+La relation d’aide auprès de personnes atteintes de

Maladie d’Alzheimer Situations de vie

Déborah Lowinski-Létinois, psychomotricienne cadre

Introduc)on        

n  Comment  entrer  en  rela+on  avec  une  personne  dont  la  communica+on  semble  si  bouleversée  que  nous  ne  puissions  parfois  plus  y  retrouver  le  rapport  à  l’altérité  qui  condi+onne  certains  de  nos  gestes  ou  de  nos  postures  ?    

n  Si  la  maladie  trouble  notre  rapport  à  l’Autre  c’est  aussi  probablement  qu’elle  nous  touche  d’une  façon  par+culière.  Comment  réagir  face  à  la  désorienta+on,  l'amnésie,  les  troubles  corporels  face  à  un  adulte    dont  nous  avons  accepté  la  responsabilité  d'un  accompagnement  qui  vise  à  maintenir  son  autonomie,  sa  dignité  ?    

n  Quelle  implica+on  personnelle  du  professionnel  aidant?  Quels  ou+ls  rela+onnels  dans  ceEe  rencontre  si  singulière?   

+ Les différents aspects de la relation d’aide  

Fondamentaux de la communication

Place de la communication non verbale dans l’interaction

Rôle du tonus dans la communication non verbale

n  Les  no+ons  de  dialogue  tonico-‐émo0onnel  et  d'"accordage  tonique":  Rôle  du  muscle  dans  l’affec+vité,  défini+on  du  tonus.  WALLON  «  Il  n’y  a  pas  d’émo0ons  sans  ac0on  »  

n  J.  DE  AJURIAGUERRA  :  mise  en  évidence  d’une  construc+on  du  lien  mère-‐enfant  dans  une  rela+on  éminemment  musculaire      

n No+on  de  spirale  transac+onnelle  chez  M.  KLEIN      

+ Particularités de la relation avec une personne atteinte de maladie d’Alzheimer

Le contexte

n  Apparente  asymétrie  de  la  rela+on  d'aide  où  l'aidant  a  souvent  l'ascendant  sur  l'aidé      

n  Enjeu  éthique  du  "prendre  soin"  :  jamais  de  réduc+on  de  la  personne  à  une  objec+vité  matérielle,  être  «  somato-‐psychique  ».  Pas  d’apprécia+on  des  symptômes  seulement,  prise  en  compte  du  contexte  d’une  histoire  personnelle,  comme  une  expression,  une  parole  soma+que  («  Le  pari  du  sens  »  N.  RIGAUX)      

n  L’exigence  éthique  impose  que  le  professionnel  se  soit  mis  au  clair  sur  son  propre  rapport  à  la  souffrance  et  à  la  rela+on  d’aide.  Nécessite  une  réflexion  sur  son  propre  engagement  et  sur  son  implica+on  psychomotrice  (intérêt  des  pra+ques  physiques  et  psychosensorielles)      

La communication non verbale avec une personne atteinte de MA : un canal privilégié

n Face  à  l'aphasie,  la  personne  aEeinte  de  MA  s'appuie  sur  ses  ou+ls  de  compréhension  et  d'expression  non  verbales.  

n Par+cularités  de  la  personne  «  hyper  syntone  »  :  la  personne  va  percevoir  de  façon  plus  prononcée  nos  propres  états  de  tension.  Mise  à  distance  plus  difficile  à  cause  des  troubles  cogni+fs  (asomatognosie,  troubles  du  raisonnement,  altéra+on  du  sens  commun,…)          

n Le  professionnel  engagé  tout  en+er  dans  la  rela+on  :  savoir  repérer  l’interac+on  non  verbale  et  les  spirales  interac+onnelles.  

Le positionnement enveloppant du professionnel aidant:

ü le  regard  :  bien  en  face  et  à  la  hauteur  de  la  personne,  appuyé  pour  renforcer  le  message  d'empathie  

ü la  voix  :  débit  verbal  lent,  la  voix  grave,  sans  hausser  le  ton    

ü Une  posture  d'ouverture  à  l'échange,  des  gestes  assez  lents  

ü   le  toucher  :  reste  un  canal  privilégié  de  communica+on  (toucher  une  main,  une  épaule,  faire  une  bise  se  réalisent  parfois  de  façon  spontanée  dans  la  rela+on  à  cause  de  la  désinhibi+on  mais  aussi  du  contexte  de  la  rela+on)    

Spécificités du rapport du malade à son corps n Répercussion  des  troubles  cogni+fs  sur  le  schéma  corporel  :  difficultés  d’orienta+on  spa+o-‐temporelles  chez  la  personne  malade,  la  désinhibi+on  et  distance  interpersonnelle  (E.T.  HALL)      

n Régression  psychomotrice  et  modifica+ons  de  l’image  du  corps  :  la  difficulté  du  sujet  à  conserver  son  «  Moi  »,  la  dépersonnalisa+on  comme  conséquence  des  «  4  A  »      

n Envahissements  anxieux  et  troubles  du  comportement  :  les  troubles  du  comportement  produc+fs  et  néga+fs  comme  réponse  aux  angoisses.  La  réversibilité  des  troubles  psychiatriques      

+Faire face aux troubles cognitifs dans la relation

« Répondre aux 4 A » dans la relation :

n Face  à  l'amnésie  antérograde:  pa+ence  et  respira+on  en  premier  lieu!  intérêt  de  verbaliser  la  répé++on  de  la  personne  ("oui,  en  effet,  vous  me  l'avez  déjà  dit")    

« Répondre aux 4 A » dans la relation :   n Face  à  l’aphasie:    

ü éviter  de  reprendre  les  stéréotypies  de  la  personnes  malades,    

ü u+liser  éventuellement  l'amorçage  phonique,    

ü tenter  de  réinterpréter  si  le  message  n'est  pas  transmis  

ü   nécessité  d'adapter  ses  mots,  la  construc+on  de  ses  phrases  sans  tomber  dans  l'écueil  de  l'infan+lisa+on.    

« Répondre aux 4 A » dans la relation :  

n Face  à  l’agnosie:    

ü nécessité  de  se  présenter  à  chaque  fois,    

ü u+lisa+on  possible  d'ou+ls  subs+tu+fs  pour  la  reconnaissance  des  visages  et  des  noms      

TROMBINOSCOPE des INTERVENANTS au domicile

 

DEBORAH      Lowinski-‐Le)nois  

Psychomotricienne  coordinatrice  

ADIAM  01  42  80  43  49  

CHRISTINE  Kalbanov  

Assistante  de  soins  en  Gérontologie  

ADIAM  01  42  80  43  49  

MARION    Prou)ère  

Psychomotricienne  ADIAM  

01  42  80  43  49  

VERONIQUE   Orthophoniste  

JULIEN   Auxiliaire  de  vie  

FLORIAN  MATTHIEU  

Infirmiers  

+ En pratique : entrer en relation, communiquer, accompagner

"Répondre" à l’anosognosie

n  Comprendre  une  opposi+on  aux  soins  comme  une  appréhension  de  l’inconnu  ou  une  affirma+on  de  soi  

n Rechercher  l’assen+ment  plutôt  que  le  consentement    

n Savoir  lire  les  messages  non  verbaux  de  la  personne  et  proposer  des  mises  en  situa+ons  plutôt  que  des  longs  discours  parfois  circulaires  

Comprendre une systémie familiale

n  La  maladie  comme  désorganisa+on  des  rela+ons    familiales:  

ü  Difficultés  des  proches  à  faire  le  deuil  de  la  personne  qu’elle  était  avant  la  maladie,  

ü   rela+on  fusionnelle  rendant  difficile  toute  sépara+on  entrainant  un  fort  sen+ment  de  culpabilité,    

ü  ambivalence  des  sen+ments  oscillant  entre  compassion  et  colère  

ü   difficultés  à  demander  de  l’aide  et  épuisement  (burn  out)  

§  Une  écoute  professionnelle  aEen+ve  peut  alors  permeEre  de  s’autoriser  à  demander  de  l’aide  et/ou  à  être  accompagné  dans  la  sépara+on  

 

"Répondre" à la désorientation:

n Ou+ls  de  repérage  subs+tu+fs:  agenda,  calendriers  éphémérides  muraux,  semainer  photographique    

n  Importance  et  intérêt  rela+onnels  de  la  valida)on  (N.  FEIL)  de  l'émo+on  et  du  ressen+  de  la  personne  et  dans  un  second  temps,  d'une  ré-‐orienta+on  dans  l'espace  et  le  temps  pour  ne  pas  s'inscrire  dans  le  processus  de  désorienta+on    

Le Semainier photographique

Lundi     Mardi     Mercredi   Jeudi     Vendredi     Samedi     Dimanche    

08h00  

Aide  Soignante  

ToileYe  

ADMR  

Aide  Soignante  

ToileYe  

ADMR  

Aide  Soignante  

ToileYe  

ADMR  

09h00  

Delphine      

10h00  

11h00  

12h00  13h00   DEJEUNER  

14h00  

Delphine     Déborah  Accompagnement    

Les  BALKANS    

15h00  

16h00  

17h00  

L’EPHEMERIDE

Calendrier horloge digitale

La communication verbale

n  L’éthique  dialogique  :  nécessité  de  s’adresser  au  malade  encore  et  toujours,  même  lorsqu’il  ne  semble  plus  pouvoir  répondre.    

n Maintenir  une  rela+on  de  sujet  à  sujet  dans  le  dialogue,  savoir  lire  les  réponses  non  verbales  (posturales,  mimiques,  toniques...)      

n Adapter  ses  mots  en  fonc+on  de  la  personne  :  maintenir  la  rela+vité  de  la  vulnérabilité  du  malade      

n An+ciper  l’ac+on  par  les  mots  :  enveloppement  sensoriel,  préven+on  du  trouble  du  comportement,  garde-‐fou  déontologique  dans  le  geste  (préven+on  de  la  maltraitance)   

   

n  La nécessité d’un retour sur soi pour trouver la juste distance relationnelle

n  Temps de ressource pour les professionnels (physique, psychique), nécessité des coupures en journée.

n  Intérêt des pratiques expressives ou relaxantes: savoir utiliser sa respiration, des étirements, des automassages au quotidien  

Le professionnel aidant engagé dans la relation

Conclusion

n  Entrer  en  rela+on  et  communiquer  avec  une  personne  aEeinte  de  MAMA  s'appuie  sur  les  capacités  d'adapta+on  et  d'empathie  du  professionnel  aidant      

n  Nécessite  une  grande  disponibilité  physique  et  psychique  qui  s'entre+ent  et  demande  au  professionnel  un  nécessaire  retour  sur  lui-‐même  (remises  en  ques+on  éthique,  personnelle  et  musculaire)      

n  Malade  seul  n’existe  pas.  Nécessité  d’une  prise  en  compte  et  analyse  des  différents  systèmes  dans  lequel  il  évolue:  familial,  social,  soignant…  

n  Il  n'existe  pas  de  dogme  ou  de  mécanisme  qui  s'imposeraient  mais  des  contours  éthiques  à  ques+onner  pour  chaque  situa+on  et  à  chaque  instant   

Bibliographie n  RIGAUX Nathalie, Le Pari du sens : une nouvelle éthique de la relation avec les

patients âgés, Synthelabo, Les Empêcheurs de penser en rond, 1998

n  FEIL Naomie, Validation, pour une vieillesse pleine de sagesse, ed Pradel, 1999

n  WALLON Henri (1949), Psychisme et tonus. Les origines du caractère chez l’enfant, PUF, 1954

n  KLEIN Mélanie (1946), « Notes sur quelques mécanismes schizoïdes », Développements de la psychanalyse, PUF, 1995

n  George CANGUILHEM, Le Normal et le Pathologique, PUF, 1964

n  Julian DE AJURIAGUERRA - Manuel de psychiatrie de l'enfant - chapitre 2 et chapitre 9 - Masson, Paris 1970

n  Edward T. HALL, La dimension cachée, ed., Seuil, 1978

n  Thomas Philippe, Hazif-thomas Cyril, « Maladie d'Alzheimer et systémique »,  Le sujet âgé, ses proches et ses soignants, Toulouse, ERES , «Relations», 2006

n  ANESM. L’accompagnement pluridisciplinaire au bénéfice de l’aidé, de l’aidant et du lien aidant-aidé, dans les structures de répit et d’accompagnement. Cadre théorique et pratiques professionnelles constatées. Mars 2011.