La qualité de vie liée à la santé : STAPS Sociologie d'un ... · Sociologie 1; 2% STAPS 7; 15% Médecine 4; 9% UM1 22% UM2 2% UM3 72% UJM 4% 170 personnes 46 enseignants-chercheurs

1

La qualité de vie liée à la santé : d'un marqueur prédictif à un indicateur clinique

dans les maladies chroniques

EA 4556 Epsylon, Dynamique des Capacités Humaines et des Conduites de Santé

4 Boulevard Henri IV et Saint-Charles, 34 000 Montpellier

www.lab-epsylon.fr

Pr. Grégory Ninot Directeur du Laboratoire Epsylon

Un laboratoire à la croisée entre sciences humaines et santé

Psychologie33; 72%

Philosophie1; 2%

Sociologie1; 2%

STAPS7; 15%

Médecine4; 9%

UM122%

UM22%

UM372%

UJM4%

170 personnes 46 enseignants-chercheurs 5 praticiens hospitaliers 64 doctorants (ED60, ED463) 1 ingénieur (contractuel) 44 associés (dont 4 prof. émérites) 7 invités (post-doc, professeurs invités) 3 agents administratifs

Enseignants-chercheurs

www.lab-epsylon.fr

Environnement

Social

État de santé

Physiologie

Psychologie

La qualité de vie liée à la santé

(Curtis et al.,1997, AJRCCM)

Définir la qualité de vie

Fabbri et al. (2008, ERJ)

La BPCO

Dyspnée = sensation d’asphyxie à l’effort, puis au moindre effort

Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

Fabbri et al. (2008, ERJ)

BPCO : Maladie chronique systémique et complexe ø QVLS

La BPCO et ses effets systémiques

Le cercle vicieux du déconditionnement physique et psychosocial

Effondrement de la qualité de vie

Anxiété liée à la dyspnée

Maladie respiratoire chronique

Kinésiophobie

Anxiété de la maladie

Diminution de l’espérance de vie

Dyspnée(part respiratoire)

Sédentarisation

Déconditionnementet myopathie

Aggravation de la dyspnée(part musculaire)

Dépression mineure

Effondrement de la qualité de vie



Kinésiophobie




Sédentarisation



Dépression mineure



Kinésiophobie




Sédentarisation



Dépression mineure


Kinésiophobie




Sédentarisation



Dépression mineure

Préfaut et Ninot (2009)

QVLS : indicateur de comportements ?

2

Effet de la réhabilitation respiratoire

Griffiths et al. (2000, Lancet)

QVLS : indicateur d’efficacité

except for pain in the short form 36 item questionnaire.The initial treatment effect measured with the St George’srespiratory questionnaire and Chronic Respiratory Diseasequestionnaire had a 95% CI that was greater than theminimum clinically important difference for these twoassessment methods. The differences between the groupsfor walking and many of the health-status measures,although smaller, remained significant after 1 year. As wellas being statistically significant, the mean difference intotal St George’s respiratory questionnaire score was stillgreater than the minimum clinically important differenceat 1 year.

DiscussionThe rehabilitation programme we studied had manycomponents designed to have an effect on physicalimpairments, disability, and handicap in a broad way. Thebenefits in use of health services and functional and healthstatus cannot, therefore, be ascribed to any of theindividual components in isolation. However, oneintention of the programme was to change patient’sbehaviour and attitude to their disability and handicap.

Our primary intention was to look at the patients’ use ofhealth care without any preconception of the areas thatmight change after rehabilitation. Our initial stratificationsdid not take account of coexisting illness but therandomisation produced groups similar in age, sex, lungfunction, and health status. We reported use of primaryand secondary health-care services for all causes of contactand for those contacts primarily for respiratory disorders.The days spent in hospital were substantially lower in therehabilitation group than in the controls. This differencewas mainly due to differences in admissions for respiratorydisorders. Previous uncontrolled and retrospective studieshave found a 38–55% average decrease in days patientsspent in hospital after rehabilitation programmes20–22 butno such differences in admission were seen in arandomised controlled trial reported by Ries and

colleagues.7 Our study, with more comprehensive health-status improvements, confirms that in those patients whoare admitted, the number of days spent in hospital by therehabilitation group is half the number of the controlgroup. The decrease in average bed occupancy, equivalentto 4 days per patient rehabilitated, was derived fromreductions in the frequency and duration of admissions,even though rehabilitation did not decrease the number ofpatients who needed to be admitted. Use of primary carewas more efficient after rehabilitation in that patients hadmore consultations on their general practitioners premisesand less at home compared with the controls. This changewas as much brought about by differences in consultationfor non-respiratory matters as for primarily respiratoryproblems, and may be the result of overall improvedfitness or changes in behaviour or attitudes to illness. Thisinformation could have important implications forresource management within the National Health Serviceand a full health-economic analysis for this intervention isunderway.

The differences in the health-status responses betweencontrol and rehabilitation groups immediately afterrehabilitation were greater than those in most previouslyreported randomised8,9,23–25 and non-randomised26–29 studieswith similar outcome measures. The results for thechronic respiratory disease questionnaire show astandardised treatment effect (difference in responsebetween control and rehabilitation groups divided by thepooled SD) at the top of the 95% CI determined for theresponse of the dyspnoea domain in the meta-analysis ofLacasse and colleagues.6 The treatment effects in thedomains of fatigue, emotional function, and mastery areabove the 95% CI for these domains in the meta-analysis.6

In our study, not only disease-specific assessments but alsothe generic short form 36 item questionnaire detectedsignificant differences between the groups, in contrast toprevious studies that have not shown general health-statusimprovement.7,9 The programme used was both intensive

366 THE LANCET • Vol 355 • January 29, 2000

Outcome measure Control group Rehabilitation group

Baseline 6 weeks 1 year Baseline 6 weeks 1 year

Shuttle-walk testWalk distance (metres) 125 (97) 123 (99) 113 (83) 140 (94) 211 (118) 148 (103)Exercising Borg score (range 0–10) 4·4 (1·8) 4·7 (1·7) 4·3 (1·6) 3·9 (1·5) 4·1 (1·8) 4·1 (1·7)

SGRQ scores (range 100–0)Symptoms 76·7 (16·3) 75·8 (18·8) 73·2 (19·8) 74·0 (19·7) 68·5 (22·3) 71·3 (21·6)Activities 82·5 (14·3) 83·0 (12·7) 84·2 (13·4) 82·7 (12·9) 76·5 (15·8) 78·5 (17·8)Effects 57·6 (17·2) 60·0 (15·2) 59·0 (16·7) 52·0 (16·1) 43·8 (17·8) 48·8 (21·6)Total 68·3 (12·7) 69·6 (11·7) 69·0 (13·3) 64·9 (12·8) 57·8 (15·5) 61·5 (17·5)

CRDQ scoresDyspnoea (range 5–35) 13·6 (4·1) 12·8 (5·0) 13·9 (5·1) 13·9 (3·8) 19·0 (6·4) 15·9 (6·0)Fatigue (range 4–28) 12·2 (4·1) 11·7 (4·4) 11·8 (4·0) 13·2 (5·0) 17·3 (5·6) 13·9 (5·3)Emotion (range 7–49) 30·2 (8·5) 28·8 (8·4) 28·7 (9·2) 29·5 (8·4) 36·2 (7·7) 30·5 (9·3)Mastery (range 4–28) 16·0 (4·8) 15·6 (5·0) 15·7 (6·0) 16·3 (5·2) 20·1 (5·2) 17·5 (5·7)

Short form 36 (range 0–100)Physical functioning 18·2 (18·7) 16·0 (16·9) 18·8 (18·4) 21·5 (18·6) 32·6 (23·8) 28·0 (23·9)Role limitation (physical) 14·9 (30·0) 6·0 (14·1) 8·3 (18·4) 12·1 (27·3) 35·5 (39·9) 20·7 (32·7)Bodily pain 60·2 (28·5) 57·9 (30·9) 54·9 (30·0) 65·1 (29·9) 68·4 (27·9) 65·3 (31·3)General health perception 28·8 (17·9) 27·1 (15·2) 28·1 (16·2) 33·4 (19·2) 35·6 (19·3) 35·2 (19·8)Vitality 32·1 (17·5) 32·1 (16·9) 34·8 (20·3) 37·3 (18·6) 50·1 (20·3) 43·4 (21·3)Social functioning 42·5 (26·6) 37·9 (23·8) 42·6 (24·8) 50·3 (28·0) 65·5 (27·5) 53·4 (27·8)Role limitation (emotional) 29·0 (38·5) 23·4 (37·4) 27·7 (40·2) 34·3 (39·1) 60·2 (41·5) 38·4 (41·6)Mental health 63·5 (20·9) 62·8 (20·5) 62·1 (22·2) 64·7 (19·6) 74·4 (16·5) 67·8 (19·9)Health transition 37·9 (25·2) 37·0 (25·3) 39·8 (24·5) 37·4 (26·3) 61·9 (26·9) 51·1 (30·1)Physical component score 27·5 (6·9) 26·2 (6·7) 26·6 (7·6) 28·7 (8·3) 31·3 (9·8) 30·5 (9·2)Mental component score 41·9 (10·2) 41·1 (9·4) 42·1 (11·6) 44·0 (10·6) 51·1 (10·3) 45·5 (10·9)

HAD (range 0–21)Anxiety 8·9 (4·3) 8·9 (4·6) 9·0 (4·3) 8·6 (4·7) 7·3 (3·9) 8·1 (4·5)Depression 7·5 (4·3) 7·9 (2·3) 7·6 (3·4) 7·3 (3·2) 5·6 (3·4) 6·2 (3·9)

All data are mean (SD). SGRQ=St George’s respiratory questionnaire. CRDQ=chronic respiratory disease questionnaire. HAD=hospital anxiety and depression score.

Table 4: Results at baseline, 6 weeks, and 12 months after entering the study92 réhabiltation / 88 control

Validité interne - version préliminaire - validité de contenu - choix des items - validité de construits

Validité externe - validité concomitante - Seuils (« cut off ») - Normes

Reproductibilité (ou fidélité) Sensibilité (ou MCID)

Propriétés métrologiques Consigne Clarté Mode de réponse Intelligibilité

Propriétés formelles

Sujets cibles Contexte de passation Temps de passation Temps d’interprétation Critères de non inclusion

Propriétés cliniques

(Vallerand, 1989) Discriminer, évaluer ou prévoir ?

But

QVLS : indicateur de comorbidités ?

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

Groupe A Groupe B

Nive

au d

e qu

alité

de

vie

Fonction discriminative

p < .05

Outils pour en faire quoi ?

Dimensions Auteurs Nb items Passation Anglais Français

St George's Respiratory Questionnaire

SGRQ 3: Impacts, symptômes, activités et Total

Jones et al. (1992, ARRD) 50 20 min Oui Bouchet et al.

(1996, RMR)

Chronic Respiratory Questionnaire

CRDQ 4 : Dyspnée, fatigue, fonction émotionnelle, contrôle et Total

Guyatt et al. (1987, Thorax) 20 10 min Oui Bourbeau et al.

(2004, Can Resp)

Maugeri Foundation Respiratory Failure

Questionnaire MRF-28

3 : Activités quotidiennes, fonction cognitive, invalidité

Carone et al. (1999, ERJ) 28 12 min Oui

Janssens et al. (2004, Respiration)

COPD Clinical Questionnaire

CCQ Symptôme, fonctionnel, état mental et Total

Rodriguez-Roisin (2000, Chest)

10 5 min Oui Non

Severe Respiratory Insufficiency

SRI

8 : Plaintes respiratoires, fonctionnement physique, symptômes spécifiques, sommeil, relations sociales, anxiété, bien-être psychologique, fonctionnement social et Total

Windisch et al. (2003, 2008, JCE)

49 20 min Oui Non

Breathing Problems Questionnaire

BPQ 2 : Problèmes respiratoires, évaluation émotionnelle et Total

Hyland et al. (1994, QLR) 33 15 min Oui Non

Airways Questionnaire AQ20

2 : Fonctionnel, psychologique et Total

Hajiro et al. (1999, AJRCCM)

20 20 min Oui Non

Questionnaires spécifiques à la BPCO



Sickness Impact Profile SIP

12 : Comportement émotionnel, limitations psychiques, troubles de la communication, sommeil – repos, alimentation, marche, mobilité, activités quotidiennes, interactions sociales, travail, logement, loisirs

Bergner et al. (1981)

135 60 min Oui Oui

MOS-Short Form 36 SF-36

8 : État général de santé, mobilité physique, impact de l’état physique sur les activités, impact de l’état psychologique sur les activités, relations sociales, douleur, santé mentale, vitalité

Ware et Sherbourne, (1992)

36 20 min Oui Boueri et al. (2001)

Echelle de QV de l’OMS WHO-QOL

6 : Qualité de vie, santé perçue, biologique, psychologique, social, environnement

WHO-QOL group (1998, PM)

26 15 min Oui Leplège et al. (2000, Encephale)

Nottingham Health Profile NHP

6 : Mobilité physique, douleur, sommeil, énergie, isolement social, réactions émotionnelles

Hunt et al. (1980, JECH)

38 15 min Oui Oui

European Quality of Life Euro QoL 6D

6 : Humeur, mobilité, douleur, autonomie pour les soins, relations sociales, activité professionnelle

EuroQoL Group (1990)

16 10 min Oui Oui

Profil de Qualité de Vie Subjective

PQVS

7 : Santé, sommeil, réflexion, sexualité, relations avec les proches et avec l'entourage en général, notion d'avenir, vie intérieure

Gerin et al. (1991) 36 25 min Non Oui

Questionnaires génériques utilisés avec les patients BPCO


Tous les questionnaires génériques

Questionnaire sur l'état de santé générale Smithkline Beecham QoL Scale Health Measurement Questionnaire Goteborg QoL Instrument Lancashire QoL Profile Life-as-a-whole Index Lehmans QoL Interview Multifaceted Lifestyle Satisfaction Scale Life Experiences Checklist QoL Index Life Satisfaction Index QoL Questionnaire (Shalock) Medical Outcomes Study (MOS) SF-36 Inventaire systémique de la qualité de vie Nottingham Health Profile (NHP) Quality of Well Being Scale QoL Enjoy and Satisfact Questionnaire Schedule for the Eval of Individ QoL QoL Index for Mental Health QoL Self Assessment Inventory QoL Interview Schedule Satisfaction with Life Scale

QoL Inventory Sickness Impact Profile QoL Questionnaire (Bigelow) WHO-QoL 100 Euro QoL 6D WHO-QoL 26


3

Fonction évaluative

0

1

2

3

4

5

6

7

8

Début Fin

Nive

au d

e qu

alité

de

vie

Groupe AGroupe B


Questionnaires spécifiques à la BPCO


St George's Respiratory Questionnaire

SGRQ 3: Impacts, symptômes, activités et Total

Jones et al. (1992, ARRD) 50 20 min Oui Bouchet et al.

(1996, RMR)

Chronic Respiratory Questionnaire

CRDQ 4 : Dyspnée, fatigue, fonction émotionnelle, contrôle et Total

Guyatt et al. (1987, Thorax) 20 10 min Oui Bourbeau et al.

(2004, Can Resp)

Maugeri Foundation Respiratory Failure

Questionnaire MRF-28

3 : Activités quotidiennes, fonction cognitive, invalidité

Carone et al. (1999, ERJ) 28 12 min Oui

Janssens et al. (2004, Respiration)

Fonction évaluative

Trajectoires individuelles

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

1 2 3 4 5 6

Fast decliners (Kaplan et Ries, 2007)

Fonction évaluative et prédictive

p < .01

p < .05



Ninot el al. (2011, ERAP)

Author's personal copy

G. Ninot et al. / Revue européenne de psychologie appliquée 60 (2010) 35–40 37

Table 2Items of the Physical Self Inventory (Ninot et al., 2001).

Category Item

Global self-esteem You have a good opinion of yourselfPhysical self-worth Physically, you are proud of who you are and

what you can doPhysical condition You should do well in an endurance testPhysical strength When you come upon situations requiring

strength, you are among the first to step forwardSport competence You think you are good in all sportsAttractive body You think that you have a body pleasant to look

at

(Fox and Corbin, 1989; Ninot et al., 2000), as well as for its exter-nal validity (Fox and Corbin, 1989). For the COPD group, aspecific item about dyspnoea was added with the same responsemode, from 0.0 for “no breathlessness” to 10.0 for “maximalbreathlessness”. They were also requested to draw a mark onthe center of a second 10-cm horizontal visual analog scale. Thisadditive item was designated to estimate the measurement error,which corresponded to the difference between the true value ofthe center of the line (i.e., 5 cm) and the value of the responsemark.

1.3. Procedure

Each participant completed an inventory on a single page ofa personal notepad twice a day between 7:00 and 9:00 (AMand PM) over a three-week period. Each page included the sixitems of the PSI-6, plus the dyspnoea item for the COPD group,presented in random order. Individual time series were thencomposed of 42 observations per dimension. The participantsbased their responses on how they felt at the moment they werecompleting each form. They assessed their immediate, contex-tually based feelings of self-perception. They were not allowedto consult their previous responses.

1.4. Statistical analyses

Three dependent variables were computed for each individ-ual time series: the mean value, the standard deviation andthe range (defined as the difference between the highest andlowest values of the time series). Multivariate analyses of vari-ance (MANOVAs) were used to test the global Group (2) effecton the PSI-6 dimensions. When MANOVAs were significant,univariate analyses of variance (ANOVA) were performed todetermine which dimensions were significantly affected. Thedyspnoea item for the COPD group was treated separately byanalysis of the Pearson’s correlations between this item and thesix dimensions of the inventory.

2. Results

2.1. Mean values

There were no significant differences between the two groupson age (p = .26), height (p = .46) and weight (p = .13) using t-test,

Table 3Means of Global Self-Esteem (GSE), Physical Self-Worth (PSW), Physi-cal Condition (PC), Sport Competence (SC), Attractive Body (AB), PhysicalStrength (PS) and Measure Error (ME) over a three-week period (referringbetween-persons).

COPD Healthy

M S.D. M S.D. F(1,2) p

GSE 4.69 1.94 7.13 1.47 28.01 <0.000PSW 3.93 1.70 6.88 1.50 46.56 <0.000PC 3.48 1.67 6.51 1.53 49.09 <0.000SC 3.60 1.73 6.27 2.04 27.12 <0.000AB 4.27 2.05 6.92 1.61 29.47 <0.000PS 3.43 1.73 6.78 1.57 56.43 <0.000ME 5.01 0.08 5.03 0.13 0.46 0.41

COPD: chronic obstructive pulmonary disease.

and gender using Chi2 statistic (p = .90). The MANOVA revealeda significant Group effect on the mean values of perceived PSI-6 dimensions (Wilks’ Lambda = 0.44, R/Rao = 10.82, p < .0001).Subsequent univariate analyses showed that the Group effectwas significant for all dimensions and not for the measure erroritem (Table 3). The results showed that COPD patients scoredsignificantly lower than the “healthy” group on the six perceiveddimensions.

The mean correlations between dyspnoea and the PSI-6dimensions for the 26 COPD patients were, respectively:

• global self-esteem: !0.09;• physical self-worth: !0.17;• physical condition: !0.18;• sport competence: !0.19;• attractive body: !0.14;• physical strength: !0.21.

As a global illustration of these results (random selection),an individual physical self-worth series from each of the twogroups is plotted in Fig. 1. The Fig. 2 shows time series of globalself-esteem, perceived physical condition and dyspnoea of one

Fig. 1. Changes in physical self-worth in two participants over a three-weekperiod (two measures per day).

0

1

2

3

4

5

6

7

Estime globale de soi

Valeur physique perçue

"Normaux"

BPCO

Variabilité intra-individuelle (EVA, 10 cm) Moyenne d’écarts type



Dow

nloa

ded

By:

[Uni

vers

ity o

f Mic

higa

n] A

t: 16

:42

5 N

ovem

ber 2

007

Instability of self-perception

The ANOVA performed on the standard deviationsof the PSI6 time series revealed a significant effect ontime: Global self-esteem [F(2,44)! 5.4; p5 0.01],physical self-worth [F(2,44)! 9.5; p5 0.001], phys-ical condition [F(2,44)! 8.9; p5 0.001], sportcompetence [F(2,44)! 10.4; p5 0.001], attractivebody [F(2,44)! 8.8; p5 0.001], and physicalstrength [F(2,44)! 9.0; p5 0.001]. The resultsbased on comparison between the group means ofthe individual standard deviations over the threeperiods showed a significant decrease in sub-domainscores, physical self-worth, and global self-esteembetween the inpatient rehabilitation period and thehome post-discharge period (Table II). Decreasedinstability was also observed between the two homeperiods for physical self-worth. Only instability in theperception of sport competence significantly in-creased between the home period before rehabilita-tion and the rehabilitation program.

The ANOVA performed on the range of thetime series revealed a significant effect on time:physical self-worth [F(2,44)! 7.5; p50.01], physicalcondition [F(2,44)! 4.7; p50.01], sport compe-tence [F(2,44)! 6.9; p50.01], attractive body[F(2,44)! 10.8; p50.001], and physical strength[F(2,44)! 6.0; p50.01]. The ANOVA showed asignificant effect of dyspnea [F(2,44)! 3.4; p50.05].Sub-domain scores related to physical abilities, physi-cal self-worth, and dyspnea showed significant de-creases between the inpatient rehabilitation period andthe home discharge period (Table III). Decreasedinstability was also observed between the two homeperiods for physical self-worth and attractive body.

Discussion

Patients with moderate COPD participating in theirfirst inpatient rehabilitation program showed signi-ficantly decreased instability in specific perceived

Table III. Change in range of self-perceptions before, during, and after an inpatient rehabilitation program in patients with moderate COPD

(n! 23).

Home Rehabilitation Home P15P2 P25P3 P15P3

Global self-esteem 3.8 (1.9) 4.2 (2.2) 3.2 (1.2) NS NS NS

Physical self-worth 4.4 (1.8) 4.5 (2.2) 3.2 (1.7) NS ** **Physical condition 4.0 (2.4) 5.0 (2.4) 3.3 (2.0) NS * NSSport competence 4.1 (2.1) 4.6 (2.3) 3.0 (1.5) NS ** NS

Attractive body 4.1 (2.3) 3.2 (2.5) 2.3 (1.1) NS NS ***Physical strength 3.9 (1.9) 5.0 (2.6) 3.3 (1.5) NS ** NS

Dyspnea 4.5 (2.6) 5.1 (2.7) 3.6 (1.9) NS * NS

Data are means (SD). NS, non-significant; *p5 0.05; **p5 0.01; ***p50.001 (obtained with the Scheffe test); P1, 4-week home period,pre-rehabilitation; P2, 4-week period of inpatient rehabilitation; P3, 4-week period, post-rehabilitation.

Figure 1. Dynamic change in dyspnea and perceived physical condition in a COPD patient with moderate COPD over 3 consecutive periods

of 4 weeks (home, inpatient rehabilitation program, and home). The patient scored twice a day, between 7:00 and 9:00 (a.m.) and between

7:00 and 9:00 (p.m.) on a 10-cm visual analogue scale.

Rehabilitation and self-esteem in COPD patients 1675

Ninot el al. (2007, ERAP)



Fluctuations aléatoires autour d’une valeur de référence ð trait

FAC ð NS (0,0,0) : y t = µ + ε t Bruit blanc

0 100 200 300 400 500

4



Accumulation de perturbations aléatoires ð état

FAC (p < .05) (0,1,0) : y t = y t-1 + ε t Mouvement Brownien

0 100 200 300 400 500



Oscillations de relaxation autour d’un attracteur point fixe ð état d’équilibre

FAC (p < .05) (1,0,0) + cste : y t = µ + φy t-1 + ε t Homéostasie

0 100 200 300 400 500



Variations aléatoires autour d’une valeur locale qui évolue lentement ð équilibre dynamique

0 100 200 300 400 500

FAC (p < .05) (0,1,1) y t = y t-1 - θε (t-1) + ε t Bruit rose

SF-CRDQ CAT VSRQ VQ11

But Évaluatif

(routine clinique) Évaluatif



(routine clinique)

Score

Dyspnée Fatigue Émotion Maîtrise

Total (Impact BPCO)

Total (QVLS)

Total (QVLS) Fonctionnel

Psychologique Relationnel

Passation 4 min / 8 items 4 min / 8 items 4 min / 8 items 5 min / 11 items

Modèle Multidimensionnel

4 scores Unidimensionnel

1 score Unidimensionnel

1 score Multidimensionnel

4 scores

Mesure Fonctionnel, psychologique

Fonctionnel, psychologique

Fonctionnel, psychologique,

relationnel

Fonctionnel, psychologique,

relationnel

Français Non Oui (traduction) Oui Oui


Dimensions Authors Items Duration English French

Short Form Chronic Respiratory Disease

Questionnaire SF-CRDQ

Dyspnea, Fatigue, Emotional, function and Mastery

Tsai et al. (2008, JCE) 8 5 min Yes No

COPD Assessment Test CAT Total (COPD impact) Jones et al.

(2009, ERJ) 8 4 min Yes No (traduction)

Visual Simplified Respiratory Questionnaire

VSRQ Total Perez et al.

(2009, JCOPD) 8 4 min No Perez et al. (2009, JCOPD)

Questionnaire court de QVLS-BPCO

VQ11 Total, Fonctional, Psychological, Relational

Ninot et al. (2010, RMR) 11 5 min No Ninot et al.

(2010, RMR)

Clinical COPD Questionnaire (CCQ)

Van der Molen et al. (2003, HLQLO)

10 No



Mesure 4 domaines BPCO Impact BPCO QVLS total QVLS total + 3 scores

Réponse 7 points 6 points 11 points 5 points

Min - max 1 – 14 / domaine 0 - 40 0 - 80 11 - 55

Méthode ACP Rasch ACP Équation structurale

Réduction item

De 20 à 8 items Auteurs + Guyatt

De 21 à 8 items Comité d’experts

De 18 à 8 items Comité d’experts

De 24 à 11 items Analyse

confirmatoire

α Chronbach .82 .88 .84 .83

Fidélité Test-retest Non testé .80 .77 .72


5

COPD Assessment Test (CAT)

(Jones et al., 2009, ERJ)


VSRQ

(Perez et al., 2009, JCOPD)


VQ11

(Ninot et al., 2010, RMR)


Composante fonctionnelle

Dyspnée (i.e. Mahler, 2000)

Fatigue (i.e. Breslin et al., 1998)

Mobilité (i.e. Meguro et al., 2007)

Composante psychologique

Composante relationnelle

Confiance aux capacités physiques (i.e. Ninot et al., 2007)

Anxiété (i.e. Jones, 2001)

Dépression (i.e. Schlenk et al., 1998)

Trouble du sommeil (i.e. Canuet, 2005)

Dégradation des relations intimes (i.e. Karadag et al., 2007)

Diminution des projets de vie (i.e. Schneider et al., 2006)

Réduction perçue du soutien social (i.e. Atkins et al., 1992)

Handicaps perçus pour la vie sociale (i.e. Earnest, 2002)

QVLS spécfique

BPCO

Modèle théorique du VQ11



Dépression

Soutien social

Sommeil

Hand vie soc

Mobilité

Fatigue

Anxiété

Confiance physique

Projet de vie

Intimité

Dyspnée .69

.62

.81 .88

.59

.66

.52

.49

.69

.76

.45

.69

.82

.96

QVLS BPCO

fonctionnel

psychologique

relationnel

χ² =62,042; dl 41; Ratio χ²/dl = 1,51; p < 0,02; CFI = 0,955;

TLI = 0,939; RMSEA = 0,056; RMSEA IC 90% = 0,023-0,082; SRMR = 0,054

α  = .83 ajusté = .91

α  = .69 ajusté = .81

α  = .57 ajusté = .88

Résultats



Seuil de discrimination

49474644434241403938

3736 35

3433

3231

302928

272625 24

232221 20

19 18 17 16 15 14 12 112838

0.00

0.25

0.50

0.75

1.00

Sens

itivit

y

0.00 0.25 0.50 0.75 1.001 - Specificity

Area under ROC curve = 0.8290

RÈf : SGRQ (seuil = 34) [Conte et al. 2008]

VQ11 : DÈtermination d'un seuil (Courbe ROC)

Score coupure = 22

à 83% de sujets bien classés

à Se=87,9%

àSp=71,7%

(Conte et al., 2008) : Un score du SGRQ ≥34 expose à un pronostic de mortalité augmenté de manière significative


6

La qualité de vie liée à la santé spécifique à la BPCO

Déterminé par rapport au score coupure du SGRQ = 34 (courbes ROC)



Walk dyspnea Breathlessness Shortness of breath Dyspnée

Fatigue + energy Energy Energy Fatigue

Control Activities Daily activities Limitation physique / vie quotidienne

Phlegm (mucus)

Cough (toux)

Chest tightness (raideur)

Confidence Capacité physique perçue altérée

Anxiety + Control Worry Anxiété

Depression (emotion) Dépression

Sleep (dyspnea) Sleep Sleep Trouble du sommeil

Sexual life Dégradation des relations intimes

Pleasure Diminution des projets de vie

Réduction perçue du soutien social

Social life Handicaps perçus pour la vie sociale


Conséquences possibles : - Majoration du risque d’exacerbation et d’aggravation

- Développement de conduites à risque pour la santé

- Apparition de nouvelles pathologies - Dégradation de la communication avec soignants et proches

1 – Détecter une mauvaise qualité de vie liée à la santé ð Score Total

11 22 55

Bonne QVLS Mauvaise QVLS Très mauvaise QVLS

Interprétations possibles pour un patient donné : - Méconnaissances de la maladie respiratoire

- Mauvaise gestion de la maladie (routine et/ou situation de crise)

- Présence de comorbidités (dépression, trouble du sommeil…) - Faible soutien des proches

min max

Les questionnaires en pratique

Fonctionnel Psychologique Relationnel

- Ajustement du traitement - Examens complémentaires

- Réhabilitation respiratoire

- Examens complémentaires - Soutien psychologique

- Education thérapeutique

- Réhabilitation respiratoire

- Soutien social - Soutien psychologique

- Education thérapeutique

- Réseau de santé ou association de patients

2 – Aider à la prise de décision ð Scores spécifiques

(Ninot, 2012, RMR)


!

!

!!

!!!

!!!t "#$%&#' "( )*$+,)'

t "#$%&#' -)#),$+,)'

t "#$%&#' '#".*%'a / L5

a / L5

/0

-0

Δ1ë v 22

!


3 – Suivre l’efficacité d’une thérapeutique

MCID -

Variation

✪

✪

✪

✪

✪

✪ ✪

✪

MCID = Seuil de changement clinique individuel


La réponse 4 ou 5 invite à développer le sujet avec le patient


4 – Accompagner une personne souffrant d’une maladie respiratoire


7

Le verso du VQ11

- délivrer un message d’éducation thérapeutique

- rédiger un conseil personnalisé

(patient, soignant, aidant)


5 - Contribuer à l’éducation thérapeutique du patient


(Monthuy-Blanc et al., 2008, JTCC)

6 – Un outil thérapeutique par présentation au patient ?


150 J. Monthuy-Blanc et al.

Figure 1 Séries temporelles de l’estime de soi (i.e., estime globale de soi et apparence physique percue) de Jacinthe.

Séries temporelles relatives à l’estime de soiLes niveaux d’estime globale de soi, de valeur physique etd’apparence physique de Jacinthe sont globalement trèsfaibles (1,86 à 2,26 sur 10) et présentent une instabi-lité moyenne (1,75 ! écart-type ! 1,78 et 6,60 ! étendue! 7,40). Ainsi, Jacinthe percoit son estime globale de soi,sa valeur physique et son apparence physique de faconnégative et instable. Pour Jacinthe, toute autodépréciationde son apparence physique est vécue comme un trauma-tisme et affecte non seulement sa valeur physique percuemais également son estime globale de soi. Cet effet de

contagion ou de surgénéralisation entraîne aussi un renfor-cement des conduites anorexiques (e.g., prises de laxatifset vomissements), ce qui en retour provoque des sensa-tions corporelles nouvelles (e.g., sensation de remplissageet bien-être de s’être vidée) modifiant ainsi la relation de lapatiente à ces sensations. La Fig. 1 présente un nombre etune amplitude de pics ascendants et descendants illustrantles impacts endogènes et environnementaux influencantl’estime globale de soi et le soi physique de Jacinthe. Lespics ascendants correspondent aux réussites sportives, auxcompliments, aux marques d’affection et aux interactions

Figure 2 Séries temporelles des symptômes anorexiques (i.e., insatisfaction corporelle et perfectionnisme) de Jacinthe.

6 Dépression mineure

Chronicité

4 Dénégation Maladie

5 Anxiété

3 Choc Diagnostic

1 Déni

2 Stress Symptôme(s)

Appropriation Résignation

Appropriation d’une maladie chronique (Ninot et Roche, 2009)

Acceptation ou appropriation ?

Evaluer la qualité de vie du patient BPCO

BPCO

Comorbidités

Inactivité physique

Vieillissement

Méconnaissances sur la BPCO et

conduites inappropriées

Troubles psychosociaux

VEMS

(in Préfaut et Ninot, 2009)

Conclusion

Evaluer la qualité de vie du patient BPCO

BPCO

Comorbidités

Inactivité physique

Vieillissement

Méconnaissances sur la BPCO et

conduites inappropriées

Troubles psychosociaux

VEMS

VQ11 VSRQ

BODE

CAT

(in Préfaut et Ninot, 2009)

Conclusion Conclusion

Leviers permettant d’améliorer

une conduite de santé

Phase 1: Expérimentation

humaine

Phase 0: Etude exploratoire Etude de cohorte

Analyse qualitative Etude de cas Suivi clinique

Enquête

Phase 2: Essai contrôlé

Preuves de concept de l’intervention ou du dispositif

Phase 3: Essai randomisé contrôlé

Preuves d’efficacité, d’efficience, de sécurité et de coûts/efficacité

Mécanismes hypothétiques expliquant un changement

de conduite de santé

Applications Produit, outil, marque, brevet

Dispositif, intervention, méthode

R

R&D

V

8

Curatif Préventif

Survie Bien-être

Urgent Maintien

Factuel Risque de survenue

Qualité de vie liée à la santé

Approche

Ninot G. (2012, RMR)

Conclusion Author's personal copy

Revue des Maladies Respiratoires (2012) 29, 367—370

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

ÉDITORIAL

Enjeux cliniques et scientifiques des questionnairescourts de qualité de vie spécifiques à unemaladie respiratoireShort quality of life respiratory questionnaires: Clinical and scientific issues

Introduction

La notion de qualité de vie connaît un intérêt croissant (Fig. 1). La SPLF a été l’une despremières sociétés savantes à s’y intéresser. Sa revue, la Revue des Maladies Respiratoires,a publié 150 articles sur le sujet depuis 1984. La BPCO, en tant que maladie pour l’instantnon guérissable, a servi de modèle à nombre de développements théoriques et appliquésdu concept de qualité de vie liée à la santé (QVLS). Par exemple, la notion de QVLS estdevenue un marqueur global indispensable à la vérification de l’efficacité d’une thérapeu-tique ou d’un programme d’éducation thérapeutique [1]. Elle a permis d’accorder autantd’importance à la prise en charge des effets systémiques des différents phénotypes de laBPCO qu’à la réduction des symptômes respiratoires. La QVLS se définit comme un agrégatde représentations relatant de l’état de santé, de l’état physiologique, du bien-être etde la satisfaction de vie [2]. Concrètement, ce regard reflète le vécu et l’adaptation dupatient à sa maladie et guide ses conduites de santé. Cet éditorial vise à présenter lesenjeux cliniques et les perspectives de recherches sur la qualité de vie, qui seront ensuitedéveloppés dans ce numéro de la revue.

De la discrimination groupale à l’évaluation individuelle

Les années 1980 ont vu se concevoir et se valider une centaine d’auto etd’hétéroquestionnaires dédiés à la différentiation d’échantillons d’individus. Leur fina-lité était de servir les comparaisons de groupes de patients dans les essais cliniques etles cohortes épidémiologiques. Leur propriété discriminative était primordiale, c’est-à-dire leur capacité à différencier des groupes de patients selon leur niveau de qualitéde vie (par exemple, score coupure, quartiles, normes). Pour ce faire, la multiplicationdes items redondants et la limitation des choix de réponse étaient indispensables pourobtenir une mesure fiable et reproductible. La recherche clinique a donc fait de l’usage

DOI de l’article original : 10.1016/j.rmr.2011.09.047.

0761-8425/$ — see front matter © 2012 SPLF. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/j.rmr.2012.01.004

Conclusion

Télécharger dans la rubrique diaporama

www.lab-epsylon.fr

Documents

La qualité de vie liée à la santé : STAPS Sociologie d'un ... · Sociologie 1; 2% STAPS 7; 15% Médecine 4; 9% UM1 22% UM2 2% UM3 72% UJM 4% 170 personnes 46 enseignants-chercheurs