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EXPERIENCIA Y CALIDAD DE
VIDA DE LA CELIAQUÍA EN
ESPAÑA A TRAVÉS DE UN
DISEÑO MIXTO
Julián Javier Rodríguez Almagro
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DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
EXPERIENCIA Y CALIDAD DE VIDA DE LA CELIAQUÍA EN ESPAÑA A TRAVÉS DE UN
DISEÑO MIXTO
JULIÁN JAVIER RODRÍGUEZ ALMAGRO
Tesis presentada para aspirar al grado de DOCTOR POR LA UNIVERSIDAD DE ALICANTE
DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD
Dirigida por: Dra. CARMEN SOLANO RUIZ Dr. JOSÉ SILES GONZALEZ
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EXPERIENCIA Y CALIDAD
DE VIDA DE LA
CELIAQUÍA EN ESPAÑA A
TRAVÉS DE UN DISEÑO
MIXTO.
Julián Javier Rodríguez Almagro
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“Sí, Arriésgate.
Esa es siempre
La respuesta.”
Albert Espinosa
(Escritor)
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7
“La única forma de
lograr lo imposible es
creer que es posible.”
(Anónimo)
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9
Mi progreso a través de esta investigación y en la preparación de esta tesis ha sido
posible gracias a la ayuda de muchas personas.
Mi profundo sentido de gratitud hacia mis directores los doctores Carmen Solano Ruiz y
José Siles González, por ser unos guías excelentes en este largo camino y por ayudarme
a desarrollarme como investigador y dedicarle tiempo a este trabajo, sin su apoyo esta
tesis no hubiera sido posible.
También quiero expresar mi gratitud hacia el Dr. Antonio Hernández Martínez, por su
ayuda inestimable en el análisis de resultados del cuestionario de calidad de vida, sin
buscarlo te has convertido en mi amigo y compañero de investigaciones, de esta y de
todas las que llegarán.
Estoy en deuda con todas aquellas personas celíacas que han participado en este
proyecto de una manera o de otra, ya que sin ellos no hubiera sido posible la realización
de esta tesis doctoral.
A mi mujer Gema y a mi hija Julia, que pacientemente les he robado tiempo de sus
vidas, para dedicarlo a la realización de la tesis, pero que sin dudarlo ni un momento
han estado y están siempre presentes en este largo camino que va llegando a su fin, sin
su apoyo esto no hubiera sido posible, juntos los tres hacemos un gran equipo y para
nosotros abandonar nunca ha sido una opción, somos una familia.
A mis padres por enseñarme a ser quien soy, por su apoyo y por enseñarme que el
camino es largo, pero que lo mejor es la recompensa al final, siempre os llevo y os
tendré en mi corazón, vuestras palabras han sido y son fundamentales en mi vida.
AGRADECIMIENTOS
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A mis hermanos David y Alejandro, que mi camino sea vuestro camino, y vuestro
camino se pueda allanar con mis palabras, los tres formamos parte de un todo, estáis
presentes conmigo.
Al resto de mi familia, os he robado tiempo, pero lo recompensaré, lo prometo, gracias
por todo vuestro apoyo.
A mi amiga y compañera de fatigas, Blanca Fernández-Lasquetty Blanc, juntos
comenzamos la andadura de la investigación, si alguien nos llega a decir que íbamos a
llegar hasta aquí nunca le hubiera creído, tu apoyo ha sido fundamental, hemos apartado
las piedras y juntos hemos llegado a este final tan reconfortante.
A mi gran amigo Miguel A. Puebla, tus ánimos nunca han faltado, y eso es lo que hacía
falta, gracias por ese apoyo, eres una gran persona, cuento contigo siempre.
A mi gran amigo del alma Ignacio Alcañiz Octavio, tus sabias palabras, tus consejos, tu
manera de ser han contribuido a hacerme mejor enfermero, y mejor persona, tu apoyo es
y será fundamental.
A mi gran amigo José Quirós, estos últimos años tú has sido el que me has escuchado,
esas noches en el trabajo hablando de tesis, de artículos, de proyectos, tú has estado
presente en cada batacazo y en cada oportunidad y tus palabras han servido de ánimo en
este camino, que es un poco el camino de todos.
Al resto de mis amigos, y compañeros de trabajo, de cada uno de los lugares en los que
he trabajado, no lo sabéis, pero todos de una manera o de otra habéis contribuido a
realizarme como la persona que soy hoy en día. Gracias a todos.
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Esta tesis doctoral describe mi investigación en los últimos cinco años y cuyo objetivo
ha sido ofrecer una exploración relacionada con la experiencia de vivir con una
enfermedad crónica, como es la celiaquía y conocer cuál es la calidad de vida de las
personas celíacas en España.
Esta tesis compone una unidad temática con un diseño de modelo mixto para el estudio
de la experiencia de ser una persona con celiaquía, y el estudio de la calidad de vida de
las personas con celiaquía en España.
De acuerdo con el informe correspondiente, autorizado por los directores de tesis y
órgano responsable del programa de doctorado, la tesis se presente como un compendio
de siete artículos originales previamente publicados.
A continuación, se pasa a detallar en esta memoria de tesis su organización en capítulos
y la estrategia metodológica que hemos llevado durante toda la investigación.
En la primera parte de la tesis, nos encontramos con el primer capítulo de estudio,
que corresponde con la introducción, en ella se enmarca el fenómeno de estudio la
celiaquía a través de una extensa revisión de la literatura, no se ha profundizado en
temas como es la epidemiologia y sintomatología ya que no era el objeto de estudio,
hemos realizado un recorrido a través de sus definiciones, historia, epidemiología,
síntomas, diagnóstico y tratamiento, que es el pilar clave de esta enfermedad, la dieta
sin gluten, para terminar hablando de la calidad de vida . Esta revisión de la literatura ha
dado lugar a cuatro manuscritos:
RESUMEN / PRESENTACIÓN TESIS
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Manuscrito I : Estudio piloto a través de la teoría fundamentada, que nos sitúa en la
situación actual de la enfermedad en España, y nos ha ayudado a valorar como íbamos a
continuar con nuestra estrategia de investigación.
Manuscrito II: Relato biográfico extraído del estudio piloto
Manuscrito III: Artículo de revisión/opinión en el cual se revisa la enfermedad, lo que
se puede y no se puede comer, y donde se encuentra el gluten además de la comida,
como en los medicamentos y los cosméticos.
Manuscrito IV: Revisión integradora de la literatura, que nos centra el tema de la dieta
sin gluten y como se encuentra el panorama internacional en relación a la dieta sin
gluten.
Dentro de esta primera parte de la tesis, nos encontramos con el capítulo 2, el cual nos
centra nuestros objetivos y como hemos alcanzado cada uno de ellos.
Pasamos a una segunda parte de la tesis, que nos va a hablar del marco teórico de
nuestra tesis, en el capítulo 3, hablaremos de los fundamentos filosóficos que centraran
el camino a seguir, para llegar a un diseño de investigación de modelo mixto, el cual
explicaremos porque lo hemos utilizado.
Además en el capítulo 3 se explican de manera escueta las diferentes técnicas de
recogidas de datos utilizadas a lo largo de toda la estrategia de investigación, ya que
cada técnica esta explicada detenidamente en cada uno de los manuscritos.
Definir este capítulo nos ha servido para definir nuestra estrategia de investigación
definitiva dando lugar a 3 nuevos manuscritos:
Manuscrito V: En el estudio piloto nos dimos cuenta que todo el camino de la
enfermedad iba encaminado hacia una mejora de la calidad de vida y que de alguna
manera o de otra la persona con celiaquía hacia alusión a esa calidad de vida idílica, por
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tanto tuvimos un punto de inflexión y nos paramos a pensar que quizás deberíamos
investigar directamente la calidad de vida. Para ello se realizó un estudio observacional
en toda España a través de un cuestionario especifico de calidad de vida en pacientes
con celiaquía llamado CD-QOL y que fue validado en el año 2013, pero que aún no
había sido utilizado en un medio extrahospitalario, cuyos datos son los que se presentan
en este manuscrito sobre una muestra de 1230 personas.
Manuscrito VI: Tras el estudio piloto, y el estudio observacional, se apreciaron dos
datos interesantes, el primero es que aunque sabemos que existe una diferencia de 2:1
de mujeres a hombres con enfermedad celíaca, nos dimos cuenta que en todo lo que
llevábamos realizado siempre había un alto porcentaje de respuestas de mujeres.
Por tanto dimos un nuevo giro de tuerca, y pensamos que quizás existían diferencias de
género en detrimento de la calidad de vida de las mujeres celíacas. De esta manera se
realizó un estudio fenomenológico en mujeres para intentar explorar el significado de la
enfermedad celíaca para ellas.
Manuscrito VII: Para terminar esta investigación, y dado la buena acogida de las
mujeres celíacas a contestar a nuestras preguntas, decidimos seguir con nuestra
perspectiva de género, y planteamos un estudio con método mixto, más concretamente
un estudio secuencial explicativo. En el cual volvíamos a poner cara a cara, por un lado
las respuestas de las mujeres al cuestionario de calidad de vida CD-QOL del manuscrito
V, y por otro lado como las mujeres seguían respondiendo a nuestro llamamiento del
manuscrito VI, realizamos nuevas entrevistas con enfoque fenomenológico, pero esta
vez fusionando las respuestas del cuestionario de calidad de vida a favor de unas
preguntas con carácter fenomenológico. De esta manera hemos conseguido dar validez a
nuestros datos a través de un método mixto para estudiar la calidad de vida de la mujer
celíaca en España.
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Por último en la tercera parte de la tesis, se exponen los resultados, dentro del
capítulo 4, se encuentran los diferentes manuscritos que hemos ido creando a lo largo
de todo el proceso de investigación, en cada uno se explica detalladamente el proceso y
las técnicas y métodos de análisis utilizados para llevar a cabo cada objetivo.
En el capítulo 5, se expone un resumen global de todos los resultados de cada uno de los
manuscritos.
En el capítulo 6 se exponen las conclusiones finales de todo el estudio, relacionando
cada objetivo con nuestras conclusiones.
En el capítulo 7 hablamos de las limitaciones de esta investigación.
En el capítulo 8 hablamos de las futuras líneas de investigación.
En el capítulo 9 se encuentra toda la bibliografía de todo lo expuesto hasta ahora.
En el capítulo 10, están las aportaciones científicas de nuestro estudio tal y como se han
publicado, además se hace alusión a las comunicaciones a congresos, y premios
conseguidos con nuestro trabajo.
En resumen, este proceso de investigación me ha dado la oportunidad de desarrollarme
como investigador creando un entramado y una estrategia metodológica capaz de
recopilar y generar datos significativos sobre la calidad de vida de las personas celíacas
en España a través de sus propias experiencias finalizando con el desarrollo de la
siguiente unidad temática.
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Fuente: Elaboración propia
16
17
Con fecha Julio 2016, los resultados de la presente tesis han sido comunicados a través
de los siguientes resultados externos:
ARTÍCULO REVISTA F.I INDEXACIÓN
Aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca en
España: una vida libre de gluten
(Aceptado: en fase de publicación)
Revista de
Nutrição/Brazilian
Journal of Nutrition
0.496
Q2
ISI Web of Science (JCR)
La Celiaquía: Relato biográfico desde el
descubrimiento y la adaptación
(Publicado)
Archivos de la Memoria
(Index de Enfermería)
CINAHL, CUIDEN.
Celiaquía y Gluten: El matrimonio Silente del
siglo XXI
(Publicado)
Revista Nutrición y
Cuidados (ISSN 2340-
9460)
The experience of living with a gluten-free diet.
An integrative review.
(Aceptado: en fase de publicación)
Gastroenterology Nursing 0.688
Q2
ISI Web of Science (JCR)
Health-related quality of life and determinant
factors in celiac disease. A population-based
analysis of adult patients in Spain
(Publicado)
Revista Española de
Enfermedades Digestivas
1.414
Q3
ISI Web of Science (JCR)
Meaning of celiac disease in women. A
phenomenological perspective.
(en revisión)
Gastroenterology Nursing 0.688
Q2
ISI Web of Science (JCR)
Usingamixed-methodresearchtostudythe
qualityoflifeofcoeliacwomeninSpain
(enrevisión)
Journal of Clinical
Nursing
1.384
Q1
ISI Web of Science (JCR)
F.I Factor de Impacto. Fuente: Elaboración propia
RESUMEN RESULTADOS
18
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POSTER
Rodriguez Almagro, Julián. Calidad de vida del
paciente celíaco en España. VIII Congreso Nacional de
Investigación Satse 2015. Noviembre 2015.
Rodriguez Almagro, Julián. Celiaquía y Gluten, el
matrimonio silente del siglo XXI. XIV Foro Nacional
ADENYD (Asociación de Enfermeros de Nutrición y
Dietética). Ciudad Real. Octubre 2012
COMUNICACIONES ORALES
Rodríguez Almagro, Julián; Solano Ruiz, Mª del
Carmen; Siles González, José. ¿Existe limitación social
de los celíacos a la hora de salir a comer fuera de casa?,
una perspectiva desde las redes sociales. Revista
Paraninfo Digital, 2013; 18. Disponible en:
<http://www.index-f.com/para/n18/099o.php>
Rodriguez Almagro, Julián. Calidad de vida del
paciente celíaco en España. VIII Congreso Nacional de
Investigación Satse 2015. Noviembre 2015.
20
Rodriguez Almagro, Julián. Estudio secuencial
explicativo para el estudio de la calidad de vida de la
mujer celíaca Española. XXIII Congreso Nacional de
la Asociación Española de Enfermería de Patología
Digestiva (AEEPD). Sevilla. Junio 2016.
PREMIOS
Rodríguez Almagro, Julián. 1º Premio VIII Congreso
Nacional de Investigación Satse 2015 por el trabajo
Calidad de vida del paciente Celíaco en España.
Fuente: Elaboración propia
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AGRADECIMIENTOS
RESUMEN / PRESENTACIÓN DE LA TESIS
RESUMEN RESULTADOS
ÍNDICE DE CONTENIDOS
1ª PARTE DE LA TESIS – INTRODUCCIÓN
Capítulo 1. Identificar la enfermedad: Celiaquía.
1. Introducción
1.1 Perspectiva Histórica
1.2 Epidemiología
1.3 Sintomatología
1.4 Diagnóstico y tratamiento
1.5 Dieta libre de Gluten
1.6 Calidad de vida
Capítulo 2. Objetivos e Hipótesis
2ª PARTE DE LA TESIS – MARCO TEÓRICO
Capítulo 3. Diseño y Metodología de la Investigación
3.1 Introducción
3.2 Fundamentos Filosóficos
3.2.1 Positivismo y Postpositivismo
3.2.2 Interpretativismo
3.2.3 Paradigma Crítico
3.2.4 Pragmatismo
ÍNDICE
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3.3 Diseño de la Investigación: Modelo Mixto
3.3.1 Justificación de la utilización de un modelo mixto en el diseño de esta
investigación
3.3.2 Análisis de Datos:
3.3.2.1 Teoría Fundamentada
3.3.2.2 Historia de Vida
3.3.2.3 Revisión /Opinión
3.3.2.4 Revisión Integradora
3.3.2.5 Estudio Observacional
3.3.2.6 Fenomenología / Perspectiva de Género
3.3.2.7 Estudio Secuencial explicativo con Perspectiva Género
3ª PARTE DE LA TESIS – RESULTADOS
Capítulo 4. Resultados de la Investigación:
4.1 Manuscrito I: “Aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca en España: una
vida libre de gluten”
4.2 Manuscrito II: “La Celiaquía: Relato biográfico desde el descubrimiento y la
adaptación”
4.3 Manuscrito III: “Celiaquía y Gluten: El matrimonio Silente del siglo XXI”
4.4 Manuscrito IV: “La experiencia de vivir con una dieta sin gluten, una revisión
integradora”
4.5 Manuscrito V: “Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y Factores
Determinantes en la Enfermedad Celíaca. Un Análisis Poblacional en pacientes Adultos
en España”
4.6 Manuscrito VI: “Significado de la enfermedad celíaca en la mujer. Una perspectiva
Fenomenológica.
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4.7 Manuscrito VII: “ Uso de una investigación con Método Mixto para estudiar la
calidad de vida de la mujer celíaca en España”
Capítulo 5. Resumen Global de Resultados
Capítulo 6. Conclusiones Finales
Capítulo 7. Limitaciones de la Investigación
Capítulo 8. Líneas futuras de la Investigación
Capítulo 9. Bibliografía
Capítulo 10. Aportaciones Científicas del estudio
10.1 Comunicaciones a Congresos
10.2 Premios
10.3 Artículos Científicos
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CAPÍTULO 1
Identificar la enfermedad: Celiaquía
1ª PARTE DE LA TESIS - INTRODUCCIÓN
26
27
Introducción
Este capítulo hace un recorrido por los antecedentes y el estado actual de las cuestiones
más relevantes de la enfermedad celíaca.
1. INTRODUCCIÓN
La enfermedad celíaca (EC) es un trastorno sistémico de origen autoinmune,
primariamente digestivo, que se caracteriza por una inflamación crónica del intestino
delgado, por un respuesta inmunológica desencadenada y mantenida por la exposición
al gluten de la dieta (Schuppan, Junker, & Barisani, 2009).
La celiaquía es una enfermedad crónica común causada por una respuesta inflamatoria a
las proteínas del gluten. El gluten provoca la atrofia de las vellosidades del intestino
delgado de pacientes con EC, que puede conducir a la mala absorción de
nutrientes(Hopman et al., 2008).
Se define según la WGO (WGO, 2013) como Enteropatía que afecta al intestino
(delgado) en niños y adultos predispuestos genéticamente, precipitada por la ingestión
de alimentos que contienen gluten (Ludvigsson et al., 2013; Sapone et al., 2012) Recibe
también la denominación de esprue celíaco, enteropatía sensible al gluten o esprue no
tropical (Mustalahti et al., 2010; Rewers, 2005; WGO, 2013)
28
1.1 PERSPECTIVA HISTÓRICA
La primera descripción de la enfermedad, tanto en la infancia como en los adultos,
aparece en la segunda mitad del siglo II a. de C. por un contemporáneo del médico
romano Galeno, conocido como Aretaeus de Capadocia. Describió una entidad clínica
caracterizada por diarrea crónica y “atrofia corporal” observando una afección asociada
a un abdomen prominente. Celiaquía deriva de coelom, que significa cavidad
abdominal. Sus trabajos fueron editados y traducidos por Francis Adams e impresos por
la Sydenham Society en 1856. El texto original griego correspondiente a “La afección
celíaca”, nos hace creer que Aretaeus, muy posiblemente, intuyó, en gran parte, la causa
del problema celíaco (Marquez, 2001)
Cuando describían a este tipo de personas, aplicaban la palabra griega “koliakos”, de la
cual se deriva la palabra celíacos, que significa: “Aquellos que sufren del intestino”. Es
particularmente interesante conocer que la palabra usada por alimento significaba
estrictamente “Comida hecha de maíz”; lo que parece contrastar con el texto original
griego, en el cual la palabra comida equivalía a “nutrición”. La última fase de este
capítulo del manuscrito dice “el pan es raramente adecuado para proporcionar energía (a
los niños celíacos)”. Estas observaciones nos dejan con una duda: ¿Hasta qué punto
Aretaeus sospechó de los dañinos efectos del pan sobre los niños celíacos? (Marquez,
2001)
No fue hasta siglos después de Aretaeus, en 1888, cuando Samuel Gee daba a conocer
un informe clínico claro de la condición celíaca en niños y adultos, utilizando idéntico
título al de la traducción de Francis Adams, “La afección celíaca”, siendo la segunda
descripción clásica de esta enfermedad (Marquez, 2001)
Sin embargo, no es hasta mediados del siglo XX, específicamente en 1940 (durante la
Segunda Guerra Mundial) cuando se logra identificar la importancia del gluten en la
patogenia de la EC. En esta época, el pediatra Karel Dicke evidenció una notable
mejoría en los niños que padecían esta enfermedad, ya que su ingesta de gluten
disminuyó debido a la escasez de cereales en toda Europa. Una vez que se superó la
escasez de cereales, la mayoría de estos niños presentaron nuevamente síntomas. De
29
esta manera, se supuso que la toxicidad se debía a alguna sustancia que se encontraba en
las harinas y los cereales, y finalmente se pudo detectar que el gluten era esa sustancia
agresora (Remes-Troche, 2008) A partir de mediados de 1950 se introdujo el uso de la
biopsia intestinal pudiéndose determinar por este método las alteraciones producidas en
las vellosidades intestinales (Hadziselimovic & Bürgin, 2001)
1.2 EPIDEMIOLOGÍA
La epidemiologia tiene característica de un iceberg, Son muchos más los casos que
quedan sin diagnóstico (por debajo de la línea de agua) que los casos diagnosticados
(por encima de la línea de agua). En Europa y en Norte América la prevalencia es
similar en una población sana y en los grupos “en riesgo”, aunque el iceberg parece
estar más sumergido en Norte América donde se diagnostican menos casos que en
Europa (Gandolfi et al., 2000; Gomez et al., 2001). Estudios recientes muestran casos
en áreas del Norte de África, India y Pakistán como un trastorno común (C Catassi et
al., 1999; Sood, Midha, Sood, Avasthi, & Sehgal, 2006)
La EC afecta a niños y adultos predispuestos genéticamente(Ludvigsson et al., 2013;
Sapone et al., 2012) con una predominancia en mujeres en relación con los hombres,
estimándose una prevalencia mundial para esta enfermedad del 1%, con variaciones
dependientes de la edad y del país de origen de las poblaciones considerada (Mustalahti
et al., 2010; Rewers, 2005; WGO, 2013).
La prevalencia es 1% a nivel mundial, pero se han demostrado grandes variaciones entre
los países (Lionetti & Catassi, 2011). Esto fue confirmado en un estudio multicéntrico
reciente en Europa, que muestra una prevalencia que varía entre 2% en Finlandia y 0,3%
en Alemania (Mustalahti et al., 2010), además de unos porcentajes del 1-2% de la
población adulta de Europa Occidental (West et al., 2003). Estudios recientes han
revelado que en América del Norte y Europa está aumentando el número de casos
nuevos hallados en un determinado período en una población dada (Carlo Catassi et al.,
2010).
30
Sin embargo, la EC es una entidad en expansión con repetidos estudios que han
destacado que la prevalencia actual de la enfermedad celíaca es significativamente más
alta que hace 20 años (Carlo Catassi et al., 2010; Lohi et al., 2007). No obstante, diversos
autores reconocen que la frecuencia real podría estar subestimada en los estudios
disponibles, debido a una alta frecuencia de infra-diagnóstico entre los pacientes
celíacos, especialmente en los adultos.
Un estudio poblacional basado en la determinación de una serología positiva determinó
que la prevalencia global de celiaquía en España en sujetos de todas las edades era de
1:204 sujetos, siendo más alta en niños (1:71) que en adultos (1:357) (Marine et al.,
2011). Estas cifras no han mostrado variaciones significativas en la última década
(Riestra, Fernandez, Rodrigo, Garcia, & Ocio, 2000). La incidencia media anual de la
EC en niños españoles ha sido recientemente estimada en 7,9 casos por 1.000 nacidos
vivos, y en 54 casos por 100.000 personas-año (Cilleruelo et al., 2014).
Sin embargo, los estudios poblacionales disponibles se limitan a casos con serología
positiva, que representarían una proporción del total de pacientes celíacos adultos. De
este modo, en España podrían existir hasta 450.000 pacientes celíacos, de los que hasta
fechas recientes estarían solamente diagnosticados unos 45.000 (Rodrigo Sáez, 2006).
En todo caso, todos los estudios epidemiológicos han documentado repetidamente la
predominancia global de la celiaquía en el sexo femenino con una relación mujeres:
hombres variable de 2.5:1 a 3:1. (Zingone et al., 2015) .
1.3 SINTOMATOLOGÍA
La EC ha sido definida tradicionalmente como una enfermedad caracterizada por
inflamación de la mucosa del intestino delgado, con infiltración de linfocitos
intraepiteliales, atrofia de vellosidades e hiperplasia de las criptas que ocurre por
exposición a un grupo de proteínas colectivamente llamadas gluten en sujetos con
susceptibilidad genética (Green & Cellier, 2007) Estos cambios histológicos
habitualmente revierten hasta la normalidad al excluir el gluten de la dieta. Sin
31
embargo, el desarrollo de pruebas serológicas y el uso cada vez más común de la
endoscopia y la toma de biopsias han complicado esta definición.
Ahora se reconoce que la EC comprende desde la presentación clásica con diarrea
crónica asociada a malabsorción y pérdida de peso hasta la forma “silente” en la que no
existen síntomas significativos, con una amplia variedad de manifestaciones clínicas
entre ambos extremos, pero con afección intestinal en todos los escenarios (Alaa
Rostom, Murray, & Kagnoff, 2006a)
La gran variedad de manifestaciones clínicas implica que para establecer un
diagnóstico, debe tenerse un alto índice de sospecha. De hecho, Logan y colaboradores
(West et al., 2003) han propuesto un concepto de iceberg donde la prevalencia de la
enfermedad corresponde a la totalidad de la imagen, la punta (parte visible) corresponde
a los casos con manifestaciones típicas mientras que, las no visibles representan formas
atípicas, subclínicas, latentes o potenciales (Remes-Troche, 2008)
Con base en este concepto se han propuesto las siguientes variedades clínicas:
1) EC típica: individuos con manifestaciones gastrointestinales típicas, con anticuerpos
positivos y biopsia diagnóstica.
2) EC atípica: individuos con manifestaciones atípicas o extraintestinales con lesiones
mucosas características y serología positiva.
3) EC silente: pacientes con cambios histológicos característicos, anticuerpos positivos,
pero sin manifestaciones clínicas.
4) EC potencial: pacientes con probables manifestaciones clínicas, anticuerpos positivos
y sin cambios histológicos característicos.
En su forma típica, afecta a lactantes y preescolares, y se hace justo después de la
introducción de cereales en la dieta, en la mayoría de los casos a los 6 meses.
Suele darse en personas de raza blanca y es, aproximadamente, dos veces más frecuente
en las mujeres que en los hombres.
Es común, que el niño presente incapacidad para ganar peso, anemia, anorexia,
distensión abdominal y datos de deficiencias vitamínicas debido al síndrome de
32
absorción intestinal deficiente condicionado por la atrofia de las vellosidades
intestinales. Las evacuaciones son blandas, abundantes, fétidas y con esteatorrea.
En los adolescentes y adultos las manifestaciones suelen ser más atípicas, con síntomas
vagos e inespecíficos que parecen no tener relación con problemas del aparato
digestivo.
En los últimos años ha habido un resurgimiento del interés por la EC debido
principalmente a dos factores: la re-definición de la enfermedad y su reconocimiento
como un problema de salud global (Carmona-Sánchez, 2008)
1.4 DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
El diagnóstico se establece, según los criterios de la ESPGHAN (Sociedad Europea de
Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas) de 1990, mediante la
determinación de la lesión intestinal con dieta con gluten y la remisión de la lesión al
introducir la dieta exenta de gluten. El procedimiento para la determinación de la lesión
intestinal y la desaparición de la misma es la biopsia intestinal (Mummert, 2001)
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es una dieta estricta libre de gluten de
por vida (Green & Cellier, 2007). No se puede ingerir alimentos o medicamentos que
contengan gluten de trigo, centeno y cebada o sus derivados, ya que incluso pequeñas
cantidades de gluten pueden resultar perjudiciales.
La dieta del enfermo celíaco no sólo no debe contener gluten, sino que es importante
que sea equilibrada y contenga las cantidades normales de grasa, proteínas e hidratos de
carbono (Salvador Peña, 2006)
La recuperación histológica completa no se produce de inmediato tras la supresión del
gluten de la dieta del enfermo celíaco; en adultos puede incluso tardar más de dos años
y en los niños no ocurre antes de un año de tratamiento dietético (Salvador Peña, 2006)
33
La dieta no puede curar la enfermedad pero la controla. De modo que, con ella, se
consigue la completa normalización clínica del sujeto que la padece y evita las posibles
complicaciones a corto, medio o largo plazo.
No debe iniciarse una dieta sin gluten sin haber realizado previamente una biopsia
intestinal que lo justifique, por la alteración de la mucosa. La prescripción de esta dieta,
sólo porque hay sospecha de intolerancia a esta proteína o por el resultado de los
anticuerpos específicos elevados, sin haber realizado una biopsia intestinal que lo
confirme, es un error que se comete con frecuencia y lo único que se consigue es
retrasar o enmascarar el diagnóstico de una posible intolerancia celíaca.
La dieta debe seguirse durante toda la vida. Está demostrado que el consumo continúo
de pequeñas cantidades de gluten, puede dañar severamente las vellosidades intestinales
o provocar otras alteraciones y/o trastornos importantes nada deseables, incluso en
ausencia de síntomas. La dieta sin gluten permite la recuperación vellositaria, así como
la desaparición de los síntomas.
La dieta sin gluten debe basarse, fundamentalmente, en alimentos naturales y frescos
que no contienen gluten: leche, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, legumbres y
los cereales que no tienen gluten: maíz, arroz, mijo y sorgo, combinándolos entre sí de
forma variada y equilibrada.
1.5 DIETA LIBRE DE GLUTEN
Los pacientes celíacos diagnosticados necesitan seguir una dieta estricta libre de gluten
el resto de su vida (Fasano & Catassi, 2001). En la dieta libre de gluten se evitan trigo,
cebada y centeno, la avena no es tóxica en > 95% de los pacientes con EC pero hay un
pequeño subgrupo < 5% para quien la avena no es segura, además en algunos países los
profesionales de la salud son reticentes a ser liberales en la indicación de avena porque
es difícil garantizar que la avena disponible comercialmente no este contaminada con
otros granos (Koskinen et al., 2009; Pulido et al., 2009). La mayoría de los pacientes
tienen una rápida respuesta clínica a una dieta libre de gluten, cuando un adulto elimina
el gluten de su dieta, mejora la calidad de su vida, inclusive en aquellos casos en los que
34
la enfermedad fue detectada mediante screening. Los niños con una dieta libre en gluten
reportaron una calidad de vida comparable a la de la población de referencia. Los
adolescentes tienen dificultades en cumplir con la dieta (Dewar et al., 2012; Kurppa,
Collin, Mäki, & Kaukinen, 2011; Nachman et al., 2009)
La instauración y el seguimiento de una dieta sin gluten ha mostrado repetidamente
mejorar los síntomas y la propia calidad de vida, a pesar de las restricciones en la dieta
que implica (Johnston, Rodgers, & Watson, 2004; Nachman et al., 2009).El grado de
adherencia a la dieta sin gluten se ha mostrado un determinante esencial de la calidad de
vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes celíacos, siendo esta mejor en
pacientes con total adherencia a la dieta sin gluten (F Casellas et al., 2015).
El tratamiento es una dieta sin gluten, por tanto si añadimos una buena información
previa, es lo que refieren como un cambio en su vida, y es lo que les devuelve las ganas
de vivir (Anton, Garcia, Górriz, & Jarque, 2012; Annette Sverker, Östlund, Hallert, &
Hensing, 2009)
Por norma general y tras el establecimiento de una dieta libre sin gluten (DSG) la
persona celíaca permanecerá así, y sufrirá una mejoría sintomática significativa en
cuestión de días o semanas (Autodore, Verma, & Gupta, 2012) .Sin embargo, el cambio
de los hábitos alimentarios de por vida en un adulto conlleva muchos problemas (A
Sverker, Hensing, & Hallert, 2005), y a pesar de mantener estrictamente la dieta,
muchos adultos no pueden alcanzar el mismo grado de salud subjetivo como la
población en general (Hallert et al., 1998).
Investigaciones previas (Jacobsson, Hallert, Milberg, & Friedrichsen, 2012a) muestran
que los inconvenientes de diversa índole, en relación con tener EC Y llevar una DSG,
son más pronunciados en las mujeres que en los hombres. Sugiriendo que los signos de
malestar general no deben atribuirse a la propia EC, y si a complicaciones en el ajuste
de la naturaleza del trastorno (Roos, Karner, & Hallert, 2009).
Existen estudios previos que confirman que las mujeres que son diagnosticadas de EC,
nos cuentan una menor calidad de vida que los hombres diagnosticados de la misma
enfermedad (Jacobsson, Hallert, Milberg, & Friedrichsen, 2012b) debido a las
restricciones en su vida diaria (Hallert, Sandlund, & Broqvist, 2003) y en su vida social
35
(Hallert et al., 2002). Estos resultados previos sugieren que hay indicios relacionados
con el sexo que deben tenerse en cuenta para entender las diferencias entre hombres y
mujeres con EC.
1.6 CALIDAD DE VIDA
El interés en la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en las
enfermedades crónicas ha crecido en los últimos años hasta constituir unos de los
aspectos más decisivos del impacto de la enfermedad, y su mejora uno de los
principales objetivos terapéuticos. Al igual que ocurren en otras enfermedades crónicas,
la propia cronicidad de la EC y la necesidad de un tratamiento mediante una dieta
restrictiva exigente y permanente (Black & Orfila, 2011; Cranney et al., 2007), junto a
controles médicos periódicos, la posibilidad de descubrir otros familiares afectados
(Santolaria & Montoro, 2015), las limitaciones que la dieta impone a las actividades
familiares y sociales, y el distrés psicológico que genera, son los factores determinantes
de que la EC afecte negativamente a la CVRS de quienes la padecen. Así padecer una
EC altera la sensación de bienestar (F Casellas, Lopez Vivancos, & Malagelada, 2005)
debido, entre a otros factores, a la presencia de síntomas, enfermedades asociadas, y
sensación de cansancio (Jorda & Lopez Vivancos, 2010).
La importancia del apoyo familiar en el proceso de conocimiento de la enfermedad es
grande, gracias a ese apoyo los primeros meses con la enfermedad son los más
importantes (Anton et al., 2012)
La propia percepción de la calidad de vida dependerá del individuo y sus circunstancias,
al principio de la enfermedad valoran su calidad de vida negativamente, si la adhesión
es buena esa calidad mejorará pero si existe presencia de síntomas no mejorará (F
Casellas, López Vivancos, & Malagelada, 2005; Ferre Rovira & Latorre Fernádez,
2010; Fragoso Arbelo, Díaz Lorenzo, Pérez Ramos, Milán Pavón, & Luaces Fragoso,
2002; Pico & Spirito, 2014; Roos, Hellstrom, Hallert, & Wilhelmsson, 2013; Rose &
Howard, 2014; A Sverker et al., 2005)
36
El apoyo social en la Enfermedad Celíaca tienen correlación significativa con el
cumplimiento del tratamiento, lo cual se expresa en un buen control de la enfermedad,
apoyo social de la familia, la escuela, pareja, incluso el vínculo laboral son pilares
importantes en la Celiaquía (Fragoso Arbelo et al., 2002; Olsson, Hornell, Ivarsson, &
Sydner, 2008; A Sverker et al., 2005; A Sverker, Ostlund, Hallert, & Hensing, 2007;
Annette Sverker, Östlund, et al., 2009)
Según un estudio las mujeres que viven con la enfermedad celíaca informan de una
CVRS peor que los hombres (Hallert et al., 2003; Nordyke et al., 2010; Annette
Sverker, Östlund, et al., 2009) el comportamiento relacionado con el género influye en
la salud de las personas celíacas (Nordyke et al., 2010; Roos et al., 2013)
La educación sanitaria es la base de cómo un celíaco debe manejar su enfermedad
(Fragoso Arbelo et al., 2002) Las enfermeras son un papel fundamental para ganar
estrategias de afrontamiento y control sobre situaciones amenazantes en su vida debido
a su enfermedad celíaca (Jacobsson et al., 2012a; Roos et al., 2013; A Sverker et al.,
2005)
37
CAPÍTULO 2
Objetivos e Hipótesis
38
39
Objetivos e Hipótesis
OBJETIVO GENERAL
El objetivo de este trabajo es, valorar la experiencia vivida de la población celíaca
adulta española.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
A continuación se describen los objetivos específicos que se han llevado a cabo en el
ámbito de la celiaquía, y que han sido abordados en los diferentes manuscritos de esta
tesis doctoral.
1. Identificar las dificultades encontradas por los enfermos de celiaquía en los
diferentes entornos: social, laboral y familiar. (Manuscrito I)
2. Conocer la experiencia de vivir con celiaquía y el afrontamiento de la
enfermedad. (Manuscrito II)
3. Realizar una revisión de la literatura acerca de la enfermedad. (Manuscrito
III)
4. Revisión integradora de la literatura sobre el impacto social que tiene la dieta
sin gluten en los pacientes celíacos. (Manuscrito IV)
5. Identificar los factores que contribuyen al seguimiento de la dieta sin gluten
en la persona celíaca y analizar el papel que desempeñan las enfermeras y/o
asociaciones. (Manuscrito IV)
6. Determinar la calidad de vida relacionada con la salud en una muestra
representativa de pacientes celíacos adultos españoles, así como sus factores
determinantes. (Manuscrito V)
7. Describir el marco nutricional y social de la enfermedad celíaca en las
mujeres españolas, y explicar el significado de la enfermedad para ellas.
(Manuscrito VI)
8. Conocer desde la perspectiva de género el fenómeno de las mujeres con
celiaquía, y describir la calidad de vida de estas mujeres en España,
abordando las causas de sus problemas y las restricciones que llevan en su día
a día. (Manuscrito VII)
40
41
CAPÍTULO 3
Diseño y Metodología de la Investigación
2ª PARTE DE LA TESIS - MARCO TEÓRICO
42
43
Diseño y Metodología de la Investigación
3.1 Introducción
En este capítulo se revisa la investigación filosofíca, metodología y métodos que se
aplicaron en toda la unidad temática de investigación. Los procesos de recolección de
datos y la generación, el muestreo y el análisis se describen junto con la justificación de
la elección de los enfoques específicos dentro de cada uno de los manuscritos
correspondientes.
La investigación se realizó en cuatro fases, cada una con unos objetivos de una fase a la
otra como se describe a continuación:
Fase 1: evaluar críticamente, sintetizar y presentar la evidencia disponible sobre la
enfermedad celíaca. (Manuscrito III, Manuscrito IV) cuyos objetivos han sido:
- Realizar una revisión de la literatura acerca de la enfermedad. (Manuscrito III)
- Revisión integradora de la literatura sobre el impacto social que tiene la dieta
sin gluten en los pacientes celíacos. (Manuscrito IV)
Fase 2: Estudio piloto (Manuscrito I, Manuscrito II) cuyos objetivos han sido:
– Identificar las dificultades encontradas por los enfermos de celiaquía en los
diferentes entornos: social, laboral y familiar. (Manuscrito I)
– Conocer la experiencia de vivir con celiaquía y el afrontamiento de la
enfermedad. (Manuscrito II)
Fase 3: Investigar calidad de vida en la población celíaca adulta de España y sus
factores condicionantes. (Manuscrito V) cuyo objetivo ha sido:
– Determinar la calidad de vida relacionada con la salud en una muestra
representativa de pacientes celíacos adultos españoles, así como sus factores
determinantes. (Manuscrito V)
44
Fase 4: Describir y comprender las creencias y comportamientos de la mujer celíaca en
España en relación con sus percepciones, actitudes y su calidad de vida. (Manuscrito VI,
Manuscrito VII) cuyos objetivos han sido:
– Describir el marco nutricional y social de la enfermedad celíaca en las mujeres
españolas, y explicar el significado de la enfermedad para ellas. (Manuscrito VI)
– Conocer desde la perspectiva de género el fenómeno de las mujeres con
celiaquía, y describir la calidad de vida de estas mujeres en España, abordando
las causas de sus problemas y las restricciones que llevan en su día a día.
(Manuscrito VII)
Un diseño de investigación es un plan o estructura para la investigación que vincula los
fundamentos filosóficos y los supuestos metodológicos del enfoque de investigación de
métodos de investigación detallados para permitir al investigador dar respuestas
creíbles, responsables y legítimas a las preguntas de investigación (Durrheim &
Wassenaar, 1999; Gelo, Braakmann, & Benetka, 2008)
Un diseño de investigación implica procedimientos de recopilación, análisis,
interpretación y presentación de datos para estudios de investigación (J. Creswell &
Plano Clark, 2007). Es imprescindible que el investigador sea riguroso sobre el diseño
de la investigación, ya que guía al investigador en decidir sobre los métodos de
investigación apropiados que son adecuados para el estudio. También determina la
lógica con la que el investigador toma decisiones para el estudio. Estas decisiones
incluyen los fundamentos filosóficos, los procedimientos o estrategias de investigación
y, finalmente, los métodos de recolección de datos, análisis e interpretación.
La metodología de la investigación es el enfoque global de la investigación vinculada al
paradigma o marco teórico, mientras que el método de investigación se refiere a la
estrategia sistemática para investigar cuestiones de investigación a través de la
recopilación de datos, análisis de datos o procedimiento de muestreo(Cibangu, 2010;
Mackenzie & Knipe, 2006). Para aclarar aún más, la metodología de la investigación
puede ser vista como un conjunto de normas, principios y condiciones formales que
fundamentan y orientan la investigación científica con el fin de organizar y aumentar
nuestro conocimiento sobre un fenómeno particular. Los métodos de investigación
45
especifican la aplicación práctica de la investigación científica en cuanto a la recogida
de datos, análisis e interpretación (Gelo et al., 2008).
Guba (Guba, 1990) se refiere a los fundamentos filosóficos como "visiones del mundo
que quiere decir, un conjunto de creencias que guían la acción". Estas visiones del
mundo implican cómo uno ve y piensa acerca de la investigación y cómo se lleva a cabo
(J. Creswell, 2009). Del mismo modo, los paradigmas científicos son todo un sistema de
pensamiento que contiene un conjunto básico de creencias o supuestos que guían las
investigaciones.
Kuhn (1970) citado por Neuman (Neuman, 2011) introdujo el término "paradigma" que
significa una orientación básica a la teoría y la investigación. Por lo tanto, ya que estos
fundamentos filosóficos influyen en la investigación, la investigación necesita una base
que es proporcionada por las visiones del mundo y los paradigmas científicos. Los
paradigmas son la unión de metodologías o métodos utilizados en la investigación, cada
paradigma representa un sistema de filosofía o una metafísica de creencias diferentes,
representa las visiones del mundo, o los valores utilizados para justificar y proponer
prioridades en la investigación y sus diferentes opciones (Cibangu, 2010; J. Creswell,
2009; Guba, 1990; Lincoln, 2009).
El paradigma de investigación influye en la realización del estudio en relación con la
elaboración y comprensión de los fenómenos sociales. El conjunto básico de creencias o
supuestos que guían las investigaciones del investigador están relacionados con la
ontología que se refiere a la naturaleza de la realidad, la epistemología, que se relaciona
con el desarrollo del conocimiento y de la relación del investigador a lo que se está
investigando (Terre Blanche & Durrheim, 2006). Además de estas dos filosofías
principales, la axiología se preocupa del papel de los valores en el estudio y la
metodología se refiere al proceso de la investigación (Wahyuni, 2012). Estas creencias
son básicas, ya que se relacionan con los paradigmas de investigación los cuales se
elaboran en las discusiones sobre los propios paradigmas de investigación.
La elección de paradigma determina la intención, la motivación y las expectativas para
la investigación y establece las bases para posteriores decisiones con respecto a la
metodología, métodos o diseño de la investigación (Mackenzie & Knipe, 2006). Una
46
serie de paradigmas teóricos se discuten en la literatura como positivisismo y
postpositivismo, paradigma crítico, interpretativismo y pragmatismo (Mackenzie &
Knipe, 2006). Las orientaciones más comunes se discutirán brevemente para destacar la
elección de paradigma del investigador. A continuación, el debate se centrará en los
diferentes paradigmas y como el pragmatismo es el elegido por su adecuación para este
estudio.
Las preguntas de investigación específicas para cada fase se describen en cada capítulo
correspondiente.
3.2 Fundamentos Filosóficos
3.2.1 Positivismo y Postpositivismo
Un paradigma positivista sostiene que la realidad es concreta y objetiva y se puede
lograr a través de una metodología rigurosa, en el supuesto de que la realidad sea
constante (Broom & Willis, 2007). Una postura positivista presupone que el
conocimiento es política y socialmente neutro y se puede obtener con precisión
cuantitativa a través de una acumulación de hechos que construyen una aproximación a
una realidad que existe independientemente de la percepción humana (Rubin & Rubin,
2012). El Post-positivismo es una rama del positivismo y una reacción a la misma. Sin
embargo, en cierta medida, los post-positivistas parecen menos seguros que los
positivistas clásicos que uno puede separar el conocedor de lo conocido y que no existe
una única realidad compartida que excluye a todos los demás (Rubin & Rubin, 2012).
De hecho, O'Leary (O´Leary, 2004) describe a los post-positivistas como una mirada al
mundo de manera ambigua, variable y múltiple en sus realidades, que se alinea en cierta
medida con el paradigma constructivista (O´Leary, 2004).
47
3.2.2 Interpretativismo/Constructivista
El interpretativismo busca entender los mecanismos por los cuales los individuos
trabajan juntos dentro de un sistema (Oliver, 2010). La investigación interpretativa no
trata de predefinir variables dependientes e independientes, pero se centra en cómo las
personas toman significado en sus vidas en relación a las situaciones que van
emergiendo (Henning, 2004). Los investigadores interpretativistas prefieren interactuar
y tener diálogo con los participantes en la investigación a fin de comprender el mundo
social de sus experiencias y el significado subjetivo de las personas que se adhieren a
ella (Wahyuni, 2012).
O'Leary (O´Leary, 2004) distingue entre 'interpretativismo' como el reconocimiento y
la exploración de las interpretaciones culturales e históricos del mundo social y
'constructivismo', que afirma que el significado no existe por sí mismo, pero se
construye por los seres humanos, ya que interactúan y participar en la interpretación.
Por lo tanto, interpretacionistas / constructivistas sostienen que la verdad es relativa y
que está sujeto a la propia perspectiva (Baxter & Jack, 2008). Dentro del paradigma
interpretativo construccionismo, el conocimiento básico es la comprensión de lo que la
gente hace del mundo que les rodea, cómo las personas interpretan lo que encuentran, y
cómo se asignan significados y valores a eventos u objetos (Rubin & Rubin, 2012). El
interpretativismo/constructivista del mundo es defendido por los investigadores
cualitativos (Broom & Willis, 2007). Por lo tanto, se centran menos en la generalización
o validez externa y más en el grado en que los datos representan con exactitud las
actitudes, percepciones y opiniones de la población en estudio (Broom & Willis, 2007).
El interpretativismo adopta la hermenéutica o metodología dialéctica con el fin de
producir conocimiento y expresar una construcción posible. La hermenéutica se pueden
definir como un sistema específico o método de interpretación e implica cultivar la
capacidad de entender las cosas desde la perspectiva de otra persona (Neuman, 2011;
Oliver, 2010) .
3.2.3 Paradigma Crítico
Guba y Lincoln (Guba & Lincoln, n.d.) interpretan la teoría crítica como un término
general que incluye al neo-marxismo, el feminismo, el materialismo y la investigación
participativa. Según Henning (Henning, 2004) el paradigma crítico, también referido
48
como un marco crítico o teoría crítica, tiene como objetivo promover la conciencia
crítica y la descomposición de las estructuras y los mecanismos que reproducen las
ideologías opresivas institucionales y las desigualdades sociales que se producen, por
tanto mantienen y reproducen estas estructuras sociales e ideologías. Los investigadores
críticos son conscientes de que, aunque los individuos tienen la capacidad de
transformar sus circunstancias sociales y económicas, hay limitaciones de dominación
social, cultural y político. En el paradigma crítico, el enfoque de la relación entre la
teoría y la práctica es en las experiencias vividas y las relaciones sociales que
estructuran las experiencias (Henning, 2004). La realidad social es históricamente
constituida con cuestiones de poder, el control y la epistemología como construcciones
sociales con beneficio a algunos y no a otros. El desarrollo del conocimiento no es visto
como un descubierto por la investigación objetiva, sino más bien por el discurso y el
debate crítico.
3.2.4 Pragmatismo
Diversos autores como Tashakkori y Teddlie (Tashakkori & Teddlie, 2003; Teddlie &
Tashakkori, 2009) , Hernández Sampieri y Mendoza (Hernandez Sampieri, Fernandez
Collado, & Baptista Lucio, 2010), Creswell (J. Creswell, 2009) y Morse y Niehaus
(Öhlen, 2010) han sugerido que el pragmatismo es el fundamento de los diseños mixtos,
el cual integra diversas ideas de John Dewey, William James, Charles S. Peirce y Karl
Popper. Este paradigma sostiene que para los investigadores la importancia, está en las
aplicaciones, lo que funciona, lo que resuelve y aporta respuestas a las preguntas de
investigación (J. Creswell & Plano Clark, 2007)
El pragmatismo es una visión del mundo que surge de las acciones, situaciones y
consecuencias. El pragmatismo rechaza la visión de que debe escogerse una de las
categorías de la dicotomía cualitativa/cuantitativa sobre el contexto, va en contra tanto
de que los resultados sean únicamente específicos de un ambiente en particular (enfoque
cualitativo), como de que los resultados sean sólo una instancia de algún conjunto de
principios generalizados (enfoque cuantitativo). Esta corriente se orienta a un “realismo
ontológico”, que abarca al realismo subjetivo, al realismo objetivo y al realismo
intersubjetivo. (Hernandez Sampieri et al., 2010)
49
El pragmático se concentra en el qué y el cómo del problema de investigación (J.
Creswell, 2009). El pragmatismo rechaza la elección entre paradigmas y búsquedas de
respuestas prácticas a las preguntas de investigación con énfasis en lo que funciona
mejor para entender y abordar el problema de la investigación. El pragmático comienza
con la pregunta de investigación y hace hincapié en que la filosofía de la investigación
debe ser visto como un continuo, con muchos puntos entre los métodos cuantitativos,
cualitativos y una mezcla continua (Teddlie & Tashakkori, 2009). El pragmatismo
ofrece una oportunidad para los "múltiples métodos, diferentes visiones del mundo y las
diferentes hipótesis, así como diferentes formas de recolección y análisis de datos" (J.
Creswell, 2013). El pragmatismo se adhiere a la opinión de que las perspectivas
objetivas y subjetivas no son mutuamente excluyentes (Wahyuni, 2012). La posición
pragmática es que es aceptable para mezclar los métodos cualitativos y cuantitativos en
los estudios de investigación que requieren diferentes tipos de datos con el fin de
responder a las preguntas de investigación (Teddlie & Tashakkori, 2009). Por lo tanto,
el pragmatismo acepta una mezcla de la ontología, epistemología, axiología y la
metodología para abordar y comprender los fenómenos sociales (Wahyuni, 2012).
Los Paradigmas Positivistas e interpretativas son esencialmente paradigmas que tienen
que ver con la comprensión de los fenómenos a través de dos lentes epistemológicas
diferentes.
El pragmatismo no se ha comprometido explícitamente con cualquier filosofía o
realidad (Mackenzie & Knipe, 2006). El paradigma pragmático ve la realidad como un
tanto singular (positivista), así como con múltiples vistas (constructivista) (J. Creswell,
Klassen, Plano Clark, & Smith, 2011). El pragmatismo se asocia típicamente con la
investigación de métodos mixtos, integrando así las fortalezas de ambas metodologías
(J. Creswell, 2014; Onwuegbuzie & Leech, 2005). Los pragmáticos no ven el mundo
como una unidad absoluta, pero asumen diferentes visiones del mundo. Las hipótesis
utilizan métodos múltiples y diferentes formas de recolección de datos y análisis (J.
Creswell, 2014). Para el pragmático, los hechos contributivos son una cuestión de
grado, con un poco más de acierto que los otros. El investigador pragmático rechaza
dualismos tradicionales como el subjetivismo contra el objetivismo y favorece versiones
racionales de dualismos filosóficos basados en la resolución de problemas (Johnson &
Onwuegbuzie, 2004).
50
La elección de pragmatismo como lente epistemológica de este estudio se basó en el
objetivo principal del estudio, las preguntas de investigación, y el contexto de la
investigación.
Esta investigación doctoral se realizó en cuatro fases:
Fase 1: evaluar críticamente, sintetizar y presentar la evidencia disponible sobre la
enfermedad celíaca a través de la revisión de la literatura. ( Capítulo 1, Capítulo 3,
Capítulo 4)
Fase 2: Estudio piloto a través de un enfoque cualitativo ( Capítulo 4.1, Capítulo 4.2)
Fase 3: Investigar calidad de vida en la población celíaca adulta de España y sus
factores condicionantes a través de un enfoque cuantitativo ( Capítulo 4.5)
Fase 4: Describir y comprender las creencias y comportamientos de la mujer celíaca en
España en relación con sus percepciones, actitudes y su calidad de vida a través de un
enfoque mixto Cuantitativo/Cualitativo ( Capítulo 4.6, Capítulo 4.7)
Por lo tanto, se adoptó una postura pragmática, empleando diferentes metodologías y
métodos mixtos como se describe a continuación.
3.3 Diseño de la Investigación : Modelo Mixto
La filosofía pragmática de la investigación de métodos mixtos es un enfoque
metodológico para el conocimiento que se esfuerza por considerar múltiples puntos de
vista, perspectivas, posiciones y puntos de vista (Johnson, Onwuegbuzie, & Turner,
2007). En un intento de definir la investigación de métodos mixtos a través de
discusiones con varios líderes en el campo, Johnson et al. (Johnson et al., 2007) describe
la investigación de métodos mixtos como:
"Una síntesis intelectual y práctico basado en la investigación cualitativa y cuantitativa;
es el tercer paradigma metodológico o de investigación (junto con la investigación
cualitativa y la investigación cuantitativa). Reconoce la importancia de la investigación
cuantitativa y cualitativa tradicional, pero también ofrece una poderosa opción, un tercer
paradigma que a menudo proporcionará los resultados de las investigaciones más
informativos, completos, equilibrados, y útiles ".
51
Hay dos tipos principales de investigación de métodos mixtos: un método mixto y una
estrategia de investigación de modelo mixto (Johnson & Onwuegbuzie, 2004). Una
investigación de método mixto emplea tanto técnicas cuantitativas y cualitativas de
recogida y análisis de datos, ya sea en paralelo o de forma secuencial. En un método
mixto secuencial el proceso comienza ya sea con un estudio cuantitativo seguido de un
estudio cualitativo (diseño secuencial explicativo) o un estudio cualitativo seguido de un
estudio cuantitativo (diseño secuencial exploratorio) (Baxter & Jack, 2008). Una
investigación de estrategia de modelo mixto hace uso de técnicas cuantitativas y
cualitativas de recolección y análisis de datos dentro de las etapas del proceso de
investigación a través de todas las fases de la investigación (Saunders, Lewis, &
Thornhill, 2009).
Bryman (Bryman, 2006) describió más tarde un esquema de justificación más detallada
para el uso de la investigación de métodos mixtos, a saber: a) la triangulación, b) la
debilidad de la investigación compensada por el diseños utilizado, c) la integridad del
estudio, d) para proporcionar un sentido de proceso así como una relación de las
estructuras, e) para responder a diferentes preguntas de investigación, f) utilizar un
método para explicar los resultados de la otra, g) para identificar resultados inesperados,
h) un método se utiliza para desarrollar el instrumento para el otro método, i) con fines
de muestreo, j) para mejorar la credibilidad de los resultados, k) para proporcionar
comprensión contextual a través de una investigación cualitativa, junto con alteraciones
generalizables, externamente válidos o relaciones generales entre las variables
descubiertas a través de una encuesta, l) para utilizar los datos cualitativos para ilustrar
los resultados cuantitativos, m) para mejorar la utilidad de los resultados, n) para
generar y probar una hipótesis en un estudio de investigación única, o) para obtener la
diversidad de opiniones y p) para mejorar los resultados.
Creswell y Plano Clark (J. Creswell & Plano Clark, 2007) definen la investigación de
métodos mixtos (Method Mixed Research) tanto como una metodología y un método y
se trata de recopilar, analizar y mezclar enfoques cualitativos y cuantitativos en un solo
estudio o una serie de estudios para proporcionar una comprensión unificada de el
problema de investigación. Tashakkori y Creswell (Tashakkori & Creswell, 2007) se
suman a esta definición mediante la inclusión de la integración de las conclusiones y
hacer inferencias utilizando ambos métodos y enfoques cuantitativos y cualitativos "en
52
un solo estudio o programa de investigación". Johnson, Onwuegbuzie y Turner
(Johnson et al., 2007) dan más detalles sobre esta definición de Investigación de
Método Mixto: La investigación de métodos mixtos es el tipo de investigación en el que
un investigador o equipo de investigadores combina elementos de los enfoques de
investigación cualitativos y cuantitativos (por ejemplo, uso de puntos de vista
cualitativo y cuantitativo, recopilación de datos, análisis, técnicas de inferencia) para los
amplios efectos de amplitud y profundidad de la comprensión y la corroboración. Los
investigadores utilizan la investigación de métodos mixtos cuando un solo enfoque no
puede investigar a fondo el fenómeno sobre todo cuando el fenómeno es complejo y
multifacético. Por lo tanto, la investigación de métodos mixtos permite al investigador
abordar cuestiones más amplias y más completas que un método único y por lo tanto
enriquece la complejidad de los resultados de la investigación. El uso de diferentes
métodos también permite flexibilidad en el proceso de investigación que puedan crear
ideas y posibilidades que un solo método no puede producir.
Lo que es indudable es que la investigación mixta aumenta la posibilidad de ampliar las
dimensiones de nuestro proyecto de investigación, y el sentido de entendimiento del
fenómeno de estudio es mayor y más profundo (J. Creswell, 2009; Hernandez Sampieri
et al., 2010; Lincoln, 2009; Neuman, 2011; Öhlen, 2010)
En resumen, los métodos mixtos significan mayor amplitud, profundidad, diversidad,
riqueza interpretativa y sentido de comprensión. (Hernandez Sampieri et al., 2010)
3.3.1 Justificación de la utilización de un modelo
mixto en el diseño de esta investigación
El uso de un diseño de modelo mixto en este estudio era garantizar un proceso más
dinámico en lugar de uno estático. En este estudio, el investigador dedica el uso del
diseño de modelo mixto en etapas mediante la combinación de diferentes técnicas de
recogida de datos como es la entrevista semiestructurada ( Capítulo 4.1, Capítulo 4.2,
Capítulo 4.6 y capítulo 4.7) además se hace uso de un cuestionario con preguntas
cerradas (recogida de datos cuantitativos) (Capítulo 4.5, Capítulo 4.7), y junto con
preguntas abiertas (colección de datos cualitativos) en diferentes fases de la
investigación (Capítulo 4.7). Toda esta investigación partiendo de la base de una buena
53
búsqueda bibliográfica ( Capítulo 4.3) y una revisión integradora (Capítulo 4.4),
explorando de esta manera muchas de las variables que necesitan ser estudiadas y a
través de una muestra aleatoria de la población. Este estudio también empleó un diseño
de método mixto explicativo secuencial (Capítulo 4.7)
Un diseño de método mixto también asegura la triangulación. Debido a la naturaleza
multifacética del estudio de investigación, se consideró que no había un solo paradigma
que podría lidiar satisfactoriamente con todos los aspectos metodológicos necesarios.
Por lo tanto, el uso de la investigación de método mixto nos permitió analizar
estadísticamente los datos cuantitativos generados a través del cuestionario, mientras
que abarcamos los diferentes experiencias que dan los participantes desde su propio
punto de vista a través de los datos cualitativos.
En el siguiente capítulo se explican de manera concisa cada una de los métodos de
análisis de datos utilizados en cada una de las partes de esta unidad temática de
investigación.
3.3.2 Análisis de datos
A continuación se explican de manera concisa cada una de las técnicas de recogida de
datos utilizadas en cada una de las partes de esta unidad temática de investigación, ya
que cada técnica se aborda de manera más detallada en cada manuscrito dentro de los
resultados.
3.3.2.1 Teoría Fundamentada
La teoría fundamentada que intenta desarrollar una teoría construida a partir de los datos
de los participantes la experiencia de los fenómenos que se investigan, para explicar
estos fenómenos (Petty, Thomson, & Stew, 2012)
54
3.3.2.2 Historia de vida
Estudio de caso que explora un caso (o varios casos) a través de la recopilación de datos
en profundidad la participación de múltiples fuentes de información rica en contexto
(Baxter & Jack, 2008)
A través de los relatos biográficos se producen reflexiones sobre el cuidar a través de la
comprensión de los fenómenos. El enfermero debe conocer, identificar y tomar
decisiones fundamentadas buscando una atención integral e individualizada que valore
los significados más íntimos de los clientes acerca de la enfermedad y de los
tratamientos. Además enriquecen nuestro conocimiento para la investigación y para la
mejoría de la calidad de los cuidados de enfermería. Proporcionan recursos para que
sean aprendidas nuevas maneras de “mirar” a las personas que enferman, así como para
la vida cotidiana de los lazos que se han establecido actualmente en la dinámica dentro
y fuera del hospital(Trivino Martinez & Solano Ruiz, 2014).
3.3.2.3 Revisión Bibliográfica
La revisión de la literatura consiste en detectar, obtener y consultar la bibliografía y
otros materiales que pueden ser útiles para los propósitos del estudio, de donde se debe
extraer y recopilar la información relevante y necesaria qué atañe a nuestro problema de
investigación. esta revisión debe ser selectiva puesto que diariamente se publican en el
mundo miles de artículos que obliga a seleccionar solo los más importantes y recientes.
Un artículo de revisión no es una publicación original y su finalidad es examinar la
bibliografía publicada y situarla en cierta perspectiva.(Day, 2007)
3.3.2.4 Revisión Integradora
Se adoptó la Revisión Integradora de la Literatura ya que contribuye en el proceso de
sistematización y análisis de los resultados, objetivando la comprensión de un
determinado tema a partir de otros estudios independientes (Ganong, 1987; Lanzoni &
Meirelles, 2011). Además es el método más amplio referente a las revisiones,
permitiendo la inclusión de estudios experimentales y no experimentales para una
comprensión completa del fenómeno analizado. Combina datos de la literatura teórica y
empírica, además de incorporar un vasto abanico de propósitos: definición de
55
conceptos, revisión de teorías y evidencia, y análisis de problemas metodológicos de un
tópico particular (Camelo, 2012; Whittemore & Knafl, 2005).
3.3.2.5 Estudio Observacional
La investigación descriptiva que explora y describe los fenómenos en situaciones de la
vida real para determinar el significado y las frecuencias del fenómeno bajo
investigación, y describir y clasificar la información relacionada con el fenómeno
(Burns & Grove, 2011)
La investigación correlacional que explora las relaciones entre las variables para
determinar el grado de relación entre las dos variables sin introducir una intervención
(Burns & Grove, 2011; Walker, 2005)
3.3.2.6 Fenomenología / Perspectiva de Género
Fenomenología proporciona una comprensión en profundidad de la experiencia
distintiva vivido de individuos por explorar el significado de un fenómeno (Petty et al.,
2012)
Desde una perspectiva cognitiva, el género es una variable moduladora de los procesos
intelectivos y emocionales relativos a la dicotomía varones y mujeres, pues socialmente
se acepta la existencia de diferencias intrínsecas físicas, cognitivas, emocionales,
comportamentales, de prestigio y de poder entre los sexos. Igualmente se comparte la
idea de que las mujeres son más tiernas, dependientes y están más preocupadas por el
cuidado de los demás, y que los varones son más agresivos, competitivos e
independientes. En este proceso de modelado se establece una relación dialéctica entre
sexo y género (asignación e identidad), en la que, a partir de la constitución simbólica e
interpretación socio-histórica que cada cultura realiza de las diferencias anatómicas, se
teje una red en la que los sujetos se incardinan desarrollando su propio yo y, en
consecuencia, experimentando su propia identidad corporal, psíquica y social. En
nuestra cultura, la categoría género es tan relevante que convierte en prácticamente
irreversible este proceso ((Warnke & Benhabib, 1996)
56
3.3.2.7 Estudio Secuencial Explicativo con
Perspectiva de Género
En un método mixto secuencial el proceso comienza ya sea con un estudio cuantitativo
seguido de un estudio cualitativo (diseño secuencial explicativo) o un estudio cualitativo
seguido de un estudio cuantitativo (diseño secuencial exploratorio) (Baxter & Jack,
2008). En nuestro caso hemos optado por un diseño secuencial explicativo partiendo de
un estudio observacional y reforzando esos datos con una parte fenomenológica desde el
punto de vista de la mujer.
57
CAPÍTULO 4
Resultados de la Investigación
3ª PARTE DE LA TESIS - RESULTADOS
58
59
Resultados
En este apartado se exponen los resultados de nuestra unidad temática, publicados en
siete artículos, que arrojan luz sobre el tema de investigación. Se adjuntan los
manuscritos que constituyen el cuerpo de la tesis, donde se muestran los hallazgos de
forma más completa y se pueden leer los mismos con mayor detalle. Igualmente, se
pueden visualizar las tablas, los cuadros, los gráficos y la selección de las citas
textuales.
4.1 Manuscrito I: “Aspectos psicosociales de la
enfermedad celíaca: una dieta libre de gluten”
Introducción
La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad crónica del aparato digestivo que se
define como una Intolerancia Permanente al Gluten, que en individuos predispuestos
genéticamente, ocasiona una lesión en la mucosa del intestino delgado (A Rostom et al.,
2004). Se estima que la prevalencia a nivel mundial varía entre 1:100 y 1:300 personas
dependiendo del país (Mustalahti et al., 2010; Rewers, 2005; WGO, 2013) esta
prevalencia es significativamente más alta que hace 20 años (Carlo Catassi et al., 2010;
Lohi et al., 2007). La relación entre hombres y mujeres es 2:1. La intervención
nutricional en un enfermo celíaco implica la instauración de un plan alimentario libre de
gluten, la intolerancia permanente al gluten ha sido confirmada con sus respectivas
biopsias, se deberá mantener durante toda la vida. (Lionetti & Catassi, 2011; Tack,
Verbeek, Schreurs, & Mulder, 2010)
El gluten es una proteína que se encuentra en los cereales: trigo (gliadina), cebada
(hordeina), centeno (secalina) y, posiblemente avena (avenina), el gluten no se
encuentra ni en el arroz ni en el maíz, por lo que estos dos cereales pueden ser
consumidos por los enfermos celíacos. (Dewar & Ciclitira, 2005).
60
El seguimiento de una dieta libre de gluten requiere la colaboración del celíaco, que
necesita tener un conocimiento claro, tanto de la enfermedad como de los alimentos que
puede o no consumir. Existen estrategias comunes para el mantenimiento de una dieta
libre de gluten como es la lectura de los ingredientes en los productos, el etiquetado
correcto que indique que el producto es libre de gluten, llevar siempre encima tanto en
la escuela como en el trabajo productos libres de gluten, y llevar su propia comida a
eventos sociales (Zarkadas et al., 2013)
El momento evolutivo de la enfermedad es condicionante de las medidas terapéuticas a
aplicar, teniendo en cuenta la situación fisiopatológica, el grado de nutrición y los
requerimientos propios para su edad, además del aumento de un considerable gasto en
alimentación ya que de ello dispone la continuidad de una buena salud. (Barratt, Leeds,
& Sanders, 2011). Dependiendo de la edad del paciente (Fabiani et al., 2000), lo
primero que se hace imprescindible, es la toma de conciencia de lo que acontece
seguido de la aceptación del problema, esto se hace extensivo a la familia, quien va
servir de soporte en esta nueva "tarea de planear un menú libre de gluten y equilibrado".
Las enfermedades crónicas como la celiaquía hacen que las familias se encuentren con
dificultades a la hora de las comidas (Rosland, Heisler, & Piette, 2012; Santos, Crespo,
Silva, & Canavarro, 2012). La preparación de las comidas y el intercambio no solo
constituye un proceso biológico, sino que también conlleva un proceso de relacionarse
con la gente y una experiencia sociocultural (Fiese, Hammons, & Grigsby-Toussaint,
2012). La carencia de limitaciones físicas si se hace la dieta correctamente y la
inexistencia de deterioro progresivo sitúan a la E.C. como una enfermedad crónica
privilegiada frente a muchas otras pero no podemos subestimar el efecto psicológico
que puede tener en los sujetos con E.C. Hay que estimar la limitación real que para el
sujeto y su familia representa. El objetivo principal de esta investigación cualitativa será
valorar los problemas de adaptación del celíaco en los diferentes entornos sociales y
valorar el impacto de la implantación de una dieta libre de gluten en su vida diaria.
61
Metodología
Diseño
La estrategia metodológica empleada para la consecución de estos objetivos es
cualitativa basada en la aplicación de la entrevista individual semiestructurada. A través
de la teoría fundamentada y el análisis de contenido se han extraído una serie de
categorías, no obstante se ha diseñado un programa metodológico en la investigación
que incluye una combinación de métodos para lograr una visión más precisa de la
problemática planteada que aborda (Flick, 2008). La Teoría Fundamentada tiene como
objetivo crear categorías teóricas a partir de los datos y analizar las relaciones relevantes
que hay entre ellas (Charmaz, 1990). Es decir, a través de los procedimientos analíticos,
se construye teoría que está fundamentada en los datos, de ahí su nombre. (de la Cuesta-
Benjumea, 2006).
Se utilizaron entrevistas en profundidad y los métodos de la Teoría Fundamentada para
recoger y analizar los datos (Jeon, 2004; Strauss & Corbin, 1998). La recolección de
datos finalizó cuando hubo redundancia de información y las categorías se saturaron
teóricamente (Strauss & Corbin, 2002). Se eligió este método inductivo con el fin de
obtener una explicación teórica a partir del análisis de las conceptualizaciones de los
participantes sobre la celiaquía. La triangulación metodológica a través del análisis de
entrevistas, documentos, anotaciones de campo permitió verificar coincidencias entre
discursos (entrevistas) y acciones (documentos y anotaciones). La participación de
varios investigadores en el análisis asegura más confiabilidad junto a la inclusión de
participantes de diferentes características.
Participantes y selección de la muestra
En total se realizaron 24 entrevistas semiestructuradas realizando llamamientos en toda
España, recogiendo una serie de características sociodemográficas como son la edad, el
sexo, y el tiempo que llevan con el diagnóstico de Enfermedad Celíaca (tabla 1)
siguiendo un guión semiestructurado para modular las entrevistas ( tabla 2) con una
duración de entre 60 y 90 minutos durante los meses de noviembre del 2012 hasta
febrero del 2013, tiempo en el que los pacientes celíacos expresaron en sus propios
términos la experiencia de salir a comer fuera de casa y la consiguiente dieta libre de
gluten, transcribiéndola en su totalidad.
62
Tabla 1. Características sociodemográficas de las personas celíacas. España (Enero-
Abril, 2013)
ENTREVISTA SEXO
N= 18 mujeres
N=6 hombres
N total= 24
personas
EDAD TIEMPO CON E.C
1 MUJER 22 AÑOS 2 MESES 2 MUJER 24 AÑOS 2 AÑOS 3 MUJER 31 AÑOS 3,5 AÑOS 4 MUJER 39 AÑOS 2 AÑOS 5 MUJER 25 AÑOS 6 MESES 6 MUJER 36 AÑOS 9 MESES 7 MUJER 36 AÑOS 1 AÑO 8 HOMBRE 45 AÑOS 6 MESES 9 HOMBRE 37 AÑOS 6 AÑOS 10 HOMBRE 42 AÑOS 24 AÑOS 11 MUJER 18 AÑOS 6 AÑOS 12 MUJER 23 AÑOS 2 AÑOS 13 MUJER 31 AÑOS 3 AÑOS 14 MUJER 26 AÑOS 3 AÑOS 15 MUJER 35 AÑOS 1 AÑO 16 MUJER 62 AÑOS 28 AÑOS 17 HOMBRE 39 AÑOS 3 AÑOS 18 MUJER 41 AÑOS 2 AÑOS 19 MUJER 25 AÑOS 2 AÑOS 20 HOMBRE 15 AÑOS 12 AÑOS 21 MUJER 29 AÑOS 11 AÑOS 22 MUJER 25 AÑOS 2 AÑOS 23 HOMBRE 18 AÑOS 2 AÑOS 24 MUJER 31 AÑOS 3 AÑOS
63
Tabla 2.Guión de preguntas utilizado para modular la entrevista. España (Enero-Abril,
2013)
¿Has evitado los restaurantes a causa de la enfermedad celíaca?
¿Has evitado los viajes a causa de la enfermedad celíaca?
¿Has comprado comida sin gluten cuando has viajado?
¿Piensas que no has sido invitado a salir a restaurantes a causa de la enfermedad
celíaca?
¿Te ha preocupado la comida de los hospitales a causa de la enfermedad celíaca?
¿Te ha sido difícil encontrar comida sin gluten en las tiendas?
¿Te parece difícil encontrar comida sin gluten de buena calidad?
¿Te parece complicado salir a desayunar, comer, cenar debido a la enfermedad
celíaca?
¿Crees que existe desconocimiento de las medidas a aplicar en restaurantes, para
evitar contaminación cruzada en los alimentos?
¿Crees que existen restaurantes que directamente se “desentienden” de la
enfermedad celíaca?
¿Qué medidas piensas que se podrían adoptar para mejorar este tipo de situaciones?
Si todavía tienes ganas de continuar hablando, cuéntame cualquier situación que te
haya pasado en algún restaurante, y/o en una salida social.
Las citas en los resultados utilizan la siguiente codificación: la primera letra “E”
corresponde a entrevista, a continuación se coloca un número que va desde el 01 hasta
el 24 correspondiente al orden de realización de la entrevista, y por último la letra “H”
correspondiente a hombre o la letra “M” correspondiente a mujer.
El muestreo fue de carácter intencional, realizando entrevistas a aquellas personas
celíacas adultas que se ponían en contacto con el equipo investigador tras haber visto los
llamamientos realizados en las redes sociales, y aunque el tamaño de la muestra teórica,
fue insuficiente para garantizar la validez externa en términos de otros modelos de
investigación (Jeon, 2004), fue suficiente para saturar todas las categorías incluyendo
participantes de diversas características sociodemográficas.
64
Análisis
Durante los meses de febrero del 2013 a mayo del 2013 se usó metodología cualitativa
para el análisis de datos y aunque utilizada en multitud de disciplinas y contextos, la
investigación cualitativa se refiere siempre al análisis de la realidad social y cultural
situándonos así de esta manera en el paradigma fenomenológico, o sea, aquel que
pretende comprender los fenómenos sociales desde la propia perspectiva del actor, a
diferencia de la perspectiva positivista, que busca los hechos o causas de los fenómenos
sociales con independencia de los estados subjetivos de los individuos (S. . Taylor &
Bogdan, 1998) .
Tres investigadores realizaron el análisis de los datos desde la perspectiva de la Teoría
Fundamentada con el objetivo de conocer las percepciones sobre su enfermedad de las
personas celíacas para generar una explicación teórica. La recogida, análisis e
interpretación de datos se realizó simultáneamente en un proceso circular a través del
método de comparación constante (Strauss & Corbin, 1998), implicando movimientos
de avance y retroceso entre las transcripciones, memos (registros escritos sobre el
análisis o con pautas para los investigadores) y la revisión de la literatura (Strauss &
Corbin, 1998).
Durante el análisis se hallaron los conceptos específicos que explicaran las percepciones
sociales que tiene la enfermedad celíaca mediante los procesos de codificación abierta,
axial y selectiva, y el método de comparación constante (Strauss & Corbin, 1998). En la
codificación abierta se etiquetaron los conceptos emergentes organizándolos en
categorías. Durante la codificación axial las categorías fueron jerárquicamente
relacionadas con sus subcategorías, comenzando a reagrupar los datos fracturados en la
codificación abierta. Finalmente, la codificación selectiva integró las categorías,
organizándolas alrededor de un concepto explicativo central, para construir la teoría
sustantiva (Strauss & Corbin, 1998).
Aspectos éticos
Todos los participantes lo hicieron de manera voluntaria e informada, además debe
hacerse notar que en todo momento se ha guardado el anonimato de la persona y la
confidencialidad de la información a lo largo de todo el estudio y en futuras
presentaciones públicas de resultados, garantizándose de esta manera cualquier
65
problema ético futuro que pudiera surgir en relación a la investigación, siguiendo los
principios de la declaración de Helsinki.
La recolección de los datos a través de las entrevistas, fueron grabadas en ficheros de
audio con contraseña y a los cuales solo los autores tienen acceso. (Bryant & Charmaz,
2007)
Resultados
En la figura 1 se muestra el mapa conceptual resultante de las categorías teóricas
emergentes que explican los problemas de adaptación del paciente celíaco tras el
análisis de la información aportada por los/las celíacos del estudio. En él quedan
representadas gráficamente las diferentes categorías y subcategorías vinculadas a la
categoría central «Educación Sanitaria», así como la relación que se establece entre
ellas, formando las bases de la teoría sustantiva en la tabla 3, y por último en la tabla 4
podemos ver el cuadro resumen de las citas textuales recogidas mostrando la visión de
las personas con enfermedad celíaca. Los resultados se organizaron en una categoría
principal que es la educación sanitaria, y a través de la cual se relacionan las categorías
secundarias que son: conciencia social y apoyo social, sentir la enfermedad como
experiencia negativa, soledad y aislamiento social, desconocimiento social.
Fuente: Elaboración propia
66
Sentir La Enfermedad Como Experiencia Negativa
Los participantes del estudio sienten la enfermedad como una experiencia negativa
continua, a la cual han llegado a través de todas las situaciones desagradables que les
han ocurrido a lo largo de su enfermedad (Tabla 4. Citas 1,2,3)
Mayor Conciencia Social y mayor Apoyo Social
Se evidencia la falta de una mayor conciencia social acompañada de un mayor apoyo
social a todos los niveles, ya que es una enfermedad que pasa muy desapercibida y que
solo conocen la gente más próxima al paciente celíaco. (Tabla 4, Citas 4,5,6)
Todas las personas celíacas demandan un aumento de información acerca de lo que
significa productos no contaminados de gluten, muchos de ellos salen a la calle con
comida en sus bolsos y mochilas por miedo a esa contaminación o no encontrar
productos disponibles, o encontrarlos a precios mucho mayores que el resto de
productos. (Tabla 4, Citas 4,5,6)
Soledad y Aislamiento Social ( Tabla 4, Citas 7,8,9)
Una celíaca nos contó que “Algunos viajes me frenan por miedo a no encontrar
alimentos adaptados: países de Oriente, viajes totalmente concertados, tours por varias
ciudades, Italia por el tema de la pasta, entre otros, me lleva a no realizarlos” (E03M).
El comentario anterior va en relación con la entrevistada que nos cuenta “Sí que me han
invitado alguna vez pero soy yo misma la que rechaza la invitación” (E02M). Y todos
van en consonancia con “Por desgracia, no saben lo difícil que es, los que cada día
luchamos por los efectos nocivos de la intolerancia al gluten” (E17H).
La soledad pasa a ser un aspecto importante, sentirse excluido o forzar su propia
exclusión social por parte del celíaco es un hecho, que ocurre a diario, y que de alguna
manera debemos salvar y evitar.
El aislamiento social es una situación frecuente en los celíacos. El celíaco siente una
falta de compañía, de afecto y de apoyo que se agrava por la carencia de relaciones
sociales de calidad. Entre las posibles causas se encuentran varias circunstancias a las
que el celíaco debe hacer frente en su vida; la dificultad para encontrar restaurantes, la
67
existencia de cierto rechazo por parte de la sociedad en especial hoteles y restaurantes.
Todo esto conduce a una privación de apoyo emocional, físico y económico ante la que
el celíaco tiene menor capacidad de respuesta.
Desconocimiento Social (Tabla 4, Citas 10,11,12)
En relación con el desconocimiento social, todos lo tienen claro, debemos concienciar a
la gente en guarderías, colegios, televisión para un mejor conocimiento de la
enfermedad celíaca.
Educación Sanitaria
Respecto a la educación sanitaria, los entrevistados afirman:
“Formación clara y simple; colocar algunos carteles informativos que indiquen los
riesgos de contaminación y los alimentos o productos que podrían contener gluten, etc.”
(E03M).
“Dar muchísima información desde las comunidades autónomas o ayuntamientos y que
fuera obligatorio que una vez al año por lo menos tuvieran un curso de formación sobre
la enfermedad celíaca”(E04M).
“Por un lado información. Falta mucha información respecto a la enfermedad celíaca
(qué es y lo importante que es para nosotros llevar una dieta 100% libre de gluten). Y
por otro formación. Que en los restaurantes sepan qué productos podemos tomar, cuáles
no, etc.”(E21M).
Tabla 4. Verbatims extraídos de las entrevistas. España (Enero-Abril, 2013)
Sentir la enfermedad como experiencia negativa.
1. «Antes de pasar por eso siempre el mismo menú, comida “de enfermo” pollo
deshuesado con puré de patata. ¡Si ya a 2 meses de tener esta enfermedad tengo que
pasar por esto no me quiero imaginar unos años más! » (E01M).
2. «pedí una ración de jamón ibérico sin pan, pues ya le expliqué anteriormente que no
podía tomarlo y automáticamente me trajo el jamón encima de tostadas y al decirle
que si no recordaba lo que le había dicho, él me dijo que lo apartara con la mano
simplemente. No me comí la ración, indudablemente» (E03M)
68
3. «"Ha sido un trauma para mí» (EO5M)
Mayor conciencia social y Mayor apoyo social.
4. «Debería haber una mayor conciencia social de lo que es la celiaquía ya que es una
enfermedad que pasa desapercibida y que solo conoce la gente más próxima al
paciente celíaco. Muchos de los conocidos de un celíaco no sabrán ni que lo es.
Además se cree que es una enfermedad que afecta a una minoría de la población y
últimamente esto está cambiando. Cada vez se diagnostican más casos y es más
normal encontrarse con un celíaco, un producto etiquetado sin gluten o una sección en
un supermercado única y exclusiva para celíacos. Creo que los restaurantes deberían
subirse al carro » (E11M)
5. «En general no saben a qué me refiero cuando menciono la enfermedad, ni
tampoco saben de las consecuencias que podría haber en una contaminación cruzada
» (E14M)
6. « Esta enfermedad limita mucho, sobre todo en los desayunos y meriendas. Las
comidas y cenas se basan básicamente en ensaladas o verduras a la plancha y en
carne o pescado también a la plancha » (E03M)
Soledad y Aislamiento Social.
7. «Algunos viajes me frenan por miedo a no encontrar alimentos adaptados: países
de Oriente, viajes totalmente concertados, tours por varias ciudades, Italia por el tema
de la pasta, entre otros » (E03M)
8. «Sí que me han invitado alguna vez pero soy yo misma la que rechaza la invitación
» (E02M)
9. « Que la camarera cada vez que me servía un plato se reía de mí y decía “sin
harina”. Venía de nuevo con otro plato, se reía y otra vez decía “sin harina”. (Me lo
69
tomé a cachondeo pero a mí no me gusta ser objeto de mofa) » (E05M)
Desconocimiento Social
10. « Es una responsabilidad muy gorda….y no solo en los restaurantes sino también
en colegios, guarderías, campamentos, ludotecas… creo que la sociedad no está ni
preparada ni concienciada sobre este tema…queda mucho trabajo por hacer »
(E07M)
11. «El desconocimiento de la enfermedad celíaca y sus cuidados » (E16M)”
12. «Desconocimiento de la enfermedad y tampoco mostrar mucho interés por el tema
» (E01M)
Educación Sanitaria
13. «Formación clara y simple; colocar algunos carteles informativos que indiquen los
riesgos de contaminación y los alimentos o productos que podrían contener gluten,
etc.» (E03M)
14. «Dar muchísima información desde las comunidades autónomas o ayuntamientos
y que fuera obligatorio que una vez al año por lo menos tuvieran un curso de
formación sobre la enfermedad celíaca » (E04M)
15. «Por un lado información. Falta mucha información respecto a la enfermedad
celíaca (qué es y lo importante que es para nosotros llevar una dieta 100% libre de
gluten). Y por otro formación. Que en los restaurantes sepan qué productos podemos
tomar, cuáles no, etc. » (E21M)
70
Discusión
De los resultados del estudio emergen las siguientes teorías: 1) Los adultos se sienten
aislados debido a la necesidad de comer alimentos diferentes. 2) El desconocimiento
social de la celiaquía es una barrera a la hora de realizar una dieta sin gluten. 3) La falta
de información a todos los niveles, restaurantes, viajes, hoteles, causa preocupación en
las personas celíacas.
Tabla 3. Teorías Emergentes. España ( Mayo-Julio, 2013)
• Los adultos se sienten aislados debido a la necesidad de comer alimentos
diferentes
• El desconocimiento social de la celiaquía es una barrera a la hora de realizar
una dieta sin gluten
• La falta de información a todos los niveles, restaurantes, viajes, hoteles, causa
preocupación en las personas celíacas.
En consonancia con otros estudios, se encontró que los adultos a menudo se sentían
aislados o diferentes a causa de su necesidad de comer alimentos diferentes
(Bongiovanni, Clark, Garnett, Wojcicki, & Heyman, 2010; Byström, Hollén, Fälth-
Magnusson, & Johansson, 2012; Zarkadas et al., 2013). Las líneas de investigación
deben reorientarse hacia ese camino. Debemos realizar acciones que hagan sentirse a la
persona normal, vivir con tranquilidad y que su enfermedad la lleven como una
experiencia positiva en su quehacer diario.
Existe un problema social causado por la distribución general de alimentos sin gluten
que es similar a los casos de otras alergias alimentarias, con una repercusión en los
rituales familiares (Cummings, Knibb, King, & Lucas, 2010). Al igual que en otros
estudios las experiencias de nuestros participantes revelaron el impacto adicional de este
aislamiento en procesos de familia, incluyendo cambios en los patrones de
socialización, la exclusión de celebraciones, comidas con la familia, la alteración de los
destinos de vacaciones, y los cambios en la naturaleza y frecuencia de las interacciones
71
sociales para dar cabida a la dieta libre de gluten. Por lo tanto, la enfermedad celíaca
tiene un impacto no sólo en el individuo sino en su entramado social también.
(Bacigalupe & Plocha, 2015; Rouf, White, & Evans, 2012).
Por otro lado los cuidados en las enfermedades crónicas pueden resultar poco
gratificantes porque no se ven resultados y en ese sentido propiciar un progresivo
aislamiento de la persona o de la familia. Como contrapartida pueden desarrollarse
nuevas redes sociales desde los dispositivos de salud, de servicios sociales o de los
grupos de autoayuda que pueden venir a instrumentar y también a servir de soporte
emocional. La red social personal de la familia puede ser un elemento importante en la
enfermedad celíaca.
El desconocimiento general de la sociedad sobre lo que significa tener celiaquía surgió
como otra barrera importante para el cumplimiento de la dieta. Esto es consistente con
otros estudios que ponen de relieve la educación sobre la enfermedad celíaca y la dieta
sin gluten como componentes necesarios de la gestión de la dieta libre de gluten
(Byström et al., 2012; A Sverker et al., 2007) .
Así pues resulta importante establecer las consecuencias que puede tener la Enfermedad
Celíaca en los niños y sus familias puesto que, por las diferencias que existen con otras
enfermedades crónicas, se puede tender a minimizarlo, y una prueba de ello es las pocas
investigaciones a este respecto (Bacigalupe & Plocha, 2015). En este sentido una de
nuestras limitaciones que puede ser resuelta en un futuro es continuar esta línea de
investigación, en la cual se abordarían los problemas desde el punto de vista de los
padres que tienen hijos con la enfermedad celíaca, abordando siempre la situación en
dependencia a la edad y conocimiento sobre la enfermedad que pueda tener el niño.
Existen además limitaciones como pueden ser que la mayoría de los participantes tenían
medios económicos suficientes para comprar y preparar los alimentos sin gluten y
fueron capaces de hacerlo de manera que se ha facilitado la adherencia a la dieta. Los
estudios futuros deben considerar la inclusión de una muestra más diversa y estudiar la
manera de llegar a las familias que no participan en las actividades de apoyo celíacos.
72
Como conclusión final es importante situar cuál es el coste real emocional que les
supone a los pacientes celíacos y/o a sus familias la presencia de esta enfermedad
crónica, y al mismo tiempo la investigación de esta cuestión podrá redundar en afinar en
el tipo de intervenciones más adecuadas para ellos, planteando la necesidad de aplicar
nuevas formas de intervención sociosanitarias que complementen las actuales, y que
permitan dar una respuesta global a las necesidades de salud del paciente afectado por la
enfermedad celíaca.
Agradecimientos
El equipo investigador quiere agradecer su colaboración a todos los pacientes celíacos
que han participado en este estudio, para compartir sus experiencias, sin ellos este
estudio no hubiera sido posible.
73
Resultados
4.2 Manuscrito II: “ LA CELIAQUÍA: RELATO
BIOGRÁFICO DESDE EL DESCUBRIMIENTO Y LA
ADAPTACIÓN”
Introducción
La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad crónica del aparato digestivo que se
define como una Intolerancia Permanente al Gluten, que en individuos predispuestos
genéticamente, ocasiona una lesión en la mucosa del intestino delgado (A Rostom et al.,
2004).
La base de la intervención nutricional en un enfermo celíaco es la instauración de un
plan alimentario libre de gluten. Si la intolerancia ha sido confirmada mediante biopsia
se considera permanente y deberá mantenerse durante toda su vida.
El seguimiento de una dieta sin gluten requiere la colaboración de la persona celíaca,
que necesita tener un conocimiento claro, tanto de la enfermedad como de los alimentos
que puede o no consumir.
Se estima que la prevalencia a nivel mundial varia entre 1:100 y 1:300 personas
dependiendo del país(Mustalahti et al., 2010; Rewers, 2005; WGO, 2013) esta
prevalencia es significativamente más alta que hace 20 años (Carlo Catassi et al., 2010;
Lohi et al., 2007). La relación entre hombres y mujeres es 2:1(WGO, 2013). Se puede
presentar tanto en niños como en adultos(WGO, 2013).
El padecimiento de una enfermedad crónica tiene múltiples repercusiones, siendo una
de las más relevantes la pérdida o disminución de la percepción de salud, manifestada
por una limitación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)(F Casellas,
Lopez Vivancos, et al., 2005).
74
Los pacientes celíacos diagnosticados necesitan seguir una dieta estricta libre de gluten
el resto de su vida(Fasano & Catassi, 2001).
El carácter estricto de la dieta tiene implicaciones en la calidad de un individuo de vida
(QOL), especialmente cuando se considera la importancia del cumplimiento de la dieta
y la rigidez de la dieta(Black & Orfila, 2011; Cranney et al., 2007).
El objetivo de este estudio es conocer la experiencia de vivir con celiaquía, así como, el
modo de afrontamiento que utilizan estas personas ante las diversas situaciones sociales
que van surgiendo diariamente. Se ha optado por utilizar para el desarrollo de este
estudio el relato biográfico el cual se inscribe dentro de los diseños fenomenológicos y
se corresponde con un diseño cualitativo descriptivo de un solo caso en el que se
privilegia la experiencia vivida por una persona(Amezcua & Hueso Montoro, 2004).
El mundo experiencial de las situaciones comprendidas dentro del amplio y variado
intervalo salud-enfermedad constituye una importante fuente de conocimientos cuyo
aprovechamiento compete a la Enfermería (Siles Gonzalez, 2000).
A través de los relatos biográficos se producen reflexiones sobre el cuidar a través de la
comprensión de los fenómenos. El enfermero debe conocer, identificar y tomar
decisiones fundamentadas buscando una atención integral e individualizada que valore
los significados más íntimos de los clientes acerca de la enfermedad y de los
tratamientos. Además enriquecen nuestro conocimiento para la investigación y para la
mejoría de la calidad de los cuidados de enfermería. Proporcionan recursos para que
sean aprendidas nuevas maneras de “mirar” a las personas que enferman, así como para
la vida cotidiana de los lazos que se han establecido actualmente en la dinámica dentro
y fuera del hospital(Trivino Martinez & Solano Ruiz, 2014).
Se seleccionó una sola informante de forma intencional. La informante es una mujer de
32 años de edad, administrativa. La selección se realizó en el transcurso de una
conversación informal y se fundamentó en la actitud de la participante frente a las
dificultades sociales que durante su enfermedad le han ido surgiendo.
La técnica de recogida de datos que se empleó fue la entrevista abierta en profundidad.
75
La entrevista tuvo lugar en el domicilio del investigador. El lugar y fecha fue elegido
por la informante, duró 35 minutos, y fue digitalizada en grabadora, previo
consentimiento escrito de la participante e información sobre el estudio. La realización
de la entrevista estuvo exenta de dificultades e interrupciones y sirvió de manera
positiva a la informante; expresar su experiencia ha sido cómo deshacerse de una
pesada carga (Rodriguez Almagro, 2012).
Durante la misma se tomaron notas en el cuaderno de campo respecto al lenguaje no
verbal. Los datos así recogidos se transcribieron íntegramente siguiendo las normas para
la elaboración de un relato bibliográfico propuestas por Amezcua y Hueso (Amezcua &
Hueso Montoro, 2009).
El borrador de la entrevista fue entregado con posterioridad a la informante que verificó
su contenido. Se sustituyeron de la trascripción los nombres y otros datos personales por
motivos de confidencialidad.
La entrevista se analizó siguiendo las indicaciones dadas por Amezcua y
Hueso(Amezcua & Hueso Montoro, 2009) que son una adaptación de la propuesta
práctica de Taylor-Bogdan. En el relato emergen seis grandes temáticas: Niñez, El
comienzo de la Celiaquía, Limitaciones, Percepción Social, Significado Personal,
Conciencia social.
El relato que se presenta a continuación, narrado por una mujer de 32 años
diagnosticada de celiaquía hace doce años, comparte la vivencia de su enfermedad
desde el principio de sus síntomas hasta la actualidad. En él observamos los problemas
con la comida en su niñez y su manera de afrontarlos, hasta el momento del diagnóstico
años después y el modo de afrontamiento a partir de ese momento, el miedo a lo
desconocido refleja la búsqueda de información, y como poco a poco se va produciendo
el proceso de adaptación a su enfermedad no sin autolimitarse en su vida social debido a
su enfermedad. Además el relato comparte con nosotros la necesidad sentida de
aumentar la información en restaurantes y sociedad en general sobre la celiaquía y por
último nos sugiere ideas para realizar estos cambios en el pensamiento colectivo para
adaptar la celiaquía a nuestra sociedad.
76
TEXTO BIOGRÁFICO
Niñez. Al principio recuerdo tener 5-6 años y por aquel entonces mi madre me daba de
todo de comer, pero había ciertos alimentos que me sentaban mal, las tartas en los
cumpleaños, los rebozados en casa, primero fueron poco los productos, y mi madre lo
achacaba “ a que a esta niña no le sientan bien los dulces, etc” y me los quitaba de la
dieta, pero poco a poco y conforme fueron pasando los años, había cada vez más cosas
que a la niña “ le sentaban mal” y cada vez me quitaban más productos de las comidas,
con lo cual yo llegaba a pasar muchísima hambre.
No creo que yo estuviera haciendo nada […] nada mal […], yo creo que llegó porque
tenía que ser así y fue así, que no es que llevara una mala alimentación o[…]no sé, es
que surgió así, vamos como que estaba en mí, en mí, serlo y ya está.
El comienzo de la Celiaquía. Recuerdo perfectamente el momento en que mi médico
me dijo que yo era celíaca, parece que lo estuviera reviviendo ahora mismo, iba con mi
madre, y bueno pues fue después de unas analíticas, y si, bueno cuando me lo dijeron la
verdad es que al principio te choca mucho y no sabes […] ¿de verdad será esto? Y
bueno pues […] es que no se, simplemente lo soltó, tampoco le dio más rodeos, ¿Cómo
lo dijo? Pues lo dijo, ya está, aunque por su parte fue de manera exagerada pero claro a
lo mejor también lo hizo para que reaccionáramos, para que atajáramos […] para que
tomáramos en serio la enfermedad, no lo tomáramos como algo que hasta ahora has
vivido así y tenías problemas, ahora ya que sabes lo que tienes realmente, ponle
solución.
En el endocrino, empezaron un poco a explicarme, al principio es mucha información
[…] bueno claro ellos saben de qué están hablando porque es un tema que tratan todos
los días pero para ti es todo tan nuevo que dices vale y yo ¿que tengo que hacer?. El
endocrino le advirtió a mi madre de los riesgos, a lo mejor de una manera un poco
brusca, pero si le dijo que si no me cuidaba pues que podía estar muerta, entonces para
una madre me imagino que eso es muy fuerte porque te están diciendo que tu hija puede
morirse, y eso no es fácil, aunque ahora conociendo la enfermedad sabemos que gracias
a Dios eso es muy difícil, y vivimos más tranquilas tanto mi madre como yo.
77
Quizás podían haber sido más suaves, no sé, claro ellos están acostumbrados a dar ese
tipo de noticias a lo mejor más a menudo, y entonces no les costó tanto soltarlo, pero sí,
hay veces que es necesario un poco de humanidad sobre todo pues por el caso del
endocrino cuando le dijo eso a mi madre.
Limitaciones. Al principio sentí bastante desconcierto por no saber en qué consistía,
por una parte sí que me sentía aliviada porque ya sabía lo que me estaba pasando porque
yo estaba enferma y no sabía realmente porque me encontraba así de mal, entonces en
un primer momento pues también te sientes aliviada porque ya sabes lo que es y puedes
enfrentarte a ello, hasta que no te dicen realmente qué es lo que tienes pues no puedes
poner solución. Pero claro luego ya una vez que ya van pasando los días y tienes que ir
viendo como asumes la enfermedad y cómo comportarte frente a la comida pues si que
surgen muchas dudas y hay que leer muchas etiquetas y hay que buscar información
porque no sabes hasta donde puedes comer o no.
Hay veces que evito salir a comer fuera de casa, vamos no lo evito pero te puedes
encontrar con situaciones incomodas […] no sé, por ejemplo no en todos los
restaurantes tienen por qué entender realmente hasta qué punto deben tener cuidado con
lo que […] entonces pues sí, puede haber momentos en los que te sientas incómoda
porque tienes que explicárselo, porque ellos no tienen por qué saber qué es lo que te
pasa ni tienen porque adaptarse a los gustos ni a tus necesidades, bueno más que gustos
son necesidades, no es por gusto, obviamente, pero sí ha habido situaciones bastante
incómodas porque no respeten lo que les estas pidiendo, al fin y al cabo tú vas a pagar
igual, entonces tampoco debería porque costarles tanto adaptarse un poco.
Respecto a los viajes, siempre hay información en internet hay muchos recursos y
puedes mirar pues tiendas especializadas, supermercados donde puedes comprar,
distintas marcas, en ese sentido no hay problema porque tampoco es algo desconocido
en el mundo, entonces puedes salir sin ningún problema puedes viajar.
Sé que estoy enferma ya para toda la vida, esto no se te va a pasar, pero enfermo,
enfermo no te sientes, simplemente adaptas tu estilo, a lo que tienes que hacer cada día.
78
Percepción Social. Existe mucho desconocimiento, siempre terminas intentando
justificarte por cómo te comportas ante la comida y bueno yo por ejemplo mi familia,
creo que hay parte de mi familia que todavía no se ha enterado realmente qué es lo que
me pasa, tienen unas pinceladas pero ellos lo exageran mucho más, no saben hasta qué
punto entonces pues […] “ten cuidado” o “a ver qué vas a comer” o “cuídate”, claro hay
reuniones familiares en las que ellos están más incomodos que yo delante de la comida,
incluso ha habido veces en las que han escondido tartas, porque claro no era apta para
mí entonces para que “no sufra” o no sé cuál será su idea han preferido directamente
comérsela a escondidas de mí.
Entonces si que es verdad que hay desconocimiento incluso desde la parte más cercana
a ti que son los que a lo mejor deberían haberse interesado más aún sobre la enfermedad
te llega a dar más igual si lo entienden como si no, a lo mejor te duele más que tu
familia no entienda “bueno sí , si eso si puedo” o “eso no puedo pero a lo mejor de esta
manera si podría tomarlo”. No es que no puedas comerte una galleta, te puedes comer
una galleta pero tiene que ser de estas. Es adaptar, no estas anulada para acceder […]
puedes comer una tarta pero tiene que estar adaptada porque […]
Mi pareja lo entendió desde el primer momento y me apoya mucho y en ese sentido me
cuida casi más que yo si hace falta.
Significado Personal. El día a día pues […] yo vivo mi vida normal como cualquier
otra persona y ya está, a la hora de elegir determinados alimentos pues se trata un poco
de la toma de decisiones que […] hacerla correctamente.
Yo siempre voy a tener el miedo de si esto puede producir otros daños colaterales en mi
organismo y tener otro tipo de enfermedades derivadas de esto pero bueno tampoco se
puede vivir con miedo todos los días, o sea que bueno eso está ahí y […]
Yo creo que en definitiva que hasta saber realmente qué es lo que tenía creo que estaba
peor, entonces al fin y al cabo es positivo, claro que si te dan a elegir lo suyo es no tener
nada pero pues bueno si soy así pues en definitiva es positivo, sí.
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Hombre en ocasiones te puedes sentir sola porque tendemos a socializar en torno a la
comida, nos juntamos para comer, nos juntamos para cenar, hacemos una fiesta en el
campo todos juntos y comemos, entonces pues siempre tienes que ir un poco pensando
en ti porque dices “vale quedamos todos pero ¿qué hago?”. No es un sentimiento como
de soledad pero sí que bueno, siempre tienes que pensar en ti y tener tú en cuenta tus
cosas porque los demás no tienen por qué a la hora de juntarnos “venga, ¿dónde vamos
a comer?” “¿Dónde vamos a cenar?”.
Conciencia social. En los restaurantes pues sí que es verdad que no en todos tienen por
qué entenderte y a lo mejor ni si quiera van a hacer el esfuerzo sino que bueno esto es lo
que hay y si quieres vale y sino también. Pero bueno que con el tiempo también vas
aprendiendo a que sitios […] puedes ir y que sitios debes evitar.
Debería saber más la gente, tampoco es tan complicado, hombre yo tampoco sabía antes
de serlo, tampoco sabía mucho más del tema, sabía poquito y un poco por encima, pero
sí que es verdad que si hubiera más información no costaría tanto.
Pues sí que es verdad que en la televisión, por ejemplo, se habla más de otras
enfermedades y se les da más importancia en programas o en secciones de salud, se
habla de muchas patologías y de esto no se habla casi, entonces pues la gente no sabe
hasta qué punto “qué le pasa a esta persona”, si “es una enferma” o si “se me va a
pegar” […] ha habido alguna persona que ha llegado a pensar “pero ¿esto se pega?”,
“No, porque estés conmigo no se te va a pegar, no es contagioso, estas a salvo, no te
preocupes que a ti no te va a pasar nada”. Entonces, realmente es absurdo porque es una
cosa mía, de mi cuerpo y bueno claro si que es verdad que la ignorancia es lo que tiene,
no todo el mundo tiene porque saber de todo pero eso puede llegar a herir porque bueno
vamos a ver tampoco soy una apestada, yo tengo esto, tengo que adaptarme, pero tú no
te preocupes, puedes seguir hablando conmigo que porque estés aquí al lado mío incluso
bebas de mí mismo vaso no va a haber ningún problema.
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81
Resultados
4.3 Manuscrito III: “CELIAQUÍA Y GLUTEN: EL
MATRIMONIO SILENTE DEL SIGLO XXI”
INTRODUCCIÓN
En pleno siglo XXI parece hasta irreal que ciertas enfermedades, como la celiaquía no
se terminen de conocer bien. Es necesario estar informados, atentos y alertas. Saber
cómo proceder.
La enfermedad Celíaca representa un problema en nuestra sociedad, no solo por su
interés para la sanidad sino por su aumento de prevalencia en los últimos años y por el
impacto que produce en la vida de las personas afectadas y de sus familiares, por todo
ello tanto la sociedad como las administraciones públicas en todas sus variantes están
prestando mayor atención al conocimiento, información y cuidado de esta enfermedad,
así como el apoyo a quienes la padecen, prestando asistencia, educación y cuidados y
fomentando la información activa de las familias y de la sociedad.
La Enfermedad Celíaca (EC) ha sido catalogada como la afección inflamatoria intestinal
más frecuente de nuestro ámbito. El amplio espectro de manifestaciones clínicas que
puede llegar a desarrollar, unido al desconocimiento y falta de formación por parte del
personal en atención primaria y a ser una enfermedad subestimada clásicamente,
motivan su infradiagnóstico, suscitando la aparición de complicaciones y la asociación
de otras enfermedades de carácter autoinmune.
Las personas o familias afectadas tienen que afrontar una dieta exenta de gluten de
forma estricta y de por vida, suponiendo un gran impacto en su calidad de vida. El
carácter crónico de esta patología requiere del seguimiento clínico de por vida de estos
pacientes, con el objetivo de vigilar el cumplimiento dietético, supervisar el desarrollo y
82
atender las posibles complicaciones. Estos argumentos, avalan que la EC constituye un
problema de salud pública de gran repercusión, y justifican la perspectiva de abordar
cada una de las facetas que comprende la actuación sanitaria en relación con esta
enfermedad, con el fin de agilizar su diagnóstico, implementar un proceso educativo
para la salud que favorezca su terapéutica y proporcionar una continuidad asistencial
que asegure su control y seguimiento. (Vazquez Alferez, 2010)
La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad crónica del aparato digestivo que se
define como una Intolerancia Permanente al Gluten, que en individuos predispuestos
genéticamente, ocasiona una lesión en la mucosa del intestino delgado (A Rostom et al.,
2004)
El intestino delgado en condiciones normales, está recubierto de unas protuberancias
microscópicas que son las vellosidades intestinales, encargadas de la absorción de los
alimentos. Cuando se introduce el gluten se produce, en los individuos predispuestos,
una atrofia severa de las vellosidades, que conlleva a una mala absorción de los
nutrientes: proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas, con una
repercusión clínica muy variable (Dewar & Ciclitira, 2005)
El gluten es una proteína que se encuentra en los cereales: trigo (gliadina), cebada
(hordeina), centeno (secalina) y, posiblemente avena (avenina), el gluten no se
encuentra ni en el arroz ni en el maíz, por lo que estos dos cereales pueden ser
consumidos por los enfermos celíacos. (Dewar & Ciclitira, 2005)
En términos generales, su tratamiento consiste en la supresión de la ingesta de gluten en
la dieta de forma permanente, con lo que se consigue la normalización de la lesión
intestinal.
Si tenemos en cuenta que en nuestra sociedad los cereales son elementos centrales en la
alimentación y están presentes, de una manera u otra, en todos los acontecimientos
sociales importantes, nos parece razonable pensar en las dificultades que pueden
encontrarse las personas celíacas y sus familias en situaciones sociales debido a su
enfermedad.
83
La intervención nutricional en un enfermo celíaco es sin duda la instauración de un plan
alimentario libre de gluten, es la base y si la intolerancia permanente al gluten, ha sido
confirmada con sus respectivas biopsias se deberá mantener durante toda la vida.
El seguimiento de una dieta sin gluten requiere la colaboración del celíaco, que necesita
tener un conocimiento claro, tanto de la enfermedad como de los alimentos que puede o
no consumir.
El momento evolutivo de la enfermedad es condicionante de las medidas terapéuticas a
aplicar, teniendo en cuenta la situación fisiopatológica, el grado de nutrición y los
requerimientos propios para su edad, además del aumento de un considerable gasto en
alimentación ya que de ello dispone la continuidad de una buena salud, en Castilla la
Mancha las asociaciones de celíacos habían conseguido hasta hace poco una ayuda
anual de 300 euros por familia para esta serie de gastos, a día de hoy esa ayuda ha
desaparecido, además del aumento del IVA de los productos aptos para celíacos de un
8% a un 10%, todo esto conlleva un gasto considerable en alimentación.
Dependiendo de la edad del paciente, lo primero que se hace imprescindible, es la toma
de conciencia de lo que acontece seguido de la aceptación del problema, esto se hace
extensivo a la familia, quien va servir de soporte en esta nueva "tarea de planear un
menú libre de gluten y equilibrado".
REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA
Los últimos datos presentados por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España
(FACE) indican que en nuestro país podría haber unas 300.000 personas que padecen
esta enfermedad, de las cuales tan sólo 20.000 han sido diagnosticadas. Isabel Polanco,
jefa del Servicio de Nutrición Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, en Madrid,
advierte de que “los pacientes que no han sido diagnosticados tienen un riesgo 20 veces
superior de sufrir cáncer, principalmente del aparato digestivo, respecto a la población
general”. Esta situación implica, según explicó Polanco durante el foro de Fesnad, “la
necesidad de realizar un diagnóstico de certeza lo antes posible y siempre mediante la
práctica de una biopsia intestinal”. (Polanco, 1996)
84
Es muy difícil de cuantificar la población afectada por la enfermedad. Según la
Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha (ACCLM) “estudios recientes indican
que el 1% de la población puede estar afectada por esta enfermedad”. A través de un
caso concreto, la realidad parece que supera los datos estadísticos. Una doctora de
familia en la localidad toledana de La Puebla de Montalbán se dedicó a buscar la
enfermedad, y cada vez que realizaba análisis a niños de entre 18 y 24 meses, solicitaba
analítica específica para la búsqueda de la enfermedad. La labor de esta doctora ha
convertido al municipio toledano en uno de los de mayor prevalencia de celíacos de
toda la provincia de Toledo.
“Posiblemente hay muchos más celíacos de los que están diagnosticados, por eso es
muy importante que cada vez se piense más en esta enfermedad. Ya, en determinados
círculos, se llega a comentar que todo el mundo es celíaco hasta que se demuestre lo
contrario”, asegura Rosa Solaguren. Aunque las cifras de la prevalencia de la
enfermedad en la región se desconocen, uno de los baremos utilizados para medir su
extensión es el número de personas pertenecientes a la Asociación de Celíacos de
Castilla- La Mancha (ACCLM): 1600, aunque conviene hacer un matiz: “Cuando nos
referimos a asociados, aludimos al número de familias que pertenecen a la asociación.
Y, evidentemente hay familias en las que hay un solo afectado, mientras que en otras
puede haber dos, tres o cuatro celíacos”, El 80% de los celíacos existentes en nuestro
país se encuentran aún sin diagnosticar. En la actualidad en Castilla La Mancha hay
alrededor de 1600 celíacos diagnosticados, sin embargo según los datos de prevalencia
actuales, 1 de cada 150, debería haber 13.300 celíacos diagnosticados.
Además, los expertos reclaman la necesidad de llevar a cabo estudios epidemiológicos
de esta patología en España indicando que ésta podría ser una herramienta útil para
detectar los casos ocultos de enfermedad celíaca y retirar el gluten de la dieta de los
pacientes. En lo que se refiere al tratamiento, los expertos coinciden en el hecho de que
la enfermedad celíaca cuenta, en estos momentos, con un único abordaje: una dieta sin
gluten, aunque Polanco (Polanco, 1996)indica que “ante la sospecha de enfermedad
celíaca, nunca debe retirarse el gluten de la dieta sin realizar esta técnica de
diagnóstico”.
85
Los resultados obtenidos en Madrid en un estudio en el año 2009 han dejado obsoleta la
referencia que venía dándose hasta ahora: que la enfermedad celíaca afecta a una de
cada 100 personas. El estudio, en el que participaron 2.919 escolares de entre 6 y 18
años de colegios de la región, ha mostrado que la prevalencia es aún mayor: una de cada
79 personas es celíaca. Los datos, explica la coordinadora del estudio, Mar Garrido,
responsable del Área de Nutrición y Salud de la Consejería, concuerdan con los de
estudios realizados en población escolar en otros países europeos como Italia, Finlandia
y Hungría. (Salud, 2010)
Los investigadores fueron colegio a colegio para extraer sangre a los alumnos
voluntarios. Entre los que participaron había 13 que ya estaban diagnosticados y sabían
que eran celíacos. El estudio identificó a otros 24, que se confirmaron mediante biopsia
intestinal. La prevalencia de enfermedad celíaca no reconocida fue de 0,86 por cada 100
niños, es decir, que uno de cada 116 padecía la enfermedad y no lo sabía (Sevillano,
2010).
Sumados a los casos que descubrió el estudio, la prevalencia total (37 casos) es de 1,27
por cada 100, es decir, que uno de cada 79 madrileños -el resultado es extrapolable a
cualquier otra región- es celíaco. Una prevalencia "alta", según Garrido, pero que aún lo
sería más si el estudio se llevara a cabo con adultos, puesto que hay trabajos realizados
en países nórdicos que muestran que es celíaco uno de cada 40. "La enfermedad celíaca
aumenta conforme aumenta la edad y el tiempo de exposición al gluten", aclara Garrido
(Sevillano, 2010).
De esta manera, y tras la búsqueda de estos datos no podemos dejar de buscar la
capacitación del celíaco y su familia además de la sociedad en el manejo de su estado
de salud y más importante aún la normalización de estas personas en la sociedad, así
pues intentaremos aportar elementos que propicien la creación de buenas conductas en
todas las personas implicadas además de fomentar el desarrollo de las capacidades en
toda la población.
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QUE ES LA ENFERMEDAD CELÍACA
La enfermedad celíaca (EC), esprue celíaco o enteropatía sensible al gluten, es una
enfermedad que se caracteriza por absorción intestinal deficiente secundaria a la
inflamación crónica y atrofia de la mucosa del intestino delgado causado por la
exposición al gluten de la dieta y que afecta a individuos genéticamente predispuestos.
La primera descripción de la enfermedad, tanto en la infancia como en los adultos,
aparece en la segunda mitad del siglo II a. de C. por un contemporáneo del médico
romano Galeno, conocido como Aretaeus de Capadocia describió una entidad clínica
caracterizada por diarrea crónica y “atrofia corporal” Sus trabajos fueron editados y
traducidos por Francis Adams e impresos por la Sydenham Society en 1856. El texto
original griego correspondiente a “La afección celíaca”, nos hace creer que Aretaeus,
muy posiblemente, intuyó, en gran parte, la causa del problema celíaco (Marquez, 2001)
Cuando describían a este tipo de personas, aplicaban la palabra griega “koliakos”, de la
cual se deriva la palabra celíacos, que significa: “Aquellos que sufren del intestino”. Es
particularmente interesante conocer que la palabra usada por alimento significaba
estrictamente “Comida hecha de maíz”; lo que parece contrastar con el texto original
griego, en el cual la palabra comida equivalía a “nutrición”. La última fase de este
capítulo del manuscrito dice “el pan es raramente adecuado para proporcionar energía (a
los niños celíacos)”. Estas observaciones nos dejan con una duda: ¿Hasta qué punto
Aretaeus sospechó de los dañinos efectos del pan sobre los niños celíacos? (Marquez,
2001)
No fue hasta 21 siglos después de Aretaeus, en 1888, cuando Samuel Gee daba a
conocer un informe clínico claro de la condición celíaca en niños y adultos, utilizando
idéntico título al de la traducción de Francis Adams, “La afección celíaca”, siendo la
segunda descripción clásica de esta enfermedad (Marquez, 2001)
Sin embargo, no es hasta mediados del siglo XX, específicamente en 1940 (durante la
Segunda Guerra Mundial) cuando se logra identificar la importancia del gluten en la
patogenia de la EC. En esta época, se evidenció una notable mejoría en los niños que
padecían esta enfermedad, ya que su ingesta de gluten disminuyó debido a la escasez de
87
cereales en toda Europa. Una vez que se superó la escasez de cereales, la mayoría de
estos niños presentaron nuevamente síntomas. De esta manera, se supuso que la
toxicidad se debía a alguna sustancia que se encontraba en las harinas y los cereales, y
finalmente se pudo detectar que el gluten era esa sustancia agresora (Remes-Troche,
2008)
En su forma típica, afecta a lactantes y preescolares, y se hace justo después de la
introducción de cereales en la dieta, en la mayoría de los casos a los 6 meses.
Suele darse en personas de raza blanca y es, aproximadamente, dos veces más frecuente
en las mujeres que en los hombres.
Es común, que el niño presente incapacidad para ganar peso, anemia, anorexia,
distensión abdominal y datos de deficiencias vitamínicas debido al síndrome de
absorción intestinal deficiente condicionado por la atrofia de las vellosidades
intestinales. Las evacuaciones son blandas, abundantes, fétidas y con esteatorrea.
En los adolescentes y adultos las manifestaciones suelen ser más atípicas, con síntomas
vagos e inespecíficos que parecen no tener relación con problemas del aparato
digestivo.
En los últimos años ha habido un resurgimiento del interés por la EC debido
principalmente a dos factores: la re-definición de la enfermedad y su reconocimiento
como un problema de salud global. (Carmona-Sánchez, 2008)
La EC ha sido definida tradicionalmente como una enfermedad caracterizada por
inflamación de la mucosa del intestino delgado, con infiltración de linfocitos
intraepiteliales, atrofia de vellosidades e hiperplasia de las criptas que ocurre por
exposición a un grupo de proteínas colectivamente llamadas gluten en sujetos con
susceptibilidad genética.(Green & Cellier, 2007) Estos cambios histológicos
habitualmente revierten hasta la normalidad al excluir el gluten de la dieta. Sin
embargo, el desarrollo de pruebas serológicas y el uso cada vez más común de la
endoscopia y la toma de biopsias han complicado esta definición.
88
Ahora se reconoce que la EC comprende desde la presentación clásica con diarrea
crónica asociada a malabsorción y pérdida de peso hasta la forma “silente” en la que no
existen síntomas significativos, con una amplia variedad de manifestaciones clínicas
entre ambos extremos, pero con afección intestinal en todos los escenarios (Alaa
Rostom, Murray, & Kagnoff, 2006b)
La gran variedad de manifestaciones clínicas implica que para establecer un
diagnóstico, debe tenerse un alto índice de sospecha. De hecho, Logan y colaboradores
han propuesto un concepto de iceberg donde la prevalencia de la enfermedad
corresponde a la totalidad de la imagen, la punta (parte visible) corresponde a los casos
con manifestaciones típicas mientras que, las no visibles representan formas atípicas,
subclínicas, latentes o potenciales (Remes-Troche, 2008)
Con base en este concepto se han propuesto las siguientes variedades clínicas:
1) EC típica: individuos con manifestaciones gastrointestinales típicas, con
anticuerpos positivos y biopsia diagnóstica.
2) EC atípica: individuos con manifestaciones atípicas o extraintestinales con
lesiones mucosas características y serología positiva.
3) EC silente: pacientes con cambios histológicos característicos, anticuerpos
positivos, pero sin manifestaciones clínicas.
4) EC potencial: pacientes con probables manifestaciones clínicas, anticuerpos
positivos y sin cambios histológicos característicos.
CELIAQUÍA Y PRODUCTOS FARMACÉUTICOS
Un aspecto importante en este grupo de pacientes consiste en recordar que los fármacos
que se prescriben para otros trastornos no deben contener excipientes con gluten, por lo
que siempre ha de consultarse el prospecto o preguntar al farmacéutico. (Salvador
Peña, 2006)
De especial interés para el farmacéutico es conocer si un medicamento contiene gluten o
almidón de trigo. Para ello, se debe mirar en las listas de excipientes obligatorios y, en
su caso, comprobarla con la monografía correspondiente. Si la monografía es del
principio activo, al final, junto a la especialidad, aparecen los símbolos G (sí contiene
gluten) y N (sí contiene almidón de trigo). En el caso de que la monografía sea de la
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especialidad, estos excipientes se encuentran en el apartado de composición. Una
cuidada y atenta valoración de estos datos es un servicio fundamental que el
farmacéutico puede prestar a los pacientes celíacos. (Sebastian, 2001)
Según datos de la agencia EFE recientemente, ha sido presentada la aplicación
GlutenMed por Investigadores del Hospital de Gran Canaria Doctor Negrín y del
Colegio de Farmacéuticos de Las Palmas los cuales han diseñado la primera aplicación
informática para dispositivos móviles del mundo que detecta la presencia de gluten en
medicamentos.
Esta novedosa aplicación se denomina Glutenmed y profesionales y celíacos la pueden
descargar en los llamados teléfonos inteligentes y en las tabletas, según ha informado el
Colegio Oficial de Farmacéuticos de Las Palmas en un comunicado.
La investigación, que ha dirigido el farmacéutico Manuel Acosta, ha permitido diseñar
una aplicación pionera a nivel mundial que tiene las máximas calificaciones entre las
aplicaciones médicas descargadas para este tipo de dispositivos, según ha destacado el
Colegio.
La aplicación está dirigida, en primer lugar, a médicos, farmacéuticos o cuidadores,
dado que sin ella es complicado que sepan con certeza si un medicamento tiene gluten o
no.
El siguiente objetivo es que los celíacos sean quienes se identifiquen como tales ante
médicos y farmacéuticos antes de iniciar la ingesta de cualquier fármaco.
Acosta Artiles decidió acometer este proyecto cuando descubrió gluten en el jarabe que
debía administrar a su hija celíaca.
A partir de ese momento se propuso la ardua labor de investigar el contenido de todos
los medicamentos que están a la venta en España y descubrir cuáles tenían gluten y
cuáles no.
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La base de datos de la aplicación se actualiza cada tres meses y permite detectar los
medicamentos por nombre comercial, principio activo o simplemente acercando el
código de barras a la pantalla del dispositivo móvil.
ETIQUETADO DE ALIMENTOS Y SU IMPORTANCIA
Debido a lo señalado anteriormente, es urgente que las legislaciones de los diferentes
países obliguen a los industriales a certificar con claridad la ausencia de gluten en sus
productos, dado que muchos de ellos no informan claramente a sus consumidores sobre
cada uno de los ingredientes en sus productos.
En algunos países desarrollados y otros en vías de desarrollo, se ha elaborado un
símbolo universal de ‘producto sin gluten’ representado por una espiga de trigo
encapsulado en un círculo con una barra por delante.
Panillo N. y Revenga Frauca J. nos cuentan que en la actualidad en España, podemos
encontrar en el mercado una amplia variedad de productos especiales “sin gluten” que
sustituyen a aquellos elaborados a partir del trigo, centeno, cebada y avena.
Estos productos se pueden identificar con distintos símbolos:
• Controlado por FACE
• Espiga Barrada
• Reglamento (CE) 41/2009 sobre composición y etiquetado de los productos
apropiados para personas con intolerancia al gluten.
• Otros.
La Marca de Garantía “Controlado por FACE” se crea para
aquellas empresas que elaboran productos alimenticios aptos para celíacos (dietas sin
gluten) y desean garantizar a los consumidores el cumplimiento de unas buenas
prácticas de autocontrol y asegurar la calidad de sus productos por medio de la
certificación.
91
La certificación con la Marca de Garantía “Controlado por FACE” se consigue
mediante la verificación del sistema de calidad del fabricante, que debe incluir como
PCC (punto crítico de control) de su sistema APPCC el gluten en toda la cadena
productiva, desde la recepción de la materia prima hasta el envasado del producto
terminado. La verificación se realiza a través de entidades de certificación acreditadas
por ENAC conforme a los criterios recogido en la norma UNE: EN 45011:98. De esta
manera se garantiza un producto final con unos niveles de gluten inferiores a 10 ppm
(mg/kg), que es el límite crítico actualmente establecido.
A esta marca se pueden acoger tanto fabricantes de productos especiales para celíacos
(pan, bollería, pasta alimenticia…), como aquellos fabricantes que de manera voluntaria
adquieren un compromiso particular con el celíaco aun elaborando productos
convencionales (embutidos, lácteos…)
FACE ha sido pionera en la creación de esta Marca de Garantía, totalmente novedosa a
nivel internacional.
La Espiga Barrada es el símbolo internacional “sin gluten”. La FACE es
la propietaria en España de este símbolo y permite su uso en publicaciones y actividades
que organizan las asociaciones de celíacos. Este símbolo indica que el producto que lo
lleva se acoge al Codex Alimentarius.
En la reunión del Codex mantenida en 2008, se aprobaron dos categorías de producto
según su contenido en gluten:
• < 20 ppm (mg/kg).- producto sin gluten.
• 20-100 ppm (mg/kg).- producto con bajo contenido en gluten.
Hay empresas que utilizan libremente este distintivo y lo imprimen en sus etiquetas sin
solicitar ningún tipo de permiso o autorización y sin realizar, en muchos casos,
controles analíticos periódicos que demuestren la ausencia de gluten.
En el mercado, este símbolo identifica por igual a empresas que son estrictas en la
fabricación de productos sin gluten y a empresas que no son tan estrictas y elaboran
92
productos con mayor o menor presencia de gluten, detectable por los actuales métodos
analíticos.
Reglamento (CE) 41/2009 sobre la composición y etiquetado de los productos
alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten.
En 2009 fue aprobado el mencionado reglamento en el que se definen las cantidades
máximas de gluten que debe contener un alimento para ser considerado apto para
celíacos:
Productos específicos, llevaran la siguiente mención en la etiqueta:
• “muy bajo contenido en gluten” < 100 mg/kg (ppm)
• “sin gluten” < 20 mg/kg (ppm)
Productos convencionales, podrán marcar en la etiqueta la mención:
• “sin gluten” < 20 mg/kg (ppm)
El presente reglamento es aplicable desde el 1 de enero de 2012 plantea varios
problemas prácticos para el celíaco ya que admite cantidades muy altas de gluten en los
alimentos especiales para celíacos y no todos los celíacos comprenden bien el
significado de cada mención.
Sin embargo, aún falta mucho para que la totalidad de los productos puedan ser
debidamente certificados y calificados, dado que por un fenómeno conocido como la
contaminación cruzada, los alimentos pueden contener gluten incluso cuando éste no
haya sido colocado a propósito en la receta, debido a que en muchos procesos
industriales se elaboran distintos productos en una misma máquina. Por ejemplo, si en
una máquina para hacer pan se hace primero un pan con gluten y luego se intenta hacer
otro sin gluten, lo más probable es que el segundo no resulte libre de gluten, ya que
quedan trazas (por su carácter pegajoso) en la máquina.
93
LA DIETA DEL CELÍACO
Una vez diagnosticada la intolerancia celíaca, el único tratamiento existente consiste en
mantener una dieta estricta sin gluten y de por vida.
La dieta del enfermo celíaco no sólo no debe contener gluten, sino que es importante
que sea equilibrada y contenga las cantidades normales de grasa, proteínas e hidratos de
carbono. (Salvador Peña, 2006)
La recuperación histológica completa no se produce de inmediato tras la supresión del
gluten de la dieta del enfermo celíaco; en adultos puede incluso tardar más de 2 años y
en los niños no ocurre antes de un año de tratamiento dietético. (Salvador Peña, 2006)
La dieta no puede curar la enfermedad pero la controla. De modo que, con ella, se
consigue la completa normalización clínica del sujeto que la padece y evita las posibles
complicaciones a corto, medio o largo plazo.
No debe iniciarse una dieta sin gluten sin haber realizado previamente una biopsia
intestinal que lo justifique, por la alteración de la mucosa. La prescripción de esta dieta,
sólo porque hay sospecha de intolerancia a esta proteína o por el resultado de los
anticuerpos específicos elevados, sin haber realizado una biopsia intestinal que lo
confirme, es un error que se comete con frecuencia y lo único que se consigue es
retrasar o enmascarar el diagnóstico de una posible intolerancia celíaca.
La dieta debe seguirse durante toda la vida. Está demostrado que el consumo continúo
de pequeñas cantidades de gluten, puede dañar severamente las vellosidades intestinales
o provocar otras alteraciones y/o trastornos importantes nada deseables, incluso en
ausencia de síntomas. La dieta sin gluten permite la recuperación vellositaria, así como
la desaparición de los síntomas.
La dieta sin gluten debe basarse, fundamentalmente, en alimentos naturales y frescos
que no contienen gluten: leche, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, legumbres y
los cereales que no tienen gluten: maíz, arroz, mijo y sorgo, combinándolos entre sí de
forma variada y equilibrada.
94
Se eliminará de la dieta cualquier producto que lleve como ingrediente trigo, cebada,
centeno, triticale (híbrido de trigo y centeno) o avena.
Para la correcta adquisición de productos sin gluten, las asociaciones distribuyen unas
listas entre sus socios con aquellos alimentos que se pueden consumir sin peligro alguno
aun siendo manufacturados. Se debe evitar el consumo de productos manufacturados
que no esté dentro de estas listas.
Como norma general, deben eliminarse de la dieta los productos a granel, elaborados
artesanalmente o los que no estén etiquetados, donde no se pueda comprobar el listado
de ingredientes.
RECOMENDACIONES DIETETICAS GENERALES
Llevar a cabo una alimentación variada y equilibrada, para evitar carencias nutritivas.
Fomentar el consumo de alimentos naturales que no contengan gluten (cereales sin
gluten: arroz, maíz, mijo y sorgo, verduras y hortalizas, frutas, legumbres, leche y
algunos derivados, carnes, pescados y huevos), reservando el consumo de productos
manufacturados denominados "sin gluten" para casos o situaciones concretas.
Utilizar sustitutos de pan y otros cereales sin gluten (arroz, maíz, patatas y legumbres)
para mantener una ingesta adecuada de hidratos de carbono y calorías.
Es necesario rechazar cualquier producto que contenga: almidón, almidones
modificados (del E-4381 al E-4395), amiláceos, cereales, espesantes (sin indicar
procedencia), fécula, gluten, harina, proteína, proteína vegetal y sémola.
Leer atentamente las etiquetas de los alimentos y evitar aquellos que enumeren
"cuestionables ingredientes" que no puedan verificarse como libres de gluten por el
fabricante. Si uno de los ingredientes mencionados en el apartado de "alimentos a
excluir" está expuesto en la etiqueta, la ausencia de gluten debe verificarse con una lista
actualizada del producto, o es preciso llamar o escribir a la compañía para solicitar
información actualizada sobre el contenido en gluten. Cuando los ingredientes no están
95
descritos en la etiqueta, hay que contactar con el fabricante para conseguir la
información completa sobre los ingredientes.
ALIMENTOS PERMITIDOS
– Frutas, verduras y legumbres naturales, cocinadas sin harinas que contengan gluten.
– Carnes, vísceras, embutidos y charcutería caseros.
– Pescados naturales. Los congelados sin rebozar pueden contener una capa de harina.
– Huevos.
– Harinas y productos elaborados con harinas sin gluten: arroz, maíz, algarroba, soja.
– Leche, productos lácteos (quesos, nata, yogures naturales y sabores, cuajada).
– Grasas vegetales y animales: aceites, mantequilla, manteca, bacón.
– Frutos secos naturales, tostados o fritos (eliminar higos recubiertos con harina).
– Cremas y sopas caseras, elaboradas sin gluten.
– Chocolates puros o con leche. Cacao puro o azucarado.
– Refrescos naturales o envasados: limón, naranja, cola, gaseosas. Vino, brandy,
ginebra, anís.
– Especias naturales
EXCLUSIONES TOTALES DE LA DIETA
• El trigo: grano que contiene niveles más altos de gluten.
• Bulgur: es trigo seco y empapado.
• Durum: un tipo de trigo.
• La avena, la cebada, el centeno y el triticale.
• Spelt: contiene una proteína parecida al gluten de trigo.
• Semolina: elaborado con trigo.
• Couscous: deriva del trigo.
• Pasta, macarrones, espaguetis, fideos... si están elaborados con harina de trigo.
• Las harinas de los cereales implicados.
• La cerveza, el germen de trigo, vitamina E en cápsulas: derivan del trigo.
• Todas las harinas de trigo, cebada, centeno y avena.
• Productos de panadería, repostería y pastelería elaborados con ellas.
• Pasta italiana (macarrones, tallarines, lasaña, fideos).
• Sémola de trigo.
96
• Carnes y pescados preparados (rebozados o con adición de harinas o pan rallado,
especialmente albóndigas o hamburguesas).
• Yogures y quesos frescos con fibra.
• Bebidas malteadas.
• Bebidas en las que intervienen cereales con gluten: cerveza, whisky, licores tipo
Baileys.
• Cualquier alimento conservado, envasado o preparado con bechamel, harinas
con gluten o los aditivos prohibidos.
ALIMENTOS DUDOSOS
Porque pueden contener gluten y es preciso consultar las listas de la Asociación.
– Embutidos industriales (chorizo, York, mortadela, morcilla, etc.).
– Carnes preparadas, envasadas, precocinadas.
– Pescados preparados, envasados, precocinados y congelados.
– Sucedáneos de pescados: surimi, cangrejo, gulas, etc.
– Quesos fundidos de untar, mousse de queso.
– Postres lácteos comerciales: flanes, natillas, etc.
– Helados comerciales.
– Horchatas comerciales.
– Caramelos y productos de kiosco.
– Sucedáneos del chocolate y de café.
– Colorantes alimentarios.
– Mayonesa, kétchup, salsas comerciales.
CONCLUSIONES
Los estudios de detección en masa han revelado un número alto de individuos con EC
no diagnosticada, denominados “silentes” para distinguirlos de los casos sintomáticos
diagnosticados en la práctica clínica. Sin embargo, algunos de los casos “silentes” no
son sujetos verdaderamente asintomáticos, sino simplemente no reconocidos porque el
enfermo no busca ayuda médica o el médico no considera el diagnóstico de EC. La
detección y tratamiento tempranos de la EC puede ser beneficioso, pero también es
importante considerar el efecto psicológico que implica el ser confrontado con el
estigma de padecer una enfermedad crónica y la dificultad que conlleva el apego a la
97
dieta libre de gluten. La opinión de la población debe ser tomada en cuenta antes de
iniciar un programa de detección en masa, y debe tenerse el consentimiento informado
de los sujetos evaluados. (Remes-Troche, 2008)
Tanto la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) como el Ministerio
de Sanidad definen que un producto etiquetado sin gluten no debe contener más de 20
ppm de gluten, además debemos tener claro que también existe la marca de garantía de
FACE de la cual hemos hablado anteriormente que ofrece este distintivo a empresas que
producen alimentos con 10 partes por millón e incluso menos.
Aunque la eliminación completa de la dieta de todos los cereales que se sabe que
contienen gluten parece bastante simple, para la mayoría de los pacientes esta dieta en
realidad es muy difícil de lograr y mantener.
La institución de una dieta libre de gluten efectiva requiere una instrucción extensa y
repetida del paciente por parte del médico, el nutricionista y el farmacéutico, así como
un paciente motivado y básicamente suspicaz, que lea las etiquetas de composición de
los alimentos.
Además de no contener gluten, la dieta debe ser equilibrada e incluir cantidades
normales de grasas, hidratos de carbono y proteínas. El arroz, la soja y el maíz son
atóxicos y los alimentos que contienen harinas de éstos pueden ser ingeridos de forma
segura por los enfermos celíacos. El mijo, el trigo sarraceno y el sorgo también son bien
tolerados.
Supervisión de una dietista o nutricionista para asegurar el estricto cumplimiento de la
dieta sin gluten.
Hoy en día, a través de Internet y en las tiendas especializadas en nutrición es posible
conseguir fácilmente numerosos alimentos y otros suplementos nutricionales carentes
de gluten.
Debemos proporcionar a nuestros pacientes recursos y material educativo que les ayude
a mantener a raya sus signos y síntomas.
98
Además, debemos estimularles a participar en grupos de apoyo de enfermos con
enfermedad celíaca locales o a través de Internet. Mediante la educación sanitaria de
nuestro paciente, podremos capacitarle para controlar su enfermedad y disfrutar de una
vida normal. (Amerine, 2007)
Hoy en día ser celíaco es tener una intolerancia al gluten, pero no es tener una
intolerancia social, la única diferencia entre unos y otros es la dieta, lo que no debe
llevar a discriminaciones de ningún tipo.
99
Resultados
4.4 Manuscrito IV: “LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON
UNA DIETA SIN GLUTEN, UNA REVISIÓN
INTEGRADORA”
INTRODUCCIÓN
La enfermedad celíaca (EC) se define según la WGO (WGO, 2013) como Enteropatía
que afecta al intestino (delgado) en niños y adultos predispuestos genéticamente,
precipitada por la ingestión de alimentos que contienen gluten (Ludvigsson et al., 2013;
Sapone et al., 2012) Recibe también la denominación de esprue celíaco, enteropatía
sensible al gluten o esprue no tropical. Se estima que la prevalencia a nivel mundial
varia entre 1:100 y 1:300 personas dependiendo del país (Mustalahti et al., 2010;
Rewers, 2005; WGO, 2013) esta prevalencia es significativamente más alta que hace 20
años (Carlo Catassi et al., 2010; Lohi et al., 2007) . La relación entre hombres y mujeres
es 2:1.
La epidemiologia de la EC tiene característica de un iceberg, Son muchos más los casos
que quedan sin diagnóstico (por debajo de la línea de agua) que los casos diagnosticados
(por encima de la línea de agua). En Europa y en Norte América la prevalencia es
similar en una población sana y en los grupos “en riesgo”, aunque el iceberg parece
estar más sumergido en Norte América donde se diagnostican menos casos que en
Europa (Gandolfi et al., 2000; Gomez et al., 2001). Estudios recientes muestran casos
de EC en áreas del Norte de África, India y Pakistán como un trastorno común (C
Catassi et al., 1999; Sood et al., 2006)
Los pacientes celíacos diagnosticados necesitan seguir una dieta estricta libre de gluten
el resto de su vida (Fasano & Catassi, 2001). En la dieta libre de gluten se evitan trigo,
cebada y centeno, la avena no es tóxica en > 95% de los pacientes con EC pero hay un
pequeño subgrupo < 5% para quien la avena no es segura, además en algunos países los
100
profesionales de la salud son reticentes a ser liberales en la indicación de avena porque
es difícil garantizar que la avena disponible comercialmente no este contaminada con
otros granos(Koskinen et al., 2009; Pulido et al., 2009). La mayoría de los pacientes
tienen una rápida respuesta clínica a una dieta libre de gluten, cuando un adulto elimina
el gluten de su dieta, mejora la calidad de su vida, inclusive en aquellos casos en los que
la enfermedad fue detectada mediante screening. Los niños con una dieta libre en gluten
reportaron una calidad de vida comparable a la de la población de referencia. Los
adolescentes tienen dificultades en cumplir con la dieta (Dewar et al., 2012; Kurppa et
al., 2011; Nachman et al., 2009)
Los pacientes deben consultar a un dietista conocedor de las dietas libres de gluten y/o
grupos de apoyo de su zona, además deben ponerlo en conocimiento de los
profesionales de salud de su zona como es enfermería, los cuales proporcionaran unos
cuidados competentes y proporcionaran un abordaje correcto al problema añadido que
supone llevar una adherencia estricta a una dieta libre de gluten, y replantearse su
forma de vida ya que será portador de la etiqueta de paciente crónico.
OBJETIVOS
Para proporcionar un mayor grado de conocimiento en los profesionales de la salud
sobre el impacto social que tiene la dieta sin gluten en los pacientes celíacos, el estudio
tiene por objetivos:
- Describir y evaluar la experiencia de vivir con una dieta sin gluten de por vida en
las personas celíacas, que han sido analizados e interpretados en la literatura
científica.
- Describir los factores que contribuyen a un buen seguimiento de la dieta sin gluten
en la persona celíaca.
- Analizar el papel que desempeñan las enfermeras y/o asociaciones en el objetivo
anterior.
101
- Describir y valorar críticamente la forma de enfocar teórica y metodológicamente,
por parte de la literatura, los objetivos anteriores.
METODOLOGÍA
Proceso de búsqueda y selección
Es necesario aclarar que esta revisión trató de identificar a través de una revisión
integradora los sentimientos, emociones y cambios en el estilo de vida que ocurren en la
persona celíaca desde el conocimiento de su diagnóstico, pasando por el afrontamiento
de una dieta estricta sin gluten, y como son tratadas estas personas a nivel social, hasta
llegar a la adaptación completa de su enfermedad, y cuál es el alcance de las funciones
desarrolladas por enfermería y/o asociaciones para convertirse en un elemento más de la
red de apoyo de las personas diagnosticadas de EC, por tanto es necesario indicar que
nuestro propósito no es realizar un estudio en profundidad sobre los signos y síntomas
de la enfermedad, sino todo lo citado anteriormente.
Se adoptó la Revisión Integradora de la Literatura ya que contribuye en el proceso de
sistematización y análisis de los resultados, objetivando la comprensión de un
determinado tema a partir de otros estudios independientes (Ganong, 1987; Lanzoni &
Meirelles, 2011). Además es el método más amplio referente a las revisiones,
permitiendo la inclusión de estudios experimentales y no experimentales para una
comprensión completa del fenómeno analizado. Combina datos de la literatura teórica y
empírica, además de incorporar un vasto abanico de propósitos: definición de
conceptos, revisión de teorías y evidencia, y análisis de problemas metodológicos de un
tópico particular (Camelo, 2012; Whittemore & Knafl, 2005).
La Revisión Integradora de la Literatura propone el establecimiento de criterios bien
definidos sobre la recolección de datos, análisis y presentación de los resultados, desde
el inicio del estudio, a partir de un protocolo de investigación previamente elaborado y
validado.
Para esto, fueron adoptadas las seis etapas indicadas para la constitución de la Revisión
Integradora de la Literatura:(Ganong, 1987; Lanzoni & Meirelles, 2011)
1) selección de la pregunta de investigación.
102
2) definición de los criterios de inclusión de estudios y selección de la muestra.
3) representación de los estudios seleccionados en formato de tablas, considerando todas
las características en común.
4) análisis crítico de los hallazgos, identificando diferencias y conflictos.
5) interpretación de los resultados.
6) informar de forma clara la evidencia encontrada.
Las revisiones integrativas, por lo tanto, tienen el potencial de construir la ciencia
enfermera, contribuir al desarrollo teórico y son de aplicación directa a la práctica (Reig
Alcaraz, Siles Gonzalez, & Solano Ruiz, 2014)
En Enero, Febrero y Marzo de 2012, se realizó una primera búsqueda bibliográfica en la
literatura internacional. En Julio, Agosto de 2013 se realizó una segunda búsqueda, y en
Diciembre de 2014 se realizó una tercera búsqueda con el objetivo de actualizar la
revisión.
La estrategia de búsqueda para la selección de los estudios fue a través del estudio
bibliográfico de publicaciones indexadas en las siguientes bases de datos: Literatura
Latino-Americana en Ciencias de la Salud (LILACS); Cumulative Index to Nursing and
Allied Health Literature (CINAHL); Literatura Internacional en Ciencias de la Salud
(MEDLINE); Scientific Electronic Library Online (SCIELO) y Base de Datos
Bibliográfica de la Fundación Index (CUIDEN). Los descriptores fueron seleccionados
a partir de la terminología en salud consultada en el National Library of Medicine’s
(MESH). Para obtener una mayor precisión en la búsqueda se combinó el descriptor
“celiac disease” con otros descriptores específicos como Qualitative research, social
perception, nursing, life experience, quality of life, Chronic illness, Enfermedad celíaca,
Celiaquía, Investigación cualitativa, percepción social, enfermería, experiencia de vida,
Calidad de vida, Enfermedad crónica y se combinaron a través de los operadores
boleanos “OR” y “AND” ( “o” , “y”) como muestra la Tabla 1.
103
Tabla 1: Palabras clave y Mesh utilizados en la búsqueda bibliográfica
Enfermedad Celíaca -
Celiaquía / “Celiac
Disease” (Mesh)
Investigación Cualitativa/ “Qualitative Research”
(Mesh)
Percepción Social/ “Social Perception” (Mesh)
Enfermería/ “Nursing” (Mesh)
Experiencia de Vida/ “Life Experience” (Mesh)
Calidad de Vida/ “Quality of Life” (Mesh)
Enfermedad Crónica/ “Chronic Illness” (Mesh)
Además, se revisó los documentos recuperados para la identificación de referencias
adicionales.
Se encontraron un total de 66 publicaciones. Tras un primer análisis, se descartaron
algunas publicaciones por no cumplir con alguno de los criterios de inclusión, quedando
un total de 32.
Posteriormente se revisaron las diferentes publicaciones para valorar en cada uno de
ellos si cumplían con los requisitos de fiabilidad y validez propuestos por diferentes
guías de lectura crítica. Para evaluar la calidad de los estudios incluidos, se utilizó la
lista de comprobación para estudios cuantitativos transversales (NOKC) y el Programa
de habilidades en lectura crítica y búsqueda de información científica (CASP) para la
investigación cualitativa. Para los estudios de los métodos mixtos, tanto el componente
cualitativo y como el componente cuantitativo del estudio se sometieron a una
evaluación de la calidad mediante el uso de las herramientas anteriormente
mencionadas. Finalmente fueron seleccionadas 18 publicaciones científicas.
Se escogieron así fundamentalmente porque todas hacían referencia a diferentes
contextos sociales que evaluaron el seguimiento y la adherencia a la dieta sin gluten en
el paciente celíaco y porque todos ellos exploraban varias áreas de investigación entre
ellas las experiencias de vivir con celiaquía, el impacto en la calidad de vida y la
importancia de la dieta sin gluten de por vida.
104
Criterios de inclusión y exclusión
Los criterios de inclusión utilizados fueron: estudios transversales cuantitativos,
estudios cualitativos y estudios de métodos mixtos en los que se describiese el impacto
social de vivir con una dieta sin gluten de por vida, además de incluir aquellos estudios
que hiciesen referencia a la experiencia de vivir con celiaquía en el seguimiento de la
dieta sin gluten, limitando el idioma a ingles y español, siendo las publicaciones
comprendidas entre enero de 2002 y diciembre de 2014, lógicamente con la actitud de
no excluir posibles trabajos o estudios que aun siendo más antiguos puedan seguir
siendo un referente en la materia, disponibles online, y publicaciones que contengan las
palabras clave Celiac Disease, Enfermedad Celíaca, Celiaquía.
Los criterios de exclusión utilizados fueron: artículos que se ocupan de otras cuestiones
temáticas no definidas en este estudio así como formatos de presentación de libros,
capítulos de libros, editorial y comentario o critica.
RESULTADOS
A fin de analizar y comprar mejor los resultados de las publicaciones seleccionadas, se
construyó una tabla resumen (Tabla 2).
Tabla 2: Características de los estudios incluidos en la revisión
AUTOR (AÑO)
/PAÍS
OBJETIVOS DISEÑO/
MÉTODO
PARTICIPANTES RESULTADOS
1 Hernández (2009)
España
Investigar
significado de
vivir con
celiaquía
Estudio
Cualitativo/
Historia de
vida
Celia 27 años Búsqueda información en
asociaciones.
Problemas a la hora de salir a comer
fuera de casa.
2 Antón et al., (2012)
España
Investigar
significado de
vivir con
celiaquía
Estudio
Cualitativo/Re
lato
biográfico/
entrevista
semiestructura
da
Pilar 42 años Papel esencial de las asociaciones.
Cambio de vida tras diagnóstico y
tratamiento de la dieta sin gluten.
105
3 Ferre et al., (2010)
España
Conocer cómo
afecta el
seguimiento de
la dieta sin
gluten en la
vida cotidiana
del celíaco
para mejorar
su calidad de
vida
Estudio
Cualitativo/
Estudio de
caso/
entrevista
semiestructura
da
Estudio de Caso a
paciente, familia,
enfermero y
trabajador social
El seguimiento de la dieta sin gluten
afecta tanto a la dimensión personal,
familiar y social y económica de la
persona celíaca.
4 González et al.,
(2013) Argentina
Adherencia
terapéutica
DSG
Revisión
Sistemática
38 artículos
comprendidos entre
1991 y 2013
Este grupo de estudio considera que
la entrevista por un nutricionista con
alto nivel de capacitación y
conocimiento en EC y DSG es el
método no invasivo más acertado
para definir el grado de adherencia al
tratamiento de pacientes celíacos. En
conjunto con un control serológico y
clínico realizado por médicos
expertos, dentro un equipo
interdisciplinario
5 Casellas et al.,
(2005) España
Analizar
impacto EC en
la calidad de
vida
Estudio
Observacional
transversal
prospectivo
N=54
cuestionarios
EuroQol-5D y
GIQLI
La enfermedad celíaca deteriora la
percepción de salud de los individuos
que la padecen y mejora hasta
alcanzar resultados equiparables a los
de la población general cuando
siguen la dieta sin gluten.
6 Fragoso et al.,
(2002) Cuba
Enfatizar
aspectos
psicosociales
de la EC
Revisión
Bibliográfica
Trabajo de
Revisión y síntesis
de la EC
Dada la importancia de la DSG de
por vida
comentar la relación que existe entre
el apoyo social y la respuesta
psicológica en los enfermos celíacos,
lo cual se traduciría en un mejor
control de esta enfermedad, y una
mejor calidad de vida del paciente.
106
7 Pico et al., (2013)
Argentina
Evaluar la
implementació
n y la
sensibilidad al
cambio de la
versión
argentina del
cuestionario
específico
CDDUX para
medir la
calidad de vida
relacionada
con la salud en
niños y
adolescentes.
Estudio
descriptivo,
observacional,
longitudinal y
prospectivo.
N=220
cuestionarios
CDDUX calidad de
vida relacionada
con la salud en
niños y
adolescentes
La importancia de incluir a los niños
como sujetos, cuyas perspectivas
sean escuchadas y valoradas en la
consulta, está ganando impulso en la
investigación infantil. Hay un cambio
de paradigma, con un enfoque en la
vida cotidiana de los niños desde su
perspectiva, que ahora tienen nuevos
roles en el proceso de medición y
seguimiento de su bienestar
8 Bravo et al., (2011)
Chile
Describir
adherencia e
impacto de
DLG en niños
celíacos
Estudio
descriptivo y
prospectivo
con aplicación
de encuesta de
28 preguntas a
niños celíacos
> 12 años (12-
18
años) y a
padres de
pacientes
celíacos entre
3 y 18 años
N=40 cuestionario
se elaboró y fue
validado
previamente
en la Unidad de
Gastroenterología
HLCM.
La DLG implica impacto en la vida
de niños celíacos, existiendo
dificultades en el manejo y regular
adherencia a ella.
9 Taylor et al., (2013)
Australia
Experiencia
vivir con
celiaquía
Estudio
cualitativo
N=10 mujeres
Entrevista
semiestructurada/
comparación
constante/
categorías/temas
El primer año en la dieta sin gluten a
menudo da como resultados una
mejoría en la salud física, pero
menudo puede causar angustia,
frustración y la incertidumbre.
107
Evitar la divulgación por las personas
con EC era común en el presente
estudio, algunos participantes dicen
sentir vergüenza o estar
estigmatizadas por tener la EC y
necesitar una dieta sin gluten.
10 Haller et al., (2003)
Suecia
Percepciones
de vivir con
celiaquía
Cualitativo N=10 Entrevistas a
hombres y mujeres
5 y 5
Fenomenología
Dentro de las consecuencias sociales,
tres aspectos se destacaron: valor de
los alimentos, la identificación y
papeles. El impacto en el
funcionamiento social cuando se vive
con la enfermedad celíaca fue
reconocido por todos los sujetos
independientemente de su género.
Que estaba relacionado con las
restricciones impuestas sobre ellos
para mantener una dieta libre de
gluten. Con respecto a esto, las
mujeres hablaron sobre el valor de
los alimentos, lo que representa una
parte esencial y apreciado de su vida,
por ejemplo, seguir viendo a los
amigos para el café o el té, con los
bollos o galletas. Los hombres
podían encontrar el sorprendente
inconveniente cuando se asocia con
el trabajo y salir a comer aunque sólo
de vez en cuando. Un hombre dijo:
"No estoy realmente obstaculizada
por mi enfermedad celíaca pero
siempre hay situaciones en las que
me acuerdo de mi intolerancia,
especialmente cuando se viaja al
extranjero en los negocios."
Durante las sesiones de entrevista,
108
los dos principales estrategias de
supervivencia surgieron: la
aceptación y el control.
11 Jacobsson et al., (
2012) Suecia
Describir la
vida de las
mujeres
celíacas
cualitativo N=15 mujeres
entrevista
fenomenología
La experiencia vivida de ser una
mujer con EC se caracterizó como un
esfuerzo hacia un mundo de la vida
normalizada, donde los
constituyentes de seguridad, el
control y la confirmación eran
fundamentales. Cuando se
experimenta lo contrario, la vida
normal se ve amenazada. Sus
opciones de pensamientos influyeron
en el grado de normalización
alcanzado.
Los resultados ponen de relieve las
áreas en las que las enfermeras y
otros miembros del personal pueden
apoyar a las mujeres con esta
condición de por vida en las sesiones
clínicas y en el desarrollo de futuras
intervenciones de investigación para
ayudar a las personas a encontrar
estrategias de afrontamiento
adecuadas que pueden facilitar la
vida diaria.
12 Rose et al., (2013)
UK
Describir la
experiencia de
vivir con
celiaquía
Cualitativo 130 personas
narrativa desde la
teoría
fundamentada
cinco categorías principales:
viviendo con la ignorancia
generalizada; invisibilidad social; la
creación de una comunidad celíaca;
una identidad cambiada; pena y
aceptar la enfermedad.
Resultados: Un modelo psicosocial
de vivir con la enfermedad celíaca se
construye a partir de los resultados,
la categoría central de los cuales era
109
el cambio de identidad de las
personas diagnosticadas con la
enfermedad. Se experimentó pena en
relación con una pérdida de la dieta
anterior, cambiado identidades
personales y sociales, pérdida de
confianza social y pérdida de las
actividades sociales. El dolor se
mitigó en general, con el tiempo, se
hicieron ajustes a los cambios en la
identidad y estilo de vida. Crear (o
formar parte de) una comunidad
celíaca era una estrategia que permita
aquellos con enfermedad celíaca para
restablecer sus identidades e
incrementar el reconocimiento social
y la aceptación de la condición.
Conclusiones: la vida sin gluten
implica una restricción sustancial de
la elección de alimentos. Las
pérdidas y los cambios implicaron
impacto en las identidades personales
y sociales de las personas que viven
con la enfermedad celíaca, y en el
comportamiento de otros hacia ellos.
Las intervenciones psicosociales se
centraron en facilitar el
afrontamiento y el ajuste puede
beneficiar a aquellos que
experimentan dificultades.
13 Sverker et al.,
(2009) Suecia
Experiencia
del día a día en
la vida de un
celíaco
Mix
cualitativo-
cuantitativo
28 hombres y 38
mujeres entrevista
semiestructurada y
cuestionario sobre
comprar comida
Las consecuencias de los
entrevistados se encuentran con
personas que no toleran gluten y
parientes cercanos en relación con
EC estaban conectados a los aspectos
cognitivos, sociales, emocionales y
110
físicas de la vida humana. Las
consecuencias cognitivas eran tener
preocupaciones diarias sobre el
gluten y preparar constantemente
cada paso de la vida en relación con
los alimentos libres de gluten. Una
consecuencia social fue la
experiencia de ser diferente como
persona o como una familia a causa
de la intolerancia al gluten.
consecuencias emocionales fueron la
presión emocional de diferentes tipos
en relación con los dilemas celíacos,
como tristeza, irritabilidad o
ansiedad. Las consecuencias físicas
eran las sensaciones corporales a
causa de EC, por lo que sólo las
tienen las personas afectadas por la
EC.
14 Olson et al., (2008)
Suecia
Explorar el día
de
adolescentes
celíacos con
una dieta
DSG.
cualitativo N=47 divididos en
10 grupos focales
La probabilidad de cumplimiento de
la dieta libre de gluten estaba
compuesta por un conocimiento
insuficiente, problemas con la
disponibilidad y aceptación sensorial
de los alimentos sin gluten, el apoyo
social insuficiente y su desviación de
la dieta percibida. Tres enfoques
diferentes a la dieta libre de gluten
surgieron: cumplidores, cumplidores
ocasionales y los no cumplidores.
Cada enfoque, como estrategia de
supervivencia, era racional en el
sentido de que representaba
diferentes puntos de vista de los
adolescentes de la vida cotidiana con
111
la enfermedad celíaca y una
prescripción de una dieta libre de
gluten.
Los adolescentes con la experiencia
enfermedad celíaca tienen varios
dilemas relacionados con la dieta
libre de gluten. El estudio demostró
necesidades insatisfechas e implica
estrategias de empoderamiento para
los resultados clínicos óptimos.
15 Nordyke et al.,
(2010) Suecia
Explorar la
experiencia de
niños de 12
años celíacos
Cualitativo N=271 niños a
través de narrativa
corta
Este estudio aumenta la comprensión
de cómo los 12 años de edad, los
niños con experiencia sueca
participar en una proyección de EC y
describe las condiciones importantes
para una experiencia positiva. Se
demuestra que, aunque algunos niños
enfrentan la ansiedad, que tenían, o
se les proporcionó, herramientas que
les permite hacer frente bien y ganar
confianza.
16 Sverker et al.,
(2005) Suecia
Explorar las
experiencias
del día a día de
celíacos en
situaciones
especificas
Cualitativo N=43 Entrevistas
basadas en “the
critical Incident
Technique”
situaciones de
riesgo para el
celíaco
Encontramos 195 dilemas, con
experiencia en cinco ámbitos:
situación alimentaria en el trabajo,
durante las compras, cuando se viaja,
en relación con las comidas en casa y
comidas fuera del hogar. Las
emociones, las relaciones y la gestión
de la vida diaria eran las tres
principales categorías de los dilemas
que surgieron a través del análisis.
emociones específicas se
experimentaron en relación con la
enfermedad, tales como el
aislamiento, la vergüenza, el miedo a
ser contaminados por el gluten y las
112
preocupaciones acerca de ser una
molestia. En la relación con otras
personas los informantes
experimentaron una serie de dilemas
que complican tales como la
visibilidad no deseada, el abandono,
el olvido, la confidencialización y la
asunción de riesgos. Dilemas
relacionados con la gestión de la vida
diaria se restringieron la elección del
producto, el doble de trabajo y
constantemente estar de guardia.
Las vivencias de la enfermedad
celíaca fueron más variadas y
profunda de lo esperado. Es
importante tomar aspectos
psicológicos y sociales en cuenta en
el tratamiento de pacientes con
enfermedad celíaca.
17 Sverker et al.,
(2007) Suecia
Experiencias
de las parejas
de personas
celíacas
Cualitativa N=23 personas no
celíacas, the critical
incident technique
Este es el primer estudio que se
centra en los dilemas cotidianos que
enfrentan los parientes cercanos de
las personas con intolerancia al
gluten, y las estrategias para hacer
frente a estos dilemas, y nos
encontramos con un impacto en la
vida cotidiana. preocupaciones
relacionadas con la facilidad
descubrimientos, la gestión de la vida
diaria y las perturbaciones en la vida
social se vivieron experiencias de ser
un pariente cercano con una persona
con intolerancia al gluten. Este
estudio ha señalado la necesidad de
información y un mayor
113
conocimiento en la sociedad y en la
familia y la red social. Se necesita
más investigación para explorar más
a fondo cómo los parientes cercanos
a lidiar con su vida cotidiana
cambiado, sus emociones y sus
relaciones perturbadas. Los estudios
futuros también deben abordar si
existen diferencias entre las mujeres
y los roles de los hombres como
parientes cercanos.
18 Roos et al. (2012)
Suecia
Día a día de
las mujeres
celíacas
Cualitativa N=16 mujeres
celíacas
Las mujeres que han sido
diagnosticados de EC en la edad
adulta tienden a preocuparse por el
pasado y el futuro, y toda su vida se
ven afectados. El tiempo de síntomas
hasta el diagnóstico afecta a la
calidad relacionada con la salud de
las mujeres de la vida. La
preocupación por la enfermedad está
siempre presente, especialmente
cuando la socialización con los
demás. El estudio lleva a cuestionar
el concepto de la remisión clínica en
el diagnóstico de la CD; no es
suficiente para curar la mucosa
intestinal. Es obvio que una dieta sin
gluten por sí sola no es suficiente
para todas las mujeres con EC para
alcanzar el bienestar.
A pesar de un diagnóstico de la EC y
siguiendo una dieta sin gluten, las
mujeres se sentían fatiga. ¿Por qué es
este síntoma? las necesidades
presentes todavía deben ser más
estudiadas. Para las mujeres con EC,
114
la comida puede ser un amigo o un
enemigo, un obstáculo o una
oportunidad. Una tarea importante
para los profesionales de la salud es
apoyar a las mujeres con EC en
diferentes formas para lograr mejores
resultados subjetivos del paciente. La
introducción de equipos
profesionales de múltiples dirigidas
por enfermeras para apoyar
individuos con EC en el proceso de
transición podría ser útil.
Cuatro de los estudios fueron publicados en 2013, tres en 2012, uno en 2011, dos en
2010, dos en 2009, uno en 2008, uno en 2007, dos en 2005, uno en 2003 y uno en 2002.
De las dieciocho publicaciones seleccionadas, cuatro de ellas corresponden a estudios
en el país de origen (España), cabe destacar que ocho de ellas corresponden a Suecia,
cuatro corresponden a países de Sudamérica( dos en Argentina, uno en Chile, uno en
Cuba), un estudio en UK y un estudio Australia.
Destacar que doce publicaciones son con metodología cualitativa, cinco con
metodología cuantitativa y solo una publicación es con Método Mixto.
En los estudios de corte cualitativo, seis de ellos están escritos con perspectiva de
género relacionados únicamente con la experiencia y/o vivencia de las mujeres en
relación al seguimiento de la dieta sin gluten en sus vidas diarias, en tres de los estudios
cualitativos la muestra total se reparte entre hombres y mujeres, aunque el numero de
mujeres es mayor, y llegan a la conclusión que el hombre por norma general acepta su
condición de celíaco, pero la mujer expresan sus problemas con la DSG en su vida
diaria y se ven como victimas de la enfermedad. Dos estudios exploran la vivencia de
los adolescentes celíacos y la adherencia a la dieta sin gluten, volvemos a encontrarnos
con un numero mayor de niñas, las cuales expresan sus sentimientos, pero los niños se
sienten indiferentes. Por último un estudio cualitativo explora la experiencia de los
115
parientes cercanos al celíaco pero que no son celíacos llegando a la conclusión de que
la EC influye negativamente en la vida del familiar.
Dentro de los estudios cualitativos se emplea por igual las entrevistas en profundidad
con guión semiestructurado, el análisis descriptivo a través de la fenomenología y la
teoría fundamentada además de los grupos focales, y en dos de ellos se emplea la
metodología “The Critical Incident Technique” el cual es un método cualitativo
exploratorio de investigación que se ha mostrado fiable en la generalización y
descripción completa y detallada del dominio de un contenido, en este caso la celiaquía,
consiste en pedir a los observadores que narren los incidentes ( los hechos que
sucedieron y fueron observados) que son críticos ( cosas que afectaron
significativamente al resultado), para después desarrollar la teoría.( Woolsey,1986)
Por otra parte entre las cinco publicaciones de corte cuantitativo podemos decir que
dos de ellas son revisiones bibliográficas sobre la adherencia a la DSG y la calidad de
vida del paciente con EC, y los otros tres son cuestionarios relacionados directamente
con la medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en sus diferentes
versiones.
Se ha valorado en cada publicación cuatro temas generales: Aspectos Psicosociales que
influyen en la dieta sin gluten, Factores que influyen en la adherencia de la dieta sin
gluten, Sentimientos que expresan las personas con enfermedad celíaca hacia la dieta
sin gluten, y Sentimientos que expresan las personas con enfermedad celíaca hacia la
sociedad y el sistema de salud. En cada uno de estos temas, se han obtenido diferentes
resultados de la totalidad de las publicaciones (Tabla 3).
116
Tabla 3: Resultados Generales de los estudios
Aspectos psicosociales
que influyen en la dieta
sin gluten
Factores que
contribuyen en la
adherencia de la dieta
sin gluten
Sentimientos que
expresan las personas
con Enfermedad
celíaca hacia la dieta
sin gluten
Sentimientos que
expresan las personas
con Enfermedad celíaca
hacia la sociedad y el
sistema de salud
Apoyo familiar grande,
percepción de la CVRS
en function de la
adhesión DSG, mujeres
peor CVRS que
hombres, importancia de
incluir niños y
adolescentes y familiar
cercano, el apoyo social
correlación directa con
el cumplimiento de la
DSG.
Buena información
previa, disponibilidad de
alimentos sin gluten,
precio de los productos
sin gluten, Buen
etiquetado de productos.
Limitaciones a la hora de
salir fuera de casa con
sentimientos como enfado,
miedo, vergüenza, rabia y
pena que se normalizan
con el paso del tiempo,
desinformación sobre la
enfermedad, restricción en
la elección de alimentos
produciendo impacto en la
identidad personal.
Cambio en costumbres
de comer,
desconocimiento de la
hostelería en relación a
la celiaquía, las
asociaciones papel
fundamental, necesidad
de recursos, déficit de
formación en
profesionales sanitarios,
necesidad de
nutricionista experto,
enfermera como papel
fundamental para
generar estrategias de
afrontamiento.
117
DISCUSIÓN
Los resultados de esta revisión, indican los diferentes aspectos psicosociales que
influyen en la DSG, así como los factores que contribuyen a una buena adherencia a la
DSG, y los sentimientos que expresan las personas con enfermedad celíaca en relación a
la DSG y en relación hacia la sociedad y el sistema de salud.
Aspectos psicosociales que influyen en la dieta sin gluten
La importancia del apoyo familiar en el proceso de conocimiento de la enfermedad es
grande, gracias a ese apoyo los primeros meses con la enfermedad son los más
importantes (Anton et al., 2012)
La propia percepción de la calidad de vida dependerá del individuo y sus circunstancias,
al principio de la enfermedad valoran su calidad de vida negativamente, si la adhesión
es buena esa calidad mejorará pero si existe presencia de síntomas no mejorará. (F
Casellas, Lopez Vivancos, et al., 2005; Ferre Rovira & Latorre Fernádez, 2010; Fragoso
Arbelo et al., 2002; Pico & Spirito, 2014; Roos et al., 2013; Rose & Howard, 2014; A
Sverker et al., 2005)
Según un estudio las mujeres que viven con la enfermedad celíaca informan de una
CVRS peor que los hombres (Hallert et al., 2003; Nordyke et al., 2010; Annette
Sverker, Ostlund, Hallert, & Hensing, 2009) el comportamiento relacionado con el
género influye en la salud de las personas celíacas (Nordyke et al., 2010; Roos et al.,
2013)
La importancia de incluir a los niños y adolescentes como sujetos de estudio, cuyas
perspectivas sean escuchadas y valoradas en la consulta, está ganando impulso en la
investigación infantil, la mayoría no se sienten distintos al resto, pero sí consideran su
dieta difícil de seguir, principalmente porque no tienen claro que pueden comer en
circunstancias fuera de casa (Francisca Bravo & María Paz Muñoz, 2011; Olsson et al.,
2008; Pico & Spirito, 2014) además debemos valorar incluir a los familiares más
cercanos a la persona con celiaquía, ya que pueden aportar como sobrellevar su vida
diaria (A Sverker et al., 2007)
118
El apoyo social en la Enfermedad Celíaca tienen correlación significativa con el
cumplimiento del tratamiento, lo cual se expresa en un buen control de la enfermedad,
apoyo social de la familia, la escuela, pareja incluso el vínculo laboral son pilares
importantes en la Celiaquía (Fragoso Arbelo et al., 2002; Olsson et al., 2008; A Sverker
et al., 2005, 2007; Annette Sverker, Ostlund, et al., 2009)
Factores que contribuyen en la adherencia de la dieta sin gluten
El tratamiento es una dieta sin gluten, por tanto si añadimos una buena información
previa, es lo que refieren como un cambio en su vida, y es lo que les devuelve las ganas
de vivir(Anton et al., 2012; Annette Sverker, Ostlund, et al., 2009)
La disponibilidad de los alimentos sin gluten en tiendas de comestibles, es un factor
relacionado con el seguimiento y la adhesión a la DSG, además de la dificultad para
conseguirlos, una dificultad que se extiende a la familia cercana (Ferre Rovira & Latorre
Fernádez, 2010)
El aumento del precio de los productos sin gluten es referido en muchos de los estudios
que hemos observado y es un factor importante, ya que supone un coste y una carga
económica extra para la unidad familiar (Ferre Rovira & Latorre Fernádez, 2010)
Para seguir la dieta es prioritario saber que producto esta libre de gluten, y no siempre
es posible, pues existen derivados del gluten ( aromas, espesantes, colorantes, etc.) que
no se reflejan en el etiquetado y como tampoco refleja la cantidad que lleva de cada uno
de ellos (Ferre Rovira & Latorre Fernádez, 2010)
Sentimientos que expresan las personas con celiaquía hacia la dieta sin gluten
El celíaco expresa tener limitaciones a la hora de salir a comer fuera de casa, ya sea en
el trabajo, o con amigos, al principio sienten enfado, miedo, vergüenza, rabia y pena,
pero con el paso del tiempo esta situación se va normalizando y comienzan a controlarla
y sentirse bien (Ferre Rovira & Latorre Fernádez, 2010; Hallert et al., 2003; Hernandez,
2009; A Sverker et al., 2005; E. Taylor, Dickson-Swift, & Anderson, 2013)
119
La percepción del celíaco es que existe una desinformación sobre la enfermedad a todos
los niveles, convirtiéndose ésta en una necesidad que cubrir (Ferre Rovira & Latorre
Fernádez, 2010; Olsson et al., 2008; A Sverker et al., 2005; E. Taylor et al., 2013)
La vida sin gluten conlleva una restricción sustancial en la elección de alimentos, la
perdida y los cambios en la alimentación implican impacto en la identidad personal y
social de las personas celíacas(Rose & Howard, 2014; A Sverker et al., 2005)
Sentimientos que expresan las personas con celiaquía hacia la sociedad y el sistema de
salud
En su vida social el celíaco expresa un cambio en las costumbres y maneras de pedir
determinados alimentos, además trata de evitar los sitios en los que sabe que no puede
entrar debido al desconocimiento de la hostelería en general (Ferre Rovira & Latorre
Fernádez, 2010; Hernandez, 2009; Olsson et al., 2008; A Sverker et al., 2005; E. Taylor
et al., 2013)
Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental en las enfermedades
crónicas, como enfermeras debemos conocer la existencia de estas asociaciones, no sólo
para poner a nuestros pacientes en contacto con ellas sino también para asesorarlas en
aquellos aspectos que nos demanden (Anton et al., 2012; Fragoso Arbelo et al., 2002;
Hallert et al., 2003; Jacobsson et al., 2012b; Rose & Howard, 2014; E. Taylor et al.,
2013)
En diversos estudios emerge la necesidad de ayudas y recursos, ya que la celiaquía es
una enfermedad cara y no existen ayudas para los afectados (Ferre Rovira & Latorre
Fernádez, 2010; Francisca Bravo & María Paz Muñoz, 2011)
Se observa un déficit de formación y conocimientos en los profesionales sanitarios que
puede llevar a un retraso en el diagnóstico o a un mal seguimiento de la enfermedad,
observan como otras enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión si son
contempladas por el sistema sanitario dejando de lado la enfermedad celíaca (Ferre
Rovira & Latorre Fernádez, 2010; Francisca Bravo & María Paz Muñoz, 2011;
González et al., 2013; Nordyke et al., 2010; A Sverker et al., 2005; E. Taylor et al.,
2013)
120
La evaluación dietética, realizada por un nutricionista experto, por lo general sobre la
base de una entrevista o un registro/frecuencia alimentaria se considera el método más
objetivo no invasivo con bajo coste de medición de adherencia a la DSG. Siendo ésta
realizada por nutricionistas con un alto nivel de consultas, que formen parte de un
equipo interdisciplinario experto en el cual estén incluidos médicos, enfermeras y que
estén en continua formación (González et al., 2013; Hallert et al., 2003; A Sverker et al.,
2005)
La educación sanitaria es la base de cómo un celíaco debe manejar su enfermedad
(Fragoso Arbelo et al., 2002) Las enfermeras son un papel fundamental para ganar
estrategias de afrontamiento y control sobre situaciones amenazantes en su vida debido
a su enfermedad celíaca (Jacobsson et al., 2012b; Roos et al., 2013; A Sverker et al.,
2005)
Metodología de los estudios
Los estudios escogidos tienen variadas metodologías, tanto cualitativas como
cuantitativas. Sin embargo, la investigación cualitativa ha dado información más rica en
cuanto a los sentimientos y experiencias de las personas con enfermedad celíaca, y
dentro de esta investigación, el método de recogida de datos que ha mostrado una mayor
variedad de opiniones ha sido la entrevista en profundidad.
Por último, es importante señalar, la baja evidencia de artículos de revisión sistemática
que abordan el objetivo de este trabajo, así como de otros temas íntimamente
relacionados, como experiencias de los niños y adolescentes, y experiencias de los
familiares en relación a las personas con Celiaquía.
También es importante señalar la escasa literatura española, en especial de índole
cualitativa, que hayan estudiado este tema.
LIMITACIONES DEL ESTUDIO
Es probable que los estudios pertinentes puedan no haberse recogido debido a las
limitaciones en la búsqueda en la literatura y la selección de fuentes, así como la
invisibilidad aparente del fenómeno estudiado, el rigor metodológico de la literatura
recuperada se tuvo en cuenta al revisar los resultados. De hecho, la diversa naturaleza de
121
los estudios (diferentes tamaños en la muestra, diferentes diseños, criterios de calidad..)
hacen que cualquier generalización de las conclusiones deba tratarse con cautela.
Aún así con base a los resultados de la revisión, se consideran las siguientes
implicaciones y recomendaciones.
IMPLICACIONES EN LA PRÁCTICA ENFERMERA Y EN EL SISTEMA DE
SALUD
La atención a las personas con enfermedad celíaca se debe proporcionar como parte de
un enfoque integrado y holístico si se desea ser, ante todo, eficaz. Sin embargo,
actualmente la capacidad de los profesionales sanitarios para hacer frente a la celiaquía
es cuestionable, a la luz de los resultados obtenidos. Todos los profesionales de la salud
tienen un papel importante que desempeñar en la educación sanitaria en la sociedad, así
como en la promoción de la salud y en el cuidado de aquellas personas que son celíacas.
Las enfermeras, deben generar estrategias de afrontamiento, para aquellos celíacos que
se sienten amenazados por una vida seguida de una dieta sin gluten, deben ser capaces
de dar información clara y concisa respecto a la enfermedad celíaca, y derivar a
consultas de nutricionistas y/o asociaciones cuando no sean capaces de responder ante
las preguntas del celíaco, en definitiva deben formar un equipo multidisciplinario en el
cual haya cabida para médicos, enfermeras, nutricionistas y asociaciones.
Para ello es importante una formación de los profesionales de la salud, en especial
aquellos en cuyas consultas exista una mayor afluencia de pacientes celíacos, como
pueden ser las consultas digestivas, o las consultas del nutricionista, además de las
consultas de enfermería. Por ejemplo, los hospitales locales y los servicios de atención
primaria podrían elaborar directrices, guías de actuación, talleres informativos junto a
las asociaciones voluntarias, así como proporcionar información actualizada a sus
servicios. A nivel nacional, se deben desarrollar planes informativos a nivel de
restaurantes, hoteles etc. que sean capaces de abordar las diferentes situaciones posibles
que se pueden dar ante una persona celíaca.
122
IMPLICACIONES EN LA INVESTIGACION
Por ello, y como consecuencias de los resultados de este trabajo se proponen diversas
líneas futuras de investigación.
En primer lugar, la cronicidad de la Enfermedad Celíaca presenta una diferencia
bastante ostensible con otras patologías crónicas, y es el carácter no degenerativo de la
enfermedad, siempre que se mantenga la dieta exenta de gluten. Este es su gran
privilegio como enfermedad crónica y su peligro al mismo tiempo, porque se corre el
riesgo de minimizar las consecuencias que le suponen al individuo por tener una dieta
restrictiva de por vida.
Existe en la literatura abundante información acerca de las repercusiones que tiene la
presencia de una enfermedad crónica y de por vida en los sujetos. Dentro de este
panorama existen diferencias en cuanto al conocimiento y a las investigaciones
realizadas en diferentes enfermedades crónicas. En el caso de la Enfermedad Celíaca
hay muy pocas investigaciones acerca de la influencia y de los efectos de la enfermedad
desde el punto de vista psicológico en niños y en sus familias.
En segundo lugar, es necesaria una evaluación de los conocimientos y actitudes de los
profesionales de salud y los profesionales que trabajan en zonas sociales como pueden
ser los restaurantes, hoteles etc. en lo que respecta a la celiaquía, en general esta
información es pobre, por tanto una futura línea de investigación sería abordar la
formación de todos estos profesionales.
En tercer lugar, evaluar la eficacia de cuidados enfermeros con enfoque holístico en
mujeres con celiaquía debido a la perspectiva de género. En cuarto lugar, es necesaria
más investigación con respecto a los medios de información y su papel en el cambio de
actitud hacia la celiaquía.
123
CONCLUSIÓN
La existencia de una dieta restrictiva de por vida genera en el individuo y/o su grupo
familiar unas limitaciones que se convierten en factores de riesgo para un desarrollo
saludable. El objetivo próximo de la prevención será evitar que se instauren otros
efectos colaterales por el hecho de tener una situación cronificada de por vida, que a su
vez son factores de riesgo para mantener la dieta.
Hay que facilitar herramientas que permitan adaptarse activamente a las vicisitudes
vitales y, además, proporcionar recursos para solventar las dificultades que se deriven
de una dieta restrictiva de por vida.
Por otra parte resulta importante establecer las consecuencias que puede tener la
Enfermedad Celíaca en los niños y sus familias puesto que, por las diferencias que
existen con otras enfermedades crónicas, se puede tender a minimizarlo, y una prueba
de ello es la casi inexistencia de investigaciones a este respecto.
Es un interés colaborar en la concienciación de esta necesidad de trabajo preventivo y,
en este momento, en aportar teórica y experimentalmente resultados para un mayor
conocimiento psicosocial de la enfermedad y que al mismo tiempo faciliten el camino a
seguir para el trabajo con todo tipo de personas con enfermedad celíaca. Es importante
situar cuál es el coste real emocional que les supone a los pacientes celíacos y/o a sus
familias la presencia de esta enfermedad crónica, y al mismo tiempo la investigación de
esta cuestión podrá redundar en afinar en el tipo de intervenciones más adecuadas para
ellos.
Existen pocos estudios que traten de conocer la experiencia de vivir con la Enfermedad
Celíaca y la dieta sin gluten de por vida. Los pocos estudios recuperados que hablan de
estos temas muestran que el seguimiento de la dieta sin gluten afecta tanto a la
dimensión personal, como familiar, emocional, social y económica del celíaco. Por un
lado tenemos a la familia como apoyo, y por otro lado el apoyo de la enfermera/o suele
ser la persona de referencia para manejar el afrontamiento de la enfermedad, las
asociaciones son un pilar fundamental en este apoyo.
124
125
Resultados
4.5 Manuscrito V: “CALIDAD DE VIDA RELACIONADA
CON LA SALUD (CVRS) Y FACTORES
DETERMINANTES EN LA ENFERMEDAD CELÍACA. UN
ANÁLISIS POBLACIONAL EN PACIENTES ADULTOS
EN ESPAÑA”
INTRODUCCIÓN
La enfermedad celíaca (EC) es un trastorno sistémico de origen autoinmune,
primariamente digestivo, que se caracteriza por una inflamación crónica del intestino
delgado, por un respuesta inmunológica desencadenada y mantenida por la exposición
al gluten de la dieta (Schuppan et al., 2009). La EC afecta a niños y adultos
predispuestos genéticamente(Ludvigsson et al., 2013; Sapone et al., 2012) con una
predominancia en mujeres en relación con los hombres, estimándose una prevalencia
mundial para esta enfermedad del 1%, con variaciones dependientes de la edad y del país
de origen de las poblaciones considerada(Mustalahti et al., 2010; Rewers, 2005; WGO,
2013). Sin embargo, la EC es una entidad en expansión con repetidos estudios que han
destacado que la prevalencia actual de la enfermedad celíaca es significativamente más
alta que hace 20 años (Carlo Catassi et al., 2010; Lohi et al., 2007).No obstante, diversos
autores reconocen que la frecuencia real de la EC podría estar subestimada en los
estudios disponibles, debido a una alta frecuencia de infra-diagnóstico entre los pacientes
celíacos, especialmente en los adultos.
126
Un estudio poblacional basado en la determinación de una serología positiva determinó
que la prevalencia global de EC en España en sujetos de todas las edades era de 1:204
sujetos, siendo más alta en niños (1:71) que en adultos (1:357) (Marine et al., 2011).
Estas cifras no han mostrado variaciones significativas en la última década(Riestra et
al., 2000). La incidencia media anual de la EC en niños españoles ha sido recientemente
estimada en 7,9 casos por 1.000 nacidos vivos, y en 54 casos por 100.000 personas-año
(Cilleruelo et al., 2014).
Sin embargo, los estudios poblacionales disponibles se limitan a casos con serología
positiva, que representarían una proporción del total de pacientes celíacos adultos. De
este modo, en España podrían existir hasta 450.000 pacientes celíacos, de los que hasta
fechas recientes estarían solamente diagnosticados unos 45.000 (Rodrigo Sáez, 2006).
El interés en la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en las
enfermedades crónicas ha crecido en los últimos años hasta constituir unos de los
aspectos más decisivos del impacto de la enfermedad, y su mejora uno de los principales
objetivos terapéuticos. Al igual que ocurren en otras enfermedades crónicas, la propia
cronicidad de la EC y la necesidad de un tratamiento mediante una dieta restrictiva
exigente y permanente (Black & Orfila, 2011; Cranney et al., 2007), junto a controles
médicos periódicos, la posibilidad de descubrir otros familiares afectados (Santolaria &
Montoro, 2015), las limitaciones que la dieta impone a las actividades familiares y
sociales, y el distrés psicológico que genera, son los factores determinantes de que la EC
afecte negativativamente a la CVRS de quienes la padecen. Así padecer una EC altera la
sensación de bienestar (F Casellas, Lopez Vivancos, et al., 2005) debido, entre a otros
factores, a la presencia de síntomas, enfermedades asociadas, y sensación de cansancio
(Jorda & Lopez Vivancos, 2010).
La instauración y el seguimiento de una dieta sin gluten ha mostrado repetidamente
mejorar los síntomas y la propia calidad de vida, a pesar de las restricciones en la dieta
que implica (Johnston et al., 2004; Nachman et al., 2009).El grado de adherencia a la
dieta sin gluten se ha mostrado un determinante esencial de la CVRS de los pacientes
celíacos, siendo esta mejor en pacientes con total adherencia a la dieta sin gluten (F
Casellas et al., 2015).
127
Los resultados comunicados por los pacientes (patient-reported outcomes –PRO) son
variables a las que cada vez se concede más peso en la evaluación del impacto de las
enfermedades crónicas; entre ellos, los constructos subjetivos basados en síntomas, y las
percepciones de CVRS son los PRO más comúnmente empleados. La CVRS es un
constructo multimodal complejo, que se evalúa mediante instrumentos , en general, en
forma de encuestas. Los instrumentos genéricos iniciales han dado paso a otros
específicos para diferentes enfermedades crónicas. Para el caso de la enfermedad celíaca,
Drossman et al. validaron en 2010 el cuestionario especifico CD-QOL para medir la
CVRS en pacientes celíacos (Dorn et al., 2010), que posteriormente ha sido adaptado y
validado para su uso en Español por Casellas et al. en 2013 (Francesc Casellas et al.,
2013).
La aplicación de instrumentos de medida de la CVRS permite establecer comparaciones
entre diferentes momentos evolutivos, grados de afectación, y momentos temporales de
la evolución de un paciente con una enfermedad crónica. Los cambios en la CVRS se
consideran ya parte integrante de la evaluación de las intervenciones terapéuticas en
patologías crónicas o de curso prolongado (Szende, Leidy, & Revicki, 2005; Williet,
Sandborn, & Peyrin-Biroulet, 2014). El acceso al sistema de provisión de cuidados
sanitarios en si mismo constituye un factor que influye en la percepción de la CVRS
reportada por los pacientes. La mayor parte de los estudios de evaluación de la CVRS en
pacientes celíacos han sido desarrollados en contextos clínicos, incluyendo
fundamentalmente a pacientes reclutados en consultas hospitalarias. El elevado control
de la EC que logra la dieta sin gluten estricta y permanente podría contribuir a la pérdida
de la percepción de enfermos, y a un menor seguimiento clínico. Por otro lado, una
revisión ha puesto de manifiesto que el seguimiento a largo plazo de los pacientes
celíacos propuesto en diferentes guías varía ampliamente en sus recomendaciones,
muchas de las cuales no son basadas en la evidencia(Silvester & Rashid, 2007).
Por tanto, las valoraciones de la CVRS arrojadas por los estudios reglados disponibles, si
bien reflejan fielmente la percepción del nivel del bienestar de los sujetos a los que se
administran, podrían no reflejar de manera adecuada la percepción de la CVRS en la
población general de pacientes celíacos, que integra a sujetos con muy variables rangos
de adherencia a un seguimiento pautado, y que experimentan contactos con los sistemas
de salud con frecuencias variables.
128
Este estudio tiene el objetivo de determinar la calidad de vida relacionada con la salud en
una muestra representativa de pacientes celíacos adultos españoles, así como sus factores
determinantes.
METODOLOGÍA
Diseño y ámbito del estudio
Este estudio observacional, descriptivo y transversal sobre una muestra no
probabilística intencional de celíacos adultos españoles, representativa de la población
celíaca adulta nacional (con edad comprendida entre 16 a 75 años), se desarrolló entre
mayo y julio del 2015.
El criterio definitorio de paciente celíaco fue la asignación de este diagnóstico por un
especialista médico, y la afiliación del sujeto a una Asociación regional de pacientes
celíacos, integrada en la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE).
La necesidad de documentar el diagnóstico y de abonar cuotas periódicas fue
interpretada como un bajo riego de sesgo de selección. Se incluyeron todas aquellas
personas celíacas que rellenaron correctamente el cuestionario autoadministrado que
soporta este estudio. Se excluyeron los sujetos con edad menor de 16 ó mayor de 75
años.
Variables de estudio
Se diseñó un cuaderno de recogida de datos, que incluía una explicación de los
objetivos y fines del estudio y aseguraba el anonimato, la confidencialidad y el resto
de garantías éticas. Este cuestionario fue remitido a un responsable de cada
Asociación de celíacos de España de las 17 Comunidades Autónomas, y a su vez fue
remitido a diferentes asociaciones de celíacos a través de las redes sociales, que
publicitaron este estudio para ser cumplimentado entre sus asociados de forma
voluntaria.
129
El cuestionario anónimo recopiló información demográfica de la muestra: edad (años
cumplidos), sexo, tiempo desde el diagnosticado de EC (años),cumplimiento correcto
autodeclarado de la dieta sin gluten (si/no), tiempo con gluten (años).
La CVRS fue evaluada mediante el cuestionario específico CD-QOL, en su versión
traducida y validada al español (Francesc Casellas et al., 2013) para pacientes adultos.
El CD-QOL consta de 20 ítems que exploran 4 dimensiones: disforia, limitaciones,
preocupaciones por la salud, y tratamiento inadecuado, que son contestados por el
paciente puntuados en una escala Likert, desde 1 (valor más en desacuerdo) a 5 (valor
más de acuerdo). El cuestionario CD-QOL produce una puntuación global entre 0 (peor
calidad de vida) a 100 (mejor calidad de vida) puntos. Cada una de las cuatro
dimensiones se expresan en la misma escala 0 – 100.
Cálculo del tamaño muestral
El número de pacientes necesario para estimar una representatividad adecuada de la
población española se calculó considerando la población española a fecha 1 de enero
de 2014 con edad entre 16 y 75 años (“Instituto Nacional de Estadistica,” 2014)
(35.011.922 sujetos), una prevalencia estimada de EC del 1%, un nivel de confianza
del 95% y una error absoluto del 0,6%. Se precisaron un mínimo de 1022 sujetos
necesarios para desarrollar con precisión este estudio.
Análisis estadístico
Para la estadística descriptiva se utilizaron frecuencias absolutas y relativas para las
variables cualitativas, y medias (desviaciones estándar) para las cuantitativas si
presentaban una distribución normal, en su defecto mediana (rango intercuartílico). Para
el análisis bivariante se empleo la prueba Ji cuadrado de Pearson cuando las variables
independientes y dependientes eran cualitativas y las prueba de t de Student-Fisher y
Análisis de la Varianza (ANOVA) cuando la variable respuesta fue cuantitativa.
Finalmente se realizó análisis multivariante por medio de regresión lineal múltiple para
control de sesgo confusión, donde la variable dependiente fue la puntuación del índice
de calidad global y el de las cuatro dimensiones que lo componen, mientras que las
variables independientes fueron el sexo y la edad del paciente, el tiempo de diagnóstico
y el de tratamiento. Para el análisis estadístico se utilizó el programa SPSS v 20.0.
130
Aspectos éticos
Este estudio observacional desarrollado sobre datos anónimos fue diseñado de acuerdo
con la Declaración de Helsinki promulgada por la Asociación Médica Mundial (WMA).
RESULTADOS
Participantes
Un total del 1.230 sujetos celíacos que completaron correctamente el cuestionario,
incluyendo 1.092 (89,2%) mujeres y 138 varones (10,8%), con una edad media de 32,7
(10,0) años (rango 16 a 75). No se observaron diferencias significativas en la
distribución de la muestra por edades, tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la EC
y desde la instauración de un tratamiento con dieta sin gluten entre mujeres y varones.
La Tabla 1 resume las principales características demográficas de la población, de
manera global y separada por sexos.
Tabla 1. Características de la población objeto de estudio de forma global y por
sexo.
Global
1230
Hombre
133
Mujer
1097
Valor p
Edad (años) 0,878*
Media [DE] 32,7 [10,41] 32,5 [10,08] 32,7 [10,45]
Categorizada [n/%] [n/%] [n/%] 0,169**
16-20 años 129 [10,5] 17 [12,8] 112 [10,2]
21-30 años 443 [35,8] 39 [23,3] 401 [36,6]
31-40 años 402 [32,7] 54 [40,4] 348 [31,7]
41-50 años 184 [15,0] 19 [14,3] 165 [15,0]
51-60 años 61 [5,0] 3 [2,3] 58 [5,3]
>60 años 14 [1,1] 1 [0,8] 13 [1,2]
Tiempo desde el diagnóstico (años) 0,222*
Media [DE] 9,2 [9,32] 10,4 [9,70] 9,0 [9,17]
[n/%] [n/%] [n/%] 0,153**
Hasta un 1 año 212 [17,2] 13 [9,8] 199 [18,1]
>1 -5 años 418 [34,0] 52 [39,1] 366 [33,4]
131
6-10 años 205 [16,7] 21 [15,8] 184 [16,8]
11-15 años 128 [10,4] 14 [10,5] 114 [10,4]
>15 años 267 [21,7] 33 [24,8] 234 [21,3]
Tiempo desde el tratamiento (años) 0,098*
Media [DE] 8,9 [8,94] 10,2 [9,79] 8,7 [8,83]
[n/%] [n/%] [n/%] 0,061**
Hasta un 1 año 224 [18,2] 13 [9,8] 211 [19,2]
>1 -5 años 421 [34,2] 51 [38,3] 370 [33,7]
6-10 años 202 [16,4] 22 [16,5] 180 [16,4]
11-15 años 129 [10,5] 14 [10,6] 115 [10,5]
>15 años 254 [20,7] 33 [24,8] 221 [20,1]
*Valor p obtenido mediante la prueba de t de Student-Fisher.
**Valor p obtenido mediante la prueba Chi cuadrado de Pearson.
Nivel de CVRS en los pacientes celíacos
La CVRS media de la muestra, evaluada mediante el cuestionario CD-QOL, fue de 56,3
(DE=18,27) puntos, siendo ésta ligeramente mayor en los hombres que en las mujeres
(58,0 frente 56,1, respectivamente; p=0,276). No se observaron diferencias en la
puntuación global de CVRS entre los distintos grupos de edad que componían la
muestra (Tabla 2).
Tabla 2. Resultados univariante de los factores asociados a la calidad de vida del
paciente celíaco y sus dimensiones.
Índice
Global
Disforia Limitacion
es
Problemas
de salud
Tratamient
o
inadecuado
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Sexo
Hombre 58,0[18,43] 83,6 [16,80] 52,6 [23,90] 57,9 [26,49] 30,9 [20,73]
Mujer 56,1[18,25] 81,0 [19,90] 52,3 [23,39] 50,8 [25,94] 36,7 [21,16]
Valor p* 0,276 0,103 0,897 0,003 0,003
132
Edad
16-20 años 59,3 [19,79] 82,8 [18,84] 53,5 [24,37] 60,3 [28,91] 35,7 [23,08]
21-30 años 56,4 [17,55] 81,7 [18,15] 51,8 [22,74] 52,1 [26,46] 36,7 [20,70]
31-40 años 54,8 [18,08] 81,2 [20,27] 51,2 [23,74] 48,0 [24,73] 35,2 [19,84]
41-50 años
56,5 [17,70] 80,6 [19,90] 53,8 [22,19] 50,9 [23,98] 35,0
[22,51]
51-60 años 57,6 [21,58] 77,3 [24,95] 56,7 [26,75] 53,7 [27,46] 41,8 [24,78]
>60 años 62,8 [21,05] 83,5 [18,12] 61,9 [27,55] 58,9 [26,76] 34,8 [19,72]
Valor p** 0,144 0,557 0,409 <0,001 0,298
Tiempo desde el diagnóstico**
Hasta un 1 año 51,8 [18,73] 72,8 [22,14] 46,2 [22,89] 50,2 [25,85] 39,3 [19,97]
>1 -5 años 52,8 [17,39] 78,0 [20,77] 48,1 [22,52] 48,2 [24,51] 34,4 [21,66]
6-10 años 56,5 [16,50] 84,0 [17,08] 51,2 [22,25] 51,8 [24,33] 36,5 [20,46]
11-15 años 60,4 [18,29] 86,6 [17,83] 58,5 [22,48] 54,5 [27,72] 31,3 [22,02]
>15 años 63,4 [18,08] 88,6 [14,55] 61,7 [23,10] 56,4 [28,34] 38,0 [21,01]
Valor p** <0,001 <0,001 <0,001 0,001 0,003
Tiempo desde el tratamiento
Hasta un 1 año 51,3 [18,75] 71,9 [22,76] 46,2 [23,00] 48,7 [25,96] 39,3 [19,57]
>1 -5 años 53,0 [17,11] 78,4 [19,62] 48,1 [22,14] 48,5 [24,38] 35,5 [22,30]
6-10 años 56,6 [16,87] 84,1 [17,17] 51,3 [22,50] 55,5 [24,43] 35,8 [20,13]
11-15 años 60,4 [18,23] 86,5 [17,81] 58,3 [22,60] 55,0 [27,66] 30,9 [21,14]
>15 años 64,0 [18,00] 89,5 [13,74] 62,5 [23,26] 56,7 [28,37] 37,1 [21,07]
Valor p** <0,001 <0,001 <0,001 <0,001 0,009
*Valor p obtenido mediante la prueba de t de Student-Fisher* y Análisis de la
Varianza**.
Los niveles de CVRS variaron de manera significativa entre las diferentes dimensiones
que componen la escala CD-QOL, siendo la disforia la dimensión con una mejor
puntuación media, 81 puntos (DE=19,56),
De las dimensiones que componen el índice CD-QOL, la disforia fue la dimensión con
la mayor puntuación media de 81,3 (DE=19,56) puntos, seguido de las limitaciones por
la enfermedad con 52,3 (DE=23,43) puntos, problemas de salud con 51,6 (DE=26,08)
133
puntos, y por ultimo, el tratamiento inadecuado mostró la menor puntuación media, con
36,1 (DE=21,18) puntos. La Figura 1 muestra gráficamente la distribución de cada
dimensión.
Fig 1. Diagrama de caja del índice global del cuestionario CD-QOL y sus
dimensiones.
En relación con lo anterior, los items 6, 8, y 9 de los que componen el cuestonario CD-
QOL, los dos últimos relacionados con la percepción de tratamiento inadecuado
obtuvieron las peores puntuaciones medianas, tal y como se muestra en la Tabla 3.
134
Tabla 3. Descripción de las puntuaciones de los ítems que forman el cuestionario
CD-QOL.
Número Descripción
Mediana [p25-
p75]
Item 1 Me siento limitado por esta enfermedad 3 [2-3]
Item 2 Me siento preocupado por lo que yo pudiera sufrir por esta
enfermedad 3 [2-4]
Item 3 Me siento preocupado porque esta enfermedad me pueda causar
otros problemas 3 [2-4]
Item 4 Me siento preocupado por tener más riesgo de cáncer por esta
enfermedad 3 [2-4]
Item 5 Me siento socialmente estigmatizado por tener esta enfermedad 3 [2-4]
Item 6 Me afecta estar limitado en mis comidas con mis compañeros 2 [1-3]
Item 7 Me afecta no poder comer comidas especiales como pasteles de
cumpleaños 3 [2-4]
Item 8 Siento que la dieta es un tratamiento suficiente para mi
enfermedad 2 [1-3]
Item 9 Siento que no hay disponibles suficientes elecciones de
tratamiento 2 [1-4]
Item 10 Me siento deprimido a causa de mi enfermedad 5 [4-5]
Item 11 Me siento asustado por tener esta enfermedad 5 [4-5]
Item 12 Tengo la impresión de no saber suficiente acerca de la
enfermedad 4 [3-5]
Item 13 Me siento abrumado por tener esta enfermedad 5 [4-5]
Item 14 Tengo problemas en mi vida social por tener mi enfermedad 4 [3-5]
Item 15 Tengo dificultades para viajar o hacer trayectos largos a
consecuencia de mi enfermedad 3 [2-4]
Item 16 Tengo la impresión de no poder tener una vida normal a
consecuencia de mi enfermedad 4 [3-5]
Item 17 Tengo miedo de comer fuera porque mi comida pueda estar
contaminada 3 [1-4]
Item 18 Me siento preocupado por el riesgo de que algún familiar mío
pueda tener esta enfermedad 3 [2-4]
135
Item 19 Tengo la impresión de estar siempre pensando en la comida 3 [2-5]
Item 20 Estoy preocupado porque mi salud pueda afectarme a largo
plazo 3 [2-4]
Factores determinantes de la CVRS en los pacientes celíacos
El sexo del paciente, su edad, el tiempo desde el diagnóstico y el tiempo de seguimiento
de una dieta libre de gluten se mostraron como los factores independientes que
determinan la CVRS en la EC de en la edad adulta, de acuerdo con los análisis
univariante y multivariante. No obstante, cada uno de estos factores mostró una
influencia diferencial sobre las distintas dimensiones que evalua el cuestionario CD-
QOL (Tabla 4):
Tabla 4. Análisis multivariante por regresión lineal múltiple entre la calidad de
vida y sus dimensiones en relación a sexo, edad, tiempo desde el diagnóstico y el
tratamiento.
*En la variable sexo la categoría de referencia es hombre. Para el resto de variables los
valores de los coeficientes y sus intervalos de confianza son por cada año cumplido.
Coef B: Coeficiente Beta; IC: Intervalo de confianza
La mujeres puntuaron peor que los hombres la dimensión problemas de salud (50,8 vs.
57,9, respectivamente; p=0,03), mientras otorgaron mayores puntuaciones a la
136
dimensión tratamiento inadecuado (36,7 vs. 30,9, frente a hombres; p=0,003) (Tabla
2), siendo esta última asociación también documentada en el análisis multivariante
(Tabla 4). Para el resto de dimensiones no se observaron diferencias entre géneros.
La edad determinó una menor puntuación en la dimensión problemas de salud, que es
significativamente más baja en el grupo de 31 a 40 años en el ánalisis univariante
(Tabla 2). El análisis multivariante documentó una relación entre la mayor edad del
paciente y la peor puntuación para esta dimensión (Tabla 4).
El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de EC afectó de manera significativa la
puntuación en todas las dimensiones que componen el índice CD-QOL (Tabla 2); el
análisis multivariante solo demostró una asociación significativa en la dimensión
tratamiento inadecuado, en el sentido de que a mayor tiempo transcurrido desde el
diagnóstico de EC, peores puntuaciones se otorgaron a esta dimensión (Tabla 4).
Finalmente, se observó una asociación signficativa entre el tiempo de segumiento de
una dieta libre de gluten y la puntuacion media de CVRS en la escala CD-QOL global
en cada una de sus dimensiones (Tabla 2). Dicha asociación signficativa se mantuvo
tras el análisis multivariante tanto para el índice global como en tres de sus dimensiones
(Tabla 4). El mayor tiempo de seguimiento de la dieta sin gluten se asoció a una mayor
punuación media global de la escala CD-QOL, y de sus dimensiones disforia y
limitaciones. La dimensión tratamiento inadecuado mostró una relación signficativa
inversa.
DISCUSIÓN
En el presente estudio se ha evaluado la CVRS de una muestra representativa de los
adultos españoles con EC, tanto de forma global como en las dimensiones que la
componen, y se han determinado los factores determinantes o asociados a la misma. De
manera novedosa, y a diferencia de estudios previos, este estudio ha empleado un
cuestionario validado y adaptado al entorno cultural y lingüístico español específico
para EC en adultos, el CD-QOL (Francesc Casellas et al., 2013).
137
El principal resultado de nuestro estudio es que nuestra muestra de celíacos adultos
españoles, representantes de la población general, declaran un nivel medio de CVRS de
56,3 puntos (sobre un máximo posible de 100), sensiblemente menor a las puntuaciones
observadas en los pocos estudios previos que han empleado el mismo instrumento CD-
QOL en nuestro medio; así los niveles de calidad de vida comunicados en series de
pacientes reclutados en entornos hospitalarios españoles oscilaban entre 80 puntos (para
aquellos cumplidores rigurosos de una dieta libre de gluten) y 70 para los no
cumplidores (inadvertidos o intencionales)(F Casellas et al., 2015), mientras que los
casos de nuevo diagnóstico y aquellos con seguimiento de la dieta más prolongado de 1
año presentaron puntuaciones medias globales de 72-73 puntos (Francesc Casellas et al.,
2013).
Los estudios basados en el mismo instrumento en otros ambientes socioculturales son
escasos, en gran medida porque la escala original CD-QOL fue validada en 2010. Un
estudio que aplicó el cuestionario CD-QOL a celíacos procedentes de la comunidad en
el área de New York (USA) ha mostrado niveles de calidad de vida superiores a los
documentados en el presente estudio (A. R. Lee, Wolf, Contento, Verdeli, & Green,
2015), si bien estudios que emplearon instrumentos genéricos (como el EuroQOL)
(Badia, Roset, Montserrat, Herdman, & Segura, 1999) también han documentado un
menor nivel de CVRS en celíacos procedentes de la comunidad (Barratt et al., 2011;
Ramirez-Cervantes, Remes-Troche, Del Pilar Milke-Garcia, Romero, & Uscanga,
2015). Nuestros resultados sugieren que el nivel de CVRS declarada en población
general celíaca adulta procedente de la comunidad podría ser menor que en poblaciones
de reclutamiento hospitalario, dando lugar a la hipótesis de que el control médico
periódico mejoraría la calidad de vida, a través de potenciar un mejor cumplimiento de
la dieta sin gluten; de hecho, el seguimiento correcto de una dieta sin gluten ha sido
repetidamente demostrado como un actor independiente asociado a una mejor calidad
de vida entre los pacientes celíacos, tanto niños (Wagner et al., 2008) como adultos (F
Casellas et al., 2008, 2015; Francesc Casellas et al., 2013; Nachman et al., 2009;
Sainsbury & Mullan, 2011). Nuestro estudio no indagó sobre la adherencia a un
seguimiento médico reglado entre los pacientes reclutados, por lo que no podemos
proporcionar datos que respondan a la hipótesis propuesta.
138
El sexo del paciente se ha mostrado en nuestro estudio un factor independiente
asociado a la percepción de CVRS en la EC, afectando significativamente las
dimensiones problemas de salud y tratamiento inadecuado del cuestionario CD-QOL,
presentado las mujeres un puntuación media inferior en 6,69 puntos que los hombres
en la primera dimensión, una puntuación superior a la de los hombres en 5,64 puntos
en la segunda dimensión. Una explicación especulativa derivaría de la mayor
dificultad percibida por los varones españoles que componen nuestra muestra para
encontrar alternativas de sustitución de alimentos en la dieta sin gluten en comparación
con las mujeres, o una mayor valoración del acto social que representa la comida por
parte de los varones. La responsabilidad mayoritaria de la cocina en nuestro medio
recae en las mujeres, condicionando tal vez una mayor dependencia de los varones en
este aspecto.
La composición relativa de hombres y mujeres en nuestra muestra (1:9) no creemos
que afecte este resultado, pues ha sido controlado mediante análisis uni y
multivariante. En todo caso, cabe aquí señalar que la desproporción de sexos de
nuestra muestra no reflejaría en ningún caso la distribución por sexos de la población
celíaca adulta española, sino que este dato tan solo sería un reflejo de la diferente tasa
de repuesta a una encuesta voluntaria entre ambos sexos. En todo caso, todos los
estudios epidemiológicos han documentado repetidamente la predominancia global de
la EC en el sexo femenino con una relación mujeres:hombres variable de 2.5:1 a 3:1.
(Zingone et al., 2015). En los casos de la EC de debut en la edad adulta tal vez la
frecuencia de mujeres podría ser mayor: trabajos previos de EC España con datos algo
diferentes, han estimado frecuencias de 3:1 a 4:1 (Fernandez, Gonzalez, & de-la-
Fuente, 2010; Llorente-Alonso, Fernandez-Acenero, & Sebastian, 2006), e incluso de
9:1 en los nuevos diagnósticos entre pacientes adultos (Lucendo, 2011).
Las peores puntuaciones en el cuestionario CD-QOL se otorgaron a ítems
directamente relacionados con la dieta, los ítems 6, 8 y 9. El primero de ellos (6: “me
afecta estar limitado en mis comidas con mis compañeros”) se refiere directamente a la
repercusión social negativa que implica una dieta libre de gluten, mientras que los
otros dos ítems con la menor puntuación denotan conceptos aparentemente
contrapuestos (8: “siento que la dieta es un tratamiento suficiente para mi
139
enfermedad”, y 9: “siento que no hay disponibles suficientes elecciones de
tratamiento”). Mientras que la dieta se considera una intervención terapéutica
suficiente para curar, a la vez se reconoce como costosa de cumplir, y se demandan
más opciones de tratamiento, en este caso incluyendo tal vez una mayor variedad de
opciones dietéticas dirigidas mayor estandarización hacia la dieta libre.
Los pacientes celíacos expresaron una preocupación por el posible desarrollo de
desarrollo de cáncer (ítem 4: “me siento preocupado por tener más riesgo de cáncer por
esta enfermedad”) con una puntuación mediana de 3 sobre 5, que contrasta con el hecho
de que la EC no es una enfermedad específicamente asociada a un riesgo de cáncer (J.
Lucendo, Rodrigo, & Peña, 2015): la neoplasia con un riesgo elevado en la EC es el
linfoma intestinal (Alaa Rostom et al., 2006b), que además de ser muy poco frecuente,
la dieta sin gluten reduce el riesgo hasta igualarlo al de la población general. Para
algunos otros tumores, como el de mama y endometrio, en cambio, ser celíaco
representa un factor de protección (Alaa Rostom et al., 2006b). El riesgo de presentar
otras enfermedades más comúnmente asociadas a la enfermedad celíaca, como la
osteoporosis y su manifestación clínica como fracturas óseas (Hjelle et al., 2014;
Lucendo & Garcia-Manzanares, 2013), en cambio, no se evidenció en nuestra muestra.
La disforia fue la dimensión con una puntuación mayor por parte de nuestra muestra
de pacientes con EC, de las 4 que componen el cuestionario CD-QOL, seguida de la
dimensión problemas de salud, y por último la dimensión tratamiento inadecuado, en
el mismo orden que mostraron los estudios previamente desarrollados en celíacos
españoles(F Casellas et al., 2015; Francesc Casellas et al., 2013). Un resultado
novedoso de nuestro estudio fue que la CVRS, tanto la global del índice CD-QOL
como para algunas de sus dimensiones (disforia y limitaciones), aumentaron con el
mayor tiempo de tratamiento con dieta sin gluten. Solamente la dimensión tratamiento
inadecuado se encontró una relación inversa entre tiempo de tratamiento y CVRS.
Este resultado va en mismo sentido que el trabajo previo español de Casellas (F
Casellas et al., 2015), cuyos resultados permite complementar: así, además del grado
de cumplimiento (los cumplidores perfectos de la dieta sin gluten expresaban mejor
calidad de vida que los transgresores de la dieta, tanto intencionales como
inadvertidos), cuanto más tiempo se sigue la dieta sin gluten mejor es la calidad de
140
vida expresada por los celíacos.
Las fortalezas de nuestro estudio derivan de su amplio tamaño muestral (1.230
pacientes), la representatividad de la muestra para la población celíaca de España, y el
control de posibles factores de confusión mediante análisis multivariante, aspectos
todos que permiten que nuestro estudio constituya una aproximación real sobre la
CVRS de las personas con EC de nuestro país.
Sin embargo, debemos reconocer también limitaciones en nuestro estudio, derivadas
de la ausencia de un procedimiento de muestreo no aleatorio. Nuestro sistema de
recopilación de datos, debido al diseño del estudio y su difusión a partir de las
asociaciones de pacientes celíacos, nos impidió conocer la tasa de respuesta, y los
perfiles de pacientes que, pudiendo haber recibido el cuestionario, no respondieron al
mismo. Las actitudes hacia la EC de los sujetos que respondieron voluntariamente al
tratamiento podrían haber sido más favorables que las de los que no respondieron,
pudiendo ser la participación en este estudio un reflejo de una mayor implicación en la
enfermedad (con el consiguiente mejor cumplimiento de la dieta sin gluten), o por el
contrario, tratarse de los pacientes más afectados.
Como conclusión, nuestro estudio explora por primera vez el nivel de CVRS en una
muestra amplia de celíacos adultos españoles, procedentes de la población general,
procedentes de todo el país y representantes, por tanto, de la población celíaca general.
Globalmente, el nivel de CVRS percibido resultó medio, e influido por el sexo y edad
de los pacientes, el tiempo desde el diagnóstico, y el tiempo de tratamiento con dieta
sin gluten. De manera relevante, la CVRS aumento significativamente con la duración
del seguimiento de la dieta sin gluten. Futuros estudios deberán analizar factores
adicionales que expliquen la menor calidad de vida global de los pacientes de la
población general en relación con las poblaciones de reclutamiento hospitalario.
AGRADECIMIENTOS
Este estudio no hubiera sido posible sin la colaboración de todas las asociaciones y
grupos de celíacos de España, a través de los cuales se ha llegado al máximo número
de celíacos.
141
Resultados
4.6 Manuscrito VI: “SIGNIFICADO DE LA
ENFERMEDAD CELÍACA EN LA MUJER. UNA
PERSPECTIVA FENOMENOLÓGICA.”
INTRODUCCIÓN
La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad crónica común causada por una
respuesta inflamatoria a las proteínas del gluten. El gluten provoca la atrofia de las
vellosidades del intestino delgado de pacientes con EC, que puede conducir a la mala
absorción de nutrientes(Hopman et al., 2008).
La prevalencia de enfermedad celíaca es 1% a nivel mundial, pero se han demostrado
grandes variaciones entre los países (Lionetti & Catassi, 2011). Esto fue confirmado en
un estudio multicéntrico reciente en Europa, que muestra una prevalencia que varía
entre 2% en Finlandia y 0,3% en Alemania (Mustalahti et al., 2010), además de unos
porcentajes del 1-2% de la población adulta de Europa Occidental (West et al., 2003).
Estudios recientes han revelado que en América del Norte y Europa está aumentando el
número de casos nuevos de EC hallados en un determinado período en una población
dada (Carlo Catassi et al., 2010).
En todo caso, todos los estudios epidemiológicos han documentado repetidamente la
predominancia global de la EC en el sexo femenino con una relación mujeres: hombres
variable de 2.5:1 a 3:1. (Zingone et al., 2015) .
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es una dieta estricta libre de gluten de
por vida (Green & Cellier, 2007). No se puede ingerir alimentos o medicamentos que
contengan gluten de trigo, centeno y cebada o sus derivados, ya que incluso pequeñas
cantidades de gluten pueden resultar perjudiciales.
142
Cuando una persona es diagnosticada de una EC debe enfrentarse a cambios
importantes en su vida, la percepción de sentirse afecto de una enfermedad crónica, la
necesidad de seguir una dieta restrictiva, exigente y permanente, junto a controles
médicos periódicos o la posibilidad de descubrir otros familiares afectos, condicionan
una importante repercusión psicosocial de la enfermedad. (Anne Lee & Newman, 2003)
Por norma general y tras el establecimiento de una dieta libre sin gluten (DSG) la
persona celíaca permanecerá así, y sufrirá una mejoría sintomática significativa en
cuestión de días o semanas (Autodore et al., 2012) .Sin embargo, el cambio de los
hábitos alimentarios de por vida en un adulto conlleva muchos problemas (A Sverker et
al., 2005), y a pesar de mantener estrictamente la dieta, muchos adultos no pueden
alcanzar el mismo grado de salud subjetivo como la población en general (Hallert et al.,
1998).
Investigaciones previas (Jacobsson et al., 2012a) muestran que los inconvenientes de
diversa índole, en relación con tener de EC Y DSG, son más pronunciada en las mujeres
que en los hombres. Sugiriendo que los signos de malestar general no deben atribuirse a
la propia EC, y si a complicaciones en el ajuste a la naturaleza del trastorno (Roos et
al., 2009).
Existen estudios previos que confirman que las mujeres que son diagnosticadas de EC,
nos cuentan una menor calidad de vida que los hombres diagnosticados de la misma
enfermedad (Jacobsson et al., 2012b) debido a las restricciones en su vida diaria (Hallert
et al., 2003) y en su vida social (Hallert et al., 2002). Estos resultados previos sugieren
que hay indicios relacionados con el sexo que deben tenerse en cuenta para entender las
diferencias entre hombres y mujeres con EC.
Estudios recientes, han presentado diferencias de género (Annette Sverker, Östlund, et
al., 2009) estudiando los dilemas cotidianos en hombres y mujeres con EC, aunque el
patrón general ha sido similar, tanto hombres como mujeres han reportado situaciones
sociales diferentes en relación a la compra y posterior preparación de los alimentos
(Annette Sverker, Östlund, et al., 2009).
143
Pocos estudios se han centrado en describir la percepción de la enfermedad celíaca en la
mujer, y parece importante explorar y descubrir con mayor profundidad estas
experiencias, para mejorar el apoyo a las mujeres en relación a este trastorno durante
toda su vida, además de aportarle estrategias de apoyo validas durante toda su vida con
una dieta estricta libre de gluten,
El objetivo de este estudio por tanto es describir la experiencia de vida de ser una mujer
con EC, y explicar el significado de la enfermedad para ellas.
PARTICIPANTES Y MÉTODOS
Diseño.
Se ha realizado un estudio con metodología cualitativa, aplicando la perspectiva de
género, mediante entrevistas con guión semiestructurado a mujeres con enfermedad
celíaca. La metodología cualitativa es especialmente útil para comprender un fenómeno
desde la mirada de los/las propios/as implicados/as, explorando sus creencias,
expectativas, sentimientos y explicando el por qué de los comportamientos y actitudes.
La perspectiva de género permite observar situaciones desiguales y necesidades
diferentes asociadas a los roles tradicionales, en relación a los cuidados a estas mujeres.
Muestra y Participantes
El muestreo fue de carácter intencional (Polit & Hungler, 2000), realizando entrevistas a
aquellas mujeres celíacas adultas que se ponían en contacto con el equipo investigador
tras haber visto los llamamientos realizados a través de las asociaciones de celíacos de
España y de los grupos de celíacos en las redes sociales durante los meses de enero de
2015 a abril del 2015.
El unico criterio de inclusión ha sido ser mujer celíaca independientemente del tiempo
del diagnóstico, y tener una edad de 16 – 75 años, y aunque el tamaño de la muestra
teórica, fue insuficiente para garantizar la validez externa en términos de otros modelos
de investigación (Jeon, 2004), fue suficiente para saturar todas las categorías incluyendo
participantes de diversas características sociodemográficas.
144
Recogida de Datos
En total se realizaron entrevistas semiestructuradas recogiendo una serie de
caracteristicas sociodemograficas como son la edad, el sexo, y el tiempo que llevan con
el diagnóstico de Enfermedad Celíaca (Tabla 1) siguiendo un guión semiestructurado
para modular las entrevistas con una duración de entre 20 y 30 minutos transcribiéndola
en su totalidad. Todas las participantes lo hicieron de manera voluntaria e informada,
además debe hacerse notar que en todo momento se ha guardado el anonimato de la
persona y la confidencialidad de la información a lo largo de todo el estudio y en futuras
presentaciones públicas de resultados, siguiendo todos los requisitos establecidos en la
declaración de Helsinki, garantizándose de esta manera cualquier problema ético futuro
que pudiera surgir en relación a la investigación.
Tabla 1. Características sociodemográficas de las mujeres celíacas
ENTREVISTA
N=22 MUJERES
EDAD TIEMPO CON E.C
1 23 años 8 años 2 17 años 2 años 3 34 años 2 años 4 40 años 6 años
5 25 años 5 meses 6 26 años 1 año 7 43 años 9 años 8 22 años 6 meses 9 30 años 15 años 10 40 años 2 años 11 19 años 12 años 12 23 años 2 años 13 37 años 7 años 14 42 años 4 años 15 25 años 1 año 16 50 años 26 años 17 60 años 2 años 18 39 años 6 años 19 33 años 8 años 20 27 años 6 meses 21 19 años 2 años 22 23 años 4 años
145
Las mujeres fueron identificadas por códigos para respetar su anonimato, identificando
los discursos con la letra E (de Entrevista), seguida de un número secuencial del 1 al 22.
Todas las entrevistas comenzaron con una pregunta abierta (Giorgi, 1997) para invitar a
las participantes a narrar sus experiencias de vivir con la EC, y poder centrar el
fenómeno, ¿Cuéntame que es para tí vivir con celiaquía?. Las informantes eran
animadas a narrar libremente su experiencia con la enfermedad, y el entrevistador iba
siguiendo su guión de manera libre para alentar a las informantes.
La recolección de los datos a través de las entrevistas, fueron grabadas en ficheros de
audio con contraseña y a los cuales solo los autores tienen acceso. (Bryant & Charmaz,
2007)
Análisis de Datos
Se ha realizado un análisis de las entrevistas de forma manual basado en el método de
Giorgi, el cual es un enfoque que tiene como objetivo describir los significados del
fenómeno desde la perspectiva de la experiencia de vida de la persona(Giorgi, 1997), a
través de temas esenciales; este método facilitó una descripción de la experiencia de las
mujeres que viven con celiaquía a través de la categorización de todos los hallazgos en
unidades de sentido, basado en la filosofía de Edmund Husserl y Merleau-Ponty y es lo
suficientemente genérico para ser aplicado a cualquier ciencia(Giorgi, 2009)
Durante el proceso se han tenido en cuenta los criterios de rigor metodológico de
credibilidad, auditabilidad y transferibilidad.(Cornejo Cancino & Salas Guzmán, 2011)
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Los resultados de este estudio indicaron que la vida de las mujeres con EC puede
manifestarse de muchas maneras diferentes. Algunas nos han contado que la EC influye
muy poco en su vida diaria, mientras que otras mujeres han experimentado la
enfermedad como una carga en sus vidas, aunque todas aúnan en una cuestión, y es la
normalización de sus vidas. Esto va en congruencia con los resultados de estudios
anteriores, que muestran que la mayoría enfermos crónicos manifiestan el deseo de
lograr una apariencia de normalidad en la vida (Jacobsson et al., 2012a). Cuanto mayor
146
es el grado de seguridad, control y sentimientos que han experimentado las mujeres más
normalizado es su mundo.
La edad media de todas las mujeres entrevistadas es de 31,68 años, y todas ellas están
en tratamiento con una dieta sin gluten. El estudio riguroso de las entrevistas realizadas
nos ha permitido que emergieran 4 categorías representativas de la experiencia de vida
de ser una mujer con celiaquía, las cuales han sido nombradas como: sentimientos al
diagnóstico, limitaciones en su vida diaria, percepciones sociales de la enfermedad,
significados personales de la celiaquía. ( Tabla 2)
Tabla 2. Verbatims extraidos de los análisis del discurso
Categorías Códigos Citas Textuales de las entrevistadas
Sentimientos al
diagnóstico
Miedos “En el fondo me lo esperaba, lo que pasa que
nunca piensas que te va a tocar a tí” (E3)
“Senti tranquilidad y descanso, pensaba que era
algo más grave tipo cancer” (E14)
“Al principio cuando te lo dicen, te choca mucho
y no sabes si de verdad será esto lo que te esta
pasando, nos advirtió de los riesgos y a mi
madre le dijo que me podía morir, y eso no es
fácil, que a una madre le digan que su hija puede
morirse, gracias a Dios eso es muy difícil
conociendo la enfermedad y mi madre y yo
vivimos más tranquilas desde entonces” (E1)
“Mis miedos son retos personales que cada vez
supero mejor” (E4)
Soledad “En ocasiones me he sentido un bicho raro”
(E18)
“Sentí una mezcla de enfado por lo que se me
presentaba y por la poca información que me
dieron en ese momento, y que ya no podría
llevar una vida normal a causa de las comidas,
me sentí solo y desamparado” (E2)
147
“No existe soledad en la celiaquía, gracias a la
existencia de las asociaciones y gracias a las
redes sociales, todo esto nos hace estar
conectados” (E17)
Percepciones
sociales de la
enfermedad
salir a comer
fuera
“Bajo mi responsabilidad asumo riesgos a la
hora de comer fuera” (E19)
“Por no jorobar al grupo, me jorobo yo” (E7)
viajar “No evito viajar, pero si condiciono mi destino,
si es fuera de Europa me lo pienso, pero vamos
que yo mis viajes los hago” (E9)
“En un viaje a Estambul, termine comiendo solo
ensaladas, por miedo a tomar algo con gluten y
hacerme daño” (E4)
“Siempre llevo comida en la maleta” (E19)
Dia a Dia “Mi familia se preocupa por mí” (E8)
“Es una enfermedad que no esta considerada
como otras tipo diabetes, etc” (E14)
“Mi vida esta totalmente normalizada”(E21)
Significados
personales de la
celiaquía
Cronicidad
“Las asociaciones son las que más te ayudan”
(E10)
“No me supone mucho esfuerzo, pero si mucho
dinero” (E17)
Apoyo Social “Hace falta más apoyo social por parte del
sistema sanitario” (E13)
148
“Necesitamos apoyo de las instituciones y del
sector alimentario, necesitamos apoyo
económico” (E6)
Conciencia Social “Hace falta concienciar a la sociedad en relacion
a la EC” (E11)
“En restaurantes, falta formación,
concienciación y considerar separar
alimentos,zonas de trabajo, utensilios etc” (E12)
Limitaciones en
su vida diaria
Desconocimiento
enfermedad
“Hay mucho desconocimiento y a nivel
económico hay familias que no pueden afrontar
la situación” (E22)
“Algunas veces te da hasta vergüenza hasta pedir
algo sin gluten, te callas y te bebes tu cocacola y
punto” (E7)
“Existen falsos tópicos, falsas ideas, conceptos
erroneos de lo que es y de lo que se supone ser
celíaco” (E11)
Relaciones
afectivas familia/
amigos
“Cuando salgo con amigos no quiero jorobar al
grupo, pero claro entonces me jorobo yo” (E20)
“Mis amigos y familia se han vuelto muy
cuidadosos en fiestas, cumpleaños etc y son muy
conscientes de mi problema” (E19)
“Es dificil cuando una persona esta cocinando
para tí, y de repente ves que por un despiste
acaba de contaminar la comida, y es muy
violento decirle que ya no te lo puedes comer”
(E15)
149
Sentimientos al diagnóstico
Las mujeres del estudio muestran en sus discursos que existe falta de información a la
hora de dar el diagnóstico, sienten miedo, enfado ante lo desconocido, en este momento
es cuando realmente sienten la enfermedad, pero a la vez sienten alivio, alivio por saber
lo que tienen y con mucha formación podrán poner solución al día a día con su
enfermedad:
“Sentí una mezcla de enfado por lo que se me presentaba y por la poca información que
me dieron en ese momento, y que ya no podría llevar una vida normal a causa de las
comidas” (E2) (Tabla 2).
“Al principio cuando te lo dicen, te choca mucho y no sabes si de verdad será esto lo
que te esta pasando, nos advirtió de los riesgos y a mi madre le dijo que me podía morir,
y eso no es fácil, que a una madre le digan que su hija puede morirse, gracias a Dios eso
es muy difícil conociendo la enfermedad y mi madre y yo vivimos más tranquilas desde
entonces” (E1) (Tabla 2).
Diversos estudios previos(Ludvigsson, Reutfors, Ösby, Ekbom, & Montgomery, 2007;
Smith & Gerdes, 2012), aportan datos en relación a la dieta sin gluten y a una sensación
de emociones negativas, unidas a ansiedad y depresión como ocurre en nuestro estudio,
en relación a la adherencia a la dieta sin gluten.
Limitaciones en su vida diaria
De las entrevistas emergen datos referidos al hecho de que las mujeres que siguen
constantemente la dieta sin gluten tiene implicaciones en su vida social. Algunas de las
mujeres son reacios a ir a fiestas o restaurantes, ya que no sólo se sienten inseguras
sobre el contenido de los platos, sino también sienten inseguridad en la contaminación
de los cubiertos. La vida social es menos agradable cuando se centra en comer con
otras personas fuera del hogar; comer en casa con otros es menos problemático.
“Algunas veces te da hasta vergüenza hasta pedir algo sin gluten, te callas y te bebes tu
coca cola y punto” (E7) (Tabla 2).
150
Percepciones sociales de la enfermedad
Existen evidencias de pacientes que han reportado situaciones sociales en relación a la
comida y la dieta sin gluten, que aportan sentimientos negativos, como ocurre con las
mujeres de nuestro estudio.(Ar Lee, Ng, Diamond, Ciaccio, & Green, 2012)
“Es una enfermedad que no esta considerada como otras tipo diabetes, etc.” (E14)
(Tabla 2).
“En un viaje a Estambul, termine comiendo solo ensaladas, por miedo a tomar algo con
gluten y hacerme daño” (E4) (Tabla 2).
Significados personales de la celiaquía
Según va pasando el tiempo con el tratamiento, y van gestionando correctamente la
dieta sin gluten los pacientes van demostrando una disminución de la ansiedad, miedos
etc. en nuestro caso ha ocurrido lo mismo que en anteriores estudios (DiMatteo,
Haskard-Zolnierek, & Martin, 2011) si este miedo perdura en el tiempo nos puede
indicar que estas mujeres necesitan más confianza en sus estrategias para controlar la
dieta (Black & Orfila, 2011; DiMatteo et al., 2011)
“Hace falta concienciar a la sociedad en relación a la EC” (E11) (Tabla 2).
“En restaurantes, falta formación, concienciación y considerar separar alimentos, zonas
de trabajo, utensilios etc.” (E12) (Tabla 2).
Por otra parte, los participantes expresaron preocupaciones sobre el futuro, en lo que se
refiere tanto a su vida de trabajo y de ser ancianos. Los resultados pueden indicar que
muchos de los sentimientos que las mujeres tenían (la soledad sin nadie con quien
hablar, y la idea de que a nadie le importa) puede ser un rasgo característico de la EC en
las mujeres en particular.(Roos et al., 2013)
151
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Los resultados de este estudio indicaron que la vida de las mujeres con EC puede
manifestarse de muchas maneras diferentes. Algunas nos han contado que la EC influye
muy poco en su vida diaria, mientras que otras mujeres han experimentado la
enfermedad como una carga en sus vidas, aunque todas aúnan en una cuestión, y es la
normalización de sus vidas. Esto es en congruencia con los resultados de estudios
anteriores, que muestran que la mayoría enfermos crónicos gente el deseo de lograr una
apariencia de normalidad en la vida (Jacobsson et al., 2012a). Cuanto mayor es el grado
de seguridad, control y sentimientos que han experimentado las mujeres más
normalizado es su mundo.
Nuestro estudio pone de manifiesto que la EC y su tratamiento da como resultado una
disminución de la calidad de vida en las mujeres tanto en los dominios mentales como
sociales. Es necesario una mayor concienciación de la EC como un problema de salud
pública en todo el mundo (C Catassi & Cobellis, 2007), se necesita un mayor apoyo y
dar a los pacientes con EC para ayudar a hacer frente a la enfermedad y su tratamiento.
Por último, los organismos e instituciones públicas deberían realizar campañas de
sensibilización a la población sobre la EC y ayudar a promover la calidad de vida
general de los pacientes celíacos en general y de las mujeres en especial.
LIMITACIONES Y FORTALEZAS DEL ESTUDIO
Este estudio se limita a un campo determinado, dado que no ofrece posibilidades de
generalización por el tipo de método con el que se abordó más allá de otras experiencia
de mujeres con EC. Hemos buscado conocer la vivencia de cada mujer en profundidad,
sin embargo los aportes que han surgido son importantes para la compresión del proceso
de enfermedad de estas personas y debe ser valorada por los profesionales en la
investigación en ciencias de la salud.
AGRADECIMIENTOS
Agradecer a todas las informantes su participación en este estudio compartiendo con
nosotros sus experiencias con la enfermedad celíaca, en su día a día, sin ellas no hubiera
sido posible la realización del estudio.
152
CONFLICTO DE INTERESES
Sin conflicto de intereses ha sido declarado por los autores.
PUNTOS CLAVE
Lo conocido sobre el tema
Sabemos que existe una disminución de la calidad de vida de las personas celíacas en
general y de las mujeres en particular desde el momento del diagnóstico.
El estudio de estas experiencias es capaz de generar nuevas teorías y estrategias capaces
de afrontar la enfermedad celíaca como enfermedad crónica.
Que aporta el estudio
Estos hallazgos son útiles para apoyar a estas mujeres que llevan la condición de
celíacas de por vida, así de esta manera influirán en el desarrollo de futuras
intervenciones del personal sanitario y de manera integral para encontrar nuevas
estrategias de afrontamiento adecuadas que puedan facilitarles la vida diaria y dar lugar
a futuras líneas de investigación.
153
Resultados
4.7 Manuscrito VII: “ USO DE UNA INVESTIGACIÓN
CON MÉTODO MIXTO PARA ESTUDIAR LA CALIDAD
DE VIDA DE LA MUJER CELÍACA EN ESPAÑA”
INTRODUCCIÓN
La enfermedad celíaca (EC) es un trastorno sistémico de origen autoinmune,
primariamente digestivo, que se caracteriza por una inflamación crónica del intestino
delgado, por una respuesta inmunológica desencadenada y mantenida por la exposición
al gluten de la dieta (Schuppan et al., 2009). La EC afecta a niños y adultos
predispuestos genéticamente (Green & Cellier, 2007; Ludvigsson et al., 2013; Sapone et
al., 2012), que predomina en mujeres en relación con los hombres con una proporción
de mujer a hombre de 2: 1 (Maki & Collin, 1997).
Se estima una prevalencia mundial para la EC del 1%, con variaciones dependientes de
la edad y del país de origen de las poblaciones considerada (Mustalahti et al., 2010;
Rewers, 2005; WGO, 2013). Esto fue confirmado en un estudio multicéntrico reciente
en Europa, que muestra una prevalencia que varía entre 2% en Finlandia y 0,3% en
Alemania (Mustalahti et al., 2010), además de unos porcentajes del 1-2% de la
población adulta de Europa Occidental (West et al., 2003), Estudios recientes han
revelado que en América del Norte y Europa está aumentando el número de casos
nuevos de EC hallados en un determinado período en una población dad (Carlo Catassi
et al., 2010; Lohi et al., 2007). Pero además, la EC representa una entidad en expansión,
pues su prevalencia actual es significativamente más alta que hace 20 años (Carlo
Catassi et al., 2010; Lohi et al., 2007). A pesar de esto, diversos autores reconocen que
la frecuencia real de la EC podría estar subestimada, debido a una alta frecuencia de
infra-diagnóstico entre los pacientes celíacos, especialmente en los adultos.
154
La prevalencia de la EC en España fue determinada en estudio poblacional basado en la
determinación de una serología positiva (Mariné et al., 2011): La prevalencia global de
la EC en todas las edades fue de 1:204 sujetos, siendo más alta en niños (1:71) que en
adultos (1:357). Estas cifras no han mostrado variaciones significativas en la última
década(Riestra et al., 2000). De este modo, se ha destacado que en España podrían
existir hasta 450.000 pacientes celíacos, de los que hasta fechas recientes estarían
solamente diagnosticados unos 45.000 (Rodrigo Sáez, 2006).
Cuando una persona es diagnosticada de una EC debe enfrentarse a cambios
importantes en su vida. Por un lado, el desarrollo de síntomas derivados de la
enfermedad conlleva una repercusión biológica. Por otra parte, la percepción de sentirse
afecto de una enfermedad crónica, la necesidad de seguir una dieta restrictiva, exigente
y permanente, junto a controles médicos periódicos o la posibilidad de descubrir otros
familiares afectos, condicionan una importante repercusión psicosocial de la
enfermedad. En el adulto, el diagnóstico de la EC conlleva cambios en los hábitos de
vida, debidos a la aparición de alteraciones emocionales por sentirse diferente a los
demás, vergüenza o miedo a contaminarse por contacto con el gluten, así como las
dificultades adicionales que implica realizar una DSG fuera de casa, especialmente en el
trabajo o cuando se viaja (Anne Lee & Newman, 2003)
Por norma general y tras el establecimiento de una dieta libre sin gluten (DSG) la
persona celíaca permanecerá así, y sufrirá una mejoría sintomática significativa en
cuestión de días o semanas (Autodore et al., 2012; Ciclitira, King, & Fraser, 2001).Sin
embargo, el cambio de los hábitos alimentarios de por vida en un adulto conlleva
muchos problemas (A Sverker et al., 2005), y a pesar de mantener estrictamente la
dieta, muchos adultos no pueden alcanzar el mismo grado de salud subjetivo como la
población en general (Hallert et al., 1998).
Investigaciones previas (Jacobsson et al., 2012a; Ring Jacobsson, Friedrichsen,
Göransson, & Hallert, 2012) muestran que los inconvenientes de diversa índole, en
relación con tener de EC Y DSG, son más pronunciada en las mujeres que en los
hombres. Sugiriendo que los signos de malestar general no deben atribuirse a la propia
EC, y si a complicaciones en el ajuste a la naturaleza del trastorno (Fera, Cascio,
Angelini, Martini, & Guidetti, 2003; Roos et al., 2009).
155
Existen otros estudios previos que confirman que las mujeres que son diagnosticadas de
EC, nos cuentan una menor calidad de vida que los hombres diagnosticados de la misma
enfermedad (Hallert et al., 1998; Jacobsson et al., 2012b; Ring Jacobsson et al., 2012;
Zarkadas et al., 2006) debido a las restricciones en su vida diaria (Hallert et al., 2003) y
en su vida social (Hallert et al., 2002), estos resultados previos sugieren que hay
indicios relacionados con el sexo que deben tenerse en cuenta para entender las
diferencias entre hombres y mujeres con EC.
Estudios recientes, han presentado diferencias de género (Annette Sverker, Östlund, et
al., 2009) estudiando los dilemas cotidianos en hombres y mujeres con EC, aunque el
patrón general ha sido similar, tanto hombres como mujeres han reportado situaciones
sociales diferentes en relación a la compra y posterior preparación de los alimentos
(Annette Sverker, Östlund, et al., 2009)
Parece razonable, que a la vista de todos los estudios previos se haga necesario la
utilización de métodos mixtos, para intentar explicar el fenómeno de las mujeres con
celiaquía, y poder estudiar la calidad de vida de estas mujeres, además de estudiar
cuales son las causas de sus problemas, y las restricciones que tienen que llevar a cabo
en su día a día.
Nuestro estudio será por tanto un estudio secuencial explicativo de metodología mixta
con perspectiva de género, en el cual diferenciaremos 2 fases, en su fase cuantitativa
tiene el objetivo de determinar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en
una muestra representativa de mujeres adultas celíacas españolas, así como sus factores
determinantes a través de un cuestionario especifico denominado CD-QOL. En una
segunda fase hay que destacar que pocos estudios se han centrado en describir la
percepción y la experiencia de vida de ser una mujer con EC, por tanto parece
importante explorar y descubrir con mayor profundidad estas experiencias de manera
cualitativa a través de entrevistas con guion semiestructurado. Por último las entrevistas
nos ayudaran a dar validez y consistencia a nuestros datos cuantitativos, haciéndonos
ver que es posible una justificación del uso de métodos mixtos para estudiar la calidad
de vida de las mujeres celíacas y su experiencia de vida pasando de un método a otro
cuando sea necesario para mejorar el apoyo a las mujeres en relación a este trastorno
durante toda su vida.
156
ANTECEDENTES TEÓRICOS
Llegados a este punto nos parece lógico pensar en la manera de abordar esta serie de
problemas, como son la calidad de vida en las mujeres celíacas, además de conocer de
primera mano la experiencia de vivir con celiaquía cuando eres una mujer y para ello
necesitamos una metodología que nos empodere para poder explicar las diferentes
situaciones desde una nueva visión y perspectiva que sea capaz de abarcar todos los
problemas con sus correspondientes metodologías, y esta metodología son los métodos
mixtos.
Existe una prioridad en la investigación en ciencias de la salud para desarrollar nuevas
metodologías que sean capaces de mejorar la calidad y el poder científico de los datos
que está dando lugar a un aumento extraordinario en diversidad metodológica. Esta
diversidad refleja la naturaleza de los problemas que enfrenta la salud pública, como las
disparidades entre las poblaciones, grupos de edad, etnias y culturas; mala adherencia al
tratamiento pensado para ser eficaz; factores de comportamiento que contribuyen a la
discapacidad y la salud. La diversidad también da señales de una creciente aceptación
de la investigación en ciencias cualitativa y social, la formación de la investigación
interdisciplinaria de equipos y el uso de niveles múltiples enfoques para investigar
problemas de salud complicados, como el punto de del paciente vista y los modelos
culturales y sociales de la enfermedad y la salud. (J. Creswell et al., 2011)
Contribuyendo a este interés ha sido el aumento de la sofisticación metodológica de la
investigación de métodos mixtos en el ciencias sociales y del comportamiento.
Investigadores financiados están utilizando enfoques de investigación, tales como
entrevistas en profundidad, observaciones de campo y registros de los pacientes a
comprender las experiencias individuales, la implicación de los participantes en las
intervenciones, y las barreras y facilitadores de tratamiento. Estos enfoques a menudo se
combinan con los ensayos clínicos, encuestas de actitudes y creencias, y las medidas
epidemiológicas para comprender mejor los problemas de salud(Plano Clark, 2010).
La evidencia en la literatura publicada atestigua que el uso actual de métodos mixtos se
acerca en la investigación relacionada con la salud, como en cardiología (Finn & Ellis,
2009), farmacia (Almarsdottir & Traulsen, 2009), la medicina de familia (Stange, 2006),
157
enfermería oncológica pediátrica (Wilkins & Woodgate, 2008), los servicios de salud
mental (J. W. Creswell & Zhang, 2009; Palinkas, Horwitz, Chamberlain, Hurlburt, &
Landsverk, 2011) discapacidad (D.M Mertens, 2009), y la nutrición de la salud
pública(Klassen, Smith, Black, & Caulfield, 2009). en el contexto social de las
actividades y relaciones cotidianas (Pasick et al., 2009).
Metodología
Para los propósitos de esta discusión, la investigación de métodos mixtos se define
como un enfoque de investigación o metodología centrándose en cuestiones de
investigación que requieren de la comprensión del contexto de la vida real, las
perspectivas de varios niveles, y influencias culturales; el empleo de la investigación
cuantitativa rigurosa evaluación de la magnitud y frecuencia de las construcciones y
rigurosa investigación cualitativa explora el significado y la comprensión de las
construcciones; la utilización de múltiples métodos (por ejemplo, los ensayos de
intervención y entrevistas en profundidad); intencionadamente la integración o la
combinación de estos métodos para aprovechar las fortalezas de cada uno; y
enmarcando la investigación dentro de las posiciones filosóficas y teóricas(J. Creswell
et al., 2011)
Los métodos mixtos por tanto nos proporcionan la oportunidad para la integración de
una variedad de perspectivas teóricas en una sola, en favor de una mejor compresión del
estudio a realizar. Por un lado nos encontramos nos encontramos con una metodología
cuantitativa, con un enfoque de tipo deductivo y cuyo objetivo es poner a prueba nuestra
hipótesis, reunir información descriptiva, y examinar la relación entre las variables.
Estos datos nos proporcionan evidencia medible. Por otro lado y basándonos en los
resultados de la metodología cuantitativa, extraeremos una serie de preguntas con una
metodología cualitativa con enfoque de tipo inductivo basado en el contexto y el
significado de la experiencia humana. En nuestro caso serán entrevistas en profundidad
que nos ayudara a proporcionar información detallada de la voz de las participantes, el
enfoque cualitativo utilizado será la fenomenología.
158
La investigación con métodos mixtos, es más que una simple recopilación de datos
cualitativos de las entrevistas, y datos cuantitativos como encuestas, todo este proceso
implica la recogida intencional de ambas cosas, datos cuantitativos y cualitativos y la
combinación de los puntos fuertes de cada uno para responder a nuestra pregunta de
investigación.
En los estudios de métodos mixtos, los investigadores se integran intencionalmente o
combinar los datos cuantitativos y cualitativos en lugar de mantenerlos separados. El
concepto básico es que la integración de los datos cuantitativos y cualitativos maximiza
las fortalezas y minimizar las debilidades de cada tipo de datos (J. Creswell et al., 2011)
Uno de los retos más difíciles es cómo integrar diferentes formas de datos. Tres
enfoques se han discutido en la literatura (J. Creswell et al., 2011): la fusión de datos, la
conexión de datos, y la incrustación de datos.
En nuestro estudio haremos uso de la Conexión de datos. Esta integración implica el
análisis de un conjunto de datos (por ejemplo, una encuesta cuantitativa), y luego
usaremos la información del informe para una recogida de datos posterior (por ejemplo,
preguntas de la entrevista, la identificación de los participantes a entrevistar). De esta
manera la integración se produce mediante la conexión del análisis de los resultados de
la fase inicial con la recogida de datos de la segunda fase de la investigación.
Hay varias razones para utilizar métodos mixtos en la investigación en ciencias de la
salud, vamos a tratar de ver los problemas desde múltiples perspectivas para mejorar y
enriquecer el significado de una perspectiva particular, de esta manera desarrollaremos
una compresión más completa de un problema. (Plano Clark, 2010) en nuestro caso la
calidad de vida en las mujeres con celiaquía.
Existen diferentes posibilidades para el diseño no pretenden ser exhaustivas ya que son
varios los enfoques posibles que se han utilizado en la investigación de ciencias de la
salud (J. Creswell et al., 2011; Öhlen, 2010), de los diferentes tipos nosotros vamos a
utilizar un diseño secuencial explicativo (J. Creswell & Plano Clark, 2007; Johnson et
al., 2007; Teddlie & Yu, 2007) ya que es un enfoque popular en las ciencias de la salud,
se suele usar en los resultados cuantitativos de una escala de calidad de vida, a los
159
cuales añadimos los datos cualitativos para comprender mejor las respuestas, es decir
los datos cualitativos intentan explicar con mayor profundidad los mecanismos que
subyacen a los resultados cuantitativos (J. Creswell et al., 2011)
En cuanto a la ética de Investigación en todas las fases, se informó a los participantes
que no tenían ninguna obligación de participar y eran libres de rechazar o interrumpir la
entrevista en cualquier etapa (Rea & Parker, 2012)
Metodología Fase Cuantitativa
Diseño y ámbito del estudio
Este estudio observacional, descriptivo y transversal sobre una muestra no probabilística
intencional de mujeres celíacas adultas españolas, representativa de la población celíaca
adulta nacional (con edad comprendida entre 16 a 75 años), se desarrolló entre mayo y
julio del 2015.
El criterio definitorio de mujer celíaca adulta fue la asignación de este diagnóstico por
un especialista médico, y la afiliación del sujeto a una Asociación regional de pacientes
celíacos, integrada en la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). La
necesidad de documentar el diagnóstico y de abonar cuotas periódicas fue interpretada
como un bajo riego de sesgo de selección. Se incluyeron todas aquellas mujeres celíacas
que rellenaron correctamente el cuestionario autoadministrado que sostiene este estudio.
Se excluyeron las mujeres con edad menor de 16 ó mayor de 75 años.
Variables de estudio
Se diseñó un cuaderno de recogida de datos, que incluía una explicación de los
objetivos y fines del estudio y aseguraba el anonimato, la confidencialidad y el resto de
garantías éticas. Este cuestionario fue remitido a un responsable de cada Asociación de
celíacos de España de las 52 Comunidades Autónomas, y a su vez fue remitido a
diferentes asociaciones de celíacos a través de las redes sociales, que publicitaron este
estudio para ser cumplimentado entre sus asociados de forma voluntaria.
El cuestionario anónimo recopiló información demográfica de la muestra: edad (años
cumplidos), sexo, tiempo desde el diagnosticado de EC (años), cumplimiento correcto
autodeclarado de la dieta sin gluten (si/no), tiempo con gluten (años).
160
Para el caso de la enfermedad celíaca, Drossman et al validaron en 2010 el cuestionario
especifico CD-QOL para medir la CVRS en pacientes celíacos (Dorn et al., 2010), que
posteriormente ha sido adaptado y validado para su uso en Español por Casellas et al en
2013 (Francesc Casellas et al., 2013).
La CVRS fue evaluada mediante el cuestionario específico CD-QOL, en su versión
traducida y validada al español (Francesc Casellas et al., 2013) para pacientes adultos.
El CD-QOL consta de 20 ítems que exploran 4 dimensiones: disforia, limitaciones,
preocupaciones por la salud, y tratamiento inadecuado, que son contestados por el
paciente puntuados en una escala Likert, desde 1 (valor más en desacuerdo) a 5 (valor
más de acuerdo). El cuestionario CD-QOL produce una puntuación global entre 0 (peor
calidad de vida) a 100 (mejor calidad de vida) puntos. Cada una de las cuatro
dimensiones se expresan en la misma escala 0 – 100.
Cálculo del tamaño muestral
El número de pacientes necesario para estimar una representatividad adecuada de la
población española se calculó considerando la población española femenina a fecha 1 de
enero de 2015 con edad entre 16 y 75 años(“Instituto Nacional de Estadistica,” 2014)
(17.526.476 sujetos), una prevalencia estimada de EC del 1%, un nivel de confianza del
95% y una error absoluto del 0,6%. Se precisaron un mínimo de 1057 mujeres para
desarrollar con precisión este estudio.
Análisis estadístico
Para la estadística descriptiva se utilizaron frecuencias absolutas y relativas para las
variables cualitativas, y medias (desviaciones estándar) para las cuantitativas si
presentaban una distribución normal, en su defecto mediana (rango intercuartílico). Para
el análisis bivariante se empleo la prueba Ji cuadrado de Pearson cuando las variables
independientes y dependientes eran cualitativas y la prueba Análisis de la Varianza
(ANOVA) cuando la variable respuesta fue cuantitativa. Finalmente se realizó análisis
multivariante por medio de regresión lineal múltiple para control de sesgo confusión,
donde la variable dependiente fue la puntuación del índice de calidad global y el de las
cuatro dimensiones que lo componen, mientras que las variables independientes fueron
la edad del paciente, el tiempo de diagnóstico y el de tratamiento. Para el análisis
estadístico se utilizó el programa SPSS v 20.0.
161
Aspectos éticos
Este estudio observacional desarrollado sobre datos anónimos fue diseñado de acuerdo
con la Declaración de Helsinki promulgada por la Asociación Médica Mundial (WMA).
Metodología Fase Cualitativa
Se ha realizado un estudio con metodología cualitativa, aplicando la perspectiva de
género, mediante entrevistas con guión semiestructurado a mujeres con enfermedad
celíaca. La metodología cualitativa es especialmente útil para comprender un fenómeno
desde la mirada de los/las propios/as implicados/as, explorando sus creencias,
expectativas, sentimientos y explicando el porqué de los comportamientos y actitudes.
La perspectiva de género permite observar situaciones desiguales y necesidades
diferentes asociadas a los roles tradicionales, en relación a los cuidados a estas mujeres.
El muestreo fue de carácter intencional(Polit & Hungler, 2000), realizando entrevistas a
aquellas mujeres celíacas adultas que se ponían en contacto con el equipo investigador
tras haber visto los llamamientos realizados en las redes sociales durante los meses de
Mayo a Julio del 2015 , y aunque el tamaño de la muestra teórica, fue insuficiente para
garantizar la validez externa en términos de otros modelos de investigación (Jeon,
2004), fue suficiente para saturar todas las categorías incluyendo participantes de
diversas características sociodemográficas.
La recolección de los datos a través de las entrevistas, fueron grabadas en ficheros de
audio con contraseña y a los cuales solo los autores tienen acceso (Bryant & Charmaz,
2007)
El unico criterio de inclusión ha sido ser mujer celíaca independientemente del tiempo
del diagnóstico, y tener una edad de 16 – 75 años.
En total se realizaron 19 entrevistas semiestructuradas recogiendo una serie de
caracteristicas sociodemograficas como son la edad, el sexo, y el tiempo que llevan con
el diagnóstico de Enfermedad Celíaca, siguiendo un guión semiestructurado que hemos
creado a partir de la fase cuantitativa para modular las entrevistas, con una duración de
entre 20 y 30 minutos transcribiéndola en su totalidad, todas las participantes lo hicieron
162
de manera voluntaria e informada, además debe hacerse notar que en todo momento se
ha guardado el anonimato de la persona y la confidencialidad de la información a lo
largo de todo el estudio y en futuras presentaciones públicas de resultados, siguiendo
todos los requisitos establecidos en la declaración de Helsinki, garantizándose de esta
manera cualquier problema ético futuro que pudiera surgir en relación a la
investigación. Las mujeres fueron identificadas por códigos para respetar su anonimato,
identificando los discursos con la letra E (de Entrevista), seguida de un número
secuencial del 1 al 19.
Todas las entrevistas comenzaron con una pregunta abierta (Giorgi, 1997) para invitar a
las participantes a narrar sus experiencias de vivir con la EC, y poder centrar el
fenomeno, ¿Cuentame qué es para ti vivir con Celiaquía?, las informantes eran
animadas a narrar libremente su experiencia con la enfermedad, y el entrevistador iba
siguiendo su guión de manera libre para alentar a las informantes.
Se ha realizado un diseño descriptivo, cualitativo, fenomenológico basado en el método
de Giorgi, el cual es un enfoque que tiene como objetivo describir los significados del
fenómeno desde la perspectiva de la experiencia de vida de la persona(Giorgi, 1997) , el
análisis de la información se realizó mediante el método fenomenológico de Amadeo
Giorgi, que tiene como objetivo descubrir los significados a través de temas esenciales;
este método facilitó una descripción de la experiencia de las mujeres que viven con
celiaquía a través de la categorización de todos los hallazgos en unidades de sentido,
basado en la filosofía de Edmund Husserl y Merleau-Ponty y es lo suficientemente
genérico para ser aplicado a cualquier ciencia(Giorgi, 2009)
El texto de las entrevistas por tanto ha sido analizado de la siguiente manera (Giorgi,
1997; Jacobsson et al., 2012a):
Transcripción: Las entrevistas han sido leídas, a la vez que se escuchaban las cintas,
para conseguir una primera interpretación superficial. Este paso proporciona ideas sobre
el sentido de la totalidad y cómo proceder con un análisis más profundo.
Elaboración de Unidades de significado general: Las entrevistas se leen una vez más,
pero esta vez con el objetivo de identificar las partes más pequeñas, las unidades de
163
sentido, dentro de la perspectiva del fenómeno de ser una mujer que vive con la EC.
Para evitar las explicaciones teóricas, los datos se mantienen a un nivel lo más concreto
posible. Una unidad de significado podría ser parte de una frase o un párrafo.
Elaboración de Unidades de significado relevante para el tema de la investigación :
Tomando como referencia las Unidades de significado general elaboradas en el paso
anterior, se trata de seleccionar de entre estas unidades de significado las que sean
relevantes para el tema que queramos investigar. Cuando los temas se repiten en las
unidades de significado, el investigador busca encontrar las convergencias y
divergencias entre ellas, construyendo, a partir de ahí, las categorías temáticas. La
repetición de los temas indica que ha sido posible llegar a la esencia, al significado del
fenómeno estudiado.
Verificación de las unidades de significado relevante:Una vez obtenidas las unidades de
significado relevante para la investigación buscamos criterios que nos permitan agrupar
algunas de estas unidades de significado en categorías que reflejen aspectos o
características comunes. Estas categorías constituyen un nuevo elemento que nos
permite nombrar un conjunto de unidades de significado relevante bajo un epígrafe, un
tema, una cuestión, etc.
La selección se realiza mediante el agrupamiento de las unidades por significados
comunes, formando grupos de significado. Y desde estos grupos se interpretarán e
identificarán los temas que muestran cuál es el significado de experimentar o vivir
determinados fenómenos. La estructura general, es decir, un nuevo conjunto, se
sintetizó en una representación del fenómeno de ser una mujer que vive con EC.
Durante el proceso se han tenido en cuenta los criterios de rigor metodológico de
credibilidad, auditabilidad y transferibilidad.(Cornejo Cancino & Salas Guzmán, 2011)
164
RESULTADOS FASE CUANTITATIVA
El objetivo de la fase cuantitativa ha sido medir la calidad de vida en las mujeres
celíacas españolas, además de encontrar los factores determinantes relacionados con la
calidad de vida a través del cuestionario CD-QOL, pero queríamos dar un paso más
adelante y conjugar estos resultados con la fase cualitativa realizando un método mixto,
por tanto a través de estos resultados cuantitativos se ha realizado un guión con
preguntas abiertas que se exponen en los resultados de la fase cualitativa, y que vienen a
consolidar y reforzar los resultados del CD-QOL.
Participantes
Un total del 1097 mujeres celíacas completaron correctamente el cuestionario, con una
edad media de 32,7 (10.5) años (rango 16 a 72). La Tabla 1 resume las principales
características demográficas de la población.
165
Tabla 1. Características de la población objeto de estudio ( Fase Cuantitativa )
Población
n=1097
Edad (años)
Media [DE] 32,7 [10,45]
Categorizada [n/%]
16-20 años 112 [10,2]
21-30 años 401 [36,6]
31-40 años 348 [31,7]
41-50 años 165 [15,0]
51-60 años 58 [5,3]
>60 años 13 [1,2]
Tiempo desde el diagnóstico (años)
Media [DE] 9,0 [9,17]
[n/%]
Hasta un 1 año 199 [18,1]
>1 -5 años 366 [33,4]
6-10 años 184 [16,8]
11-15 años 114 [10,4]
>15 años 234 [21,3]
Tiempo de tratamiento (años)
Media [DE] 8,7 [8,83]
[n/%]
Hasta un 1 año 211 [19,2]
>1 -5 años 370 [33,7]
6-10 años 180 [16,4]
11-15 años 115 [10,5]
>15 años 221 [20,1]
166
Nivel de CVRS en las pacientes celíacas
La CVRS media de la muestra, evaluada mediante el cuestionario CD-QOL, fue de 56,1
(SD=18,25)puntos.
De las dimensiones que componen el índice CD-QOL, la disforia fue la dimensión con
la mayor puntuación media de 81,0 (SD=19,86) puntos, seguido de las limitaciones por
la enfermedad con 52,3 (SD=23,39) puntos, problemas de salud con 50,8 (SD=25,94
puntos), y por ultimo, el tratamiento inadecuado mostró la menor puntuación media,
con 36,7 (SD=21,16) puntos. La Figura 1 muestra gráficamente la distribución de cada
dimensión.
Fig 1. Diagrama de caja del índice global del cuestionario CD-QOL y sus
dimensiones. (Fase Cuantitativa)
167
En relación con lo anterior, los ítems 6, 8, y 9 de los que componen el cuestionario CD-
QOL, los dos últimos relacionados con la percepción de tratamiento inadecuado
obtuvieron las peores puntuaciones medianas, tal y como se muestra en la Tabla 2.
Tabla 2. Descripción de las puntuaciones de los ítems que forman el cuestionario
CD-QOL. (Fase Cuantitativa)
Número Descripción
Mediana [p25-
p75]
Item 1 Me siento limitado por esta enfermedad 3 [2-3]
Item 2 Me siento preocupado por lo que yo pudiera sufrir por esta
enfermedad 3 [2-4]
Item 3 Me siento preocupado porque esta enfermedad me pueda causar
otros problemas 3 [2-4]
Item 4 Me siento preocupado por tener más riesgo de cáncer por esta
enfermedad 3 [2-4]
Item 5 Me siento socialmente estigmatizado por tener esta enfermedad 3 [2-4]
Item 6 Me afecta estar limitado en mis comidas con mis compañeros 2 [1-3]
Item 7 Me afecta no poder comer comidas especiales como pasteles de
cumpleaños 3 [2-4]
Item 8 Siento que la dieta es un tratamiento suficiente para mi
enfermedad 2 [1-3]
Item 9 Siento que no hay disponibles suficientes elecciones de
tratamiento 2 [1-4]
Item 10 Me siento deprimido a causa de mi enfermedad 5 [4-5]
Item 11 Me siento asustado por tener esta enfermedad 5 [4-5]
Item 12 Tengo la impresión de no saber suficiente acerca de la
enfermedad 4 [3-5]
Item 13 Me siento abrumado por tener esta enfermedad 5 [4-5]
Item 14 Tengo problemas en mi vida social por tener mi enfermedad 4 [3-5]
Item 15 Tengo dificultades para viajar o hacer trayectos largos a
consecuencia de mi enfermedad 3 [2-4]
168
Item 16 Tengo la impresión de no poder tener una vida normal a
consecuencia de mi enfermedad 4 [3-5]
Item 17 Tengo miedo de comer fuera porque mi comida pueda estar
contaminada 3 [1-4]
Item 18 Me siento preocupado por el riesgo de que algún familiar mío
pueda tener esta enfermedad 3 [2-4]
Item 19 Tengo la impresión de estar siempre pensando en la comida 3 [2-5]
Item 20 Estoy preocupado porque mi salud pueda afectarme a largo
plazo 3 [2-4]
Factores determinantes de la CVRS en los pacientes celíacos
El tiempo desde el diagnóstico y el tiempo de seguimiento de una dieta libre de gluten
se mostraron como los factores independientes que determinan la CVRS en las mujeres
con EC en la edad adulta, de acuerdo con los análisis univariante y multivariante. No
obstante, cada uno de estos factores mostró una influencia diferencial sobre las distintas
dimensiones que evalúa el cuestionario CD-QOL (Tabla 3):
169
Tabla 3. Resultados univariante de los factores asociados a la calidad de vida del
paciente celíaco y sus dimensiones. (Fase Cuantitativa)
Índice
Global
Disforia Limitaciones Problemas
de salud
Tratamiento
inadecuado
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Puntuación
media (DE)
Edad
16-20 años 59,7 [19,85] 83,0 [18,35] 54,2 [24,39] 60,0 [28,47] 32,3 [21,68]
21-30 años 55,9 [17,50] 81,3 [18,53] 51,5 [22,71] 51,0 [26,16] 36,7 [21,01]
31-40 años 54,7 [17,91] 81,1 [20,49] 51,3 [23,55] 47,3 [24,67] 36,0 [19,63]
41-50 años
56,2 [17,76] 80,1 [20,54] 53,7 [22,20] 49,9 [23,93] 35,9
[22,86]
51-60 años 57,1 [21,91] 76,6 [25,40] 53,8 [27,01] 53,3 [27,92] 42,2 [25,09]
>60 años
64,4 [20,94] 83,7 [18,84] 63,9 [27,62] 61,15
[26,47]
36,5 [19,41]
Valor p* 0,100 0,457 0,330 <0,001 0,451
Tiempo desde el diagnóstico
Hasta un 1 año 51,7 [18,94] 72,2 [22,44] 46,0 [23,23] 50,0 [25,63] 40,4 [19,81]
>1 -5 años
52,6 [17,13] 77,7 [20,43] 48,2 [22,05] 47,38
[24,25]
34,6 [21,46]
6-10 años 56,2 [16,59] 84,0 [17,08] 50,9 [22,49] 50,9 [24,61] 38,1 [20,34]
11-15 años
60,0 [18,61] 89,0 [18,55] 58,7 [22,49] 53,03
[27,50]
31,4 [22,57]
>15 años 63,5 [17,88] 89,0 [14,53] 62,0 [23,00] 55,8 [25,94] 38,4 [21,02]
Valor p* <0,001 <0,001 <0,001 0,003 0,001
Tiempo desde el tratamiento
Hasta un 1 año 51,0 [18,81] 71,3 [23,09] 45,8 [23,05] 48,4 [25,80] 40,0 [19,59]
>1 -5 años 53,0 [16,90] 78,3 [19,71] 48,5 [21,79] 47,8 [24,16] 35,7 [22,20]
6-10 años
56,3 [16,97] 84,0 [17,18] 50,8 [22,78] 51,44
[24,62]
37,5 [19,99]
11-15 años 60,0 [18,55] 88,8 [18,52] 58,5 [22,63] 53,6 [27,47] 30,9 [21,61]
>15 años 64,1 [17,78] 89,9 [13,63] 62,8 [23,39] 56,2 [28,25] 37,6 [20,97]
Valor p* <0,001 <0,001 <0,001 0,001 0,004
*Valor p obtenido mediante la prueba Análisis de la Varianza.
170
La edad determinó una menor puntuación en la dimensión problemas de salud, que es
significativamente más baja en el grupo de 31 a 40 años en el análisis univariante
(Tabla 3). El análisis multivariante documentó una relación entre la mayor edad del
paciente y la peor puntuación para esta dimensión (Tabla 4), aunque no fue
estadísticamente significativa (p=0,056).
El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de EC afectó de manera significativa la
puntuación en todas las dimensiones que componen el índice CD-QOL (Tabla 3); el
análisis multivariante solo demostró una asociación significativa en la dimensión
tratamiento inadecuado, en el sentido de que a mayor tiempo transcurrido desde el
diagnóstico de EC, peores puntuaciones se otorgaron a esta dimensión (Tabla 4).
171
Tabla 4. Análisis multivariante por regresión lineal múltiple entre la calidad de
vida y sus dimensiones en relación a edad, tiempo desde el diagnóstico y el
tratamiento. (Fase Cuantitativa)
*El valor de los coeficientes y sus intervalos de confianza son por cada año cumplido.
Coef B: Coeficiente Beta; IC: Intervalo de confianza
Finalmente, se observó una asociación significativa entre el tiempo de seguimiento de
una dieta libre de gluten y la puntuación media de CVRS en la escala CD-QOL global
en cada una de sus dimensiones (Tabla 2). Dicha asociación significativa se mantuvo
tras el análisis multivariante tanto para el índice global como en tres de sus dimensiones
(Tabla 4). El mayor tiempo de seguimiento de la dieta sin gluten se asoció a una mayor
puntuación media global de la escala CD-QOL, y de sus dimensiones disforia y
limitaciones. La dimensión tratamiento inadecuado mostró una relación significativa
inversa.
172
RESULTADOS FASE CUALITATIVA
El objetivo de la fase cualitativa ha sido añadir resultados con mayor profundidad y
obtener compresión más detallada de cómo las mujeres celíacas se sienten día a día,
cuál es su calidad de vida, e intentar explicar su experiencia de vida con la celiaquía a
través de sus propias palabras. Debemos destacar que la entrevista con preguntas
abiertas ha salido en parte de los resultados obtenidos en la fase cuantitativa del
cuestionario CD-QOL. Todas las entrevistas comenzaron con la pregunta ¿ Cuéntame
que es para ti, vivir con Celiaquía? de esta manera comenzábamos la entrevista, para a
continuación realizar una serie de preguntas abiertas que se detallan a continuación:
En relación a la categoría disforia de la fase cuantitativa, se han realizado una serie de
preguntas para esclarecer los resultados y añadir mayor complejidad a los datos:
-¿Qué sentiste cuando te diagnosticaron la celiaquía? ¿Te sientes enfermo? ¿Cómo te lo
comunicaron? ¿Cómo te hubiera gustado que te lo comunicaran?
-Miedos
-¿Existe soledad en la celiaquía?
En relación a la categoría limitaciones por la enfermedad de la fase cuantitativa, se han
realizado una serie de preguntas para añadir mayor profundidad a los resultados:
-Evitar salir a comer fuera
-Evitar viajar
-Día a día con la enfermedad
En relación a la categoría problemas de salud de la fase cuantitativa, se han realizado
una serie de preguntas que añadirán valor a los resultados:
-Cronicidad y tratamiento de la enfermedad celíaca
173
-¿Se necesita apoyo social?
- Conciencia Social
En relación a la categoría tratamiento inadecuado de la fase cuantitativa, se han
realizado una serie de preguntas que añaden consistencia a los resultados:
-Situaciones difíciles vividas siendo celíaco/a
-Desconocimiento social de la enfermedad, familia, amigos, restaurantes etc
Para terminar, se realizaban una serie de preguntas abiertas, que pudieran aportar algún
dato más a nuestras entrevistas.
Experiencia de la enfermedad, en negativo o en positivo
Relación afectiva familiar
Relación afectiva amistades
Participantes
Un total del 19 mujeres celíacas realizaron la entrevista, con una edad media de 32,94
años que va en muy en relación con la edad media de la muestra cuantitativa 32,7 años.
La Tabla 5 resume las principales características demográficas de la población, y todas
ellas están en tratamiento con una dieta sin gluten. El estudio riguroso de las entrevistas
realizadas nos ha permitido que emergieran 4 categorías representativas de la
experiencia de vida de ser una mujer con celiaquía, las cuales han sido nombradas
como: Sentimientos al diagnóstico, Limitaciones en su vida diaria, percepciones
sociales de la enfermedad, significados personales de la celiaquía.
174
Tabla 5. Características sociodemográficas de las mujeres celíacas (Fase
Cualitativa)
ENTREVISTA
N=19 MUJERES
EDAD TIEMPO CON E.C
1 21 años 8 meses 2 19 años 3 años 3 34 años 3 años 4 37 años 5 años 5 22 años 3 meses 6 28 años 9 meses 7 41 años 7 años 8 47 años 10 meses 9 33 años 15 años 10 44 años 2 años 11 17 años 10 años 12 29 años 3 años 13 36 años 7 años 14 24 años 5 años 15 31 años 1 año 16 63 años 26 años 17 33 años 3 años 18 43 años 5 años 19 24 años 4 años
Sentimientos al diagnóstico
Las mujeres del estudio muestran en sus discursos que existe falta de información a la
hora de dar el diagnóstico, sienten miedo, enfado ante lo desconocido, en este momento
es cuando realmente sienten la enfermedad, pero a la vez sienten alivio, alivio por saber
lo que tienen y con mucha formación podrán poner solución al día a día con su
enfermedad:
“Sentí una mezcla de enfado por lo que se me presentaba y por la poca información que
me dieron en ese momento, y que ya no podría llevar una vida normal a causa de las
comidas” (E2)
“Al principio cuando te lo dicen, te sorprende y no sabes si de verdad será esto lo que te
esta pasando, nos advirtió de los riesgos y a mi madre le dijo que me podía morir, y eso
no es fácil, que a una madre le digan que su hija puede morirse, gracias a Dios eso es
175
muy difícil conociendo la enfermedad y mi madre y yo vivimos más tranquilas desde
entonces” (E12)
Limitaciones en su vida diaria
De las entrevistas emergen datos referidos al hecho de que las mujeres que siguen
constantemente la dieta sin gluten tiene implicaciones en su vida social. Algunas de las
mujeres son reacias a ir a fiestas o restaurantes, ya que no sólo se sienten inseguras
sobre el contenido de los platos, sino también sienten inseguridad en la contaminación
de los cubiertos.
Estas mujeres se sienten aisladas, El aislamiento social es una situación frecuente en los
celíacos. El celíaco siente una falta de compañía, de afecto y de apoyo que se agrava por
la carencia de relaciones sociales de calidad. Entre las posibles causas se encuentran
varias circunstancias a las que el celíaco debe hacer frente en su vida; la dificultad para
encontrar restaurantes, la existencia de cierto rechazo por parte de la sociedad en
especial hoteles y restaurantes. Todo esto conduce a una privación de apoyo emocional,
físico y económico ante la que el celíaco tiene menor capacidad de respuesta.
Una de las entrevistadas nos cuenta: “No suelo salir a comer a restaurantes, aquí en el
pueblo no hay mucho donde elegir y para un vez que se nos ocurrió salir a cenar para
celebrar el aniversario por poco no salimos discutiendo con el camarero… es cierto que
tú lo intentas explicar pero la gente no tiene porque entenderte…esa noche primero
pedimos una parrillada de verduras y cuando la trajo resultó ser verdura rebozada, le
explicamos que no podía tomarla porque llevaba harina, luego intentamos con un
pescado a la plancha (asegurándonos que no era rebozado) pero resultó que venía el
pescado nadando en una salsa bien espesa (espesada con harina, por supuesto) así que
ya al final cenó mi marido allí y yo en casita como siempre.” (E7)
La vida social es menos agradable cuando se centra en comer con otras personas fuera
del hogar; comer en casa con otros es menos problemático. La enfermedad celíaca tiene
un impacto no sólo en la mujer sino en su entramado social también.
176
Percepciones sociales de la enfermedad
En la reducción de los datos emerge un desconocimiento social, todas lo tienen claro,
debemos concienciar a la gente en guarderias, colegios, televisión para un mejor
conocimiento de la enfermedad celíaca.
Por otra parte, casi todas las participantes hacen alusión de una manera o de otra a la
existencia de las asociaciones, y la ayuda que proporcionan a las mujeres celíacas.
“En la universidad conocí a una amiga que también era celíaca y a través de ella me
apunte en la asociación, para mí fue un descubrimiento increíble porque me ayudaron
mucho, me dieron un libro donde vienen las marcas y los productos sin gluten y me
explicaron muchas cosas que yo desconocía” (E18)
Significados personales de la celiaquía
Como expectativa emergente en todos los discursos aparecen las preocupaciones sobre
el futuro, en lo que se refiere a su vida, su trabajo, los resultados arrojan que todos los
sentimientos que las mujeres tienen podrían ser un rasgo característico de la celiaquía en
ellas en particular
Según va pasando el tiempo con el tratamiento, y van gestionando correctamente la
dieta sin gluten las pacientes van demostrando una disminución de la ansiedad, miedos
etc. Y a su vez generando estrategias de afrontación validas que corresponden con un
aumento de bienestar y sensación de desahogo valida para el correcto funcionamiento
de su quehacer diario.
“Vivir con celiaquía me preocupa, pienso en el futuro, en si tendré hijos que sean a su
vez celíacos, a lo mejor son tonterías, pero todo eso unido a mis miedos por desarrollar
otras enfermedades asociadas me hace replantearme mi futuro y todo lo que conlleva”
(E14)
“Realmente la celiaquía es no comer gluten no crees? Una vez que has superado eso,
por lo menos en mi caso han ido desapareciendo todos mis miedos y temores, y eso me
ha ayudado a querer salir a comer fuera, relacionarme de nuevo y afrontar todas las
situaciones difíciles que antes podían conmigo” ( E3)
177
DISCUSIÓN
Este artículo cumple uno de los objetivos principales que era abordar el tema con una
metodología mixta, ya que nos enseña como la fenomenología es capaz de sustentar los
resultados cuantitativos dentro de los diseños de métodos mixtos.
En el presente estudio se ha evaluado la CVRS de una muestra representativa de
mujeres adultas españolas con EC, tanto de forma global como en las dimensiones que
la componen, y se han determinado los factores determinantes o asociados a la misma.
Nuestro enfoque metodológico de la suma de un proceso cualitativo a un proceso
cuantitativo nos ha permitido capturar las experiencias reales de las mujeres celíacas. El
proceso cuantitativo nos ha dado unos valores de las 4 dimensiones estudiadas, disforia,
limitaciones por la enfermedad, problemas de salud, y tratamiento inadecuado. Estas
dimensiones nos ha permitido crear un proceso cualitativo, a partir del cual hemos
generado una entrevista, de las cuales han salido a su vez 4 grandes categorías que son
Sentimientos al diagnóstico, Limitaciones en su vida diaria, percepciones sociales de la
enfermedad, significados personales de la celiaquía, de esta manera quedan totalmente
conectadas las dos fases de nuestro proyecto.
Nuestros resultados sugieren que el nivel de CVRS declarada en población general
celíaca adulta procedente de la comunidad podría ser menor que en poblaciones de
reclutamiento hospitalario, dando lugar a la hipótesis de que el control médico periódico
mejoraría la calidad de vida, a través de potenciar un mejor cumplimiento de la dieta sin
gluten; de hecho, el seguimiento correcto de una dieta sin gluten ha sido repetidamente
demostrado como un actor independiente asociado a una mejor calidad de vida entre los
pacientes celíacos, nuestro estudio explora por primera vez el nivel de CVRS en una
muestra amplia de mujeres celíacas, procedentes de la población general, reclutadas a lo
largo de todo el país y representantes, por tanto, de la población celíaca general.
Globalmente, el nivel de CVRS percibido resultó medio, e influido por la edad de las
pacientes, el tiempo desde el diagnóstico, y el tiempo de tratamiento con dieta sin
gluten. De manera relevante, la CVRS aumento significativamente con la duración del
seguimiento de la dieta sin gluten, datos reflejados tanto en el cuestionario cuantitativo
como en las entrevistas cualitativas.
178
Los datos cuantitativos por si solos no hubieran sido capaces de llegar a las
conclusiones finales de este estudio, las entrevistas cualitativas apoyan esos datos y
refuerzan el carácter fuerte de una investigación con metodología mixta.
Limitaciones e Investigaciones Futuras
El estudio tiene varias limitaciones, en primer lugar, el instrumento de medida de
calidad de vida, refleja solo las dimensiones estudiadas, por ese motivo hemos realizado
un método mixto, para intentar aportar a través de las entrevistas un punto de apoyo
solido a través de las experiencias y dar consistencia a nuestros resultados cuantitativos.
Debemos reconocer también limitaciones en nuestro estudio, derivadas de la ausencia
de un procedimiento de muestreo no aleatorio. Las actitudes hacia la EC de las mujeres
que respondieron voluntariamente al tratamiento podrían haber sido más favorables que
las de las que no respondieron, pudiendo ocurrir que la participación en este estudio
refleje una mayor implicación del paciente en la EC (con el consiguiente mejor
cumplimiento de la dieta sin gluten), o por el contrario, tratarse de las pacientes más
afectados.
Otra de las limitaciones es la edad de las participantes, una línea futura debería abordar
las edades no planteadas dentro de nuestro estudio, en este caso valorar un estudio con
adolescentes o incluso con niñas que nos hagan replantearnos las posibles situaciones
futuras que se puedan dar al ser celíacos desde más pequeños.
179
CONCLUSIONES
Este estudio nos muestra los puntos fuertes de los métodos mixtos en el uso de las
ciencias de la salud. La estrategia de un método mixto nos ha permitido una imagen más
amplia de la experiencia de las mujeres que viven con celiaquía, desde luego lo que no
es una limitación y en nuestro caso si que es una fortaleza, es haber realizado el estudio
de calidad de vida de las mujeres celíacas a través de una metodología mixta,
abordando de dos maneras diferentes pero complementarias la experiencia de ser una
mujer celíaca en España. Los datos cuantitativos y los datos cualitativos nos han
facilitado la interpretación de las experiencias de nuestras participantes.
Agradecimientos
Agradecer a todas las mujeres celíacas que participaron en este estudio y compartieron
con nosotros sus experiencias de la vida diaria con la enfermedad celíaca, sin ellas este
trabajo no hubiera sido posible. Agradecer también la colaboración a todas las
asociaciones y grupos de celíacos de España.
180
181
CAPÍTULO 5
Resumen Global de Resultados
182
183
Resumen Global de Resultados
Los resultados de cada estudio han sido discutidos en los diferentes artículos
publicados. No obstante, en este apartado se realiza un resumen de los principales
hallazgos teóricos y empíricos y se analizan y discuten sus implicaciones. Aún a riesgo
de resultar redundante con los resultados presentados en los artículos, parece
conveniente aglutinar en este espacio los principales resultados, contrastación de
hipótesis, limitaciones e implicaciones para la práctica, de todos los estudios llevados a
cabo para la presentación de esta tesis doctoral.
OBJETIVO 1
Identificar las dificultades encontradas por los enfermos de celiaquía en
los diferentes entornos: social, laboral y familiar.
Tras la realización de una extensa busqueda bibliográfica entorno a la celiaquía y los
aspectos sociales que la rodeaban, creiamos conveniente realizar un estudio piloto que
nos ayudara a sentar las bases de los diferentes aspectos psicosociales que van parejos a
la enfermedad y además nos ayudaría a crear nuestra hoja de ruta en esta investigación.
Partiamos de la base que debiamos generar teoria, y para ello nos ayudamos
convenientemente de las tecnicas cualitativas de recogida y análisis basadas en la teoria
fundamentada, extrayendo una serie de categorías, elegimos este método inductivo con
el fin de obtener una explicación teórica a partir del análisis de las conceptualizaciones
de los participantes sobre la celiaquía.
Del análisis de resultados surgió una categoría central que era la falta de “Educación
sanitaria” en la enfermedad, sobre la cual giraban el resto de categorías todas
entrelazadas entre si, que son “Sentir la enfermedad como experiencia negativa”, se
evidencia la falta de “Conciencia social y apoyo social” además de una “Soledad unido
a un aislamiento social” y un “Desconocimiento social” causados todos ellos por la
celiaquía.
Todas estas categorías surgieron del análisis de los discursos de los participantes en
relación a su vida social, y a la implantación de la dieta libre de gluten en su vida diaria,
a través de las entrevistas realizadas.
184
OBJETIVO 2
Conocer la experiencia de vivir con celiaquía y el afrontamiento de la
enfermedad.
Era necesario descubrir y analizar los anteriores discursos de los participantes, pero uno
de ellos nos llamo poderosamente la atención, era el relato biográfico de Beatriz, a
través de las palabras de Beatriz, fuimos conociendo realmente lo que significa vivir con
celiaquía, los problemas cuando eres niño, y aún no te han descubierto la enfermedad, el
afrontamiento por parte de sus padres para solventar esos problemas sin tener aún un
diagnóstico, el desconcierto y el miedo cuando el médico te realiza un diagnóstico, y a
la vez el alivio, porque de esta manera puedes poner solución a tus problemas diarios
con la comida.
De esta manera y con un solo relato biográfico podemos hacernos a la idea del
pensamiento común de muchos de las personas que padecen la celiaquía, sus
limitaciones, la percepción social de la enfermedad, y lo más importante el significado
personal.
Hemos conocido los problemas sociales que la EC ocasiona en la persona, realizando un
recorrido desde la modificación de la vida cotidiana del paciente la y familia debido a
las limitaciones que produce la EC en la alimentación, pasando por los obstáculos que
encuentran los celíacos para una total integración en nuestras sociedad por no poder
tomar algunos cereales en la dieta, para terminar hablando del deterioro que se produce
en las relaciones que se establecen entre las personas.
OBJETIVO 3
Realizar una revisión de la literatura acerca de la enfermedad.
Para realizar una buena argumentación ha sido necesario una extensa búsqueda
bibliográfica, en la cual hemos definido la enfermedad celíaca, la dieta sin gluten,
además de encontrar que es un problema que esta presente en nuestra sociedad.
185
Las personas o familias afectadas tienen que afrontar una dieta exenta de gluten de
forma estricta y de por vida, suponiendo un gran impacto en su calidad de vida. El
carácter crónico de esta patología requiere del seguimiento clínico de por vida de estos
pacientes, con el objetivo de vigilar el cumplimiento dietético, supervisar el desarrollo y
atender las posibles complicaciones.
La enfermedad Celíaca representa un problema en nuestra sociedad, no solo por su
interés para la sanidad sino por su aumento de prevalencia en los últimos años y por el
impacto que produce en la vida de las personas afectadas y de sus familiares, por todo
ello tanto la sociedad como las administraciones públicas en todas sus variantes están
prestando mayor atención al conocimiento, información y cuidado de esta enfermedad,
así como el apoyo a quienes la padecen, prestando asistencia, educación y cuidados y
fomentando la información activa de las familias y de la sociedad.
OBJETIVO 4
Revisión integradora de la literatura sobre el impacto social que tiene la
dieta sin gluten en los pacientes celíacos.
Tras la exhaustiva búsqueda bibliográfica, nos dimos cuenta que todo lo escrito hacia
alusión al impacto social de la dieta sin gluten, por tanto nuestro siguiente paso fue la
realización de una revisión integradora de la literatura para analizar la experiencia de
vivir con una dieta sin gluten de por vida, así como describir el apoyo social percibido y
valorar el papel que desempeñan las enfermeras y/o asociaciones en dicho proceso.
El apoyo familiar en todo el proceso es muy importante, este apoyo en los primeros
meses de la enfermedad es crucial para el posterior desarrollo de las habilidades
sociales. (Anton et al., 2012)
La propia percepción de la calidad de vida dependerá del individuo y sus circunstancias,
al principio de la enfermedad valoran su calidad de vida negativamente, si la adhesión
es buena esa calidad mejorará pero si existe presencia de síntomas no mejorará. (F
Casellas, Lopez Vivancos, et al., 2005; Ferre Rovira & Latorre Fernádez, 2010; Fragoso
186
Arbelo et al., 2002; Pico & Spirito, 2014; Roos et al., 2013; Rose & Howard, 2014; A
Sverker et al., 2005)
Según un estudio las mujeres que viven con la enfermedad celíaca informan de una
CVRS peor que los hombres (Hallert et al., 2003; Nordyke et al., 2010; Annette
Sverker, Ostlund, et al., 2009) el comportamiento relacionado con el género influye en
la salud de las personas celíacas (Nordyke et al., 2010; Roos et al., 2013)
El celíaco expresa tener limitaciones a la hora de salir a comer fuera de casa, ya sea en
el trabajo, o con amigos, al principio sienten enfado, miedo, vergüenza, rabia y pena,
pero con el paso del tiempo esta situación se va normalizando y comienzan a controlarla
y sentirse bien (Ferre Rovira & Latorre Fernádez, 2010; Hallert et al., 2003; Hernandez,
2009; A Sverker et al., 2005; E. Taylor et al., 2013)
La percepción del celíaco es que existe una desinformación sobre la enfermedad a todos
los niveles, convirtiéndose ésta en una necesidad que cubrir (Ferre Rovira & Latorre
Fernádez, 2010; Olsson et al., 2008; A Sverker et al., 2005; E. Taylor et al., 2013)
OBJETIVO 5
Identificar los factores que contribuyen a un buen seguimiento de la dieta
sin gluten en la persona celíaca y analizar el papel que desempeñan las
enfermeras y/o asociaciones.
Dentro de la revisión integradora de la literatura salieron a la luz diferentes afirmaciones
en relación a la celiaquía con el sistema de salud y las asociaciones.
Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental en las enfermedades
crónicas, como enfermeras debemos conocer la existencia de estas asociaciones, no sólo
para poner a nuestros pacientes en contacto con ellas sino también para asesorarlas en
aquellos aspectos que nos demanden (Anton et al., 2012; Fragoso Arbelo et al., 2002;
Hallert et al., 2003; Jacobsson et al., 2012b; Rose & Howard, 2014; E. Taylor et al.,
2013)
187
Se observa un déficit de formación y conocimientos en los profesionales sanitarios que
puede llevar a un retraso en el diagnóstico o a un mal seguimiento de la enfermedad,
observan como otras enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión si son
contempladas por el sistema sanitario dejando de lado la enfermedad celíaca (Ferre
Rovira & Latorre Fernádez, 2010; Francisca Bravo & María Paz Muñoz, 2011;
González et al., 2013; Nordyke et al., 2010; A Sverker et al., 2005; E. Taylor et al.,
2013)
La evaluación dietética, realizada por un nutricionista experto, por lo general sobre la
base de una entrevista o un registro/frecuencia alimentaria se considera el método más
objetivo no invasivo con bajo coste de medición de adherencia a la DSG. Siendo ésta
realizada por nutricionistas con un alto nivel de consultas, que formen parte de un
equipo interdisciplinario experto en el cual estén incluidos médicos, enfermeras y que
estén en continua formación (González et al., 2013; Hallert et al., 2003; A Sverker et al.,
2005)
La educación sanitaria es la base de cómo un celíaco debe manejar su enfermedad
(Fragoso Arbelo et al., 2002) Las enfermeras son un papel fundamental para ganar
estrategias de afrontamiento y control sobre situaciones amenazantes en su vida debido
a su enfermedad celíaca (Jacobsson et al., 2012b; Roos et al., 2013; A Sverker et al.,
2005)
Todos estos estudios nos llevaron a dar el siguiente paso en nuestra investigación, a
través de la revisión integradora nos encontramos con la terminología de calidad de vida
y como mejorarla, por tanto era necesario dejar de momento de lado la metodología
cualitativa, y pasar a realizar un cuestionario de calidad de vida en personas con
celiaquía para la determinación de la calidad de vida relacionada con la salud, además
de indicarnos sus factores determinantes.
188
OBJETIVO 6
Determinar la calidad de vida relacionada con la salud en una muestra
representativa de pacientes celíacos adultos españoles, así como sus
factores determinantes.
La enfermedad celíaca (EC) impacta negativamente en la calidad de vida relacionada
con la salud (CVRS) de las personas que la padecen. La CVRS de los celíacos adultos
españoles y sus determinantes han sido analizados específicamente en sujetos reclutados
en medios hospitalarios, mientras que estos aspectos no han sido aún analizados en la
población general en España.
Se realizó un estudio observacional y transversal, sobre una muestra no aleatoria
representativa de celíacos adultos de todas la Comunidades Autónomas de España,
reclutada a través de asociaciones de pacientes celíacos. Se aplicó la versión española
del cuestionario autoadministrado Celiac Disease-Quality of Life (CD-QOL). Se
analizaron los factores determinantes de la CVRS; los factores de confusión se
controlaron mediante análisis multivariante.
Se analizaron las respuestas proporcionadas por 1230 pacientes, incluyendo 1.097
(89.2%) mujeres. La puntuación media global del indice CD-QOL fue 56,3 (DE=18.27)
puntos. La disforia fue la dimensión del CD-QOL con mayor puntuación media 81,3
(19.56) puntos, seguida por las dimensiones limitaciones con 52,3 (DE=23,43) puntos,
problemas de salud con 51,6 (DE=26,08) puntos, y tratamiento inadecuado con 36,1
(DE=21,18) puntos. La edad y el sexo, el tiempo desde el diagnóstico y el tiempo con
dieta sin gluten fueron factores independientes determinante de ciertas dimensiones de
la CVRS: las mujeres de 31 a 40 años expresaron peor CVRS; el tiempo transcurrido
desde el diagnóstico, y con dieta sin gluten, determinaron una mejor CVRS.
189
OBJETIVO 7
Describir el marco nutricional y social de la enfermedad celíaca en las
mujeres españolas, y explicar el significado de la enfermedad para ellas.
Los resultados indicaron que la vida de las mujeres con EC puede manifestarse de
muchas maneras diferentes. Algunas nos han contado que la EC influye muy poco en su
vida diaria, mientras que otras mujeres han experimentado la enfermedad como una
carga en sus vidas, aunque todas aúnan en una cuestión, y es la normalización de sus
vidas. Esto va en congruencia con los resultados de estudios anteriores, que muestran
que la mayoría enfermos crónicos manifiestan el deseo de lograr una apariencia de
normalidad en la vida (Jacobsson et al., 2012a). Cuanto mayor es el grado de seguridad,
control y sentimientos que han experimentado las mujeres más normalizado es su
mundo.
La edad media de todas las mujeres entrevistadas es de 31,68 años, y todas ellas están
en tratamiento con una dieta sin gluten. El estudio riguroso de las entrevistas realizadas
nos ha permitido que emergieran 4 categorías representativas de la experiencia de vida
de ser una mujer con celiaquía, las cuales han sido nombradas como: sentimientos al
diagnóstico, limitaciones en su vida diaria, percepciones sociales de la enfermedad,
significados personales de la celiaquía.
OBJETIVO 8
Conocer desde la perspectiva de género el fenómeno de las mujeres con
celiaquía, y describir la calidad de vida de estas mujeres en España,
abordando las causas de sus problemas y las restricciones que llevan en
su día a día.
Debemos explicar que tras los resultados del objetivo 6, vimos que la inmensa mayoría
de personas que contestaron al cuestionario fueron mujeres, por tanto a partir del
objetivo 6 observamos la necesidad de cubrir la calidad de vida de las mujeres desde
ambos puntos de vista, tanto el cualitativo como el cuantitativo, por tanto para la
consecución de este objetivo 8, utilizamos la muestra de mujeres del objetivo 6 para la
parte cuantitativa (1097 mujeres) y le sumamos una nueva parte cualitativa (19 mujeres)
190
que no corresponden a las mujeres del objetivo 7, sino que dada la buena aceptación tras
el objetivo 7 continuamos realizando entrevistas a mujeres celíacas generando una
nueva muestra cualitativa para este objetivo 8, aunque la aparición de las mismas
categorías denotó la saturación de la muestra.
Se ha evaluado la CVRS de una muestra representativa de mujeres adultas españolas
con EC, tanto de forma global como en las dimensiones que la componen, y se han
determinado los factores determinantes o asociados a la misma. Nuestro enfoque
metodológico de la suma de un proceso cualitativo a un proceso cuantitativo nos ha
permitido capturar las experiencias reales de las mujeres celíacas. El proceso
cuantitativo nos ha dado unos valores de las 4 dimensiones estudiadas, disforia,
limitaciones por la enfermedad, problemas de salud, y tratamiento inadecuado. Estas
dimensiones nos ha permitido crear un proceso cualitativo, a partir del cual hemos
generado una entrevista, de las cuales han salido a su vez 4 grandes categorías que son
Sentimientos al diagnóstico, Limitaciones en su vida diaria, percepciones sociales de la
enfermedad, significados personales de la celiaquía, de esta manera quedan totalmente
conectadas las dos fases de nuestro proyecto.
Nuestros resultados sugieren que el nivel de CVRS declarada en población general
celíaca adulta procedente de la comunidad podría ser menor que en poblaciones de
reclutamiento hospitalario, dando lugar a la hipótesis de que el control médico periódico
mejoraría la calidad de vida, a través de potenciar un mejor cumplimiento de la dieta sin
gluten; de hecho, el seguimiento correcto de una dieta sin gluten ha sido repetidamente
demostrado como un actor independiente asociado a una mejor calidad de vida entre los
pacientes celíacos, nuestro estudio explora por primera vez el nivel de CVRS en una
muestra amplia de mujeres celíacas, procedentes de la población general, reclutadas a lo
largo de todo el país y representantes, por tanto, de la población celíaca general.
Globalmente, el nivel de CVRS percibido resultó medio, e influido por la edad de las
pacientes, el tiempo desde el diagnóstico, y el tiempo de tratamiento con dieta sin
gluten. De manera relevante, la CVRS aumento significativamente con la duración del
seguimiento de la dieta sin gluten, datos reflejados tanto en el cuestionario cuantitativo
como en las entrevistas cualitativas.
191
Los datos cuantitativos por si solos no hubieran sido capaces de llegar a las
conclusiones finales de este estudio, las entrevistas cualitativas apoyan esos datos y
refuerzan el carácter fuerte de una investigación con metodología mixta.
192
193
CAPÍTULO 6
Conclusiones Finales
194
195
Conclusiones Finales
Capítulo 6. Conclusiones Finales
A. Conclusiones derivadas de la revisión de la literatura
§ Se evidencia una extensa literatura científica sobre los sentimientos de las mujeres y
hombres con celiaquía.
§ La institución de una dieta libre de gluten efectiva requiere una instrucción extensa
y repetida del paciente por parte del médico, el nutricionista,el farmacéutico y el
personal de enfermería, así como un paciente motivado y básicamente suspicaz, que
lea las etiquetas de composición de los alimentos.
§ Debemos buscar la capacitación del celíaco y su familia además de la sociedad en
el manejo de su estado de salud y más importante aún la normalización de estas
personas en la sociedad, aportando elementos que propicien la creación de buenas
conductas en todas las personas implicadas además de fomentar el desarrollo de las
capacidades en toda la población.
§ Debemos estimularles a participar en grupos de apoyo de enfermos con enfermedad
celíaca locales o a través de Internet. Mediante la educación sanitaria de nuestro
paciente, podremos capacitarle para controlar su enfermedad y disfrutar de una vida
normal. Hoy en día ser celíaco es tener una intolerancia al gluten, pero no es tener
una intolerancia social, la única diferencia entre unos y otros es la dieta, lo que no
debe llevar a discriminaciones de ningún tipo.
§ Se disponen de distintos instrumentos validos y fiables para evaluar la calidad de
vida en personas con celiaquía como es el CD-QOL.
§ Se observa en las publicaciones sobre la celiaquía y la calidad de vida, diferencias
entre hombres y mujeres en detrimento de la calidad de vida de las mujeres.
§ Los pocos estudios recuperados que hablan de vivir con una dieta sin gluten
muestran que el seguimiento de esta afecta tanto a la dimensión personal, como a la
familiar, emocional, social y económica del celíaco.
§ El apoyo de la enfermera/o suele ser la persona de referencia para manejar el
afrontamiento de la enfermedad, las asociaciones son un pilar fundamental en este
apoyo. Los responsables políticos necesitan adaptar los servicios de salud a las
necesidades de los pacientes celíacos.
196
§ Las enfermeras, deben generar estrategias de afrontamiento, para aquellos celíacos
que se sienten amenazados por una vida seguida de una dieta sin gluten, deben ser
capaces de dar información clara y concisa respecto a la enfermedad celíaca, y
derivar a consultas de nutricionistas y/o asociaciones cuando no sean capaces de
responder ante las preguntas del celíaco, en definitiva deben formar un equipo
multidisciplinario en el cual haya cabida para médicos, enfermeras, nutricionistas y
asociaciones.
§ Es importante una formación de los profesionales de la salud, en especial aquellos en
cuyas consultas exista una mayor afluencia de pacientes celíacos, como pueden ser
las consultas digestivas, o las consultas del nutricionista, además de las consultas de
enfermería. Por ejemplo, los hospitales locales y los servicios de atención primaria
podrían elaborar directrices, guías de actuación, talleres informativos junto a las
asociaciones voluntarias, así como proporcionar información actualizada a sus
servicios. A nivel nacional, se deben desarrollar planes informativos a nivel de
restaurantes, hoteles etc. que sean capaces de abordar las diferentes situaciones
posibles que se pueden dar ante una persona celíaca.
B. Conclusiones derivadas de los estudios empíricos de la tesis
§ Los profesionales deben promover y apoyar estrategias de apoyo social basadas en
una comprensión integra de las experiencias de desarraigo y marginación que los
pacientes celíacos experimentan en sus relaciones sociales a través de la comida. Se
requiere un aumento de la educación sanitaria para entender e integrar el impacto
psicosocial del diagnóstico de celiaquía y la dieta libre de gluten.
§ Existe la necesidad sentida de aumentar la información en restaurantes y sociedad
en general sobre la celiaquía, es necesario realizar estos cambios en el pensamiento
colectivo para adaptar la celiaquía a nuestra sociedad.
§ Se aplicó la versión española del cuestionario autoadministrado Celiac Disease-
Quality of Life (CD-QOL), el cual se ha mostrado como un instrumento fiable para
medir la calidad de vida de las personas celíacas en España sobre una muestra de la
población general por primera en España fuera del medio hospitalario.
§ Los resultados del CD-QOL arrojan unos resultados que indican la que la calidad de
vida en España de los celíacos puede denominarse como regular, es decir el nivel de
CVRS percibido resultó medio.
197
§ Los resultados del CD-QOL también nos informan de el nivel de CVRS percibido
esta influido por el sexo y la edad de los pacientes, además de estar influido por el
tiempo desde el diagnóstico, y el tiempo de tratamiento con una dieta sin gluten.
§ La CVRS aumento significativamente con la duración del seguimiento de la dieta
sin gluten.
§ Existen diferencias notables en la CVRS, la cual es peor en las mujeres que en los
hombres, la EC y su tratamiento da como resultado una disminución de la calidad
de vida en las mujeres tanto en los dominios mentales como sociales.
§ Los organismos e instituciones públicas deben realizar campañas de sensibilización
a la población sobre la EC y ayudar a promover la calidad de vida de los celíacos
en general y de las mujeres en especial.
§ Es necesario una mayor concienciación de la EC como un problema de salud
pública en todo el mundo y en España en particular, se necesita dar un mayor apoyo
a los pacientes con EC para ayudar a hacer frente a la enfermedad y su tratamiento.
§ La estrategia de un método mixto nos ha permitido una imagen más amplia de la
experiencia de las mujeres que viven con celiaquía, abordando de dos maneras
diferentes pero complementarias la experiencia de ser una mujer celíaca en España,
los datos cuantitativos y los datos cualitativos nos han facilitado la interpretación de
las experiencias de nuestras participantes.
198
199
CAPÍTULO 7
Limitaciones de la Investigación
200
201
Limitaciones de la Investigación
Los estudios llevados a cabo para la presentación de esta tesis doctoral en formato
compendio de artículos, presentan una serie de limitaciones que describimos a
continuación:
§ La mayoría de los participantes tenían medios económicos suficientes para
comprar y preparar los alimentos sin gluten y fueron capaces de hacerlo de
manera que se ha facilitado la adherencia a la dieta. Los estudios futuros deben
considerar la inclusión de una muestra más diversa y estudiar la manera de llegar
a las familias que no participan en las actividades de apoyo celíacos.
§ Es probable que los estudios pertinentes en la revisión integradora puedan no
haberse recogido debido a las limitaciones en la búsqueda en la literatura y la
selección de fuentes, así como la invisibilidad aparente del fenómeno estudiado,
el rigor metodológico de la literatura recuperada se tuvo en cuenta al revisar los
resultados. De hecho, la diversa naturaleza de los estudios (diferentes tamaños en
la muestra, diferentes diseños, criterios de calidad..) hacen que cualquier
generalización de las conclusiones deba tratarse con cautela.
§ Los estudios con metodología cualitativa se limitan a un campo determinado,
dado que no ofrecen posibilidades de generalización por el tipo de método con el
que se abordan más allá de otras experiencias como por ejemplos las de mujeres
con EC. Hemos buscado conocer la vivencia de cada mujer en profundidad, sin
embargo los aportes que han surgido son importantes para la compresión del
proceso de enfermedad de estas personas y debe ser valorada por los
profesionales en la investigación en ciencias de la salud, además debemos incidir
en que esto en parte se ha resuelto en el estudio con metodología mixta, ya que
esto implica la aceptación de una parte cualitativa que refuerza los resultados de
la parte cuantitativa en cuanto a las mujeres con EC.
§ En el estudio de Calidad de vida relacionada con la salud mediante el
cuestionario CD-QOL debemos reconocer la ausencia de un procedimiento de
muestreo no aleatorio. Nuestro sistema de recopilación de datos, debido al
diseño del estudio y su difusión a partir de las asociaciones de pacientes
celíacos, nos impidió conocer la tasa de respuesta, y los perfiles de pacientes
que, pudiendo haber recibido el cuestionario, no respondieron al mismo. Las
202
actitudes hacia la EC de los sujetos que respondieron voluntariamente al
tratamiento podrían haber sido más favorables que las de los que no
respondieron, pudiendo ser la participación en este estudio un reflejo de una
mayor implicación en la enfermedad (con el consiguiente mejor cumplimiento
de la dieta sin gluten), o por el contrario, tratarse de los pacientes más afectados.
§ El instrumento de medida de calidad de vida (CD-QOL), refleja solo las
dimensiones estudiadas, por ese motivo hemos realizado un método mixto, para
intentar aportar a través de las entrevistas un punto de apoyo solido a través de
las experiencias y dar consistencia a nuestros resultados cuantitativos.
§ Por último una de las limitaciones es la edad de los participantes, una línea
futura debería abordar las edades no planteadas dentro de nuestra unidad
temática, en este caso valorar estudios con adolescentes o incluso con niños que
nos hagan replantearnos las posibles situaciones futuras que se puedan dar al ser
celíacos desde más pequeños.
A pesar de estas limitaciones, pensamos que los estudios llevados a cabo presentan
resultados interesantes para la práctica clínica en enfermería, su aplicación en la
docencia de futuros enfermeros y para la comunidad científica interesada en el campo
de la calidad de vida y la experiencia de ser una persona con celiaquía.
203
CAPÍTULO 8
Líneas Futuras de la Investigación
204
205
Líneas Futuras de Investigación
Actualmente, se están planteando diversas líneas futuras de investigación por el equipo
investigador que consisten en:
§ Evaluar el impacto que produce la dificultad en la realización de la dieta, a veces
por el desconocimiento de la misma y de los efectos secundarios que puede
acarrear.
§ Conocer la influencia que ejerce sobre la calidad de vida y el cumplimiento de la
dieta la relación familiar, el nivel económico y de estudios de la familia y la
presencia de más individuos afectos de celiaquía en el entorno familiar o de
amigos.
§ Averiguar si la calidad de vida y el cumplimiento de la dieta son diferentes
según la forma clínica en el momento del diagnóstico, la manera mediante la que
se realiza el diagnóstico, la edad del individuo en ese momento, el tiempo
transcurrido desde entonces, la edad o el sexo del individuo.
§ Analizar factores adicionales que expliquen la menor calidad de vida global de
los pacientes de la población general en relación con las poblaciones de
reclutamiento hospitalario.
§ Abordar los problemas desde el punto de vista de los padres que tienen hijos con
la enfermedad celíaca, abordando siempre la situación en dependencia a la edad
y conocimiento sobre la enfermedad que pueda tener el niño.
§ Evaluar los conocimientos y actitudes de los profesionales de salud y los
profesionales que trabajan en zonas sociales como pueden ser los restaurantes,
hoteles etc. en lo que respecta a la celiaquía, en general esta información es
pobre.
206
207
CAPÍTULO 9
Bibliografía
208
209
Bibliografía
Almarsdottir, A. B., & Traulsen, J. M. (2009). Multimethod research into policy
changes in the pharmacy sector--the Nordic case. Research in Social &
Administrative Pharmacy : RSAP, 5(1), 82–90.
http://doi.org/10.1016/j.sapharm.2008.04.005
Amerine, E. (2007). La enfermedad celíaca es dura de roer. Nursing, 25(3).
Amezcua, M., & Hueso Montoro, C. (2004). Cómo elaborar un relato biográfico.
Archivos de La Memoria.
Amezcua, M., & Hueso Montoro, C. (2009). Cómo analizar un relato biográfico.
Archivos de La Memoria, 6(fasciculo 3).
Anton, D., Garcia, C., Górriz, C., & Jarque, C. (2012). Soy celíaca de toda la vida. Mi
experiencia. Archivos de La Memoria, 9(fasc. 4).
Autodore, J., Verma, R., & Gupta, K. (2012). Celiac Disease and Its Treatment. Topics
in Clinical Nutrition, 27(3), 270–276.
http://doi.org/10.1097/TIN.0b013e3182625b05
Bacigalupe, G., & Plocha, A. (2015). Celiac is a social disease: family challenges and
strategies. Families, Systems & Health : The Journal of Collaborative Family
Healthcare, 33(1), 46–54. http://doi.org/10.1037/fsh0000099
Badia, X., Roset, M., Montserrat, S., Herdman, M., & Segura, A. (1999). [The Spanish
version of EuroQol: a description and its applications. European Quality of Life
scale]. Medicina clinica, 112 Suppl , 79–85.
Barratt, S. M., Leeds, J. S., & Sanders, D. S. (2011). Quality of life in Coeliac Disease
is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten-free diet, not
the level of dietary adherence ultimately achieved. Journal of Gastrointestinal and
210
Liver Diseases : JGLD, 20(3), 241–245.
Baxter, P., & Jack, S. (2008). Qualitative Case Study Methodology: Study Design and
Implementation for Novice Researchers. The Qualitative Report. Retrieved from
http://nsuworks.nova.edu/tqr/vol13/iss4/2
Black, J. L., & Orfila, C. (2011). Impact of coeliac disease on dietary habits and quality
of life. Journal of Human Nutrition and Dietetics : The Official Journal of the
British Dietetic Association, 24(6), 582–587. http://doi.org/10.1111/j.1365-
277X.2011.01170.x
Bongiovanni, T. R. S., Clark, A. L., Garnett, E. A., Wojcicki, J. M., & Heyman, M. B.
(2010). Impact of gluten-free camp on quality of life of children and adolescents
with celiac disease. Pediatrics, 125(3), e525–9. http://doi.org/10.1542/peds.2009-
1862
Broom, A., & Willis, E. (2007). Competing paradigms and health research. In M. Saks
& J. Allsop (Eds.), Researching health : Qualitative, quantitative and mixed
methods (pp. 16–31). London: Sage. Retrieved from
http://espace.library.uq.edu.au/view/UQ:245353#.VolYEfjUzHg.mendeley
Bryant, A., & Charmaz, K. (2007). The SAGE Handbook of Grounded Theory. 1
Oliver’s Yard, 55 City Road, London England EC1Y 1SP United Kingdom: SAGE
Publications Ltd. http://doi.org/10.4135/9781848607941
Bryman, A. (2006). Integrating quantitative and qualitative research: how is it done?
Qualitative Research, 6(1), 97–113. http://doi.org/10.1177/1468794106058877
Burns, N., & Grove, S. K. (2011). Understanding nursing research. Building an
evidence-based practice (5th Editio). USA: Elsevier.
Byström, I.-M., Hollén, E., Fälth-Magnusson, K., & Johansson, A. (2012). Health-
Related Quality of Life in Children and Adolescents with Celiac Disease: From the
211
Perspectives of Children and Parents. Gastroenterology Research and Practice.
http://doi.org/10.1155/2012/986475
Camelo, S. H. . (2012). Competencias profesionales de los enfermeros para trabajar en
unidades de cuidados intensivos: una revisión integradora. Revista Lat Am
Enfermagem, 20(1), 192–200.
Carmona-Sánchez, R. (2008). Enfermedad celíaca versus síndrome de intestino irritable.
Gastroenterology, 73(Supl. 2).
Casellas, F., Lopez Vivancos, J., & Malagelada, J. R. (2005). Percepción del estado de
salud en la enfermedad celíaca. Revista Espanola de Enfermedades Digestivas,
97(11), 794–804.
Casellas, F., López Vivancos, J., & Malagelada, J. R. (2005). Perceived health status in
celiac disease. Revista Española de Enfermedades Digestivas : Organo Oficial de
La Sociedad Española de Patología Digestiva, 97(11), 794–804. Retrieved from
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16438623
Casellas, F., Rodrigo, L., Lucendo, A. J., Fernandez-Banares, F., Molina-Infante, J.,
Vivas, S., … Lopez-Vivancos, J. (2015). Benefit on health-related quality of life of
adherence to gluten-free diet in adult patients with celiac disease. Revista Espanola
de Enfermedades Digestivas : Organo Oficial de La Sociedad Espanola de
Patologia Digestiva, 107(4), 196–201.
Casellas, F., Rodrigo, L., Molina-Infante, J., Vivas, S., Lucendo, A. J., Rosinach, M., …
Lopez-Vivancos, J. (2013). Transcultural adaptation and validation of the Celiac
Disease Quality of Life (CD-QOL) Survey, a specific questionnaire to measure
quality of life in patients with celiac disease. Revista Espanola de Enfermedades
Digestivas : Organo Oficial de La Sociedad Espanola de Patologia Digestiva,
105(10), 585–593.
212
Casellas, F., Rodrigo, L., Vivancos, J. L., Riestra, S., Pantiga, C., Baudet, J. S., …
Malagelada, J. R. (2008). Factors that impact health-related quality of life in adults
with celiac disease: a multicenter study. World Journal of Gastroenterology : WJG,
14(1), 46–52.
Catassi, C., & Cobellis, G. (2007). Coeliac disease epidemiology is alive and kicking,
especially in the developing world. Digestive and Liver Disease : Official Journal
of the Italian Society of Gastroenterology and the Italian Association for the Study
of the Liver, 39(10), 908–910. http://doi.org/10.1016/j.dld.2007.07.159
Catassi, C., Kryszak, D., Bhatti, B., Sturgeon, C., Helzlsouer, K., Clipp, S. L., …
Fasano, A. (2010). Natural history of celiac disease autoimmunity in a USA cohort
followed since 1974. Annals of Medicine, 42(7), 530–538.
http://doi.org/10.3109/07853890.2010.514285
Catassi, C., Ratsch, I. M., Gandolfi, L., Pratesi, R., Fabiani, E., El Asmar, R., …
Vizzoni, L. (1999, August). Why is coeliac disease endemic in the people of the
Sahara? Lancet (London, England). ENGLAND.
Charmaz, K. (1990). “Discovering” chronic illness: using grounded theory. Social
Science & Medicine (1982), 30(11), 1161–1172.
Cibangu, S. K. (2010). Paradigms, methodologies, and methods. Library & Information
Science Research, 32(3), 177–178. http://doi.org/10.1016/j.lisr.2010.03.006
Ciclitira, P. J., King, A. L., & Fraser, J. S. (2001). AGA technical review on Celiac
Sprue. American Gastroenterological Association. Gastroenterology, 120(6),
1526–1540.
Cilleruelo, M. L., Roman-Riechmann, E., Sanchez-Valverde, F., Donat, E., Manuel-
Ramos, J., Martin-Orte, E., … Ribes-Koninckx, C. (2014). Spanish national
registry of celiac disease: incidence and clinical presentation. Journal of Pediatric
213
Gastroenterology and Nutrition, 59(4), 522–526.
http://doi.org/10.1097/MPG.0000000000000446
Cornejo Cancino, M., & Salas Guzmán, N. (2011). Rigor y calidad metodológicos: Un
reto a la investigación social cualitativa. Psicoperspectivas. Individuo Y Sociedad,
10(2). http://doi.org/10.5027/psicoperspectivas-Vol10-Issue2-fulltext-144
Cranney, A., Zarkadas, M., Graham, I. D., Butzner, J. D., Rashid, M., Warren, R., …
Switzer, C. (2007). The Canadian Celiac Health Survey. Digestive Diseases and
Sciences, 52(4), 1087–1095. http://doi.org/10.1007/s10620-006-9258-2
Creswell, J. (2003). Research design: Qualitative, quantitative and mixed methods
approaches. CA: Sage: Thousand Oaks.
Creswell, J. (2009). Research design: qualitative, quantitative and mixed methods
approaches. Thousand Oaks: SAGE Publications.
Creswell, J. (2013). Qualitative inquiry and research design: choosing among the five
approaches. Los Angeles: SAGE Publications.
Creswell, J. (2014). Research Design. Qualitative, quantitative, and mixed methods
approaches (4th Editio). USA: SAGE Publications.
Creswell, J., Klassen, A., Plano Clark, V., & Smith, K. (2011). Best practices for mixed
methods research in the health sciences. Office of Behavioral and Social Sciences
Research. National Institutes of Health. Retrieved from
http://obssr.od.nih.gov/mixed_methods_research
Creswell, J., & Plano Clark, V. (2007). Designing and conducting mixed methods
research. CA: Sage: Thousand Oaks.
Creswell, J. W., & Zhang, W. (2009). The application of mixed methods designs to
trauma research. Journal of Traumatic Stress, 22(6), 612–621.
http://doi.org/10.1002/jts.20479
214
Cummings, A. J., Knibb, R. C., King, R. M., & Lucas, J. S. (2010). The psychosocial
impact of food allergy and food hypersensitivity in children, adolescents and their
families: a review. Allergy, 65(8), 933–945. http://doi.org/10.1111/j.1398-
9995.2010.02342.x
Day, R. A. (2007). Cómo escribir y publicar trabajos científicos . Revista Do Instituto
de Medicina Tropical de São Paulo . scielo .
de la Cuesta-Benjumea, C. (2006). La Teoría fundamentada como herramienta de
análisis. Revista Cultura de Los Cuidados, 2(20).
Dean, S. G., Hudson, S., Hay-Smith, E. J. C., & Milosavljevic, S. (2011). Rural
Workers’ Experience of Low Back Pain: Exploring Why They Continue to Work.
Journal of Occupational Rehabilitation, 21(3), 395–409.
http://doi.org/10.1007/s10926-010-9275-z
Dewar, D. H., & Ciclitira, P. J. (2005). Clinical features and diagnosis of celiac disease.
Gastroenterology, 128(4 Suppl 1), S19–24.
Dewar, D. H., Donnelly, S. C., McLaughlin, S. D., Johnson, M. W., Ellis, H. J., &
Ciclitira, P. J. (2012). Celiac disease: management of persistent symptoms in
patients on a gluten-free diet. World Journal of Gastroenterology : WJG, 18(12),
1348–1356. http://doi.org/10.3748/wjg.v18.i12.1348
DiMatteo, M. R., Haskard-Zolnierek, K. B., & Martin, L. R. (2011). Improving patient
adherence: a three-factor model to guide practice. Health Psychology Review, 6(1),
74–91. http://doi.org/10.1080/17437199.2010.537592
Dorn, S. D., Hernandez, L., Minaya, M. T., Morris, C. B., Hu, Y., Leserman, J., …
Drossman, D. A. (2010). The development and validation of a new coeliac disease
quality of life survey (CD-QOL). Alimentary Pharmacology & Therapeutics,
31(6), 666–675. http://doi.org/10.1111/j.1365-2036.2009.04220.x
215
Durrheim, K., & Wassenaar, D. (1999). Putting design into practice: writing and
evaluating research proposals. In M. Terre Blanche & K. Durrheim (Eds.),
Research in Practice (First, pp. 54–71). Cape Town: Juta.
Fabiani, E., Taccari, L. M., Ratsch, I. M., Di Giuseppe, S., Coppa, G. V, & Catassi, C.
(2000). Compliance with gluten-free diet in adolescents with screening-detected
celiac disease: a 5-year follow-up study. The Journal of Pediatrics, 136(6), 841–
843.
Fasano, A., & Catassi, C. (2001). Current approaches to diagnosis and treatment of
celiac disease: an evolving spectrum. Gastroenterology, 120(3), 636–651.
Fera, T., Cascio, B., Angelini, G., Martini, S., & Guidetti, C. S. (2003). Affective
disorders and quality of life in adult coeliac disease patients on a gluten-free diet.
European Journal of Gastroenterology & Hepatology, 15(12), 1287–1292.
http://doi.org/10.1097/01.meg.0000085512.01212.c5
Fernandez, A., Gonzalez, L., & de-la-Fuente, J. (2010). Coeliac disease: clinical
features in adult populations. Revista Espanola de Enfermedades Digestivas :
Organo Oficial de La Sociedad Espanola de Patologia Digestiva, 102(8), 466–
471.
Ferre Rovira, M. del M., & Latorre Fernádez, I. (2010). Abriendo puertas: conociendo a
un celíaco . Index de Enfermería . scieloes .
Fiese, B. H., Hammons, A., & Grigsby-Toussaint, D. (2012). Family mealtimes: a
contextual approach to understanding childhood obesity. Economics and Human
Biology, 10(4), 365–374. http://doi.org/10.1016/j.ehb.2012.04.004
Finn, V., & Ellis, R. (2009). Media Review: Curry, L., Shield, R., & Wetle, T.
(2006). Improving Aging and Public Health Research: Qualitative and Mixed
Methods. Washington, DC: American Public Health Association and the
216
Gerontological Society of America. Journal of Mixed Methods Research, 3(4),
414–415. http://doi.org/10.1177/1558689809340778
Flick, U. (2008). Designing qualitative research. Sage: Thousand Oaks.
Fragoso Arbelo, T., Díaz Lorenzo, T., Pérez Ramos, E., Milán Pavón, R., & Luaces
Fragoso, E. (2002). Importancia de los aspectos psicosociales en la enfermedad
celíaca. Revista Cubana de Medicina General Integral, 18, 202–206. Retrieved
from http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
21252002000300007&nrm=iso
Francisca Bravo, M., & María Paz Muñoz, F. (2011). Adherencia e impacto de la dieta
sin gluten en niños con enfermedad celíaca. Revista Chilena de Pediatria, 82(3),
191–197.
Gandolfi, L., Pratesi, R., Cordoba, J. C., Tauil, P. L., Gasparin, M., & Catassi, C.
(2000). Prevalence of celiac disease among blood donors in Brazil. The American
Journal of Gastroenterology, 95(3), 689–692. http://doi.org/10.1111/j.1572-
0241.2000.01847.x
Ganong, L. H. (1987). Integrative reviews of nursing research. Research in Nursing &
Health, 10(1), 1–11.
Gelo, O., Braakmann, D., & Benetka, G. (2008). Quantitative and qualitative research:
beyond the debate. Integrative Psychological & Behavioral Science, 42(3), 266–
290. http://doi.org/10.1007/s12124-008-9078-3
Giorgi, A. (1997). The Theory, Practice, and Evaluation of the Phenomenological
Method as a Qualitative Research Procedure. Journal of Phenomenological
Psychology, 28(2), 235–260. http://doi.org/10.1163/156916297X00103
Giorgi, A. (2009). The Descriptive Phenomenological Method in Psychology: A
Modified Husserlian Approach. Pittsburgh, PA: Duquesne University Press.
217
Gomez, J. C., Selvaggio, G. S., Viola, M., Pizarro, B., la Motta, G., de Barrio, S., …
Bai, J. C. (2001). Prevalence of celiac disease in Argentina: screening of an adult
population in the La Plata area. The American Journal of Gastroenterology, 96(9),
2700–2704. http://doi.org/10.1111/j.1572-0241.2001.04124.x
González, A. F., Pico, M., Fontana, R., Corzo, A. L., Drozd, V., & Temprano, M. de la
P. (2013). Informe final del grupo de estudio de enfermedad celíaca . Diaeta .
scieloar .
Green, P. H. R., & Cellier, C. (2007). Celiac disease. The New England Journal of
Medicine, 357(17), 1731–1743. http://doi.org/10.1056/NEJMra071600
Guba, E. G. (1990). The paradigm dialog. Newbury Park: SAGE Publications.
Guba, E. G., & Lincoln, Y. S. (n.d.). Competing paradigms in qualitative research. In N.
K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.), Handbook of qualitative research (pp. 105–
117). Thousand Oaks: Sage Publications. Retrieved from
http://images.lib.monash.edu.au/ats4677/04130094.pdf
Hadziselimovic, F., & Bürgin, W. (2001). Enfermedad celíaca-Revisión. Elias Journal,
(1), 3–6.
Hallert, C., Granno, C., Grant, C., Hulten, S., Midhagen, G., Strom, M., … Wickstrom,
T. (1998). Quality of life of adult coeliac patients treated for 10 years.
Scandinavian Journal of Gastroenterology, 33(9), 933–938.
Hallert, C., Granno, C., Hulten, S., Midhagen, G., Strom, M., Svensson, H., &
Valdimarsson, T. (2002). Living with coeliac disease: controlled study of the
burden of illness. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 37(1), 39–42.
Hallert, C., Sandlund, O., & Broqvist, M. (2003). Perceptions of health-related quality
of life of men and women living with coeliac disease. Scandinavian Journal of
Caring Sciences, 17(3), 301–307. Retrieved from
218
http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=c8h&AN=2004040513&la
ng=es&site=ehost-live
Hamdan-Mansour, A. M., Constantino, R. E., Farrell, M., Doswell, W., Gallagher, M.
E., Safadi, R., … Banimustafa, R. (2011). Evaluating the Mental Health of
Jordanian Women in Relationships with Intimate Partner Abuse. Issues in Mental
Health Nursing, 32(10), 614–623. http://doi.org/10.3109/01612840.2011.580494
Henning, E. (2004). Finding your way in qualitative research. Pretoria: Van Schaik.
Hernandez, M. (2009). Afrontando la Celiaquía. Archivos de La Memoria, 6(fasc. 3).
Hernandez Sampieri, R., Fernandez Collado, C., & Baptista Lucio, P. (2010).
Metodología de la investigación (5th Edició). México: McGraw-Hill
Interamericana.
Hjelle, A. M., Apalset, E., Mielnik, P., Bollerslev, J., Lundin, K. E. A., & Tell, G. S.
(2014). Celiac disease and risk of fracture in adults--a review. Osteoporosis
International : A Journal Established as Result of Cooperation between the
European Foundation for Osteoporosis and the National Osteoporosis Foundation
of the USA, 25(6), 1667–1676. http://doi.org/10.1007/s00198-014-2683-8
Hopman, E. G. D., von Blomberg, M. E., Batstra, M. R., Morreau, H., Dekker, F. W.,
Koning, F., … Mearin, M. L. (2008). Gluten tolerance in adult patients with celiac
disease 20 years after diagnosis? European Journal of Gastroenterology &
Hepatology, 20(5), 423–429. http://doi.org/10.1097/MEG.0b013e3282f4de6e
Instituto Nacional de Estadistica. (2014). Retrieved May 1, 2015, from www.ine.es
J. Lucendo, A., Rodrigo, L., & Peña, A. S. (2015). Extraintestinal Manifestations of
Celiac Disease and Associated Disorders. In E. In Arranz, F. Fernández-Bañares,
C. Rosell, L. Rodrigo, & A. Peña (Eds.), Advances in the Understanding of Gluten
related Pathology and the Evolution of Gluten-Free Foods (pp. 341–407).
219
Barcelona: OmniaScience. http://doi.org/10.3926/oms.258
Jacobsson, L. R., Hallert, C., Milberg, A., & Friedrichsen, M. (2012a). Coeliac disease -
women’s experiences in everyday life. Journal of Clinical Nursing, 21(23-24),
3442–3450. http://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2012.04279.x
Jacobsson, L. R., Hallert, C., Milberg, A., & Friedrichsen, M. (2012b). Coeliac disease--
women’s experiences in everyday life. Journal of Clinical Nursing, 21(23-24),
3442–3450. http://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2012.04279.x
Jeon, Y.-H. (2004). The application of grounded theory and symbolic interactionism.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(3), 249–256.
http://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2004.00287.x
Johnson, R. B., & Onwuegbuzie, A. J. (2004). Mixed Methods Research: A Research
Paradigm Whose Time Has Come. Educational Researcher, 33(7), 14–26.
http://doi.org/10.3102/0013189X033007014
Johnson, R. B., Onwuegbuzie, A. J., & Turner, L. A. (2007). Toward a Definition of
Mixed Methods Research. Journal of Mixed Methods Research, 1(2), 112–133.
http://doi.org/10.1177/1558689806298224
Johnston, S. D., Rodgers, C., & Watson, R. G. (2004). Quality of life in screen-detected
and typical coeliac disease and the effect of excluding dietary gluten. European
Journal of Gastroenterology & Hepatology, 16(12), 1281–1286.
Jorda, F. C., & Lopez Vivancos, J. (2010). Fatigue as a determinant of health in patients
with celiac disease. Journal of Clinical Gastroenterology, 44(6), 423–427.
http://doi.org/10.1097/MCG.0b013e3181c41d12
Klassen, A. C., Smith, K. C., Black, M. M., & Caulfield, L. E. (2009). Mixed method
approaches to understanding cancer-related dietary risk reduction among public
housing residents. Journal of Urban Health : Bulletin of the New York Academy of
220
Medicine, 86(4), 624–640. http://doi.org/10.1007/s11524-009-9352-9
Koskinen, O., Villanen, M., Korponay-Szabo, I., Lindfors, K., Maki, M., & Kaukinen,
K. (2009). Oats do not induce systemic or mucosal autoantibody response in
children with coeliac disease. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition,
48(5), 559–565. http://doi.org/10.1097/MPG.0b013e3181668635
Kurppa, K., Collin, P., Mäki, M., & Kaukinen, K. (2011). Celiac disease and health-
related quality of life. Expert Review of Gastroenterology & Hepatology, 5(1), 83–
90.
Lanzoni, G. M. ., & Meirelles, B. (2011). Liderazgo del enfermero: una revisión
integradora de la literatura. Revista Lat Am Enfermagem.
Lee, A., & Newman, J. M. (2003). Celiac diet: its impact on quality of life. Journal of
the American Dietetic Association, 103(11), 1533–1535.
http://doi.org/10.1016/S0002
Lee, A., Ng, D., Diamond, B., Ciaccio, E., & Green, P. (2012). Living with coeliac
disease: survey results from the U.S.A. J Hum Nutr Diet., 25, 233–8.
http://doi.org/10.1111/j.1365-277X.2012.01236.x
Lee, A. R., Wolf, R., Contento, I., Verdeli, H., & Green, P. H. R. (2015). Coeliac
disease: the association between quality of life and social support network
participation. Journal of Human Nutrition and Dietetics : The Official Journal of
the British Dietetic Association. http://doi.org/10.1111/jhn.12319
Lincoln, Y. (2009). Ethical practices in qualitative research. In D. M. Mertens & P. E.
Ginsberg (Eds.), The handbook of social research ethics. (pp. 150–169). Thousand
Oaks: SAGE Publications.
Lionetti, E., & Catassi, C. (2011). New clues in celiac disease epidemiology,
pathogenesis, clinical manifestations, and treatment. International Reviews of
221
Immunology, 30(4), 219–231. http://doi.org/10.3109/08830185.2011.602443
Llorente-Alonso, M. J., Fernandez-Acenero, M. J., & Sebastian, M. (2006). Gluten
intolerance: sex and age-related features. Canadian Journal of Gastroenterology =
Journal Canadien de Gastroenterologie, 20(11), 719–722.
Lohi, S., Mustalahti, K., Kaukinen, K., Laurila, K., Collin, P., Rissanen, H., … Maki,
M. (2007). Increasing prevalence of coeliac disease over time. Alimentary
Pharmacology & Therapeutics, 26(9), 1217–1225. http://doi.org/10.1111/j.1365-
2036.2007.03502.x
Lucendo. (2011). Coeliac Disease in the 21st Century: No Longer “Kids’ Stuff.”
Gastroenterology Research. http://doi.org/10.4021/gr376e
Lucendo, A. J., & Garcia-Manzanares, A. (2013). Bone mineral density in adult coeliac
disease: an updated review. Revista Espanola de Enfermedades Digestivas :
Organo Oficial de La Sociedad Espanola de Patologia Digestiva, 105(3), 154–
162.
Ludvigsson, J. F., Leffler, D. A., Bai, J. C., Biagi, F., Fasano, A., Green, P. H. R., …
Ciacci, C. (2013). The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut,
62(1), 43–52. http://doi.org/10.1136/gutjnl-2011-301346
Ludvigsson, J. F., Reutfors, J., Ösby, U., Ekbom, A., & Montgomery, S. M. (2007).
Coeliac disease and risk of mood disorders — A general population-based cohort
study. Journal of Affective Disorders, 99(1-3), 117–126.
http://doi.org/10.1016/j.jad.2006.08.032
Mackenzie, N., & Knipe, S. (2006). research dilemmas: Paradigms, methods and
methodology. Issues in Educational Research. Retrieved from
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:skAbHKZX1mwJ:www.ii
er.org.au/iier16/mackenzie.html+&cd=1&hl=es&ct=clnk&gl=es
222
Maki, M., & Collin, P. (1997). Coeliac disease. Lancet (London, England), 349(9067),
1755–1759. http://doi.org/10.1016/S0140-6736(96)70237-4
Mariné, M., Farre, C., Alsina, M., Vilar, P., Cortijo, M., Salas, a., … Esteve, M. (2011).
The prevalence of coeliac disease is significantly higher in children compared with
adults. Alimentary Pharmacology and Therapeutics, 33(4), 477–486.
http://doi.org/10.1111/j.1365-2036.2010.04543.x
Marine, M., Farre, C., Alsina, M., Vilar, P., Cortijo, M., Salas, A., … Esteve, M.
(2011). The prevalence of coeliac disease is significantly higher in children
compared with adults. Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 33(4), 477–486.
http://doi.org/10.1111/j.1365-2036.2010.04543.x
Marquez, M. (2001). Enfermedad celíaca. Manual del Celíaco. (Real Patro, p. Sección I:
enfermedad celíaca. Historia de la enfe). Madrid.
Mayoh, J., Bond, C. S., & Todres, L. (2012). An Innovative Mixed Methods Approach
to Studying the Online Health Information Seeking Experiences of Adults With
Chronic Health Conditions. Journal of Mixed Methods Research, 6(1), 21–33.
http://doi.org/10.1177/1558689811416942
Mertens, D. . (2009). Research and Evaluation in Education and Psychology:
Integrating Diversity with Quantitative, Qualitative, and Mixed Methods . CA:
Sage: Thousand Oaks.
Mummert, E. (2001). Celikey. La clave del diagnóstico de la enfermedad celíaca. Elias
Journal, (1), 7–8.
Mustalahti, K., Catassi, C., Reunanen, A., Fabiani, E., Heier, M., McMillan, S., …
Maki, M. (2010). The prevalence of celiac disease in Europe: results of a
centralized, international mass screening project. Annals of Medicine, 42(8), 587–
595. http://doi.org/10.3109/07853890.2010.505931
223
Nachman, F., Mauriño, E., Vázquez, H., Sfoggia, C., Gonzalez, A., Gonzalez, V., …
Bai, J. C. (2009). Quality of life in celiac disease patients: prospective analysis on
the importance of clinical severity at diagnosis and the impact of treatment.
Digestive and Liver Disease : Official Journal of the Italian Society of
Gastroenterology and the Italian Association for the Study of the Liver, 41(1), 15–
25. http://doi.org/10.1016/j.dld.2008.05.011
Neuman, W. L. (2011). Social research methods: qualitative and quantitative
approaches Boston: Boston: Pearson Education.
Nordyke, K., Myleus, A., Ivarsson, A., Carlsson, A., Danielsson, L., Hogberg, L., …
Emmelin, M. (2010). How do children experience participating in a coeliac disease
screening? A qualitative study based on children’s written narratives. Scandinavian
Journal of Public Health, 38(4), 351–358.
http://doi.org/10.1177/1403494810368454
O´Leary, Z. (2004). The essential guide to doing research. London: SAGE Publications.
Öhlen, J. (2010). Review: Janice M. Morse & Linda Niehaus (2009). Mixed Method
Design: Principles and Procedures. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum:
Qualitative Social Research; Vol 12, No 1 (2011): The KWALON Experiment:
Discussions on Qualitative Data Analysis Software by Developers and Users.
Retrieved from http://www.qualitative-
research.net/index.php/fqs/article/view/1523/3089
Oliver, P. (2010). Understanding the research process. Los Angeles: Sage.
Olsson, C., Hornell, A., Ivarsson, A., & Sydner, Y. M. (2008). The everyday life of
adolescent coeliacs: issues of importance for compliance with the gluten-free diet.
Journal of Human Nutrition and Dietetics : The Official Journal of the British
Dietetic Association, 21(4), 359–367.
224
Onwuegbuzie, A. J., & Leech, N. L. (2005). On Becoming a Pragmatic Researcher: The
Importance of Combining Quantitative and Qualitative Research Methodologies.
International Journal of Social Research Methodology, 8(5), 375–387.
http://doi.org/10.1080/13645570500402447
Palinkas, L. A., Horwitz, S. M., Chamberlain, P., Hurlburt, M. S., & Landsverk, J.
(2011). Mixed-methods designs in mental health services research: a review.
Psychiatric Services (Washington, D.C.), 62(3), 255–263.
http://doi.org/10.1176/appi.ps.62.3.255
Pasick, R. J., Burke, N. J., Barker, J. C., Joseph, G., Bird, J. A., Otero-Sabogal, R., …
Guerra, C. (2009). Behavioral Theory in a Diverse Society: Like a Compass on
Mars. Health Education & Behavior, 36(5 Suppl), 11S–35S.
http://doi.org/10.1177/1090198109338917
Petty, N. J., Thomson, O. P., & Stew, G. (2012). Ready for a paradigm shift? Part 1:
introducing the philosophy of qualitative research. Manual Therapy, 17(4), 267–
274. http://doi.org/10.1016/j.math.2012.03.006
Pico, M., & Spirito, M. F. (2014). Implementación de un cuestionario de calidad de vida
relacionada con la salud para niños y adolescentes con enfermedad celíaca.
Archivos Argentinos de Pediatría, 112, 19–25. Retrieved from
http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-
00752014000100005&nrm=iso
Plano Clark, V. L. (2010). The Adoption and Practice of Mixed Methods: U.S. Trends
in Federally Funded Health-Related Research. Qualitative Inquiry, 16(6), 428–440.
http://doi.org/10.1177/1077800410364609
Polanco, I. (1996). Enfermedad Celíaca. Barcelona.
Polit, D., & Hungler, B. . (2000). Investigación cientifica en ciencias de la salud (6a
225
Ed). México: McGraw-Hill Interamericana.
Pulido, O. M., Gillespie, Z., Zarkadas, M., Dubois, S., Vavasour, E., Rashid, M., …
Godefroy, S. B. (2009). Introduction of oats in the diet of individuals with celiac
disease: a systematic review. Advances in Food and Nutrition Research, 57, 235–
285. http://doi.org/10.1016/S1043-4526(09)57006-4
Ramirez-Cervantes, K. L., Remes-Troche, J. M., Del Pilar Milke-Garcia, M., Romero,
V., & Uscanga, L. F. (2015). Characteristics and factors related to quality of life in
Mexican Mestizo patients with celiac disease. BMC Gastroenterology, 15, 4.
http://doi.org/10.1186/s12876-015-0229-y
Rea, L. ., & Parker, R. . (2012). Designing and conducting survey research: A
comprehensive guide. San Francisco: CA: Wiley.
Reig Alcaraz, M., Siles Gonzalez, J., & Solano Ruiz, M. . (2014). Attitudes towards
female genital mutilation: an integrative review. International Nursing Review, 61,
25–34.
Remes-Troche, J. (2008). Enfermedad celíaca ¿quién está fuera? Gastroenterology,
73(Supl. 2).
Rewers, M. (2005). Epidemiology of celiac disease: what are the prevalence, incidence,
and progression of celiac disease? Gastroenterology, 128(4 Suppl 1), S47–51.
Riestra, S., Fernandez, E., Rodrigo, L., Garcia, S., & Ocio, G. (2000). Prevalence of
Coeliac disease in the general population of northern Spain. Strategies of serologic
screening. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 35(4), 398–402.
Ring Jacobsson, L., Friedrichsen, M., Göransson, A., & Hallert, C. (2012). Does a
Coeliac School increase psychological well-being in women suffering from coeliac
disease, living on a gluten-free diet? Journal of Clinical Nursing, 21(5-6), 766–
775. http://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03953.x
226
Rodrigo Sáez, L. (2006). Celiac disease in the adult\nLa enfermedad celíaca en el
adulto, 98(6), 397–407. Retrieved from art-S1130-01082006000600001
Rodriguez Almagro, J. . (2012). Antonia y el trastorno por hiperactividad. Afrontando la
enfermedad. Archivos de La Memoria, 9(fasciculo 3).
Roos, S., Hellstrom, I., Hallert, C., & Wilhelmsson, S. (2013). Everyday life for women
with celiac disease. Gastroenterology Nursing : The Official Journal of the Society
of Gastroenterology Nurses and Associates, 36(4), 266–273.
http://doi.org/10.1097/SGA.0b013e31829ed98d
Roos, S., Karner, A., & Hallert, C. (2009). Gastrointestinal symptoms and well-being of
adults living on a gluten-free diet: a case for nursing in celiac disease.
Gastroenterology Nursing : The Official Journal of the Society of
Gastroenterology Nurses and Associates, 32(3), 196–201.
http://doi.org/10.1097/SGA.0b013e3181a85e7b
Rose, C., & Howard, R. (2014). Living with coeliac disease: a grounded theory study.
Journal of Human Nutrition and Dietetics : The Official Journal of the British
Dietetic Association, 27(1), 30–40. http://doi.org/10.1111/jhn.12062
Rosland, A.-M., Heisler, M., & Piette, J. D. (2012). The impact of family behaviors and
communication patterns on chronic illness outcomes: a systematic review. Journal
of Behavioral Medicine, 35(2), 221–239. http://doi.org/10.1007/s10865-011-9354-
4
Rostom, A., Dube, C., Cranney, A., Saloojee, N., Sy, R., Garritty, C., … Patel, D.
(2004). Celiac disease. Evidence Report/technology Assessment (Summary), (104),
1–6.
Rostom, A., Murray, J. A., & Kagnoff, M. F. (2006a). American Gastroenterological
Association (AGA) Institute technical review on the diagnosis and management of
227
celiac disease. Gastroenterology, 131(6), 1981–2002.
http://doi.org/10.1053/j.gastro.2006.10.004
Rostom, A., Murray, J. A., & Kagnoff, M. F. (2006b). Medical Position Statement on
Celiac Disease. Gastroenterology, 131(6), 1977–1980.
http://doi.org/10.1053/j.gastro.2006.10.003
Rouf, K., White, L., & Evans, K. (2012). A qualitative investigation into the maternal
experience of having a young child with severe food allergy. Clinical Child
Psychology and Psychiatry, 17(1), 49–64.
http://doi.org/10.1177/1359104511415636
Rubin, H. J., & Rubin, I. S. (2012). Qualitative Interviewing. The art of hearing data.
(Third). USA: SAGE Publications.
Sainsbury, K., & Mullan, B. (2011). Measuring beliefs about gluten free diet adherence
in adult coeliac disease using the theory of planned behaviour. Appetite, 56(2),
476–483. http://doi.org/10.1016/j.appet.2011.01.026
Salud, I. T. P. S. para la N. y la. (2010). Dos de cada tres celíacos no saben que lo son.
Salvador Peña, A. (2006). Enfermedad celíaca: ¿un modelo de enfermedad inflamatoria
intestinal? Tratamientos del futuro: ¿algo más que la dieta sin gluten? GH
Continuada, 5(6).
Santolaria, S., & Montoro, M. (2015). Enfermedad celíaca, dieta sin gluten y calidad de
vida relacionada con la salud. Revista Espanola de Enfermedades Digestivas,
107(4), 193–195.
Santos, S., Crespo, C., Silva, N., & Canavarro, M. C. (2012). Quality of life and
adjustment in youths with asthma: the contributions of family rituals and the
family environment. Family Process, 51(4), 557–569.
http://doi.org/10.1111/j.1545-5300.2012.01416.x
228
Sapone, A., Bai, J. C., Ciacci, C., Dolinsek, J., Green, P. H. R., Hadjivassiliou, M., …
Fasano, A. (2012). Spectrum of gluten-related disorders: consensus on new
nomenclature and classification. BMC Medicine, 10, 13.
http://doi.org/10.1186/1741-7015-10-13
Saunders, M., Lewis, P., & Thornhill, A. (2009). Research methods for business
students. (5th Editio). England: Pearson Education.
Schuppan, D., Junker, Y., & Barisani, D. (2009). Celiac disease: from pathogenesis to
novel therapies. Gastroenterology, 137(6), 1912–1933.
http://doi.org/10.1053/j.gastro.2009.09.008
Sebastian, J. . (2001). Enfermedad celíaca. Revisión. Farmacia Profesional, 82–88.
Sevillano, E. . (2010). La enfermedad simuladora. El Pais.
Siles Gonzalez, J. (2000). Antropologia narrativa de los cuidados. Consejo de
Enfermería de La Comunidad Valenciana.
Silvester, J. A., & Rashid, M. (2007). Long-term follow-up of individuals with celiac
disease: an evaluation of current practice guidelines. Canadian Journal of
Gastroenterology = Journal Canadien de Gastroenterologie, 21(9), 557–564.
Smith, D. F., & Gerdes, L. U. (2012). Meta-analysis on anxiety and depression in adult
celiac disease. Acta Psychiatrica Scandinavica, 125(3), 189–193.
http://doi.org/10.1111/j.1600-0447.2011.01795.x
Sood, A., Midha, V., Sood, N., Avasthi, G., & Sehgal, A. (2006). Prevalence of celiac
disease among school children in Punjab, North India. Journal of Gastroenterology
and Hepatology, 21(10), 1622–1625. http://doi.org/10.1111/j.1440-
1746.2006.04281.x
Stange, K. C. (2006). Publishing Multimethod Research. The Annals of Family
Medicine, 4(4), 292–294. http://doi.org/10.1370/afm.615
229
Strauss, A., & Corbin, J. (1998). Basic of qualitative research. Techniques and
procedures for developing Grounded Theory. London: Sage.
Strauss, A., & Corbin, J. (2002). Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y
procedimientos para desarrollar la teoria fundamentada. (Contus Editorial, Ed.)
(2a Edición). Bogotá. Colombia: Universidad de Antioquia.
Sverker, A., Hensing, G., & Hallert, C. (2005). “Controlled by food”- lived experiences
of coeliac disease. Journal of Human Nutrition and Dietetics : The Official Journal
of the British Dietetic Association, 18(3), 171–180. http://doi.org/10.1111/j.1365-
277X.2005.00591.x
Sverker, A., Ostlund, G., Hallert, C., & Hensing, G. (2007). Sharing life with a gluten-
intolerant person--the perspective of close relatives. Journal of Human Nutrition
and Dietetics : The Official Journal of the British Dietetic Association, 20(5), 412–
422. http://doi.org/10.1111/j.1365-277X.2007.00815.x
Sverker, A., Ostlund, G., Hallert, C., & Hensing, G. (2009). “I lose all these hours...”--
exploring gender and consequences of dilemmas experienced in everyday life with
coeliac disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23(2), 342–352.
http://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2008.00628.x
Sverker, A., Östlund, G., Hallert, C., & Hensing, G. (2009). “I lose all these hours…”-
exploring gender and consequences of dilemmas experienced in everyday life with
coeliac disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23(2), 342–352.
Retrieved from http://doi.wiley.com/10.1111/j.1471-6712.2008.00628.x
Szende, A., Leidy, N. K., & Revicki, D. (2005). Health-related quality of life and other
patient-reported outcomes in the European centralized drug regulatory process: a
review of guidance documents and performed authorizations of medicinal products
1995 to 2003. Value in Health : The Journal of the International Society for
230
Pharmacoeconomics and Outcomes Research, 8(5), 534–548.
http://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2005.00051.x
Tack, G. J., Verbeek, W. H. M., Schreurs, M. W. J., & Mulder, C. J. J. (2010). The
spectrum of celiac disease: epidemiology, clinical aspects and treatment. Nature
Reviews. Gastroenterology & Hepatology, 7(4), 204–213.
http://doi.org/10.1038/nrgastro.2010.23
Tashakkori, A., & Creswell, J. W. (2007). Editorial: The New Era of Mixed Methods.
Journal of Mixed Methods Research, 1(1), 3–7.
http://doi.org/10.1177/2345678906293042
Tashakkori, A., & Teddlie, C. (2003). The past and future of mixed methods research:
From data triangulation to mixed model designs. In A. Tashakkori & C. Teddlie
(Eds.),Handbook of mixed methods in social & behavioral research. (Ca: Sage,
Ed.). Thousand Oaks: CA: Sage.
Taylor, E., Dickson-Swift, V., & Anderson, K. (2013). Coeliac disease: the path to
diagnosis and the reality of living with the disease. Journal of Human Nutrition &
Dietetics, 26(4), 340–348. Retrieved from
http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=c8h&AN=2012182727&la
ng=es&site=ehost-live
Taylor, S. ., & Bogdan, R. (1998). Introducción a los métodos cualitativos de
investigación. Barcelona: Paidós.
Teddlie, C., & Tashakkori, A. (2009). Foundations of mixed methods research:
integrating quantative and qualitative approaches in social and behavioral
sciences. Thousand Oaks: SAGE Publications.
Teddlie, C., & Yu, F. (2007). Mixed Methods Sampling: A Typology With Examples.
Journal of Mixed Methods Research, 1(1), 77–100.
231
http://doi.org/10.1177/2345678906292430
Terre Blanche, M., & Durrheim, K. (2006). Histories of the present: social science
research in context. In M. Terre Blanche, K. Durrheim, & D. Painter (Eds.),
Research in practice: applied methods for the social sciences (pp. 1–17). Cape
Town.
Thornton, L. K., Baker, A. L., Johnson, M. P., & Kay-Lambkin, F. J. (2011).
Perceptions of anti-smoking public health campaigns among people with psychotic
disorders. Mental Health and Substance Use, 4(2), 105–115.
http://doi.org/10.1080/17523281.2011.555066
Trivino Martinez, A., & Solano Ruiz, M. . (2014). La compleja vivencia de la
fibromialgia. Index de Enfermería, 23(12), 95–99.
http://doi.org/http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962014000100020.
Vazquez Alferez, M. . (2010). Promoción de la salud y calidad asistencial. Retrieved
from http://www.celíacosmadrid.org/seec2010/POSTERS/P45.pdf
Wagner, G., Berger, G., Sinnreich, U., Grylli, V., Schober, E., Huber, W.-D., &
Karwautz, A. (2008). Quality of life in adolescents with treated coeliac disease:
influence of compliance and age at diagnosis. Journal of Pediatric
Gastroenterology and Nutrition, 47(5), 555–561.
http://doi.org/10.1097/MPG.0b013e31817fcb56
Wahyuni, D. (2012). The research design maze: understanding
paradigms,cases,methods and methodologies. Journal of Applied Management
Accounting Research, 10(1), 69–80. Retrieved from
http://dro.deakin.edu.au/view/DU:30057483#.Vold2Id0-Us.mendeley
Walker, W. (2005). The strengths and weaknesses of research designs involving
quantitative measures. Journal of Research in Nursing, 10(5), 571–582.
232
http://doi.org/10.1177/136140960501000505
Warnke, G., & Benhabib, S. (1996). Situating the Self: Gender, Community and
Postmodernism in Contemporary Ethics. The Philosophical Quarterly, 46(183),
273. http://doi.org/10.2307/2956405
West, J., Logan, R. F. A., Hill, P. G., Lloyd, A., Lewis, S., Hubbard, R., … Khaw, K.-T.
(2003). Seroprevalence, correlates, and characteristics of undetected coeliac
disease in England. Gut, 52(7), 960–965.
WGO. (2013). Enfermedad Celíaca. Retrieved May 1, 2014, from
http://www.worldgastroenterology.org/UserFiles/file/guidelines/celiac-disease-
spanish-2013.pdf
Whittemore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: updated methodology.
Journal of Advanced Nursing, 52(5), 546–553. http://doi.org/10.1111/j.1365-
2648.2005.03621.x
Wilkins, K., & Woodgate, R. (2008). Designing a mixed methods study in pediatric
oncology nursing research. Journal of Pediatric Oncology Nursing : Official
Journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses, 25(1), 24–33.
http://doi.org/10.1177/1043454207311914
Williet, N., Sandborn, W. J., & Peyrin-Biroulet, L. (2014). Patient-reported outcomes as
primary end points in clinical trials of inflammatory bowel disease. Clinical
Gastroenterology and Hepatology : The Official Clinical Practice Journal of the
American Gastroenterological Association, 12(8), 1246–56.e6.
http://doi.org/10.1016/j.cgh.2014.02.016
Zarkadas, M., Cranney, A., Case, S., Molloy, M., Switzer, C., Graham, I. D., …
Burrows, V. (2006). The impact of a gluten-free diet on adults with coeliac disease:
results of a national survey. Journal of Human Nutrition and Dietetics : The
233
Official Journal of the British Dietetic Association, 19(1), 41–49.
http://doi.org/10.1111/j.1365-277X.2006.00659.x
Zarkadas, M., Dubois, S., MacIsaac, K., Cantin, I., Rashid, M., Roberts, K. C., …
Pulido, O. M. (2013). Living with coeliac disease and a gluten-free diet: a
Canadian perspective. Journal of Human Nutrition and Dietetics : The Official
Journal of the British Dietetic Association, 26(1), 10–23.
http://doi.org/10.1111/j.1365-277X.2012.01288.x
Zingone, F., West, J., Auricchio, R., Maria Bevilacqua, R., Bile, G., Borgheresi, P., …
Ciacci, C. (2015). Incidence and distribution of coeliac disease in Campania
(Italy): 2011-2013. United European Gastroenterology Journal, 3(2), 182–189.
http://doi.org/10.1177/2050640615571021
234
235
CAPÍTULO 10
Aportaciones Científicas del Estudio
236
237
Aportaciones científicas del estudio
La tesis doctoral sobre la Calidad de vida y la experiencia de ser una persona con
Celiaquía, y su relación con otras variables han dado lugar a artículos científicos
publicados en revistas indexadas y revistas con Facto de Impacto, conferencias y
comunicaciones a congresos y a un 1º Premio en un Congreso Nacional de Enfermería.
10.1 Comunicaciones a Congresos
POSTERS
- Rodriguez Almagro, Julián. Calidad de vida del paciente celíaco en España. VIII
Congreso Nacional de Investigación Satse 2015. Noviembre 2015.
COMUNICACIONES ORALES
- Rodriguez Almagro, Julián. Celiaquía y Gluten, el matrimonio silente del siglo XXI.
XIV Foro Nacional ADENYD (Asociación de Enfermeros de Nutrición y Dietética).
Ciudad Real. Octubre 2012
- Rodríguez Almagro, Julián; Solano Ruiz, Mª del Carmen; Siles González, José.
¿Existe limitación social de los celíacos a la hora de salir a comer fuera de casa?, una
perspectiva desde las redes sociales. Jaén. Junio 2013. Revista Paraninfo Digital, 2013;
18. Disponible en: <http://www.index-f.com/para/n18/099o.php>
- Rodriguez Almagro, Julián. Calidad de vida del paciente celíaco en España. VIII
Congreso Nacional de Investigación Satse 2015. Ciudad Real. Noviembre 2015.
- Rodriguez Almagro, Julián. Estudio secuencial explicativo para el estudio de la
calidad de vida de la mujer celíaca Española. XXIII Congreso Nacional de la
Asociación Española de Enfermería de Patología Digestiva (AEEPD). Sevilla. Junio
2016.
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10.2 Premios
- Rodríguez Almagro, Julián. 1º Premio VIII Congreso Nacional de Investigación Satse
2015 por el trabajo Calidad de vida del paciente Celíaco en España.
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10.3 Artículos Científicos
ARTÍCULOS PUBLICADOS EN REVISTAS CON FACTOR IMPACTO
Rodríguez Almagro Julián, Hernández Martínez Antonio, Lucendo Alfredo José,
Casellas Francesc, Solano Ruiz María Carmen, Siles González José . Health-related
quality of life and determinant factors in celiac disease. A population-based analysis of
adult patients in Spain. Rev Esp Enferm Dig 2016. doi: 10.17235/reed.2016.4094/2015.
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ARTÍCULOS ACEPTADOS EN FASE DE PUBLICACIÓN EN REVISTAS CON
FACTOR DE IMPACTO
-The experience of living with a gluten-free diet. An integrative review.
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- Aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca en España: una vida libre de
gluten.
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ARTÍCULOS EN FASE DE REVISIÓN EN REVISTAS CON FACTOR DE
IMPACTO
- Using a mixed-method research to study the quality of life of coeliac women (En
revisión: Revista Journal of clinical Nursing)
- Meaning of celiac disease in women. A phenomenological perspective. ( En
revisión: Revista Gastroenterology Nursing)
ARTÍCULOS PUBLICADOS EN REVISTAS INDEXADAS
Rodriguez Almagro, Julián. Celiaquía y Gluten, el matrimonio silente del siglo XXI.
Revista Nutrición y Cuidados Nº1. Octubre 2012. ISSN2340-9460
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Rodríguez Almagro, Julián; Solano Ruiz, María del Carmen; Siles González, José. La
Celiaquía: Relato biográfico desde el descubrimiento y la adaptación. Archivos de la
Memoria [en línea]. 2015; (12 fasc. 3). Disponible en http://www.index-
f.com/memoria/12/12301.php
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