24

„Uff, co za ulga, udało się wyjść!” – tak powie po-szukiwacz skarbów, który znalazłszy wejście do sta-rożytnego labiryntu, gnany żądzą dotarcia do jego serca, zapomniał zostawiać znaki oznaczające drogę powrotną i po wielu dniach kluczenia w ciemnościach w końcu zobaczył światło w tunelu.

„No, nareszcie znalazłem” – tak powie gość zaproszony po raz pierwszy na imieniny do zna-jomych mieszkających na osiedlu zbudowanym z dziesiątków takich samych bloków, uszeregowa-nych równolegle i nie posiadających widocznych z daleka numerów.

„No! Udało się w końcu” – tak może pomyśleć osoba dotknięta chorobą Alzheimera, która po wielu wysiłkach i pomyłkach znalazła spłuczkę w toalecie używanej od kilkudziesięciu lat.

labirynt – czyli jak zgubić człowieka

krystian pisowicz

labirynto przestrzeniach umysłu, który zachorował

25

Labirynt jest przestrzenną konstrukcją, której głównym celem jest ukrycie znajdującego się w jej wnętrzu cennego obiektu lub uniemożliwienie wy-dostania się z jego wnętrza komuś, kogo się w nim przetrzymuje. Do pierwszego typu labiryntów należą np. egipskie piramidy, których zawiłe przejścia, wą-skie, niskie korytarze i częste zakręty miały zgubić in-truza, nie pozwalając mu na odnalezienie grobowca faraona. Do drugiego typu należał mityczny labirynt, w którym żył Minotaur lub w którym przetrzymywano Dedala i Ikara. Labirynty pełniły również w Europie funkcje rozrywkowe. Budowane z żywopłotów w pałacowych ogrodach, dostarczały dworzanom intelektualnej przygody i dreszczu emocji.

Konstrukcja labiryntu jest ściśle uzależniona od poznawczych możliwości ludzkiego układu ner-

wowego: labirynt jest przestrzenią, która z założenia zdolności te przekracza, wywołując w nas dezorien-tację i lęk. Dla chorego na Alzheimera praktycznie każde pomieszczenie, budynek lub otwarta prze-strzeń jest labiryntem o stopniu skomplikowania proporcjonalnym do ilości utraconych komórek ner-wowych w mózgu zaatakowanym przez chorobę.

Choroba Alzheimera jest związana głównie ze starzeniem się. Według różnych źródeł jest nią dotkniętych od 4 do 15% populacji ludzi w wieku powyżej 75 lat. Wśród populacji osób powyżej 85 lat procent chorych wynosi już od 16 do 40.

Z nieznanego do końca powodu komórki móz-gowe zaczynają w przyspieszony sposób obumierać, zabierając ze sobą zdolności poznawcze dotychczas sprawnej intelektualnie osoby. Mózg chorego przypo-

mina gnijące od wewnątrz jabłko. Choroba Alzheime-ra wywołuje utratę pamięci krótkotrwałej i długotrwałej oraz osłabienie innych funkcji poznawczych, takich jak myślenie abstrakcyjne, percepcja sensoryczna (wzrokowa, zapachowa itd.), uwaga, rozumienie i posługiwanie się mową. Do tego dochodzą zaburze-nia motoryczne, psychotyczne (halucynacje, urojenia) oraz osobowości (np. wzmożona agresywność).

Zdolność rozpoznawania elementów otaczają-cej rzeczywistości, takich jak twarze i miejsca, jak również zdolność orientowania się w przestrzeni należy do kluczowych umiejętności funkcjonowania w świecie. Musimy umieć rozpoznawać twarze członków rodziny oraz przedostawać się z jednego miejsca w drugie. System nerwowy człowieka rozwinął się tak, by umożliwić mu interpretowanie

26

27

przychodzących informacji sensorycznych, wytwa-rzając neurony umożliwiające rozróżnianie miedzy starymi i nowymi bodźcami. Efekt ich zniszczenia widoczny jest w chorobach neurodegeneracyjnych, do których należy choroba Alzheimera.

pamięć

Jedną z najbardziej rzucających się w oczy zmian w funkcjonowaniu chorego na Alzheimera jest niezdolność do przetrzymywania w pamięci informa-cji przed chwilą otrzymanych, zapamiętywanie no-wych informacji w sposób trwały oraz przypominanie sobie informacji nabytych w przeszłości.

Pamięć, której zadaniem jest chwilowe prze-trzymywanie informacji odebranych przez układ poznawczy, nazywa się pamięcią krótkotrwałą – STM (Short Term Memory). Jej pojemność jest ograni-czona zazwyczaj do 5-9 jednostek informacyjnych. Oznacza to, że gdy usłyszymy czyjś numer telefonu, to zanim znajdziemy kartkę, żeby go zapisać lub zanim zdążymy uruchomić funkcję zapisywania w telefonie komórkowym, musimy sobie ten numer powtarzać w pamięci.

Drugi rodzaj pamięci to tzw. pamięć długotrwa-ła – LTM (Long Term Memory), odpowiedzialna za przetrzymywanie informacji; kodowane tutaj dane przechowywane są nawet kilkadziesiąt lat, stąd też informacje te są wydobywane.

U chorych na Alzheimera wszystkie powyższe funkcje pamięci ulegają stopniowej, a potem la-winowej degradacji. W odniesieniu do przestrzeni oznacza to, że praktycznie każde pomieszczenie, budynek lub otwarta przestrzeń staje się dla nich

labiryntem, w którym tracą poczucie orientacji i rodzi się w nich lęk równie silny, jak lęk odczuwany przez zdrowego Europejczyka zgubionego w lesie Amazonii lub przez pięcioletnie dziecko zgubione w wesołym miasteczku.

przestrzeń w pamięci chorego

W wyniku degeneracji komórek nerwowych i zaniku pamięci osoba dotknięta chorobą Alzhei-mera traci orientację w przestrzeni. Przychodząc na wizytę do lekarza, może odczuwać różnego typu dezorientację. Może nie wiedzieć w ogóle, gdzie jest. Może wiedzieć, że jest w gabinecie doktora, ale nie wiedzieć, na którym piętrze. Może wiedzieć, że jest w gabinecie lekarskim, ale nie wiedzieć, że jest w szpitalu. Może też wiedzieć, że jest w szpitalu, ale nie wiedzieć, w którym mieście lub w jakim kraju.

W ośrodkach, w których prowadzi się terapię chorych na Alzheimera, często maluje się na ścia-nach lub wiesza obrazy przedstawiające najważniejsze budynki czy zabytki miasta, w którym ośrodek się znajduje. Pozwala to chorym na łatwiejszą identyfika-cję miasta i kraju, w którym przebywają. Świadomość znajdowania się we własnym kraju jest bardzo ważna dla poczucia bezpieczeństwa. Większość obecnych chorych z racji swojego wieku ma często żywe, ne-gatywne wspomnienia z II wojny światowej. Część z pacjentów w niej walczyła, przebywała w obozach pracy lub przechodziła różnego rodzaju szykany ze strony okupantów. Ponieważ chorzy pamiętają wydarzenia z młodości lepiej niż obecne, często do-chodzi do nakładania przeszłości na współczesność. Podczas terapii zajęciowej prowadzonej w klinice

28

w Krakowie, w trakcie wykonywania ozdób choin-kowych, 90-letnia pacjentka zapytała, czy miejsce, w którym jest, to obóz pracy i komu te ozdoby będą dostarczone. Przypominanie chorym, w jakim są mieście i kraju poprzez trzymanie w ich miesz-kaniach narodowych symboli, zdjęć lub obrazów przedstawiających lokalne budynki, jest ważne dla podtrzymania ich poczucia bezpieczeństwa.

Pacjenci dotkliwie odczuwają utratę pamięci krótkotrwałej przy niemal każdej czynności. Chory siedzący przez chwilę w pokoju, w którym jest kilka par drzwi, może zapomnieć, którymi drzwiami wszedł i jak się z danego pokoju wydostać. Poczucie to budzi lęk, czasem wywołuje nawet napady paniki i próby ucieczki z pokoju lub gabinetu terapeutycz-nego. Osoba, która bierze udział w zajęciach tera-peutycznych i wyszła przed chwilą do toalety, nie

będzie wiedziała, w którą stronę ma się kierować, gdy wyjdzie z ubikacji i zobaczy przed sobą kilkana-ście tak samo wyglądających drzwi. Będzie błądzić po korytarzu, zagubiona i bezradna.

Objawami towarzyszącymi chorobie Alzheimera są również halucynacje. Oznaczają one widzenie, słyszenie lub czucie obecności czegoś, czego zdrowi ludzie nie dostrzegają. Halucynacje mogą wywoływać duży lęk u osób, które ich doświadczają. Osoby chore mogą widzieć anioły unoszące się za oknem, mogą słyszeć dziwne odgłosy dobiegają-ce ze strychu przypominające msze lub nieokreślone rytuały, mogą bawić się z dzieckiem, którego nikt inny nie widzi itd. Często halucynacje mają swoje źródła w specyficznej reinterpretacji obiektywnie istniejących przedmiotów.

29

poczucie niezależności i regulować poziom napięcia emocjonalnego.

Zaleca się nie dokonywać zmian w umeb-lowaniu mieszkania. Każda zmiana wprowadza dodatkowe zamieszanie i dezorientację w umyśle chorego.

Wskazane jest używanie kontrastujących kolorów dla oznakowania schodów lub przed-miotów codziennego użytku. W wyniku choroby osłabia się zdolność postrzegania przedmiotów i otoczenia. Brzeg każdego stopnia na schodach powinien być oznakowany kontrastowym, jasnym kolorem. Podobne reguły powinny panować

w łazience i w kuchni. Urządzenia, uchwyty, ta-lerze, kubki powinny odróżniać się kontrastowym kolorem od tła.

W związku z możliwością występowania halu-cynacji należy dbać o to, aby ściany lub tapety miały jednolity kolor. Kolorowe wzory, powtarzające się motywy kwiatowe itd. mogą wywołać halucynacje wzrokowe.

Należy unikać przyciemnionego światła oraz ustawiania przedmiotów lub kwiatów blisko źródła światła. Przyciemnione światło może sprawiać, że pobliskie obiekty będą rzucać cień i wywoływać zjawiska optyczne prowokujące niepokój i wzmaga-

organizacja przestrzeni chorego

Przestrzeń mieszkalna chorego musi być reor-ganizowana w miarę postępu choroby. Zmiany te mają zmierzać ku zmniejszeniu zagrożenia dla mieszkańca. Stworzenie przestrzeni bezpiecznej pozwala zmniejszyć restrykcyjność względem cho-rego i umożliwia mu zachowanie większej swobody ruchu i poczucia niezależności.

Przestrzeń swobodnego ruchu dla chorej osoby musi zostać zacieśniona. Zamyka się drzwi do nieużywanych pokojów, garażów, piw-nic, warsztatów oraz ogranicza możliwość otwarcia okna. Pacjent może pomylić okno z drzwiami i próbować tą drogą wydostać się na zewnątrz domu. Osoba chora, która znajdzie się na zewnątrz domu bez opieki może już nigdy do tego domu nie wrócić. Nie tylko będzie miała trudności w znalezieniu drogi powrotnej; nie będzie też brała pod uwagę takich niebezpieczeństw, jak samochody lub tramwaje.

Aby nie wzbudzać w chorym nadmiernej potrzeby wychodzenia na zewnątrz, zaleca się usuwa-nie przedmiotów kojarzących się z wyjściem, takich jak buty, klucze, kapelusze, płaszcze.

Zaleca się upraszczanie przestrzeni i usuwanie wszelkich cennych przedmiotów, które mogą zostać zgubio-ne, ukryte, wyrzucone lub potraktowane niezgodnie z przeznaczeniem, takich jak: klucze, pieniądze, biżuteria, ważne dokumenty itd. Powinno się rów-nież likwidować lub zamykać szuflady, do których wrzuca się różne potrzebne drobne rzeczy, takie jak: nożyczki, plastry, sztućce.

Ponieważ chory, który pozostaje w domu, często się nudzi, a większość rzeczy, którymi mógłby się zająć, jest zamknięta, należy stworzyć mu specjal-ne szuflady, sejfy lub skrzynie na ważne dla niego przedmioty, którymi może się posługiwać, przekładać je, chować lub znajdować. Pozwoli mu to zachować

jące halucynacje u chorego. Nie należy jednak sądzić, że każdy cień automatycznie wywoła niepożądane reakcje. W Poradni Zaburzeń Pamięci w Krakowskiej Klinice każdego roku świętowano Andrzejki odwołując się w ich trakcie do tradycyjnych wróżb z wosku. Pacjenci z przyjemnością interpretowali kształty rzucane na ścianę przez odlane przez nich, woskowe figury. Taki trening jest wręcz wskazany: przypomina pacjentom naturalne pochodzenie cieni i innych zjawisk świetlnych.

Większość poradników dla opiekunów zaleca zasłanianie lub usuwanie luster z przestrzeni zajmo-wanej przez chorych. Lustra rzeczywiście zmieniają przestrzeń powiększając ją, wykrzywiając i wpro-

wadzając zakłócenia w poczuciu orientacji. Należy jednak brać pod uwagę wyjątkowe sytuacje i zawsze sprawdzać, jakie wrażenie robi dane lustro na konkretnej osobie. Jedna z opiekunek, korzystająca z Poradni Zaburzeń Pamięci, zostawiła duże lustro w pokoju swojej matki, gdy odkryła, że matka nie rozpoznaje swojego odbicia jako samej siebie i traktuje je jako oznakę obecności w pokoju drugiej osoby. Ta druga osoba stała się koleżanką mamy, z którą prowadziła ona ożywione dyskusje i dzięki której nie czuła się samotna. W ten sposób lustro zmniejszyło u chorej poczucie lęku i dążenie do wydostania się z pokoju.

epilog

Przestrzeń jest zjawiskiem w dużej mierze subiektywnym, a postrzeganie jej w kategoriach zagrożenia jest związane ze stopniem kontroli,

którą nad nią posiadamy. Kontrola przestrzeni z kolei zależy od naszych możliwości poznawczych, w tym od pojemności pamięci i ilości danych, które jesteśmy w stanie przetworzyć. Dla ludzi z chorobą Alzheimera każda, nawet najprostsza przestrzeń staje się trudna do opanowania. Ich przestrzeń życiowa staje się zwolna labiryntem, w którym odczuwają oni lęk, dezorientację i z którego chcą się wydostać. Dlatego ważne jest, by wczuwać się w ich sytuację i dostosowywać przestrzeń do ich potrzeb oraz możliwości poznawczych. Pamiętaj-my: chorych na Alzheimera przybywa i pewien procent czytelników tego artykułu za kilkadziesiąt lat może poczuć się we własnym mieszkaniu jak w labiryncie. ws

zystk

ie il.

w ar

tykule

, insp

irowa

ne te

sktem

: ann

a zab

dyrsk

a