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La vie… avant, pendant et après
Les soins palliatifs pédiatriques
Sous la direction de
Nago Humbert
L’évolution des pratiques médicales inclut doré-navant le développement des soins palliatifs pédiatriques. En effet, la spécificité de la prise
en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été dé montrée grâce à l’expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu’en Europe.
La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans mé di cal, psychologique, éthique, émotionnel, rela-tionnel et spirituel. En regroupant et en explorant plusieurs d’entre elles – contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l’infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l’urgence, impacts des déci sions concernant l’alimen-tation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil… –, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement. Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y compris ceux de l’âme.
Fruit de la collaboration d’une vingtaine de profes-sionnels de la santé issus de diverses spécialités, ce livre s’inscrit dans la même lignée que Les soins palliatifs pédiatriques, publié en 2004 aux Éditions du CHU Sainte-Justine. Il a été réalisé sous la direction de Nago Humbert, directeur de l’Unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques du CHU Sainte-Justine et professeur adjoint de clinique à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
ISBN 978-2-89619-619-7
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La vie… avant, pendant et après
Les soins palliatifs pédiatriques
Sous la direction deNago Humbert
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Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Vedette principale au titre :
La vie… avant, pendant et après : les soins palliatifs pédiatriques
(Collection Intervenir) Comprend des réf. bibliogr.
ISBN 978-2-89619-619-7
1. Enfants malades en phase terminale - Soins. 2. Enfants - Mort - Aspect psychologique. 3. Enfants malades en phase termi-nale - Relations familiales. I. Humbert, Nago. II. Collection : Collection Intervenir.
RJ249.V53 2012 618.92’0029 C2012-941058-6
Illustration de la couverture : Marion Arbona Conception graphique : Nicole Tétreault
Diffusion-Distribution :au Québec : Prologue inc.en France : CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution)en Belgique et au Luxembourg : SDL Caravelleen Suisse : Servidis S.A.
Éditions du CHU Sainte-Justine3175, chemin de la Côte-Sainte-CatherineMontréal (Québec) H3T 1C5Téléphone : 514 345-4671Télécopieur : 514 345-4631www.editions-chu-sainte-justine.org
© Éditions du CHU Sainte-Justine, 2012Tous droits réservésISBN 978-2-89619-619-7 (imprimé)ISBN 978-2-89619-620-3 (pdf)ISBN 978-2-89619-621-0 (ePub)
Dépôt légal : Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2012 Bibliothèque et Archives Canada, 2012
Ce livre est imprimé sur un papier Silva Enviro entièrement recyclé.
Membre de l’Association nationale des éditeurs de livres
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Préface
No human interaction is neutral, it is either healing or wounding.
Balfour Mount
Les soins palliatifs pédiatriques comptent parmi les spécialités médicales les plus difficiles. Les programmes cliniques et univer-sitaires sont aussi peu nombreux que les recherches sont limitées. L’accès à la littérature en soins palliatifs pédiatriques est très difficile, car elle est éparpillée dans des revues et des livres traitant de physiologie, de pathologie, d’évaluation ou de thérapeutique clinique, de détresse émotionnelle, spirituelle et financière, ainsi que de la souffrance des familles et du deuil.
Le Dr Nago Humbert a réalisé une contribution extraordinaire au champ des soins palliatifs pédiatriques en rassemblant un groupe d’experts pour discuter les aspects les plus importants de la complexité des soins palliatifs pédiatriques.
Ce livre conjugue avec succès des problèmes médicaux très traditionnels comme la douleur et la nutrition à l’approche de la fin de vie avec les principales questions psychosociales pour le patient, la famille, les professionnels de santé et même les grands-parents.
Les chapitres, en plus d’être écrits avec un mélange d’érudition et de compassion, sont en mesure d’instruire et d’inspirer des professionnels de santé qui envisagent une carrière dans les soins palliatifs pédiatriques. Ce livre devrait faire partie des lectures obligatoires pour les étudiants en médecine, les médecins en
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début de carrière et d’autres professionnels de santé impliqués dans le soin quotidien des enfants et des adultes.
Ce livre aidera des milliers d’enfants et leurs familles et pour ça, je remercie le Dr Humbert et son groupe de travail.
Eduardo Bruera, MDProfesseur et chef de service
Département de soins palliatifs et de médecine de réadaptation
Université du Texas, Centre de Cancérologie du MD Anderson
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Table des matières
Préface ......................................................................................... 5Eduardo Bruera
Chapitre 1La vie… avant, pendant et après .............................................. 17Nago Humbert
Du curatif au palliatif ................................................................ 19
Le niveau de soins ..................................................................... 23
L’alimentation artificielle .......................................................... 24
La non-réanimation .................................................................. 26
Chronique d’une mort annoncée ............................................. 27
Le non-événement .................................................................... 30
Le suivi de deuil ........................................................................ 32
Le lieu de l’agonie ..................................................................... 35
La pratique des protocoles ........................................................ 38
En conclusion ............................................................................ 39
Annexes ...................................................................................... 42
Chapitre 2Faut-il parler de la mort aux enfants ? Comment leur en parler ?........................................................ 49Daniel Oppenheim
Qu’est-ce que la mort pour un enfant ? ................................... 49
Le développement des idées de l’enfant sur la mort ............... 50
Comment discuter avec l’enfant ................................................51
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Le sens et la place de la mort .................................................... 55
Les parents, premiers interlocuteurs de l’enfant ...................... 56
L’enfant dispose de nombreux moyens pour exprimer ses émotions et ses pensées ............................. 57
Les enfants ne sont pas dupes des paroles trop optimistes .... 59
Chapitre 3Prise en charge de la famille et des soignants lors du décès d’un enfant à l’urgence .................................... 63Nathalie Gaucher, Catherine Hogue, Arielle Levy, Paul Morin
Perspective des soignants .......................................................... 64
Perspective des parents ............................................................ 64
Perspective des patients ............................................................ 65
Approche ................................................................................... 65
Rôles des soignants ................................................................... 66Aspects sociaux ....................................................................... 66Infirmière affectée à la famille ................................................ 67Médecin ................................................................................. 68
Procédure à suivre lorsqu’un enfant décède à l’urgence ......... 69
Pour les soignants : le désamorçage et le compte rendu ......... 72Le désamorçage auprès de l’équipe traitante ............................ 72Le retour sur l’événement ou compte rendu auprès de l’équipe de soins ............................................................. 73
Chapitre 4Le pédiatre et les soins palliatifs ............................................ 75Claude Cyr
Les buts des soins palliatifs ...................................................... 76
Qui a besoin de soins palliatifs pédiatriques ? ........................ 77
La consultation en soins palliatifs ............................................ 78
Parler avec les enfants ................................................................81
Symptômes ................................................................................ 82Quelques symptômes fréquents ................................................ 83
Chapitre 5Soins palliatifs périnatals ....................................................... 85Antoine Payot
Épidémiologie des causes de décès en néonatologie .............. 85
Que sont les soins palliatifs néonatals ? .................................. 86
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Table des matières 9
Des soins palliatifs pour quels nouveau-nés ? ......................... 87
La néonatologie, un milieu peu propice aux soins palliatifs ..89L’environnement .....................................................................89Les soignants .......................................................................... 90La famille ............................................................................... 90
Éthique et décisions de soins palliatifs en néonatologie ........ 90Les prises de décisions en néonatologie .................................... 90La grande prématurité ............................................................ 92La prédiction de la qualité de vie ............................................ 93Les meilleurs intérêts de l’enfant ............................................. 93Des décisions conflictuelles ...................................................... 94
Envisager les soins palliatifs avant la naissance ...................... 95Le défi d’une cohérence entre les périodes pré et postnatale ....................................................................... 95Une alternative à l’interruption tardive de grossesse pour anomalie fœtale .......................................................... 96Soins palliatifs en salle d’accouchement .................................97
Gestion des symptômes en néonatologie ................................ 98L’évaluation de la douleur ....................................................... 98Médication ............................................................................. 98
Stratégies de prise en charge des symptômes spécifiques ......101Douleur et symptomatologie respiratoire .................................101L’arrêt des moyens artificiels de nutrition et d’hydratation ......101Physiologie et gestion des symptômes ......................................102
Deuil en période périnatale .................................................... 104
Des soins palliatifs périnatals à domicile ...............................105
En conclusion .......................................................................... 106
Chapitre 6Handicap et soins palliatifs .................................................. 109Guy Letellier et Julie Dubé
Définitions ............................................................................... 109
Parcours de santé ......................................................................110
Maintenance des soins de santé de routine ............................111Croissance .............................................................................111Nutrition ...............................................................................112Vaccination ............................................................................112Soins dentaires ......................................................................113Vision et audition ..................................................................114
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Respiration ............................................................................114
Spécificité de l’enfant souffrant d’un handicap ......................114Infections bénignes communes ...............................................115Sphère digestive .................................................................... 115Troubles du sommeil ............................................................. 118Sphère neurologique .............................................................. 120Sphère musculo-squelettique ................................................. 126
Douleur, sexualité, maltraitance ............................................. 128Douleur et handicap ............................................................. 128Handicap et sexualité ........................................................... 129Abus et maltraitance ............................................................. 130
En conclusion .......................................................................... 130
Annexes .................................................................................... 134
Chapitre 7L’enfant en soins palliatifs : l’enjeu de la scolarité dans l’école d’origine ................................... 137Matthias Schell, Danielle Rougier, Audrey Rollin, Maïté Castaing
L’école, les dispositifs et les réticences ................................... 138
Le sens d’une scolarité en situation palliative ....................... 139Élaboration du projet de scolarité en situation palliative et en fin de vie ................................................... 140
La réunion en vue de l’intégration ......................................... 141
Déroulement de la réunion : premier temps ......................... 142L’accueil de l’enfant .............................................................. 142La situation médicale de l’enfant .......................................... 143L’adaptation des exigences scolaires ....................................... 144Une collectivité scolaire en questionnement ........................... 144La fratrie de l’enfant malade dans le contexte de l’école ........ 145L’information aux parents des autres élèves de l’école ............ 145Évoquer « l’après-décès » et les attitudes à encourager ............ 145Temps de parole autour des émotions liées à cette situation exceptionnelle .................................. 146
Déroulement de la réunion : deuxième temps ..................... 147
En conclusion .......................................................................... 147
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Table des matières 11
Chapitre 8Le traitement pharmacologique de la douleur en soins palliatifs pédiatriques ............................................ 149Édith Villeneuve
L’analgésie : par où commencer ? ............................................ 150
Qu’est-ce qui fait mal ? ............................................................ 150
Approches pharmacologiques ................................................ 151Les analgésiques non opiacés (dits mineurs) ......................... 151Les analgésiques opiacés ........................................................ 153Les effets secondaires ............................................................ 155Les craintes ........................................................................... 156Les formulations à action prolongée ...................................... 157
L’administration parentérale .................................................. 159
L’analgésie contrôlée par le patient ....................................... 160
Les opiacés non recommandés ............................................... 161
Les adjuvants ........................................................................... 161La kétamine.......................................................................... 162Les autres adjuvants .............................................................. 162
Les anesthésiques locaux ........................................................ 163
Chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie ........................... 163
Les cas particuliers ................................................................... 163
La pharmacie ........................................................................... 166
Le départ .................................................................................. 167
Les procédures ......................................................................... 167La procédure idéale pour la sédation ..................................... 169Le médicament sédatif idéal pour la procédure ...................... 169
En conclusion .......................................................................... 172
Chapitre 9Hypnose, douleur et soins palliatifs .................................... 177Antoine Bioy et Chantal Wood
Présentation de l’hypnose ....................................................... 177
Pourquoi l’hypnose en soins palliatifs ? ................................ 179
Les étapes d’une séance ........................................................... 181
Indications, contre-indications .............................................. 184
De la distraction vers l’hypnose ............................................. 185
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Autres applications .................................................................. 187
La famille et sa participation .................................................. 188
En conclusion ...........................................................................191
Chapitre 10Une histoire brève de la fin du monde ............................... 195Patrick Vinay, Michelle Dallaire, Louise Gagnon, Geneviève Dequoy et Andréanne Côté
Moins cinq ans ........................................................................ 197
Moins trois mois ..................................................................... 197
Moins deux mois ..................................................................... 198
Moins trois semaines .............................................................. 200
Moins une semaine ................................................................. 202
Moins un jour .......................................................................... 203
Moins 12 heures ...................................................................... 204
Moins 10 minutes ................................................................... 204
Chapitre 11La démarche infirmière en matière de soins palliatifs pédiatriques ............................................ 207Lysanne Daoust
Le portrait des soins palliatifs pédiatriques ........................... 207
La famille ................................................................................. 209
La souffrance ............................................................................210
Approche systémique familiale ...............................................211
Vivre avec l’incertitude .............................................................213
Infirmières spécialisées en SPP ................................................214
Les SPP en communauté .........................................................215
Soutenir les infirmières dans un contexte de SPP ..................216
Responsabilités .........................................................................219
Chapitre 12Se nourrir : du plaisir pour la vie ......................................... 225Marthe Robitaille
Palliatif actif ............................................................................. 226
Symptômes digestifs ............................................................... 226Nausées et vomissements ...................................................... 226
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Table des matières 13
Constipation ......................................................................... 226Diarrhée ...............................................................................227Dysgueusie............................................................................227Mucosite ............................................................................... 228Xérostomie ............................................................................ 228Dysphagie ............................................................................. 228
Suppléments énergétiques oraux ........................................... 229
Nutrition entérale ou parentérale .......................................... 230
Phase terminale ....................................................................... 232Anorexie ............................................................................... 232Cachexie ............................................................................... 233
Nutrition artificielle (entérale et parentérale) ....................... 234
Nutrition orale ........................................................................ 236
Hydratation ou déshydratation .............................................. 238
En conclusion .......................................................................... 239
Chapitre 13Conflits entre l’équipe soignante et les parents ......................................................... 249France Gauvin et Guylaine Larose
Prévalence, sources et facteurs de risques .............................. 250
Impact ...................................................................................... 252
Aspects religieux ...................................................................... 252
Solutions .................................................................................. 254
La résolution des conflits : aspects légaux .............................. 256
En conclusion .......................................................................... 261
Chapitre 14La fratrie en contexte de soins palliatifs pédiatriques : conséquences, besoins et pistes d’intervention ................. 267Marianne Olivier-d’Avignon
section 1 : connaître La réaLité des fratries en contexte de soins paLLiatifs pédiatriques ......................... 267
Les frères et sœurs d’enfants atteints de maladie potentiellement fatale : une vulnérabilité reconnue ............. 267
« Papa, maman ! Je suis là, moi aussi ! » ................................. 269Bouleversements au sein de l’organisation quotidienne et des rôles familiaux ........................................................ 270
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Des barrières à la communication ..........................................271Parent protecteur ou parent protégé ? ..................................... 273L’école : un milieu de vie pour les frères et sœurs.................... 273Les besoins des frères et sœurs d’enfants atteints de MIPF ..... 274
L’importance du soutien social ............................................. 275
section 2 : L’intervention psychosociaLe auprès de La fratrie en contexte de soins paLLiatifs pédiatriques : un accompagnement nécessaire ............................................. 277
L’engagement des parents et la notion de confidentialité ........ 281
En conclusion .......................................................................... 281
Chapitre 15Les grands-parents, des aidants oubliés ? ........................... 287Catherine le Grand-Sébille et Nathalie Morin
Un sujet peu étudié ................................................................. 288
Grands-parents et petits-enfants handicapés ......................... 288
Grands-parents et petits-enfants atteints d’un cancer ........... 289
Méthodologie .......................................................................... 290
Les grands-parents d’enfants hospitalisés mal connus et peu reconnus ...................................................291
La situation juridique des grands-parents ..............................291
Dévoiler l’invisibilité des grands-parents ............................... 292
Quelle aide les grands-parents apportent-ils ? ....................... 293Le soutien psychologique et moral du petit-enfant et de son parent ................................................................ 293De multiples soutiens pratiques ............................................. 294Une présence à l’hôpital et au domicile ................................. 294
La « découverte » des grands-pères ......................................... 296
En conclusion .......................................................................... 297
Chapitre 16Le suivi de deuil ..................................................................... 303Marie-Pierre Côté
Problématique ......................................................................... 303
Recension des écrits ................................................................ 304Situation actuelle .................................................................. 304Besoins des familles en deuil ................................................. 305Suivi de deuil ....................................................................... 306Interventions proposées ......................................................... 307
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Table des matières 15
Durée du suivi ...................................................................... 308Premier contact .................................................................... 309Pratique infirmière et familles en deuil ................................. 309
En conclusion ...........................................................................310
Chapitre 17De la souffrance des soignants et médecins, en soins palliatifs .............................................317Patrice Guex
Épilogue : Le chien qui pleure .............................................. 330Nago Humbert
Les auteurs ...............................................................................331
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Chapitre 1
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Dans de multiples essais, plusieurs auteurs ont tenté de définir les soins palliatifs pédiatriques. Nous avons retenu, lors de la rédaction des Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques du Québec, la définition de l’Association for Children with Life-Threatenings or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Child Health :
« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psycholo-gique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale1. »
Les mots choisis et, par conséquent, leur sens ne sont pas anodins dans notre approche de cette discipline quelque peu spécifique, notamment lorsque nous devons la présenter aux patients et à leurs parents.
Même si la mort plane toujours sur la représentation que se font de nous les parents, notre action pour notre patient, mais également pour son entourage, est de maintenir la meilleure qualité
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de vie possible. Le mot « décès » n’est cité que comme un événe-ment de passage dans notre travail puisqu’il ouvre sur le suivi de deuil, une autre phase de la vie pour ceux qui restent.
Le champ d’intérêt des soins palliatifs pédiatriques est donc avant tout la vie, car ne pas pouvoir guérir ne signifie pas mourir dans l’immédiat. Les deux grandes interrogations à propos de l’intervention clinique des soins palliatifs pédiatriques tournent autour de la temporalité et de la sémiologie diagnostique. Pour cette dernière, nous avons essayé d’énumérer, dans les Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec2, les populations qui devraient bénéficier d’une approche palliative durant leur maladie, selon six groupes distincts :
• Groupe 1. Les enfants présentantdes conditionspour les-quelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
– Exemples : cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante.
• Groupe2.Lesenfantsprésentantdesconditionsoùunemortprématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à pro-longer leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge.
– Exemples : fibrose kystique, dystrophie musculaire.
• Groupe 3. Les enfants présentant des conditions progres- sives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
– Exemples : maladie de Batten, mucopolysaccharidose.
• Groupe 4. Les enfants présentant des problèmes neurolo-giques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état.
– Exemples : accidents avec atteintes neurologiques, paralysie cérébrale grave.
• Groupe5.Nouveau-nésdontl’espérancedevieesttrèslimitée.
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Sous la direction de
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L’évolution des pratiques médicales inclut doré-navant le développement des soins palliatifs pédiatriques. En effet, la spécificité de la prise
en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été dé montrée grâce à l’expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu’en Europe.
La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans mé di cal, psychologique, éthique, émotionnel, rela-tionnel et spirituel. En regroupant et en explorant plusieurs d’entre elles – contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l’infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l’urgence, impacts des déci sions concernant l’alimen-tation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil… –, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement. Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y compris ceux de l’âme.
Fruit de la collaboration d’une vingtaine de profes-sionnels de la santé issus de diverses spécialités, ce livre s’inscrit dans la même lignée que Les soins palliatifs pédiatriques, publié en 2004 aux Éditions du CHU Sainte-Justine. Il a été réalisé sous la direction de Nago Humbert, directeur de l’Unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques du CHU Sainte-Justine et professeur adjoint de clinique à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
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