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7/30/2019 La Familia y el Enfermo Terminal, Perspectivas Psicológicas, Luis Vásquez
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La Familia y el Enfermo Terminal: Perspectivas Psicológicas
Mg. Ps. Luis Enrique Vásquez RodríguezPsicólogo Clínico, Terapeuta Cognitivo – Conductual.
Cuando nos encontramos en situaciones, que quizás muchos de nosotros aún todavía no
hemos pasado, como tener en casa a un familiar diagnosticado con una Enfermedad
Terminal o crónica, quizás no tengamos la capacidad de darnos cuenta de los síntomas no
sólo en el enfermo o paciente terminal, menos aún en la familia y como la familia debe
asumir quizás con una postura prudente el enfrentarnos a una realidad inobjetable, que
requiere de nosotros sutileza, humor, seriedad y quizás con mayor dosis de inteligencia
emocional.
Pero como adentrarnos en el paciente y la familia del enfermo terminal, es como animarse a
ver lo que no queremos ver, por lo que es mejor empezar realizando un análisis cognitivo,
tanto del paciente como la familia. Acaso nos hemos preguntado qué piensa, siente la
familia, des de una triada situacional (Pensamientos, creencias, emociones de la familia con
respecto a su enfermo), desde una visión del presente futuro y de sí mismo.
Sin embargo, en la presente ponencia, trataremos de ser explícitos en la sintomatología
Familiar, ante los casos de pacientes terminales.
ANÁLISIS FUNCIONAL DE LOS SÍNTOMAS A NIVEL DE LA FAMILIA:
Se desarrolla a través de identificar en los familiares tres preguntas clásicas: ¿Visión
positiva o negativa del futuro, presente del paciente y su enfermedad?, ¿Percepción que la
familia tiene acerca de la enfermedad del paciente?. De esta manera estamos desarrollando
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un análisis a nivel de intervención con la familia, en la cual estamos recogiendo sus ideas,
percepciones, sentimientos acerca del paciente y la enfermedad.
La presente investigación, artículo, se sustenta en el marco teórico otorgado por Muñoz,
Cobos Francisca. (2002), en la cual señala una serie de síntomas familiares en la
enfermedad terminal, cómo: síntomas por alteración del funcionamiento familiar
(Patrones rígidos del funcionamiento, alteraciones del ciclo vital familiar, sobreprotección
del enfermo), síntomas dependientes de la comunicación (la conspiración del silencio),
síntomas emocionales de la familia (la negación, la cólera, el miedo, la ambivalencia
afectiva), síntomas familiares en la espera social (El aislamiento social), Claudicación
familiar, síntomas familiares en el duelo (el duelo patológico).
I. SÍNTOMAS EN LA ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR:
1. Patrones rígidos del funcionamiento
La enfermedad terminal supone una profunda crisis en el, funcionamiento de la familia.
Suele ser frecuente que esta se cierre en cuanto a su distribución de roles: la familia se
ve obligada a negociar los roles y funciones que hasta ahora venía desempeñando el
miembro enfermo y en esta exigencia de responsabilidades suele presentarse de forma
brusca (el enfermo deja de tener responsabilidad en relaciones con personas y
entidades, laborales económicas) estando favorecida por la sobreprotección al enfermo,
al que la enfermedad terminal no ha privado absolutamente de capacidades de decisión
y control. El cuidador primario familiar se asigna (por patrones culturales en nuestro
medio casi invariablemente a una mujer: cónyuge, hija, nuera) y desarrolla una relación
muy estrecha con el enfermo quedando excluido el resto de los miembros (hijos
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menores, cónyuge) lo que motiva aparición de culpabilizaciones, problemas de pareja y
disfunción familiar.
El enfermo también cambia de actitud con respecto a la familia y dependiendo del
grado de comunicación la relación será más o menos disfuncional: disimulo y
aislamiento, exigencia y cólera, abatimiento.
Ante ello es importante explorar desde la primera sesión terapéutica, el funcionamiento
previo de la familia: como está diseñada su estructura, funcionamiento, el ciclo vital
familiar, las reacciones emocionales, recursos económicos, etc).
La intervención en este síntoma se debe centrar en favorecer la comunicación efectiva
con el enfermo y entre los familiares entre sí, realizar una transición progresiva hacia
los nuevos roles, sin anular la capacidad del enfermo, evitar el aislamiento social.
2. Alteraciones del ciclo vital familiar
Muñoz, Cobos F. (2002), señala que la enfermedad desencadena un momento
transición en la familia que lleva adaptarse a las necesidades que impone la pérdida o
la muerte. En realidad la muerte, el duelo, la baja energía para seguir con nuestros
rumbo es de toda la familia, por lo tanto la familia entre en una etapa de cambio y no
sólo cambio de roles, sino cambio de paradigmas y creencias hacia la vida.
El objetivo de intervención en este síntoma es conseguir que la familia siga realizando
sus actividades dentro de su ciclo familiar, sin embargo hay que asignar tareas en los
cuidados del enfermo, evitar que la enfermedad terminal invada toda la familia.
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3. Sobreprotección del enfermo
Seguramente para nadie es un secreto que cuando tenemos en casa a un enfermo
terminal, tratamos de sobreprotegerlo, tratándolo como un minusválido físico y mental,
se trata de ocultar al enfermo sobre su diagnóstico y por último se termina aislando al
enfermo.
En este caso, la información que brindemos al paciente acerca de la enfermedad debe
ser real, explicando todas las características y pronóstico, con la finalidad de
desarrollar calidad de vida al paciente.
4. Síndrome del cuidador
En psicología, hay que trabajar con el cuidador del paciente, en tanto que es la figura
clave en todo el proceso de atención del enfermo, sin embargo, nadie ve los costes
físicos, psíquicos, sociales del cuidador.
Prácticamente el cuidador terminan muriendo socialmente como el paciente, lo que en
ocasiones le produce sentimientos de cólera, rabia, ansiedad, depresión, lo que son
expresados en sus relaciones inter e intrapersonales. El proyecto de vida del cuidador
termina en tanto que en ocasiones hay el abandono de la familia en el apoyo social,
este tema también está asociado a la sintomatología somática que va presentando,
quizás fundamentando en el mecanismo de defensa de la retroflexión. La intervención
radica en buscar elementos catárticos en el cuidador, permitirle a través de la familia
cumplir con algunos de sus proyectos de vida, prepara a la cuidadora en aspectos como
la preparación del duelo, etc.
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II. SÍNTOMAS DEPENDIENTES DE LA COMUNICACIÓN:
La comunicación es un proceso de la interacción humana, a través de la cual expresamos
ideas, sentimientos, emociones, sin embargo es uno de los temas más conflictivos en la
familia, en tanto que no existe exactamente el comportamiento familiar a seguir en este
síntoma: “No saber nada”, “sospechar algo”, “todo el mundo lo sabe”.
1. La conspiración del silencio
Existe un pacto de silencio, con el único fin que el paciente no conozca mayormente
sobre su enfermedad, sin embargo esta es una conducta a través de la cual se le niega al
paciente, el derecho fundamental a la información y al reconocimiento de la propia
muerte. La familia erróneamente se enfrenta ante el disimulo social o emocional, sin
embargo, el sentimiento de culpa puede aparecer por haberle negado la verdad al
enfermo.
En este punto, siempre es necesario ofrecer una información, clara y veraz de la
enfermedad, sus síntomas, pronóstico tanto al paciente como a la familia. No discutir
con la negación a la muerte, no quitar la esperanza.
III. SÍNTOMAS EMOCIONALES DE LA FAMILIA:
Muñoz, Cobos (2002), señala que la presencia de la enfermedad terminal en un miembro de
la unidad familiar supone un fuerte impacto emocional para la familia, que igual que el
enfermo se traduce en respuestas como la negación, la ira, la depresión, la desesperanza, la
ambivalencia afectiva, la pérdida. Sin embargo estos síntomas en ocasiones pueden ser
necesarios para la aceptación de la enfermedad.
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1. La negación
La negación representa a no quererse enfrentar a una realidad inminente, suele ocurrir
en el enfermo como en la familia, está en ocasiones se representa a través de la
racionalización, en la cual se utiliza argumentos para justificar que no ocurre nada
grave, desplazamiento, caracterizado por dar explicaciones alternativas a la realidad,
minimización, a través de la cual se trata de restar gravedad a la enfermedad. La idea
básica en intervención es brindar toda la información al paciente y la familia, no caer en
la “Conspiración del silencio”.
2. Cólera
Representa a la respuesta emocional, que está asociada a pensamientos y creencias
cognitivas tales como: “por qué a mí”, “Si hubiera hecho tal cosa”, “me voy a morir”,
“quisiera ya morir”, etc. Sin embargo también esta respuesta emocional se da en
diversas formas, tales como contra el abandono de la familia, por viejas heridas, por
alejamiento de la familia, por la incapacidad médica, contra “Dios”.
3. El miedo
Constituye una emoción frecuente en todos nosotros, sin embargo supone el aumento
de alerta y vigilancia, hacia nuevos factores externos. Por otro lado el miedo es más
frecuente en el cuidador primario, en el cual los miedos se basan en que el enfermo no
vaya a recibir la atención adecuada, miedo a hablar de la enfermedad, miedo a no
poder ayudarlo mejor al enfermo. En este tema el psicólogo debe trabajar dando la
seguridad a través de la comunicación e información.
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IV. SÍNTOMAS FAMILIARES DE LA ESFERA SOCIAL:
Muñoz, Cobos Francisca (2002), señala que los síntomas familiares en la esfera social, está
comprobada la notable influencia del apoyo social en la salud individual y familiar. Se
define el apoyo social como el apoyo accesible a un sujeto a través de los lazos sociales de
otros sujetos, grupos y comunidad global. La información verbal y no verbal, ayuda
tangible o acción prestada por íntimos o inferida de su presencia y que tiene efectos
conductuales y emocionales beneficiosos en el receptor. La mera existencia de relaciones
sociales no implica la provisión de apoyo social, ya que este se trata más bien de una
aspecto de calidad de estas. Su importancia es mayor en las situaciones de crisis familiar
en las que el apoyo puede determinar la superación de la situación estresante.
Es conveniente distinguir entre las distintas dimensiones del apoyo social: apoyo emocional
o afectivo referente a la disponibilidad de personas que pueden proporcionar amor, estima,
cariño y empatía; apoyo confidencial en referencia a la posibilidad de contar con personas a
las que se puedan comunicar problemas; apoyo informacional incluye los contactos sociales
a través de los cuales se recibe información o consejo. La enfermedad produce una crisis
que somete a reajustes a los miembros de la red social del paciente, produciéndose la
especialización de cada miembro de la red en la provisión de uno u otro tipo de apoyo: la
familia cercana es la más capacitada para el apoyo afectivo y emocional y el equipo de
salud debe asumir el apoyo informacional.
1. Aislamiento social
Este es una característica común en los pacientes terminales y sus familias, esto se suma la
actitud negativa que tienen los familiares, en tanto enfermedad terminal está unida a una
connotación de desesperanza, desolación. El aislamiento social favorece a que la familia
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evite el contacto con el entorno social y que este se vea involucrado en querer enterrase de
la enfermedad del paciente, así mismo esta connotado por factores culturales y de crianza
en los cuales el ser humano en ocasiones no le gusta recibir muestras de afecto o el famoso
“pobrecito”, como expresión clásica de minusvalía.
ES importante que los Psicólogos, puedan desarrollar e instruir a la familia sobre la
conveniencia de mantener relaciones sociales con el entorno.
V. CLAUDICACION FAMILIAR
La claudicación, supone la rendición de la familia ante la enfermedad terminal en las cuales
aparecen emociones de minusvalía y sufrimiento, entrando a una etapa gestáltica de
impasse, “no quedando fuerzas personales para seguir”. La intervención en este aspecto es
catártica, con la finalidad que la familia se sienta escucha a través de una terapia grupal.
VI. SINTOMAS FAMILIARES EN EL DUELO
El duelo queda definido como el conjunto de emociones, representaciones mentales y
conductas vinculadas con la perdida afectiva, la frustración o el dolor. Es una reacción
adaptativa normal física, conductual, cognitivo-intelectual, afectivo-emocional y espiritual,
ante la pérdida de un ser querido. En nuestra cultura, el duelo se refiere al conjunto de
procesos psicológicos y psicosociales que siguen a la perdida de una persona con la que el
sujeto en duelo estaba Psicosocialmente vinculada. La mayoría de las veces el doliente,
siempre y cuando cuente con un adecuado apoyo sociofamiliar, es capaz de elaborarlo
adecuadamente y no necesitar. la ayuda de un profesional. El duelo comienza antes del
fallecimiento (excepto en muertes repentinas) y termina posiblemente cuando el doliente
pueda pensar en el fallecido sin tener una fuerte sensación de dolor. El proceso psicológico
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sigue la siguiente: evolución: shock y negación, enfado e ira, negociación, depresión y por
último aceptación.
INTERVENCIÓN EN LA ENFERMEDAD TERMINAL: FINALIDAD DE
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA:
En este punto es importante involucrar a toda la familia en una psicoterapia grupal de
intervención, en la cual este espacio servirá para que todos los componentes de la familia
expresen sus expectativas, ideas, comentarios. El terapeuta debe buscar los momentos
emocionales, con la finalidad que la familia se vea unida y no desunida. En función a ello
se comenzará a trabajar cada uno de los síntomas presentados anteriormente, ya sea con la
familia o el enfermo, eso dependerá del entorno en el cual se manifiesten los síntomas.
Dentro de los objetivos de la terapia esta:
• Conseguir máximo bienestar para él y sus familiares (Calidad de vida).
• Facilitar proceso de adaptación a su situación.
• Conseguir que tenga una buena muerte.
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