1

Riktig god sommer!

Det har vært avholdt 5 styre-møter så langt i år.

Der har bla. innmelding i FFO blitt diskutert. (Funksjonshemmedes felles-organisasjon).

Dette er en paraplyorganisa-sjon, som kan gi oss med sjeldne diagnoser en sterkere stemme i samfunnet ved å samarbeide med andre pasi-entforeninger. Vi kan også få veiledning av fagpersoner innad i FFO.

Likepersonsarbeid.

3 likepersoner på plass i fore-ningen, alle 3 har MO-diagnosen og er tilgjengelig for alle som trenger noen å snakke med.

Vi jobber også med å få på plass likeperson for Olliers-gruppa.

Nyredigert foreningsbrosjyre og nettside.

Nettsiden trenger et løft, dette jobbes det med å få til.

Medlemstreff.

Høst 2018- i første omgang i Oslo og Bergen? Treff kan også arrangeres andre steder, hvis det er interesse.

Sommerleir 2019.

Foreningen ønsker å arrangere en sommerleir neste år. Vi trenger hjelp fra flere utenom styret. Ta kontakt hvis du kan hjelpe oss til å gjøre dette til en suksess!

Aktivitet så langt i 2018

Dersom man ønsker å finne ut av om man har mutasjon i EXT1- eller EXT2- genet, altså om man har type 1 eller type 2 av MO, kan man få tatt en gentest. Testen foregår via en blodprøve. Den kan enten tas hos fastlege, som sender inn prøvene til Ullevål syke-

hus- avdeling for medisinsk genetikk for analyse, eller man kan få rekvisisjon av fastlege til blodprøver på sykehuset, og evt en genetisk veiled-ningssamtale der.

Ved spørsmål, ring: Ullevål sykehus, avdeling for medi-sinsk genetikk: 23 07 55 80.

Gentesting MO

Medlemsbrev fra Norsk MO-forening. Juni 2018

1. halvår

Saker av interesse: Palovarotene er fort-

satt på forsøkstadiet, ikke i Norge

Vi søker likeperson for Olliers-gruppa

Sommerleir 2019

Kontingent: Frist 30 juni

Årsmøte

Nyvalgt styre Bildet er lånt fra nett.

2

Trenger du noen å snakke med? Vi har likepersoner du kan ringe eller skrive til. En likeperson er først og fremst et medmenneske som vet hvordan det er å ha MO/MHE - noen å prate fortrolig med og få god veiledning hos. Likepersonene har taushets-plikt. Våre likepersoner heter Lene Krogstad, bosatt på Vestlandet (tlf 911 18 147) Hilde Anette Heimark Peder-sen på Østlandet (tlf 909 37 819) og Heidi Vatne Braad-land på Sørlandet (tlf 979 51

793). De kan også nås ved å sende mail til norskmofore-ning@gmail.com, så formidles kontakt videre til passende likeperson. Ta gjerne kontakt!

Vi søker også en likeperson til Olliers gruppa.

Vi ønsker å utdanne en like-person fra Olliersgruppa som kan hjelpe familier berørt av diagnosen. En likeperson er først og fremst et medmen-neske som vet hvordan det er å ha Olliers eller å være pårø-rende til et barn med diagno-

sen. En likeperson er en per-son man kan prate fortrolig med og få god veiledning hos. En likeperson har gjennom-gått opplæring (kurs), og har taushetsplikt. Er dette noe for deg? Kurs og mer informa-sjon om dette frivillige arbei-det vil eventuelt avtales med Norsk MO-forening. Ta kon-takt med likepersonsansvarlig Hilde Anette for mer info.

delverk, forskning innenfor det psykososiale ved å ha en sjelden diagnose, flere diagno-ser ble presentert og det ble informert om forskningspro-sjekter de har hatt. Det var også paneldiskusjoner. På konferansen deltok foruten mange pasientorganisasjoner for ulike sjeldne diagnoser,

Norsk MO-forening ved Hil-de Anette og Heidi (i midten bak på gruppebildet) var re-presentert på den spennende og lærerike konferansen Sjel-dendagen. Temaet i år var «Forskning-for hvem?». Kon-feransen inneholdt ulike fore-drag om blant annet genetikk, arbeidet til Statens legemid-

TRS kompetansesenter, Frambu, NKSD (Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser), politikere osv. En årlig spennende happening for å sette økt fokus på sjeldne diagnoser, utveksle erfaringer og kunnskap, og skape nett-verk.

Trenger du noen å snakke med?

Forskning-for hvem?

Fra venstre: Heidi, Lene og likepersonsansvarlig Hilde Anette.

samarbeid med EURORDIS, ble det også invitert til galla-fest med Prinsesse Astrid av Brussel som er beskytter for dette arbeidet opp imot sjeld-ne diagnoser. Vi gledet oss veldig over å møte alle delta-kerne ifra endel europeiske land pluss også den ameri-kanske foreningen.

Clementia er en forskningsor-

ganisasjon som har lagt mange millioner dollar i potten til forskning på en ny medisin som kan redusere veksten i osteokondromene som opp-står i skjelettet for de som har MO-diagnosen. Dette teamet ønsket å samle en gruppe med mennesker med MO/MHE/HME og pårørende fra forskjellige land.

Palovarotene, ser lovende ut, men fortsatt på forsøksstadiet

Etter å ha deltatt på et møte i Norge med to talspersoner fra legemiddelfirmaet Clementia, fikk styret i Norsk MO-forening en invitasjon til å reise til Brussel og delta på The Eurordis Black Pearl awards 2018.

På den årlige samlingen for sjeldne diagnoser som Cle-mentia er en aktiv del av i

”Clementia er en forskningsorganisasjon som har lagt mange millioner dollar i potten til forskning på en ny medisin som kan redusere veksten i osteokondromene som oppstår i skjelettet for de som har MO-diagnosen.”

S ide 2 R ik t ig god sommer! 1. ha lvår

3

Årsmøte og styrevalg 23.04.2018

Medlemskontingent

En jobb å gjøre

Bildetekst som beskriver bilde eller grafikk.

Årsmøtet ble avholdt på Thon hotell opera i Oslo. Det var 9 deltakere. Saker som ble gjen-nomgått var: årsmelding for 2017, regnskap for 2017, bud-sjett for 2018, kontingent fastsatt, forslag om at fore-ningen søker medlemskap i FFO (vedtatt), forslag om innføring av honorar til de ordinære styremedlemmene, vedtekter - forslag til endring-er, presentasjon av forening-ens mål for arbeidet i perio-den 2018-19. Informasjon fra foreningen, valg av styre, og

valg av valgkomité.

Det store her i år, er at vi nå får støtte fra bufdir og at vi går for innmelding i FFO.

Vi får også utgifter til revisor og styrehonorar ble satt.

Fjorårets reiseutgifter blir også dekket inn.

Det ble valgt nytt styre.

Det nye styret ser sånn ut: Sven Erik Bruun- leder - (2 år igjen av sin periode) Sara Loi-se Lie – styremedlem - (2 år igjen av sin periode) Kai An-

ton Johansen – styremedlem - (2 år igjen av sin periode) Jakob Baldursson – styremed-lem – (2 år igjen av sin perio-de) Heidi Vatne Braadland- styremedlem – (1 år igjen av sin periode) Hilde Anette Heimark Pedersen – styre-medlem - (1 år igjen av sin periode) Varamedlemmene er Daniel Hesthammer Vinje og Toril Falchenberg Ernstsen (begge 1 år igjen av sin perio-de).

Kai og Daniel er begge repre-sentanter for Olliersgruppa.

med andre i samme situasjon. Noen har kanskje ikke fått med seg at MHE og MO er det samme, men har «byttet navn».

Vi ser derfor viktigheten av at ryktet om Norsk MO-forening spres, og vi vil gjerne at medlemmene våre (og and-re selvsagt) bidrar i dette ar-beidet. Er det noen som har

ideer til hvordan vi kan gjøre oss kjent? Er det noen som for eksempel kunne tenke seg å stille i TV-programmet «God morgen Norge» på tv2 og fortelle om diagnosen? Ta kontakt med oss!

Det er fortsatt en jobb å gjøre når det gjelder å gjøre fore-ningen vår kjent der ute. Inni-mellom får vi henvendelser fra mennesker berørt av MO og Olliers som ikke har kjent til oss før nå nylig. Noen opp-lever kanskje å føle seg litt alene om å ha en av disse sjeldne diagnosene og kunne ønsket seg å komme i kontakt

Dersom kontingenten ikke betales etter purring(er), risi-kerer du jmfr § 3 i foreningens vedtekter å bli utmeldt. Der-som du betaler kontingenten kan du søke nytt medlemskap i Norsk MO-forening.

Men fortvil ikke, det er fort-satt fullt mulig å melde seg inn igjen, ved å registrere seg på

Denne skal nå alle ha mottatt på epost.

Har du ikke fått den ennå, ta en kikk i søppelkurven din.

Det er særdeles viktig at den-ne blir betalt innen 30.06.2018.

Hvis ikke risikerer du å bli utmeldt av foreningen.

nytt og betale kontingenten.

Vi er avhengig av deg som medlem, for å kunne arbeide målrettet mot de sakene som er viktig for deg og dine, rundt våre diagnoser.

Det er fortsatt en jobb å gjøre når det gjelder å gjøre foreningen vår kjent der ute. Innimellom får vi henvendelser fra mennesker berørt av MO og Olliers som ikke har kjent til oss før nå nylig.

S ide 3 R ik t ig god sommer! 1. ha lvår

4

Samarbeid

Møte på TRS kompetansesenter på Sunnaas 4. juni- med representanter fra TRS og de andre brukerforeningene i vårt team- vi har et kontinuerlig samarbeid med TRS og de andre brukerforeningen som, som oss, er tilsluttet skje-letteamet ved TRS. Fint å kunne utveksle erfaringer og ha nytte av hverandre, da det er en del likhetstrekk ved det å være berørt av en sjelden diagnose.

Brukermedvirkning

Brukermedvirkning er i vinden, og vi ser viktigheten av å øke vår kompetanse på dette feltet. Foreløpig har en av styredeltakerne deltatt på Modul 1 av kurset Modulbasert brukeropplæring arrangert av paraplyorganisasjonene Safo, FFO og Kreftforeningen.

Definisjonen på en brukerrepresentant er : « Med brukerrepresentant menes en som representerer brukere av tjenes-ter, de som mottar tjenester. Det kan være en som selv har en funksjonshemming, eller en som er pårørende til for eksempel et barn eller til en som på grunn av sin funksjonshemming vanskelig kan gi uttrykk for sine meninger, eller en som er ansatt eller tillitsvalgt i en av funksjonshemmedes organisasjoner» (Stortingsmelding nr. 34- 1996-97).

Brukerrepresentantene skal speile bredden av brukererfaringer gjennom samarbeid og koordinering, på tvers av ulike tjenester og sektorer. Det kan for eksempel være i råd eller utvalg i tilknytning helseforetakene.

5

Brosjyre Den oppdaterte brosjyren for Norsk MO-forening har dere fått tilsendt på mail, samt mottar i posten. Vi setter pris på om dere tar med dere noen eksemplarer av denne når dere for eksempel skal på kontroll på sykehuset, og ber dem om å dele ut til personer som kan ha interesse av å vite om foreningen vår.

Artikkel Doktor Magne Røkkum ved Rikshospitalet har sagt seg villig til å skrive en artikkel for et legetidsskrift om diag-nosene tilknyttet Norsk MO-forening. Vi har også ytret ønske om at en artikkel i tillegg blir skrevet i et format tilpasset pasienter, pårørende og andre interesserte som ikke er helsepersonell.

Ringerunde Styret kommer til å kontakte dere i slutten av august pr telefon, slik vi har gjort tidligere. Det er fortrinnsvis like-personene som kommer til å kontakte dere. Dette for å høre om deres erfaringer rundt det å møte helseperso-nell, informere litt om arbeidet vi gjør, høre om dere har innspill etc. Det er lov å takke nei til å bli kontaktet, men vi håper flest mulig av medlemmene våre er positive til en samtale.

Kontaktformidling Har du lyst til å komme i kontakt med andre mennesker berørt av MO eller Olliers? Ta kontakt med oss dersom du ønsker at vi videreformidler kontakt, for eksempel med noen med barn på samme alder eller noen som bor i nærheten, dersom det er mulig!

Styresamling Helgen 1.september skal vi ha en styresamling i Oslo. Dersom dere har saker dere ønsker vi skal jobbe med på dette møtet, kontakt oss på mail innen 25.august. Vi er glade for innspill fra dere!

Doktor Magne Røkkum ved Rikshospitalet. Bildet er lånt fra: https://www.med.uio.no/klinmed/personer/vit/magnerok/index.html

6

Målgruppe: Barn og ungdom 5 - 17 år med MO eller Olliers sykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe. Periode for opphold: 23.01.19 – 12.02.19 Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. september 2018

Mål og virkemiddel: Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakel-se i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppføl-ging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

Organisering og innhold: Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Akti-vitetene foregår innendørs og utendørs. Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæ-ring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet lar seg motivere for.

Beitostølen Helsesportsenter har en egen grunnskoleavdeling som tilbyr 6 - 8 timer vedlikeholdsundervisning i løpet av oppholdet.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 06.02.19 - 08.02.19.

Fagpersoner fra TRS vil være til stede ved BHSS deler av oppholdet.

Henvisning/søknad: BHSS har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/habiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS kan også ta inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjes-tepasientordning via Helse Sør-Øst.

Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten.

Mer informasjon: Beitostølen Helsesportsenter, Legekontoret

Tlf: 61 34 08 00

E- post: legekontor@bhss.no

Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, vinteropphold for barn og ungdom med MO (multiple osteokondromer) eller Olliers sykdom. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos oss

7

Norsk MO-forening er en forening for de som har Multiple Osteokondromer (MO), tidligere kalt Multiple Hereditære Exostoser (MHE), Olliers sykdom, Mafucci syndrom, Meta-kondromatose, samt for pårørende av de som har disse diagnosene.

MO er en sykdom der man har mange brusk-/benutvekster (godartete svulster) på skjelettet. Det er 50 % sannsynlighet for at barn av MO-pasienter arver det, men denne tilstanden kan også oppstå spontant.

Du finner oss på: norskmheforening.no Eller søk oss opp på facebook: Norsk MO-forening

E-post: norskmoforening@gmail.com

Norsk MO-forening

Frå 19. september – 10.oktober 2018 tilbyr Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter (RKHR), rehabiliteringsopphald for vaksne personar med MO eller Olliers sjukdom

Senteret som ligg i Fjaler kommune, har avtale med Helse Vest RHF og gjev tilbod om spesialisert rehabilitering. Vegg i vegg med senteret ligg United World College, ein internasjonal skule med 200 studentar frå 90 ulike land. Senteret bygger sitt tilbod på helse-sportstanken og har eit ressursorientert fokus i tilnærminga. Hovudfokuset under opphaldet vil vere å leve med MO eller Olliers sjukdom som vaksen og ha eit aktivt liv. Målet med kurset er:

Å oppretthalde/ betre funksjonsnivå

Lære meistrings-strategiar i forhold til dosering av aktivitet og sosial og/eller arbeidsdeltaking

Lære trappetrinnsmodell

Gje den enkelte positive opplevingar knytt til det å bruke eigen kropp aktivt

Opplegget vil innebere både undervisning og gruppesamtaler, individuell kartlegging/rettleiing, fysisk aktivitet i gruppe og læring gjennom samvær med andre i liknande situasjon. På senteret er det moglegheit for individuelt tilrettelagt trening i sal, gruppetrening i gymsal, trening i terapi- og symjebasseng, styrketrening, kondisjonstrening, turar og naturopplevingar. Vi legg stor vekt på å bruke det flotte uteområdet og nyttar blant anna fjorden til båtturar, kajakk eller kanopadling. Det er og mog-legheit for utprøving av aktivitetshjelpemiddel..Tilbodet er eit gruppetilbod og gjeld for vaksne med MO eller Olliers sykdom over 18 år. Det er plass til opptil 8 deltakare i gruppa. Det vil være mogleg å få praktisk hjelp. Beskriv difor behovet ditt for praktisk hjelp i søknaden. Senteret er godt tilrettelagt også for rullestolbrukarar, og det er asfaltstiar som er farbare for rullestoler (manuell og elekt-risk). Det er ingen eigenandel for dette opphaldet. Ved praktiske spørsmål ta kontakt med Jeanette Løseth tlf. 57 73 71 00.

Søknad via fastlegen på eige skjema: https://helse-bergen.no/seksjon/regionalt-kompetansesenter-for-habilitering-og-rehabilitering/documents/tilvisingsskjema-nynorsk-april2013.pdf

Søknaden sendast til: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser v/ Wenche Wilhelmsen, Sunnaas Sjukehus, 1450 Nesoddtang-en.

Søknadsfrist 10.august 2018.

Vi i Norsk MO-forening ønsker alle våre medlemmer en riktig god sommer!