Patiënten Dossier, zal leiden tot een professionaliseringsslag in de zorg.’ (Technology Cares! Een kansrijke toekomst voor bètatechnici in de zorg, Rapport van ir. ir. L.J.M. Kenter, i.s.m. Het Platform Bèta Techniek en KIVI NIRIA Venlo, 2006).

8

Dit essay is een poging om met behulp van een filosofische en ethische bril

een eigenzinnige, persoonlijke bijdrage te leveren aan een dergelijke

houding. Het algemene thema is 'Technologie in een veranderende

gezondheidszorg'. Ik wil aan dat thema de vraag verbinden of we beter

worden van technologie in de gezondheidszorg. De vraag ‘of we er beter

van worden’ moeten we daarvoor echter eerst zelf onderzoeken. Ze is

vooralsnog veel te algemeen. Misschien moet ze luiden: ‘Onder welke

voorwaarden worden we er beter van?’ Trouwens: wie zijn die ‘we’? De

producenten van apparaten hopen er in ieder geval beter van te worden.

Maar 'rijker' lijkt een wel een erg banale interpretatie van ‘beter’. Het gaat me

er ook niet om producenten in een kwaad daglicht te stellen. Het gaat er om

in te zien dat of een apparaat er komt, maar vooral ook hoe dat apparaat er

komt en wat voor apparaat het uiteindelijk wordt, een morele en politieke

kwestie is, een zaak van normen en belangen, de uitkomst van een proces

dat zich afspeelt tussen markt en overheid, instituties en individuen,

professionals en patiënten.

Ik stel voor het zoeken naar een antwoord op de vraag naar ‘beter’ uit te

stellen. Misschien moeten we niet direct naar een waardeoordeel over, maar

eerst maar eens naar de betekenis van technologie in de gezondheidszorg

vragen. Om ruimte te scheppen voor de vraag naar een evenwichtige co-

evolutie van technologie, hebben we eerst een benadering nodig die op

deze betekenis ingaat. Zo’n benadering neemt niet de gebruikelijke patronen

voor ‘evaluatie’ als leidraad, een benadering die ‘voors’ en ‘tegens’ of

‘kosten en baten’ tegen elkaar afweegt, die ‘ethische en maatschappelijke

aspecten’ inventariseert en dan het geïnventariseerde toetst aan ethische

principes. Die benaderingen lijken allemaal nogal vroeg te komen als het

over toekomstige technologie gaat. Ik schort die evaluatie op.

Betekenis verwijst meer naar een verkenning, het zoeken naar een

diagnose, dan naar een methodisch antwoord op een heldere vraag. Maar

ook een verkenner heeft een bril nodig om mee naar het verschijnsel

technologie te kijken. Ik zal vooral door de bril van de patiënt kijken, het

lijdende, maar toch ook vaak niet zó lijdzame voorwerp van de zorg, en door

9

de bril van de gebruiker, de arts, de hulpverlener, de professional. Ik zeg

'door de bril' en niet ‘met de ogen' van patiënt en arts, want om eerlijk te zijn

bekijk ik technologie vooral ook met mijn eigen ogen, ogen die ook kijken

met de brillen, de kijkers en de microscopen die techniekfilosofen en ethici

hebben aangereikt in hun werk.

Dit is een essay en geen empirisch onderzoeksverslag, en het heeft dan ook

alle kwetsbaarheid van het essay. Ik draag materiaal aan – anekdotes,

citaten, ervaringen, voorbeelden, korte analyses, een lastig probleem, een

hopelijk interessante benadering, van alles wat mijns inziens kan bijdragen

om de vraag ‘Worden we beter van technologie in de gezondheidszorg?’ op

een concretere, bedachtzamere en interessantere manier dan vaak gebeurt

aan de orde te stellen.

10

I. Technologie in een veranderende gezondheidszorg

Het thema ´Technologie in een veranderende gezondheidszorg´ roept een

reeks vragen op. Wat is technologie? Wat zijn die veranderingen in de

gezondheidszorg dan en waardoor worden ze veroorzaakt? Eerst vraag ik

echter aandacht voor een ogenschijnlijk onbelangrijk woordje: waarom ‘een’

veranderende gezondheidszorg? Waarom niet ‘de’ veranderende

gezondheidszorg, als verwijzing naar het systeem, de ruimte waar

technologie haar toepassing vindt? We hebben in Nederland immers maar

één gezondheidszorg. Die kent weliswaar allerlei verschillende sectoren, en

niet alle ziekenhuizen en instellingen voeren hetzelfde beleid, hebben

dezelfde kwaliteit of dezelfde technologie in huis, maar die verschillen

worden vaak ‘logisch’ of ‘onvermijdelijk’ genoemd. Ze verhinderen

bovendien niet dat er een sterk taboe rust op een ‘tweedeling’ in de zorg –

de rijken in goed geoutilleerde privéklinieken, de armen in tweederangs

staatsziekenhuizen. Ook de suggestie dat er meerdere sporen zouden zijn

waarlangs dé gezondheidszorg zich beweegt, bijvoorbeeld een spoor dat nu

eens níet naar verbetering, vernieuwing en vooruitgang streeft, lijkt in strijd

met de onontkoombare dynamiek die de gezondheidszorg kenmerkt. Zo’n

conservatief spoor is bovendien in strijd met de onvermijdelijke en wettelijk

vastgelegde eis van kwaliteitszorg. De discussie over reguliere en

alternatieve geneeskunde speelt zich af in de marge van samenleving en

politiek, de rol van privéklinieken is verwaarloosbaar. Dé Nederlandse

gezondheidszorg is kwalitatief, sociaal en financieel relatief zorg uit één

stuk, of wil dat althans zijn.

Waarom dan toch ‘een’ veranderende gezondheidszorg? Zit hem de kneep

dan toch in de verschillende sporen van verandering? Maar er is ook vrij

algemene overeenstemming over drie belangrijke veranderingen in dé

gezondheidszorg van de laatste decennia.

11

De eerste en belangrijkste verandering is een grootscheepse en

veelomvattende wending van een aanbodgerichte naar een vraaggerichte

zorg. De patiënt behoort centraal te staan. We moeten wennen aan

marktwerking. Zorg-op-maat is het parool. Persoonsgebonden budgetten,

tailor-made medicijnen, informed consent en nog veel meer concepten zijn

daar uitwerkingen van. Ethisch gezien wordt deze wending gedragen door

principes als autonomie, zelfbeschikking en keuzevrijheid.

De tweede verandering wordt afgedwongen door de vergrijzing. Die zal het

karakter van de vraag naar zorg veranderen, de kosten ervan doen

toenemen en het arbeidsaanbod aan zorgverlenenden doen afnemen.

De derde verandering is de meest ongrijpbare. Dat komt omdat ze deels een

antwoord lijkt op de eerste twee en deels een eigen dynamiek lijkt te

kennen. De gezondheidszorg zal permanent veranderen door innovaties.

Die zijn deels institutioneel van aard en niet los te zien van de vergrijzing en

de roep om vraaggerichte zorg. Bureaucratie moet worden bestreden,

diensten moeten op elkaar worden afgestemd, thuis- en ambulante zorg

krijgen voorkeur boven institutionele zorg. Maar de innovaties zijn toch

vooral technologisch.2 Daarmee is de cirkel rond, want we zijn, zonder

afbreuk te doen aan de andere twee veranderingen, terug bij technologie.

De inzet van technologie wordt bepleit als een belangrijk instrument om het

hoofd te bieden aan de vergrijzing en de behoefte aan langdurige zorg, en

als een instrument om vraaggerichte zorg te realiseren. 3

Nieuwe

technologie is echter nooit ‘zomaar’ een instrument. Invoering van

technologie vraagt altijd ook om veranderingen in de instituties zelf. En wat

belangrijker is, ze vraagt ook om veranderingen van individuen in die

2 Vaak zijn institutionele en technologische innovaties ook niet van elkaar te scheiden, zoals

bijvoorbeeld het Elektronisch Patiënten Dossier, een van mijn casussen, laat zien. 3 Volgens Luc de Witte, hoogleraar Technologie en langdurige zorg te Maastricht zal zorg over

twintig tot dertig jaar in hoge mate op technologie gebaseerd zijn. 'De zorgprofessional zal veel meer op afstand aanwezig zijn en de rol hebben van adviseur en ondersteuner, met wellicht af

en toe een intensiever contact. De contacten zullen vooral via internet of een verbeterde opvolger daarvan plaatsvinden.' Dat sluit volgens hem ook goed aan bij de groeiende behoefte aan technologie die monitoring en zorg op afstand mogelijk maakt, die de eigen regie en

zelfmanagement van cliënten en complexe zorgprocessen en samenwerking ondersteunt. Bron: http://www.arbo.nl/laatste-nieuws/technologie-in-de-langdurige-zorg-van-science, geraadpleegd op 12 maart 2009.

12

instituties: veranderingen van houdingen, wederzijdse verwachtingen,

competenties, normen en verantwoordelijkheden.

Daarmee komt de ethiek in beeld. Want ethiek richt zich op de vraag in

hoeverre dit veranderingen ten goede zijn, in welke opzichten ze moreel

geoorloofd of verplichtend zijn, en in hoeverre de verwachtingen die aan

individuen worden gesteld, gerechtvaardigd zijn. Deze brede benadering is

in de recente techniekfilosofie en -ethiek bijna een gemeenplaats. Maar ze

lijkt nog niet echt doorgedrongen als een belangrijk uitgangspunt voor de

evaluatie van innovatieprocessen. De vraag is meestal: wat doen mensen

met apparaten? En niet: wat doen apparaten met mensen? Ik zal het vooral

gaan hebben over die laatste vraag. Of preciezer: over de vraag wat

apparaten, of de personen die de apparaten ontwikkelen en aanschaffen,

van mensen vragen, verwachten en vooral ook wat ze over mensen

vergeten.

Waarom, om nog een keer en gewapend met dit inzicht, terug te keren naar

het onbepaalde lidwoord, ‘een’ veranderende gezondheidszorg en niet ‘de’

veranderende gezondheidszorg? Staat ‘een veranderende gezondheidszorg’

- individualiserend, vergrijzend en permanent vernieuwend -, tegenover een

andere dimensie van dezelfde gezondheidszorg, een dimensie die meer

blijvende trekken vertoont? En zouden die blijvende, niet-veranderende

trekken iets te maken kunnen hebben met het basisgegeven van zorg: dat

zorg uiteindelijk altijd iets is dat mensen aan mensen geven? In dat geval

zouden we de veranderingen, de technologische voorop, vooral moeten zien

als ontwikkelingen die van invloed zijn op dit morele en sociale

grondgegeven dat zorg altijd door mensen aan mensen wordt gegeven. De

vraag naar de betekenis van die veranderingen zouden we dan op kunnen

vatten als de betekenis ervan voor de zorgrelaties tussen mensen onderling,

tussen arts en patiënt, tussen manager en verplegers, of tussen thuiszorger

en demente bejaarde.

Uiteindelijk is die betekenis ook een van de rode draden die door dit essay

heen loopt. Al houdt dat niet in dat ik een fundamentele tegenstelling tussen

technologie en zorg zal verdedigen. Dat zou onzinnig zijn. Technologie is net

13

als moraal en politiek een grondgegeven van de menselijke situatie en de

eigenlijke vraag is niet of dergelijke grondgegevens goed of slecht zijn, maar

hoe ze telkens weer historisch en praktisch gerealiseerd worden, tot wat

voor wereld ze leiden. Dat concreet gerealiseerde technologie onmiskenbaar

verbeteringen gebracht heeft in de gezondheidszorg, kan bovendien

nauwelijks ter discussie staan. Ik noem twee gebieden waar dit bij uitstek en

veelal onproblematisch het geval is geweest: de chirurgie en de

gehandicaptenzorg. Dankzij de microchirurgie en de verfijningen die zij

gebracht heeft in het operatieproces, kunnen vandaag de dag operaties

worden uitgevoerd die veel minder belastend zijn voor de patiënt, veel

minder sporen achterlaten, minder ligdagen vergen en per saldo een stuk

goedkoper zijn. Win-win-win vanuit vrijwel alle perspectieven. Er zijn ook

talloze apparaten ontwikkeld (spraakcomputers, elektronische rolstoelen,

etcetera) die lichamelijk gehandicapten in staat stellen om volwaardig mee

te doen aan het maatschappelijk leven, hen helpen hun verlangens

werkelijkheid te maken en hun capaciteiten te benutten.

Maar er vallen ook op bepaalde gebieden en in bepaalde opzichten

spanningsvelden aan te wijzen. Een zwangerschap is geen hernia-operatie,

zorg is anders dan cure, specialistische diagnostiek verschilt van een

gesprekje in de spreekkamer van de huisarts. De ene innovatie is de andere

niet. Soms moet deze eenvoudige waarheid in herinnering, en misschien

vooral ook in beeld worden gebracht.

In dit essay zal ik het vooral hebben over wat ik voorlopig

zorgondersteunende technologie noem, en niet over andere vormen van

medische technologie als gentechnologie, transplantatietechnologie en

reproductietechnologie. Vanwege de ethische aspecten die er mee

verbonden zijn, is daarvoor al heel veel aandacht. Die aandacht, en het feit

dat ze vaak ‘ethisch’ genoemd wordt, is het overigens waard om even bij stil

te staan. Voor een deel valt ze terug te voeren op bepaalde

vooronderstellingen die onze opvatting van moraal kenmerken. Een daarvan

is dat een kwestie ethisch wordt zodra zij te maken heeft met een inbreuk

op, of bedreiging van de intrinsieke waarde, waardigheid of rechten van

14

individuele, aanwijsbare ‘wezens’ – mensen, dieren, embryo’s. Rondom die

wezens met morele status hebben wij als samenleving in recht en moraal

een web van ethische uitgangspunten – weldoen (zorg), niet-schaden

(beschermwaardigheid), autonomie (integriteit) gesponnen. Ze vormen

bakens die signaleren wanneer we moeten opletten, slagbomen waar

wetenschap, economie en technologie voor halt moeten houden, en waar ze

alleen op vertoon van sterke papieren en onder voorwaarden langs mogen.

Voor heel veel technologie lijken de problemen echter anders en elders te

liggen, niet zozeer in of om de mens als een wezen met morele status, maar

tussen mensen. Het is niet zo dat die problemen helemaal niets te maken

hebben met morele status en morele rechten. Daarvoor zijn die

uitgangspunten (weldoen, niet-schaden) algemeen en vaag genoeg. Maar

meestal hebben ze daar op een indirecte manier mee te maken, in een

afgezwakte, moreel niet direct verontrustende vorm, in een ondoorzichtige

verhouding, of op een manier die ter beoordeling van instituties en

individuen zelf is. Hier heeft het autonomie-principe, niet alleen in zijn

afhoudende, beschermende morele werking (privacy, integriteit), maar in zijn

mogelijk-makende betekenis, de bevordering van individuele vrijheid en

zelfbeschikking, zijn belangrijkste invloed. Door deze ondoorzichtigheid,

door de nadruk op de eigen keuze van individuen en instituties, en door de

moeilijke afwegingen die ermee verbonden zijn, zijn de ethische kwesties in

die ondersteunende technologie, bijvoorbeeld de invoering van een

Elektronisch Patiënten Dossier of het op de markt brengen van een

zorgrobot, veel lastiger te benoemen, te analyseren en te evalueren. Ook

om die redenen is de meer open notie van ‘betekenis’ als leidraad voor ons

onderzoek in eerste instantie geschikter dan de vraag naar normering.

Ethiek en de betekenis van technologische veranderingen

Betekenis is echter een woord waarmee je nog alle kanten uit kunt. Een van

de meer voor de hand liggende kanten is ‘betekenis’ in de zin van

‘gevolgen’. Iets is van grote betekenis als het veel belangrijke en

wijdvertakte gevolgen heeft. De betekenis van de computer voor de

15

westerse wereld is een voorbeeld. Het onderzoek van de betekenis, opgevat

als invloed of gevolgen, van technologie is het doel waarmee sinds de jaren

zestig de zogenaamde ‘Technology-assessment’ (TA) eerst in de Verenigde

Staten en daarna in Europa, is ingevoerd. Het motief was destijds dat de

ontwikkeling van de technologie, aangejaagd door de wetenschap en

uitgewerkt in een steeds dynamischer markteconomie, voor grote

werkloosheid zou gaan zorgen. Machines en computers zouden het werk

gaan overnemen. De economische impact van technologie is echter, zo is

sinds die tijd gebleken, aanzienlijk veel ingewikkelder gebleken dan deze

voorspelling voorzag. Inmiddels is Technology Assessment aanzienlijk

verbreed: ze houdt zich bezig met de anticipatie, evaluatie en inbedding van

innovaties op een breed scala van gebieden: economie, maatschappij,

politiek, ethiek, zelfs religie. Die verbreding heeft ook een aantal belangrijke

inzichten opgeleverd. Een ervan is dat de vraag naar de gevolgen aandacht

voor waarden veronderstelt. Waarden bepalen niet alleen de relevantie en

de waardering van gevolgen, maar ook de selectie van gevolgen voor

onderzoek en overweging: waarnaar en hoe gekeken zal worden naar een

nieuwe technologie. Een ethische evaluatie van een technologie in termen

van de gevolgen voor welzijn, rechtvaardigheid en autonomie kan niet

zonder een opvatting over de aard en het belang van deze drie waarden of

principes. Meestal gaat het daarbij bovendien niet om een simpele

inventarisatie en evaluatie van de gevolgen maar om een ingewikkelde

relatie tussen gevolgen, neveneffecten en risico’s.

De complexiteit van de economische betekenis van technologie, door de

lastige voorspelbaarheid van ontwikkelingen, kan in veel opzichten model

staan voor allerlei andere betekenissen die technologie ook en vooral in de

gezondheidszorg heeft – de medische, de sociale, de politieke, de juridische

en ook de morele betekenis. De vraag naar het morele roept meteen

gedachten op aan goed en slecht, aan grenzen, aan normen en principes,

aan dilemma’s over moeilijke beslissingen en aan afwegingen waarmee

soms leven en dood gemoeid zijn. Als we even stilstaan bij deze associaties,

wordt echter al snel duidelijk dat de morele betekenis van medische en

16

zorgtechnologie zich niet scherp laat afbakenen van de medische of

economische ‘betekenis’. Een voorbeeld kan dit verduidelijken.

Technologische innovaties kunnen een werkzame therapie tegen

een bepaald soort kanker mogelijk maken. Dat is de medische

betekenis ervan, en die lijkt op het eerste gezicht alleen maar

positief en moreel onproblematisch. De ‘productie’ van die therapie

kan echter duur zijn. Bij dergelijke therapieën is er echter niet zonder

meer sprake van een proces van vraag en aanbod op een markt die

via de prijs de ‘levensvatbaarheid’ van het product bepaalt en naar

een ‘evenwicht’ leidt. Iedereen heeft toch ‘recht’ op de beste

behandeling. Dat is een in westerse samenlevingen erkend principe.

Stel dat verzekeraars besluiten om in Nederland de therapie te

vergoeden. Echter, de kosten om voor álle in aanmerking komende

patiënten die therapie beschikbaar te stellen, zijn erg hoog.

Invoering van de therapie voor iedereen zou allerlei andere dingen

onmogelijk maken. Dit stelt de politiek, of ziektekostenverzekeraars,

voor de vraag of en zo ja, aan wélke patiënten deze therapie wel of

niet moet worden aangeboden. De therapie heeft daarmee ook een

juridische betekenis gekregen, want er moet een juridische

grondslag zijn voor het maken van onderscheid tussen patiënten.

Op zo'n manier - het voorbeeld kan gemakkelijk gecompliceerder worden

gemaakt – kunnen allerlei ‘betekenissen’ in elkaar gaan haken. Iedereen

voelt aan dat zo´n zaak van leven of dood een ethische kwestie is, maar

tegelijk is de ethische betekenis moeilijk te isoleren van andere

perspectieven, met name het politieke en juridische perspectief. Stel dat het

morele altijd iets te maken heeft met het onvoorwaardelijke moeten of

mogen van handelingen die mensen zullen raken. Hadden de ontwikkelaars

dan moeten stoppen toen ze voorzagen dat de therapie enorm duur zou

worden en de economische positie van ziekenhuizen en

ziektekostenverzekeraars zou ontwrichten? Nu de therapie er is, moet er

dan misschien gesneden worden in allerlei andere minder urgente dingen?

Om hoeveel mensen gaat het daarbij en om wat voor kwaliteit van leven?

Als de politiek een compromis bedenkt en een aantal criteria stelt voor

17

toelating tot de dure therapie, wat zijn dat dan voor criteria, en hoe

rechtvaardigt de overheid dit tegenover burgers die worden uitgesloten en

daardoor wellicht zullen sterven?

Is het morele of ethische misschien de diepste normatieve bron, de uiterste

grens, de hoogste waarde, de primaire zin waar uiteindelijk al onze

handelingen en relaties van uit gaan, op stuiten, naar streven? Maar hoe

krijgt die bron, grens of waarde dan betekenis en inhoud in een concreet

probleemveld zoals de selectie van patiënten die in aanmerking komen voor

een therapie die te duur is voor alle kandidaten? Misschien wordt het

sterven van die ene kankerpatiënt op een intensive care in de provincie, als

het hele technologische, economische, politieke en juridische proces is

doorlopen en alle beslissingen zijn genomen, helemaal niet meer herkend

als een moreel probleem, wordt het niet meer ervaren als iets waar we iets

aan zouden hebben kunnen doen, maar als een natuurlijk en onvermijdelijk

gegeven. Misschien wordt het in een technologische samenleving ervaren

als de lotsbestemming van die patiënt, die de uitkomst is van een aantal

gepasseerde stations. Op die stations hebben soms, maar zeker niet altijd,

mensen bij elkaar gezeten om beslissingen te nemen in het licht van wat ze

konden voorzien. Want dat lijkt in ieder geval een van de kenmerken van

een morele of ethische situatie: het is iets waar je iemand min of meer direct

op aan kunt spreken, waar iemand of een institutie, een directie, een

regering, verantwoordelijkheid voor kan en moet dragen. Maar in een

complexe samenleving is juist die verantwoordelijkheid vaak zoek geraakt

tussen de mazen van de instituties.

De ethische betekenis van technologie is dus geen gegeven, maar lijkt zelf

iets waar we naar op zoek moeten, misschien in de poriën van de instituties

waar misschien onvermoede vormen van ‘kunnen’ en ‘moeten’ te traceren

zijn. Daarover is echter al veel geschreven, en veel beter dan ik het kan. Ik

wil aan die discussie over technologie bijdragen door stil te staan bij

concrete zorgsituaties. Niet helemaal precies in het kamertje van een

kankerpatiënt, maar wel in kamertjes en niet in directiekamers. Ik wil een

paar aansprekende voorbeelden nemen van technologische ontwikkelingen

in de gezondheidszorg en onderzoeken welke kanten daaraan zichtbaar en

18

voelbaar te maken zijn vanuit de ervaring van de patiënt en de professional.

Laten we het perspectief van de gebruikers van technologie in de

gezondheidszorg nemen, de patiënten, hun familieleden, de specialisten, de

artsen, de verplegers. Dat zijn al een heleboel perspectieven. Maar ze

hebben in elk geval met elkaar gemeen dat het om mensen gaat die min of

meer direct te maken hebben, en ervaring hebben, met de concrete wereld

of praktijk. Zij zullen dus mettertijd direct de werking, de gevolgen en de

betekenis ondergaan van een innovatie. Als technologische innovaties

uiteindelijk een intrinsieke positieve of negatieve betekenis hebben, dan

lijken we die betekenis te moeten zoeken op dat niveau, misschien niet

alleen maar toch vooral ook daar en misschien om te beginnen daar. Als er

daar grenzen zijn waar mensen niet mee kunnen leven, als er waarden zijn

die tekort worden gedaan, als sommige gevolgen niet ten goede zijn, dan

zijn die misschien wel voor alles van belang. De voorbeelden die ik zal

bespreken zijn het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD), de operatie- en

zorgrobot en de genetische zelftest. Het zijn voorbeelden die alleen

ogenschijnlijk willekeurig zijn. Ze staan wel degelijk voor belangrijke

structurele toepassingen van technologie. Maar vooral belangrijk voor deze

keuze is dat ze aansprekend, herkenbaar, en tot op zekere hoogte

omstreden zijn. Dat omstreden karakter kan morele en andere

vooronderstellingen aan het licht brengen en aan verdere discussie bloot

stellen.

19

II. Een manier van kijken naar technologie: apparaten en praktijken

Bij de uitwerking van deze voorbeelden volg ik een aantal uitgangspunten

van een algemene kijk op filosofische en ethische vragen rond technologie,

die ik eerder heb uitgeprobeerd op huishoudelijke apparaten.4 Een van die

uitgangspunten is dat technologie in onze leefwereld, maar ook in

functionele werelden zoals de wetenschap, de zorg en het werk, vooral

‘arriveert’ in de vorm van apparaten.

Apparaten zijn een speciaal soort dingen. Het zijn elektrische of

elektronische kunstmiddelen (artefacten) die tot de ‘inboedel’ van onze

wereld gaan behoren. Apparaten zijn hulpmiddelen, producten, toestellen

die een functie hebben. Ze zijn ontworpen en bedoeld om een bepaalde taak

te vervullen, dan wel een handeling mogelijk te maken of te ondersteunen.

Een vaatwasmachine neemt het afwassen min of meer over van de mens,

een fornuis maakt koken mogelijk, een stofzuiger ondersteunt het

schoonmaken van de vloer. Vervangen, mogelijk maken, ondersteunen zijn

drie manieren waarop een apparaat ‘functioneel’ kan zijn. Er zijn er meer en

uiteindelijk is het volledige beeld van hoe een apparaat functioneel (of

disfunctioneel) is, afhankelijk van de manier waarop het apparaat zich tot

een praktijk kan verhouden, hoe het zich binnen die praktijk kan ‘ophouden’,

gegeven de aard van de praktijk, haar doel en de verwachtingen die mensen

hebben van zowel praktijk als apparaten. Praktijken en apparaten zijn dus

intern met elkaar verbonden.

Maar wat versta ik onder een praktijk?

Praktijken zijn sociale handelingen, of beter gezegd handelingsvormen.

Voorbeelden zijn afwassen, een sport beoefenen, een toneelstuk spelen,

een hersenoperatie uitvoeren of een kind opvoeden. Het aantal praktijken is

groot en zeer divers, en het is van belang om de verschillen in complexiteit,

4 Zie J. Vorstenbosch, Twaalf huishoudelijke apparaten, Amsterdam, Nieuwezijds, 2000.

20

belang en waarde van praktijken goed in de gaten te houden. Maar ik

concentreer me hier op hun structurele overeenkomsten.

Kenmerkend voor alle praktijken zijn regels, en wel in een dubbele

betekenis. Praktijken komen regel-matig terug, soms met de regelmaat van

een klok. Het zijn geen incidentele handelingen zoals het oprapen van een

toevallig voor me liggend papiertje. Het zijn typen of vormen van handeling.

Praktijken zijn bovendien en belangrijker, regel-geleid, het zijn min of meer

complexe handelingsverbanden die we volgens impliciete of expliciete

regels uitvoeren. Dat laatste komt bijvoorbeeld naar voren in het gegeven

dat een praktijk altijd iets is waarvan het betrokken individu zich ‘bewust’ is:

als ik aan het afwassen ben of aan het voetballen, kan ik dat niet doen

zonder te weten dat ik het doe. Regels in deze zin moeten niet verward

worden met strikte voorschriften over hoe je iets moet doen. De regels

bepalen eerder wat je aan het doen bent.

Iedereen heeft wel ervaring met apparaten in alledaagse praktijken en je

kunt een gesprek voeren op basis van die ervaringen. Die gesprekken zijn

vaak verbonden met het gegeven dat een nieuw apparaat ingevoegd moet

worden in een praktijk, een bestaand handelingsverband met vaste normen,

verwachtingen en onderlinge verhoudingen tussen mensen. De introductie

van een apparaat in die praktijk dwingt tot een reorganisatie van die praktijk

op allerlei punten. Het gaat dus bij een praktijk om iets dat er al is, dat in een

behoefte of verlangen voorziet, en dat al een historisch ontwikkelde,

cultureel bepaalde en concrete vorm heeft gekregen, die nodig, zinvol of

gewaardeerd is. Praktijken zijn uiteindelijk het verband waarin mensen zin,

kwaliteit, plezier ervaren, of de condities voor die ervaringen – gezondheid is

bijvoorbeeld zo’n conditie - onderhouden of herstellen.

De vraag ‘Worden we beter van technologie?’ kan nu meer precies worden

gesteld als ‘Wordt een praktijk, en worden met name de mensen in die

praktijk, beter van het introduceren van een (nieuw) apparaat?’ Het

antwoord vraagt altijd om een concrete analyse van een praktijk en het

apparaat waar het om gaat. Zo’n gesprek over onze ervaringen met

apparaten kan teren op onze kennis, onze verwachtingen en ervaringen met

betrekking tot de praktijk.

21

Een eenvoudig, niet-medisch maar misschien wel zorg-gerelateerd

voorbeeld om de gedachten over de verhouding tussen praktijken en

apparaten te concretiseren, is het scheren. Scheren doen mensen

zich al sinds mensenheugenis. Het is omgeven met allerlei

betekenissen. Een baard laten staan of glad geschoren zijn, is een

manier voor mensen om zich op een bepaalde manier te tonen, het

is een aspect van hun identiteit. Het kan een religieuze betekenis

hebben. Praktijken kunnen zelf ook een soort rituele betekenis

krijgen. Zo ‘zweren’ sommige mensen bij nat scheren. Ze hebben

soms ook een esthetische betekenis: nat scheren betekent mooier,

gladder geschoren zijn. Of een gevoelsmatige - nat scheren is een

lekkerder gevoel. Soms wordt scheren onderwerp van een

gezamenlijk gesprek over deze esthetische of gevoelsmatige kant,

een gesprek waarin mensen (mannen) indirect laten weten, of

ervaren, dat ze deel uitmaken van een gezamenlijke

betekeniswereld.

Voor de komst van elektriciteit kon iemand zich alleen nat scheren.

Voor dat scheren had hij attributen nodig: een scheerkwast, een

scheermes, een glas water, scheerschuim. Dergelijke attributen

doen niets, ze bewegen zelf niet, het zijn dode dingen. Het

scheerapparaat heeft verandering gebracht in die praktijk van het

scheren. Het doet, dankzij zijn elektrische aandrijving, wél iets. Nu

kan iemand, meestal een man, voortaan kiezen: nat scheren met

behulp van een aantal attributen, of elektrisch met behulp van een

scheerapparaat. De praktijk van het scheren is daarmee veranderd,

al was het alleen maar door de introductie van alternatieven en de

vergelijking en keuze die daardoor mogelijk, en zelfs noodzakelijk

wordt. In andere opzichten is die praktijk nog steeds hetzelfde: het

doel ervan is nog steeds zich te ontdoen van baardgroei. Veel

praktijken zijn in deze zin betekenisvol op basis van een doel dat

ermee beoogd wordt. Als het doel wegvalt (als ik bijvoorbeeld een

baard laat staan), dan hoef ik niet meer aan de praktijk mee te doen.

Het functionele of doelgerichte karakter neemt niet weg dat

praktijken, zelfs de praktijk van het scheren, meer dimensies hebben

dan alleen een doelgerichte of functionele. Ze veronderstellen

bepaalde onderlinge relaties tussen mensen en capaciteiten, kennis,

ervaring en kunde bij die mensen. Nat scheren is bijvoorbeeld

22

‘omslachtiger’ en moeilijker dan elektrisch scheren, in de zin dat je

moet opletten je niet te snijden (hetgeen bijvoorbeeld blijkt uit het feit

dat je je bij de kapper wel nat kunt laten scheren maar niet

elektrisch; een derde manier dus om je te scheren – je laten

scheren, als een vorm van zorg door anderen). Nat scheren duurt

ook langer. Elektrisch scheren gaat sneller, automatischer, vergt

minder opletten. De verschillen zijn misschien zo groot dat we bij

elektrisch scheren niet eens meer van een praktijk kunnen spreken,

als we bij een praktijk denken aan een activiteit met een zekere

complexiteit, aan competenties en een soort ‘verantwoordelijkheid’

die van ons gevraagd wordt, bijvoorbeeld in het licht van risico’s.

Het is duidelijk dat scheren een praktijk is van een andere orde en met een

andere morele impact dan het uitvoeren van een hersenoperatie. Maar veel

van het soort vragen die we bij scheren kunnen stellen, laten zich ook stellen

bij medische en zorgpraktijken. Belangrijk is het volgende: als bij zoiets

eenvoudigs als een scheerapparaat zulke vragen zijn te stellen, en als blijkt

dat de entree van een apparaat daar geen puur ‘instrumentele’ zaak is

(zelfde doel, ander middel), dan zal dat nog veel sterker het geval zijn bij

zulke complexe en gevoelige praktijken als een hersenoperatie. Er is bij de

introductie van een apparaat veel aan de hand, allerlei andere niet-

instrumentele aspecten veranderen mee, of moeten mee veranderen. De

keuze om wel of niet gebruik te maken van dit apparaat, de redenen die aan

zo´n besluit ten grondslag liggen, het besef van de mogelijkheden en

onmogelijkheden, de winst en het verlies in allerlei opzichten, het zijn

uitnodigingen tot nadenken. Wat ik apparatologie noem, is een manier om

deze veranderingen op het spoor te komen, zichtbaar te maken en ze

kritisch te overdenken.

Soms zijn praktijken ingebed in grotere complexe praktijken, praktijken

kunnen elkaar overlappen, kruisen, tegen elkaar inwerken. De

gezondheidszorg als geheel kan als een enorm complexe praktijk worden

23

beschouwd. Het abstracte doel ervan is de gezondheid van mensen.5

Aangezien die gezondheid zelf een complex doel is waaraan allerlei

bedreigingen, houdingen en manieren van omgaan zijn verbonden

(preventief, curatief, conservatief, etcetera), is het vaak zinvoller om het oog

te richten op bijvoorbeeld ouderenzorg of oogheelkunde als concrete

praktijken.

Drie voorbeelden uit de gezondheidszorg: het Elektronisch Patiënten

Dossier, de zorgrobot en de genetische zelftest

Apparaten en praktijken zijn er dus op allerlei niveaus en in allerlei vormen.

Het gevaar dat we daar te abstract over gaan praten, is groot. Daarom zal ik

het verder over drie concrete apparaten gaan hebben die ter discussie staan

als kandidaatapparaten voor de gezondheidszorg van de nabije toekomst:

het Elektronisch Patiënten Dossier, de zorgrobot en de genetische zelftest.

Vanwege hun beoogde relatie met praktijken die we allemaal kennen, laten

ze herkenbare analyses toe. Die praktijken hebben immers al hun eigen

vorm en inhoud, hun eigen karakter en betekenis. Innovatieve apparaten zijn

vanuit de praktijk gezien altijd min of meer nieuwkomers, buitenstaanders,

dingen die moeten inburgeren. Soms zijn het welkome gasten, soms

indringers of bedreigingen. Het Elektronisch Patiënten Dossier, de zorgrobot

en de genetische zelftest zijn geen ‘gewone’ of alledaagse apparaten. De

gezondheidszorg is geen huis-tuin- en keukenwereld, maar een institutie,

een complex systeem van arbeid en organisatie. Uitleggen waarom we ze

alle drie toch als apparaten kunnen beschouwen, zal ons helpen

onderscheid te maken tussen typen van apparaten, die om verschillende

benaderingen vragen.

5 Een belangrijke, misschien de belangrijkste vraag, omtrent praktijken, die ik hier niet kan

behandelen, is welke praktijken niet meer in dienst staan van iets anders – zoals je schoenen

strikken in dienst staat van het lopen en geen intrinsieke betekenis heeft – maar zelf een einddoel zijn, of liever ‘een goed in zichzelf’ realiseren, en hoe ze dat doen. Realiseert gezondheidszorg, of realiseren gezondheidszorgpraktijken, zo’n doel?

24

Het Elektronisch Patiënt Dossier als achtergrondapparaat

Het eerste apparaat dat ik aan u wil voorstellen is het EPD, het Elektronisch

Patiënten Dossier. Als apparaten aanwijsbaar zijn, lijkt het EPD een moeilijk

geval. Het bestaat immers nog niet. Er bestaan vooralsnog vooral veel

misverstanden over. Er wordt ook niet zomaar één dossier mee bedoeld,

zoals we met het scheerapparaat een afzonderlijk apparaat bedoelen. Er

wordt een systeem mee bedoeld en systemen zijn niet of veel moeilijker

concreet aan te wijzen dan dingen die ‘voor de hand liggen’. Het EPD lijkt

bovendien ook niet iets dat zelf iets doet, zoals een stofzuiger stof zuigt of

een koffiezetapparaat koffie zet. Het lijkt zelf ‘onbeweeglijk’.

Ondanks al deze kanttekeningen kunnen we, zo zal ik betogen, nog wel over

het EPD denken als een apparaat – het concept of het idee van het EPD is

daarvoor voldoende. Al is het niet heel concreet als ‘ding’ aan te wijzen,

iedereen krijgt er wel mee te maken en in ieder geval zijn de dossiers

concreet aanwijsbaar op een beeldscherm. Het is verder nog maar de vraag

of een systeem, of zelfs een dossier, echt niets doet. Doen is een woord dat

ik bewust vaag heb gelaten. Het is duidelijk dat er verschillen zijn tussen wat

een mens doet, wat een wasmachine doet en wat een tekst doet. Maar een

liefdesbrief kan heel veel met je doen, het kan je leven veranderen. Een

dossier waarin staat dat je tien jaar terug een half jaar in een psychiatrische

inrichting hebt gezeten, kan op allerlei plekken en op allerlei beslissingen

veel invloed hebben. In ieder geval doet een dossier iets met de lezer, de

arts, de hulpverlener: het geeft hem informatie (of juist niet: bijvoorbeeld

omdat de taal onbegrijpelijk jargon is) en vormt zo een belangrijk element in

de praktijk van diagnostiek en behandeling. Het EPD zou volgens de

voorstanders het kloppend hart moeten worden van de digitaal

georganiseerde, gepersonaliseerde gezondheidszorg van de toekomst,

zoals het burgerservicenummer het kloppend hart is van het

gedigitaliseerde, gepersonaliseerde overheidsapparaat. Het EPD als

systeem is dus een bureaucratisch apparaat - bureaucratisch in een neutrale

zin van het woord.

25

Met een term van de Amerikaanse techniekfilosoof Don Ihde kan het EPD

als een bepaald soort technologie worden getypeerd, namelijk een

‘achtergrondtechnologie’. Ik zal spreken over achtergrondapparaten. Met

achtergrondapparaten werken we meestal niet direct, zoals we dat met een

computer of een thermometer doen. Een achtergrondtechnologie ‘omgeeft’

ons. Ze is aanwezig op de achtergrond, en voor ons dus meestal afwezig.

Ihde’s alledaagse voorbeeld is de centrale verwarming. We verhouden ons

op sommige momenten tot de centrale verwarming, bijvoorbeeld als we de

thermostaat bijstellen, maar voor de rest werkt hij op de achtergrond. Dat

geldt ook voor het EPD: zolang we niet ziek zijn, komt ons dossier ook niet

uit de achtergrond. Maar het dossier is er wel, en we kunnen het ook

aanwijzen.

Een belangrijk verschil tussen het EPD en de centrale verwarming is dat de

cv deel uitmaakt van onze meest intieme wereld, waarin we letterlijk het

meest thuis zijn, waarin vrijwel niets gebeurt zonder dat we het ‘in de gaten’

hebben, de wereld waarin privacy geen probleem is maar een gegeven. In

de semi-publieke wereld van de gezondheidszorg is dat anders. Privacy, de

bescherming van onze persoonlijke en intieme gegevens, wordt daar een

van de centrale problemen van het achtergrondapparaat. Het

beroepsgeheim, traditioneel de hoeksteen van de vertrouwensrelatie tussen

arts en patiënt en de juridisch vastgelegde basis van onze privacy in

medische zaken, zal bij de introductie van een landelijk EPD onvermijdelijk

opnieuw moeten worden bekeken en geborgd.6

Een kenmerk van apparaten dat ik niet eerder heb belicht, is dat ze ons

‘toerusten’, ‘voorbereiden’ of ‘helpen’ bij het uitvoeren van een handeling.

Het Latijnse werkwoord apparare betekent letterlijk 'toerusten’, een apparaat

is oorspronkelijk een uitrusting, bijvoorbeeld een wapenuitrusting. Toerusten,

helpen, voorbereiden zijn allemaal ‘normatieve’ termen, in ieder geval in

functionele zin. In beginsel is deze functionaliteit ook het oogmerk van het

EPD. Dat is immers bedoeld om hulpverleners snel te informeren over een

patiënt en op die manier efficiënter, adequater geïnformeerd en beter op

6 Een belangrijke uitzondering op deze scheiding tussen de privéwereld van het thuis en de

semi-publieke wereld van bijvoorbeeld de gezondheidszorg, maar ook de ‘markt’, is internet, dat tegelijk een voorgrond-technologie is én een achtergrondtechnologie.

26

elkaar afgestemd zorg te laten bieden. Maar het semi-publieke karakter van

de gezondheidszorg houdt in dat er, anders dan bij onze thuissituatie,

meerdere partijen en personen bij de situatie betrokken zijn. De

functionaliteit van het EPD, de positieve en negatieve claims die met de

introductie ervan verbonden zijn, is geen objectief gegeven van een

apparaat dat zich al bewezen heeft. Het is hooguit een belofte van een nog

te ontwikkelen apparaat, waarvan de functionaliteit partijgebonden en

onderhandelbaar is, afhankelijk van zaken zoals vorm, taal, inhoud,

toegang.7

De zorgrobot en ‘lichaamsgebonden apparaten’

Het tweede apparaat is van een heel andere orde, en geeft eveneens

aanleiding tot verdere uitleg van wat een apparaat is en wat belangrijke

typen van apparaten zijn. Het is een robot, made in Japan. Hij luistert - neem

dit vooral letterlijk - naar de naam Wakamura. Wakamura is een

gezelschaps- en huishoudrobot, ontwikkeld door Mitsubishi, en sinds 2004

op de internationale markt, dat wil zeggen in Japan en de VS verkrijgbaar.

Ze is ongeveer een meter groot (of moet ik zeggen hoog). Ik gebruik maar

het vrouwelijk persoonlijk voornaamwoord, want Wakamura is vormgegeven

met een hoepelrok en ziet er een beetje uit als een Teletubbie. Wakamura

gaat uit zichzelf naar het oplaadpunt om haar batterijen op te laden.

Wakamura zou ingezet kunnen worden om oudere mensen bij te staan die

toezicht, hulp of gezelschap nodig hebben. Daarvoor, en waarschijnlijk ook

in die volgorde – toezicht, hulp, gezelschap - zijn ze toegerust en met die

toerusting melden ze zich als een ‘optie’ voor de praktijk van de thuiszorg.

Ook hier is echter de vraag hoe ze zich in die praktijk van de zorg aan huis

invoegen - ondersteunend, vervangend, helpend? - en wat de betekenis is

van de veranderingen die ze vragen en met zich mee brengen. Wie stuurt de

robot aan? Wie heeft de toegang tot de informatie die ze opslaat? Kun je

haar uitzetten en zo ja, wie kan dat? Wat beloven de Wakamura’s van de

toekomst voor de toekomst van de gezondheidszorg, in dit geval de

7 Dit wordt overtuigend betoogd in de Rathenau-publicatie De nacht schrijft rood van Marc Berg.

27

thuiszorg? Zullen ze concurrenten, vervangers of helpers worden van de

zorgende Vorstenboschjes van de toekomst?

Wakamura bestaat dus al wel, zij is geen concept. Zij bestaat niet alleen als

type (‘de Wakamura kost 5000 euro’) maar kan ook bestaan als token, als

individu, als mijn Wakamura die ik met Sinterklaas gekregen zou kunnen

hebben. Ik kan haar een naam geven: Anniko Wakamura. Maar, hoewel

reëel bestaand, aanwijsbaar en functioneel, is Anniko Wakamura op een

andere manier dan het EPD ook een uitdaging voor de apparatologie en het

begrip van een apparaat. Is Anniko namelijk niet te weinig een ding dat iets

doet, en heeft zij niet teveel van een mens die handelt? Gaat het niet te ver

om een apparaat dat koffie kan zetten met behulp van het koffiezetapparaat,

net als het koffiezetapparaat zelf nog een apparaat te noemen?

Ihde, de reeds genoemde techniekfilosoof, kan ons helpen deze vragen te

onderzoeken met behulp van een breder kader. Een tweede type

technologie dat hij onderscheidt, is namelijk de zogenaamde

‘lichaamstechnologie’. ‘Embodied technology’ draait om apparaten, niet per

se elektrisch of elektronisch overigens, die het functioneren van het

menselijk lichaam of van menselijke lichamelijke vermogens ondersteunen

of vervangen. Een bril of een wandelstok zijn niet-elektronische voorbeelden

van lichaamstechnologie die we eerder attributen dan apparaten zullen

noemen; bij een pacemaker of een gehoorapparaat spreken we wel van een

apparaat.

De voorbeelden laten ook zien dat er behalve het onderscheid tussen wel of

niet elektronisch of elektrisch aangedreven, ook een onderscheid is tussen

‘intern’ (de pacemaker) en ‘extern’ (de bril) aan het lichaam. Dit onderscheid

is voor de karakterisering van onze robot als een apparaat interessant, maar

ook problematisch. Voor veel brildragenden, ik ben er zelf al veertig jaar lang

een, helpt hun bril inderdaad hun lichamelijk functioneren. Maar hoe zit het

met een verrekijker, duidelijk niet een ding dat aan een lichaam is

gekoppeld? Of een televisie? Toch kunnen we ze als apparaten

beschouwen die ons lichamelijk functioneren verbeteren – een roofvogel is

met een verrekijker te zien op een kilometer afstand – of uit te breiden: via

28

de live-registratie op televisie kunnen we ergens ‘zijn’ waar we niet met ons

lichaam kunnen zijn. Als we ervan uitgaan dat ‘embodied technology’ te

maken heeft met ons lichamelijk en mentaal functioneren, met onze

vermogens, dan zouden we ook de centrale verwarming zo’n technologie

kunnen noemen: zonder cv is het voor ons in de winter moeilijk leven. Het

lijkt erop dat het onderscheid tussen achtergrondapparaten en

lichaamsgebonden apparaten op de tocht komt te staan. Het onderscheid

leek vruchtbaar omdat we ons structureel anders verhouden tot

achtergrondapparaten dan tot lichaamsgebonden apparaten, respectievelijk

indirect en op de achtergrond, en letterlijk geïncorporeerd, in directe relatie

tot ons lichamelijk functioneren. Het lijkt er nu echter op dat in alle gevallen

mensen en hun lichamen, apparaten en praktijken min of meer een eenheid

vormen zonder dat er vaste grenzen kunnen worden getrokken tussen de

onderdelen van zo’n eenheid.

Wat heeft dit alles met de Wakamura-robot te maken? Ik laat het probleem

waar de grenzen te trekken even liggen, om de analyse een andere kant op

te sturen, die ons terugvoert naar de robot. De voorgaande observaties

geven in elk geval grond aan een algemene conclusie, namelijk dat het

menselijk lichaam, ons lijf, een centrale rol speelt in onze interactie met de

wereld. Het lichaam is de unieke en noodzakelijke voorwaarde voor onze

toegang tot de wereld überhaupt. Het is dan ook geen wonder dat de

categorie van lichaamsgebonden of lichaamsgerelateerde apparaten het

lastigst is af te bakenen. Op de een of andere manier blijft namelijk ons

lichaam steeds de voorwaarde voor de functionaliteit van apparaten en de

manier waarop we met apparaten omgaan, en omgaan met de wereld via

apparaten.8

Gezondheidszorg is de professionele praktijk waartoe we ons wenden

wanneer ons lichaam (en/of onze geest) het af laat weten. Wanneer het

lichaam, of wijzelf, iets niet meer kunnen, hopen we op ‘genezing’ (de sfeer

van de cure) of minstens op hulp, steun, vervanging, gezelschap - de sfeer

8 Zie voor dit punt ook de latere bespreking van de manier waarop de operatierobot wordt

bediend door chirurgen.

29

van de care. In het geval van de zorg voert dit ons naar het beroep op

andere mensen - thuiszorgers, mantelzorgers, verpleegzorgers,

huishoudelijke hulpen. Deze zorg is een vervanging voor onszelf, de

verzorgenden springen voor ons in bij dat wat we ooit zelf konden. Het is

onzin om deze relatie met de verzorgenden te beschrijven als zouden ze

‘verlengstukken’ of ‘vervangingen’ van ons eigen lichaam zijn. Deze

zienswijze zou niet alleen eenzijdig functioneel, maar ook veel te

individualistisch zijn. Zorg in deze zin is juist bij uitstek een relatie tussen

mensen. Niettemin is het feit dat een lichaam het af laat weten, de primaire

reden voor deze zorg. De neiging om in de robot een apparaat te zien dat

ons eigen lichaam vervangt, doordat we hem naar de deurmat kunnen

sturen om de krant te halen als we dat zelf niet meer kunnen, is veel groter

dan om in mensen enkel maar een middel te zien. De vraag die de

huishoud- en zeker de gezelschapsrobot voor ons opwerpt, is of de

dimensies die de zorg van mensen voor mensen eigen is, te vervangen of te

simuleren zijn door robots? Daarvoor moeten we meer precies kijken naar

wat een robot doet en kan doen. En niet alleen de huidige Wakamurarobot,

maar ook toekomstige, nog te ontwerpen robots.

De genetische zelftest als ‘bemiddelend apparaat'

Het derde apparaat, de genetische zelftest, is evenmin een voor de hand

liggend voorbeeld van een apparaat. De moeilijkheden die optreden als we

onze voorbeelden als apparaten aanmerken, zouden reden kunnen zijn om

de hele onderneming van een apparatologisch onderzoek op te geven, of te

beperken tot probleemloze apparaten. Maar we kunnen die moeilijkheden

ook opvatten als uitnodigingen om het concept van een apparaat verder te

preciseren en de apparatologie verder te verdiepen. Een zelftest deelt

bijvoorbeeld met veel apparaten dat zo’n test in principe aanwijsbaar is, een

belangrijk criterium om van een apparaat te spreken. De zelftest voor

zwangerschap is vrij algemeen bekend. Die is te koop bij de drogist. Het is

een product. En alle apparaten, zelfs het EPD, hebben met elkaar gemeen

dat het producten zijn, dat ze te koop zijn, vaak ook dat er - denk aan

30

apparaten zoals MRI-scannners of een operatierobot - een ‘prijskaartje

aanhangt’, zoals men veelbetekenend zegt. Of misschien moet ik zeggen

dat ze te koop kunnen worden aangeboden, want een van de politieke en

ethische vragen rond zelftests is precies of de overheid moet toestaan dat

ze op de markt, ‘over the counter’ moeten kunnen worden verkocht aan de

gewone burger.

De zelftest beschouw ik echter vooral als een apparaat omdat ze expliciet

bedoeld is om een rol te spelen in de praktijk van de medische

(zelf)diagnostiek. Voor die praktijk zijn altijd min of meer complexe

apparaten nodig, het soort apparaten die we met weer een andere term van

Ihde ‘hermeneutische’ apparaten kunnen noemen. Hermeneutische

apparaten geven ons informatie over de wereld: ze ‘bemiddelen’ (denk aan

‘media’) tussen ons en de wereld. Ze zijn onze ‘boodschappers’ over een

wereld die we niet uit eerste hand, met behulp van onze zintuigen, ervaren

of kennen.9 Zelftests zijn apparaten die het ons mogelijk maken een beeld

van de werkelijkheid te krijgen, in dit geval de werkelijkheid van ons lichaam.

Ze geven daarover informatie, ze bemiddelen tussen de werkelijkheid en

onze kennis van die werkelijkheid. Soms doen ze dat door preciezere

informatie te geven. Ik kan met een hand op iemands voorhoofd voelen of hij

koorts heeft. Maar de thermometer geeft preciezer en objectiever aan wat

zijn lichaamstemperatuur is. De microscoop en telescoop halen objecten uit

de micro- en de macro-wereld dichterbij, soms objecten die met het blote

oog helemaal niet zichtbaar zijn. Dit laatste, de principiële onzichtbaarheid

voor het blote oog van de stand van zaken, is eerder regel dan uitzondering

in de medische diagnostiek.

De zelftest, als bemiddelend apparaat, roept ook een belangrijke vraag op

over onze aan Ihde ontleende classificatie van apparaten: achtergrond,

lichaamsgebonden, bemiddelend. Want in zekere zin zijn ook het EPD en de

zorgrobot bemiddelende apparaten. Het EPD verzamelt en bewaart immers

9 ‘Hermeneutisch’ komt van Hermes, de Griekse god die boodschapte tussen de godenwereld

en de mensenwereld. De microscoop, de MRI-scan en de genetische test zijn apparaten die ons, die in de geleefde wereld vertoeven, berichten over een wereld die we niet direct ‘beleven’, niet kunnen zien of voelen.

31

informatie die op zeker moment, bijvoorbeeld bij een consult, bemiddelt

tussen het verleden, de ziektegeschiedenis van de patiënt, en de actualiteit

van de huidige situatie en het gesprek. De zorgrobot kan worden ingezet als

´surveillant´ voor thuiswonende demente bejaarden en bemiddelt door

informatie door te geven aan bijvoorbeeld een centrale post. Deze

voorbeelden suggereren dat ´bemiddeling´ eerder een dimensie is die eigen

is aan veel apparaten dan een kenmerk van een bepaald type apparaten.

Misschien kunnen we over de aard van deze bemiddeling in het geval van

onze drie apparaten preciezer zijn en zeggen dat ze alle drie over de niet

direct in deze ruimte aanwezige, onzichtbare, of historische werkelijkheid

‘berichten’, door die werkelijkheid te re-presenteren. Ze bemiddelen dus

tussen het toen en nu, tussen het hier en daar, en het is in de vorm van een

representatie dat ze bijdragen tot het overleg en de beslissingen die we hier

en nu moeten nemen. Dit is een van de vormen van betekenis van

apparaten in de gezondheidszorg die we, als voorstudie voor een ethisch

oordeel over nieuwe technologie, moeten onderzoeken. In alle drie de

gevallen gaat het om apparaten die een representatie, een beeld, geven van

een gedeelte van de werkelijkheid: het dossier in het EPD representeert mijn

ziektegeschiedenis, de robot representeert (monitort) de thuissituatie van

een zorgbehoeftige oudere, de zelftest representeert iets uit mijn genetische

structuur. De vraag is hoe ze dat doen en wat dat voor betekenis en

gevolgen heeft voor de praktijk waarin ze een rol spelen: de behandeling, de

zorg en de diagnose.

32

Het thema van de representatie of het beeld roept een hele serie meer

specifieke vragen op waarover ik verderop in dit essay iets meer zal zeggen:

naar de betrouwbaarheid van het beeld, naar de verhouding met andere

representaties, naar de actualiteit van de representatie, naar de interpretatie

ervan, naar de toegang tot en de controle over de representatie, naar de rol

van de representatie in de besluitvorming.10

10

Hoe belangrijk dit thema van representatie en de in-bedding in de klinische context is, blijkt uit

een ingezonden artikel van de Amsterdamse hoogleraar Vermeulen over wat hij noemt het

‘volksgericht’ in de media tegen de Twentse neuroloog die bij een aantal patiënten verkeerd de

verkeerde diagnose stelde dat zij de ziekte van Alzheimer hadden. Ik citeer uit zijn artikel:

‘Neurologen gaan na hun opleiding vaak meer vertrouwen op MRI-scans. Scans laten echter

afwijkingen zien die bij een bepaalde ziekte voorkomen, maar die ook gezien kunnen worden bij

andere ziekten, zelfs bij gezonde mensen. Als deze afwijkingen niet in verband worden

gebracht met het verhaal van de patiënt en de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek, kan de

uitslag van de scan tot foute diagnoses leiden’ (Trouw, 31 januari 2009).

33

III. Een uitstapje naar de bloedbank

Nu we de drie apparaten waar het in dit essay over gaat, hebben

voorgesteld, is het zaak een volgende stap te zetten. Hoe kunnen we de

suggesties die we over de betekenis van dergelijke apparaten voor de

gezondheidszorg van de toekomst hebben gedaan, bijvoorbeeld hun

betekenis voor de re-presentatie van een werkelijkheid, verdiepen? Soms

helpt het om situaties te vereenvoudigen. Elke medische situatie heeft

immers, naast een groot aantal specifieke en soms heel gecompliceerde

kenmerken, die haar tot een bijzondere medische situatie maken, ook veel

aspecten die haar tot een medische situatie maken, een situatie die iets met

geneeskunde en gezondheid te maken heeft. Op die overeenkomsten

kunnen we beter zicht krijgen in eenvoudige situaties. De intensive care is

bijvoorbeeld een uiterst complexe, vaak dramatische medische, menselijke

en morele situatie waarin de technologie een overheersende rol speelt. De

situatie die ik als eenvoudig voorbeeld neem, is technologisch relatief

overzichtelijk en weinig opzienbarend. Bovendien maak ik hem zo´n drie

keer per jaar mee: mijn bezoek als donor aan de plaatselijke bloedbank. Het

geven en afnemen van bloed beschouw ik daarbij als een praktijk - het is

een handelingsverband met een duidelijk begin (de oproep) en einde (het

kopje koffie na afloop van het geven van een halve liter bloed om ‘aan te

sterken’).

Vanaf het moment dat ik de bloedbank binnenstap speelt zich deze praktijk

af in drie relatief helder te onderscheiden fasen of stappen – zo u wilt sub-

praktijken. Ik zal die eerst zo sec mogelijk beschrijven en daarna analyseren.

De eerste stap is de intake. Ik meld me aan bij de balie en overhandig mijn

oproepkaart voor de bloeddonatie. Na enkele identificerende vragen en het

verzoek mijn paspoort te laten zien, krijg ik een invullijst aangereikt met zo’n

zestig vragen over mijn gezondheidsgeschiedenis sinds mijn vorige bezoek.

Daarop staan vragen die in verband met mijn bloed direct of indirect van

34

belang zijn, bijvoorbeeld of ik medicijnen gebruikt hebt, of ik seksueel

contact met mannen heb gehad, etcetera. Ik vul de lijst in, lever hem in en

wacht tot ik voor het gezondheidsonderzoek wordt opgehaald door de

keuringsarts van dienst.

De tweede fase is de medische keuring door deze arts. De uitslag van die

keuring bepaalt of ik bloed mag geven. Ik word gewogen en gemeten

(lengte, pols en bloeddruk), de lijst met vragen wordt doorgenomen op

bijzonderheden en, doorslaggevend voor de toestemming: ik geef een

druppel bloed waarvan via een apparaatje het HB (hemoglobine) gehalte

wordt gemeten. Onder de 8.4 en de donatie gaat niet door. Niet omdat mijn

bloed dan niet goed genoeg zou zijn, maar omdat ik in de problemen zou

kunnen komen (vanwege bloedarmoede) wanneer ik een halve liter bloed

zou afstaan.

De derde fase is de bloedafname. Ik word op een golvende ligbank gelegd.

Een verpleegkundige brengt een naald in in een slagader van mijn arm. Ze

legt een infuus aan die naald, tapt wat buisjes bloed af en na enkele

seconden stroomt mijn bloed in een flacon die naast het bed in een

schommelend bakje ligt. Er kan een halve liter in. Na ongeveer een minuut

of zeven is de flacon vol. Het apparaat waarop de flacon ligt ‘constateert’ dat

de halve liter is bereikt en geeft dit aan met een piepsignaal en een groen

flakkerend lichtje. Ik word ontkoppeld en krijg een pleistertje op de plek waar

de naald heeft gezeten. Na nog even te zijn blijven liggen, vertrek ik met een

vriendelijk dank-je-wel van de dienstdoende hulpverlener.

Kenmerken van de medische situaties

In deze gang van zaken vinden we alle elementen van de medische praktijk

terug, ook al is er geen sprake van een patiënt, maar van een donor, en gaat

het in deze ondersteunende praktijk van bloeddonatie slechts indirect om

mijn gezondheid. In heel veel medische situaties vinden we deze drieslag

terug van intake en anamnese, keuring of controle (meting, diagnose) en

verrichting (er gebeurt iets ‘interventionistisch’ met het lichaam). Wel neemt

de drieslag telkens een iets andere vorm aan. In de spreekkamer van de

35

huisarts is hij anders dan in het ziekenhuisbed, bij de revalidatie-arts anders

dan op de intensive care. De drieslag is een algemene structuur die zeer

veel medische praktijken gemeen hebben. Heel algemeen gesproken komt

die er op neer dat een medische, en in veel opzichten misschien wel elke

zorggerelateerde handeling een ‘interventie’ is in de situatie van een patiënt.

Van die persoon moeten we eerst weten wie hij of zij is, vervolgens wat zijn

of haar beeld is (via klachten, vragen, foto’s, metingen) om vervolgens aan

dit beeld een adequate handeling te kunnen koppelen. Ik zal eerst een

aantal bijzondere kenmerken benoemen die we in alle drie de stappen

aantreffen, en die gemeenschappelijk zijn aan medische situaties.

Vervolgens zal ik elk van de drie stappen meer afzonderlijk bekijken en de

verschillen naar voren halen, met name voorzover die relevant zijn voor de

aard van de praktijk (of de onderdelen van de praktijk) en de manier waarop

apparaten daarin een rol spelen, of zouden kunnen spelen.

1. De praktijk van de gezondheidszorg is een ‘aparte’ wereld, een eigen en

gescheiden wereld die ik als donor of patiënt betreed vanuit de leefwereld

waarin ik ‘thuis’ ben. De grens tussen die werelden kan min of meer precies,

in ruimtelijke en tijdelijke zin, worden aangegeven, bijvoorbeeld bij de

slagboom, de deur van de operatiekamer of de wachtkamer. De eigenheid

van die medische wereld toont zich op allerlei zichtbare en onzichtbare

manieren: in het uniform van de hulpverleners, in het feit dat zij de regels

kennen en de expertise hebben (en in het feit dat ik dat weet), in het

gegeven dat ze mij invoegen, en moeten invoegen, in de orde die zij (mede)

maken en grondig kennen en ik alleen oppervlakkig en van de buitenkant.

Interessant is ook dat de tijd die het ritme van de praktijk bepaalt, de tijd is

van de hulpverleners, van de dokters, de tijd die zij beschikbaar hebben: de

patiënten moeten wachten, de dokters hebben het druk. Dit brengt me bij het

tweede punt.

2. De verhouding tussen de donor en de keuringsarts, of tussen de donor en

de verpleegkundige die de naald inbrengt, is voor een belangrijk deel a-

symmetrisch, ongelijk, verschillend. Die verschillen, die in het verlengde

36

liggen van het feit dat de zorgverleners ‘thuis’ zijn in hun wereld, komen

vooral tot uiting in vier aspecten.11

Ten eerste is de hulpverlener vooral actief en de donor, hoewel donor

(gever) een actief woord is, vooral passief. Bij de patiënt ligt deze passiviteit

al in de naam zelf besloten. Het is ook niet toevallig dat de beschrijving van

de drie stappen grotendeels in passieve werkwoordsvormen kan worden

samengevat: ik word geregistreerd, ik word gemeten, mij wordt bloed

afgenomen. De enige uitzondering (die nog belangrijk zal blijken) is het

invullen van de vragenlijst, of de anamnese, waarmee ik eigenlijk verzocht

word zelf een brug te slaan tussen mij en de medische wereld, tussen mijn

dagelijkse leven en het medisch gezien relevante product dat ik geef, mijn

bloed.

Ten tweede is er een min of meer groot verschil tussen patiënt en

hulpverlener in kennis van, en macht over de situatie.

Ten derde wordt de persoon van de donor of de patiënt, zodra hij de wereld

van de gezondheidszorg betreedt, tot op zekere hoogte ‘gereduceerd’ en

ingepast in de medische wereld, op een manier die niet of minder geldt voor

de hulpverleners. De hulpverleners kunnen dankzij het feit dat ze ‘thuis’ zijn

in hun wereld meer ‘zichzelf’ zijn.

Ten vierde is de patiënt in de drie opzichten van passiviteit, machtsverschil

en ‘reductie’ kwetsbaar: hij is van de zorg en het handelen van de

zorgverlener afhankelijk en dat is omgekeerd niet, of veel minder, het geval.

De patiënt is natuurlijk vooral kwetsbaar in een zin waarin de zorgverlener

dat niet is. De patiënt is ziek en zorgbehoevend, en ‘geraakt’ in een intiem,

uiterst belangrijk en uiterst delicaat gebied van zijn wezen: zijn gezondheid,

in ernstige gevallen zelfs breder: zijn leven.

Deze vier aspecten (passiviteit, verschil in kennis en macht, reductie en

kwetsbaarheid) bepalen ook voor een belangrijk deel de ethiek van

11

Niet alle medische praktijken voldoen in dezelfde mate aan dit beeld en alle medische praktijken zijn in andere opzichten symmetrisch of zelfs omgekeerd a-symmetrisch – de arts is ook afhankelijk van de patiënt, bijvoorbeeld van zijn therapietrouw.

37

medische situaties.12

Ze brengen met zich mee dat de patiënt vooral is

aangewezen op vertrouwen in de institutionele omgeving waarin hij

terechtkomt, vertrouwen in de apparaten en in de hulpverleners. De patiënt

kan bijvoorbeeld zelf niet goed beoordelen waar zijn gegevens blijven of wat

er mee gebeurt, of beoordelen of het apparaatje van de HB-meting deugt, of

de naald van het infuus wel schoon is, etcetera. Mijns inziens leggen deze

aspecten nogal wat beperkingen op aan een gezondheidszorg die wil

veranderen van een patiëntgerichte naar een cliëntgerichte medische zorg.

Als ik deze verschuiving goed interpreteer, streeft zo’n veranderende

gezondheidszorg er naar de autonomie en keuzemogelijkheden van het

individu zodanig op te waarderen dat er een meer gelijke relatie zou

ontstaan. In die relatie zou het initiatief voor, het karakter van en de

rechtvaardigingsgrond voor de behandeling meer bij het behandelde individu

komen te liggen. Hoe relatief dit streven is, wordt meteen duidelijk als we de

centrale rol van informed consent, toestemming, in de medische praktijk

overdenken. De informatie voor de toestemming is immers afkomstig van de

arts of hulpverlener en de hulpverlener is ook diegene die de informatie

zodanig moet vertalen en toegankelijk moet maken voor de patiënt dat die

op zinvolle wijze kan beslissen wat hij zal doen, bijvoorbeeld zich wel of niet

laten opereren. Die beslissing, de toestemming, is bovendien niet gebaseerd

op een inzicht in alle details van de operatie, maar op een aantal belangrijke

aspecten zoals het risico op overlijden, de kans op succes, de situatie na de

operatie.13

Hoe dan ook de arts is en blijft in het hele proces de handelende

persoon, en het individu diegene die ondergaat, de patiënt.14

12

Dat blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat de medische ethiek een ‘handelingsethiek’ is die geënt is

op principes als weldoen, niet-schaden, autonomie, en rechtvaardigheid, en als geadresseerde vrijwel uitsluitend de hulpverlener (arts, verpleger, etcetera) kent. Die moet weldoen, niet schaden, respect hebben en rechtvaardig handelen. De patiënt is, met de problematische

uitzondering van autonomie in de vorm van toestemming, goeddeels afwezig in deze medische ethiek. Hij is het lijdend voorwerp van deze medische ethiek. 13

Hoe problematisch en afhankelijk van toevallige factoren de toestemming van de patiënt voor

een operatie kan zijn, wordt beschreven in Risky Business van Bert Molewijk. 14

Ik geef toe dat deze analyse te generaliserend is, en in zekere zin in tegenspraak met mijn methodische uitgangspunt dat praktijken wezenlijk van elkaar verschillen. In ieder geval geldt ze

minder voor chronisch zieken en voor zorgpraktijken zoals thuiszorg (zie voor een indrukwekkende analyse van de interactie bij chronisch zieken het boek van Annemarie Mol, De logica van het zorgen, waarin zij diabetes als casus analyseert).

38

3. Dit gezegd zijnde over de structuur van de medische relatie, moet tegelijk

worden opgemerkt dat de sociale of menselijke dimensie van de medische

praktijk onmiskenbaar en minstens zo belangrijk is. Die sociale dimensie is

moeilijk vast te leggen. Zij staat als het ware aan de basis van de praktijk, zij

ligt tegelijk over en onder de praktische en technische, en eigenlijk ook de

ethische gang van zaken, zij is er doorheen geweven, zij is voortdurend

aanwezig en vaak net zo bepalend voor de ervaring van de patiënt als de

diagnoses en interventies. Individuen ontmoeten elkaar binnen een praktijk

als mensen, personen, sociale wezens, unieke zelven. Deze sociale

dimensie komt bijvoorbeeld naar voren in het groeten, een handdruk, een

gesprek, een bedankje, een vriendelijke blik, een attente manier van doen,

een luisterende, begripvolle houding.

4. De praktijk van bloedafname kan ten slotte ook model staan voor de

medische situatie omdat in alle drie apparaten een belangrijke rol spelen. Dit

is voor ons thema het belangrijkste aspect en ik zal er straks over uitwijden.

De zin en bedoeling van die uitwijding binnen dit essay, is dat er een

analogie is te trekken tussen de betekenis van apparaten in deze praktijk,

met de betekenis van de drie voorbeeldapparaten – het EPD, de zorgrobot

en de zelftest, in andere praktijken. Die analogie bereid ik in de nu volgende

beschouwing voor.

Nadere beschouwing van intake, keuring en ‘behandeling’

Bovenstaande algemene kenmerken vinden we terug in alle drie de stappen

van de praktijk van de bloeddonatie. Ze zullen een belangrijke rol gaan

spelen als we de beschouwing over de betekenis van apparaten vruchtbaar

proberen te maken voor een ethische evaluatie. Maar in overeenstemming

met de methodische uitgangspunten van de apparatologie moeten we nu

eerst meer aandacht schenken aan de verschillen tussen de fasen, en

vooral op de manier waarop specifieke apparaten zich ophouden in de

(sub-)praktijken en ‘verschijnen’ aan hulpverlener en patiënt.

39

De intake-stap is vooral een bureaucratische stap, een stap waarin

formulieren (de oproepkaart, mijn paspoort, de vragenlijst) en de computer

centraal staan. Zij is kort, relatief anoniem (het contact met de vrouw achter

de balie beperkt zich tot enkele zinnetjes) en formeel of procedureel. Het

primaire doel ervan is identificatie in een dubbele zin. Ten eerste wordt

vastgesteld dat mijn persoon bij de oproepkaart past. Ten tweede wordt een

set met elektronisch afleesbare etiketten uitgedraaid en aan mijn map

gehecht. Daarmee kunnen in de volgende fasen, en vervolgens gedurende

de hele ‘loopbaan’ van mijn bloed tot in het lichaam van iemand anders, alle

informatie en het bloedproduct zelf worden geïdentificeerd (en getraceerd)

als afkomstig van mij. In de intake-fase is de reductie van mij als persoon

duidelijk. Dit gebeurt door een scanner die met de computer is verbonden. Ik

word gereduceerd tot mijn identiteit in een puur formele zin – een

paspoortnummer dat past bij een donornummer – en ik word gereduceerd

tot leverancier van een bloedpakketje. Door de labels, wordt ook

gegarandeerd dat doorheen het hele proces van afname tot transfusie het

bloedproduct ‘hetzelfde’ blijft en vooral dat het in geval van eventualiteiten

traceerbaar is naar de bron.

Het apparaat dat de intake-fase domineert is de computer, of liever het

systeem dat bestaat uit de terminal, de printer die de labels uitprint, het

afleesapparaat dat met het systeem verbonden is en tenslotte en uiteindelijk

doorslaggevend: het Elektronisch Systeem waarin mijn gegevens zijn

opgenomen. Dit is wat ik eerder een achtergrondapparaat heb genoemd. Ik

constateer voorlopig dat ik als donor geen flauw idee heb van de inhoud en

de werking van dit achtergrondapparaat, wie er toegang toe heeft, welke

koppelingen er mogelijk zijn, etcetera. Al tien jaar lang laat ik me registreren

en laat ik de uitkomsten van de keuring vastleggen zonder te weten wat er

met die gegevens gebeurt. Ik vertrouw erop dat de toestemming die aan het

einde van de vragenlijst wordt gevraagd om afwijkende uitslagen bij de

bloedcontrole aan mij te melden, of gebruik te maken van mijn bloed voor

wetenschappelijk onderzoek, wordt beantwoord met een zorgvuldige

bescherming en anonimisering van mijn gegevens door de mensen die

toegang hebben tot het systeem. Zelfs als ik sceptisch zou zijn, en meer

40

controle zou willen, dan zou ik uiteindelijk, na een kijkje achter de schermen,

nog steeds moeten terugvallen op vertrouwen.

De intakefase bestaat verder uit het invullen van een zestig vragen tellende

lijst over mijn gezondheidstoestand, voorzover die van belang kan zijn voor

de kwaliteit van mijn bloed. In feite is dit ook het begin van de keuringsfase,

want de ingevulde lijst wordt door de keuringsarts opgehaald en met mij

doorgenomen. De vragenlijst is een interessant element in de intake- en

keuringsfase. Het is in feite het enige moment in het hele donatieproces

waarin ik actief ben, ik letterlijk aan het woord kom op een manier die

bovendien erg belangrijk is voor de donatie en het product van de praktijk.

Het is een moment waarop het initiatief bij mij ligt en de andere partij er

maar op moet vertrouwen dat ik naar waarheid de lijst invul. Dit moment is

om een aantal redenen ook moreel gezien interessant. In de eerste plaats

omdat ik me hier in zekere zin kan manifesteren als morele actor: door niet

te liegen, terwijl ik dat wel kan.15

Maar meer nog omdat er op dit moment

een vertaalslag nodig is van mijn leefwereld naar de specifieke praktijk van

het bloed doneren. Die vertaalslag, die overdracht van informatie uit mijn

leefwereld naar de praktijk, kan in een aantal opzichten lastig zijn. Belangrijk

voor onze latere analogie met het EPD is ten eerste dat er in sommige

opzichten geen controle plaatsvindt of zelfs maar mogelijk is of ik de lijst

naar waarheid heb ingevuld.16

Ten tweede kan mijn beantwoording ongewild

onvolledig of fout zijn. Misschien zie ik iets over het hoofd uit de afgelopen

drie maanden. Zelfs als ik me daarvan bewust ben, zijn er een aantal vragen

bij die in dit opzicht lastig zijn. Soms twijfel ik expliciet over die vragen en

een enkele keer heb ik, omdat het me niet belangrijk leek en ik liever

moeilijkheden uit de weg ging, ‘nee’ ingevuld terwijl ik ook ja had kunnen

zeggen. Het hoeft dus niet zo te zijn dat ik te kwader trouw was bij het geven

15

Vergelijk: als bij mij de bloeddruk wordt gemeten, dan word er informatie aan mijn lichaam

onttrokken en kan ik niet liegen en ook niet waarheid spreken: niet ik, maar mijn lichaam is dan ‘aan het woord’ in ‘samenspraak’ met de arts en zijn apparaten. 16

Op de voor de kwaliteit van het donorbloed echt cruciale factoren zoals afwezigheid van HIV-

virus etc. wordt ook onafhankelijk gecontroleerd. Ik neem aan dat de regel ‘Vertrouwen is goed, controle is beter’ voor zo’n ‘kwetsbare’ tak van de gezondheidszorg als de bloedbank zeker opgaat. Maar of dat voor alle mogelijk relevante bepalingen geldt, weet ik niet.

41

van informatie. Er kunnen andere, meer menselijke factoren een rol spelen:

falend geheugen, interpretatie van de vraag, twijfel over het belang.

Ik kom nu toe aan de beschouwing van de keuringsfase. De manier waarop

deze (sub-)praktijk wordt ingeleid, is al meteen anders. Mijn naam wordt

geroepen door de arts. Ik sta op, we schudden elkaar de hand, stellen ons

aan elkaar voor en we gaan naar een kamertje. Bij deze keuringsactiviteit

mag ik gaan zitten, terwijl ik bij de intake sta en bij de bloedafname lig. De

verhouding met de ander, de arts, is ook in andere opzichten anders. De

intaker zit achter een balie, bij de keuring zitten arts en ik beiden aan een

tafel, en bij de bloedafname loopt de verpleegkundige voortdurend rond van

bed naar bed, terwijl ik lig. Het verschil is symbolisch voor de manier waarop

ik als donor passief en actief ben in de verschillende situaties, en in die zin

ook voor de ‘sociale’ dimensie van de praktijk, de mate waarin en de manier

waarop er sprake is, en kan zijn, van persoonlijk contact.

Ook in het kamertje van de keuringsarts is een computer het meest

opvallende apparaat. Maar er staan verder een aantal apparaten die voor

deze fase specifiek zijn: een weegschaal, een traditionele bloeddrukmeter,

een elektronische bloeddrukmeter en een apparaat voor het meten van het

HB-gehalte van het bloed. De vragenlijst wordt door de controlerend arts

kort doorgenomen (‘bijzonderheden?’). Soms bespreek ik met de

keuringsarts de zojuist genoemde onzekerheden over het invullen ('Is het

belangrijk dat ik drie dagen geleden een slaappil heb genomen?'). ls er niks

bijzonders, dan wordt de lijst terzijde gelegd. De ingevulde formulieren

worden vijftien jaar bewaard om als dat nodig mocht zijn, bij incidenten, te

worden geraadpleegd.17

Tijdens de drie metingen die de arts vervolgens

verricht: van gewicht, bloeddruk en HB-gehalte, voeren we vaak korte

gesprekjes over de uitslagen en waardoor die kunnen afwijken, over koetjes

en kalfjes (‘Het slechte weer’) of ook wel over de manier waarop de

metingen tot stand komen en de betrouwbaarheid van de uitslagen.

17

Deze mogelijkheid van objectieve herleiding bij incidenten, van terugblikkende (en in die zin

ook vooruitblikkende) verantwoording, zulks met name in juridische zin, is een van de functies die het bureaucratisch apparaat vervult. Het is ook een van de ambivalenties die aan het apparaat eigen is, want het kan andere functies in de weg zitten. Ik kom hier nog op terug.

42

Ik geef een voorbeeld van die discussies over betrouwbaarheid. Voor het

meten van de bloeddruk kunnen er twee typen apparaten gebruikt worden:

elektronische en niet-elektronische. Met name de ‘concurrentie’ tussen de

elektronische bloeddrukmeter en de traditionele methode met armband en

stethoscoop is interessant. Bloeddruk meten is zoals bekend sterk

onderhevig aan het moment van meting. Alleen een serie metingen geeft

een meer betrouwbaar beeld. Maar in een en dezelfde situatie blijken ook de

elektronische en niet-elektronische meting grote verschillen te vertonen. Er

zijn een paar aspecten die me uit gesprekken met keuringsartsen duidelijk

werden. De meesten geven de voorkeur aan de traditionele methode, omdat

ze betrouwbaarder uitslagen zeggen te krijgen. Maar misschien ook omdat

ze in die meting zelf een grotere rol spelen, een zekere competentie kunnen

laten zien, of misschien gewoon actief kunnen zijn.18

Elektronische

bloeddrukmeters zijn ook voor consumenten beschikbaar, zij het omgeven

met de nodige waarschuwingen. Het is een van de weinige medische

apparaten die in allerlei typen, merken en soorten bij

elektronicasupermarkten zoals Mediamarkt en Saturn te krijgen zijn. Artsen

vertelden dat ze nogal eens mensen met bloeddrukproblemen krijgen die vrij

actief hun bloeddruk bijhouden, en de meting tijdens de keuring gaan

vergelijken met hun eigen metingen. Soms betwisten ze zelfs de uitslag. Dit

is een aspect dat ook interessant is in verband met de genetische zelftests.

Tussen de professionele wereld en de doe-het-zelf-bedrijvigheid van de

zorgconsument (die dankzij internet en nieuwe apparaten toeneemt)

ontwikkelt zich een verhouding die concurrerend kan zijn en veel sterker in

het teken staat van door de patiënt zelf verworven ‘re-presentaties’ en

informatie dan traditioneel het geval was en kon zijn.

De derde fase is de feitelijke bloedafname. Apparatologisch gezien is deze

situatie relatief simpel. Bij gewone bloedafnames is er sprake van een min of

18

Misschien moet ik hier toevoegen: ‘voorlopig’ geven ze daaraan de voorkeur. Want het is eigen aan de dynamiek van de technologie om apparaten steeds te verbeteren zodat ze

uiteindelijk de toets van de kritiek, bijvoorbeeld op het punt van stabiliteit, beter kunnen doorstaan. Gegeven het doel van bloeddrukmeten zal de elektronische bloeddrukmeter het uiteindelijk, als de leerprestaties ervan betrouwbaarder en stabieler zijn geworden, ‘winnen’.

43

meer rechtstreekse verbinding tussen mijn ader en de flacon waarin mijn

bloed terecht komt. Het enige apparaat in deze situatie, dat wil zeggen: een

niet-menselijk ding dat wat doet, is het ‘ontvangststation’ dat het bloed

‘weegt’, het bakje doet schommelen en een rood waarschuwingssignaal

afgeeft wanneer de toestroom te laag is (de norm is 35 cl. per minuut), en

een groen signaal wanneer de halve liter is bereikt. Dat is allemaal niet zo

complex en interessant, alhoewel het rode signaal je wel het gevoel geeft

dat er iets niet goed is – een lichte zorg maakt zich meester van de donor –

en zelfs dat je daar schuldig aan bent: je kunt namelijk wel iets doen aan de

bloeddoorstroom door in je hand knijpen.

De bloedafnamepraktijk is relatief eenvoudig en juist daarom wordt de vraag

interessant of ze niet geautomatiseerd kan worden. Want het lijkt niet al te

moeilijk, gezien de voorbeelden van operatie- en zorgrobots die ik later zal

bespreken, om een robot te ontwerpen die het werk van de

verpleegkundige, het inbrengen van de naald en het controleren en

ontkoppelen van het infuus, kan overnemen. Hoewel ik zelf alleen maar

goede ervaringen heb met de precisie en subtiliteit waarmee

verpleegkundigen de naald inbrengen – geen blauwe plekken, nauwelijks

pijnlijk – zou ik me kunnen voorstellen dat zo’n robot dat ook en misschien

op termijn beter kan - hij wordt niet moe, maakt minder fouten. Bovendien

kost een beetje solide, in serie geproduceerde robotverpleegkundige die het

een paar jaar volhoudt, op den duur waarschijnlijk minder dan een

levensechte mensenverpleegkundige.

Dit beeld van een gerobotiseerde bloedafnamepraktijk brengt me bij een van

de algemene suggesties die ik meeneem naar de bespreking van de drie

voorbeeldapparaten. In het begin van dit essay sprak ik over de

tegenstelling die sommigen zien tussen de ‘kille’, afstandelijke technologie

en de ‘ warme’, betrokken zorg. Ik denk dat de benadering in termen van

apparaten ons in staat stelt met een nauwkeuriger blik naar die opvatting te

kijken. Als schot voor de boeg zou ik hier willen stellen dat het

toekomstbeeld van een geheel geautomatiseerde bloedafnamepraktijk,

waarbij ik vanaf het moment van binnenkomen in alle fasen zou kunnen

44

worden geregistreerd, gekeurd en getapt zonder een mens tegen te komen,

mij een soort ‘dystopie’, een nachtmerrie, lijkt en een fatale misvatting.

Technologisch gezien lijkt deze praktijk niet geheel onmogelijk, en puur

functioneel, instrumenteel en economisch zitten er allerlei voordelen aan.

Het openbaar vervoer en bijvoorbeeld bibliotheken hebben zulke

automatiseringsprocessen al doorgemaakt. Wat ik de sociale of

intermenselijke dimensie van de praktijk heb genoemd, lijkt echter

wezenlijker voor de zorg en de ethiek ervan dan voor het lenen van een

boek of het kopen van een kaartje. De vraag is of we erin slagen om deze

intermenselijke dimensie zo te begrijpen, ‘een gezicht en handen en voeten’

te geven, dat dit ons ook helpt om in concrete praktijken het evenwicht te

bewaren tussen dynamiek, innovatie, vooruitgang, technologie en economie,

en deze zogenaamd ‘softe’, sociale en intermenselijke dimensie.

45

IV. Een exploratief onderzoek naar de morele betekenis van dossiers, robots en zelftests

In dit hoofdstuk bouw ik voort op de analyse van de voorlopige

karakterisering van de voorbeeld-‘apparaten’ (het EPD, de zorgrobot en de

genetische zelftest) en op de analyse van de manieren waarop apparaten in

de relatief overzichtelijke praktijk van de bloeddonatie verschijnen aan de

relatieve ‘buitenstaander’, de donor die ikzelf ben. Ook nu is de

beschouwing niet gericht op een inventarisatie van ethische argumenten,

laat staan een evaluatie van de wenselijkheid of de morele

aanvaardbaarheid van deze technologische ontwikkelingen. Daarvoor zijn

elk van deze kwesties te complex, is het beeld van wat er mogelijk is en wat

precies het ‘apparaat’ is dat er uiteindelijk uit zal rollen, nog vaag. Er zijn

bovendien te veel verschillende invalshoeken en waarden die een rol

spelen. Deze beschouwing probeert vooral twee dingen. Enerzijds de ruimte

vergroten waarbinnen de publieke discussies over de apparaten gevoerd

zou kunnen worden, door de aandacht te vestigen op een aantal zaken die

tot nu toe minder aandacht krijgen; anderzijds laten zien hoe oppervlakkig

deze discussies blijven als ze gevoerd worden in algemene termen van

‘voor- en nadelen’ of van ‘ethische aspecten’. Deze benaderingen doen

geen recht aan het feit dat er nog geen apparaat is dat op die manier kan

worden gewaardeerd. Bovendien gaan ze voorbij aan de complexiteit van de

praktijken en processen waar het beoogde apparaat mee te maken krijgt.

In de conclusies zullen deze analyses tot programmatische voorstellen voor

nieuwe ethische perspectieven op deze ontwikkelingen worden samengevat.

Ik begin met het Elektronisch Patiënten Dossier.

Over het Elektronisch Patiënten Dossier

In het najaar van 2008 deelde het Ministerie van VWS in een brief aan de

Nederlandse burgers mee dat zij bezwaar konden aantekenen tegen

opname in het Elektronisch Patiënten Dossier. Het eerste wat opvalt aan de

46

discussie die toen ontbrandde, zijn de vele misverstanden over wat dit

dossier behelst. Zo leek het of er sprake was van iets totaal nieuws, terwijl

iedereen van bezoeken aan de huisarts of de specialist toch zou kunnen

weten dat die ook een elektronisch dossier bijhouden over hun patiënten. In

feite is het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier geen nieuw dossier

waarin allerlei reeds van u bestaande dossiers worden ondergebracht, maar

een soort verkeerspunt via welke hulpverleners toegang kunnen krijgen tot

bestaande dossiers wanneer ze een behandelingsrelatie krijgen met de

patiënt. In feite zijn dergelijke uitwisselingen, bijvoorbeeld tussen huisarts en

apotheek of tussen specialisten onderling, ook nu al regel, bijvoorbeeld op

het niveau van regio’s en ziekenhuizen.

Niettemin is de commotie in bepaalde opzichten interessant, want zij bracht

een aantal dingen aan het licht. Ik haal er drie naar voren.

Uit de reacties van het publiek bleek om te beginnen de onbekendheid van

het publiek met wat ik genoemd heb bureaucratische achtergrondapparaten.

Die onbekendheid wordt door insiders te vaak aangegrepen als een reden

om de zorgen af te doen met wat extra technische informatie en/of

geruststellende uitleg. In feite ligt onder die onbekendheid echter een veel

fundamenteler probleem, namelijk een vertrouwensprobleem, en dat wordt

niet per se door uitleg opgelost. Sterker nog: de ervaring bij sommige

technologieën leert dat burgers, naarmate ze meer geïnformeerd worden,

ook wantrouwiger worden, en dat burgers die meer geïnformeerd zijn, ook

sceptischer zijn.

Dat vertrouwensprobleem heeft te maken met vooronderstellingen van

burgers die helemaal niet zo vreemd zijn. Een ervan is dat de kans op

bijvoorbeeld misbruik, misverstand en inbreuk op privacy groter wordt

naarmate Big Brother machtiger wordt. Een andere vooronderstelling is dat

de staat de burger steeds meer en beter in beeld probeert te krijgen om

redenen die de burger niet kan controleren, en erger: de overheid in veel

opzichten evenmin, zeker niet voorzover het toekomstig gebruik van die

informatie betreft. Hier speelt een veel algemener probleem rond

communicatie en vertrouwen in de relatie tussen overheid en burger. Uit

47

onderzoek blijkt dat burgers bedrijven en de overheid het minst vertrouwen

als het gaat om informatie over technologie. Dat probleem kwam

bijvoorbeeld tot uiting toen de Commissie Terlouw de Publieke Discussie

over genetische modificatie van voedsel organiseerde, en bij de

tegenvallende opkomst bij het vaccinatieprogramma voor jonge meisjes

tegen baarmoederhalskanker. De maatschappelijke scepsis is geenszins

irreëel en komt bovendien vaak van de meer betrokken en geïnformeerde

burgers, zoals de huisartsen in het geval van het EPD. Wat de reële waarde

ervan overigens ook mag zijn, in elk geval wordt die scepsis ernstig

onderschat door het ministerie.

Het tweede punt gaat over het feit dat door het initiatief van een Landelijk

EPD de vraag van wie een medisch dossier eigenlijk is, ineens actueel is

geworden. In feite, hoewel niet in rechte, is het patiëntendossier dat de

huisarts en de specialist bijhouden een dossier van de arts over zijn patiënt.

Weinig patiënten zijn geïnteresseerd in het dossier, net zo min als ik

geïnteresseerd ben in het dossier dat de bloedbank van mij heeft. Sterker

nog, als de patiënt er wel in geïnteresseerd zou zijn, zou dat eerder een

teken zijn dat de fundamenteel op vertrouwen gebaseerde relatie met de

arts is aangetast. Dit is een belangrijk punt: hier lijkt een tamelijk

fundamentele spanning te bestaan tussen enerzijds een benadering van

dossiers in termen van autonomie van de cliënt en zijn rechten (recht op

inzage en wijziging), en anderzijds de manier waarop het dossier in de

hulpverleningsrelatie ‘werkt’.

Dit punt komt in de discussie niet erg naar voren. De kern ervan kan vrij

eenvoudig worden uitgelegd aan de hand van ieders ervaring met

vertrouwensrelaties met bijvoorbeeld de huisarts. In feite bestaat er een

omgekeerd evenredige verhouding tussen de mate waarin een relatie op

vertrouwen is gebaseerd, en de mate waarin er schriftelijk, expliciet en

objectief afspraken vastgelegd worden. Zodra iemand zaken expliciet vast

wil gaan leggen, of wanneer iemand er op staat iets in te zien, ontstaat

automatisch het gevoel dat de vertrouwensband niet genoeg is, dat men

controle en objectivering wil. Nu is het goed uit te leggen dat binnen en

48

tussen instituties een aantal zaken moet worden vastgelegd vanwege de

continuïteit van die relatie. Daarvoor is het belang en de complexiteit van

wat er in de relatie (ik denk aan de onderwijsrelatie, de behandelingsrelatie,

de juridische relatie) op het spel staat, groot genoeg. Maar die continuïteit

moet in de praktijk vooral door de hulpverlener worden gerealiseerd en diens

rapportage in een zelf bijgehouden dossier is daarbij een belangrijk

hulpmiddel. De continuïteit voor de patiënt bij een consult wordt daarbij

meestal bemiddeld door de arts ('Ik zie hier dat u verleden jaar...') en niet

doordat de patiënt beschikt over een eigen schaduwdossier van zijn

ziektegeschiedenis. De patiënt vertrouwt zijn huisarts doorgaans deze

bemiddelende rol graag toe. Een belangrijke consequentie van deze gang

van zaken – in feite een bevestiging dat het dossier van de arts is -, is dat de

band anders zou worden als de patiënt wel voortdurend zou willen zien wat

de arts of specialist in zijn dossier zet. En behalve de band zou ook, en dat

is misschien nog belangrijker, het dossier veranderen. De arts zou

waarschijnlijk anders met het dossier omgaan. Hij zou bijvoorbeeld zijn

persoonlijke stijl van dossiervoering kunnen vervangen door een andere,

minder kwetsbare, soberder of objectievere stijl. De vraag is natuurlijk of dat

in het belang van de patiënt is. In het belang van de arts is het in elk geval

niet, want die zal zich moeten aanpassen en zal meer moeite hebben om

zichzelf in de verslaglegging te herkennen.19

De nauwe relatie tussen de manier waarop het dossier gevoerd wordt, wat

er in moet of mag staan en hoe dat erin moet staan enerzijds, en de vraag

van wie het dossier is, wie er toegang toe heeft en wie er dingen in mag

zetten anderzijds, geldt niet alleen voor de relatie tussen hulpverlener en

cliënt, maar ook voor de relatie tussen hulpverleners onderling. In de studie

De nacht schrijft rood wordt overtuigend betoogd dat elektronische

dossiersystemen die bedoeld zijn om integratie en coördinatie tot stand te

brengen tussen verschillende groepen hulpverleners en eventueel andere

19

Misschien dat de arts een ´schaduwdossier´ voor zichzelf gaat aanleggen. In feite zou de patiënt dan ook daartoe toegang moeten hebben, want het is niet onwaarschijnlijk dat daar ´interessantere´ dingen in staan. Maar als de patiënt het recht zou hebben ook dit tweede

dossier in te zien, dan zou de arts ook daar weer anders mee omgaan etc. etc. Deze regressie in het oneindige is natuurlijk vergezocht, maar het zegt wel iets, namelijk dat het probleem meteen ontstaat, aan de oorsprong van de relatie.

49

partijen, inzet worden van een strijd waarin deze partijen greep proberen te

krijgen op de inrichting, de taal en de codes van het dossier. Soms voeren

partijen deze strijd om dossiers te krijgen die het minste werk van hen

vragen. Maar vaak willen ze ook dat er bepaalde informatie op een bepaalde

manier in de dossiers staat, zodat die dossiers voor hun doeleinden het

meest effectief zijn. Gegeven deze problemen en gegeven het feit dat zelfs

op ziekenhuisniveau of lokaal niveau nog heel veel niet geregeld is omtrent

deze vragen van toegang en inrichting, lijkt het een illusie dat de

verbindingen en toegangen tot heel verschillende systemen via een

Landelijk Steunpunt snel geregeld kunnen worden. De vragen zijn

bovendien lang niet altijd puur technische vragen rond standaardisering en

coördinatie. Het gaat veel meer om belangen, normen, kwetsbaarheden,

voordelen voor bepaalde partijen, etcetera. Gezien deze vragen lijkt een

langduriger discussie over de voorwaarden alleszins van belang, zowel

binnen de instituties als met het publiek.

Het derde punt betreft de inherente moeilijkheden in verband met het

belangrijkste doel van een dossier, op welk schaalniveau dan ook. Dat

belangrijkste doel is natuurlijk het dienen van het belang dat de patiënt heeft

bij een snelle, goed gecoördineerde en adequate behandeling. Dat is, ter

herinnering aan het theoretisch kader waarbinnen deze beschouwing staat,

de praktijk waar het EPD als ‘ondersteunend’ apparaat in wordt gevoegd.

Een medisch dossier is in het algemeen een verzameling stukken van zeer

diverse aard - foto’s, gegevens over metingen van bijvoorbeeld

bloedanalyses, gegevens over medicatie, over eerdere behandelingen,

notities van behandelende artsen van soms zeer diverse aard,

waarnemingen, beoordelingen, weergave van klachten, etcetera. Al deze

stukken zijn momentopnamen uit het verleden die tezamen een ‘beeld’

vormen van de medische geschiedenis van de patiënt. Ik noem deze

momentopnamen ‘representaties’ en het beeld als geheel een ‘representatie’

van de patiënt.

Het moge duidelijk zijn dat een voor de concrete behandeling adequaat,

eenduidig, juist of compleet beeld niet als vanzelf oprijst uit het dossier.

50

Zoals ik eerder opmerkte wordt de ‘eenheid’ van dit dossier als

representatie, een belangrijke voorwaarde voor de betekenis en de juiste

interpretatie ervan, vaak bewaard doordat het dossier wordt bijgehouden

door één iemand, bijvoorbeeld mijn huisarts. Hoe komt die eenheid van

interpretatie echter tot stand wanneer meerdere hulpverleners schrijfrecht

hebben? Hoe zullen zij van dat recht gebruik maken? En in hoeverre is de

waarde van de informatie afhankelijk van de manier waarop zij dat doen?

Medicatie-informatie, foto’s en uitslagen van metingen vormen duidelijk

objectievere gegevens dan verslagen van hulpverleners, hoewel ze niet per

se minder gevoelig zijn voor de subjectiviteit van interpretatie. Men zou

bijvoorbeeld kunnen voorstellen het dossier te beperken tot die objectievere

gegevens – hetgeen zeker in het geval van medicatie relatief eenvoudig en

medisch winstgevend zou kunnen zijn. Maar zodra we hierover verder

nadenken, komt er een tweede probleem van ‘representatie’ om de hoek

kijken, namelijk: wat is de actualiteit en daarmee wat is de waarde voor de

huidige situatie van deze gegevens? Wanneer de data van enige tijd

geleden zijn, zal de hulpverlener, bijvoorbeeld bij spoedgevallen, moeten

beoordelen of hij bijvoorbeeld twee jaar na dato nog op ze af mag gaan. Ten

aanzien van bijvoorbeeld medicatie zijn er ook nog andere vragen. Het is

bekend dat veel patiënten niet erg trouw hun medicatie nemen, of er zelfs

vroegtijdig mee stoppen. Dat kan betekenen dat de hulpverlener ten

onrechte een medicatiegegeven voor waar houdt en daardoor de meest

adequate behandeling niet instelt. Bovendien valt zelfmedicatie buiten het

dossier en juist zelfmedicatie blijkt een belangrijk probleem te zijn bij

risicovolle behandelingen.

Er zitten dus allerlei problematische kanten aan een dossier. Deze vragen

laten zien dat de relatie tussen het dossier en het belangrijkste doel ervan,

het dienen van het patiëntenbelang, minder gemakkelijk te leggen valt dan

gedacht. In feite ‘spreekt’ het dossier het beste als aan twee voorwaarden is

voldaan: als het dossier van één hulpverlener is en als het dossier niet meer

is dan het ‘uitgangspunt’ van diagnose en behandeling. Men zou kunnen

zeggen dat dit een open deur is. Maar als een hulpverlener de patiënt niet

kent en hem op een voor hem vertrouwde manier informatie wordt

51

aangereikt in een dossier, kan er een situatie ontstaan waarin zijn aandacht,

interpretatie en misschien zelfs diagnose voor een belangrijker deel wordt

bepaald door de dossierinformatie dan door de actualiteit van de klachten,

het gesprek, de actuele toestand van de patiënt en/of diens eigen

inschatting.

Het voert te ver om dit punt hier uitvoerig uit te werken. Het zou ons verder

in de wijsgerige discussie voeren dan nodig is voor de conclusie dat de

ethische discussie over voor- en nadelen van een EPD mede in het licht van

bovenstaande overwegingen moet worden gevoerd. Om dat punt scherper

te maken, is het zinvoller kort twee reacties te behandelen die vanuit de

hoek van informatici en managers vaak worden gegeven op dergelijke

problemen en kanttekeningen bij het nut van een landelijk Elektronisch

Patiënten Dossier.

De eerste reactie is een relativering van de problemen. Men zegt dan

bijvoorbeeld dat doelstelling, effecten en risico’s van een elektronisch

dossier ‘niet anders’ zijn dan die van een papieren dossier. Ook die papieren

dossiers zijn immers gevoelig voor privacyschending, voor misbruik, voor

misverstanden, etcetera. Ook papieren dossiers ‘doen’ iets met de lezer.

Ook papieren dossiers kunnen worden geaccumuleerd en uitgewisseld. Ook

papieren dossiers leveren interpretatie-problemen op voor de situatie nu.

Deze ‘business as usual’-houding is echter op twee manieren onvoldoende.

Het is om te beginnen niet zo dat, als er met een papieren variant problemen

en risico’s zijn, die risico’s niet serieus genomen hoeven te worden ten

aanzien van de elektronische variant. Het omgekeerde is misschien juist het

geval: misschien zijn we ook bij papieren dossiers niet alert genoeg. Maar

bovendien wijst deze reactie op een paradoxale strategie die wel vaker

voorkomt bij de introductie van innovaties. Aan de ene kant wordt benadrukt

dat we met deze innovaties een volstrekt nieuwe en betere toekomst

tegemoet gaan (‘revolutionair’, ‘doorbraak’, ‘geheel vernieuwd’), en dat de

innovatie allerlei problemen met de traditionele manier van doen oplost

('sneller', 'veiliger', 'gemakkelijker') en veel meer mogelijkheden biedt. Aan

52

de andere kant wordt tegenover tegenstanders benadrukt dat het ´in feite´

natuurlijk nog steeds om ´hetzelfde´ gaat, dat het doel niet is veranderd, dat

het nog steeds gaat om de patiënt zo goed mogelijk van dienst te zijn, om

informatie alleen op een andere manier beschikbaar te stellen, etcetera.

Deze paradox vraagt om een grondige analyse van de logica van het begrip

´nieuw´ en de houdbaarheid van de claims die ermee verbonden zijn.

De tweede reactie is een tegemoetkoming aan de zorgen. De voorstanders,

technici en managers, stellen dat zij zich zeer wel bewust zijn van de

hierboven genoemde moeilijkheden. Daarna volgt een geruststelling. De

moeilijkheden zijn heel goed op te lossen met technische en institutionele

middelen.

Zo is het technisch bijvoorbeeld te regelen dat hulpverleners alleen toegang

krijgen tot de 'areas' waarvoor ze geautoriseerd zijn. Dat lost bijvoorbeeld

privacy-problemen op: hulpverleners krijgen alleen toegang tot wat ze nodig

hebben voor goede hulpverlening. Dit lijkt echter het probleem te verleggen.

Er moet dan namelijk vooraf een interpretatie komen van wat hulpverleners

vanuit hun algemene taak nodig (kunnen) hebben. Bovendien is dit geen

antwoord op de vraag tot welke ‘areas’ de patiënt toegang zou mogen

hebben. Of liever, het compliceert dat probleem: de patiënt kan zich af gaan

vragen waarom hij geen toegang heeft tot juist bepaalde gebieden (het

'verboden vruchten-effect’).

Een ander voorbeeld van deze tegemoetkoming is de opmerking dat

technologie zo werkt dat producten onder druk van de kritische feedback

voortdurend verbeterd kunnen worden, en men dus niet vroegtijdig moet

oordelen. Een belangrijke metafoor in deze reactie is die van een ‘generatie’.

Net zoals bij de robotisering en de zelftest spreken ontwerpers over de

toekomst van een ontwikkeling als een opeenvolging van generaties die

steeds beter en steeds uitgebreidere functies kunnen gaan vervullen. Voor

het EPD wordt bijvoorbeeld de volgende opeenvolging van generaties

geschetst:

53

Eerste generatie EPD: 'De kijkdoos'

Dossiers zijn ‘kijkdozen’ waarin informatie uit verschillende bronnen kan

worden gezien, zoals data uit laboratoria en röntgenfoto’s. Het EPD is niets

meer dan een plek waar zulke gegevens per patiënt worden verzameld en

kunnen worden geraadpleegd. Er is sprake van eenrichtingsverkeer: van

gegevensbank naar arts.

Tweede generatie EPD: 'De documenteerder'

Naast een ‘kijkdoos’ is het EPD van de tweede generatie ook een dossier

waar de arts of patiënt (maar meestal alleen de arts) informatie aan

toevoegt, bijvoorbeeld over de medische handelingen die bij een patiënt

worden verricht. In dit geval is het EPD een plaats waar zowel data wordt

verzameld als waar wordt gedocumenteerd. De meeste EPD’s in Nederland

zijn nog van de eerste of tweede generatie.

Derde generatie EPD: 'De Helper'

Deze EPD’s gaan de arts meer ondersteunen bij diens werkzaamheden. Zij

kunnen het proces dat de patiënt doorloopt stap voor stap volgen. Ze

worden ook wel multidisciplinaire EPD’s genoemd, omdat er informatie

vanuit verschillende stappen en daarmee disciplines in het dossier terug te

vinden is. Zorgverleners worden met deze EPD’s bovendien geholpen om

medische standaarden toe te passen. Derde generatie EPD’s beginnen nu

in Nederland hun intrede te doen.

Vierde generatie EPD: 'De collega'

Deze EPD kan veel meer gezien worden als een collega: het kan medische

kennis koppelen aan het specifieke ziektebeeld van een patiënt. Op deze

manier adviseert het per patiënt over bijvoorbeeld medicijngebruik en

gewenste (be)handelingen. Deze EPD’s worden ook wel disease

management systemen genoemd.

Deze systemen maken het zelfs mogelijk dat een nieuwe beroepsgroep,

soms wel ‘nurse practitioners’ genoemd, een deel van de taken van de arts

of specialist gaat overnemen: zij wordt dan bij zowel diagnose als

behandeling ‘gecoacht’ door het EPD. Ook de eerste EPD’s van de vierde

generatie doen hun intrede, maar nog op zeer kleine schaal.

54

Vijfde generatie EPD: 'De mentor'

Deze EPD’s bestaan nog niet, maar zouden in staat moeten zijn om

rekening te houden met zowel de specifieke situatie van een patiënt als met

de ervaring en kennis van de hulpverleners die het EPD inzien. Op basis

hiervan kunnen ze artsen en patiënten nog beter dan systemen van de

vierde generatie helpen beslissingen te nemen over behandelingen.20

Men kan zich zelfs voorstellen dat er ook binnen de ‘kijkdoos’-generatie nog

verschillende generaties zijn van ‘kijkdozen’. Het punt is natuurlijk dat deze

generatie-metafoor met haar suggestie dat elke generatie het ‘beter’ doet 21

,

nauwelijks rekening lijkt te houden met de complexiteit van de relatie tussen

hulpverlener en patiënt, bijvoorbeeld met het vertrouwen dat de patiënt in de

hulpverlener heeft en de vraag hoe dat vertrouwen wordt beïnvloed door de

relatie die de arts met achtereenvolgende generaties EPD zal gaan

opbouwen.

Over robots in de zorg

De metafoor van de generaties met betrekking tot apparaten komt ook vaak

voor in de visies die in omloop zijn over de betekenis van robots voor onze

samenleving. Die betekenis hoeft niet helemaal in de toekomst gezocht te

worden. In de wetenschap, de industrie en de gezondheidszorg zijn anno

2009 al enkele duizenden robots operationeel. Operatierobots, die ik zo

dadelijk zal bespreken, zijn al vanaf 2001 in gebruik.

20

Overgenomen van de site http://www.bettinepluut.com/wat-is-nu-eigenlijk-een-epd/ geraadpleegd op 26 maart 2009. 21

Een suggestie die alleen al op basis van de metafoor, ontleend aan generaties van menselijke leeftijdsgroepen, ter discussie kan worden gesteld: ‘doet’ de ‘babyboomgeneratie’ het beter dan de ‘No future-generatie’?

55

In de literatuur over robots wordt wel gesproken over vier generaties, die

dankzij de toegenomen mogelijkheden van de computer tot steeds meer in

staat zijn.22

De eerste generatie is die van een ingebouwde module met ‘slimme’ trekken

die zelfstandig ‘waarnemingen’ en reacties kan vertonen. Een voorbeeld is

de cruise-control in een auto. De auto houdt daardoor zijn

geprogrammeerde snelheid – ook als hij bergop moet. De module neemt

dan dus waar dat de auto harder moet en reageert daarop. De tweede

generatie wordt gevormd door eenvoudige ontwerpen die een enkelvoudige

taak kunnen uitvoeren, bijvoorbeeld een stofzuiger die zelf een kamer kan

zuigen. Geïntegreerde robots die meerdere taken kunnen uitvoeren, vormen

de derde generatie – de Wakamura is daar een voorbeeld van. De vierde

generatie bestaat uit humanoïde robots, robots met een mensachtige vorm

die ook min of meer menselijk gedrag kunnen vertonen.

Ik zal in de bespreking van dit bijzondere type apparaten eerst ingaan op het

algemene idee van een robot, op de mogelijkheden en verwachtingen

omtrent hun inzet. Daarna zal ik iets zeggen over de manier waarop

robotisering nieuw licht werpt op de betekenis van de technische en sociale

dimensie van praktijken. Ik zal ook iets zeggen over de vraag waar de

grenzen van de inzet van robots zouden kunnen liggen. Ik heb allerminst de

pretentie een omvattend of diepgaand beeld te geven, maar wil vooral

aanzetten tot een discussie leveren.

Bij een robot denken we intuïtief aan een soort ‘Robocop’, een machine met

een min of meer een menselijke vorm, maar zonder menselijk lichaam,

zonder emoties en zonder een ‘binnenwereld’. Een robot heeft wel een

‘materiële’ binnenkant van computers en computertjes die hem in staat

22

Transhumanisten zoals Hans Moravec schilderen, op basis van een analogie met het evolutieproces, een toekomst van vier generaties robots die achtereenvolgens de vermogens van ongewervelden, reptielen, zoogdieren en mensen en ‘super-‘mensen hebben

(Internetpublicatie uit 1993) http://www.frc.ri.cmu.edu/~hpm/project.archive/general.articles/1993/Robot93.html, benaderd op 6 april 2009.

56

stellen een aantal taken uit te voeren.23

Technisch gesproken is de

menselijke vorm niet doorslaggevend. Er zijn ook nanorobots die er

helemaal niet uitzien als kleine kaboutertjes, maar die wel het menselijk

lichaam binnen kunnen gaan (bijvoorbeeld in de vorm van 'smart pills') om

daar een waarneming te doen en een reactie te vertonen (zoals bijvoorbeeld

het nemen van een biopt, ongeveer zoals een ruimtevaartuigje op Mars een

hapje zand kan nemen – de nanorobot wordt daarna weer uitgepoept).

De technische definitie van een robot is dat het een machine (in mijn

terminologie een apparaat) is dat beschikt over een stoffelijke vorm (‘een

lichaam’) en een programma: een beslissingsmodel dat het ding de

kunstmatige intelligentie geeft om taken uit te voeren. Intelligentie in

algemene zin kan worden opgevat als het vermogen om adequaat te

reageren op een omgeving, dat wil zeggen adequaat in probleemoplossende

zin. Het beslissingsmodel van een robot is dus ‘omgevingsgeoriënteerd’ en

kent daarom vrijwel altijd een structuur waarin gerichte perceptie van de

omgeving en adequate reactie op het probleem waarvoor de robot is

uitgerust, samengaan.

Deze technische definitie maakt meteen duidelijk hoe interessant de kwestie

van robotisering van menselijke taken in veel opzichten is. Het punt is niet

dat robots op mensen gaan lijken in hun uiterlijke vorm, zoals gezegd is dat

een secundaire kwestie (die overigens nog belangrijk zal blijken bij

specifieke robots zoals de zorgrobot). Het punt is vooral dat bij het ontwerp

van robots de mens als voorbeeld dient van een veelzijdige ‘perceptie-

reactie’-entiteit. Juist die veelzijdigheid van de mens is echter ook de

beperking van de mens. De verschillende activiteiten die de mens uitvoert,

kunnen immers ook afzonderlijk gesimuleerd en uitgevoerd worden door

robots en door die robots op den duur beter uitgevoerd worden dankzij zijn

beslissingsmodellen. Die modellen kunnen bovendien steeds verder verfijnd

worden dankzij de verbeterde software en het toegenomen en toch steeds

23

Robot komt uit het Tsjechisch (robota), uit een roman uit 1920 van de schrijver Karel Capek, en betekent in het Tsjechisch ‘werk’, of oorspronkelijk verplichte, onbetaalde arbeid van een

horige voor zijn heer. In overdrachtelijke zin staat het ook wel voor een slaaf. Het zogenaamde ‘meester-slaaf’-model is gangbaar voor de verhouding tussen mens en robot. De operatierobot doet wat de menselijke chirurg wil.

57

kleinere ruimtes vergend opslagvermogen. Een voorbeeld is de perceptie

van een schaakprobleem en de reactie, het oplossen van dat probleem,

door een rekencomputer. We weten sinds de jaren negentig dat

schaakcomputers van de wereldkampioen schaken kunnen winnen.24

De

robots die voor de gezondheidszorg interessant zijn, simuleren met behulp

van grijpers menselijke handen. Daarbij worden ze niet, zoals de mens,

gehinderd door trillen, vermoeidheid, onnauwkeurigheid of gebrekkige oog-

hand-coördinatie.

Een voorbeeld van zo’n ‘handzame’ robot wordt gebruikt bij het door een

Amerikaans bedrijf ontwikkelde Da Vinci Surgical System, waarmee

chirurgische operaties worden uitgevoerd. De robot kan endoscopische

instrumenten hanteren. Hij wordt aangestuurd door een (menselijke) chirurg

die achter een bedieningspaneel zit en daar een driedimensionaal beeld van

het operatiegebied ziet. Met behulp van een soort Nintendo-handles kan hij

de instrumenten aansturen die de robot in zijn grijpers vasthoudt. Voor de

chirurg lijkt het alsof hij direct in het lichaam opereert. In werkelijkheid

worden de robotarmen via een kleine incisie het lichaam in gebracht en

voeren zij de handelingen uit, alles parallel en in real time. De chirurg zit op

een of twee meter afstand van de operatietafel.

Met operatierobots worden vooral eenvoudige kijkoperaties uitgevoerd, maar

men verwacht dat er in de toekomst ook grotere ingrepen mee kunnen

worden verricht, zoals vervanging van slagaders of uitname van organen.

De operatierobot kan met veel grotere precisie handelingen verrichten en

het werk is voor de chirurg ergonomisch veel minder belastend dan een

echte operatie. Een chirurg trainen om probleemloos met dit systeem te

werken, vergt ongeveer 150 uur. De operatierobot wordt als een belangrijke

innovatieve stap gezien in de ontwikkeling van de minimaal invasieve

chirurgie waarover ik eerder al in lovende bewoordingen sprak.

24

Volgens Moravec in het eerder genoemde artikel is redeneren veel gemakkelijker voor computers dan waarnemen en handelen. Dat komt omdat evolutionair gezien het overleven van mensen en hun voorgangers honderden miljoenen jaren lang afhankelijk was van zien en

bewegen in de natuurlijke wereld. In dat proces zijn de hersenen buitengewoon efficiënt georganiseerd geraakt voor deze taken. Maar rationeel denken zoals gepraktiseerd bij het schaken is een relatief nieuw verworven vermogen (zo’n 100.000 jaar oud).

58

Zou u zich laten opereren door zo’n robotsysteem? Misschien voelt u in

eerste instantie toch enige huiver. Er is een soort vertrouwen nodig dat we,

min of meer noodgedwongen, wel aan een dienstdoende chirurg geven,

maar misschien niet zo snel aan een heel nieuw robotsysteem waarmee wij

zelf nog geen ervaring hebben. Het robotsysteem heeft echter

onmiskenbaar voordelen, de chirurgen zijn er enthousiast over en in de

praktijk wordt er relatief probleemloos mee gewerkt.

Relatief probleemloos - want er blijven een paar vragen over. Die hebben

vooral te maken met de communicatie binnen het operatieteam en de

verdeling van verantwoordelijkheden onder de leden van het team. Stel dat

er een onbedoelde beschadiging dreigt in het operatiegebied. Bepaalt de

uitvoerende chirurg achter het paneel dan of er gestopt moet worden, of zijn

collega aan de operatietafel? Net als bij de vertrouwenskwestie, raken we

hier aan een algemeen probleem van veel technologische ontwikkelingen,

dat bijvoorbeeld ook rond het EPD speelde: wat is de relatie tussen de

representatie van ‘de werkelijkheid’, in dit geval de werkelijkheid van de

situatie in het lichaam van de patiënt, en de reële of actuele situatie? Hoewel

de operatie in real time wordt uitgevoerd, is het beeld op het scherm van de

chirurg nog steeds een beeld van. De vraag wie de verantwoordelijkheid en

het gezag heeft om beslissingen te nemen, is in feite de vraag in hoeverre

we het beeld van het operatiegebied, dat via de met camera’s uitgeruste

robot tot stand is gekomen, meer vertrouwen dan wat een collega-chirurg

met eigen ogen ziet.

Is dit nu een morele vraag? Op zichzelf misschien niet. Maar hij is wel uiterst

relevant voor morele en juridische vragen omtrent verantwoordelijkheid en

aansprakelijkheid voor zaken die er mis gaan in de operatiezaal. In die zin is

het een voorbeeld (dat ik hier niet verder kan uitwerken) van een veel

algemenere boodschap die ik in dit verhaal wil uitdragen, namelijk dat

nieuwe apparaten altijd vragen om een heroriëntatie en herwaardering van

relaties, normen, verwachtingen en verantwoordelijkheden in de context van

praktijken. Die heroriëntatie is niet alleen een zuiver conceptuele of rationele

zaak, maar heeft ook alles te maken met onze emotionele en praktische

59

verhouding tot de werkelijkheid, en met centrale menselijke relaties en

emoties.

Die fundamentele relaties krijgen hun specifieke betekenis voor een

belangrijk deel door de aard van de praktijken waar het om gaat. De

chirurgische praktijk wordt gekenmerkt door een aantal factoren die in

andere medische praktijken, zeg een bezoek aan de huisarts, afwezig of

veel minder sterk aanwezig zijn. Het belangrijkste kenmerk is het grote

belang dat gemoeid gaat met een succesvolle uitvoering van de operatie. De

patiënt is vaak ´afwezig´ (in anesthesie) of in elk geval passief, de operatie

wordt op hem uitgevoerd. De anesthesie is natuurlijk nodig vanwege de pijn

die het snijden in een lichaam veroorzaakt. Ze heeft echter ook te maken

met het grote belang van controle over de situatie bij een kwetsbare ingreep.

De onbeweeglijkheid en passiviteit van de patiënt is daarvoor een

belangrijke voorwaarde. Hoe dan ook is door de anesthesie de sociale

dimensie van de arts-patient-relatie vrijwel afwezig.

Voor een goed verloop van de operatie is verder noodzakelijk dat de gang

van zaken in de operatiekamer sterk geprotocolliseerd is. Ook dit is om

risico’s uit te sluiten. Het betekent dat ook de sociale dimensie van de

handelende personen in de ruimte sterk gefunctionaliseerd is. Een

chirurgische operatie staat zeer sterk in het teken van het doel dat tot stand

gebracht wordt. Dit doel is vaak precair en veronderstelt een grote mate van

nauwkeurigheid en aandacht. Bovendien moeten de soms hoge risico’s die

het werken in een kwetsbaar lichaam met zich mee brengt, zoveel mogelijk

worden uitgesloten. Het uitvoeren van een operatie zal, zolang we geen

volstrekt gerobotiseerde omgeving kunnen creëren, mensenwerk blijven, dat

wil zeggen een activiteit waarin mensen aangewezen zijn op elkaar, op

communicatie, op vertrouwen, op het in de situatie adequaat reageren in het

licht van normen en verwachtingen die expliciet gemaakt zijn.

De ethiek van de chirurgische praktijk, en de ethische kwesties waarvoor de

introductie van operatierobots ons stelt, worden sterk bepaald door deze

kenmerken. Het feit dat operatierobots snel geaccepteerd worden, heeft er

ook alles mee te maken.‘Het succes van de operatie’, met als voorwaarden

60

functioneel, doelgericht, precies handelen en het zoveel mogelijk uitsluiten

van ‘menselijke’ risico’s en schade aan de patiënt, is allesoverheersend.25

Het contrast tussen de operatierobot en de huishoud- en gezelschapsrobot

Wakamura is in meerdere opzichten interessant. De Wakamura-robot zou

een uitkomst kunnen zijn wanneer in de toekomst, als gevolg van een

vergrijzende bevolking, de vraag naar thuiszorg groter wordt en het aanbod

van thuis- en mantelzorgers kleiner. De praktijk waar we dus over praten, is

die van de thuiszorg. De term ´thuis´ geeft direct de belangrijkste dimensies

van die praktijk aan. Hier is niet de noodzakelijke soberheid, metalen kilte,

technische uitrusting en steriliteit van de operatiekamer dominant, maar de

warmte van het vloerkleed, de vertrouwdheid van de eigen spulletjes, de

sfeer van intimiteit. De tijd wordt aangegeven door een pendule of staartklok,

niet digitaal. De kwetsbaarheid van het bewusteloze lijf van de geopereerde,

is hier vervangen door de kwetsbaarheid van de oudere, de invalide, de

demente. Die is niet langer ‘zelfredzaam’ in zijn eigen omgeving, maar kan

nog wel in allerlei opzichten ‘gevoelig’ zijn. Zoals in alle

gezondheidszorgpraktijken, is ook in deze praktijk de handelingsgerichtheid

aanwezig – er moet gewassen worden, gestoft, geïnjecteerd. Maar de

sociale, relationele, menselijke, affectieve dimensie overheerst in veel

opzichten. Contact, gesprek, gezelschap, aandacht, presentie (‘er zijn’ voor

iemand, zo maar) zijn wel ingebed in handelingen of gezamenlijke

activiteiten, maar toch voortdurend aanwezig. Doelgerichtheid speelt een

andere, en vaak ondergeschikte rol, de gang van zaken is niet ´evidence-

based´, maar ‘practice-based’ en steeds afhankelijk van de situatie van de

verzorgde, van de persoonlijkheden van verzorgde en verzorger, en van hun

onderlinge relatie.

De praktijk van de thuiszorg vormt in zekere zin de ultieme uitdaging voor de

robotontwerpers. Als de Wakamura de complexe concrete verwevenheid

25

Ik heb me hier geconcentreerd op enkele ethische vragen die door een analyse van de interne structuur van de chirurgische praktijk zichtbaar worden. Er zitten aan de inzet van robots natuurlijk ook andere morele kanten. Om een voorbeeld te noemen: telechirurgie zou ethische

problemen van rechtvaardigheid op kunnen roepen wanneer rijke patiënten wereldwijd gaan shoppen naar de ‘beste’ chirurgen, een probleem dat meer algemeen speelt rond globalisering en technologisering.

61

van handeling, relatie en houding die de zorg voor kwetsbare mensen in de

thuissituatie kenmerkt, zou kunnen simuleren en realiseren, dan wacht ons

een wereld waarvoor we een compleet nieuwe ethiek nodig hebben,

namelijk een voor de relatie tussen mensen en robots.

Een omvattende beschouwing van de vraag of dit denkbaar is, kan ik hier

niet geven.26

Maar om de gedachten te prikkelen is misschien een kleine,

ogenschijnlijk onbetekenende anekdote omtrent mijn bezoek aan de

bloedbank al voldoende. Het gaat om de situatie aan tafel met de

keuringsarts. Als zij is gaan zitten en mijn gegevens leest, merkt ze op dat

ze haar jeugd heeft doorgebracht in de buurt waar ik nu woon. Dat leidt tot

een kort gesprekje over die buurt.

Waar iemand geboren is en haar jeugd heeft doorgebracht, maakt haar

uniek, en deze toevalligheid schept tegelijk een achtergrond die zij deelt met

anderen. De Wakamura-robot is niet uniek, zij is er een uit een serie. Zij is

nergens geboren, maar ergens gemaakt. En zij heeft geen geschiedenis -

anders dan de geschiedenis die haar ontwerper haar zou kunnen geven om

een ‘persoonlijkheid’ te simuleren. Misschien kunnen we ons voorstellen dat

er in de toekomst ‘gepersonaliseerde’ gezelschapsrobots zullen zijn met een

karakter, een geschiedenis en misschien zelfs een lichaam dat is aangepast

aan de wensen en behoeften van de cliënt. Maar er lijken met het idee zelf

van deze voorbedachte, op de persoon afgestemde robots grenzen in zicht

te komen van wat we kunnen simuleren met robots. Het zijn deze dimensies

– een geschiedenis, een biografie, een uniek lichaam, een karakter – die

allesbepalend zijn voor de essentie en de dynamiek van een relatie tussen

twee mensen. Deze structurele bestaansdimensies, die de voorwaarden

vormen voor een ‘gedeelde wereld’, lijken een volledige simulering door

robots van wat menselijke thuiszorgers te bieden hebben, in de weg te

staan.

26

Zie bijvoorbeeld noot 20. De morele en maatschappelijke afwegingen die voortvloeien uit het economisch tekort aan arbeidskrachten of uit de economische efficiency van robots omdat ze goedkoper zijn, vallen buiten de orde van deze beschouwing.

62

Dit kan als een van de uitgangspunten dienen voor de discussie over

robotisering van praktijken. Een voor de hand liggende reactie is dat geen

enkele ontwerper zo’n volledige simulering zal ambiëren. Die reactie lijkt me

terecht, maar maakt duidelijk dat het idee dat een ultieme simulatie van

menselijk handelen, slechts een methodische aanzet is. Voorstel en repliek

nodigen er vooral toe uit om te onderzoeken hoe het hele veld van

mogelijkheden tussen twee uitersten kan worden overdacht. Het ene uiterste

is de idee van een robot die mens geworden is en ‘volwaardig’ de taken van

thuiszorgers overneemt. Het andere uiterste wordt gevormd door

voorbeelden van een (ogenschijnlijk?) probleemloze overname van

menselijke taken door robots, zoals het observeren (surveilleren) van

demente bejaarden in de thuissituatie en het van de deurmat halen van de

ochtendkrant voor een bedlegerig iemand, of eventueel het voorlezen

ervan.27

Unieke aspecten als geschiedenis, lichamelijkheid en karakter lijken

daarbij de inzet van het denken te vormen. Het is misschien interessant dat

precies deze drie aspecten in ieder geval deels geen zaak zijn van

‘autonomie’ en zelfbepaling, iets dat we zelf geheel en al kunnen bepalen.

Hoe dan ook zal elke robot die menselijke taken overneemt, wel gemaakt

moeten worden.

Over genetische zelftests

Met de verwijzing naar de autonomie van individuen is meteen een aspect

genoemd dat de kern raakt van ons derde thema, de genetische zelftest. De

zelftest in het algemeen - standaardvoorbeeld: de zwangerschapstest - stelt

individuen immers in staat op eigen houtje min of meer objectieve informatie

27

Het halen van de krant lijkt een taakje dat een hond ook zou kunnen, en misschien in sommige opzichten zelfs beter. Het voorlezen is een ander verhaal.

63

te verwerven over hun lichamelijke situatie.28

De praktijk waarin zelftests

worden ingevoegd is minder gemakkelijk te beschrijven dan die van de

chirurgie of de thuiszorg. Dat komt omdat het aanschaffen, afnemen en

interpreteren van een test een rol speelt in een min of meer continue praktijk

van zelfzorg op het gebied van gezondheid die moderne individuen in het

alledaagse leven bezighoudt. Eten, bewegen, hygiëne, stressmanagement

kunnen allemaal vanuit dit gezichtspunt worden bekeken, en worden dat ook

in toenemende mate. De medische zelfzorg wordt in elk leven soms

vervangen door professionele zorg. In het leven van bijvoorbeeld chronisch

zieken of ouderen speelt deze zelfzorg verder een veel grotere rol dan bij

tieners. Het is ook eigenlijk geen afzonderlijke ‘praktijk’, maar meer een

dimensie van het alledaagse leven en de praktijken waarmee we ons

bezighouden – sport, arbeid, ontspanning, sociaal leven.

Interessant is dat in het geval van de zelftestapparaten niet zozeer de

praktijk er eerst is en in die praktijk vervolgens een apparaat wordt

geïntroduceerd (zoals bij het voorbeeld van het scheerapparaat), maar dat

het er op lijkt dat pas de beschikbaarheid van het apparaat ertoe leidt dat we

zinvol van een praktijk kunnen spreken. Zoals de microscoop pas de praktijk

van de microbiologie mogelijk maakte, maakt de bloeddrukmeter het pas

mogelijk om de bloeddrukmeting als praktijk te ontwikkelen. Dit maakt eens

te meer duidelijk dat de activiteit van apparaten vooral moet worden gezien

in termen van mogelijkheden die zij ontsluiten, primair

handelingsmogelijkheden, en de manier waarop zij het web van

mogelijkheden van een bestaande praktijk wijzigen als zij in die praktijk

worden geïntroduceerd.

De praktijk die door de zelftest wordt gecreëerd, is die van het zelfstandig

verwerven van medisch relevante informatie over je eigen lichaam. Er is een

beperkt maar groeiend arsenaal van (para-) medische apparaten voor deze

28

Ik beperk me hier tot tests die informatie verschaffen over lichamelijke situaties ('Hoe hoog is

mijn bloeddruk?', 'Ben ik zwanger?', 'Hoeveel weeg ik?'). De voorbeelden geven al aan dat het niet om een homogene verzameling gaat. Maar een van de onderscheidende kenmerken van lichaamsgebonden tests, vergeleken met bijvoorbeeld psychologische tests, is dat ze niet, of

veel minder sterk bewust beïnvloed kunnen worden door de geteste. Technisch gesproken gaat het om ‘parametrische’ testen in tegenstelling tot ‘strategische’ testen. In die zin zijn ze ‘objectiever’.

64

praktijk. De weegschaal is ons allang vertrouwd, net als de thermometer en

de zwangerschapstest, maar er zijn nu ook de elektronische bloeddrukmeter

en de hartslagmeter voor thuisgebruik.

De genetische zelftest past in dit rijtje, maar is tegelijkertijd in een heleboel

opzichten bijzonder. Ik bedoel niet zozeer dat hij bijzonder is omdat zijn

betrouwbaarheid sterk ter discussie staat – al is dit een centraal punt in de

discussie of vrije verkoop ervan moet worden toegestaan. Ik bedoel ook niet

dat deze zelftest, in tegenstelling tot de eerder genoemde voorbeelden die

een specifieke parameter meten, een verzamelnaam is voor allerlei tests

waarvan geclaimd wordt dat ze over genetische disposities informeren. En ik

bedoel ook niet dat de uitslagen van deze tests veel moeilijker te

interpreteren zijn dan bijvoorbeeld gewichts- of

lichaamstemperatuurmetingen. Laten we veronderstellen dat al deze punten

zijn opgelost: een test geeft betrouwbare resultaten, test een goed

gespecificeerde genetische dispositie en is relatief gemakkelijk door het

individu zelf te interpreteren. De belangrijkste bijzonderheid lijkt me dan te

zijn dat de genetische zelftest geen actuele, feitelijke stand van zaken

aangeeft (‘representeert’) maar een dispositie: een eigenschap die zich met

een bepaalde mate van waarschijnlijkheid in de toekomst zou kunnen

manifesteren als een stand van zaken, meestal een ziekteconditie. Gezien

het algemene karakter van genetische effecten kunnen ook allerlei andere

eigenschappen en condities dan die met ziekte te maken hebben, aan de

orde zijn.

Dit kenmerk, dat het om een dispositie gaat, lijkt overigens wel verband te

houden met de drie eerder genoemde, meer ‘feitelijke’ of wetenschappelijke

aspecten: de betrouwbaarheid, de diversiteit en de

interpretatiemoeilijkheden. Met de betrouwbaarheid is er een verband omdat

het lastig kan zijn een genetische reeks te identificeren die direct te

koppelen valt aan een predispositie voor een ‘fenotypische’, voor ons

herkenbare eigenschap of conditie, bijvoorbeeld een ziekte. Met de

diversiteit is er een verband omdat we niet één genetisch gebaseerde

eigenschap hebben, maar heel veel, terwijl we maar één

lichaamstemperatuur hebben en maar één gewicht. En met de

65

interpretatiemoeilijkheden is er een verband omdat de informatie niet wordt

uitgedrukt in een ‘feit’ ('uw lichaamstemperatuur is 38.0 graden') maar in een

kans, in termen van een pre-dispositie.

Dit laatste punt is het belangrijkst, en wel in twee opzichten. Ten eerste is de

informatie over een kans abstract en onvolledig: de materialisering, het

uitkomen van die kans is meestal afhankelijk van een groot aantal andere

factoren, met name leefstijlfactoren als roken en voeding, maar ook

omgevingsfactoren. De vertaling van een genetische kans naar een

leefstijladvies is dus tegelijk de moeilijkheid, en de relevante mogelijkheid

die de test oplevert. Het moge duidelijk zijn dat het ingewikkeld kan zijn de

uitslag van een genetische test in te bedden in een advies dat alle relevante

leefstijlfactoren verdisconteert.29

Ten tweede is de informatie over kansen, ook als die betrouwbaar is en

gerelateerd kan worden aan leefstijlfactoren, voor veel mensen lastig in te

passen in de conceptie van 'het goede leven' waarnaar ze bewust of

onbewust leven. Misschien is het zelfs zo dat het hele idee van een

conceptie van het goede leven van waaruit geleefd wordt, misschien

verandert en onder druk komt te staan door de toenemende informatie over

genetische predisposities. De informatie over mijn lichaam, als een soort

kruispunt van genetische diagonalen, wordt een steeds belangrijkere bron

voor het antwoord op de vraag hoe ik mijn leven moet leiden. Om het

extreem uit te drukken: ik leef niet meer vooruit - vanuit het nu naar de

toekomst die voor me ligt als een soort veld van mogelijkheden dat ik

structureer volgens mijn ‘plan of life’. De toekomst komt nu als het ware op

mij toe en dwingt me mijn leven grondig te herzien in het licht van de

informatie die ik heb over mijn genetische patronen (natuurlijk steeds op

grond van het onderschrijven van algemene waarden en idealen zoals een

lang en gezond leven).

Dit is niet meer dan een begin van een analyse. In feite is het een soort

hypothese over hoe wij ons zelf zouden kunnen gaan zien onder invloed van

29

In het consumentenprogramma Radar van 2 maart 2009 werd een onderzoek gedaan naar

de betrouwbaarheid van genetische tests. Een genetisch adviesbureau dat op basis van testresultaten de cliënt allerlei leefstijladviezen gaf die volgens wetenschappers slecht onderbouwd waren, werd ‘ontmaskerd’.

66

de steeds toenemende genetische kennis. Een andere visie is dat deze

‘omkering’ van het toekomstidee zelf afhankelijk is van de manier waarop

wetenschappelijke en medische informatie onze opvattingen over het goede

leven, de betekenis van gezondheid daarin, maar ook ons zelfbeeld, hebben

veranderd. Deze veranderingen in opvattingen hangen zeker niet dwingend

samen met het verwerven van informatie over genetische predisposities via

zelftests, zeker niet wanneer die informatie zich beperkt tot een of enkele

aspecten. Bovendien moet worden opgemerkt dat deze schets niet direct

gerelateerd is aan zelftests. Genetische kennis wordt immers tot nu toe

vooral via gezondheidszorg verkregen en verwerkt in gesprekken met

professionals.

In de uitgave van het Rathenau-instituut Toekomstscenario’s Voorspellende

Geneeskunde uit 1999 worden op basis van twee variabelen – de toename

van inzicht in genetica (snel of langzaam) en het gebruik van risicokennis

(veel of weinig) – vier scenario’s geschetst. Twee daarvan, ‘Grip op Genen’

en ‘Carpe Diem’, zijn gebaseerd op de aanname dat onze kennis van

genetische risico’s snel zal toenemen. Maar in het eerste scenario wordt er

veel gebruik gemaakt van de mogelijkheden tot testen, in het laatste veel

minder. De scenario’s voor deze ontwikkeling worden verder beschreven in

termen van onder andere de betrokkenheid van de overheid bij het gebruik

van genetische kennis en de positie van de burger. De betrokkenheid van de

overheid is in het geval van Grip op Genen sterk en bij Carpe Diem zwak.

De kwestie van het beschikbaar stellen van genetische zelftests wordt niet

expliciet meegenomen in de beschrijving van de scenario’s en de positie van

de overheid, al wordt gezegd dat bij Grip op Genen ‘de overheid het testen

reguleert en stimuleert’ en dat ze zich bij Carpe Diem terugtrekt: in het

laatste geval is er sprake van deregulering en ‘minimale

overheidsbescherming’.

Aangenomen dat de mogelijkheden van betrouwbare zelftests zullen

toenemen, is dit een punt waarop de discussie over deze scenario’s in

relatie tot het te voeren beleid verder zou kunnen worden gebracht niet in

voorspellende, maar in normatieve en ethische zin. In deze politieke en

ethische discussie lijkt de medische en genetische zelftest namelijk een

67

symbolische rol te kunnen spelen. Als geen ander thema kan een discussie

over zulke tests immers de onderliggende waarden, vooronderstellingen en

problemen van het autonomieprincipie, de souvereiniteit van de

zorgconsument en de wending van patiënt naar cliënt in de

gezondheidsethiek bloot leggen en voor discussie rijp maken.

In zekere zin is de zelftest op individueel niveau wat de democratie is op

collectief niveau. Democratie is regeren voor het volk (de belanghebbende

burgers), door het volk (als electoraat, dat uiteindelijk een mandaat afgeeft

maar daarvoor ook over informatie moet kunnen beschikken), op basis van

een gedeelde opvatting (een conceptie van wat we met de samenleving

willen). De zelftest is het begin van de zorg van het zelf (als belanghebbend,

lichamelijk en kwetsbaar individu), door het zelf (als zelftester en

diagnosticus), voor het zelf (op basis van een eigen levensplan, van een

keuze voor hoe het individu wil leven). En zoals democratie allerlei

interpretaties kent en eigen problemen en spanningen, zo zal ook de

discussie over de zelftest, bijvoorbeeld de vraag of de overheid haar moet

toestaan, worden geconfronteerd met verschillende interpretaties van, en

interne spanningen tussen, elk van de drie gezichtspunten van het zelf: als

lichaam, als zelfbeschikker, als persoon met een eigen levensplan.

Laten we terugkeren naar de scenario’s uit in het Rathenau-rapport. Elk

daarvan wijst een bepaalde rol toe aan de overheid in het verwerven door

individuen van kennis over hun genetische risico’s, bijvoorbeeld een

terughoudende of een stimulerende. Een van de problemen van deze

scenario-benadering is dat de verschillende factoren die in de scenario’s zijn

opgenomen - de rol van de overheid, de groei van kennis, de reactie van de

burger – elkaar sterk kunnen beïnvloeden. De dynamiek van de interactie

tussen de factoren en daarmee ook de uitkomst van het proces, wordt

echter niet meegenomen. Stel dat de overheid om de kosten van de

gezondheidszorg te drukken, groei van genetische kennis stimuleert en de

weigering om daaraan mee te doen, afstraft door bijvoorbeeld burgers

vermijdbare kosten zelf te laten betalen. Wat zegt zo’n beleid over Carpe

Diem-fans? Hoe gerechtvaardigd is het? Wat voor samenleving krijgen we

er door? Essentiële ethische en politieke vragen met betrekking tot die

68

uitkomst, zoals de vraag door wie de genetische kennis mag of moet worden

verworven, bij wie ze bekend is en wat er mee gedaan (mag) worden, blijven

op de achtergrond als we deze wisselwerking van beleid en samenleving

niet meenemen. Daardoor blijven de scenario’s, ondanks hun belangrijke

oriënterende betekenis, tamelijk schimmig.

Verhelderend in dit verband is de opvatting van John Rawls, een van de

belangrijkste politiek filosofen van de 20e eeuw, over de relatie tussen ethiek

en politiek. Hij meent dat politieke concepties, zoals liberale opvattingen

over de rol van de markt en de overheid, zelf steunen op een speciale

opvatting over de ‘aard’ van de mens en over de ideale mens. De inrichting

van een samenleving volgens die conceptie draagt er toe bij dat burgers

worden wat de conceptie veronderstelt dat ze ‘zijn’. Iedere samenleving

krijgt zogezegd de burgers die ze zelf heeft gemaakt. Onze samenleving zou

een verwetenschappelijkte samenleving kunnen worden met een enorme

kennis van sociale, genetische en leefstijldeterminanten. Het is al in veel

opzichten een samenleving waarin overheersende waarden zoals geluk,

spanning, genieten en gezondheid op allerlei paradoxen en conflicten

stuiten. En het is een samenleving waarvan de overheid zich geconfronteerd

ziet met groeiende kosten en beperkingen van de gezondheidszorg. Een

beleid dat de groei van genetische technologie en het benutten van die

kennis via de markt en in instituties sterk stimuleert, zal daarom ook tot een

bepaalde samenleving en tot een bepaald type persoon leiden.30

De aard

van die samenleving en dat type is voorshands minder gemakkelijk te

beschrijven, en dus ook nog niet te beoordelen. Maar, om terug te keren

naar ons thema, een ding lijkt duidelijk: de publieke discussie over

genetische tests lijkt vooralsnog marginaal, maar verdient het om

kwantitatief en vooral kwalitatief zoveel mogelijk te worden gestimuleerd,

omdat ze raakt aan essentiële vooronderstellingen van onze levens en onze

samenleving. De leidende vragen: wat voor samenleving of wat voor wereld

30

Ik bedoel dit vooralsnog in beschrijvende en niet in een normatieve zin, als zou conservatisme en terughoudendheid de voorkeur verdienen boven stimulering. In beschrijvende

zin lijkt de stelling in het licht van de ervaring die we hebben met de veranderingen in leefstijl, karakters en relaties die computers en mobieltjes in de samenleving hebben gebracht, nauwelijks betwistbaar.

69

willen we eigenlijk en wat voor mensen willen we eigenlijk zijn, of wat willen

we dat er in de toekomst voor mensen zullen zijn? De vragen klinken nogal

dramatisch. Maar misschien dat ze zich, al terugbladerend door dit essay,

laten terugvertalen en verbijzonderen, in termen van de betekenis van

technologie voor een veranderende gezondheidszorg en de betekenis van

apparaten voor onze praktijken.

70

Slotsom

Slotsom vind ik een mooi woord om boven de laatste zinnen te zetten

waarop dit essay uitloopt. Conclusies passen niet bij een essay. Ik heb

vrijelijk gebruik gemaakt van de ruimte die het genre van het essay biedt om

op persoonlijke titel intuïties te verwoorden, observaties te maken,

stokpaardjes te berijden. Dit alles op voorwaarde dat er gaandeweg genoeg

aan herkenbaars opduikt om de lezer te interesseren. Tegelijk moet die

herkenbaarheid de lezer niet opsluiten in zijn eigen vooroordelen, maar zijn

blik openen en hem de behoefte doen voelen over deze dingen na te gaan

denken. Zij moet geen deuren sluiten maar openen.

Om in de geest van deze intentie deze slotsom te beginnen, wil ik

benadrukken dat ik op geen moment de bedoeling heb gehad om de deur te

sluiten van de gangbare gezondheidsethiek, zoals die beoefend wordt in de

vorm van een fundering van, en toepassing op de gezondheidszorg van

principes zoals autonomie, rechtvaardigheid en schade. Ik ben dit essay

begonnen met de ambitie een andere weg te gaan, een weg die vertrekt

vanuit de vraag naar betekenis en niet de vraag naar wat mag of moet. In

mijn eigen opvatting is dit in het geval van de vraag naar de ethiek van

technologie een noodzakelijke omweg, zo u wil een ‘toeristische’ route, die

soms meer de moeite waard is dan de snelste route, waarvoor ik naar

andere routeplanners verwijs.

Ik zal zo dadelijk proberen de ‘highlights’ van die route meer precies en

expliciet onder woorden te brengen. Maar eerst nog dit over de verhouding

tot wat we de ‘standaard’ ethische benadering van normen en principes

kunnen noemen. Niets van wat ik gezegd heb, miskent het belang van deze

zoektocht naar normen op basis van de morele principes en morele

uitgangspunten die onze liberaal-democratische samenleving heeft

ontwikkeld. De procedurele en juridische discussie over de voortgang en

inbedding van technologie, kwesties van privacy, zelfbeschikking, schade en

rechtvaardigheid, zijn en blijven praktisch gezien wezenlijk. Maar daarnaast

bepleit ik een dubbele interactie tussen enerzijds een concrete

71

beschrijvende en interpretatieve (fenomenologische) benadering van

situaties en ontwikkelingen zoals hier bedreven, en anderzijds een

normatief-ethische én juridische benadering. Van de ene kant, mijn kant, kan

de ‘fenomenologische’ benadering van apparaten en praktijken en hun

interactie bijdragen tot het verhelderen, concretiseren en verdiepen van

concepten zoals autonomie, privacy en schade, en tot het verwerven van

meer inzicht in de betekenis die ze hebben voor de leefwereld. Van de

andere kant kan de morele en juridische casuïstiek, en de vraag naar

normvinding en normstelling, buitengewoon interessant zijn voor de

inhoudelijke verrijking van de fenomenologische benadering en een

precisering van haar inzet. Die inzet is uiteindelijk de vraag naar 'het goede

leven' én de vraag naar 'de goede samenleving'.31

Maar de manier waarop

die vraag gesteld wordt, is uiteindelijk beslissend. In een tijdperk dat we in

ieder geval óók technologisch mogen noemen, houd ik een dieper inzicht in

de relatie tussen moraal en betekenis, tussen ‘waarden’ en ‘normen’, tussen

het goede leven en de goede samenleving, tussen zin en ethiek voor

wezenlijk.

Wat heeft dit essay ons opgeleverd aan suggesties om deze relaties te

leggen? Op welke punten worden wij verder geholpen door een kijkje in de

keuken van praktijken, door het begrip van betekenissen die binnen de

‘wereld’ die een praktijk is, worden ervaren? Hoe kan die benadering helpen

bij het vinden van een houding van zelfrespect en kritische zin tegenover de

technologische en institutionele dynamiek waarin individuen vaak niet meer

dan hulpeloze bootjes lijken op de golven van een oceaan, en vooral de

warme golfstroom in die oceaan? Hier zijn enkele frases waardoor het

alledaagse deinen op deze golven wordt begeleid.

‘Dat is niet meer van deze tijd.’

‘Dat moet u dan maar leren.’

‘Ons ziekenhuis is een van de modernste in Nederland.’

‘Als we nu niet innoveren...’

31

Voor de relaties tussen het recht en de vraag naar het goede leven, zie het boek Modern recht en het goede leven van P. Ippel.

72

‘Het enige antwoord op de vergrijzing in de zorg is de technologie.’

Ethiek heeft als een van haar taken deze dynamiek te voorzien van kritisch

commentaar, oriëntatie, inhoud, argumenten en perspectieven. Ik meen dat

de apparatologische benadering kan helpen om impulsen te geven aan de

volgende, deels ‘innovatieve’ gebieden of thema’s in de ethiek. Deze

thema’s komen voort uit de in dit essay voorzichtig ontwikkelde aanzetten,

problemen en suggesties. Ze bundelen in die zin een aantal lijnen die we in

elk van de analyses van de drie ‘apparaten’ hebben zien terugkeren.

Ethiek van complexiteit en ambiguïteit

Met name in de bespreking van het EPD is naar voren gekomen dat

apparaten in veel gevallen praktijksituaties compliceren.32

Die complexiteit

valt niet te reduceren met een ‘gebruikstechnische’ benadering (Philips'

‘sense and simplicity’). Het is ook niet de complexiteit van het apparaat,

maar de complexiteit van de integratie van het apparaat in de praktijk, en

van de praktijk zelf, die doorslaggevend is. De complexiteit manifesteert zich

op allerlei manieren: in ambiguïteiten, ambivalenties, paradoxen, dilemma’s

en spanningen. Een concrete fenomenologie kan bijdragen aan een

beschrijving van de aard, de betekenis en de onderliggende mechanismen

van dit soort ontwikkelingen. Door deze voor-bewerking van het morele veld

kan zij helpen de morele vragen anders en preciezer te stellen en de

mogelijkheden van moreel-normatieve reacties (normstellingen) beter te

evalueren. Dit resulteert misschien ook in een ethiek die de morele portée

van complexiteit zelf kan evalueren, bijvoorbeeld in haar consequenties voor

idealen van autonomie van het individu. Een ethiek ook die kan helpen een

houding te ontwikkelen tegenover onvermijdelijke ambiguïteit.

Ethiek en menselijke existentie, affecten en sociale emoties

32

Tenzij het gaat om apparaten die een praktijk ‘daadwerkelijk’ min of meer ‘overnemen’ van

mensen. Om het voorbeeld van scheren te nemen: scheren is niet complexer geworden door het scheerapparaat. Maar een volledige vervanging van menselijke activiteit door een apparaat is eerder regel dan uitzondering.

73

Een belangrijke kant van de interpretatie van technologie-processen, een

kant die direct samenhangt met het zojuist opgemerkte, is die van hun

existentiële en emotionele betekenis. Ook deze betekenis loopt als een rode

draad door alle drie de apparatologische analyses heen, uiteindelijk nog het

meest in het derde thema: de genetische zelftest. Thema’s als vertrouwen,

hoop, angst en omgang met risico’s, maar ook comfort, plezier en zin,

krijgen in veel ethische analyses weinig aandacht. De druk van het vinden

van redelijke, rechtvaardigbare dwingende publieke en morele normen is

meestal groot. Juist in de gezondheidszorg zijn zinvragen en affectieve

vragen echter aan de orde van de dag. De manier waarop in allerlei

praktijken de handelingsdimensie, de technische (apparaatgerelateerde)

dimensie en de emotionele dimensie op elkaar betrokken zijn, verdient

daarom een belangrijkere plaats in de discussie over een ethisch

verantwoorde omgang met bijvoorbeeld risico’s dan ze doorgaans krijgt.33

Ethiek van kennis en representatie

Een derde belangrijke rode draad wijst in de richting van de nood aan een

ethiek van kennis en representatie. Het is een gemeenplaats dat wij in een

beeldcultuur leven. Daarbij wordt echter meestal aan tv’s en digitale

camera’s gedacht. De beschrijving, in het spoor van Ihde, van apparaten die

bemiddelen tussen ons en de wereld, en die ons soms een beeld geven van

een werkelijkheid die we niet anders kunnen kennen, bracht aan het licht

hoezeer medische en in mindere mate zorgpraktijken bouwen op

representaties. De morele vraag is hoe wij enerzijds omgaan met de sterke

afhankelijkheid tussen onze houding en ons handelen, en anderzijds de

representaties waarop wij afgaan in ons handelen. Hoe gaan wij om met de

spanningen en ambiguïteiten die er kunnen optreden tussen verschillende

representaties en tussen representaties en ‘presenties’, de directe en

actuele interacties tussen mensen? Bemiddelen apparaten, behalve tussen

33

Gelukkig wordt dit standpunt meer en meer gedeeld onder ethici. In Delft wordt bijvoorbeeld onder leiding van dr. Sabine Roeser een project uitgevoerd dat de relatie tussen risico’s en emoties onderzoekt.

74

mens en wereld, ook tussen mensen onderling? Faciliteren ze die

onderlinge relaties en zo ja, in welke zin? Of bemoeilijken ze die relaties juist

op bepaalde manieren? Dat zijn slechts een paar van de relevante vragen in

dit gebied.

Ethiek van verandering in de gezondheidszorg

Een van de grondgedachten waarop dit essay bouwt, is dat praktijken

historisch en cultureel gegroeide sociale activiteiten zijn die voortdurend

onder druk staan van de dynamiek van de moderne samenleving. Die

samenleving wordt gekenmerkt door almaar groeiende wetenschappelijke

kennis, toenemende technische mogelijkheden en een globaliserende

economie. Conceptuele, normatieve en institutionele veranderingen zijn

daardoor onvermijdelijk en aan de orde van de dag. Die onvermijdelijke

verandering van begrippen, normen en instellingen wordt vaak begrepen in

termen van ‘maatschappelijke acceptatie’ en ‘morele gewenning’. Ethiek is

een kwestie van wennen. ‘Over vijftig jaar maakt niemand zich meer druk

over genetisch gemodificeerde dieren en mensen,’ wordt dan gezegd. Zo'n

reactie getuigt echter van desinteresse in de reële ethische vragen die

veranderingsprocessen en hun morele rechtvaardiging met zich

meebrengen. Ze getuigt van weinig begrip van de manier waarop binnen

praktijken veranderingsprocessen kunnen variëren - zowel wat betreft het

proces als de uitkomst. Ze getuigt ook van onbegrip voor de morele vragen

achter het veranderen zelf, en de morele en kritische kwaliteit van dat

veranderen. Er spreekt ook een soort onwil uit om verantwoordelijkheid te

nemen voor een proces of een uitkomst.

Of er veranderd moet worden, wat er moet veranderen, wie er moet

veranderen en waarom, het zijn allemaal vragen die gesteld moeten worden

om (morele) vooronderstellingen boven water te krijgen en te rechtvaardigen

- op politiek, institutioneel en individueel niveau. Dit proces van ´moreel

beraad over verandering´ is in veel gevallen al wel procedureel uitgewerkt:

er zijn commissies, er is aandacht voor de betrokkenheid van ‘werkers in het

veld’ bij de integratie van technologie en er is zoiets als ‘Constructive

75

Technology Assessment’ – er is toenemende erkenning van het feit dat in

het proces van het ontwikkelen van een product allerlei ‘actoren’ en allerlei

waarden moeten worden betrokken. Maar er lijkt ook behoefte aan een

meer materiële ethiek van rechten en plichten in veranderingsprocessen en

aan inhoudelijke discussies over bovenstaande vragen, aan kritische

impulsen ten aanzien van de vraag ‘Waarom veranderen en op welke

condities?’. Dit om een zeker conservatisme in ere te herstellen dat een

verdiepende dialoog aangaat met liberale en grenzeloos optimistische

posities inzake innovatie en vooruitgang.

Ethiek, technologie en de sociale dimensie van de gezondheidszorg

Veel auteurs hebben er op gewezen dat er een sterk verband is tussen

technologie en de individualiserende tendens die westerse samenlevingen de

laatste decennia kenmerkt. De magnetron en de personal computer zouden

het sociale leven binnen gezinnen uithollen door collectieve handelingen rond

bijvoorbeeld maaltijden en ‘spelletjes’ te verdringen. De walkman en de

mobiele telefoon hebben van individuen in de publieke ruimte eilandjes

gemaakt die op ondoorzichtige wijze met alles en iedereen in contact lijken te

zijn, behalve met diegenen naast hen in bus of trein, diegenen die in letterlijke

zin hun ‘naasten’ zijn. Laten we er even van uitgaan dat dit proces in sommige

opzichten een verlies betekent, of op z’n minst iets dat velen als ambivalent

ervaren. We kunnen met dit in gedachten ook de invoering van onze drie

apparaten interpreteren als complexe ontwikkelingen waarin de relatie tussen

individu en collectief, de sociale dimensie, in het geding is. Bij het EPD staat

het individu tegenover een anoniem bureaucratisch apparaat waarin hij soms

letterlijk tot een ‘nummer’, het object van elektronische identificaties wordt

gemaakt. Hij is niet bij machte zijn privacy veilig te stellen en zijn persoonlijke

identiteit naar voren te brengen. De afhankelijke oudere mens moet het, bij

gebrek aan soortgenoten die voor hem kunnen zorgen, stellen met een

gezelschapsrobot als ‘substitutie’ – een ‘reserve’-mens.

De genetische zelftest is in dit opzicht het interessantste én het paradoxaalste

voorbeeld. We zien enerzijds een individu dat zich dankzij deze zelftest

76

losmaakt van institutionele kaders van professionele zorg en zijn autonomie

bevestigt. Anderzijds reduceert de test dat individu tot bij uitstek een

‘wetenschappelijk te doorgronden’ object: ze laat immers een beeld zien van

het individu als een kruispunt of patroon van predisposities, kansen en

genetische lijnen. De moderne burger leert zichzelf te interpreteren in

‘wetenschappelijke termen’. Tegelijk brengt dat DNA-patroon het individu weer

in verbinding met collectieven, met contingente sociale en historische relaties,

met populaties, met een voorgeslacht, met zijn ouders, broers en zussen. Hoe

zal onder de toevloed van genetische informatie en de beschikbaarheid van

zelftests de verhouding zich ontwikkelen tussen deze drie dimensies: de

subjectieve, geconcentreerd rond zelfbeschikking, de objectieve,

geconcentreerd rond ‘wetenschappelijke informatie’, en de intersubjectieve en

sociale, geconcentreerd rond relationaliteit en contingentie?

Vanuit dit laatste punt zijn verbanden met alle vier de voorgaande thema’s te

leggen. De technologische ontwikkelingen die ik in dit essay heb belicht,

nodigen uit tot een grondige filosofische en ethische doordenking van de

grondslagen van intermenselijke en sociale relaties, niet alleen vanuit het

gezichtspunt van rechtvaardigheid en algemeen belang, maar ook vanuit het

gezichtspunt van alledaagse betekenis, herkenning en erkenning, en

deugden als vriendelijkheid, generositeit en dankbaarheid.

Afdoende antwoorden op de uitdagingen die de technologische

mogelijkheden onze moraal en ethiek voorhouden zijn schaars, maar een

zekere agenda voor de toekomst begint zich mijns inziens af te tekenen. In

een samenleving waarin ‘tijd’ een van de meest schaarse goederen lijkt te

worden, is een goede agenda bepaald niet onbelangrijk. Aan het opstellen

van die agenda hoop ik met dit essay een bijdrage te leveren.

77

Literatuur

Berg, Marc e.a., De nacht schreef rood. Informatisering van zorgpraktijken,

Den Haag, Rathenau Instituut, 1998

Ihde, Don, Technics and praxis, Dordrecht, Reidel Publishing company,

1979

Ippel, Pieter, Modern recht en het goede leven, Meppel, Boom, 2002

Kruijff, A.F., R.F. Schreuder, Toekomstscenario’s Voorspellende

Geneeskunde, Den Haag, Rathenau Instituut, 1999 (Werkdocument 73)

Mçharek, Amade, & Dick Willems, Alledaagse zorg. De politiek van gewone

medische praktijken, Den Haag, Rathenau Instituut, 2005 (Studie 48)

Mol, Annemarie, De logica van het zorgen, Amsterdam, Van Gennep, 2005

Schilperoord, Paul, Techniek van de toekomst, Diemen, Veen Magazines,

2004

Molewijk, Bert, Risky business : individualised evidence-based decision

support and the ideal of patient, Proefschrift Universiteit Leiden, 2006

Schuurman, J.G., Ambient intelligence. Toekomst van de zorg of zorg van

de toekomst?, Den Haag, Rathenau Instituut, 2007

Rawls, John, A theory of justice, Harvard, Harvard UP, 1971

Tenner, Edward, Why things bite back. Technology and the revenge of

unintended consequences, New York: Alfred A. Knopf Inc. 1996

J. Vorstenbosch, Twaalf huishoudelijke apparaten, Amsterdam, Nieuwezijds, 2000

Met dank aan:

Ms Aimee van Wynsberghe, Ph-student aan de TU Twente, interview op 26

maart 2009.

Dhr. Hans Candel, Manager Informatisering en Automatisering St.

Elisabethziekenhuis te Tilburg, interview op 23 maart 2009.

Ethiek en GezondheidZonMwLaan van Nieuw Oost Indië 334Postbus 93245, 2509 AE Den HaagTelefoon 070 349 51 11Fax 070 349 51 00ethiekengezondheid@zonmw.nlwww.zonmw.nl

Hoe maakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg

Over dossiers, robots en tests in de zorg

Jan Vorstenbosch

350/

06/2

009/

04 R

eeks

ess

ays

Ethi

ek e

n G

ezon

dhei

d

Hoe m

aakt u het? Technologie in een veranderende gezondheidszorg