AVANCES, TENDENCIASy CONTROVERSIAS

LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDADORGANICA CRONICA GRAVE: EL CASO DE LAENFERMEDAD RENAL TERMINAL

Licenciadas Graciela Prece* y Marta L. Schufer**

LAS CIENCIAS SOCIALES Y LA ENFERMEDADCRÓNICA

La realidad de la vida cotidiana de los enfermoscrónicos es un tema que últimamente está recibien-do atención de los científicos sociales, quienes plan-tean tres supuestos fundamentales:a) Los pacientes son considerados como miembros

interdependientes de una trama social, principal-mente en la familia Así, la familia más que el pa-ciente individual es una unidad de experienciay de análisis. La familia constituye una unidadde residencia, una unidad reproductiva (de pro-creación y socialización de la prole) y una uni-dad de funcionamiento doméstico. Esto implicaser una unidad de consumo de bienes y servi-cios -la salud es uno de ellos- para su subsis-tencia diaria y también una unidad operativa-organizativa en la provisión y manejo de los re-cursos disponibles. El grupo familiar es el eje enla toma de decisiones adaptativas para laoptimización de las condiciones materiales y nomateriales de existencia1.

b) Los pacientes y sus familias participan en el cui-dado prolongado -conforman el entorno lego- yestán activamente comprometidos en los proce-sos de rehabilitación, recuperación y manejo dela enfermedad. Ellos son agentes, actores socia-les significativos y no meramente recipientespasivos de los condicionamientos externos a susconductas; es mucho lo que los servicios forma-les de rehabilitación pueden aprender de susexperiencias e inquietudes. Es por eso que cadavez más se hace hincapié en lo que los pacien-tes y sus familias sienten, creen y esperan.

" Licenciada en Sociología. Profesora Asociada de Sociología de laSalud, Facultad de Medicina, Universidad del Salvador... Licenciada en Sociología, Investigadora CONICET.Estudio realizado con financiación CONICET por investigadoras delCentro de Investigaciones en Salud de Medicina y Sociedad. El traba-jo de campo fue llevado a cabo en el Servicio de Nefrología del Hos-pital de Pediatría "Prof. Juan P. Garrahan".

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c) Las estrategias desarrolladas por los pacientesy sus familias para enfrentar con éxito sus pro-blemas cotidianos están íntimamente relaciona-

das con la organización de la sociedad y lasdemandas culturales.

LA ENFERMEDAD CRONICAEl término enfermedades crónicas, si bien desig-

na realidades muy diferentes, se refiere fundamen-talmente a dos rasgos comunes: la duración de laenfermedad y la gestión de la enfermedad.

A diferencia de las enfermedades agudas, laenfermedad crónica dura lo que dure la vida delindividuo. El contacto necesario y continuado conel equipo medico determina cambios importantes enel paciente y su entorno familiar.

En cuanto a la gestión de la enfermedad, el es-quema habitual Síntoma-Diagnóstico-Tratamiento-Curación o Muerte debe ser reemplazado por unesquema abierto, incierto; el objetivo Curación debeser sustituido por la gestión de la cronicidad coti-diana. Esto plantea el tema de la calidad de vidadel paciente y su familia.

LA CALIDAD DE VIDAEl concepto de calidad de vida ha ganado adep-

tos en la práctica médica y en las investigacionesrelacionadas con ella, reflejando una orientaciónhacia el cuidado del enfermo dentro de los serviciosde salud y poniendo énfasis en el bienestar, en elsentirse bien, además del hecho de tratar la enfer-medad y lograr la sobrevida2.

Hay un interés creciente de los profesionalesacerca de la calidad de vida de los pacientes conenferm~dad crónica grave y este interés refleja unarevalorización del alivio al sufrimiento más que lalucha por suprimir los impedimentos físicos, que sontan difíciles de modificar.

Para evaluar la calidad de vida es necesarioabordar en primer lugar un análisis objetivo de losrecursos (materiales y no materiales) para enfren-

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tar con éxito la enfermedad, y en segundo lugar,ahondar en la experiencia del individuo enfermo yen las consecuencias de la condición de enfermocrónico en la vida social, emocional, laboral y fami-liar, para lo cual se toman en consideración lasevaluaciones subjetivas de las experiencias de en-fermedad2,3.

LA ENFERMEDAD RENAL TERMINALDentro del amplio espectro de las enfermedades

crónicas graves se eligió la Insuficiencia renal yaque es una enfermedad grave cuya atención requie-re alta tecnología médica, sin cuya intervención esmortal y que, si bien no tiene una alta prevalencia,es de alto costo en términos médicos, personalesy sociales4.

El niño urémico es sometido a un régimenalimentario estricto, al consumo sistemático de unavariedad de medicamentos, debe sufrir regularmen-te los tests de laboratorio y concurrir a los contro-les médicos periódicos de por vida. Cuando la in-suficiencia renal progresa se requiere un tratamien-to de diálisis: peritoneal (domiciliaria) o hemodiáli-sisoFinalmenteel transplante, ya sea con dador vivoo cadavérico, es la alternativa esperada por lospacientes, pues introduce un cambio esencial en lacalidad de /a sobre vida.

ASPECTOS METODOLOGICOSLa investigación, de la que esta presentación

forma parte, indaga en las experiencias individua-les de enfermedad a fin de identificar aquellas va-riables clave en el entorno social que enmarcan ydan cuenta de la experiencia de la enfermedad ycondicionan las estrategias para enfrentarla conéxito.

Se realizaron entrevistas en profundidad a oncefamilias de pacientes renales graves -en distintosestadios de la enfermedad- en el Hospital de Pe-diatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".

El abordaje teórico-metodológico utilizado, detipo cualitativo, permite captar el mundo real delenfermo crónico: la visión que tanto los pacientescomo sus familias tienen de la enfermedad, de susdesventajas y limitaciones, sus expectativas y suspreferencias, sus temores y preocupaciones, lasimplicancias del achicamiento de su mundo socialy la necesidad de adaptarse rápidamente a otrasrutinas y a otros ámbitos institucionales.

En este artículo se enfoca el análisis en la cons-trucción del rol de enfermo crónico y en el impactoque sobre la familia tienen las distintas etapas porlas que atraviesa él niño con insuficiencia renal.

LA CARRERA DEL ENFERMO CRONICOPor analogía con la carrera ocupacional, en So-

ciología médica se adoptó el concepto de carrerade pacienteSpara comprender el conjunto de expe-

.

riencias continuadas que se suceden en la vida detodos los días. Siendo las patologías crónicas unevento que se prolonga en el tiempo, la perspecti-va sociológica pone la experiencia de la enferme-dad en un marco temporal6.

La identificación de los primeros síntomas y eldiagnóstico de la enfermedad renal inician la carreradel enfermo y rotulan la enfermedad? como crónicay terminal. En este proceso, /a profesión médica nopuede evitar tomar "decisiones socia/es" tanto como"puramente médicas" y con ello organiza /a identi-dad de /a persona en torno a/ ser paciente. El pro-pio manejo profesional es el que ejerce presiónsobre el paciente para que adopte la identidad mo-ral y social implicada en la enfermedad que se diag-nostica8; S% así /e asegura /a sobre vida.

En la enfermedad renal crónica terminal, la he-modiálisis es uno de los tratamientos alternativos ylos pacientes, a lo largo de su historia, pueden ha-ber sido sometidos a otros: un tratamiento conser-vador, la diálisis peritoneal continua ambulatoria, eltransplante renal. En cada nueva etapa del trata-miento la propia condición del paciente puede va-riar y, por ende, requerir otros tratamientos paraotras enfermedades.

Desde la experiencia individual, cada tratamientoobliga a una adaptación, y la disposición del pacien-te, así como su estado físico, pueden cambiar conel tiempo. Por otro lado, se ve afectada su inserciónsocial, su status, su grado de autonomía y sus re-laciones con los demás. Es así como, a los usua-les avatares de la vida diaria de un pacientepediátrico crónico grave, se agregan estas compli-caciones que le imponen nuevas peripecias y de-safíos Es conveniente, por ello, una mirada a largoplazo para evaluar el impacto de la enfermedadrenal crónica. ,

Al reconstituir, en la situación de entrevista, latrayectoria de la enfermedad de sus hijos a lo lar-go del tiempo, las madres van hilvanando en sudiscurso el surgimiento de los primeroS" sír¡ltomas,las primeras consultas, los aciertos y desaciertos enlos diagnósticos o en las indicaciones terapéuticas,el cumplimiento o no de las normas impuestas y lasconsecuencias de estas conductas.

Estas idas y vueltas con recaídas, altas, varia-ciones en el tratamiento, van conformando diferen-tes carreras de enfermo crónico y en ellas se enla-zan experiencias únicas y singulares de la enferme-dad renal. Su evolución puede variar desde algu-nos meses a varios años, y así, en estas interac-ciones cotidianas, con el trabajo médico realizadodentro del ámbito familiar y con los contactos sis-temáticos con el equipo de salud es como se vaconstruyendo el rol de enfermo crónico grave, se vagestionando la cronicidad cotidiana.

Suele ser frecuente a lo largo de la carrera delpaciente crónico grave el deambular por distintos

Repercusión social en la1Re 213

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centros de atención, ya sea porque inicialmenteconcurren a la salita del barrio o al que les corres-ponde por la Seguridad social y luego son deriva-dos a servicios especializados, o bien, porque es-pontánea y alternativamente concurren a diversosmédicos buscando un diagnóstico certero y unaatención que les satisfaga, según sus expectativas.

M - Y Daniel desde bebíto que empezó con fiebre.Con fiebre. Porque él hacía ... este...infecciones.E - ¿Y dónde lo trataba?.. también acá?M - No, no existía este Hospital. Tuve que caminarpor ocho, nueve hospitales, para que me determi-naran la enfermedad de mi hijo, porque tampoco mela determinaban. Yo no me quede con... con el diag-nostico de acá, yo me fui a buscar más diagnósti-cos. Me fui a ver a médicos particulares, los cualestodos me dijeron exactamente lo mismo y que acáestaba tratado con los mejores médicos (Daniel, 10años, hermano de Matías, 11 meses).

Otras veces, la familia cuenta con mayores re-cursos para asegurar mayor eficacia en la gestiónde la enfermedad y en consecuencia, el caminohacia un diagnóstico preciso es más breve.

M - Nos dimos cuenta cuando dejo de orinar que erade... (no nombra). La llevamos a un Policlínico, peroahí nos la atendieron muy mal, y a la tarde la tras-ladaron al Hospital de Niños. Estuvo internada, eh,un mes, con diálisis peritoneal; bueno, hasta quesus riñones quedaron totalmente calcificados, y ledieron el alta y ... así duró con mantenimiento delos médicos, la medicación, hasta los años que em-pezó hemodiálisis en un Sanatorio privado. Despuésse hizo el transplante, al año y medio de lahemodiálisls, de ...de mi esposo, y al año lo recha-zó este, mmm... Estuvimos peleando bastantepara ver si podían salvarlo... Pero lamentablemen-te no hubo nada que hacer. Bueno, y después vuel-ve otra vez a diálisis y hace seis años que estamosen diálisis. Acá, hace un año y medio que estamos.y bueno, ahora con miras de otro nuevo transplanteque voy a ser yo la donante este... porque los her-manos son chicos y bueno... . yo estoy dispuesta aayudarla (Carolina, 18 años).

Esta historia da evidencia de las idas y vueltasque una larga carrera implica, y si uno leeentrelíneas, el testimonio muestra descarnadamenteel dramatismo de la enfermedad.

El momento del diagnóstico marca un hito impor-tante en la carrera del enfermo, en tanto rotula laenfermedad como irreversible, crónica y terminal.En realidad el proceso diagnóstico empieza antes:con los primeros indicios de la enfermedad,percibidos generalmente por la madre. Indicios queella considera graves, aunque no esté en condicio-nes de referirlos a una patología específica y porlos cuales acude de inmediato a la consulta. Enefecto, la mayoría de las familias identifican a suschicos como enfermos antes de identificar la enfer-

medad misma: los síntomas son el signo de unaenfermedad grave a partir de su aparición, antes deque el diagnóstico de la enfermedad renal sea es-

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tablecido por la Medicina9.M - Bueno, ella a los seis meses empezó con todo.Eh ... Primero empezó con diarrea. Y yo la llevé almédico a un Hospital y me dijeron que era una sim-ple diarrea ... ella seguía con la diarrea, la volví allevar a ella seguido al Hospital para ver qué medecían, porque no... no veía que se mejorara.. Yno, que estaba bien, que se iba a curar (me decían),me dieron un jarabe, y ella ya empezó con vómitos,con fiebre y la diarrea era constante. De tanta fie-bre le agarró una convulsión... De ahí la internaronen el Hospital y la tuvieron en observación, ella es-taba en coma... no se movía, nada. encima ni medecían qué es lo que tenía, ni ellos sabían. ; y deallí la trasladaron para acá... y acá. llegamos, le hi-cieron estudios, la tomografía computada enseguida,y me dijeron qué es lo que tenía ella (Jessica, 3años).

Aún para los que transitan una larga carrera enesta enfermedad, cada etapa puede ser vivida comouna irrupción brusca, no prevista, que desorganizael mundo del paciente y su familia. Es el caso dela madre, citada más arriba, que tiene dos de sushijos con Insuficiencia renal.

M - Porque no importa que usted tenga uno o ten-ga dos, lo mismo pasa, porque ahora uno sucumbecada vez más, ¿entiende?.. Nosotros vivíamos unavida bastante normal con Daniel. Primero porque yono sabía para nada que Daniel iba a sertransplantado, porque cuando lo operaron a mí medijeron que el nene iba a vivir toda la vida con suriñón, que no iba a tener problema, cuidándolo. Yresulta que cuando vengo acá me descubro que elchico tenía que ser transplantado. Así que para mífue como abrir un pozo v meterme adentro, con losdos! O sea, .yo me enteré de la gravedad de los dos,ahora, cuando Matías se enfermó, cuando nacióMatías. Hasta ahora... hasta ese momento yo esta-ba en el limbo, yo no me daba cuenta (Daniel, 10años y Matías, 11 meses).

La entrada a hemodiálisis es vivida con deses-

peración no sólo por la práctica dolorosa e invasivaque implica sino por ser la confirmación de que laenfermedad ha llegado a su fase terminal:

M - Estoy con Ricardo en el hospital, vienen unosmédicos que yo no los conocía, viene al rato el jefedel sector y me dice que le van a hacer diálisis. Seimagina ..! Nos llevaron a la Sala de hemodiálisis.¿Se imagina para mí lo que fue, no? Terrible! Por-que yo sabía más o menos lo que era hemodiálisis,tenía una idea, no sabía como se hacía, pero yosabía para qué se hacía. Entonces, yo estaba de-sesperada, tenía unas ganas de llorar a gritos, perono podía llorar porque estaba Ricardo conmigo (Ri-cardo, 15).

Estar al borde del trasplante, si bien éste con-lleva la ilusión de la curación, es una de las circuns-tancias que más desestabiliza a la familia, en tantoplantea el dilema de quién será el donante,involucra la salud de otro miembro del grupo fami-liar e introduce los riesgos y las ansiedades propiosde una situación quirúrgica mayor.

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M - Me dieron el resultado de la biopsia y nos ente-ramos que la única solución era el transplante.Se imagina cómo nos cayó, no? porque uno siem-pre una pequeña esperanza tenía de que Ricardose curara!.Pero bueno, me costó muchísimo! Es el día de hoyque lo pienso y no lo puedo entender! (Ricardo Tie-ne 6 meses de transplantado).

Una vez iniciada la carrera, la realidad del en-fermo crónico es una realidad negociada (10) en-tre varias partes: los profesionales, el paciente y sufamilia y los distintos contextos institucionales queentran en juego. La cronicidad de la enfermedad yla naturaleza de los diferentes tratamientos que sesuceden, plantean hitos, situaciones de crisis, queexigen un reacomodamiento permanente e introdu-cen cambios importantes en la vida de todos. Eneste proceso, la profesión médica, al rotular la en-fermedad como crónica y terminal, organiza la iden-tidad de la persona en torno a su rol de paciente yno puede evitar la connotación moral que va adhe-rida a sus prescripciones de vida.

AGRADECIMIENTOSLos autores agradecen al Dr. F. Mendilaharzu, a los

médicos, las enfermeras y técnicos del Servicio de Ne-frología, que con su entrega y su conocimiento acabadode cada caso nos orientaron en el trabajo de campo; y alas madres entrevistadas, que se prestaron sin reparosa nuestras preguntas y para la mayoría de las cuales la

entrevista resultó un espacio catártico en el cual pudie-ron relatar su historia completa.

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