La Farfalla

All’interno potrete trovare:

Convegno scientifico

“Diamo una risposta alla

Sclerosi Multipla”

L’AISM suona a 5DeciBel

In sella per l’AISM

Sintomi di felicità

Auto Aiuto e Training

autogeno

Incontro “Pavimento

pelvico e disabilità: le

nuove terapie”

Young 2 Young

Un V Convegno Giovani

tra grandi emozioni

Io sono marinese

Nuova Edizione!

Anno 2013

N.° 1

Pisa, Dicembre 2013 È TORNATA LA “FARFALLA”!

Siamo rimasti inattivi per un po’ di tempo ma adesso “La farfalla” è tra di noi. La redazione con tanti volontari, gio-vani e meno giovani, vi presenta con molto entusiasmo questo notiziario. Siamo cresciuti non solo di numero ma anche nella capacità di ritrovarci, di collaborare per costruire un mondo “libero dalla SM”. In questo giornalino troverete i princi-pali eventi di quest’anno. L’anno prossi-mo avremo anche ragazze/i del servizio civile. Insieme a loro programmeremo le attività della Associazione. In ogni caso abbiamo bisogno di voi , di conoscere le vostre esigenze , le vostre proposte per poterle soddisfare al meglio con le nostre forze. Un invito a tutti a scriverci commenti, critiche costruttive, pensieri… Il nostro motto potrebbe essere “l’unione fa la forza” per creare una rete di soli-darietà fra tutti noi. E’ con questo auspicio che inviamo a tutti i più cari auguri di Buon Natale e di un felice Anno Nuovo. La redazione

Un grande GRAZIE va a tutti i volontari

che ci hanno aiutato durante le manifesta-

zioni nazionali, sia della Gardenia che della

Mela di AISM, ma anche a tutti coloro che

con le offerte si sono resi partecipi della

raccolta fondi! GRAZIE!

Per questo numero hanno collaborato:

Gabriella, Giovanna,

Ivana, Nico, Noemi

A questo

ROSSO

non

mi

FERMO!

Pagina 2

2013: CHE ANNO! CONVEGNO SCIENTIFICO

Si è tenuto in data 25 maggio, il convegno scientifico “Diamo

una risposta alla Sclerosi Multipla”.

L’incontro è stato aperto dalla dott.ssa Livia Pasquali che ha

dapprima descritto le linee generali della malattia, per poi

esporre le varie novità in campo farmacologico.

Il secondo intervento è stato fatto dal prof. Iudice che ha

evidenziato la mancanza di risorse umane e la necessità di

una migliore gestione di esse, ovvero che servirebbero pro-

fessionisti specializzati unicamente per la Sclerosi Multipla.

In seguito la dott.ssa Frittelli ha esposto il decorso della malat-

tia focalizzandosi sulle forme progressive di Sclerosi Multipla.

Come conclusione vi è stata una tavola rotonda incentrata

sulla riabilitazione, guidata dal dott. Giuseppe Meucci. Han-

no preso parola la dott.ssa Laddaga che ha evidenziato l’im-

portanza della riabilitazione, la dott.ssa Salvadori la quale ha

esposto il significato di riabilitazione, il dott. Chisari il quale ha

parlato della riabilitazione motoria e della necessità di inter-

venire secondo la necessità del singolo paziente, la dott.ssa

Pistolesi che ha parlato dei problemi riguardanti il pavimento

pelvico nei pazienti con SM e infine la dott.ssa Alessandra

Tongiorgi che si è concentrata sulla riabilitazione a livello psi-

cologico attraverso il Training Autogeno.

Grazie a questa esperienza, i diversi medici e operatori, riuniti

intorno ad un tavolo a parlare della SM hanno evidenziato

come questa malattia "dalle mille forme" richieda la presa in

carico da parte di una equipe di specialisti, ma anche il con-

tributo della società civile, attraverso gli amministratori locali,

la Società della salute, l'Aism, per garantire ai malati, oltre

alle cure mediche, l'assistenza e il diritto ad una vita il più pos-

sibile "indipendente".

Giovanna, Noemi

L’AISM SUONA A 5 DECIBEL!

In data 1 giugno si è tenuto il primo “evento giova-

ni” organizzato dai volontari della sezione di Pisa.

La serata, dopo i saluti del presidente, è stata allie-

tata da ottima musica, una selezione di grandi

classici del repertorio nazionale e internazionale,

passando da Chuck Berry, Elvis e i Queen, arrivan-

do anche a toccare perle italiane quali “Con il na-

stro rosa” o “Regina di cuori” e tanti altri ancora,

tutte magistralmente interpretate da i 5Decibel!

IN SELLA PER L’AISM!

Si è svolto giorno 4 giugno per le vie di Pisa uno spe-

ciale incontro fra i volontari dell’AISM pisana e l’as-

sociazione Nikaïa Solex francese.

I coraggiosi volontari francesi hanno intrapreso un

lungo percorso propagandistico e comunicativo a

favore dell’ARSEP (Fondation pour l’Aide à la Re-

cherche sur la Sclérose En Plaques), partendo da

Nizza in Mosquito! A seguito di cordiali saluti di rito

fra i partecipanti, i volontari della sezione AISM di

Pisa e le autorità cittadine, il sindaco ha espresso il

suo più vivo compiacimento per l’iniziativa e ha

sottolineato l’importanza dei traguardi raggiunti dal-

la sanità pisana a favore della ricerca contro le ma-

lattie croniche e invalidanti.

La manifestazione si è quindi

conclusa con la partenza

verso altre tappe italiane,

alla volta di Roma.

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SINTOMI DI FELICITÀ

Si è tenuta il 7 giugno la presentazione del

libro scritto dal tenore Marco Voleri, Sintomi

di felicità: la mia passione per il canto con-

tro la Sclerosi Multipla, presso la libreria Fel-

trinelli.

L’evento è stato presentato dall’autore e

dal presidente Giuseppe Pernorio.

Con questo libro il giovane tenore ha deci-

so di rivelare la sua malattia.

“Ma canto, perché la musica

colora l’anima di chiaro, apre

le finestre, cambia l’aria. Per-

ché la musica tiene viva la me-

moria dell’uomo che ho desi-

derato essere. Della persona

che ho lottato per diventare”

YOUNG 2 YOUNG

Il 28 e il 29 settembre ho avuto l’occasione di parteci-

pare all’evento Young 2013 a Lucignano.

Il nostro “viaggio” è stato scandito da quattro laborato-

ri il primo giorno, tutti incentrati sulla riflessione interiore

e il rapporto con gli altri, sull’importanza sia della perso-

na in sé e del ruolo che può svolgere all’interno della

sezione/ di AISM, ma anche del lavoro di squadra; han-

no aiutato, inoltre, tutti noi “Young” a capire e com-

prendere le difficoltà che può avere l’altro, che sia vo-

lontario, persona con SM, familiare o rappresentante

dell’AISM stessa.

Devo dire che comunque son stati due giorni ricchi di

emozioni, due giorni in cui ho imparato davvero molto

e in cui ho avuto la possibilità di conoscere nuove per-

sone e nuove realtà AISM, due giorni che mi hanno in-

fuso carica e motivazione! Un viaggio che ha aumen-

tato ancora di più la voglia di un "Mondo libero dalla

Sclerosi Multipla"!

Noemi

AUTO AIUTO E TRAINING AUTOGENO

Un anno fa un gruppo di noi, con la nostra SM, si è incontra-

to per alcune serate In auto aiuto. Ci siamo presentati, ab-

biamo parlato dei nostri problemi, legati alla patologia, sia

a livello personale sia nei rapporti con gli altri.

Abbiamo poi chiesto l'intervento della psicologa che ci se-

gue, la dottoressa Tongiorgi, la quale quest'anno ci ha pro-

posto un corso di rilassamento con la tecnica del training

autogeno.

Per dieci sedute nella palestra dell'ospedale di Cisanello ci

siamo rilassati insieme, grazie al sottofondo musicale e alla

voce "speciale" della psicologa.

Visto il gradimento dell'esperienza, si po-

trebbe continuare ancora con un corso

avanzato per riuscire a con-

trollare in modo piacevole

ansia e nervosismo.

Giovanna

INCONTRO SU PAVIMENTO PELVICO E NUOVE TERAPIE

Sempre il 7 giugno si è tenuto un incontro “Pavimento

pelvico e disabilità: le nuove terapie” a cui ha parte-

cipato la nostra Giovanna che ha così descritto l’e-

vento: “L'incontro è stato molto interessante sia per gli

argomenti trattati, sia per gli specialisti che sono inter-

venuti i quali hanno dato una visione ampia delle

possibilità di intervento medico diffe-

renziato per patologia e, più in parti-

colare, legato all'individualità di ogni

malato. La sala era affollatissima”

UN V CONVEGNO GIOVANI TRA GRANDI

EMOZIONI

Sabato 30 novembre e domenica 1 dicembre si

è tenuto a Roma il V Convegno Giovani organiz-

zato da AISM; l’Holiday Inn Rome-Aurelia ha

ospitato oltre 200 giovani provenienti da tutta

Italia, che hanno avuto modo di confrontarsi tra

di loro grazie ai numerosi gruppi di discussione.

L’esperienza del convegno è stata arricchita

ancora di più grazie al fatto che ognuno dei

presenti ha potuto soddisfare i propri dubbi po-

nendoli all’attenzione di esperti neurologi, i quali

si sono premurati di spiegare in modo semplice

ed informale i concetti molto complessi legati

alla sclerosi multipla; la domenica, invece, si è

giunti a cercare delle risposte a domande di

natura più burocratica, ambito in cui i giovani

spesso non sanno come destreggiarsi.

In definitiva, dunque, anche questo V Conve-

gno è stato capace di creare un’atmosfera ma-

gica, fatta di informazione, confronto e diverti-

mento, ed ha unito molti ragazzi, legati tra loro

da una scomoda compagna permettendo a

chi si è ritrovato così presto di fronte ad un osta-

colo così grande, di capire che non è solo, e

che, tra tante nuove amicizie e i continui passi

avanti della medicina, non bisogna mai scorag-

giarsi e perdere la speranza.

Nicodemo

I nostri contatti Pisa Pontedera (Gruppo Operativo)

tel. 050 524076 tel.0587 215748 aismpigopontedera@gmail.com

aismpi@libero.it Via Verne

Piazza Papa Giovanni XXIII n°11 Orari apertura sede: lunedì 9-12, martedì 16-19,

Ci troverete in sede il mercoledì dalle 9 alle 12 mercoledì 9-12, venerdì 16-19.

Ci trovate anche su facebook e sul sito www.aism.it/pisa

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NON DIMENTICHIAMOCI OVVIAMENTE

DEGLI EVENTI NAZIONALI!

NUMERI UTILI Neurologia: per le visite all'ospedale Santa Chiara lun-ven ore 9-12 tel. 050 992443 Endocrinologia: prenotazione visite annuali presso l'equipe che segue i malati di SM all'ospedale di Santa Chiara tel.050 995995 Psicologia: dottoressa Tongiorgi tel.3297018048

TESSERAMENTO SOCI Essere socio: per dire la tua, per fare la tua parte, per “farci sentire”, per “essere di più”, per “contare”, per fare la differenza, per un mondo libero dalla SM. Ricorda che, versando il contributo associativo (socio ordinario 25,00€) rimani socio per l’an-no solare in corso, cioè fino al 31 dicembre dell’anno di iscrizione riportato sulla tessera. A differenza delle offerte, la quota associativa non è deducibile né detraibile fiscalmente. Per il versamento del contributo associativo e per le offerte potete utilizzare il ccpp n.11798568 intestato a “AISM –Associazione Italiana Sclero-si Multipla Onlus”.

Angolo poesia

IO SONO MARINESE (Dedicato ad Anna, la mamma di una nostra amica)

Le onde lambiscono dolcemente la scogliera

il mare calmo si insinua tra gli scogli.

Il sole illumina di una luce bianca la piccola cittadina

che lentamente si sveglia.

Una bambina dai lunghi capelli neri

il viso dal colorito vivace

pizzicato dall'aria fresca

corre con i piedini svelti sugli scogli

sfiorandoli appena,

sembra volare

leggera come una libellula.

Nelle mani un retino di balla

per pescare i gamberi.

Sa dove si nascondono

nelle grotte in mezzo agli scogli,

corre da un rifugio all'altro

e li mette in una bottiglia con l'acqua di mare.

Gli anni sono passati...

Anna persa nei ricordi della sua infanzia

gli occhi sognanti

racconta come una litania

“Sono marinese e andavo a pescare i gamberi con un retino di

balla... correvo sugli scogli,

mi chiamavano zanzarina!!!! “

Il suo viso è emaciato e segnato dalle traversie di una vita difficile

Ha un aspetto grazioso con i suoi capelli bianchi pettinati

all'indietro

e il golfino nero ricamato con fili d'argento.

Anna è seduta ad un tavolo

le mani diafane tengono tra le dita una sigaretta mai spenta e

come un ritornello ripete “ Sono marinese e andavo a pescare i

gamberi con un retino di balla...

correvo sugli scogli, mi chiamavano zanzarina!!!!”

Abbiamo promesso

ad Anna di andare

un pomeriggio insie-

me a lei a Marina di

Pisa.

Gabriella

Ivana