LA MORT ET LE DEUIL,

ON PEUT EN PARLER…

Aide-me moire LE DEUIL

L’Aide-mémoire «La mort et le deuil, on peut en parler…» est un outil de communication lié à la publication Ainsi va la vie… le deuil : cadre de référence et guide d’intervention.

L’esprit de ce guide s’inspire des principes de la résilience assistée. La résilience assistée est une pratique fondée (Ionescu - 2011) sur l’accompagnement des personnes se trouvant en situation de risque. Il s’agit d’un accompagnement qui se distingue de la prise en charge traditionnelle, car il vise à faciliter la mise en évidence des forces de la personne et des facteurs de protection familiaux et environnementaux pouvant être utilisés pour réduire l’effet des facteurs de risque.

La résilience, dans le cas de la déficience intellectuelle, consiste à présenter le meilleur développement possible face aux adversités particulières vécues dans la trajectoire de vie en raison de la différence, et ce, afin de viser le bien-être et une pleine intégration sociale (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011). Des stratégies de résilience assistée sont encouragées lors des interventions auprès des personnes relativement au cadre des échanges, aux conditions qui facilitent la communication et les interactions ainsi qu’à l’utilisation de moyens alternatifs pour favoriser l’expression du point de vue de la personne en regard du deuil vécu.

AINSI VA LA VIE… LE DEUIL : CADRE DE RÉFÉRENCE ET GUIDE D’INTERVENTION Soutien spe cialise et accompagnement adapte d’une personne endeuille e ayant une de ficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme

N’he sitez pas a consulter l’intervenant-pivot avec le soutien de l’e quipe clinique, ensemble ils pourraient vous guider vers les interventions comple mentaires et approprie es aux caracte ristiques de la personne (a ge, ve cu, environnement social) et au contexte du de ce s.

Point de services - CRDI de Québec 7843, rue des Santolines Québec (Québec) G1G 0G3

Attitudes a privile gier envers la personne endeuille e

Comment aider la personne à s’adapter à la vie sans l’être cher?

Agrandir et encadrer une photo significative pour la personne endeuillée.

Rassembler photos et souvenirs dans une boîte à souvenirs.

Éviter d’alimenter le deuil en favorisant le maintien des comportements inadéquats par une attention sociale inopportune.

Au besoin, avec le soutien de l’équipe clinique de votre coordination, référez-vous aux documents suivants élaborés par le point de services CRDI de Québec :

Guide de détermination des niveaux des soins et de réanimation cardiorespiratoire (2007)

Politique relative aux interventions en cas de décès d’un usager dans les services résidentiels de l’établissement ou en résidence de type familial (2009).

Livres d’histoire

Aubrey, Annette, 2009. Dans mon cœur, comprendre le deuil, Littérature Jeunesse, éditeur Guy Saint-Jean, 24 p.

Fontaine, Valérie, 2010. Toujours près de toi : ton album de partage sur le deuil, Littérature Jeunesse, FONFON, 24 p.

Pavillon du Parc, 2011, traduit et adapté de 2008 The Vocational and Rehabilitation Research Institute, Vivre un deuil, adapté en langage simplifié pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, Gatineau, 18 p.

Guides

Jacques, Josée, 2005. Un baume pour le coeur, Québec : Corporation des thanatologues du Québec, 43 p.

Kohler, Nadia, 2012. L’enfant et le deuil, Centre de la famille Valcartier, 18 p.

Leeuwenburgh, E. Goldring, E. 2009. Aidez vote enfant à vivre un deuil : aidez votre enfant à comprendre et à surmonter la perte d’un être cher, Saint-Constant, Québec : Broquet, 127 p.

DVD « Coup de Coeur »

Avni, Shira raconté par Carl Hennebert-Faulkner, 2006. John et Michael, Ottawa, ON : Office national du film du Canada avec un guide pédagogique. Possibilité de le visionner sur site de L’ONF, 11 minutes.

Trousse d’activités pour personne endeuillée ayant un TSA

Élaborée par Annabelle Vézina, stagiaire en éducation spécialisée à la coordination TSA du CRDI de Québec, 2013 (comprenant activités, pictogrammes, scénarios sociaux, textes pertinents).

Site Internet : www.deficience-et-vieillissement.org

Livres didactiques

Association de Montréal pour la déficience intellectuelle, 1re édition, Vieillir avec une déficience intellectuelle, Outil de référence, section : que faire face à un deuil, AMDI, 28 p.

Bergeron, Lise. 1997. Deuil et personnes adultes vivant avec une déficience intellectuelle, Frontières, volume 9, numéro 3, hiver 1997, p. 28-32.

Ben Soussan et Gravillon, 2006, L’enfant face à la mort d’un proche, Éditions Albin Michel, 130 p.

Deslauriers, Stéphanie et al. 2002. Bien vivre et bien vieillir : rencontres de groupe portant sur le vieillissement et la croissance personnelle, guide pour les animateurs et les participants, G.R.E.D.D.; groupe de recherche et d’étude en déficience du développement inc. Québec, 133 p.

Dusart, Anne, 2004. Les personnes déficientes intellectuelles confrontées à la mort, Gérontologie et société 2004/3, n 110, p. 169-181.

FQCRDITED, 2009. Guide de pratique : service d’adaptation et de réadaptation auprès des personnes vieillissantes. Montréal , 23 p.

Robitaille, Marielle 2003. La peine des sans-voix : l’accompagnement des déficients intellectuels en deuil, Lac-Beauport : Académie Impact, 162 p.

LA MORT ET LE DEUIL, ON PEUT EN PARLER…

Attitudes a privile gier envers la personne endeuille e

Vivre un deuil suite au de ce s d’une personne qu’on aime est une re action normale, naturelle et universelle.

Le deuil sera vécu différemment selon plusieurs facteurs : la nature de la relation entre la personne endeuillée et la personne décédée, l’âge de la personne décédée, la présence de maladie, le vécu antérieur des deuils chez la personne endeuillée, le soutien de l’entourage, etc.

Chaque personne vit son deuil a sa façon et a son rythme.

La personne ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme a les ressources pour survivre à l’expérience de vie qu’est la perte d’un proche. Elle agira et ressentira les mêmes émotions que toute autre personne peu importe ses capacités et son niveau de compréhension. Elle sera d’ailleurs très sensible au climat émotionnel qui l’entoure. Donc, pas de cachette, on en parle !

Si vous prenez le temps de lire cet aide-mémoire, c’est que vous êtes préoccupés à soutenir une personne endeuillée ayant une DI ou un TSA. De plus, vous pouvez être un élément essentiel afin de faire progresser le travail du deuil chez cette personne.

Les e tapes du deuil ne se de roulent pas selon une ligne bien droite, c’est un processus impliquant que la personne endeuille e passera d’une e tape a l’autre pour revenir a l’e tape ante rieure. Le travail du deuil peut durer jusqu’a un an.

Voici les étapes du deuil chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (Kübler-Ross adaptées par Bergeron, 2007) :

Le choc et la négation

État de choc, engourdissement, « moi, veut pas que maman meure», refus d’aller à l’hôpital ou aux funérailles.

La colère et le marchandage

Sentiment d’injustice, ressentiment, «papa allé chercher un autre docteur», «moi va être sage si maman revient»

La dépression (voir tristesse)

Pleurs, insomnie, anxiété, perte d’appétit et d’intérêt, «moi pense à papa, où il va aller ?»

L’adaptation

Réorganisation, compréhension que même si la personne chère n’est plus, la personne endeuillée a la capacité d’aimer d’autres personnes et celles-ci peuvent répondre à ses différents besoins.

Compte tenu des caractéristiques de la clientèle ayant une DI ou un TSA, il est suggéré d’offrir à la personne endeuillée, un cadre favorisant la résilience, ce qu’on nommera la résilience assistée par des attitudes et des stratégies planifiées.

Les interventions ont pour but de :

Faciliter la communication de la personne

Favoriser les interactions de la personne avec son environnement

Favoriser l’expression du point de vue de la personne en regard du deuil vécu

En situation de deuil...

Traiter la personne avec gentillesse, respect et considération

Être disponible pour passer du temps privilégié avec elle et l’écouter activement

Inviter la personne à vivre et à exprimer son émotion

Refléter l’émotion observée; peine, colère, ennui

Répondre aux questions de la personne, corriger les idées erronées

Être tolérant face à des régressions possibles

Respecter les croyances religieuses

L’écoute empathique et l’appartenance à une communauté étant les meilleurs ingrédients pour faire progresser le travail du deuil (Monbourquette, 2011).

Ce qu’on peut faire pour aider la personne endeuillée à accepter la réalité de la perte :

Annoncer la nouvelle du décès; dire la vérité mais sans apporter de détails morbides.

Faire participer la personne à sa mesure, selon ses capacités cognitives et socio-émotionnelles, aux rituels funéraires.

Déterminer, avec son accord, à quelle partie du rituel elle désire participer. Par exemple : avant le salon funéraire, salon funéraire, funérailles, cimetière, repas. Elle pourrait même ajouter sa touche particulière par un bricolage, un montage de photos, etc. Une sélection judicieuse de la participation aux rituels favorisera la résilience assistée de la personne et préviendra la complication du travail du deuil.

Ce qu’on peut faire pour aider la personne endeuillée à exprimer toute la douleur de la perte :

Utiliser des livres d’histoire ou des supports visuels afin d’aider la personne à identifier et à exprimer les émotions qu’elle ressent ou pouvant être vécues par une personne endeuillée.

Inviter la personne endeuillée à faire un dessin qui lui rappelle la personne décédée.

Œuvre Ainsi va la vie de l’artiste Sylvie Bissonnette / Acrylique sur toile Cette œuvre permet de rassembler sans dire mots, le deuil, ses peines, ses pertes…