La newsletter del Gruppo di Studio sulla Care.

Newsletter n. 4 Ottobre 2013

Da Firenze a Firenze

Eccoci di nuovo a Firenze e questa volta per il congresso nazionale. Solo quattro mesi fa il riuscito convegno “L’incontro fra genitori e �gli in TIN” del quale dobbiamo sempre ringraziare Carlo Dani e l’intero team di Careggi, nonché tutti i relatori e i fantastici genitori di PiccinoPicciò, capitanati da super Monica: del convegno troverete in questo numero le diapositive della gran parte delle relazioni che ci pare abbiano fortemente coinvolto il centinaio e più di presenti.

Ma ora è tempo di congresso ed è anche – soprattutto, per il nostro gruppo – tempo di elezioni. La squadra 2010-2013 lascia spazio a nuove forze, scelte fra i soci in regola con i versamenti della quota annuale. Già, la quota. Il nostro è il gruppo di studio più numeroso della S.I.N. ma più della metà dei soci non ha rinnovato quest’anno l’iscrizione. Questi venti euro sono per noi l’unica fonte di entrata (i gruppi non ricevono contributi “dall’alto”), l’unica che ci permette di organizzare convegni e incontri, le periodiche riunioni del consiglio direttivo nonché di inviare questo foglio informativo. Chi sarà a Firenze potrà regolarizzare la propria posizione presso la segreteria S.I.N., condizione indispensabile per esercitare i diritti di voto attivi e passivi: le elezioni si terranno il 28 ottobre nel corso dell’assemblea del gruppo che si riunisce nei locali della sede congressuale dalle 11 alle 13.

OSSERVATORIOa cura del direttivo gruppo di studio care

Programma dell’assemblea del gruppo di studio sulla care

Ore 11.00: relazione del segretario sul triennio 2010-2013. Ore 11.30: modalità dello svolgimento delle elezioni – nomina degli scrutatori. Ore 12.00: presentazione dei candidati. Ore 12.15-12.30: elezioni dei consiglieri del gruppo di studio*. Ore 12.30-13.00: riunione del nuovo CD e nomina del segretario. Ore 13.00: chiusura dei lavori.

* secondo la normativa prevista dallo statuto del gds riportato alle pagine seguenti.

Colgo l’occasione, giunto alla �ne di un lungo mandato, per ringraziare tutti coloro che mi hanno aiutato nello svolgere al meglio il mio compito di coordinatore e tutti coloro che hanno avuto modo di manifestare la loro amicizia.

Guido Calciolari, segretario uscente

Newsletter n. 4 Ottobre 2013

Articolo 1In armonia con l'articolo 3 dello Statuto della Società Italiana di Neonatologia (SIN) e a norma degli articoli 1 e 16 del Regolamento della SIN è costituito il Gruppo di Studio sulla “Care” in Neonatologia della SIN.Il gruppo si propone di approfondire gli aspetti culturali, organizzativi, assistenziali, didattici e di ricerca nel campo della “care” in neonatologia, con particolare riguardo alla promozione del benessere neuroevolutivo ed alla salvaguardia dell'integrità psicorelazionale del neonato e del suo nucleo familiare.Obiettivi prioritari del Gruppo sono: 1) Studiare e di�ondere le basi culturali e scienti�che della “care” in neonatologia, promuovendo anche modalità multidisciplinari di approccio al problema,2) Promuovere iniziative di formazione permanente e di aggiornamento, anche mediante scambi di esperienze nazionali e internazionali sulla "care” in neonatologia3) Promuovere attività di ricerca, anche con studi multicentrici 4) De�nire e di�ondere linee guida e protocolli comuni di intervento organizzativo, didattico e assistenziale5) Creare una banca dati sulle tematiche della “care” in neonatologia e promuovere attività di VRQ in questo settore 6) Intervenire anche a livello politico, amministrativo, societario, eccetera, per di�ondere e rendere applicativi i concetti generali della “care” in neonatologia.

Articolo 2Considerata la multidisciplinarietà necessaria ad una corretta applicazione della "care" nei reparti di assistenza neonatale, che richiede la partecipazione integrata di �gure professionali diverse (pediatri, neonatologi, neuropsichiatri infantili, psichiatri, psicologi, terapisti della riabilitazione, infermieri professionali, vigilatrici d'infanzia, assistenti sociali, �siatri, etc.) possono aderire al gruppo operatori di tutte le discipline che condividano gli obiettivi istituzionali riportati all'articolo 1. Ciò signi�ca che, in analogia con il regolamento della SIN, una parte degli aderenti al Gruppo può non essere iscritto alla Società Italiana di Neonatologia. Chiunque desideri aderire al Gruppo di Studio deve presentare una motivata domanda corredata da un breve Curriculum professionale al Consiglio direttivo. L'iscrizione al Gruppo di Studio è subordinata all'approvazione da parte del Consiglio Direttivo e sarà e�ettiva dopo il pagamento della quota annuale di iscrizione.

Società Italiana di neonatologiaRegolamento del Gruppo di Studio sulla Care in Neonatologia

Articolo 3Il Gruppo ha sede nella città di residenza del Segretario.

Articolo 4 Sono organi del Gruppo : il Segretario il Consiglio Direttivo l'Assemblea degli aderenti.

Articolo 5Il Consiglio Direttivo è composto da 7 membri di cui quattro soci ordinari (medici iscritti alla SIN) e tre soci aderenti (appartenenti ad altre quali�che professionali)I membri del Consiglio Direttivo vengono eletti dall'Assemblea dei Soci in regola con le quote annuali, durano in carica tre anni. In sede elettorale i medici eleggeranno i quattro medici, gli operatori appartenenti alla altre professioni eleggeranno gli altri tre componenti del CD.Il Segretario del Gruppo è un componente del Consiglio Direttivo e viene nominato dai componenti del Consiglio stesso.Per il primo anno di attività fa parte del C.D. anche il Segretario uscente del C.D precedente con mansioni consultive.Il CD della SIN può delegare un proprio rappresentante presso il CD del GdS.

Articolo 6Il Segretario riferisce annualmente al Comitato Direttivo della SIN circa l'attività svolta sottoponendo altresì alla sua approvazione i programmi circa l’attività futura.

Articolo 7Il Consiglio Direttivo:- indica gli indirizzi di attività del Gruppo e degli eventuali sottogruppi (task force)- può proporre argomenti di relazione o tavole rotonde da svolgersi in occasione dei Congressi Nazionali o Regionali della SIN e della SIP- su richiesta formulata dal Comitato Direttivo della SIN designa i propri rappresentanti nelle commissioni consultive della Società. Può avvalersi anche della collaborazione di esperti esterni al Gruppo; per incarichi u�ciali – detti esperti devono essere autorizzati dal C.D. della SIN.

Articolo 8L’Assemblea è formata dagli aderenti al Gruppo:- Si riunisce almeno una volta all’anno, possibilmente in occasione del Congresso Nazionale SIN- Delibera sulle attività del gruppo e sui programmi proposti dal C.D.

Newsletter n. 4 Ottobre 2013

Articolo 8L’Assemblea è formata dagli aderenti al Gruppo:- Si riunisce almeno una volta all’anno, possibilmente in occasione del Congresso Nazionale SIN- Delibera sulle attività del gruppo e sui programmi proposti dal C.D.- Elegge il Consiglio Direttivo (ogni 3 anni).Tutti i soci in regola con il pagamento delle quote annuali hanno titolo a partecipare all'Assemblea, e a deliberare sui programmi e sulle attività del gruppo.Per quanto riguarda le cariche sociali - C.D., Commissioni U�ciali SIN etc. - per candidarsi e per esercitare il diritto elettorale di voto attivo e passivo per i medici è necessario essere in regola con l’iscrizione alla SIN. Per gli appartenenti alle altre professioni è necessario essere in regola con l’iscrizione al gruppo di studio.

Articolo 9Gli aderenti al Gruppo possono costituirsi in sottogruppi (task force) per perseguire speci�ci obiettivi di studio, di ricerca e di assistenza su particolari temi attinenti alle �nalità del Gruppo. I sottogruppi fanno riferimento al Segretario e al C.D.; essi possono anche essere costituiti per particolari e peculiari problemi di carattere e di interesse regionale; in quest’ultimo caso devono operare facendo riferimento anche al Comitato Direttivo delle rispettive Sezioni regionali SIN.

Articolo 10Il Gruppo di Studio può operare in collaborazione con Società o Gruppi di Studio a�ni che abbiano gli stessi interessi scienti�ci, culturali ed operativi, previo consenso del Comitato Direttivo della SIN.

Articolo 11Il gruppo si auto�nanzia: pertanto, al �ne di assicurarne il funzionamento e per coprire le spese necessarie, ad ogni aderente viene richiesto il pagamento di una quota annuale il cui importo viene stabilito dall’Assemblea degli aderenti su proposta del Consiglio Direttivo.La quota dovrà essere pagata a mezzo di versamento sul conto corrente postale SIN indicandone la speci�ca causale. La gestione amministrativa e contabile del Gruppo può essere a�data al Segretario Amministrativo della SIN che compilerà bilanci separati.

Società Italiana di neonatologiaRegolamento del Gruppo di Studio sulla Care in Neonatologia

Articolo 12Il presente Regolamento è stato approvato dal Comitato Direttivo SIN nel dicembre 2006. Può essere modi�cato dal C.D. della SIN, su proposta propria, o dall’Assemblea degli aderenti al Gruppo, a maggioranza semplice, se le proposte di modi�ca sono presentate dal Consiglio Direttivo o da almeno due terzi degli aderenti al Gruppo.

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Questa rubrica ospita la maggior parte dellepresentazioni del convegno di Firenze delloscorso giugno, dedicato all’incontro fra genitori epromuovere per implementare il legamecorrelate alle problematiche del neonato. Ilconvegno ha sicuramente segnato un passo inavanti nelle proposte di organizzazione e digestione assistenziale centrate sulla famiglia e cipare opportuno riproporre almeno le diapositivepresentate al convegno. Chi è stato presente avràsentite, chi non era presente può trarre deisuggerimenti utili ad aggiornare il propriobagaglio culturale.

MONDOCAREa cura di Guido Calciolari

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Per visualizzare le presentazioni clicca sul seguente link:

https://www.dropbox.com/sh/09e6s1fq92tlpgd/pTLF05dAWC

Il rumore, così come altri stimoli ambientali inattesi ed eccessivamente intensi, rappresenta una fonte di stress per il neonato pretermine e ne in�uenza lo sviluppo, soprattutto neurocomportamentale; da qui l’importanza di mantenere i livelli sonori dei reparti di patologia neonatale al di sotto dei limiti raccomandati.

Secondo le linee guida elaborate già molti anni fa (Journal of Perinatology 2000; 20:S88-S93)• Il livello equivalente (Leq) orario non dovrebbe superare i 50 dB in modo da garantire il sonno dei neonati per la maggior parte del tempo• L’L10 orario non dovrebbe superare i 55 dB in modo da permettere agli operatori sanitari di comunicare con un tono di voce normale per il 90% del tempo• L’Lmax orario non dovrebbe superare i 70 dB perché si è osservato che suoni improvvisi della durata di almeno un secondo ed intensità superiore al limite raccomandato comportano un brusco risveglio dei neonati.

Sulla base di tali considerazioni vengono riferiti i risultati di un monitoraggio dei livelli sonori presenti del reparto di Patologia Neonatale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine; lo studio si riferisce ad un lavoro eseguito prima del trasferimento nel nuovo reparto “open space”, che è stato “purtroppo” disegnato molti anni fa e il cui progetto non ha tenuto conto in itinere delle conoscenze in materia di sviluppo uditivo nel pretermine e di stress ambientale.Il reparto “vecchio” era costituito da 30 posti letto di cui 10 postazioni attrezzate per somministrare trattamenti intensivi; durante il periodo in cui si sono eseguite le misurazioni tutti i neonati necessitanti di supporto intensivo erano posizionati in un’unica sala, contenente un massimo di 5 postazioni, mentre i pazienti più stabili erano situati in piccoli box contenenti 3 lettini/ 2 incubatori / 1 lettino + 1 incubatore.Le misurazioni dei livelli sonori sono state effettuate utilizzando un fonometro posizionato in diversi punti del reparto tenendo conto di 4 possibili situazioni in cui può trovarsi un neonato pretermine:• L’incubatore in terapia intensiva• Il lettino in terapia intensiva• L’incubatore nei box• Il lettino nei boxLe misure sono state ripetute 4 volte per ciascuna situazione esaminata.

Lo studio è durato 4 settimane svolgendo i rilievi d’intensità sonora dal lunedì al sabato per un totale di 384 ore consecutive. Per motivi tecnici si sono svolte due sessioni

FATTO IN CASAMisurare i rumori: strumenti e metodi.

i contributi dal gruppo di studio sulla care*

giornaliere (8:00-20:00 e 20:00-8:00) e per ciascuna di esse si sono calcolati i seguenti parametri su intervalli di tempo orari:• LAeq (livello equivalente ponderato A) corrisponde al livello sonoro avente la stessa energia “media” contenuta in tutti i singoli livelli sonori che si susseguono nell’intervallo di tempo stabilito. Ad esempio se in un ambiente si registra un LAeq orario pari a 50 dB(A) vuol dire che le persone presenti in quel luogo possono essere state esposte a suoni d’intensità diversa, ma nel complesso è come se fossero state esposte per un’ora ad un suono costante d’intensità pari a 50 dB(A). • L10 che è il livello sonoro superato nel 10% del tempo e rappresenta una misura di relativa rumorosità (dal punto di vista statistico è rappresentato dal 90° percentile della distribuzione delle frequenze delle intensità sonore LAeq).• L50 che rappresenta il livello sonoro superato nel 50% del tempo e corrisponde al livello mediano.• L90 che è il livello sonoro superato nel 90% del tempo e corrisponde ad una misura di relativo silenzio.• Lmax che corrisponde al livello sonoro massimo della durata di un secondo registrato in ciascun intervallo di tempo.Tutti i calcoli sono stati eseguiti dopo opportuna trasformazione lineare dei valori espressi in decibel.Sono state inoltre eseguite misure brevi all’interno ed all’esterno di un incubatore vuoto posto in terapia intensiva al �ne di caratterizzare le principali sorgenti di rumore in termini d’intensità e distribuzione spettrale delle frequenze e di determinare le caratteristiche di schermo sonoro proprie dell’incubatore.

L’analisi dei risultati ha evidenziato che:• In terapia intensiva i limiti orari raccomandati di Leq, L10 ed Lmax sono quasi sempre superati sia a livello del lettino che nell’incubatore: inoltre il livelli sonori misurati vicino al lettino sono generalmente maggiori rispetto quelli presenti nell’incubatore.• Nei box i limiti orari raccomandati sono superati o tutt’al più si aggirano attorno a valori borderline all’interno degli incubatori ed una considerazione analoga può essere fatta per i lettini.• Dal confronto tra i due ambienti, fatto a livello dei lettini, emerge che in terapia intensiva i tre parametri superano generalmente quelli relativi ai box.• Esiste spesso una notevole differenza tra minimi e massimi orari di Leq per tutte le quattro situazioni esaminate ed indipendentemente dall’intervallo orario considerato; ciò è probabilmente spiegabile con l’enorme variabilità della vita nei reparti di terapia intensiva neonatale.• Dall’andamento di L50 ed L90 non si evidenzia chiaramente una ciclicità notte-giorno o momenti di calma che si ripetono ogni giorno alla stessa ora.

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* Questa rubrica ospita la seconda parte dell’articolo dedicato al rumore in TIN cui il gruppo di Udine ha dedicato ampio spazio nel suo lavoro di ricerca e approfondimento. A Valeria e Marta la nostra gratitudine.

Per quanto riguarda le misure brevi si è invece osservato che:• i rumori generati dall’incubatore (segnale di assenza di corrente, umidità e temperatura) hanno caratteristiche molto diverse, con evidenti anomalie per quanto riguarda l’allarme per l’assenza di corrente che risulta molto più intenso all’interno dell’incubatore• l’incubatore fornisce un utile schermo verso i rumori ad alta frequenza (circa 10 dB(A) per i rumori generati da dispositivi esterni)• vi è una serie di rumori generati dagli operatori sanitari, alcuni dei quali possono risultare particolarmente intensi all’interno dell’incubatore, come appoggiare lo stetoscopio sull’incubatore.

In conclusione il monitoraggio dei livelli sonori ha quindi evidenziato un’eccessiva rumorosità ambientale; da qui la necessità di attuare dei provvedimenti atti a minimizzarla.Tali provvedimenti possono essere distinti in cambiamenti comportamentali, attuabili dagli operatori sanitari, e cambiamenti strutturali, attuabili in caso di costruzione o ristrutturazione di reparti di patologia neonatale.Tra i cambiamenti comportamentali, gli esperti suggeriscono di:• monitorare i livelli sonori presenti in reparto, valutare le caratteristiche dell’ambiente sonoro che circonda ciascun bambino (come ad esempio tipo di strumentazione ed attività del personale) e spostare i bambini più “fragili” lontano dalle aree più rumorose e tra�cate del reparto;• eliminare il gorgoglio nei tubi dell’ossigeno e dell’aria presenti nei circuiti dei respiratori meccanici; • evitare l’uso di giocattoli musicali vicino a neonati predisposti alla disorganizzazione;• parlare a bassa voce ed eseguire le consegne di cambio turno in spazi appositamente dedicati e situati il più lontano possibile dalle aree di degenza;• istituire “l’ora di tranquillità” nell’arco della giornata, ossia dei periodi ininterrotti di calma in cui si riducano le attività attorno al neonato, e possibilmente ricreare una ciclicità notte-giorno anche attraverso l’attenuazione della luce che favorisce l’abbassamento del tono di voce; • tenere computers e telefoni lontano dai lettini dei pazienti preferendo, se possibile, una segnalazione visiva e vibratoria piuttosto che acustica delle chiamate; • rispondere rapidamente agli allarmi e sospenderli ogni qual volta si debba e�ettuare delle procedure che potrebbero farli scattare;• intervenire non appena un bambino presenta un pianto agitato perché ciò rappresenta una fonte di stress per gli altri neonati;

• promuovere dei programmi che sensibilizzino il personale sull’impatto del rumore sui neonati;• evitare di scrivere cartelle o appoggiare oggetti sugli incubatori.Tra i cambiamenti strutturali gli esperti consigliano di:• utilizzare materiali fonoassorbenti sul pavimento ed installare pannelli fonoassorbenti alle pareti e sul so�tto;• utilizzare materiale fonoassorbente per la costituzione dei piani di lavoro;• preferire porte scorrevoli e posizionare guarnizioni di gomma lungo le porte ed a livello dei cassetti per evitare che sbattano;• posizionare i lettini lontano dai lavandini; • posizionare le condutture dell’aria condizionata in un angolo della stanza anziché sopra o vicino ai lettini dei neonati;• collocare la postazione di lavoro delle infermiere il più lontano possibile dai lettini;• creare degli spazi di deposito lontano dai lettini e dotati di sca�alature prive di porte;• installare dei cicalini connessi con le apparecchiature in grado di allertare il personale con vibrazioni o segnali luminosi anziché con allarmi sonori;• posizionare cartelli all’ingresso del reparto che invitino al silenzio o segnali luminosi che indichino i decibel presenti in prossimità dei lettini. Nei cartelli potrebbe essere scritto “zona silenziosa” o “silenzio per favore”. Ciò potrebbe aiutare ad incrementare la consapevolezza della problematica negli operatori e nei genitori.I livelli di rumorosità sono anche in�uenzati dalla gravità del neonato: più il bambino è a rischio, maggiori sono le sorgenti di rumore che lo circondano. Una maggiore precarietà delle condizioni di salute comporta il ricorso ad un maggior numero di pompe d’infusione, i monitor che controllano i parametri vitali suonano più spesso, è necessario ricorrere all’uso di ventilatori talora molto rumorosi (ventilatori ad alta frequenza), nonché all’aspirazione in continuo se si veri�ca uno pneumotorace; in aggiunta è aumentata l’attività del personale medico ed infermieristico attorno al neonato. In conclusione, ricordando quanto scritto nel numero precedente di ComuniCare, gli operatori delle terapie intensive neonatali, come anche i genitori, devono tener conto che, accanto alle altre problematiche connesse con la prematurità, l’ambiente che circonda il bambino modula signi�cativamente la sua organizzazione neurologica in un momento di elevata plasticità del cervello. Da qui la necessità di rendere l’ambiente del reparto di patologia neonatale il più idoneo possibile a garantire un normale sviluppo neurocomportamentale.

Valeria Chiandotto, Marta FeltrinoSOC patologia neonatale - Udine

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La mia esperienza con il metodo Rességuier inizia nel Febbraio 2010 ad Ischia. In quell’occasione conosco Caterina Di Felice, insegnante del metodo, attraverso la quale nasce una stretta collaborazione tra l’Istituto Rességuier che lei rappresenta e l’Istituto per il quale io lavoro, IRCCS Burlo Garofolo Trieste. Inizia così la mia formazione al “Nouage Empatico a Risonanza A�ettiva Fisica" nella relazione di prossimità, tutt’ora in corso.Dai primi giorni di formazione diventa sempre più chiaro cosa signi�ca ricevere delle procedure assistenziali da un operatore che “è” lì con te nel pieno della sua presenza attenta-vigile-costante e non immerso nei suoi pensieri o solo occupato all’applicazione della tecnica, che ti considera interamente, �no alla percezione di tutto il corpo vivo che sei. C’è un’enorme di�erenza!Il modo in cui l’operatore si “relaziona” con il paziente non è neutro e può produrre, in quest’ultimo, degli e�etti positivi o negativi che possono, in qualche modo, ri�ettersi su come egli “si sente”, aspetto che a sua volta tende a in�uenzare la percezione di sé, del proprio stato di salute. Questo approccio può aumentare lo stato di �ducia del paziente verso l’operatore e quindi verso la cura e l’assistenza che sta per ricevere; consente all’operatore di aggiustarsi nella relazione, potenziando il suo stato di presenza ed evitando i comportamenti automatici, non coscienti; stabilizza l’ambiente che si crea tra i soggetti della relazione terapeutica: paziente-operatore-famiglia. Cos’è cambiato in me?Lavoro da tanti anni in Tin ed il mio lavoro è basato soprattutto sull’osservazione comportamentale del neonato ricoverato in Terapia Intensiva Neonatale (pretermine, chirurgico e con altre patologie). L’attività consiste nell’individuare, da un lato, punti di “forza” e “criticità” di questi bambini, per poi impostare programmi abilitativi da proporre e condividere con gli operatori ed i genitori, dall’altro “sostenere” il bambino stesso durante le attività assistenziali invasive o destabilizzanti. Sostegno che prevede il coinvolgimento degli stessi genitori. In seguito a questo “incontro” con il “nouage” la mia sensibilità, la mia percezione dell’altro sono cambiate, sia verso l’adulto sia verso il bambino. E’ come se prima fossi stata sorda in questa mia interazione. Durante l’osservazione ero talmente concentrata a cogliere il minimo cambiamento nel bambino che spesso non sentivo quello che stava succedendo intorno a noi (monitor che suona, telefono che squilla, operatori che parlano, ecc.). Adesso, pur non essendo cambiata la capacità di osservare e valutare il comportamento del bambino, percepisco in modo chiaro l’in�uenza del micro e macro ambiente, rimanendo però, contemporaneamente agganciata a

LAVORI IN CORSOMetodo Rességuier: un’esperienza iniziata per caso

i contributi dai Centri

quello che succede. Sono molto più centrata sul “qui ed ora allargato” , mio e suo. Tutto ciò mi permette di avere elementi in più che mi fanno comprendere il suo “star male”, il suo “star bene”, la sua a�aticabilità, la sua capacità di tollerare. C’è una percezione più ricca e profonda anche a livello sensoriale. Questi aspetti mi legano, professionalmente, ancora di più al neonato e mi permettono di sostenerlo con molta più forza e sintonia. Durante il lavoro di osservazione spesso mi capitava (qualche volta capita ancora) di dover distogliere l’attenzione dal bambino con il quale stavo lavorando per rivolgerla ad altro, per priorità diverse (monitor che suonano per cui bisogna intervenire). Ebbene, in quei momenti istantaneamente, senza apparenti e giusti�cate cause, i parametri vitali del bambino precipitavano come se lo avessi “lasciato cadere” o “abbandonato”. Applicando il “nouage” questi fenomeni si stanno riducendo perché con il tempo sto riuscendo a distogliere l’attenzione da lui mantenendo stabile la mia presenza, senza “abbandonarlo”.Ora mi rendo conto che, quando il mio intervento abilitativo è rivolto a bambini con di�coltà alimentari, il mio modo di tenerlo in braccio è diverso, pur mantenendo l’attenzione all’aspetto posturale e al suo comportamento: l’intensità di “contatto” è più alta, come se ci fosse maggior “fusione”. Il bambino, da parte sua, mi sembra essere maggiormente “accoccolato”, “spalmato” sul mio corpo, con una capacità di concentrazione più intensa nei confronti di quello che sta facendo.Anche durante l’attività ambulatoriale con bambini più grandi sono consapevole che sia cambiato qualcosa. In precedenza, durante la valutazione delle competenze neuromotorie e comportamentali del bambino, instauravo un’interazione con lui e se in alcuni momenti rivolgevo l’attenzione alla madre, improvvisamente il bambino si metteva a piangere disperato. Ecco di nuovo l’esperienza dell’abbandono e del non sostegno allargato? Cosa succedeva? Invece di “allargare” la mia attenzione a mamma e bambino, la rivolgevo solo ad uno di loro, lasciando andare l’altro. In questo contesto il bambino sembra essere in grado di dimostrare la percezione dell’abbandono. E la mamma? Anche qui sto cercando di acquisire la capacità di rivolgermi ad entrambi contemporaneamente.In questa mia esperienza non vado alla ricerca di risultati, ma sicuramente questi episodi sono la “conferma” che in realtà qualcosa succede. Non è un trattamento terapeutico ma mi sento di dire che da quando lavoro con questa “nuova consapevolezza” mi sento molto più “centrata” ed in sintonia verso di loro.L’holding con le mani e con gli occhi mi sembrano diversi, e quando sono impegnata in questo ho la percezione che ci sia un’intensità maggiore, tanto che spesso mi ritrovo a “sudare,

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sudare…”. Una cosa strana è che alla �ne di tutte queste prestazioni non sono a�aticata ma anzi mi sento più ricca di energia. Ri�ettendo, alla �ne del lavoro mi sento meno stanca!Lavorare con gli adulti, apparentemente, potrebbe sembrare più facile perché si può comunicare e di conseguenza modi�care e riadattare il nostro lavoro. I bambini, grandi o piccoli che siano, comunicano ugualmente e qui la D.ssa Als ci aiuta! Se un giorno, come operatore, non riesci ad essere lì al 100%, il bambino lo dimostra e ci richiama ad aggiustare la nostra presenza! Di fatto, gli episodi qui descritti avvenivano anche prima che iniziassi questa esperienza, ma ora ne ho una consapevolezza diversa e credo che ciò mi stia aiutando a maturare una presenza e una disponibilità diversa.

Sto imparando ad applicare il “Nouage” ai pazienti senza aspettative di risultati ma come un semplice strumento di “sostegno” verso gli altri e dagli altri, come una possibilità di “stare insieme”, ma anche con un’ intensità diversa.

Non so se ho risposto alle domande che mi sono state poste, certo tradurre in parole questa tempesta di sentimenti, sensazioni, percezioni che sto vivendo non è stato assolutamente facile. Spero di essere riuscita, almeno in parte, a far capire come il “Nouage” può entrare anche in una Terapia Intensiva Neonatale. Il Nouage non ci costringe a cambiare il nostro modo di lavorare, ci aiuta a farlo con una consapevolezza e presenza diversa. E chi sta dall’altra parte? Spesso dà segnali di averlo percepito.

Cecilia Sanesi

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Un po’ di storia...

Il 17 Novembre 2013 sarà celebrata la terza Giornata Mondiale della Prematurità (World Prematurity Day). L’idea di creare una giornata di sensibilizzazione da dedicare ai bambini e alle loro famiglie,è nata il 17 Novembre 2008 a Roma, durante il primo Meeting EFCNI delle Associazioni Europee di genitori di neonati pretermine, anche Vivere Onlus era presente con alcuni rappresentanti. La giornata del 17 Novembre, oltre a ricordare questo primo incontro a livello Europeo, fu scelta perché aveva un signi�cato emozionale particolare per il Presidente di EFCNI. Allo stesso tempo, March of Dimes, un'organizzazione di bene�cenza americana che si occupa anche di neonati pretermine, aveva già lanciato per il 17 novembre, negli Stati Uniti, una giornata di sensibilizzazione per la Prematurità . Nel 2009 e 2010 si è celebrata l’International Prematurity Awareness Day, sostituita nel 2011 dal World Prematurity Day perché altre organizzazioni come l'organizzazione africana "Little Big Souls" e l'australiana "National Premmie Foundation", entrambi membri della "Global Alliance", oltre a March of Dimes, avevano iniziato a partecipare al’l’International Prematurity Awareness Day. Quindi EFCNI ha pensato di unire le organizzazioni e lanciare congiuntamente questa giornata per focalizzare l’attenzione sui bambini prematuri e le loro famiglie. In Italia la cosa è iniziata quasi in sordina, ma lo scorso anno le iniziative sono state molteplici. Dalle illuminazioni di monumenti ai convegni, o anche solo all’allestimento di punti informativi in città o in ospedale, con quelli che ormai sono diventati i simboli di questa giornata: le scarpine da neonato e il colore viola (già usato da March of Dimes per la prematurità) . Lo slogan di quest’anno è “Socks For Life”. Credo sia importante sfruttare nel miglior modo possibile, mediaticamente, questa occasione. Parlare di prevenzione del parto pretermine, quando possibile, ma anche portare l’attenzione sul lavoro svolto in reparto, sugli studi relativi agli outcome del pretermine e su come una assistenza idonea sia in termine di cure, che di CARE e di Family Centered Care, riesca a garantire una adeguata risposta alle necessità terapeutiche ed assistenziali del bambino pretermine e della sua famiglia. Su quanto sia importante e necessario che la famiglia possa stare vicino al proprio bambino e possa prendersene cura, ed altrettanto necessario che dopo la dimissione segua un follow-up adeguato.

conVIVERE17 Novembre 2013 – Giornata Mondiale della Prematurità

a cura di Monica Ceccatelli Collini

Chiunque volesse, può mettersi in contatto con noi per avere maggiori informazioni per la Giornata Mondiale della Prematurità monica@piccinopiccio.it

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La newsletter del Gruppo di Studio sulla Care.

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PER L’ISCRIZIONE AL GRUPPO DI STUDIO SULLA CAREc/c postale n. 67412643 intestato a Società Italiana di Pediatria

ed inviato a mezzo fax al numero 0245498199 (causale: Gruppo di Studio Care 2013).

Chi non avesse ancora ricevuto i primi numeri di ComuniCARE può richiederne l’invio scrivendo alla segreteria del gds care (guidocalciolari@hotmail.com)