1

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen

številka 9, leto 2014, issn 1854–6927, www.kvcb.si

2

Društvo za KVČB (kronično vnetno črevesno bolezen) nudi informacije in podporo preko telefona osebam, ki so zbolele za KVČB, in njihovim bližnjim. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, to sta Crohnova bolezen (CB) in

(UK). Več informacij na www.kvcb.si

kronoFON031 667 557od ponedeljka do petkamed 16. in 20. uroKlic se obračuna po ceniku vašega operaterja.

3

Kaj je Kronofon?• Telefonska linija za pomoč na področju KVČB. • KVČB, ali pa

rabijo nekaj osnovnih informacij v zvezi z njo. • Vsi klici so strogo zaupni

nobenih osebnih podatkov, če tega ne želi). • Svetovalci nudijo osnovne informacije glede bolezni, ne

nudijo pa medicinskih nasvetov.• Svetovalci vam nudijo podporo

zdravstvenega kroga. • Dobite tudi veliko informacij o delovanju društva za KVČB in

Kdo so svetovalci na Kronofonu?Svetovalci so člani Društva za KVČB

svetovalci preko telefona. Običajno so osebe s kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci, zato imajo tudi življenjsko izkušnjo bolezni. Svetovalci so prostovoljci, ki so usposobljeni za delo na Kronofonu.

Pisna vprašanja

zato prosimo za razumevanje, če pride do zamude pri odgovoru.

Naš poštni naslov je:Društvo za KVČBp.p.6402013 Maribor

e-naslov: kronofon@kvcb.si

Nacionalna podporna številka za osebe s KVČB in njihov

e sv

ojce

ter p

rijate

lje.

kronoFON031 667 557

4

Kolofon

Društvo za KVČBpredsednica Mateja Saje

strokovna vodja Darja Urlep Žužej

tajnica Danica Koren

blagajničarka Nadica Bejakovič

št. članov (9. 12. 2014) 1081

mobi kontakt 041 665 000

(delovniki: od 17.00 do 21.00 ure,

sobota: 10.00 do 18.00 ure)

sedež Ljubljanska ulica 5, Maribor

naslov za pošto p. p. 640, 2130 Maribor

spletna stran www.kvcb.si

elektronska pošta info@kvcb.si

transakcijski račun SI56041730001077573

kratica KVČB = kronična vnetna

črevesna bolezen

Kronček #9urednica Maksim Bešić

uredniški odbor Mateja Saje, Danica Koren

strokovni pregled Dušan Baraga, Darja Urlep Žužej

lektura Maruša Rezar

cgp, logo, logotip Društva Irena Gubanc

(priredila Polona Gorjan)

oblikovanje Neja Kotnik, Naja Puhan,

Jure Kotnik, Tatjana Cankar

oblikovanje in prelom LUKS kreativne rešitve

naslovnica Povezani uspešno sodelujemo

že 10 let, Shutterstock

fotografije Arhiv Društva za KVČB, shutterstock

urejanje fotografij Polona Gorjan, Dejan Koren

kontakt & komentarji info@kvcb.si

tisk Tiskarna Januš, Miran Januš s.p.

naklada 1.500 izvodov

issn 1854–6927

naslov Kronček = naši najmlajši bolniki s

kronično vnetno črevesno boleznijo

so Krončki

leto izdaje 2014

letnik 9

Kdo

smo,

ka

j poč

nem

o

UvodnikMateja Saje, predsednica Društva za KVČB

Spoštovani člani in članice društva, dragi prijatelji!

Srečen je človek, ki ne teče za srečo kakor za metuljem, ampak je hvaležen za vse, kar mu je dano. (Phil Bosmans)

Deveta številka Krončka, ki je pred vami, je narejena v jubilejnem letu, ko obeležujemo 10 let delovanja. Prav je, da se ob tej priložno­sti ozrem nazaj in se sprehodim skozi ta čas.

Društvo včeraj, danes, jutri Pred 10 leti so starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo UKC Mari­bor ustanovili društvo. Kmalu smo se pridružili tudi odrasli in vsi skupaj smo z željo po dobrem delovanju stopili na skupno pot. Pot ni bila vedno lahka in nemalokrat smo na njej naleteli na oviro. Po desetih letih pa lahko mirno trdim, da je naša pot zgodba o uspehu.

Že na samem začetku smo se zavedali, da se bomo s svojim aktiv­nim delovanjem vedno borili za to, da bodo bolni živeli čim bolj kvalitetno, neovirano in normalno življenje. Na tej prehojeni poti je društvo pridobilo status invalidske organizacije. Zaradi posebnih socialnih programov, ki jih izvajamo za svoje člane, je društvo po­stalo prepoznano in cenjeno tako v slovenskem kot tudi v evrop­skem prostoru.

Vse delo, ki smo ga opravili v teh letih, je prostovoljno. Prostovolj­stvo je velika vrednota in prav gotovo ustvarja najbolj plemenite in najlepše odnose med ljudmi. Pomeni delati to, v kar srčno ver­jamemo, pomeni predati sebe in svoje talente za dobro drugega in se hkrati razvijati.

Zelo pomembno se mi zdi, da smo na tej dolgoletni skupni poti med seboj spletli dragocena prijateljstva, saj smo tu ljudje s podob­nimi težavami. Med seboj si lahko delimo lepe in manj lepe trenut­ke. Trenutki druženja s prijatelji so zelo pomembni. Z njimi lahko občutimo toplino, razumevanje, v njih najdemo zgled, pogum, pre­poznamo moč, ki nas opogumi ali pa se v njihovi družbi le odlično počutimo.

Načrtov in projektov za prihodnost imamo še veliko in verjamem, da bomo s skupnimi močmi zmogli in bomo še naprej uspešni.

Ob jubileju pa iskrene čestitke in zahvala vsem, ki ste sodelovali pri ustanovitvi, razvoju in delovanju društva, tako vodjem sekcij, članom IO, aktivnim članicam in članom društva, zdravstvenim delavcem – skratka vsem, ki ste bili z nami na tej poti ves čas od ustanovitve.

Nazdravimo preteklim uspehom in zrimo v prihodnost z nasme­škom. Srečno 2015!

5

Druš

tvo

za K

VČB

v

pret

ekle

m le

tu

Poro

čila

sekc

ij

Druš

tva

za K

VČB

KVČB

pod

lupo

Zgod

be,

ki ji

h pi

še K

VČB

Poln

a sk

leda

6 KDO SMO, KAJ POČNEMO

14 DRUŠTVO ZA KVČB V PRETEKLEM LETU 16 Praznovanje 10. obletnice delovanja Društva za KVČB 20 Naj javno stranišče 2014 26 Nagradni natečaj 28 Trenutno odsoten – hvala za razumevanje 30 Začetna šola za osebe s KVČB november 2013 32 Začetna šola za osebe s KVČB november 2014 34 Šola za osebe s KVČB 37 KronoFON 38 6. poletni tabor za otroke s KVČB 40 Mladinski tabor Maribor 2014 42 4. simpozij o KVČB 44 Strokovna srečanja in seminarji 50 Športne, kulturne in druge dejavnosti 68 Stojnice in sejmi 72 Drug drugemu v oporo 74 Informativna in založniška dejavnost v letu 2014 76 Mednarodno delovanje društva za KVČB 82 Epidemiološka študija 87 Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji 90 Sodelovanje z mediji

92 POROČILA SEKCIJ DRUŠTVA ZA KVČB 94 Mladinska sekcija v letu 2014 96 Otroška sekcija v letu 2014 97 Sekcija LGN regije v letu 2014 99 Sekcija dolenjske regije v letu 2014 100 Sekcija štajerske regije v letu 2014 102 Sekcija zasavske regije v letu 2014 103 Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2014 104 Sekcija goriške regije v letu 2014 106 Sekcija pomurske regije v letu 2014 108 Sekcija primorske regije v letu 2014

110 KVČB POD LUPO 112 Skupnost, prostor ustvarjanja novih možnosti, sprememb in socialnih odgovornosti 116 Zakaj je nujna (visoka) zavzetost za zdravljenje?

118 ZGODBE, KI JIH PIŠE KVČB 120 Naj straniščne zgodbe 2014

122 POLNA SKLEDA 124 Prehrana pri kronični vnetni črevesni bolezni

6

Društvo za KVČB

Kdo smo, kaj počnemoDanica Koren, tajnica društva

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (Društvo za KVČB) je letos julija dopolnilo deseto obletnico delo­va nja. Še danes se dobro spomnim vročega julijskega po poldneva (14. 7.) leta 2004, ko se nas je na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor, danes UKC Maribor, zbralo 25 članov, bolnikov s KVČB, predvsem otrok, nji­hovih svojcev in nekaj zdravstvenih delavcev. Izvolili smo organe društva, sprejeli statut in pričeli z delovanjem. Sprva smo se imenovali Društvo za otroke in mladostni­ke s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor. Prva predsednica društva je postala asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., podpredsednica medicinska sestra Erika Macur, sama sem prevzela naloge tajnice društva, Nada Bejakovič pa naloge blagajnika.

Otroci so bili kljub svoji bolezni zelo aktivni, razstavljali so svoje umetniške izdelke in obogatili srečanja s kultur­nim programom. Najbolj aktivni so bili Matej Koren, Jure Za goranski in Brina Steblovnik. Matej je bil ustvarjalen na več področjih, pripravljal je zloženke, pesnil pesmi, risal stripe in napisal knjigo, vse na temo KVČB, Jure je razstavljal svoje origami izdelke in igral na kitaro, Brina je navduševala s svojimi slikarskimi umetninami. Skupaj jim je bilo lažje. Pričeli so izvajati projekt osveščanja o bolezni po osnovnih in srednjih šolah »Želim kvalitetno in zdravo živeti, čeprav sem bolan.«

Poleti leta 2005 je Matejev brat Dejan izdelal prvo spletno stran društva, ki je predstavljala veliko pridobitev za dru­štvo. Preko internetne strani smo pričeli obveščati člane o najnovejših izsledkih s področja KVČB, o bonitetah, ki jih lahko uveljavljajo bolni otroci, in o aktivnostih, ki smo jih izvajali v društvu. Tako so za društvo izvedele tu di od­rasle osebe s KVČB in 23. septembra 2005 se je društvo zaradi velikega zanimanja odraslih, ki so se želeli pridru­žiti, preimenovalo v vseslovensko društvo za vse bolnike, in sicer v »Društvo za kronično vnetno črevesno bole­zen«. Ustanovili smo prve štiri sekcije, in sicer:

• sekcijootrokinmladostnikovSVSlovenije, s sede­žem na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor in z vodjem Matjažem VIDICEM,

• sekcijoodraslihSVSlovenije, s sedežem na Klinič­nem oddelku za pediatrijo SB Maribor in z vodjo Natašo Golob – Krajnc,

• sekcijootrokinmladostnikovosrednjeSlovenije, s sedežem v Ljubljani in z vodjo Vido Furman,

• ter sekcijoodraslihosrednjeSlovenije, s sedežem v Hrastniku in vodjo Anito Abram – Vavtar.

Ker smo v društvu imeli tudi nekaj bolnikov z avtoimuno boleznijo jeter, smo 18. novembra 2005 ustanovili sekci­jo za avtoimuno obolenje jeter AIH, za vodjo sekcije pa imenovali Zdenko Steblovnik.

29. marca 2006 so se društvu pridružili člani Društva bolnikov s KVČB iz Murske Sobote kot sekcija odraslih Prekmurja z vodjo Marijo Vršič.

Da bi delovanje društva čim bolj približali svojim članom, smo 7. aprila 2006 ustanovili sekcijo bolnikov s KVČB ljubljanske regije in za vodjo sekcije imenovali Matejo Saje, 2. junija istega leta pa še sekcijo bolnikov s KVČB za Pri morsko, katere vodja je postala Karmen Drljić. Z ime­novanjem sekcij smo aktivnosti prenesli tudi na lokalni nivo, kar se je poznalo v povečanju števila članov društva.

Ustanovni sestanek

Naloga društva v prvem letu delovanja je bila predvsem informiranje, izobraževanje staršev, otrok in mladostni­kov ter drugih bolnikov o naravi bolezni, o zdravljenju, o zdravem načinu življenja. Društvo je organiziralo številna predavanja, okrogle mize in simpozije tako za bolnike kot tudi za zdravnike. Velik pomen je imelo društvo na po­dročju osveščanja javnosti o sami bolezni. Takrat je bila KVČB še slabo poznana in prepoznana bolezen. Društvo je začelo razbijati tabuje o tem, da ne gre za nalezljivo bolezen in tudi ne za psihosomatsko bolezen, kot se je takrat še pogosto dogajalo. Organiziralo je javne tribu­ne ter izvajalo osveščanja preko radia, televizije, časopi­sov. Pri osveščanju preko medijev je imela pomembno vlogo Barbara Leskovar, novinarka in članica društva. Predvsem pa so bolniki dobili priložnost, da se spoznajo med sabo in si delijo izkušnje, si pomagajo in na ta način lažje premagujejo bolezen. Za otroke in mladostnike so bila enkrat mesečno organizirana srečanja s strokovnimi predavanji. Najbolj pa so otroci in mladostniki uživali na piknikih ob koncu šolskega leta in na novoletnih priredi­tvah, kjer jih je Božiček razveseljeval z darili.

7

Urednica prvih petih številk Krončka Barbara Bradač

Na vsakem srečanju so otroci imeli stojnico, kjer so razstavili svoje izdelke ( na sliki Matej in Brina)

Prvo prednovoletno srečanje otrok in staršev decembra 2004

13-letni Matej je maja 2005 učencem 4. razreda OŠ TABOR I predstavil bolezen in kako se je soočil z njo

8

Mateja Saje, predsednica

Milena Kukrika, članica izvršnega odbora

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja Danica Koren, tajnica

Dušan Baraga, podpredsednik

Nadica Bejakovič, blagajničarka

Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Mateja Potočnik, vodja Sekcije celjsko-koroške regije

Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije Milena Kukrika, vodja

Sekcije primorske regije

Mateja Saje, vodja Sekcije ljubljansko - gorenjsko - notranjske regije

Bojan Štrukelj, vodja Otroške sekcije

Jožef Magdič, vodja Sekcije pomurske regije

Darja Soban, vodja Sekcije goriške regije Franci Kmetič, vodja

Sekcije zasavske regije

Olga Bizjak, članica izvršnega odbora

Olga Bizjak, vodja sekcije dolenjske regije

Decembra leta 2006 je zagledala luč sveta prva številka glasila Kronček. Če se morda sprašujete, zakaj ga imenu­jemo Kronček – Mateju je bila bolj blizu crohnova bole­zen, zato je predlagal ime Kronček. Od takrat dalje našim najmlajšim bolnikom večkrat rečemo naši mali krončki in pri tem imamo v mislih otroke s crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Drugi razlog pa je zaradi pri­vlačnosti in lahke izgovorljivosti ter zaradi asociacije na besedo kronično, kakršna je bolezen vseh bolnikov s KVČB. Urednica prvih petih številk glasila Kronček je bila naša članica, novinarka Barbara Leskovar.

Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve je društvu 27. septembra 2007 dodelilo status invalidske organizaci­je ter status društva v javnem interesu. Delujemo pa tudi na mednarodni ravni, saj smo od leta 2006 polnopravni člani Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association – EFCCA). Delegata Društva za KVČB sta Dušan Baraga in Mateja Saje, delegata sekcije mladih EYG EFCCA pa sta Matej Koren in Maksim Bešič.Danes smo organizirani v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Še vedno so najpomembnejše na­loge društva izboljšati kvaliteto življenja oseb s KVČB, za­stopati interese obolelih in osveščati javnost o tej bolezni.

Društvo je prepoznavno v slovenskem in evropskem pro­storu in trenutno šteje 1081 članov.

Naslovnica prve številke Krončka

9

Organiziranost društva

Izvršni odbor Društva za KVČB predsednica Mateja Saje podpredsednik Dušan Baraga tajnica Danica Korenblagajničarka Nadica Bejakovičstrokovna vodja Darja Urlep-Žužejčlana Olga Bizjak Milena Kukrika

Nadzorni odbor Društva za KVČBpredsednica Mateja Potočnik člana Bojan Štrukelj Petra Leskovšek Lasetzky

Disciplinska komisija Društva za KVČBpredsednica Barbara Bradaččlana Dejan Koren Darja Hojskinamestnika čl. Milan Kamenik Marko Čebulj

DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZENDRUŠTVO ZA KVČB

Disciplinska komisija:predsednica: Barbara Bradač

člana: Dejan Koren in Darja Hojskinamestnika članov: Milan Kamenik in

Marko Čebulj

sEkcija ljUBljansko- GoREnjsko-

noTRanjskE REGijE vodja: Mateja Saje tel. 031/636-601

komisija za reimbusiranje

bioloških zdravil

sEkcija cEljsko- koRoŠkE REGijE

vodja: Mateja Potočniktel. 031/365-367

sEkcija GoRiŠkE REGijE

vodja: Darja Sobantel. 040/383-153

sEkcija pRimoRskE REGijE

vodja: Milena Kukrikatel. 051/377-455

sEkcija ZasaVskE REGijE

vodja: Franc Kmetičtel. 031/507-168

sEkcija ŠTajERskE REGijE

vodja: Petra Leskovšek Lasetzky, tel. 031/582-507

sEkcija pomURskE REGijE

vodja: Jožef Magdič tel. 070/851-430

oTRoŠka sEkcija vodja: Bojan Štrukelj

tel. 070/550-759

sEkcija DolEnjskE REGijE

vodja: Olga Bizjaktel. 031/876-045

mlaDinska sEkcija vodja: Matej Korentel. 041/917-781

sEkcija Za aVToimUni HEpaTiTis

vodja: Zdenka Steblovniktel. 041/331-251

iZVRŠni oDBoR:predsednica društva: Mateja Saje

podpredsednik: Dušan Baraga, dr. med.tajnica: Danica Koren, dipl. oec.

blagajničarka: Nadica Bejakovič, dipl. oec.strokovni vodja: asist.mag. Darja Urlep

Žužej, dr. med.člana: Milena Kukrika in Olga Bizjak

naDZoRni oDBoR:predsednica: Mateja Potočnik

nadomestna člana: Bojan Štrukelj in Petra Leskovšek Lasetzky

Poslanstvo društva je predvsem združevanje zaradi pomoči otrokom in mladostnikom ter odraslim osebam s KVČB in iz­boljšanje kvalitete njihovega življenja. Svoje poslanstvo uresni­čujemo preko izvajanja sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB. Ti programi zajemajo naslednje dejavnosti:

• socialnavarnostinvključenostvobičajnoživljenje – člane infomiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim sve­tujemo in pomagamo pri urejanju statusov (svetovanje preko telefona kronofon);

• ohranjanjezdravja – z rehabilitacijskimi in izobraževal­nimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost – za otroke organiziramo šestdnevne tabore, za mlade štiridnevno Šolo za mlade in za odrasle štiridnevne šole za odrasle osebe s KVČB;

• usposabljanjezaaktivnoživljenjeindelo–izobraževa-njezaspecialnepotrebeinvalidovsKVČB – organizira­mo strokovna predavanja, srečanja, simpozije, seminarje, delavnice;

• odpravljanjeovirvbivalnemindelovnemokolju – jav­nost osveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omeji­tvah zaposlenih oseb s KVČB;

• informativnainzaložniškadejavnost – z zloženkami, s publikacijami, na spletni strani, s stojnicami in preko sredstev javnega obveščanja komuniciramo z javnostjo,

• športne,kulturneindrugeinteresnedejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spod­bujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organizira­mo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja;

• zagovorništvoinsamozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.

Ljubljanska ulica 52000 MariborM 041 665 000prejemanje poštep. p. 640, 2103 Mariboruradne ure društvaM 041 665 000(po 17.uri)info@kvcb.siwww.kvcb.si

10

Izobraževalni vikend v Rogaški

Letna skupščina društva

Operativno delovanje društva

Delovanje društva še vedno temelji na poslanstvu pro­stovoljstva. Cele družine, ki so vključene v društvo, člani izvršnega odbora, vodje sekcij, zdravniki in drugi posa­mezniki, podporniki našega društva, opravijo veliko ur prostovoljnega dela, letno okrog 15.000. Člani, ki smo aktivni že vrsto let, bi nujno potrebovali pomoč novih prostovoljcev, ki bi pomagali pri izvajanju dejavnosti in posebnih socialnih programov. Vabimo vas, da se nam pridružite!

Deset let skrbim v društvu za kronologijo dogodkov, zato vam tudi za leto 2014 predstavljam nekaj statistike. Na področju operativnega delovanja smo:

• vdnehod31.januarjado2.februarja2014 v Rogaški Slatini za člane IO in vodje sekcij izvedli posvetova­nje in izobraževanje – uskladili smo letni načrt dela društva in sekcij za leto 2014, ažurirali nekatere akte društva in obnovili temo celostne grafične podobe, ki jo uporabljamo v društvu;

• dne14.2.2014 smo imeli v prostorih Medicinske fa­kultete v Ljubljani 10. redno letno skupščino društva;

• med letom smo imeli pet sej izvršnega odbora. Za nujno tekoče­operativno delovanje Izvršnega odbora in sekcij smo večkrat uporabili videokonferenčni stik;

11

Letna skupščina društva

Društvo za KVČB je v letu 2014 prejelo sredstva na razpisih naslednjih razpisovalcev (po abecedi):Fundacija za financiranje invalidskih inhumanitarnih organizacij (FIHO)Mestna občina CeljeMestna občina KoperMestna občina MariborMestna občina Murska SobotaMestna občina Novo mestoMestna občina PtujMestna občina Slovenj GradecMestna občina VelenjeObčina AjdovščinaObčina BovecObčina BrdaObčina BrezovicaObčina CerknicaObčina Gornja RadgonaObčina GrosupljeObčina Ivančna GoricaObčina KamnikObčina Kanal ob SočiObčina KidričevoObčina KrškoObčina LendavaObčina LitijaObčina LjutomerObčina Loška DolinaObčina MežicaObčina OrmožObčina PivkaObčina Rogaška SlatinaObčina SevnicaObčina SežanaObčina ŠenčurObčina Škofja LokaObčina Šmarje pri JelšahObčina Šmartno ob PakiObčina ŠoštanjObčina TolminObčina VipavaObčina Zagorje ob SaviObčina Žirovnica

Financiranje

Društvo za KVČB se je v letu 2014 financiralo iz letnih članarin (znesek 10 EUR), sponzorskih sredstev, donacij, sredstev FIHO, sredstev, pridobljenih na občinskih raz­pisih, ter iz sredstev, ki jih je Društvo za KVČB pridobilo kot upravičenec od dela dohodnine.

Razpis za financiranje iz sredstev FIHO za leto 2014 je pripravila Danica Koren, razpise za sredstva občin pa Danica Koren in Nadica Bejakovič.

Uradne ure

Informacije po telefonu: 041 665 000, ob delavnikih od 17. do 21. ure, ob sobotah od 10. do 18. ure.

Uradni sedež društva imamo v prostorih Klinike za pe­diatrijo Maribor, UKC Maribor. Od septembra 2010 brezplačno uporabljamo tudi prostore na Partizanski 12 v Mariboru, ki smo jih dobili od MO Maribor. Sekcije brezplačno uporabljajo prostore v bolnišnicah, zdravstve­nih domovih in šolah. Vodstvo in vodje sekcij pa opravijo največ dela za društvo doma.

Postani član Društva za KVČB

V Društvo za KVČB se lahko včlani oseba s KVČB, starši otrok s KVČB, družinski člani obolelih s KVČB in pod­porni člani. Letna članarina znaša 10 EUR.

Član društva se splača postati, saj tako postanete del dru­žine KVČB­jevcev. Redno se srečujemo in razpravljamo o svojih težavah, pomagamo si z nasveti in se seznanjamo s strokovnimi smernicami zdravljenja naše bolezni. S član­sko izkaznico ste upravičeni tudi do številnih ugodnosti.

12

Popusti za člane Društva za KVČB

Uživajmo ugodnejePetra Leskovšek Lasetzky

Društvo za KVČB se je tudi v letošnjem letu z nekateri­mi ponudniki zdraviliških in prostočasnih storitev uspelo dogovoriti za ugodnosti za člane. Z veljavno člansko izka­znico Društva za KVČB in osebnim dokumentom s sliko imamo popust na vstop v bazene, savne, fitnes … Popust velja za člana na dan koriščenja storitve, ne velja pa za nakup darilnih bonov. Popust se ne sešteva z ostalimi popusti, ki jih nudi prodajalec, koriščenje ugodnosti pa poravna vsak član osebno.

Za več informacij o tem, kako skleniti dogovore o sode­lovanju s ponudniki storitev, lahko pišete na info@kvcb.si ali petra.lasetzky@gmail.com.

ZDRAVILIŠČE LAŠKO IN WELLNESS PARK LAŠKO• bazen ali bazen + savna: 20-% popust• wellness storitve (masaže, nega

telesa in obraza, ...) in zdravstve-ne storitve : 10-% popust

MEDICINSKO TERMALNI CENTER FONTANA• BAZEN + SAVNA: 4-urno kopanje in

savnanje, vse dni v tednu, razen v času praznikov: 8,50 € (NOVOST od 8. 11. 2014 − prve vodne energetske točke v Sloveniji)

• MASAŽE: klasična masaža celega telesa 45 min: 24,80 € ali klasična delna masaža 20 min: 16,80 €

• FITNESS − DOGOVOR BODIFIT: posamezni vstop na dan kopanja: 5,00 €, identifikacija je račun za kopanje; 10-% popust na mesečno karto

BIOTERME MALA NEDELJA• bivanje v hotelu Bioterme

najmanj 2 dni: 7-% popust• celodnevni vstop na bazen ali obisk

savne & kopanje ali fitnes ali kopanje & solarij: 7-% popust

Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

TERME PTUJ• celodnevna vstopnica v Termalni park:

odrasli 12,00 € in otroci 8,80 €• 4-urna vstopnica za bazene

Vespasianus v Grand hotelu Primus: odrasli 11,20 € in otroci 8,80 €

• Wellness storitve v ValensAugustawell-nessu (Grand hotel Primus) in na Termal-nem parku: 10-% popust (priporočljiva predhodna rezervacija termina)

TERME LENDAVA• storitve oddelka zdravstva in do-

brega počutja: 10-% popust• storitve kopališča: 20-% popust

ADRIA BOWLING ANKARAN• od pon. do vključno čet.: 1 steza za 2 uri:

15,00 €; polovica čevljev – brezplačno (odvisno od števila igralcev)

• pet. in sob. od 16. do 20. ure: 1 steza za 1 uro: 10,00 €; izposoja čevljev – brezplačna

• pet. in sob. od 20. ure dalje: 1 steza za 2 uri: 28,00 €; izposoja čevljev – brezplačna

• ned. od 16. do 23. ure: 1 steza za 1 uro: 13,00 €; izposoja čevljev – brezplačna

Nekaj dni pred najemom bowling steze se je potrebno najaviti na tel. številko 05 663 7334 ali 051 621 445.

ŠPORTNI CENTER POHORJE• povratna gondolska vozovnica: 6,00 €;

otroci do 6. leta starosti: brezplačen prevoz• Spa&Wellness center Bolfenk: 20-% popust• kosilo Bolfenk in Arena: 10-% popust.• najem nogometnega igrišča

Bolfenk: 50-% popust• masaže Wellness center

Bolfenk: 10-% popust• POHOR-JET: 20-% popust• MINI-JET: 20-% popust• adrenalinski park: 20-% popust

TERME BANOVCI• celodnevno kopanje za odrasle: 20-% popust• celodnevno kopanje za otroke: 20-% popust• Wellness storitve: 10-% popust (priporočljiva

predhodna rezervacija termina)Ugodnosti ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

ADRIA ANKARAN, TURISTIČNO PODJETJE D. O. O., Jadranska cesta 25, Ankaran• bazen in savne:

10-% popust

BOWLING DELUXE, Trg svobode 2, Sevnica• najem steze: 15,00 €• izposoja čevljev: brezplačno

TERME TOPOLŠICA• bazenske storitve in savne v

hotelu Vesna: 12-% popustZa vsako prekoračitev časa član plača polno ceno celodnevne vstopnice.

SENSILAB Misli zdravo• 25-% popust na proizvod Buti-

far – možnost tudi nakupa v paketu (3 škatle + 1 brezplačno).

Ugodnost velja v trgovini Sensilab Misli zdravo (Mercator center Ljubljana Šiška in Mercator center Novo Mesto Bršljin) ali preko brezplačne svetovalne linije 080 20 77. Če naročate po telefonu, vam bodo naročeno poslali na domač naslov po ceni s 25-% popustom. Ob obisku ali klicu vam bodo podarili brezplačno revijo Misli zdravo in vam omogočili brezplačne meritve krvnega tlaka, krvnega sladkorja in holesterola.

ART OPTIKA D.O.O.• pri nakupu korekcijskih očal: 15-% popust• pri nakupu sončnih očal: 15-% popust• možnost brezplačnega koncesijskega

pregleda – ZZZS – ambulante so koncesijskePrisotni so v Novi Gorici, Ajdovščini, Kopru, Ljubljani, Kranju, Celju, Velenju, Mariboru in Ptuju .

OKSI HIPERBARIČNI CENTER, Tržaška 116, Ljubljana• hiperbarična terapija: 15-% popust

13

oblik

ovan

je

ww

w.ir

enag

uban

c.co

m

Ljubljanska ulica 5

2000 Maribor

M 041 665 000

prejemanje pošte

p. p. 640, 2103 Maribor

uradne ure društva

M 041 665 000

(po 17. uri)

info@kvcb.si

www.kvcb.si

K R O N I Č N O

V N E T N O

Č R E V E S N O

B O L E Z E N

društvo za

Drustvena zlozenka CMYK_sponzorji_Q.indd 2-3 12.4.2010 16:34:48

oblik

ovan

je

ww

w.ir

enag

uban

c.co

m

Ljubljanska ulica 5

2000 Maribor

M 041 665 000

prejemanje pošte

p. p. 640, 2103 Maribor

uradne ure društva

M 041 665 000

(po 17. uri)

info@kvcb.si

www.kvcb.si

K R O N I Č N O

V N E T N O

Č R E V E S N O

B O L E Z E N

društvo za

Drustvena zlozenka CMYK_sponzorji_Q.indd 2-3 12.4.2010 16:34:48

Ime in priimek davčnega zavezanca

Naselje, ulica, hišna številka

Poštna številka, ime pošte

Kraj in datum

Podpis zavezanca

Pristojni davčni urad, izpostava

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

p. p. 640

2103 Maribor

7 7 1 1 0 1 8 8

0,5

Davčna številka

Namenitev dela dohodnine Društvu za KVČB Društvo za KVČB je uvrščeno na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Vsi, ki bi Društvu v podporo delovanja želeli nameniti del svoje dohodnine (možno je nameniti 0,1–0,5 % dohodnine), lahko to storite tako, da izpolnite obrazec na desni strani, ki je na voljo tudi na naši spletni strani, in ga pošljete na svojo davčno upravo. Pri dohodnini za tekoče leto se upoštevajo vse zahteve za namenitev dohodnine, s katerimi DURS razpolaga do 31. decembra tega leta.

Pristopna izjava

V Društvo za KVČB se lahko včlanite na naslovu www.kvcb.si/index.php/vclani­se/kako­se­vclaniti ali pa izpol­nite spodnjo prijavnico in nam jo po pošti pošljite na naslov: Društvo za KVČB, p. p. 640, 2103 Maribor. Člana­rino 10 EUR prosimo nakažite na TRR društva: SI56 0417 3000 1077 573.

Društvo za KVČB v preteklem letu

16

Društvo za KVČB je v letošnjem letu z veseljem in s po­nosom obeležilo 10. obletnico delovanja. Slavnostno smo jo praznovali 17. maja 2014, v hotelu Sava v Rogaški Sla­tini, kamor smo poleg svojih članov povabili tudi društva za KVČB iz drugih evropskih držav, evropsko združenje EFFCA, druga invalidska društva, ki so člani NSIOS­a, Društvo psoriatikov in strokovne predavatelje, ki s svojim znanjem pomagajo in podpirajo društvo. Izvedbo priredi­tve ter spremljajoče aktivnosti so nam finančno omogoči­le farmacevtski firmi MSD in Abbvie ter Fundacija FIHO, za kar se jim ob tej priložnosti še enkrat zahvaljujemo.

Prireditev je vodila Jasna Kuljaj. Našemu vabilu se je od­zvalo 125 članov našega društva, gostje iz Avstrije, Srbije, s Češke in Hrvaške, predsednik Zveze ILCO, predsednica Društva Vizija in predsednica Društva psoriatikov.

Po uradnem pozdravu predsednice društva Mateje Saje in kratkem, vendar pestrem pregledu desetletnih aktivno­sti društva, smo prisluhnili predavanju asist. mag. Darje Urlep Žužej, dr. med., in Dušana Barage, dr. med., ki sta predstavila študiji o KVČB pri otrocih in odraslih.

O društvu, ki deluje aktivno že 10 let, je težko zapisati povzetek. Iz tega razloga je ob tej priložnosti nastala pri­ročna brošura, v kateri so na kratek in atraktiven način zapisani in opisani izstopajoči dogodki, ki so zaznamovali posamezno leto desetletnega delovanja.

Društvo za KVČB v preteklem letu

Praznovanje 10. obletnice delovanja Društva za KVČB Mateja Potočnik in Danica Koren

Asist. mag. DarjaUrlepŽužej, dr. med., ustanoviteljica društva, za 10­letno aktivno delovanje, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru.

Prejemniki plakete in zahvale Društva za KVČB

Ob tej priložnosti smo najzaslužnejšim članom društva podelili plakete in zahvale.

V letu 2004 je na Kliniki za pediatrijo zdravila otroke s KVČB in bila pobu­dnica za ustanovitev društva za otroke in mladostnike s KVČB Maribor, ki se je nato v septembru preoblikovalo v vseslovensko društvo z imenom Dru­štvo za KVČB. Dr. Urlepova je bila prva predsednica društva, v letu 2006 se je povezala z evropsko zvezo društev EFCCA in izvedla aktivnosti za vklju­čitev v EFCCA. Od leta 2007 do 2009 je bila podpredsednica društva, od leta 2009 do danes pa strokovni vodja društva. V letih 2008 in 2009 je bila pobudnica za izvedbo aktivnosti o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil v Sloveniji. Ves čas delovanja je članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo, med njimi je najpomembnejši simpozij o KVČB. Ves čas delovanja koordinira aktivnosti otroške sekcije. Pobudnica ustanovitve društva je bila zaradi srčne želje pomagati otrokom s KVČB, je pionirka na področju razvoja partnerskega odnosa zdravnik – bolnik.

17

DanicaKoren, ustanoviteljica društva, za 10­letno aktivno delovanje, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem prostoru.

NadaBejakovič, ustanoviteljica društva, za 10­letno aktivno delovanje in razvoj društva.

DejanKoren, za 10­letno aktivno delovanje v društvu, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru.

Ob ustanovitvi društva je na UE Maribor uredila formalnosti za registracijo društva, v drugi polovici leta 2007 in v letu 2008 je po pooblastilu predse­dnice društva Nataše Golob, ki je bila v tujini, zastopala in vodila društvo ter koordinirala številne aktivnosti v društvu, vodila tiskovne konference in okrogle mize o problematiki bioloških zdravil in v projektu »Želim kvalite­tno in zdravo živeti, čeprav sem bolan«. V vseh letih delovanja je bila članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo. Prav tako za dru­štvo več čas opravlja delo tajnice, od leta 2010 pa tudi pripravlja razpise za finančna sredstva občin v Sloveniji in Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij v Sloveniji. Kot mama bolnika s KVČB se je za sodelovanje pri ustanovitvi društva odločila, ker je želela pomagati svojemu sinu in drugim otrokom s KVČB, kasneje pa tudi vsem osebam s to težko kronično boleznijo.

Ob ustanovitvi društva je uredila formalnosti za pričetek finančnega poslova­nja društva in opravljala delo blagajnika. Ves čas za društvo opravlja finančno materialno poslovanje in izvaja plačilni promet, od leta 2010 pa tudi koordinira aktivnosti med društvom in računovodskim servisom. Od leta 2013 pripravlja razpise za finančna sredstva občin v Sloveniji. Za sodelovanje v društvu se je odločila, ker je želela pomagati svojemu sinu in drugim otrokom s KVČB, ka­sneje pa tudi vsem osebam s to težko kronično boleznijo. Društvu je ostala zvesta tudi po tragičnem dogodku v letu 2013.

Od vsega začetka v društvu izvaja tehnično podporo (fotografira srečanja, ureja e­mailing liste, sodeluje pri urejanju in oblikovanju glasila Kronček). Kot samouk se je leta 2005 za potrebe društva naučil in izdelal prvo spletno stran in jo nato še dvakrat prenovil. Ves čas je tudi administrator spletne strani in Facebook skupine, predstavlja društvo na stojnicah, v letih od 2007 do 2012 je bil tudi delegat mladih v EFCCA in je izkušnje našega društva prenašal v druga evropska društva bolnikov s KVČB in obratno. Od leta 2010 je član komisije za ocenjevanje javnih stranišč in oblikovalec biltena Naj javno stranišče.

18

DušanBaraga, dr. med., za večletno aktivno delovanje v društvu, za razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru.

MatejaSaje, za večletno aktivno delovanje v društvu, za razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru.

ErikaMacur, dipl. med. sestra, ustanoviteljica društva, za pomoč pri ustanovitvi društva in aktivno delovanje v društvu v prvih letih delovanja.

Od leta 2006 je delegat evropskega združenja bolnikov s KVČB EFCCA, kjer je aktivno sodeloval tudi v najvišjih organih tega združenja, izkušnje našega društva prenašal v druga evropska društva bolnikov s KVČB in obratno, je idejni vodja številnih projektov, ki jih izvaja društvo (šola za osebe s KVČB, KronoFON …), od leta 2010 je član izvršnega odbora društva, od leta 2014 pa tudi podpredsednik društva. Svoje znanje s področja KVČB in izkušnje z boleznijo kot bolnik s KVČB prenaša na člane društva

Od leta 2006 vodi Sekcijo ljubljansko­gorenjsko­notranjske regije, ki je po številu največja sekcija v društvu. Leta 2009 je bila podpredsednica društva, od leta 2010 pa je predsednica društva in predstavlja društvo in delovanje društva v javnosti, od leta 2012 je delegatka EFCCA, kjer predstavlja naše društvo v tujini, je koordinatorka šole za osebe s KVČB in šole za novoo­bolele in šole za bolnike, ki so na biološki terapiji, članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo. Je koordinatorka aktivnosti med Društvom revmatikov in Društvom psoriatikov.

V društvo se je vključila zato, ker ko je zbolela, ni imela dovolj informacij o bolezni. V 30 letih z boleznijo ima sedaj veliko dragocenih izkušenj, ki jih je pripravljena deliti z ostalimi. Nekako tudi čuti, da je njena pot in poslanstvo pomoč tistim, ki to potrebujejo.

Od leta 2004 do julija 2006 je bila podpredsednica društva, nato pa do leta 2008 članica izvršnega odbora. Ga. Macur je ob ustanovitvi izvedla številne aktivnosti za pridobitev soglasja UKC Maribor za sedež društva in pomagala pri izvedbi aktivnostih v prvih letih delovanja.

Prejemniki zahvale Društva za KVČB

19

Prof. primarij dr. IvanFerkolj, dr. med., za večletni prispevek na strokovnem področju delovanja društva.

Asist. prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., za več­letni prispevek na strokovnem področju delovanja društva.

Kot član strokovnega sveta društva je sodeloval na okro­glih mizah in javnih tribunah o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil, bil je član organizacijskih odborov za pripravo simpozija in v javnosti predstavljal kronično vnetno črevesno bolezen ter pomen delovanja Društva za KVČB kot povezovalni člen med bolniki in zdravniki in podporni steber zdravljenja KVČB.

Kot članica strokovnega sveta je sodelovala na okroglih mizah in javnih tribunah o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil ter predstavljala kronično vnetno čreve­sno bolezen v javnosti v povezavi s pomembnostjo delo­vanja društva za bolnike s KVČB.

Prof. primarij dr. Ivan Ferkolj, dr. med. in asist. prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med. se slavnostne prireditve zaradi službenih obveznosti nista mogla udeležiti.

Ob prijetni glasbi v živo s simpatično voditeljico in v prijetnem okolju smo druženje in praznovanje zaključili okoli 19. ure ter se z novimi vtisi odpeljali proti domu.

20

Ob Svetovnem dnevu stranišča

Naj javno stranišče 2014 Petra Leskovšek Lasetzky in Danica Koren

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) je letos že šesto leto zapored izvedlo akcijo ocenjevanja urejenosti javnih stranišč. Tudi v letošnjem letu smo oce­njevanje izvajali v štirih kategorijah, in sicer v kategori­ji občin, kategoriji bencinskih servisov in kategoriji 10 zdrav stvenih domov v Sloveniji, kategorijo bolnišnic pa smo zamenjali s kategorijo 6 trgovskih centrov v Sloveniji.

Glavni namen akcije je osveščati javnost o potrebah ljudi s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), ki morajo stranišča pogosto obiskovati. Hkrati želimo v društvu spodbuditi občine in druge javne institucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih, saj ta niso po­membna le za ljudi s KVČB, ampak tudi za širšo javnost.

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju

Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogar koli v katerem koli življenj­skem obdobju. Gre za težko bolezen, s katero se v Slove­niji sooča okoli 7000 ljudi, kot smo ugotovili s študijo, ki smo jo v društvu zaključili v letošnjem letu. Za osebe s KVČB je zelo pomembno, da v svojem življenjskem pros­toru nimajo ovir, ki bi jim oteževale življenje z boleznijo. Ker imajo večkrat težave s prebavo, potrebujejo stalen in hiter dostop do stranišč povsod, kjer se nahajajo. Urejena in hitro dostopna javna stranišča so za njih izredno po­membna. Zato Društvo za KVČB že šest let javne institu­cije spodbuja k razmisleku o čistih in primerno urejenih javnih straniščih in z veseljem ugotavljamo, da smo pri tem uspešni, saj je stanje na področju urejenosti javnih stranišč iz leta v leto boljše.

Kako je potekalo ocenjevanje javnih stranišč po Sloveniji letos?

V mesecu februarju 2014 smo člani ocenjevalnih komisij pričeli z aktivnostmi in dodelali kriterije posameznih ka­tegorij. Stranišča v 7 zdravstvenih domovih (ZD Postojna, ZD Domžale, ZD Kranj, ZD Brežice, ZD Ilirska Bistrica, ZD Sežana in ZD Murska Sobota) smo ocenili v sklopu akcije Trenutno odsoten – hvala za razumevanje, in sicer od meseca januarja do meseca septembra. Ostale tri pa smo obiskali v poletnih mesecih (ZD Ptuj, ZD Velenje in ZD Škofja Loka). V mesecu marcu smo natisnili zložen­ko Naj javno stranišče 2014 in 40 občin, 6 večjih trgov­skih centrov, zdravstvene domove in vodstvo bencinskih družb pisno obvestili o ocenjevanju, ki je potekalo v po­letnih mesecih nenapovedano.

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA V OBČINAH PO SLOVENIJIVse od leta 2012 smo stranišča ocenjevali v 35 občinah (AJDOVŠČINA, BLED, BOHINJ, BREŽICE, CELJE, DOMŽALE, DRAVOGRAD, GORNJA RADGONA, IZOLA, JESENICE, KANAL OB SOČI, KOPER, KRANJ, KRŠKO, LENDAVA, LJUBLJANA, LJUTOMER, MARIBOR, MEDVODE, MEŽICA, MURSKA SOBOTA, NOVA GORICA, NOVO MESTO, PIRAN, POSTOJNA, PTUJ, RADENCI, RAVNE NA KOROŠKEM, ROGAŠKA SLATINA, SLOVENJ GRADEC, SLOVENSKE KONJICE, ŠKOFJA LOKA, TRBOVLJE, VELENJE, ZAGORJE OB SAVI), v letošnjem letu pa smo dodali še 5 novih (ILIRSKA BISTRICA, KAMNIK, ORMOŽ, SEVNICA, SEŽANA).

Stranišča v občinah smo ocenjevali po naslednjih kri­terijih: DOSTOPNOST (urnik dostopa in plačljivost/neplačljivost), UREJENOST oziroma higiena prostorov, OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, na turističnih zem­ljevidih, informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tabla­mi), ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine, SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozič­kih), OPREMO (dotrajanost in delovanje) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec).

Kriterij SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vo­zičkih) smo še posebej vzeli pod drobnogled v občinah in trgovskih centrih in ocenjevali: DOSTOPNOST (urnik dostopa in plačljivost/neplačljivost, iskanje ključa), URE­JENOST oziroma higiena prostorov, OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, na turističnih zemljevidih, informa­cijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami), OPREMO (do­trajanost, delovanje, nizka straniščna školjka, dostopna z obeh strani, obojestranska držala ob straniščni školjki, ki se dvigajo, odlagalna polica, umivalnik v višini 65–70 cm, pod katerim je dovolj prostora za voziček, veliko ogleda­lo, dostopno stikalo za luč ali luč na senzor, klicna napra­va za klic v sili in vrata v stranišče, ki so široka 90 cm in se odpirajo navzven) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec ter zaprt koš za higienske odpadke).

Od skupno štirideset (40) obiskanih občin ima javna stra­nišča sedemindvajset (27) občin, in sicer skupno 59 lokacij javnih stranišč, saj imajo nekatere občine več lokacij. Pet (5) občin je zraven že obstoječih zgradilo še dodatna javna stranišča, in sicer Občina Rogaška Slatina, MO Ljublja­na, MO Velenje, MO Ptuj in MO Slovenj Gradec, ostalih trinajst (13) občin pa javnih stranišč še zmeraj nima. Tem smo za vzpodbudo pri gradnji ponovno podelili zidak in

21

jim svetovali, da javna stranišča uredijo, saj so še kako pomembna. V mesecu decembru 2013 so v Mestni občini Murska Sobota zraven obstoječih javnih sanitarij uredili tudi stranišče za invalidne osebe, v Občini Ljutomer so v javnih straniščih zamenjali dotrajano opremo, v Občini Brežice pa so javna stranišča na tržnici povsem obnovili in uredili tudi stranišče za invalidne osebe.

Katera občina si je v letošnjem letu pridobi­la naziv Naj javno stranišče 2014 in zakaj?

Ta naziv je letos podeljen Občini Rogaška Slatina, ki je po zgoraj omenjenih kriterijih za svoja stranišča zbrala največ točk (4,72). Zraven javnega stranišča na glavnem avtobusnem postajališču, ki smo ga v Občini Rogaška Sla­tina ocenjevali v preteklih letih, je v tej občini v letoš­njem letu uporabnikom na voljo še eno javno stranišče, in sicer na Kidričevi ulici 1. Stranišča so brezplačna, pri­merna tudi za invalidne osebe, dostop pa je označen tako na stavbah kot na info točki in z usmerjevalnimi tablami.

In kdo je letos dobil straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2014?

Občina Bohinj, ki je po ocenjevalnih kriterijih zbrala naj­manj točk (3,46), zato ji je društvo podelilo straniščno me­tlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2014. Občina ima sicer dvoje stranišč, ki sta zmeraj odprti, dostop je označen tako na stavbi kot na info točki. Uporabniki imamo na voljo stranišče za ženske in moške, stranišča, ki bi bilo namenjeno izključno gibalno oviranim osebam, pa nimajo. V obeh javnih straniščih ob našem prihodu ni bilo mila, brisač ali električnih sušilcev za roke.

Kdo je ponovno dobil zidak za vzpodbudo pri gradnji?

Občinam Dravograd, Ilirska Bistrica, Jesenice, Kanal ob Soči, Krško, Lendava, Medvode, Mežica, Ravne na Ko­roškem, Ormož, Postojna, Sevnica in Zagorje ob Savi, ki javnih stranišč nimajo, tudi v letošnjem letu za vzpodbu­do pri gradnji podeljujemo zidak.

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA BENCINSKIH SERVISOV OB AVTOCESTAH PO SLOVENIJIStranišča na bencinskih servisih smo ocenjevali po nasle­dnjih kriterijih, in sicer DOSTOPNOST (plačljivost/ne­plačljivost), UREJENOST (higiena prostorov), ŠTEVILO SANITARIJ, OZNAČENOST DOSTOPA (na stavbi, na obvestilnem znaku ob avtocesti), SANITARIJE ZA INVA­

Dosežena mesta v kategoriji občin:1. mesto: Občina Rogaška Slatina 4,72 točk2. mesto: Mestna občina Ljubljana 4,70 točk3. mesto: Mestna občina Koper 4,53 točk27. mesto: Občina Bohinj 3,46 točk

Rezultati v kategoriji obiskanih bencinskih servisov:1. mesto: Bencinski servis Petrol

Murska Sobota, smer Madžarska 4,32 točk2. mesto: Bencinski servis Petrol

Lukovica, smer Maribor 4,13 točk3. mesto: Bencinski servis Petrol

Mlake, smer Italija 4,29 točk52. mesto: Bencinski servis Petrol

Jesenice, smer Ljubljana 2,55 točk

LIDE (iskanje ključa, dostopnost, velikost, pripomočki), OPREMO (dotrajanost, delovanje) in HIGIENSKI MATE­RIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke).

Tudi letos smo tako kot prejšnja leta ugotovili, da so med bolj čistimi tista stranišča, v katerih je ves čas prisotna čistilka in da imajo nekatera stranišča s stalno prisotno­stjo čistilke ob izhodu postavljeno mizico s posodico za prostovoljne prispevke. Letošnja novost so nekatera pla­čljiva Petrolova stranišča. Sicer se ta denar lahko kasne­je vnovči pri nakupu v Petrolovih poslovalnicah, vendar smo mnenja, da ta način osebam s KVČB in drugih in­validom močno oteži dostop do stranišča, zato smo vsa ta stranišča pri kriteriju »plačljivost/neplačljivost« oce­nili z oceno 1 točka. V nadaljnjih razgovorih z vodstvom družbe Petrol bomo poskusili najti rešitev tega problema.

Letošnje leto smo ocenili 52 bencinskih servisov, dva več kot lani. Na novo smo ocenili stranišče bencinskega ser­visa OMV Sap in Petrol Dul, ki sta bili v letošnjem letu na novo zgrajeni in se nahajata na dolenjski avtocesti od Ljubljane do Novega mesta, kjer v preteklih letih ni bilo nobenega bencinskega servisa s sanitarijami, na kar smo opozarjali tudi v naši akciji.

Letošnji naziv Naj javno stranišče 2014 v kategoriji ben­cinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji smo podelili Bencinskemu servisu Petrol Murska Sobota, smer Ma­džarska, ki je po zgoraj omenjenih kriterijih za svoja stra­nišča zbral največ točk.

Bencinski servis Petrol Jesenice, smer Ljubljana je po ocenjevalnih kriterijih zbral najmanj točk, zato mu je društvo podelilo straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča bencinskih servisov leta 2014.

Kategorija: STRANIŠČA V ZDRAVSTVENIH DOMOVIH V SLOVENIJIV lanskem letu smo k obstoječim kategorijam dodali še ocenjevanje stranišč v desetih zdravstvenih domovih v Sloveniji, v katerih smo izvajali akcijo ozaveščanja jav­nosti Trenutno odsoten, hvala za razumevanje. Letos smo s to akcijo nadaljevali v drugih desetih zdravstvenih domovih in v teh prav tako ocenili stranišča (ZD Ilirska Bistrica, ZD Škofja Loka, ZD Domžale, ZD Brežice, ZD

22

Sežana, ZD Kranj, ZD Ptuj, ZD Postojna, ZD Velenje, ZD Murska Sobota).

Stranišča smo ocenjevali po naslednjih kriterijih, in sicer DOSTOPNOST (v bližini ali ob ambulanti, iska­nje ključa), ČISTOČA (higiena prostorov, umivalnik v stranišču in ne samo v predprostoru), OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi), ŠTEVILO SANITARIJ (primerno glede na čas čakanja), SANITARIJE ZA INVALIDE (na in­validskih vozičkih), OPREMO (dotrajanost in delovanje) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila, razkužila za roke in brisač/sušilec, straniščna metli­ca ter papirna zaščita za straniščno školjko).

Kriterij SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vo­zičkih) smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: OZNA­ČENOST DOSTOPA, ISKANJE KLJUČA, vrata v strani­šče, ki so široka 90 cm in se odpirajo navzven, HIGIENA PROSTOROV, OPREMO (dotrajanost, delovanje, nizka straniščna školjka, dostopna z obeh strani, obojestran­ska držala ob straniščni školjki, ki se dvigajo, odlagalna polica, umivalnik v višini 65–70 cm, pod katerim je dovolj prostora za voziček, veliko ogledalo, dostopno stikalo za luč ali luč na senzor, klicna naprava za klic v sili) in HI­GIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec ter zaprt koš za higienske odpadke) in ŠTEVILO SANITARIJ.

Glede na rezultate ugotavljamo, da so stranišča v veliki večini primerno urejena. Ponekod izstopajo povsem ob­novljena stranišča, v enem zdravstvenem domu pa so jih v času našega obiska obnavljali. Pomembno je poudari­ti, da Zdravstveni dom Murska Sobota nima stranišča, ki bi bilo namenjeno invalidnim osebam, le Zdravstveni dom Kranj ima ta stranišča primerno dostopna, ostali pa imajo tovrstne sanitarije le v enem nadstropju. Stranišča so sicer v bližini ambulant oziroma tik ob ambulantah, so tudi zmeraj dostopna, vendar ima le en zdravstveni dom umivalnik tudi v stranišču, in sicer ZD Ilirska Bistrica, ostali pa le v predprostoru. Razkužila se v večini nahajajo le na hodnikih. Skupno število stranišč je glede na števi­lo bolnikov, ki dnevno obiščejo ambulante, sprejemljivo.

Naziv Naj javno stranišče 2014 v kategoriji stranišč v zdravstvenih domovih si je pridobil Zdravstveni dom Ilirska Bistrica, ki je po ocenjevalnih kriterijih za svoja stranišča zbral največ točk, in sicer 4,59.

Zdravstveni dom Murska Sobota je po ocenjevalnih kri­terijih zbral najmanj točk (3,39), zato mu je društvo po­delilo straniščno metlico za najslabše urejena stranišča v zdravstvenih domovih leta 2014.

Kategorija: STRANIŠČA V 6 VEČJIH TRGOVSKIH CENTRIH V SLOVENIJIBolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo večkrat po­trebujemo dostop do stranišča tudi v trgovskih centrih. Iz tega razloga smo v letošnjem letu pod drobnogled vzeli stranišča v 6 večjih trgovskih centrih v Sloveniji (Citycen­ter Celje, Qulandia Novo mesto, Citypark Ljubljana, BTC CITY Murska Sobota, Supernova Koper in EUROPARK Maribor).

Stranišča smo ocenjevali po naslednjih kriterijih, in sicer DOSTOPNOST (urnik dostopa), UREJENOST (higiena prostorov), OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, na info točki, usmerjevalne table), ŠTEVILO SANITARIJ (primer­no glede na velikost trgovskega centra), SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih), OPREMA (dotra­janost in delovanje) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec ter papirna zaščita za straniščno školjko).

Kriterij SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vo­zičkih) smo še posebej vzeli pod drobnogled v občinah in trgovskih centrih in ocenjevali: DOSTOPNOST (urnik dostopa in plačljivost/neplačljivost, iskanje ključa), URE­JENOST oziroma higiena prostorov, OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, na turističnih zemljevidih, informa­cijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami), OPREMO (do­trajanost, delovanje, nizka straniščna školjka, dostopna z obeh strani, obojestranska držala ob straniščni školjki, ki se dvigajo, odlagalna polica, umivalnik v višini 65–70 cm, pod katerim je dovolj prostora za voziček, veliko ogleda­lo, dostopno stikalo za luč ali luč na senzor, klicna napra­va za klic v sili in vrata v stranišče, ki so široka 90 cm in se odpirajo navzven) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec ter zaprt koš za higienske odpadke).

Ugotavljamo, da so stranišča v vseh obiskanih trgovskih centrih lepo urejena. Obiskovalci imamo na voljo strani­šča za ženske in stranišča za moške ter stranišča, urejena za invalidne osebe, na več lokacijah, ključa pa ni potreb­no iskati.

Stranišča so odprta v času odprtja trgovskih centrov, in sicer od ponedeljka do sobote od 9. do 21. ure in v nede­ljo od 9. do 15. ure. Stranišča so označena tako na samih vratih kot na info točki in z usmerjevalnimi tablami.

Ob koncu meseca septembra smo želeli obiskati in oceni­ti še javna stranišča v EUROPARK­u v Mariboru, vendar so nam v e­sporočilu zapisali, da njihovo podjetje nima prakse sodelovati v tovrstnih raziskavah. Po ponovni predstavitvi akcije Naj javno stranišče so nato želeli, da jih obiščemo in stranišča ocenimo pred odpiralnim časom ob predhodni določitvi dneva ocenjevanja. Ker se z njiho­vimi pogoji zaradi namena akcije nismo strinjali, stranišč v EUROPARK­u v Mariboru nismo ocenili, zato smo Eu­roparku Maribor podelili opomin za nesodelovanje.

Letošnji naziv Naj javno stranišče 2014 v kategoriji stra­nišč v trgovskih centrih je pridobil Citycenter Celje, ki je

Dosežena mesta v 10 zdravstvenih domovih v Sloveniji:1. mesto: Zdravstveni dom Ilirska Bistrica 4,59 točk2. mesto: Zdravstveni dom Škofja Loka 4,49 točk3. mesto: Zdravstveni dom Domžale 4,39 točk10. mesto: Zdravtsveni dom Murska Sobota 3,39 točk

23

Rezultati v kategoriji stranišč v 6 večjih trgovskih centrih v Sloveniji:1. mesto: CITYCENTER Celje 4,97 točk2. mesto: QLANDIA Novo Mesto 4,84 točk3. mesto: CITYPARK Ljubljana 4,81 točk5. mesto: SUPERNOVA Koper 4,70 točk6. mesto: EUROPARK Maribor (ni želel sodelovati)

po ocenjevalnih kriterijih za svoja stranišča zbral največ točk.

Trgovski center Supernova Koper je po ocenjevalnih kri­terijih zbral najmanj točk, zato mu je društvo podelilo straniščno metlico za najslabše urejena stranišča izmed obiskanih trgovskih centrov leta 2014.

Ocenjevalna komisijaKomisijo za ocenjevanje javnih stranišč v letu 2014 so sestavljali naslednji člani Društva za kronično vnetno črevesno bolezen:

• Jernej Leskovšek in Petra Leskovšek Lasetzky – ocenje­vanje javnih stranišč po občinah, trgovskih centrih in zdravstvenih domovih,

• Laura Ravas in Dejan Koren – ocenjevanje stranišč bencinskih servisov ob avtocestah,

• koordinatorka akcije Danica Koren.

Za terensko ocenjevanje smo tudi v letošnjem letu upora­bljali vozilo Zveze paraplegikov Slovenije, ki nam je vozilo dodelila v brezplačno uporabo za čas izvajanja terenske­ga ocenjevanja. S sponzorskim vozilom smo za potrebe akcije Naj javno stranišče 2014 skupaj prevozili 3.465 km in s svojimi vozili še dodatnih 1560 km.

24

»Ves čas svojega delovanja se v veliki meri posvečam tudi dobrodelnosti, saj se zavedam svoje družbene odgovor-nosti do številčne publike, ki sem si jo v vseh teh letih pridobila, zato vsako leto opravim več kot 40 nastopov na raznih dobrodelnih prireditvah po vsej Sloveniji. Z veseljem sem se odzvala vašemu povabilu.«

Akcija je tudi letos pozitivno odmevala v javnosti

Akcijo smo preko medijev posredovali širši javnosti. Pri­spevke o akciji je tako objavilo več radijskih postaj ter spletnih in časopisnih medijev.

Ob zaključku akcije oz. ob svetovnem dnevu stranišč smo izdali bilten Naj javno stranišče 2014 in prenovili sple­tno stran www.najjavnostranisce.kvcb.si, kjer je na voljo tudi zemljevid z označenimi lokacijami javnih stranišč, ki smo jih ocenjevali v akciji.

Akcijo smo zaključili 14. novembra 2014 z zaključno pri­reditvijo v KRIŽANKAH v Viteški dvorani v Ljubljani, kjer smo razglasili najlepše urejena stranišča v posame­znih kategorijah. Prireditev je tudi letos povezovala tele­vizijska voditeljica in moderatorka na radijskih valovih Jasmina Kandorfer, kot podpornica akcije pa nastopila pevka Tanja Žagar.

Diplomirana profesorica glasbene pedagogike TanjaŽagar je na slovenski glasbeni sceni že prava stalnica. Svojo glasbeno kariero uspešno gradi že sedemnajst let, na začetku kot članica najstniške skupine Foxy Teens, zadnjih devet let pa kot samostojna glasbenica. Njena glasba je odraz njene osebnosti, večino besedil za svoje pesmi namreč napiše sama. Navdih črpa iz lastnih izku­šenj in iz zgodb ljudi, ki jih srečuje in spoznava. Tako kot je njena glasba prepredena s čustvi, ima tudi sama izre­den čut do soljudi.

JasminaKandorfer je poleg svojega radijskega in televi­zijskega dela kot voditeljica znana po lastnem prizadeva­nju za zdravje, ki v njenem življenju velja kot najvišja in najpomembnejša vrednota.

Tako je Jasmina Kandorfer sicer tudi delovna terapevtka, raziskovalka nutricističnih vsebin, čez nekaj mesecev pa bo prejela certifikat inštruktorice joge.

Tako se je tudi letos z veseljem odločila za ponovno so­delovanje, saj podpira vsa socialna druženja, društva, ki skrbijo za povezovanje ljudi, izmenjavanje informacij in prizadevanje za višjo kakovost življenja.

25

Zaključna prireditev

26

Ob Svetovnem dnevu stranišča

Nagradni natečaj Naj javno stranišče 2014Petra Leskovšek Lasetzky in Danica Koren

Podelitev nagrad

V okviru praznovanja svetovnega dneva stranišč smo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen tudi v le­tošnjem letu objavili Nagradna natečaja Naj straniščna zgodba in Naj straniščna risbica.

Prejeli smo 4 zgodbice in 34 risbic.

Dve zgodbici smo prejeli iz bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, dve zgodbi pa od članic našega društva.

Ocenjevalna komisija se je odločila, da prvo nagrado (WC ČISTILEC S 100­% DEZINFEKCIJO) podeli deklici Nikiti Knafelc iz bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, drugo nagrado (POKROV STRANIŠČ­NE ŠKOLJKE) članici našega društva, gospe Marijani Rib­nikar, in tretjo nagrado (VELIK PAKET TOALETNEGA PAPIRJA) dečku Mateju Černetu iz bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje. Četrto mesto pripada članici našega društva, gospe Tadeji Oblak.

V sklopu Nagradnega natečaja Naj straniščna risbica pa smo tako iz bolnišnične šole na otroškem oddelku Splo­šne bolnišnice Celje kot z bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje na Kliniki za pediatrijo UKC Maribor, prejeli po 17 risbic, skupno 34.

Ocenjevalna komisija se je odločila, da prvo nagrado (PAKET IZDELKOV ZA USTVARJANJE) podeli deklici Urški Zabukovnik iz bolnišnične šole na otroškem od­delku Splošne bolnišnice Celje, drugo nagrado (DRU­ŽABNO IGRO) deklici Diani Kos in tretjo nagrado (»SLADEK« PAKET) deklici Zali Nabernik iz bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje na Kliniki za pediatrijo UKC Maribor.

Odločitev komisije o tem, kateri trije risani prispevki in katere zgodbe si zaslužijo mesto na najvišjih stopničkah, je bila tudi v letošnjem letu izredno težka.

Vsekakor smo člani ocenjevalne komisije enotnega mnenja, da so prav vsi prispevki čudoviti in imajo prav poseben čar in za nas so pravzaprav vsako leto zmagoval­ci prav vsi avtorji. In znova in znova iz leta v leto se vese­limo novih idej mladih umetnikov. A na koncu je vendar treba izbrati …

Prve tri nagrade za zgodbe:1. mesto: Nikita KNAFELC2. mesto: Marijana RIBNIKAR3. mesto: Matej ČERNE

Prve tri nagrade za risane prispevke:1. mesto: Urška ZABUKOVNIK2. mesto: Diana KOS3. mesto: Zala NABERNIK

27

1. mesto: Urška Zabukovnik

3. mesto: Zala Nabernik

2. mesto: Diana Kos

28

Nadaljevanje akcije za ozaveščanje javnosti v zdravstvenih domovih tudi v letu 2014

Trenutno odsoten – hvala za razumevanjeDanica Koren, koordinatorka akcije

mesec datum in ura strokovnega srečanja

zdravstveni dom

januar 21. 1. 2014 ob 19.30 uri Postojna

februar 24. 2. 2014 ob 12.30 uri Domžale

marec 4. 3. 2014 ob 19.30 uri Kranj

april 17. 4. 2014 ob 13.15 uri Brežice

maj 22. 5. 2014 ob 13.30 uri Ilirska Bistrica

junij 6. 6. 2014 ob 13.00 uri Sežana

september 24. 9. 2014 ob 18.00 uri Murska Sobota

oktober 15. 10. 2014 ob 14.00 uri Ptuj

november 25. 11. 2014 ob 19.30 uri Škofja Loka

december 3. 12. 2014 ob 19.30 uri Velenje

Stojnica društva v ZD Brežice

V letu 2012 smo pričeli z izvajanjem komunikacijske akcije Trenutno odsoten – hvala za razumevanje. Akcija je bila namenjena osveščanju splošne javnosti. V letu 2013 smo s postavitvijo silhuet in dodanih materialov akcijo usmerili k osveščanju tako splošne populacije kot tudi strokovne javnosti, predvsem splošnih zdravnikov v po­sameznih zdravstvenih domovih. Vse to z namenom hi-trejšegaprepoznavanjabolezni,boljšegarazumevanjaobolelihinčimprejšnjegadiagnosticiranjatercelostneobravnaveosebsKVČB. V letu 2013 smo z akcijo gosto­vali v prvih 10 zdravstvenih domovih po Sloveniji, v letu 2014 pa nadaljevali v drugih 10 zdravstvenih domovih.

V začetku meseca smo v izbranem zdravstvenem domu postavili od eno do pet silhuet "Trenutno odsoten – hvala za razumevanje" v velikosti človeka ter na mizici ob sil­hueti razstavili promocijski material (zloženke "Trenutno odsoten ­ hvala za razumevanje" in predstavitvene zlo­ženke društva). Silhuete predstavljajo različne vloge oz. poklice ljudi, npr. zdravnik, medicinska sestra, ki morajo biti ravno tisti hip nujno odsotni zaradi odhoda na stra­nišče. To pojasnjuje tudi zapis, nameščen na silhueto. Silhuete so se nato v izbranem zdravstvenem domu na­hajale do konca tekočega meseca, v začetku naslednjega meseca pa smo jih prestavili na novo lokacijo.

Na dogovorjeni datum v mesecu smo v tem zdravstve­nem domu organizirali predavanje za zdravnike in ostale zdravstvene delavce tega zdravstvenega doma. Priznani strokovnjaki s področja KVČB so spregovorili o crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu ter zdravljenju teh dveh bolezni, predsednica društva Mateja Saje pa je predstavi­la delovanje našega društva. Dogodku smo ta dan dodali še predstavitveno društveno stojnico, na kateri so člani društva zaposlenim in obiskovalcem zdravstvenega doma predstavili material društva.

Z akcijo smo zelo zadovoljni, saj je bil odziv zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev v zdravstvenih domovih izredno dober, povsod so nas prijazno sprejeli. Na sre­čanjih so zdravniki slišali najnovejše podatke o KVČB in zdravljenju. Prav tako so dobili informacije o našem dru­štvu in posebnih socialnih programih, ki jih izvajamo. V teh izbranih zdravstvenih domovih je komisija društva tekom leta opravila tudi ocenitev stranišč v sklopu akcije Naj javno stranišče 2014.

Z akcijo bomo v drugih 10 zdravstvenih domovih po Slo­veniji nadaljevali tudi v letu 2015, saj želimo obiskati vse zdravstvene domove po Sloveniji.

V letu 2014 smo obiskali naslednje zdravstvene domove:

29

V ZD Kranj

Predstavitev društva v ZD MS

Zdravniki ZD Postojna med predavanjem

Predavanje dr. Ferkolja v ZD Kranj

30

DruštvozaKVČBjeod24.do27.novembra2013vRo-gaški Slatini že sedmič organiziralo začetno šolo zaosebe,obolelestoboleznijo.

V četrtek popoldan smo se zbrali v hotelu Sava – 26 obo­lelih in 4 spremljevalci. Prišli smo iz različnih koncev Slovenije, različnih starosti (od 20 do 68 let), z različno dolgim trajanjem bolezni (od nekaj mesecev do 30 let), a s skupnim spremljevalcem – KVČB.

Prišli smo s podobnimi pričakovanji: druženje, izmenja­va izkušenj, sprostitev, oddih, nekaj več vedenja o KVČB. Hitro smo se namestili po sobah in na nas »prvošolčke« so že čakale šolske klopi in prvo predavanje.

Dr. Dean Klančič nam je osvetlil, kaj pomeni biti bolnik ekspert. Gre za bolnika, ki se je pripravljen o bolezni poučiti, jo raziskovati ter pomagati zdravniku kot akti­ven bolnik. Bolj kot bomo poznali številne obraze svoje bolezni, lažje si bomo pomagali sami z zdravim nači­nom življenja, kamor sodijo predvsem prehrana, gibanje in upoštevanje ter premagovanje stresa. Ob obisku pri zdravniku bodimo aktivni, morda z listkom vprašanj in želja. Tako bo skopo odmerjen čas, ki ga ima za bolnika tako splošni zdravnik kot specialist, učinkovito izrabljen v zadovoljstvo obeh.

Po predavanju nam je predsednica društva za KVČB in koordinatorka šole Mateja Saje na kratko predstavila društvo in njegovo delovanje ter potek šole za bolnike s KVČB.

Seveda je sledilo še spoznavanje udeležencev, ki ga je naša sošolka, »veteranka« Mira, pripravila na prav poseben način – s spletanjem mreže prijateljstva tako, da je klob­čič rdeče preje potoval od Mire do Mateje, pa do Vesne, Saša, Metke, Župana, Županje … do vseh 30 udeležencev. In kako si zapomniti vsa ta imena sošolcev? Težka bo. In lačni želodčki so že klicali na večerjo.

V petek zjutraj smo se najprej dobro »namigali« pri telo­vadbi in jo po zajtrku polni pričakovanj zopet mahnili v šolske klopi. Psihoterapevtka Ingrid Plankar nam je pre­davala o stresu in »trebušnih možganih«.

Izpostavila je, da čustva doživljamo v črevesju in ne v mo­žganih. Stres nastane v nekaj trenutkih in takoj spreme­ni presnovo. Dolgotrajni stres spremeni način stresnega odziva in zavira imunske celice – posledica so kronične avtoimunske bolezni. Pomembno je, da prepoznamo telesne in psihične znake stresa, da jih lahko z različni­mi tehnikami premagujemo. Obvladovanje stresa nam pomaga tudi obvladovati našo bolezen, vendar pa se prav

Nazaj v učilnico

Začetna šola za osebe s KVČBIrena Frank

31

v zagonu bolezni znajdemo v začaranem krogu nemoči. Zato bodimo pozorni in »prisluhnimo, kaj nam hoče čre­vesje povedati«!

Po zanimivem in zelo koristnem predavanju o stresu smo imeli čas za izmenjavo izkušenj. In da bi si lažje zapomni­li, kdo je kdo, nam je naša vrla sošolka Mira pripravila obeske z imeni, ki smo jih poslej nosili okoli vratu. Super – saj nam je bilo tako veliko lažje. Pa himno smo se (na)učili. Himno o KVČB, katere avtor je kdo drug kot sošol­ka Mira. Nekaj prostih uric je petkovo šolo z večernim predavanjem o bolezni in zdravljenju KVČB zaključil ga­stroenterolog dr. David Drobne. Predstavil nam je KVČB, crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, diagnostične po­stopke in načine zdravljenja – od različnih zdravil, tudi bioloških, do operacij, ko ni več drugih možnosti. Opisal je vrsto spremljajočih bolezni, ki se lahko manifestirajo pri tej bolezni – od artritisa, fistul, težav s kožo, očmi, osteoporoze itd. Marsikdo je dobil na svoje vprašanje konkreten odgovor iz prve roke.

Tudi v soboto zjutraj smo se najprej razmigali in pretegni­li krake, tako da nam je zajtrk prav teknil. Tako zadovo­ljeni smo prisluhnili zastopnici pacientovih pravic Biserki Inkret. Opozorila nas je na pravice iz Zakona o paciento­vih pravicah (Ur.l. 15/2008), obrazložila nekatere oznake iz napotnic in tudi, da lahko zastopnik pacientovih pravic pacienta tudi zastopa, za razliko od varuha pacientovih pravic, ki te pristojnosti nima. Predavateljico smo zasuli s toliko vprašanji, da kar ni mogla iz predavalnice.

A sledilo je že naslednje predavanje Eve Peklaj o prehra­ni pri KVČB, ki je različna glede na stanje bolezni, ki je lahko v zagonu ali v remisiji. Osnovno je upoštevanje pravil zdrave prehrane in zdravega načina življenja, po­udarila je pomen vitamina D, pa vitaminov skupine B, pomen beljakovin za naše telo in dovolj tekočine. Po­

membno je ohranjati in obnavljati mišično maso s tele­sno aktivnostjo. S svojim zanimivim predavanjem nam je dala veliko izjemno koristnih napotkov.

Sobota popoldan je ostala rezervirana za druženje, spreho­de, kopanje, savnanje, tudi za fitnes ali preprosto za ureja­nje misli, vtisov, novih znanj in spoznaj. Večerno druženje ob plesni glasbi in obilici smeha je bilo nepozabno.

V nedeljo, na zadnji dan našega »šolanja«, smo prisluhni­li še enemu izrednemu predavanju doc. Zdravka Štora o operativnih posegih pri KVČB, ki se razlikujejo tako glede na vrsto bolezni kot tudi na obseg bolezni, predel, ki ga je bolezen prizadela, kot tudi na zaplete, ki jih osnovna bolezen povzroča, in operativno zdravljenje le­teh (npr. fistule). Tako nam je tudi zadnje predavanje razjasnilo marsikatero vprašanje in dilemo.

In rdeč klobčič, ki je na začetku šole postal mreža, je na koncu dobil obliko trdno prepletene vrvi, ki je bila izraz naše povezanosti v skupni usodi.

Mateja in Mira sta nas pohvalili za naše zanimanje in aktivno sodelovanje. Seveda gre zahvala za to tudi vsem predavateljem, ki so nam odkrito spregovorili in nas opo­gumljali. Mi smo dobili veliko več, kot smo pričakovali – veliko novih znanj in spoznanj in vedenje, da v bole­zni nismo sami. Hvaležnost za priložnost, ko nam je bilo dano spregovoriti o svojih težavah in biti del življenjske zgodbe drug drugega, je neizmerna. Zahvala za tako kva­litetno »šolanje« in sproščeno druženje z obilico humorja gre Mateji in Miri, ki sta s svojim sproščenim in iskrenim odnosom premaknili meje zavrtosti in nelagodja.

Ob slovesu smo si vsi zaželeli, da se kmalu zopet srečamo v enaki sestavi.

32

Nazaj v učilnico

Začetna šola za osebe s KVČBPetra Novak Trobentar

IzobraževanjevRogaškiSlatinijepotekaloodčetrtka,6.11.,donedelje,9.11.2014.

Srečanje dvajsetih udeležencev, bolnikov s KVČB iz raz­ličnih koncev Slovenije in različnih starosti na začetni šoli KVČB, se je začelo v četrtek, 6. novembra popoldan s poučnim predavanjem Cvetke Pernat, dr. med., spec. gastroenterolog, ki je marsikaj zanimivega povedala o bolezni in zdravljenju. Predstavila je zdravljenje KVČB s tarčnimi zdravili, omenila dejavnike tveganja, predstavila statistične podatke o bolezni in opozorila na optimizacijo zdravljenja KVČB.

Predsednica društva in vodja začetne šole Mateja Saje je nato predstavila društvo, ki vključuje tako odrasle osebe, kakor tudi otroke in mladostnike s KVČB. Društvo deluje od leta 2004 in ima že več kot 1000 članov, ki so orga­nizirani v 11 sekcijah po vsej Sloveniji. Omenila je po­sebne socialne programe, nacionalne dogodke, akcije in mednarodno delovanje društva. Udeleženci smo se eden drugemu predstavili in povedali tudi nekaj besed o sebi.

V petek, 7. novembra, smo v dopoldanskem času prisluh­nili zanimivemu predavanju psihoterapevtke Ingrid Plan­kar z naslovom Stres in trebušni organi. Na nastanek in

razvoj kronične vnetne črevesne bolezni poleg dednih de­javnikov vplivajo tudi dejavniki okolja, ki pa so bistveno manj raziskani. Mednje sodijo tudi psihološki dejavniki. V današnjem času je človek pod vplivom stresa. Vedno več bolezni se pojavlja zaradi njega in vedno težje ozdra­vljive so. Sami lahko vplivamo na poslabšanje bolezni, če smo živčni in nas je strah prihajajočih dogodkov. Bolni­ki v takšnih situacijah to stisko potlačimo in to vpliva na naše telo. Precej močno se nato odzove črevo in telo zaradi skrbi začne samo sebi škodovati.

Psihološki dejavniki imajo poseben vpliv na kronične imunsko pogojene bolezni, med katere sodita tudi croh­nova bolezen in ulcerozni kolitis. Zelo zanimiva so od­kritja raziskav, v katerih so preučevali vpliv akutnega in kroničnega stresa na imunski sistem črevesne sluznice.

V popoldanskem času smo poslušali predavanje o tako imenovanem bolniku »ekspertu«, ki nam ga je predsta­vil zdravnik, asist. prim. Dean Klančič, dr. med., ki si že leta prizadeva za spremembo odnosov med bolnikom in zdravnikom. Bolnik izvedenec je namreč tista oseba, ki med drugim sama diagnosticira, daje pobude za zdravlje­nje in je sposobna poiskati primerno pomoč, o sebi ne razmišlja kot o bolniku, ampak živi z boleznijo. Z dobrim

33

poznavanjem bolezni lahko v procesu zdravljenja sodelu­je kot partner s svojim zdravnikom.

Sobota, 8. novembra, je bila namenjena trem predava­njem. Začela je dietetičarka Eva Peklaj, uni. dipl. ing. živ. teh., ki je zanimivo razlagala o prehranjevanju pri KVČB. Izpostavila je razliko med akutno fazo bolezni in remisi­jo, saj so v akutni fazi prehranske potrebe večje, hkrati pa je prebava hrane otežena. Prav tako se lahko pojavi intoleranca na določena hranila, kot je na primer lakto­za, vendar so v trgovinah na voljo tudi mleko in mlečni izdelki brez laktoze. Splošnih prehranskih priporočil namreč ni, obstaja pa možnost hranjenja z enetralno ali parenteralno prehrano. Omenila je tudi napitke, kot so Ensure, Prosure, Forticare, Fresubin ipd., ki jih bolniku predpiše gastroenterolog. Ker pri bolnikih KVČB ob dia­reji ter bruhanju lahko pride do dehidracije, je Eva Peklaj izpostavila nujnost nadomeščanja izgubljene tekočine in mineralov. Vsak bolnik je edinstven in mora vsak ugoto­viti, kaj mu ustreza in kaj ne. Ko je bolezen v remisiji, se je najbolje držati načel zdrave prehrane, kakršna izhaja iz modela prehranskega krožnika.

Sledilo je zanimivo predavanje Biserke Inkret, zastopnice pacientovih pravic iz Celja, ki je povedala marsikaj za­nimivega. Me drugim je omenila Odredbo o seznamu zdravstvenih storitev, za katere se zahteva predhodna odobritev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in Zakon o pacientovih pravicah.

Pravice, ki jih ureja Zakon o pacientovih pravicah, niso pravice, ki izvirajo iz obveznega ali prostovoljnega zava­rovanja, pač pa s temi povezane, t. i. univerzalne pravice, ki jih ima vsak uporabnik zdravstvenih storitev in se do­tikajo zlasti spoštovanja samostojnosti pacienta pri odlo­čanju o lastni zdravstveni oskrbi, zasebnosti, varstva oseb­

nih podatkov, enakopravnosti in varnosti, varstva največje zdravstvene koristi pacienta in zagotavljanja obveščenosti (vir: Kaj vam prinaša Zakon o pacientovih pravicah).

V nadaljevanju smo prisluhnili predavateljici Lei Kovač iz Centralne službe Zavoda za zaposlovanje, ki je govorila o zaposlovanju invalidov in o podpornem zaposlovanju. Invalidi so kot težje zaposljiva skupina izpostavljeni nee­nakostim in zapostavljanju, saj predstavljajo posebno sku­pino na trgu delovne sile. Na Zavodu Republike Slovenije za zaposlovanje že tretje leto zapored beležijo povečanje zaposlitev brezposelnih invalidov, h katerim so veliko pri­pomogli ukrepi politike zaposlovanja invalidov, katerih namen je preprečevati oziroma zmanjševati brezposelnost.

V nedeljo, 9. novembra, nam je podrobno problemati­ko predstavil še kirurg, doc. dr. Zdravko Štor, dr. med., spec. abdominalni kirurg, ki se srečuje tudi z operativnimi posegi pri osebah s KVČB. Kirurško zdravljenje je kljub vedno boljšim zdravilom še vedno zelo pogost način za zmanjševanje posledic bolezni oseb s crohnovo boleznijo pa tudi z ulceroznim kolitisom. Ker se pri crohnovi bole­zni težave pogosto vrnejo tudi po operativnem posegu, je potrebna velika previdnost in koncept varovalnih operacij.

Na koncu je Mateja Saje, ki je odlično izpeljala začetno šolo KVČB, razdelila udeležencem potrdila in razšli smo se polni novih vtisov in informacij, predvsem pa zado­voljni in skoraj že nekoliko navezani eden na drugega. Skupina udeležencev je bila izjemno dobro povezana in medsebojno razumevajoča, da je bilo slovo kar težko in čustveno obarvano. Vendar se bodo s skupinsko fotogra­fijo in izmenjavo telefonskih številk ter e­poštnih naslo­vov naše vezi in izmenjava izkušenj še nadaljevale.

34

Nazaj v učilnico

Šola za osebe s KVČBNadaljevalna šola – delavnica: Komunikacija bolnik ­ zdravnikAlenka Čop

Včasumed29.5.in2.6.2014jeDruštvozaKVČBor-ganiziralo izobraževanje zaodrasleosebe sKVČBnatemo:Komunikacijebolnik–zdravnik.NadaljevalnašolajepotekalavRogaškiSlatinivhoteluSava-Zagreb.

Pozdrav s spoznavanjem Potem ko smo v četrtek prispeli in se namestili v sobah, smo se ob 17. uri zbrali v predavalnici. Vsak izmed nas je v nekaj stavkih povedal nekaj o sebi, da smo se med seboj bolje spoznali. Naša sošolka Mira nas je toplo poz­dravila s poimenskim horoskopom za vsakega udeleženca in ves čas seminarja skrbela, da smo se družili in imeli lepo. Nato je sledilo predavanje gospe Klavdije Gornik. Po prvem predavanju nas je naša predsednica Mateja se­znanila z delom društva, njegovimi posebnimi socialni­mi programi in organizacijo ter izvedbo šole za bolnike s KVČB. Zanimanje za udeležbo na šolah je večje od fi­nančnih možnosti, zato ne pridemo vedno na vrsto. V septembru bo v Sloveniji mednarodni kongres KVČB, kjer bo zaželena naša pomoč. Strokovna predavanja, de­lavnice in naš terapevtski program smo vsako jutro pri­čeli s 45­minutno jogo.

1. predavanje: gospa Klavdija Gornik, Komunikacija–kajtosplohje,zakajjepomembna? Razložila nam je vrste in pomen komunikacij ter kako pride do nesporazumov v medsebojnem komuniciranju. Trudimo se zbrano poslu­šati, brez vrivanja naših misli, sodb in nasvetov. Pokaže­mo, da pripovedovalca razumemo, ni pa potrebno, da se z njim tudi strinjamo. Da ne bo nesporazuma, še kaj vpra­šamo, ponovimo in naredimo zaključek. Po branih navo­dilih smo risali črte in ker je vsak informacijo razumel drugače, so bile risbe popolnoma različne. Ne smemo pa pozabiti še na osebni stik – to je 6 objemov na dan.

2. delavnica: Ingrid Plankar, mag. farm. psihoalit.psiho­terap., Komunikacijaspartnerjem,sodelavci. Vsebina govora predstavlja le 7 % celotne komunikacije, z 38 % sledi glas, kar 55 % komunikacije pa predstavlja govori­ca telesa. Skozi življenje se nam nabere veliko razočara­nja, krivde, nespoštovanje do sebe. Ta potlačena čustva moramo predelati, ker nam otežujejo življenje. Dobili smo veliko nasvetov, kako si pomagamo pri izražanju čustev. Za dobro komunikacijo smo vsi enako odgovorni. Če nismo dovolj umirjeni, pogovor nadaljujemo kasneje.

35

Drug drugemu smo povedali zgodbo in nato smo jo ob­novili. Brez odmora smo 3 ure navdušeno sodelovali in sledili naši predavateljici.

3. delavnica: gospa Pika Bensa, psihoterapevtka, Pomenkomunikacijebolnik–zdravnik. Pogovarjali smo se o naših težavah v sporazumevanju z zdravnikom, o tem, kaj pričakujemo od zdravnika, kako bi izboljšali odnos z zdravstvenim osebjem in kakšne so naše pravice. Razdeli­li smo se v pare in deset minut smo drug drugemu pripo­vedovali o sebi. Kratek povzetek pogovora smo povedali še našim sošolcem. Vadili smo se v zbranem pripovedo­vanju in poslušanju.

4. sprostitveno terapevtska delavnica: Keltskidrevesnihoroskop. Naša sošolka Mira nam je za vsakega pose­bej predstavila keltski drevesni horoskop. Opisala nam je lastnosti dreves, ki določajo posamezno obdobje, ko imamo rojstni dan. Bilo je poučno in zabavno.

5. delavnica: Metka Komar, univ. dipl. ekon, Kakorečine.Tudi tokrat smo vsi aktivno sodelovali in si med seboj izmenjali izkušnje. Pod vodstvom gospe Komar smo se postavili zase in brez občutka krivde in opravičevanja rekli NE. Naučili smo se postaviti svoje zahteve brez predhodnega opravičevanja, pojasnjevanja. V medseboj­nih odnosih je zelo pomembno tudi sprejemanje kritike, ko mirno rečemo, to je tvoje mnenje, razumem, da tako misliš … Z asertivnim izražanjem smo se vadili v opiso­vanju situacije, izražali svoja čustva, potrebe in na koncu povedali še svojo zahtevo.

6. predavanje: mag. Tatjana Cvetko, dr. družinske med., Komunikacija v amb. splošne medicine. Dr. Tatja­na Cvetko nam je svetovala, kako se sporazumevamo z zdravnikom, da izpolni naša pričakovanja. Za obisk pri zdravniku si zapišemo vse o poteku naše bolezni in pri­pravimo vprašanja.

Pokazala nam je nekaj kratkih igranih filmov z negativno in s pozitivno komunikacijo med bolnikom in zdravnikom.

Zaključek Kot vse dosedanje šole je bila tudi ta zelo zanimiva in poučna. Seveda brez dobrega programa in njegove izved­be, kjer smo vsi aktivno in z veseljem sodelovali, šola ne bi bila tako uspešna. Vsi udeleženci smo povedali svoje mnenje in vtise o šoli. Vsa predavanja so nam bila zani­miva, posebej sta se nas dotaknili temi Kako reči ne in Komunikacija s partnerjem in sodelavci. V komunikaci­jo smo se zelo poglobili in našli veliko primernih rešitev za izboljšanje medsebojnih odnosov. Želimo si še kakšno tako poglobljeno delavnico na to temo. Slišali smo tudi veliko dobrih nasvetov za sporazumevanje z zdravnikom in ostalim zdravstvenim osebjem. Predavateljica gospa Metka Komar nas je še posebej navdušila, ko nam je po­slala pisno gradivo za njeno delavnico Kako reči ne.

In tako je minila zanimiva šola, polna lepih vtisov, po­globljenih prijateljskih vezi in sproščanja. Na koncu smo se vsi toplo objeli in si zaželeli, da nas Mateja in Dušan kmalu presenetita z zanimivo delavnico.

36

Nazaj v učilnico

Šola za osebe s KVČBNadaljevalna šola – delavnica: Komunikacija bolnik – zdravnik

Matija Mastnak

VRogaškiSlatinivHoteluSava-Zagreb jemed23. in26.10.2014potekalanadaljevalnašolazaodrasleosebesKVČB.Izobraževanjenatemo»Komunikacijebolnik–zdravnik«jeorganiziraloDruštvozaKVČB.

Četrtek (23. 10. 2014)Po prihodu in namestitvah v sobah smo se udeleženci na­daljevalne šole zbrali v recepciji hotela. Skupaj smo odšli v predavalnico, kjer nas je pozdravila predsednica društva za KVČB Mateja Saje. Nato je besedo prevzela naša sošol­ka Mira, ki je vsakemu izmed nas podarila dobre misli, napisane na barvne lističe. Da bi začetna zadrega minila, se je vsak izmed nas predstavil ter sošolcem zaupal, kaj od izobraževanja pričakuje.

Sledilo je prvo predavanje Učinkovito sporazumevanje, ki ga je vodila Ana Aleksandra Zupančič. Predstavila nam je osnove retorike oziroma nekaj osnovnih napotkov, kako se pripraviti na javni nastop.

Po večerji je sledilo prijetno druženje.

Petek (24. 10. 2014)Pred petkovim predavanjem smo se udeležili 45­minutne joge.

Dopoldan je potekala druga delavnica Komunikacija s seboj, ki jo je vodila psihoanalitična psihoterapevtka Ingrid Plankar. Pod vodstvom vodje delavnice smo opra­vili zelo zanimivo vajo. Razdelili smo se v pare in vsak izmed nas je partnerju v petih minutah zaupal osebno zgodbo. Nato pa je partner prav tako imel pet minut časa, da je to zgodbo obnovil. Pred začetkom vaje smo se vsi spraševali, ali bomo sploh lahko o sebi govorili pet minut. Po vaji pa smo spoznali, da pet minut, ko se človek odpre, kar prehitro mine.

Po kosilu je psihoterapevtka Ingrid Plankar vodila še eno delavnico, ki je bila vsebinsko zelo povezana z dopoldan­sko delavnico. Na naši tretji delavnici Komunikacija z drugimi – partnerjem smo se spoznali s štirimi osnovni­mi tipi vedenja: agresivno, posredno agresivno, pasivno in asertivno vedenje.

Na obeh petkovih delavnicah smo prejeli številne nasve­te, kako si pomagamo pri izražanju čustev in kako sploh prepoznati čustva tako pri sebi kot pri drugih.

Tako kot v četrtek je bilo po večerji na vrsti neobvezno druženje.

Sobota (25. 10. 2014)Tudi tretji dan šole smo začeli s 45­minutno jogo.

Sledila je četrta delavnica Kako reči ne. Pod vodstvom univerzitetne diplomirane ekonomistke Metke Komar smo se učili, kako se postaviti zase in brez občutka krivde ter opravičevanja reči ne. Tudi tokrat smo aktivno sode­lovali in si izmenjavali izkušnje. Prav tako pa smo dobili nekaj nasvetov, kako prepoznati svoja čustva.

Popoldansko delavnico Kako se soočam z zavrnitvijo je prav tako vodila gospa Metka Komar. Spoznali smo, da je v medsebojnih odnosih zelo pomembno sprejemanje kritike. Vadili smo, kako mirno sprejeti tudi tisto kritiko, s katero se ne strinjamo. Naučili smo se stavka, ki razele­ktri marsikatero napeto situacijo: "Hvala za tvoje mnenje ." Ob koncu predavanja smo se spoznali tudi z vajo Krogi odličnosti, s katero si v vsakem trenutki lahko človek pri­kliče občutke, ki mu pomagajo v napetih situacijah.

Neformalno druženje je seveda sledilo tudi po sobotni večerji.

Nedelja (26. 10. 2014)Preden smo se raztepli po Sloveniji, je vsak izmed nas strnil občutke o tem, kaj mu je bilo v šoli najbolj všeč in kaj bi se dalo še izboljšati. Potem ko je predsednica Mateja Saje predstavila Društvo za KVČB in njegove de­javnosti, je sledila svečana podelitev diplom, ki jo je z hu­domušnimi pripombami začinila naša sošolka Mira.

Zaključek Tokratna šola je bila tako kot vse prejšnje zelo zanimiva in poučna. Tokrat je sicer bilo manj predavanj (po številu, ne pa po urah) kot prejšnja leta, a so bila ta bolj pogloblje­na. Vse delavnice so nam bile zanimive, tako da se nismo mogli odločit, katera se nas je najbolj dotaknila.

Veliko pa nismo odnesli le od predavanj, ki so bila pripra­vljena vrhunsko, ampak tudi od medsebojnih pogovorov. Za dobro voljo je ves čas skrbela že večkrat omenjena so­šolka Mira, a tudi drugi smo po naših najboljših močeh doprinesli k sproščenemu ozračju. Čeprav smo zelo resno spremljali predavanja, smeha in objemov ni manjkalo.

Udeleženci tokratne šole si želimo, da nas bosta Mateja in Dušan v najkrajšem možnem času spet povabila v eno izmed šol društva.

37

Svetovanje po telefonu KronoFON

KronoFONDušan Baraga

PREDNOSTI TELEFONA• anonimnost zagotavlja občutek varnosti,

ta pa omogoči, da človek lažje spregovori o svojih najglobljih čustvih,

• v kritični situaciji je pomoč dostopna takoj,• v trenutku klica naša zunanja ure-

jenost ni pomembna,• trajanje pogovora je odvisno od potreb

in občutkov človeka, ki kliče,• pomoč je dostopna depresivnim

osebam, ki se najraje zadržujejo v svojem okolju, kjer se počutijo varno,

• pomoč je dostopna invalidom, bolnim in starejšim,• tovrstna pomoč je primerna za osebe,

ki težko navezujejo stike,• pomoč je dostopna vsem, ki živijo v odročnih krajih.

POMANJKLJIVOSTI TELEFONSKE POMOČI• zasedena linija,• svetovalca ne vidimo,• ob vsakem klicu je na drugi strani drug

svetovalec, kar nekatere moti,• klicatelj si ustvari nerealna pričakovanja,• včasih so svetovalci izpostavljeni

lažem, provokacijam, šalam.

POVODI ZA KLIC• želja oziroma potreba po pogovoru,• osamljenost,• posebne življenjske razmere,• duševne in telesne bolezni,• slabi medosebni odnosi,• odvisnosti,• želja po samomoru.

KDO LAHKO POSTANE SVETOVALEC IN KAKO?• starost najmanj 18 let,• najmanj peta stopnja izobrazbe,• visoka motiviranost,• čustvena stabilnost,• opravljen specifičen izobraževalni

program (40–60 ur),• nenehno dopolnjevanje znanja na seminarjih,

supervizijah, pri vsakodnevnem delu.

Društvo za KVČB (kronično vnetno

črevesno bolezen) nudi informacije in

podporo preko telefona za osebe, ki

so zbolele za KVČB in njihove bližnje.

Med KVČB uvrščamo dve bolezni,

to sta Crohnova bolezen (CB) in

(UK).

Več informacij na www.kvcb.si

kronoFON031 667 557od ponedeljka do petka

med 16. in 20. uro

Klic se obračuna po ceniku vašega operaterja.

Projekt z delovnim naslovom »Help­line« smo začeli že pred 2 letoma, in sicer kot odziv na mnoge telefonske klice na društveni telefon in želje, izražene na srečanjih oseb s KVČB in njihovih bližnjih. Želeli so si zaupno osebno podporo v trenutkih, ko so se z boleznijo ali po­sledicami bolezni težko sami spoprijemali. Podoben pro­jekt izvaja angleško društvo že več let pa tudi nekatera druga društva, ki jih srečujemo v zvezi evropskih društev. Projekt še vedno teče pod imenom Kronofon.

Izobrazili smo veliko število prostovoljcev, nekateri od njih vztrajajo in še vedno sodelujejo kot svetovalci. Do sedaj so odgovorili na številne klice in poskušali olajšati težko obdobje v življenju klicateljev. Do sedaj smo imeli nekako dva klica mesečno, kar res ni veliko, a zagotovo je bila to pomoč ljudem, ki so imeli ali še imajo razno­vrstne težave običajno na začetku bolezni ali ob poslab­šanju le­te.

Pomoč preko telefona ima številne prednosti. Predvsem je to zagotovljena anonimnost in lahka dostopnost. Sve­tovalci so na telefonu dosegljivi vsak delovni dan od 16. do 20. ure. Najpogostejši povodi za klic so predvsem želja po pogovoru o bolezni, nepoznavanje bolezni pri novih bolnikih in težave ob poslabšanju bolezni.

Društvo za KVČB torej nudi informacije preko telefona za osebe, ki so zbolele za kronično vnetno boleznijo čre­vesja. Klice sprejemamo vsak delovni dan (od ponedeljka do petka) med 16. in 20. uro. Številka KRONOFONA je

031 667 557. Klic se vam ob­računa po običajni ceni klicev vašega operaterja, enako kot klici na vsako drugo številko.

Odgovarjamo tudi na pisma ali e­mail vprašanja, toda glede na število prejetih vprašanj pogosto ne moremo zagotoviti takojšnjega odgo­vora. Upamo, da boste poka­zali razumevanje, če pride do zamude pri odgovoru.

Naš poštni naslov je: Društvo za KVČB, p.p. 640, 2013 Maribor

Elektronsko pošto lahko pošljete na mail: kronofon@kvcb.si

In kdo so svetovalci na telefonu?Svetovalci so člani društva za KVČB, ki so pripravljeni deliti svoj čas, znanje in izkušnje ter delovati kot aktiv­ni poslušalci in svetovalci preko telefona. Običajno so to osebe s kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci in lahko ponudijo zelo osebno razumevanje klica­telja. Svetovalci so prostovoljci, ki so bili učeni delovanja kot aktivni poslušalci.

Nacionalna podporna številka 031 667 557 za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo in njihove svojce ter prijatelje.

38

Krončki na počitnicah

6. poletni tabor za otroke s KVČBSonja Šavel Debelak

Potek taboraTradicionalniotroškitaborjepotekalvotroškeminmladinskemzdraviliščuinletoviščunaDebelemRtičuodnedelje,6.7.2014,dosobote,12.7.2014.

Tabora se je v spremstvu dipl. med. Klavdije Medja in Anite Smajlović ter profesorice Sonje Š. Debelak udeležilo 14 otrok. Otroci so bili različnih starosti – od 7 do 17 let.

Namen taboraNamen tabora je otrokom ponuditi:• rehabilitacijo za izboljšanje zdravstvenega stanja

otrok s KVČB, • blagodejni vpliv morske klime na zdravstveno stanje, • spoznavanje z zdravim načinom življenja, • druženje in medsebojno spoznavanje izven bolnišnice, • spodbujati k čim bolj neodvisnemu življenju z

boleznijo, • spodbujati pozitivne osebnostne lastnosti, • spodbujanje razvoja pozitivne samopodobe in

samopotrjevanje• aktivno preživljanje počitniških dni.

Tradicionalnega tabora na Debelem Rtiču se vsako leto udeležijo otroci, ki so jim dejavnosti na tem taboru že bolj ali manj znane, saj se otroci radi vračajo, ker se vsako

leto dobijo s svojimi prijatelji, s katerimi se srečujejo v času hospitalizacije ali ambulantnih pregledov.

Letos je bil tabor nekoliko bolj športno naravnan, saj se gibanje v naravi in na svežem obmorskem zraku uvršča med dejavnike, ki doprinašajo k boljšemu počutju in tudi boljšemu zdravju.

Tako smo opravili kar nekaj daljših sprehodov v naravi, saj nam je vreme nekoliko ponagajalo in nismo preživeli veliko časa ob sami vodi oz. se nismo imeli priložnosti kopati, kolikor smo načrtovali. Otroci so med hojo imeli čas za pogovore med seboj in seveda tudi z nami. Tako so izmenjali svoje izkušnje o svoji bolezni in življenju z njo.

Skupina otrok ni bila homogena, saj so bile razlike v letih tudi do 10 let, vendar so otroci »stari« znanci in so z lah­koto našli skupni jezik. Otroci v takih situacijah, ko je po­trebno sprejemati kompromise, razvijajo socialne vešči­ne, kar je za nadaljnje življenje zelo pomembno, prav tako kot navajanje na samostojnost in skrb za samega sebe.

Ob koncu smo prišli do spoznanja, da se s sprehodi v na­ravi, ko nas ne mikajo razne naprave sodobne tehnologije, imamo lepo, da se lažje pogovarjamo in da se tudi kljub našim zdravstvenih težavah lahko prijetno zabavamo.

Ni važno, kdo zmagujeNa bazenu

Najprej smo samo opazovali

Tudi na sprehodu je lepo

39

Program

Nedelja • prijava in predaja

dokumentov ter razgovor s starši o zdravstvenem stanju otrok

• pozdravni nagovor asist. mag. Darje Urlep Žužej, dr. med., in strokovne vodje društva

• kosilo • razporeditev po sobah

• počitek po kosilu, druženje v sobah, igra

• kopanje • večerja • družabni večer • sprehod po bližnji okolici

Ponedeljek • zajtrk • kopanje• pogovor o zdravem

načinu življenja • kosilo • popoldanski počitek,

druženje in igra v sobah • kopanje• večerja • športne aktivnosti

na igrišču

Torek • zajtrk• sprehod do Ankarana• kosilo• kopanje • večerja • druženje ob obali, ples

Sreda • zajtrk • kopanje• kosilo• izlet do Portoroža

(sprehod do Bernardina, vožnja z vlakcem)

• večerja

Četrtek • zajtrk• Kopanje • kosilo • sprehod do meje z Italijo • večerja • nočno kopanje• druženje ob obali

Petek • zajtrk• kopanje • kosilo • popoldanski počitek,

izdelava izdelka, družabne igre

• kopanje• večerja• ogled filma: Gremo

mi po svoje

Sobota • zajtrk• priprava prtljage • odhod domov

PovzetekTabor je nam je vsem udeleženim prinesel veliko pozitiv­ne energije, veliko nasmejanih trenutkov in možnosti za razmislek, zakaj smo takšni, kot smo.

Že v preteklem letu smo spremljevalke ugotavljale, da so otroci čisto drugačni izven bolnišnice in je prav, da jih tudi bolnišnično osebje spozna v drugačni luči, saj v času hospitalizacije tako lažje najdejo skupni jezik.

Prav posebej se nam zdi pomembno tudi to, da vsi skupaj vemo, da za nas skrbi tudi zdravnica dr. Darja Uleb, ki je bila v času tabora za nas dosegljiva v vsakem trenutku.

Preživeli smo nekaj zelo lepih dni v naravi, ob morju, kar ima pozitiven vpliv na naše zdravje.

»Imeli smo se lepo in naslednje leto spet pridemo!« Ta stavek nam pove vse in je tudi bogato plačilo za nas spre­mljevalke.

Tudi na takšen način se lahko zabavamo

Gremo mi po svoje

40

Krončki na počitnicah

Mladinski tabor Maribor 2014Matej Koren

Predavanje dr. Pucerjeve

Po dveletnem premoru smo tudi mladi letos imeli mla­dinski tabor, ki je potekal od 6. 6. 2014 od 16. ure do 7. 6. 2014 do 19. ure v Mariboru, v hotelu Arena pod Po­horjem. Letos se je tabora udeležilo 9 mladih s KVČB in en spremljevalec, imeli pa smo tudi 2 obiskovalca mladih s KVČB iz Maribora, ki pa se zaradi osebnih obveznosti tabora v celoti žal nista mogla udeležiti. Tabor sva orga­nizirala in vodila z bratom Dejanom.

Prvi kandidati so prispeli na tabor že ob 16. uri, se na­mestili v svoje sobe in uživali na sončni terasi ob pijači, dokler se niso zbrali vsi udeleženci mladinskega tabora. Sledilo je spoznavanje in družabni del, kjer smo imeli kratko spoznavno igrico z WC­papirjem. Vsak posame­znik si je moral vzeti od 3 do 10 lističev WC­papirja ter potem za vsak listič povedati nekaj o sebi.

Tukaj se nam je pridružil tudi član mladinske sekcije iz Maribora Jure Zagoranski, ki nas je naučil nekaj osnov origamija – iz papirja smo naredili majičke.

Sledila je še večerja, po večerji pa razvajanje v wellnesu, kjer so nekateri uporabljali jacuzzi, drugi pa savne. Z dru­ženjem v wellnesu smo zaključili ob 21. uri ter se preselili v avlo hotela, kjer smo igrali igro Levček Kronček ter Ac­tivity. Tukaj se nam je pridružil tudi član Samo.

V soboto smo z zajtrkom začeli ob 9. uri. Sledilo je še skupno prebujanje, kjer smo z zabavno igro z žogo preiz­kušali zbranost udeležencev. Postavili smo se v krog ter si podajali žogo, vendar osebi, kateri si podal žogo, nisi smel napovedati, da ji boš vrgel žogo. Tukaj pa se je igra še bolj zapletla, ker se je v igri pojavila še ena žoga! Torej je moral posameznik slediti kar dvema žogama.

Ko smo bili zbujeni in zbrani, sem predstavil delova­nje društva in izvajanje posebnih socialnih programov. Za tem pa je sledilo zanimivo predavanje Tatjane Puc

41

Udeleženci mladinskega tabora

Vtis enega od udeležencev tabora:

Na mladinskem taboru je bilo – kot vedno – super. Po vselitvi v sobe je sledilo spoznavanje. Veliko se nas je poznalo že s prejšnjih taborov in srečanj, nekaj obra-zov pa je bilo novih. Zvečer smo se razvajali v savnah in jakuzzijih. Sproščeni in prerojeni smo se nato družili ob družabnih igrah Levček Kronček (preverili smo svoje znanje o bolezni) in Activity, kjer smo se pošteno na-smejali. Drugi dan je bil na Pohorju poseben dogodek, zaradi katerega smo se lahko zastonj vozili s sedežnico. Vožnje smo pošteno izkoristili! Sledilo je zelo zanimi-vo predavanje o prehrani pri KVČB, kar nas vse najbolj zanima. Po kosilu smo se odpeljali v center Ra-ta-ta-ta =D, kjer smo igrali Laser Tag in živi ročni nogomet. Pri obeh dejavnostih smo se zelo zabavali, konkretno spotili in dobro nasmejali.

Tokratni tabor se je od prejšnjih najbolj razlikoval po dolžini. Prejšnji so trajali 4 dni, tokrat pa smo se za-bavali le 2 dneva. To je bila tudi najpogostejša kritika tabora – da je bil prekratek. Prihodnje leto si torej želim daljšega tabora, zaradi česa bo možno imeti tudi več predavanj in se bomo lahko več naučili o naši bolezni.

Sicer lahko tabor le pohvalim in se veselim pri ho dnjega! =)

Kous, dr. med, ki je predavala o »Prehrani in gibanju pri KVČB«. Udeleženci so bili zelo navdušeni nad predava­teljico, saj je predavala iz lastnih izkušenj, tudi sama ima namreč težave s črevesjem.

Po zanimivem predavanju so nekateri posamezniki ostali ter individualno poklepetali z zdravnico, nekateri so šli počivat v svoje sobe, drugi pa si privoščili kratek izlet na Pohorje (vožnjo s sedežnico).

Vsi udeleženci pa so že nestrpno čakali na športne aktiv­nosti, saj nas je čakalo nekaj posebnega! Tako smo se po kosilu posedli v avtomobile ter se odpravili v ŠRC Ra­ta­­ta v Melju, kjer smo igrali Laser Tag in živi ročni nogo­met. Vas zanima, kako to izgleda? Oglejte si slike na naši spletni strani.

Nekateri s(m)o bili tako navdušeni nad Laser Tag­om, da smo odigrali kar dve igri! Utrujeni in polni adrenalina ter zabavnih izkušenj smo se vrnili v hotel Arena, kjer so nas čakali slani prigrizki, sadje, sok, kava in čaj, se okrepili, pogovorili o taboru, povedali svoja mnenja, kaj nam je

bilo všeč ter kaj bi še izboljšali, napisali zaključno evalva­cijo ter se poslovili in odšli domov.

Tako se je zaključil naš kratek, a še vedno zanimiv in za­baven mladinski tabor. Vsi udeleženci so se strinjali, da bi lahko bil naslednji štiridnevni, kot so bili tabori prejšnja leta, ter nekje ob morju. Morda pa drugo leto.

42

Mednarodni simpozij

4. Slovenski simpozij o KVČB z mednarodno udeležbo – bolnik s KVČB včeraj, danes, jutriDarja Urlep Žužej

Društvo za KVČB je letos že četrtič zapored organizira­lo simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni. Ker letos praznujemo 10. obletnico nastanka društva, smo ob otvo­ritvi simpozija pripravili kratek program s prikazom filma o nastanku in začetkih društva. Film je ustvaril Matej Koren, ki je že vseh deset let skupaj z bratom Dejanom in Danico Koren v skupini najbolj aktivnih članov društva.

V zadnjih letih je bil simpozij namenjen predvsem zdrav­nikom družinske medicine, tokrat pa smo tematiko pri­bližali tudi pediatrom in šolskim zdravnikom, prav tako tudi dietetikom, saj smo poseben sklop predavanj name­nili prehrani pri KVČB.

Letos smo simpozij zasnovali nekoliko drugače kot prej­šnja leta, več časa je bilo namenjenega diskusiji, interak­tivnemu sodelovanju, izmenjavi mnenj in izkušenj.

Ob tokratnem jubilejnem simpoziju smo za osrednje predavanje povabili profesorja P. Mamulo, priznanega pediatričnega gastroenterologa iz Children's Hospital of Philadelphia, natančneje iz Centra za zdravljenje kronič­ne vnetne črevesne bolezni otrok, ki je eden najboljših tovrstnih centrov v ZDA in tudi na svetu. Njegovo preda­va nje nas je navdušilo. Na kratek in razumljiv način je pred stavil vse novosti na področju etiopatogeneze bole­zni, diagnostičnih metod in zdravljenja. Kasneje, v popol­danskem času, pa je na okrogli mizi odgovarjal na naša vprašanja ter podal dragocene predloge glede izboljšanja zdravljenja bolnikov s trdovratnimi oblikami KVČB, ki so bile predstavljene na okrogli mizi.

Pravzaprav je bil prvi sklop predavanj namenjen predsta­vitvi naših slovenskih epidemioloških podatkov o številu

bolnikov s KVČB. Predstavila sem našo pediatrično epi­demiološko raziskavo, ki kaže, da se Slovenija uvršča med evropske države z visoko incidenco pediatrične KVČB, podobno kot v Franciji, na Irskem in Danskem. Višjo in­cidenco beležijo le v skandinavskih državah.

Dušan Baraga, dr. med., ki skupaj z asist. mag. Tatjano Cvetko, dr. med., pod okriljem Društva za KVČB pripra­vlja epidemiološko raziskavo kronične vnetne črevesne bolezni v Sloveniji pri odraslih bolnikih, nas je prav tako presenetil z ugotovitvijo, da sodi Slovenija po številu bol­nikov med države Evrope z najvišjo pojavnostjo KVČB.

V tem sklopu nam je o pomenu Evropskega združenja društev za KVČB (European Federation of Crohn's and Colitis Associations – EFFCA) predaval njen predsednik, dr. Marco Greco, ki se je tokrat že drugič udeležil sloven­skega simpozija.

Predsednica društva Mateja Saje je ob koncu prvega sklopa predstavila številne aktivnosti našega slovenskega društva, ki jih z neverjetno energijo izvajajo aktivni člani društva z njo na čelu, ki prostovoljno delujejo za dobrobit bolnikov s KVČB.

V drugem sklopu predavanj sta priznana gastroentero­loga, prim. Cvetka Pernat, dr. med., in profesor dr. Ivo Ferkolj. dr. med., predavala o novostih na področju zdra­vljenja KVČB pri odraslih bolnikih. Tematika je sproži­la živahno diskusijo, kar priča, da je na tem področju še vedno veliko vprašanj in želja po dodatnem znanju s strani zdravnikov na primarni ravni.

Predavatelji naslednjega sklopa predavanj so nam podali

43

številne novosti. Prof. dr. Bojan Tepeš, predsednik Sloven­skega združenja za gastroenterologijo in hepatologijo, je predstavil nove smernice za endoskopske posege z name­nom preprečevanja raka debelega črevesa. Smernice vode­nja in zdravljenja bolnikov s KVČB po operativnih po segih nam je podal asist. mag. David Drobne. V tem sklo pu je bilo umeščeno tudi zanimivo predavanje Nataše Smrekar, spec. gastroenterologinje, o povezavi kronične vnetne čre­vesne bolezni z boleznimi jeter in žolčnih izvodil.

V popoldanskem delu simpozija smo se seznanili z okužba­mi pri KVČB (predavatelj prof. Ivo Ferkolj, dr. med.) in ce­pljenjem pri bolnikih s KVČB (asist. mag. Marko Pokorn).

Pomemben del simpozija sta tvorili popoldanski okrogli mizi. Prof. Mamula iz Philadelphie je odgovarjal na aktu­alna vprašanja s področja pediatrične KVČB, prof. Ferkolj pa na vprašanja s področja KVČB pri odraslih. Še pred tem je asis. mag. Tatjana Cvetko, dr. med., osvetlila pro­bleme, s katerimi se srečuje zdravnik družinske medicine pri obravnavi bolnikov s KVČB.

Simpozij smo sklenili s prehransko tematiko. Evgen Benedik, univ. dipl. ing. živil. tehnol., nas je seznanil z osnovnimi smernicami zdrave prehrane pri KVČB. Dr. Nada Kozjek, dr. med., je predstavila perečo problema­tiko parenteralne prehrane pri težkih bolnikih s KVČB, asist. mag. Jernej Brecelj pa nam je prikazal pozitivne učinke zdravljenja crohnove bolezni s popolno enteral­no prehrano ter pomen dodatne enteralne prehrane pri bolnikih s KVČB, ki so slabše prehranjeni, in bolnikih s specifičnimi prehranskimi pomanjkanji.

Predvsem zaradi živahne diskusije ter kresanja mnenj in stališč ter interaktivnega sodelovanja je bil letošnji simpozij nekaj posebnega. Veseli me, da smo prav s tem dodali simpoziju neko novo dimenzijo. Poslušanje kla­sičnih predavanj »ex cathedra«, brez možnosti aktivne­ga sodelovanja, je za udeležence simpozija dolgočasno in nezanimivo, včasih lahko tudi žaljivo. Zato se bomo še

naprej trudili, da bodo naslednji simpoziji še bolj inter­aktivno zasnovani.

Ob koncu simpozija smo se vprašali: »Kakšna spoznanja in pomembna sporočila nam je dal letošnji simpozij?«

Znanost na področju KVČB zelo hitro napreduje. Izbolj­šujejo se tako diagnostične kot terapevtske možnosti. Raziskave na področju genetike, sluznične imunologije in črevesne mikrobiote nam poskušajo razumeti patogene­zo bolezni. Vse bolj se krepi spoznanje, da imajo okoljski dejavniki pomembno vlogo v nenehni rasti števila bolni­kov s KVČB.

Zdravnikom je težko slediti vsem tem novostim, zato bodo tudi v prihodnje podobni simpoziji še dobrodošli.

44

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Strokovna srečanja in seminarji

Izobraževalni vikend v Rogaški SlatiniPetra Leskovšek Lasetzky

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je tudi v letošnjem letu tako za člane izvršnega odbora kot vodje sekcij izvedlo tridnevno izobraževanje, ki je potekalo od 31. januarja do 2. februarja 2014 v Grand hotelu Sava v Rogaški Slatini.

V petek smo po sami namestitvi in večerji imeli uvodno srečanje ter opravili inventuro osnovnih sredstev dru­štva. Sledile so rehabilitacijske vsebine, kot so kopanje in savna, nekaj pa se nas je podružilo ob živi glasbi, na katero smo tudi zaplesali.

V soboto smo se po okusnem zajtrku v kongresni dvo­rani Styria Grand hotela Sava sestali na 23. seji izvršnega odbora, kjer smo največ časa namenili pripravi načrta dru­štva in načrtov sekcij za leto 2014. Potrdili smo kandidatno listo za volitve organov društva, predsednica društva pa je predstavila tudi okvirni program srečanja IMID Slovenija, katerega organizator je naše društvo, prav tako je povedala, kaj vse je dogovorjeno glede 10­letnice delovanja društva. Sprejeli smo sklep o razpisu 10. redne letne skupščine, do­taknili pa smo se tudi pravilnikov društva. Pregledali smo predlog Pravilnika o finančno materialnem poslovanju, Pravilnik o kriterijih za udeležbo v programih in sofinan­ciranje članov/nevčlanjenih v Društvu za KVČB in skupaj pripravili Pravilnik o priznanjih in nagradah.

Po koncu seje se je nekaj članic in članov odpravilo na kopanje in sproščanje v savne, nadzorni odbor pa je na­daljeval s sejo, na kateri so pregledali dokumentacijo za leto 2013.

V poznih popoldanskih urah je sledila delavnica, na kateri sva z našim spletnim administratorjem Dejanom Korenom vodje sekcij seznanila s pripravo dokumentov (vabila na družabna in strokovna srečanja, poročila s teh srečanj) in prispevkov za spletno stran in glasilo Kronček. Po krajšem odmoru je sledilo kuvertiranje vabil in kandi­datne liste za 10. redno letno skupščino.

Po uspešnem in hkrati napornem dnevu je sledila večer­ja, po njej pa ponovno malce sprostitve. Nekateri smo se tudi na ta dan ob živi glasbi zavrteli po plesišču.

V nedeljo, na zadnji dan našega izobraževanja, je po zaj­trku sledila delavnica, na kateri so vodje sekcij pripravile načrt dela za letošnje leto, si uredili e­naslove in seznam članstva v posameznih sekcijah. Po krajšem odmoru je sledila še evalvacija in kosilo.

Izobraževalni vikend smo tako tudi v letošnjem letu za­ključili več kot uspešno. Proti domu smo se odpravili sicer malce utrujeni, a bogatejši za nova znanja ter polni zanosa, da tudi v letošnjem letu zastavljene cilje tako na lokalnem kot nacionalnem nivoju v celoti uspešno rea­liziramo.

45

Šola za bolnike s KVČB, ki so na biološki terapiji, LjubljanaJanja Potokar

Dne 28. 1. 2014 je v knjižnici Kliničnega oddelka za ga­stroenterologijo, Japljeva 2 v Ljubljani, potekala šola za nove bolnike na biološki terapiji s kronično vnetno čre­vesno boleznijo, ki sta jo organizirala Klinični Oddelek za gastroenterologijo UKC Ljubljana in Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB).

Zbralo se je približno 25 udeležencev in vse je čakalo pri­jetno presenečenje. Prejeli smo paket društva KVČB z glasilom Kronček, s priročnikom in prehranskim dnevni­kom (pa tudi beležka in pisalo nista manjkala). Tu lahko poiščemo kar nekaj odgovor na naša vprašanja, s katerimi se dnevno srečujemo.

Dr. Nataša Smrekar in doc. prim. dr. Ivan Ferkolj sta predstavila in podala napotke ob zdravljenju in varno­sti z biološkimi zdravili ter cepljenji. Zdravljenje KVČB je namreč stopenjsko in ko zdravila s predhodnih sto­penj ne učinkujejo več ali pa bolniku povzročajo veliko težav zaradi neželenih učinkov, pridejo na vrsto biološka zdravila. Pred samo uvedbo terapije mora bolnik opraviti več različnih preiskav, s katerimi se izključijo druga resna obolenja (CMV, tuberkoloza, okužba z HBV). Na voljo sta dve biološki zdravili, Remicade in Humira, ki zdravi­ta tako cronovo bolezen kot ulcerozni kolitis. Remicade bolniki prejemajo v obliki infuzije v bolnišnici, v interva­lu 4–8 tednov. Humiro pa si bolniki v obliki injekcij apli­cirajo kar sami doma na 7–14 dni. Pri Humiri morajo biti bolniki pozorni, da si ne spreminjajo doze zdravila in da si je ne aplicirajo pogosteje, kot določi zdravnik. Kajenje zelo slabo vpliva na sam potek bolezni, kot tudi na učinek

zdravljenja. Biološka zdravila imajo poleg svojih koristi tudi neželene stranske učinke, ki se lahko pojavijo med samo aplikacijo zdravila ali pa se pojavijo šele po aplikaci­ji. Zelo je priporočljivo cepljenje, vendar z mrtvimi in ni­kakor ne z živimi cepivi. Zdravniki, še posebej pa bolniki, morajo biti pozorni na morebitne različne resne okužbe (glivične, virusne in bakterijske). Okužbe pa se pogosteje pojavijo pri bolnikih, ki so na bioloških zdravilih, poleg pa jemljejo tudi kortikosteroide. Pri načrtovanju dopusta moramo biti pozorni na kar nekaj stvari: prehrana (sadje je treba olupiti, pijača mora biti v v zaprtih steklenicah, brez dodanega ledu …), sončenje (pokrivala, izogibati se soncu med 11. in 16. uro, zaščitna krema), bazeni, savne in solariji niso priporočljivi. Nevarna je tudi zidna plesen.

Po krajšem premoru pa je sledilo še predavanje pred­sednice društva za KVČB, Mateje Saje, ki je predstavila številne aktivnosti društva, programe in njegove naloge. Poslanstvo društva je izboljšati kakovost življenja oseb s KVČB. Seznanila nas je z začetki društva in šolo za osebe s KVČB (šola za otroke in starše, šola za mladostnike, šola za odrasle). Organizirana je tudi pomoč in svetova­nje preko telefona Kronofon, na telefonski liniji 031 667 557, od ponedeljka do petka med 16. in 20. uro. Nudijo se informacije in podpora preko telefona za osebe, ki so zbolele za KVČB in njihove bližnje. Svetovalci so člani društva KVČB, ki so prostovoljci, usposobljeni za delo na Kronofonu in so pripravljeni deliti svoj čas, znanje in iz­kušnje. Mateja nas je seznanila tudi s svetovnim dnevom stranišč, ki ga po svetu obeležujemo vsakega 19. novem­bra. Zato se tudi v Društvu za KVČB vsako leto izvaja projekt Naj javno stranišče, ki je namenjen ozaveščenosti in pripravljenosti lokalnih skupnosti za boljše sanitarne pogoje, ki jih za svojo temeljno potrebo nujno potrebu­jemo. Po končanem zanimivem predavanju so sledila še različna vprašanja udeležencev, na katera so podali od­govore predavatelji.

Najlepša hvala dr. Nataši Smrekar, doc. prim.dr. Ivanu Ferkolju in naši predsednici društva Mateji Saje za ves trud, prijaznost, pripravljenost in pomoč.

46

Šola za novoobolele osebe s KVČB v LjubljaniEva Peklaj

Strokovna srečanja in seminarji

Klinični oddelek za gastroenterologijo UKC Ljubljana je 6. januarja 2014 v sodelovanju z Društvom za KVČB pripravil šolo za bolnike z novoodkrito kronično vnetno črevesno boleznijo, kot sta crohnova bolezen in ulcero­zni kolitis. V knjižnici gastroenterološke klinike se nas je zbralo približno 20 bolj ali manj na novo obolelih ali njihovih svojcev, deležni pa smo bili nemalo spodbudnih besed, pri čemer velja morda izpostaviti že poziv prve predavateljice dr. Nataše Smrekar »Ne obupajte!«.

Dr. Smrekar je predstavila KVČB na splošno, pri čemer je poudarila, da so šolo na prvem mestu organizirali zato, ker v ambulanti pogosto ni časa za daljši pogovor med zdravnikom in pacientom. Poudarila je, da se s to bole­znijo da uspešno živeti, kot dokaz služijo nekateri znani obrazi, npr. ameriška predsednika J. F. Kennedy in D. E. Eisenhower, pop pevka Anastasia in televizijska zvez­dnica Shannen Doherty. Povedala je, da število obole­lih s KVČB narašča, predvsem v razvitejših državah in v mestih, pojasnila pa tudi, da se lahko zdravijo samo po­sledice bolezni, saj njenega vzroka na poznamo, čeprav je že jasno, da gre za kombinacijo imunskega odziva, genov in okolja. Opozorila je na izvenčrevesne znake bolezni, pojasnila pa je, da je KVČB zelo nepredvidljiva bolezen, ki pri vsakem posamezniku poteka drugače, prav tako se lahko pri istem posamezniku med potekom obnaša zelo

različno. V nadaljevanju je naštela in na kratko opisa­la različne preiskave za odkrivanje bolezni oz. zagonov bolezni, med njimi tudi preiskavo – odkrivanje kalpro­tektina v blatu, ki naraste, še preden pride do kliničnih znakov bolezni. Dotaknili smo se tudi zdravil ter morebi­tnih zapletov samega zdravljenja. Še posebej je poudarila nujnost jemanja predpisanih zdravil, saj lahko v primeru nejemanja nastane nepopravljiva škoda. Cilj zdravstvene stroke je doseči polno remisijo.

Nato nas je nagovorila dietetičarka Eva Peklaj in nam osvetlila vprašanje prehranjevanja ob bolezni, s katero se soočamo. Izpostavila je razliko med akutno fazo bo­lezni in remisijo, saj so v akutni fazi prehranske potre­be večje, hkrati pa je prebava hrane otežena. Prav tako se lahko pojavi intoleranca na določena hranila, kot je na primer laktoza, vendar so v trgovinah na voljo tudi mleko in mlečni izdelki brez laktoze. Poudarila je, da naj bi v akutni fazi aktivni ljudje vnesli 30–35 kcal/kg telesne teže/dan, ležeči 20–25 kcal/kg telesne teže/dan, podhra­njeni pa še 25 % več. Pri bolnikih KVČB lahko pride do malnutricije (nedohranjenost, podhranjenost) ali anemije (slabokrvnosti), zato mora biti prehranska podpora indi­vidualna, saj ima vsak posameznik v fazi zagona različne potrebe. Splošnih prehranskih priporočil namreč ni, ob­staja pa možnost hranjenja z enetralno ali parenteralno prehrano. Dotaknili smo se tudi napitkov, kot so Ensure, Prosure, Forticare, Fresubin ipd., ki jih bolniku predpiše gastroenterolog – v tem primeru polovico zneska krije zavarovalnica. Priporočljivi so tudi pred operacijo (pitje po požirkih, 2 napitka na dan deset dni pred operacijo). Ker pri bolnikih KVČB ob diareji ter bruhanju lahko pride do dehidracije, je Eva Peklaj izpostavila nujnost nadome­ščanja izgubljene tekočine in mineralov. V tem primeru ne smemo piti kofeina; v lekarni lahko kupimo prašek za rehidracijo, v trgovini za športnike pa izotonične napitke, npr. isostar, gatorade (a lahko povzročijo težave), lahko

47

si pa pomagamo sami (zavremo 1 l vode, dodamo čajno žličko soli, sodo bikarbono, ter malo soka za okus). Kar se tiče načina priprave hrane, so najbolj primerni dušenje, kuhanje in pečenje v foliji, hrano pa je treba dobro pre­žvečiti. Meso naj bo pusto, ne mastno, uživamo naj več čim več rib, ki naj se kuhajo v lastnem soku, ne v olju. Ker polnozrnati izdelki pospešujejo prebavo, je treba biti pre­viden, enako velja za sveže sadje, zelenjavo in suho sadje, ki imajo veliko vlaknin, pozorni pa moramo biti tudi pri uživanju marmelad in sadnih sokov, saj lahko vsebuje­jo veliko sladkorja. Načeloma se ne priporoča ohrovta, stročnic, gob, zelja, pora, fruktoznega sirupa, oreščkov, svežega sadja in zelenjave (v akutni fazi), vsekakor pa tu ni nekega recepta, saj je vsak bolnik edinstven in mora vsak ugotoviti, kaj mu ustreza in kaj ne. Ko je bolezen v remisiji, se je najbolje držati načel zdrave prehrane, ka­kršna izhaja iz modela prehranskega krožnika. Načeloma lahko v fazi remisije v 48 urah v hrano vključimo le eno novo živilo, po zaužitju pa beležimo prehranski dnevnik, da vidimo, ali telesu ustreza ali ne. Eva Peklaj je omenila tudi glutamin – gre za aminokislino, ki hrani črevesne celice in s tem omogoča obnovo črevesne sluznice. Uži­valo naj bi se ga 3­krat na dan po 1 veliko žlico (3 x 1 0g). Dotaknili smo se tudi probiotikov in prebiotikov, omega 3 (delujejo protivnetno) in omega 6 (delujejo vnetno) ma­ščobnih kislin. Predvsem pa ne smemo pozabiti na tele­sno dejavnost, saj s tem poskrbimo za boljše počutje.

Po spoznavanju prehranskih potreb pri KVČB smo pri­sluhnili še psihoterapevtki Ingrid Plankar, ki nas je znova opomnila, da ne smemo izgubiti upanja in optimizma. Na predavanju je poudarila pomen psiholoških dejavni­kov, ki vplivajo na pojav in potek bolezni, izpostavila je tudi pogoste karakteristike oseb, ki zbolijo za KVČB.

Med prisotnimi je bila tudi Mateja Saje, predsednica Dru­štva za KVČB. Mateja Saje je predstavila društvo, njegovo spletno stran in njegove dejavnosti – redno druženje po sekcijah, akcijo izbiranja naj stranišča, akcijo ozaveščanja javnosti ''Trenutno odsoten – hvala za razumevanje''. Dne 19. 5. je tudi svetovni dan KVČB, ki je posvečen ozavešča­nju o bolezni po celem svetu. Društvo obeležuje ta dan z različnimi aktivnostmi, ki so razporejene preko več do­godkov v mesecu maju. Poudarila je, da se je kronoFON, telefonska linija za pomoč na področju KVČB, zelo dobro obnesel, prejeli so že okoli 600 klicev. Deluje med pone­deljkom in petkom med 16. in 20. uro, svetovalci pa so člani društva za KVČB. So prostovoljci, ki so usposoblje­ni za delo na kronoFONu. Pomembno je, da ima društvo čim več članov, saj z večjim članstvom društvo na razpisih lažje pride do sredstev, ki jih potrebuje za izvajanje mno­žice programov, ki imajo en sam cilj – izboljšati kakovost življenja bolnikov oz. oseb s KVČB. Društvu lahko tudi donirate del dohodnine (http://www.dobrodelen.si/).

Med predavanji in po njih so potekale debate, o prehra­ni, zdravilih. Tako so bolniki po štirih urah oboroženi z novim znanjem, predvsem pa opogumljeni, da ni treba, da bi v bolezni sami odšli domov. S seboj so odnesli tudi pri­ročnik, poln koristnih podatkov glede bolezni, in prehran­ski dnevnik, ki jim bosta v pomoč pri vsakodnevnem soo­čanju z boleznijo, glasilo Kronček ter letak za kronoFON.

Strokovno predavanje na temo »Stres in kriza«Matej Koren in Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija štajerske regije in Mladinska sekcija sta v četrtek, 27. marca 2014, v društvenih prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru organizirali drugo strokovno sreča­nje v letošnjem letu, ki se je pričelo ob 17. uri, prisotnih pa je bilo 14 članic in članov.

Po uvodnem pozdravu je sledilo strokovno predavanje na temo STRESA oziroma KRIZE, ki ga je vodila Cvijeta Pahljina, dr. med., spec. psihiater, psihoterapevt. Samo predavanje je gospa Pahljina pričela s čudovitim filmčk­om, ki skozi balet prikazuje trdno voljo ženske brez roke in moškega brez noge z naslovom »She without arm, he without leg«. Vsekakor vredno ogleda. V nadaljevanju je krizo primerjala z razburkanim morjem, se dotaknila negativne in pozitivne življenjske drže, predstavila posa­mezna razvojna obdobja človeka ter pojasnila načine, s katerimi si lahko pomagamo v stiski (prijateljstvo, učenje, pogovor z Bogom, postavitev visokih ciljev …) ter vsakega tudi na kratko razložila. Ob koncu smo si ogledali še film, življenjsko zgodbo očeta 4 otrok s trdno voljo do življenja kljub svoji invalidnosti, ki prihaja iz sosednje Hrvaške.

Med samim predavanjem se je kar nekajkrat razvila tudi debata. Predavanje je bilo izredno zanimivo, predvsem pa izredno koristno za vse nas.

Sledila je še seznanitev članic in članov z aktivnostmi obeh sekcij do meseca junija, nato pa klepet in sladkanje z dobrotami.

Ob koncu vam želiva, da kljub bolezni ali drugim težavam ostanete trdni, da je vaša življenjska drža pozitivna, da v vsakem še tako negativnem dogodku vidite smisel, da se veliko družite, da si postavite visoke cilje in se trudite za dosego le­teh … In ne pozabite – KVČB ne pomeni konca vsega, ampak velik začetek nečesa novega, boljšega.

Vse dobro vam želiva.

48

Strokovno predavanje o pravicah iz naslova pokojninskega in invalidskega zavarovanjaKanalec Vera

Strokovna srečanja in seminarji

Za člane Sekcije goriške regije je naša članica zaprosila predsednika medobčinskega društva invalidov Goriške (v nadaljevanju MID), mag. Adamič Valterja, da nam nekaj pove o pravicah iz naslova pokojninskega in invalidske­ga zavarovanja. V ZD Nova Gorica smo se dne 7. 3. 2014 člani zbrali malo pred dogovorjeno uro, saj so nas opozo­rili, da gospod Valter nima navade zamujati na predava­nja, ampak vedno pride pred dogovorjenim časom. Tako je bilo tudi ta dan in ob 18. uri smo imeli že vsi napeta ušesa, saj je bila za nas ta tema težko pričakovana, najbolj pa za naše člane, ki so še v delovnem razmerju.

Najprej nam je povedal in objasnil, kaj predstavlja MID Goriške ter kaj so njihove naloge. To je društvo, v katere­ga se združujejo invalidi zaradi ugotavljanja, zagotavlja­nja in zadovoljevanja posebnih potreb invalidov, med­sebojne pomoči in uresničevanja ter zastopanja svojih posebnih interesov. Društvo vključuje delovne invali­de po zakonu ZPIZ­a in tudi druge invalidne osebe, ki nimajo statusa delovnega invalida, pa zaradi pridobljenih ali prirojenih okvar in oviranosti, ki jih pogojujejo oziro­ma ustvarja fizično in družbeno okolje, ne morejo same dobro ali v celoti zadovoljevati potreb osebnega, družin­skega in družbenega življenja v okolju, v katerem živijo in delajo. Članu nudijo vse vrste svetovanja v postop­kih glede ocene invalidnosti, telesne okvare ter pomoč in postrežbo. Nudi pa jim tudi pomoč v socialni stiski, vključevanja invalidov v življenjsko in delovno okolje, pri postopku oprostitve RTV­naročnine, pri pridobitvi par­kirnega znaka za invalide. Iz sredstev FIHA sofinancira tudi sedemdnevni rehabilitacijski program vsakemu inva­lidu (25 eur), ki koristi apartmaje ZDIS­a v Izoli, Čatežu, Terme Ptuj, Terme Radence in Zdravilišče Laško.

MID Goriške združuje preko 1160 delovnih invalidov, prav tako pa uspešno sodelujejo z ostalimi invalidskimi organizacijami severne Primorske. Imajo tudi poseben sklad za spodbujanje zaposlovanja invalidov v delovnih organizacijah.

Po predstavitvi društva MID Goriške nam je odgovarjal na vsa zastavljena vprašanja o pravicah iz naslova pokoj­ninskega in invalidskega zavarovanja. Ker pa je delovanje njihovega društvo tako široko, so se vprašanja vrstila že kar med razlago, tako da to današnje srečanje ni pote­kalo kot predavanje, temveč kar kot triurna prijetna in zanimiva razlaga vseh problemov, s katerimi se soočamo, posebej glede ocene invalidnosti, o možnostih zaposlo­vanja invalidov, o procesu poklicne rehabilitacije za in­valide ter o vsem že naštetem v predstavitvi invalidske­

ga društva. Glede na vse izpostavljene probleme nam je gospod Valter omenil, da ima MID Goriške tudi brezplač­no pravno pomoč pri varovanju pravic invalidov, ki izha­jajo iz Zakona o ZPIZ zavarovanju in Zakona o delovnih razmerjih. Seznanil nas je tudi, da smo tudi mi, bolni­ki s KVČB, invalidne osebe, ki bi morale biti na sezna­mu telesnih okvar, ker pa je zdajšnji pravilnik že star (iz leta 1982), naša skupina KVČB bolnikov takrat še ni bila zajeta. Ker je seznam potreben ogromnega popravka, je bil naš sogovornik Valter leta 2009 naprošen od ministr­stva, ki je zadolženo za te stvari, da pripravi nov seznam telesnih okvar, ker je ta res zastarel. Ko pa ga je pripra­vil, so ga naši ministri odklonili, češ da sedaj ni pravi čas zato. Leta 2011, ko se je vrh naših politikov zamenjal, je bil iz ministrstva ponovno naprošen za ta seznam, ki ga je še dopolnil in ko je bil čas, da se ga sprejme in objavi, so naši vrli politiki zopet zavrnili nov predlog z opravičilom, da je kriza in ta seznam ne bo šel v objavo. Zaradi tega smo tudi bolniki s KVČB prikrajšani.

Zaradi velikega števila informacij, ki nam jih je posre­doval gospod Valter, ki vključuje tudi brezplačno pravno pomoč in ki je bila naši Sekciji goriške regije tudi po­nujena, smo se dogovorili za skupno sodelovanje, pa ne samo za sodelovanje v pravnem svetovanju, ampak tudi za ostale aktivnosti, ki jih izvajajo v MID Goriške, seveda v veliko veselje z obeh strani. S tem dogovorom smo za­ključili naše srečanje, saj je kazalec na uri kazal že krepko preko ure, za katero smo bili dogovorjeni.

Zahvaljujemo se mag. Valterju Adamiču za izredno veliko pomoč, ki nam jo je nudil s svojimi izčrpnimi odgovori, naši članici, ki nam je pripeljala tako čudovitega človeka, ki resnično dela za ljudi in jim pomaga po vseh svojih močeh, ne morem pa mimo naše članice Majde, ki nas je prijetno presenetila in nam poklonila lepo rožico ob mednarodnem prazniku dnevu žena. Srečanja se je ude­ležila tudi naša nova članica.

49

Kuharska delavnica na temo »Kako pripraviti dober in zdrav obrok pri KVČB?«M. Jamšek

Tokrat je srečanje potekalo nekoliko drugače, kakor smo jih sicer vajeni. Zbrali smo se v prostorih BHS Hišni apa­rati d.o.o., Litostrojska 48 v Ljubljani, dne 5. 3. 2014, ob 16.30. V uvodu nas je pozdravila predsednica Društva za KVČB in Vodja sekcije LGN ga. Mateja Saje in nam pred­stavila zanimivo predavateljico gospo Marijo Merljak, univ. dipl. ing. živ. teh.

Gospa Merljakova je vodila strokovno predavanje z na­slovom »Hrana kot pomoč pri popravilu celic črevesne sluznice in hrana kot pomoč pri obvladovanju KVČB«. Začela je seveda s celico. Predavanje je bilo zelo izčrpno in izredno zanimivo, tako smo udeleženci hiteli zapisova­ti povedano. Ga. Merljakova je vse podkrepila s praktični­mi in zabavnimi primeri iz vsakdanjega življenja. Z nami je delila tudi svoje izkušnje s področja pridelave hrane, kakovosti živil, kje nabaviti dobro živilo in pa, da veliko­krat ni vse tisto, kar je tako zelo opevano in priporočljivo tudi zelo dobro za nas. Predlagala je tudi, da zelenjavo oz. začimbe poskusimo (če seveda imamo to možnost) pridelati doma oz. jih nabavimo pri lokalnemu kmetu, saj bo ta zato veliko bolj sveža in tako bolj zdrava. Vsak od nas ima lahko na okenski polici lonček, v katerem rastejo zdravilna zelišča, začimbnice, jagode …

Medtem pa je prijazna uslužbenka skuhala kavo za ude­ležence, ki so to želeli in s tem tudi predstavila aparat, ki ga imajo v salonu. Ustrežljive uslužbenke so nam bile v pomoč, ko smo začeli kuhati, saj vseh aparatov v salonu nismo poznali. Prav tako pa tudi z navodili, kje so posode, noži, deske …

Razdelili smo se v skupine in akcija se je začela. Bilo je kakor v mravljišču. Vsak po svoje je hitel iskati sestavine, pribor, gledal, kje bo našel prostor, da bo naredil svoj del naloge in to kar se da hitro in učinkovito. Pomagali smo si seveda z recepti, ki jih je priskrbela ga. Merljakova, da smo jih lahko vzeli s seboj, takrat po so nam služili bolj kot »plonklistki«. Pripravili smo 7 jedi, ki smo jih servi­rali na mizo pa tudi z veseljem poskusili! Pogled je bil izredno barvit in zanimiv pa tudi okusen! Dokaz za to so fotografije, za katere je poskrbela ga. Saje. Hvala.

Na koncu je ga. Merljakova je predstavila tudi svoji dve knjigi: »Zdravje je naša odločitev« in »Knjiga za zdravo življenje«, ki jih je napisala v sodelovanju z g. Mojco Koman, ki smo ju lahko tudi kupili.

Podjetje BHS Hišni aparati d.o.o. nam je vsem podarilo praktično darilo, za kar se jim ob tej priložnosti zahva­ljujem, prav tako za prostor, kjer smo imeli delavnico. Zahvalila bi se tudi ge. Merljakovi, da se je odzvala na vabilo in svoje znanje ter izkušnje delila z nami. Nazadnje pa bi se rada zahvalila ge. Mateji Saje za organizacijo, za vedno nove in sveže ideje in delo, ki ga vlaga v to, da smo bolniki s KVČB lahko še bolj ozaveščeni in seznanjeni z dobrim za nas!

Preživeli smo čudovito popoldne in veliko smo se novega naučili! Zaključili smo ob 20. uri.

50

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Miklavževanje v letu 2013Bojan Štrukelj

V sodelovanju s Kliničnim oddelkom za gastroenterolo­gijo, hepatologijo in nutricionistiko Pediatrične klinike Ljubljana smo v soboto, 7. 12. 2013, organizirali srečanje za člane Otroške sekcije. Srečanje je bilo pripravljeno v dveh sklopih. Za otroke je bil organiziran bowling, za starše pa predavanje z zanimivimi vsebinami.

Po prihodu v megleno Ljubljano smo se v prostorih Kluba 300 seznanili s potekom srečanja. Otroci so se prijavili za bowlanje in se v velikem pričakovanju »tekmova­nja« preselili na bowling steze. Starši pa smo po pozdra­vu gospe Urlep, gospe Saje in vodje Otroške sekcije z zanimanjem prisluhnili predavateljem in vsebinam pre­davanih tem. Zelo poučni sta bili predavanji o prehrani, ki nam ga je predstavil g. Evgen Benedik, dipl. klinični dietetik, ter predavanje o vlogi medicinske sestre pri en­doskopiji, ki nam jo je predstavila ga. Anita Smajlović, dipl. med. sestra. V nadaljevanju je bilo s strani vodje, ge. Sonje Debelak, prof., prikazano letovanje letošnjega tabora na Debelem Rtiču v besedi in sliki.

Otroci so z bowlanjem zaključili in se preselili v zgornje prostore, kjer jih je čakalo presenečenje, ki ga je pripravil Klub 300. Organizirali so namreč ogled igrane pravljice o Pepelki, v kateri so sodelovali tudi sami gledalci. Starši pa smo ob koncu predavanja izkoristili prisotnost zdrav­nikov in predavateljev ter jim v diskusiji postavili nekaj vprašanj.

Kot se za miklavževanje spodobi, so otroci prejeli darila, za vse udeležence pa je bilo tudi kulinarično poskrblje­no, saj so bili na mize postavljeni prigrizki in pice. Ob sproščenem druženju in prihodu sonca v Ljubljano smo si bili enotni, da je z srečanji potrebno nadaljevati. Prva priložnost za to pa bo v začetku leta 2014.

Več o našem druženju je razvidno s fotografij, zahva­ljujem pa se gospem Urlep Darji, Saje Mateji in Koren Danici za pomoč pri organizaciji srečanja.

Lep pozdrav do naslednjega druženja.

51

Druženje ob zaključku leta 2013Matej Koren in Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija štajerske regije je v petek, 20. decembra 2013, skupaj z Mladinsko sekcijo v Restavraciji Gastro Ptuj or­ganizirala tradicionalno druženje ob zaključku leta. Pri­sotnih je bilo 34 članic in članov.

Pričeli smo ob 17. uri s pozdravnim govorom vodij obeh sekcij. Tudi na letošnjem zaključku se nam je pridružilo kar nekaj povsem novih obrazov, izredno veseli pa smo bili tudi ponovnega pozitivnega odziva mladega ansam­bla Melodija, ki nas je po večerji zvabil na plesišče in za nas igral in prepeval brezplačno.

V nadaljevanju sva izpostavila večino aktivnosti, ki smo jih v letu 2013 uspešno izpeljali, ter vsem zbranim zažele la lepe prihajajoče praznične dni in želje za prihodnje leto.

Po uradnem delu je sledila večerja, po večerji pa tisti del, ki smo ga vsi že nestrpno čakali – čas za popolno sprosti­tev, ples in petje. Plesišče je prva preizkusila naša najmlaj­ša članica Jerneja, kateri so nato sledili ostali plesni pari.

Ansambel Melodija je bil več kot odličen. Igrali so in peli in nas zabavali pozno v večer. Zaradi njihovega velikega srca smo se člani odločili pobrati prispevek. Ponovno jim ga je izročila naša najmlajša članica. Še enkrat, fantje, is­krena hvala!

Ura je kazala že proti polnoči, ko smo se, v dogovoru na ponovno snidenje ob zaključku leta 2014, poslovili.

Ob koncu leta Vam naj še enkrat zaželiva predvsem zdravja pa veliko uspehov in osebne sreče, razumevanja in družinske topline. Želiva vam, da ustvarite, kar ste snovali. Da dosegate to, za kar ste se trudili. Da najdete tisto, kar ste pogrešali in da živite, kot ste želeli. Srečno novo leto!

52

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Prednovoletno srečanje na nacionalni ravni v Novi GoriciVera Kanalec

Čas neumorno beži. Komaj smo pospravili smrečico in jaslice starega leta, že je tu prihajajoče novo leto.

Vsako leto ima naše društvo novoletno srečanje na na­cionalni ravni, ki se ga udeleži veliko članov vseh sekcij. Skupaj se veselimo, poslovimo od starega leta in si ob prihajajočem novem letu zaželimo kar največ zdravja in čim manj problemov z boleznijo.

Letos je bila za srečanje na nacionalni ravni zadolžena naša sekcija goriške regije. Na enem izmed sestankov, ko smo oblikovali program, smo se dogovorili, da bi to srečanje potekalo v Eda centru Nova Gorica. Predsedni­ca naše sekcije, Darja, se je nato pognala v „akcijo“, se dogovorila glede prostora, hrane in kako naj bi potekal program. Priskrbela nam je tudi zelo dobro glasbo z go­spodom Premru Bojanom in njegovo hčerko Andrejo.

Skupno smo zbirali darilca presenečanja za vse člane, ki bi se udeležili srečanja, veliko pa so nam pri tem poma­gale tudi ostale sekcije. Naša sekcija je bila junija pri naši članici Romani, kjer smo obirali češnje in padla je ideja, da jih vložimo in poklonimo vsem udeležencem novole­tnega srečanja.

Bližal se je čas srečanja, naše priprave so lepo tekle in tako smo se dopoldan, 14. 12. 2013, zbrali v Eda centru, da zaključimo priprave, uredimo darilca in se pripravimo na prihod članov vseh sekcij Slovenije.

Srečanje je otvorila Darja, predsednica naše sekcije, vsem izrekla dobrodošlico in predstavila Novo Gorico z okoli­co. Sledila je predsednica društva Mateja Saje, ki nam je poleg dobrodošlice zaželela tudi prijetno druženje in vse lepo v novem letu, na katerega smo vsi nazdravili.

53

Sledilo je predavanje gastroenterologinje Nataše Smre­kar, ki nam je predavala o naši bolezni, splošnem in ope­rativnim zdravljenju ter o stomi in negi le­te. Poudarek je dala tudi na to, kako se spopadati z našo boleznijo in jo kar se da najlažje obvladovati. Po predavanju je Mateja s svojim možem zaplesala prvi ples in s tem otvorila za­bavni del srečanja.

Naša „animatorka“ Mira je poskrbela za presenečenje, saj je s svojim „avtobusnim“ zborom zapela našo himno na melodijo Che sera, sera, katere besedilo je sestavila sama. Nagradili smo jih z bučnim aplavzom.

Po kosilu smo plesali, rajali, se zabavali, tako da smo po­kurili vse kalorije, pridobljene s kosilom. Naši želodčki so se začeli oglašati, napolnili pa smo jih z domačim pr­šutom, ki nam ga je za to srečanje podarila naša člani­ca Anica Mikuž. Rezal nam ga je uslužbenec restavraci­je. Slaščice, s katerimi smo se posladkali, nam je podaril Catering Muznik iz Tolmina. Ko smo napolnili želodčke, smo začeli razdeljevati darilca, ki so vsebovala milnik s sivkinim milom, ki sta ga za nas pripravila Urška in Seba­stjan, pri katerih smo junija želi sivko. Priložili smo tudi naše glasilo Kronček.

Ure so hitro minevale in bližal se je čas slovesa. Čeprav se na nacionalni ravni kar nekajkrat letno srečujemo, nam je bilo težko, ko so odhajali, saj so vsi člani s seboj na srečanje prinesli obilo dobre volje in polno energije, ki

so jo velikodušno delili med nas. Hvala jim za to in hvala za prijetno druženje.

Zahvaljujemo se tudi predsednici naše sekcije, Darji, ki je vložila ogromno truda in energije, da smo speljali to srečanje. Vsa zahvala gre tudi predsednici društva Mateji, Dušanu, Danici in Nadici, ki posvečajo ves prosti čas de­lovanju društva in nas pri našem delu spodbujajo.

Še enkrat en velik HVALA vsem, ki ste nam pomagali in vsem tistim, ki ste se srečanja udeležili.

54

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Strokovno srečanje Društva za KVČB in tekmovanje v bowlingu Franci Kmetič

Vsako leto društvo organizira eno strokovno srečanje in hkrati izlet za člane vseh sekcij na centralnem nivoju. Letos je ta naloga pripadla Sekciji zasavske regije.

Dobili smo se 12. 4. 2014 pred tovarno Steklarna v Hra­stniku, kjer je predsednik Sekcije zasavske regije pozdra­vil vse člane izleta in jim zaželel dobrodošlico z manjšim prigrizkom in vodo. Zbralo se je 84 članov. Zaradi lažjega vodenja po tovarni in v muzeju smo se za sam program ogleda tovarne in muzeja razdelili v dve skupini. Skupina s Štajerske je odšla na ogled tovarne Steklarna, skupina iz ljubljanske regije pa na ogled muzeja. Nato smo oglede zamenjali. Po ogledu tovarne so nas navdušili izdelki ste­klarne, tako da je zaloga nekaterih izdelkov v industrij­ski prodajalni hitro pošla. Žal je bil drugi skupini zaradi sobotnega delovnega časa nakup izdelkov onemogočen.

Prav tako nas je navdušila zgodovina zasavskega gospo­darstva, Steklarne in Kemične tovarne v Hrastniku, raz­stava najdenih predmetov v Zasavju med vojno in po njej

ter predstavitev življenja v rudarskih krajih. Predvsem moško populacijo je navdušil ogled velike zbirke orožja iz vojnih časov. V zgornjem nadstropju pa nas je navdušil pogled na veliko zbirko lutk, ki je po pripovedi vodiča le še v Mariboru. Za predstavo pa nam je že zmanjkalo časa. Po triurnem strokovnem vodenju smo se morali iz Hra­stnika posloviti, ker nas je v zdravilišču Laško že čakalo strokovno predavanje naše predavateljice Alenke Forte, dr. med., na temo: »Diagnostika v gastroenterologiji«. Zelo izčrpna tema, ki doleti vsakega bolnika s crohnovo boleznijo in kolitisom ob pogostih pregledih in odkriva­njih novih znakov bolezni, zato si vsi bolniki želimo večji napredek v tehnologiji in čim lažje in neboleče preglede. Po predstavljeni temi se je kar nekaj bolnikov želelo tudi osebno pogovoriti z zdravnico.

Nadaljevali smo s kosilom, saj je bil za nami že kar lep del dneva. Po okusnem in zelo hitro postreženem kosilu smo še opravili nujne obveznosti za društvo in se počasi od­pravili proti Celju, saj nas je ob 17. uri že čakal nov izziv.

55

Rezultati:1. mesto: Sekcija štajerske regije 713 točk2. mesto: 1. ekipa Zmajčki LGN 638 točk3. mesto: 1. ekipa Mladinska sekcija 576 točk4. mesto: Sekcija Zasavske regije 574 točk5. mesto: Sekcija Celjsko-Koroške regije 1 550 točk6. mesto: Sekcija primorske regije 515 točk7. mesto: Sekcija Pomurske regije 512 točk8. mesto: 2. ekipa Sekcija Štajerske regije 470 točk9. mesto: Sekcija Celjsko-Koroške regije 2 445 točk10. mesto: 2. ekipa Zmajčki LGN 422 točk11. mesto: 2. ekipa Mladinska sekcija 392 točk12. mesto: 3. ekipa Sekcija Štajerske regije 391 točk

Rezultati posamezno:1. mesto: Marko Čebulj 173 točk2. mesto: Anton Urnaut 166 ročk1. mesto: Aleksander Medved 154 točk

Odpeljali smo se do Planeta Tuš v Celju, kjer smo se pri­javljene ekipe razvrstile po stezah. Opravili smo poskusni trening, nato pa redno tekmovanje med ekipami. Tekma je bila zelo vznemirljiva in zanimiva. Po odigrani igri smo še malce poklepetali, medtem ko so naši vrli mladi člani napisali priznanja in sešteli rezultate.

Razglasitev sta opravila predsednik Sekcije zasavske regije Franci Kmetič in članica zasavske sekcije Ana Bavhan.

Prehodni pokal je pripadal ekipi iz Sekcije štajerske regije, tako da se naslednjič pomerimo v Mariboru. Najboljši igralec srečanja z največ podrtimi keglji pa je bil Marko Čebulj iz Sekcije LGN regije, kateremu želimo še veliko odigranih tekmovanj. Po razglasitvi ob 19. uri smo se

počasi odpravili do naših prevozov in se z lepimi spomi­ni odpeljali vsak na svoj konec.

Želimo si, da bi člani Društva za KVČB večkrat skupaj preživeli še več zdravstveno­strokovnih, zgodovinsko­po­učnih in gospodarsko zanimivih dni.

56

Tekmovanje v bowlingu ob zaključni prireditvi »Naj javno stranišče«Petra Leskovšek Lasetzky

Rezultati tekmovanja v bowlingu:15. mesto: 2. ekipa sekcije Celjsko-

Koroške regije 286 točk14. mesto: Otroška sekcija 321 točk13. mesto: 4. ekipa LGN Zmajčki 368 točk12. mesto: Sekcija Dolenjske regije 394 točk11. mesto: Sekcija Zasavske regije 413 točk10. mesto: 2. ekipa Sekcije Štajerske regije 419 točk9. mesto: 5. ekipa LGN Zmajčki 419 točk8. mesto: Sekcija Pomurske regije 455 točk7. mesto: 3. ekipa LGN Zmajčki 462 točk6. mesto: 1. ekipa sekcije Celjsko-

Koroške regije 481 točk5. mesto: 2. ekipa LGN Zmajčki 492 točk4. mesto: 1. ekipa LGN Zmajčki 500 točk3. mesto: 2. ekipa Sekcije Štajerske regije 503 točk2. mesto: Sekcija Primorske regije 517 točk1. mesto: Mladinska sekcija 564 točk

Pokale so prejeli 3 najboljši igralci:1. mesto: Jernej Leskovšek 154 točk2. mesto: Milan Kamnik 133 točk3. mesto: Berto Sorko 130 točk Uroš Šavelj 130 točk

Tudi v letošnjem letu smo po zaključni prireditvi Naj javno stranišče organizirali tradicionalno tekmovanje v bowlingu med sekcijami. Tokrat ga je organizirala Sekcija LGN regije.

Po več kot uspešni prireditvi, podelitvi nagrad v natečaju Naj straniščna zgodba in Naj straniščna risbica ter večerji smo se iz Viteške dvorane v Križankah odpeljali v Klub 300, kjer smo izvedli samo tekmovanje v bowlingu. Na­enkrat smo napolnili 15 stez, po 45 minutah tekmovanja pa smo se vsi skupaj pomaknili v višje nadstropje, kjer smo ob pijači in prijetnem klepetu čakali na razglasitev rezultatov. Mladinski sekciji iskreno čestitamo za zmago in jim pre­

dajamo prehodni pokal.

Tako zmagovalcem kot vsem ostalim sodelujočim tekmo­valcem iskreno čestitamo in vam kličemo na snidenje v pomladnih mesecih v letu 2015, ko bo tradicionalno tek­movanje v bowlingu potekalo v organizaciji Sekcije šta­jerske regije v Mariboru.

57

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Srečanje z otroki in s staršiBojan Štrukelj

V soboto, 29. 3. 2014, smo v Klubu 300 v Ljubljani or­ganizirali srečanje za člane Otroške sekcije. Pomoč pri organizaciji so nam ponudili iz Kliničnega oddelka za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko Pedi­atrične klinike Ljubljana, ki smo jo z veseljem sprejeli. Na tem mestu bi se lepo zahvalil osebju tega oddelka, na čelu z gospo Urlep Darjo, ki je poskrbelo za lepo preživet dopoldan otrok in tudi vsebinsko poučen dan staršev.

Po predhodnih prijavah je izgledalo, da bo srečanje bolj maloštevilno, vendar se je zgodilo ravno obratno. Na bo­wlingu je sodelovalo osem otrok, predavanje pa je po­tekalo v prisotnosti 28 staršev. Po pozdravnem govoru vodje Otroške sekcije in predstavitvi tem predavanja smo starši z zanimanjem prisluhnili novim informacijam na področju bolezni, metod zdravljenja in zdravil. V zelo razumljivem in dostopnem načinu nam je te informa­cije podala asist.mag. Darja Urlep, dr. med.. Hospitaliza­cija otroka je za starše prav gotovo stresna situacija, zato nam je gospa Erika Šmid, dipl. med. sestra, predstavila nekaj nujnih informacij o poteku zdravljenja v bolnišni­ci, pristopu osebja in vlogi staršev. Zaradi bolezni je vsak otrok deležen zmanjšanega obiska šole in šolskih aktiv­nosti. Premagovanje teh ovir nam je z nasveti predsta­vila gospa Branka Žnidaršič, učiteljica bolnišnične šole na Pediatrični kliniki Ljubljana. Že več let pa društvo s pomočjo finančnih sredstev iz razpisov organizira poletni tabor za otroke na Debelem Rtiču. Predstavitev s fotogra­fijami in povabilo na letošnji tabor je izvedla spremljeval­ka tabora, gospa Anita Smajlovič, dipl. med. sestra.

Otroci so uro bowlinga že zaključili, starši pa smo še kar debatirali, zato so se otroci preselili na zunanje igrišče,

kjer so v sončnem vremenu in veselem vzdušju preizku­sili vsa igrala. Starši pa smo z nekaj vprašanji in s prejeti­mi informacijami o društvu in letošnjem taboru zaključili uradni del. Vodja sekcije je člane tudi povabil na ostale aktivnosti društva, med drugim na srečanje 12. 4. 2014, ko je bilo tekmovanje v bowlingu med sekcijami.

Sončno vreme nas je kar vleklo na teraso Kluba 300, kjer smo ob pogostitvi izmenjali mnenja in izkušnje. Več o našem druženju je razvidno iz fotografij, zahvaljujem pa se medicinski ekipi gastroenterološkega oddelka PK Ljubljana ter gospem Darji Urlep, Mateji Saje, Danici in Dejanu Korenu za pomoč pri organizaciji srečanja.

Lep pozdrav do naslednjega druženja.

58

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Predavanje ''Prejmi ključ do radosti''Romana Žorž Žvokelj

Mesec je bil hitro naokoli in 21. 2. 2014 smo se člani Go­riške sekcije KVČB ponovno srečali na našem vsakome­sečnem srečanju. Tudi tokrat smo se zbrali v velikem številu, pridružila pa se nam je tudi nova članica, gospa Anka. Že v vabilu nam je naša vodja Darja naročila, da s seboj prinesemo blazine. Tema tokratnega predavanja je bila »PREJMI KLJUČ DO RADOSTI«. Vodila ga je gospa HAVA PAHOR, master terapevtka interaktivnega narav­nega sistema zdravljenja 'eight dimension' po Avigail Mor.

Najprej nam je predavateljica teoretično predstavila svoje terapevtske izkušnje in metodo zdravljenja, ki jo izvaja. Gre za metodo, po kateri z naravnimi metodami giba, diha in dotika dosežemo stanje umirjenega uma in v telesu okrepimo sposobnosti samozdravljenja. To, da do­sežejo stanje umirjenega uma oziroma »stanje alfa«, kot je to stanje definirala gospa Hava, je za bolnike s KVČB še kako pomembno, saj vsi vemo, da je prav stres eden glavnih dejavnikov pri KVČB.

Sledila je še praktična predstavitev. Gospa Hava je vsake­mu izmed nas ponudila kozarec tople vode, v katerega je iztisnila polovico limone. Priporočljivo je, da tak napitek uživamo vsako jutro, ko vstanemo, saj deluje razstruplje­valno in alkaizira naše telo. Poleg vode z limono gospa Hava priporoča, da zjutraj popijemo žličko olja in občasno

užijemo matični mleček. V zvezi s prehrano gospa Hava odsvetuje uživanje bele moke, sladkarij in tudi mleka ter sirov. Sledilo je praktično izvajanje metod sproščanja, in sicer smo najprej globoko vdihovali eterično olje sivke, ki smo ga nanesli na naše dlani. Pomembno je, da se v dihanje poglobimo ter dihamo čim bolj zavestno. Sledila je hoja po tleh v obliki števillke osem, ki pozitivno vpliva na povezovanje leve in desne polovice možganov, poleg tega pa na naš um vpliva tako, da se počutimo bolj pri­zemljeno. Sledila je še samomasaža, pri kateri smo si ob sproščujoči glasbi s sezamovim oljem krožno, in sicer v smeri urinega kazalca, masirali področje okrog popka. In prav s tem sproščanjem se je naše predavanje zaključilo.

Ob tej priliki bi se rada zahvalila gospe Havi, ki nas je navdušila s svojo odprtostjo in pripravljenostjo, da svoje znanje deli z nami. Gospa Hava pa je prav tako omenila, da je navdušena nad našo odprtostjo in energičnostjo, ki jo izžarevamo.

V nadaljevanju nas je Darja, ki se je po okrevanju ponov­no vrnila med nas, seznanila še z določenimi formalni­mi zadevami in že se je ura približevala deveti, ko smo se morali počasi posloviti. Tudi naša nova članica je bila navdušena nad dogajanjem in je obljubila, da se nam bo v bodoče še pridružila.

59

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Druga likovna delavnica Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija štajerske regije je v petek, 21. novembra 2014, v društvenih prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru organizirala drugo likovno delavnico, ki se je pričela ob 16.30 uri. Prisotnih je bilo 14 članic in članov.

Pod mentorstvom članice Bernardke Kos smo kar takoj pričeli z izdelovanjem novoletnih voščilnic. Nekaj nas je s seboj prineslo tudi material, ki ga doma več nismo potre bo vali in ga zraven ostalega materiala uporabili za izdelovanje.

Med samim ustvarjanjem smo klepetali o zaključni pri­reditvi Naj javno stranišče, ki je potekala pred enim tednom, v petek, 14. novembra 2014, vse prisotne pa sem seznanila tudi z vodnimi energetskimi točkami, ki so v MTC Fontana novost in edine v Sloveniji, ter z aktivnost­mi, ki jih bomo v Sekciji izvedli do konca letošnjega leta.

Srečanje je trajalo do 18.30 ure, izdelali pa smo preko 90 voščilnic, na obeh delavnicah skupaj pa 140.

Ustvarjanje je tako kot zmeraj potekalo v sproščenem vzdušju, ob sladki pijači in pecivu.

Predavanje ''Življenje brez glutena'' v CeljuNatalija Šumiga

V sredo, 5. 11. 2014, smo v Osrednji knjižnici Celje pri­sluhnili prečudovitima predavateljicama Suzani Kranjec, avtorici knjige Življenje brez glutena, bolnici s celiakijo in ulceroznim kolitisom, ter Barbari Janaškovič, diplomirani dietetičarki, bolnici s crohnovo boleznijo in stomo. Tema predavanja pa je bila pomen zdrave brezglutenske prehra­ne pri bolnikih s KVČB. Pohvalila bi udeležbo, zasedena so bila vsa mesta, ki so bila na razpolago, udeleženci pa smo bili različnih profilov, prisotni smo bili tako člani Društva za KVČB kot bolniki s celiakijo in ogromno takih, ki jih je ta tema zelo zanimala zaradi lastne izobraženosti.

Predavanje je odprla Barbara Janaškovič in se najprej do­taknila definicije, kaj kronične vnetne črevesne bolezni sploh so, razlike med crohnovo boleznijo (CB) in ulce­roznim kolitisom (UK), seveda smo se dotaknili znakov in možnih zapletov in pa zadnjih zdravstvenih raziskav o vplivu prehrane pri bolnikih s KVČB. Udeleženci smo pri predavanju aktivno sodelovali s svojimi vprašanji in bilo jih je kar nekaj z lastnimi izkušnjami z brezgluten­sko prehrano. Vse te medsebojno izmenjane informacije so v veliko pomoč pri razumevanju samega sebe kot tudi drugih z podobnimi ali istimi težavami. Suzana Kranjec pa nam je predstavila svojo življenjsko pot in nekaterim izmed nas življenjsko pomembno knjigo Življenje brez glutena. Predstavila nam je različne uspešne diete pri KVČB­ju in še celiakijo kot bolezen. Mnogi izmed nas nismo poznali razlike med alergijo in celiakijo ter po­trebnih ukrepov in življenjskih sprememb. Predavanje je bilo izčrpno, z mnogimi zelo zanimivimi in pomembnimi informacijami in izkazalo se je, da bi takšna predavanja bila zelo dobrodošla in zaželena. Kar zmanjkalo nam je časa za vsa vprašanja in osebne izkušnje, ki smo jih želeli deliti. Velika zahvala in pohvala predavateljicama, ki sta zelo profesionalni, polni znanja in izkušenj. Sem mnenja, da je v znanju moč, le tako lahko širimo razumevanje naših obolenj in omogočimo okolici, da nas razume in sprejme. S tem pa spoznavamo same sebe, tvorimo nova prijateljstva in odkrivamo lepote življenja. Življenje je lepo!

60

Sekcija štajerske regije je skupaj z Mladinsko sekcijo v soboto, 31. maja 2014, organizirala izlet na Mariborsko Pohorje. Pričel se je ob 10. uri, prisotnih pa je bilo 29 članic in članov ter 4 otroci.

Med 10. in 10:30 uro smo se zbrali na parkirišču v nepo­sredni bližini hotela Habakuk in kupili vstopnice za pa­noramsko povratno vožnjo z gondolo in okusen golaž v restavraciji Bolfenk. Dva člana sta se nato na vrh Pohorja

odpravila peš, ostali pa smo se popeljali z gondolo in se prepustili čudovitemu razgledu na Dravsko dolino.

Ko smo prispeli na vrh Pohorja, smo najprej pomalicali in poskusili odlično češnjevo pecivo, ki ga je za vse nas pripravila članica Darja Hojski, nato pa je sledila t. i. li­kovna terapija, ki jo je vodila naša članica Bernardka Kos. Polovica članic in članov se je dodobra sprostila in pokle­petala ob mešanju tempera barv, druga polovica pa se je odločila, da sončne žarke izkoristi za sprehod do razgle­dnega stolpa.

Po 2­urnem ustvarjanju so nastali krasni likovni izdel­ki tako naših najmlajših kot naših malce »večjih« članic in članov, oglašati pa so se nam začeli tudi želodčki, ki so želeli, da jih v restavraciji hotela Bolfenk napolnimo z okusnim golažem in testeninami.

Okoli 15. ure smo srečanje zaključili in se z vzpenjačo od­peljali proti dolini.

Dan je bil krasen, s svojo razigranostjo pa so ga še bolj popestrili tudi naši najmlajši.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Izlet na Mariborsko PohorjePetra Leskovšek Lasetzky

61

Piknik v PeskovcihUrška Puhan

Leto je naokrog in spet je tu naš piknik. Priredimo ga vsako leto in takrat se dodobra poveselimo. Letos smo že četrto leto piknik priredili v Peskovcih, pri naši člani­ci Nadi, ki nam z veseljem odstopi prostor. To je miren kraj za oddih in sprostitev, prekrasna domačija, ki jo krasi ribnik.

Člani med seboj vedno poskrbimo za pozitivno vzduš­je. Vsekakor moram pohvaliti našega vodjo Jožeta, ki nas vedno spodbuja in drži naše vezi skupaj. Najprej seveda poskrbimo za naše lačne trebuščke. Dogovorimo se za nabavo hrane in pijače, pridne članice spečejo pecivo. Hrano spečemo tudi sami. Letos je za hrano poskrbe­la naša članica Romana, vsi ostali pa smo pomagali pri pripravi pojedine. Vsekakor je bilo med pripravo hrane postreženo z obilico smeha. Vsake toliko časa nam je naš Mladen pričaral nasmeh na obraz z njegovim "mastnim" vicem. Zelo smo se nasmejali, včasih celo do solz.

Ko smo se najedli, se nam je prilegel zaslužen počitek. Eni so sedeli in počivali v senci, kdor si je zaželel sončnih žarkov, pa se je na zelenici predajal soncu ali ležal na prav zanimivem lesenem počivalniku, za katerega smo se kar borili. Vmes smo se šli sprostit ob ribnik, kjer smo nahra­nili ribe, počili na klopci in uživali v prečudoviti naravi. Zdelo se nam je, kot da je čas zastal, vendar je dan našega piknika še prehitro minil.

Poslovili smo se in si zadali, da se naslednje leto spet srečamo ob našem sprostitvenem in vsekakor zabavnem dnevu, dnevu našega piknika.

62

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod na MekotnjakJožef Magdič

Pohod oziroma sprehod je preizkušeno dobra rekreacija za stare in mlade, za zdrave in malo manj zdrave. Če je družba prava, iz tega nastane pravo doživetje.

Slovenija je prepletena z veliko pešpotmi, od priljubljenih planinskih in evropskih pa tudi veliko krajših. Te poti so označili prizadevni člani turističnih društev in tudi drugi pobudniki. Velikokrat pohodniki iščemo neke večje cilje in izzive, pozabljamo pa na naše bližnje kraje, ki skrivajo veliko znamenitosti in lepot.

studenec«, ki so ga zgradili ruski ujetniki, ki so po prvi svetovni vojni gradili železniško progo na odseku Ljuto­mer–Ormož. Ta še danes predstavlja enega od največjih železniških vzponov v Evropi. Videli smo tudi ostanke bi­vališč ujetnikov. Imeli so celo pekarno, kjer so pekli kruh ne le zase, temveč tudi za vaščane.

Nato smo nadaljevali pot skozi tunel, kjer nas je prijetno hladil potok Kostanjevica. Ustavili smo se pri gospodu Janku Vihru, ki nam je prijazno razkazal svoj bogato za­ložen muzej starih motornih koles, priznanj, medalj in zbirk fotografij s svojih srečanj in tekmovanj. Zelo prija­zna družina, kjer so nas lepo sprejeli in pogostili. Po Me­kotnjaku je speljana tudi gozdna učna pot, ki jo obiščejo otroci bližnjih šol in vrtcev.

Pot smo nadaljevali do Kmečkega turizma Tompa, kjer smo uživali na terasi ob prelepem razgledu in prijetnem kramljanju ter veselem vzdušju.

Po treh urah našega druženja smo se vrnili na začetek našega pohoda, zadovoljni in polni lepih vtisov.

V današnjem času, ko vsi nekam hitimo, velikokrat poza­bimo, da je največ vreden čas, ki ga preživimo s prijatelji ob prijetnem druženju, ko prisluhnemo drug drugemu, se nasmejemo šalam, občudujemo lepote narave okoli sebe. Takšna srečanja pustijo v nas delček spomina in nam lepšajo sedanjost.

Tako smo se člani našega društva v začetku maja zbrali v Mekotnjaku. Po kratkem pozdravu smo se odpravili na pohod po okolici. Ogledali smo si lepo ohranjen »ruski

63

Pohod na SabotinDamjan Bitežnik

V nedeljo, 28. 9. 2014, ob pol deveti uri smo se zopet zbrali člani Goriške sekcije, da preživimo lep sončen dan skupaj. Izhodiščna točka je bilo vznožje hriba Sabotin pri Solka­nu. Po topli kavi smo se povzpeli po strmih stopnicah, ki vodijo v začetek pohoda, in nato nadaljevali pot po strmi stezi proti vrhu Sabotina. Zaradi napornega vzpona smo pot premagovali kakor najhitrejši polži in imeli vmes kar nekaj postankov. Prvi daljši je bil pri cerkvi sv. Valentina, kjer smo se tudi malo okrepčali s sendviči in pijačo. Čakal nas je samo še polurni položni vzpon po grebenu Saboti­na, kjer ti srce zastane in nato razbija zaradi prečudovitega razgleda. Pogled nam je segel vse od morja do slovenskih gora in italijanskih ter briških gričev, struga reke Soče pa je bila pravo zdravilo za vsakršno skrb zaradi višine. Pot, ki jo sicer zdravi ljudje premagajo v dobri uri hoje, smo mi prehodili v treh urah in tako natanko ob 12. uri prispeli do karavle na Sabotinu. Ob prihodu nas je počakal prijazni upravitelj okrepčevalnice Sabotin in muzeja iz 1. svetov­ne vojne, gospod Bogdan. Dal nam je pol ure za oddih, nato pa nas je zaposlil z eno in pol urnim prečudovitim predavanjem in ogledom muzeja, kavern, boj nih jarkov, transportnih poti in še bi lahko našteval … Ob izhodu iz najdaljše kaverne in predora skozi hrib Sabotin smo se po­novno povzpeli do okrepčevalnice in se posedli ob najbolj­ši mizi, ki nam jo je prijazni g. Bogdan rezerviral samo za nas. Okrepčali smo se s primorsko joto in krompirjem ter za moč še s klobasami. Po slastnem kosilu nas je pozdravil župan občine Goriških Brd, ki se nam je pridružil, in tako smo skupaj pokramljali o našem društvu pa tudi o lepotah, ki jih ponujajo Goriška Brda. S kozarčkom briške rebule smo nazdravili našemu društvu in se zahvalili njegovi pri­sotnosti ter dobroti, saj nam je župan plačal vso pijači. Po njegovem odhodu smo se srečali z dr. Cvetko Tatjano in

njenim možem. Lepo se je bilo srečati na takšni lokaciji z zdravstvenim osebjem, ki nam tudi v društvu stoji ob strani in nam posreduje svoja znanja. Ker našega izleta nismo mogli zaključiti na enostaven način, je naša člani­ca Vera posnela še krajši članek za RTV. Izlet, družba in vreme so bili boljši od naročenega, domov smo se vračali v poznih popoldanskih urah, saj smo sestopili iz Sabotina točno ob 19. uri.

Goriška ekipa KVČB, vrh Sabotina zbrana, vedno nasmejana in dobre volje obdana. Kjer koli smo, vsi za nami se ozirajo. Smeh, veselje, šala in solze sreče naše so zdravilo. Skupaj bo-lečino premagujemo in skrbi v naravi puščamo, saj glave so nam polne raznih informacij, kako živeti z boleznijo. A mi jih v naši družbi in naravi, kjer skupne trenutke preživljamo, tudi na takšen način odpravljamo.

64

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod na ForhtenekZofija in Tilka Dorič

Prvo sončno soboto v juniju smo se člani Sekcije celjsko­koroške regije zbrali v Šoštanju na parkirišču pred trgo­vino. Odpeljali smo se do domačije Kamenik v Ravne pri Šoštanju (kjer je doma naš član Milan).

Obisk sirarne Darka Janežič

Dne 27. 2. 2014 smo člani Sekcije dolenjske regije imeli srečanje v Mokronogu, v Hiši sira. Ogledali smo si sirar­no in zorilnico za pridelavo domačega naravnega kozje­ga sira na kmetiji in sirarni Gorišek na Križnem vrhu 2. To je 3 km izven Mokronoga, sir pa tu pridelujejo že od leta 1992. Izdelujejo tudi domači kravji sir. Na kmetiji, ki ima v okolici kmetije tudi pašnike za koze za poletni čas, molzejo 120 molznih koz. Ta dan smo videli tudi večje število mladih tritedenskih kozličkov, ki se še hranijo z mlekom, pozimi pa vse živali krmijo izključno z zdravo suho krmo. Nikjer v hlevu ni slabega vonja od živali, saj je vse čisto. V domači sirarni Gorišek izdelujejo in pro­dajajo več vrst kozjega sira, ki je zelo priporočljiv prav za bolnike s črevesnimi težavami, in sicer prodajajo poltrdi, trdi, dimljeni, s čilijem, poprom, tartufi, peteršiljem in s papriko. Na voljo so tudi kozja skuta, probiotični jogur­ti, sirotka, sir za žar, albuminska skuta za sladice itd., pa tudi siri vseh vrst iz kravjega mleka iz okoliških kmetij. Veliko ljudi se na to kmetijo vedno znova vrača, ko ugo­tovijo pomen zdravega naravnega sira in tako naprej pri­povedujejo zgodbe o pomenu zdravega prehranjevanja z domačimi lokalno pridelanimi izdelki.

Sledil je bogat zajtrk, ki nam je dal dovolj moči za naš pohod. Po zajtrku smo se odpravili do mogočnih raz­valin gradu Forhtenek. Z gradu je bil prekrasen razgled na Šaleško dolino in Koroško. Ko smo se vračali, smo si ogledali še opuščen rudnik premoga, ki ga obnavljajo za obiskovalce.

Naša najmlajša pohodnica je bila stara 3 leta in ji ni zmanjkalo energije. Pohod je trajal 4 ure, ob povratku pa so člani naše sekcije pripravili polno mizo dobrot z žara.

Naše druženje smo popestrili s tekmovanjem v pikadu in se pri tem zelo zabavali. Presenetil nas je tudi muzikant, ki je igral na diatonično harmoniko vse, kar smo si zaže­leli. Veselo smo se zavrteli, peli in pozabili na utrujenost.Dan je bil poln smeha, veselja in dobre volje.

Hvala družini Kamenik, Mateji in vsem članom za čudo­vito druženje.

Vrnili smo se v Mokronog v Hišo sira, kjer je bila tu do pred kratkim znana gostilna Žlajpah. Tu je možno kupiti različne sire in druge domače kmečke izdelke pa tudi žita, različna olja, moke itd,, seveda vse iz domačega okolja. Gospodar Peter Gorišek nam je za pokušino narezal nekaj sirov, ki so bili vsi izvrstni. Za sladico nam je po­stregel buliminsko skuto z borovničevim prelivom.

Priporočamo, da si Hišo sira ogledajo tudi drugi naši člani.

65

Ogled kartuzije PleterjeOlga Bizjak

Srečali smo se 16. 1. 2014, ob 16. uri v Šentjerneju. Pot smo nadaljevali proti Pleterjam. Kartuzija Pleterje je katoliški sa mostan, ki se nahaja ob vznožju Gorjancev. Samo stana ni mogoče obiskati, možen pa je ogled gotske cerkve in ogled multivizije o zgodovini samostana. Začetki kartuzije segajo v pozni srednji vek, sama ustanovitev je močno po ve zana s celjskimi grofi. Samostan ima v lasti 30 ha kme tij skih zemljišč. Kmetijska zemljišča skušajo obdelovati na na ra­vi prijazen način. Pridelujejo sadje, grozdje, sadike ja blan in hrušk. Menihi prodajo znamenito domače pletersko žganje. Po končanem ogledu smo se zapeljali do go stil ne, kjer smo se malo pogovorili in uživali v domačih dobrotah.

Srečanje smo zaključili ob 18. uri.

V sklopu dejavnosti ob Tednu mobilnosti Mestne občine Koper smo se člani sekcije zbrali na parkirišču pri žele­zniški postaji. Pot smo nadaljevali peš okrog Škocjanske­ga zaliva vse do Bertokov. Ogledali smo si informacijske točke naravnega rezervata, ptiče, floro. Pohod je potekal veselo in sproščeno. Predvsem smo bili zadovoljni, da se nam je lahko pridružil naš Marjan, čeprav na vozičku. Po nekaj kilometrih smo se že malce utrujeni vrnili v center Bertokov, v picerijo Kortina, kjer smo se malo okrepčali.

Druženje smo zaključili po 15. uri.

Teden mobilnosti v KopruMilena Kukrika

66

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Bowling in srečanje LGN sekcijeCarmen Kobal Slokar

Prednovoletno srečanje sekcije LGN regijeMateja Saje

Člani sekcije smo 18. decembra imeli prednovoletno sre­čanje. Že dalj časa smo imeli v načrtu, da se za ta dogodek snidemo v italijanski restavraciji na slovenskem podeže­lju Krtina D¨Ampezzo v Imanjah, ki jo vodi Roberto, ki je tudi sam bolnik s KVČB.

V poznih popoldanskih urah smo se zbrali v velikem šte­vilu, saj nas je prišlo okoli 40, tako da je bila gostinska soba skoraj malo tesna za vse. Članice sekcije smo sreča­nju dale svoj pridih s številnimi napečenimi dobrotami, ki smo jih prinesle s seboj.

Ob dobri večerji, druženju in zabavi je večer prehitro minil in z voščilom za vse dobro v letu 2014 smo se okoli 23. ure razšli.

Srečanje sekcije je bilo v četrtek, 16. oktobra 2013, ob 17.30. Dobili smo se v bowling centru Klub 300. Priso­tnih je bilo 20 članov.

Rekreativno smo eno uro tekmovali v bowlingu, rezervi­rane pa smo imeli tri steze. Po bowlingu smo se vsi ude­leženci zbrali še v zgornjem lounge delu Kluba 300, kjer nas je ob čaju in prigrizku pozdravila predsednica društva in vodja naše sekcije, ga. Mateja Saje.

Vodja sekcije nas je opomnila, da bo letos srečanje ob za­ključni prireditvi Naj javno stranišče 2014 v Ljubljani, 14. 11. Prosila nas je, naj se v čim večjem številu udeležimo srečanja, obenem pa tudi, naj nas bo čim več prisotnih tudi pri pripravah. Pogovorili smo se tudi glede priprav na prednovoletno srečanje LGN sekcije in se dogovorili, da za lažjo odločitev glede rezervacije termina in lokacije zberemo ponudbe gostincev.

Srečanje se je zaključilo okoli 22. ure.

67

Obisk KolosejaTina Župan

V četrtek, 9. 10. 2014, sem za članice in člane Mladinske sekcije KVČB organizirala oktobrsko srečanje. Prvič po večmesečnih počitnicah smo se ponovno sestali. Tokrat na lastno pobudo v Koloseju v Ljubljani. Srečanja se je udeležilo 5 članic in članov.

Sestali smo se ob 20.30 pred Kolosejem. Čez nekaj minut se nam je z mamo približal tudi novi član društva. Gospa se je naprej prijazno predstavila, nato pa skupinico zapu­stila. Pred ogledom filma smo se odpravili na pijačo. Tam smo se malce spoznavali, predvsem z namenom, da nas spozna novi član, pa tudi zato, da še sami malce poglobi­mo vezi. Nato smo si ogledali tudi poročilo 5. simpozija KVČB, ki se je odvijal pred kratkim, in tudi malce pokle­petali na to temo, pa tudi na temo naših diet, športnih aktivnosti in drugih tem, povezanih s chronovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Po izboru prisotnih smo si nato ogledali film Lucy, ki se je začel malo pred deseto.

Po ogledu filma smo se skupaj odpravili proti centru Lju­bljane in potem vsak v svojo smer. Zaključili smo okrog 23:30. Srečanje je minilo hitro in v pozitivni luči. Tudi novi član je zagotovil, da mu je bilo všeč in se bo srečanj še udeležil. Dogovorili smo se, da še kdaj ponovimo obisk kina, saj so bili tudi v Koloseju do nas zelo prijazni in so nas toplo sprejeli.

Članice in člani sekcije LGN regije Društva za kronično vnetno črevesno bolezen smo se razveselili vabila gospe Mateje Saje na zadnje srečanje pred poletnimi dopusti, ki je bilo 18. junija. Zadovoljstvo je bilo še toliko večje, ker smo se zbrali na pikniku v naravi ob reki Savi v Tomače­vem. Da se res radi srečujemo in družimo, pove samo to, da se nas je zbralo kar 43.

Za dobrote z žara so poskrbeli žar mojstri, za pripravo solat in ostalih prilog pa pridne ženske roke. Ampak to še ni vse. Naše boljše polovice so se odlično odrezale pri pripravi peciv in sladic, ki so jih prinesle s seboj. Vsega je bilo dovolj, od kremnih rezin pa do baklav. Super. Ob tako dobri hrani in prijetnem druženju smo izme­njali marsikatero izkušnjo o naši bolezni, saj nikoli ne vemo, kako nas lahko ponovno preseneti. Takih pogovo­rov ni itak nikoli dovolj. Čeprav je bilo tem za pogovor še vedno veliko, nas je prihajajoči mrak počasi opozarjal, da moramo to prijetno druženje počasi zaključiti. Razšli smo se veseli, z željami po čim boljšem zdravju in lepo preživetem poletju.

Piknik LGN sekcijeLojze Rušt

Sekcija štajerske regije in Mladinska sekcija sta v sredo, 5. marca 2014, organizirala družabno srečanje.

Le­to je tokrat potekalo na malce drugačen način, in sicer v Kulturnem domu Pekre, kjer smo si ogledali komedijo Toneta Partljiča z naslovom DA TE KAP. Pričela se je ob 19. uri, prisotnih pa je bilo 14 članic in članov.

V svoji novi komediji Tone Partljič na šaljiv način popiše aktualne slovenske probleme s korupcijo, z vladanjem ter vstajništvom.

V več kot 2 uri trajajoči komediji smo se dodobra sprostili in se toliko presmejali, da so nas ob odhodu domov kar malce bolele ličnice, vse to pa nam je v tem tempu vsak­danjika tudi izredno prijalo.

Ogled komedije Toneta PartljičaMatej Koren in Petra Leskovšek Lasetzky

Bowling zasavske sekcijeFranci Kmetič

Čeprav je bil lep snežni dan, smo se na prvem srečanju 14. 01. 2014 dobili člani Sekcije zasavske regije, ko smo opravili tudi trening bowlinga, in sicer v Planetu 300 v Zagorju ob Savi.

Srečanja se je udeležilo pet članov sekcije. Po treningu smo predelali program društva in naše sekcije, razdelili še Krončke za zdravstvene domove ter pobrali članarino.

Prijetno druženje, klepet in trening smo zaključili ob 19. uri z željo, da nas bo drugič še več.

68

Društvo za KVČB po Sloveniji

Stojnice in sejmi

Festival LUPA 2014

A. Kotar

Dne 18. septembra 2014 je med 11. in 20. uro na Prešerno­vem trgu v Ljubljani (skupaj s Stritarjevo ulico, Wolfovo ulico in Tromostovjem) potekal 13. vseslovenski festival nevladnih organizacij LUPA 2014, na katerem je tradi­cionalno sodelovalo tudi naše društvo KVČB. Prireditelj festivala je Zavod Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij, horizontalna mreža NVO, ki povezuje več kot 700 različnih zvez in posameznih dru­štev, zavodov in ustanov.

Festival LUPA je tradicionalna predstavitev slovenskih nevladnih organizacij v vsej njihovi barvitosti, pestrosti, raznolikosti, dinamičnosti in kar je še drugih izrazov za sektor, ki povezuje okoli milijon prebivalcev Slovenije.

Nevladne organizacije se na bazarju predstavljajo na stojnicah in odru. Naše društvo se je skupaj z društvom Ozara Slovenija, s katerim smo si delili razstavni pro­stor, letos predstavilo na stojnici št. 14. Kljub temu da so poslanstva organizacij zelo različna, dogodek vsako leto znova prešije ista rdeča nit – usmerjenost k ljudem. Tako se je na letošnjem festivalu predstavilo 134 različnih or­ganizacij, med njimi so se nekatere predstavile na odru ob Prešernovem spomeniku, kjer je potekal zanimiv spre­mljevalni program, druge organizacije pa so sodelovale pri organizaciji zanimivih delavnic, predavanj in vodenih ogledov za mimoidoče.

Na prireditev so bili vabljeni vsi člani sekcije LGN, saj je predstavitev društva KVČB na bazarju istočasno služila kot srečanje članov sekcije LGN. Nekateri člani smo se na Prešernovem trgu dobili že ob 10.30 in opremili našo stoj­nico s plakati o naši dejavnosti, z zloženkami za bolnike in ostalimi publikacijami ter reklamnim gradivom, tako da smo bili ob enajstih pripravljeni na začetek prireditve.

Osnovni namen sodelovanja našega društva KVČB na festivalu LUPA 2014 je naše prizadevanje za izboljšanje kakovosti življenja oseb s KVČB, večja prepoznavnost bo­lezni KVČB, širitev društva in pridobivanje novih aktiv­nih članov, povezovanje s sorodnimi društvi in drugimi vladnimi in nevladnimi organizacijami itd. Zato smo se trudili, da bi mimoidoče in vse potencialne interesente čim bolje seznanili z našim delom, nalogami in dejav­nostmi društva KVČB.

Društvo KVČB je v toku prireditve predstavljalo več kot deset članov društva. Na stojnici smo se člani menjavali, tako da je bil članom omogočen odhod na WC, kosilo in

ogled prireditve ter spoznavanje ostalih udeležencev ba­zarja. Istočasno smo se lahko malo podružili, poklepetali in si izmenjali naše izkušnje, skratka preživeli lep aktiven dan. Prireditev smo zaključili okoli 19. ure.

Vsakoletni pozitivni odziv obiskovalcev potrjuje dejstvo, da se vloga nevladnih organizacij in njihova prizadevanja za pravičnejšo in bolj odprto družbo zaradi poglabljajo­če se krize, ki pomembno posega v pridobitve socialne države, iz leta v leto povečuje. Zato je bil tudi letošnji bazar nevladnih organizacij LUPA 2014 predvsem – v službi ljudi.

Festival drugačnosti

Mateja Potočnik, Milan Kamenik

V smislu naslova bom malo drugače zapisala tudi letošnje kratko poročilo o predstavitvi našega društva na stojnici, ki je potekala v okviru Mirovniškega festivala in Festivala drugačnosti v petek, 19. 9. 2014, v Slovenj Gradcu.

Poleg drugačnosti, ki nas na nek način povezuje in zdru­žuje, bi lahko rekla, da ta dva festivala potekata v duhu pozitivne energije in res, do sedaj skoraj vedno v lepem, sončnem vremenu. Kljub temu pa je treba razumeti or­ganizatorje, da so se po letošnjem muhastem poletju od­ločili, da tokrat nad stojnice za vsak slučaj postavijo šo­torsko streho. Toplo, pozno poletno sonce je poskrbelo, da je le­ta služila zgolj za senco. Vedno zanimiv in pester program sodelujočih lokalnih šol, društev, domačih in tujih gostov me osebno vedno znova navdušuje in vliva dodatno, pozitivno energijo tistim, ki se sprehodijo med

69

Naša stojnica v ZD dr. Adolfa Drolca Maribor Dejan Koren

Na povabilo ZD dr. Adolfa Drolca Maribor se je društvo dne 6. 12. 2013 predstavilo s stojnico v ZD Maribor, Ulica talcev 9. Delili smo tiskano gradivo (Krončke, zloženke) ter seznanjali obiskovalce o programih in delovanju dru­štva. Ljudi je najbolj zanimalo, zakaj bolezen sploh na­stane oziroma kakšni so vzroki za nastanek KVČB, pa kako bolezen zdraviti oziroma jo popolnoma ozdraviti in kako pravzaprav preprečiti nastanek KVČB. Na stojnici sta poleg mene sodelovali tudi članici Sekcije štajerske regije ga. Gordana Žugman in ga. Mira Kramberger.

Dan odprtih vrat v Mariboru

Petra Leskovšek Lasetzky

V ponedeljek, 7. aprila 2014, se je društvo v Zdravstvenem domu dr. Adolfa Drolca s stojnico predstavilo na dnevu odprtih vrat.

Dve članici Sekcije štajerske regije sva od 7.30 do 11. ure mimoidočim delili promocijski material društva (glasilo Kronček, zloženke akcije »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, priročnike …) ter obiskovalce stojnice in­formirali o sami kronični vnetni črevesni bolezni. Skoraj ves material je pošel že po dobrih dveh urah, kar kaže na veliko udeležbo ob sami stojnici.

Svoje dejavnosti sta na stojnici predstavila tudi Društvo onkoloških bolnikov in Program Svit in tri ure in pol so tako ob zanimivih in radovednih obiskovalcih minile kot bi mignil.

Dnevi zdravja v Kopru

Milena Kukrika

V sklopu prireditve Dnevi zdravja in Street Energy Week, ki je 31. 5. 2014 potekala v Kopru, se je Sekcija pri­morske regije predstavila s stojnico. Mimoidočim smo delili priložnostne zloženke, ki smo jih natisnili za ta dogodek. S silhueto medicinske sestre smo predstavili akcijo Trenutno odsoten ­ hvala za razumevanje. Delili smo društveno glasilo Kronček, biltene ob 10. obletnici in drugi informativni material našega društva. Stojnico so obiskali tudi tri bolniki s KVČB­jem, katerim smo predstavili delovanje društva ter jih povabili, da se nam pridružijo. Stojnica je bila zanimiva za obiskovalce in je bilo veliko vprašanj o zdravljenju črevesnih bolezni.

stojnicami. Tudi teh je vsako leto več. Pozdravljam takšne dogodke in festivale, saj nam omogočajo druženje in mo­žnost osebnega stika ter medsebojno izmenjavo izku­šenj, ki nam jih prinaša življenje. Pohvalila in zahvalila bi se organizatorjem za dobro opravljeno delo in trud, ki so ga vložili, da sta festivala tudi letos odlično uspela.

70

Dan odprtih vrat ob svetovnem dnevu zdravja v KopruMilena Kukrika

V Središču Rotunda v prostorih NVO Koper smo 5. 4. 2014 uspešno obeležili svetovni dan zdravja s predstavi­tvijo delovanja društva in aktivnosti naše sekcije. Pripra­vili smo stojnico z informativnim materialom, ki smo ga tudi delili prisotnim. Veliko zanimanja in pohval je bilo za »mini kronologijo desetletnega delovanja društva«, ki je zajemala fotografije pomembnih dogodkov, vseh osem Krončkov, biltene, zloženke, darilca, ki smo jih člani do­bivali na prednovoletnih srečanjih. Stojnico smo pope­strili s silhueto medicinske sestre, ki predstavlja akcijo Trenutno odsoten ­ hvala za razumevanje ter z didaktič­no igrico Levček Kronček.

Gostili smo Tamaro Marušič, dr. med., gastroenterolo­ginjo iz SB Izola, asist. mag. Darjo Urlep­Žužej, dr. med, gastroenterologinjo, pediatrinjo iz Pediatrične klinike v Ljubljani, ki je tudi strokovni vodja društva in nekaj članov Sekcije goriške regije.

Ob deveti uri nas je obiskala ekipa RTV SLO, ki je vse raz­stavljeno posnela, nato pa so sledili intervjuji; dr. Tamara Marušič je povedala nekaj o bolezni in zdravljenju kro­nične vnetne črevesne bolezni odraslih oseb, dr. Darja Urlep je predstavila delovanje društva in potek bolezni pri otrocih, vodja Sekcije primorske regije pa osebno iz­kušnjo z dolgoletnim sobivanjem z crohnovo boleznijo.

Dr. Marušičeva in dr. Urlepova sta pripravili tudi krajša strokovna predavanja na temo naše bolezni, potem je sle­dila zelo konstruktivna diskusija. Odgovarjale so na šte­vilna vprašanja nas bolnikov, tako da so se predvidene minute za vprašanja zavlekle kar na dobri dve uri, kar so prisotni člani sprejeli zelo toplo in pozitivno. Ob koncu prireditve smo se malo okrepčali s prigrizki in pijačo ter nadaljevali z druženjem vse do 14. ure.

Tolminski občinski praznik

Kanalec Vera

Tolmin z vso svojo okolico v mesecu maju slavi občinski praznik z raznimi prireditvami v spomin na mnoge maje v preteklosti, ko se je od punta do narodnega tabora od tigrovcev in borcev Gregorčičeve brigade do osvoboditve in demokracije pisala zgodovina.

Občinski praznik je vedno priložnost, da se spomnimo dogodkov, ki so pomembno zaznamovali našo preteklost in tako sooblikovali sedanjost, ki jo živimo. Praznujemo z zavestjo, da je vsak maj prispeval košček k današnjemu dnevu.

Naša Sekcija goriške regije se je ob tolminskem občin­skem prazniku v mesecu maju odločila, da 23. 5. 2014 postavi stojnico in ljudi vsaj malo ozavesti o naši KVČB bolezni, ki je v teh krajih še vedno zapostavljena. Zakaj ravno ta dan?

Zato, ker je bila ta dan mednarodna likovna razstava IGRAJ SE Z MENOJ, študijski krožek: NAREDI NEKAJ ZA SVOJ KRAJ, dijaki so plesali MATURANTSKO ČE­TVORKO, od poznega popoldneva do noči pa je potekala prireditev MAJSKI VEČER.

Mi smo se odločili, da naredimo NEKAJ ZA SVOJ KRAJ in tako smo postavili stojnico, ki je bila zelo dobro obiska­na in mislim, da smo ozavestili kar nekaj občanov o naši bolezni, saj mnogim ni bila poznana.

Do konca letošnjega leta nameravamo postaviti stojnico še v občinah Kobarid in Bovec.

Zahvaljujem se županu Tolmina, Urošu Brežan, in Komu­nali Tolmin, ki so nam omogočili, da smo lahko postavili stojnico.

71

Daj življenju priložnost

Kanalec Vera

Krajevna organizacija Dolenja Trebuša je v okviru RK Slo­venije OZ Tolmin dne 11. 5. 2014 pripravila prireditev z naslovom DAJ ŽIVLJENJU PRILOŽNOST. Glavna organi­zatorka, prostovoljka RK, je bila naša članica Mojca Pirih.

Zaradi nizke vrednosti Hb je bila vedno zavrnjena pri kr­vodajalskih akcijah kot darovalka krvi. Tako se ji je poro­dila misel, da izpelje prireditev, ki promovira dejavnost darovanja in transplantacije organov ter tkiv. RK Slove­

Bazar nevladnih organizacij v Novem mestuA. Š.

Sekcija dolenjske regije je v jesenskem delu leta 2014, 22. 9. 2014, organizirala srečanje v sklopu Bazarja nevla­dnih organizacij, kjer smo se predstavili s stojnico Dru­štva za KVČB. Prišlo je 5 članov.

Pester triurni program, ogled stojnic in klepet ob naši stojnici je malo pred koncem prekinil dež, zato smo se med dežnimi kapljami odpravili proti domu.

nije ima javno pooblastilo za motiviranje ljudi za darova­nje delov človeškega telesa, zato je Mojca za sodelovanje zaprosila sekretarko OZ Tolmin Marjanco Velušček. Mar­janca nam je na prireditvi predstavila darovanje organov kot zelo plemenito dejanje, saj na ta način lahko rešimo in obogatimo življenje enemu ali celo več ljudem.

Prireditev je bila odmevna in zelo dobro obiskana. Branko Loncner, predsednik RKS OZ Tolmin, nam je podal kar nekaj sočutnih misli in izrazil veliko podporo predstavi­tvi tega projekta. Predsednica Slovenskega društva Tran­splant Anastazija Bizjak je predstavila njihovo delovanje in uporabo slogana NASMEHNI SE ŽIVLJENJU ob pro­mocijah. Uroš Brežan, župan občine Tolmin, je v svojem nagovoru izrazil podporo projektu ozaveščanju ljudi. Misli o družini kot družinskemu podjetju nam je podal Aleš Čerin. Predstavnik organizacije SPINS­a, kamor se vključujejo športniki, ki s svojimi dejanji oz. s projektom PODAJ NAPREJ ozaveščajo ljudi, ter predstavnik KMN Tolmin pa sta podala misli o tej humanitarni dejavnosti.

Na prireditvi so se prepletale humanitarne, kulturne, šport­ne in zgodovinske vsebine. Z Mojco sva bili mnenja, se veda v dogovoru z našo predsednico Darjo ter Marjanco Velu­šček, da bi postavili stojnico in s tem predstavili tudi na šo KVČB bolezen, saj je ta pri nas še vedno zapostavljena.

Za popestritev prireditve so otroci skupaj z mentoricami izdelali darilca za obiskovalce, za obložene mize z lokalni­mi dobrotami pa so poskrbele vedno pridne roke krajank Dolenje Trebuše in okolice.

Za nas je zelo težko tako velik dogodek strniti v kratkem poročilu. Prireditev je čudovito uspela, za kar gre zahvala naši Mojci, ki je meni in ostalim pokazala, kako so pro­stovoljci t. i. pozitivci ter da se med seboj zelo povezuje­jo. Podobna prireditev bo zaradi velike odmevnosti tudi v občinah Kobarid in Bovec, seveda tudi s postavitvijo naše stojnice ter predstavitvijo naše KVČB bolezni.

ČE NE VESTE, KAJ JE SREČA, VPRAŠAJTE MENE (napi­sala žena s transplantacijo obeh ledvic)!

72

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Drug drugemu v oporo

Delo skupine za samopomoč LGN sekcije v letu 2014Lidija Peklaj

Že peto leto skrbim, da se člani skupine za samopomoč LGN redno srečujemo in družimo. V začetku leta si pri­pravimo plan srečanj, ki naj bi potekala dvakrat mesečno. V letošnjem letu je bilo teh srečanj malo manj, vendar smo se vseeno dobili vsaj enkrat mesečno. Manjše števi­lo srečanj je bilo predvsem zaradi zdravstvenih težav in drugih obveznosti članov, pa tudi nekatere druge aktiv­nosti društva so se datumsko pokrivale (srečanje ljubljan­ske sekcije).

Srečanje skupine se redno udeležuje od 2 do 5 članov sku­pine. Pred poletnimi počitnicami sta se nam pridružila dva nova člana društva.

V prijetnem in sproščenem okolju na raznih lokacijah po Ljubljani so naša srečanje še bolj prisrčna. Želeli smo naša druženja združiti s prijetnimi sprehodi, vendar nam ponavadi vreme ni služilo, tako da smo se dobivali kje na

toplem. Če pa je le posijalo sonce, ali pa vsaj ni deževalo, smo se dobili v Tivoliju. Ogledali smo si razstave foto­grafij v Jakopičevem drevoredu in se sprehodili po parku.

Veseli me, da so člani skupine aktivni tudi na drugih po­dročjih. Hodijo v naravo, pojejo, obdelujejo vrtove in pre­navljajo svoje domove. Radi priskočijo na pomoč svojim otrokom in občasno skrbijo za vnučke, ki so se rodili v času delovanja naše skupine.

Če se ozrem nazaj na naša prva srečanja skupine in za­držanost članov, ugotavljam, da smo se vsi v teh letih nekako razcveteli. Postali smo bolj samozavestni in dru­žabni. Pozitivna energija in pripravljenost prisluhniti drug drugemu nas bogatita in pomagata rešiti marsika­tero težavo.

Ob zdravstvenih težavah se spodbujamo in poskušamo pomagati z nasveti, ki jih črpamo iz pridobljenega znanja na raznih izobraževanjih društva (šole v Rogaški Slatini, predavanja, simpozij in spremljanje literature).

Pri srcu mi je toplo, ker sem v teh letih spletla nova pri­jateljstva.

73

Srečanje s seboj skozi stik z drugimi

Ingrid Plankar, mag. farm., psihoanalitična psihoterapevtka

Star kitajski pregovor pravi: “Če se premika list, se lahko zamaje tudi veja.” Ob vseh današnjih spoznanjih na po­dročju sodobne medicine, psihologije, nevroznanosti, imunologije, farmakologije, endokrinologije itn., lahko podobno rečemo tudi za človeški organizem.

Nobena celica v našem telesu ne živi sama za sebe. Če v organizmu nekaj ni v redu, ne ostane od tega neprizadet noben organ. To pa lahko prenesemo tudi na raven biva­nja človeka v okolju.

Vsak posameznik lahko obstaja le v mreži, svoji social­ni skupini. Njegova prvotna socialna skupina je primar­na družina, ki oblikuje njegovo osebnost. V odnosu smo bili spočeti, rojeni in prav tako ljubljeni in razočarani. Na nas in naše doživljanje, reakcije in odzive znatno vpliva­jo vzgoja ter učenje, reakcije, odzivi, čustvovanja drugih ljudi, tistih, ki so povezani z nami.

Že v zapisih antičnih zdravnikov zasledimo opažanja o pomenu psiholoških dejavnikov za razvoj in potek bo­lezni. Stari zdravniki so vselej računali s človekom kot celoto. Presojali so celotno človekovo osebnost in v svoje zdravljenje vključevali bolnikovo voljo po ozdravljenju in zaupanje v zdravljenje.

Že daleč nazaj, v času grških in romanskih civilizacij, je bil poznan vpliv odnosa med psiho in somo, tj. telesom, na stanje zdravja kot tudi razvoj in napredovanje bolezni.

Vendar se je šele pred 60 leti rodil pravi interes v psiho­somatski medicini, kot ga poznamo danes. Z napredkom tehnologije so se v zadnjih dvajsetih letih razvile metode, ki omogočajo vpogled v to zapleteno povezavo, o kateri nas danes uči psihonevroimunologija. Na naše telo gleda z vidika psihologije, nevrologije, endokrinologije in imu­nologije, zato ga obravnava bolj celostno.

Raziskave na tem področju nam dajejo odgovore na vpra­šanja, kako človekova sposobnost, obnašanje in vedenje omogoča ustrezno prilagoditev na kakršne koli spremem­be. Naše telo se neprestano odziva na telesne in čustvene spremembe, tiste, ki prihajajo iz zunanjega okolja, kakor tudi na spremembe, ki prihajajo iz notranjosti – fantazije, čustva, želje ipd.

Naše zdravje je tako odvisno od številnih dejavnikov: te­lesnih, psihičnih, čustvenih, dinamskih in socialnih.

V tem duhu se je na pobudo Društva za KVČB oblikova­la analitična terapevtska skupina, katere cilj ni bil zgolj odprava simptomov, temveč tudi sprememba osebnosti.

Odnos do drugega se vsekakor začenja z odnosom do sebe. Le­ta je tako rekoč kompas za naše življenje, tako v privatnih kot tudi poklicnih sferah življenja. Ob sre­čanju z drugimi se namreč vsak sreča tudi sam s seboj: s

svojimi zmožnostmi in omejitvami, s svojimi izkušnjami odnosov, z morebitnimi osebnimi vprašanji ali z močnimi občutji, ki včasih presenetijo tudi njega samega.

Naša terapevtska skupina je temeljila na zaupanju in po­nujala možnost odkrivanja podobnosti in razlik. Iz sre­čanja v srečanje se je komunikacija razvijala in sorazmer­no s tem tudi razumevanje sebe in drugih. Terapevtska skupina je marsikomu pomagala razrešiti konflikte in obenem omogočala osebno rast in razvoj.

Člani so povečali sposobnosti razumevanja sebe in drugih in izboljšanje odnosov z drugimi. Skozi srečanja smo gra­dili temelje naše skupine: medsebojno učenje, lastna iz­kušnja, povezovanje in sodelovanje, samorazumevanje, pridobitev upanja, altruizem, identifikacija, empatija, za­upanje in podobno.

Če torej povzamem, bi s prispodobo lahko rekla, da se v našem telesu odvija pravi teater. Vsak nastopajoči igra svojo vlogo, vsi skupaj pa nam ustvarjajo in pripovedujejo zgodbo. Le­ta ni nikoli povsem enaka prejšnji.

Vsakič znova jo zaznamuje edinstvenost posameznikov, kot tudi svoboda improvizacije. Na kaj bomo preusmeri­li pozornost, je seveda stvar opazovanja, raziskovanja in spremljanja. Vsekakor pa je pomembno, da ob vsem tem ne pozabimo na vsebino zgodbe, ki nam jo igralci prika­zujejo, pripovedujejo in predstavlja celovitost dogajanja na tem odru.

Zatorej: dobrodošli v teater "Človek".

T. +386 (1) 512 84 50F. +386 (1) 512 14 55www.tiskarna-janus.si

74

Informativna in založniška dejavnost

Informativna in založniška dejavnost v letu 2014Dejan Koren in Maksim Bešič

Vsi Krončki

Znanje je izredno pomembno za obvladovanje bolezni, zato se v društvu našim članom in drugi zainteresirani javnosti trudimo prenašati znanje o bolezni, zdravljenju in aktivnostih v društvu preko različnih tiskanih publika­cij in spletne strani društva.

Tako kot v preteklih letih smo tudi letos izdali kar nekaj tematskih zloženk, in sicer zloženko Naj javno stranišče 2014 in Otroški tabor 2014. Ponatisnili smo zloženko o komunikacijski akciji ozaveščanja javnosti z naslovom »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« ter letak o KronoFONU.

V mesecu maju smo izdali Bilten o 10­letnem delovanju društva in v njem predstavili aktivnosti po posameznih letih, kot smo jih izvajali v društvu. V mesecu septembru smo pod naslovom »Bolnik s KVČB včeraj, danes, jutri« izdali zbornik predavanj s 4. slovenskega simpozija o KVČB z mednarodno udeležbo. Tako kot vsako leto smo

tudi letos ob zaključku akcije Naj javno stranišče izdali bilten akcije in vanj zapisali rezultate letošnjega ocenje­vanja javnih stranišč.

Ne nazadnje vsako leto izdamo novo številko glasila Kronček. Tokrat je pred vami že 9. številka. Lani smo na račun našega glasila dobili veliko pohval, kar je izredna vzpodbuda za naprej. Trudimo se, da vsako leto vklju­čimo čim več zanimivih in raznolikih aktivnosti ter se dotaknemo različnih strokovnih tem.

Vse tiskane publikacije v elektronski obliki objavimo na naši spletni strani www.kvcb.si, ki je zato pomemben vir informacij o bolezni, najnovejših smernicah zdravljenja bolezni in tudi aktivnostih društva in posameznih sekcij.

Naši člani najraje brskajo po fotogaleriji in preko fotogra­fij podoživljajo dogodke, ki smo jih izvedli v društvu. V eUčilnici z veseljem poslušajo video vsebine predavanj in

75

Spletna stran društva za KVČB

eUčilnica

na ta način obnavljajo znanja, ki so jih pridobili na šolah, ki jih organiziramo pod imenom »Šola za osebe s KVČB«.

Aktivni smo tudi na Facebooku, kjer si bolniki izmenju­jejo izkušnje in se tako informirajo med seboj. Zaprta skupina trenutno šteje 431 članov. Skoraj vsak dan je na zidu skupine nova objava, največ je raznovrstnih vprašanj glede same bolezni, raznih preiskav in zdravil, objavljamo pa tudi zanimive prispevke, članke, spletne povezave in ažurne dogodke, ne manjka pa tudi zanimivih prigod in smešnih slik, ki nam popestrijo dan. Članstvo v Facebook skupini ni pogojeno s članstvom v našem društvu.

Konec leta 2013 sva brata Dejan in Matej Koren na novo postavila spletno stran www.kvcb.si. Preko celega leta skrbiva za ažuriranje vsebin, in sicer Matej za vsebine eUčilnice in spletne strani www.najjavnostranisce.kvcb.si, Dejan pa za ostalo vsebino in administracijo Facebook skupine.

76

EFCCA je zveza 27 evropskih združenj bolnikov s KVČB in treh pridruženih članic izven Evrope (NZ, Argentina in Izrael). Poslanstvo je podobno kot poslanstvo nacio­nalnih združenj, le s to razliko, da deluje na evropskem nivoju. Skrbi tudi za izmenjavo mnenj med članicami in organizira razna srečanje od srečanja s politiki do srečanj z znanstveniki – zdravniki.

Letošnje letno srečanje EFCCA oz. generalna skupščina je bila v naši soseščini, in sicer v Gradcu v Avstriji od 3. do 6. 4. 2014. Delavnice, ki smo jih izvedli na lanskoletnem sre­čanju v Sloveniji, so bile podlaga za izdelavo novega stra­teškega plana za obdobje 2014–2020. Poglavitno sporoči­lo aktivnosti naj bi bilo »Enake pravice za osebe s KVČB«. S to idejo EFCCA deluje tudi v Evropskem parlamentu.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Generalna skupščina EFCCA 2014 – GradecDušan Baraga

V uvodu je predsednik EFCCA Marco Greco pozdravil vse prisotne, nato pa smo poslušali posneti pozdrav evrop­skega komisarja Borga, ki je pohvalil delovanje EFCCA v Evropskem parlamentu in nasploh ter prizadevanje vseh nacionalnih združenj za izboljšanje kvalitete življenja oseb s KVČB.

V nadaljevanju smo sprejeli zapisnik lanskoletne gene­ralne skupščine na Brdu in sprejeli finančno poročilo, pri katerem je bilo veliko vprašanj o sponzorjih, ki so precej spremenili svoje sponzorske pogodbe. Nato so bile potr­jene nominacije za predsedstvo. Sprememba je bila tudi zaradi izstopa nizozemskega društva iz EFCCA.

V nadaljevanju smo poslušali poročilo mladinske sekcije

77

(EYG), ki je pozvala nacionalne zveze k podprtju delova­nja mladinskih sekcij in seveda tudi k pošiljanju delega­tov na letno srečanje, ki je bilo letos v Dublinu.

Predsednik Marco Greco je predstavil strateški načrt. Po­memben poudarek je bil pri prošnji za mandat predsed­stvu pri načinu financiranja, ki sedaj temelji predvsem na sponzorskih sredstvih, le manjši del pa na članarini in evropskih sredstvih. Drug poudarek je bil na globalizaciji. Nekatera združenja se ne strinjajo s širitvijo EFCCA in pridruževanjem novih članic izven Evrope. V strateškem načrtu je poudarek tudi na delovanju na področju biolo­ško podobnih zdravil in na področju kirurgije. Strateški načrt je bil v nadaljevanju sprejet skoraj soglasno.

V nadaljevanju je bila razprava usmerjena v zmanjševanje stroškov, podan je bil predlog, da bi bila letna skupščina vedno v Bruslju, kjer je tudi sedež zveze in bi to verje­tno zmanjšalo stroške. Predlog je bil tudi, da bi iz vsake države imeli samo po enega delegata, kjer pa je bilo izra­ženo veliko ugovorov, saj sta dva delegata prisotna ravno zaradi tega, ker gre za združenja bolnikov, kjer lahko eden od delegatov pomaga drugemu ali pa ga nadomesti, če odpove srečanje v zadnjem trenutku.

Predstavljen je bil tudi osnutek novega statuta, ki je v delu. Pripravljavci si želijo čim več pripomb in pobud.

IBD Research Fundation je predstavila novo idejo za pri­dobivanje sredstev, in sicer na način, da bi raziskovalci predstavili svoje projekte, potem bi nekaj projektov izbra­li in za te konkretne iskali sredstva. Pozvali so k aktivni udeležbi v fundaciji.

Predstavljene so bile tudi predvidene aktivnosti v nasle­dnjem letu, predvsem svetovni dan KVČB (WIBDDay) in svetovni simpozij o raziskavah, ki jih financirajo društva bolnikov, i­Care project in raziskava, ki je načrtovana glede biološko podobnih zdravilih.

Predstavili sta se tudi dve novi državi, ki sta zaprosili za priključitev k EFCCA, in sicer Grčija in Romunija. Obe predstavitvi sta bili zelo zanimivi in tudi zelo različni. V Grčiji se zelo trudijo povezati posamezna lokalna društva, ki delujejo na večjih otokih in na celini. Romunsko dru­štvo pa ima precej kratko zgodovino in še dokaj majhno število članov.

Seveda smo izmenjali veliko izkušenj in mnenj med pred­stavniki posameznih društev in se dogovorili za nove po­vezave in projekte. V kratkem programu, ki je sledil na­pornemu delu, smo si ogledali tudi mesto Gradec.

Na skupščini smo naše delo predstavili s plakatom, ki ga lahko vidite na strani 91.

78

Letos je srečanje mladih EFCCA ali EFCCA Youth Me­eting potekalo v Dublinu na Irskem. Tam sem skupaj s sodelegatko Maksim Bešič predstavljal slovensko društvo ter naše aktivnosti.

Srečanje se je začelo 17. 7. 2014 ob 17:30, vendar sva zaradi razpoložljivosti letov do hotela s Maksim prispela šele ob 20:30. Ker pa sva morala prestopiti let v Parizu, se nama je na poti izgubila še prtljaga, ki sva jo dobila nazaj šele v soboto. Tako sva v petek zaradi časovne stiske v 10 minu­

tah morala kupiti osnovna oblačila, da sva se lahko preo­blekla. Pa sva bogatejša za eno izkušnjo več.

Naslednji dan, v petek, smo začeli srečanje s kratkim uvo­dnim delom oz. predstavitvijo za nove delegate, nadalje­vali pa z zabavno igro za medsebojno spoznavanje.

Kasneje smo se razdelili v dve delavnici, ena je bila na temo »Zbiranja denarja za društvo«, druga pa »Ozave­ščanje javnosti o KVČB in delovanju društva«. Na delav­nici sem predstavil naše tekoče in pretekle akcije, vsi v skupini so bili navdušeni nad idejami ter akcijami, ki jih izvajamo.

Predvsem jim je všeč ideja o ocenjevanju javnih stra­nišč, prišli pa smo tudi na skupno idejo, da bi se ustva­rila evropska kartica za uporabo stranišč, na kateri bi bilo v različnih jezikih napisano, kakšno bolezen imamo in zakaj moramo nujno na stranišče. Ampak za zdaj je ostalo samo pri ideji.

Nadaljevali smo s prezentacijo nacionalnih plakatov. Nato je sledilo kosilo in potepanje po mestu Dublin, kjer smo dobili nalogo iskati znamenitosti po mestu. Uspe­šen dan smo zaključili z večerjo v italijanski restavraciji v mestu ter druženjem v bližnjem baru.

Sobotno jutro smo pričeli še z drugim delom nacional­nih prezentacij ter imeli volitve in izbrali vodjo EYG, ki bo še naprej Daniel Sundstein (Danska), 5 članov odbora in 5 nadomestnih kandidatov. Lani je bila Maksim Bešič nadomestna članica odbora, letos pa smo jo izvolili za redno članico odbora.

Dan smo nadaljevali z ogledom mesta z avtobusa in obiskom svetovno znane pivovarne Guinness. Zvečer je sledila še slavnostna večerja, kjer smo se zabavali pozno v noč ... no, do dveh ponoči, saj dlje nismo smeli imeti glasbe, ker smo motili druge goste.

Na žalost pa sva z Maksim v nedeljo zelo zgodaj zju­traj morala na letalo in sva tako zamudila zaključek ter »uradno poslavljanje« od ostalih. Vseeno sva se vesela, da je bilo vreme na Irskem zares lepo sončno (kar po­ navadi ni) in da sva po letu dni spet videla prijatelje iz drugih držav, vrnila domov ter oba po tiho upala, da se nama (tudi) tokrat prtljaga ne izgubi. Na srečo se ni.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Srečanje mladih Evropske zveze za KVČB EFCCA Youth Meeting – EYMMatej Koren, delegat

79

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Srečanje mladih na IrskemMaksim Bešič

Letos poleti sva se z Matejem udeležila srečanja mladih delegatov iz različnih držav, t. i. EFCCA YOUTH MEE­TING. Letos so bili gostitelji vedno dobrovoljni Irci, ki so nas 4 dni razvajali v hotelu Hilton v Dublinu.

Kako so potekali najini dnevi, preživeti v prestolnici Irske, si lahko preberete v Matejevem poročilu. Jaz bom letos kaj več napisala o EYG – EFCCA YOUTH GROUP. Gre za skupino delegatov, ki so izvoljeni v odbor kot redni člani in kot nadomestni člani. Lani sem bila v odboru kot na­domestni član, letos pa so me izvolili v redni odbor EYG. Vodja skupine je Daniel Sundstein, ki prihaja z Danske, člani so še Sara Byrne in Fergal Troym ki prihajata z Irske, in Áslaug Eva Björnsdóttir, ki je z Islandije, a živi v Oslu.

Preko leta komuniciramo predvsem na rednih srečanjih na Skypu pa tudi po spletni pošti in Facebooku (najde­te nas pod imenom EFCCA Youth Group). Enkrat letno se sestanemo v Bruslju, kjer naredimo letni načrt dela skupine. Vsako leto pripravimo obširno poročilo o sre­čanju mladih, tako da vsako leto stremimo k bolj izpo­

polnjenim srečanjem. Poročilo predstavimo tudi članom zveze EFCCA. Sodelujemo pri soustvarjanju revije zveze EFCCA, naš vodja Daniel pa je reden gost in aktivni ude­leženec dogodkov zveze EFCCA.

Jaz sem v EYG zadolžena za udejstvovanje pri še eni skupini, in sicer EPF Youth Group – European Patients’ Forum, ki je organizacija, ki zastopa pravice okoli 150 mi­lijonov bolnikov iz cele Evrope. Z njimi sem se prvič se­stala septembra 2014 v Bruslju, prav tako imamo redna srečanja, organizirana preko spleta. Tudi to skupino lahko najdete na Facebooku, European Young Patients.

Zanimivo je spoznati mlade ljudi z različnimi boleznimi iz različnih držav. Veliko se pogovarjamo o različnih zdra­vstvenih sistemih, ki jih vodijo naše države, o zdravstveni politiki in pravicah bolnikov. Meni se zdi še pomembneje, da se pogovarjamo o različnih aktivnostih v naših dru­štvih, imamo vsako leto delavnice na raznovrstne teme in tako ustvarjamo nove ideje in prenašamo pozitivne iz­kušnje. Spoznala sem, da nas raznolikost dejansko bogati.

80

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Konferenca o načrtovanem zdravljenju v tujiniDušan Baraga

Od 7. 7. do 9. 7. 2014 je bila v Ljubljani konferenca o pra­vici bolnikov, da se zdravijo v kateri koli državi Evropske unije in da stroške zdravljenja povrne domača zavaroval­nica. Angleški naslov konference je »Cross border healt­hcare conference«. Povabljeni so bili predstavniki društev članic evropskega foruma bolnikov (EPF – European Pa­tients Forum), katerega člani smo preko članstva v orga­nizaciji naše evropske zveze bolnikov s KVČB (EFCCA – European Federation of Crohn and Colitis Associations). Na začetku konference je bila predstavljena direktiva, ki tako zdravljenje omogoča in je stopila v veljavo 25. 10. 2013. Direktiva je bila sprejeta predvsem zaradi vse večje mobilnosti tako bolnikov kot zdravnikov znotraj Evrop­ske unije, zaradi česar se je pokazala potreba po taki di­rektivi. Nenačrtovano zdravljenje članov EU, ki potujejo znotraj EU, je bilo v drugi državi članici omogočeno tudi do sedaj. Tako zdravljenje je omogočala evropska kartica zdravstvenega zavarovanja, vendar je bilo tako zdravljenje omejeno na nujne in nenačrtovane storitve, katerih po­treba je nastala tekom začasnega bivanja v drugi državi.

V začetnem predavanju je bila torej predstavljena direk­tiva, njene prednosti pa tudi slabosti in ovire. Po odmoru je bila predstavljena vloga nacionalnih kontaktnih točk, ki naj bi bile na podlagi te direktive ustanovljene v vsaki državi, z namenom pomagati in svetovati pri odločitvi za zdravljenje v drugi državi in seveda pomagati tudi tistim, ki v drugo državo na zdravljenje pridejo. Predstavljena je bila slovenska nacionalna kontaktna točka – NKT (http://www.nkt­z.si), njeni predstavniki so opisali veliko zani­manje naših bolnikov za čezmejno zdravljenje, saj dnevno prejmejo oz. nudijo informacije več kot 200 ljudem.

Konferenca se je v popoldanskem delu nadaljevala v obliki delavnic, na katerih smo skušali opredeliti vse ključne točk,e na katere naj bi posameznik pomislil, ko se odloča za zdravljenje v drugi državi EU. Predvsem je bil poudarek na finančni plati, varnosti bolnikov, varstvu po­datkov in kakovosti storitev. Pri preverjanju vseh omenje­nih področij naj bi nam bila v pomoč NKT. Veliko vlogo bi lahko imela tudi društva bolnikov s povezovanjem in nudenjem informacij predvsem tistih članov, ki so tako zdravljenje že koristili.

Zadnji del konference smo poslušali predavanje o kva­liteti oskrbe in varnosti bolnikov ter predavanje o vlogi društev kroničnih bolnikov pri izvajanju direktive.

Tekom razprave po predavanjih in delavnicah se je pojavi­lo precej dilem in strahov. Nekateri so opozarjali, da bodo bolniki iz druge države lahko preveč obremenili zdra­

vstveni sistem ciljne države in zmanjšali kvaliteto oskrbe prebivalcev te države. Po drugi strani pa lahko direktiva poveča razkorak med bogatimi in revnimi. Bogatejši si lažje privoščijo zdravljenje v drugi državi in tudi pokrije­jo del stroškov tega zdravljenja, hkrati pa tudi preskočijo čakalno vrsto doma, česar si revnejši ne morejo privoščiti.

Menim, da je dolžnost vsake države članice EU, da poskr­bi za kvalitetno in dostopno zdravstveno varstvo doma, saj predvsem kronični bolniki potrebujejo kakovostno oskrbo blizu kraja bivanja in v domačem jeziku.

Na kongresu smo se srečali z bolniki in predstavniki raz­ličnih društev bolnikov in zagovornikov bolnikov iz sose­dnjih držav. Konferenca je bila organizirana za predstav­nike s Češke, Slovaške, iz Avstrije in Slovenije. Udeležilo se jo je tudi veliko predstavnikov nacionalnih kontaktnih točk iz teh držav, ki so predstavili svoje izkušnje delova­nja v tem kratkem obdobju.

Vsekakor bomo poskusili organizirati predstavitev NKT tudi našim članom na kakem srečanju.

Več si lahko preberete na spodnjih povezavah:1.) http://www.eu­patient.eu/Documents/Policy/Cross­­borderHealthcare/2013%2011%2018_CBHC_guidance­­final.pdf

2.) http://www.eu­patient.eu/Documents/Policy/Cross­­borderHealthcare/EPF%20Recommendations%20on%20Cross­Border%20Healthcare.pdf

81

Novinarska konferenca ‘’Join the fight against IBD’’ Mateja Saje

ECCO organizacija je 19. februarja 2014 v Copenhagnu gostila letno novinarsko konferenco »Join the Fight Aga­inst IBD« o kronični vnetni črevesni bolezni.

Konferenca je bila letos organizirana tretjič, namen pa je sprožiti medijsko kampanjo osveščanja o tej bolezni. Geslo letošnjega srečanja je bilo »Ključ do obvladovanja kronične vnetne črevesne bolezni je v celostni obravnavi oseb s KVČB«.

Kot uvod v srečanje so imeli predavanja v Bella centru sve­tovno priznani gastroenerologi, raziskovalci in predstavni­ki bolnikov – društev, vključenih v EFCCA. Sledila je okro­gla miza – diskusija z vprašanji novinarjev s celega sveta.

Potem so bile po razporedu na vrsti novinarske konfe­rence za posamezne države udeleženke z namenom, da predstavimo situacijo v svojih državah. Slovenci smo bili na vrsti v drugem delu, bili smo številčno dobro zastopa­ni s strani novinark, ki so prihajale iz STA, z RTV, revije Medicina danes, Ljudje in medicina in revije Viva.

Od zdravnikov pa sta bili z nami gastroenterologinji UKC Maribor prim. Pernatova in dr. Ocepkova, društvo za KVČB in bolnike pa sem predstavljala jaz. Čas, namenjen intervjujem, je prehitro minil in vprašanj za nas vse tri ni in ni zmanjkalo.

Klicali so nas že na odprtje razstave umetniških del na temo imunsko pogojenih bolezni, namen razstave pa je razumevanje bolnikov s temi boleznimi. Razstavljenih je bilo preko 200 del, razglasili pa so tudi zmagovalca, ogle­dali smo si razstavo in z intervjuji nadaljevali ob večerji.

Naslednji dan je bila otvoritev ECCO kongresa, kjer se zbere preko 5000 specialistov gastroenterologov, sester s celega sveta. Program kongresa je bil izredno pester in zanimiv, saj se tukaj na enem mestu govori o najnovejših dognanjih pri zdravljenju in obravnavanju KVČB.

82

Epidemiološka študija

Epidemiologija bolnikov s KVČB v družinski mediciniDušan Baraga, Tatjana Cvetko, Ivan Ferkolj

Slika 1: Označene so občine, kjer delujejo zdravniki, ki so vrnili ankete

Bolnikov s KVČB je v ambulanti zdravnika družinske me dicine malo, pa vendar ti bolniki prav zaradi začet­ka bolezni v mladih letih in kroničnega ter dolgotrajne­ga poteka potrebujejo veliko pozornosti in strokovnega znanja. V Sloveniji nimamo podatkov o obravnavi bolni­kov s KVČB na primarnem nivoju, zato smo v raziskavi skušali ugotoviti pogostost in način obravnave te bolezni v ambulanti zdravnika družinske medicine.

Raziskave o obravnavi KVČB na primarnem nivoju zasle­dimo redko. V raziskavi na primarni ravni v Veliki Brita­niji, ki jo je opravil Rubin s sodelavci in je bila objavljena leta 2000, poročajo o prevalenci crohnove bolezni (v na­daljevanju CB) 144.8/105 in incidenci 8,3/105 ter prevalen­ci ulceroznega kolitisa (v nadaljevanju UK) 243,4/105 in incidenci 13,9/105. V tej študiji ugotavljajo, da bolniki obi­

ščejo zdravnika družinske medicine 4­krat letno, enako pogosto tudi specialista gastroenterologa. V raziskavi, ki so jo opravili Stone in sodelavci leta 2003 ravno tako v Veliki Britaniji, pa poročajo o prevalenci KVČB 396/105 prebivalcev. V naši soseščini je bila narejena še ena re­trospektivna študija, ki je vključevala osebe, ki so zbolele med letom 1997 in 2007. Petritsch W. s sodelavci na av­strijskem Štajerskem ugotavlja v tem 11­letnem obdobju incidenco UK 4,8/105 in incidenco CB 6,7/105.

V Sloveniji imamo malo podatkov o pogostnosti pojavlja­nja KVČB v populaciji. Po podatkih iz ankete, ki so jo med bolniki leta 1998 izvedli specialisti gastroenterologi, poročajo, da je v Sloveniji približno 1100 odraslih bolni­kov in okrog 50 otrok s KVČB. V dveletni prospektivni študiji v letih 2000–2001 pa je bila ugotovljena incidenca

83

UK 5/105 prebivalcev ter incidenca CB 3,6/105 prebival­cev. Podatki nas torej uvrščajo med dežele s povprečno pogostostjo bolezni.

Raziskava, ki smo jo naredili na pobudo in s pomočjo Društva za KVČB, je potekala po pripravljenem proto­kolu dvotirno. Zdravnik je izpolnil podatke o sebi in s po močjo računalniškega sistema poiskal podatke o svojih bolnikih. V prvem delu smo pridobili podatke o zdravni­ku poročevalcu, predvsem o njegovih težavah pri vodenju bolnika s KVČB, v drugem delu pa smo pridobili podatke o bolnikih s KVČB, ki so pri tem zdravniku opredeljeni. Oba dela anketa sta bila sledljivo povezana oz. označe­na s kodo, ki je povezala podatke o zdravniku s podat­ki o njegovih bolnikih. Vprašalnik je bil tudi edukativno naravnan, saj je zdravnika preko iskanja podatkov vodil

Razlika v starosti ob postavljeni diagnozi med bolniki z UK in CB je statistično pomembna (p<0,001).

Zdravniki so v svojih kartotekah našli podatke o 310 bol­nikih s KVČB, za 14 bolnikov nismo dobili podatka o za­četku bolezni. Letna incidenca pojavljanja novih primerov bolezni v obdobju med 1990 in 2012 je prikazana na sliki 2.

Slika 2: Število novih primerov bolezni v letih 1990 do 2012

KVČB

Ulcerozni kolitis

Crohnova bolezen

Neklasificirana KVČB

Številobolnikov

324 (100 %)

161 (49,7%)

137 (42,3%)

26 (8%)

Razmerje po spolu M/Ž

1,17/1

1,09/1

0,87/1

1,16/1

Povprečna starost ob diagnozi (let)

38,5 ±14,6 (4 - 81)

41,4 ±14,82 (4 - 76)

34,1 ±12,15 (11-71)

42,9 ±18,6 (19 -81)

Povprečno trajanje bolezni (let)

10,7 ±8,1 (0 - 37)

10,4 ± 8,2 (0-37)

12,1 ± 8,0 (0 -37)

5,9 ± 5,4 (0 -20)

po algoritmu obravnave bolnika na primarnem nivoju in ga opozarjal na posebnosti bolezni (kot so izvenčrevesni znaki, zapleti, sočasne bolezni) ter zdravljenje bolezni.

Ankete je vrnilo 51 zdravnikov (25,5 %), kar predstavlja 5,2 % vseh zdravnikov DM v Sloveniji. Zdravniki so poro­čali o bolnikih s KVČB iz skupne populacije 87446 opre­deljenih oseb.

Zdravniki so iz populacije 87446 opredeljenih oseb poro­čali o 324 bolnikih s KVČB. Podatki o številu bolnikov in strukturi glede na spol ter povprečna starost ob diagnozi in povprečnem trajanju bolezni pri posameznih oblikah KVČB bolezni so prikazani v tabeli 1.

Tabela 1: Število in starost bolnikov ob diagnozi ter trajanje bolezni glede na obliko bolezni

Za oceno trendov gibanja incidence smo glede na redko bolezen bolnike razdelili v dve obdobji. Iz podatkov v tabeli 3 lahko razberemo incidenco posameznih obdobij in skupno incidenco posameznih bolezni za celotno opa­zovano obdobje.

84

Operiranih je bilo 52 bolnikov oz. 16,05 %, 39 bolnikov s CB oz. 28,5 % bolnikov, ki imajo CB in 11 bolnikov s UK oz. 6,8 %. Povprečna starost operiranih bolnikov je 50,7 let, starost ob diagnozi je bila 35,8 let, trajanje bolezni pa 14,9 let. Kumulativno število operiranih bolnikov se veča glede na trajanje bolezni, kot je razvidno s slike 3.

Prevalenca KVČB v opazovani populaciji je 370,2/105. Prevalenca ulceroznega kolitisa je 183,9/105, crohnove bolezni 156,5/105, neklasificirane KVČB pa 29,7/105.

51 zdravnikov je poročalo o 324 bolnikih, kar pomeni 6,35 bolnikov s KVČB, opredeljenih pri posameznem zdrav­niku. Zdravniki, ki delajo v mestih imajo povprečno 6,7,

INCIDENCA

od leta 1990 do 2000:

od leta 2001 do 2012:

od leta 1990 in 2012:

UK

4,6/105 (95% CI:2,7 – 6,4)

8,9/105 (95% CI:6,9 – 10,8)

6,8/ 105 (95% CI: 5,2 – 8,4)

CB

3,8/105 (95% CI:2,6 – 5,1)

7,4/105 (95% CI:5,6 – 9,3)

5,7/ 105 (95% CI: 4,4 – 7,1)

Skupna incidenca KVČB, vključno z nKVČB

8,7/105 (95% CI: 6,3 – 11,2)

18,2/105 (95% CI: 15,1 – 21,3)

13,7/ 105 (95% CI: 10,9 – 16,6)

Remisija brez zdravil

Remisija z zdravili

Relaps

Kronični potek

Ni podatka

Skupaj

80

193

29

20

2

324

37

97

10

9

2

137

31

105

14

11

0

161

12

9

5

0

0

26

24,69

59,57

8,95

6,17

0,62

100,00

27,01

57,66

7,30

6,57

1,46

100,00

19,25

65,22

8,70

6,83

0,00

100,00

46,15

34,62

19,23

0,00

0,00

100,00

KVČB skupaj

Število Število Število Število% % % %

CB UK IS (nKVČB)

Tabela 3: Stanje bolnikov glede na zdravljenje bolezni

zdravniki, ki delajo na podeželju pa 5,8 bolnikov s KVČB.

Približno 15 % bolnikov ima zagon bolezni ali pa kronični potek bolezni. V primerjavi s CB je nekoliko več bolnikov z UK v remisiji z zdravili in nekaj več bolnikov s CB je v remisiji brez zdravil. Razlike niso statistično pomembne. Podatki o stanju bolnikov so prikazani v tabeli 4.

kažejo na trend naraščanja obolevnosti v populaciji, ki jo obravnavajo zdravniki družinske medicine.

Vsak zdravnik povprečno zdravi 6–7 bolnikov s KVČB in vsaj eden od bolnikov je ves čas v aktivni fazi bolezni. Vsak šesti bolnik je bil že operiran, tretjina bolnikov se zdravi z zdravili in potrebujejo posebno spremljanje, le četrtina bolnikov je v remisiji brez zdravil.

Kljub temu da KVČB spada med redke bolezni, pa po­datki kažejo, da zdravnik družinske medicine v ambu­lanti potrebuje veliko znanja za spremljanje in vodenje bolezni pri svojih bolnikih prav zaradi raznolike klinične slike bolezni in zdravljenja. Bolniki s KVČB so težki kro­nični bolniki, ki potrebujejo individualizirano in celostno obravnavo bolezni, zato zdravnik družinske medicine po­trebuje veliko znanja in posebno izobraževanje, da lahko uspešno in učinkovito vodi KVČB v ambulanti družinske medicine.

ZahvalaZahvaljujemo se Društvu za KVČB, ker je raziskavo vzpodbudilo ter podprlo in vsem zdravnikom družinske medicine, ki so s sodelovanjem v raziskavi in s posredo­vanjem podatkov o svojih bolnikih s KVČB omogočili iz­vedbo raziskave.

Tabela 2: Incidenca bolezni po obdobjih; prikaz trenda naraščanja incidence

KVČB je v Sloveniji je redka bolezen, podatki o inciden­ci in prevalenci KVČB v ambulantah družinske medicine

Slika 3: Kumulativno število operiranih s trajanjem let bolezni

85

Epidemiološka študija

Kronična vnetna črevesna bolezen PRI OTROCIH IN MLADOSTNIKIH V SLOVENIJI – novi epidemiološki podatki Darja Urlep Žužej

Epidemiološke raziskave kažejo izrazito naraščanje inci­dence kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) pri otro­cih in mladostnikih v zadnjih letih. Narašča predvsem po­javnost crohnove bolezni, incidenca ulceroznega kolitisa ostaja v večini držav nespremenjena.

Najvišja incidenca pediatrične KVČB je še vedno v sever­nih državah Evrope in Amerike, predvsem v skandina­vskih državah in Kanadi, zelo hitro pa jim sledijo Irska, Škotska in Francija. Zanimivo je, da so pred kratkim obja­vili raziskavo naše sosednje države Madžarske, kjer imajo podobno incidenco pediatrične KVČB, kot jo imamo v se­verovzhodni Sloveniji.

Ker je velikega pomena, da imamo Sloveniji svoje epide­miološke podatke, smo za obdobje 2002–2010 opravili epidemiološko raziskavo za severovzhodno (SV) Slovenijo. Zajeli smo vse otroke in mladostnike (stare 0–18 let), ki so v tem obdobju zboleli za KVČB in so rojeni v statističnih regijah, ki so umeščene v SV Slovenijo. Gre za naslednje regije: Pomurska, Podravska, Savinjska in Koroška.

Zanimali so nas naslednji podatki:

• starost ob diagnozi, spol• časovni interval med pojavom simptomov in diagnozo • družinska anamneza KVČB• zunajčrevesni znaki• aktivnost bolezni ob diagnozi, ki smo jo določili s po­

močjo kazalcev aktivnosti bolezni (PCDAI – Pediatric Crohn's Disease Activity Index) , PUCAI­ Pediatric Ul­cerative Colitis Activity Index)

• razširjenost bolezni (umeščenost vnetja) ter obliko bo­lezni glede na Pariško klasifikacijo

• zdravljenje s standardnimi in z biološkimi zdravili • KRG posegi• potek bolezni

Časovni interval med pojavom simptomov in postavitvijo diagnoze

Povprečni časovni interval med pojavom simptomov in postavitvijo diagnoze je znašal 6,2 meseca, za CB 8,1 meseca (od <1 mesec do 4 leta) in za UK 3,1 meseca.

Značilni bolezenski znaki in zunajčrevesni znaki

Tabela 1: Najpomembnejše značilnosti otrok in mlado­stnikov s KVČB v SV Sloveniji v obdobju 2002–2010.

Oznake: CB-crohnovabolezenUK-ulceroznikolitisNK-neklasificiranikolitis(intermediarnikolitis)

Slika 1: Značilni bolezenski znaki pri otrocih in mlado­stnikih s KVČB SV Slovenije v obdobju 2002–2010

dečki/deklice

CB

UK

KVČB - NK

UK

CB

UK

65 (60,5 %)

39 (36,5 %)

3 (3,5 %)

1,3:1

13,6 let

13,5 let

107ŠTEVILO BOLNIKOV

povprečna starost ob postavitvi diagnoze

Približno ena tretjina otrok in mladostnikov (32,6 %) je imela tudi zunajčrevesne znake bolezni, ki so prikazani na sliki 2 na naslednji strani.

86

Slika 2: Zunajčrevesni znaki bolezni pri otrocih in mlado­stnikih s KVČB SV Slovenije v obdobju 2002–2010

Slika 3: Pozitivna družinska anamneza pri otrocih in mla­dostnikih s KVČB SV Slovenije v obdobju 2002–2010

Tabela 3: Povprečna letna incidenca KVČB pri otrocih in mladostnikih SV Slovenije v obdobju 2002–2010 ter v po­sameznih 3­letnih obdobjih

Družinska anamneza KVČBPri približno 1/5 otrok in mladostnikov s crohnovo bolezni­jo in 10 odstotkih z ulceroznim kolitisom so imeli v družini osebe s KVČB (sorodnike v prvem in/ali drugem kolenu).

Incidenca KVČB pri otrocih in mladostnikih SV Slovenije

LETNA INCIDENCA

KVČB(n=107)

CB(n=65)

UK(n=39)

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

4.8

6.7

5.6

7.7

10.5

7.9

10.9

6.2

9.6

2.4

4.9

4.4

3.2

7.8

4.6

5.4

4.1

5.5

2.4

1.8

1.3

3.8

2.6

3.3

4.7

2.1

3.4

ZaključekZ epidemiološko raziskavo smo ugotovili, da imamo v Sloveniji visoko pojavnost pediatrične KVČB, ki znaša 7,6/10⁵ otrok in mladostnikov enake starosti in je od ob­dobja 1994–2005 do obdobja 2002–2010 porasla za skoraj dvakrat. Incidenca je podobna kot v drugih razvitih dr­žavah Evrope (Irska, Francija, Škotska) in skorajda enaka incidenci na Madžarskem, kjer je v obdobju 2007–2009 znašala 7,48/10⁵ otrok in mladostnikov v starosti o–18 let. Zaenkrat lahko le ugibamo, kateri dejavniki okolja imajo najpomembnejšo vlogo pri naraščanju pediatrične inci­dence KVČB.

Na Kliničnem oddelku za pediatrično gastroenterologijo, prehrano in nutricionistiko Pediatrične klinike Ljublja­na poteka raziskava, ki bo osvetlila pomen prehrane in spremenjene črevesne mikrobiote v patogenezi KVČB. Morda bomo naslednje leto že imeli na voljo rezultate omenjene raziskave, ki bodo v pomoč pri razumevanju nastanka bolezni.

Preučevanje in raziskovanje dejavnikov okolja je izjemno pomembno, saj nam bo tovrstno znanje omogočilo, da bomo lahko vplivali na zmanjšano pojavnost bolezni.

Porast incidence KVČB pri otrocih in mladostnikih Slovenije od obdobja 1994–2005 do 2002–2010

Tabela 2: Letna incidenca KVČB pri otrocih in mladostni­kih SV Slovenije v obdobju 2002–2010 (število novood­kritih otrok in mladostnikov 0–18 let s KVČB na 100.000 otrok in mladostnikov v SV Sloveniji/leto)

OBDOBJE KVČB(n=107)

CB(n=65)

UK(n=39)

2002 ­ 2010

2002 - 2004

2005 - 2007

2008 - 2010

7.6

5.7

8.7

8.9

4.6

3.9

5.2

5.0

2.8

1.8

3.3

3.4

87

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Komunikacija je eden izmed ključnih dejavnikov za boljšo obravnavo bolnikov in uspešno delovanje društva

Drugo strokovno srečanje društev obolelih s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi

Lani smo se člani in podporniki vseh treh društev sreča­li na prvem strokovnem dogodku. Spoznali smo skupne značilnosti in razlike med našimi dejavnostmi, izzive, s katerimi se soočajo oboleli in njihove družine, si izme­njali nekaj izkušenj. Letos smo se odločili, da naredimo korak naprej in se posvetimo praktičnim temam in dile­mam, s katerimi se srečujemo v vsakdanjem delovanju. Rdeča nit srečanja je bila komunikacija – med bolnikom in zdravnikom, znotraj društva in sodelovanju z mediji. Ta tri področja so bila tudi teme za delavnice in okroglo mizo na srečanju. Uvodoma pa smo spoznali nekaj večjih projektov, ki smo jih v društvih izvedli v zadnjem letu.

S komunikacijo do boljše obravnave bolezniKomunikacija je ena izmed najbolj pomembnih veščin ljudi. Komuniciramo neprestano, tudi kadar mislimo, da ne – nenazadnje včasih komu še največ povemo s tem, da ne rečemo nič. Komunikacija je temelj kakovostnega partnerskega odnosa, tako zasebno kot poklicno. Čeprav se morda na prvi pogled ne zdi, ima komunikacija veliko vlogo pri tem, kako obvladujemo kronične bolezni, s ka­terimi živimo. Že kar nekaj časa stroka in društva po­udarjamo, da moramo oboleli biti aktivno vključeni v proces obvladovanja bolezni. Delavnico o partnerstvu med bolnikom in zdravnikom je vodila Nataša Smrekar,

Vsredo,22.oktobra2014,jevLjubljanipotekalodrugostrokovnosrečanjedruštevobolelihskroničnimiimunskopogojenimivnetnimiboleznimi–kroničnovnetnočrevesnoboleznijo,vnetnimirevmatičnimiobolenjiinluska-vico.DogodekznaslovomDobrakomunikacijakotdodanavrednostzdravljenjasopripraviliDruštvozakroničnovnetnočrevesnobolezenkotglavniorganizatorterDruštvorevmatikovSlovenijeinDruštvopsoriatikovSlovenije.

88

dr. med., specialistka gastroenterologije iz kliničnega od­delka za gastroenterologijo v UKC Ljubljana. Poudarila je, da boljšo in celostno obravnavo lahko dosežemo, če bolnik in zdravnik razvijeta partnerski odnos. Temelj tega odnosa pa je uspešno sporazumevanje, za kar se morata potruditi oba, tako bolnik kot zdravnik. Zdravnik mora prisluhniti bolniku, poznati njegove težave, skrbi in po­trebe, pacient pa mora razumeti in upoštevati strokovna navodila. Tudi najbolj napredna terapija, ki se ne izvaja po navodilih zdravnika, ne more biti učinkovita.

Kako s komunikacijo motiviramo člane društva?Z izzivi na področju komuniciranja se srečujemo tudi pri delu v društvih. Dobro notranje komuniciranje je nepo­grešljivo za uspešno delovanje vseh organizacij in društva pri tem niso izjema. Delavnico o komunikaciji in motiva­ciji znotraj društva je vodil Primož Jamšek iz Slovenske fi­lantropije, ki je med drugim dejal, da se moramo zavedati različnih vlog, ki jih imamo znotraj društev – enkrat smo uporabniki storitev, drugič aktivni člani ali vodje projek­tov, spet tretjič v vlogi vodje društva ali podružnice … Razlik med temi vlogami se moramo zavedati, saj imamo v vsaki izmed njih drugačna pričakovanja do društva in ostalih članov. Dobro vodena komunikacija nam lahko precej pomaga, da lažje uravnavamo pričakovanja članov in tudi to, kaj lahko vodje društev od svojih (aktivnih) članov pričakujejo.

Kdaj nas mediji najbolj slišijo?Novica ni, če pes ugrizne človeka – novica je, če človek ugrizne psa. Ta znan medijski rek je v delavnici o komu­nikaciji z mediji in javnem nastopanju izpostavil Zdrav­ko Zupančič s Šole retorike Zupančič&Zupančič. Vsi se zavedamo, da mediji predstavljajo enega izmed najgla­snejših kanalov, s pomočjo katerih lahko javnosti posre­dujemo prave informacije o naših boleznih in pozitivno vplivamo na mnenja ljudi. Vendar nismo edini – tudi na področju komuniciranja neprofitnih organizacij je veliko konkurence, medijski prostor in čas pa sta omejena. Zato moramo za uspešno nastopanje v medijih pripraviti dobro vsebino (npr. rezultate raziskav, razne še neobja­

vljene novosti, osebne zgodbe bolnikov ipd.), ki prepriča novinarje in urednike, da nam bodo namenili prostor ali čas, potem pa moramo to vsebino predstaviti na medijem zanimiv način.

»Odlična izvedba, dobre teme«To je le eden izmed pozitivnih odzivov v anketi, ki smo jo opravili ob koncu dogodka v Ljubljani. Vsi, ki so odgovo­rili na vprašalnik, so bili mnenja, da je srečanje izpolni­lo njihova pričakovanja. Velika večina, 86 odstotkov, vidi prednost povezovanja treh sorodnih društev predvsem z vidika deljenja dobrih praks in izkušenj. Prav tako 86 od­stotkov anketirancev pa je odgovorilo, da vidijo možnosti povezovanja podružnic znotraj istih regij na področju or­ganizacije skupnih strokovnih srečanj. Tudi ti odzivi nas utrjujejo v prepričanju, da je bilo drugo strokovno sreča­nje treh sorodnih društev zanimivo, aktualno in nam bo v pomoč pri udejanjanju našega temeljnega poslanstva – pomagati članom in vsem drugim bolnikom. Upamo, da bomo s tovrstnimi dogodki nadaljevali tudi v prihodnje.

Na kratko o kroničnih imunsko pogojenih vnetnih boleznihVnetna revmatična obolenja, kronična vnetna črevesna bolezen in luskavica imajo več skupnih značilnosti. Vse so imunsko pogojene, kronične (neozdravljive) bolezni, za katere je značilno, da imajo oboleli obdobja mirova­nja in izrazitega poslabšanja bolezni. Gre za sistemske bolezni, kar pomeni, da prizadenejo več organov in sis­temov v telesu. V določeni meri se medsebojno preple­tajo, denimo do 30 odstotkov ljudi z luskavico prizadene še psoriatični artritis. Vse te bolezni močno poslabšajo kakovost življenja, javnost pa obolelih in njihovih težav ne pozna in ne razume dovolj dobro. Poleg zdravstvenih težav se oboleli tako srečujejo še stereotipi in predsodki v družbi. V Sloveniji se okoli 40.000 ljudi sooča z luska­vico, 6.000 jih ima kronično vnetno črevesno bolezen, med vnetnimi revmatičnimi boleznimi pa je okoli 20.000 ljudi prizadel revmatoidni artritis, 38.000 pa bolezen iz skupine spondiloartritisov.

89

Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevt­skih družb nas je 10. junija 2014 povabil na prvo srečanje s predstavniki društev bolnikov. Srečanje je bilo v pro­storih Domus Medica, namen srečanja je bilo spoznava­nje delovanja Foruma in druženje predstavnikov društev po dogodku, kjer smo lahko izmenjali ideje o nadaljnjem delu in izkušnje.

Delovanje ForumaForum od leta 2002 združuje 21 farmacevtskih družb, ki pro i zvajajo inovativna zdravila. Pri nas so to podružnice glo balnih podjetij, ki imajo sicer sedeže povsod po svetu, predvsem v Evropi in ZDA. Forum je profesionalno, nevla­dno, neprofitno, nepolitično in neodvisno združenje. Je tudi član Evropskega združenja farmacevtskih podjetij (EFPIA).

Proizvajalci inovativnih zdravil, člani Foruma, pri nas izvajajo tudi klinične študije, vanje je trenutno vključe­nih preko 700 bolnikov, ki nova zdravila tako dobijo, še preden so ta dostopna po redni poti in obenem pomaga­jo ostalim bolnikom s tem, ko omogočajo neprecenljive raziskave in spremljanje učinkov zdravila.

Poslanstvo Foruma je zagotoviti in podpirati oskrbo z najnovejšimi inovativnimi, učinkovitimi in varnimi zdra­vili ter s storitvami v Sloveniji, obenem pa si prizadevati, da bi vsi državljani Slovenije imeli dostop do informa­cij visoke kakovosti o inovativnih terapevtskih možno­stih zdravljenja in zdravil. Dobre informacije o bolezni in poteku zdravljenja so namreč ključnega pomena za učin­kovitost zdravljenja, bolnikom so v pomoč pri prepreče­vanju bolezni ter imajo pomembno vlogo pri zgodnjem odkrivanju in boljšem zdravljenju bolezni.

Redna tematska srečanja Namen organiziranih srečanj je izobraževanje in infor­miranje. Beseda je na prvem srečanju tekla o oblikah in načinih sodelovanja med društvi bolnikov in farmacevt­skimi podjetji s predstavitvijo vsebine Kodeksa obnašanja v odnosih med farmacevtsko industrijo in združenji bol­nikov, ki določa temelje in okvir sodelovanja med njimi in s tem zagotavlja, da je to sodelovanje partnersko in transparentno. Kodeks med drugim prepoveduje pro­mocijo zdravil na recept in vpliv farmacevtskih družb na delovanje društva (na primer vpliv na vsebino brošure) ter preko obvezne javne objave informacij o sodelovanju med posamezno družbo in društvom (objava višine in namena donacije ali opis druge oblike pomoči) zagota­vlja potrebno transparentnost.

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Nova znanja za lažje delovanje društev bolnikovMateja Saje

Družbe, članice Foruma, redno sodelujejo z različnimi društvi. Skozi tematska srečanja Foruma pa bo društvom omogočena tudi pomoč v obliki novih znanj, ki bodo po­globila poznavanje različnih področij zdravstva in zdra­vljenja in lahko koristijo delovanju društev.

Primeri dobre prakseSrečanja so namenjena tudi izmenjavi izkušenj skozi pred­stavitve dobrih praks. Na tokratnem srečanju je Petra Zajc iz Društva revmatikov Slovenije predstavila projekt izde­lave brošure o bioloških zdravilih in zdravljenju z njimi z naslovom »Naš vsakdan. Brez bolečin«. Projekt so začeli z zbiranjem vprašanj bolnikov. K temu so jih povabili s pla­kati in spletnimi oglasi ter preko povabil zdravstvenega osebja v ambulantah. Zbrali so 49 različnih vprašanj, na katera je odgovorilo 9 specialistov revmatologov.

Knjižica tako ponuja odgovore na številna vprašanja, ki se revmatikom porajajo, ko jim zdravnik predlaga uporabo bioloških zdravil. Knjižica odgovarja na različne pomisle­ke, dvome in razbija nekaj mitov o zdravljenju z biološki­mi zdravili, kar bolnikom olajša odločitev, za katero so potem tudi toliko bolj prepričani, da je prava, saj so bili dobro informirani.

Projekt je podprlo pet farmacevtskih podjetij, ki so pri­spevala sredstva za informativno kampanjo in tisk knjiži­ce. Ta primer lepo kaže na to, da sodelovanje med farma­cevtskimi družbami in društvi lahko prinese konkretne koristi za bolnike, ki so bili v tem primeru bolje podučeni o možnostih zdravljenja in bodo tako imeli več možnosti za soodločanje o svoji terapiji.

Po srečanju smo udeleženci sklenili, da so takšna izobra­ževalna tematska srečanja dobrodošla in da jih je vredno ponoviti. Podali smo tudi nekaj pobud za teme naslednjih srečanj, na primer, kako motivirati prostovoljce v dru­štvih ali kako se povezati in učinkovito nastopiti v dialo­gu z odločevalci v zdravstvu in politiki, spremljanje neže­lenih učinkov, potek kliničnih študij … Idej za prihodnja srečanja je torej veliko.

V letošnjem letu smo se potem srečali na še treh sre­čanjih z različnimi vsebinami, ki so se dotaknila tem o poteku kliničnih študij in o sodelovanju bolnikov v njih, o področju bioloških zdravil in o pomenu povezovanja in motiviranja članstva v naših organizacijah.

90

Sodelovanje z mediji v letu 2014Danica Koren in Mateja Saje

Tudi v letu 2014 smo skrbeli za vzorno sodelovanje z mediji. Sproti smo jih obveščali o pomembnih dogodkih in temah, ki smo jih obravnavali v društvu.

Naše aktivnosti so bile omenjene v različnih tiskanih in elektronskih medijih ter omenjene v radijskih in televi­zijskih oddajah.

O novinarski konferenci z naslovom »Pridružite se boju proti KVČB«, ki je potekala od 18. do 20. februarja 2014 v Copenhagnu, je bil objavljen prispevek na STA, v pri­spevku RTV MMC, reviji Medicina danes in Medicina & Ljudje. Na konferenci je sodelovala predsednica društva Mateja Saje, namen pa je bil sprožiti medijsko kampanjo osveščanja o tej bolezni.

Predsednica društva je večkrat sodelovala v oddaji o inva­lidih, in sicer 4. marca in 17. novembra na Radiu Triglav na Jesenicah v kontaktni oddaji Drug z drugim, kjer je predstavila delovanje društva in posebne socialne progra­me, ki jih izvajamo v društvu.

5. aprila 2014 je bil na RTV 4D v Primorski kroniki obja­

vljen prispevek o dnevu odprtih vrat društva v Kopru. Ak­tivnost je izvedla Sekcija primorske regije ob 10. obletnici delovanja društva, v prispevku pa so sodelovali Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije in zdravnici Darja Urlep Žužej in Tamara Marušič.

91

Konec aprila je izšla priloga Viva o imunsko pogojenih boleznih, v kateri so člani društva Mateja, Matej in Mojca sodelovali s svojimi zgodbami, kako se spopadajo s KVČB.

12. maja 2014 je predsednica društva Mateja Saje na Radiu Celje sodelovala v kontaktni radijski oddaji z invalidi –

Sončni žarek – oddaja je bila posvečena 10. obletnici delovanja društva oz. predstavitvi delovanja društva od prvih začetkov do danes ter predstavitvi izvajanja poseb­nih socialnih programov društva.

O društvu je v mesecu maju ob 10. obletnici delovanja poročala STA, prof. Ivan Ferkolj pa je bil 19. maja 2014 gost v oddaji »Dobro jutro« televizije SLO 1.

11. avgusta 2014 je bila v Slovenskih novicah objavljena zgodba bolnice s KVČB, o društvu pa je spregovorila taj­nica društva Danica Koren.

Vodja Sekcije celjsko­koroške regije Mateja Potočnik je 28. oktobra 2014 sodelovala na Radiu Celje v oddaji Ste­toskop – predstavila je, kako se kot bolnica sooča z bole­znijo in kako le­ta vpliva na njeno življenje.

O akciji Naj javno stranišče 2014 so ob 19. novembru sve­tovnem dnevu stranišč oz. zaključni prireditvi akcije poro­čali naslednji tiskani, elektronski mediji in radijske postaje:• Slovenska tiskovna agencija• eKoper, kozjansko.info, najdi.si, dnevnik.si., planet.

siol.net., novice.si, novomesto.si, prlekija­on.net., times.si, preberi.si., regionalobala.si, slovenske novice.com, telex.si, slovenia.com, novice24.net in drugi.

• Val 202, Radio 1, Štajerski val in drugi.

INTERNATIONAL COOPERATION EFCCA initiatives and events: • Join the fight against IBD 2013 • hosted EFCCA’s General Assembly in Brdo pri Kranju • visited Slovak Crohn Club (SCC) • Helpline training in UK • Meeting in a European Parliament • EFCCA Youth Meeting 2013 in Germany • 6. IMID SUMMIT in Vienna • meeting of delegates of IBD associations in Belgrade

RESEARCH & STUDIES Epidemiological study of IBD • Questionnaire sent to 200 doctors • Final findings will be presented in 2014

• 104 new members

PRESERVING HEALTH • School for people with IBD • Camp for children with IBD• Different workshops • Bonuses for Society members

EDUCATING PEOPLE WITH IBD • Expert workshops and lectures • Lectures for new patients diagnosed and patients with IBD treated with biologicals • Expert meeting for employees in the health centers • Local education and training • 3. Symposium for doctors

ELIMINATING BARRIERS IN LIVING AND WORKING ENVIRONMENT • Best public toilet 2013 • Best toilet story 2013• Bulletin and updated website www.naj-javnostranisce.kvcb.si

ADVOCACY AND SELF- ADVOCACY Self-help groups

SPORTS, ARTS AND OTHER PAST TIME EVENTSBowling, hiking trips, organized group recreation, barbecues, field trip to Cerknica, New Year Party

INFORMATIVE AND PUBLISHING ACTIVITIES• Publishing various brochures, bulletins and life-size boards • Society’s newspaper “Kronček”• Online portals “eLectures & eLibrary”• Start Pack - an information pack for new IBD patients• Campaign “Currently absent, Thank you for understanding”• Radio show with dr. Ivan Ferkolja• Meeting for Principals and counselors high schools - “I want to live a healthy and quality life, even though I’m sick ‘

• Individual counseling by phone or in writing - in 56 cases• assistance in obtaining statuses - in 6 cases• provide advice on social security of persons with disabilities, pa-tients with IBD - in 7 cases• we launched helpline KronoFON - 18 volunteers• psychotherapeutic group - 10 Society members

SOCIAL SECURITY AND INTEGRATION INTO NORMAL LIFE

DOMESTIC COOPERATION • We attended the meeting of the Rheuma Society • We participated at the NGOs fairs (in Koper, Maribor, Velenje, Novo mesto, Slovenj Gradec) • we also participated at the event “Let’s move for women’s health” • We attended the first expert meeting (IMID Slovenia) • We participated in the project Perspectives, where the artist Aleksander Brezlanu created a copyrighted work “ Being a Winner” (which is also on the cover of our Socie-ty’s newspaper “Kronček”)

2010 2011 2012 2013

646750

874978

10 YEARS

Poster sta izdelala Anja in Dušan Baraga.

Uporabili smo ga na EFCCA GA v Gradcu in EFCCA EYM v Dublinu.

Poročila sekcij Društva za KVČB

94

Poročila sekcij Društva za KVČB

Mladinska sekcija v letu 2014Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Sekcija mladih je bila v letu 2014 zelo aktivna tako v Ma­riboru kot v Ljubljani. Za aktivnosti, ki so potekala v Ljubljani, bo poročilo predstavila moja namestnica Tina Župan, ki vodi sekcijo v tem delu Slovenije, sam pa bom opisal aktivnosti v Mariboru in na nacionalnem nivoju.

Tako kot prejšnja leta smo tudi letos večino aktivnosti za mlade v Mariboru izvajali skupaj s Sekcijo štajerske regije. Tako smo v mesecu februarju organizirali računalniški tečaj, kjer smo naše člane naučili, kako uporabljati našo spletno mesto e­Učilnica in kvcb.si, pisati e­pošto in se prijavljati na dogodke ter enostavno brskati po spletu.

V mesecu marcu smo si privoščili nekaj zabave in se od­pravili v Dom kulture v Pekrah na ogled »srčne komedi­je« Toneta Partljiča z naslovom DA TE KAP. Prijetno smo se zabavali in nasmejali do solz.

Ker pa smo mladi radi aktivni, nismo samo sedeli na pre­davanjih. V mesecu maju smo se skupaj s Sekcijo štajer­ske regije odpravili na Mariborsko Pohorje, nekateri peš, nekateri pa z gondolo, kjer smo imeli likovno delavnico, krajši pohod po Pohorju in skupno druženje ob kosilu. Pa tudi bowlinga v letu 2014 ni manjkalo, predvsem v spo­mladanskem delu in novembra, ko smo se pripravljali na tekmovanje v bowlingu med sekcijami.

95

Letos nam je uspelo izvesti aktivnost, na katero sem zelo ponosen. To je 2­dnevni mladinski tabor, ki smo ga izve­dli po dolgem premoru, saj v zadnjih letih ni bilo dovolj finančnih sredstev za izvedbo te aktivnosti. Tabor je po­tekal v Mariboru, bolj natančno pod Pohorjem. Udele­ženci tabora so bili navdušeni nad našim skupnim dru­ženjem, lepim in naravnim okoljem ter svežim zrakom, zelo zanimivim predavanjem, ki nam ga je priskrbela dr. Tatjana Puc Kous, ter športnimi aktivnostmi – igrali smo Laser Tag in Fusball. Več o mladinskem taboru si lahko preberete v posebnem prispevku, fotografije pa ogledate v galeriji na spletni strani društva.

Tako kot prejšnja leta smo tudi to leto nekateri posame­zniki aktivno delovali tudi na nacionalnem nivoju in po­magali izvesti številne akcije. Za 4. slovenski simpozij o KVČB z mednarodno udeležbo smo posneli film o začet­kih delovanja društva. Sam sem čez leto skrbel za dostope članov do e­Učilnice in vanjo dodal nekaj novih vsebin predavanj, brat Dejan pa je dnevno urejal društveno sple­tno stran www.kvcb.si.

Načrti za leto 2015 so podobni kot do sedaj, vsekakor bomo še naprej sodelovali s Sekcijo štajerske regije in Otroško sekcijo, organizirali družabna in strokovna sre­čanja ter bowlali. Želimo si, da bi tudi v letu 2015 uspeli organizirati mladinski tabor, tokrat ne samo dvodnevni, temveč tridnevni, tako kot včasih.

Mladinska sekcija v Ljubljani v letu 2014Tin(k)a Župan, namestnica vodje Mladinske sekcije

Mladinska sekcija Društva za KVČB je že po lanskih nekaj poskusih prvič uspešno zaživela tudi v Ljubljani. Zelo uspešen pričetek delovanja v tem letu 2014 je predstavlja­jo že decembrsko predbožično srečanje mladih v starem mestnem jedru. Po sprehodu ob okrašenih bregovih Lju­bljanice smo se namestili v enem izmed bližnjih lokalov, kjer smo se podrobneje spoznavali. Za nekaj minut smo se zamotili tudi z igrico skrivnega Božička, ki jo bomo po skupni odločitvi verjetno spremenili kar v vsakoletno tradicijo.

V mesecu marcu smo se znova sestali in tokrat sicer v Biljardni hiši, kjer smo nekaj popili in si čas popestrili z dvema partijama biljarda. Tokrat sicer v malce drugačni zasedbi, ki pa se ji je pridružil tudi kasneje pridruženi in novopečeni član mladincev.

Sami člani so nadalje izrazili željo, da bi se prihodnjič rajši dobili samo na pijači, da bi se lahko več pogovarjali. Željo sem seveda upoštevala in v mesecu maju smo se še zadnji hip pred izpiti dobili na prečudovitem vrtu Zlate ladjice. Pogovarjali smo se predvsem o lastnih izkušnjah in prihajajočem mladinskem taboru. Tudi tokrat je prišla ena izmed članic, ki se do sedaj še ni opogumila, da bi se pridružila srečanjem. S ponosom lahko povem, da sedaj redno hodi na naša srečanja in nam jih vsekakor popestri.

Čez poletje je Mladinska sekcija v Ljubljani počivala, tako kot velja za celotno Društvo KVČB. Prav tako se nismo dobili takoj septembra po glavnih počitnicah, temveč šele oktobra. Večina aktivnih mladincev v Ljubljani namreč še vedno pridno študira in je v tem času zelo zasedena.

Zatorej pa smo se dobili v oktobru. Po predlogu ene izmed članic smo odšli v kino. Pred kinom smo malce poklepetali, med naše vrste pozdravili novega člana in se pogovorili tudi o simpoziju KVČB, ki je potekal tik pred srečanjem. Nato smo si ogledali film Lucy, okrog kate­rega smo potem imeli precej obsežno debato in različna mnenja. Vsem pa je bilo srečanje všeč in odločili smo se, da nekaj podobnega kmalu ponovimo.

Kmalu sledi še decembrsko srečanje, o katerem pa več v prihodnjem poročilu. Omeniti pa moram, da sem osebno najbolj ponosna na to, da nam znova in znova uspe pri­tegniti nove mladinske člane in članice in celo aktivirati tiste, ki so na delovanje in srečevanja društva že malce pozabili.

Načrt za leto 2015 je zatorej predvsem obarvan z željo, da bi na srečanja še naprej uspeli pritegovati nove člane in člane. Pa tudi da bi se srečanj udeležilo čim več 'starih mačkov'. Sicer pa so načrti v skladu z delovanjem sekcije v štajerskem predelu in na nacionalnem nivoju.

96

Poročila sekcij Društva za KVČB

Otroška sekcija v letu 2014Bojan Štrukelj, vodja Otroške sekcije Društva za KVČB

Splošno o sekcijiNa podlagi izvedenih aktivnosti v letu 2013 je bil na skupščini v mesecu februarju potrjen plan dela za leto 2014. Plan je bil zastavljen po smernicah plana društva, z vsebinami, prilagojenimi za člane Otroške sekcije. Zaradi razpršenosti članov Otroške sekcije je organizacija dru­ženj in skupnih aktivnosti otežena. Prav tako pa je priso­tnost mlajših članov na aktivnostih, odvisna od časovne in materialne zmožnosti staršev.

Izvajanje programaKonec meseca marca smo ob pomoči Kliničnega oddelka za gastroenterologijo PK Ljubljana v Klubu 300 v Ljublja­ni organizirali druženje otrok in staršev s predavanjem in bowlingom. Udeležba staršev je bila nad pričakovanji, prav tako pa so otroci preživeli lep sobotni dopoldan, prežet z igro in druženjem. Skladno s planom dela smo starši na predavanju izvedeli nekaj novosti na področju diagnostike in razvoja zdravljenja.

Tradicionalni otroški tabor na Debelem Rtiču je bila zopet nepozabna zgodba udeležencev tabora. V drugem tednu julija je štirinajst udeležencev tabora prejelo veliko pozitivne energije in preživelo veliko nasmejanih trenut­kov. Zopet se je izkazalo, da je prisotnost bolnišničnega osebja blagodejno delovala na otroke, hkrati pa se tudi otroke spozna v drugačni luči, v primeru hospitalizacije tako lažje najdejo skupni jezik.

Za razliko od preteklih let smo miklavževanje letos pripra­vili hotelu Marinšek v Naklem, kjer smo preživeli lep sobo­

tni dopoldan, ki je bil za starše poučen, za otroke pa raz­giban ob bowlanju in vesel ob pošiljki Miklavževih daril.

V letu 2014 smo bili vabljeni tudi na več prireditev, ki so bila v organizaciji društva ali sekcij, udeležba članov Otroške sekcije pa je bila bolj majhna. V želji po večji udeležbi zremo v načrte za prihajajoče leto 2015.

97

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija LGN regije v letu 2014Mateja Saje, vodja Sekcije LGN regije

Polni novega elana in dobre volje smo zakorakali v leto 2014. Tudi želja, da se člani sekcije čim prej snidemo, je bila velika, zato smo prvo srečanje v januarju izpeljali v Klubu 300, najprej s športno aktivnostjo – bowlingom, kateremu je sledilo prijetno druženje in delanje planov sekcije za celo leto. Kmalu po prvem snidenju smo so­delovali s stojnico društva na IMID srečanju družinskih zdravnikov .

ki smo si jo prejšnje leto prislužili kot ekipa, med posa­mezniki pa se je najbolje odrezal Marko.

V pričakovanju počitnic in dopustov smo se še zadnjič v prvi polovici leta dobili na pikniku ob Savi, kjer smo z napečenimi dobrotami naših članic, nabranimi češnjami z domačih vrtov in z okusnimi dobrotami žar mojstrov preživeli čudovit in prijeten junijski dan, ki je vsem pre­hitro minil.

Ob vsej hrani smo bili tudi športno aktivni, igrali smo badminton, balinčkali, se sprehajali in se šli razne dru­žabne igre.

Februar je znan po tem, da je takrat vsako leto redna letna skupščina, letos še posebej pomembna, ker je bila volilna in prvič tudi v Ljubljani na Medicinski fakulteti. Po zanimivem strokovnem predavanju dr. Smrekarjeve smo izvolili nove organe društva za naslednja štiri leta.

Počasi se nam je približevala pomlad in velika želja po tem, da se kuharsko še malo bolj izobrazimo in kaj novega naučimo, smo v goste s predavanjem in praktič­nim delom povabili ga. Marijo Merljak. Kuharsko delav­nico smo izpeljali v prostorih BSH gospodinjskih apara­tov, na predavanju in delavnici pa smo slišali in se naučili marsikaj novega.

Pomlad je prinesla tudi malo bolj intenzivne treninge bo­wlinga, saj smo se že pripravljali na nacionalno srečanje in tekmovanje v Celju.

V mesecu ljubezni, maju, se je nekaj članov sekcije odpra­vili na izlet na slovensko obalo, kjer so se v lepem vreme­nu malo sprehodili, si ogledali par znamenitosti, zvečer pa dan zaključili s prijetnim druženjem in bowlingom v Ankaranu. Potrebno je bilo izkoristiti dobljeno nagrado,

98

Z dobrimi željami smo se do septembra razšli, nekateri pa smo se tudi v počitniškem času velikokrat slišali in videli .

V pričakovanju jeseni se je sekcija in njeni člani v dobrem številu odzvala povabilu nevladnih organizacij.

Zbrali smo se na Festivalu LUPA, v središču mesta Lju­bljane ob Prešernovem spomeniku. LUPA je tradicional­na predstavitev slovenskih nevladnih organizacij v vsej njihovi barvitosti, pestrosti, raznolikosti, dinamičnosti in kar je še drugih izrazov za sektor, ki povezuje okoli mili­jon prebivalcev Slovenije.

Naše društvo se je na bazarju predstavilo s stojnico. Osnovni namen sodelovanja našega društva KVČB na Festivalu LUPA 2014 je naše prizadevanje za izboljšanje kakovosti življenja oseb s KVČB, večja prepoznavnost bo­lezni KVČB, širitev društva in pridobivanje novih aktiv­nih članov, povezovanje s sorodnimi društvi in drugimi vladnimi in nevladnimi organizacijami itd., zato smo se trudili, da bi mimoidoče in vse potencialne interesente čim bolje seznanili z našim delom, nalogami in dejav­nostmi društva KVČB. Istočasno smo se lahko malo po­družili, poklepetali in si izmenjali naše izkušnje, skratka preživeli lep aktiven dan.

V velikem številu smo člani sekcije sodelovali kot poslu­šalci in pomagali pri izvedbi 4. simpozija o KVČB na Me­dicinski fakulteti v Ljubljani.

Nekaj članov sekcije se je udeležilo delavnice »Komunika­

cija zdravnik – bolnik« in začetne šole za osebe s KVČB.

Z mislimi pa smo bili že v novembru, ko se nam je pri­bliževala zaključna prireditev "Naj javno stranišče", ki je bila letos v Ljubljani v Viteški dvorani, tej pa je sledilo tudi težko pričakovano tekmovanje v bowlingu. Seveda smo pred tem poskrbeli še za en atraktiven trening in sestavili kar pet ekip, ki so se pomerile z ostalimi ekipami iz cele Slovenije.

Likovna delavnica je v meglenem in kratkem novembr­skem dnevu potegnila iz nas umetniško žilico. Mentorica je bila Petra, članica društva in naše sekcije, ki je profeso­rica likovne vzgoje na eni od ljubljanskih osnovnih šol in ima v svoji učilnici vse možne pripomočke za oblikovanje gline ter peč za sušenje glinenih izdelkov. Z njeno pomo­čjo smo delavnico uspešno izvedli.

V prostorih Fakultete za psihoterapevtsko znanost se je srečevala psihoterapevtska skupina sekcije LGN. Sreča­nja so potekala od novembra 2013 do junija 2014, vsako sredo, dve uri, pod vodstvom dveh psihoanalitičnih tera­pevtov, ki sta našim članom nudila psihološko podporo čez celo leto.

Že v novembru smo naredili načrt za prednovoletno sre­čanje sekcije v decembru, ki bo obarvana z veliko dobre volje in smeha in s katero bomo zaključili nadvse uspešno leto, v katerem smo realizirali vse zastavljene cilje, seveda pa se spogledujemo že z naslednjim letom, ko so pred nami novi izzivi in naloge.

99

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija dolenjske regije v letu 2014Darka Janežič, namestnica vodje Sekcije dolenjske regije Društva za KVČB

V naši sekciji smo zadovoljni, da smo celo leto sodelo­vali na različnih področjih v okviru našega načrta, kakor tudi v okviru načrta dela Društva za KVČB kot celote in se v večji meri udeleževali vseh aktivnosti kljub našim bolezenskim težavam, včasih pa tudi prostorskim teža­vam. Zato smo letošnja srečanja Sekcije dolenjske regije organizirali v različnih krajih in se tako med sabo bolje spoznali, še bolj pa naše kraje in posebnosti ter zanimi­vosti. Pridobili smo celo nekaj novih članov, ki jim ni žal preživetega časa v društvu, saj si s tem vsi skupaj zago­tavljamo boljšo kvaliteto življenja s KVČB. Vsakokratnim skupnim aktivnostim v društvu se prav radi odzovemo tako, da se nas vsaj nekaj udeleži vseh dogodkov kjerkoli po Sloveniji. Upam, da bo še naprej tako in verjamem, da je lahko še bolje.

vse to za primerno prebavo priporočljivo uživati. Videli smo tudi koze in kaj uživajo – le domačo suho krmo in pašo na najbližjem hribčku. Po degustaciji sira se je mar­sikdo odločil še za manjši nakup le­tega. Vsem je bilo to prečudovito doživetje v naravnem kmečkem okolju. V marcu in aprilu smo imeli običajna srečanja z aktualni­mi dogodki društva KVČB zadnji četrtek v mesecu v pro­storih Zdravstvenega doma Novo mesto v mali sejni sobi.

17. maja smo se nekateri člani naše sekcije udeležili 10. obletnice delovanja Društva KVČB v Rogaški Slatini, kjer je bilo ob tem dogodku prijetno druženje članov s KVČB vseh sekcij.

22. septembra smo s kolegicami članicami Sekcije lju­bljanske regije sodelovali na Stojnici NVO v Novem mestu, kjer smo kljub slabemu vremenu lepo preživeli bogato popoldne.

23.­26. septembra se nas je nekaj članov udeležilo Nada­ljevalne šole za osebe s KVČB.

26. septembra smo se udeležili 4. slovenskega simpozija o kronični vnetni bolezni na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

22. oktobra smo se udeležili 2. strokovnega srečanja bol­nikov Društva KVČB s kronično imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi v Domusu Medica v Ljubljani.

Zadnji četrtek v oktobru smo imeli mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Novo mesto.

14. novembra smo se udeležili zaključne prireditve »Naj javno stranišče« v Viteški dvorani na Trgu Francoske re­volucije 1 v Ljubljani in potem še sodelovali na bowlingu med sekcijami društva, kjer smo se vsi prijetno družili v sproščenem tekmovalnem duhu in s tem dogodkom obe­ležili bližnji svetovni dan stranišč 19. november.

27. novembra smo se zopet dobili na srečanju Sekcije do­lenjske regije v Šentjerneju, kjer smo odigrali še eno uro bowlinga in se že pripravili na zaključno srečanje Društva KVČB v Biotermah Mala Nedelja 20. 12.2 014.

Zadovoljna sem, da smo kljub zdravstvenim težavam nas vseh zmogli toliko aktivnosti v društvu, saj vsi zaznava­mo, da nas prav dogodki, ki se jih udeležimo, »zamotijo« ravno toliko, da bolezen kljub težavam lažje in uspešneje premagujemo iz dneva v dan, iz leta v leto …

Prvo srečanje smo 16. januarja 2014 tako organizirali kar v Šentjerneju in se podali še na ogled kartuzijanskega sa­mostana Pleterje, kjer si je vsakdo lahko od blizu pogledal urejen kompleks in kupil kaj v spomin ali za uporabo iz njihove male trgovinice domačih izdelkov.

Naslednji mesec, 27. februarja, smo se zbrali v Mokrono­gu v Hiši sira in potem nadaljevali pot še do Sirarne Gori­šek v Križnji vrh 2, kjer smo si lahko v živo ogledali izde­lavo skute, sirotke in sira, kar je ravno za bolnike s KVČB

100

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija štajerske regije v letu 2014Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije

Člani Sekcije štajerske regije se sestajamo v prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru, kjer skupaj z Mladinsko sekcijo organiziramo strokovna predavanja in družabna srečanja.

V petek, 24. januarja, smo izvedli predavanje na temo »KVČB in PARTNERSTVO«, ki ga je vodila prim. Cvetka Pernat Drobež, v torek, 25. 2., in v petek, 28. 2., pa smo iz­vedli prvi računalniški tečaj za začetnike, ki sta ga skupaj z menoj vodila Matej in Dejan Koren. Odziv članic in članov je bil izredno pozitiven in vsekakor bomo tečaj v letu 2015 ponovili. V sredo, 5. marca, smo si v Kulturnem društvu Pekre Limbuš ogledali predstavo Toneta Partljiča in se v dveh urah in pol nenehnega smeha dodobra spro­stili, v četrtek, 27. marca, pa smo v društvenih prostorih izvedli drugo strokovno srečanje, ki ga je vodila psihote­rapevtka, gospa Cvijeta Pahljina.

Od marca pa do novembra smo izvedli 4 treninge v bo­wlingu, v soboto, 31. maja, pa smo izvedli že tradicionalni izlet na Mariborsko Pohorje ter v organizaciji Sekcije po­murske regije v nedeljo, 7. septembra, obiskali Bučarijo.

101

V soboto, 13. septembra, smo v delovno bivalnih prosto­rih Društva paraplegikov severne Štajerske izvedli prvo kuharsko delavnico in se v četrtek, 25. septembra, v Ma­riboru udeležili predavanja, ki ga je vodila članica Sekcije LGN regije, Suzana Kranjec. V petek, 17. oktobra, in v petek, 21. novembra, smo pod mentorstvom članice Ber­nardke Kos izvedli dve likovni delavnici in v petek, 12. decembra, druženja v letu 2014 zaključili z že tradicio­nalnim družabnim srečanjem z živo glasbo.

Tudi v letu 2014 smo se trudili pri pridobivanju bonitet in bili prisotni pri aktivnostih na nacionalnem nivoju.

V mesecu marcu smo člani ocenjevalne komisije ponov­no pripravili zloženko Naj javno stranišče 2014, na lokal­nem nivoju v sklopu akcije Naj javno stranišče nadaljevali sodelovanje z Društvom paraplegikov severne Štajerske s sedežem v Mariboru, Zveza paraplegikov Slovenije pa nam je tudi v tem letu za čas ocenjevanja stranišč v brezplačno uporabo posodila avtomobil, za kar se jim še enkrat iskreno zahvaljujemo.

2 članici sva tudi svetovalki na kronoFON­u, kjer nudimo informacije in podporo preko telefona za osebe, ki so zbolele za KVČB in njihove bližnje.

Poletni meseci so za članice in člane pomenili počitek in nabiranje nove energije, člani ocenjevalnih komisij v akciji Naj javno stranišče pa smo se konec meseca maja že aktivno pripravljali na obisk občin, bencinskih črpalk, zdravstvenih domov in trgovskih centrov ter usklajevali termine obiskov le­teh.

Sodelovali smo tudi pri organizaciji simpozija za zdrav­nike, ki je potekalo v mesecu septembru na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

V prvi polovici meseca oktobra smo za zaključno priredi­tev akcije Naj javno stranišče 2014 pripravili še BILTEN in v petek, 14. novembra 2014, v Križankah v Viteški dvora­ni v Ljubljani organizirali zaključno prireditev ob svetov­nem dnevu stranišč.

Naše zloženke in glasilo Kronček smo celo leto pridno delili širši javnosti (zdravstveni domovi, bolnišnice …).

V letu 2015 bomo v Sekciji štajerske regije vsekakor nada­

ljevali s strokovnimi predavanji in družabnimi srečanji, še naprej bomo izvajali treninge v bowlingu, se udeleževali različnih srečanj in predavanj po Sloveniji, bili prisotni na stojnicah, nadaljevali z akcijo Naj javno stranišče, vseka­kor pa glede na odzive članic in članov nadaljevali tudi s kuharskimi delavnicami, ogledi komedij, računalniškim tečajem za začetnike …

Idej in ciljev imamo še na pretek in prepričana sem, da nam bo le­te s skupnimi močmi uspelo uspešno realizi­rati tudi v prihajajočem letu 2015. Saj veste: »Tam, kjer je volja, je tudi pot.«

Želim vam predvsem veliko sončnih dni, pozitivne ener­gije in medsebojnega razumevanja.

102

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija zasavske regije v letu 2014Franci Kmetič, vodja Sekcije zasavske regije Društva za KVČB

Splošno o sekcijiSekcija zasavske regije deluje kot samostojna sekcija brez dolenjskega okoliša od leta 2012. Od ustanovitve do da­našnjega dne se je število članov povečalo na 39. Čeprav se mogoče sliši malo, pa število članov, oziroma bolnikov iz leta v leto narašča, kar seveda pomeni, da število novo obolelih s to boleznijo narašča. Članice in člani se sre­čujemo največ ob rekreaciji na bowling stezah v Zagorju ob Savi ali na kakšnem pikadu. Člani sekcije smo se med letom udeleževali tudi različnih srečanj in predavanj, ki jih je društvo organiziralo na nacionalnem nivoju.

črpnem predavanju in odgovorih na vprašanja članov je sledilo odlično kosilo. Odpeljali smo se do Celja, kjer smo v Planetu Tuš izpeljali tekmovanje dvanajstih skupin v bowlingu. Naša sekcija je zasedla odlično četrto mesto.

Po poletnem premoru smo bili navzoči tudi na 4. simpo­ziju v mesecu septembru na Medicinski fakulteti. Ker je mesec november že tu, se bomo kot sekcija udeležili od­mevne prireditve »Naj stranišče« ter se zopet pomerili v tekmovanju v bowlingu med sekcijami. Seveda ne smemo pozabiti niti na že tradicionalno prednovoletno srečanje, katere organizator bo letos pomurska sekcija.

Strokovna srečanjaKot vodja sekcije sem se udeležil izobraževalnega viken­da vodij sekcij v Rogaški Slatini ter vseh sej izvršnega odbora v Ljubljani. Udeležili smo se skupščine KVČB v mesecu februarju. Spomladansko srečanje in tekmova­nje v bowlingu je 12. aprila organizacijsko speljala naša sekcija. Ogledali smo si Steklarno Hrastnik in muzej sta­rejše zgodovine v Hrastniku. Po ogledih smo se odpeljali v Laško, kjer je sledilo strokovno predavanje dr. Alenke Forte na temo »Diagnostika v gastroenterologiji«. Po iz­

Načrti za naprejTudi v naslednjem letu se bomo trudili pri pridobivanju novih članov, organizaciji strokovnega predavanja ter seveda druženju na bowling stezah, pikadu, kot tudi sre­čanjih in druženju v naravi.

Vsekakor pa se bomo še naprej udeleževali predavanj in izobraževanj, ki jih prireja društvo na nacionalnem nivoju.

103

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija celjsko­koroške regije v letu 2014Mateja Potočnik, vodja Sekcije celjsko-koroške regije Društva za KVČB

Vesela sem, da lahko tudi v letošnjem poročilu zapišem, da je naša sekcija sledila poslanstvu društva in skoraj v celoti izpolnila svoj zastavljeni plan. Srečanja smo v za­četku leta posvetili pripravi jubilejnih čestitk, ki smo jih izdelovati pod mentorstvom ge. Petre Ramšak Drozg. Z včlanitvijo novih članov v društvo je rasla tudi naša sek­cija in najbolj sem vesela, da se novi člani vključujejo v aktivnosti, ki jih pripravljamo tako v sekciji kot v društvu in da na srečanja prihajajo s svojimi vprašanji, pobudami in idejami. V letošnjem letu se je naša sekcija povečala za več kot 10 članov.

Kot sem zapisala že večkrat v preteklosti, se glede na ob­sežnost celjsko­koroške regije trudim približati kraj sre­čanja članom s celotnega območja. Iz tega razloga sem srečanja v letošnjem letu pripravila v Velenju, Celju in Slovenj Gradcu.

Marca smo se srečali v SB Celje, ob predavanju družin­ske psihoterapevtke, doktorandke ge. Alenke Gabrovec. Ga. Alenka pa nam je prijazno odstopila svoje prostore v Celju meseca oktobra, ko smo se na srečanju dogovorili, da bi v naslednjem letu pod njenim vodstvom oblikovali skupino za samopomoč.

Aprila in novembra, ko je na nacionalnem navoju poteka­lo tradicionalno tekmovanje v bowlingu, se je tudi naša sekcija večkrat srečevala in ogrevala na bowlingu v Celju. Obakrat sta sekcijo zastopali dve ekipi.

Maja smo se pridružili praznovanju 10. obletnici delova­nja društva v Rogaški Slatini, kjer smo tudi preživeli ču­dovito popoldne.

Junija smo na srečanju v Velenju prisluhnili predavanju na temo »Učinek EFT metode ali tapkanja na naše telo«, ki nam jo je podrobneje predstavil g. Adil Huselja. Na prvo sončno soboto v juniju pa smo se podali na pohod

do gradu Forhtenek v Ravnah pri Šoštanju in si po vrnitvi privoščili piknik.

Poletje smo tudi mi izkoristili za počitek in nadaljevali z aktivnostmi septembra, ko smo se že šestič predstavili na stojnici v Slovenj Gradcu v okviru Festivala drugačnosti, ki ga organizira naš član, Stojan Rozman. Nekaj članov se septembra udeležilo 4. simpozija o KVČB v Ljubljani. Prav tako je bilo v okviru Festivala drugačnosti v začetku oktobra organizirano predavanje o brezglutenski dieti v povezavi s KVČB. To zelo zanimivo in poučno predava­nje sta pripravili naši članici ga. Barbara Janaškovič in ga. Suzana Kranjec. Zaradi zanimive teme in interesa naših članov smo predavateljici povabili še na srečanje, ki je bilo prvo sredo v novembru organizirano v Osrednji knji­žnici Celje. Konec oktobra smo na povabilo novinarke ge. Simone Šolinič s predstavitvijo naše bolezni sodelovali v oddaji Stetoskop na Radiu Celje.

Skozi leto sem kot vodja sekcije redno udeleževala izvr­šnih sej in člane obveščala o vseh aktivnostih na sreča­njih, preko sms­sporočil, preko telefona itd. Člani sekcije pa smo se poleg svojih aktivnosti udeleževali tudi drugih, pripravljenih na nacionalnem nivoju in v organizaciji drugih sekcij.

Zame osebno leto 2014 ni bilo najlažje, ampak preplete­no s kar nekaj nepredvidenimi in negativnimi dogodki. Kljub temu ostajam optimistična in vesela, saj me mno­gokrat prav aktivnosti v društvu razveseljujejo in »zamo­tijo«, da ne razmišljam o težavah. Predvsem pa je to dru­ženje s člani, ki kljub svojim težavam pridejo na srečanja in s sabo prinesejo dobro voljo in pozitivno energijo … ali pa me pokličejo in se opravičijo, ker ne morejo priti.

Vesela in ponosna sem, da sem tudi sama del zgodbe o društvu že 8 let.

104

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija goriške regije v letu 2014Darja Soban, vodja Sekcije goriške regije Društva za KVČB

Splošno o sekcijiSekcijo goriške vodim dve leti, trenutno štejemo dvain­šestdeset članov. Sekcija goriške regije obsega zelo veliko območje od Gorice do Tolmina, Bovca, Idrije, Ajdovščine, Vipave pa vse do Razdrtega. Člani se sestajamo v prosto­rih ZD Nova Gorica. Prisotni smo na srečanjih na na­cionalnem nivoju, sodelujemo tudi z medgeneracijskim društvom Nova Gorica.

Strokovna srečanja in delavniceV letu 2014 smo izvedli dvanajst srečanj, predavanje na temo pravice iz naslova pokojninskega in invalidskega za­varovanja, dve predavanji na temo obnove telesa in duha in interaktivno predavanje, terapevtske izkušnje, kako lahko z naravnimi metodami dosežemo stanje umirjene­

ga uma. V sodelovanju z Rdečim križem smo organizirali dve stojnici, kjer smo predstavili društvo KVČB, in sicer v Dolenji Trebuši in Tolminu. Imeli smo kulinarično de­lavnico z medgeneracijskim društvom Nova Gorica, naša članica nam je prikazala postopek priprave različnih ze­liščnih »frtalj«. Imeli smo tri aktivna srečanja, in sicer smo nabirali češnje na Slapu, želi sivko v Lokavcu in imeli pohod na Sabotin.

Pohod na Javorco in ogled slapa Kozjak smo organizirali z namenom spoznavanja in druženja s člani ostalih sekcij, želja goriške sekcije je, da bi dogodek postal tradicionalen. Kot se za goriško sekcijo spodobi, smo novembra tudi letos imeli martinovanje na Brjah ob zvokih dalmatinskih klap.

105

Načrti za naprejNajprej se bi rada zahvalila vsem članom goriške regije, ki so prispevali svoj čas in ideje, da smo v letu 2014 izpeljali cilje, ki smo si jih v začetku leta zadali. Cilji za naprej so, da se bomo trudili organizirati strokovna predavanja, kot tudi pohode in izlete ter druženja s člani ostalih sekcij. Še naprej se bomo udeleževali predavanj in izobraževanj, ki jih prireja društvo za KVČB na nacionalnem nivoju.

106

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija pomurske regije v letu 2014Jože Magdič, vodja Sekcije pomurske regije

Vodja sekcije se predstaviSem Jože Magdič, star 50 let in sem od letos dalje vodja Sekcije pomurske regije. Otroštvo je bilo kratko, ker sem se z 15 leti že zaposlil. imam 20 let delovne dobe, III. ka­tegorijo invalidnosti in več različnih bolezni, trenutno v remisiji. Leta 1986 po poškodbi kolena in atroskopiji so se začele težave z črevesjem in ugotovili so UC. Zaradi težkega dela sem imel vedno težave. Po stečaju podjetja 1998 so me začeli boleti sklepi in ugotovili so, da imam revmatski artritis. 4 leta sem bolehal, noči so bile zelo dolge zaradi bolečin, leta 2002 končno sledilo izboljša­nje. Ni dolgo trajalo, ko me je doletela še hujša bolezen – aplastična anemija – kri je izginjala, večkrat sem hodil po novo. Porabil sem več krvi kot moj avto bencina. Če ne bi imel volje, bi še zdaj samo kaka rožica cvetela. V po­mursko društvo sem se včlanil 2002 in leta 2005 smo se pridružili v vseslovensko društvo za KVČB. Ukvarjam se z judom, že od 1978 sem tudi inštruktor. Rad bi se zahvalil vsem zdravnicam, zdravnikom in medicinskemu osebju za pomoč in da so me vedno spodbujali.

V društvu se imamo zelo lepo, se družimo in veselimo. Več nas je, lepše se imamo, drug drugega spodbujamo in

si pomagamo. Imeli smo nekaj strokovnih predavanj, na katerih je predavala Tatjana Puc Kous, dr. med., in Maja Šeruga, dr. med.

Imeli smo več treningov bowlinga, na katerih smo se dru­žili in pripravljali za tekmovanja, ki jih imamo dvakrat na leto, eno v aprilu in eno v novembru ob svetovnem dnevu stranišč. Naša uvrstitev na tekmovanju je vedno zlata sredina. Izvedli smo tudi pohod v mojem kraju in vsi udeleženci so bili zelo zadovoljni. Imeli smo delavnico in izdelovali različne okraske iz slame. Članica Sonja in njena mama sta nam prikazali, kako se izdelujejo okraski in je kar lepo šlo vsem od rok. Kot vsako leto smo tudi letos izvedli piknik v Peskovcih in Bučarijado v Mekotnja­ku, kjer se nam je pridružilo še 12 članov Sekcije štajerske regije in jim je bilo zelo lepo, tako da so obljubili, da bodo naslednjo leto ponovno prišli.

Žal pa nam je vreme zagodlo, da nismo mogli iti v plani­ne na Okrešelj. Upam, da bo naslednjo leto vreme boljše in bomo šli dvakrat v planine, da nadoknadimo izgublje­no. Naši člani se udeležujejo tudi šole za KVČB v Rogaški Slatini.

107

Maja smo se udeležili 10. obletnice Društva KVČB v Ro­gaški Slatini in smo se zelo lepo imeli. Celo leto smo se pripravljali na zaključek leta, ki bo za vse člane društva pri nas v Biotermah Mala Nedelja na dan, ko bo zagledala luč sveta ta številka Krončka.

Novembra smo se v Ljubljani udeležili zaključne priredi­tve Naj javno stranišče in smo veseli, da so se naše občine potrudile in počasi gredo proti vrhu.

Žal pa nas je letos zapustila naša članica Mirjana Karba, ki je po zapletih po operaciji umrla v 53. letu.

Vsem članom društva želim največ zdravja, sreče, smeha, veselja in veliko druženja ter prijaznih besed v nasle­dnjem letu. In da bi si vsi večkrat vzeli čas za srečanja in druženje – imejmo se radi.

108

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija primorske regije v letu 2014Kukrika Milena, vodja Sekcije primorske regije

Člani sekcije smo tudi v letu 2014 imeli redna mesečna srečanja v ZD Koper. V sklopu prireditve Teden Zdravja smo izvedli informativno stojnico v Kopru, kjer smo delili Krončke in drugi promocijski material, seznanjali obisko­valce o naravi naše bolezni ter vpisovali nove člane.

V mesecu aprilu smo v središču Rotunda v prostorih NVO izvedli »Dan odprtih vrat Društva za KVČB«. Na tem sre­čanju sta dr. Marušičeva in dr. Urlepova prisotnim preda­vali o bolezni in zapletih KVČB. Dogajanje smo popestrili z majhno razstavo našega promocijskega in informativ­nega materiala, izdanega v desetih letih delovanja društva ter pripravili album fotografij Iz vseh teh let.

Septembra smo organizirali pohod po Škocjanskem zatoku v sklopu akcije Teden mobilnosti. Med letom smo v Ankaranu in Kopru izvedli nekaj treningov bowlinga in se udeležili tekmovanj na nacionalni ravni. Na srečanjih in turnirju bowlinga nevladnih organizacij Obale smo osvojili prvo mesto in prenosni pokal.

109

Članinašesekcijesmoseudeležiliskupščine,prireditveob10. obletnici društva, izleta, simpozija o KVČB in drugihstrokovnihsrečanjterpredavanjvorganizacijidruštva.

KVČB pod lupo

112

KVČB pod lupo

Skupnost, prostor ustvarjanja novih možnosti, sprememb in socialne odgovornosti Sonja Bercko Eisenreich, Integra inštitut, Inštitut za razvoj človekovih potencialov

Osnova mojega dela je, ne glede na vso raznolikost izvaja­nja različnih rehabilitacijskih programov in projektov na­menjenih ranljivim skupinam, med katerimi prav poseb­no mesto zavzemajo osebe s kroničnimi zdravstvenimi težavami in invalidi, povezanasskupnostjo. Z okoljem, v katerega smo vpeti in znotraj katerega tkemo za po­sameznika tako zelo pomembne socialne mreže. Slednje je osrednjega pomena še zlasti takrat, ko se posameznik sreča z boleznijo, oviranostjo, s težavo.

V ta namen sem že pred leti oblikovala logotip, ki ga s po­nosom dodajam na vse svoje uradne dokumente, prijave, pojavljanja v skupnosti in medijih. Predstavlja povezano skupnost, moč, podporo, prav tisto, kar vsak izmed nas potrebuje, kadar nas obiščejo preizkušnje življenja.

In ljudje takrat še prav posebej potrebujemo LJUDI. Ne nasvetov, ne pametovanja. Pač pa tiho, sprejemljivo člo­večnost, v katero smo ne nazadnje vrojeni. In prav zato

na poti do lastnega samouresničevanje potrebujemo drug drugega. V skupnosti, pa naj bo to družina, podjetje, šola, društvo, krajevna skupnost itd., ne nazadnje zadovolju­jemo svoje potrebe. Kadar je ta proces oviran, onemo­gočen, izključujoč, se pri posamezniku pojavijo čustvene stiske.

Zato želim v svojem članku spregovoriti nekaj več besed o pomenu skupnosti v današnjem času, o socialnem učenju in nazadnje pridati morda še nekaj besed o pomenu psi­hosocialne rehabilitacije. Pri tem imam seveda v mislih predvsem in zlasti vse tiste posameznike, ki se srečujejo in srečujete z boleznijo, kroničnimi zdravstvenimi teža­vami in/ali invalidnostjo.

Skupnost

Živimo v času hitrih sprememb. Različni sodobni avtorji s področja humanističnih ved (npr. Bauman) poudarjajo, da živimo sredi tako imenovane tekoče moderne, kjer so do sedaj znani pomeni razumevanja skupnosti – vezanost članov k skupni zgodovini, navadam, jeziku, šolanju – vse bolj fluidni. Skupnost je vse bolj izražena v »utekočinja­nju« modernega življenja, ki odraža vse večje neravnoves­je med individualno svobodo in varnostjo.

Zagotovila za slednjo hitro upadajo, medtem ko individu­alne odgovornosti z naglico naraščajo. Najizrazitejši vidik izginjajočega polja »stare« varnosti odraža vse večja krh­kost človeških vezi. Da bi lahko razumeli posameznika in skupnost v njuni medsebojno vplivajoči korelaciji, ga je potrebno pogledati predvsem znotraj in z vidika medo­sebnih odnosov, ki jih vzpostavlja s svojim okoljem.

Tudi znotraj našega bivanjskega in (so)žiteljskega pro­stora, kjer potekajo nenehno izmenjujoče se »mrežne« komunikacije, se v zadnjih desetletjih dogajajo hitre spre­membe. Socialna izključenost, vse bolj zastrašujoča in neugodna struktura trga dela ter posledično neustrezno podporno okolje zaposlovanja pripadnikov t. i. ranljivih skupin imajo za posledico vse večjo revščino, ki se dekla­rira kot socialno izrinjanje nekaterih skupin (skupnosti) na rob družbe.

Naše skupno poslanstvo naj bi zatorej v današnjem času temeljilo predvsem na iskanju in ustvarjanju možnosti,

113

Pogled na motivacijo in motive nasploh, se je preusmeril šele pod vplivomsocialnepsihologijeMaslowa. Slednji razvija tako imenovano holistično-dinamičnoteorijo. V nasprotju z mnogimi prejšnjimi avtorji potisne v ozadje fiziološke potrebe (nagone, instinkte) in poudarja člove­kove potrebe višjega ranga. Čim človek zadovolji svoje osnovne potrebe in mu nanje ni več treba posebej misli­ti, se pojavijo druge, višje.

V tem smislu Maslow navaja določeno zaporedje od fizio­loških potreb, prek potreb po varnosti, po pripadnosti in ljubezni, po spoštovanju in samospoštovanju do potreb po samouresničevanju ali po tem, da človek svoje narav­ne danosti aktivira in uporabi. Vrhunecmotivacijenajbi bila želja innaprezanje, da človekpostane to,karlahkopostane.

Pomemben prispevek holistične motivacijske teorije k ce­lostnemu poznavanju motivacije osebnosti je ta, da je raz­grnila psihosocialnoosnovomotivov in odprla možnosti za kompleksnejšo in temeljitejšo razlago človekovih odlo­čitev, njegovega početja, njegove celotne dejavnosti. Med drugim je pomembno razširila možnosti spoznavanja mo­tivacije (motivacijski krog: potreba – zavedanje potrebe – motivirana dejavnost – cilj = zadovoljitev potrebe).

Tudi večina današnjih avtorjev raziskovanja motivacije in motivov išče razlago za človekovo vedenje in njegovo od­ločanje zlasti v socialnihmotivih. Ne glede na to, ali je človekova težnja po združevanju in povezovanju z drugimi ljudmi splošno prirojena ali ne, ne smemo zanemariti dej­stva, da se večina bioloških prirojenih potreb po določenih specializiranih vzorcih vedenja zadovoljuje samo v odnosih in s pomočjo drugih ljudi, ki nas obdajajo. Istočasno pa je pomen socialne motivacije tudi v tem, da se pod vplivom socialnega okolja človek dokoplje do določenih potreb in vrednot, ciljev ter interesov, ki poganjajo celoten motiva­cijski mehanizem.

Seveda pa zadovoljevanje socialnih motivov ne vodi vedno v skladne odnose, razumevanje in medsebojno pod­poro. Mnogokrat vodi celo obratno – v spore, nesoglasja, medsebojna razhajanja ali pa celo do dokončnega izklju­čevanja posameznika iz njegovega socialnega okolja. V teh primerih gre najpogosteje za posameznike, ki ne zmorejo na zdrav in konstruktiven način, ki bi ga drugi odobravali, zadovoljiti svojih osnovnih potreb.

Na rezultate dejavnosti motivacije oziroma aktivnost samo, prav tako pa tudi zadovoljevanje potreb kot po­membnemu aktivatorju posameznikovih motivov, v veliki meri vplivajo tudi manj prepoznavni podzavestnimotivi posameznika. Slednji delujejo na odločanje in ve­denje ljudi prav tako neposredno kot zavestni motivi.

V tem smislu torej posameznik na polju motivacije ni odvisen zgolj od pobud, ki jih sprožajo njegove biološke potrebe, niti ne zgolj od zunanjih dražljajev, ki se porajajo iz okolja. Človek bo deloval tem bolj motivirano in samo­stojno, čim bolj bo razvit njegov JAZ, pri čemer pomeni le­ta stopnjo, do katere se je uspela osebnost oblikovati in samorealizirati svoje naravne danosti.

znotraj katerih bo posameznik voljan in zmožen ponov­no tkati zanj pomembne mreže. Slednje naj bi bile fle­ksibilne, tekoče, zmožne posameznika kodirati v smislu tako individuuma kot člana skupnosti. Mreže (v smislu povezovanja) torej niso več strogo definirane, kodirane, marveč fleksibilne in zmožne oblikovati nenehno pora­jajoče se nove oblike povezovanja.

V evropskem prostoru se tako v zadnjih letih namenja veliko prostora prepoznavanju ranljivih skupin. Velika pozornost se namenja iskanju možnosti njihove ponov­ne vključenosti in v družbenem ter socialnem smislu po­večane participacije. Področje socialno­aktivističnega, če hočete tudi rehabilitacijskega delovanja, je v tem smislu izredno raznoliko: od zaposlovanja, socialnih strategij in modelov aktivnih politik, vse do aktivnosti civilnih inici­ativ/civilne družbe, ki s svojim delovanjem sprožajo mo­žnosti za preoblikovanje skupnosti v tolikšni meri, da bo sposobna integrirati, vtkati izključene posameznike po­novno vanjo.

Pri tem pa ne gre toliko za to, da bi skupnost kot taka iz­obraževala, usposabljala, oziroma opremila posameznika z veščinami in znanji, s katerimi bi naj kot individuum vstopal v interakcije s skupnostjo. Proces je ravno obra­ten – pripraviti skupnost, da bo zmožna prepoznati posa­meznika in posamezne skupine z drugačnimi potrebami, ob sočasni vzpostavitvi mehanizmov, ki bodo integraci­jo omogočali – na lokalni, nacionalni in transnacionalni ravni, z oblikovanjem novih vrednot in vrednostnega sis­tema možnega skupnega (so)bivanja.

Skupnost in pomen socialnega učenja

Vsaka skupnost je vedno tudi prostor socialnega učenja, katerega najpomembnejša psihična funkcija je motivaci­ja. Ko govorimo o njej, mislimo zlasti na proces, ki sproži človekovo aktivnost, jo usmerja na določene objekte, uravnava obnašanje in ga poenoti ter poveže v celoto pri prizadevanju za dosego ciljev, ki si jih je posameznik zadal. Samo obnašanje človeka uravnava tako, da določa stopnjo njegove aktiviranosti.

Hkrati pa ob tem seveda ne moremo mimo dejstva, da je (motivacija) kot takšna tudi v tesni povezavi z emocijami; sloni namreč na potrebah, slednje pa doživlja organizem na emocionalni podlagi. Delovanje raznih nagibov ali motivov povzroči v posamezniku določeno stanje – mo­tivacijo, na osnovi katere se nagiba ali odvrača od določe­nih predmetov, ki predstavljajo vsebino motivov.

Strokovnjaki humanističnih ved (socialni delavci, psi­hologi, pedagogi …) pravimo, da je človekovo obnašanje vedno smotrno – za njim se vedno skriva neka notranjasila,nagibalimotiv. Prav tako je to isto obnašanje vedno usmerjeno k nekemu cilju, ki zagotavlja, da bodo potre­be zadovoljene, interesi in aspiracije pa uresničeni, pri čemer pa je potrebno posebej poudariti, da gre za kom­pleksen pojav – motivi in človekovo obnašanje so prav­zaprav izjemno kompleksni.

114

Model razsežnosti notranjega uma potemtakem razlaga, da poteka velik del čustvenega življenja nezavedno. Ob­čutki, ki vrejo v nas, ne prestopijo vedno praga zavesti; pa vendarle močno vplivajo na našo zaznavo in odzivanje, četudi se ne zavedamo njihovega delovanja.

V tem smislu ima tudi čustvenastiska skorajda rušilno moč na bistrino duha. Danes vemo, kolikšen je lahko vpliv čustvenega vznemirjenja na miselni um. Zaskrblje­ni, jezni, ali potrti se ne morejo uspešno odzivati na zu­nanje dražljaje in dogodke, ne zmorejo se uspešno učiti; ljudje, ki so ujeti v takšna stanja, nemorejoučinkovitosprejematipodatkovinnatošeupravljatiznjimi.

Eno od znamenj, da so se čustva usmerila čez prag nor­malnosti v patološke sfere, je prav v tem, da so tako vsi­ljiva, da prevladajo vsako drugo misel in ves čas namerno ovirajo vsak poskus, da bi pozornost usmerili h kateremu koli drugemu najbližjemu cilju.

Misli osebe, ki je zbolela, ali se sooča z dolgotrajno kro­nično boleznijo, tudi morebitno izgubo zaposlitve in s tem tudi sredstev za življenje, postopoma drsijo v klinič­no depresivno samopomilovanje in obupavanje; brezup in nemoč pa najpogosteje prevladata nad vsemi drugimi mi­slimi. Kljub temu pa ima vendarle posameznik tudi v no­tranjosti izvirajoče spodbude. Slednje je sposoben usmer­jati v razvijanje pozitivnih stanj.

Vsako takšno stanje posameznika je potrebno izkoristiti, da pritegnemo pozornost k tistim področjem, kjer ima posameznik še vedno resurse, kjer še vedno lahko razvija svoje spretnosti, znanja, krepi svojo osebno moč. In ravno na tem mestu prida svojo pomembno vlogo psihosocial-narehabilitacija. Ni nujno, da slednjo predstavlja zgolj strokovna oblika dela (individualna obravnava, skupinska obravnava). Prav tako učinkovite in zdravilne so tudi sku­pine za samopomoč.

Psihosocialna rehabilitacija

Psihosocialna rehabilitacija predstavlja sestavni del po­sameznikove celostne in pogosto kompleksne rehabili­tacije. V tem smislu odraža posameznikovo opremljenost in usposobljenost za reševanje problemskih situacij ter hkrati ponuja vrsto strokovnih svetovalnih orodij in na­činov, s katerimi posameznik v procesu pridobiva lastno osebno moč (empowerment). Slednje mu omogoča vre­dnotenje preteklosti, oziroma kriznih obdobij na način premeščanja v sedanjost.

Če na proces pogledamo skozi paradigmo sistemske te­orije, omogoča sočasno zlasti umeščanje v tukaj in zdaj, ob hkratnih spodbudah okolja za aktivacijo znanja za rav­nanje, s tem pa tudi konstruktivnejše reševanje ovir in iz njih izhajajočih problemov, ki mu onemogočajo tvornejše vključevanje v socialno in delovno okolje.

Namen psihosocialne rehabilitacije je posamezniku do dan individualni kontekst razumevanja in reševanja stisk, težav in problemov, ob sočasni integrativni funk­

Socialno učenje in čustva

Danes razumemo samopodobo kot množico odnosov, ki jih posameznik zavestno ali nezavedno vzpostavlja do samega sebe. V odnose s samim seboj vstopa postopoma – s pomočjo predstav, vrednotenj, občutij, ocen samega sebe, svojih tipičnih socialnih naravnanosti in ravnanj, ki jih najprej prek prvotnega objekta, tj. matere, nato preko širšega družbenega okolja razvija že od rojstva dalje.

Najpomembnejši korelat samopodobi je samospoštova­nje, ki ga opredeljujemo kot pozitivno ali negativno sta­lišče do sebe. Pozitivno stališče (visoko samospoštovanje) pomeni, da se posameznik sprejema takšnega, kot je, da se ceni, je zadovoljen sam s seboj, se čuti vrednega spo­štovanja ipd. V eni izmed raziskav ta isti avtor opozarja na visoko povezanost nizkega samospoštovanja s simp­tomatiko depresije ter anksioznosti. Samospoštovanje je del samopodobe. Nanaša se na vrednostne samoopise, v katere so vpeti izrazito čustveni odnosi do samega sebe.

Čustva so pravzaprav spodbude k dejavnosti. Vsako od osnovnih čustev ima svojo podstat v razpoznavnem bi­ološkem zapisu. Z novimi metodami, ki omogočajo vpo­gled tako v notranjost telesa, kot delovanje možganov, je mogoče spremljati (odkrivati) nove fiziološke podrob­nosti o tem, kako vsako čustvo pripravi telo na povsem drugačen odziv. Jeza, npr., požene kri v roke; srčni utrip naraste, naval hormonov (adrenalin) pa izzove sunkovit skok energije.

Skozi samo razumevanje in izražanje čustev se odražata in prepletata dva vidika našega uma. Prvi je tisti, ki misli, drugi pa tisti, ki čuti. Lahko torej rečemo, da na eni strani deluje naš čustvenium, na drugi pa razumnium. Obe, v osnovi različni veji spoznavanja se med seboj prepletata in oblikujeta naše miselno življenje.

Razumni del je potemtakem oblika razumevanja, ki se ga po večini zavedamo: v našem zavedanju ima bolj izrazito vlogo, nagnjen je k razmišljanju, predvsem pa je sposoben preudarnega mišljenja in sposobnosti odzivanja.

Poleg tega dela uma poznamo še vrsto razmišljanja, ki je spontana in silovita, včasih celo nelogična, kar poimenuje čustveni um. Tako čustveni kot miselni um večidel tesno sodelujeta ter med seboj prepletata svoje različne načine spoznavanja. Zato na nek način lahko trdimo, da so čustva inteligentna. Skozi Gardnerjeve razsežnosti osebneinteli-gentnostijihlahkorazvrstimovpetskupinsposobnosti:

1. poznavanjesvojihčustev (zavedanje sebe, obvladanje svojih čustev),

2. obvladovanječustev (prilagajanje občutkov, da ustreza jo okoliščinam, je sposobnost, ki nadgrajuje zavest o sebi),

3. spodbujanjesebe, 4. prepoznavanječustevdrugih (empatija, ki nadgrajuje

čustveno zavest o sebi),5. uravnavanjeodnosov (umetnost ustvarjanja in ohra­

njanja medosebnih odnosov je pravzaprav spretnost uravnavanja čustev pri drugih).

115

ciji niza različnih, za posameznikovo osebnost in razvoj pomembnih socioterapevtskih in svetovalnih pristopov, kiomogočajorazvijanjesocialnihspretnostiinveščin,učinkovitejšokomunikacijozokoljem,učenjerazličnihstrategijreševanjaproblemskihsituacij(preokvirjanje),konstruktivnejšeobvladovanjeinreševanjekonfliktnihsituacijteručinkovitejšeravnanjevsocialnihsituacijah.

Prepletajoči se vidiki svetovanja na eni strani ter kom­pleksnosti problemov, s katerimi se soočajo posamezniki ranljivih skupin, so se v preteklih letih, na podlagi števil­nih raziskav, pokazali različni situacijski dejavniki, ki so povezani s problemi:

1. Somatičnegapodročja• imajo več telesnih težav (van Eyck, SCR),• imajo dolgotrajnejše probleme in bolezni.

2. Psihičnoživljenjskegapodročja• imajo več psihosomatičnih težav (Ormel, Njihoff),• imajo več psihiatričnih problemov (Furer, Lange), • počutijo se bolj nemočni, • manj cenijo sebe, • doživljajo svoje možnosti za obvladovanje lastnega

življenja kot omejene, • imajo fatalistična pričakovanja v zvezi s prihodno­

stjo,• svojo situacijo doživljajo kot brezupno,• prenesejo lahko le majhno individualno obremeni­

tev.

3. Socialnoživljenjskegapodročja• imajo več psihosocialnih problemov, • imajo več problemov v odnosih, z družino in s širšim

socialnim okoljem.

4.Materialnegapodročja• bivajo v slabših materialnih razmerah, • pogosto imajo omejene finančne zmogljivosti, • srečujejo se s slabšimi delovnimi razmerami.

Številne raziskave pa na drugi strani prav tako kažejo, da je delo v skupini pogosto bolj učinkovito od individual­nega dela. Ljudje se vključujemo v takšne in drugačne

povezave z drugimi predvsem na osnovi naših temeljnih osnovnih potreb.

To, kar skupina spodbuja, so zlasti medosebne interakcije na zavednih in nezavednih ravneh, oziroma v vzposta­vljeni dinamiki med člani skupine, so vzpodbujevalni in intencionalni faktorji:

1. kohezivnost (v skupini se počutim sprejet in koristen),2. altruizem (pomagam si sam, oz. tudi na način, ko

lahko pomagam drugim),3. rekapitulacija (skozi vzpostavljene odnosne ravni zno­

traj skupine in oblikovanje skupinskih vlog, 4. vzbujanjeupanja – da so možne pozitivne spremem­

be, 5. katarza – izražanje močnih čustev,6. univerzalnost – (ugotoviš, da imajo tudi drugi svoje

stiske, težave in probleme),7. prevzemanjeodgovornostizalastnoživljenje – pre­

poznavanje meja,8.medosebnoučenje.

Dinamiko skupine tvorijo njeni člani, njihove medse-bojnepovezave in vzpostavljeno interaktivnopolje. Po­memben dejavnik razvoja skupine je vsekakor sinergični učinek (so)vplivanja njenih članov.

Gre za številne procese, znotraj katerih se na polju med­osebnih interaktivnih odnosov reflektirajo vzorci obna­šanja in načini zadovoljevanja osnovnih potreb posa­meznika vključenega v skupino. Človek je bitje odnosa. Hierarhija njegovih osnovnih potreb opredeljuje in pogo­juje njihovo medsebojno (so)odvisnost v prepoznavanjalastnihpotreb,načinihzadovoljevanjatehpotrebterzavestiposameznikaonjegovilastnivrednosti.

In tako smo ponovno pri skupnosti – skupini, množici članov s podobnimi aspiracijami, družini, službi … Po­novno smo pri povezani skupnosti, ki je sposobna dati moč, podporo, prav tisto, kar vsak izmed nas potrebuje, kadar nas obiščejo preizkušnje življenja.

Pri skupnosti, ko potrebujemo LJUDI. Ne nasvetov, ne pametovanja. Pač pa sprejemljivo človečnost.

116

KVČB pod lupo

Zakaj je nujna (visoka) zavzetost za zdravljenje?Tomi Laptoš, mag. farm.

Zdravljenje z zdravili je kompleksen proces, ki že dolgo ne vključuje samo postavitve ustrezne diagnoze in pred­pisa zdravila, ampak tudi pravilno jemanje zdravil. Tu je pomemben tudi partnerski odnos med bolnikom, zdrav­nikom, farmacevtom in ostalimi zdravstvenimi delavci, s katerimi se bolnik pri obravnavi svoje bolezni sreča.

Prav njegova pripravljenost in volja, da uresniči cilj, ki je dobro obvladana bolezen, torej njegova zavzetost, je razlog, da se v zadnjem času v literaturi uveljavlja izraz zavzetost za zdravljenje z zdravili. Žal podatki iz literatu­re kažejo, da je zavzetost za zdravljenje še vedno relativno nizka in je posebej nizka pri kroničnih boleznih, še bolj pa pri preventivnem zdravljenju.

Zakaj je pomembno, da dosežemo visoko zavzetost za zdravljenje z biološkimi zdravili? Eden od razlogov je gotovo cena, vendar ne v smislu visoke cene biološkega zdravila, ampak predvsem v duhu posledic, ki jih s sabo prinesejo zapleti bolezni zaradi nejemanja zdravil. Malo v šali in precej zares lahko rečemo, da je najdražje tisto zdravilo, ki ga bolnik ne jemlje. To ima lahko za posledico zaplete bolezni, kamor prištevamo predvsem hospitalizaci­je ali potrebo po predpisovanju dodatnih zdravil.

Mnogo pomembnejša dejavnika za bolnika pa sta ureje­nost bolezni in njegova kvaliteta življenja. Pri kronični vnetni bolezni je nadvse pomembno, da se stanje bolezni ne poslabša in da ne pride do nepopravljivih sprememb na prizadetih organih in posledično slabše kvalitete življenja.

Razlogov, zakaj pri bolniku prihaja do nizke zavzetosti za zdravljenje z zdravili, je več. Med t. i. okoljske dejavnike uvrščamo na primer časovno stisko, visoko ceno zdravila (kjer je to potrebno plačevati) oziroma potrebna doplačila, težko odpiranje ovojnine, samo aplikacijo ali samo dosto­pnost do zdravila.

Dobra informiranost o bolezni in visoka zavzetost za zdravljenje z zdravili sta pomembna dejavnika, kjer lahko bolnik za svoje zdravje stori največ.

117

Spremembe pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja pri izdaji bioloških zdravilTomi Laptoš, mag. farm.

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je aprila letos sprejel spremembe Pravil obveznega zdra­vstvenega zavarovanja, ki vplivajo na izdajo predvsem bioloških in ostalih zdravil nad vrednostjo 200 evrov na škatlo v breme ZZZS. Gre za zdravila, ki se v sklopu zdra­vstvenega zavarovanja izdajajo na t. i. “zelene” recepte. Večina bioloških zdravil, ki se v Sloveniji izdajajo v lekar­nah na recept, je namreč predpisanih v breme ZZZS, zato se bodo s spremembo pri izdaji srečali vsi bolniki, ki že prejemajo biološka zdravila ali jih bodo pričeli prejema­ti. Za zagotavljanje nemotenega zdravljenja Pravila sicer dopuščajo, da bolnik še vedno naenkrat prejme celotno količino zdravil, predpisanih na recept.

Pravila določajo, da lahko farmacevt na »zeleni« recept v primeru omenjenih zdravil izda naenkrat samo količino, ki zadošča za enomesečno zdravljenje, ne glede na koli­čino, ki je predpisana na receptu (in ponavadi zadošča za trimesečno zdravljenje). V tem primeru bo lekarna recept obravnavala kot obnovljivi recept in bolniku mesečno izdala zdravilo do celotne predpisane količine. Recepti med lekarnami niso prenosljivi in ostanejo v lekarni, kjer je bolnik prejel prvo izdajo zdravila na posamezni recept. To žal pomeni, da bolnik ne more prevzeti prve izdaje zdravila v lekarni, ki je najbližje bolnišnici, kjer obiskuje specialista, ostalih pa v domačem okolju.

Kaj to pomeni v praksi za bolnika, ki se zdravi zaradi kro­nične vnetne bolezni in prejema biološko zdravilo, ki mu ga je zdravnik ponavadi predpisal za obdobje treh mese­cev? Pri specialistu bo še vedno prejel recept za zdravilo v količini, ki zadošča za največ trimesečno zdravljenje, saj sprememba ne vpliva na predpisovanje zdravil. V lekarni pa mu bo farmacevt izdal zdravilo v količini, ki zadošča

Spremembe pri izdaji »dragih« zdravil, kamor sodijo tudi vsa biološka zdravila za zdravljenje kroničnih vnetnih bo­lezni, predvidevajo, da naj bi bolnik v lekarni prejel zdra­vila samo za obdobje enega meseca in ne več za obdobje treh mesecev kot doslej. Kaj točno bo to pomenilo za do­stopnost zdravil, je trenutno še težko napovedati, vendar odzivi kažejo, da nova ureditev do bolnikov, ki se ne zdra­vijo v lokalnem okolju, ni prijazna.

Bolnik lahko veliko naredi tudi s seznanitvijo o svoji bo­lezni in zdravljenju. Tako imenovana namerna pozablji­vost, ki je največkrat posledica nepoznavanja bolezni in strahu pred neželenimi učinki zdravil, je lahko razlog, zakaj bolnik ne dosega optimalnih rezultatov zdravljenja tako z biološkimi kot tudi s klasičnimi zdravili.

Podatki kažejo, da bolniki večino informacij o svoji bole­zni in zdravljenju z zdravili dobijo pri zdravstvenih delav­

za enomesečno zdravljenje (kar je ponavadi ena škatla) in ga obvestil, do koliko ponovnih izdaj zdravila na recept je bolnik še upravičen. Med posameznimi izdajami zdravila bo tako minil približno en mesec. Priporočljivo je sicer, da bolnik z dvigom naslednje izdaje zdravila ne odlaša do zadnjega dne in le­tega dvigne nekaj dni pred predvideno naslednjo aplikacijo.

Izdajazadaljšečasovnoobdobjejesicerševednomožnavprimeru,kobiomejitevvplivalanapotekzdravljenja.Semspadajodaljšeslužbene,zasebnealištudijskeod-sotnostivtujiniindrugidejavniki. Med te lahko sodijo prva izdaja, ko bolnik potrebuje prvo škatlo ali dve pri učenju samoaplikacije v ambulanti, ostale pa si aplicira v domačem okolju; težave in s tem povezani stroški pri prevozu do oddaljene lekarne ali podobno. Vtemprime-rulahkofarmacevtpodogovoruzbolnikomševednoizdavečjokoličinozdravila. Bolnikom svetujemo, da se v primeru nejasnosti pri načinu izdaje obrnejo na farma­cevta, saj lahko pri ureditvi prihaja do sprememb.

cih. Žal trenutna situacija v zdravstvu zaradi obremenitev ne omogoča vedno optimalne časovne obravnave bolni­ka. Le­ta lahko dodatne informacije o bolezni, zdravlje­nju kot tudi praktične nasvete, kako živeti z boleznijo in zdravilom, dobi v gradivih, ki jih ob prvi izdaji ali apli­kaciji določenih bioloških zdravil dobi v lekarni ali pri medicinski sestri.

Dobra informiranost o bolezni in visoka zavzetost za zdravljenje z zdravili sta pomembna dejavnika, kjer lahko bolnik za svoje zdravje stori največ. Bolnikom priporo­čamo, da poleg informacij, ki jih dobijo pri zdravstve­nih delavcih, preberejo tudi informativna gradiva in se o bolezni in zdravljenju dodatno poučijo. V primeru, da materialov niso prejeli, naj se za nov izvod obrnejo na medicinsko sestro ali farmacevta.

Zgodbe, ki jih piše KVČB

120

Zgodbe, ki jih piše KVČB na stranišču

Naj straniščne zgodbe 2014Petra Leskovšek Lasetzky

Moje skrite težave

Nikita Knafelc

Odvajanje blata je ena izmed reči našega vsakdanjika, ampak vsi tega ne opravljamo na enak način oziroma ni za vsakega to lahko delo.

Že sama imam velike težave s tem procesom in to že od vrtca. Takrat se pri ljudeh s temi problemi vse tudi začne. Kot otroci oziroma dojenčki smo vsi potrebo opravlja­li tako, kot je bilo treba. A skozi leta se pri večini otrok pričnejo težave. Pri meni se je to začelo v vrtcu, saj tam nisem hotela iti na veliko potrebo. Zdelo se mi je, da vzgojiteljice ne obrišejo dobro zadnjice in potem je vse peklo, bolelo … Kot mi še mama danes pove, pravi, da sem vedno odhitela na stranišče, ko sem vstopila skozi vrata stanovanja.

V šoli se mi je vse to začelo samo še slabšati, saj mi je bilo zelo nerodno in drugi otroci so me zbadali, če so slučajno kaj zavohali. S tem pa so se kasneje začele težave. Po dva do pet dni nisem šla na veliko potrebo, trebuh in levi del pri mehurju pa me je zato zelo bolel. S starši smo iskali rešitve za te probleme in nekako smo prišli do tega, da mi jogurti, kefirji in veliko drugih mlečnih izdelkov zelo pripomorejo k odvajanju blata. To je delovalo nekaj časa, kasneje pa je postalo vse še slabše. Zaradi tega sem bila tudi v bolnišnici. Pred dobrim mesecem sem dobila sirup Lactecon in po njem sem imela še hujše težave, edino, kar mi sedaj pomaga, so svečke, ali pa tri dni trpim in potem grem z veliko težavo na veliko potrebo. To je ena izmed težav pri odvajanju blata.

V sorodu pa imam tudi tri osebe na invalidskem vozič­ku. Oni sicer nimajo težav s prebavo, imajo pa težje in slabše pogoje za odvajanje blata. Nekateri paraplegiki imajo tako poškodovano hrbtenico, da niti ne čutijo ali

V okviru praznovanja Svetovnega dneva stranišč smo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen tudi v letošnjem letu objavili Nagradni natečaj Naj straniščna zgodba in Naj straniščna risbica. Prejeli smo 4 zgodbice in 34 risbic. Dve zgodbici smo prejeli z Bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, dve zgodbi pa od članic našega društva. Ocenjevalna komisija se je odločila, da prvo nagrado (WC ČISTILEC S 100 % DEZINFEKCIJO) podeli deklici Nikiti Knafelc z Bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, drugo nagrado (POKROV STRANIŠČNE ŠKOLJKE) članici našega društva, gospe Marijani Ribnikar in tretjo nagrado (VELIK PAKET TOALETNEGA PAPIRJA) dečku Mateju Černetu z Bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje. Četrto mesto pripada članici našega društva, gospe Tadeji Oblak. V sklopu Nagradnega natečaja Naj straniščna risbica pa smo tako z Bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje kot z Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor prejeli po 17 risbic, skupno 34. Ocenjevalna komisija se je odločila, da prvo nagrado (PAKET IZDELKOV ZA USTVARJANJE) podeli deklici Urški Zabukovnik z Bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, drugo nagrado (DRUŽABNO IGRO) deklici Diani Kos in tretjo nagrado (»SLADEK« PAKET) deklici Zali Nabernik z Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor.

pa da komaj čutijo tisti del telesa, v katerem začutiš, da moraš na stranišče. Zato imajo nekateri paraplegiki ple­nice, v katere lahko to potrebo opravijo. Ko gredo čez čas na stranišče, se ta plenica zamenja, zadnjica in spolovilo pa temeljito očistita. Jaz imam teto, strica in botra na in­validskem vozičku, ampak jim pri tem nič ne pomaga, saj so že odrasli in zmorejo sami poskrbeti zase.

Potem pa obstaja še druga oblika oziroma vrsta paraple­gikov, ki pa začutijo, kdaj morajo na potrebo in potem tudi gredo. Na stranišču pa se samo presedejo iz vozička na školjko in je postopek enak kot pri nas.

Tretji problem pa je rak na črevesju, ki ga je imel tudi moj stari ata. Bil je na operaciji in odrezali so mu 8 cm debelega črevesa, ki so ga namesto v zadnjico speljali na levo nad spolovilom. Za njega je odvajanje tudi druga­če, saj je na tem delu, kamor je speljano črevo, luknja, ki zgleda kot rana, vendar se ne zaceli. Na njej je nastavek, na katerega je pritrjena vrečka. Vanjo se preko črevesa odvaja blato nekontrolirano oziroma nenadzorovano. Ko se začuti, da je vrečka polna, se ta sprazni, uporabna pa je dva do tri dni. Vse to poznam, ker imam sorodnike s temi državami v družini.

Mislim, da obstajajo še drugi problemi z vsem tem za­prtem in odvajanjem. Ampak zagotovo je najhujši rak na črevesju, ker človeka zaznamuje za vse življenje, saj postaneš 80­% invalid. Vse te težave je najbolje zdraviti po naravni poti, z jutranjim zajtrkom in s telovadbo, z mlačnim donatom, veliko količino vode čez dan in veliko sadja ter zelenjave. Če ne gre po naravni poti, so tukaj še svečke, razni sirupi, tablete in druga zdravila, ki nam jih predpišejo zdravniki.

Moj nasvet je, da živimo zdravo in športno, pijemo veliko vode in se nam bo kvaliteta življenja zagotovo izboljšala.

121

Stoma na WC­ju

Marijana Ribnikar

Opisala bom, kako si je težko urejati stomo na WC­ju in kaj si moja stoma najbolj želi.

Leto in pol imam stomo in še zmeraj mi je težko urediti si stomo na WC­ju. Počasi sem se sicer že navadila in dobila spretnost pri hitri ureditvi stome.

Zelo težko se odpravim na kakšno potovanje, ker je stomo na WC­ju resnično težko urejati. Doma imam svoj pro­stor, vse pri roki, na polički in takega ugodja kjer koli ne morem imeti. Prostori so po večini premajhni, ni poličk, da bi lahko odložil material, ki ga uporabljaš pri urejanju stome, vodo za umivanje imam v majhni steklenički, da stomo umijem in uredim. Vesela sem, ker imajo nekatera stranišča umivalnik tudi odznotraj in ne samo v pred­prostoru in potem je vse lažje. Bila sem tudi v bolnišnici, kjer je stranišče premajhno, ozko in si to stranišče delita kar dve sobi, kar pomeni 6 pacientov in zmeraj je seveda kateremu potrebno iti na stranišče. Tako sem si stomo urejala kar v sobi in srečo sem imela, da je bila z mano v sobi samo ena bolnica in je to ni nič motilo.

Stranišče, ki bi ustrezalo urejanju stome, bi moralo imeti naslednje: poličko, kamor lahko odložiš stvari, umivalnik s tušem, da si lahko očistiš stomo, stolček in pa zaprt koš kamor lahko odvržeš umazano vrečko.

Upam, da bo v bližnji prihodnosti na javnih straniščih poskrbljeno za vsaj malce udobja tudi za nas stomiste.

Oh, ta potreba ...

Matej Černe

Na šoli smo se pogovarjali, kakšne težave imamo ljudje pri veliki potrebi. Takoj sem se spomnil na dojenčke, kako jim je, ko odvajajo v plenice in potem gredo kar nepripra­vljeni na kahlico. Kot vsi vemo, dojenčki najprej kakajo in lulajo v plenice, nato jih starši navajajo na kahlico. Seveda lulati že znajo v kahlico, saj vedo, kakšen je občutek, ko te pritisne na malo potrebo, ko pa te pritisne na veliko, se tega še ne zavedajo, zato jim dostikrat uide. Zato pa jih starši z leti naučijo.

Včasih pa se zgodi, da ljudje hodimo poleti na sladoled in po pomoti po vrhu spijemo nekaj vode. In sredi noči začutimo, da nas nekaj »črviči« in mine, čez eno uro te spet zbudi, in te še bolj »črviči« in še nekako gre, ampak tretjič nimamo več časa priti do wc­ja. Ko imamo drisko, potem si pa zapomnimo, da tega ne smemo več narediti.

No, z leti pa tudi ljudje zbolimo in smo lahko nekateri invalidi. Gospa je rekla: »No, kako bi se vi počutili, če bi bile stopnice do wc­ja, ljudje, ki pa so na vozičkih, pa ne morejo priti do tja?« Vsi smo skomignili z rameni, češ da nekako se bodo že potrudili. Ko pa sem prišel domov, sem začel razmišljati o problemu in ugotovil, da je imela

gospa prav. Čeprav imajo wc, ne morejo tja. Zato sem naslednji dan, ko smo bili v šoli, prijateljem po poti go­voril, kako so res ubogi ljudje, ki nimajo dostopa do wc­ja in imajo grozne težave. Zato morajo ljudje, ki imajo te težave, imeti spremljevalca ali posebne vrečke.

No, nekateri ljudje so lahko zaprti po več tednov, zato je to grozno, saj imajo bolečine v trebuhu. Odpadna hrana se nabira v debelem črevesju, zato morajo jemati različna zdravila, na primer Portolak za mehčanje blata. Morajo tudi opraviti klistiranje, da jih sčistijo. Zato je potrebno poskrbeti za odvajanje blata, saj nam sicer prinese velike težave. Treba je jesti raznoliko hrano in veliko piti. Po­trebno je ukrepati, ko si zdrav in ne, ko je prepozno. Veliko ljudi se srečuje z rakom na debelem črevesju, kar je zelo hudo, saj ljudje zelo trpijo.

Zato je potrebno ljudem pomagati in jim nuditi oporo.

Nekega aprilskega dneva po veliki noči, ko smo sedli nazaj v šolske klopi Tadeja Oblak

Ne vem, ali sem pri večerji pojedla kaj čudnega. Za večer­jo je bil mlečni zdrob. Po večerji me je tako hudo bolel trebuh, da sem morala nemudoma na stranišče. Opazila sem vodeno svetlo rjavo blato. Odvajala sem zelo pogo­sto. Tudi ko sem bila doma, ni bilo nič bolje. Ker smo mi­slili, da gre samo za drisko, smo stvar »zdravili« s temno čokolado, prepečencem in bananami. Kasneje se je poja­vila tudi kri v blatu. Takoj smo poiskali pomoč osebnega zdravnika, ki nas je takoj napotil na urgenco kot nujni primer.

Na urgenci po nekaj urah čakanja smo končno prišli na vrsto. Iz urgence so nas poslali k specialistom. Na vrsti so bile tudi preiskave. Najprej so mi odvzeli blato in vodo. Iz blata niso ugotovili nič, saj je bilo pretekoče. Nato smo čakali do maja na kolonoskopijo. Ugotovljen je bil sum na KVČB. Dobila sem zdravila Salofalk zrnca, ampak mi niso pomagala. Zato smo jih kasneje zamenjali s Pentaso. Skupaj s temi zdravili jemljem tudi zdravila proti alergi­jam. Ko smo izvedeli za diagnozo UK, smo bili kar malo v šoku. Povedali so mi tudi, da je bolezen doživljenjska in da jo z zdravili samo lajšajo.

Takrat sem zamudila veliko ur pouka v šoli, zato sem snov opravljala po izpitih. Profesorji so bili zelo razu­mevajoči. Vsakodnevno sem risala vzorčke na straniščno školjko.

Zdaj sem bolezen sprejela za svojo. Upoštevam predpi­sane diete. Januarja letos je sicer prišlo do ponovnega iz­bruha bolezni. Bila sem na antibiotikih s precej več vro­čine kot prvič. A zdaj je bolezen ponovno v mirovanju.

Drugo leto me čaka kolonoskopija, saj se je vse začelo aprila 2010.

Bolezen me je naučila, da se moram boriti.

Polna skleda

124

Evini nasveti

Prehrana pri kronični vnetni črevesni bolezniEva Peklaj, uni.dipl.ing. živ.teh., klinični dietetik

Ko govorimo o kronični vnetni črevesni bolezni, ne smemo pozabiti, da je to bolezen naših prebavil, preko katerih telo z absorpcijo hranil iz hrane dobi energijo in gradnike za ohranjanje, obnovo in rast organizma. Zaradi vnetja pri kronični vnetni črevesni bolezni pride do sla­bega vnosa hranil, izgube hranil, povečane potrebe po hranilih zaradi vnetja, motenega vsrkavanja hranil skozi črevo in do morebitne operacije (zmanjšano področje ab­sorpcije hranil). Vse to pa vodi v izgubo telesne teže in kasneje v podhranjenost. Kar 75 % bolnikov v akutni fazi

KVČB izgubi telesno težo. Zaradi podhranjenosti pride do zmanjšane mišične mase in maščobnih rezerv, slabega imunskega sistema, zaostalosti v rasti pri otrocih, dalj­šega trajanja zdravljenja, daljšega okrevanja po operaciji, slabšega celjenja ran, težav s kostmi, pomanjkanja vita­minov (vitamin D in B12) in do pomanjkanja elektrolitov.

»Super hrana in prehranski dodatki«, ki bi samo bolezen lahko ozdravili, ne obstajajo in tudi določena živila niso razlog za razvoj bolezni. Kar pa lahko storimo je, da z izborom ustreznih živil omilimo simptome, ki nastane­jo kot posledica KVČB. Zavedati pa se je potrebno tudi dejstva, da ni univerzalnih diet, bistvo je, da posameznik posluša sebe in iz prehrane izloči živila, ki mu simptome poslabšajo (napenjanje, slabost, krči, driska).

Kaj storiti, da preprečimo podhranjenost? Začeti je treba z ustrezno prehransko podporo in telesu zagotoviti za­dosten vnos hranil. Telo pa zaradi vnetja potrebuje več energije (kruh, testenine, kaše, polente, zdrobi, riž ...) in več beljakovin (meso, mleko in mlečni izdelki, jajca, ribe). V splošnem veljajo splošna načela uravnotežene prehra­ne. Potrebnih je več manjših obrokov na dan, za obroke si vzamemo čas in hrano dobro prežvečimo. Hrana naj bo manj mastna, manj sladka in manj začinjena. V primeru hudih drisk imajo bolniki težave z živili, ki vsebujejo več netopnih vlaknin (sveže in suho sadje, sveža zelenjava, polnozrnati izdelki, semena, oreščki), saj se driska ob to­vrstni prehrani samo še stopnjuje. Vedno poskrbimo tudi za ustrezno hidracijo in v primeru driske naj to ne bo le voda, ki bo še dodatno izprala minerale iz telesa. Takrat se priporoča uživanje slanih tekočin, s katerimi nadome­stimo izgubljene minerale (oralna rehidracijska solucija).

Ko vnos hrane z običajno hrano ni zadosten ali če pride do hude podhranjenosti, pride v poštev enteralna pre­hrana. To so hranilne raztopine, ki jih uporabljamo kot dodatek k prehrani ali kot nadomestilo zanjo. V večini primerov se uporabljajo napitki (običajno 2­krat dnevno). Napitki so različnih okusov in prilagojeni posamezni bo­lezni. Lahko jih tudi vmešamo v drugo hrano ali teko­čino, ki pa ne sme biti toplejša od telesne temperature. Napitke vam lahko predpiše vaš gastroenterolog.

Zavedati se moramo, da so bolniki s KVČB prehransko zelo ogroženi in da lahko z izborom ustrezne prehrane preprečimo razvoj podhranjenosti ali pa jo vsaj zmanjša­mo ter s tem omogočimo boljši izid zdravljenja in pred­vsem boljšo kakovost življenja bolnikov.

Bistvo je, da posameznik posluša sebe.

125

Recepti, povzeti po delavnici kuhanja z Marijo Merljak in knjigi Zdravje je naša odločitev

Polentine zvezdice in srčki: V rahlo osoljeni vodi skuhamo nariban korenček (en srednje velik koren­ček) in v to vkuhamo polento (1 kg). Kuhano stresemo v nizek in omočen pekač; ko se polenta ohladi, z modelčki za piškote izrežemo zvezdice in srčke. Prestavimo jih v nov pekač in na vsako zvezdico in srček postavi­mo blanširano rožico iz brokolija in košček sira (10 dag takega, ki se rad topi). V pečici popečemo, da se sir stopi. Ponudimo toplo.

Enolončnica z ajdovo kašo: Enolončnico pripravimo s puranjim mesom in zelenjavo. Na žlici olja prepražimo sesekljano čebulo in česen – samo toliko, da zadiši. Dodamo na kocke narezan korenček, kolerabo, zeleno, paradižnik, nekaj glavic br­stičnega ohrovta in cvetov brokolija. Zalijemo z vodo ali jušno osnovo in kratek čas kuhamo. Po želji lahko nekaj zelenjave pretlačimo. V enolonč­nico stresemo še ajdovo kašo; dodamo jo le nekaj minut pred koncem kuhanja. Začinimo z lovorjevim listom in timijanom. Kos zrnatega kruha, kozarec pomarančnega soka in lešnikov posladek še zaokrožijo to okusno večerjo za mladosten in rasti poln spanec.

Priboljšek s semeni, oreščki in suhim sadjem: Čez noč namočimo suhe fige, jabolčne krhlje in suhe hruške. Naslednji dan jih v mešalniku zmeljemo; pri tem prilivamo vodo, v kateri se je sadje namakalo. Dodamo rozine, mlete orehe, lešnike, mandlje, neslane arašide, nato ovsene kosmiče, sezam, sončnična in lanena semena. Vse premešamo. Z žlico nanesemo zmes na desko, jo oblikujemo v za prst debelo primerno obliko rezine in nato prestavimo na pekač, obložen s papirjem za peko. Rezine pečemo ali sušimo v pečici pri 120 stopinjah približno eno uro, da postanejo čvrste. Zavite v folijo se na hladnem ohranijo več tednov.

Sladek skutin namaz:Potrebujemo 0,25 kg sladke albuminske skute, 3 žlice medu, žlico limoni­nega soka in čajno žličko cimeta. Zmešamo in ponudimo na palačinkah iz ajdove moke.

Solatni krožnik:Na hitro blanširamo cvetove cvetače, nalistan korenček in trakove listna­tega ohrovta. V skledo s tem dodamo ajdovo kašo in prelijemo z oreho­vim oljem, jogurtom in limono; nežno solimo.

Hren po primorsko, kakor ga je delala moja mama:Krušne drobtine je prepražila na maslu ali še raje kuhanem maslu, da so lepo porjavele. Dodala je nariban hren, v to zamešala dve do tri žlice sladkorja, spet malce popražila, da je sladkor rahlo karameliziral, zalila z govejo ali s kurjo juho, rahlo kuhala še 5–10 minut in ponudila toplo ob velikonočnem obedu.

Ribji namaz:

Priprava: Pretlačimo ribe in korenček, zmešamo s smetano, pokapamo z limoninim sokom in na koruznem kruhu okrasimo z rezino kuhanega jajca.

Potrebujemo: • 1–2 prekajeni postrvi, • ½ kisle smetane, • eno limono, • kuhan rdeč korenček, • kuhano jajce, • koruzni kruh

126

127

Sekcija LGN regije

Sekcija štajerske regije

Sekcija primorske regije

Sekcija dolenjske regije

Sekcija zasavske regije

Sekcija celjsko‒koroške regije

Sekcija pomurske regije

Sekcija goriške regije

Mladinska sekcija

Otroška sekcija

CGP: Irena Gubanc