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8/20/2019 La Cura Nel Fine Vita Nella Persona Demente
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La cura nel fine vita della persona
affetta da demenza
Carlo Adriano Biagini
Pistoia
Torino 21-22 Gennaio 2011
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La demenza è oggi riconosciuta come la quarta causa di
morte negli ultrasessantacinquenni dei paesi occidentali.
La malattia espropria rapidamente la persona della propria
autonomia decisionale e della capacità di esprimere i propri
bisogni, con necessità di totale affidamento ad altri.
La fase terminale della demenza è caratterizzata da dolore e
sofferenza, ma purtroppo spesso non è riconosciuta come
tale e non riceve cure palliative specifiche e adeguate.
(Mitchell 2009, Aminoff 2007, Di Giulio 2008)
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Lorenz K A et al. Ann Intern Med 2008;148:147-159
Neoplasie
Decesso D i s a b i l i t à / g r a v i t à d
i m a l a t t i a
tempo
Demenza Declino lento eprogressivo
Chiara fase di declino che
precede il decesso
Un ostacolo a considerare la demenza come
malattia terminale è il suo decorso
Insuff.organo
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Stadio 5 della Clinical Dementia Rating
Scale ( ): necessità di assistenza
totale, incapacità di comunicare,allettamento, incontinenza doppia.
Stadio 7c della Functional Assessment
Stages ( ): demenza grave con
completa dipendenza, vocabolariolimitato a una parola, incontinenza
doppia e perdita della capacità di
deambulare.
Criteri aggiuntivi che aumentano la predittitività
prognostica: perdita di peso > 10% in sei mesi,
ipoalbuminemia, decubiti 3° o 4° stadio, febbri
ricorrenti, polmonite.
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La non prevedibilità della progressione
rende difficile stimare l’aspettativa di vita:la fase terminale della demenza può
durare anche due-tre anni.
Questa incertezza prognostica determina significative
differenze nelle scelte terapeutiche e la mancata attuazione di
cure palliative adeguate:si oscilla tra l’eccesso di interventismo e il nullismo
terapeutico.
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(Mitchell SL, 2009)
The Clinical Course of Advanced Dementia
Studio CASCADE condotto su 323
ospiti di RSA con demenza grave:
24.7% deceduti entro 6 mesi
54.5% deceduti entro 18 mesi
La sofferenza diventa più intensa
nelle fasi finali: dispnea (46%),
dolore (39%), decubiti > 2° stadio
(38.7%), agitazione (53.6%)
Negli ultimi tre mesi il 41% dei pz
riceve almeno uno tra: ricovero H,
accesso al PS, NA
Gli ospiti i cui familiari avevano chiara la prognosi a breve termine venivano
sottoposti in minor misura ad atti terapeuitici invasivi
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7/31J. Palliat. Med 2008
Obiettivo: descrivere l’ultimo mese di vita di dementi gravi in RSA e le
decisioni cliniche nella gestione degli eventi di fine vita
Studio restrospettivo su 141 pazienti con demenza in fase avanzata (stadio 7 c
della FAST) ospiti di 7 diverse RSA dell’Emilia Romagna
SINTOMI/SEGNI N° (%)
Febbre 91 (64%)
Dispnea 56 (39%)
Ulcere da
pressione
67 (47%)
Dolore 37 (26%)
Disturbi del sonno 29 (20%)
Sonnolenza 27 (19%)
Dying with Advanced Dementia in Long-Term Care
Geriatric Institutions: A Retrospective StudyPaola Di Giulio, Franco Toscan i, Daniele Vil lani, Cinzia Bru nell i , Simona
Genti le, Patr izia Spad in
INTERVENTI N° (%)
ANTIBIOTICI 101 (71.6%)
NUTRIZIONE
ARTIFICIALE
29 (21%): 25
sng, 4 peg
IDRATAZIONE 87 ( 66.6%)RIANIMAZIONE
CARDIOPOLM.
4 (2.8%)
FARMACI
SALVAVITA ev
34 (24%)
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Quality of end-of-life care for dementia patients
during acute hospital admission:
a retrospective study in Ireland
(Afzal N, 2010)
Obiettivo: esaminare la qualità delle cure di fine vita ricevute in
un reparto per acuti da pazienti ultrasessantacinquenni con osenza demenza.
Le qualità delle cure di fine vita erano confrontate, come standard
di riferimento, con il programma “Liverpool Care Pathway for theDying Patient” (LCP).
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Dementi
(n= 18)
Non
dementi
(n= 32)
p
EGA 15 (83.3%) 27 (84.4%) 0.609
Linea venosa centrale 5 (27.8%) 8 (25%) 0.599
Ventilazione meccanica 6 (33.3%) 9 (28.1%) 0.470
SNG 6 (33.3%) 11 (34.4%) 0.600
Catetere vescicale 12 (66.7%) 22 (68.8%) 0.561
Farmaci a scopo palliativo 6 (33.3%) 22 (68.8%) 0.017
Attivazione team di cure palliative 4 (22.2%) 20 (62.5%) 0.007
Coinvolgimento dei familiari nelle
decisioni
9 (50%) 28 (87.5%) 0.006
(Afzal N, 2010)
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Appare necessario promuovere “cure palliative
specifiche e appropriate anche per le persone
affette da demenza grave , finalizzate al
raggiungimento della migliore q.d.v per i
pazienti e le loro famiglie” favorendo il
benessere e il comfort e rinunciando a
trattamenti futili e invasivi.
(Hughes, Lancet Neurology 2010)
Promoting Palliative Care in Dementia
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Prioritaria è la gestione dei disagi fisici
dolore
nausea, vomito
disturbi del sonno
mezzi di contenzione
dispnea
disturbi
dell’alimentazionesenza ricorrere a manovre invasive
non necessarie
attacchi epilettici
ulcere da compressione
contratture e anchilosi
costipazione
febbre
infezioniurinarie, congiuntivali,
polmonari, del cavo orale
…..
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Nelle persone affette da demenza il dolore è
sottodiagnosticato e sottotrattato con netto minor utilizzo di
antidolorifici rispetto ai coetanei non dementi in patologie
dolorose, frequentemente intercorrenti, come la fratture, le
piaghe da decubito, le patologie croniche osteoarticolari.
(Morrison RS 2000, Girouard K 2008)
Il dolore sembra ugualmente percepito nella persona con
demenza (corteccia somatosensoriale relativamente
risparmiata), mentre può essere alterata la componenteaffettiva-emozionale del dolore (coinvolgimento di amigdala e
ippocampo).(Vender S 2009)
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E’ oggettiva la difficoltà di rilevazione del dolore nella
persona affetta da demenza a causa delle sue ridotte o
assenti capacità di individuarlo, di ricordarlo e dicomunicarlo.
In persone non più in grado di comunicare verbalmente
il dolore da sintomo diventa segno che deve esserericercato con attenzione:
- osservazione
- anamnesi
- esame obiettivo
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INDICATORI DI DOLORE NELLA PERSONA AFFETTA DA
DEMENZA GRAVE (American Geriatric Society)
ESPRESSIONI DEL VOLTO che esprimono disagio, sofferenza, paura
VOCALIZZAZIONI negative, lamento, pianto, urla
POSTURE a protezione di parti del corpo, assunzione di posizioni
antalgiche, irrigidimento, dondolio, riduzione del movimento etc.
MODIFICAZIONI DELLO STATO MENTALE
MODIFICAZIONI ABITUALI ATTIVITA’
(rifiuto del cibo, ritmo giorno/notte..)
MODIFICAZIONI DEL COMPORTAMENTO
(agitazione, oppositività..)
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Queste categorie di indicatori sono la base di molti strumenti di
valutazione del dolore di tipo osservazionale per persone affette da
demenza grave:
NOPPAIN Non Comunicative Patient’s Pain Assessment Instrument
(Snow 2004, Ferrari 2009)
PAINAID Pain Assessment in Advanced Dementia
(Warden 2003, Costardi 2007)
Discomfort Scale – Dementia of Alzheimer Type
(Hurley 1992, Dello Russo 2008)
- Uniscono utilità clinica e fattibilità- Dovrebbero essere conosciute e divulgate
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Le infezioni delle vie respiratorie sono frequenti nella
demenza in fase avanzata per le ridotte difeseimmunitarie, l’ipomobilità e la disfagia.
Le polmoniti aumentano ospedalizzazione e mortalità.
(Volicer 2005, Hughes 2007)
Dai dati dello studio CASCADE in un periodo di
osservazione di 18 mesi il 41% sviluppava almeno un
episodio di polmonite e la mortalità a sei mesi era del
46.7%.
(Mitchell, NEJM 2009)
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Il ricovero ospedaliero non migliora la prognosi o il comfort di
un anziano con polmonite rispetto al trattamento in RSA se
viene garantita la possibilità di somministrare antibiotici per via
orale, antipiretici e eventualmente basse dosi di morfina e
ossigeno. (Loeb, JAMA 2006)
Riducono il rischio di polmonite:
-corretta igiene orale (Yoneyama 2002)
-potenziamento del riflesso della tosse
-vaccinazione pneumococcica (Kupronis 2003) eantinfluenzale.
Il sondino nasogastrico non riduce il rischio di polmonite ab
ingestis (Finucane 2007)
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L’utilizzo di ATB non prolunga la sopravvivenza.
(Fabiszewski 1990, Volicer 1998, Van der Steen 2002, Kruse 2005)
Differenze culturali: negli USA e in Italia il trattamento con antibiotici
viene effettuato in maniera aggressiva, in Olanda solo trattamento
palliativo con morfina, ossigeno e paracetamolo. (Mehr 2003, Di Giulio 2008,Chen 2006)
Il trattamento con ATB per os su 314 soggetti affetti da demenza grave e
polmonite che morivano entro due settimane, era associato a minor
sofferenza nei giorni prima della morte, mentre l’idratazione era associataad una maggior sofferenza. (Van der Steen 2009)
Ancora dibattuto l’utilizzo di antibiotici nelle polmoniti ricorrenti
del demente in fase terminale
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Nelle persone affette da demenza in fase avanzata sono molto
frequenti i problemi legati alla alimentazione, per la presenza di
disfagia, per la difficoltà a far aprire la bocca e preparare il boloalimentare.
(Morris J 2001, Mitchell 2009)
L’utilizzo di SNG e PEG è molto elevato nei vari setting di cura,
sebbene vi sia una estrema variabilità nella prevalenza,
suggerendo che fattori diversi dalle indicazioni cliniche siano
alla base della decisione di intraprendere la nutrizione
artificiale (fattori culturali, carenza di personale, conoscenza di
strategie per alimentazione per os etc..).
(Candy 2009, Lopez 2010)
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7 studi osservazionali confrontano gruppi di
pazienti con demenza grave sottoposti a NAcon altri gruppi nutriti manualmente.
Campione: 1821 soggetti, tra 63 e 107 anni
di cui 409 con NA
Motivazioni per inizio NA:
- inadeguata assunzione di cibo
- rifiuto ad alimentarsi
- disturbi della deglutizione
Enteral tube feeding
for older people with
advanced dementia
Sampson et al.
Cochrane Database of
Systematic Reviews,2009
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Nessuno studio ha evidenziato unaassociazione significativa tra NA e
miglioramento nutrizionale
riduzione della incidenza di ulcere dapressione
aumento della sopravvivenza
Uno studio evidenzia:aumentato rischio di polmonite ab ingestisaumentato utilizzo di mezzi di contenzione
Inoltre si riduce il contatto con il caregiver e il
piacere del gusto del cibo
Enteral tube feeding
for older people with
advanced dementia
Sampson et al.
Cochrane Database of
Systematic Reviews,2009
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Uno dei motivi che porta alla NA è l’erronea interpretazione dei familiari che il malato
soffra la fame e la sete, pertanto l’introduzione di SNG o PEG viene percepito come
beneficio. Per gli operatori può rappresentare una difesa contro possibili accuse di
negligenza.
Queste barriere possono essere superate solo con una attenta comunicazione con la
famiglia e condivisione degli obiettivi di cura: la nutrizione assistita manuale è una
alternativa migliore alla NA.
Almeno fino a quando quella persona non “smette di mangiare perché sta morendo” (e
non “muore perché non mangia”).
(Palecek, JAGS 2010)
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Comunicazione come strumento fondamentale di cura
Modalità di comunicazione attenta, completa e continua alla base della
alleanza terapeutica con il malato e i familiari.
Condivisione degli obiettivi del “prendersi cura”.
Incoraggiare le discussioni sulle decisioni di fine vita inserendole in un
contesto di continuità relazionale che dovrebbe iniziare fin dal momentodella diagnosi.
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I BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DEL “CARE GIVER”
“QUANDO UNO SI AMMALA… SONO IN DUE AD AVERE
BISOGNO D’ AIUTO”
WHEN ONE IS SICK… TWO NEED HELP
(MOTTO DEL “WELL SPOUSE FOUNDATION” )
NETWORK AMERICANO DI CONIUGI DI MALATI CRONICI
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Associazione Alzheimer Europa, 2010
Per le persone affette da demenza: cure palliative con lo scopo di
massimizzare la q.d.v e il livello di comfort, evitare trattamenti invasivi futili,
rispettare i voleri e le preferenze espresse precedentemente dal pz.
Per i familiari: supporto pratico, emozionale, psicologico e spirituale,
sostegno del lutto; informazione sul decorso della malattia e sui possibili
sintomi, coinvolgimento nella cura e nelle scelte di fine vita.
Per gli operatori: appropriato training per la gestione e la comunicazione
nella demenza, per il controllo dei sintomi fisici, per le scelte a valenzaetica, per la discussione sulla prognosi e le opzioni terapeutiche con i
caregiver.
Creazione di team mobili con competenze geriatriche e palliativiste al fine
di fornire assistenza a domicilio e nelle RSA e individuazione di un
casemanager.
Promuovere la ricerca per le cure palliative nella demenza.
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Persone affette da demenza in fase terminale
nel territorio di Pistoia
Popolazione totale zona di Pistoia 170.412
di cui 39.767 ultrasessantacinquenni
2780 persone affette da demenza
(dati ISTAT)
Questionario inviato ai 134 MMG della zona di Pistoia
Hanno risposto in 87 (65%)
Da questa indagine parziale si registrano 140 persone affette
da demenza in fase terminale
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Persone affette da demenza in fase terminale
nel territorio di Pistoia
Il 77.9 % (109 su 140) è assistito al proprio domicilio
di cui il il 31.3% solo da familiari, il 68.7% anche da badante o
altra assistenza domiciliare
19.2% (21 su 109) è portatore di SNG o PEG
1.8% (2 su 109) nutrizione parenterale
55.9% seguito in ADP/ADI
63.3% in carico al servizio infermieristico territoriale
43.1% seguiti ancora dalla U.O. Geriatria
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Persone affette da demenza in fase terminale
nel territorio di Pistoia
Il 22.1 % (31 su 140) è assistito a tempo indeterminato in RSA
16% (5 su 31) portatore di PEG o SNG6.5% (2 su 31) nutrizione parenterale
La NA appare equamente distribuita nelle diverse RSA
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Persone affette da demenza in fase terminale
nel territorio di Pistoia
MAGGIORI DIFFICOLTA’ GESTIONALI RILEVATE
1. Inadeguato supporto sanitario alle famiglie durante i giorni festivi con
aumento interventi del 118 e dei ricoveri ospedalieri, e maggior ricorso a
trattamenti invasivi
2. Difficoltà di consulenze specialistiche domiciliari, compresi i geriatri
3. Carenza di informazione sul decorso della malattia e di un supporto ai
familiari per la risoluzione di problemi pratici assistenziali quotidiani e sulle
scelte del fine vita
4. Difficoltà nella gestione della nutrizione
5. Pochi aiuti economici o socio assistenziali alle famiglie
6. Mancanza di un servizio di sostegno psicologico alle famiglie
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Persone affette da demenza in fase terminale
nel territorio di Pistoia
SUGGERIMENTI FORNITI PER MIGLIORARE L’ASSISTENZA
1. Personale sanitario con competenze specifiche reperibile anche
nei festivi al fine di ridurre l’ospedalizzazione
2. Possibilità di avere dei riferimenti, sia per i MMG che soprattutto
per i familiari, per discutere e condividere le scelte a valenza etica
nel fine vita (sospensione o non inizio di trattamenti, luogo di curaetc..)