La qualitat de vida de les persones amb autisme: necessitats ms freqents en les diverses etapes i suports necessaris.

Alguns autistes de nivell intellectual molt elevat arriben a ser capaos de

parlar-nos del seu mn. Encara que no puguin realitzar introspeccions gaire

profundes, ens poden facilitar claus molt tils per a saber qu necessiten

aquestes persones que pateixen el trastorn.

Un cas especialment interessant, s el cas den Jerry qui fou escollit per Jules

Bemporad (1979). T una histria similar a la daltres autistes amb bones

capacitats cognitives. Era un nen indiferent a les persones, allat en el seu mn

intern, molt centrat en la seva fascinaci per la msica, per objectes giratoris.

Leo Kanner li va diagnosticar autisme quan tenia quatre anys. Va desenvolupar

tardanament el llenguatge comunicatiu i excepcionalment aviat la capacitat de

dibuixar lletres, a fora de copiar rtols i titulars de diaris. Va millorar amb ledat

escolar, tot i que continuava presentant smptomes dinflexibilitat mental, com

per exemple una rara fascinaci per les multiplicacions. Fou un adolescent

desmanegat, disfmic - desenvolupar quequesa (tartmudeig) quan fou ms

conscient que el seu llenguatge era, a pesar de tot, diferent -, cada cop ms

conscient de la seva alienaci del mn dels altres. Necessitava relaci, per

era commovedorament incapa destablir-ne. Quan el va atendre Bemporad,

era un adult amb una vida ritualitzada, relativament allada , que passava per

fases depressives relacionades amb la seva conscincia dautisme.

All que te de fascinador el cas de Jerry s que ens ajuda a reconstruir en qu

consisteix ser autista. Recorda que el estats dexperincia dominants en la

seva infncia eren la confusi i el terror. Els estmuls sensorials (sons, olors,

etc.) lo resultaven insuportablement intensos, res no sembla constant; tot era

imprevisible i estrany. Especialment la conducta de les persones, que

resultava impossible danticipar i comprendre. Jerry recorda un mn

fragmentari, sense un sentit. I s conscient de que en ell hi ha una mancana

bsica: no sent empatia, no pot sentir all que les altres persones senten. El

seu mn estrany ens fa comprendre una mica ms b com podem ajudar a les

persones autistes. Que ens demanen amb el seu silenci.

Que ens demanaria un nen/a autista?

Els punts de la relaci segent contenen algunes daquestes peticions, que els

autistes transmeten per mitj de la seva conducta per que no ens poden dir

explcitament.

1.- Ajudam a comprendre. Organitza el meu mn i facilitam per que anticipi el

que va succeint. Dnam ordres, estructura i no caos.

2.- No tangoixis amb mi, perqu jo tamb mangoixo. Respecta el meu ritme.

Sempre podrs relacionar-te amb mi si comprens les meves necessitats i la

meva manera especial dentendre la realitat. No et deprimeixis, el normal s

que vagi avanant i em desenvolupi cada vegada ms.

3.- No em parlis massa, ni massa de pressa. Les paraules sn aire que no

pesa per a tu, per potser una crrega molt pesada per a mi. Moltes vegades

no sn la millor manera de relacionar-te amb mi.

4.- Com un altre nen, com un altre adult, necessito compartir el plaer i magrada

fer les coses b, per no sempre ho aconsegueixo. Fes me saber, dalguna

manera, quan he fet les coses b i ajudam a fer-les sense errors. Quan faig

molts errors em succeeix el mateix que a tu: menfado i acabo per negar-me a

fer les coses.

5.- Necessito ms ordre del que tu necessites, ms predictibilitat en el medi que

la que tu requereixes. Tenim que negociar els meus rituals per a conviure.

6.- Em resulta difcil comprendre el sentit de moltes de les coses que em

demanes que faci. Ajudam a entendre-ho. Tracta de demanar-me coses que

puguin tenir un sentit concret i desxifrable per a mi. No permetis que mavorreixi

o que resti inactiu.

7.- No minvadeixis excessivament. A vegades les persones sn massa

imprevisibles, massa ruidosses, massa estimulants. Respecte les distncies

que necessito per sense deixar-me sol.

8.- El que faig no s en contra teva. Quan tinc una rabieta o em colpeixo, si

destrueixo alguna cosa o faig moviments excessius, quan em resulta difcil

atendret o fer el que em demanes, no estic tractant de fer-te mal. Ja que tinc

un problema dintenci no matribueixis males intencions.

9.- El meu desenvolupament no s absurd, encara que sigui difcil entendre-ho.

T la seva prpia lgica i moltes de les conductes que dieu alterades sn

maneres denfrontar el mn des de la meva forma especial de ser i percebre.

Fes un esfor per comprendrem.

10.- Les altres persones sn massa complicades. El meu mn no s complexa i

tancat sin simple. Encara que tassembli estrany el que et digui, el meu mn

s molt obert, sense tapujos ni mentides, que resulta difcil penetrar en ell. No

visc en una fortalesa buida, sin en una plana tan oberta que pot semblar

inaccessible. Tinc moltes menys complicacions que les persones que us

considereu normals.

11.- No em demanis sempre les mateixes coses. No mexigeixis les mateixes

rutines. No tens que fer-te autista tu per ajudar-me. Lautista sc jo, no tu.

12.-No noms soc autista; tamb soc un nen, un adolescent, o un adult.

Comparteixo moltes coses dels nens dels adolescents i dels adults que

anomeneu normals: Magrada jugar i divertir-me, mestimo als meus pares i

ales persones properes, em sento satisfet quan faig les coses ben fetes. Es

ms el que compartim que el que ens separa.

13.- Val la pena viure amb mi. Puc donar-te tantes satisfaccions com qualsevol

altre persona , encara que no siguin les mateixes. Puc donar-te un moment a la

teva vida en el que, jo, que soc autista, sigui la teva major i millor companyia.

14.- No magreds qumicament. Si than dit que he de prendrem una

medicaci, procura que estigui revisada peridicament per lespecialista.

15.- Ni les meus pares ni jo tenim la culpa del que em passa. Tampoc la tenen

els professionals que majuden. No serveix de res que us culpeu els uns als

altres. De vegades, les meves reaccions i la meva conducta poden ser difcils

de comprendre o afrontar, per no s culpa de ning. Lidea de culpa no

produeix ms que sofriment en relaci amb el meu problema.

16.- No em demanis constantment coses per sobre del que jo sc capa de fer.

Per demanem el que si sc capa de fer. Dnam ajut per a ser ms autnom,

per a comprendre millor, per sense donar-me ajut de ms.

17.- No has de canviar completament la teva vida pel fet de viure amb una

persona autista. A mi no em serveix de res que tu estiguis malament, que et

tanquis i et deprimeixis. Necessito estabilitat i benestar emocional al meu

voltant per a estar millor. Pensa que la teva parella tampoc t la culpa del que

em passa.

18.- Ajudam amb naturalitat, sense convertir-lo en una obsessi. Per a poder

ajudar-me, has de tenir els teus moments en els que reposes o et dediques a

les teves prpies activitats. Apropat a mi, no ten vagis, per no et sentis com

sotms a un pes insuportable. A la meva vida , he tingut moments dolents, per

puc estar cada cop millor.

19.- Acceptam tal com sc. No condicionis la teva acceptaci a que deixi de

ser autista. Sigues optimista sense fer-te novelles. La meva situaci

normalment millorar, encar que a vull dia no existeix curaci.

20.- Encara que em sigui difcil comunicar-me o no comprengui les subtileses

socials, tinc , incls alguns avantatges en comparaci amb vosaltres. Em

resulta difcil comunicar-me per no acostumo a enganyar, ni tampoc participo

de les dobles intencions o els sentits perillosos tan freqents de la vida social.

La meva vida pot se satisfactria si s simple, ordenada i tranquilla. Si no sem

demana constantment i noms all que ms em costa, Ser autista s un mode

de ser, encara que no sigui normal. La meva vida com a autista pot ser feli i

satisfactria . En aquestes vides podem arribar a trobar-nos i compartir moltes

experincies.

Aquestes peticions que shan destudiar acuradament, estableixen una mena

dactitud general molt efica a lhora dacostar-se als quadres de lespectre

autista. Sn tils al llarg de tot el desenvolupament de les persones que

presenten quadres com els esmentats. Per shan de qualificar per las diferents

moments del cicle vital.

En general, els autistes en els anys pre-escolars requereixen un altssim grau

de dedicaci i treball , que sha de preveure. A ms, les seves famlies passen

per un perode molt crtic dassimilaci del trastorn del fill/a, que demana ajuda

professional i un suport ferm. Molts petits autistes es poden beneficiar de

leducaci infantil ordinria, per per a fer-ho es cal un comproms molt clar

dels professionals i un suport psiciopedaggic a aquests professionals i centres

deducaci infantil molt ben estructurats i amb pocs escolars.

Els autistes amb nivells cognitius ms baixos s poden beneficiar ms de

leducaci especial que de la integrada, en ledat escolar, sobretot quan tenen

alteracions greus de conducta. A ms hi ha infants autistes per als quals la

millor soluci pot ser leducaci especial, per no especfica, o en els de ms

capacitats intellectual- la integraci. Cal un comproms educatiu clar dels grups

de professors i suport dexpert que orientin la tasca educativa i ajudin a

controlar una angoixa excessiva o sentiments dimpotncia en els educadors.

Finalment, cal proporcionar als adults autistes recursos com ara residncies,

centres ocupacionals i centres docupaci protegida, i afavorir la inserci en el

mercat laboral del ms capacitats. Lautisme requereix sempre un suport

estable i comproms per a tota la vida; una vida que, a ms, se sol prolongar

ms enll de la dels pares, ja que lautisme no comporta disminuci de

lesperana de vida.

Criteris descolaritzaci dels infants amb autisme.

Lautisme demana al sistema educatiu dues coses importants: diversitat i

personalitzaci. Els sistemes homogenis i els models poc individualitzats del

procs ensenyament - aprenentatge sn incapaos datendre les necessitats

daquells infants amb un model de desenvolupament que saparta ms del

model de desenvolupament hum.

Daltra banda, atesa lenorme heterogenetat dels quadres dautisme i TPD, ha

de ser la valoraci especfica i concreta de cada cas la que indiqui les solucions

educatives adequades. Noms letiqueta dautista no defineix, en si mateixa, un

criteri descolaritzaci. Cal una determinaci molt concreta i particularitzada, per

a cada cas, de diversos factors, que shan de tenir en compte per a definir

lorientaci educativa adequada.

Quins s aquests factors? En lesquema segent es presenta un conjunt de

criteris importants a lhora de decidir quina ha de ser la soluci educativa

adequada per als infants amb trets despectre autista. Shi estableix una

distinci entre factors de linfant i del centre educatiu.

Criteris descolaritzaci en autisme i TPD:Factors de linfant:

1- Capacitat intellectual ( en general, shi han dintegrar el infants amb QI

(quocient intellectual) superior a 70. No se nha dexcloure la possible

integraci de la franja 55-70).

2- Nivell comunicatiu i lingstic ( capacitats declaratives i llenguatge

expressiu com a criteris importants perqu la integraci tingui xit).

3- Alteracions de conducta ( la presncia dautoagressions greus,

agressions i rabioles incontrolables ha de fer qestionar la possible

integraci, si no hi ha soluci prvia).

4- Grau dinflexibilitat cognitiva i comportamental (pot exigir adaptacions i

ajuda teraputica en els casos integrats).

5- Nivell de desenvolupament social: s un criteri important. Els infants amb

edats de desenvolupament social inferiors a vuit-nou mesos, en general

noms tenen oportunitats reals daprenentatge en condicions dinteracci

un a un amb adults experts).

Factors el centre escolar:1- Sn preferibles els centres escolars petits i de pocs alumnes, que no

exigeixin interaccions de complexitat social excessiva. Shan devitar els

centres massa bulliciosos i despersonalitzats.

2- Sn preferibles centre estructurats, amb estils didctics directius, i

formes dorganitzaci que facin anticipable la jornada escolar.

3- s imprescindible un comproms real del claustre de professors, i del

professorat concret que atn a linfant amb TPD o autisme.

4- s important que hi hagi recursos complementaris, especialment un

psicopedagog amb funcions dorientaci, i un logopeda.

5- s molt convenient proporcionar als companys de lescolar autista claus

per a entendrel i ajudar-lo en el seus aprenentatges i les seves

reaccions.

En qualsevol cas, hi ha diverses observacions que shan de prendre en

consideraci:

- La soluci escolar que es dna per a un infant en una fase

determinada del seu desenvolupament no t per qu ser

permanent. Tot i que shan devitar els canvis freqents, hi ha

molts casos en qu sn convenients solucions que impliquen e

pas de centres especfics a centres normals o en menys casos-

el contrari. Lemplaament educatiu en un moment determinat del

desenvolupament de lautista no sha dentendre com una

sentncia per a tota la vida escolar.

- Els infants de nivell intellectual relativament alt amb autisme de

kanner, i els que presenten sndrome de Asperger, requereixen

una integraci en qu el compliment dels objectius acadmics s

important. Contrriament al que podrem pensar, la finalitat de la

integraci no ha de ser nicament, en aquests casos, que es

relacionin amb infants normals. De fet, aquesta pot ser una fita

extraordinriament difcil i que noms saconsegueix parcialment

desprs duns quants anys descolaritzaci integrada. I al contrari,

els xits acadmics poden estar a labast dels infants a qu en

referim i sn molt importants amb vista al seu desenvolupament,

perqu proporcionen una via per a compensar les seves

limitacions socials i fins i tot a anar-les reduint parcialment de

manera indirecta, per mitj dels progressos educatius.

- En el cas dels nens petits autistes, la/el professora/or en

particular pot tenir un paper molt ms decisiu que el centre.

Moltes vegades passa que un professor comproms amb el cas i

que crea llaos afectius forts amb linfant exerceix una enorme

influncia en el desenvolupament i s qui comena a obrir la

porta del mn tancat de lautista, amb una relaci intersubjectiva

de la qual deriven intucions educatives de gran valor per al

desenvolupament de linfant.

- Tots els centres i el professorat que atenen infants amb trastorns

profunds del desenvolupament requereixen suport extern i

orientaci dexperts en aquests casos. En aquests centres, s

imprescindible lorientaci de psicopedagogs amb bon nivell de

formaci. Ja hem comentat en un altre moment que s molt

freqent que s produeixin sentiments de frustraci, ansietat i

impotncia entre el professorat que no te ajuts suficients.

- Tamb s imprescindible la collaboraci estreta entre la famlia i

el professorat. Nombroses investigacions psicopedaggiques han

demostrat que la implicaci de la famlia s un dels factors ms

rellevants en lxit de les tasques educatives i teraputiques amb

infants autistes.

Els objectius de leducaci en infants autistes

Els objectius educatius amb els infants autistes s poden sintetitzar de la

segent manera:

1- Normalitzar les conductes asocials. Es a dir, potenciar al mxim el

comportaments socials del nen, possibilitant una convivncia ms

igualitria, enriquidora, participativa i integradora en la societat.

2- Aconseguir ladquisici dunes habilitats bsiques, imprescindibles:

habilitats dauto cura dun mateix, de comunicaci del tipus que sigui,

per que els permeti mostrar el seu mn interior; pensaments, desitjs,

emocions... i entrar en contacte amb els altres.

3- Ajudar a conixer-se. Coneixement que es far possible entre daltres

coses, a traves el fracs en algunes de les seves demandes. Aix

possibilitar que arribi a conixer la tonalitat dels seus sentiments, les

seves parts bones i dolentes. Shaur de remarcar tot all que li ajudi a

identificar-se, a construir el seu propi jo i a sensibilitzar-se per laltre.

4- Ajudar-li a comprendre el mxim possible el mn que lenvolta. Amb tot

aix, podr anar elaborant progressivament i ordenant el seu catic mn

i reduint el nivell dangoixa.

No hi ha mtodes o cronologies universals que s puguin aplicar i utilitzar als

comportaments propis del autisme. Cada un s diferent i es troba en una fase

evolutiva determinada, amb una simptomatologa ms menys important, pel

que shaur dadaptar als ritmes personals de linfant que saborda.

El paper dels pares i mares (families)

Els infants autistes presenten molt sovint un conjunt desconcertant de

conductes alterades i incapacitats, i sembla impossible que el nen aprengui.

Acostuma a ser molt difcil determinar el que el nen sap o no sap. Les

variacions comportamentals , la alteraci intellectual i els estils daprenentatge

que sobserven englobats el terme autisme impedeixen que hi hagi una tcnica

idnia per a tots els infants autistes. Encara que s reconeix de forma general

la necessitat de plans destudis individualitzats per a infants amb autisme,

aquesta prctica no sempre saplica. Si el infants autistes no reben atenci

individual, poden retornar a les seves prpies activitats repetitives i a la seva

existncia solitria, Aqu es a on es manifesta la importncia dels pares, mares

i professors ja que tenen que realitzar un treball conjunt.

Per a que el paper dels pares i mares sigui adequat per a la correcta formaci

de linfant shan de tenir en compte les necessitats daquests pares i mares.

Aquestes podrien integrar-se en un sistema tridimensional en el que els eixos

sn:

1.- Informaci.2.- Formaci.3.- Recolzament.

Els professionals sn la font principal dinformaci i han de ser clars, evitant utilitzar termes que els pares i les mares desconeixen o aclarint-los en el cas de

que sigui inevitable la seva utilitzaci. La informaci ha de ser gradual per a

que els pares i mares puguin anar assimilant-la.

La formaci s un element que s0adjunat a la informaci i que s molt positiu tant per a donar seguretat als pares i mares, con per a levoluci dels infants.

Els pares han de rebre i percebre recolzament des de diferents punts: a nivell social ( concienciar a la gent per a qu respecti i ajudi), a nivell institucional

(Shan doferir ajuts econmiques i serveis que cobreixin les necessitats

daquestes famlies), dins lentorn immediat ( a on el pares i mares se sentin

recolzats) i a la famlia i els amics.

Els objectius de leducaci en infants autistes