Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích

Pedagogická fakulta

Oddělení celoživotního vzdělávání

Závěrečná práce

Kvalita života rodiny vychovávající jedince

s postižením

Vypracoval: Mgr. Adriana Macková

Vedoucí práce: PaedDr. Helena Havlisová, Ph.D.

České Budějovice 2017

Prohlášení

Prohlašuji, že svoji závěrečnou práci jsem vypracovala samostatně pouze

s použitím pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury.

Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění

souhlasím se zveřejněním své závěrečné práce, a to v nezkrácené podobě

elektronickou cestou ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované

Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na jejích internetových stránkách,

a to se zachováním mého autorského práva k odevzdanému textu této kvalifikační

práce. Souhlasím dále s tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu

s uvedeným ustanovením zákona č. 111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele

a oponentů práce i záznam o průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce.

Rovněž souhlasím s porovnáním textu mé kvalifikační práce s databází kvalifikačních

prací Theses.cz provozovanou Národním registrem vysokoškolských kvalifikačních

prací a systémem na odhalování plagiátů.

V Českých Budějovicích, 30. 11. 2016 …………………………………………….

Mgr. Adriana Macková

Anotace

Předložená závěrečná práce se zabývá kvalitou života rodin vychovávajících

jedince s postižením. Cílem práce je analyzovat, jakým způsobem tráví společenský

život a jak hodnotí kvalitu svého života oslovení rodiče dítěte s postižením. Práce je

koncipovaná z části teoretické a praktické. V teoretické části jsme zaznamenali

základní informace z oblasti kvality života a problematiku života rodin s jedincem

s postižením. V praktické části jsme za pomoci dotazníku a řízeného rozhovoru

posuzovali kvalitu života rodin s jedincem s postižením. Na základě získaných dat

jsme následně vyhodnocovali kvalitu života rodin vychovávajícího jedince

s postižením.

Klíčová slova:

Domov, dotazníkové šetření, kombinované postižení, kvalita života, postavení

jedince s kombinovaným postižením v rodině, přístup a postoje k lidem

s kombinovaným postižením, rodina, řízený rozhovor, veřejná podpora rodiny

s jedincem s postižením, zdraví, zdravotní postižení

Abstract:

The topic of this thesis covers academic research of the quality of life of families

that bring up a person with some handicap. The aim of this thesis is to analyse how

the involved parents of a handicapped child spend their social life and how they

assess the quality of their life. The thesis is divided into the theoretical and practical

part. The theoretical part summarizes the basic pieces of information about the

quality of life and the issues concerning the problems with the life of families that

have a handicapped child. In the practical part of this dissertation the empiric

survey and guided dialogue both evaluate the quality of life of the families with

a handicapped child. The acquired data have allowed us to measure the quality of

life of the families that bring up a person with some handicap.

Key words:

Home, empiric survey, combined handicap, quality of life, position of the person

with a combined handicap within their family, approach and attitudes towards the

persons with a combined handicap, family, guided dialogue, public support of

a family with a handicapped person, health, handicap, disability

Poděkování Chtěla bych poděkovat PaedDr. Heleně Havlisové, Ph.D. za odborné vedení,

pomoc a rady při zpracování této práce. Dále mé poděkování patří rodičům dětí

s kombinovaným postižením a jejich dětem.

6

Obsah

ÚVOD ........................................................................................................................... 7

TEORETICKÁ ČÁST........................................................................................................ 8

1 Kvalita života ......................................................................................................... 8

2 Rodina a její funkce ............................................................................................. 14

3 Rodina a jedinec s postižením ............................................................................. 17

4 Jedinec s postižením ............................................................................................ 27

PRAKTICKÁ ČÁST ....................................................................................................... 29

5 Cíl závěrečné práce ............................................................................................. 29

5.1 Stanovení výzkumných otázek ..................................................................... 30

5.2 Metody šetření ............................................................................................. 32

5.3 Pilotní šetření a jeho výsledky ...................................................................... 34

5.4 Průběh kvalitativní a kvantitativní části vlastního šetření ............................ 35

5.5 Popis zkoumaného vzorku ............................................................................ 35

5.6 Analýza dat ................................................................................................... 38

5.7 Řízený rozhovor ............................................................................................ 57

5.7.1 Shrnutí výsledků rozhovoru ................................................................... 61

5. 8 Interpretce výsledků .................................................................................... 62

6 Diskuze ................................................................................................................ 65

ZÁVĚR......................................................................................................................... 67

SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ .................................................................................... 68

SEZNAM TABULEK, OBRÁZKŮ A GRAFŮ ..................................................................... 71

7

ÚVOD

Rodina tvoří základní společenskou skupinu, ve které jsou jednotliví členové

spjati příbuzenskými vztahy. Základním článkem rodiny jsou děti. Po narození se

dítě stane plnohodnotným členem rodiny a všichni očekávají, že bude zdravé a bude

jejich chloubou.

Výjimečně se však stane, že dlouho očekávané dítě není zcela zdravé a silné

a prognóza právě narozeného jedince je nejistá. Rodiče jsou tak vystaveni velice

tíživé situaci, se kterou je nesmírně náročné se vyrovnat, a oni nejsou schopni

v tento okamžik zaujmout realistický postoj. Rodina prochází velkým a dlouhým

obdobím nejistot a očekávání.

Mnozí z nás si alternativu postiženého dítěte v rodině nedokážou ani připustit.

Rodiče těchto dětí jsou přesto mezi námi a o tom, jak tuto náročnou životní situaci

zvládají, bychom chtěli napsat v závěrečné práci.

Cílem práce je posoudit život rodin pečujících o zdravotně postiženého jedince

v přirozeném domácím prostředí. Zdali je dána možnost rodičům se zdravotně

postiženým dítětem prožít kvalitní a plnohodnotný život.

Minoritní skupina rodin s jedinci s postižením je silně diferencovaná skupina

rodin, které byly velice často opomíjeny. Tyto rodiny v dřívějších dobách žily na

okraji společnosti. Často i přes veškeré úsilí a snahu nebyly schopné v péči

o zdravotně postiženého jedince obstát. Ve většině případů z důvodu finančního,

či nedostatku pochopení a pohrdání ze strany majoritní společnosti. Většina

zdravotně postižených z tohoto neetického důvodu pak byla umisťována v ústavních

zařízeních, kde žila až do své smrti. Dnešní vyspělá společnost se však poučila z chyb

minulých a snaží se, aby lidé s postižením zůstávali v kruhu rodinném, žili

plnohodnotný a plnoprávný život v rodinách, kde je jim věnována veškerá péče,

láska a pochopení. Tomu, jak se těmto rodinám daří, bychom chtěli věnovat tuto

práci.

Práce je koncipována do dvou částí, na část teoretickou a praktickou.

8

TEORETICKÁ ČÁST

1 Kvalita života

V případě kvality života máme na mysli v první řadě zdraví a spojený život, které

jsou předpokladem pro kvalitní život. K objasnění termínu jsme vybrali několik

autorů zabývajících se touto otázkou. Kvalita života se skloňuje ve všech pádech.

Toto téma je často terčem běžné veřejnosti, často ho zmiňují i naši zákonodárci,

kteří zastupují státní systém, a stává se vyhledávaným studiem pro odborníky

studující kvalitu života na základě vědeckého zkoumání.

„Termín - kvalita života byl poprvé v historii zmíněn již ve 20. letech, a to

v souvislosti s úvahami o ekonomickém vývoji a úloze státu v oblasti materiální

podpory nižších společenských vrstev. Byl diskutován zejména vliv státních dotací na

kvalitu života chudších lidí a na celkový vývoj státních financí.“ Citováno dle Wood-

Dauphinee z knihy od Payne (2005, s. 205). Tato citace se užívá především pro

výzkumné účely, v souvislosti se sociologickým trendem zaměřeným na dopad

společenských změn na život lidí.

Jozef Džuka se ve svém článku na internetu, dostupného na:

<kvalitazivota.vubp.cz/.../soudoba_sociologie_II_kvalita_zivota-svobodo...>,

Kvalitu života spatřuje v soběstačnosti, autonomii, důstojnosti, seberealizaci,

spokojenosti v rodinných, partnerských a dalších mezilidských vztazích, sociální

a kulturní integrovanosti, tvořivosti a schopnosti přizpůsobit se a sžít se s danou

kulturou, podobně jako Freud.

V případě objektivní kvality života má Heřmanová (2012, s. 47) na mysli:

„Konkrétní, často měřitelné životní podmínky a dosaženou životní úroveň jednotlivce

či obyvatelstva. Určité životní podmínky i určitá životní úroveň do značné míry

ovlivňují další životní šance jednotlivců, tj. jejich startovní pozici z hlediska možného

dosahování určitého sociálního statusu. Takto chápaná kvalita života tedy významně

ovlivňuje i jejich další lidský rozvoj.“

9

V případě kvality života jsou často zmiňované pojmy:

životní úroveň, která se hodnotí jako míra materiálního bohatství nebo

chudoby

životní podmínky, jako součást socioekonomické a fyzické geografie,

které se podílí při tvorbě kvality života a jejich úroveň se odráží při posuzování

kvality života, píše Heřmanová (2012).

Při posuzování úrovně kvality života nesmíme opomenout termín zdraví, jenž

úzce koresponduje s pojmem kvalita života. Zdraví je chápáno jako indikátor kvality

života, ale současně i jako faktor ovlivňující sociální a ekonomický rozvoj každého

regionu, zmiňuje Heřmanová (2012).

Na závěr Heřmanová (2012, s. 95) shrnula svou definici kvality života do těchto

vět. „Kvalitě života rozumím jako reflexi objektivních environmentálních podmínek

(vnějších) a sebereflexi (vnitřního prostředí) člověka v kontextu kulturních,

hodnotových, sociálních a prostorových (geografických) systémů a ve vztahu

k individuálním motivacím, schopnostem, cílům a očekáváním.“ Celý výrok doplnila

citátem Marca Aurelia: „Náš život je tím, co z něj udělají naše myšlenky.“

Současným trendem při měření kvality života jsou tři hlavní tematické oblasti:

celková spokojenost se životem,

spokojenost s dílčími oblastmi života (bydlení, rodina, společenské uznání…),

faktory ovlivňující subjektivní pocit kvalitního a smysluplného života.

Heřmánová (2012)

Szalai z knihy od Heřmánové (2012) hodnotí kvalitu života v poměru

k uspokojování existenčního stavu zdraví a pohody.

Dufková z knihy od Heřmánové (2012) vymezila tři základní možné typy pojetí

kvality života:

10

makrostrukturální – nejméně přesné, kde se kvalita života charakterizuje

jako jedno z kritérií společenského pokroku – hodnotí se kvantitativní

charakteristika,

mezostrukturální – méně obecné, kde je kvalita života posuzována na nižší

úrovni obecnosti – u menších sociálních celků, ne však jednotlivců,

mikrostrukturální – kdy jde o subjektivistickou optiku a individuálně

subjektivní přístupy – spokojenost, štěstí, sebereflexe, individuální

uspokojování potřeb apod.

V souvislosti s kvalitou života se musíme zastavit u pojmu hodnot a potřeb,

neboť jsou neoddělitelnou součástí tohoto tématu a vzájemně se ovlivňují

a prolínají. K tomu, aby člověk mohl ohodnotit, zdali žije kvalitní život, musí mít

nastavené cíle, kterých chce dosáhnout a zároveň potřeby, které vedou k jeho

uspokojení.

Heřmanová (2012) podle Shaloma Schwartze uvádí známou koncepci pojetí

psychologických hodnot. Schwartz hodnoty chápe jako přesvědčení o žádoucích

cílech v životě jedince, uvádí čtyři základní typy lidského myšlení a chování –

otevřenost změně, schopnost překročení sama sebe, posilování vlastního ega

a převaha konzervativního chování. Každý z těchto základních hodnotových typů je

charakteristický dalšími dílčími položkami.

Lidské hodnoty u něj nejsou řazeny dle hierarchie, ale tvoří určitou strukturu

pro zvolené jednání a chování. Schwartz je přesvědčen, že neexistuje člověk bez

hodnot, neboť v případě člověka bez hodnot by neexistovala sebemenší spolupráce

ani komunikace v sociálních skupinách.

11

Obr. č. 1 – Schéma lidských hodnot

Pro lepší názornost doplníme schématem lidských hodnot dle Shaloma Swartze et

Heřmanová (20012, s. 59).

V pedagogickém slovníku Průcha, Walterová a Mareš (2003) objasňují hodnotu

v sociálně-psychologickém pojetí jako míru důležitosti nebo pojetí subjektivního

ocenění pro určitou věc, jev, či symbol. Hodnoty jsou sdílené celými skupinami nebo

celou společností. Mohou mít hodnotu absolutní – trvalou nebo proměnlivou –

krátkodobou.

Jozef Džuka klasifikuje hodnoty jako: „populárně řečeno uznávané, chtěné

a zavazující ideje, působící na chování člověka. Hodnoty představují různou míru

sepětí se systémem osobnosti a se sociálním systémem. Spojují různé vrstvy

psychiky, integrují organicko-biologickou sféru a její pudové tendence se sférou

afektivně-volní a s účastí na kulturním životě, na významech, které jedince přesahují,

s nimiž se však ztotožňuje. Hodnotová orientace vyjadřuje smysl jednání, a v ní

zahrnutý cíl. Uskutečňuje se výběrem a volbou možných cílů a prostředků vedoucích

k jejich dosažení. Určuje životní styl a činnost člověka. Převažující přijaté hodnoty ve

společnosti jsou kořenem motivace, chování, identifikace a sociální soudržnosti,

12

a ovlivňují proto všechny oblasti lidského rozvoje. Podoba převažujících hodnot

ve společnosti je stavebním kamenem kvality života. Individuální hodnoty nemusí

být totožné s hodnotami vyznávanými celou společností. Každý člen společnosti

přikládá různým hodnotám různou důležitost. S tím, jak se mění společnost a její

členové, mění se i společenský žebříček hodnot. Měnící se hodnotové žebříčky jsou

odrazem přirozeného vývoje. Většina lidí se obvykle shodne na souboru základních

hodnot, jednotlivé hodnoty však ve svých hodnotových žebříčcích seřadí různě.

Zatímco pro někoho je největší hodnotou život, a tak se snaží přežít za každou cenu,

jiní život za nejvyšší hodnotu nepovažují a jsou ochotní například za svobodu (za

vyšší hodnotu) ho položit.“

Viz dokument z internetu, dostupný na:

<kvalitazivota.vubp.cz/.../soudoba_sociologie_II_kvalita_zivota-svobodo... >.

V případě lidí s postižením, u kterých bychom hodnotili kvalitu života, musíme

brát v potaz dle Vaďurové a Mühlpachra (2005) tři komponenty:

fungování a postižení,

tělesné funkce a struktura, participace (sebeobsluha, mobilita, výměna

informací, sociální vztahy, domácí život a pomoc druhým, vzdělání, práce

a zaměstnání, ekonomický život, společenský, sociální a občanský život),

environmetální (fyzické, sociální a názorové prostředí, kde osoby žijí)

a osobní faktory (zázemí jedince, pohlaví, etnikum, věk, jiné zdravotní

podmínky, životní styl, zvyky, výchova, vyrovnání se stresem, sociální zázemí,

vzdělání, profese a jedincovy osobnostní charakteristiky).

Po přečtení komponentů je viditelné, že posuzování kvality života u jedinců

s postižením se bude odvíjet především v závislosti na stupni a typu postižení

daného jedince.

Kvalita života je naplňována, pokud člověk nestrádá a netrpí nějakým

nedostatkem. Plnohodnotný a spokojený život člověk žije, pokud jsou naplňovány

jeho základní lidské potřeby. Vágnerová (2004, s. 177) je dělí z hlediska vzniku

13

i zaměření na: „základní biologické potřeby, které jsou vrozené a lze je za normálních

okolností navodit u všech lidí.

Základní psychické potřeby, které se rozvíjejí z vrozených dispozic, ale jsou

výrazně formovány učením. Mohou mít rozmanitější podobu.

Psychosociální potřeby sekundárního charakteru, které vrozené nejsou.

Vytvářejí se pod vlivem sociokulturních podmínek, společností, v nichž člověk žije,

a vyplývají z jeho pozice sociální bytosti. Jsou mnohem diferencovanější

a individuálně specifičtější.“

Od obecného vyjádření základních lidských potřeb bychom přistoupili

k uspokojování potřeb pro rodiče vychovávající dítě s postižením. Studie ukázaly, že

pokud se má dítě vyvíjet zdravě po stránce duševní, je třeba uspokojit jeho základní

psychické potřeby, jež ho budou provázet nejen v dětství, ale celý život. Matějček

(1986) psychické potřeby popsal následně:

potřeba stimulace,

potřeba řádu a smyslu v podnětech,

potřeba životní jistoty,

potřeba vlastního „já“ a společenské hodnoty,

potřeba otevřené budoucnosti.

U dospělého člověka, kromě již zmiňovaných potřeb, dochází k uspokojování

potřeb soužitím s dětmi, které je naplňují. V případě péče o nemocné dítě dochází

k poklesu uspokojování potřeb, které jsou přirozené při výchově zdravého jedince.

Pečující osoby jsou více zatěžovány fyzicky a dochází k větší vyčerpanosti

a únavě, proto jednou z prvních potřeb při výchově dítěte s postižením je:

potřeba vhodného odpočinku a dělby práce,

potřeba celospolečenské pomoci,

potřeba smysluplného života,

14

potřeba životní jistoty,

potřeba rodičovské identity a otevřené budoucnosti,

potřeba pochopení a společenského uplatnění ve společnosti.

„Nelze opomenout pomoc pomáhajících profesí jako přínos pro pečující rodiny,

které jsou zaměřeny na potřeby člověka, a jejichž podstatným rysem je takové

jednání vůči druhému člověku, které je zaměřeno na řešení jeho potřeb

a poskytování podpory a pomoci,“ napsal Michalík (2011, s. 29).

Na základě zjištěných okolností Michalík (2011) konstatuje fakt, že nelze

srovnávat postavení běžných rodin s rodinami, které mají v domácí péči člena

s těžkým zdravotním postižením. Hodnotí situaci pečujících rodin jako nepříznivou

a velice náročnou. Vybízí, aby se kvalitě života rodin s osobou s postižením věnovalo

dostatek péče, porozumění a ohleduplnosti.

2 Rodina a její funkce

Rodina a domov, dvě neoddělitelná slova. Při vyřknutí těchto slov se

podvědomě ihned vracíme do doby svého bezstarostného dětství. Do doby, kdy se

o nás někdo staral, kdy jsme si užívali lásky rodičů, šťastného dětství a pohody

rodinného krbu v domácím prostředí. Místo, kde jsme se cítili bezpečně, šťastně

a kam jsme bezpochyby patřili.

Přadka (2004) označuje rodinu jako přirozené prostředí, kam se člověk narodí,

bez možnosti vybrat si jiné. V tomto prostředí po té přijímá to, co mu rodiče

připravili.

Rodina je považována za nejstarší lidskou instituci, která vznikla v dobách

pradávných, nejen na základě přirozeného pohlavního pudu, ale především

z potřeby vzájemně své dítě ochraňovat, pečovat a starat se o něj, píše Matějček

(1986).

15

V současnosti dlouhodobá a složitá demokratizace uvnitř rodiny způsobila, že

role obou rodičů jsou vyrovnané. Otec i matka se ve svých rolích doplňují. Rodiče

zastávají spíše partnerský vztah, který je příkladem pro dítě. Tato doba však s sebou

nese i různá úskalí, která se také odráží v péči o dítě:

rodina se často izoluje od společnosti (generace již žijí samostatně)

rodina se zmenšuje (menší stabilita rodin – rozvody, rozchody)

dezintegrace (nedostatek společného času, zatížení pracovními aktivitami,

model dvoukariérový)

rozvodovost

diferencovanost dle socioekonomické úrovně.

Dle Krause (2008)

Průchová a Walterová (2003, s. 202) definují rodinu, jako: „nejstarší

společenskou instituci, plnící funkce socializační, ekonomické, sexuálně-regulační,

reprodukční a další. Vytváří určité emocionální klima, formuje interpersonální vztahy,

hodnota a postoje, základy etiky a životního stylu. Z hlediska sociologického je

formou začlenění jedince do sociální struktury. Nejběžnějším modelem rodiny je tzv.

nukleární rodina, kterou tvoří nejbližší příbuzní, tj. oba rodiče a děti. V posledních

desetiletích se model rodiny, který je historicky flexibilní, významně proměňuje.

Zvyšuje se variabilita rodinných typů, zahrnujících nejen rodinu vlastní a úplnou, ale

také rodinu neúplnou, nevlastní a náhradní.“

Matoušek (2003) apeluje na velkou potřebu vzájemného přizpůsobení. Nejen

to, aby se přizpůsobilo dítě rodičům, ale i opačný jev. Vyzdvihuje vzájemnou

odpovědnost v rodině, která se podílí na celkovém formování osobnosti dítěte.

Helus (2007) úvodem kapitoly o rodině zmiňuje výrok: „ Rodina je základem

společnosti, jaká rodina – takové děti.“ Píše o tom, že rodina je základní složkou

společnosti a v rodině probíhá prvopočáteční proces socializace dětí.

V první řadě se jedná o primární socializaci, kdy si malé dítě vytváří své postoje,

hodnoty a vztahy na základě vzoru z rodiny, následuje tzv. sekundární socializace,

16

v níž se nejvíce na utváření osobnosti dítěte podílí škola, ale i tento proces je

ovlivněn zároveň pozitivními a negativními efekty rodinného prostředí.

Pokud se zaměříme na rodiny s postiženým členem, dojdeme k závěru, že

situace této rodiny je velice nestandardní, téměř ve všech oblastech a pro všechny

členy. Chvátalová (2005), která se osobně poznala s rodinami s dítětem s postižením,

některé opěvuje jako „duchovní elitu národa.“ Již tato zmínka nás uvádí do

skutečnosti, že rodiny s postiženým členem prožívají svůj život odlišným způsobem.

Ovšem popis těchto rodin z pohledu pomáhajících profesí je charakterizovaný

týmiž znaky jako tzv. běžná rodina u nás píše Michalík (2011), pouze „některé

parametry utvářející vnitřní vztahový systém rodiny i její existenci v sociálním

prostředí jsou ovlivněny existencí zdravotního postižení jejího člena – a jemu

odpovídající potřebě péče“.

K tomu, aby rodina dobře fungovala, musí být splněny základní funkce.

K nástinu jednotlivých funkcí jsme využili citaci z internetu, dostupnou na stránkách:

<http://www.kdejsitato.cz/rodina/rodina-zaklad-statu.html>.

Základní funkce rodiny:

biologicko-reprodukční – rozmnožovací (udržení života a pokračování rodu),

sociálně-ekonomická – vyživovací (materiální zabezpečení členů rodiny),

kulturně-výchovná (výchova dětí a jejich začlenění do společnosti),

emocionální (citové zázemí, pocit jistoty, pohody a bezpečí).

Helus (2007, s. 149-151) popisuje funkce rodiny z pohledu sociální psychologie

jako útočiště domova. „Některé se vážou převážně jenom na určitý věk, kvalitou

realizace však ovlivňují další vývoj jedince. Jiné mají sice trvalou platnost, mění však

s přechodem jedince k vyšším vývojovým stadiím svou konkrétní podobu. Všechny

dohromady ale vytváří podobu rodiny, kterou budeme označovat jako rodinu

funkční.“

17

Vyjmenoval zde deset základních funkcí podílejících se na úspěšné socializaci dítěte

do společnosti. Jedná se o potřeby:

základní, primární potřeby dítěte v raných stádiích jeho života (uspokojování

biopsychických potřeb),

potřeba organické přináležitosti dítěte (vytváření láskyplných vztahů),

potřeba akčního prostoru (prostor pro jeho aktivní projev, seberealizaci,

součinnost s druhými – já jsem a jednám),

potřeba rodinného vybavení (já mám, my máme),

potřeba prvopočátečního prožitku sebe sama (uvědomění si své

pohlavní/genderové identity),

potřeba vzoru a příkladu (dítě vidí ve druhém osobnost a též se stává

osobností),

potřeba uvědomit si pocit zodpovědnosti, ohleduplnosti, úcty, a rozvíjet

vědomí povinnosti,

potřeba vejít do mezigeneračních vztahů a více proniknout do chápání lidí

různého věku, různého založení a různého postavení,

potřeba pomocí blízkého okolí vytvořit představu o širším okolí, o společnosti

a světě (širší, složitější svět),

potřeba vzájemného porozumění (útočiště v případech životní bezradnosti).

Z předešlého textu je patrné, že všechny doporučené rady od Heluse (2007)

jsou vhodné pro všechny typy rodin, i v případě rodin s jedincem s postižením,

neboť vždy se především snažíme o co nejlepší socializaci dítěte do společnosti.

3 Rodina a jedinec s postižením

V této kapitole si nastíníme, jakými reakcemi a pochody prochází rodina, do níž

se narodí postižené dítě. Dítě, na které jsme se tolik těšili a očekávali jeho příchod.

„Pro vztah k postiženým je podstatný vývoj lidské společnosti jako celku a to

směrem k toleranci a schopnosti akceptovat odlišnost. Na primitivních úrovních

18

rozvoje jsou respekt k individuu a tolerance k jeho odlišnosti velice nízké. Nezávislost

jedince na jeho sociální skupině a z toho plynoucí úroveň zaujímání svobodných

a nezávislých postojů, stejně jako vývoj celé společnosti k postojům respektování

odlišnosti se vyvíjí spolu s vývojem celé společnosti k vyšším kulturním úrovním.“

Napsal Štěch a kolektiv (1997, s. 11)

Pokud máme klasifikovat reakce rodičů na narození dítěte s postižením, zvolíme

nejčastěji zmiňované reakce od Vágnerové (1999).

Reakce rodičů na narození dítěte s postižením se každopádně liší od reakcí

rodičů na narození zdravého dítěte. Postoje rodičů s dítětem s postižením značně

ovlivňují celkový vývoj tohoto jedince. Postoje mohou být na jedné straně odmítavé,

rodiče odmítají přijmout toto dítě, na straně druhé straně může jít o hyper

protektivní přístup. Nepřiměřené postoje narušují emocionální vývoj a podílí se na

poruše sociální adaptace.

V období, kdy dojde ke konfrontaci s problémem s narozením dítěte

s postižením, prochází rodiče krizí identity. Jedná se o reakci na nepříznivou situaci,

která je hůře akceptovatelná. Čím dříve se rodiče dozví o postižení dítěte, tím

zásadněji se mění jejich rodičovské postoje. Rodiče postupně prochází jednotlivými

fázemi.

1. Fází šoku a popření

Rodiče odmítají přijmout skutečnost, že jejich dítě je trvale postižené a nechtějí

si připustit variantu starat se o takové dítě, neboť ještě nepřijali jeho existenci.

Tento postoj trvá většinou kratší dobu, po této fázi přichází jiné obranné reakce.

2. Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem

Rodiče již chtějí znát podstatu a hledají viníka. Emoční stav rodičů často brání

racionálnímu zpracování informací. Vidí budoucnost potomka spíše pesimisticky.

Velkou úlohu v tomto období hrají zkušenosti rodičů, zdravotní stav, věk, kvalita

partnerského vztahu, počet dětí v rodině, druh a příčina postižení, vlastnosti

osobnosti a další, například rodičovské postoje. Poslední fází je postupné přijetí.

19

3. Fáze realismu

Rodiče se smiřují se skutečností, že jejich dítě nebude zdravé, a zvolí

adekvátnější přístup.

Pokud nemoc vznikne v pozdějším věku, reakce rodičů se odlišují. Rodiče

neprochází krizí rodičovské identity, neboť si potvrdili svou vlastní roli i normalitu

svého dítěte. Rodičovské obrany jsou více zaměřeny na postižení dítěte.

Vágnerová v roce 2003 reakce rodičů na postižené dítě doplnila ještě o fázi

smlouvání, kterou vpravila mezi druhou a třetí fázi a popisuje ji jako fázi smlouvání.

Fáze smlouvání, v níž si rodiče dodávají naději a doufají v zlepšení. Věří alespoň

v malý pokrok, když nelze dosáhnout uzdravení.

Závěrem bychom chtěli předat poselství od Matějčka et Švingalové (2006,

s. 86), které je výzvou pro rodiče a zároveň oceněním za jejich obětavost a péči.

„S vřelými sympatiemi myslíme na rodiče, kterým posíláme toto poselství. Myslíme

na jejich obětavost a na jejich hrdinství. Přejeme jim, aby ve své práci, v rodinném

soužití a v péči o dítě našli ty kladné hodnoty, které vnášejí hluboké uspokojení do

života jednotlivce a které celou společnost činí zdravou. To dobré, co dáváme svým

dětem, se v dobrém vrací nám i společnosti jako celku.“

S narozením postiženého dítěte do rodiny vzniká rozpor mezi tím, co rodiče

očekávali a nečekanou, náhle vzniklou náročnou životní situací.

Péče o postižené dítě je velice náročná situace. Pro rodiče začíná těžké, často

nekončící období fyzické i psychické námahy. Rodiče zastávají v těchto případech

i profesi terapeuta, zdravotníka a jiné. Jejich pracovní vytížení je vysoké a často

s nejistou prognózou dítěte. Rodina prochází krizí, která se dotýká nejen úzkého

rodinného kruhu, ale zasahuje i blízké okolí. Doba, kdy se rodiče „smíří“ se

skutečností, že jejich potomek je nemocný, je individuální. Některá rodina se s touto

skutečností smíří dříve, pro jinou je tato zátěž nepřekonatelná a nedokáže se s ní

vyrovnat nikdy.

20

Mnohdy dojde k tomu, že rodina úplně přehodnotí svůj život. Tato životní

zkušenost je poznamená hořkostí a rodiny se uzavřou před okolním světem. Naopak

jiné rodiny se začnou této problematice věnovat a pomáhat tak ostatním

potřebným rodinám. Reakce rodičů na narození dítěte s postižením se neliší dle

typu postižení, upozorňuje Švingalová (2006).

Do náročných životních situací se dostává během svého duševního vývoje

každý. O zvládání náročné životní situace rozhoduje především věk. Jinak se s ní

vyrovná batole a jiný přístup bude mít například dítě školního věku.

Je velice důležité si v náročné životní situaci poradit a nepropadat beznaději,

která by mohla mít velice fatální následky pro člověka nacházejícího se v této tíživé

situaci. Dvě základní rady nám poskytla Kutínová a Wiedenová (2001).

Nepropadat panice a beznaději, abychom si situaci ještě více

nezkomplikovali.

Řešit situaci na určité společenské úrovni.

Švingalová (2006, s. 29) náročnou životní situaci přirovnává ke stavu, kdy

dochází ke konfliktu, frustraci, deprivaci či stresu. Píše o tom, že odolnost organismu

proti zátěžové situaci závisí na těchto činitelích:

„Dosavadních zkušenostech,

vrozených vlastnostech organismu (biologických i psychických),

intelektu,

výchově,

současném stavu organismu (somatický i psychický).

Veškeré nepříjemné situace- konflikty, frustrace, deprivace a stres jsou

doprovázeny negativními emocionálními stavy úzkosti a strachu.“

Náročná životní situace může někdy vést i k rozpadu rodinného soužití

a péče tak zůstává pouze na jednom z rodičů nebo dokonce umístění svěřence do

ústavní péče.

21

Sarah Newman (2004, s. 15) říká, že: „ se člověk s postižením dítěte vyrovná, ale

podle ní vědomí postižení pořád žije s Vámi. Stále totiž se budou muset řešit

nejrůznější problémy a složitosti, ani počáteční smutek Vás nikdy nadobro neopustí.

Většina rodičů si však najde vhodný způsob, jak se s tím vším vypořádat, a postupem

času přijmou situaci takovou, jaká je.“

Dále S. Newman (2004) doporučuje zaměřit se především na lásku k dítěti,

snažit se žít současností, nepřemýšlet příliš do budoucnosti, radovat se i ze

sebemenších úspěchů a nesrovnávat tyto děti s jejich zdravými vrstevníky. Přijmout

veškerou pomoc od příbuzných a známých. Neizolovat se a sdílet problémy a názory

i jiných rodičů dětí s podobným typem postižení. Vždy reálně zvážit nabízené

možnosti, abychom špatným rozhodnutím neublížili sobě i dítěti. Umět odpočívat,

abychom tak načerpali síly a energii na další péči. Nevystavovat své dítě

nadměrnému přešetřování a umět říct i „ne“ v zájmu dítěte. Nebýt otrokem svému

dítěti, ale naučit ho, že i Vy máte právo odmítnout.

Tato doporučení a rady vychází z osobních zkušeností rodičů starajících se o děti

s postižením a z rad odborníků, které ve své knize popsala S. Newman.

Hadj-Moussová (2003) apeluje na to, že pokud se se skutečností dítěte

s postižením v rodině smíříme co nejdříve a vytvoříme si kvalitní sociální vztah mezi

dítětem a rodiči, budujeme tímto způsobem rytmus, tempo a ladění celého dalšího

vývoje dítěte.

I. Fitznerová (2010) uvádí rady typu:

naléhavé situace řešte s rozvahou,

krizovou situaci řešte podle toho, že je krizová – nesnažte se chovat, že se

nic nestalo, požádejte jasně o pomoc člena rodiny,

chraňte si soukromí – pokud chcete, mluvte o této situaci, pokud nechcete,

nenuťte se do hovoru, nestarejte se ještě o okolí, které je zarmoucené nad

touto nepříznivou situací,

22

pokud situace není akutní, nespěchejte s přesným plánem léčby vašeho

dítěte,

rozvažte, kam se se zdravotním problémem dítěte obrátíte,

jezte a pijte,

dýchejte,

odpočívejte,

pohybujte se.

Je řada dalších osvědčených rad. Při shrnutí dosavadních doporučení dojdeme

k závěru, že pokud dítěti poskytneme fungující rodinné prostředí, plné porozumění,

podnětů, lásky, klidu a pohody pozitivně ovlivníme rozvoj formování osobnosti

dítěte s postižením.

Rodiče při péči a výchově jedince s postižením v rodině musí věnovat svou

pozornost i zbývajícím členům, aby tak nevědomky nezpůsobili citové strádání

zbytku rodiny, v našem případě máme na mysli sourozence dítěte.

V případě narození dítěte s handicapem bychom měli vždy vhodně uvážit,

abychom svým potomkům věnovali dostatečnou péči a snažili se jim nabídnout

rodinné prostředí, které je pro ně jako i pro ostatní děti přirozené. Neutíkat před

problémem a nenechávat výchovu a péči na instituce. Slowík (2007) se zmiňuje

o nenahraditelnosti funkčního rodinného prostředí, které je významným faktorem

z hlediska:

rozvoje osobnosti,

kvality života a zajištění,

uspokojení vztahových a emocionálních potřeb,

vytváření vlastní identity.

V případě umístění dítěte do ústavního zařízení nelze poskytnout dítěti již

zmiňovaná hlediska u jedince může dojít k citové deprivaci či jiným psychickým

poruchám.

23

Každý rodič se snaží pro svého potomka připravit co nejlepší podmínky pro jeho

život. Poskytnout mu dostatek lásky, péče a porozumění. Snaží se dítěti připravit

takové podmínky, aby nestrádalo a bylo připravené do života co nejlépe. Od

narození se o dítě stará a vychovává ho. Předává mu nové informace, působí na něj

a obohacuje ho svými zkušenostmi a poznatky. Své dítě ovlivňuje svým přístupem

a jednáním, a zároveň je pro něj také vzorem.

O výchově dítěte v rodině bylo sepsáno již mnoho významných publikací

a periodik. Každý rodič se domnívá, že jeho výchovný způsob je ten nejlepší. On

používá nejlepší metody a jeho dítě je nejlépe vychované, vždyť on ho zná nejlépe

a on nejlépe ví, co na něj platí.

Výchova dítěte s postižením je náročný a dlouhotrvající proces. I přes veškerou

pomoc a rady odborníků je rodič tím nejpovolanějším a prvořadým v životě dítěte.

Rodiče dokáží v době, kdy se již smířili s postižením, nejlépe posoudit schopnosti

a dovednosti svých dětí. Oni jsou ti, co nepřetržitě pečují o své nemocné dítě. Znají

jeho zvyky a jsou s ním vzájemně propojeni, neboť své dítě milují a snaží se mu

všemi dostupnými prostředky zjednodušit jejich, již tak komplikovanou situaci.

Z dostupných zdrojů jsou známé případy, kdy jsou děti odkázané pouze na

domácí péči a rodiče jsou zprostředkovatelem mezi dítětem a okolním světem.

V případě takové izolace je rodina tím nejdůležitějším a nejsilnějším článkem života

dítěte.

Jsou známé i situace, kdy narození postiženého jedince do rodiny vede

k rozpadu rodiny nebo postupnému ochlazení rodinného soužití a rodiče tak fungují

pouze formálně. Rodina je sice zachována, ale důvodem jsou pouze obavy

z negativní kritické reakce veřejnosti. Taková rodina nesplňuje základní biologické

potřeby. Chybí emocionální funkce (citové zázemí, pocit jistoty, pohody a bezpečí),

která je v tomto případě jednou z nejdůležitějších složek pro vývoj jedince. Pro tyto

případy jsou zřizovány instituce, kam se v případě potřeby obrátit a kde nám

pomohou tuto tíživou situaci překonat, aby se tak předešlo negativnímu dopadu na

rodinu.

24

S. Newman (2004) vybízí rodiče dětí s postižením, aby zcela nepropadli

výhradně péči o své dítě, ale věnovali svůj čas rovnoměrně mezi ostatní členy

rodiny. Neobviňovali se, že mají u dítěte dluh a nevěnovali se pouze jeho potřebám.

Stýkali se i s ostatními příbuznými a přáteli. Nezanedbávali partnerský vztah. Svou

pozornost věnovali i dalším dětem, sourozencům nemocného, aby u nich nedošlo

k citovému strádání.

Nejen rodiče ovlivňují vývoj dítěte s postižením, ale nedílnou součástí jsou

i sourozenci a širší rodina-prarodiče. Přítomnost dítěte s postižením je zátěží nejen

pro rodiče, ale i pro své sourozence, kteří v určitém věku začnou vnímat odlišnost

mezi nimi. V tomto případě by bylo vhodné poradit se s odborníky nebo nastudovat

odbornou literaturu zaměřenou na výchovu jedince s postižením v rodině.

Vztah mezi sourozenci Vágnerová (1999, s. 106) popisuje jako nevyrovnaný.

„Nemocné nebo postižené dítě bývá více privilegováno, jeho projevy jsou tolerovány

i tam, kde s jeho vadou vůbec nesouvisí. Zdravé dítě si dost brzy uvědomí rozdíl

v přístupu rodičů. Vysvětlení je zřejmé, děti chápou, že když je někdo nemocný,

potřebuje větší péči od těch, kdo jsou zdraví. Tak se rozvíjí i ohleduplnost a ochota

pomoci slabšímu. Na druhé straně může být zátěží relativizace požadavků, k níž

zcela logicky dochází. Od každého dítěte se očekává něco jiného, a také je něco

jiného považováno za úspěch.“

Postižené dítě v rodině může být příčinou extremizace postojů. Může ovlivnit

nejen vztah k nemocnému dítěti, ale i k zdravým potomkům.

Příklady extrémních příkladů od Vágnerové (1999)

odsunutí zdravých sourozenců do pozadí

koncentrace zájmu na zdravé dítě.

Rodiče nejsou nikdy předem připraveni na výchovu dítěte s postižením v rodině.

Někdy svým neadekvátním přístupem mohou zkomplikovat socializaci i rozvoj

identity zdravého potomka.

25

Michalík na konferenci „Ohrožené dítě II.“ V Praze 2010 upozornil na fakt, že:

„sourozenci dětí se zdravotním postižením, zdánlivě zdravé děti stojí mimo jakýkoliv

systém veřejné podpory. Z nějakého důvodu se má za to, že jim nic není. Jestliže

selhává veřejná správa, bezpochybně existuje prostor pro filantropické snahy

neziskových organizací. Jistě by však bylo vhodné, aby ponejprv byly potřeby této

skupiny dětí zmapovány.“, z toho vyplývá, že se nesmí opomíjet ani sourozenci

nemocných dětí, kteří se též ocitli v tíživé životní situaci. Zdroj:

<http://www.nadacesirius.cz/soubory/prilohy/Rodina-pecujici-o-clena-se-

zdravotnim-postizenim-1.pdf>.

PhDr. Ilona Špaňhelová se zabývá na stránkách určených pro širokou veřejnost

otázkou vzájemného soužití rodiny s postiženým dítětem. Zabývá se klady, ale

i zápory, které s sebou nese tato zkušenost. Zdroj: <http://www.azrodina.cz/1768-

souziti-s-postizenym-ditetem-ocima-psychologa>.

Za klady považuje jistotu a ochranu těchto dětí, kterou jim dávají rodiče.

Pozitivně vidí rovněž pocit jistoty a bezpečí z náruče milovaných rodičů. Dítě

v rodině získává velkou podporu, má se na koho obrátit. Na druhé straně výchova

dítěte pozitivně ovlivní i rodiče. Staví rodiče do role tolerantnějšího člověka, který

respektuje druhého a prožívá životní zkušenosti, které by jistě jinak neprožil. Všichni

členové rodiny se stávají vnímavější a tolerantnější ve vztazích i k ostatním.

Zápory I. Špaňhelová spatřuje ve velké únavě z péče, dále nepochopení ze

strany nezúčastněných a často i těch nejbližších a nakonec z obavy z budoucnosti.

Závěrem citujeme ze zdroje: <http://www.azrodina.cz/1768-souziti-s-

postizenym-ditetem-ocima-psychologa>. „Soužití s postiženým dítětem je tedy

vzájemným obohacením. Pro rodiče i samotné dítě. Je na okolí, aby přijalo tuto

rodinu jako normální jednotku, aby se snažilo ji poznat a pochopit. Pokud to rodina

přijme, mohou se stát sousedé i přáteli. Toto přátelství není však „jen tak nějakým“

přátelstvím. Je to přátelství, kdy jej rodina s postiženým dítětem vnímá jako pevné,

trvalé.“

26

Přijetí sourozence s postižením je velice náročný a zodpovědný úkol.

Sourozenec se musí smířit s realitou nemocného sourozence. Očekává se od něj

pochopení, tolerance a vstřícnost. V mnoha případech se zdravý jedinec stává

„ochráncem“ nemocného. Rodiče však musí zůstat spravedliví a zdravě kritičtí ve

vztahu ke všem svým dětem, aby tak nevědomky nevyvolali mezi sourozenci

vzájemné nedorozumění.

Postavení prarodičů ve vztahu k vnoučeti s postižením ještě není zcela

probádaným tématem. K našim účelům jsme využili článek z internetu: Jsme tu pro

osoby s postižením, dostupného na stránkách:

<http://www.kisinfo.cz/index.php?file=kop35.php>, kde Dudková, R. došla ve své

výzkumné práci k těmto závěrům. „Některým dotázaným ženám pomáhali prarodiče

dítěte. Nebylo to ale zdaleka pravidlem. Babičky a dědečkové nebyli vždy schopni

přijmout fakt postižení svého vnoučete; vztahy mezi širší rodinou byly diagnózou

dítěte mnohdy negativně poznamenány. Některé dotázané ženy např. vnímaly, že je

jim za strany prarodičů kladena vina za narození nemocného dítěte, a raději s nimi

proto omezily kontakty na minimum. V jiných případech sice prarodiče byli ochotni

pomoci, ale nezvládali náročnou specializovanou péči o dítě s postižením, třeba kvůli

svému pokročilému věku a či zdravotnímu stavu. Někdy matky samy nevnímaly

prarodiče jako dostatečně schopné poskytnout dítěti dostatečnou péči. Lze říci, že

pomoc prarodičů proto byla celkově méně častá nežli u zdravých dětí (alespoň

dotázané ženy to tak prezentovaly).“ Při shrnutí těchto závěrů jsme dospěli k závěru,

že postavení prarodičů k vnoučeti ovlivňuje řada faktorů a nelze s přesností

definovat jejich vzájemné postavení.

27

4 Jedinec s postižením

Michalík (2011) nastiňuje, jak by měla majoritní společnost přistupovat

k lidem s postižením. Zdravotně postižené lidi staví do stejné roviny s majoritní

společností. Klade důraz na dodržování všech jejich lidských práv, která vychází

z mezinárodních úmluv, smluv a z dalších mezinárodně-právních i národních

dokumentů.

Považuje za nepřijatelnou charitu a soucit a upřednostňuje rovné příležitosti

a přístup ke všem společenským zdrojům.

Odsuzuje diskriminaci a sociální exkluzi, které mohou vést k vyloučení těchto

lidí ze společnosti. Dát jim stejné možnosti, aby následně neupadli do stavu chudoby

a nouze, kam je může tento přístup dovést.

Zdravotně postižení občané by neměli být opomíjeni, ale snažit se je zapojit

do běžného života. Nestranit se jejich přítomnosti.

V předposlední řadě respektovat jejich různorodost. Jejich handicap je pro

ně a jejich blízké jednou z nejtěžších zkoušek.

V poslední řadě by měli mít tito lidé právo na podporu a pomoc. Snažit se do

budoucna dosáhnout zvýšení účasti těchto osob na tvorbě společenského bohatství,

neboť tvoří přímo i nepřímo značnou část hrubého domácího produktu.

„Hodnoty a normy dané společnosti vznikají v rámci určité kultury a jako takové

jsou samozřejmě podmíněny historicky, tj. úrovní celé lidské společnosti

i konkrétními podmínkami života té které sociální skupiny“. Uvádí Hadj-Moussová

(2003, s. 4)

V současné době postavení zdravotně postižených v České republice lze

charakterizovat jako stabilizované. Významnou úlohu zde hraje existence solidního

právního systému. Menší omezující tendence nejsou zaviněny vědomě, úsilím

poškozovat osoby se zdravotním postižením, nýbrž výsledkem poměrně nízkého

vědomí problémů jedinců s postižením. (Krhutová, 2005)

28

Závěr bychom doplnili citací od Adriana D. Warda

„Kvalita společnosti se může měřit podle způsobu, jak se stará o své

nejzranitelnější a nejzávislejší členy. Společnost, která se o ně stará nedostatečně, je

pochybná.“

Michalík (2011, s. 97) naši myšlenku ztotožňuje, ale zároveň udává: „pečující

rodiny nepředstavují jednotný monolit sestavený z totožných prvků, potřeb

a možností. Naopak – jestliže je nějaký celek vnitřně různorodý, potom jsou to právě

rodiny pečující o svého člena se zdravotním postižením. Uvedené konstatování je

příčinou řady nedorozumění a problémů. Systémy veřejné podpory jsou, z povahy

věci samé, nastaveny na řešení obecných společenských problémů a zpravidla

neumějí v rámci obecné (právní) úpravy reagovat dostatečně citlivě na specifické

problémy jednotlivých rodin. V těchto případech vzrůstá význam aplikační úvahy

a činnosti pracovníka příslušné pomáhající profese.“

29

PRAKTICKÁ ČÁST

5 Cíl závěrečné práce

Cílem závěrečné práce je analyzovat, jakým způsobem tráví společenský život

a jak hodnotí kvalitu svého života oslovení rodiče dítěte s postižením.

Tato práce se dále snaží zjistit, zda jsou tito rodiče a rodiny závislé na pomoci

svého okolí, zda pečující rodiny netrpí strachem z budoucnosti v oblasti péče

o svého svěřence, a také zmapovat jejich fyzické a psychické vypětí při péči o něj.

K dosažení cílů této práce jsme využili metodu dotazování prostřednictvím

dotazníku a zjišťování informací řízeným rozhovorem s vybranými respondenty.

V našem průzkumu píšeme o dětech, ale pro naše účely jsme posunuli jejich

věkovou hranici, neboť pojem dítě lze specifikovat dle zdroje z internetu

dostupného na: <http://www.uniementoru.cz/index.php/mentorstvi/mentoring-ve-

vychove/4-vymezeni-pojmu> takto: „V oblasti práva, zejména však v právu

občanském a rodinném, se termín dítě používá především pro označení celoživotního

příbuzenského poměru vůči rodičům. Pro věkové vymezení se používají vymezení,

která vycházejí z definice zletilosti, popřípadě konkrétní věkové vymezení, jako

nezletilé dítě, popřípadě nezletilý, nezletilá osoba, mladistvý, osoba mladší 18 let,

osoba mladší 15 let atd. V mezinárodních úmluvách k ochraně práv dětí (Úmluva

o právech dítěte) i v řadě navazujících vnitrostátních předpisů se však mnohdy

termín dítě používá k věkovému vymezení, zpravidla osob do dovršení 18 let věku.“

Pro naše účely jsme však tuto věkovou hranici posunuli. Řídíme se tím, že se ve

všech případech vychází z faktu, že se jedná o vztah mezi rodičem a dítětem bez

věkového omezení.

30

5.1 Stanovení výzkumných otázek

Pro vypracování praktické části závěrečné práce bylo stanoveno pět

výzkumných otázek, a to na základě studií literatury vztahující se k oblasti kvality

života rodin vychovávajícího jedince s postižením a osobních zkušeností soužití ze

života s dítětem s postižením. Výzkumné otázky byly následně ověřovány pomocí

dotazníku a rozhovoru. Úkolem výzkumných otázek bylo odpovědět na všechna

stanovená fakta.

Výzkumná otázka č. 1 – Mají členové rodiny pečující o osobu se zdravotním

postižením méně příležitostí zúčastňovat se společenského života?

Výzkumná otázka č. 2 – Je pečující rodina více závislá na pomoci blízké rodiny?

Výzkumná otázka č. 3 – Ocenily by pečující rodiny větší pomoc a osvětu ze

strany sociálních služeb?

Výzkumná otázka č. 4 – Jsou pečující osoby vystavovány zvýšené fyzické

i psychické zátěži z důvodu péče o zdravotně postiženého?

Výzkumná otázka č. 5 – Mají rodiny pečující o postiženého jedince větší strach

z jeho budoucnosti, protože mají pocit, že se o ně nedokáže nikdo jiný tak postarat?

Tabulka č. 1: Výzkumné otázky a k nim přiřazené otázky z vytvořeného dotazníku

Otázka č. Znění otázky

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 1

1 Máte nějakou zálibu, které se věnujete pravidelně, bez ohledu na

dobu trvání?

2 Jezdíte často na společné dovolené, které jsou běžného typu

a doby trvání?

3 Máte někdy pocit, že nic nestihnete, protože většinu času

věnujete Vašemu dítěti s postižením?

4 Chodíte často na společenské akce bez ohledu na čas a místo

konání?

5 Máte pocit, že jste více izolováni, protože žijete spíše

jednotvárným uzavřeným životem?

31

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 2

6

Požádáte někdy někoho ze svého okolí, aby Vás zaskočil v péči

o pečující osobu, abyste se mohli věnovat sami sobě a svým

zájmům?

7 Přivítáte, pokud Vám někdo z širší rodiny nabídne pomoc v

podobě zástupu při péči o jedince s postižením?

8 Máte pocit, že se neobejdete bez pomoci příbuzných, protože

sami na to nestačíte?

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 3

9 Víte o všech možnostech, které usnadňují život lidem

s postižením?

10 Jste přesvědčeni, že využíváte všech výhod, na které máte nárok?

11 Pokud navštívíte své spádové sociální pracoviště s prosbou

o radu, setkáte se s vstřícnou a dostačující odpovědí?

12 Dostáváte dostatek informací a rad z pracovišť, které se zabývají

sociální politikou?

13 Myslíte, že stát se snaží usnadnit život lidem s postižením a

poskytuje jim co nejsnadnější integraci do společnosti?

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 4

14 Jste často unaveni a vyčerpáni?

15 Máte nějaké zdravotní problémy související s nadměrnou

námahou při péči o osobu blízkou?

16 Pociťujete často lítost nad svým životem?

17 Máte někdy pocit, že to už nezvládnete a budete muset vyhledat

odbornou pomoc, protože jste na pokraji svých sil?

18 Umíte relaxovat a odpočívat v klidu, bez ohledu, co se děje

doma?

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 5

19 Snažíte se v rámci možností svého svěřence nějak zabezpečit?

20 Uvažovali jste někdy o tom, jak se mu povede v dalším životě?

21 Pokládáte si často otázku, kdo Vás jednou zastoupí?

22 Chtěli byste mít nějakou jistotu následné péče?

23 Domníváte se, že si nikdo nerozumí s Vaším svěřencem jako Vy?

32

5.2 Metody šetření

K dosažení cíle praktické části jsme zvolili metody šetření sloužící k získání údajů

a zároveň zpracování údajů používané v pedagogickém, psychologickém

a sociologickém průzkumu.

Využili jsme triádu metod. Jednalo se o metodu:

dotazování prostřednictvím dotazníku

rozhovoru, který v našem případě koresponduje s pozorováním

studium spisové dokumentace

V praktické části jsme nejdříve učinili předvýzkum, abychom předběžně

vyhodnotili, zdali jsme schopni získat vhodný vzorek pro náš průzkum.

Posléze jsme vypracovali konkrétní standardizované dotazníky s otázkami za

účelem zjištění specifických údajů. Při sestavování dotazníků jsme vycházeli ze

studie Michalíka J. a tvorbě jeho dotazníků, se kterými jsme se seznámili na volně

přístupných webových stránkách a vznikly pod vedením Michalíka J. a jeho týmu.

Lze je nalézt na internetových stránkách:

<http://www.vcizp.cz/doc/2010/KVAL_ZIV_VZ_ONEM_IRVS.pdf> a dále na

stránkách <http://www.ksp.upol.cz/cz/clenove/profil/michalik/files/dotaznik-kval-

ziv-pec-osoby.pdf Vzh>. Velkým přínosem také pro nás byla osobní zkušenost

dotazovaných.

Dotazník byl určen rodičům s dětmi s postižením. Otázky byly uzavřené.

Dotazovaní odpovídali pouze ano, ne, nevím.

Ještě před rozdáním dotazníku jsme respondenty poučili o tom, čeho se

dotazník bude týkat, o jeho anonymitě, a k jakému účelu bude sloužit. Neopomněli

jsme upozornit na jejich svobodnou vůli kdykoliv spolupráci odmítnout a ukončit.

Nechali jsme vybraným respondentům celý dotazník přečíst a vyzvali jsme je,

aby se vyjádřili, zdali je pro ně vše srozumitelné a není třeba některé otázky blíže

specifikovat a objasnit pro lepší srozumitelnost.

33

Vzhledem k tomu, že je problematika osob s postižením pro některé lidi

choulostivým tématem, a to především pro rodiče dětí s handicapem, zvolili jsme při

rozdávání dotazníku pečovatelům více pozornosti a snažili jsme se u nich vyvolat

pocit bezpečí a jistoty, a ujistili jsme je, že nebude údajů nikde zneužito.

Ve druhé části jsme zvolili metodu rozhovoru, jenž byl určený pro vybranou

skupinu pečujících rodičů, které jsme předem vytipovali a kteří byli ochotni kromě

dotazníku i k řízenému rozhovoru. Zde jsme byli mile překvapeni jejich stoprocentní

účastí.

Rozhovor probíhal v prostředí, které si pečující osoby samy zvolily. Byl veden

s velikým taktem a ohleduplností. Předem připravené otevřené otázky měly

podobný charakter jako dotazník ale s tím, že rodičům byl dán větší prostor pro

vyjádření jejich pocitů a myšlenek. Rozhovor trval přibližně hodinu, někteří

dotazovaní potřebovali delší čas pro vyjádření, jiní odpovídali stručně a příliš

odpovědi nerozváděli. Naší snahou nebylo pouze provést šetření, ale nechat

pečujícím osobám prostor, aby se mohli rozhovořit i o jiných věcech, pokud měli

potřebu. Naším cílem bylo vyvolat u nich pocit všestranného zájmu, který není

zaměřen pouze na naše výzkumné otázky. Otázky jsme zapisovali na předem

připravený záznamový arch.

Při rozhovoru jsme se řídili doporučeními, která uvádí Hadj-Moussová (2002):

dodržovat zásady empatie – vcítění se, autentičnosti – přirozenosti a akceptace –

citového přijetí dotazovaného. Hadj-Moussová dále doporučuje věnovat pozornost

i tématům důležitým pro dotazované, aby tak pečovatelé neměli pocit, že si chceme

splnit pouze náš záměr a ostatní je pro nás nezajímavé. Zopakovali jsme si

s autorkou některá důležitá pravidla pro naslouchání: parafrázování-opakování

odpovědi jinými slovy, objasňování-konkretizování výroků pečovatelů, pro lepší

pochopení, reflexi-verbalizaci citů a v poslední řadě sumarizaci-shrnutí, jež patří

mezi základní techniky při vedení rozhovoru s klientem.

34

Třífázový rozhovor procházel nejdříve fází seznamování a navázání kontaktu

s dotazovaným, přičemž naší snahou bylo odbourat veškeré obavy a nedůvěru.

Snažili jsme se vytvořit příjemné klima.

Druhá fáze byla zaměřena na otázky a odpovědi. Naším cílem bylo získat

nenásilnou formou spontánní plnohodnotné odpovědi.

Závěrečnou část jsme věnovali poděkování a rozloučení, z kterého byla patrná

úcta a obdiv pečujícím rodinám.

Během individuálních rozhovorů jsme měli příležitost osobně se seznámit se

všemi členy zkoumaného vzorku, neboť pohovory probíhaly v domácím prostředí,

což jsme přivítali, neboť jsme získali nový pohled na věc.

Triádu použitých metod jsme doplnili studiem spisové dokumentace. Švingalová

(2004) uvádí, že metoda spisové dokumentace je součástí jiných metod, ale pomocí

ní lze získat obvykle tzv. tvrdá data, která mají vysokou míru objektivity. Slouží

pouze pro naše účely a nesmíme údaje z etického a právního hlediska nikde veřejně

prezentovat, ale musíme se řídit zákonem na ochranu osobních dat.

5.3 Pilotní šetření a jeho výsledky

Nejdříve jsme oslovili tři zástupce z řad pečujících rodičů s dotazem, zdali by byli

ochotni s námi sdílet problém zdravotně postižených jedinců. Na základě jejich

souhlasu jsme vypracovali dotazníky s otevřenými otázkami, ale po podrobnějším

rozboru jsme došli k závěru, že jejich zpracování by bylo velice náročné a některé

odpovědi by negativně ovlivnily charakter našeho bádání.

Naše pilotní šetření jsme ještě doplnili o řízený rozhovor určený pro pečující

osoby. Osobní řízený rozhovor posloužil k hlubšímu proniknutí do mentality

pečujících rodičů a zároveň vedl k větší otevřenosti, neboť rozhovor tváří v tvář by

měl být zárukou větší pravdivosti a sdílnosti při odpovědích na otázky, píše Gavora

(2010).

35

Otázky z dotazníku směřovaly k ověřování námi stanovených výzkumných

otázek. Odpovědi byly zaznamenány a použity v našem pilotním šetření.

5.4 Průběh kvalitativní a kvantitativní části vlastního šetření

Kvantitativní šetření probíhalo v přirozeném prostředí dotazovaných. Dotazníky

zpracovávali respondenti dle svého uvážení.

Při kvalitativním šetření, čili při řízeném rozhovoru, jsme nechali rodiče, aby si

sami zvolili prostředí, kde chtějí odpovídat na naše otázky, abychom tak předešli

zbytečnému stresu z jejich strany.

5.5 Popis zkoumaného vzorku

Cílem závěrečné práce bylo zhodnotit a zmapovat, jakým způsobem tráví

společenský život a jak posuzují kvalitu svého života rodiče dítěte s postižením.

Pro náš výzkum jsme zvolili respondenty z malého městečka a blízkého okolí na

severu Čech. Průzkumným vzorkem bylo osm zástupců z rodin s dětmi s postižením.

Vzorek rodičů nebyl náhodně vybrán, ale jednalo se o záměrný výběr, dle Gavory

(2010) a zástupci byli vybráni na základě relevantních znaků. Při volbě vzorku z řad

rodičů jsme vycházeli ze znalostí Zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb.

a znalostí z oblasti psychopedie.

Výše uvedené rodiny byly v naší dotazníkové studii vždy zastoupeny matkou

postiženého dítěte. Otcové, pokud žili s rodinou, se tohoto šetření nechtěli účastnit.

Šesti osloveným respondentkám bylo mezi 30 až 50 lety a zbývajícím dvěma více než

50 let.

36

Následující graf zachycuje jejich nejvyšší dosažené vzdělání.

Graf č. 1: Graficky znázorněné dosažené vzdělání respondentů

Vzhledem k tomu, že se jedná o specifickou skupinu, považujeme náš výzkumný

vzorek z této oblasti za dostačující.

Tabulka č. 2: Přehled dotazovaných rodin s dětmi s postižením

Věk a pohlaví

svěřence, škola

Sourozenci, rodina

Název postižení Stupeň

postižení

Výše příspěvku

na péči

chlapec 23

ZŠ speciální

vyučen

- 1 starší bratr, zemřel před

8 lety na stejnou diagnózu

- neúplná, matka pracující,

chlapec navštěvuje týdenní

stacionář

kombinované postižení

Ataxia telangiectasia

(zkratka AT, Louis-Bar

syndrom)

ZTP/P 13 200,-

dívka 26

ZŠ speciální

- 1 mladší bratr

- úplná, oba pracující, dívka

navštěvuje denní stacionář

DMO-hypotonická

forma

s psychomotorickou

retardací

ZTP/P 13 200,-

1

3

4

VŠ

SŠ

vyučen

37

dívka 16

ZŠ speciální

- 1 mladší bratr

- úplná, matka na péči o

osobu blízkou, otec pracuje

DMO- zrakové

postižení -

nedovyvinutí očních

nervů, středně těžká

mentální retardace

ZTP/P 13 200,-

dívka 19

ZŠ,

integrována

na běžné ZŠ

- bez sourozenců

- neúplná, matka na péči o

osobu blízkou

DMO-zbytky zraku,

kvadruparéza a

porucha

komunikačních

schopností

ZTP/P 13 200,-

chlapec 7

ZŠ,

integrován

na běžné ZŠ

- 1 starší bratr

- úplná, oba rodiče pracují

středně těžké postižení

sluchu, porucha

komunikačních

schopností

ZP 0,-

chlapec 17

ZŠ speciální

- 2 starší sestry

- úplná, oba rodiče pracují

těžká nedoslýchavost,

porucha

komunikačních

schopností

ZTP/P 9 900,-

chlapec 28

ZŠ

praktická

- 2 mladší sestry

- neúplná, matka na péči o

osobu blízkou

DMO-kvadruparéza,

středně těžká mentální

retardace, porucha

komunikačních

schopností

ZTP/P 13 200,-

dívka 20

ZŠ speciální

- 1 starší sestra

- úplná, oba rodiče pracují

autismus, střední

mentální retardace,

porucha

komunikačních

schopností

ZTP/P 13 200,-

38

5.6 Analýza dat

Výzkumná otázka č. 1 – Mají členové rodiny pečující o osobu se zdravotním

postižením méně příležitostí zúčastňovat

se společenského života?

Výzkumná otázka obsahuje otázky č. 1-5:

1. Máte nějakou zálibu, které se věnujete pravidelně, bez ohledu na dobu

trvání?

2. Jezdíte často na společné dovolené, které jsou běžného typu a doby trvání?

3. Máte někdy pocit, že nic nestihnete, protože většinu času věnujete Vašemu

dítěti s postižením?

4. Chodíte často na společenské akce bez ohledu na čas a místo konání?

5. Máte pocit, že jste více izolováni, protože žijete spíše jednotvárným

uzavřeným životem?

Graf č. 2: Grafické znázornění odpovědí na první otázku

Zde se potvrdila naše domněnka, že starání se o jedince s postižením zabírá

pečujícím většinu jejich volného času a na vlastní zájmy čas nemají.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

1

6

1

Počet

odpovědí

Odpověď

Máte nějakou zálibu, které se věnujete pravidelně, bez ohledu

na dobu trvání?

ANO - 12,5%

NE - 75%

NEVÍM - 12,5%

39

Graf č. 3: Grafické znázornění odpovědí na druhou otázku

I tato otázka jednoznačně potvrdila, že rodiny s postiženým jedincem nejsou

schopné trávit běžnou společnou dovolenou.

Graf č. 4: Grafické znázornění odpovědí na třetí otázku

Z grafu vyplývá, že péče o postižené dítě zabere většinu času těm, kdo se o něj

starají. Jednoznačně převažuje pocit, že něco nestíhám, něco nezvládám, na nic

nemám čas.

0

2

4

6

8

10

ANO NE NEVÍM

0

8

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Jezdíte často na společné dovolené, které jsou běžného typu a

doby trvání?

ANO - 0%

NE - 100%

NEVÍM - 0%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

6

1 1

Počet

odpovědí

Odpověď

Máte někdy pocit, že nic nestihnete, protože většinu času

věnujete Vašemu dítěti s postižením?

ANO - 75%

NE - 12,5%

NEVÍM - 12,5%

40

Graf č. 5: Grafické znázornění odpovědí na čtvrtou otázku

Další související otázka opět jednoznačně potvrdila, že respondentky nemají čas

na různorodé společenské akce, a tak je navštěvují jen ve výjimečných případech.

Rozhodně se nejedná o jejich pravidelnou zábavu.

Graf č. 6: Grafické znázornění odpovědí na pátou otázku

Na tuto otázku již respondenti neodpověděli tak jednoznačně, přesto si

převážná většina dotazovaných přijde izolována od ostatního dění a společnosti.

0

2

4

6

8

10

ANO NE NEVÍM

0

8

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Chodíte často na společenské akce bez ohledu na čas a místo

konání?

ANO - 0%

NE - 100%

NEVÍM - 0%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

6

2

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Máte pocit, že jste více izolováni, protože žijete spíše

jednotvárným uzavřeným životem?

ANO - 75%

NE - 25%

NEVÍM - 0%

41

10%

85%

5%

Poměr získaných odpovědí

Kladně vyznívající

odpověď

Záporně vyznívající

odpověď

Odpověď "Nevím"

Následný graf nám ukazuje celkové procentuální vyjádření získaných odpovědí

týkajících se první výzkumné otázky.

Graf č. 7: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 1

Odpovědi na první výzkumnou otázku byly převážně záporné a převládali

z velké části tak nad kladnými odpověďmi, což nasvědčuje předpokladu, že členové

rodiny pečující o osobu se zdravotním postižením mají méně příležitostí zúčastňovat

se společenského života.

Výzkumná otázka č. 2 – Je pečující rodina více závislá na pomoci blízké rodiny?

Výzkumná otázka obsahuje otázky č. 6- 8:

6. Požádáte někdy někoho ze svého okolí, aby Vás zastoupil v péči o pečující

osobu, abyste se mohli věnovat sami sobě a svým zájmům?

7. Přivítáte, pokud Vám někdo z širší rodiny nabídne pomoc v podobě zástupu

při péči o jedince s postižením?

8. Máte pocit, že se neobejdete bez pomoci příbuzných, protože sami na to

nestačíte?

42

Graf č. 8: Grafické znázornění odpovědí na šestou otázku

Ve vysoké míře se prokázalo, že matky pečující o své postižené dítě mají stejné

potřeby a záliby jako matky zdravých dětí a potřebují zastoupit při péči. Jejich

potřeby jsou stejné jako u matek zdravých jedinců, ať už se jedná o pravidelné či

náhlé návštěvy lékařů, služby spojené s úpravou zevnějšku například kadeřnické

a kosmetické služby, ale i formy relaxace v podobě kávy s kamarádkou, návštěvy

obchodních center, kin a tělocvičen.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

7

1

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Požádáte někdy někoho ze svého okolí, aby Vás zaskočil v péči

o pečující osobu, abyste se mohli věnovat sami sobě a svým

zájmům?

ANO - 87,5%

NE - 12,5%

NEVÍM - 0%

43

Graf č. 9: Grafické znázornění odpovědí na sedmou otázku

Tato otázka úzce souvisí s předchozí otázkou a odpověď jednoznačně potvrdila,

že všechny respondentky rády uvítají pomoc při péči o jejich postižené dítě. Tyto

odpovědi se daly očekávat, neboť každodenní péče o postiženého jedince je velmi

vyčerpávající.

Graf č. 10: Grafické znázornění odpovědí na osmou otázku

I odpovědi na tuto otázku prokázaly, že dotazované mohou mít pocit, že je vše

nad jejich síly a pomoc své rodiny a blízkých při péči o své postižené dítě přivítají.

0

2

4

6

8

10

ANO NE NEVÍM

8

0 0

Počet

odpovědí

Odpověď

Přivítáte, pokud Vám někdo z širší rodiny nabídne pomoc v

podobě zástupu při péči o jedince s postižením?

ANO - 100%

NE - 0%

NEVÍM - 0%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

5

3

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Máte pocit, že se neobejdete bez pomoci příbuzných, protože

sami na to nestačíte?

ANO - 62,5%

NE - 37,5%

NEVÍM - 0%

44

83%

17%

0%

Poměr získaných odpovědí

Kladná odpověď Záporná odpověď Odpověď "Nevím"

Následný graf nám ukazuje celkové procentuální vyjádření získaných odpovědí

týkajících se druhé výzkumné otázky.

Graf č. 11: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 2

Na základě získaných odpovědí se nám druhou výzkumnou otázku podařilo

z větší části potvrdit. Jednoznačná převaha kladných odpovědí v tomto případě

značí, že pečující rodina, nebo v našem případě často jen samotná matka

pečovatelka, je více závislá na pomoci své rodiny a blízkých.

Výzkumná otázka č. 3 – Ocenily by pečující rodiny větší pomoc a osvětu ze strany

sociálních služeb?

Výzkumná otázka obsahuje otázky č. 9 – 13:

9. Víte o všech možnostech, které usnadňují život lidem s postižením?

10. Jste přesvědčeni, že využíváte všech výhod, na které máte nárok?

11. Pokud navštívíte své spádové sociální pracoviště s prosbou o radu, setkáte se

s vstřícnou a dostačující odpovědí?

12. Dostáváte dostatek informací a rad z pracovišť, které se zabývají sociální

politikou?

45

13. Myslíte, že stát se snaží usnadnit život lidem s postižením a poskytuje jim co

nejsnadnější integraci do společnosti?

Graf č. 12: Grafické znázornění odpovědí na devátou otázku

Graf č. 13: Grafické znázornění odpovědí na desátou otázku

Tyto dvě otázky jsou si svou povahou velmi podobné. Jejich cílem bylo zjistit,

zda respondentky znají a zároveň využívají zařízení či služby, které by jim a jejich

postiženým dětem mohly usnadnit život. Z odpovědí vychází najevo, že dotazované

většinou neznají žádné takové možnosti a zároveň je tedy nevyužívají, anebo je

využívají pouze nevědomky a nárazově.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

0

4 4Počet

odpovědí

Odpověď

Víte o všech možnostech, které usnadňují život lidem s

postižením?

ANO - 0%

NE - 50%

NEVÍM - 50%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

0

5

3Počet

odpovědí

Odpověď

Jste přesvědčeni, že využíváte všech výhod, na které máte

nárok?

ANO - 0%

NE - 62,5%

NEVÍM - 37,5%

46

Graf č. 14: Grafické znázornění odpovědí na jedenáctou otázku

Graf č. 15: Grafické znázornění odpovědí na dvanáctou otázku

Následující dvě otázky spolu opět úzce souvisí. Měly zmapovat, jak vychází

specializovaná zařízení vstříc rodičům dětí s postižením. Z výsledku je patrné, že

informovanost a ochota poradit či pomoci je na velmi nízké úrovni, což určitě

nepřispívá k lepšímu životu všech zainteresovaných osob. Jednotlivé úřady

a společnosti by měly změnit svůj postoj ke svým „klientům“ a být jim

nápomocnější.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

2

4

2

Počet

odpovědí

Odpověď

Pokud navštívíte své spádové sociální pracoviště s prosbou o

radu, setkáte se s vstřícnou a dostačující odpovědí?

ANO - 25%

NE - 50%

NEVÍM - 25%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

0

6

2

Počet

odpovědí

Odpověď

Dostáváte dostatek informací a rad z pracovišť, které se

zabývají sociální politikou?

ANO - 0%

NE - 75%

NEVÍM - 25%

47

Graf č. 16: Grafické znázornění odpovědí na třináctou otázku

Odpověď skýtá podobný výsledek jako všechny předcházející. Respondentky

jsou převážně toho názoru, že stát má co zlepšovat v integrační politice zdravotně

postižených osob do naší společnosti. Nikdo se nepřiklonil jednoznačně ke kladné

odpovědi, neboť respondentky nejsou zcela spokojené s integrací zdravotně

postižených do společnosti, nebo v této integraci spatřují případné nedostatky.

Při vyhodnocení těchto otázek musíme dodat, že velkou roli hraje skutečnost,

že většina respondentek žije v malé obci, kde není taková dostupnost a nabídka

sociálních služeb. Za některými nabízenými službami určenými pro jejich děti by

museli dojíždět, což je pro většinu finančně i časově náročné, proto je nevyužívají.

Následný graf nám ukazuje celkové procentuální vyjádření získaných odpovědí

týkajících se třetí výzkumné otázky.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

0

4 4Počet

odpovědí

Odpověď

Myslíte, že stát se snaží usnadnit život lidem s postižením a

poskytuje jim co nejsnadnější integraci do společnosti?

ANO - 0%

NE - 50%

NEVÍM - 50%

48

5%

57%

38%

Poměr získaných odpovědí

Kladná odpověď Záporná odpověď Odpověď "Nevím"

Graf č. 17: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 3

Na základě získaných odpovědí se nám třetí výzkumnou otázku podařilo

potvrdit. Výsledek ukazuje, že informovanost a spokojenost s organizacemi, které se

zabývají sociální péčí, je velmi nízká a můžeme tedy konstatovat, že rodiny žijící

s postiženým jedincem by ocenily větší pomoc a osvětu ze strany sociálních služeb

a státu.

Výzkumná otázka č. 4 – Jsou pečující osoby vystavovány zvýšené fyzické

i psychické zátěži z důvodu péče o zdravotně

postiženého?

Výzkumná otázka obsahuje otázky č. 14 – 18:

14. Jste často unaveni a vyčerpáni?

15. Máte nějaké zdravotní problémy související s nadměrnou námahou při péči

o osobu blízkou?

16. Pociťujete často lítost nad svým životem?

17. Máte někdy pocit, že to už nezvládnete a budete muset vyhledat odbornou

pomoc, protože jste na pokraji svých sil?

18. Umíte relaxovat a odpočívat v klidu, bez ohledu na to, co se děje doma?

49

Graf č. 18: Grafické znázornění odpovědí na čtrnáctou otázku

Odpovědi opět jednoznačně poukázaly na fakt, že starat se o postiženého

jedince je stresující a vyčerpávající práce, jelikož téměř všechny dotázané matky

odpověděly, že se často cítí vyčerpány a unaveny.

Graf č. 19: Grafické znázornění odpovědí na patnáctou otázku

Další otázka nabídla jen jednu variantu odpovědí a všechny respondentky

uvedly, že mají zdravotní potíže, které zapříčinila péče o jejich postižené děti. Není

například jednoduché starat se o již odrostlejší děti, které mají problémy

s motorikou a pohybem všeobecně.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

7

1

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Jste často unaveni a vyčerpáni?

ANO - 87,5%

NE - 12,5%

NEVÍM - 0%

0

2

4

6

8

10

ANO NE NEVÍM

8

0 0

Počet

odpovědí

Odpověď

Máte nějaké zdravotní problémy související s nadměrnou

námahou při péči o osobu blízkou?

ANO - 100%

NE - 0%

NEVÍM - 0%

50

Graf č. 20: Grafické znázornění odpovědí na šestnáctou otázku

Polovina dotazovaných se nedokázala jednoznačně rozhodnout, zda pociťují

lítost nad svým životem či si zvykli a berou jej tak, jak je. Všeobecně je pro každého

člověka složité říci, jak je se svým životem spokojen a zda by to mohlo být lepší.

Graf č. 21: Grafické znázornění odpovědí na sedmnáctou otázku

I v tomto případě převážila odpověď, která potvrdila, že starost o postižené dítě

je vyčerpávající a většina respondentek má občas pocit, že to již nemůže dále

zvládnout.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

3

1

4Počet

odpovědí

Odpověď

Pociťujete často lítost nad svým životem?

ANO - 37,5%

NE - 12,5%

NEVÍM - 50%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

4

2 2

Počet

odpovědí

Odpověď

Máte někdy pocit, že to už nezvládnete a budete muset

vyhledat odbornou pomoc, protože jste na pokraji svých sil?

ANO - 50%

NE - 25%

NEVÍM - 25%

51

12%

73%

15%

Poměr získaných odpovědí

Kladně vyznívající

odpověď

Záporně vyznívající

odpověď

Odpověď "Nevím"

Graf č. 22: Grafické znázornění odpovědí na osmnáctou otázku

Z odpovědí na tuto otázku je patrné, že dotazované matky se nejsou schopné

oprostit od starostí, které mají se svými potomky, a užít si chvilku klidu je pro ně

takřka nemyslitelné.

Následný graf nám ukazuje celkové procentuální vyjádření získaných odpovědí

týkajících se čtvrté výzkumné otázky.

Graf č. 23: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 4

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

1

7

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Umíte relaxovat a odpočívat v klidu, bez ohledu, co se děje

doma?

ANO - 12,5%

NE - 87,5%

NEVÍM - 0%

52

Na základě získaných odpovědí se nám čtvrtou výzkumnou otázku podařilo

potvrdit. I v tomto případě můžeme jednoznačně prohlásit, že pečující osoby jsou

vystavovány zvýšené fyzické i psychické zátěži z důvodu péče o zdravotně

postiženého jedince.

Výzkumná otázka č. 5 – Mají rodiny pečující o postiženého jedince větší strach

z jeho budoucnosti, protože mají pocit, že se o ně

nedokáže nikdo jiný tak postarat?

Výzkumná otázka obsahuje otázky č. 19 – 23:

19. Snažíte se v rámci možností svého svěřence nějak zabezpečit?

20. Uvažovali jste někdy o tom, jak se mu povede v dalším životě?

21. Pokládáte si často otázku, kdo Vás jednou zastoupí?

22. Chtěli byste mít nějakou jistotu následné péče?

23. Domníváte se, že si nikdo nerozumí s Vaším svěřencem jako Vy?

Graf č. 24: Grafické znázornění odpovědí na devatenáctou otázku

Většina dotazovaných potvrdila naši domněnku a v rámci svých možností se

snaží své dítě do budoucna pokud možno zabezpečit, a to jak po finanční, tak

i materiální stránce.

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

6

2

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Snažíte se v rámci možností svého svěřence nějak zabezpečit?

ANO - 75%

NE - 25%

NEVÍM - 0%

53

Graf č. 25: Grafické znázornění odpovědí na dvacátou otázku

Snad každý rodič přemýšlí o budoucnosti svého potomka a u postižených

jedinců je to ještě složitější, neboť ti budou do konce svého života potřebovat

podporu a asistenci. Z tohoto důvodu není velkým překvapením, že všech 100 %

respondentů odpovědělo kladně.

Graf č. 26: Grafické znázornění odpovědí na jednadvacátou otázku

Podobné procentuální zastoupení odpovědí jako u předchozí otázky nacházíme

i zde. Pro rodiny s postiženým jedincem je složité a velmi stresující postarat se

a zajistit, aby jejich svěřenec i dále ve svém životě měl potřebnou péči.

0

2

4

6

8

10

ANO NE NEVÍM

8

0 0

Počet

odpovědí

Odpověď

Uvažovali jste někdy o tom, jak se mu povede v dalším životě?

ANO - 100%

NE - 0%

NEVÍM - 0%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

7

1

0

Počet

odpovědí

Odpověď

Pokládáte si často otázku, kdo Vás jednou zastoupí?

ANO - 87,5%

NE - 12,5%

NEVÍM - 0%

54

Graf č. 27: Grafické znázornění odpovědí na dvaadvacátou otázku

Tato související otázka opět podporuje naši výzkumnou otázku, že jistota

následné péče u postiženého potomka všech respondentek je velmi důležitým

aspektem v jejich životě.

Graf č. 28: Grafické znázornění odpovědí na třiadvacátou otázku

U poslední otázky byl poměr jednotlivých odpovědí velmi vyrovnaný. Většině

dotazovaných nepřišlo, že by pouze ony rozuměly svému svěřenci. Pravděpodobně

i jejich blízká rodina, případně některé pracovnice („tety“) v pracovištích, která se

0

2

4

6

8

10

ANO NE NEVÍM

8

0 0

Počet

odpovědí

Odpověď

Chtěli byste mít nějakou jistotu následné péče?

ANO - 100%

NE - 0%

NEVÍM - 0%

0

2

4

6

8

ANO NE NEVÍM

3 3

2

Počet

odpovědí

Odpověď

Domníváte se, že si nikdo nerozumí s Vaším svěřencem jako Vy?

ANO - 37,5%

NE - 37,5%

NEVÍM - 25%

55

80%

15%

5%

Poměr získaných odpovědí

Kladná odpověď Záporná odpověď Odpověď "Nevím"

zabývají prací s postiženými jedinci, si s jejich dětmi dobře rozumí a dokáží s nimi

jednat a spolupracovat.

Následný graf nám ukazuje celkové procentuální vyjádření získaných odpovědí

týkajících se páté výzkumné otázky.

Graf č. 29: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 5

Na základě získaných odpovědí se nám pátou výzkumnou otázku podařilo

potvrdit. 80 % dotazovaných je přesvědčeno, že rodiny pečující o postiženého

jedince mají větší strach z jeho budoucnosti, jelikož mají pocit, že se o ně nedokáže

nikdo jiný tak postarat.

Na závěr této kapitoly uvádíme celkový přehled otázek a odpovědí všech dotazovaných.

56

Tabulka č. 3: Přehled otázek a odpovědí

Otázka Odpovědi celkem

Znění otázky ANO NE NEVÍM

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 1

1. Máte nějakou zálibu, které se věnujete pravidelně, bez

ohledu na dobu trvání? 1 6 1

2. Jezdíte často na společné dovolené, které jsou běžného

typu a doby trvání? 0 8 0

3. Máte někdy pocit, že nic nestihnete, protože většinu

času věnujete Vašemu dítěti s postižením? 6 1 1

4. Chodíte často na společenské akce bez ohledu na čas a

místo konání? 0 8 0

5. Máte pocit, že jste více izolováni, protože žijete spíše

jednotvárným uzavřeným životem? 6 2 0

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 2

6. Požádáte někdy někoho ze svého okolí, aby Vás zaskočil

v péči o pečující osobu, abyste se mohli věnovat sami sobě

a svým zájmům?

7 1 0

7. Přivítáte, pokud Vám někdo z širší rodiny nabídne pomoc

v podobě zástupu při péči o jedince s postižením? 8 0 0

8. Máte pocit, že se neobejdete bez pomoci příbuzných,

protože sami na to nestačíte? 5 3 0

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 3

9. Víte o všech možnostech, které usnadňují život lidem s

postižením? 0 4 4

10. Jste přesvědčeni, že využíváte všech výhod, na které

máte nárok? 0 5 3

11. Pokud navštívíte své spádové sociální pracoviště s

prosbou o radu, setkáte se s vstřícnou a dostačující

odpovědí?

2 4 2

12. Dostáváte dostatek informací a rad z pracovišť, které se

zabývají sociální politikou? 0 6 2

13. Myslíte, že stát se snaží usnadnit život lidem s

postižením a poskytuje jim co nejsnadnější integraci do

společnosti?

0 4 4

57

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 4

14. Jste často unaveni a vyčerpáni? 7 1 0

15. Máte nějaké zdravotní problémy související s

nadměrnou námahou při péči o osobu blízkou? 8 0 0

16. Pociťujete často lítost nad svým životem? 3 1 4

17. Máte někdy pocit, že to už nezvládnete a budete muset

vyhledat odbornou pomoc, protože jste na pokraji svých

sil?

4 2 2

18. Umíte relaxovat a odpočívat v klidu, bez ohledu, co se

děje doma? 1 7 0

Výz

kum

ná

otá

zka

č. 5

19. Snažíte se v rámci možností svého svěřence nějak

zabezpečit? 6 2 0

20. Uvažovali jste někdy o tom, jak se mu povede v dalším

životě? 8 0 0

21. Pokládáte si často otázku, kdo Vás jednou zastoupí? 7 1 0

22. Chtěli byste mít nějakou jistotu následné péče? 8 0 0

23. Domníváte se, že si nikdo nerozumí s Vaším svěřencem

jako Vy? 3 3 2

zdroj: vlastní zdroj šetření

5.7 Řízený rozhovor

Dotazníková metoda jasně stanovených uzavřených otázek nám odpověděla

jasně a přesně na předem stanovené otázky vycházející z předem stanovených

výzkumných otázek. Z důvodu hlubšího pochopení odpovědí na naše otázky jsme

ještě zvolili metodu řízeného rozhovoru. Otázky řízeného rozhovoru jsme vytvořili

tak, aby hlouběji a podrobněji specifikovaly odpovědi vycházející z dotazníkového

šetření. Rozhovor byl veden pouze s respondenty z řad rodičů, kteří měli možnost

více a podrobněji se rozhovořit o dané tématice týkající se především života rodin

s jedincem s postižením.

58

První otázka byla směřována na problematiku volnočasových aktivit rodičů.

Rodiče odpovídali na otázku: „Jak trávíte volný čas?“

V šesti případech rodiče odpovídali, že nemají téměř žádný volný čas, jelikož

jsou neustále zaměstnáni péčí o osobu blízkou nebo se snaží věnovat zbytku rodiny.

Zaznělo, že pokud jim někdy volný čas zbude, tak se snaží relaxovat a odpočívat. Dvě

matky odpověděly, že už ani nečtou knihy, neboť hned po tom, co uloží svého

svěřence, usínají. Jedna žena vtipně dodala, že nemá čas ani na svého manžela.

Jedna žena se usmála a dodala, že má pocit, že se občas potkává. Všech šest shodně

odpovědělo, že si už ani nevzpomínají, kdy naposledy byly na dovolené, či jiné

společenské události, ale nejen z důvodu péče, ale i z finančních důvodů.

Jedna matka odpověděla, že se raději touto otázkou nezaobírá, aby si

nepřipouštěla, že vlastně „nežije“.

Pouze jedna respondentka odpověděla, že se naučila striktně svůj volný čas

plánovat a snaží se to dodržovat.

Druhá otázka byla zaměřena na pomoc ze strany širší rodiny a přátel. Měla

mapovat, zdali jim někdo v péči pomáhá a zdali oni mají také důvěru někomu svěřit

své nemocné dítě. Otázka zněla: „Uvítáte pomoc druhých, a jak často ji využíváte?“

Všichni tázající odpověděli, že vítají jakoukoliv pomoc při péči, samozřejmě měli

na mysli péči příbuzných a dobrých rodinných známých. Jedna matka se ohradila, že

by se nezlobila, kdyby pomoc přicházela pravidelně a ona by si mohla občas něco

naplánovat. Jedna pečovatelka odpověděla, že jí příliš nikdo nepomáhá, neboť

prarodiče jsou již staří a vzhledem k tomu, že nikam nechodí a s nikým se moc

nestýká, nemá tolik příležitostí se o péči rozdělit s někým jiným. Naopak jedna matka

vyzdvihovala provázanost a solidaritu v rodině, kdy se snaží všichni pomáhat, ale

bohužel dcera vyžaduje především její přítomnost a péči, což situaci velice

komplikuje. Jedna pečující podotkla potřebu vytvořit kompetentní instituce, které by

sloužily v pomoci při péči. Stěžovala si na nedostupnost respitní péče. Uváděla, jak

chtěla po několika letech odjet se zbytkem rodiny na dovolenou, ale bohužel nenašla

žádné vhodné zařízení, které by na přechodnou dobu přijalo její dceru a poskytlo jí

potřebnou péči. Bohužel neochota a neopodstatněné výmluvy ji natolik odradily, že

59

raději svou dovolenou rodiny odložila na neurčito. Jedna matka samoživitelka

se vyjádřila, že pomoc vyhledává pouze výjimečně, neboť si není jistá, zdali by se

někdo dokázal věnovat dítěti v takové míře a s takovým nasazením jako ona. Jedna

z pečovatelek uvedla, že pokud potřebuje spolehlivou pomoc, osloví mladší dceru,

která se dokáže o bratra postarat nejlépe. Nikdo z pečujících osob se nevyjádřil

v tom smyslu, že by pomoc v péči vyhledával pravidelně, ale spíše hovořil

o mimořádných událostech, neboť nechtějí zatěžovat blízké okolí.

Ve třetí otázce jsme se zabývali poradenskou činností pomáhajících profesí.

Chtěli jsme se přesvědčit, jak jsou pečující osoby konkrétně spokojené s prací

sociálních pracovišť a jejich zaměstnanci. Otázka zněla: „Máte pocit, že jste

dostatečně a odborně informováni o možnostech, které usnadňují život lidem

s postižením a jejich rodinám?“

Reakce na tuto otázku mě velice zaskočila. Většina respondentek se nejdříve

ještě jednou ujistila, zdali nebude jejich odpovědí někde zneužito a mohou otevřeně

hovořit o všech problémech. Jedna matka otevřeně pronesla větu: „Někdy mám

pocit, jako by to dávali ze svého.“ Nikdy se nestalo, aby ji o změnách nebo novinkách

informovali erudovaní pracovníci, informace získává z novin, televize nebo od

známých. Zaměstnanci na odborných pracovištích se jí pak věnují pouze po stránce

formální a pomohou s dokončením stanoveného cíle. Domnívá se, že by na těchto

odborech neměli pracovat lidé, kteří svou práci berou pouze jako zaměstnání, ale

lidé se snahou pomoci lidem v již tak náročné situaci. Druhá maminka mluvila o tom,

že chlapec se narodil s handicapem a již jeho příchod na svět byl pro ni a blízké okolí

náročný, jelikož nebyli připraveni na postižení, se kterým se chlapeček narodil. Díky

velké podpoře rodiny je dnes vyrovnaná a smířená s chlapcovou vadou. Jediné, co ji

mrzí, je fakt, že ji nikdy nikdo neinformoval o tom, že by měla nárok na nějaké

příspěvky apod., přestože jezdí s chlapcem do Prahy a do Liberce na odborné

kontroly a chlapec podstoupil několik náročnějších operací. Až s nástupem chlapce

do první třídy se postupně dozvěděla od paní učitelky o možnostech a výhodách, na

které by mohla mít ze zákona právo. V současné době chlapec navštěvuje SPC, byl

jim vydán průkaz ZP a čekají na rozhodnutí o poskytnutí příspěvku na péči. Je

60

přesvědčená o tom, že zde vůbec nefunguje provázanost a informovanost mezi

pracovníky z oboru pomáhajících profesí. Třetí dotázaná vyprávěla o velice strohém

a neosobním jednání na úřadu, kde byla požádat o radu. Další pečovatelka si

stěžovala na rozhodnutí posudkové komise, která jedná velice rázně, bez osobního

prošetření zdravotního stavu, pouze na základě dokumentů. Názory dvou matek

vyzněly jako nespokojenost se současnou sociální politikou, která se dle jejich

názoru nesnaží usnadnit život lidí s postižením ve společnosti ani po stránce

finanční, ani po stránce legislativní. Dvě dotazované se k problému pomáhajících

profesí nijak nerozhovořily, přesto si nejsou jisté, zdali využívají všech podporujících

možností, které usnadňují život jejich rodině. Jednoznačně se shodly na tom, že stát

by mohl rodinám s dítětem s postižením vycházet více vstříc jak po stránce finanční,

tak po stránce informativní. Zazněly i názory o zřízení samostatných odborně

vyškolených pracovníků, kteří by na domácí půdě pracovali jak s lidmi s postižením,

tak s jejich pečovateli.

Odpověď na pátou otázku jsme slyšeli již během rozhovorů, aniž bychom ji již

zmiňovali. Její znění bylo: „Vyčerpává Vás péče o osobu blízkou?“ Již během

rozhovoru z úst sedmi žen několikrát zaznělo, jak je těžké pečovat o jedince

s postižením, „urvat si“ kousek času pro sebe a zbytek rodiny, nehledě na to, že

některé matky chodí ještě do zaměstnání, aby se jim dařilo lépe. O tom, že by si

měly udělat čas na sebe a měly by si někam zajít, ani nemluvě. Argumentovaly

například tím, že nemají čas si dojít ani k lékaři. Ve čtyřech případech se dokonce

mluvilo o tom, jak by někdy potřebovaly navštívit psychologa nebo dokonce

psychiatra. Další se rozhovořila o kamarádce, která ji obdivuje, jak to zvládá, ale jen

ona sama ví, že je to jen přetvářka. Jiná pečující nám důvěrně sdělila, že jednou byla

pod tak silným tlakem, že už měla pocit beznaděje a nevěděla kudy kam. Naštěstí se

svěřila manželovi a ten jí pomohl celou situaci překonat. Všichni totiž byli

přesvědčeni, jak je silná a má vše pod kontrolou, a nikoho nenapadlo, že se ve

skutečnosti trápí. Jedna z tazatelek odvětila, že na únavu raději ani nemyslí. Během

rozhovorů nás překvapila odpověď, kdy se jedna z tazatelek zmínila o tom, že se

před časem začala věnovat studiu buddhismu, které ji natolik naplnilo, že se dnes

61

necítí unavená, její pohled na náročnou situaci už nevidí tak černě a dokáže se se

vším lépe vyrovnat.

Poslední otázka se týkala následné péče o svěřence a zněla: „Přemýšleli jste

o budoucnosti svého dítěte s postižením?“ Poslední otázka byla pro některé

dotazované velice nepříjemná. U většiny matek byla zjevná změna mimiky obličeje.

Čelo se zatáhlo a bylo vidět, jak se hluboce zamyslely. Ani jedna odpověď nebyla

lhostejná, u všech jednoznačně byla zřetelná obava z budoucnosti. V šesti případech

jsme se dozvěděli, jak se rodina snaží pro své dítě něco naspořit. Ve dvou případech

nám bylo řečeno, že i když mají i jiné děti, spoří pouze jemu, neboť nemají nazbyt.

Jedna žena nám svěřila, že se již snažila zjistit, jaká je situace v případě její vlastní

neschopnosti postarat se o svého svěřence za pomoci ústavní péče, a byla velice

nepříjemně překvapena. Dozvěděla se, jak je těžké v dnešní vyspělé společnosti

umístit člověka s postižením do ústavní péče. Jak jsou dlouhé čekací doby, není

možnost vybrat si vhodné zařízení dle vlastního výběru a jaké zdlouhavé procedury

tomu předchází. Bylo patrné, že všichni tázaní se touto otázkou již zabývali a všem

záleží na budoucnosti jejich dětí. Tuto otázku jsme záměrně zařadili na závěr, protože

odpověď byla velice osobní a pro některé trochu stresující z obavy z budoucnosti,

což by mohlo ovlivnit celý řízený rozhovor.

5.7.1 Shrnutí výsledků rozhovoru

Cílem řízeného rozhovoru bylo podrobněji analyzovat život rodiny s jedincem

s kombinovaným postižením. Rozhovor byl zvolen jako následná výzkumná metoda

doplňující dotazníkovou metodu. Předmětem rozhovoru bylo lépe pochopit život

rodin s jedincem s postižením. Rodiče získali možnost podrobněji rozvést své

odpovědi, které označili v předchozí dotazníkové metodě.

Jednotlivé otázky vycházely z předem stanovených výzkumných otázek a měly

potvrdit nebo vyvrátit daný předpoklad. Vyhodnocení probíhalo na základě výpovědí

dotazovaných. Každá otázka byla analyzována zvlášť. Odpovědi korespondovaly

s vyhodnocováním dotazníkové metody určené pro majoritní skupinu rodičů

62

s jedinci s postižením. Bylo položeno celkem pět otázek. Odpovídaly ženy –

pečovatelky v přirozeném domácím prostředí a odpovědi jsme zaznamenávali na

zápisový arch.

5. 8 Interpretce výsledků

Cílem praktické části závěrečné práce bylo prostřednictvím úvodního pilotního

šetření, dotazníkového šetření a následně pomocí řízeného rozhovoru zjistit, jakým

způsobem tráví společenský život a jak hodnotí kvalitu svého života rodiče dítěte

s postižením.

Na základě řízeného rozhovoru jsme vyhodnocovali jednotlivé otázky, které

tvořily obraz života v rodinách s postiženým jedincem. Jednalo se především

o průzkum zaměřený na kvalitu života rodin s postižením.

Mohli jsme částečně posoudit, jakým stylem probíhá život v rodinách

s postiženým jedincem a jejich vztah k majoritní zdravé společnosti.

K tomuto účelu jsme si vytvořili pět výzkumných otázek, jejichž jednotlivé

vyhodnocení bylo realizováno na základě rozboru kladných, záporných nebo

neutrálních odpovědí na otázky, které jsme vybraným respondentům položili.

Každá z položených otázek byla analyzována zvlášť a následně byla graficky

a slovně vyhodnocena.

Při vyhodnocování jednotlivých výzkumných otázek dotazníku bylo použito jak

poměrného, tak procentuálního vyjádření kladně („ANO“ či „NE“), záporně („ANO“

či „NE“) a neutrálně („Nevím“) znějících odpovědí (u každé z otázek vždy záleželo na

její přesné formulaci.

63

Stanovené výzkumné otázky byly vyhodnoceny následovně:

Výzkumná otázka č. 1 – Mají členové rodiny pečující o osobu se zdravotním

postižením méně příležitostí zúčastňovat se společenského života?

K ověření výzkumné otázky č. 1 posloužily otázky č. 1 až 5. Všechny tyto otázky

předpoklad nevyloučily, jelikož četnost záporně vyznívajících odpovědí v souhrnu

dosáhla více než třech čtvrtin. Lze se domnívat, že členové rodiny pečující o osobu

se zdravotním postižením mají méně příležitostí zúčastňovat se společenského

života.

Výzkumná otázka č. 2 – Je pečující rodina více závislá na pomoci blízké rodiny?

Výzkumnou otázku č. 2 analyzovaly otázky č. 6 až 8. Tato otázka danou

výzkumnou otázku svým výsledkem v žádném z bodů nevyvrátila. Z tohoto důvodu

se dá soudit, že pečující rodina je více závislá na pomoci blízké rodiny.

Výzkumná otázka č. 3 – Ocenily by pečující rodiny větší pomoc a osvětu ze strany

sociálních služeb?

Otázky č. 9 až 13 měly za cíl potvrdit výzkumnou otázku č. 3. Respondentky ve

všech otázkách zcela jednoznačně potvrdily, že pečující rodiny by ocenily větší

pomoc a osvětu ze strany sociálních služeb a tím daný předpoklad potvrdily.

Výzkumná otázka č. 4 – Jsou pečující osoby vystavovány zvýšené fyzické i psychické

zátěži z důvodu péče o zdravotně postiženého?

Výzkumná otázka č. 4 byla ověřována pomocí otázek č. 14 až 18. Přesto, že

jedna z otázek výzkumnou otázku vyvrátila, z celkového výsledku lze vyvodit, že

pečující osoby jsou vystavovány zvýšené fyzické i psychické zátěži z důvodu péče

o zdravotně postiženého, čímž se výzkumná otázka potvrdila.

64

Výzkumná otázka č. 5 – Mají rodiny pečující o postiženého jedince větší strach

z jeho budoucnosti, protože mají pocit, že se o ně nedokáže nikdo jiný tak postarat?

Pátou výzkumnou otázku ověřovaly otázky č. 19 až 23. Z 80 % se respondentky

vyjádřily kladně a potvrdily tím daný předpoklad, že rodiny pečující o postiženého

jedince mají větší strach z jeho budoucnosti, protože mají pocit, že se o ně nedokáže

nikdo jiný tak postarat.

65

6 Diskuze

Kvalita života rodin vychovávajícího jedince s postižením je hojně

diskutovaným tématem. My jsme se v našem výzkumu snažili nastínit, jakými

úskalími a životními situacemi tyto rodiny procházejí, a co je pro ně charakteristické.

Na základě sumarizace výsledků jsme došli k závěru, že v životě rodin

s dítětem s postižením jsou stále ještě mezery, které ztěžují život pečujícím rodinám.

Rodinný život pečujících rodin není zcela srovnatelný s životem běžné rodiny. I přes

změny zákonů a snahu naší vyspělé společnosti systém péče o jedince s postižením

a jejich pečovatele co nejlépe propracovat je stále co zdokonalovat a vylepšovat.

V našem systému ještě není dokonale propracována sociální koncepce podpory

a péče v oblasti péče o rodiny s postižením.

Vysoké nasazení a oddanost pečujících o osobu blízkou způsobuje, že neřeší

aktuálně své zdravotní a osobní problémy a dochází u nich často k úplnému

fyzickému i psychickému vypětí. Jejich prvořadým cílem je péče o nemocného i za

cenu sebeobětování. Mnohdy tato tíživá životní situace zasáhne i jejich partnerský

život a dojde k rozpadu rodiny. Péči o osobu blízkou ve většině případů vnímají jako

poslání a mnohdy se uzavírají před okolím.

Vzhledem k tomu, že ani finanční situace těchto rodin není příznivá,

nevyužívají tyto rodiny možností odlehčovacích služeb či stacionářů, kam by museli

své svěřence denně dovážet a hradit poplatky za péči, protože by to zasáhlo jejich

rodinný rozpočet.

Velký nedostatek také spatřujeme v nedostatečné informovanosti rodin

vychovávajícího jedince s postižením. Mnohdy rodiny neznají zcela svá práva

a možnosti, které by jim usnadnily kvalitu života. Nemají povědomí o existenci

jiných neziskových organizacích a institucích usnadňujících a podporujících život

těchto rodin v okolí.

Matky, ve většině případů, následkem dlouhodobé péče o svého blízkého

také nemají možnost seberealizace například v zaměstnání, které by velice rády

66

vykonávaly, ale vzhledem k narození dítěte s postižením ho opustily. Ztratí tak

kontakt s kolegy, přáteli a přestanou se věnovat svým zálibám a koníčkům.

Na druhé straně se rodiče těchto dětí dokážou radovat z maličkostí a jsou

vnímavější k potřebám druhých. Jsou připraveni vzájemně si pomáhat a podporovat

se.

My jsme pro porovnání našich výsledků využili studii „Měření vybraných

sociopsychologických, společenských a ekonomických faktorů kvality života osob

pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním“ z roku 2010 od Michalíka J.,

volně přístupné na internetových stránkách, zpracovaný pro Národní radu osob se

zdravotním postižením ČR. Michalík J. ve své zprávě z výzkumu zmiňuje podobné

závěry, které jsou odborně a vědecky podloženy. Jelikož se jedná o zprávu z roku

2010 a v současné době jsou naše výsledky podobného charakteru, mohli bychom

usuzovat, že v oblasti péče o rodiny vychovávající jedince s postižením nedošlo za

šest let k žádnému výraznému zlepšení. Nesmíme ale opomenout fakt, že v roce

2016 došlo k navýšení příspěvku na péči. Tuto skutečnost však respondentky

hodnotili jako zanedbatelnou, protože i navýšení PnP nepokryje náklady spojené

s péčí a nijak výrazně nezlepší jejich rodinný rozpočet.

67

ZÁVĚR

Lidé s postižením žijí v našem sousedství a jsou součástí dnešní společnosti.

Velkou zásluhu na tom má pochopení ze strany státní sociální politiky a přijetí

těchto lidí a rodin majoritní společností. Většina obyvatel se již nepozastavuje nad

tím, že se s nimi běžně setkává. Jen málokdo se však určitě zamyslel, jaký život ve

skutečnosti tito lidé, a jejich pečující osoby žijí, jaké mají životní cíle, co jim činí

radost, jaké uznávají životní hodnoty a co od života očekávají.

Musíme si však připustit, že ne všichni jsou připraveni na soužití zdravé

majoritní populace s lidmi s hendikepem, ať už se jedná o jejich psychické či fyzické

postižení. Z našich rozhovorů a osobních zkušeností je patrné, že nejsou všichni

zástupci majoritní společnosti připraveni akceptovat soužití zdravých a postižených

jedinců společně. Z výpovědí rodičů je patrné, že největším problémem je přijímání

lidí s mentálním postižením, neboť se jedná o hendikep, který není často viditelný

na první pohled, a reakce těchto lidí jsou nepředvídatelné a pro zdravou populaci

mnohdy nepochopitelné.

Našim úkolem bylo posoudit kvalitu života rodin vychovávajících jedince

s postižením. V rámci zkoumání jsme měli možnost více nahlédnout do života těchto

rodin a udělat si konkrétní obrázek o jejich životě. Všechny respondentky si

uvědomovaly skutečnost, že péče o jedince s postižením není pouze otázkou

základní rodiny, ale že na péči se podílí celá široká rodina.

Život rodin s jedincem s postižením je velice náročný časově, psychicky,

fyzicky a na pečující osoby jsou kladeny vysoké nároky, např. z oblasti sociální,

zdravotní aj., přesto se nikdo z pečujících nelitoval, nezatracoval svůj život

a neztrácel optimismus.

Závěrem bychom chtěli těmto rodinám projevit velikou úctu a poděkování za

jejich obětavost, vytrvalost a odhodlanost pomáhat svým blízkým.

68

SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ

Seznam použité literatury

1. FITZNEROVÁ, I., Máme dítě s handicapem. 1. vyd. Praha: Portál 2010. ISBN

978-80-7367-663-6.

2. GAVORA, P., Úvod do pedagogického výzkumu. 2. vyd. Brno: Paido 2000. ISBN

80-85931-79-6.

3. HADJ-MOUSSOVÁ, Z., Úvod do speciálního poradenství. 1. vyd. Liberec: TU

2002. ISBN 80-7083-659-8.

4. HARTL, P., HARTLOVÁ, H., Psychologický slovník. 1. vyd. Praha 2000. ISBN 80-

7178-303-X.

5. HELUS, Z., Sociální psychologie pro pedagogy. 1. vyd. Praha: Grada 2007. ISBN

978-80-247-1168-3.

6. HEŘMANOVÁ, E., Koncepty, teorie a měření kvality života. 1. vyd. Praha:

Sociolog. nakladatelství – Slon. ISBN 978-80-7419-106-0.

7. CHVÁTALOVÁ, H., Jak se žije dětem s postižením. 2. vyd. Praha: Portál 2005.

ISBN 80-7367-013-5.

8. KRAUS, B., Základy sociální pedagogiky. 1. vyd. Praha: Portál 2008. ISBN 978-

80-7367-383-3.

9. KRHUTOVÁ, L. a kolektiv. Občané se zdravotním postižením a veřejná správa.

1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého 2005. ISBN 80-903658-0-9.

10. KUTÍNOVÁ, Z., WIEDENOVÁ,M., Úvod do psychologie pedagogické a sociální.

1.vyd. Liberec: TU 2001. ISBN 80-7083-550-8.

11. MATĚJČEK, Z., Rodiče a děti. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1986. 735 21 -08/31.

12. MATOUŠEK, O., Rodina jako instituce a vztahová síť. 3. vyd. Praha: Sociolog.

Nakladatelství – Slon, 2003. ISBN 80-86429-19-9.

13. MICHALÍK, J. a kolektiv., Zdravotní postižení a pomáhající profese. 1. vyd.

Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-859-3.

69

14. NEWMAN, S., Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením. . vyd. Praha: Portál,

2004. ISBN 80-7178-872-4.

15. PAYNE, J. a kolektiv. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: Triton, 2005. ISBN

80-7254-657-0.

16. PRŮCHA, Jan., WALTEROVÁ, Eliška., MAREŠ, Jiří. Pedagogický slovník. 4. vyd.

Praha 2003. ISBN 80–7178-772–8.

17. PŘADKA, M., KNOTOVÁ, D., FALTÝSKOVÁ, J., Kapitoly ze speciální pedagogiky.

2. vyd. Brno: Masarykova univerzita 2004. ISBN 80-210-3469-6.

18. ŠTĚCH, S., VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., Handicap jako sociální

problém. 1. vyd. Liberec: TU 1997. ISBN 80-7083-208-8.

19. ŠVINGALOVÁ, D., PEŠATOVÁ, I., Úvod do speciálně pedagogické a sociální

problematiky. 1. vyd. Liberec: TU 2005. ISBN 80-7083-985-6.

20. ŠVINGALOVÁ, D., Stres a vyhoření u profesionálů pracujících s lidmi. 1.vyd.

Liberec: TU 2006. ISBN 80-7372-105-8.

21. ŠVINGALOVÁ, D., Psychologie osobnosti. 2. vyd. Liberec: TU 2006. ISBN 80-

7372-043-4.

22. ŠVINGALOVÁ, D., Teorie a praxe případové práce. 1. vyd. Liberec: TU 2004.

ISBN 80-7083-819-1.

23. VA´DUROVÁ,H.,MÜLHPACHR,P., Kvalita života. 1. vyd. Brno: Masarykova

univerzita 2005. ISBN 80-210-3754-7.

24. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychologie pro pomáhající profese. 2. vyd. Praha 2004.

ISBN 80-7178-802-3.

25. VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., Psychologie handicapu. 2. vyd. TU

Liberec 2003. ISBN 80-7083-763-2.

26. VÁGNEROVÁ, M., Základy psychologie. Praha: Karolinum, 2004. ISBN 80-246-

0841-3.

70

Internetové zdroje

1. MICHALÍK, J., Ohrožené dítě II., [online]. ©2011 [cit. 2016-7-21]. Dostupné na:

<http://www.nadacesirius.cz/soubory/prilohy/Rodina-pecujici-o-clena-se-

zdravotnim-postizenim-1.pdf>.

2. MICHALÍK, J., Dotazník kvality života., [online]. ©2011 [cit. 2016-7-21]. Dostupné

na: <http://www.ksp.upol.cz/cz/clenove/profil/michalik/files/dotaznik-kval-ziv-pec-

osoby.pdf>.

3. MICHALÍK, J., Kvalita života osob pečujících o člena rodiny se vzácným

onemocněním., [online]. ©2011 [cit. 2016-7-21]. Dostupné na:

<http://www.vcizp.cz/doc/2010/KVAL_ZIV_VZ_ONEM_IRVS.pdf>.

4. DŽUKA,J., Soudobá sociologie, [online] ©2014 [cit. 2016-7-25]. Dostupné z:

<kvalitazivota.vubp.cz/.../soudoba_sociologie_II_kvalita_zivotasvobodo>.

5. Koordinační a informační středisko pro osoby se zdravotním postižením a seniory,

obecně prospěšná společnost, zkratka KIS, o.p.s., Jsme tu pro Vás, [online]. ©2012

[cit. 2016-8-2]. Dostupné na: <http://www.kisinfo.cz/index.php?file=kop17.php>.

6. Unie mentorů, Umění rádcovství, [online]. © 2013 [cit. 2016-8-10]. Dostupné na:

<http://www.uniementoru.cz/index.php/mentorstvi/mentoring-ve-vychove/4-

vymezeni-pojmu>.

7. TRAPKOVÁ, L., Kde jsi, táto, [online]. ©2014 [cit. 2016-8-22]. Dostupné na:

<http://www.kdejsitato.cz/rodina/rodina-zaklad-statu.html >.

71

SEZNAM TABULEK, OBRÁZKŮ A GRAFŮ

Seznam tabulek

Tabulka č. 1: Výzkumné otázky a k nim přiřazené otázky z vytvořeného dotazníku 30

Tabulka č. 2: Přehled dotazovaných rodin s dětmi s postižením .............................. 36

Tabulka č. 3: Přehled otázek a odpovědí .................................................................. 56

Seznam obrázků

Obrázek č. 1: Schéma lidských hodnot …………………………………………………………………. 11

Seznam grafů

Graf č. 1: Graficky znázorněné dosažené vzdělání respondentů ………………………….. 36

Graf č. 2: Grafické znázornění odpovědí na první otázku ……………………………………… 38

Graf č. 3: Grafické znázornění odpovědí na druhou otázku ………………………………….. 39

Graf č. 4: Grafické znázornění odpovědí na třetí otázku ……………………………………... 39

Graf č. 5: Grafické znázornění odpovědí na čtvrtou otázku …………………………….…… 40

Graf č. 6: Grafické znázornění odpovědí na pátou otázku …………………………………... 40

Graf č. 7: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 1 ……………………. 41

Graf č. 8: Grafické znázornění odpovědí na šestou otázku ……………………………………. 42

Graf č. 9: Grafické znázornění odpovědí na sedmou otázku ………………………………... 43

Graf č. 10: Grafické znázornění odpovědí na osmou otázku …………………………………. 43

Graf č. 11: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 2 ………………….. 44

Graf č. 12: Grafické znázornění odpovědí na devátou otázku ………………………………. 45

Graf č. 13: Grafické znázornění odpovědí na desátou otázku ……………………………….. 45

Graf č. 14: Grafické znázornění odpovědí na jedenáctou otázku ………………………….. 46

Graf č. 15: Grafické znázornění odpovědí na dvanáctou otázku …………………………... 46

Graf č. 16: Grafické znázornění odpovědí na třináctou otázku ……………………………... 47

Graf č. 17: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 3 …………………... 48

72

Graf č. 18: Grafické znázornění odpovědí na čtrnáctou otázku ……………………………. 49

Graf č. 19: Grafické znázornění odpovědí na patnáctou otázku ……………………………. 49

Graf č. 20: Grafické znázornění odpovědí na šestnáctou otázku ………………………….. 50

Graf č. 21: Grafické znázornění odpovědí na sedmnáctou otázku ………………………... 50

Graf č. 22: Grafické znázornění odpovědí na osmnáctou otázku ………………………….. 51

Graf č. 23: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 4 ……………………. 51

Graf č. 24: Grafické znázornění odpovědí na devatenáctou otázku ………………………. 52

Graf č. 25: Grafické znázornění odpovědí na dvacátou otázku ……………………………… 53

Graf č. 26: Grafické znázornění odpovědí na jednadvacátou otázku …………………….. 53

Graf č. 27: Grafické znázornění odpovědí na dvaadvacátou otázku ………………………. 54

Graf č. 28: Grafické znázornění odpovědí na třiadvacátou otázku ………………………... 54

Graf č. 29: Grafické znázornění odpovědí na výzkumnou otázku č. 5 …………….…….. 55