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Célébration du 1 Prévenir une autre chute accidentelle Par Michael Izzo, Airgo Mobility C’était une autre soirée ordinaire au début de mars quand ma grand-mère est tombée dans l’escalier de la maison de deux étages où elle habitait avec mon grand-père; leurs trois enfants leur venaient en aide de temps en temps. Elle montait l’escalier vers sa chambre, a perdu l’équilibre et a fait une terrible chute arrière. Alerté par le bruit, mon grand-père a couru à son secours et l’a trouvée inconsciente par terre. Il a appelé le 911. Les pompiers sont arrivés les premiers, puis une ambulance a amené Jane à l’hôpital Royal Victoria de Montréal. Elle avait des côtes cassées, des blessures à la tête, au bas du dos et au coccyx, et deux ou trois vertèbres fêlées près du cou. Des survivants se racontent : Jane et Frank Quand Jane a pris sa flûte et a commencé à jouer, son mari Frank savait qu’elle irait bien. Jane était à l’hôpital, quelques semaines après un ACV dévastateur qui lui avait causé des dommages irréversibles au cerveau – un diagnostic effrayant. Au début, Jane ne pouvait même pas parler. Une infirmière a suggéré à Frank de lui amener des objets familiers. Un de ces objets était la flûte à bec de Jane. La première fois qu’il la lui a donnée, Jane l’a regardée et l’a mise de côté, et Frank l’a donc ramenée à la maison. (suite à la page 2) Le Phénix Frank Ingold, Jane Adshead, Capitaine Kelly et Andria Spindel au 16e Dîner annuel Ability and Beyond Dans ce numéro… Des survivants se racontent p.1 Prévenir une autre chute accidentelle p.1 Mai – Mois de la sensibilisation au rétablissement après un ACV p.2 Guide du rétablissement après un ACV p.4 Camps d’aphasie de la MDSC p.4 Ma liberté : Survivre à un ACV et reprendre votre vie en main p.5 Dons planifiés p.6 Le Canada est reconnaissant p.7 Aidants naturels - trucs et conseils p.7 (suite à la page 5) Printemps/Été 2016

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Célébration du

1

Prévenir une autre chute accidentelle Par Michael Izzo, Airgo Mobility

C’était une autre soirée ordinaire au début de mars quand ma grand-mère est tombée dans l’escalier de la maison de deux étages où elle habitait avec mon grand-père; leurs trois enfants leur venaient en aide de temps en temps. Elle montait l’escalier vers sa chambre, a perdu l’équilibre et a fait une terrible chute arrière. Alerté par le bruit, mon grand-père a couru à son secours et l’a trouvée inconsciente par terre. Il a appelé le 911.

Les pompiers sont arrivés les premiers, puis une ambulance a amené Jane à l’hôpital Royal Victoria de Montréal. Elle avait des côtes cassées, des blessures à la tête, au bas du dos et au coccyx, et deux ou trois vertèbres fêlées près du cou.

Des survivants se racontent : Jane et FrankQuand Jane a pris sa flûte et a commencé à jouer, son mari Frank savait qu’elle irait bien.

Jane était à l’hôpital, quelques semaines après un ACV dévastateur qui lui avait causé des dommages irréversibles au cerveau – un diagnostic effrayant.

Au début, Jane ne pouvait même pas parler. Une infirmière a suggéré à Frank de lui amener des objets familiers. Un de ces objets était la flûte à bec de Jane. La première fois qu’il la lui a donnée, Jane l’a regardée et l’a mise de côté, et Frank l’a donc ramenée à la maison.

(suite à la page 2)

Le Phénix

Frank Ingold, Jane Adshead, Capitaine Kelly et Andria Spindel au 16e Dîner annuel Ability and Beyond

Dans ce numéro…

• Des survivants se racontent p.1

• Prévenir une autre chute accidentelle

p.1

• Mai – Mois de la sensibilisation au rétablissement après un ACV

p.2

• Guide du rétablissement après un ACV

p.4

• Camps d’aphasie de la MDSC p.4

• Ma liberté : Survivre à un ACV et reprendre votre vie en main

p.5

• Donsplanifiés p.6

• Le Canada est reconnaissant p.7• Aidants naturels - trucs

et conseils p.7

(suite à la page 5)

Printemps/Été 2016

www.marchofdimes.ca/SRC2

Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV

Des survivants se racontent : Jane et Frank (suite de la page 1)

Deux semaines plus tard, Frank a ramené la flûte et, cette fois-ci, Jane en a joué.

C’était il y a près de six ans, et Jane a fait beaucoup de progrès depuis. Elle peut maintenant se faire comprendre et, malgré des séquelles d’aphasie, communique beaucoup plus facilement qu’avant. Frank, quant à lui, l’écoute et la comprend mieux. Ils attribuent ces progrès aux services d’aphasie et de communication alternative de la MDSC.

Jane a beaucoup tiré profit de ses contacts avec les autres usagers du programme – cela l’a aidé à augmenter sa confiance en soi. Frank apprécie aussi la façon dont le programme intègre les aidants naturels au processus de rétablissement.

Selon lui, les services de communication alternative et d’aphasie ont joué un rôle clé dans les progrès de Jane et leur cheminement partagé.

Un médecin leur a dit que le rétablissement de Jane était miraculeux. « On n’entend pas souvent les médecins parler de miracles », dit Frank en souriant.

Pour plus de renseignements sur les services d’aide aux personnes atteintes d’un traumatisme crânien de la MDSC, composer le 1-888-540-6666, visiter le www.marchofdimes.ca/src ou envoyer un message à [email protected]

Mai est le Mois de la sensibilisation au rétablissement après un ACV en Ontario!

Toutes les 9 minutes, un Canadien subit un ACV. Il y a environ 400 000 survivants d’un ACV au Canada. Pendant le mois de mai, Rétablissement après unACV Canada (RAACVC), un programme de la MDSC – met les survivants d’un ACV en contact avec le soutien dont ils ont besoin. Des groupes de soutien locaux ont été créés partout dans la province. RAACVC est le principal fournisseur d’éducation, d’information et de soutien par les pairs pour les survivants d’un ACV en Ontario. RAACVC aide les survivants partout au pays à réintégrer leurs communautés plus facilement et leur montre qu’ils peuvent mener une vie épanouie après un ACV. La MDSC collabore avec les groupes d’entraide locaux pour donner aux survivants les outils nécessaires pour survivre et s’épanouir.

Cette année, nous allons descendre dans les rues de Toronto pour briser les mythes entourant les ACV et le rétablissement. Restez à l’écoute pour des vidéos et des témoignages internationaux!

Pour des renseignements ou pour vous joindre à RAACVC, faites le 1-888-540-6666 ou visitez le www.marchofdimes.ca/src

Debby et Shawn, Programme de Rétablissement après un ACV Canada à Winnipeg

Warmline® 1–888–540–6666

Le Phénix | Printemps/Été 2016

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Peu de temps après, elle a été transférée à l’unité de traumatologie de l’hôpital général de Montréal. Après environ une semaine, on lui a donné congé en lui recommandant d’utiliser une marchette à la maison, et un déambulateur robuste à roues pour les surfaces accidentées et imprévisibles à l’extérieur.

On lui a aussi demandé de s’inscrire à un programme externe de physiothérapie à l’hôpital Royal Victoria.

Aujourd’hui, ma grand-mère récupère encore a de la difficulté à trouver son équilibre. Avant l’accident, elle n’avait jamais eu à utiliser de déambulateur, mais elle dit que son dos ne lui fait pas mal quand elle l’utilise parce que l’appareil l’aide avec sa posture. Elle se sent aussi plus en sécurité et n’a pas peur de tomber.

Ma grand-mère est en meilleure santé qu’elle ne l’était en mars et je suis content qu’elle ait fait tellement de progrès, mais cela me fait mal de la voir souffrir des séquelles de ses blessures. Quand l’accident est arrivé, toute ma famille s’inquiétait pour elle, mais nous sommes tous très reconnaissants de savoir que mon grand-père est presque toujours à ses côtés, sinon il n’aurait pas pu appeler à l’aide.

Utiliser un déambulateur lui donne un sentiment d’indépendance, mais elle a toujours besoin de quelque chose qui l’aide à maintenir son équilibre – comme une canne – quand elle monte et descend les escaliers. Elle met toujours sa main sur la rampe et habituellement quelqu’un l’aide à monter les escaliers.

Afin d’éviter les accidents futurs, mes grands-parents ont vendu leur maison et déménageront dans un appartement ou un condo avec des ascenseurs au lieu d’escaliers. Bien que mon grand-père soit toujours son compagnon constant, tout le monde a l’esprit un peu plus tranquille sachant que ma grand-mère a un déambulateur pour un soutien supplémentaire.

Prévenir une autre chute accidentelle (suite de la page 1)Par Michael Izzo, Airgo Mobility

www.marchofdimes.ca/SRC4

Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV

Il est important pour les survivants d’un ACV, leurs familles, leurs aidants naturels de connaître les ressources qui leur sont offertes pour les appuyer pendant leur rétablissement. Ils doivent aussi savoir à quoi s’attendre et savoir qu’ils ne sont pas seuls.

A Caregiver’s Guide to Stroke Recovery fournit tout cela et plus encore.

Ce guide comprend des récits personnels de survivants qui se sont épanouis après un ACV, et des renseignements sur les groupes de soutien, les programmes de réadaptation, l’assurance-médicaments et Rétablissement après un ACV Canada.

Plus précisément, vous y trouverez :• Des témoignages personnels d’aidants naturels,

y compris des jeunes enfants adultes.

• Les 7 étapes du rétablissement après un ACV• De l’aide pour la spasticité• Camps d’aphasie de la Marche des dix sous

du Canada• Composer avec le deuil en tant qu’aidant naturel• Conseils pour les aidants naturels• Programme DesignAbility de la Marche des dix

sous du Canada• L’assurance-médicaments au Canada• Services offerts par Rétablissement après un

ACV Canada

Vous pouvez consulter la toute dernière version de A Caregiver’s Guide to Stroke Recovery :• En ligne à www.marchofdimes.ca/caregiversguide• Par courriel à [email protected]• Par téléphone au 1-888-540-6666

Guide de l’aidant naturel d’un survivant d’un ACV

Ces camps sont une occasion pour les personnes aphasiques et leurs aidants naturels d’avoir une interaction physique, sociale et éducative dans un environnement facile d’accès, et visent à permettre aux participants de mener une vie plus épanouie malgré les problèmes de communication qu’entraîne l’aphasie.

La MDSC a commencé à offrir ces camps uniques en 2008, en partenariat avec l’Adult Recreation Therapy Centre à Brantford (Ont.) et l’Université de l’Ouest de l’Ontario. Depuis, nous offrons ces camps chaque année avec divers partenaires. Voici les camps prévus prochainement au Canada :

• Nouvelle-Écosse : Village Brigadoon du 4 au 8 septembre

• Alberta : Edmonton - du 16 au 18 septembre• C.-B. : Camp d’aphasie Sea to Sky, Squamish

du 16 au 18 septembre

• Ontario (endroit à déterminer) : du 23 au 25 septembre

• Manitoba : détails à déterminer

Pour plus de renseignements, visiter le www.marchofdimes.ca/aphasiacamps.ca

Camps d’aphasie de la Marche des dix sous du Canada

Ellie et Marc au parc Geneva dans le cadre du programme de loisirs estivals

Warmline® 1–888–540–6666

Le Phénix | Printemps/Été 2016

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Survivre à un ACV et reprendre votre vie en main Une conversation avec Barbara Moore, La Marche des dix sous du Canada … 1ère partie

Personne ne se lève un matin en se disant : aujourd’hui, j’aurai un ACV. Mais cela arrive chaque jour à des personnes partout au Canada, et pas seulement aux personnes âgées. L’âge moyen pour les ACV au Canada est de 26 à 50 ans.

Qu’est-ce qu’un ACV? L’ACV est une lésion dans une partie du cerveau qui survientlorsqu’unobjetbloquelefluxsanguinverscertaines parties du cerveau, privant les cellules de l’oxygène dont elles ont besoin pour rester en vie. Si l’approvisionnement en oxygène est interrompu pour aussi peu que quatre minutes, les cellules du cerveau commencent à mourir et ne sont pas remplacées. L’ACV est une urgence médicale.

Rétablissement après un ACV Canada®– Un programme de la Marche des dix sous du Canada « Nous aidons les survivants d’un ACV à reprendre leur vie en main et à réintégrer leur communauté en les aiguillant vers les services dont ils ont besoin », dit Barbara Moore, coordonnatrice communautaire à Linking Survivors with Survivors. « Ils devront s’adapter à une nouvelle normalité et notre rôle consiste à jumeler des survivants de longue date – qui se sont déjà adaptés à leur nouvelle vie – avec de nouveaux survivantsleplustôtpossibleafind’aidercesderniersà reprendre le contrôle de leur vie et leur place dans la communauté. »

Les ACV ne sont pas pareils pour tout le monde, mais le partage d’expériences de rétablissement peut aider les gens à comprendre qu’ils n’ont pas à faire ce cheminement seuls. D’autres l’ont fait avant eux.

L’incontinence pose-t-elle problème après un ACV? Oui.L’incontinenceestundesnombreuxdéfisque

doivent relever et surmonter les survivants, et ce n’est pas facile. Le niveau de fuite dépend du parcours de l’ACV. Par exemple, ce dernier affecte la densité et le tonus musculaires, donc la mobilité personnelle peut être réduite. Les survivants d’un ACV peuvent souvent ne pas pouvoir se rendre à la toilette aussi

vite ou sans aide; il peut donc être nécessaire d’utiliser des produits d’incontinence comme des couches ou des culottes ajustables dans les premiers stades du rétablissement.

L’incontinence est-elle incurable? Pour certains survivants, l’incontinence devient beaucoup plus facile à gérer avec le temps. Pour d’autres, elle vient à faire partie de leur nouvelle vie. Le fait de savoir que vous n’êtes pas seul et que l’incontinence est là pour rester peut vous aider à planifiervosbesoinsfuturs.Rappelez-vousquelasurvieà un ACV est une chose très personnelle et dépend de vos capacités et de votre parcours de rétablissement. Survivre à un ACV est un processus qui dure toute une vie; il n’y a pas de solution rapide.

Barbara Moore est coordonnatrice communautaire du Programme « Linking Survivors with Survivors » de la MDSC. Elle aime beaucoup son travail et ce qu’elle fait dans la communauté. Surveillez les numéros futurs de ce bulletin pour d’autres articles où elle partagera ses expériences auprès des survivants d’un ACV dans ses blogues MyLiberty.Life.

Barbara Moore

Ma liberté : survivre à un ACV et reprendre votre vie en main ParStaceyDiffin-Lafleur

www.marchofdimes.ca/SRC6

Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV

Quand nous faisons un don à un organisme de bienfaisance, nous voulons que notre argent soit utilisé à bon escient, qu’il s’agisse d’un petit don mensuel, d’un don annuel plus important ou de quelque chose entre les deux.

Deux façons utiles et efficaces de donner de l’argent est de faire un don testamentaire ou des dons de RÉER/FERR.

Dons testamentairesCes dons faits dans votre testament peuvent constituer un témoignage durable de ce qui est important pour vous. Toutefois, beaucoup de gens ne choisissent pas cette option parce qu’ils pensent que cela réduira le montant de leur succession et de l’héritage qu’ils laisseront à leurs proches.

Ce n’est pas nécessairement le cas. En fait, un don testamentaire peut réduire vos impôts et ainsi augmenter l’argent que vous laissez à vos héritiers.

Un autre mythe lié aux legs testamentaires est que seuls les dons significatifs sont appropriés. Ce n’est pas vrai non plus. Tout montant que vous donnez est très apprécié et aidera la MDSC à continuer à avoir une influence positive sur la vie des Canadiens handicapés.

Dons de RÉER/FERR Les fonds de retraite sont une des meilleures façons de faire fructifier vos avoirs pendant votre vie, mais également une des pires façons de transférer la richesse à la prochaine génération puisque ces biens sont parmi les plus lourdement imposés.

Les fonds enregistrés peuvent être transférés au conjoint survivant, mais ils sont sujets à des impôts s’ils sont transférés à vos enfants ou à des proches. Vous pouvez faire don de tout ou d’une partie de vos fonds de retraite à la MDSC. Voici les avantages qu’offrent ces dons :

• La satisfaction de faire un don à une cause méritoire, tout en maintenant la propriété et l’utilisation des fonds de votre vivant

• Don à un organisme de bienfaisance qui vous tient à cœur

• La capacité de faire un don tout en comblant les besoins de vos proches en désignant plus d’un bénéficiaire

• Réduction des impôts et des frais d’homologation imposés à votre succession

• Reçu de don de bienfaisance pour votre succession

Pour plus de renseignements sur les dons testamentaires, communiquer avec Daniela Sretenovic au 1-800-263-3463, poste 7338 ou à [email protected]

Quel héritage laisserez-vous?

• Un don testamentaire est une façon rentable etsignificatived’enfaireencorepluspourlespersonnes handicapées.

• Vous pouvez faire votre don à une section/initiative locale ou à un programme communautaire local de la Marche des dix sous qui vous tient à cœur.

• Faire un don testamentaire est très simple et vous pouvez y apporter des changements n’importe quand.

POUR UN AVENIR REMPLI DE POSSIBILITÉS.Incluez la Marche des dix sous dans votre

testament aujourd’hui.

AVANTAGES DES DONS TESTAMENTAIRES

Warmline® 1–888–540–6666

Le Phénix | Printemps/Été 2016

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Signes et symptômes courants de stress et d’épuisement chez les aidants naturels :• Anxiété, dépression, irritabilité• Fatigue et épuisement• Insomnie• Réaction exagérée à des perturbations mineures• Problèmes de santé nouveaux ou qui empirent• Beaucoup moins d’énergie qu’auparavant• Vous attrapez facilement le rhume ou la grippe • Fatigue constante, même après le sommeil

ou une pause

• Vous négligez vos propres besoins, soit parce que vous êtes trop occupé ou parce que cela vous laisse indifférent

• Votre vie tourne autour de vos responsabilités d’aidant naturel, mais cela vous apporte peu de satisfaction

• Vousavezdeladifficultéàvousdétendre,mêmequand vous avez de l’aide

• Vous êtes de plus en plus impatient et irritable• Vous vous sentez impuissant et désespéré

Aidants naturels – Conseils et trucs

Derrière chaque personne qui vit avec un handicap ou en rétablissement, il y a au moins une personne extraordinaire qui l’aide à mener une vie aussi remplie que possible.

Chaque année, Le Canada est reconnaissant rend hommage à ces Canadiens extraordinaires en leur décernant les Prix des aidants. Ces prix visent à reconnaître les membres de la famille, les amis et les professionnels de la santé qui appuient ces personnes pendant leur rétablissement et dans leur vie quotidienne.

Voici les remarquables personnes à qui nous avons rendu hommage en 2015 :

Prix « Un souhait » : Barbara Aris Barbara a été reconnue pour le soutien et les soins qu’elle fournit à son mari Mike, qui a reçu un diagnos-tic de maladie de Parkinson en 2004 et qui souffre aussi d’ESPT. En plus de ses responsabilités d’aidante naturelle, Barbara est devenue un leader très actif dans sa communauté.

Aidant professionnel national : Mary Lorraine Horlick Mary a transformé sa résidence personnelle en un foyer de soins pour des jeunes femmes qui ont de graves problèmes de santé mentale. En plus d’appuyer ses résidentes, Mary les encourage à participer à des activités de réadaptation professionnelle et à des événements communautaires.

Aidant familial national : Chelsea Russell Chelsea est une pompière qui a assumé un rôle important et actif dans la vie de ses beaux-enfants Lauren et Wyatt, tous deux atteints de paralysie cérébrale hypotonique. Depuis le décès de Lauren en 2012, Chelsea fait tout son possible pour maximiser la qualité de vie de Wyatt.

Connaissez-vous une personne qui travaille fort pour améliorer la vie de quelqu’un? Le Canada est reconnaissant veut en entendre parler! Les candidatures aux prix pour aidants de 2016 sont ouvertes jusqu’en novembre 2016. Visitez régulièrement le site caregiversolutions.ca et cliquez sur Contest pour des mises à jour.

Pour plus de renseignements : www.canadacares.org/home-french416-421-7944; [email protected]

À propos de Le Canada est reconnaissant Les aidants naturels peuvent appeler la ligne d’aide au 1-855-619-5021 pour obtenir un soutien émotionnel et demander des exemplaires gratuits de la revue « Caregiver Solutions » et une trousse de ressources. Notre programme de prix et nos thés célèbrent l’important rôle des aidants naturels d’un océan à l’autre.

Le Canada est reconnaissant

(suite à la page 8)

www.marchofdimes.ca/SRC8

Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV

Source : http://www.helpguide.orga/articles/stress/caregiving-stress-and-burnout.htm

Conseil no 1 : Demandez de l’aide • Parlez!• Partagez les responsabilités• Établissez un horaire clair• Dites « oui » quand quelqu’un offre

de l’aide• Soyez disposé à céder le contrôle

Conseil no 2 : Prenez une pause• Réservez-vous au moins 30 minutes

par jour!• Trouvez des moyens de vous dorloter• Riez • Sortez de la maison • Rendez visite à des amis et partagez

vos sentiments

Conseil no 3 : Apprenez à accepter les choses

• Concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler

• Regardez le bon côté des choses • Partagez vos sentiments • Élargissez votre champ de vision

Conseil no 4 : Prenez soin de votre santé

• Respectez vos rendez-vous médicaux

• Faites de l’exercice • Faites de la méditation • Mangez bien • Dormezsuffisamment

Conseil no 5 : Joignez-vous à un groupe de soutien!

Rétablissement après un ACV Canada® peut vous aider!

Aidants naturels –Conseils et trucs(suite de la page 7)

VOUS N’ÊTES PAS SEUL(E)! JOIGNEZ-VOUS À RAACV CANADA® MAINTENANT!

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No d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 10788 3928 RR0001www.marchofdimes.ca | 1-800-263-3463

Mon chèque est ci-joint OU

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Recherche médicale et traitements Sexualité et vie sentimentale Dépression Questions touchant les proches aidants Options en matière de réadaptation Autre :Commentaires

Rétablissement après un ACV Canada® Un programme de la Marche des dix sous du Canada 10, boul. Overlea, Toronto (Ontario) M4H 1A4 Tél. : 1-888-540-6666

RÉTABLISSEMENTAPRÈS UN ACVCANADA

un programme de la Marche des Dix Sous du Canada