LA COMUNICACIÓN EN EL SÍNDROME DE ANGELMAN

Este artículo es el primero de una serie que haremos sobre la comunicación de las personas con síndrome de Angelman (SA). Dirigido especialmente a las familias, su objetivo es reflexionar sobre uno de los aspectos más relevantes del SA y sobre la importancia de una serie de actuaciones que se deben llevar a cabo para favorecer el desarrollo de las personas afectadas.

Sabemos, o al menos podemos prever, que la mayoría de las personas afectadas por este síndrome no hablan o lo hacen de un modo muy limitado. Algunos dicen 2 o 5 palabras, y no siempre en contextos adecuados. De manera que no debemos esperar que lo hagan, y en ningún caso la intervención debe ir encaminada a conseguir este objetivo.

Sin embargo, no por ello no es necesaria una intervención en el área de la comunicación y el lenguaje. Todo lo contrario, precisan de una intervención logopédica muy precisa, que se dirija a mejorar su comunicación y, como veremos, a dotarles de unas herramientas que sustituyan a las palabras.

En este sentido, lo primero que me gustaría destacar es la diferencia entre comunicación y lenguaje. Todos los niños, desde que nacen, o incluso antes de nacer, se comunican. Pero obviamente, no hablan, y no desarrollan un lenguaje verbal hasta pasados los dos primeros años.

¿Qué ocurre con los niños con síndrome de Angelman? ¿Se comunican estos niños? Sí, se comunican, y mucho. Pero no lo hacen del mismo modo que nosotros.

Para que una persona se comunique, son necesarias:

- al menos dos personas, que compartan un sistema de comunicación

- algo que comunicar, algo que compartir

- un contexto que facilite esta comunicación

Imaginaos a dos personas. Se están dando la espalda. Una mira hacia la puerta de la habitación y la otra hacia la ventana. Una dice me gustaría ir al cine y la otra dice que le hacen daño los zapatos. Hablan, pero no se comunican.

No hacen falta las palabras para comunicar algo: bastan las miradas, las sonrisas, las caricias, las caras de enfado, las lágrimas, los sonidos… Pero sí es necesario prestar atención, al menos durante un mínimo de tiempo (aunque sean segundos); también es necesario respetar unos turnos; y por supuesto que es necesario que uno escuche (no necesariamente con el oído) al otro. Para clarificar esto, os voy a dar algunos ejemplos de comunicación:

- Una madre se acerca a la cuna de su bebé de 2 meses y le dice algo, con un tono cariñoso. El bebé le responde con una sonrisa.

- El padre toma las manos del bebé de 4 meses y juega con él a “aserrín aserrán”, y al terminar le hace cosquillas. El bebé se ríe.

- El niño de 7 meses tira un juguete al suelo, mira a su padre y éste lo coge y se lo entrega.

- Jugar al escondite, al cucu-tras, al juego del “al paso, al trote, al galope”, etc.

Todas estas son situaciones de comunicación, en las que los padres y los niños se meten de manera natural.

Los niños con síndrome de Angelman suelen responder bien a este tipo de situaciones de interacción social, y es importante fomentarlas, practicando con frecuencia este tipo de juegos. Es posible que no respondan la primera vez, por eso es preciso repetirlas buscando su mirada y su sonrisa, con insistencia y confianza.

Con todo esto, no es sólo el niño el que debe adaptarse a su entorno, sino que también el entorno, y más concretamente sus padres, deben adaptarse a las necesidades del niño.

Para favorecer la comunicación con las personas que tienen estas dificultades, todo el entorno ha de cambiar su modo de actuar habitual, para adaptarse a sus manifestaciones.

• En este sentido, es fundamental lo que se denomina la “sobreinterpretación”, es decir, darle nosotros un sentido a las conductas de vuestros hijos.

Imaginad que sois un niño de 1 año y medio y que estáis jugando en el parque con un cubo y una pala. Se acerca vuestro papá y os dice: “Hola, Pablo. ¿Qué haces?” Vosotros miráis a vuestro padre, a vuestro cubo y vuestra pala y al montoncito de arena que habéis conseguido hacer. Papá sonríe y se va a leer el periódico a un banco cercano. Papá se va muy contento porque piensa “¡Cómo disfruta Pablo en el parque!”. Y vosotros os quedáis pensando “¿Para qué me pregunta si luego se va?” Vosotros le habéis respondido con la mirada, pero vuestro padre no ha sabido interpretarlo.

Evidentemente no podemos estar seguros de lo que trata de decirnos con su mirada. Pero podemos interpretar que nos está pidiendo algo, de manera que podemos sentarnos con el niño y ayudarle a hacer un cubo de arena, por ejemplo. Del mismo modo que no sabemos con certeza si cuando nos tocan nos están “diciendo” algo, pero nosotros responderemos como si así fuera.

• Siempre buscaremos nosotros su mirada, sin esperar a que ellos nos miren. Nos colocaremos siempre a su altura visual, de manera que nuestros ojos estén a la misma altura que los suyos. Recientes investigaciones han demostrado el poder reforzador que la mirada tiene para las personas con SA.

• Colocaremos un objeto entre nuestra cara y la suya, para que al mirar al objeto nos miren también a nosotros.

• Seremos muy expresivos tanto con gestos como con expresiones y palabras, para que ellos presten más atención.

• Evitaremos que cojan objetos al azar, enseñándoles a jugar con cada cosa.

• Les controlaremos para que cada vez permanezcan más tiempo con un juego, aprendiendo a mantener su atención por periodos cada vez más prolongados.

• Usaremos juegos en los que interactuemos, en los que tengamos que participar los dos. Por ejemplo, jugar con pompas de jabón que siempre les gustan; con juguetes sonoros en los que ambos tengamos que participar.

• Trabajaremos los turnos entre ambos. Para que exista comunicación es preciso que se respeten los turnos de cada uno. Por ejemplo, si yo le tiro una pelota a un niño, luego tengo que esperar a que él me la devuelva, es decir, tengo que esperar mi turno. Seguro que al principio será difícil y a menudo serán necesarios dos adultos: uno que reciba la pelota y otro que ayude al niño a tirarla, pero debemos ser pacientes; también podemos coger un objeto que al apretar un botón suene, y apretar una vez el adulto y otra el niño. Existe un largo etcétera de actividades de este tipo.

• Otro aspecto importante a tener en cuenta es la velocidad de respuesta de estas personas. Son mucho más lentas que nosotros, de manera que debemos darle un tiempo para que responda. Por ejemplo, le sonreímos, y esperaremos unos segundos a que ella responda. Si no lo hace tras esta pausa, insistiremos. Pero si no le damos tiempo, y repetimos nuestra conducta antes de tiempo, o si nos vamos, se quedará desorientada y no podrá responder adecuadamente.

• Nos dirigiremos a ellos con frases cortas y claras. Mucha información verbal les confunde.

Una vez que tenemos su atención y que hemos conseguido que el niño esté conectado con su entorno, pasaremos a darle lo que se denomina un sistema aumentativo o alternativo de comunicación (SAAC). Es decir, como no se comunican con palabras, tendremos que buscar una alternativa. Tendremos que darle nosotros unas “palabras” diferentes (gestos, signos, imágenes…).

Imaginaos ahora que estamos en un país cuyo idioma no conocemos, y tenemos sed. Entramos en un bar y decimos: “Hola, buenos días. ¡Qué día más bonito hace hoy! Pero hace mucho calor, y me encantaría tomar un vaso de agua.” ¿Nos han entendido? NO. Hemos dicho muchas cosas pero que no han llegado; al contrario, han confundido al otro.

Podemos entonces decir “agua”, poniendo mucho énfasis en la articulación para que sea más claro. Es posible que en algún lugar nos entiendan, o es posible que NO.

Entonces hacemos un gesto con la mano, como haciendo que bebemos. Es más intuitivo que la palabra, pero aún así puede que tampoco nos entiendan. Para nosotros es muy obvio pero no para todo el mundo lo es.

Si cogemos una foto de una botella de agua y la mostramos, casi seguro que nos van a entender.

Esto es un poco lo que les pasa a las personas con síndrome de Angelman. Si bien su comprensión es superior a su expresión, no nos comprenden todo, ni mucho menos. Pero no por ello tenemos que dejar de interactuar con ellos, sino que tendremos que esforzarnos mucho más.

En este sentido, es fundamental incorporar, lo antes posible, un SAAC, para ayudar a vuestros hijos a entender el entorno que les rodea, a entender lo que les estamos diciendo y darles también una alternativa de comunicación.

¿Cómo comunicarnos mediante estos apoyos? ¿Qué apoyos usamos?

Los apoyos pueden ser, como decimos, movimientos, gestuales, de signos, basados en imágenes… Algunos niños con SA son capaces de hacer signos o usan sus propios gestos para indicar lo que desean. Otros tienen más dificultades para ello. Cada individuo es único y no se puede hablar de un sistema universal. De hecho, no es necesario ni recomendable limitar el uso a un único SAAC. Se pueden combinar gestos, imágenes, signos… para crear un sistema adecuado para cada persona. Así, es posible que un niño tenga un signo para pedir agua y sin embargo use fotos para pedir sus juguetes.

Si bien en otros artículos daremos pautas sobre la introducción de los SAAC en general, a continuación deseo hacer unas recomendaciones en cuanto al uso de imágenes, porque en mi experiencia es lo que ha funcionado mejor en las primeras edades.

Yo os recomiendo comenzar haciendo fotos de las personas cercanas al niño, así como de sí mismo, y enseñárselas a la vez que le nombramos a las personas. Luego haremos fotos de los objetos más significativos para el niño. Las fotos deben ser sencillas, claras, sin fondos que les puedan distraer. Por ejemplo, la foto de papá debe de ser sólo de papá. Si papá está sentado en una silla, es posible que el niño se fije en la silla. Si es la foto de su osito de peluche, éste debe de estar solo, no sobre la cuna del niño, porque éste puede pensar que nos referimos a la cuna.

Hay niños que no asocian la foto al objeto, porque su percepción visual no es suficiente. Podemos entonces coger objetos en miniatura o trozos de los reales que simbolicen los verdaderos. Por ejemplo, un tapón de coca-cola o un trozo de la botella pegados sobre una tarjeta con silicona pueden simbolizar la coca-cola; un trozo de esponja puede ser la esponja.

Comenzaremos por conceptos concretos para pasar luego a las categorías más generales. Por ejemplo, le enseñaremos antes los conceptos de “perro, gato, lobo, jirafa” que el concepto “animales”.

Las fotos se irán introduciendo poco a poco, y servirán tanto para que comprendan como para que se expresen. Por ejemplo, le colocaremos la foto (pictograma o dibujo) del armario en su armario, de manera que reciba información estable de lo que es un armario. Aquí le estamos ayudando a comprender. Pero además, le mostraremos las fotos del plátano y de la naranja, por ejemplo, a la hora de la merienda, por ejemplo, para que él elija si desea comer plátano o naranja. La manera en que él indique cuál prefiere puede ser o bien señalando (si señala) o bien tomando la que desea y dándosela al adulto.

No es ahora el momento de explicar cómo es el proceso de enseñanza de los SAAC con imágenes, porque se desarrollará en otros artículos; pero sí que deseábamos poner de manifiesto la importancia que los SAAC tienen en el desarrollo de las personas con síndrome de Angelman. Os recomiendo que tanto los papás de los más pequeños, como los de los que no lo son tanto, exijan de los profesionales que ven a sus hijos la incorporación de estas metodologías. A la hora de buscar un colegio, fijaos y preguntad si los usan y cómo. Además, os animo a que los incorporéis en vuestros hogares, poco a poco, y vayáis adaptando vuestro entorno a las necesidades de vuestros hijos.

Patricia Díaz-Caneja. Pedagoga. Máster en Atención Temprana.

patricia@diazcaneja.com

Madrid, 28 de agosto de 2009