Künstliche Ernährung am Lebensende

.... wie lange noch?

...... und was dann?

Workshop

Kunstliche Ernährung am Lebensende – weiterfuhren oder

abbrechen? Hilfestellungen zur Entscheidungsfindung

Kartause Ittingen 24.4. - 26.4. 2014 Notburga Grauer

... muss ich

verhungern

und

verdursten?

Aspekte und

Betrachtungsdimensionen

psychologische und soziale

spirituelle und kulturelle

ethische juristische

medizinische

medizinische Aspekte

Nutzen

Belastung

und Symptome

medizinische Aspekte

Ursachen

• Primäre Anorexie/Kachexie:

Karzinome erzeugen einen chronisch

entzündlichen Zustand, indem eiweiss- und

fettabbauende Stoffe komplexe metabolische und

neurohormonelle Veränderungen erzeugen.

• Sekundäre Anorexie/Kachexie:

Mechanische und funktionelle Störungen,

Dehydratation, Mundtrockenheit,

Geschmacksveränderungen

Schmerzen, Nausea, Delir, Fatigue, Dyspnoe

medizinische Aspekte

Fakten

• PE/EE verlängert die Lebensprognose bei terminalen Patienten nicht, die Überlebenszeit ist nicht länger als bei Patienten die oral ernährt werden.

• Die Risiken für Dekubiti und Infektionen werden durch eine KE nicht gesenkt.

• Der funktionale physische Status verbessert sich nicht.

• Es ist nicht nachgewiesen, dass ein Tumor durch die KE miternährt wird.

medizinische Aspekte

• Indikationen für KE am Lebensende

• Assessment vor Start der KE am Lebensende

• Kontraindikationen für KE

• Chancen und Nutzen

• Komplikationen und Gefahren

psychologische und soziale Aspekte

Leben

Genuss und Bedürfnisbefriedigung

Gemeinschaft und Nähe

essen und trinken

psychologische und soziale Aspekte

Sterben

Verzicht

Rückzug nach innen

nicht mehr essen und trinken

Los-Lassen, weniger werden

Isolation

Existentielle Bedrohung

Emotionen

psychologische und soziale Aspekte

Loslassen und

Sterben

Verzicht, Mangel und Bedrohung

Rückzug und Isolation

Lebensqualität gestalten mitten im ...

spirituelle und kulturelle Aspekte

Christentum

Hinduismus

Islam

Religion

Buddhismus

Judentum

Gesetze

Kultur

spirituelle und kulturelle Aspekte

Christentum

Hinduismus

Islam

Buddhismus

Judentum

in der letzten Lebensphase

Nahrung

Sterben

Tod

Haltungen

Bräuche

Rituale

ethische Aspekte

Reziprozität

Vulnerabilität

Autonomie

ethische Aspekte

Reziprozität - Gegenseitigkeit

Der Patient bestimmt nach Beratung,

Information und Evaluation mit der

Fachperson die Ziele, die er durch die

Pflege erreichen will.

wechselseitige Begegnung basierend auf einem „informed consent“

Autonomie

ethische Aspekte

Vulnerabilität - Verletzbarkeit

besteht,

• wenn der Patient nicht fähig ist, für sich sinnvolle

Ziele zu erkennen und zu bestimmen,

• wenn er nicht fähig ist, in pflegerische

Massnahmen, die sein Wohlergehen betreffen,

einwilligen zu können.

Autoritätsbezogene oder institutionelle Vulnerabilität

kann bei eingeschränkter Reziprozität entstehen

(ungenügende Informationen bei Interventionen durch

Fachpersonen oder bei krankheitsbedingten

eingeschränkten kognitiven Ressourcen des Patienten.

Autonomie

ethische Aspekte

Reziprozität

Vulnerabilität

Autonomie

Respekt vor der Autonomie

ethische Aspekte

Gerechtigkeit

nicht schadenGutes tun

Respekt vor Autonomie

ethische Prinzipien

juristische Aspekte

Patientenverfügung

Präferenzen des Patienten

juristische Aspekte

Präferenzen und informierte Zustimmung des Patienten für

Beginn und Abbruch einer KE

mit Festlegung von Zielen, Erwartungen,

Begründungen der Therapieform und einer Evaluation.

Fachpersonen sind verpflichtet, evidenzbasiert best

practice zu gewährleisten:

o objektiv medizinische Indikation

o individueller Nutzen des Patienten

o ethisch und juristisch geltende Normen sind erfüllt

o die Indikation ist begründbar und transparent gemacht

Prozessbegleitung zur Entscheidungsfindung

... ist ein sich wiederholender zirkulärer Kommunikationsprozess

entlang der Aspekt-Dimensionen,

mit Festlegung von Zielen, Interventionen und einer Evaluation.

wahr - nehmen

wert - schätzen

wirksam intervenieren

Leitfaden zur Entscheidungsfindung

und mögliche Fragestellungen

medizinische Aspekte

• Was war das Ziel und die Erwartungen der KE zu Beginn der

Therapie?

(aus Sicht des Patienten, der Angehörigen, der Fachpersonen)

• Was ist zum jetzigen Zeitpunkt das Ziel und die Erwartungen der

KE-Therapie?

(aus Sicht des Patienten, der Angehörigen, der Fachpersonen)

• Wie kann die Künstliche Ernährung das Ernährungsproblem lösen?

• Welche Risiken und Komplikationen bestehen auf Grund der

jetzigen Therapie?

• Welche Symptome bestehen heute, die als Folge oder Komplikation

der KE betrachtet werden müssen?

• Worunter leidet der Patient, der Angehörige heute am meisten?

• Können Alternativen angeboten werden? Was haben sie für Vor-

und Nachteile?

Leitfaden zur Entscheidungsfindung

und mögliche Fragestellungen

psychologische und soziale Aspekte

• Wie beeinflusst die KE das Wohlbefinden des Patienten heute und

zu Beginn der Therapie?

(aus Sicht des Patienten, der Angehörigen, der Fachpersonen)

• Welche Bedeutung haben für ihn und seine Familie Essen und

Trinken?

• Wie erlebt und empfindet der Patient "Essen und Nicht-Essen"?

• Was bedeutet für ihn Lebensqualität?

• Wie erlebt er sich in seiner Krankheit, seinem Loslassen und

Sterben?

juristische Aspekte

• Was sagt der Patient oder seine Patientenverfügung über die

Anwendung von medizinischen Technologien am Lebensende?

Leitfaden zur Entscheidungsfindung

und mögliche Fragestellungen

spirituelle und kulturelle Aspekte

• Welchen Stellenwert, welche Bedeutung und Notwendigkeit haben

Essen und Trinken in der letzten Lebensphase in seiner

persönlichen Religion?

• Wer wird in den Entscheidungsprozess miteinbezogen?

ethische Aspekte

• Was sind die Überzeugungen und Werte des Patienten bezüglich

der Betreuung und Therapie am Lebensende?

• Ist die Autonomie des Patienten gewährleistet. Ist er informiert über

Nutzen und Risiken einer KE?

• Ist das Thema Lebenszeitprognose und Krankheitsphase

angesprochen?

• Welche Fragen müssen (für alle) beantwortet sein, bevor eine

vorübergehende oder abschliessende Entscheidung bezügliche der

KE getroffen werden kann?

Ernährung in der letzten Lebensphase

und Lebensqualität

• Klärendes Gespräch über zurückgehenden Kalorienbedarf

• Erlaubnis geben, weniger essen zu dürfen

• Düfte, Nähe und Berührung können nähren

• Genuss und Ästhetik im Kleinen knüpfen an Erinnerungen

im Grossen die wirken

• Wirkungsvolle und phantasievolle Mundpflege

• Behandlung von Stomatitis und Mucositis

• Enterale Zusatznahrung evaluieren