En este articulo podrás encontrarideas que se apartan de unavisión centrada en la metáforadel duelo, la aceptación de ladiscapacidad, los déficits ypatologías individuales y/ofamiliares de los padres cuandose enfrentan a la discapacidad deun hijo y descubrirás unapropuesta y recomendacionesbasadas en una visión centradaen los desarrollos de la terapiasistémica, posmoderna y lahipnosis ericksoniana, la cual veal individuo dentro de sucontexto en la búsqueda deoportunidades para su bienestar,lo que permita entender que enel proceso de adaptación de lospadres al vivir la discapacidad desus hijos muestran habilidadespara poder enfrentar la crisis. Deahí viene el título que da nombrea este artículo, ya que dentro delimpacto y las implicaciones queconlleva la discapacidad existenoportunidades de encontrar lapaz en medio de la tormenta. Palabras claves: Discapacidad,Adaptación, Crisis.

MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD: LA PAZ EN MEDIO DE LA

TORMENTA

Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón Neza

Mtro. Erik Godínez Loera

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RESUMEN

RECOMENDACIONES

Recibido: 30 de abril de 2019 Aceptado: 21 de junio de 2019

Cita recomendada:

Godínez, E. (2019). Mi hijo tiene discapacidad: La paz en medio de la tormentaREDES. Revista de Divulgación Crisis y Retos en la Familia y Pareja, 1(2), 46-50.https://doi.org/10.22402/j.redes.unam.1.2.2019.233.47-51 .

Terapeuta familiar del Centrode Rehabilitación e Inclusióninfantil Teletón Neza yprofesor en práctica clínicasupervisada en INFASI ACT. Correo electrónico:erigol195@gmail.com

DOI: https://doi.org/10.22402/j.redes.unam.1.2.2019.233.47-51

contesta: “es amor”, en dicha respuesta, noparecía clara la relación que pueden guardardos emociones que apartemente parecenopuestas. Manteniendo la misma postura decuriosidad por la historia de Maria se le pideampliar su explicación de la relación entre eldolor y el amor: “para mi… el dolor es amor,porque eso es lo que me hace levantarme cadamañana a cuidar a Nely… aunque estoy muycansada sé que ella me necesita… pero alhacerle sus aspiraciones, traerla a sus terapiasyo tengo fe que ella va a estar mejor... es porsu bien…”. Al dar esta explicación, inmediatamente surgela imagen de una madre que está en labor departo, donde las narrativas de las mujeresexpresan que se siente un gran dolor,acompañado de un gran amor que da laoportunidad de dar vida a su hijo; al compartiresta idea con Maria, la complementa diciendo:“si… y lo quieres ver y abrazar y besar, aunquete dolió el vientre…”. A partir de este momentola conversación terapéutica continua con laco-construcción de una narrativa alternativasobre el significado del dolor: como unimpulso, un motivador y una forma de hacerlomás tolerable en el día a día con su nieta Nely. Con este relato se pueden resaltar argumentosy recomendaciones sobre lo que puedefavorecer la adaptación de los padres (lafamilia) a la discapacidad.

Para comenzar a comprender el proceso quelos padres y las familias viven al enfrentar ladiscapacidad de su hijo, se describe el siguienterelato. Llegan a consulta una abuela de 46 años a lacual se le llamará María, con paso lento, saludacon una sonrisa, entra acompañada por su nietade 2 años, a quién se nombrará Nely, que tienedificultades en varias áreas de su desarrollo, usasilla de ruedas y está conectada a un tanque deoxígeno que porta a todas partes.Esta sesión se centró en lo que para Maríaimplicaba la actual condición de su nieta, quienrequería muchos cuidados de ella. Su madretrabajaba debido a que no contaba con el apoyodel padre; la abuela comentaba la importanciaque tenía el tener una higiene impecable en casaya que cualquier infección, por ligera que fuera,corría el riesgo de que se complicara y terminarainternada en el hospital por varias semanas. Buscando un acercamiento, empatía ypretendiendo generar otros posibles significadosdonde se pusiera nombre a lo que Maria siente,piensa y hace, se le pregunta - ¿Cómo se sienteusted en este momento? Ella observa, buscacontener las lágrimas en sus ojos y contesta: “meduele mucho”. La siguiente pregunta con una postura decuriosidad, buscando conocer y entender laposición de María frente a la condición de Nelyfue - ¿y qué significa este dolor para usted? Ellaautomáticamente al terminar la pregunta

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La primera recomendación para las familias,sus integrantes y los profesionales de la saludimplicados, es reflexionar sobre ¿cuáles son lascreencias sobre las que estas partiendo paradefinir esta condición llamada discapacidad?Bajo la metáfora del vaso medio lleno o mediovacío: ¿cómo quieres ver el vaso? ¿medio lleno?¿medio vacío? Y hay quien puede agregar: “elvaso puede incluso no tener absolutamentenada y lo puedes sostener en la mano ydependiendo del tiempo que lo sostengas, elbrazo y la mano duelen al sostenerlo por largotiempo”. . Abia y Robles (1998) explican que haymomentos en la vida, que implican cambios yrepresentan una crisis. En la cultura China setiene una visión sistémica sobre las crisis en lavida, dándole dos significados, como riesgo yoportunidad. De esta forma, una crisis es unmomento de cambio en donde lo que antes sepensaba, sentía y se hacía ya no es útil y almismo tiempo se convierte en la oportunidadpara aprender algo nuevo y crecer. Este procesode cambio se puede entender como cuando seda un salto, al estar en el aire puede representarun riesgo porque si caes mal te lastimas, perotambién se convierte en la oportunidad deaprender a caer, observando cómo caer y enqué lugar conviene pisar. También, este cambio

se puede convertir en la posibilidad de disfrutarese momento de estar flotando al saltar. Hay crisis que son normales, naturales y esperadascomo el crecimiento de las personas; y hay crisiscircunstanciales e inesperadas como la apariciónde una discapacidad. Independientemente decómo se origine la crisis es importante aprender aaprovechar las oportunidades que trae, para logrartomar de cada momento y de cada situación lo quepueda ser útil, valioso, para atesorarlo y disfrutarlo;desde la metáfora del duelo sería aprender adespedirse de la imagen ideal de un hijo “sano”,sin embargo, desde la metáfora de decir ¡Hola!(White, 2009) es darles la bienvenida a las nuevasexperiencias de vida frente a la discapacidad.O’Hanlon (2006) afirma que las crisis sonoportunidades camufladas. La historia de Maria esun ejemplo de cómo observar las oportunidadesfrente a la crisis, sus experiencias de vida la llevana utilizar sus recursos personales para poderenfrentar una situación significativa e importantecomo lo es la condición de Nely. . Una segunda recomendación es: la realidad quese construya alrededor de la discapacidad cobrarasentido, solo cuando se toma en cuenta el contextoen donde está inmersa esta realidad, es decir, escomo las cajitas chinas en la que la más pequeñaestá contenida en una más grande y está en otramás grande y así sucesivamente. Este planteamiento ayuda a entender que si lasfamilias, la madre y/o el padre actúa, piensa y sientede una determinada manera al enfrentar ladiscapacidad esto estará permeado por una seriede etapas de su ciclo vital que van conformandocreencias y legados familiares y que impactan enla construcción de significados sobre los eventospresentes (Beyebach y Rodriguez-Morejón, 2019);es decir no tendrá las mismas implicaciones elsurgimiento de la discapacidad en una familia queestá en la etapa de la crianza de los hijos, en dondelos padres están en la búsqueda y definición desaber cómo van a educarlos y quién está másocupado de estas tareas si es la madre, el padre,ambos; .

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Es habitual escuchar a los padresdecir que ante su situación se estánvolviendo “locos”, incluso hay unanecesidad de escuchar por parte delos profesionales de la salud unaopinión al respecto. Es importanteconsiderar que debido al estadoemocional de los padres el dar unaexplicación desde la lógica o loracional puede llevar a que sesientan incomprendidos, por lotanto, una tercera recomendación esbuscar formas alternativas de poderexpresarles los procesos que viven,estimulando su creatividad, como lopuede ser a través de contar unahistoria como la siguiente: “Habíaun rey que tenía un gran dormitoriopara descansar… se le ocurrió un díaque enfrente de su cama queríatener un mural que emblematizarala paz, porque cada noche queestuviera en su cama quería ver esemural que le recordara el significadode la paz. Así es que se dispuso atraer a varios artistas para que lerealizaran un boceto querepresentara la paz… eligió uno y nopermitió que nadie viera al pintormientras pintaba ese mural, cuandola pintura estuvo lista, el rey entró asu habitación, para observar elmural y su primera expresión fue:¡maravilloso! ¡extraordinario! Esexactamente lo que yo quería,después abrió las puertas de sudormitorio para que todos pudieranapreciar la obra realizada por elpintor. Las personas que entraronestaban sorprendidas, el muralrepresentaba una terrible cascada

van a educarlos y quién está másocupado de estas tareas si es la madre,el padre, ambos; a una familia que estáen la etapa de hijos adolescentes, endonde se requiere que padres e hijosaprendan a separarse y diferenciarsepara favorecer la autonomía de losadolescentes y si en este etapa surge ladiscapacidad en uno de ellos,demandará cohesión, contrario a lo quenecesita la familia en esta etapa de laadolescencia.Entendiendo que hay un procesoevolutivo en la familia entonces se podráser sensible y comprender que el enojode una madre frente a la discapacidadno sólo es o no necesariamente es noaceptar la discapacidad, si no queimplica un proceso en el cual la madrebusca y enfrenta varias situaciones deforma simultánea ya que se cuestionapor qué el padre prefirió irse a trabajary no acompañarla al médico, a pensar encómo va atender a ese niño y al mismotiempo a sus otros hijos que tienen queir a la escuela, el pedir ayuda a su madre,con la cual no ha hablado durante 5 añosy todo esto acompañado de recuerdosconstantes sobre su hijo internado en elhospital que la llevan a llorar sin poderparar y decirse a sí misma que todo loanterior es su culpa.

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cascada cayendo de un risco con toda laviolencia… una tormenta terrible aparecía en elfondo a la izquierda y unos rayos se deslizaban yhacían arder un árbol a la derecha… la situaciónera caótica y dramática… el cuadro, era realmentetenebroso y temible… nada menos parecido a lapaz, pero el rey estaba contentísimo. Finalmente,el mejor amigo del rey se acercó y le dijo, sumajestad, ¡no entiendo! Querías un cuadro que terepresentara la paz y has mandado pintar estatormenta tenebrosa, terrible, caótica. El rey le dijo:ven acércate un poquito ¡Mira la cascada! observaatrás de la cortina de agua, tras el risco, hay unnido, donde un pájaro está alimentando a suspolluelos, donde una madre cuida de sus hijos, enmedio de una serenidad asombrosa a pesar de latormenta… para mi esto es la paz, no es un paisajetibio y suave donde nada suceda… la paz es aquellaserenidad que se encuentra a pesar de lassituaciones más caóticas… es aquella tranquilidadque podemos encontrar aunque desde afuera latormenta siga violentamente” (Bucay, 2019).Una cuarta recomendación que surge de loanterior es aprender a pintar el mural de ladiscapacidad que esta frente a la cama de lospadres, lo cual implica mostrar una postura decuriosidad y respeto hacia su visión de la realidad:“mi hijo está vivo, a pesar de los malos pronósticos,que si se iba a morir, que si iba a quedar postradoen una cama… ¡mírelo! Ya se mueve…”. La familiay el hijo con discapacidad siempre irán en unatendencia hacia la construcción de su bienestar,en su proceso de adaptación a la discapacidadrealiza esfuerzos para lograr el acercamientoafectivo y/o instrumental para dar respuesta a unasituación que percibe crítica, lo que la lleva autilizar sus capacidades para satisfacer lasexigencias de dicha condición (Rolland, 2000).Como conclusión, es importante considerar quelo que se nombra como “discapacidad” implica laconstrucción de una realidad, que parte de uncontexto social y familiar particular, en lugar denormalizar la forma de observar este proceso,utilizando la metáfora del duelo, en donde seestablece un discurso dominante que explica todoa partir de la no aceptación de la discapacidad, serequiere incluir una visión dinámica de losprocesos familiares a lo largo de su ciclo vital y

discapacidad, se requiere incluir una visióndinámica de los procesos familiares a lo largode su ciclo vital y en este a sus integrantescomo agentes activos en busca de subienestar en el proceso de adaptación a ladiscapacidad. REFERENCIAS Aguirre, M. (2005). La psicoterapia un proceso deautoconstrucción. La propuesta. México: Alom editores. . Álvarez, M. (2004). La química del amor. RevistaSaludablemente Disfrutando. 1(6), 21-24. . Erickson, B.A. y Keeney, B. (2008). Milton H. Erickson unsanador americano. México: Alom editores. . Erickson, M.H. (2005). Seminarios de introducción a lahipnosis. California,1958. México: Alom Editores. . Kershaw, C. (1994). La danza hipnótica de la pareja.Creación de estrategias ericksonianas en terapiaconyugal. Buenos Aires: Amorrortu editores. . Pérez, F. (2014). El arco y la flecha de la sexualidad y elamor. Estrategias de programación neurolinguísticapara la pareja. México: Pax. .

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